Febrero 2014
M O N O G R Á F I C O
HERMANOX Ser hermano te da la oportunidad de ser más generoso, más abierto, más solidario. Pero, como todas las oportunidades, puedes tomarlas o dejarlas. Lo mismo vale cuando se es hermano de una persona con discapacidad intelectual. Aunque como muchas otras situaciones que tienen que ver con la vida de las personas con discapacidad, todo cuesta un poco más y hay que darle otra vuelta a eso de ser solidario y generoso. Es comprensible que los padres se ocupen más de un hijo con dificultades y que dejen un poco de lado al que se vale por si solo; sí, pero eso tiene un coste emocional que el hermano que se vale por si mismo ha de procesar, de “digerir”.
De esto saben mucho los “HERMANOX” (así se denominan así mismos los hermanos de las personas con SXF) que se reúnen en Los Encuentros y Talleres que organiza nuestra ACSXF. Este año han sido en tres ocasiones: el miércoles 10 de abril hubo una reunión, aprovechando que estaba de paso por Barcelona Rut Rissing, psiquiatra y presidenta de la Asociación SXF de Río de Janeiro y madre de Gabriel; el viernes 27 de septiembre hicimos un breve taller y después nos encontramos para cenar en un restaurante de Barcelona y, el sábado 23 de noviembre, nos reunimos en el ya clásico albergue In Out. Tres momentos, tres espacios que han servido para que este grupo de jóvenes compartan vivencias y experiencias.
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Boletín núm.18
Associació Catalana Síndrome X Fràgil
M O N O G
MI PRIMERA EXPERIENCIA EN UN TALLER DE HERMANOS X FRÁGIL Antes que nada, me gustaría mostrar mi agradecimiento a la Associació Catalana del Síndrome X Fràgil, tanto a familiares como a colaboradores y trabajadores, por el esfuerzo y el trabajo diario de llevar adelante este proyecto para mejorar la vida tanto de los mismos afectados como de sus familias. Quiero agradecer especialmente al psicólogo de la Associació, Eduardo V.Brignani Pérez, por conseguir que este encuentro anual de hermanos de afectados sea posible. Ahora quiero explicar mi primera experiencia en un taller de hermanos de afectados con X-Frágil.
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El encuentro tuvo lugar el pasado 23 de Noviembre de 2013. Ya hacia tiempo que tenia muchas ganas de conocer gente joven que se encontrara en la misma situación que yo, ya que siempre ayuda y consuela ver que no estás solo/a, que hay otras personas que están pasando por lo mismo que tu. Además, tenía grandes expectativas de pasarlo bien, conocer gente interesante y, en definitiva, vivir una buena experiencia. Ahora puedo afirmar orgullosa que se cumplieron.
Á F I C O
Lo que más me gustó de todo es que tuve la oportunidad de compartir e intercambiar experiencias personales entre iguales, y escuchar también distintos puntos de vista y maneras de afrontar la realidad. La verdad es que resultó una actividad muy interesante y enriquecedora ya que me di cuenta que muchos de los hermanos/as han pasado y están pasando por situaciones similares a la mía, y tienen preocupaciones y expectativas de futro similares. Al mismo tiempo, también había divergencias en maneras de enfocar la realidad, los problemas y perspectivas de futuro, lo cual también es bueno saberlo. Además, considero que estuvo muy bien la forma en que Eduardo diseñó las diferentes actividades para romper el hielo y animar a la gente a hablar, ya que no es fácil sincerarse y hablar sobre según que temas de los que no acostumbras a hacerlo con nadie, ni con tus propios padres. En resumen, estas actividades ayudaron a trabajar de una forma amena el hecho de compartir experiencias personales y preocupaciones, y dejar la vergüenza en casa. Un buen ejemplo es una actividad que hicimos en la que cada uno tenía que dibujar de forma libre a los que consideraba su familia. De una actividad que a primera vista podría parecer “absurda”, ¡surgieron cosas muy interesantes y sorprendentes!. Además, fue un placer tener la oportunidad de conocer gente tan maja, que pese a las muchas diferencias entre nosotros, tenemos un lazo muy fuerte que nos une, como es un hermano o hermana afectado/a. Esto nos ayuda a saber que no estamos solos y que siempre tendremos a alguien que nos escuchará y entenderá. Y en definitiva, alguien más con quien compartir tanto penas como alegrías. Para concluir, solo me queda decir que fue una experiencia muy bonita y enriquecedora, en la que no sólo se habló de problemas y/o preocupaciones, sino también se consiguió arrancar ¡muchas sonrisas! Finalmente, aprovecho para agradecérselo otra vez a todos los que hicieron posible este encuentro y espero de corazón que se hagan muchos más. ¡También quiero animar a que asista la gente que todavía no se ha atrevido!
