ASSOCIACIÓ CATALANA DE LA SÍNDROME X FRÀGIL Memòria 2005
10è aniversari
1 . L’ASSOCIACIÓ CATALANA DE LA SÍNDROME X FRÀGIL DADES DE L’ENTITAT:
1.1
NOM:
Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil
ADREÇA:
Plaça del Nord, 14 (Col·legi la Salle) 08024 - Barcelona
TELF/ FAX:
93. 217.09.39
E.MAIL:
xfragil@teleline.es
WEB:
www.xfragilcatalunya.org
1.2
DATA DE CONSTITUCIÓ, FORMA JURÍDICA i NIF
Associació sense ànim de lucre constituïda el 12 de gener de 1995 i amb el numero de CIF G-60764370. Entitat declarada d’Utilitat Pública el 4 de maig del 2005.
1.3
ORÍGENS DE L’ENTITAT
L’Associació va ser creada per un grup de mares i pares que van tenir la necessitat d’evitar els problemes que ells mateixos van tenir quan van diagnosticar els seus fills/es amb aquesta malaltia. Poques persones tenen coneixement de l’existència de la síndrome X Fràgil. Això fa que molts pares, quan reben la diagnosi, se sentin aïllats i desconcertats. Desitjaven que les famílies que han estat diagnosticades poguessin rebre l’ajut d’altres que ja coneixen el problema mitjançant grups d’ajuda mútua que es reunien de forma periòdica, xerrades professionals i també que poguessin tenir accés a tota la informació de que es disposava. I per altra banda, volien estimular la investigació. L’Associació va néixer al 1995 amb una desena de socis i en l'actualitat comptem amb la companyia de més de 80 socis, així com de professionals, institucions i entitats que també ens mostren el seu suport i recolzament. El nombre de socis és de 82, 66 dels quals són de la província de Barcelona, 8 de la província de Girona, 4 de la província de Lleida i 4 de la província de Tarragona.
1.4
OBJECTIUS I SECTOR D’INTERVENCIÓ
L’Associació va ser creada amb els següents objectius:
ajudar a millorar la qualitat de vida de les persones afectades i de les seves famílies
promoure i divulgar el coneixement de la síndrome en els móns médico-sanitari, escolar i educatiu i en la societat en general
facilitar informació i assessorament a qui en demani, tan a nivell personal com col·lectiu i institucional
estimular i exigir les recerques científica, mèdica i psicopedagògica sobre la síndrome
El nostre àmbit d’actuació és Catalunya, però també cal remarcar que es manté una relació amb la Federació Espanyola SXF i amb altres associacions SXF tant a nivell nacional com internacional.
1.5
ENTITAT INSCRITA A:
L’Associació està inscrita en el Registre d’Associacions de la Generalitat de Catalunya amb el número 16.155.
L’Associació també està inscrita en el Registre d’entitats, Serveis i establiments socials, del Departament de Benestar i Família, en la secció de Serveis de Suport amb el número de registre S06150.
L’Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil és membre de la Federació Espanyola per a la SXF.
L’Associació està inscrita amb el número 001306 del Cens d’Entitats de Voluntariat de Catalunya.
L’Associació és membre de FRAXA ( Fundació Americana per a la Investigació del SXF).
L’Associació forma part de la Federació Catalana Pro Persones amb Retard Mental.
Entitat adherida al Codi Ètic de les Associacions.
1.6
ÒRGANS DE GOVERN:
La Junta Directiva de l’Associació (constituïda segons Assamblea de data 27 de maig de 2004) és la següent: -PRESIDENT: Mercè Bellavista i Gurri -VICEPRESIDENTA: Sílvia Gras i González -SECRETARI: Carles-Miquel Fauró i Sànchez -TRESORER: Albert Alsina -VOCALS: Sra. Anna Solana Sra. Iona Serra Sra. Gemma Pichardo Sra. Mª Jesús Garcia Sr. Manel Rodes Sr. Tomàs Ballesteros Sr. Antonio Ramos
Els òrgans de Govern no reben cap retribució econòmica, la seva feina és totalment voluntària. La IX Assembla General Ordinària es va celebrar el 30 d’abril, on es van aprovar la memòria econòmica i d’activitats de l’any 2004 i es van decidir els objectius a partir dels quals treballar durant l’any 2005.
