20 17 MEMÒRIA ANUAL ASSOCIACIÓ CATALANA SÍNDROME X FRÀGIL 1
L’Associació Catalana Síndrome X Fràgil va néixer l’any 1995 de la mà d’un grup de mares i pares per donar resposta a les necessitats de les famílies que tenen fills i filles afectats amb la Síndrome X Fràgil (SXF). Un dels objectius bàsics de l’Associació és oferir acollida i ajuda a les famílies que se senten desorientades després de rebre el diagnòstic. Oferir-los un lloc on trobarse amb gent que ha viscut el mateix que ells i poder intercanviar les seves experiències i sentiments. Partint d’aquesta base, l’ACSXF ha crescut durant més de vint anys per donar resposta a totes les possibles necessitats dels associats.
DADES DE L’ENTITAT
Constitució: 12 de gener de 1995 Número de CIF: G-60764370 Número de Registre d’Associacions de la Generalitat de Catalunya: 16.155 Registre d’Entitats, Serveis i Establiments Socials en la Secció Serveis de Suport del Departament de Benestar: S06150 Número de Cens d’Entitats de Voluntariat de Catalunya: 001306 Forma Jurídica: Associació sense ànim de lucre declarada d’utilitat pública el 4 de maig de 2005
2
SUMARI
L’ASSOCIACIÓ 04 QUI SOM 06 QUÈ HEM FET 07 PDA 09 SENSIBILITZACIÓ 11 PARTICIPACIÓ 12 FORMACIÓ 13 XARXES SOCIALS 14 DADES ECONÒMIQUES 15
CARTA DE LA PRESIDENTA Benvolguts socis i sòcies, amics i amigues, Davant les moltes adversitats que ens depara la vida, sovint deixem que el pessimisme ens venci. Quan estem cansats i no parem de rebre cops, és molt difícil aixecar-se; però és quan és més necessari. Mai no caiguem derrotats quan els reptes diaris es compliquin.
És per això que, des de l’Associació desitgem enfrontar-nos a les nostres pors amb energies i una sola idea al cap: equivocar-nos per millorar i no posar límits al creixement. Dia a dia, volem seguir sent referents en el treball amb la Síndrome X Fràgil i fer que els nostres, fills, filles i familiars creixin el màxim possible. I ho volem fer al vostre costat. Durant el 2017, hem fet canvis i encetat noves iniciatives i formes de procedir. El que no canvia és el nostre orgull: el Programa d’Autodeterminació (PdA) de l’Associació continua recollint avaluacions molt i molt positives per part de les famílies i només podem donar les gràcies per la confiança que ens transmeteu.
A més a més, el curs 2017/18 s’iniciava amb la inclusió de nous participants i el creixement del Programa, que vol estar al servei de les necessitats dels associats. Com a Presidenta de l’Associació, em plau presentar-vos la Memòria d’activitats i econòmica del 2017; un recull de la nostra il·lusió i els millors desitjos per un any ple de reptes i possibilitats. Aprofitem cada segon per avançar plegats.
Atentament,
Lidia Méndez Pecho Presidenta de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil
3
L’ASSOCIACIÓ LA SÍNDROME DEL CROMOSOMA X FRÀGIL És un trastorn genètic de transmissió familiar lligat al cromosoma X que causa dificultats que poden anar des de problemes importants d’aprenentatge fins a una disminució significativa de la capacitat intel·lectual.
Tot i que es tracta d’una malaltia poc coneguda, la seva incidència és molt elevada i actualment és la primera causa genètica de disminució de la capacitat intel·lectual. A banda de les persones afectades per la SXF, també existeixen afectacions associades a alguns portadors/es, com per exemple el FXTAS (tremolor o síndrome d’Atàxia) i/o el FOP (Fallo Ovárico Prematuro).
Actualment no existeix un tractament de cura i es recomana una intervenció interdisciplinària el més aviat possible en què hi intervinguin, segons l’edat i el grau d’afectació, la logopèdia, la teràpia sensorial integradora, les habilitats socials, la psicoteràpia, la pedagogia, etc. per millorar l’aprenentatge i fer possible la integració social.
4
Cal destacar la consideració de Medicament Orfe per part de l’Agència Europea del Medicament d’un nou fàrmac específic per a la Síndrome X Fràgil. L’equip de la investigadora Yolanda de Diego, del centre d’investigació malagueny IBIMA (Instituto de Investigación Biomédica de Málaga) ha estat el responsable de portar a terme l’estudi del fàrmac, que actualment es troba en vies de desenvolupament per a la seva posterior comercialització.
MISSIÓ, VALORS I VISIÓ
Som una entitat sense afany de lucre que agrupa a familiars i professionals per oferir una atenció i serveis especialitzats a les persones diagnosticades amb la SXF.
