Barom living vol 108

2018.07.30 Vol.108 뇌병변장애인의 삶과 권리에 대한 이야기

Rights up! News Letter

뜨거운 여름날을 견디며…… 한국뇌병변장애인인권협회장 변경택 장애인차별금지법이 시행된 지도 10주년을 맞이하고, 1842일 광화문의 노숙투쟁도 마

감된 지가 일 년이 된 올해의 여름은 너무도 견디기가 힘든 폭염으로 전국이 숨쉬기조차

곤란한 날들을 보내고 있습니다. 여름이니까 환경적인 무더위는 무더위라고 차치하더라 도 우리가 기존의 체제를 무너뜨리고 새로운 체제를 세우는 것으로 장애등급제 폐지와

부양의무제 기준 폐지와 장애수용시설 폐지의 명을 받들어 모든 국민이 인간답게 살아

갈 수 있는 세상과 아무도 배제되지 않는 세상을 만들기 위해서 요구하고 투쟁한 3대적 폐의 청산을 대하는 정부의 태도는 땡볕에 내리쬐는 태양의 열기보다 더 뜨겁게 숨을 막 히게 하고 있습니다.

77인의 장애인들이 올 420날에 또다시 광화문에서 청와대 백 미터 앞까지 오체투지로

3대적폐의 척결을 결의하면서 대통령면담을 요구했습니다. 온몸으로 결의를 다진 이 요 구가 오늘까지 132일째 이어지고 있습니다.

풀이 눕는다 / 비를 몰아오는 동풍에 나부껴

풀은 눕고 / 드디어 울었다

날이 흐려서 더 울다가 / 다시 누웠다 풀이 눕는다 / 바람보다도 더 빨리 눕는다 / 바람보다도 더 빨리 울고 바람보다 먼저 일어난다 //

날이 흐리고 풀이 눕는다 / 발목까지 / 발밑까지 눕는다 바람보다 늦게 누워도 / 바람보다 먼저 일어나고 바람보다 늦게 울어도 / 바람보다 먼저 웃는다 날이 흐리고 풀뿌리가 눕는다

김수영 시인의 <풀>입니다. 그렇습니다. “바롬리빙”의 회원 여러분, 우리는 이 소중한

공간에 우리의 마음을 내려놓고 있습니다. 결국 나중에 먼저 일어서고 먼저 웃을 줄 아는 소중한 사람을 만들어 내는 힘 있는 약자, 배제당하지 않는 약자 그리고 아름다운 약자들 이 이 내려놓는 마음속에 자리매김하고 있습니다.

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contents 차례

여는 글

변경택 한국뇌병변장애인인권협회 대표 한뇌협 25주년

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2018 핫 이슈! WCPD, 2018 세계뇌병변장애인(권리옹호)의 날

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특집 장애인 등급 폐지

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뇌병변장애인·장애인의사소통권리

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2018 ISAAC 한국유저그룹 초청 발표문

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장애인의 권리가 ‘폐지(廢紙)’되지 않는, 장애등급제 ‘완전 폐지(廢止)’를 위하여 조현수 전국장애인차별철폐연대 정책조직실장

지역사회와 전쟁, 레이더

부모·활동가 무엇으로 사는가? 김신애 경북장애인부모회 회장

사회운동가, 삶

중증장애여성, 수식어 앞에서 -결혼제도 그 이상의 것을 선택하다 김상희 노들장애인자립생활센터 팀장

편집실 최명신 사무처장

김주현 한뇌협 부설 광진장애인자립생활센터 소장

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바롬리빙 2018 여름호

발행인 변경택 발행기관 한국뇌병변장애인인권협회 발행일 2018.7 편집·인쇄 언제나봄그대곁에 전화 02-3437-2081 홈페이지 http://www.kshb.or.kr/

장애인네트워크, 해외탐방

캐나다 CAYA 현장활동가 간담회 편집실 김지희 팀장

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미국 USSAAC 현장활동가 간담회 편집실 정혜희 팀장 연대

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FOCUS 책과 우리의 일상

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회원, 후원, 활동 여러분으로부터

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회원가입, CMS 약정신청서

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긴 호흡 힘찬 걸음 '뇌병변장애인권리보장' 활동 편집실 전장연

뇌병변장애인운동사(일본편) 편집 한국뇌병변장애인인권협회

건강, 세상을 바꿔라?

장애인, 통증 무시할 수 없는 삶의 두려움 김정민 자유인

지역사회는, 지역협회 활동으로 편집 지역협회

편집 운영관리팀

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한국뇌병변장애인인권협회 2018년, 한뇌협 설립 25주년(1993-2018)맞이하였다. 지난 6월19일 한뇌협은 영등포w페 스타에서 25주년 기념식을 가졌다. 특히 지난 10년 동안 본 협회이사로 활동하신 이수호 이 사장(현 전태일재단이사장),전국장애인차별철폐연대 박경석 상임대표, 장애인단체총연합회 김광한상임대표, 장애인단체총연맹 이대섭 상임대표 그리고 국회의원 윤소하, 오제세의원 등20명, 회원대표 배용한 외 70여명, 단체활동가 30여명 등 150여명의 초청자들을 모시고 지난 활동을 되돌아보는 시간을 가졌다. 1993년 뇌성마비 자조그룹으로 시작한 7인에 대한 공로, 감사패가 수여되었으며 이날 참석한 사람들은 [장애인 등급제폐지에서 장애인권리보 장법제정까지] 단체마다 다채로운 주제를 가지고 25주년 맞이한 한뇌협 축사와 연대발언을 해주셨다.

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바롬리빙 2018 여름호

한편 뇌병변·언어장애인의사소통권리증진사업에 대한 민간기업의 후원행사가 함께 열렸으며 [이노부스트]광고 전문기업 안경호대표와 한뇌협이 후원협약을 체결하였다.

20주년 기념식에서 축가[연대축하공연]을 해주신 박준 동지도 오셔서 축하연대하셨다.

25주년 기념식 스케치

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2018 핫 이슈!

WCPD, 2018 세계뇌병변장애인(권리옹호)의 날

World Cerebral Palsy Day� Saturday 6 October 2018 World Cerebral Palsy �CP� Day is Saturday 6 October 2018� More than just an awareness day�

2018년 10월 6일 세계뇌병변장애인의 날! 전 세계 1천 700만 명의 뇌병변장애인들이 매년 10월 6일, 뇌병변장애인과 관련한 6가지 주 제(대중의 인식, 시민의 평등권, 건강권, 삶의 질, 교육, 사회적 기여)를 바탕으로 [WE ARE HERE]라는 슬로건 아래 전 세계 곳곳에 뇌병변장애인이 있음을 알리는 날입니다.

뇌병변장애인의 권리, 시민적인 권리! 시민과 인간의 권리에 대한 투쟁은 계속되고 있지만, 많은 진보가 이루어진 사회에서조차도, 뇌병변장애를 가진 사람들이 대다수의 대중에게서 뒤쳐져 있습니다. 왜 시민의 권리가 문제시 될까요? 극단적인 관점에서 보면, 암묵적 또는 명시적으로 기본 권리 의 결여(缺如)를 지원하는 정부, 지방 자치체 및 부족하며, 심지어 뇌병변장애를 가진 사람들을 철저히 낙인찍어버리는 사람들조차 있습니다. 이것은 민주사회에서 민주화를 이뤄내고 시민 의 투쟁에서 승리하거나, 시민 체계가 문화적 미신이나 교의(敎義; 교육의 근본적인 취지)에서 비롯되었기 때문일 수 있습니다. 그런 비슷한 환경에서의 모든 사람의 권리는 기껏해야 취약 한 상태이며, 뇌병변장애인 당사자들의 처지는 더욱 그렇습니다.

많은 국가들이 뇌병변장애인을 지원할 수 있는 광범위한 선언을 하고, 입법의 보호를 제공하기 까지 해왔습니다. 그러나 사람들의 삶 속에서 그 선언문을 의미 있는 것으로 만들기 위해 취해 져야 하는 실천적인 조치를 시행하거나 정책지원을 조달할 만한 진정한 공약은 없습니다.

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바롬리빙 2018 여름호

반면에, 장애의 권리를 특정 입법이나 헌법 보장으로 확고히 하고, 그 권리를 보호하기 위한 중 요한 조치를 취한 국가들도 있습니다. 이러한 경우에 뇌병변장애인은 투표권과 직장에서의 정 보, 대중교통 및 직장 내에서의 보호에 대한 평등한 접근권을 당연히 가져야 합니다. 그러나 이러한 보호 기능들이 이행되기에는 너무 오랜 시간이 걸리고, 우리의 근면함과 이해를 요구하 는 미묘한 저류(低流)-보험 설계를 통해 입수할 수 있는, 치료 횟수를 결정하는 정책에서 뇌병 변장애인들에게 필요한 일터 및 교육, 편의 시설에 이르기까지-가 있습니다. 지금도 정부정책 의 기조가 그렇습니다. 우리는 이런 것들을 바꾸고 변화시켜야 합니다.

세계 뇌병변장애인의 날 WE ARE HERE! 뇌병변장애인권리 선언문

세계 뇌병변 장애인의 날(매년 10월 6일)은 뇌병변장애인들, 그 가족들과 지원 단체들이 전 세계 50여개 국가에서 벌이는 뇌병변장애인 권리 확대운동으로 뇌병변장애를 가지고 있는 아동, 청소년, 성인들이 비장애인들과 똑같은 권리와 그에 대한 지원, 그리고 기회를 가질 수 있도록 하는 [행동하는 날]이다. 현재 차별로 인한 고통을 겪는 뇌병변장애인들의 상황을 고려했을 때, 이들의 가능성 은 비장애인 중심의 현실 사회에서 장애인에 대한 차별적 구조가 제거되고, 진정한 평등 이 구현되었을 때, 비로소 빛을 발할 수 있을 것이다. 이에 우리는 “Take Action - Local to Global(실천하기 - 지역에서 세계까지)”를 기치로, 뇌병변 장애인들의 인권이 지역에서부

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터 동등한 권리와 지원이 이루어지도록 캠페인을 지속적으로 진행할 것이다. 오늘의 이 대 회는 세계 뇌병변장애인의 날을 통해 각 나라마다의 정보와 에너지, 그리고 이로운 정책과 행동들, 지식을 모아 우리의 이야기와 아이디어를 공유한다.

1. 장애유형,장애욕구,태생,성별,지역으로 인한 차별받지 않을 권리 2. 신체적, 정신적, 사회적으로 발달하기 위한 기회균등 한 권리 3. 장애와 상관없이 국가적 시민으로서 지원받을 권리 4. 시민들과 함께 같은 건강권, 주거권, 자기결정권, 선택권을 가질 권리 5. 뇌병변장애인에게 알맞은 치료, 재활, 교육, 국가로부터 지원을 받을 권리 6. 국가의 물리적인 지원으로 죽을 때까지 자립생활 할 권리 7. 모든 영역에서의 의사소통 권리, 교육환경에서의 차별받지 않을 권리, 문화·체육·놀이 와 여가시간을 가질 권리 8. 경제난, 전쟁, 모든 재해로부터 구조될 권리 9. 학대, 방임, 착취로부터 보호 받을 권리 10. 부양의무제도에서 해방될 권리 이와 같은 선언문을 통해 뇌병변장애인들의 권리적 측면에서 정부가 해야 할 일과 정부의 지원이 이루어지도록 행동할 것이며 단편적이고 일회성 지원이 아니라 지속가능한 전 생 애 지원이 될 수 있도록 할 것이다. 또한 우리는 한국에서의 뇌병변장애인이 기본적인 권 리를 가진 시민으로서 행동하는 액션을 지속적으로 할 것이다.

2018년 6월 19일 세계뇌병변장애인의 날 선포식

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바롬리빙 2018 여름호

세계뇌병변장애인의 날 결의문

[우리 여기 있어요]. 우리의 존재를 알리기 위해 5년 전부터 1700만 명의 세계 뇌병변장애 인들은 오늘하루 개인의 행동을 멈추고 50여 개국에서 같은 행동을 하는 날이다. 지난 20 년 동안 우리는 우리의 존재를 알리기 위해 사회로 나와 투쟁으로 이동편의증진법, 장애인 차별금지법, 장애인에 대한 특수교육법, 장애인 활동지원에 관한 법률 등을 이루어냈다. 이러한 행동을 지속해 온 우리는 스스로에게 박수를 보내지만 여전히 사회차별의 중심에 놓여, 의사소통권리, 직업·노동 접근권, 지역사회 참여, 교육 등 삶의 전 영역에서 차별을 받으며 살아가고 있다. 그 동안 우리는 당당히 사회의 주인으로 함께 살 수 있을 것이라 생 각했지만 우리의 의지와는 상관없이, 소리 없이 집에서, 시설에서 갇혀 있기만 하였고, 거 리에서는 투쟁의 깃발을 세워야 했다.

창조적 경제, 맞춤형 복지라는 구호 속에 현 정부는 이율배반적이게도 우리들을 다시금 유 사·중복사업 정비와 서비스 예산을 인정사정없이 축소시키고, 장애등급제, 부양의무제폐 지, 장애인종합계획, 유엔장애인권리협약 등을 이행하지 않는 행동을 하고 있다. 장애인 예산이 기하급수적으로 늘어난다는 기획재정부의 논리에 주관부처가 힘없이 입 다 물고 있으며, 장애관련 법안은 엉뚱하게 당사자의 의견이 외면된 채, 전달체계중심의 의사 와 전문가, 기관들의 배만 불리는 현상을 양산하고 있다.

뇌병변장애인들은 더 이상 집 안에서, 시설에서, 의사소통 권리조차도 보장받지 않는 사회 에서 살 수 없다. 지역에서 치료와 재활 스포츠, 지역에서 생활체육과 문화 접근권은 꿈도 꿀 수 없고, 권역별 병원에서 자신의 건강관리를 하고 싶은 욕구마저 희망사항이며, 선택 권조차 주어지지 않는다. 이제는 더 이상 희망사항이 아닌, 당연한 권리로 우리가 살고 있 는 지역에서 인간다운 생활을 하고 싶다.

이제 세계 뇌병변장애인들의 깃발이 올랐다. 지역에서 [우리 여기 있어요!]를 외치고 허울 뿐인 맞춤형복지를 막아내고 세계 뇌병변장애인 행동을 지켜내자. 2018년 장애인예산 확 보를 통해 우리의 의사소통의 권리를 승리로, 활동보조인 수가확대를 통한 우리생존권을 지켜내자. 우리의 단결로 우리에게 필요한 서비스를 확보하고 우리의 행동으로 사회의 변 화를 이루어내자.

이에 오늘 이 자리에 모인 우리는 다음과 같이 결의한다.

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하나, 우리는 2018년 우리의 장애인 예산을 지켜내어 뇌병변장애인 재활훈련지원센터 예산을 확보 하고 우리의 의사소통권리를 실현하기 위한 행동에 나설 것을 결의한다.

- 대한민국 17개 시도에 장애인의사소통권리지원센터 개설하라.

- 지역에서 의사소통권리지원을 위해 우선 100여 곳에서 의사소통권리지원사업을 시행하라. 하나, 우리는 행동을 통해 이 땅 26만 명의 뇌병변장애인 생존권과 우리의 기본권을 지켜낼 것을 결 의한다.

- 우리 장애유형에 맞는 보조기기 연구개발을 촉진시켜라.

- 장애인 당사자들이 사용하는 보조기기 유형 공모제를 매년 실시하라.

- 활동보조인 수급자조항 전면 시정하고 현실에 맞는 24시간제를 시행하라.

- 직업, 경제활동에서의 장애인 차별을 시정하고 준비에서부터 결과까지 지원하라.

- 우리의 건강유지를 위해 지역에서 살아갈 수 있도록 장애인주치의제도를 즉각 시행하라.

