Diaspora Newspaper – it's everything about US
8 сентября 2013
ПОСЛЕДНЯЯ ГЛАВА ЖИЗНИ забота о Людях
Сорок минут на разговор. Доктор Гэри Ли очень занят, впереди еще шесть встреч с пациентами, жизнь которых может оборваться в считанные дни и даже часы. Доктор Гэри руководит отделением паллиативной помощи в знаменитом медицинском центре Santa Clara Valley Medical Center в Сан-Хосе. - Вчера к нам привезли девятнадцатилетнего мотоциклиста после аварии, у него кровоизлияние в мозг, пациент пока без сознания. Шансы на жизнь ничтожно малы. Я встречаюсь с его родителями, чтобы обсудить стратегию поведения команды наших врачей. Сразу после этого иду в палату, где лежит 22-летняя девушка с хроническим заболеванием печени, она не спит уже третьи сутки, просто боится закрыть глаза, потому что ей кажется, что во сне она умрет. Доктор Ли говорит о смерти несколько раз в день. Его пациенты – люди с серьезными диагнозами, их заболевания неизлечимы, но забота врачей паллиативной помощи в том и заключается, чтобы оказать психологическую поддержку, уменьшить боль, сделать проживание последних дней-месяцев-лет жизни пациентов максимально комфортным. Уверена, что большинство из нас и не слышали о паллиативной помощи, ведь в нашем обществе заранее задумываться о смерти не принято. И только когда мы нос к носу сталкиваемся с бедой, возникают вопросы. А если уже слишком поздно, и вы не можете говорить за себя? Тогда груз принятия важных решений ложится на плечи ваших близких. Давайте разберемся с терминами. Паллиативная помощь - это подход, позволяющий улучшить качество жизни пациентов и их семей, столкнувшихся с проблемами угрожающего жизни заболевания, путем предотвращения и облегчения страданий благодаря раннему выявлению, тщательной оценке и лечению боли и других физических симптомов, а также оказанию психосоциальной и духовной поддержки пациенту и его близким. Термин «паллиативный» происходит от латинского «pallium», что имеет значение «маски» или «плаща». Это определяет содержание и философию паллиативной помощи: смягчение проявлений неизлечимой болезни или укрытие плащом - создание покрова для защиты тех, кто остался «в холоде и без защиты». Хосписная помощь является одним из вариантов паллиативной помощи - это всеобъемлющая помощь больному в конце жизни (чаще всего в последние 6 месяцев) и умирающему человеку.
Мы в кабинете доктора Гэри Ли. Доктор раскладывает карты. - Один из инструментов в работе нашей команды – это колода «карт желаний». Из 36 карт пациент выбирает приемлемые для него желания. Это такой игровой момент, который, кстати, подойдет и здоровым членам семьи, чтобы задуматься на случай, если вы серьезно заболеете. Тяните наугад. Я перебираю карты, и у меня в руках оказывается: «Быть свободным от боли», «Чтобы меня окружали родные люди», «Молиться», «Знать, как изменится мое тело», «Сохранять достоинство», «Сделать заранее все приготовления к похоронам», «Содержаться в чистоте», «Иметь возможность говорить о том, что страшит», «Сказать спасибо и попрощаться с важными для меня людьми», «Быть отключенным от аппаратов»... - В нашей команде паллиативной помощи, - продолжает доктор Гэри Ли, - кроме врачей и медицинских сестер есть и социальный работник, и священник, и переводчик. Контакт с больным и его семьей может установиться не сразу. В результате культурных различий, а Калифорния – многонациональный штат – мы сталкиваемся с тем, что в каких-то семьях люди не доверяют врачам, боятся медицинской аппаратуры, у некоторых народов, в силу религиозных причин, не принято говорить о смерти вообще. Иногда на интервью выясняются вещи, которые помогают пребывать нашим пациентам в хорошем настроении. Например, одна пожилая дама любит музыку госпел. Мы часто ставим ей записи евангельских песен, они напоминают ей о детстве, проведенном в Луизиане. Если наш подопечный скучает по родне и друзьям, мы проигрываем для него семейное видио, созваниваемся по Скайпу и, даже был случай, когда мы помогли оформить визу для дальнего родственника из-за рубежа. Кто может рассчитывать на паллиативную помощь? Пациенты с серьезными заболеваниями, такими как рак, хроническая сердечная недостаточность, хронические заболевания почек, печени, легких, инсульт, приобретенное слабоумие, СПИД. Паллиативную помощь ваш лечащий врач может назначить сразу, как вам объявлен диагноз. Такие врачебные мероприятия могут продлить жизнь. А вот хосписная помощь – это как последний приют, когда врачи пытаются скрасить человеку последние дни его жизни. Что входит в перечень услуг? Довольно длинный список – от услуг врача и медсестры, обеспечения медицинским оборудованием и материалами (например, ин-
валидной коляской, бинтами, катетерами) до помощи логопеда, диетолога, мануального терапевта, священника и социального работника. Вот что рассказывает Нюта Федермессер, руководитель единственного в России Фонда помощи хосписам «Вера». - Есть несколько заповедей, отражающих хосписную философию. Одна из них гласит, что нельзя тормозить, но нельзя и приближать смерть. Срок нашей жизни не нами устанавливается. Поэтому помощь в хосписе должна быть направлена на улучшение качества жизни до возможного максимума. Хоспис - это медико-социальное учреждение. Здесь облегчают боль, используются наркотические обезболивающие. Можно уложить пациента в прекрасную палату, предложить ему меню с десятиразовым питанием, организовать круглосуточное посещение, создать на территории хосписа сад, привести сюда слона из зоопарка… Но если человеку больно, ему на все эти прелести будет наплевать. И чтобы это понять, не надо болеть раком. Вспомните, что такое острая зубная боль. Можно думать о чем бы то ни было, если зуб болит так, что глаза из орбит вылезают? У онкобольных боль несопоставимо сильнее. До снятия боли о чем-то другом говорить смешно, глупо, неэтично. Больные вовсе не настроены страдать, они хотят, чтобы их обезболили. Не забывайте о своих правах. По результатам опроса организации The California Health Care Foundation в конце 2012 года большинство калифорнийцев предпочли бы умереть естественной смертью у себя дома, а не в больнице или доме престарелых. На вопрос, хотели бы вы обсудить с доктором возможную помощь в случае, если ваша болезнь неизлечима, 80% опрошенных ответили утвердительно, 67% сообщили, что не хотели бы стать финансовой обузой для семьи, 66% ответили, что умирая, не хотели бы испытывать боль.