LA NOSTRA VISIÓ ÉS
Ser el punt de trobada, alhora que un espai de recolzament, d’interacció i d’intercanvi d’experiències i sentiments per a les famílies que han estat diagnosticades amb la SXF a Catalunya, i el referent d’informació per a la ciutadania.
5
QUI SOM
6
QUÈ HEM FET TALLERS PER A FAMÍLIES
És important impulsar iniciatives per a la formació de les famílies de l’associació. Els tallers són més específics i es centren en resoldre possibles problemes que pateixen els afectats.
Amb l’ajuda d’una logopeda professional, es resolen aspectes pràctics relacionats amb la dicció en els casos de la Síndrome X Fràgil.
La trobada “Temes Fiscals, Patrimonials i de Previsió Sociopersonal” té l’objectiu de resoldre diverses qüestions jurídiques de la mà d’un equip de professionals del sector.
Xerrada amb dues doctores sobre el gen FMR1 i les patologies associades: Síndrome X Fràgil, fallida ovàrica, síndrome del tremolor, atàxia i altres.
“
L’Oriol té força dificultats amb la parla. El taller de logopèdia em va semblar molt interessant, tant per la ponent, que estava molt preparada i que va fer la xerrada molt dinàmica, com pel fet de poder compartir experiències i dubtes amb altres pares. També vaig assistir al taller legal. Igualment em va semblar molt interessant perquè són temes que s’han de tenir en compte de cara al futur dels nostres fills. Es van tocar temes com la incapacitació i altres com els plans de pensió, que encara ens queden lluny però sobre els quals s’ha d’anar reflexionant i va bé tenir la opinió d’experts. Montse, mare de l’Oriol de 8 anys
” 7
TROBADES
El club ofereix aquesta iniciativa anual. Hi han assistit 7 famílies de l’associació.
Trobada anual a Can Montcau on es realitzen tallers, animació i una gimcana per gaudir tots junts. Hi han participat 120 persones.
“
Un any mes ens vàrem apuntar al dinar de Germanor de l´associació, tot i que tenim un desplaçament llarg, arribar a Can Montcau i veure com els pares comparteixen jocs i vivències mentre els nens gaudeixen d´un dia de
”
jocs i de granja ens motiva cada any a venir. Noemí, mare associada
Cada Nadal, ens reunim per fer tallers de manualitats, una xocolatada i fer cagar el tió. Hi van participar 30 famílies de l’associació.
8
PDA
PROGRAMA D’AUTODETERMINACIÓ
El Programa d’Autodeterminació (PdA) treballa amb els nois i noies afectats al seu entorn més immediat. De forma individual, el PdA estimula les eines d’autonomia dels participants per tal de millorar la seva qualitat de vida i ajudar-los a assolir un dia a dia més independent. A més a més del treball periòdic, organitzem sortides i trobades amb l’objectiu de complementar l’atenció particular.
COM FUNCIONA
“
Una de las cosas más bonitas que nos ha pasado en este tiempo es que Jordi fue capaz de ir a comprar el pan solo, cruzando la calle solo, y volviendo a casa solo, sin apoyo. Ese día me llené de felicidad absoluta, se me cayó el vendaje del miedo de golpe, y Jordi estaba muy emocionado de su pericia del día…había salido solo y comprado el pan sin ayuda. Jordi está muy contento, feliz, cada semana pone muchas ganas por conseguir superarse y además le encanta decir “YO SOLO”, le sube la autoestima hasta el cielo o más, y de eso se trata que él PUEDE, y SOLO.
Eli, germana del Jordi de 37 anys
”
9
ACTIVITATS DEL PDA Colònies Sortida de cap de setmana a Tiana amb l’equip educatiu de l’Associació. S’organitzen activitats lúdiques com ara gimcanes i jocs, combinades amb propostes d’aprenentatge per veure les millores i els canvis durants els últims mesos.
Final de Curs Celebrem el final de curs amb una sortida on visitem el Camp Nou, dinem i anem a la bolera.
Port Aventura Per alguns nois/noies, el parc d’atraccions és una motivació, i un repte divertit per assolir.
Taula Rodona Espai de col·laboració i expressió d’idees entre els familiars dels participants del programa. La principal motivació és veure com perceben les millores dels nois/es i compartir experiències i inquietuds.
ATENCIÓ PSICOPEDAGÒGICA
L’Associació compta amb la col·laboració d’un equip de neuropsicòlogues especialitzades en X Fràgil en els infants. Aquest equip, rep a les famílies al seu centre de Mataró per fer una primera valoració del grau d’afectació del pacient. Més tard es desplaçaran al seu centre educatiu per guiar i formar al seu entorn i facilitar una proposta educativa adequada.