[전체 낭독] 하나. 우리는 세계뇌병변장애인들과 함께 지역에서의 [우리 여기 있어요.] 현장과 함께, 회 원들과 함께 하는 뇌병변장애인종합지원계획을 위해 실천의 선봉에 설 것을 결의한다.

2018. 6. 19. 세계뇌병변장애인의 날 선포식 참가자 일동

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바롬리빙 2018 여름호

한국뇌병변장애인인권협회 서울협회 여러분의 참여를 기다립니다. 뇌병변장애인·언어장애인,중 복장애인들을 위한 의사소통 권리지원에 참여하실 해당 참 여자를 모집합니다. [장애인의 의사소통권리는 주체 에 의한 우리 주위의 다양한 환 경을 개선하고 우리 삶에 필요 한 지역사회 완전한 통합과 참여 에 꼭 필요한 것입니다. 우리 삶 에 필요한 정책과 권리를 만들고 함께 가고자 하는 여러분의 참여 기다립니다]

◆ 솔루션제공 1.내용: [개인별 초기상담,(중재,진단 연계제공),개인별 맞춤지원,지속관리 지원 등] 2.기간:1단계:8-12월,2단계: 정보제공 및 지원(계속) 3.모집인원: 10-15명

◆ 자기주도그룹 모집 1.의사소통권리홍보: 지역방송활동 참여하기 프로그램(해당자) -기간: 2018.8-10월(추후공지) -모집인원:5명 이상 2.AAC인권학교: 모집인원/12명이상 -의사소통권리 인식개선 강사 양성반(당사자) -AAC(보완대체의사소통)KIT만들기반(부모 및 해당자)

◆ 보완대체의사소통 아카데미: 함께 AAC하고 함께 고민하기 1.장소: 엘리시안리조트 -인원:40명이상 2.대상: 서울지역에 사는 사람들(당사자,전문가,활동가,참여자) 3.목적:지역사회 환경을 개선하자 4.기간: 10월 (추후공지)

◆ 서울시장애인의사소통권리증진대회 1. 서울에 사는 AAC 당사자의 의사소통권리 경진대회 2. 참가대상: 보완대체의사소통을 사용하는 당사자 누구나 3. 기간: 11월 (추후공지)

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특집 장애인 등급 폐지

장애인의 권리가 ‘폐지(廢紙)’되지 않는, 장애등급제 ‘완전 폐지(廢止)’를 위하여 문재인 대통령의 후보 시절 장애인 정책 공약 첫 번째는 바로 ‘장 애등급제 폐지’였다. 그리고 지난 3월 5일 문재인 정부는 ‘장애등 급제 폐지 추진방향’을 발표하였으며, ’19년 7월을 시작으로 현행 ‘장애등급제’가 단계적으로 폐지될 것이라고 밝혔다.

<서비스 지원 종합조사 단계적 확대 계획>

조현수

전국장애인차별철폐연대 조직실장 하지만 안타깝게도 1842일 동안 광화문광장 지하도에서 농성하 며 요구해왔던 ‘장애등급제 폐지’와는 조금 다르다고 할 수 있다. 같은 ‘장애등급제 폐지’인데 왜 다르다고 하는 것일까?

장애등급제가 ‘폐지’된다는 것은 지난 3월 5일 문재인정부가 발표한 보도자료에서 정부도 지적하 고 있듯이 ‘장애등급제’라는 제도에 대한 문제점 분석은 장애계에 서 지적한 그것과 크게 다르지 않다. 그런데 어째서 문재인정부 역 시 ‘장애등급제 폐지’를 하나의 제도 폐지 수준의 인식에만 머무는 것일까? 단순히 하나의 제도만을 폐지하는 것으로 한정한다면, ‘제 도 폐지 → 대안 마련’으로 이어질 수밖에 없다는 것은 지극히 타당 하다. 하지만 ‘장애등급제’를 한국사회 장애인 차별의 역사 그 자 체로 평가한다면, ‘문제점 분석’보다 더 중요한 것은 장애인에게 어떠한 ‘의미’였는지 평가하는 것이다. 그리고 ‘대안 마련’보다 더

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바롬리빙 2018 여름호

중요한 것은 이를 계기로 어떠한 방향으로

장애문제를 인권의 관점에서 바라보기 시작

나아갈 것인가 하는 구체적 ‘지향’에 있다.

한 것은 채 20년도 되지 않았으며, 2018년 현재도 장애인은 기본권적 권리조차 보장받

‘장애등급제’는 장애인에게 다음과 같은

지 못 하고 있다. ‘장애등급제’는 장애인으로

의미였다. 첫째, ‘장애등급제’는 장애인의 정체성

하여금 ‘가짜장애인’이라는 의심을 받지 않

에 대한 ‘낙인(stigma)’의 의미를 가지고 있

도록 자신의 ‘장애’를 ‘입증’하거나, 그렇지

다. 의학적 손상이 장애의 ‘원인’으로 규정

않으면 자신의 ‘못남’을 탓하며 자신의 ‘책

되고 손상을 없애거나 최소화하는 것이 ‘목

임’으로 돌릴 수밖에 없었다.

표’가 됨으로서, 흔히 이야기되는 ‘의료적 모

셋째, ‘장애등급제’는 장애인에게 ‘공포’의

델’로서의 장애(인)에 대한 존재 규정을 강

의미를 가지고 있다. 2010년부터 도입되어

화해왔다. ‘낙인’은 ‘씌워진 오명’이라는 사

시행되고 있는 ‘장애등급심사’는 실제로 많

전적 정의처럼 장애인이

은 피해를 만들어내었지만, ‘등급 하락’ 가능

사회적으로 어떠한 위치

성을 상상하는 것만으로도 ‘공포’로 작동하

에 놓여있는지 바라보기

였다. ‘장애등급제 폐지’를 이야기할 때 자주

어렵게 만든다. 그로 인

거론되는, “등급제가 폐지되면 기존 장애인

해 흔히 사회정책의 근본

에게 피해가 발생하는 것 아니냐?”라는 문제

원리로 이야기되는 ‘필요

제기는, 반대로 생각하면 소위 ‘생사여탈권’

(needs)’가 가시화될 수

을 국가권력이 쥐고 있는 것을 얼마나 ‘당연 시’하고 있는지 느낄 수 있는 부분이다.

없도록 은폐시켜왔고, 장애인 개개인이 지니

이러한 의미를 갖는 ‘장애등급제’를 폐지

고 있는 하나의 속성인 ‘손상’만이 중요하게

한다는 것은 ‘낙인’과 ‘차별’, ‘공포’의 효과

여겨졌다. 이것을 쉽게 생각해볼 수 있는 것이 바로

를 제거하고 폐지한다는 것이다. 그리고 그

장애인자립생활센터나 장애인복지관 등에

지향점은 장애를 이유로 차별받지 않고 비장

도움을 필요로 하는 장애인이 최초 상담 시

애인과 동등하게 살아갈 수 있는 ‘권리 보장’

듣게 되는 질문에서 볼 수 있다. “장애등급이

이라고 할 수 있다.

몇 급이세요?” 사실 오히려 바람직하고 당연

문재인정부가 ‘장애인 권리를 폐지(廢紙)

한 질문은 이것이어야 하지 않을까? “일상생

취급’할 것으로 우려되는 이유

활에서 타인의 도움을 어느 정도 필요로 하 시나요?” 둘째, ‘장애등급제’는 장애인에 대한 ‘차

지난 3월 5일 장애인정책조정위원회에서

별(discrimination)'의 의미를 가지고 있다.

이낙연 총리는 모두발언을 통해 “장애등급제

앞서 이야기한 것처럼 ‘장애등급제’는 한국

폐지는 수요자 중심 정책의 구체적인 출발”

사회 장애인의 역사 그 자체라고 할 수 있다.

이라고 강조하며, “장애인 개개인의 욕구와

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수요를 존중하면서 그에 필요한 서비스를 제공하는 방식”으로 전환하겠다고 밝혔다. 문재인정 부는 ‘장애등급제 폐지 후 달라지는 모습(예시)’을 통해 정부의 청사진을 제시했으며, 정부발표 이후 주요 언론은 마치 당장이라도 장애등급제가 폐지될 것처럼 보도하였다. 그런데 문재인정부가 발표한 내용은 시기만 구체화되었을 뿐 지난 박근혜정부에서 추진되었 던 ‘장애등급제 개편’과 크게 다를 것이 없어 보인다. 2016년 12월 장애인단체를 대상으로 박 근혜정부가 진행했던 설명회 자료에 따르면 아래와 같은 중장기 로드맵을 제시했고, 문재인정 부의 발표내용과 크게 다르지 않은 것을 확인할 수 있다.

현재

[표] 서비스제공기준 개편 중장기 로드맵 단기('17~'18)

종합판정(6개)

돌봄

돌봄

(3급 이상)

-건강보험료 할인

- 활동지원 (신규)

- 보조기기

- 건강보험료 할인

5~6급 10%)

- 장애인 의무고용

-장애인연금

(3급중복 이상)

- 양육지원

- 중증장애인 인턴제

- 장애인연금·수당 - 장애인주차표지 - 징병검사면제

바롬리빙 2018 여름호

- 발달재활(신규) - 건강관리(신규)

·고용

- 장애인연금·수당

- 중증장애인 인턴제 - 장애인 의무고용

- 장애인일자리지원(신규) - 장애인주차표지 - 정보화방문교육 중·경증(40개)

- 건강보험료 할인

- 정보화방문교육

별도기준(20개)

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소득

이동 중·경증(51개)

- 양육지원

- 여성장애인가사도우미(신규)

- 야간순회

(1~2급 30% 3~4급 20%

종합판정(25개)

근로능력평가, 이동성평가 개발 - 활동지원 등

장애등급(74개)

- 활동지원

중장기('19~)

별도기준(17개) - 징병검사면제

문재인정부의 ‘장애등급제 폐지’가 ‘장애

이러한 이유로 이번 발표를 통해 문재인정

인 권리보장의 폐지’가 될 것으로 우려되는

부가 제시한 청사진인 ‘장애등급제 폐지 후

또 다른 이유는 시기의 문제, 그중에서도 특

달라지는 모습’은 실현되지 않을 가능성이

히 ‘소득·고용’ 영역에서 확인할 수 있다. 장

높다고 할 수 있다. 뇌병변장애 4급인 A씨가

애인의 복지욕구 1순위이자 ‘장애등급제 폐

현재는 등급제한으로 활동지원제도 신청 자

지’에 있어 핵심인 ‘소득보장’은 여러 가지

체가 불가능하지만, ’19년 7월 개편 이후에

문제가 있지만 무엇보다 대상자 측면에서 사

는 서비스를 받을 수 있다는 예시가 있다. 과

각지대 문제가 있다. 「장애인복지법」 개정

연 그러할까? 타인의 도움을 필요로 하는 장

으로 ‘장애 등급’이 ‘장애 정도’로 바뀌는 역

애인 6명 중 1명만이 활동지원서비스를 이

사적 변화의 시기에 어째서 장애인연금 대

용하고 있고, 현재 서비스 수급자의 단 5%

상 기준은 바꾸지 못 하고 그대로 두는가? 최

정도만이 3급 장애인인 현 상황에서 과연 A

소한 ‘장애 정도(1~3급/4~6급)’에 부합되게

씨가 서비스를 받을 수 있게 될까? 현재와 같

전체 3급 장애인까지 단계적 확대는 해야 하

은 예산 수준이 획기적으로 확대되지 않는다

는 것 아닌가?

면 그 결과는 충분히 예상 가능하다.

장애인연금을 포함한 장애인 소득보장은

문재인정부의 계획에는 바로 전반적인 장

최소한 가구소득이 아닌 개인소득을 기준으

애인복지예산의 확대에 대한 목표치가 제시

로 변화되어야 하며, 장애로 인한 추가비용

되어 있지 않기에, 이것을 두고 ‘장애등급제’

을 보전할 수 있는 수준으로의 확대가 이뤄

가 폐지되었다고 이야기할 수는 없다. 예산

져야 한다. 또한 기초급여의 경우 급여의 성

은 그대로 한정지은채 ‘숫자 등급’을 ‘장애

격상 ‘근로능력 상실’에 따른 소득보전 급여

정도’로 껍데기만 바꾸는 것은 결코 ‘장애등

이기에, 적어도 최소한 현행 「장애인고용촉

급제 폐지’가 아니다. 진정한 ‘장애등급제 폐

진 및 직업재활법」의 ‘중증장애인’ 기준으로

지’는 장애인 개개인의 환경과 욕구를 고려

라도 확대하는 것이 합리적이라고 할 수 있

하지 않고 장애인의 권리를 침해하는 그 효

다.

과를 없애는 것이어야 한다. 그리고 ‘기준을

하지만 보건복지부는 예산문제를 이야기

무엇으로 바꾸느냐’가 아니라 ‘필요한 서비

하며 못 하겠다는 입장이다. 대통령의 힘이

스(제도)가 필요한 사람에게 권리로서 보장

가장 강한 임기 초기에도 못 하겠다는데 과

될 수 있느냐’가 핵심이 되어야 하며, 이를

연 정부 임기 말인 2022년에 기준 변화가 가

위해서는 예산 확대가 전제조건이자 필수요

능하겠는가? 결국 핵심은 예산반영 의지이

소다.

지만 이번에 발표된 내용과 장애인연금 대상

문재인정부는 “장애인의 지역사회 완전한

확대에 대한 복지부의 입장을 통해 비춰볼

통합과 참여”라는 정책기조와 목표를 가지

때 박근혜정부의 ‘장애등급제 개편’과 무엇

고 있다. 이것이 선언적 목표에 그치지 않으

이 다른지 되묻지 않을 수 없다.

려면 ‘돌봄, 교육, 주거, 의료, 문화’ 등 여러

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영역에서 가령 ‘비장애인과의 격차를 OO%

로 정의하였다. 이와 같은 개념 규정 속에서

수준으로 해소한다.’거나, 또는 ‘OECD 평

‘① 개인 욕구와 환경을 중심으로 한 판정체

균 수준의 장애인복지예산 확대’ 등의 구체

계’, ‘② 유의미한 공적서비스 형태로 제공’,

적인 목표치가 제시되어야 한다. 구체적 지

‘③ 원스톱 서비스 체계로 제공’, ‘④ 서비스

향이 결여된 ‘장애등급제 폐지’는 장애인이

의 모든 과정에 장애인의 참여를 보장’하는

차별받는 현실을 바꾸는 것이 아니라 단순히

것을 핵심적 요소로 제시한 바 있다.

하나의 제도만을 폐지하는 것에 그칠 것이기 때문이다.

종합판정도구 및 사회서비스에 대하여

하지만 지난 박근혜정부 3차 시범사업 등 을 통해 확인된 정부의 추진과정은 4가지 요 소들을 제대로 구현해내지 못 할 것으로 예 상된다. 게다가 현재 문재인정부의 계획은 박근혜정부의 시범사업을 근본적 비판과 수

‘장애인이 어떠한 삶을 살아야 하는가.’라

정 없이 그대로 이어갈 것으로 예상되고 있

는 방향과 목표가 사회적으로 합의(?)된다면,

기에 조만간 발표될 ‘종합판정도구’에도 4가

그에 맞게 국가와 지방자치단체는 사회서비

지 요소가 구현되지 않을 것으로 예상된다.

스 등 사회보장을 권리로서 보장해야 한다.

이에 대한 김기룡(2018)의 평가와 개선방안

그리고 목표가 되어야 할 삶의 수준에서 부

은 아래 표와 같다.

