Gener 2012
JORNADA I CONGRÉS INTERNACIONAL SÍNDROME X FRÀGIL BARCELONA, del 22 al 24 de març del 2012 Actualitzacions sobre l’SXF, FXTAS i FOP Sempre és important posar-se al dia i més encara quan ho podem fer de la mà d'uns experts de nivell internacional. Aquest és l'objectiu que s'ha plantejat la Junta Directiva de la nostra associació per a les jornades internacionals que desenvoluparem a Barcelona
torns del desenvolupament neurològic i la síndrome X fràgil, amb els trastorns associats com ara la Insuficiència Ovàrica Precoç i el tremolor, atàxia-FXTAS. seran entre nosaltres presidint aquestes jornades que ja estem preparant. Al costat d'ells, tam-
amb les diferents exposicions i taules rodones a càrrec d'especialistes, com els Drs. Hagerman i altres d'àmbit nacional. Aquesta jornada es prolongarà tot el dia amb activitats adreçades a professionals i famíles. La Fundació Robert ens avala i ens aju-
el 22, 23 i 24 de març.
bé hi assistiran especialistes nacionals en les diferents àrees del diagnòstic i el tractament d'aquestes problemàtiques.
da en la difusió d'aquest, per a nosaltres, important esdeveniment.
Per a moltes famílies de la nostra associació, i per a moltes altres de la resta d'Espanya, serà la primera vegada que podran contactar amb els majors exponents científics de l‟SXF i d'una altra important patologia associada al gen responsable de la síndrome com és l'anomenat FXTAS. Els Drs. Randi i Paul Hagerman, del Mind Institute de la Universitat de Califòrnia (EUA), tots dos amb més de 20 anys d'experiència en el camp de la investigació i el tractament dels tras-
Les jornades tindran dues etapes ben clares i definides. L‟una, dijous 22 de març, destinada a professionals afins a les patologies que ens ocupen, metges pediatres, neuròlegs i especialistes afins. Es desenvoluparan a la seu del Col·legi de Metges de Barcelona. L'altra, que començarà divendres 23 a la tarda-nit amb un gran GAM de famílies i es prolongarà dissabte 24,
Www.xfragil.cat
Farem d'aquestes jornades una excel·lent oportunitat per a la trobada, l'intercanvi i la difusió de la realitat de l‟SXF i de les necessitats i reivindicacions de les famílies. Serà un esdeveniment que convocarà moltes famílies de les diferents associacions d'Espanya i els professionals més destacats a nivell nacional vinculats al tractament del trastorn i a l'educació. Eduardo Brignani
Butlletí núm.14
Associació Catalana Síndrome X Fràgil
O P I N I Ó
Servei d’assessorament a les escoles i les famílies Ens agrada recordar els primers cops que vam visitar algunes escoles, aprofitant una subvenció que van donar a l‟associació. En aquells anys, les subvencions fluïen més que en els temps en què som ara.
Descobríem un món anomenat ESCOLES al qual no havíem accedit abans i detectàvem que era un punt de neguit per a mestres i pares. Els uns perquè es plantejaven quin era el futur dels “Hi ha una suma de coses seus fills a l‟escola, i que han estat una constant els altres perquè s‟enfrontaven a un durant tot aquest temps, i alumne amb una que qualsevol mestre que manera diferent de comportar-se, de s’enfronta a un alumne amb relacionar-se, de aquestes característiques parlar i en definitiva d‟aprendre respecte ha de tenir present” a la resta dels nens sense la síndrome.
