2on Semestre 2014
M O N O G R Á F I C L’ASSESSORAMENT A LES ESCOLES Un pare en un GAM de “pares nomes pares” va dir-ho molt bé: “tenir un fill amb SXF és com córrer una carrera de fons, cal tenir molta resistència!” I una de les etapes més difícil d'aquesta cursa és l'escolar. En general, els pares i mares amb fills/es amb SXF es troben amb seriosos problemes a l'hora d'encaixar, d’integrar o com es vulgui definir la inclusió d’aquests alumnes a l’escola. I més si és a l’escola ordinària. Les famílies necessiten de “ ponts” que connectin i expliquin el que ells no poden dir ni explicar als docents sobre els seus fills amb necessitats educatives especials. Perquè aquests que passen per les aules de l'escola ordinària són persones amb un trastorn que els suposa algunes dificultats importants: comprendre consignes, seguir el ritme de les classes, amb la necessitat d’aturar -se sovint i que no tenen altres alumnes, o adquirir la lecto-escriptura amb mètodes pedagògics convencionals. I en la mateixa línia, són alumnes amb dificultats severes en els processos de abstracció, sobretot amb les “mates” etc... En definitiva, tot una sèrie de trastorns derivats de l’ X Fràgil que fan més
complicades totes les etapes de la “cursa escolar” per aquests alumnes amb dificultats intel·lectuals. I per afrontar-ho, són imprescindibles docents que entenguin la seva manera d'aprendre i d'estar a l'aula. En el cas dels nens i les nenes amb SXF, aquests professionals necessiten comprendre'ls i saber quines son les estratègies més adients per ensenyar-los i acompanyar-los bé en als processos d'ensenyament i aprenentatge. Des de l’ACSXF aquest tema sempre s’ha entès que és importantíssim. Per això, des de fa anys, s’ha apostat per un servei de suport i assessorament a les escoles i als docents, a tota la comunitat educativa que té a la seves aules a nens/es amb SXF. En resum, l'objectiu és fer que aquesta carrera de fons que han de cursar els pares i les mares de la ACSXF, les escoles i els mestres, sigui més lleugera i més reeixida, que als centres puguin fer millor la seva feina i que els nens tinguin la millor escolarització possible. Ja fa uns quants anys que les neuropsciològues Katy García i Eugenia Rigau lideren aquest servei tan valuós per a tothom.
www.xfragil.cat
Butlletí núm.20
Associació Catalana Síndrome X Fràgil
M O N O G R Á
EL TESTIMONI DE LES PROFESSIONALS Ja fa uns quants anys que l’associació ens va oferir la possibilitat de treballar amb la Síndrome X Fràgil. Al principi només fèiem una tasca divulgativa en l’àmbit escolar, però a mesura que s’incrementaven les nostres visites, va augmentar també la necessitat d’incorporar noves idees. Els mestres i les escoles ens van obrir les portes i ens demanaven una tasca més d’assessorament. Aquesta experiència, i conèixer de primera mà les inquietuds dels mestres, ens han permès fer una observació dels nens/es dins l’entorn escolar i així tenir una visió més amplia de cóm i de quina manera aquests nens aprenen i es relacionen.