족한 부분을 채우는 것이 바로 ‘필요’의 영역

<표> 3차 시범사업 대비 맞춤형 장애인

이며, 이 ‘필요’는 ‘장애등급제 폐지’ 이후 서 비스 제공 기준의 핵심가치가 되어야 한다. 사회서비스 영역에서 장애인정책의 목표 는 ‘지역사회 중심’으로 ‘장애인 당사자의 결 정’ 속에 ‘공적 서비스’로 ‘하루 24시간’을 채 워나가는 것을 최소한의 기준으로 삼아야 한

복지서비스 개선 방안 기준

3차 시범사업

개인 욕구와 환경 중심의

· 기능 제한 사랑을 중요한 결정

판정체계 구축

인자로 반영

· 다양한 서비스를 하나의 종합 판정도구로 판정

다. 그리고 이것이 문재인정부의 정책기조인 ‘지역사회 완전 통합과 참여’와 대응하는 것 으로서, 공간적으로는 ‘지역사회 중심’, 시간 적으로는 ‘24시간을 안전하고 독립적으로’ 채우는 것이어야 할 것이다. 김기룡(2018)은 장애인 맞춤형 복지서비 스를 “장애인의 욕구와 환경을 고려하여 장

유의미한 공적서비스 제공

· 이용 가능한 공적서비스 부족

원스톱 서비스 구축

· 기존 사회복지전달체계와 장

적합하고 원스톱 방식으로 제공하는 서비스”

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바롬리빙 2018 여름호

애인서비스 전달체계가 혼합된 복잡한 전달체계

애인의 일상생활·사회생활 영위 및 삶의 질 향상에 필요한 사회서비스 등을 장애인에게

으로 민간서비스 중심으로 제공

장애인의 참여 보장

· 욕구 조사시에만 참여

사회서비스의 ‘사회적’의 의미는 ‘사회적

강화’이다. 공적서비스를 양적으로 확대하

중요성’과 ‘사회적 목적을 실현하는 것’이다.

고 공적 인프라를 확대하는 것이 매우 중요

현대사회의 여러 위협에 따라 사회서비스가

하다. 이러한 맥락에서 장애인 관련 사회서

변화되어오는 것만큼, 사회서비스 판정 기준

비스를 하나의 통합바우처로 통합하는 것은

은 이러한 사회적 위협 요소를 반영할 수 있

‘시장화’를 가속화하는 것이 될 수 있을 것이

는 것이어야 한다.

다.

사회적 위협 요소는 다양한 층위와 맥락에

무엇보다 가장 중요한 것은 바로 ‘장애인

서 발생할 수 있으며, 이에 민첩하게 대응하

의 참여 보장 및 권한 인정’이다. ‘맞춤형’은

기 위해서는 ‘의학적 손상’과 ‘기능 제한’을

결국 개개인의 환경과 욕구에 대한 대응이

중심으로 한 판정을 최소화하는 것이 필요하

중요한데, 이를 반영하기 위해서는 서비스

다. 반대로 ‘의학적 손상’과 ‘기능 제한’이 강

판정과정에서 당사자의 결정 권한이 보장되

조되면 강조될수록 ‘사회적’의 의미를 달성

는 것 이외에는 결코 불가능하다. 그렇지 않

하기 어려울 것이며, 현재 ‘장애등급제’의 효

으면 박근혜정부부터 이어져오던 ‘맞춤형 지

과가 그대로 유지될 가능성이 높다.

원’은 ‘(예산)맞춤형 지원’이 될 가능성이 높

그리고 한국 사회서비스의 당면한 큰 과제

을 것이다.

중 하나는 ‘시장화’된 사회서비스를 국가와

‘장애등급제 완전 폐지’는 누구도 배제되지

지방자치단체가 공적으로 책임지는 ‘공공성

않는 세상을 향한 마중물

개선 방안

‘장애등급제 폐지’는 이미 국제사회에서도 제도 개선을 권고한 사항이며, 2008년 한국

· 기능 제한 요소는 최소화하고 개인 욕구 및 환경 특성 요소를 서비 스 적격여부 및 지원 수준의 결정인자가 되도록 변경

정부도 비준한 「UN장애인권리협약」의 철학

· 일상생활, 사회생활 및 삶의 질 향상에 필요한 다양한 공적서비스

은 의료적 관점의 「장애인복지법」과 ‘장애등

· 다양한 서비스를 다양한 기준에 따라 판정

과 가치에도 부합되는 것이다. 2014년 UN

제공

· 장애인서비스만을 위한 별도의 전달체계 구축

급제’를 폐지 또는 개선할 것을 이미 권고하

· 일상생활, 사회생활 및 삶의 질 향상에 필요한 다양한 공적서비스

제사회의 지속 가능한 개발목표를 수립하는

· 서비스 판정, 연계, 제공, 평가 등 전과정에서 장애인의 참여 보장

였다. 또한 2015년 UN총회에서는 향후 국

제공

데 있어 ‘누구도 배제되지 않을 것’을 최우선 가치로 삼은 바 있다.

· 장애인서비스만을 위한 별도의 전달체계 구축

이 모든 것이 향하는 방향은 너무나 분명 하다. 의학적 손상을 이유로 장애문제를 개 인의 문제로 치부하는 것이 아니라, 사회구

· 서비스 판정, 연계, 제공, 평가 등 전과정에서 장애인의 참여 보장

조적인 차별의 문제로 바라보고 국가와 사회

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가 책임져야 한다는 것이다. 장애를 이유로 골방이나 시설에서 숨죽여 살아가고 사회로 부터 배제되는 것이 아니라, 장애인도 인간 다운 삶을 향유할 권리를 보장받으며 지역사 회에서 함께 살아가는 것이다. ‘장애등급제 폐지’는 그 자체로 목표가 되 어서는 안 된다. 그것을 계기로 장애인의 삶 을 어떻게 변화시킬 것이며, 문재인정부가 지향하는 ‘장애인의 완전한 통합과 참여’를 어떻게 이룰 것인지가 핵심이 되어야 한다. 그리고 그 목표치는 비장애인과의 삶의 격차 를 완화하고 불평등을 해소하는 것이어야 하 며, 그 수준은 최소한 국제사회의 평균은 되 어야 할 것이다. 물을 끌어올리기 위하여 펌 프 위에 붓는 물인 ‘마중물’과 같이, ‘장애등 급제 폐지’는 장애인이 지역사회에서 비장애 인과 동등하게 살아갈 수 있는 세상을 향한 시작이 되어야 한다.

[참고문헌] 김기룡, “장애등급제 폐지 이후 장애인 복지 서비스 체계 개편 방안: 장애계 요구를 중심

으로”, 「2018 한국장애인복지학회·사회복

지법제학회 춘계학술대회 “장애등급제 폐 지, 그 의미를 묻다”」 (2018)

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바롬리빙 2018 여름호

나의 이웃은 누구인가요? 나는 어릴 때부터 함께한 사람이 없습니다. 엄마가 유일했는데...

이제 와서 새삼 사람들과 관계를 하라뇨?

20년을 다닌 치료실 선생님2,3년에 한번 바뀌었 어요.

얼굴도 기억나지 않아요.

어느 날 자립생활센터에서 연락이 왔는데 한번 방문해보시라고 해서 가보니

나와 상담,소통하는 상담사는 언어장애 때문에 힘들어하더니 연락이 없네요

나는 매일 돌아오지 않은 메아리와 생활합니다.

옆에 있는 활동보조사는 지금껏 혼자얘기하고 계셔요.

이제 누구와 이웃을 할 수 있을까요? [장애인의사소통권리란 무엇인가 중에서]

지역 사회 와

전쟁 레이더

부모 활동가, 무엇으로 사는가? 별난 엄마 올 초 발달장애인지원센터를 통해 단비의 개인별지원계획 수립 을 의뢰했다. 상담을 통한 욕구조사와 단비의 건강 등 여러 사항을 확인하고 지역 민관기관 자원을 조사하여 통합사례회의를 진행하 였다. 단비의 의미 있는 낮 활동지원을 위해 시작한 프로젝트는 말 그대로 "아이고, 의미 없다." 몇 달 동안 애썼지만 아무런 소득이 없었다.

그리고 봄 내내 삭발투쟁과 공부 마무리 단계, 선거와 맞물려 최 고 바쁜 날들을 보냈지만 하루 시간을 내어 군청과 복지관에서 상 담을 하고 필요한 여러 사항에 대해 설명하였다. 이후 진행사항에 대해선 너무너무 바쁘니 단비 일상에 대해선 잠시 미뤄놨었다.

이제 바쁜 일상이 끝나고 제정신이 들어 단비의 일상 회복을 위 해 다시 복지관에 가서 진행사항을 체크하였다. 단비를 위한 준비 가 꽤 진행되었고 약속을 지키려고 노력하는 모습이 보였다. 단비 는 몇 년간 집에 있어서 체력이 약하여 외출하는 연습과 자극을 위

김신애

경북장애인부모회 회장

해 언어치료와 물리치료를 주 1회씩 두어 시간 받고 이런 시간을 통해 활동지원사의 숙달을 기대하였다.

석 달 동안 꾸준히 진행되어 단비와 활동지원사는 별 탈 없이 활 동하는 것이 확인되었다. 단비가 경기를 심하게 하고 축 처지는 상 황에서도 활지님의 보조방법이 숙달되는 것이 안심되었다. 100% 만족할 수는 없지만 시간이 좀 더 지나면 더 잘 할 수 있을 것 같은 희망도 보인다.

가을부터는 주 1회 추가로 데이케어 프로그램에 참여할 계획이 다. 복지관에서 힘들거나 경기 할 때 쉼터에서 쉬기도 하고 프로그 램에 참여하는 모습을 보여주고 단비 같은 뇌병변 장애인들이 이

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공간에서 편안하게 이용하기를 바라는 마음

드 이용하여 2천만 원 확보하여 겨울방학중

이다.

바닥에 보일러를 깔고 샤워실, 화장실 설치

별난 엄마이긴 하지만 그래도 단비를 위해

하고 옆 교실에 볼풀장을 만들었다.

준비한 손길의 마음이 느껴져 고마운 마음이 들었다. 군청에 가서 추가로 예산편성에 대

단비의 피더시트와 각종 교구들이 준비되

한 요구를 했고 복지관에선 안전을 위한 시

었다. 소리에 반응하는 모습이라 누르면 소

설요구와 점진적인 적응과정에 대한 이해를

리가 나는 비싼 교구들이 아낌없이 지원되었

충분히 한 것이다.

다. 비장애 학생에게 주어지는 통지표? 작성

만들어 놓은 평상에 매트와 ㄱ자로 벽에

에 불만이 있어서 아주 크게 교사와 싸운 기

안전 매트를 붙이고 작은 벽걸이 tv만 설치한

억이 있고 이후에 IEP수립에 철저하고 통지

다면 마무리 된다.

표를 특수교사와 상의 후 작성하도록 했었다

복지관에 가서 기저귀를 갈거나 잠자거나

단비는 좋은 선생님들 덕에 사랑받고 학교

우유 먹을 때 단비만의 공간이 충분하다. ㅎㅎ

생활을 했다. 나는 매년 학기 초에 단비이야

학교,투(쟁)명인(가)간 단비가 포항의 장애전담어린이집에 다니

기라는 주제로 반 아이들에게 장애인식개선 교육을 하면서 아이들에게 단비의 투병생활 과 장애인의 삶에 대해 이야기했다.

면서 초등학교 입학 전 가을에 동네 학교를

침 흘리고 냄새나도 아줌마에겐 소중한 딸

방문했다. 내년에 중증장애아동이 입학하는

이라고 이야기했던 기억이 있다. 대부분 아

데 도움반 시설을 만들어달라는 요구.

이들은 엄마의 이야기를 잘 들어 주었고 중, 고등학교까지 같이 다닌 아이들은 단비이야

학교에선 예산을 당장 만들긴 어렵다고 했

기...하면 먼저 이야기 할 정도로 익숙해진

다. 다음해 예산을 편성해도 학기 중엔 어렵

아이들도 있었다. 그러나 늘 좋았던 건 아니

고 입학 후 1년이 지나야 된다는 것이었다.

었고 통합을 위해 IEP나 생활에선 학교에선

교장을 만나서 외부펀딩을 해오면 시설공사

받아들이기 힘들어 갈등도 많았고 교사와 싸

를 할 수 있느냐? 단도직입적으로 물었고 그

운적도 꽤 있었다.

러마고 확답을 받았다 초등5학년 때 중학교 행정실에 가서 2년 그 길로 울진원자력에 가서 사회봉사과 담 당자를 만나 동네 초등학교에 장애학생 교실

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뒤 단비 입학사실을 알리고 시설 개보수 요 구를 했다.

을 개선하도록 예산을 요구했다. 그쪽에선

누워서 지낼 평상의 설치와 바닥 보일러

장애학생을 위한 일은 이미지에 좋고 홍보기

설치, 화장실 샤워실... 뭐 행정실에선 난감

회가 되니 마다할 이유가 없다. 직원매칭 펀

했을 것이다.

바롬리빙 2018 여름호

6학년 때 다시 예산 신청을 확인하고 교장

억이 더 많다. 중 고등학교에서 참관수업 때

을 면담하며 시설의 변화 없이 단비를 받았

도움반 교실에서만 참가하고 원반 수업 땐

다간 학교가 매우 부담될 것이라고 압박을

참관수업을 하라고 하기는 미안해서 참았다.

하기도 했다. 결국 겨울방학 때 도움반 교실

왜냐면 단비에겐 공부가 의미 없었기 때문이

의 시설이 바뀌게 되었고, 단비는 중학교에

다. 그렇지만 인문계고교라 시험도 쳤고..ㅋ

입학하고 교실에서 불편이 없었다.

ㅋ 보조선생님이 단비 손을 잡고 연필 굴려 OMR 표시해가며 시험을 친 놀라운 사실...

교실에서 사용하는 단비의 책·걸상이 주문 되었고, (무상의무교육이니) 기저귀와 특수

이전이나 지금이나 단비를 위해 집요하게

분유도 학교에서 먹는 것은 학교에서 비용부

요구하고 이뤘다. 단비는 과잉적인 행동보다

담을 해주었다. 여전히 통합현장에선 배제되

는 중증중복장애(지체)로 교과보다는 시설

는 경우가 있었지만 그때마다 학교를 뒤집어

이나 지원인력이 더 필요했기에 그런 요구를

가며 (교장 차별로 고발한다고 협박도 하고)

했고 IEP세울 때 휠체어 미는 사람은 남자,

참여를 요구했다. 교과별 수업이 진행되고

단비 우유주는 사람은 여자, 멀리 갈 때 휠체

발달단계상 점점 아이들이 커가니 단비에게

어 미는 사람 2명.. 이렇게 요구하고 수학여

관심이 없어지고 단비가 학교 안에서 투명인

행 갈 때 운영위에서 편의시설이 안 된다는

간 같이 느껴진 적이 많아졌다.

이유로 반대하여 학교가 난감했던 적도 있었 다.

지역 장애인교육권의 현실과 부모운동 단비가 중학교 2학년 때부터 고등학교에

이런 이야기를 적는 이유는 많은 부모들에

수시로 가서 교실과 학교편의시설을 점검하

게 포기하지 말고 요구하라는 것을 말하기

였다. 몇 번 해보니 능숙하게 요구하게 되고

위해서이다. 부모운동과 정책제안을 하면서

학교에서도 단비 소문을 들은지라 도움반 교

무상의무교육이 어디까지인지, 학교 안에서

실 개선을 쉽게 받아들였다

자녀 권리 찾기가 어떤 의미인지, 장애를 바 라보는 관점이 기능의 강화만을 바랄 것인지

단비는 고등학교 졸업 때까지 많은 친구들

IEP를 세울 때 통합과 사회참여에 대한 이야

과 교사들의 도움이 있었다. 가까운 소풍 갈

기를 추가할 것인지, 발달과 훈련을 어디서

땐 남자친구들이 전담으로 휠체어를 밀기도

어떻게 목표할 것인지 꼼꼼하게 할 수 있다

하고 어릴 때부터 함께해 온 여자친구들은

는 것을 말하고 싶은 것이다.