L‟assessorament a les escoles és una experiència que no deixa indiferent a ningú. Entre tots hem après que s‟afronta de forma molt diferent si es pot tenir el suport d‟una associació que orienta i pot donar resposta a certes situacions; potser algunes vegades no fa massa, però acompanya en un procés que no és fàcil per a ningú. “Pot estar en una escola ordinària?”; “per què li costa tant aprendre?”;“millor que el retinguem un any a l‟escola bressol abans de fer P3?”; “fins quan podrà estar a l’escola de sempre?”; “cal que busquem una escola d‟educació especial?”; “els mestres ens han dit que no saben com respondre a certes conductes, què fem?”; ”vols dir que els mestres entenen el nen o la nena?”; “sovint em costa que em faci cas a classe, què puc fer?”; “serà capaç de llegir?”; “ho estem fent bé?”; “fins on podem exigir com a mestres?”,
etc. Aquestes són preguntes que al llarg d‟aquest temps els pares i els mestres s‟han fet i es continuen i es continuaran fent. El que ha canviat és la nostra percepció i visió de les coses després d‟haver recorregut més de 50 escoles de tot Catalunya gaudint i, de vegades sense gaudir tant, però en definitiva, aprenent dels nens i podent donar recomanacions que, a mesura que els vas coneixent i vas estudiant més sobre el tema, pots anar modificant per tal que tinguin més èxit. Hi ha una suma de coses que han estat una constant durant tot aquest temps, i que qualsevol mestre que s‟enfronta a un alumne amb aquestes característiques ha de tenir present i no deixar-ho de banda; i és que aquests nens tenen una manera diferent de pensar, jugar, entendre, aprendre, relacionar-se, interpretar l‟entorn i els seus estímuls. Podríem dir que, fins i tot, tenen una manera diferent de sentir-lo. Entendre aquesta forma de pensar diferent és el primer pas per poder fer coses diferents i oferir oportunitats d‟aprenentatge; per això, sempre mostrem gràficament aquesta suma que és el que intentem transmetre en cadascuna de les nostres trobades amb els mestres (esquerra). Katy Garcia i Eugènia Rigau
Butlletí número 14 — Gener 2012 Direcció: Mercè Bellavista. Edició: Toni Miedes i Marta Mariñosa. Coordinació: Eduardo Brignani, Lluïsa Vidal, Laura Enfedaque. Col·laboració: Josep Artigas, Esther Blanco, Carlota Blanco, Niní Ferraté, Katy García, Eugènia Rigau, Roser Roig, Anna Solana, i Família Villegas-Ginesta. Edita: Associació Catalana Síndrome X Fràgil Edició en anglès: Marc Isamat Maquetació i publicació: Laura Enfedaque i Narcís Estanyol
2 Www.xfragil.cat
La meva experiència amb famílies i nens X fràgil El meu amic Eduardo, bromista subtil i intel·ligent, tot ell entusiasme però perseverant fins a la medul·la, em recorda reiteradament que relati la meva experiència amb els nens amb la síndrome X fràgil i amb les seves famílies, compromís que un dia vaig adquirir, sota la certesa que ell se n'oblidaria, igual que jo m'oblido de moltes coses. Davant la seva incansable tenacitat, gairebé em cau la cara de vergonya després de rebre, amb la seva entranyable felicitació de Nadal, el record del meu compromís. Quin compromís! I això com s'explica? Em vaig dirigir a l'arxiu d'històries clíniques i vaig demanar les històries d‟en Martí i en Manel, de qui tinc recollides visites similars, però amb 10 anys de diferència. En Martí i en Manel són dos nens calcats, amb síndrome X fràgil, ambdós visitats als 10 anys. Això és el que he trobat. Ho transcric literalment. 31.12.1999 MVC; HC: LS62232, diagnosticat
de SXF. Edat cronològica: 10 anys. Dismorfies facials pròpies de la seva malaltia. No mostra contacte visual. Hiperactiu durant la consulta. Conducta disruptiva, ho toca tot. Interacció molt pobra. Molt mal rendiment escolar. No ha adquirit la lectoescriptura ni mostra interès pels aprenentatges. La seva atenció és molt baixa. No segueix les explicacions a classe. Les qualificacions escolars són molt deficients. Queixes freqüents per part dels professors. No obeeix. Rebequeries molt freqüents difícils de reprimir. Diu moltes paraulotes i el seu llenguatge és obscè. La seva actitud és molt provocativa. 31.12.2010 En Manel és un nen de 8 anys. La seva cara, reconeixible a l'instant, permet intuir la seva manera de ser, eixerit i una mica entremaliat. La seva timidesa i pudor li impedeixen sostenir la meva mirada intensa i inquisidora, però gaudeix observant frenèticament tot el que l'envolta, examinant, juganera, els petits objectes al seu abast. La fascinació que experimenta per l'entorn li impedeix fixar-se en mi. A l'escola, tot i que intenten imposar-li les mateixes rutines
que als seus companys, no pot evitar expressar la seva forma de ser. Per aquesta raó els seus interessos no coincideixen amb el programa escolar oficial. Els mestres i les mestres no entenen la personalitat del Manel, diferent de la dels seus companys. Llavors en Manel manifesta la seva incontenible malestar i disgust de l'única manera que pot fer-ho. El seu llenguatge espontani tendeix a imitar expressions emocionals característiques i pròpies dels adults, però no arriba a entendre per què a vegades fa gràcia i en altres ocasions genera enuig i el castiguen. Gràcies a tots els Martí, Manel i a les seves mames i papes per haver-me ofert l'oportunitat de comprendre uns quants secrets ocults en els gens que em permeten intuir algun significat en l'estrany i complex món que ens envolta.