F
Han estat uns anys molt I gratificants, perquè hem pogut anar més enllà d’un àmbit clínic C i apropar-nos a les escoles, el lloc on passen la major part del temps i on fan aprenentatges vitals. Sabeu lo important que és poder observar al nen a l’entorn escolar i com iniciar un procés de pensar estratègies perquè aprenguin millor i mostrin menys ansietat davant de les situacions de l’entorn. D’aquí han sorgit moltes estratègies que hem anat posant en pràctica i han donat bon resultat, i d’altres que potser no tant. Aquestes últimes son el motor per seguir aprenent i reflexionant, amb l’objectiu de millorar els ajuts que els podem oferir. A mesura que ha anat passant el temps, ens hem anat formant també nosaltres, primer aprenent d’un gran mestre i coneixedor de la síndrome en el nostre entorn com és el Dr. Josep Artigas i després amb figures més internacionals com la Dra. Hagerman. Les nostres estades als EEUU ens van permetre veure una altra manera de treballar i aprofundir sobre la síndrome. Cada any, excepte aquest darrer estiu del 2014, hem assistit als congressos internacionals acompanyades d’un puntal important de l’associació, la Mercè Bellavista, i en aquests viatges hem mirat d’aprendre noves idees i conceptes per tal de millorar alguns aspectes de la qualitat de vida d’aquests nens. En aquests moments estem molt satisfetes de la feina feta, i sobretot de l’ acollida que han tingut els dos Tallers de mestres realitzats fins ara. Moltes mestres han estat capaços de sacrificar un dia de festa per invertir-lo amb formació i això genera una qualitat educativa i humana de la qual en surten beneficiats tots els nens i nenes de l’associació. Pensem que, després de tants anys, caldria que anéssim molt més enllà i generéssim material escrit per tal de plasmar aquest temps de treball i experiències. Però, com ja sabeu, el temps sovint se’ns menja i no donem a l’abast per poder fer tot allò que voldríem. Amb aquestes paraules us volem agrair la confiança que ens heu fet.
2
EUGENIA RIGAU I KATY GARCIA
www.xfragil.cat
M O N O G R
II Trobada mestres : “Com aprèn un nen/a amb la SXF” Un altre servei que dóna l’ ACSXF amb les prestigioses neuropsicòlogues Katy García i Eugènia Rigau són els Tallers dirigits a docents que tenen en les seves aules nens/es de la nostra Associació. Es una necessitat per a la seva labor docent i és per això que varem organitzar la II Trobada de mestres. Va ser una convocatòria oberta també al personal que treballa en diferents àmbits escolars i amb alumnes afectats. L’assistència el matí del dissabte 8 de novembre va ser important, unes 150 persones que van omplir el teatre de La Salle-Gràcia. Podeu trobar a la nostra web l´enllaç de la presentació. http://www.xfragil.cat/2014/12/sxf-ii-encuentro-de-maestros-2/?lang=ca
Á
Hem recollit alguns dels seus comentaris, expressats en l’avaluació que tancava el taller. Tots, sense excepció, són d’agraïment per la trobada i consideren de gran ajut els continguts aportats pels especialistes.
F
I també, aquestes són algunes reaccions que van recollir les famílies de l’associació a les seves escoles. Diuen les mares:
I C
“Quin èxit la trobada de dissabte, als mestres del Martí els hi van semblar genials tots els professionals de l’Associació , des de la Mercè, a l’Eduardo, a les cracks Katy i Eugenia! Moltes felicitats per la organització! La tutora va sortir encantada amb elles, que de fet ja les coneixia d’algunes visites anteriors a l’escola.” (Sandra Garzón)
“M’he esperat uns quants dies per escriure aquest correu per poder pair una mica tot el que m’han anat dient aquests dies a l’escola. Us vull dir MOLTES GRÀCIES per organitzar sessions com aquestes que donen a conèixer aquest síndrome i ajuden a entendre a les persones que el pateixen ... I també comentar-vos que els mestres van agrair el tracte i van tornar súper contents perquè sou una gent molt maca i agradable. I de la Kati i l´Eugènia...unes súper professionals!!!. (Noemi Naval)
Els docents del Ventura i la Maria van estar molt contents i satisfets per tot el que van aprendre. De la meva part, gràcies a tots els assistents i especialment a la Katy i l’Eugenia per ser tan “cracks” (Mª Elena González)
3 www.xfragil.cat
D E S T A