격 없이 놀아주었다. 중학교보다 고등학교 때 친구들이 더 성의있게 대해준 것 같았다

확실히 중·고등 때 참관수업에선 반 아이 들과 참여하는 수업에는 한계가 있으니 통합

돌아보면 속상한 점도 많았지만 행복한 기

반에선 어떻게 할 것인지 그런 것도 교사와

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충분히 논의해야 한다.

다. 발달장애인지원센터는 부모같은 역할을 해야 한다. 촘촘한 계획수립과 모니터링을

문제행동이 있는 아이들도 내 아이가 아니 지만 적극적으로 지원했다. 같이 고민하고

통해 지역사회에서 안전하게 살아갈 수 있도 록 하는 것이다.

부모를 설득하고 학교에 요구하고... 그런데 발달장애인지원센터가 법적인 권 실제 중학교 때 가장 힘들었고 고등학교 땐 쉬워졌다

한, 바로 복지부의 성과주의 때문 아닌가? 한 명의 발달장애인의 삶을 이해하고 통찰하고

지금 친구 중 몇몇은 여전히 놀러온다. 지

꼼꼼을 갖고도 하지 못한 단비의 일상생활

금 장애인교육법 개정작업 중이라고 한다.

지원을 결국 엄마가 만든 것이 아닌가 말이

학부모의 현장이야기를 듣는다고 하는데~

다. 문제는 꼼꼼히 챙기는 과정에 시간이 제

내가 학부모가 아니니 참여할 방법이 없다.

한적이면 곤란하다. 욕구 한 두개 지원하는

통합교육의 방향과 교육과정의 문제점 해결

것에 만족하거나 일을 다 한 것처럼 해서도

방법, 또래 아동들과 문제 등등은 특수만의

곤란하다.

문제는 아니다. 결국 전체 교육과정이 바뀌 어야 우리 아이들도 편하게 지낼 것인데...

촘촘히 맥락을 이해하고 건강부터 참여에

법 개정에 참여하는 부모들은 세밀하게 강하

이르기까지 계획 수립과 지원에 대한 책임이

게 요구하여 문제점 개선과 통합교육을 위해

있어야 한다. 그런 마음과 태도가 필요하다.

나아가면 좋겠다.

그것이 발달장애인지원센터의 역할이다.. 성 과에 얽매여 말도 안 되는 후견인제 같은 것

덧붙이고 싶은 말은 최중증장애아동도 통 합교육 가능하니 부모들 의식이 먼저 변하길 ~ 기대한다. 학교는 아이들을 위하는 곳이란 사실을 기 억하라. 몇몇 희한한 사건이 있다고 학교전체가 불 안하고 아이들을 죽일것이라는 불안에서 벗 어나길.

장애인지원센터는? 내가 단비 인생을 대신 살아줄수는 없다. 노예노동하거나 인권침해 예방을 위해 발달 장애인법이 제정되었다고 해도 과언이 아니

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바롬리빙 2018 여름호

을 확대하지 말고 진짜 옹호하고 진짜 장애 인을 통합하도록 해야 한다.

사회 운동가 삶

중증장애여성, 수식어 앞에서 - 결혼제도 그 이상의 것을 선택하다

비혼은 선택하는 것 비혼의 삶을 지향하며 사는 중증장애여성이다. 사람들은 내가 비혼을 원해서 살고 있다고 해도 그대로 받아들이지 않는 경우가 있다. 그것은 아마도 나의 신체적인 장애로 인해 결혼을 못했을 것 이란 고정관념이 자리 잡고 있기 때문일 것이다. 그래서 내가 아무 리 비혼을 선택했다고 소리쳐도 사람들 귀에는 잘 들리지 않는 것 같다.

물론 곰곰이 따져보면 어쩌면 맞는 말일 수도 있겠다는 생각도 든다. 현재 우리나라 결혼제도와 풍습, 비장애남성중심의 사회에 서 중증장애여성이 결혼을 한다는 것은 보통의 시각으로는 상상하

김상희

노들장애인자립생활센터

기 힘들다. 결혼이란 제도에서 요구되어지는 역할에 중증장애여성 을 끼어 맞추기 어렵기 때문일 것이다. 사회적인 분위기가 많이 바 뀌었다지만 장애여성은 장애란 ‘큰 단점’이 있기에 더욱더 사회적 성역할에 부합한 아내로서 남편에 대한 돌봄 노동을 더 잘 해야 한 다는 압박감과 시댁이 있으면 눈치를 더 많이 보게 될 것이다.

더욱이 우리나라에서 결혼은 당사자만의 조합이 아니라 혈연가 족 대 혈연가족이라는 구조를 형성하면서 그 속에 벌어지는 희귀 한 일들을 겪어야 하는 상황을 주변 지인들 통해 종종 보곤 된다. 그리고 결혼과 동시에 원하지 않지만 보이지 않는 역할들이 주어 지면서 부담감을 안게 되거나 그 역할을 해내지 못했을 시 자신의 잘 못이 아님에도 불구하고 자책하는 상황들이 발생한다고 한다.

나는 그러한 문제에 굳이 뛰어넘을 생각이 없다. 나는 나만의 삶 을 살고 싶고 만들어가고 싶기 때문이다. 내가 수행할 수 없거나 수행하기 싫은 고정된 성역할로 인해 나의 에너지를 다른 사람 눈 치 보는데 쓰기 싫다. 그래서 늘 고민 하고 있다. 어떻게 해야 잘 살

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수 있을지가 아니라 어떻게 해야 중증장애

그렇게 못 살 바야 적당히 조건 맞춰서 결혼

를 가진 몸으로 삶에 변화를 꿈꾸고 실천할

을 해라는 의미가 있어 보이기도 한다.

지..... 지치지 않고 멈춤 없이 이 삶을 꾸려 나갈 수 있을지 항상 생각한다.

가족에서 독립과 관계

현재 나는 10년이 넘게 혈연 가족으로부

하지만 때때로 어려울 때도 많다. 혼자인

터 독립하여 살고 있다. 보통은 독립을 했다

삶이라 자유로움이 크지만 가끔 힘들 때도

고 하면 자유를 연상케 하겠지만 나의 독립

있다. 내가 원하던 방향대로 안 되거나 혼자

은 조금 다르다. 한 때는 독립한 것을 후회할

힘으로 해결하기 어려울 때 흔들릴 때기도

때가 많았다. 내가 처음 독립을 할 때만 해도

하다. 특히 아플 때가 제일 큰 걱정이다. 몸

사회적인 제도가 많지 않았고, 그나마 있던

에서 열이 펄펄 나도 누굴 불러야 하나 이 런 고민으로 응급상 황까지 가 본적이 있 다. 나는 내가 선택한 삶이 누군가에게 부 담이 되는 게 싫고 부 담으로 여겨지는 상 황 자체를 만들고 싶 지 않다. 그런데 어쩔 수 없이 누군가를 불 러서 병원에 가면 병 원 관계자들은 혈연가족이나 친가족부터 찾

제도도 드문드문 구멍이 나기 일쑤였다.

거나 연락을 할 것을 요구한다. 내가 의식이

나는 일상생활 전반적으로 활동보조가 절

없는 것도 아니고 내 몸이 아파서 온 건데 친

대적으로 필요한데 책임감이 부족한 활동보

가족은 왜 불러야 할까? 이런 상황을 접할 때

조인들을 만날 때가 많아서 연락도 없이 안

마다 비혼의 삶이 피곤해진다.

오는 상황을 수십 번 경험을 했었다. 활동보

요즘 들어 독신자들이 많아지고 있는 추

조인이 없으면 몸을 움직일 수 없는 상황을

세이고 드라마나 영화에서도 그러한 삶들이

직면하는 일이 지금도 제일 힘든 일인 것 같

나오곤 하지만 그 모습들은 중증장애를 가

다. 왜냐하면 가장 직접적으로 내 장애를 실

진 나의 삶과 동떨어진 느낌이다. 대부분 장

감나게 해 주는 일이기 때문이다.

애가 없거나 경제적인 자원이 월등한 비장애 중심에 화려한 삶들이 조명되기 때문이다.

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바롬리빙 2018 여름호

또한 독립하고 나서 크게 달라진 것은 비

장애 지인들과의 관계이다. 사회적 제도 밖

장애를 동반한 나를 의료진조차 매우 낯설어

의 일들이 생겨날 때면 어쩔 수 없이 그 지인

한다는 눈치를 받았다. ‘보호자’가 누구인지

들은 나의 예비적 보호자이거나 활동보조인

찾으면서 나와의 대화보다 ‘보호자’와 대화

으로 될 수밖에 없다. 그래서 어느 순간에 그

를 하고 싶어 하는 태도를 접할 때면 감정적

들이 내 연락을 부담스러워하는 느낌도 받는

으로 화가 날 때가 많다.

다. 그럴 때면 내가 왜 독립을 했을까 생각도 든다. 자유롭고 싶어서 독립을 했지만 여전

몇 년 전에 혼자 집에서 전동 휠체어에 앉

히 자유롭지 못 한 나를 느낄 때면 휘청거리

은 채 떨어진 물건을 줍다가 허리를 다친 적

게 된다. 물론 자유의 기준을 어디에 두는지

이 있었다. 급한 마음에 구급차를 타고 동네

의 따라서 다르게 생각할 수도 있지만 말이

대학병원에 갔었는데, 응급실에서 검사를 받

다.

는 것은 한계가 있다며 입원을 권유받았다.

그래서 나는 다르게 생각하기를 늘 놓지

그러나 병원 측에서는 5인 입원실이 없다면

않고 있다. 어떤 것도 정답이 될 수 없음을

서 하루 밤에 입원비가 몇 십 만원 되는 특실

인식하며 생각을 멈추지 않으려고 한다. 가

로 입원하라고 했다. 아무리 아파도 하루 밤

끔씩 사람들에게 상처를 받아도 그 상처가

에 몇 십 만원이 드는 특실에 입원 할 수는

상처로만 남지 않게 계속 보고 또 봐서 상처

없는 노릇이었다. 결국 아픈 허리를 어떻게

로만 남겨지지 않게 노력을 하고 있다.

해보지도 못하고 병원을 옮겨야 했다.

누구도 부러워할 삶은 아닐 수도 있지만

그 사고 이후로 허리 상태가 더욱 심각하

스스로 괜찮은 삶이라고 다독거릴 용기가 많

게 안 좋아졌다. 안 좋은 상태에서 계속 오랜

아졌으면 좋겠다. 그리고 나를 포함해서 중

시간동안 휠체어를 사용해서 도저히 참을 수

증장애여성들이 독립적인 비혼으로 살 만한

없는 통증이 찾아와 병원을 전전하기 시작했

세상이 무엇인지 함께 고민하는 이들도 많았

다. 비싼 검사비를 감당하지 못해서 나이 드

으면 좋겠다. 그럼 더 신나게 살아갈 수 있을

신 부모님께 짐을 안겨 주는 상황을 겪으면

것 같다.

서 말이다. 그렇게 감당하기 힘든 검사비를 날리며 검사를 받으러 다녔지만 의사들은 정

몸 밖의 장애물

확한 진단을 내리지 못한 채 속수무책이었

의료진조차 익숙하지 않은 장애

다.

독립을 하고 혼자 동네 병원을 찾을 때가

많았다. 겨울이면 감기를 달고 살던 나는 아

의사들은 비장애인의 몸과 다른 내 몸을

프면 누군가에게 신세를 져야 했기에, 감기

자꾸만 수술의 대상으로 만들었다. 장시간동

가 심해지기 전에 미리 병원에 가서 약을 타

안 휠체어에 앉아서 생활을 해야 하는 내 상

먹고는 한다. 그 때마다 뇌병변 장애에 언어

황은 전혀 고려하지 않은 채 오로지 현재의

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의학적 상태만 보고 수술을 권하는 것 같아

밖에 없었다. 입원기간이 정해진 대학병원에

서 나는 거부감이 들었다. 하지만 나빠진 허

서는 쫓겨나듯이 나와서 동네에 있는 작은

리는 쉽게 호전되지 않았고, 주변인 추천으

재활병원으로 옮겼다. 그나마 대형 대학병원

로 성인 뇌병변장애인을 전문적으로 진료한

은 이동할 때 이동 지원을 해주는 사람들이

다는 교수를 찾아가게 되었다. 우리나라에서

있어서 나이가 많은 어머니가 간병이 가능했

상당히 큰 병원 중에 하나인 그곳에서 나는

지만, 작

또 온갖 검사를 받으며 기나긴 병원생활을

은 재활병

하게 되었다. 검사결과가 나왔을 때는 기존

원에서는

병원들과 다르게 허리보다 목뼈 상태가 심각

그런

하다며, 당장 수술을 받으라는 말을 들어야

원이 없었

했다. 겁이 나던 나와 가족들은 이대로 지내

다. 어머

면 지금의 생활도 못할 것이라는 소견을 듣

니도 몸이

고 목숨마저 위태로운 큰 수술에 동의를 할

안 좋은데

수밖에 없었다. 10시간 가까이 수술 받은 후

계속 어머

다행히 수술은 성공했지만 기나긴 병원생활

니한테 간

이 이어져 가족들은 지쳐만 갔었다.

병을 받아

병원, 그 일상인 나에게 막아서는 제도들 지금의 활동보조 제도는 병원에 입원 했을

지

야 한다는 심리적 부담감이 컸던 나는 회복 이 덜 되었지만 결국 퇴원을 해 버리고 말았 었다.

때, 활동보조를 받을 수가 없다. 그나마 현 재는 법이 바뀌어서 2~3주 동안 단기 입원 할 때는 활동보조를 받을 수 있지만 불과 얼

치료와 장애,일상생활의 파트너가 아니었으면

마 전까지만 해도 입원하는 순간부터 활동보

목 수술 이후에 후유증이 심각하여 입, 퇴

조를 받을 수가 없었다. 안 그래도 감당하기

원을 반복하며, 요즘은 매주 일주일의 1번씩

어려운 병원비에 덤으로 간병비까지 부담하

물리치료를 받으러 다닌다. 지역에 수많은

라는 것은 무책임한 지원체계라고 생각한다.

병원을 뒤로 하고 멀리 시내 쪽에 위치한 대

더구나 회복이 더딘 장애인들에게 이중적

형 대학병원으로 다녔는데. 그 이유는 지역

인 경제적 부담을 더해 준다는 것은 제도적

에 수많은 병원들이 있지만 뇌병변이란 장애

인 모순이라고 생각한다. 병원에 입원한다고

를 잘 이해하고 적절한 치료를 해 주는 곳을

활동보조가 필요 없는 것도 아니고 간병비가

찾기가 힘들었기 때문이었다. 그래서 무리해

하늘에서 뚝 떨어지지 않은데 말이다.

서라도 이동시간만 1~2시간이 걸리는 병원 에 다닐 수밖에 없었다. 하지만 몇 년 전부터

수술 이후에 난 다시 가족에게 짐이 될 수

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바롬리빙 2018 여름호

이마저도 못 다니게 되었다. 병원 측에서 장

기간 치료받은 환자는 치료를 중단하고 다른

(치료란 용어 대신 다른 용어가 있었으면 좋

환자에게 기회를 제공해야 하는 방침이 있다

겠다.)를 필요로 하는 장애인들 위해 저가의

고 했다. 나의 의지와 상관없이 내가 원하는

비용으로, 혹은 지원을 통해 야간에 물리치

병원에서 치료를 못 받고 다른 병원에서 치

료를 받을 수 있는 곳이 생겼으면 한다. 그런

료를 받고 있다.