Josep Artigas Neuropediatre
Carta oberta a un germà/germana Quantes vegades et deuen haver preguntat: "Què té el teu germà/la teva germana?" I tu et deus haver tret de la màniga una espècie de resposta més o menys encertada, però potser has oblidat la resposta més justa i precisa que hauries pogut donar: "... Saps què té el meu germà/la meva germana? El meu germà/germana em té a mi! " Ser germà/germana del teu germà/ germana no és gens fàcil, ho suposem. Però, i no correm riscos d'equivocar-nos, ho portes molt bé. Per això estàs llegint aquest butlletí. Perquè vols seguir donant i a la vegada rebent, encara que de vegades tens dubtes sobre si la me-
sura és justa... (Recorda que ells -els teus pares- tampoc ho tenen gaire fàcil, que diguem!) . Però no escrivim per compadir ningú. Cadascú porta la seva pròpia "motxilla", o no? Sabem que la teva està carregada d'una espècie de saviesa: la del que mira la relació dels teus pares amb el teu germà/germana afectat/afectada des de "fora de la pista". Però no es tracta de ser un jutge. Potser és més positiu aportar la teva opinió d'una manera tranquil·la i alegre. Donar una visió reparadora i reconfortant, la qual cosa no vol dir que hagis de renunciar als teus reclams i als teus "jo també existeixo". Has de tenir en
“Saps què té el meu compte que els pares tenen una certa tendència a mesurar el que l'altre rep, en funció del que ells creuen que donen...
germà/germana? El meu germà/germana em té a mi!”
Sabem que, en la teva família, per al teu germà/ germana afectat amb la SXF tu ets un referent de normalitat, de com comportar-se, de com fer certes coses..., ets un racó de complicitats. També sabem que l'Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil també és teva, no en tinguis cap dubte. Sabem que ets allà i també pensem en tu. Eduardo Brignani
3 Www.xfragil.cat
D E S T A Q U E M
Germans X Al llarg dels últims cinc anys, Eduardo Brignani ha organitzat diversos tallers i activitats dedicats a germans d'afectats, Germà X ens agrada dir-nos Em dic Esther i sóc germana del Diego, afectat per la síndrome X fràgil. En totes aquestes ocasions, el meu germà Diego em deia: "Jo també vull anar amb tu i l‟Eduardo". I com no podia ser d'altra manera, l‟Eduardo va tornar a complir els seus somnis, embarcant-se per primera vegada en una nova aventura: dur d'acampada els xavals afectats i els seus germans X, sols, sense pares, la relació entre germans en estat pur. El Càmping de Santa Susanna va ser l'escenari, l‟Eduardo i la Laura els mestres de cerimònia i, novament, els nostres éssers més especials, els protagonistes.
“tot anava molt de pressa, Després de l'eufòria inicial per la distribució de les cabanes, va venir càmping; hi havia tantes la votació per la platja o la piscina. coses per fer i compartir.” Tot anava molt de
vam revolucionar el
pressa, vam revolucionar el càmping; hi havia tantes coses per fer i compartir. Al principi em va fer l‟efecte que tenia doble feina: estar pendent del meu germà i dels altres. Però no va ser així, l'adaptació va ser ràpida, de seguida vam poder relaxar-nos i van sortir els temes que ens preocupen més, les nostres pors, la
4
Carlota Blanco Cartell de l’acampada nostra impotència i el nostre orgull pel que som i del que tenim al nostre costat. L‟Eduardo i la Laura van tornar a demostrar com n‟és, d‟important, observar, escoltar i aprendre a llegir el que ens demanen els nostres germans. Veure com l‟Hèctor ajuda a cuinar i ordenar, i amb quina alegria escolta la seva germana Carlota; entendre com la maduresa de l'Ester i el seu immens afecte i tendresa pel Cristian el reconforten; observar com l‟Eduardo i en Marc es complementen i milloren cada dia, i en Marc és el seu model.