TALLER CONDUCTA Entre els inconvenients i les conseqüències mes complicades que comporta la SXF hi ha els trastorns de conducta, de vegades seriosos, anomenats conductes disruptives. Per entendre perquè es produeixen aquests trastorns i saber com actuar i afrontar-los a casa, el dia 27 de setembre vam realitzar per a les famílies un Taller de Conducta, conduït per la Katy García i l'Eugenia Rigau. Com sempre va ser un temps i un espai de comunicació molt interessant i participatiu. Aquest son alguns dels comentaris que ens van arribar dels assistents, valorant el taller:
Q
“Felicito a Katy y Eugenia per la seva gran exposició, com sempre clares i directes”. (Raquel Arribas)
U
“El Taller va ser genial. Gràcies a la Katy i l’Eugenia per compartir amb nosaltres les vivències i coneixements.” (Mª Elena González)
E
“ Molt bo el taller de la Katy i l’Eugenia, m’ha servit d’ajuda” (Amelia Carral)
M
4 www.xfragil.cat
D E S T A Q U E M
Acampada de GermanX El passat mes de setembre vam realitzar la tradicional acampada de GermanX. Un any més, es va fer al Càmping Bon Repòs de Santa Susanna. Vam poder gaudir de dos dies de sol i calor, banys a la platja i experiències, sobretot moltes experiències dels GermanX de l'Associació. Aquest indret tan idíl·lic va propiciar el bon rotllo característic d'aquest tipus de trobades, de les quals sempre acaben sortint grans aprenentatges, tan pels nois/es que formen el grup com pels professionals que els a companyem. La trobada es va tancar amb un gran dinar entre tots els GermanX i les seves famílies, en el qual vam poder gaudir d'un bon àpat i de millor companyia. Jessica Giménez
Trobades de GermanX Les Trobades de GermanX sempre són positives, sempre s’aprèn alguna cosa nova, ja sigui per un germà més gran o més petit que tu. Ara em trobo en un d’aquells moments en que en Guillem, el meu germà afectat i petit, ha de fer el pas a la vida adulta, perquè aviat farà els 18 anys. Assistir a aquest tipus de trobades em va força bé per saber que fer en certes ocasions que altres germans ja han viscut, per rebre ajuda i consells sobre situacions que ells han passat. Es molt enriquidor i permet que puguis afrontar el futur amb garanties, perquè tens mes idees de com fer-ho. M'agradaria destacar que aquest grup de GermanX cada dia és més gran i és molt benvingut qualsevol germà o germana que tingui ganes de compartir les seves opinions. Sou molt grans! Jordi Alsina Bellavista
5 www.xfragil.cat
D E S T A Q U E M
III Encuentro chicas SXF Trobada noies, 24, 25 i 26 d'octubre 2014 Per tercer any consecutiu, del 24 al 26 d’octubre, es va realitzar el III Encuentro de chicas SXF de tota Espanya, organitzat per la Federació espanyola de la SXF. Aquest any amb una localització diferent, un poblet de les afores de Madrid anomenat Villanueva de Perales que, amb només 5 carrers, va resultar molt acollidor per aquesta gran cita. A banda de la localització, una altra de les novetats d'aquesta edició va ser la durada, perquè els altres anys van ser 2 dies però es feien curts i vam decidir allargar la trobada una jornada més. Les noies que representen la nostra Associació catalana són tres, però esperem que el proper any s’hi sumi alguna noia més. En aquest cas, una nova incorporació va fer que el grup demostrés un cop més la seva solidesa, ella va ser una més des del minut 1. Per tercer any consecutiu, podem afirmar que d'aquesta trobada totes en sortim una mica més sàvies, pels aprenentatges i per l’intercanvi d’experiències. Jesica Giménez
Berenar de Nadal Aquest final d’any 2014 varem celebrar, per primer cop, el nostre tradicional Berenar de Nadal a les instal·lacions de La Salle-Gràcia. Poder-hi celebrar el nostre Berenar de Nadal ens n’ ha simplificat la logística. Però no volen deixar d’agrair, perquè sempre en tindrem un gran record, els anteriors berenars organitzats al CEIP Joan Miró, l’escola on fins enguany hem estat molt i molt a gust i sempre hem comptat amb una col·laboració impecable (especialment per les gestions del nostre estimat Carles Fauró). D’altre banda, per mitja del nostre Butlletí, volem donar les gràcies a la comunitat i la direcció de La Salle-Gràcia per totes les facilitats que ens van donar per a la celebració d’aquesta festa nadalenca ja tradicional per la nostra associació. Amb el seu suport van contribuir a que fos de nou un èxit. També hem tornat a comptar amb l’equip de voluntaris liderats per la Silvia Martínez Ens van preparar un taller perquè els nostres nens/es poguessin fer una bossa molt nadalenca. Enguany s’ha incorporat el voluntari mes jove de la nostra historia, el Gerard, de només 9 anys!