시스템이 가능해져서 지속적인 건강관리를 하며, 지역사회에서 건강하게 독립적인 삶을

그리고 나는 일을 하고 있는 노동자이기도

오랫동안 꾸려 나갔으면 좋겠다.

하다. 일을 하면서 평일 업무시간에 지장을

서울의 이동권 끝나지 않은 전쟁!

주면서 매주 정기적으로 치료를 받으러 다니 는 것은 일반적인 사업장에선 이해받기 힘든 조건이다. 현재 내가 활동하는 곳은 나의 이

나는 전동휠체어 사용자로서 이동에 제약

러한 조건을 이해받을 수 있어서 치료를 받

을 많이 받는다. 그런데 서울에 살고 있다고

으러 다닐 수 있다. 하지만 다른 사람들과 다

하면 서울은 버스나 지하철 운행이 잘 되어

르게 하나의 특권을 누리고 있는 것 같아서

있어서 어디든 마음대로 다닐 수 있지 않나

마음이 항상 불편하다. 대부분 병원이 5시가

라는 말을 듣게 된다. 과연 그럴까? 이 말에

넘으면 문을 닫기 때문에 어쩔 수 없는 상황

대해 누구의 입장에서 이동의 자유로움을 느

이기도 하지만 늘 아쉬움이 남는다.

끼는지 생각할 필요가 있다. 2015년 저상버 스 보급률에 따르면 서울은 35.2%이며 지하

주변에 아는 성인 장애인들이 나이가 듦에

철도 엘리베이터가 100% 설치되어 있지 않

따라 건강에 적신호가 들어온다는 말을 한

다. 그래서 전동휠체어를 탄 나는 지금도 이

다. 특히 장시간 노동을 하고 있는 장애인들

동이 항상 전쟁 중에 있다.

은 여러 가지 통증에 시달린다고 한다. 비싼

1. 바로콜? 언제 올지 모르는 콜!

병원비와 간병문제, 시간적인 여유가 없다는 이유 등으로 방치하고 있다가 나처럼 큰 수

전쟁 같은 이동 중에 제일 힘든 경우는 출,

술대에 놓이게 되는 사례들을 종종 보곤 한

퇴근 시간대이다.출근을 하려고 지하철을 타

다.

면 같은 목적으로 이동하고 있음에도 불구하 고 민폐 시민이 된다. 출근하는 사람들 틈에

장애로 인해 어쩔 수 없는 질병이 생길 수

끼어서 짜증 섞인 말을 들어야 한다. 그래서

도 있지만 미리 건강관리를 할 수 있는 방법

아침엔 장애인 콜택시를 이용할 수밖에 없

이 있었더라면 목숨을 건 수술을 받을 정도

다. 불편함을 최소화하고자 장애인 콜택시를

의 심각한 상태가 되지 않았을 텐데 라는 생

이용하고 있지만 지각을 자주 해야 한다. 콜

각이 든다. 그래서 개인적인 바람은 운동 프

택시가 출근 시간에 맞춰서 오지 않기 때문

로그램이 있었으면 좋겠다. 만약 물리치료

이다.

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서울시 장애인 콜택시는 현재 예약콜과 바 로콜이라는 두 가지 운영제도를 실시하고 있

까?

는데, 예약콜은 제한된 목적(출, 퇴근, 병원

이동 시간 몇 십분 앞두고 부르면 날씨와

진료)과 시간(오전 7시, 8시, 10시)으로 범위

요일에 따라서 몇 시간 동안 기다려야 했다.

를 정해 놓고 있다. 나는 출근을 목적으로 예

저녁시간은 웬만해선 콜택시 이용을 피하고

약콜 중에 정기콜(정해진 요일과 시간에 자

있다. 저녁시간대는 시간이 더 많이 걸린다.

동예약 시스템)을 이용하고 있다.

그래서 무한 기다림 속에 대기 하고 있는 것

하지만 매일 콜택시가 오는 시간은 들쑥날

보다 수많은 인파를 뚫고 지하철을 타는 게

쑥 해서 언제 도착할지 예측할 수 없다. 예측

더 낫다. 장애인의 시간은 하루 48시간이 아

할 수 없기에 출발해야 될 시간보다 일찍 예

닌데 장애인은 늘 기다림에 익숙해야 한다.

약할 수밖에 없다. 어떤 날에는 출근 준비가

안 그래도 중증장애로 인해 하루 24시간이

덜 된 상태에서 콜택시가 일찍 도착하기도

늘 부족한데 말이다.

하는데, 이 차를 놓치면 안 되기에 허둥지둥 준비해서 나가면 대기시간 10분을 초과했다 고 그냥 가버리는 경우도 여러 번 경험했다.

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것이라고 생각했던 것이 순진한 생각이었을

2. 획기적인 증차 없이 시스템 변화는 배차 시간 간격을 줄일 수 없다.

원래 대기시간은 20분이었는데 언제부터 10

서울시 장애인 콜택시는 2년 전부터 바로

분으로 줄어들었다. 이는 대기시간을 줄여서

콜을 운행 중에 있다. 그러나 지금까지 경험

배차 시간 간격을 개선하겠다는 방침에서 나

을 통해 알 수 있었던 건 그 이전의 두 시간

온 개선안이라고 하는데 과연 이러한 개선

전 예약콜 시스템과 무엇이 개선되었는지 알

방침이 옮은 것일까?

수가 없다. 몸으로 체감하기 힘든 수준이다.

나는 일상생활 전반에 활동보조가 필요하

바로콜 운행 도입 전에 많은 장애인들이 우

다. 정해진 시간 내에 활동보조를 받으며 일

려의 목소리를 냈으나 배차시간 간격을 좁힌

상생활을 꾸려가야 하는 중증장애인 입장에

다는 이유로 도입을 강행했다. 물론 바로콜

서 이동시간을 예측할 수 없다는 것은 매일

이 도입 되서 좋은 점도 있다. 위급한 상황일

긴장 속에 살아야 한다. 활동보조 받는 도중

때나 급하게 콜택시를 불러야 할 때 바로콜

에 콜택시가 도착하면 활동보조인은 보통 때

제도가 편리하다. 그러나 앞서 말했다시피

보다 2배의 힘을 쏟아서 보조를 해야 한다.

바로콜이 실제로 배차 시간 단축 효과성 면

활동보조 이용자 입장에서 활동보조인 눈치

에서는 부정적이다.

를 볼 수밖에 없는 상황이다. 이러한 불편함

사실 나는 장애인 콜택시를 시범운행 할

을 벗어나고자 한동안 정기콜을 취소하고 바

때부터 현재까지 줄곧 이용하고 있다. 지하

로콜을 이용해 보았다.

철역에 엘리베이터 설치가 드문 시절에 혼자

그러나 나의 예측불허 이동 전쟁은 똑같

이동을 하며 오르지 이동 수단이 장애인 콜

았다. 바로콜이라고 해서 이름대로 바로 올

택시가 전부였던 시절도 보냈었다. 일을 마

바롬리빙 2018 여름호

치고 집으로 돌아가기 위해서 추운 겨울날

으로 변경 되더라도 장애인이 경험하는 일상

바깥에서 4~5시간 넘게 기다려 보기도 했었

안에서 실효성을 체감할 수 없다.

다. 그러면서 장애인 콜택시에 증차와 운영

이를 보안하기 위해서는 보다 많은 장애인

변화를 일상 안에서 지켜보며 경험했어야 했

이용고객 의견을 듣고 기존 시스템에서 덮어

다. 그래서 콜택시의 운영 방침이 바뀔 때마

쓰기를 벗어나 예산을 확대하고 구체적인 증

다 민감해질 수밖에 없다. 경험을 통해 한 가

차 계획이 함께 있어야 한다고 생각한다.

지 느낀 것은 운행 시스템을 바꾸는 것보다 그 해 얼마나 콜택시 증차가 있었는지가 중 요하다는 점을 알 수 있었다. 통계청 조사에 따르면 서울시 장애인 등록 (1~ 2급)수는 2016년 기준으로 138,446명 이다. 장애인 콜택시는 2016년 기준 437대 (서울시 장애인 콜택시 홈페이지 자료)가 운 영 중에 있으며 이마저도 시간대별로 운행대 수가 크게 차이가 난다. 오전 10시부터 오후 5시 사이가 가장 많은 콜택시가 운행 중에 있고, 오후 5시가 넘으면 운행대수가 줄어 들어서 무한 기다림이 시작된다. 이 운행 시 간 기준은 출,퇴근(일하는 장애인이 정시 출 근과 5시 이전 퇴근하는 것이 얼마나 가능할 까?), 학교 등, 하교, 병원 진료를 목적으로 다니는 장애인 기준이라고 한다. 왜 장애인 은 제한된 영역 안에서만 활동을 해야만 하 는 것인가. 비장애 사회는 이동의 목적을 따 로 정해있지 않다. 자신이 가고자 하는 장소 에 요일과 날씨, 시간 따위에 제약받지 않고 언제든지 다닐 수 있다. 이에 반면 장애인은 항상 이동의 제악을 받으며 살아야 한다. 나 는 장애인 콜택시가 특정한 목적과 시간대를 구분해서 운행되지 않았으면 좋겠다. 그렇게 되려면 획기적인 증차가 있어야 하며 증차 에 대한 구체적인 계획이 있어야 한다. 이러 한 증차 계획 없이는 운행 시스템이 어떤 식

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뇌병변 장애인 · 장애인 의사 소통 권리

관계의 증진이다 장애인의사소통은 사회적문제로 출발하기 에 기본적 권리, 인권으로 접근해야 한다. 권리는 [우리]의 것이다. 한국의 장애인의사소통권리 확보와 증진방법은 무엇일까요? 라 고 묻는 사람들이 주변에 많습니다. 망설이지 않고 [우리주변, 나 의 일상의 많은 사람들이 장애가 있는 사람들의 삶에 공감하고 지 속적인 인간관계를 형성해 나가는 과정들의 노력들]이라고 말을 하곤 합니다.

의사소통 현장에 누가 있나?

장애인의사소통권리는 보완대체의사소통[AAC]를 배우고 싶다

는 사람들에게 기기에 접근하는 방법만 가르쳐주는 게 핵심-코어 가 아니라는 겁니다. 의사소통의 주 목적이 단순한 감정의 표현과 적정한 기술적 기 능을 알려주는 것뿐만 아니라 그가 처한 모든 환경적 접근성 문제 에 대해 인간으로서 기본권을 제시하고 유기적인 관계에 새로운 네트워크, 관계 증진의 망을 두텁게 만드는 것입니다. 특히 이것은 현재 성인 당사자들에게는 아주 중요한 것인데요, 지나온 삶의 과정에서 경험하지 못한 모든 순간과 관계의 흔적들 이 현재 그가 서있는 삶의 한가운데, 즉 자립생활을 하는 과정에서

최명신 편집실

중요한 문제로 대두되기 때문에 중요하다는 것입니다. 그래서 지금이라도 책임과 의무를 행사하며 어떤 사람들과의 관 계를 시작하는 기회를 가지게 하는 것입니다. 요즘 중증장애인. 언어장애인들이 사는 삶은 녹녹하지 않습니 다. 지역에서 기관들을 전전하며 서비스 대상자로 전락되어 각종 서비스 총량을 열심히 채워주는 신세로 전락해있으며, 그렇다고 기관의 서비스들이 연계되어 종합적 지원, 개별맞춤지원을 해주지 도 않고 있다는 것입니다. 그리고 당사자, 이용자들은 언제나 일상 들이 갈등과 문제들로 충족되지 않다는 것, 여전히 어렵다는 시그 널을 보내고 호소합니다.

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바롬리빙 2018 여름호

학대의 진행형으로 나타나는 뇌병변장애인

중요한 유형으로 나타났습니다.

의사소통권리

최중증으로 분류할 수 있는 뇌병변장애인

신체적 정신적 정서적 언어적 폭력이나

들은 정서적 학대에서는 2-3급, 신체적 학대

가혹행위들에서부터 착취, 유기, 방임 등 형

에서는 1급으로 나타났습니다.

태에 따라 다시정리하면 신체, 정서, 심리,

의사소통이라는 것은 신체적인 뒷받침이

물질, 차별적 학대, 제도적 학대의 원인을 제

필요하지만 결국 정서적 접근에서의 문제가

공하는 것이 의사소통부분입니다. 이런 종류

심각한 원인을 제공하다고 볼 수 있습니다.

의 학대가 물리적으로 표출될 때는 요즘말로

그럼 학대지속 기간은 1년, 3년 미만, 10

[장애인 염전노예, ○○○노예] 라고 합니다.

년 이상이 가장 많았습니다. 물론 10대라는

그래서 발생장소를 찾을 필요가 있는데 가

시기의 응답자가 느끼는 학대 내용이라는 한

정, 시설, 지역사회로 나눌 수 있다(이동석

계적 상황을 가지고 있지만 학대의 무 대응

외 2014). 문제는 아직도 신체적 체벌은 교

은 이미 고착화된 자신의 일상이 과거 신고

육이라는 이유로 허용을 한다는 것이다, 그

나 항거했지만 도움을 받지 못한 경험 때문

곳이 학교현장입니다.

이라는 것이 가장 높게 나옵니다.

의사소통이 자유롭지 못한 현장은 심리적

그리고 자신의 이런 차별적 문제로 저항

인 학대도 빈번하게 일어난다고 가정해 볼

을 하지만 달라질게 없다는 인식이 있고, 가

수 있습니다. psychologial aubuse는 고립,

족이나 친구, 또는 매일 보아야 하는 관계에

언어적 학대, 괴롭힘, 비난, 통제, 협박 등이

처해 있기 때문이라는 응답들이 대부분입니

라 하는데 의사소통권리 확보라는 입장에서

다.

가장 중요한 수단으로 사용되거나 가장 큰

장애인의 의사소통권리가 지금까지 모든

피해를 본 피해자 입장에서의 변론이 필요합

실태조사나 정부장애인실태조사 등 다양한

니다.

조사보고서의 결과 그물망에 빠져 제외되어

2016년과 2017년 학대피해장애인지원센

있음을 알 수 있습니다. 이것은 [장애인의사

터에서 실태 조사한 것에 의하면 일반적인

소통]을 중요하다고 인지 못하는 전문가, 정

사항과 관찰기록이 전부이지만 정서적 학대

부, 당사자들의 잘못도 있지만 가장 중요한

빈도가 가장 높았으며 학대 가해자들이 부모

문제는 정부정책과정에서 참여를 못하는 구

와 친구, 이웃 주요 가해자이고 가족이나 형

조적인 문제도 있을 것입니다.

제, 자매, 친인척 주변지인 등이 가해자로 이

장애인의사소통권리 침해로 장애인 학대

름을 올리고 있는 것이 현실입니다. 부모, 친

의 모든 원인제공을 하므로 정부는 책임을

구, 이웃이 가해자로서 가장 높은 빈도를 나

지라고 말하는 것이 잘못된 것일까요?

타내는 이유가 무엇일까? 장애유형에서 보

이런 현실에 우리는 저항하거나 항거를 합

면 짐작이 가능합니다. 정서적 학대는 발달,

니다. 지쳐서 이제는 시그널을 보내지만 사

지체, 뇌병변으로 나타나는데 모든 학대의

회나 이웃이나 가족이 방임하는 꼴입니다.

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그래서 3번째 대응방법이 법이나 사법 쪽에

지역 소모임 교육에서 세밀한 전략이 필요한

대응하는 경우인데 그것은 우리의 마지막 방

것이고 정서적 배제, 학대, 차별은 뇌병변장

법이고. 1,2번째는 학대와 차별 속에 지낸 세

애인에게 많이 나타난 실측자료들이 있기 때

월만큼 자신 스스로 해결하려는 모습은 근본

문에 정부에서 충분한 근거로 대응책을 마련

적인 문제 해결이 되지 못합니다.