2 . L’ANY 2005 A L’ASSOCIACIÓ CATALANA SXF
2.1 ACTIVITATS PER A LES FAMÍLIES I ELS AFECTATS Des de l’Associació creiem que és molt important, per afrontar el diagnòstic, que els pares estiguin informats i se sentin acollits i acompanyats durant l’assimilació del diagnòstic i la posterior convivència amb ell. Degut al desconeixement social que es té d’aquesta malaltia, l’angoixa i el desconcert per part de les famílies augmenta. L’Associació organitza diferents activitats per tal de poder informar i orientar a les famílies, i així ajudar-los a donar resposta a tots els dubtes i neguits amb els quals es poden trobar els pares. Es treballa sempre des d’una perspectiva interdisciplinària centrada en les necessitats del nen amb síndrome i dels seus familiars. Per altre banda, la Associació compta amb la col·laboració d’un equip de professionals especialitzats en la síndrome x Fràgil, encarregats de preparar i realitzar les xerrades informatives. Durant l’any 2005 s’han organitzat diferents activitats dirigits a les famílies i als afectats de la síndrome:
2.1.1 DINAR DE GERMANOR El 22 de maig del 2005, es va celebrar el ja tradicional Dinar de Germanor que enguany va agrupar a més de 100 persones, entre pares, familiars, amics i nois/es amb la síndrome X Fràgil. En aquesta ocasió, el dinar va tenir lloc a la Casa de Colònies “La Censada” i es va convidar a un Agrupament d’Escoltes per a que poguessin organitzar, al llarg del matí, activitats per als nens i nenes que hi varen assistir, i per la tarda, oferir als pares una xerrada sobre la importància de l’esport en les persones amb la SXF.
Aquest dinar va ser un espai de trobada entre unes famílies que fa temps que conviuen amb un diagnòstic de SXF i unes altres de recent diagnosticades, podent compartir experiències, pors i dubtes, però, sobretot, una trobada de molta esperança, optimisme i de ganes de seguir treballant.
Un grup de nens dinant en la Trobada de Germanor del 22 de maig del 2005
2.1.2 JORNADA D’INSERCIÓ LABORAL PER A PERSONES AMB LA SXF Des de l’associació, ens varem trobar amb un elevat nombre de famílies amb fills majors de 16 anys afectats per la SXF, que finalitzaven els estudis escolars i havien de plantejar-se quin podria ser el millor futur professional i formatiu per a que el seu fill pogués tenir una bona integració. És a partir d’aquí, on es va detectar aquesta manca d’informació sobre les oportunitats i recursos per a la inserció laboral dels seus fills. Per altra banda, també sabíem de molts CET’s que no tenien coneixement sobre la SXF i de com aquests nois i noies poden accedir, quines tasques poden realitzar, aptituds favorables... Des de l’Associació Catalana SXF, varem creure que enfront aquest desconeixement podria ser interessant organitzar aquesta Jornada. Aquesta va tenir lloc, el 19 de novembre del 2005 al CaixaForum, en la que hi varen assistir unes 80 persones.
Les ponències d’aquestes Jornades varen ser les següents: -
Habilitats i capacitats específiques de les persones amb la SXF per ocupar un lloc de Treball. Katy Garcia – Centre Mèdic Psyncron i neuropsicologa de l’Associació Catalana SXF.
-
Formació per afavorir la inserció laboral Choni Alfonso – Cap de serveis d’itineraris laborals Fundació Xamfrà
-
Vies d’accés al món laboral per les persones amb discapacitat. Nuria Martí – Técnica d’inserció laboral
-
Centre Especial de Treball o Empresa Ordinària Teresa Roger – Directora Servei d’Ocupació d’ACIDH
-
Aspectes bàsics de la legislació actual Monia Planas – Responsable Area Adults – APPS
-
Recursos Públics al nostre abast Angels Garcia – Directora de l’Equip d’Assessorament Laboral de l’Institut Municipal de Persones amb discapacitat Angels Betriu – Coordinadora Tècnica d’Atenció a les persones amb disminució de l’ICASS
Cal destacar la significant intervenció que varen fer la Teresa León, juntament amb els seus dos fills, Pau i Jaume, que ens varen explicar la seva experiència enfront el món laboral. La celebració d’aquestes jornades varen ser possible gracies a la col·laboració de l’ICASS (Institut Català d’Assistència i Serveis Socials) i de la cessió de l’espai del CaixaForum, que en tot moment s’ha mostrat proper i col·laborador de l’associació.