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Anna Soler www.xfragil.cat
D E S T A C A M O S
Fira Mercè
Los días 21, 22 y 24 de septiembre tuvimos la oportunidad de volver a estar presentes en la Fira de la Mercè, ubicada en la plaza Cataluña de Barcelona. Allí tuvimos un stand atendido por miembros de nuestra Asociación y donde pudimos dar información sobre el SXF y la Asociación a todo el mundo que se interesó.
“Hola Nandy, hola Lluís y Lluís hijo.. con este simple saludo empezó nuestra experiencia en el stand de la feria de la Mercè este 2013. Una buena y sencilla forma, y muy positiva, de conocer a una familia de Girona muy dinámica y con un hijo muy guapo y sociable. Nuestra misión no era estar simplemente tres horas allí, sino informar y divulgar el síndrome X frágil y también vender algunas papeletas de lotería o pulseras solidarias. Y a diferencia del año pasado, en éste conocimos personas y familias nuevas que compartían nuestra situación, es decir, tener hijos o hijas con el síndrome x frágil. Por ejemplo, otra persona, una chica de nacionalidad rusa, nos presentó su hijo, otra señora mayor nos habló de su hija de 42 años no diagnosticada clínicamente, y para nosotros el momento más emotivo fue conocer una familia de Badalona con un hijo afectado, con la que todos juntos compartimos nuestras experiencias y puntos de vista. Pensamos que el principal objetivo de nuestra ACSXF es ser un punto de encuentro donde COMPARTIR vivencias, experiencias, metas, alegrías y penas; por lo tanto, estamos muy contentos de haber contribuido con nuestro granito de arena el domingo 22 de septiembre de 2013.” Familia Ortega – López
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D E S T A C A M O S
Fira Mercè “El 24 de septiembre, día de la patrona de Barcelona, La Mercè, estuve durante la mañana en el stand de nuestra Asociación en la Plaça Catalunya.. Allí coincidí con la familia de David Romero y con Lola y Josep Mª. David se lo pasó a las mil maravillas vendiendo pulseras y disfrutó mucho hablando con la gente que se acercaba a nuestra parada. Josep María estaba encantado, porque su hermana Lola, con la que convive, le había dado las llaves de casa. De las personas que se pararon por el stand, la que más me sorprendió fue una profesora de Rubí, que tiene un alumno del que sospechan que puede tener Síndrome X frágil. Le han hecho las pruebas hace mas de 6 meses pero ¡todavía no tienen los resultados!” Raquel Arribas
“Nosotros quedamos un poco impresionados con una familia que vino con un niño de 8 años afectado y que los tenía totalmente dominados, no podían con él. Se habían encerrado en casa sin saber como afrontar el problema, muy mal asesorados por parte de los psicólogos que los trataban, tanto al niño como a los padres. Nosotros creemos que todos en algún momento necesitamos ayuda, alguien que te ayude a levantar la cabeza, porque sino esto provoca conflictos que casi siempre acaban derivando en perjuicios para la pareja y con los otros hijos y el problema cada vez es más grande. Realmente aquella familia necesitaba ayuda y estuvimos un buen rato hablando con ellos y sí, la verdad es que nos afectó. La semana siguiente todavía estuvimos hablando en casa de esta familia, y esto nos hizo recordar otras etapas que nosotros también pasamos y que ahora, por suerte, ya hemos superado. La mañana en el stand fue espléndida y nos gustó mucho estar allí, muy contentos de poder ayudar, así que siempre que nos sea posible, podéis contar con nosotros.” Familia Comas Arroyo
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D E S T A C A M O S
Taller : ASPECTOS SANITARIOS, JURIDICOS I SOCIALES PROPIOS DEL
SINDROME X FRÁGIL El sábado 9 de noviembre la Asociación organizó en la Casa Elizalde un Taller sobre “Aspectos Sanitario Jurídicos y Sociales propios del síndrome X Frágil”, en el que participó la Dra. M. Mila, y la Dra. L. Revenga, que nos hablaron de “Patologías asociadas a la premutación del gen FMR1. El Dr. E. Balaguer, neurólogo, que estaba entre el público, aprovechó para hacer una breve exposición sobre la importancia y los beneficios que aportarán los estudios que se están realizando en farmacología cuando estén finalizados. La Dra. A. Roche habló de “Visión clínica de una Neuropediatra” y en la rueda de preguntas se hizo evidente la necesidad de dar apoyo sanitario a las personas afectadas con el SXF una vez pasan a la edad adulta. Después de una pequeña pausa de café, continuamos con la parte jurídica que estuvo conducida por el juez Jordi Simarro, padre y miembro de nuestra Asociación y por Laura Enfedaque, Trabajadora Social que ha estado colaborando con la Asociación. Ambos centraron su charla en “Aspectos jurídicos y social sobre las personas con discapacidad intelectual” . Fue todo un éxito tanto por la gran afluencia de público como por satisfacer las demandas de nuestras familias. Las felicitaciones recibidas nos animan a continuar haciendo charlas de este tipo abiertas a todos.