하는 것이 맞습니다.

모든 실태조사나 의사소통서비스 진단 시

그리고 취업이나 노동에서 배제되는 집단

심층개입이 필요한데 아직까지 이런 심층면

인 뇌병변장애인들의 자기옹호교육이나 권

접이나 구체적인 조사가 없었습니다.

리옹호강화가 필요함을 느끼게 됩니다.

의사소통권리에 있어 언어장애인들은 차

뇌병변·언어장애인의 의사소통권리는 타

별이나 배제는 의사표현이나 단순한 소통만

인의 도움이나 건강상태가 나쁨으로 자기 외

의 문제는 아닙니다. 차별이나 배제는 복합

에 의존이나 지원이 필요할수록 학대가능성

적으로 여러 유형의 인권문제로 나타나고 또

이 높다는 것에 의사소통의 권리를 옹호하는

현실에서는 당하고 있습니다. 의사소통의 문

자들은 관심을 가질 필요가 있다는 것입니

제들이 조사에서 나타나지 않지만 사례에서

다. 다음은... 그렇다면 우리가 고민해야 하

나타나는 문제는 그동안 심층개입이 필요하

는 지형이 명확하게 나오게 됩니다.

다는 반증이지요. 이 개입은 그동안 모든 전 달체계에서 없었다는 것입니다. 뇌병변·언어장애인들의 차별, 배제는 정신 적 문제를 통해 신체적 배제로 그리고 경제

장애가 있는 학생들의 삶, 학령기는 다른

어떤 시기보다 중요합니다.

적 문제로 진행되고 있음을 알 수 있고 결국

요즘, 학교 현장에서는 학생들에게 어떤

의사소통 배제, 언어적 폭력, 신체적 분리/폭

문제가 있을 때 이를 해결하기 위해 문제를

력으로 다양하게 진행되고 있다고 볼 수 있

정의하고 이해하고 적절하게 해결하는 방법

습니다.

을 배우는 코팅교육을 실시합니다.

그러나 정부에서 다양한 장애인인권교육,

학습권에 있어 의사소통권리는 코팅교육

인식개선교육을 하지만 이런 문제에 대한 접

처럼 장애학생으로서 교육기간동안 적절한

근이 없다는 것이 가장 큰 문제입니다. 그동

교우관계와 이해 문제해결에 있어 스스로 선

안의 이런 배제와 학대에 맞서 이용시설, 사

택하고 결정을 하는 방법을 배우는 것이라

회서비스종사자들이 주를 이루고 있는데 의

할 수 있어요.

사소통의 권리는 가족, 지역사회, 주민들 대

한 자립생활조직 연합체 고위인사가 지역

상으로 실시해야 한다는 것입니다. 결국 의

자립생활 당사자들에게 중요한 [자립생활기

사소통의 권리는 가족, 친구, 이웃, 지역사회

술교육]에 대해 이야기하길래 그 기술을 주

로부터 시작해야 한다는 것입니다.

입하는 이론교육도 중요하지만 추리하는 글

지역주민들과 밀접하게 하는 교육, 홍보,

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학교는 안전지대인가?

바롬리빙 2018 여름호

을 직접 작성하게 하고 직접 요리하는 프로

그램도 열라고 했습니다.

사, 학교를 어떻게 해아 하는지 고민됩니다. 우리의 문제를 얘기하고 알려내야 합니다.

교육시기, 학습시기에 의사소통권리는 중

사회 곳곳에 스며든 가스? 미세먼지처럼 우

증이면서 언어장애를 가진 사람들에게 비장

리를 언어장애가 당연히 있지 라고 대수롭지

애인들이 하는 모든 경험에 참여하고 교육현

않게 생각하고 넘기는... 만연한 차별, 무시

장에서 단계적ㆍ논리적으로 자신의 삶의 단

되는 인권처럼 되고 말았습니다.

서를 마련하는 연습을 하게 되는 것입니다.

빠른 속도가 필요한 학교에서 많은 업무로

어쩌면 장애학생들에 있어 학교생활은 마치

힘들어하는 교사의 의사소통수업 준비는 다

요리하는 전 과정이라 생각할 수 있습니다.

른 교사들의 2-3배의 시간과 노력이 필요합

요리는 어떤 요리를 만들까? 를 정해야하고

니다.

그 다음 다양한 재료들을 준비하는 과정, 각

그런 학교현장에서 교사들이 한사람을 위

종 재료들이 섞여서 어떤 맛이 날지, 마지막

한 의사소통 학습을 준비하는지? 한다면 그

에 설레는 마음으로 맛을 음미하며 차근히

교사는 어떻게 하는지? 그리고 다음 학년으

생각하는 단계들입니다.

로 올라가는 학생들에게 어떤 주문과 계획을 전달하는지 찾아볼 일입니다.

교육현장! 무한경쟁, 상대평가NO!

이 문제는 언어장애가 있으며 신체적 장애

개별맞춤지원 YES!

가 있는 나에게는 중요한 것입니다. 1년 동

신체적장애가 있는 사람들의 권리는 모든

안 교사와 언어장애가 있는 학생이 수고하고

물리적 접근에서부터 시작을 한다면, 언어장

노력하고 실험한 모든 내용들이 다음 교사에

애가 있는 사람들은 태어날 때부터 시작된다

게 전달되고 학교 학생일지? 기록부에 어떻

고 생각합니다. 엄마와 생존을 위한 시그널,

게 표기하고 마지막으로 그 학생과의 마지막

소통, 표현부터 가족과의 소통, 교감, 우애...

교감을 하는지 그리고 그 교사가 다음교사에

학교에서 친구, 선생들, 집단에서의 소통과

게 전달하는 방법이 있는지?

관계... 이런 것들의 문제가 생기고 해결이

교육현장의 바깥에 있는 부모는 교사와 몇

되지 못하면 우리는 차별이고 인권의 심각한

번 가족이 해주어야 할 소통방법과 교육소통

침해를 받았다고 말해야 한다는 것입니다.

에 대한 이해를 같이하는지 교감 소통 조정

결국 우리가 이 사회는 보이지 않는 감옥,

하는 일을 학교에서도 하는지 확인해야 합니

시설들이라고 말할 수 있을까요? 학교에서

다.

는 집단으로 따돌림, 집단폭행을 엄중히 따

학교생활은 언어장애인이 사회와 첫 경험

지고 사전 교육 장치까지 마련해서 전교생

을 하고 실패하고 용기를 찾고 느리지만 그

교육을 시킵니다.

방법을 찾는 일이 중요합니다.

그럼 교실 내 조용히 스며든 미세먼지처럼

우리 회사 동료도, 우리학교 학생들도, 우

언어적 권리를 행사하지 못하는 학생과 교

리복지관 선생들도 나를 그저 어려운 장애인

33

정도로 고정시켜 두는 것 같습니다. 저는 오

교육현장에서 나는 스스로 익히고 배우고

래된 고목도, 조각물도 아닌데 말이죠. 부모

관계에 대한 모든 고민을 풀어나가는 주체입

들은 학교 다니는 우리아이를 어떻게 생각할

니다. 그리고 나머지는 나의 상대들이 되는

까요.

것입니다. 이 시기에 주체인 정체성이 정립

자립생활센터, 복지관, 공공기관, 일반기

되거나 혼란스러운 일이 일어나는데 가족들

업 등등 다니는 우리는 어떤 생각으로 살까

은 다른 시각에서 고통을 공감하지 않고 그

요...

방법을 몰라 가족환경 속에서 적당한 위치에

학교 바깥은 전쟁터!

우리를 공격하는 것들!!!! 다음은,

수업을 마치고 우리는 어디로 향하는지 누 구와 또 다른 관계와 소통을 하는지? 대개는 그렇습니다. 방과 후 수업이나 주간활동이나 치료센터나 병원이나 활동보조인과 가족과 함께 하는 곳으로 갑니다. 가야하죠? 방과 후 수업은 당신이 참여하면 의사소통 지원 환경이 만들어져 있나요? 그러면 치료 실에서 병원에서 선생들과의 의사소통이 필 요합니다. 의사를 표현하죠? 부모님이 대신 하기도 하구요. 문제는 학교생활의 연장이라 는 현실적 문제가 다시 나타나게 됩니다. 이미 초등학교 2학년이 되면 나와 친구가 다름과 차이에 대한 존재적인 고민과 생각을 하는 우리는 누구에게서 어디에서 상담을 하 거나 풀어나가죠? 반 친구들이 쉬는 시간에 가는 화장실, 공 기놀이에 참여가 가능합니까? 의사소통기기 가 핸드폰 앱이라 휴대폰 거치와 실행을 위 한 조력자가 옆에 있습니까? 부모들은 나의 문제를 자신들의 이해로 해 결하고 있습니다. 환경과 현실이 그런 구조 에 놓여있기 때문이라 하죠.

34

바롬리빙 2018 여름호

나를 구속하거나 위치선정 하려고 합니다. 보이지 않는 울타리 그것이 만들어집니다.

전국 장애인관련 장애인지역사회재활기관 복지관,센터,치료실.학교 등에서 활동하는 활동가 (기관종사자)중심 장애인의사소통 전반에 대한 상담을 하고 있습니다.

- 뇌병변·언어장애인,중복장애에 대한 이해 - 장애인의사소통권리에 대한 이해

- 지역사회 기관에서 프로그램계획을 원하시는 분 - [장애인의사소통권리에 대한 교육]요청 - 가족상담이 필요하신분 등

사)한국뇌병변장애인인권협회 장애인의사소통권리지원센터 장애인의사소통권리상담자(안내) 전화주십시오.1577-2081, 02-3437-2081 홈페이지 www.kshb.or.kr 을 이용하시면 됩니다.

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2018 호주 국제보완대체의사소통협회(학회)컨퍼런스 편집실 ISAAC는 전 세계적으로 언어적 의사소통에 어려움을 겪는 이들에게 원활한 의사소통이 가능 하도록 도움을 제공하는 것을 목적으로 하는 협회(학회)로, 1983년 창립했다. AAC를 알리고 보급 및 사용을 확대할 방안을 전 세계 전문가, 장애인단체, 이용자 등이 모여 논의하는 국제

집단세미나(대회)를 2년에 한 번씩 개최하고 있으며, 올해 호주 골드코스트에서 개최함으로써 18번째를 맞이했다.

▲ ▶ 2018 국제AAC학술대회(ISAAC 2018 Conference)가 진행되고 있는 모습. ISAAC Conference 트위터 사진 갈무리

한국뇌병변장애인인권협회가 7월 21일부터 26일까지 호주 골드코스트에서 열리는 2018 국 제보완대체의사소통학술대회(ISAAC Conference)에 참여하였다.

한국뇌병변장애인인권협회(아래 한뇌협) 부설 광진장애인자립생활센터 소속인 김주현 소

장이 이번 학술대회에 초청돼 발표하였다. 김 소장은 "AAC 이용자 운동으로 세상을 바꾼다 (Changing the World with AAC User Action)"이라는 제목으로 한국에서 진행했던 의사소 통 권리 보장 운동의 역사와 '서울시 장애인의사소통권리증진에 관한 조례'라는 결실을 소개하 였다.

한뇌협은 연구 대상이 아닌 AAC를 실제로 활용하는 당사자 중심의 의사소통지원과 더불어 자

립생활 패러다임에 따라 의사소통권리를 실현할 수 있는 지역사회 환경 구성 및 인식개선활동 의 필요성을 전 세계 전문가와 활동가에게 알렸다. 아울러 AAC 선진국들의 지원근거와 지원체

계, 국제적 AAC 리더그룹과의 현지 간담회와 이후 지속적인 소통을 통해 국내 의사소통권리 지원 제도의 발전 방향에 근거를 마련할 것이다.

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바롬리빙 2018 여름호

인들이 가지는 전문성을 활용할 필요, 서비

호주현지 르포 Opening Ceremonies

스 제공, 고용, 결정과정 등에 포함되어져야 한다고 강조하였습니다. 장애인 인권에서 가 장 기본적인 내용, 이번 워크숍에서 내용을

이번 대회 위원장 Therese Sands(호주장애

공유할 때 어떻게 권리협약이 내용을 구현시

인협회 회장)는 유엔장애인권리협약 이행에

킬 수 있는지 살펴봐줄 것을 강조하기도 하

있어 장애 전반에 대한 양질의 변화를 요구

였습니다.

하였습니다.

• 개념적으로 봤을 때 장애인과 환경과 사회

7월 23일(월) 첫째 날

적, 기후간의 관계를, 장애를 고정하는 개념

09:00 개회식 전원 참석

이 아닌 진화로,

✓ 섹션 발표 참석

• 미래에는 장애 개념이 바뀌고 [자립]에 대

1. 의사소통 접근성 - 빅토리아 주 전역의

한 중심주제가 더 높아지는 것, 환경과의 관

AAC사용 가능 건물 : AAC를 사용한 의사소

계에도 큰 변화, 진보/개념/의사소통을 하는

통 접근 네트워크 / 의사소통은 언제나 접근

장애인들에 대하여 이야기 등혁신이 일어날

의 문제이다.

것을,

✓ 오후 5시 Scope의 힐러리, 바바라와 간

• 점점 더 많은 사람들이 [AAC가 모든 삶의 영역에서 중요한 위치로 작동하고 영향을 줄

담회 진행

→ 호주 개인예산제도에 따른 의사소통권

것,

리지원 체계 / SCOPE만의 차별화된 개별지

• 특히[커뮤니케이션과 인권]은 사회적 환경

원서비스 / 성인에 대한 지원 체계, 심볼을

에서 매우 필요하며 표현의 자유, 법 앞의 평

통한 지역사회 인식개선 활동 - 공공기관(대

등, 사법권에 대한 접근, 보건권, 이런 것들

중교통 포함), 기업 등에 대한 의사소통 접근

의 권리에 가장 필요한 것은 의사소통의 권

성 보장 및 교육, 지속적인 모니터링/ 선거관

리,

리위원회 의사소통 매뉴얼 제작 / 실무자들

• 모든 인간은 표현할 권리(유엔장애인권리

의 이메일 주소 교환, 추후 지속적인 소통 약

협약 21조), 표현과 의견, 정보접근에 대한

속

자유, 선택권에 따라 받을 수 있는 권리를 명

확하게 표현. 장애인의 인권은 의사소통이

7월 24일(화) 둘째 날

가장 중요,

✓ 호주 뇌성마비 당사자 조지아 미팅(수화와

라고 대회 선언 전문을 발표하였다.

AAC사용) → 당사자 입장에서 바라보는 의

그리고 차이점을 인정하고 장애인을 인간의

사소통의 권리 - 정부쪽에서 장애인에게 접

다양성으로 인식해야 한다. 사회구조안에서

촉해서 인터뷰를 요청해 정부사람을 만나서

장애인을 배제하고 있다. 가치 있는 사람 안

자신의 삶과 필요한 사항에 대해 이야기 함.

에 장애가 없다. 에이블리즘을 바꿔야 할 필

인터뷰를 기반으로 예산을 결정함. 시스템이

요가 있다. 다양한 내용을 취합하고 구조를

완벽하지 않다. 당사자의 표현능력을 기반으

바꿔야 한다고 강조하였습니다.

로 금액이 결정됨. 시스템을 시스템에 대해

장애인들과 함께하는 것을 강조하고 장애

아는 사람들이 좀 더 서비스를 받을 수 있다.