Els ponents de la Jornada
2.1.3 EDICIÓ DEL PRIMER QUADERN INFORMATIU SOBRE LA SXF Després de més d’un any treballant-hi, per fi s’ha pogut editar el primer número de la col·lecció de quaderns informatius sobre la SXF que l’Associació fa temps volia editar. Aquest primer quadern vol ser una eina útil i pràctica on s’expliquen les principals característiques de la SXF que tant pot ser d’utilitat per a les famílies com pels professionals. Ha estat elaborat per Katy Garcia i Eugenia Rigau, sota la supervisió de la Dra. Montse Milà i el Dr. Josep Artigas i també sota la coordinació de la Junta Directiva D’aquest primera edició, se n’han fet 1.000 exemplars en català i 1.000 en castellà; ambdós s’han distribuït entre associats, escoles, centre mèdics i altres entitats de la resta d’Espanya. Aquesta primera edició ha estat possible gràcies a una subvenció concedida per Fundació La Caixa; cal també destacar el suport i l’entusiasme de Marc Isamat en la elaboració de les il·lustracions del quadern.
Edició del 1er quadern informatiu
2.1.4 INICI DEL PROGRAMA D’ATENCIÓ A LES FAMILIES Gràcies al suport del Departament de Treball de la Generalitat de Catalunya, el mes de setembre del 2005, es va poder iniciar aquest projecte a càrrec de Sr. Eduardo V. Brignani. Aquest professional, ja fa anys que col·labora amb l’associació, tenint experiència i coneixement del què comporta per a una família, un diagnòstic amb el nom de síndrome x Fràgil. Aquest programa vol atendre les necessitat psicològiques de la família, a través de teràpies individualitzades, Grups d’Ajuda Mútua i Trobades de famílies.
2.2 ACTIVITATS FORMATIVES I DIVULGATIVES 2.2.1 ASISTENCIA A LES II JORNADES INTERDISCIPLINARIES Els dies 3, 4, i 5 de desembre de 2005 un grup de famílies i professionals de l’Associació es van desplaçar a Màlaga per tal d’assistir a les II Jornades interdisciplinàries sobre la SXF. La seva opinió va ser molt favorable ja que a més de ser una oportunitat de conèixer famílies i professionals de fora de Catalunya, va ser una font enriquiment de coneixements i d’experiències que portaran a mantenir la il·lusió per seguir insistint en millorar la qualitat de vida dels afectats i famílies i a encarar el futur de forma proactiva. Ens agradaria donar les gràcies i l’enhorabona a totes i cadascuna de les persones que van participar tant en la realització com en la participació d‘aquestes Jornades.
2.2.2
ARTICLE DIARI INDEPENDENT
El 10 de juny del 2005, el diari l’Independent (publicació gratuïta del barri de Gracia) va publicar una noticia sobre la Associació i la Síndrome X Fràgil, que de ben segur van ajudar a donar a conèixer una mica més aquesta malaltia.
2.2.3
REPORTATGE TV-Granollers
TV Granollers va fer el reportatge “Viure amb la síndrome x Fràgil”, d’una durada d’uns 20 minuts, en la que hi apareix la presidenta de l’Associació, Mercè Bellavista, amb el seu fill Guillem i professionals especialitzats amb la SXF, vinculats a l’Associació. Qualsevol família que estigui interessada en veure el vídeo, aquest està disponible a l’Associació.
2.2.4
NOU DISSENY DEL BUTLLETÍ PER A ASSOCIATS
Amb el propòsit de poder seguir oferint un bon servei a tots els associats que formeu part de l’Associació Catalana, s’ha elaborat un nou disseny de butlletí informatiu, amb la finalitat de poder agrupar les diferents activitats i noticies de l’Associació, així com d’altres informacions i noticies que creiem poden ser del vostre interès. Aquest butlletí s’edita semestralment i volem que sigui un espai de tots i per a tots.