Com a fi de festes, vam rebre els pares en un dinar en què tots van aportar alguna cosa, però no només va ser compartir coca-coles i truites, sobretot, vam compartir rialles, comprensió i una enooooorme dosi de complicitat i ànim per seguir lluitant pels nostres. Un altre cop un gràcies a la Laura i l‟Eduardo em sembla poca cosa. Aconseguiu sempre, amb un somriure perenne, que obrim el nostre cor i voli la nostra il·lusió! I no puc acabar d'una altra manera que dient a l‟Héctor: ... "Fins ara Luuuuuuucas!" Esther Blanco Macia
Cap de setmana 2-3 de juliol, Càmping de Santa Susanna, Barcelona.
Www.xfragil.cat
II Taller de sexualitat Coincidint amb la xerrada de Novartis, es va fer el segon taller de sexualitat per tal de donar resposta a una necessitat creixent dels associats. De fet, la demanda va ser més alta del que s‟esperava. Per realitzar el taller vam dividir
els fills en dos subgrups (nois i noies), mentre als pares se‟ls donaven indicacions bàsiques sobre com cal actuar davant les situacions d‟autoerotisme i altres aspectes importants. Amb els joves vam tractar principalment els cercles d‟intimitat: QUI i ON, però tam-
bé el COM per aprendre a experimentar sense risc i amb consciència. Al final el temps se‟ns va tirar al damunt i el taller de Novartis va requerir més espai del que s‟havia planificat.
I
El taller de sexualitat i les famílies Em sembla molt positiva la ce-
De vegades pensem que tenir una
lebració d‟aquests tallers, tot i que primer els pares hauríem d‟obtenir un aprovat per poder ajudar els nostres fills. Si no tenim una vida sexual saludable, satisfactòria..., no podem donar lliçons.
persona a casa amb discapacitat consisteix a estar-ne pendent a totes hores perquè no sap valer-se per si sola en cap moment, però a mesura que van creixent ens adonem que aquesta persona té els seus sentiments i les seves necessitats sense
S‟haurien d‟incloure les qüestions de l‟anticoncepció i l‟esterilització, temes massa durs per assumir i
que nosaltres, els pares, l‟hi haguem ensenyat, perquè hi ha coses que no s‟aprenen sinó que evolucionen segons l‟edat i el caràcter, i això és per a tothom, és innat.
treballar. També s‟hauria de continuar tractant el tema de possibles abusos.
vam passar per tractar aquest tema, voldria expressar la meva opinió: la xerrada va ser amena i didàctica. Tot i així, a causa del poc temps de què va disposar
Amb les activitats que fem cada dia aprenen un munt de coses i la relació amb la resta de persones els fa créixer. Els seus cossos també evolucionen i els nostres fills es descobreixen de mica en mica, encara que necessiten una ajuda externa, més que res per orientar-los i obrir-los a la societat perquè, no ens enganyem, arribarà
l‟Eduardo i tenint en compte que considerem molt important la formació per als nostres fills, sol·licito la possibilitat d‟una nova trobada. M‟agradaria poder compartir experiències i comentaris amb altres pares, perquè estic segur que m‟aportarien possibles solucions a dubtes que tinc en
un dia que deixaran de ser nens i nenes per passar a ser adolescents i després adults, com tots hem fet. Els ensenyem educació, saber estar, a tenir un cultura general tenint en compte les seves capacitats, i per què no els hem d‟ensenyar què és la sexualitat perquè també forma part del seu creixement com a éssers hu-
aquests moments.
mans.
Dolores M.