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✓ 의사소통지원(권리)센터가 나아가야 할

또한, 언어장애인이 사용하는 AAC가 의사소

조언을 할 수 있는 그러한 언어심리학자가

자체 배터리의 문제와 당사자가 누구에게나

방향 – 언어심리학자, 즉 지원을 할 수 있고 꼭 필요하다고 본다. 단순히 장비만을 제공

하는 것이 아닌 당사자가 적합한 내용을 선 택할 수 있도록 방향을 잡아주는 작업과 전 문가의 필요 → 그런 식으로 하는 것이 존재

구조를 요청할 수 있는 쉬운 용어, 누구나 사 용가능한 AAC 도구가 필요하다는 인식을 가 져야 함.

하고 꼭 필요할 것.(언어심리학자에 대한 이

2. 응급구조 대원들을 교육한 내용: 응급구

이므로 SCOPE와의 이메일 소통을 통해 상

2011년에 ISAAC 컨퍼런스에 참석한 후 언

야기가 자주 나왔으나 국내에서는 낯선 분야 세히 질문하기로 함.)

✓ 관계에서 의사소통이 가지는 의미 – 모든

것들은 의사소통이 없이는 이루어지지 않는 다고 생각. 의사소통이라고 하는 것은 잘못

될 경우에는 사람들의 사기를 꺾을 수도 있 는 부분. → 의사소통이 잘 갖춰지지 않는다

조대원들에 대한 인식개선과 관련된 내용

어병리학자들을 만났고, 차트를 만들어 놓 고 각각의 AAC를 운영하는 매뉴얼을 봄. 의 사나 간호사들이 어떻게 접근하고 해야 하는 부분들에 대해 보게 됨. 계속해서 소방관이 나 경찰관들을 초청했고, 교육을 진행함.

과거에는 경찰관, 소방관, 응급구조원 등 처

면. 굉장히 심각한 위기와 위험상황을 만들

음에 교육은 필요 없다고 했던 사람들이 최

를 침해할 수 있음. 실질적으로 내용을 잘 듣

인 AAC 장비에 대해 이야기하고 의사소통에

어 낼 수도 있다. 그리고 또한 모든 권리자체 고 시간을 충분히 들여서 그 내용을 경청하 는 것들이 의미가 있는 것이라고 생각함.

다양한 문화 속에서 사람들의 관심이 없다.

의사소통하는 측면에서 중요한 것은 이런 목

소리가 존중받아야 하고 가치 있게 다뤄져 야한다는 것. 의사소통에서의 사람은 모두가 다르지 않을 것. 의사소통 자체와 사람들의 권리, 본질적인 자체를 떼놓을 수 없음.

첫째날 오후섹션. 응급상황 준비 및 대응

AAC를 사용하는 사람들과 가족들의 재해 1. 지진이 발생했을 때 휠체어를 타고 있는 뇌병변장애인은 대피에 취약, 대피 훈련에 대한 연습이 반드시 필요하다.

→ 소방공무원 및 공공기관 실무자들에게

재난상황 속 장애인들만을 위한 체크리스트 보급.

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통도구라고 하지만 재난 상황 속에서 AAC

바롬리빙 2018 여름호

근에는 연락이 계속 오고 있는 상황. 기본적 대한 필요성,

커뮤니케이션이 얼마나 중요한지 우리가 커 뮤니케이션이 왜 필요한지 등 기본적인 정보 만 이야기해줌

→ 어떠한 자세한 기술에 대해서, 기기 종류 에 대해서 이야기한 것이 아니라 의사소통이 라는 기본의 권리에 대해서 이야기함. 어떤

기술적 측면의 접근이 아니라 장애인들에게 의사소통이 가지는 정도의 측면 등. 소방관

들, 경찰관, 의료전문가 등은 배울 준비가 되 어있음.

말을 하지 못하는 사람들과 의사소통을 할 때 가장 중요한 것은 태도다. 상호간의 대화 에 있어 상대방이 중요하다.

ISAAC 한국유저그룹 초청 발표문 안녕하세요� 저는 대한민국 서울에서 온 김주현이라고

합니다� 저는 지금 한국뇌병변장애인인권협회�한뇌협� 부 설 광진장애인자립생활센터 소장으로 활동하고 있습니다� 연세대학교에서 천문우주학을 전공했지만� 전공 공부보다

는 인권과 사회운동에 더 관심을 가지게 되었습니다� 그래 서 장애인들을 위한 사회운동가가 되기로 마음먹고 지역사 회에서의 실천 활동과 정책제안 활동 등을 20여 년간 지속

한국뇌병변장애인인권협회 김주현

하고 있습니다�

Hello� I am Juhyeon Kim from Seoul� South Korea� I am

working for Gwangjin Center as a president for a disabled

person Independent Living which is affiliated with Korea Solidarity for Human Rights of Disability people with

Brain Lesion� I majored in Astronomy at Yonsei University but got interested in human rights and movement in the

society� I decided to be a social activist for the disabled� and I�ve been conducting practical activities in a local community suggesting policies for more than 20 years�

저는 언어장애를 가지고 있어서 의사소통에 많은 제약

을 받고 있습니다� 그래서 저의 활동 또한 그런 장애로 인

해 어느 정도 제한적일 수밖에 없었습니다� 그런데 한뇌협 을 통해 보완대체의사소통� AAC에 대해 알게 되었습니다�

AAC는 그동안 언어장애로 제한되었던 저의 활동을 더욱 확

장시켜 주었습니다� 사람들이 글 이외의 청각적 수단으로 저의 생각을 좀 더 정확하게 알 수 있게 되면서 단체 소식 지나 서면토론의 원고나 언론의 논평 이외에 대중연설이나 강연� 실재 토론회의 발제자나 토론자로 섭외되는 일이 훨 씬 많아졌습니다�

I have severe communication problems because of my

39

language disorder� So my activities were

also pretty limited by such a disorder� And then I got to know about AAC through

KSHB� AAC has helped me expand my activities that have been limited by the language disorder� Since I have used the alternative methods instead of writing�

people could understand my thoughts more

accurately� I got more opportunities to

meet people as a presenter or speaker of public speeches� lectures and debates

beyond a writer for a organization’s news letter or media manuscript�

이에 용기를 얻어 저는 올해 6월 13일에 치러진 한국의 지방자치선거에 구의원 후 보로 출마해 AAC를 활용해 연설도 하고 유 권자들을 만나 정견을 밝히기도 하는 등의 도전을 감행하였습니다� 아쉽게 당선되지

는 못했지만� 언어장애인 당사자로서 도전 은 저 자신에게나 한국 언어장애인의 의사 소통 환경에 적지 않은 변화의 계기가 될 것이라 확신합니다�비록 나는 당선되지는

못했지만� 언어장애인으로서의 도전이 나 와 한국의 언어장애인의 의사소통 환경에 큰 영향을 끼쳤을 것이라 확신합니다��

Encouraged by this� I ran for the

local government election of South Korea

which was held on June 13 this year as a

candidate and talked to people by using AAC and exchanged political views with

the voters� Although I was not elected� I am sure that my challenge as a language

disabled person greatly affected the communication environment of the Korean

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바롬리빙 2018 여름호

people with language disabilities�

이러한 도전과 더불어 저는 한뇌협과 함 께 당사자로서 언어장애인을 위한 의사소 통 정책에 관심을 가지고 이를 개선하기 위한 적극적인 활동을 전개하고 있습니다�

With these challenges� KSHB and I� as

a person who has a language disorder� are interested in communication policies for

people with language disorders and are

actively conducting activities to improve those policies�

재작년 2016 ISAAC 국제 컨퍼런스에서 한

국 최초로 AAC USER 당사자인 제가 직접 한 국 성인 뇌병변장애인이 지역사회에서 노 동� 교육� 문화 등 일상생활 전 영역에서

의사소통권리를 침해당하고 있는 현실을 이야기하였습니다� 이와 동시에 한뇌협에

서는 뇌병변장애인 당사자의 의사소통권리 보장을 위해 5년간 활동한 결과물들을 해 외 단체들과 공유하고� 의사소통권리지원

을 위한 네트워크를 구성하여 운영하고 있

습니다� 말 그대로 작년 발표제목과 같이 AAC 활용으로 세상과 소통하고 있는 거죠�

At the 2016 ISAAC International

Conference� as the Korean AAC User� especially the Korean adult with brain lesions� I described the reality that

communication rights were violated in all areas of daily life including labor� education� and culture in the community�

At the same time� the Korea Solidarity for Human rights of disability people with

Brain lesions has established a network

assistant� low tech AAC and AAC

the results of activities for five years

I would like to build�up a system for the

to support communication rights to share

accessible�peripheral equipment etc� Also

with foreign organizations to ensure the

individual support plan which is necessary

communication rights

for the person with language barrier to

of the people with brain lesions� Now I

communicate smoothly�

can communicate with the world with using AAC like what I said in the last ISAAC

또한 우리는 효과적인 의사소통권리지원

conference�

을 위해� 특히 서비스지원과 제도의 사각

우리가 생각하는 의사소통의 권리란� 한

지대에 놓인 성인 뇌병변언어장애인의 지

사람이 태어나 지역사회에서 살아가기 위

습니다� 이번 발표는 그동안 당사자주도

원을 위해서 전문 지원제도의 필요성을 느

단어� 한 문장으로 정립될 수는 없지만� 한

끼고� 이를 위한 정치적 작업을 수행해왔

해 보장되어야하는 최소한의 권리라 할 수

로 진행된 의사소통권리지원을 위한 조례

있습니다� 특히 AAC에 대한 사회적 인식이

제정과정에 대해 소개하며� 단순 제도뿐만

취약한 한국에서는 AAC를 단순히 보조공학

아니라 의사소통권리의 실질적인 보장을

기기로 간주하여 접근하는 수준에 그치고 있습니다� 우리는 이러한 인식을 전환해�

위하여 지역사회 내에서 이뤄진 활동들에

활용을 위한 주변장치 등 장애특성에 따라

communication rights� especially for the

대해 이야기하고자 합니다�

Communication Assistant� Lowtech AAC� AAC

Also� for the support of effective

구현될 수 있는 다양한 AAC에 대해 이야기

adults with brain lesions in the blind

하고� 언어장애인 당사자가 원활한 의사소

spots of service support and system�

we believed that professional support

통을 하기 위해 필요한 개인별지원계획을

system was needed� So we have been doing

수립� 실질적인 수행이 가능토록 시스템을

political work for this� This presentation

마련하는 것을 목표로 하고 있습니다�

introduces the process of enacting the

Communication rights what we think

ordinance led by a disabled person to

can not be defined in a single word or

support the communication rights that

sentence� but the right of communication

have been going on and is going to talk

is a minimum right that must be guaranteed

about the activities carried out in the

for a person who lives in the community�

community in order to guarantee the right

Especially in Korea� there is a lack

of communication practically beyond system

of social awareness about AAC� AAC is

itself�

considered as Assistive device� So� I

want to change this recognition in talking

ISAAC은 의사소통 증진을 위한 서비스의

about variety of AACs or communication

41

개발 및 제공에 초점을 둔 전문가 집단 중 심으로 구성되어 있지만� 우리는 그와 동

동했던 방식인 중앙정부와의 투쟁을 통한

시에 당사자의 입장에서 의사소통을 시민

제도화 대신� 지방정부에서의 제도화를 통

으로서 누려야 할 당연한 권리의 측면에서

한 대안 마련으로 접근 방식을 달리하였습

바라보고 이를 해결할 수 있는 제도와 시 스템을 구축하는 것도 중요하다 생각했습

니다�

I thought that in the case of Korea�

니다� 특히나 수요계층이 한정되어 있는

which has the definitely low service

의사소통 서비스의 경우 인프라 구축을 시

and services should be done firstly to

장에만 맡겨놓아서는 안되며 공공의 역할 이 강력히 요구된다고 생각했습니다�

Even if ISAAC is mostly composed of

expert groups focused on the development

and delivery of services to improve communication� we also thought it was

important to establish scheme and system

to clear the problem of communications in thinking that communication is the basic rights for all citizens�

Especially�

in case of the service of communication which limits for few persons� building

communication infrastructure should be

done by the public sector� instead by

market�driven sector� which means role of the public should be strengthened�

infrastructure� establishment of system strengthen the role of the public� But as the right of a communication can not

be visualized within a day� so we were in the situation of making our alternative through our experiences in our daily lives�

Thus� we changed our direction to

find solution when we did struggle against

central government to ensure mobility and education rights in the past� now we try to work with local governments to make policy�

2013년 서울시는 중앙정부의 법제도에

근거해 장애인의 소득� 주거� 이동� 교육� 문화 등의 기본권 보장을 위해 장애인인권 증진기본계획 � 인권증진계획 � 을 마련하였

현재 서비스 인프라가 매우 취약한 한국

습니다� 우리는 이 인권증진계획에 우리의

의 경우 이를 획기적으로 확장하기 위해서

의사소통통권리에 대한 목소리를 담아 지

는 공공의 역할을 강화할 수 있는 제도와 시스템의 구축이 선행되어야 한다고 생각 했습니다� 그런데 의사소통권리는 당장에

눈에 그려지는 명확한 대안이 제시될 수 있는 영역이 아니어서 일상 영역에서 경험 을 통해 대안을 만들어가야 하는 상황이었

습니다� 그래서 우리는 그동안 장애인들의

42

이동권이나 교육권 등 기존의 제도화를 추

바롬리빙 2018 여름호

원을 약속 받았지만� 서울시는 예산부족을 이유로 약속을 이행하지 않았습니다�

In 2013� Seoul metropolitan government

prepared the ‘basic plan to promote the

right of the disability’ to ensure basic rights of income� housing� mobility�

education� culture� etc� Under this plan�

seoul city government promised to support

the rights of communication for persons with disabilities�

disabled people� parents’ groups and the

but it failed to keep

academia�

promise because of the lack of budget�

우여곡절 끝에 2017년 8월 단순히 의사

소통권리지원센터 운영 중심이 아닌� 장애

이에 한뇌협은 강력한 투쟁을 통해 의사 소통권리의 목소리를 담은 인권증진계획

인 의사소통 권리지원에 관한 전반적인 내

의 복원과 실행을 추동해 냈습니다� 지난

용을 담은 �서울시 장애인 의사소통권리증 진에 관한 조례�를 발의하였고� 그해 12월

2016년 상반기부터 의사소통권리지원의 허 브인 �의사소통권리지원센터�의 설립과 운

18일� 마침내 ‘서울시 장애인 의사소통권리 증진에 관한 조례’를 통과시켰습니다� 그리

영을 위해 제도적 장치로서 조례 제정 작 업을 진행해왔습니다�

고 이를 근거로 현재 일상적� 안정적� 포괄

However� KSHB tried to implement the

적인 의사소통권리지원을 할 수 있는 센터

basic plan with the strong voice of

의 설립을 앞두고 있습니다�

our members and at last the rights of

After long pros and cons argument� on

communication was to be highlighted

August 2017� the KSHB has initiated the

again� Also� since the 1st half of 2016�

�SEOUL METROPOLITAN GOVERNMENT ORDINANCE

KSHB had been worked for the enactment

ON THE PROMOTION OF COMMUNICATION RIGHTS

of an ordinance to establish and operate

OF PERSONS WITH DISABILITIES�� which

the Communication Rights Support Center

contained overall contents regarding

which is the hub of communication rights

communication rights support not only

support�

mentioning the issue of operation of the center� and finally the ordinance

was passed on December 18 2017� On the

이를 위해 우리는 수년 여에 걸쳐 서울

basis of this� we are currently in the

시의 행정과 의회 등 관련 기관과의 면담

�Meeting�을 기본으로� 기자회견� 토론회

process of establishing a center that can support daily� stable and comprehensive