2.2.5. VISITES INFORMATIVES ALS CENTRES DE DIAGNòSTIC i DERIVACIÓ Amb la finalitat de difondre els serveis de l’Associació i de sensibilitzar als Professionals dels Centres de diagnòstic i de derivació als que poden acollir-se les famílies, l’Eduardo Brignani, va realitzar diferents de visites. Cal destacar les efectuades a l’Hospital de la Vall Hebron de Barcelona, el Sant Joan XXIII y Santa Tecla de Tarragona. En aquestes visites s’entrevista als Caps del Servei i se’ls entrega material informatiu per tal que puguin entregar-lo a les famílies que són ateses per ells per tenir un fill afectat.
2.3 ACTIVITATS D’ INFORMACIÓ I ORIENTACIÓ PER LES ESCOLES
SERVEI DE SUPORT I ASSESSORAMENT EDUCATIU ALS NENS I NENES AMB SXF Gràcies a un subvenció del Departament de Treball, concedida l’any 2004, es va poder iniciar aquest projecte d’orientació a les escoles amb alumnes x fràgil. Els resultats d’aquest projecte i l’interès per part de les famílies de que aquest tingués una continuïtat, van fer que des de l’Associació es busquessin diferents fonts de finançament per què es poguessin seguin atenent a les famílies i acollir a les noves que s’anirien incorporant. Gràcies a la subvenció del Departament de Benestar i Familia, la Katy Garcia ha pogut continuar treballant per oferir una atenció psico-pedagògica als nens i nenes amb SXF per tal de cobrir les seves necessitats educatives.
2.4 ALTRES ACTIVITATS DE L’ASSOCIACIÓ 2.4.1. ENVIAMENT DE LA FELICITACIÓ DE NADAL Com cada any, l’Associació ha volgut felicitar les festes i desitjar el millor per l’any 2005, a totes aquelles institucions, entitats, socis i voluntaris que han estat al nostre costat donant-nos el seu suport i recolzament.
2.4.2. MANTENIMENT DE LA PÀGINA WEB Desde l’Associació, continuem treballant per anar actualitzant la pàgina web per a que sigui una eina de consulta útil i pràctica tant per a professionals com per a famílies En aquesta s’hi poden trobar els resums de les diferents ponències de les xerrades que s’han organitzat, informació sobre els serveis de l’Associació i noticies que poden ser d’interès per als associats, familiars i professionals.
2.4.3 MOSTRA D’ENTITATS MERCÈ Un any més hem volgut participar a la Mostra d’Entitats que cada any organitza l’Ajuntament de Barcelona, donant-nos l’oportunitat d’informar de què és la Síndrome X Fràgil i quins són els objectius de l’Associació, a través d’un plafó informatiu. Aquest any, s’ha fet un plafó informatiu amb tota la informació d’interès pel SXF, material que ens serà de molta utilitat per poder-lo exposar en diferents actes i activitats que s’organitzin.
2.4.4 ASSESSORAMENT A ESTUDIANTS A través de trucades, visites i correus electrònics, els diferents membres de la Junta Directiva de l’Associació, han anat responent als dubtes de diferents estudiants, tant de Batxillerat com Universitaris referent a la síndrome X Fràgil. Per a aquesta aquest finalitat es disposa del recolzament d’una biblioteca, que es va enriquint amb nous volums i articles provinents dels àmbits científics internacionals. Aquest any, ens hem trobat amb un elevat nombre d’estudiants de 2on de Batxillerat, interessats en fer el seu treball de recerca, sobre la SXF. El fet de que la SXF interessi a la gent jove, ha estat un factor encoratjador por l’Associació. A tots ells, molta sort!
2.4.5 FONT D’INFORMACIÓ PER ALS SOCIS Degut a la importància que des de l’Associació es dóna a que les famílies estiguin ben informades sobre el què és la SXF, es treballa per tal de poder adquirir les últimes actualitzacions de la síndrome i poder elaborar diferents materials que puguin ser de consulta tant per familiars com per professionals. Creiem què és bàsic que les famílies i professionals coneguin en què consisteix la SXF i d’aquesta manera poder oferir l’ajuda necessària als seus fills o alumnes. Cal destacar la important tasca que porta a terme la Presidenta de l’Associació, Mercè Bellavista, atenent telefònicament a un gran nombre de famílies que es posen en contacte amb l’associació; amb la seva experiència com a mare i professional, sap oferir una acollida càlida i tranquil·litzadora
a les noves famílies que han estat
diagnosticades.