В опроснике «12 самых важных факторов в конце вашей жизни» пункт «Жить долго насколько это возможно» респонденты поставили на десятое место. 82% больных сказали, что очень важно в конце жизни иметь на руках документ, который зафиксировал бы все их предсмертные желания. 23% пациентов отметили, что такой документ у них уже есть. В США людям с неизлечимыми болезнями рекомендуется подписать документ Physician Orders for Life-Sustaining Treatment (POLST) – это распоряжение пациента, перечень процедур, которые больной хотел бы или не хотел бы получить в случае, если он не будет способен принимать решения самостоятельно. Разрешать ли сердечно-легочную реанимацию, соглашаться ли на питание через зонд, антибиотики, операции и многое другое – это абсолютно ваш выбор. Уроженка Индии профессор Ви Джей Периякоил уже десять лет обучает студентов медицинской кафедры Стэнфордского Университета основам паллиативной помощи. На обучающий семинар для журналистов она пригласила знакомую семейную пару, которую наблюдает как лечащий врач. Мистер и миссис Аткинс женаты 64 года. Глава семьи в свои 94 года большую часть времени проводит в своей мастерской, где создает рукотворные шедевры. Сегодня он поразил нас вазой, ювелирно собранной из кусочков древесины различных пород. Его 88-летняя супруга клеит фотоальбомы. - Уже 27 штук накопилось, потрогайте мои мышцы! Они все время в движении. Мы не хотим сдаваться, не хотим умирать, мы благодарим Бога за каждый прожитый день. Нам нравится жить. Доктор Гэри Ли прощается со мной, через пятнадцать минут у него важный разговор с родственниками умирающего молодого парня. На ходу задаю вопрос про «процент вовлеченности». Надо ли умирать с каждым пациентом, стоит ли полностью
По вопросам ПОДПИСКИ И размещения рекламы обращайтесь по телефону: (916) 487.9701
отдаваться эмоционально, как держать дистанцию? - Если умирать с каждым пациентом, вы быстро сгорите и уйдете с этой работы. Такое случалось и у нас. А если все время держать дистанцию, вы перестанете быть восприимчивым к деталям и мелочам. Каждый раз, когда ктото из медсестер привязывается к одному пациенту больше, чем к другим, мы воспринимаем это как нормальное явление. Если этого не будет вовсе - плохо. Но если это будет случаться с каждым - тоже плохо. Если медсестра вся в слезах от того, что умер человек, к которому она душевно привязалась, значит, работники паллиативной команды не очерствели, они восприимчивы к чужому горю. Этой медсестре надо в ближайшие дни дать отдых или переключить ее на другое дело. Черствым на этой работе быть нельзя. Важно, что в нашу профессию плохие люди не приходят. Если у постели своей мамы сидит дочь и плачет, кем надо быть, чтобы, видя эту картину, ничего не чувствовать? Также и в хосписе. Мысль пойти в учреждение, где ты кому-то меняешь памперсы, утираешь попы, носы и слезы, плохому человеку не придет в голову. Каждый понедельник я провожу совещание, на котором все члены нашей команды интересуются здоровьем, настроением друг друга, мы проговариваем то, что нас волнует. У каждого члена нашей команды есть хобби. Я, например, играю в музыкальной группе VMC IDOL Hands Band. В следующий четверг мы как раз собираемся выступить перед персоналом медицинского центра. Santa Clara Valley Medical Center устраивает для сотрудников благодарственный обед. Будем готовить паэлью и играть блюз. Приезжайте! Надежда Иванова P.S. Nadezda Ivanova wrote this article through a New America Media Palliative Care Fellowship, sponsored by the California Health Care Foundation.
23