CAMPAÑA FGC Cómo ya sabéis esta año estamos siendo beneficiados por la generosidad de la Asociación del Tren Solidario, que nos presentó nuestra socia Gloria Colado. Como una actividad mas pero que nos esta dando una visibilidad muy efectiva, hay una campaña de carteles colgados en los FGC de la línea Plaça Catalunya-Sabadell-Terrassa donde se pueden ver a dos de nuestros niños explicando el SXF. Cómo todas las cosas que hacemos, esta acción es el resultado del trabajo de muchas personas. Empezando por Gloria que hizo posible la conexión, siguiendo por Marta Bellavista, que ha diseñado estos pósters y que nos ha conseguido gratuitamente el estudio, además de haber hecho las excelentes fotografías de los carteles. Anna Solana colaboró en los textos y Laura Berga, Eduardo Brignani y Mercè Bellavista estuvieron en la coordinación. Y, sobre todo, mención especial para nuestros fantásticos modelos, los hermanos Ventura y Maria Flaquer. www.xfragil.cat
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D E S T A C A M O S
MERIENDA DE NAVIDAD Nuestra Merienda de Nadal del 2013 fue muy “dulce”, porque las ya habituales monitoras que nos organizan el Taller, Silvia de Silevents y sus amigas, Marga y Gemma, mas nuestras voluntarias, Leli, Elizabet y Nerea, pensaron en hacer una cobertura con fondant en una magdalena, lo que ahora se llama un “cupcake”. La idea fue un éxito porque además de ser muy divertido y entretenido, quedaron muy “guapas”. Aquí podéis ver su elaboración y resultado final!
Algunos comentarios recibidos: “Felicidades por la fiesta del sábado, muy bonita y muy bien organizada. Todos los del equipo de l’Associació sois unos cracks.” Lidia “Enhorabuena por el inmenso e impecable trabajo que hacéis día a día para conseguir que la gran Familia X Frágil crezca y se dé a conocer cada vez más. Nos contagiáis vuestro entusiasmo y nos ayudáis a allanar el pedregoso camino que nos ha tocado vivir.” Mª Elena “Un aplauso a todos los organizadores del Berenar, desde la portera del Cole pasando hasta los voluntarios que hacen posible toda la magia del fantástico Papa Noel” Noemi
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B R E V E S
Charla sobre inserción laboral de las personas con Discapacidad intelectual Anna Solana, en nombre de la Asociación, asistió al Debate de Economía Social y Cooperativa que se celebró el 18 de julio de 2013 en Barcelona. Tenia por título “Empresas de inserción: la transición al mundo laboral”. Los ponentes invitados fueron Ignasi Parody, director general de la Fundación Trinijove y Albert Alberich, director de la Fundación Formación y Trabajo. En los últimos años se ha avanzado en el reconocimiento del derecho al trabajo de todos, sin excepción, y luchando contra las desigualdades por razones económicas, sociales o sanitarias. Hay ejemplos como la Fundación Trinijove, donde se avanza en la integración y la inclusión social, pero queda un largo camino por recorrer. Y más en la actual situa-
ción de crisis económica y social que está provocando una regresión en estos derechos fundamentales de las personas más vulnerables.