2.4.6 SESSIÓ CLÍNICA A L’HOSPITAL DE GRANOLLERS El 5 de maig, la Dra. Dolors Penedés, pediatra del CAP de Montornès, va presentar a sessió clínica la Síndrome X Fràgil amb el cas del Guillem Alzina, fill de l’actual presidenta de l’Associació.
2.4.7 DECLARACIÓ D’UTILITAT PÚBLICA Com ja sabreu, a principis d'aquest any l'Associació Catalana de la síndrome X Fràgil va ser declarada d'Utilitat Pública. Aquest reconeixement comporta un seguit de beneficis fiscals tant per l’Associació com per a totes aquelles persones que facin donacions a l'associació, ja siguin persones físiques o jurídiques.
2.4.8 TREBALL
CONJUNT
AMB
LA
FEDERACIÓN
ESPAÑOLA
SÍNDROME X FRAGIL Des de l’Associació, es manté un estret vincle amb la Federación Española de la Síndrome X Frágil i amb les diferents associacions que formen amb la finalitat de poder compartir experiències, idees i projectes per a que junts puguem treballar per a les persones que pateixen aquesta malaltia. En aquest sentit, cal destacar la creació de la Associació Europea per la Síndrome X Fràgil, que ha estat impulsada a través de la Federació Espanyola, juntament amb BÉLGICA , ITÀLIA I FRANÇA.
2.4.9 REUNIONS AMB LES INSTITUCIONS Es bàsic que les institucions públiques coneguin els projectes amb els que estem treballant, així com les problemàtiques que les famílies ens transmeteu per tal de poder cercar una resposta entre tots. En aquest sentit, al llarg de l’any 2005, s’han mantingut reunions amb el Departament d’Educació (Sra. Coromines – Subdirectora General d’Ordenació Territorial i Programes Educatius) i amb l’Institut Català d’Assistència Social i Sanitària (Sra. Àngels Betriu – Coordinadora Tècnica d’Atenció a les persones amb disminució de l’ICASS).
2.5 ACTIVITATS DE CAPTACIÓ DE FONS
2.5.1 LOTERIA DE NADAL Com cada any, l’Associació va vendre Loteria de Nadal, per tal de recaptar fons per poder continuar treballant en els nostres projectes i poder seguir atenent les necessitats de les persones amb Síndrome X Fràgil, així com a les seves famílies. El número era el 55.366 i en total es van vendre 35 talonaris
2.5.2
SOL·LICITUD DE SUBVENCIONS
Aquest any l’Associació s’ha presentat a diferents convocatòries de subvenció: - per institucions públiques, Subvencions presentades concedides: - Generalitat de Catalunya. Departament de Treball - Generalitat de Catalunya. Departament d’Educació - Generalitat de Catalunya. Departament de Benestar i Família - Diputació de Barcelona. Subvencions presentades denegades: - Ajuntament de Barcelona. Serveis Personals - relació amb institucions privades També s’han volgut donar a conèixer els nostres projectes a les diferents institucions privades, fundacions i empreses que poguessin estar interessades amb diferents entitats sense ànim de lucre, per donar-nos suport en el finançament de les activitats.
Ajudes sol·licitades concedides: - Fundació Caixa Sabadell - Fundació Bancaja.
Ajudes sol·licitades denegades: - Obra Social Caja Madrid - Obra Social CAM - Caixa Tarragona - Premis Telva - Caixa Terrassa - Fundación INOCENTE - Fundación Carrefour - Obra Social Caixa Manresa
4. RECURSOS HUMANS I MITJANS TÈCNICS
RECURSOS HUMANS
L’Associació compta amb la col·laboració d’un equip de professionals especialitzats en la síndrome, que procedeixen de diferents àmbits (mèdico-sanitari, educatiu i psicològic), que ens assessoren sobre la síndrome i les diferents activitats divulgatives que organitza l’Associació. Els membres de la Junta Directiva també donen el seu suport des de les diferents comissions en què estan organitzats: comunicació, informació per les famílies i captació de recursos. Durant l’any 2005 i gràcies a la subvenció del Departament de Treball es va poder contractar a Raquel Pastor per tal de poder portar la gestió i administració de l’Associació, així com per poder atendre les famílies que es posin en contacte amb l’entitat. Per altra banda, l’equip de professionals es complementa amb Katy Garcia (neuropsicologa encarregada del servei d’assessorament a les escoles) i amb l’Eduardo V.Brignani (psicòleg encarregat d’atendre les necessitats de les famílies). L’Associació ja fa dos anys que va contractar un equip de professionals de CAF Gestión (Consultora d’Associacions i Fundacions), per a que durant 8 hores a la setmana, portin la gestió diària de l’Associació així com també, per a que es realitzin tasques de recerca de recursos materials per tal de poder donar a conèixer la nostra entitat i d’aquesta manera, poder tirar endavant amb èxit la nostra tasca de foment de la investigació i sobretot, la de recolzament a les famílies i entorn més proper, utilitzant el màxim de recursos que estiguin a les nostres mans, i de la millor manera possible.