6
I com cada any, amb la Família López Cruz al complert, tres generacions unides en el mateix esforç, que ens aconsegueixen les viandes del berenar. I com sempre, arriben amb prou antelació per la preparació i així tenir-ho tot apunt a l’hora de fer un mos. Tots els agraïm molt sincerament el seu esforç abans, durant i desprès del acte. www.xfragil.cat
N O T Í C
Els nostres joves desenvolupen moltes activitats esportives en diferents entitats de tot Catalunya. En una nova edició dels Special Olympics, 4 nois del Club Esportiu Taiga van guanyar la medalla d’Or al Bàsquet. Volem felicitar molt a tots els participants d’aquest Special Olympics!
I E S
L’iniciativa de La Salle-Gràcia de fer la Passejada amb roda petita ha rebut un reconeixement per part de l’Ajuntament de Barcelona. Es va atorgar el 29 de octubre de 2014 a la Nit de l’Esport de Gràcia. La Sra Maite Fondos, tinent d’alcalde de Qualitat de Vida, Igualtat i Esports i regidora del Districte de Gràcia, i Isabel Ribas i Seix , Presidenta del Consell Municipal del Districte de Gràcia van lliurar el reconeixement a la Passejada amb roda petita com a millor iniciativa solidaria lligada al esport. En representació de l’Associació van recollir el premi les vocals de la Junta Mª Elena González i Nini Ferratè
Novament hem pogut fer visible la SXF a la Fira de La Mercè 2014 gràcies a gaudir de un estand al cor de la ciutat de Barcelona, a la Plaça Catalunya. Amb motiu de la XIX Fira d’Entitats de la ciutat hem pogut difondre i sensibilitzar més ciutadans sobre l’Associació i la SXF. Vam xerrar i donar material divulgatiu a tothom que aprofita aquests dies de Festa Major per passejar pel centre de Barcelona. Agraïm la participació dels associats que han estat a l’estand per poder atendre qualsevol consulta i també col·laborant en el muntatge i desmuntatge durant els tres dies.
7 www.xfragil.cat
N O T Í C I E S
Els dies 9 i 10 d’octubre de 2014 es van celebrar a Màlaga las “IV Jornadas interdisciplinarias sobre avances en investigación, tratamiento e intervención” del SXF. El psicòleg de l’associació Eduardo Brignani hi va impartir la ponència “Cuidarse para cuidar”. A aquestes Jornades també hi van assistir la Mercè Bellavista i la Mª Elena González, presidenta i vocal de la Junta de l’ACSXF.
La membre de la Junta de l’ACSXF Mª Elena González, ha participat en el vídeo que l’Hospital Clínic de Barcelona ha realitzat per a un crowfounding destinat a finançar un projecte de investigació. Es tracta del liderat per la Doctora Montse Milà per determinar en nens i nenes nounats si són portadors o afectats per la SXF. http://www.precipita.es/proyecto/cribado-neonatal-de-sindrome-x-fragil.html
B R E U S
A Radio Kanal Barcelona,a finals de juny i en el programa “Sense afany de lucre” de Manel Marti, president de l’Associació de discapacitats visuals de Catalunya, el nostre psicòleg Eduardo Brignani va parlar de la nostra Associació, de la SXF i d’altres discapacitats.