Charla de sensibilización alumnos La Salle El miércoles 4 de diciembre, a mediodía, recibimos en el Auditorio de la escuela a Eduardo Brignani de la Associació Catalana S X Fràgil. Los alumnos de 3r de ESO de la Salle Gracia escucharon con mucha atención las palabras y el testimonio directo de la tarea que hace la Asociación. Primero reflexionamos sobre el lenguaje que los chicos y chicas utilizan cuando ven una persona discapacitada. Muy negativo e hiriente. A partir de esta constatación, hay que animarse a descubrir que detrás de un chico o chica con Síndrome X Frágil hay alguien diferente, pero con todas las potencialidades del mundo. Y lo más importante: una persona, no una enfermedad. El equipo de tutores quedó muy satisfecho de la experiencia. No sólo los alumnos conocieron de primera mano que los tapones solidarios de la escuela van a una Asociación muy cercana a nosotros, sino que pudieron reflexionar sobre una realidad que pide una manera de ver las personas diferentes, más inclusiva, más comunitaria. Oriol Martín Equipo Pastoral LA SALLE GRÀCIA
GAM Abuelos El 17 de septiembre volvimos a tener un GAM para los abuelos. Cada vez vemos mas claramente que estos grupos de ayuda mutua dan respuesta a una necesidad de nuestras familias, ya que la asistencia va aumentando en cada encuentro y se van sumando nuevos abuelos y abuelas.
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B R E V E S
Repercusión en medios de Comunicación Queremos agradecer muy especialmente la ayuda que supone que, a través de los medios de comunicación, seamos más visibles en la sociedad: RAQUEL SERRA, madre de Joel, una vez más, gracias a haber ganado un Premio de Poesía, fue invitada a participar en otro programa de radio: Lo mejor del Verano de Radio 4. Pudo explicar que es la SXF y la Asociación y lo que hacemos. LIDIA RUIZ, tía de Miguel Ángel, escribió un precioso cuento “Historia de la *pesetita” que fue publicado en los diarios de difusión gratuita, El Raval, La Fada de Sarriá y en la revista Ddona. En esta publicación, además, nos pidieron un escrito para complementar el cuento, para explicar que es el SXF y la Asociación., articulo que hizo Anna Solana, madre asociada y miembro de la Junta. La X Frágil fue portada de la revista. .
II TALLER DE HABILIDADES SOCIALES DE CHICAS CON SXF Ada, Georgina y Alba de nuestra Asociación catalana, junto con chicas del resto de España, han compartido una vez mas un fin de semana para trabajar en grupo aspectos psicosociales que les ayudan a mejorar sus habilidades. Esta actividad, tan interesante como necesaria, ha sido organizada por la Federación Española de SXF y la ha llevado a cabo el mismo equipo que lo hizo el año pasado ,sumando en esta edición la colaboración de la Trabajadora. Social de la Asociación SXF de Madrid.
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B R E V E S
DIA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
El día 3 diciembre, Día internacional de las personas con discapacidad, nuestra presidenta Mercè Bellavista, en representación de nuestra Asociación, asistió a la rueda de prensa del FC Barcelona, donde presentaban una nueva web adaptada para discapacitados.
También con motivo del Día Internacional, nuestro psicólogo Eduardo Brignani moderó una mesa redonda sobre la Atención psicológica a la discapacidad en el Col·legi Oficial de Psicólegs de Catalunya. Intervinieron la presidenta de FEDER Cataluña, Anna Ripoll, Anna Quintero, presidenta de FECAMM y el Dr. Josep Torrent, miembro del comité de medicamentos huérfanos de la Agencia Europea del Medicamento (EME). También participaron, hablando del día a día de las personas con discapacidad, Anna Caralt y Antonio Centeno. Esta mesa redonda conmemorativa la organizó un grupo de trabajo de reciente creación en el Colegio de psicólogos, en el que Eduardo Brignani coordina con el tema “Psicología + Discapacidad”.
III DIADA SOCIO SOLIDARIO F.C. BARCELONA
Una vez más nos han invitado a presenciar el partido de Copa del Rey entre el BARÇA y el CARTAGENA. En las gradas del Camp Nou se hizo presente nuestra mariposa animando al equipo azulgrana. La presidenta, Mercè B. asistió también al cóctel de agradecimiento por la asistencia a esta Diada Solidaria del FC Barcelona.
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B ACTIVIDADES DE NUESTROS JOVENES R E V E Guillem Alsina Marc Villegas S PULSERA Y COLLAR SOLIDARI
Eduard Vazquez
Recordad que ya tenemos los collares que hacen juego con las pulseras. Para tenerlas solo tienes que contactar con nosotros en el teléfono 932170939 o por mail a info@xfragil.cat
Boletín número 18 — Febrero 2014 Dirección: Mercè Bellavista. Edición: Anna Solana. Coordinación: Eduardo Brignani, Lluïsa Vidal i Arturo Romero. Colaboración: Anna Soler, Lidia Ruiz, Oriol Martin, Raquel Arribas, Familias Ortega Lopez, Comas Arroyo, Flaquer Gonzalez, Montori Naval. Edita: Associació Catalana Síndrome X Fràgil Maquetación i publicación: Arturo Romero Con la colaboración de :
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