En relació amb la jornada que
Diego Blanco Toro
C R Ò N
Sembla mentida: els costa aprendreho tot, però la sexualitat l‟aprenen ràpid. Durant els tallers que organitza l‟associació ens adonem que ja comencen a ser grans, que els surt la seva timidesa i també que és un tema un mica tabú encara: d‟aquí ve la
Q U E S
seva curiositat. En aquest segon taller vam poder descobrir que no només es parla estrictament de sexe, sinó també de tots els temes que l‟envolten, com la privacitat, el fet de tenir cura per saber amb qui pots parlar o anar, el respecte que han de tenir per ells mateixos i també pels altres. És un encert fer aquests tallers i, amb els professionals que tenim i que els nois i les noies ja coneixen, hi ha un ambient de confiança en què aquests adolescents no es tallen gaire i fins i tot fan preguntes i bromes sobre el tema. Animo a continuar tractant en grup aquest tema i d‟altres, si surten, i m‟agradaria que vinguessin totes les famílies que encara no hi han assistit perquè és una manera que els nostres fills i filles evolucionin dins la normalitat i no se sentin ni diferents ni desplaçats en qualsevol moment. Gràcies a l‟associació per ajudar-los i ajudar-nos. Sempre esteu aquí per orientar les famílies. Niní Ferraté
Imatges dels dos grups dels tallers de sexualitat
Www.xfragil.cat
5
C R Ò N I Q U E S
Parada de la SXF al mercat municipal de Torelló Un cop més les nostres famílies ens sorprenen gratament amb propostes per ajudar a difondre la SXF i l‟associació. La família Villegas Ginesta, juntament amb la Lídia, la Judit i l‟Ester del casal d‟estiu de Borgonyà, on
participava Marc Villegas, van estar fent diferents coses i van pensar de muntar una paredeta al mercat municipal de Torelló, el dia 13 de juliol. Van aprofitar per posar-hi informació de la SXF i l‟associació i van vendre les samarretes, llibres i imans que
tenim. Agraïm que tothom del casal els hagi fet costat. De ben segur que tothom que va passar pel mercat aquell dimarts ara ja sap que existeix la síndrome x fràgil.
24è mercat de l’avet de Sant Vicenç de Torelló Una fira molt dolenta...? Vam decidir agafar el testimoni de la Montse d‟Arbúcies, ja que la idea que va tenir durant les festes de les enramades ens va agradar molt. Però, per motius de canvi de data, perquè jugava el Barça i perquè va fer un temps horrorós, el cert és que l‟afluència de gent respecte a l‟any passat va ser escassa. Tot i així, vam recollir quatre-cents euros; val a dir que en bona part gràcies a la col·laboració dels nostres amics i molt especialment de Mireia Roca, Eva Pons i Rosa M. Villegas. Malgrat la poca afluència de gent, la canalla s‟ho va passar d‟allò més bé.
L‟acceptació dels meus conciutadans va ser molt bona. I la nostra experiència...? Enriquidora. Vam poder veure el nostre fill al capdavant de la parada atenent els compradors com si ho hagués fet tota la vida. Ell es notava útil. I és en aquest punt on vull incidir. En una societat molt competitiva on sembla que els dèbils no tinguin lloc, és on hem de lluitar per la plena integració del discapacitat. Tots el economistes coincideixen que la generació que ve viurà pitjor que nosaltres. Jo crec que tindran menys coses, però que visquin millor dependrà de nosaltres, de fins a
Marc Villegas fent de venedor
quin punt siguem capaços de millorar la societat en què vivim. Ens hem de donar suport tots plegats en aquest sentit, i passaran els anys, ens farem vells i potser no ho aconseguirem, però que ningú ens pugui dir que no ho vam intentar. Joan Villegas i Montse Ginesta
Volem aprofitar aquestes línies per felicitar i valorar la implicació i col·laboració de la família Villegas- Ginesta. I animem els nostres associats a participar en les fires/esdeveniments del seu municipi, perquè l‟associació som tots i totes! Esperem les vostres propostes.
Fira de la Mercè 2011 El 24 i 25 de setembre passats vam aconseguir un estand a la plaça Catalunya per la Fira de la Mercè. Amb la col·laboració dels socis, vam poder informar els vianants sobre la síndrome X fràgil i vendre material per finançar-nos, com ara samarretes i imans.
Ja hem tingut presència en més d‟una ocasió a la Fira de la Mercè, aquest any vam poder conèixer a el Sr.Carles Agustí i Hernández, cap de Participació Ciutadana i Associacionisme de l‟Ajuntament de Barcelona.