MITJANS TÈCNICS
La seu de l’entitat es troba dins el Col·legi La Salle Gracia, en la que disposem d’un despatx amb diferents mitjans de comunicació: un ordinador, impressora, scanner, telèfon i connexió a internet, així com material informatiu i divulgatiu sobre el SXF. Va ser a finals d’any quan es van començar les gestions amb les escoles, per tal de sol·licitar un espai més gran. El volum de feina i l’equip humà anava creixent i calia ampliar el despatx; el mes de desembre ens vàrem poder traslladar a la quarta planta de l’escola, amb una sala molt més gran i un nou ordinador. En aquesta mateixa escola, ens cedeixen un espai per a poder portar a terme els Grups d’Ajuda Mútua.
6. COL·LABORADORS Volem fer un especial agraïment, al col·legi La Salle Gràcia que un any més ens ha deixat les seves instal·lacions i la amabilitat del seu personal i al CEIP Joan Miró, per la cessió d’una sala per poder reunir-se la Junta Directiva i per poder organitzar les trobades pels pares. També agraïm la col·laboració de tots aquells professionals que en tot moment ens han mostrat el seu suport i recolzament d’una manera totalment desinteressada amb l’únic objectiu d’ajudar als nens afectats i a les famílies. També volem agrair la col·laboració i el suport que ens han donat les següents entitats durant l’any 2005:
Generalitat de Catalunya (Departament de Treball)
Generalitat de Catalunya (Departament d’Educació)
Generalitat de Catalunya (Departament de Benestar Social- Secretaria de Família)
Generalitat de Catalunya (Departament de Benestar Social- ICASS)
Obra Social Caixa Sabadell
Fundació Bancaja
Federación Española de la Síndrome X Fràgil A tots ells moltes gràcies!!
7. ELS COMPTES DE L’ASSOCIACIÓ
% TOTAL 2005 TOTAL 2004 2005/2004 CONCEPTE
DESPESES 2005 DEVOLUCIONS QUOTES Devolucions ACTIVITATS Jornades Loteria de Nadal Mostra de la Mercè Dinar de Germanor Assemblea Simposium ALTRES Assessoria externa Depeses despatx, material... Quotes altres entitats Psicòlegs i suport Subministraments Manteniment de la web Despeses bancàries Correus, missatgeria... Dietes i allotjament Lloguer Sous i salaris Tríptics SXF Diversos Material informàtic Despeses viatge a Washington TOTAL
280,00 280,00
460,00 460,00
7.245,85 1.810,63 3.740,00
10.597,26 4.632,08 3.919,18 21,04 348,00 0,00 1.676,96 24.851,22 13.230,92 2.579,40 301,88 476,00 498,09 198,36 264,12 644,93 121,35 0,00 3.264,38 1.467,52 745,46 0,00 1.058,81
1.555,00 140,22 37.642,39 9.803,32 2.137,39 237,96 5.266,31 2.880,58 323,64 757,89 105,92 605,16 1.440,00 6.022,46 5.559,97 1.243,19 1.258,60
45.168,24
35.908,48
60,86%
151,47%
125,78%
TOTAL 2005
TOTAL
2004
%
CONCEPTES
INGRESSOS 2005 QUOTES SOCIS Quotes trimestrals SUBVENCIONS SUBVENCION SERVEI D'OCUPACIO SUBVENCIÓN DEP. BENESTAR DEPART. BENESTAR SOCIAL DEPART. TREBALL SUBVENCION BANCAJA ALTRES…. DEPARTAMENT ENSENYAMENT SUBV. FUND. LA CAIXA LA CAIXA CAIXA MANLLEU CAIXA SABADELL ALTRES SUBVENCIONS FUNDACIO SERRA SANTAMANS ACTIVITATS Jornades Dinar de Germanor Festa Balla pel SXF Loteria de Nadal Desfilada Infantil Benèfic DIVERSOS Interessos bancaris Ingressos federació viatge Madrid
TOTAL
€ 5.194,09 5.194,09 40.707,61 1.309,84 18.250,00 3.896,25 13.771,52 2.000,00 1.480,00
