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Recuerdo perfectamente aquel día, el médico de turno se nos acerco y nos dijo “no sabemos como será la evolución de Amanda, les recomiendo solo rezar”. En ese momento sentí una angustia casi desgarradora, me fui llorando a la iglesia más cercana, llegue en un mar de llantos, estaba sola y solo le pedí a Dios que Amanda no sufriera y si el quería llevársela porque no saldría bien de la clínica, lo hiciera en su manto y todo quedaba ahí… desde ese instante todo cambió, siempre recordaré que existe un antes y un después. Transcurrida las horas, ocurrió un milagro… Amanda comenzó a mejorar notablemente y despertó del coma donde estuvo durante unos 20 días inducida. ¿Cómo creen ustedes que cambia la vida? Sientes que no estas sola!, que independiente del credo que sigas Budismo, Evangelismo, Cristianismo, Judaísmo, Dios nunca nos abandona. Hoy como familia vivimos el día a día, hacemos que cada momento sea especial y como si fuera el último. Nos propusimos dejar a Mandi en manos de Dios y aprovecharla al máximo. Y eso no solo para con nuestra hija, sino para todo en la vida, rodearse de personas que te sumen, ayudar a quienes estén más desvalidos que nosotros y darle la real importancia a las cosas que realmente son importantes. Cuando te pasan este tipo de situaciones abres más los ojos y siempre tendrás algún momento donde observarás que existe alguien con más necesidades que tu.
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FLUENTIAL ENERO / FEBRERO 2019
Existen muchas asociaciones o fundaciones, las cuales se han ido agrupando dependiendo de la Enfermedad Rara, las cuales se entregan apoyo mutuamente. Solo hemos conocido de tres casos más en Chile, pero si muchos en España. Si existe la manera de encontrar aún más casos similares con Síndrome de Microdelecion 15q 12.3q 13.3 pueden contactarme por Instagram @VamosMandi