L’Arturo i la Lluïsa a l’estand de la Fira
6 Www.xfragil.cat
L’associació al partit Barça-Hospitalet L‟emoció era palesa als rostres dels nens i joves que esperaven impacients a les portes de l‟estadi. Equipats amb gorres i samarretes de la SXF, vam entrar disposats a fer soroll: vam fer onejar la nostra pancarta amb la papallona i el nos-
Dia del Soci Solidari, coincidint amb el partit Barça-Hospitalet del 22 de desembre, vuit famílies de l‟associació van poder gaudir d‟aquest meravellós espectacle. Volem agrair a la Sra. Pilar Guinovart i Masip, directiva de l‟àrea social del FC Barcelona, aquest regal a
tre Messi de cartró es va alçar més que mai davant la golejada. En el
l‟associació, i per suposat també a la Sra. Cristina Desco, a la Fundació
FCB, i a tots els socis solidaris. Gràcies!
Estudi dels laboratoris Novartis Alguns joves de l‟ACSXF van passar, els darrers dies de l‟any 2011 i els primers del 2012, un seguit de proves mèdiques per avaluar els seus biomarcadors a l‟Hospital General de Catalunya. És el pas previ per a la tria dels afectats que participaran a l‟assaig clínic d‟un nou fàrmac, anomenat AFQ056, que la farmacèutica Novartis està
desenvolupant. Hi ha moltes esperances que aquest nou medicament pugui ajudar a pal·liar alguns trastorns, especialment de comportament, dels qui tenen la síndrome X fràgil o altres de similars. La investigació està dirigida pel doctor Ernest Balaguer, però també hi col·laboren professionals que treballen amb l‟associació, com el doctor Artigas i la doctora Milà, que van ser
els encarregats de presentar-nos públicament l‟estudi en una sessió molt concorreguda. També comptaran amb la participació d‟Eugènia Rigau i de la Katy , ambdues amb molta experiència amb els nois i noies afectats de la nostra associació. Anna Solana
Fragile X Clinical & Research Consortium El 6 de setembre de 2011 es va aprovar la nostra sol·licitud d‟ingrés al Consorci de Clíniques i Recerca de la Síndrome X Fràgil (FXCRC), un organisme internacional que ha estat iniciativa de la pionera entitat
nord-americana Fragile X Foundation. Ser membres de la FXCRC ens donarà beneficis quant a la imatge i la publicitat, així com l‟accés a continguts, experiències i informació.
Logotip
II Jornada de Malalties Minoritàries a Catalunya La Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents, amb el suport de la Fundació Robert, va organitzar a Barcelona, el 10 de novembre passat, les II jornades sobre aquests trastorns minoritaris però que impliquen grans problemes per als afectats i les seves famílies.
parlar sobre els medicaments orfes; el Dr. Jordi Pérez, responsable de la Unitat de Malalties Minoritàries -UMM- de la Vall d'Hebron, i la psicòloga de la UMM Isabel Quilez. En la seva intervenció, la diputada Glòria Renom va destacar l‟especial sensi-
Després de la presentació feta per la diputada Glòria Renom (CIU) i pel president del COMB, el Dr. Miquel Vilardell, va prendre la paraula el Dr. Argimon, que va presidir la Comissió Assessora de Malalties Minoritàries. A la taula rodona també van participar el Dr. Josep Tor-
bilitat que té i que històricament ha tingut respecte a les MM i va fer una mica de repàs de les millores aconseguides aquests darrers anys, com poden ser els drets dels pares per hospitalització dels fills, l'adaptació curricular a l'escola dels nens amb alguna dificultat, la integració en l'àmbit laboral de persones amb discapacitat, el reconei-
rent (Fundació Robert), que va
xement de la discapacitat orgànica (a
Www.xfragil.cat
més de la física i la psíquica) i, evidentment, l‟organització de l'estratègia per a les malalties minoritàries. El nostre psicòleg Eduardo Brignani ens va representar en aquest acte acadèmic i reivindicatiu.
Logotips dels organitzadors
7
C R Ò N I Q U E S
Una finestra al futur La cita anual de l‟Associació Catalana Síndrome X Fràgil per les festes nadalenques es tradueix en el Berenar de Nadal. Així doncs, el 17 de desembre passat vam reunir-nos un bon grapat de famílies per gaudir d‟una tarda, mai més ben dit, en família. Segurament ens uneixen moltes coses que desconeixem, però n‟hi ha una de molt clara: tenim infants i joves molt especials i estem orgullosos de veure com creixen dia a dia. Com a mare d‟en Martí de 3 anys i mig, se‟m fa difícil imaginar-me com serà el futur. Però en aquesta gran festa de Nadal tinc l‟oportunitat, any rere any, de veure altres nens i nenes, nois i noies que entomen la vida amb força i tenacitat, amb la seguretat de tenir una família que els dóna suport.