5.550,00 374,00 835 4.341,00
336,05 336,05
51.787,75
RESULTAT
SALDO BANCARI
6.619,51 31.950,79
€ 6.748,18 6.748,18
76,97%
25.195,85 161,56% 1.309,85
2.000,00 3.756,00 12.000,00 1.500,00 1.000,00 2.100,00 530,00 1.000,00 10.146,59 3.474,00 187,00 973,00 4.814,00 698,59
54,69%
699,83 317,38 382,45
48,01%
42.790,45 121,02%
6.881,97 96,18% 33.068,83
BALANÇ 31 de desembre de 2005 vs 2004 2004 1.460,71 17.856,00
234,23 33.068,83
52.619,77
2005 ACTIU CIRCULANT 45,00 Deutors diversos 30.767,77 Deutors per subvencions TESORERIA 80,95 Caixa 31.950,79 Banc
62.844,51
FONS PROPIS Romanent exercicis anteriors Beneficis 2004 Ingressos a distribuir ACREEDORS Creditors H.P. Acreedora Seguretat Social acreedora Remuneracions
2005 48.021,22 6.619,51 2.750,00
2004 41.139,25 6.920,25
3.455,66 807,98 580,09 610,35
4.100,61 247,57 158,76 53,33
62.844,51 52.619,77
8. PREVISIONS PER L’ANY 2006 Per aquest any 2006, volem continuar treballant per tal de fer possible la millora de la qualitat de vida dels nens i joves amb la síndrome X Fràgil, treballant en les activitats següents:
Activitats per a les famílies i afectats
Dinar de Germanor: Com cada any, l’Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil organitzarà un dinar de germanor per tal de cercar un espai de trobada entre pares i fills de l’Associació i que es puguin intercanviar experiències, dubtes i informacions, dins un ambient informal.
Organització de Taules Rodones i Xerrades, que creiem son essencials pel seguiment de les famílies i dels professionals sobre aquesta malaltia. Durant l’any 2006 es voldrà organitzar una xerrada a Tarragona.
Grups d’Ajuda Mútua: Aquests es portaran a terme els darrers dijous de cada mes a les 19.30h a la seu de l’Associació.
Trobades de Famílies. Per a germans, per a mares i per a pares.
Començar a treballar per les Colònies d’Estiu que es volen organitzar pel proper estiu 2007.
Activitats formatives i divulgatives
Butlletí SXF: Semestralment es continuarà editant el butlletí de la SXF per tal de mantenir informats als nostres socis i professionals que hi puguin estar interessats.
Edició del 2on quadern informatiu: Aquest segon quadern anirà destinat a donar pautes, tant a les famílies com als professionals, per saber com poder fer un maneig de conducta amb les persones amb SXF.
Nou disseny de la pàgina web de l’associació
Activitats d’informació i orientació per les escoles
Continuar treballant per tal de que les necessitats educatives dels nens amb
la SXF estiguin cobertes i que els mestres i professionals del món educatiu rebin l’assessorament i l’orientació necessàries d’informació i orientació per les escoles Altres activitats de l’Associació
Participació en la Mostra d’Associacions de la Mercè Assessorament a estudiants
Acollida i atenció a les noves famílies que s’adrecin a l’Associació
Continuar treballant conjuntament amb la Federación Española SXF i seguir informats de les activitats dutes a terme per la Asociación Europea SXF
Mantenir el contacte establert fins ara amb les institucions
Activitats de captació de fons
Continuar sol·licitant diferents fonts de finançament tant a través de subvencions públiques com a institucions privades.