10
SENSIBILITZACIÓ
4a PASSEJADA EN RODA PETITA
Una passejada pel barri de Gràcia amb patins, patinets o skates. En la seva 4ª edició, la Roda Petita va tornar a atreure a famílies i amics del barri, de l’Associació i del Col·legi La Salle Gràcia. A més, TV3 i altres mitjans del barri van cobrir l’esdeveniment, fet que va contribuir a la nostra visibilitat.
“
Me parece muy bien la iniciativa de hacer la roda petita cada año ya que es una manera de dar a conocer la asociación y el síndrome, tan extendido y a la vez tan desconocido. Aprovechamos y recaudamos fondos con la instalación del bar dónde nuestros chicos del PDA y sus estupendos monitores están a cargo y lo hacen súper bien. Por unas horas ellos ven que están haciendo algo de responsabilidad y eso les hace sentir importantes. Es un día donde los padres vuelven a ser niños con sus hijos y se divierten rodando por el barrio. Risas, música y deporte se unen en un día dónde lo importante no es llegar el primero si no pasar un buen rato en familia. Montse, mare associada
”
11
PARTICIPACIÓ EXTERNA
Entrevista amb FEDER Famílies de l’Associació col·laboren amb la Federació Espanyola de Malalties Rares per aportar informació sobre la relació, informació, proves i informes que reben dels metges. Assistència al Parlament de Catalunya En motiu del dia Mundial de les Malalties Minoritàries, les associacions que pertanyen a la Plataforma MM són rebudes al Parlament. Dia Mundial de les Malalties Minoritàries Representants de l’Associació assisteixen a un acte a l’Hospital Sant Joan de Déu. Taula del Tercer Sector Trobada per demanar millores en la contractació pública de les persones dedicades al tercer servei. Jornada amb DIXIT Trobada per parlar sobre la contractació i la millora de la situació laboral dels joves en risc d’exclusió. Reunió amb la Diputació de Barcelona Membres de la Junta i de l’equip tècnic es reuneixen amb la diputada delegada de persones de DIBA per sol·licitar ajuts i consells per millorar la nostra situació actual. Acte de representació Presentació de la primera Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC) en malalties cognitivoconductuals de base genètica en l’edat pediàtrica. Acte de representació La presidenta de l’Associació assisteix a la Gala d’entrega dels premis Fundació Inocente a Madrid. Participació a un qüestionari Per la investigació del projecte d’una infermera vinculada a la Universitat de Granada.
12
INTERNA
Trobada amb l’equip de neuropsicòlogues Per abordar els reptes de futur i com evolucionarà la seva participaició dins l’Associació. Assemblea General Ordinària Assemblea General Extraordinària Convocada per ratificar els nous membres de la Junta. Trobada amb Fundació Aura Per buscar punts en comú per a poder col·laborar en un futur en matèria d’inclusió labora. Trobada amb Fundació Ludàlia Per trobar opcions de col·laboració per afavorir possibles sortides d’oci per als participants del PdA. Conveni amb ESADE Alumni L’Associació Síndrome X Fràgil ha estat beneficiària del projecte Alumni Social d’ESADE ALUMNI durant el curs 2017-2018 a través del qual, i per un periode de 9 mesos, vam rebre consultoría pro bono per part d’un grup d’antics alumnes d’ESADE que a títol personal i individual van aportar le seves recomanacions en l’àrea/temàtica de reflexions estratègiques.
FORMACIÓ PER A NOSALTRES Explicació de la XUEC al Parc Taulí Curs “Givingformació” Taller sobre sexualitat i discapacitat a Girona
PER A ALTRES
Taller per a professionals, conduit per l’equip de neuropsicòlogques, dirigit a professionals relacionats amb la Síndrome X Fràgil sota el títol: Què necessita un infant X Fràgil a l’escola?. Hi van assistir 90 persones.
Curs sobre la nova Llei de Transparència
Formació a personal docent per a dos alumnes amb X Fràgil
Jornada sobre l’assistència sexual i el dret a la sexualitat
Atenció a estudiants de batxillerat i d’Infermeria al Tecnocampus
13
XARXES SOCIALS FACEBOOK TOTAL DE LIKES LIKES NOUS DURANT 2017
8.155 254
INTERACCIONS ANUALS
5.420
TOTAL VISITES ANUALS
1.446
CLICKS TOTALS
6.715
TWITTER TOTAL SEGUIDORS
94
CLICKS EN ENLLAÇOS
77
RETWEETS
89
TOTAL “ME GUSTA”
142
RESPOSTES A TWEETS
APARICIÓ A MITJANS DE COMUNICACIÓ
TEBVist Famílies de l’associació participen en un reportatge sobre la SXF.
14
16
DADES ECONÒMIQUES INGRESSOS 106.038,09€
DESPESES 121.393,42€
15
GrĂ cies!