Al estiu 2014, vàrem estrenar les noves oficines de l’Associació, en un altre indret dins la mateixa escola La Salle- Gràcia. Hem guanyat en espai i llum natural i ara tenim una petita sala annexa per poder atendre millor les famílies. Hem pogut moblar el despatx gràcies a la donació de taules i armaris de la Fundació La Caixa, que va gestionar la nostra amiga Lluïsa Egea. L’Albert Alsina va dedicar tot un mati a carregar i transportar els mobles. En el trasllat també hem tingut la col·laboració de Dani González, un dels GermanX, de l’Eduard Vázquez i Nini Ferraté, així com Joan Sánchez, marit de Lluïsa Vidal. Mil gràcies a tots per la seva generositat.
8 www.xfragil.cat
B R E U S
Continuant amb la nostra tasca d’arribar a altres poblacions fora de Barcelona, el 13 de setembre varem realitzar a Tarragona el taller: ‘Les pors i els temors… aquests grans devoradors de l’energia vital’. Com ja es habitual, en aquesta ciutat organitzem l’activitat amb la col·laboració d’Astafanias, que a més de cedir-nos les seves instal·lacions, ens ajuda en la difusió de la trobada.
La presidenta Mercè Bellavista va participar al còctel d’agraïment del FC Barça que s’organitza en motiu del dia del Soci Solidari, en un dels partits de Copa del Rei. A més, amb les localitats cedides pels socis hi van poder assistir algunes famílies de la nostra Associació, el nostre equip de PdA, amb la Jessica, la Natalia i l’Eduardo i és clar els nois que participen en el projecte d’autonomia. A més, la presidenta de l’ACSXF va ser convidada a la llotja del Camp Nou amb el seu fill Guillem.
FEDER I FECAMM han iniciat una campanya amb TMB amb el lema “Mou-te contra les malalties minoritàries”. El 2 d’octubre van fer la presentació al vestíbul del Metro Universitat. Hi eren Joaquim Fiorn, president de TMB, el conegut periodista Josep Cuní i l’Ana Quintero, presidenta de FECAMM , així com l’Anna Ripoll, presidenta de FEDER Catalunya. En representació de la nostra Associació hi va assistir Mª Elena González.
A Radio Estel, al programa Catalunya Sense Barreres, la responsable d’entitats socials Toni Fernández va fer una entrevista a la Mª Elena González, membre de la Junta. Es va donar força informació sobre que és la SXF i les tasques d’atenció i divulgació que es fan des de l’Associació.
9 www.xfragil.cat
2on Semestre 2014
B R E U S
Per continuar amb la tasca de sensibilització que fa l’escola La Salle-Gràcia amb els seus alumnes de ESO i Batxillerat envers la diversitat, hem seguit participant amb xerrades impartides pel nostre psicòleg, Eduardo Brignani. Aquest any 2014 ha sigut als alumnes de 3r ESO, el 20 de novembre, i de 2n de batxillerat, el 16 de desembre. Aquestes iniciatives ajuden a modificar la mirada dels joves cap a les persones diferents.
El 17 de setembre es va celebrar el ja tradicional GAM d’avis del segon semestre, que, afortunadamente, ja compta amb un grup d’assidus assistents.
Butlletí número 20 — Abril 2015 Direcció: Mercè Bellavista. Edició: Anna Solana. Coordinació: Eduardo Brignani, Lluïsa Vidal i Arturo Romero. Col.laboració: Katy García, Eugenia Rigau, Sandra Garzón, Noemi Naval, Mª Elena González, Raquel Arribas, Amelia Carral, Jesica Giménez, Jordi Alsina .
Edita: Associació Catalana Síndrome X Fràgil Maquetació i publicació: Arturo Romero Amb la colaboració de :
www.xfragil.cat
Butlletí núm.20
Associació Catalana Síndrome X Fràgil