Amb ulls d‟infant ha de ser espectacular poder veure i tocar el Pare Noel de tan a prop, poder fer cagar el tió i que en surtin tantíssims regals, poder gaudir d‟un taller tan ben organitzat i atractiu, poder compartir una gran taula en els temps de crisi que vivim... Amb ulls d‟adult, se‟m posa la pell de gallina de veure mobilitzada tanta gent per una causa individual i alhora col·lectiva: la felicitat de les persones. Veure la diferència d‟un any a l‟altre, com han crescut els nens i nenes, com han madurat els adolescents de l‟associació, el somriure perpetu de mares, pares, avis, àvies, tiets, tietes, cosins, cosines...
sento part i estic orgullosa, fa avançar els nostres infants i joves. Una societat sensibilitzada amb la igualtat des de la diferència fa avançar els nostres infants i joves. Reptes, rialles, feina, abraçades, mals dies, sorpreses, descobriments, alegries, llàgrimes..., això és el dia a dia amb qualsevol infant, afectat o no per X fràgil. Per tant, de nosaltres depèn que la seva finestra al futur estigui oberta de bat a bat. Alço la meva copa per totes les famílies que estimen incondicionalment. Alço la meva copa per l‟Associació Catalana Síndrome X Fràgil. SALUT! Roser Roig
La família unida és el que fa avançar els nostres infants i joves. La gran família de l‟Associació Catalana Síndrome X Fràgil, de la qual em
Imatges del taller i de l’entrega de regals del berenar de Nadal
Èxits esportius Marc Fauró va ser triat per formar part de la Selecció Catalana de Natació dels Special Olympic Games. El mes d‟octubre es van celebrar a Ourense els 15º Xogos Autonómicos de Natación. La selec-
ció catalana va aconseguir 18 medalles (8 d'or, 7 de plata i 3 de bronze) i en Marc va fer or en braça, plata en relleus i bronze en crol. Moltes felicitats, Marc!!!!
Marc Fauró mostrant la medalla d’or
8 Www.xfragil.cat
Taller “preparant-nos pel futur” El 22 d‟octubre, l‟associació va convocar les famílies a una jornada sobre temes jurídics i fiscals, qüestions legals que ens interessen de cara al futur dels nois i noies afectats. El nostre psicòleg Eduardo Brignani ho va presentar sota el
notària Almudena Castro-Girona, presidenta de la Fundació Aequitas, que des de fa 12 anys agrupa professionals de la judicatura que donen suport als col·lectius més fràgils quan han d‟afrontar qüestions legals. Amb un llenguatge i un
lema “El futur és avui”, una realitat que en termes jurídics és aplicable als nois i noies que arriben a la majoria d‟edat. És a partir dels 18 anys que es presenten diversos dilemes per als pares, fins llavors responsables a tots els efectes dels seus fills.
to molt entenedors i propers, la notària va transmetre a les famílies una idea important: la protecció legal de les persones discapacitades ha de ser feta “a mida”, s‟ha de lluitar perquè cadascú obtingui de la llei allò que el beneficia i no sigui pas una forma més de perdre drets i llibertats personals. L‟aspecte
L‟advocat Lluís Masip, especialista en figures jurídiques de protecció i valoracions de discapacitat i incapacitacions, va aclarir moltes paraules i conceptes difícils per als no avesats, com ara incapacitació, tutela, curatela, administració de béns, etc. També va ser ponent la
legal és cabdal també per assegurar un futur de tranquil·litat a tots plegats, ja que a les famílies els preocupa molt la situació en què quedaran els fills quan els pares desapareguin.
cats i la dels notaris, així com també els serveis socials, que a la nostra associació duu a terme Laura Enfedaque, són els professionals en qui podem buscar suport per organitzar el futur dels familiars discapacitats. Amb el seu assessorament aquest camí, força complicat en molts aspectes, pot ser més planer.
Anna Solana
Contactes d‟interès: Advocat Lluís Masip: llmasip@hotmail.com/ 93.727.65.08 Fundació Aequitas: info@aequitas.org/ 91.708.72.32
Ambdues instàncies, la dels advo-
Ja hi ha diverses famílies de l‟associació que han constituït un patrimoni protegit en favor dels seus fills i moltes altres, com ens va mostrar la Yoyes, ja han viscut el tràmit de la incapacitació judicial. No dubteu a contactar si teniu dubtes o consultes.
Què és un patrimoni protegit?
És una aportació de béns a una persona afectada per una discapacitat intel·lectual igual o superior al 33% per cobrir les seves necessitats bàsiques. El patrimoni protegit no respon de les obligacions del beneficiari ni del constituent (d‟aquí que se„n digui “protegit”) i té incentius fiscals (reducció de la base imposable de l‟IRPF i exempcions fiscals). Es constitueix a partir d‟escriptura pública -davant un notari- on s‟ha de fer constar el beneficiari, la quantitat que s‟aporta i com administrar-la. Alerta! No hem d’utilitzar-lo com a fons d‟estalvi i hem de vigilar les aportacions immobles o materials (que són més aviat desaconsellables). El més útil seria calcular les despeses anuals del nostre fill i cobrir-les mitjançant el patrimoni protegit, d‟aquesta manera podem obtenir un estalvi considerable i amb la maduresa podem responsabilitzar el nostre fill de la gestió d‟aquest patrimoni per a les seves despeses. Treballadora social
Instantànies de les ponències de Lluís Masip i Almudena Castro-Girona
Www.xfragil.cat
9
Gener 2012
R E T R A T S
Tothom té habilitats, tots tenim preferències, i cadascú unes necessitats. Tanmateix també podem aprendre i agafar idees dels altres. L‟espai “Retrats” del butlletí és la finestra perquè ens coneixem més i intercanviem experiències de les activitats que realitzem, dels nostres fills i filles. Tot allò que fem parla molt de nosaltres i volem apropar-nos més els uns als altres... explica’ns la teva experiència!” per fer-ho escriu a info@xfragil.cat o truca al 93.217.09.39
A l‟Eric Merchan li encanta la neu! L‟hivern passat la seva mare, la Muntsa, ens va enviar un àlbum fantàstic on es veu l‟Eric gaudint d‟aquest meravellós dia d‟esquiada. Felicitats, Eric, per embarcar-te en el món de l‟esquí!
En Joel Bisbe és un apassionat del musical d’El Regne de la Fantasia, Geronimo Stilton (musical que ha rebut tres premis Butaca 2011); tant és així que ha anat seguint el musical i amb el suport i la il·lusió dels seus pares, la Raquel i l‟Albert, va aconseguir conèixer el seu ídol, l‟actor que interpreta l‟Scribacchinus: Enric Cambray. Enric Cambray s‟ha vist contagiat per l‟emoció i la felicitat d‟aquesta família i ha escrit unes emotives paraules! Una mostra: “Fa poc que conec el Joel, però sempre que ens hem trobat en els seus ulls he vist l’emoció, d’haver viscut una experiència una experiència que l’acompanyarà (...) Gràcies, Joel, Raquel i família, per acompanyar-nos i als vostres amics i companys de l’associació.” En Javier Delgado, que realitza activitats amb el grup Tots som santboians (totsomsantboians.blogspot.com), ens escriu: Els dissabtes a la tarda vaig a l‟esplai i m‟agrada molt participar a les activitats perquè són molt maques, el grup és molt bo i m‟ho passo bé. L‟altre dia, per exemple, vam anar a la bolera a jugar a bitlles; hi havia molts companys –tot i que va faltar en Quimi. Jo, a més, vaig fer un munt de punts. Altres dies anem a veure una pel·lícula, fem una assemblea per parlar de les activitats que ens agraden, anem a passejar per Sant Boi o per Barcelona. Al grup Tots som santboians també faig repàs i informàtica, escrivim coses; l‟altre dia vam fer un robot ! (…) Hi ha dies en què cuinem, i jo també faig hipoteràpia perquè m‟agrada molt muntar a cavall.
Amb la col·laboració de...
Www.xfragil.cat
Butlletí núm.14
Associació Catalana Síndrome X Fràgil