등의 여론 형성 활동과 함께 당사자 및 부

communication rights�

모단체� 학계 등과 연대한 다양한 투쟁을 전개하였습니다�

In this process� KSHB contacted various

또한 한뇌협 활동을 기반으로 부산에서

related organizations such as Seoul City

당선된 장애인 시의원의 첫 의정활동으로

and conducted activities such as press

도 의사소통권리지원 조례 발의를 앞두고

local governments and Seoul city councils�

서울에서의 경험을 벤치마킹해 부산시에서

conferences and discussion meetings based

있습니다�

on meetings with organizations� Also� we

Based on our activities� Busan City

organized various struggles along with

43

is also in the process of initiating the ORDINANCE ON THE PROMOTION OF COMMUNICATION RIGHTS OF PERSONS WITH

고 있기에� 대화상대자� 즉 당사자를 둘러

DISABILITIES thanks to activity of the

싼 의사소통 환경의 개선을 통해 지역사회

in Busan�

며 살 수 있도록 사회환경을 만들어가는

first city council member with disabilities

조례제정 운동과 더불어� 한뇌협은 의사

소통 장애인들과의 끊임없는 유대를 통해�

모든 장애인이 의사소통할 수 있는 환경의 구축과� 실질적인 의사소통권리 실현을 위

해 보건복지부� 지방정부� 민간재단 등의 예산 지원을 받아 의사소통권리지원사업을 수행하고 있습니다�

In addition to the activity to

introduce ordinance� we are carrying out

communication rights support projects with the budget support of the Ministry of

Health and Welfare� the local governments and other private foundations in order

to build an environment where all people with disabilities can communicate and to realize communication rights through continuous ties with the people with communication disabilities�

주요내용으로는 의사소통상담� 전문서비

스 연계� AAC자조모임� AAC 접근가능 주변 기기지원 등 개인별 의사소통권리지원계획 수립과 의사소통권리 홍보 및 인식개선활 동� 의사소통권리증진대회 운영 등이 있습

니다� 이러한 활동들은 언어치료사� 작업 치료사 등 전문가 중심의 AAC 중재가 아닌�

당사자 주도의 개인별� 선택적 의사소통권 리지원이라는 점에서 의미가 있습니다� 또

44

한 의사소통은 일방이 아닌 상호성을 지니

바롬리빙 2018 여름호

내에서 사람답게� 당당하게 권리를 행사하 것에 의의가 있습니다�

The main contents of the project

include establishment of plan to support

individual communication rights with communication counselling� professional

service referral� AAC self�help group� support of AAC accessible�peripheral equipment� etc� Also there include communication rights promotion activities

and improvement of awareness and

communication rights promotion conference� The meaning of these activities is that experts such as language therapists�

occupational therapists etc will not lead the process� but rather the support of

the individualized communication rights led by disabilities themselves based on self�choice rights� As the communication

is done by mutual relations not by one�

sided relationship� meaningful point is to create an social environment that allows

people to live in a community like a human being� with dignified rights through the improvement of communication environment�

우리의 단기적인 목표는 제3차 아�태장애

인 10주년 � 인천전략에서 세부목표 중 하

나로 제안된 장애인 의사소통권리에 대한 한국의 현실과 실질적인 의사소통권리 보

장을 위한 대책마련에 대한 보고서를 UN

ESCAP에 제출하는 것으로� 현재 보고서를

communication friendly society for all�

Our short�term goal is to prepare a

are able to exercise their rights of

That is the why people with disabilities

준비 중입니다�

self�determination and choice in the

report on the reality of communication rights of

community without any hesitation and to be

people with disabilities and

proud of their way of self independence�

measures ensuring effective communication

Further the AAC USER group in Korea will

rights under the target 3�c in Incheon

communicate with others in a bigger world

Strategy� which is the master plan of the

and to change oneself and the world�

Third Asia�Pacific Disability decade� And this report will be presented to UN ESCAP

2016년의 목표가 세상과 소통하는 것이 었다면 올해의 목표는 세상을 변화시키는

장기적인 목표로는 서울의 의사소통권리

것입니다�

지원센터를 전 지역으로 확장해 한국의 의

If our goal in 2016 was to communicate

사소통 장애인이 스스로 자신의 의사소통 권리를 쟁취해나가며 지역사회와 소통하며

with the world� this year�s goal is to

The long�term goal is to expand the

우리의 당당한 도전을 지켜봐주시고 지

change the world�

살아갈 수 있는 초석을 다지는 것입니다�

communication rights support center in Seoul to across the nation in order to

지해주십시오�

communication disabilities can live in the

challenge�

Please watch and support our daring

make a foundation that persons with

community by communicating with community and taking their own rights by themselves�

고맙습니다� Thank you�

우리의 최종 목적은 한국을 누구나 자유 롭게 의사소통이 가능한 사회로 만드는 것

입니다� 그래서 우리 장애인들이 지역사회 에서 아무거리낌 없이 자기결정권과 선택 권을 행사하며 자립의 길로 당당하게 살아 갈 수 있도록 만드는 것입니다� 나아가 이

를 주도하는 한국의 AAC USER 그룹이 세계 무대를 통해 더 큰 세상과 소통하며� 자기 자신과 세상을 변화시켜 나가는 것입니다�

Our ultimate goal is to make Korea

45

☞ 발표 참관자들의 질문 및 답변

Q. 당사자의 목소리가 정부기관, 법·제도의

설립 등에 반영될 수 있는 시스템이 존재하는 가.

A� 시스템 내에 당사자가 참여할 수 있는

부분은 극히 제한적이다� 일부 민관협의체

을 하라고 권유할 수가 없고 그들도 원하 지 않는다� 또한 지역사회의 환경변화 없 이는 아무리 AAC가 사용되어진다고 해도 무 용지물일 것� 그들이 의사소통할 수 있다�

하고 싶다는 욕구를 일깨워주는 것이 가장

가 운영되고 있지만 그것이 바로 정책에

중요하다� 주현이나 AAC를 활발하게 사용하

반영되는 경우가 드물기 때문에 시민사회

고 있는 유저들을 지역사회에 많이 보여주

영역으로의 활동이 중요하게 다뤄지고 있 다�

Q. 한뇌협의 조직의 규모는 얼마나 되며, 언

어장애인을 이끌어내는 방법은 무엇이 있는 가.

A� 중앙 제외한 전국적으로 10개 이상의

지역협회가 운영되고 있다� 한국사회에서

성인 언어장애인들은 그 동안의 삶이 의사 소통이 배제된 환경 속에서 자라왔기 때

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문에 지금 당장 AAC를 사용해서 의사소통

바롬리빙 2018 여름호

거나� 사업을 통해 언어장애인들을 이끌어 낸다�

장애인네트워크 해외탐방 캐나다 CAYA 현장활동가 간담회 편집팀 김지희 팀장

논의 후에 올해 말에 통과가 되지 않을까 생 각함. 그 안에 그 법에 따른 틀을 만들어서 고용주, 공공시설 등에도 알려야하기 때문에 책임성의 문제를 인식시키는 작업이 필요할 것.

- 우리의 최종 목적은 이 법이 고용, 교육, 주 택 등 다양한 측면에서 향상될 것.

1. 캐나다에서 접근성법이 발의가 된 것으로

2. 우리는 24세까지만 바우처 지원. 캐나다는

알고 있는데 진행과정이 어떻게 되고 있고,

전 연령이 중재서비스를 받고 있다고 알고 있

법이 만들어지게 되면 장애인들의 삶에 어떤

음. 어떻게 그것이 가능하게 되었는지에 대해

변화가 있을지 말씀해주십시오.

알고 싶다.

- 어려운 부분인데 이 법이 재현되기 전에는

- 캐나다 전역에서 진행되는 것은 아님. 몬타

다양한 그룹에서 수집을 했고 법안이 제안이

리아, 퀘벡 등에서는 전체 연령을 커버하고

되었는데. 국회에 이야기가 나와져 있고 논

있음.

의 중이고 수정 중에 있다. 법으로서 투표가

- 하지만 주마다 상황이 다름. 이 결정과정에

될지 아직 확실하지 않음. 6월에 의회에 발

서 봤을 때 정부가 이해하는 것이 필요. 청년

의가 되었기 때문에 휴가 기간이고 회의가

들만 커버하게 되면 그런 식으로 계속 운영

제기가 되면 가을에 안건이 올라갈 것, 바라

이 됨. 중재 서비스에 투입되는 돈을 지속적

건대 법안에 그 내용을 담는 장애인의 요구

으로 생산적인 성향을 만들어가기 위한 노력

사항(고용, 주택)등이 커버가 되면 좋을 것

과 지원이 필요. 필요한 내용들을 생산적으

- 의사소통장애가 그 법 안에 들어가는 것.

로 지원하는 것이 필요할 것.

여러 장애 유형이 있지만 의사소통장애인이 법안에 들어가야 한다는 것을 주장하고 있으 며, 상황을 지켜볼 예정.

- 하원에서 논의가 되고 상원으로 넘어가면 왔다 갔다 할 것. 원하는 것은 세 번째 정도

47

미국 USSAAC 간담회 편집팀 정혜희 팀장 1. 미국의 AAC 지원체계가 무엇인지.

의견을 제시할 수 있는 기회를 줌. 당사자가

- 미국정부의 지원체계는 펀딩을 통해 지원

오서 위원회 주동자, 조정자가 되기도 함. 그

을 해주고 있음. 비정부(민간영역) 비영리단

분들이 나올 수 있는 역할, 적합한 역할을 드

체로서 존재. AAC 지원 관련해서는 학교, 장

리는 것.

비를 이용해 공부하는 학생 등이 의료보험을

- 스마트키트 → 정부의 의료보험 시스템 속

통해 지원을 받음, 장비 지원 관련해서는 정

에서 큰 정부 및 주 정부에서 활동하는 내용

부기관이 분리되어 있음. 국가의료보험을 통

여러 가지 중 정부방침을 바꾸어나가는 활

해 지원.

동으로 모든 주에 조건을 걸어 놓음. 니즈(욕

장비가 지급이 되는 것에서 혜택이 제공되어

구)를 파악하고 제공해줘야 하는데 일방적으

있음. 정부가 AAC를 제한적으로 풀어가고

로 제공(체크리스트를 통해서 단순히 체크만

있음. 루게릭병 등에서는 진전 상황이 있었음.

함). 지금은 그런 내용에 추가해 넣음. 인권

2. USSAAC 협회 내에 위원회들이 몇 개 있다 고 이야기를 들었다. 어떤 위원회가 있고 역

할은 무엇인지 위원 중 장애인도 포함되어 있 는지.

- USSAAC의 위원회 중 내가 있는 곳(미팅 참여자- 제니퍼)은 의사소통에 문제가 있는 사람들을 위해 활동하는 분야이다.

이슈이기 때문에 개별적으로 접근할 부분이

- 이전의 의장이 AAC 장비를 이용하는 사람

필요함. 옹호위원회에서 하고 있음. 비상대

이었다. 당사자가 들어가서 중요한 일(서비

응/위기대응 관련해서 이런 서비스를 제공

스의 격차와 환경 등)에 대해서 감성적으로

하기 어려운 상황이 있는데 장비가 명확하게

교육을 시켜주고 있음.

증정되지 않으면 제대로 된 서비스가 지원되

- AAC를 쓰는 당사자가 위원회 안에서 하는

지 않기 때문.

중요한 역할은 스피크 블록 → 당사자가 발 언할 수 있는 기회를 주고, 이런 내용을 통해

48

바롬리빙 2018 여름호

3. 지금 현재 AAC 중재, 디바이스 제공은 어떤

법/제도 아래 제공되고 있는지?

북미 리드커미티 워크샵 참가

- 법이 하나 있으며, 가이드라인이 있음.

편집팀 박지은 활동가

WH에서 나왔던. 다양한 손상의 정도를 해 놓은 것이 있는데. NIC 미국의 보건당국, NDIS와 비슷한 가이드라인이 있음. 언어심 리학자들에 의해서 평가하고 할 수 있는 시 스템이 있음. 인지적장애 관련해서는 언어 심리학자들을 평가하고 진단하는 역할을 하 고 있음. 우리가 제안을 하더라도 정부가 거

1. 워크샵 진행

부하는 경우가 있음. 나 같은 언어심리학자

환영 / 워크샵 목적 / 멘토-멘티 소개 / 자기

는 제안을 하고 제소하고 더 항의하고 하는

소개 / 멘토-멘티 필요한 자원이 무엇인지 살

것이 우리의 역할. 의사소통에 대해 공무원

펴봄 / 멘토-멘티 정보나누기 / 평가서 작성

들 등은 잘 모름. 제 일은 우리가 왜 천만 원 이 필요한지 설명해주는 것. 안전문제, 응급

2. 멘토

상황.

정유선, 지자(인도 뇌성마비장애인단체 활동

- 위기가 오기 전에 준비를 시키는 것. 정부

가-이메일 지속적 소통)

가 이해해야 되는 부분들이 있고. 이런 사람 들과 연결해서 하는 일이 중요하다고 생각.

3. AAC 지도자가 되기 위한 3가지

응급상황 관련해서 이야기하는 것은 핫한 이

자기인식, 커뮤니케이션, 협력

슈라고 생각.

4. 리드커미티 이후 일정

멘토-멘티 매달 회의 진행 - 보고서 작성, 최 종결과물 - 비디오, 2020년 ISAAC 결과발표 5. 김주현 단기목표

커미티 멤버들과 지속적인 소통 장기목표

서울시 의사소통권리증진센터 초석을 다지 는것

49

연대 긴 호흡 힘찬 걸음 뇌병변장애인권리보장 활동 편집실

문재인 정부와 장애인등급제완전폐지 장애인권리보장

청와대 앞 337 농성장 124일째(7/27)

2. 복지는 (시혜와 시장) 아니라 국가의 책 임이다. 사회서비스 공공성을 강화하라.

3. 결국 예산의 분배문제. 대통령을 만나야

농성장을 지켜라

한다. 4월20일, 장애인차별철폐의 날 만납시

2018.420 투쟁 3대 목표

③ 3대 적폐 폐지 요구안

① 증세없이 인간다운 삶은 불가능하다. 세 금을 올리자. 부자들에게 더 많은 세금을. ② 복지는 (시혜와 시장) 아니라 국가의 책임 이다. 사회서비스 공공성을 강화하라. ③ 결국 예산의 분배문제. 대통령을 만나야 한다. 4월20일, 장애인차별철폐의 날 만납시 다.

박경석대표, [18.03.18 11:18]

2018.420.「③.③.⑦」+⑤요구안

다.

1. 장애인수용시설 폐쇄하라 : 장애인거주

시설폐쇄법(일명, 꽃동네 폐쇄법) 제정하라.

2. 장애등급제 폐지하라 : 폐지(弊紙)가 아니 라 폐지(廢止)하라.

3. 부양의무자 기준 폐지하라 : 생계급여, 의료급여도 폐지하라. ⑦ 인간다운 삶을 향한 7가지 요구안 (각 주제별 세부요구안 작성)

1. 중증장애인노동권을 보장하라.

2. 장애인활동보조권리 보장하라.

3. 장애인이동권을 보장하라.

4. 장애인교육권을 보장하라 5. 장애인문화예술·체육·정보접근의 권리를 보장하라 6. 장애인 주거·건강권을 보장하라

③ 3대 목표

1. 증세없이 인간다운 삶은 불가능하다. 부

자들에게 더 많은 세금을, 세금을 올리자.

50 바롬리빙 2018 여름호

7. 장애인차별금지법을 지켜라

(+) 요구안 ⑤

㉠ 발달장애인권리 보장 ㉡ 뇌병변장애인 권리 보장 ㉢ 장애인자립생활지원 강화 ㉣ 장애여성권리 보장 ㉤ 정신장애인 권리보장

전국장애인차별철폐연대 동지들, 인을 장애를 사유로 정당한 사유 없이 �제한�배제�분리�거부�한 비

장애인 중심으로 구축한 사회체계 를 유지시켜온 기본체계였습니다�

이 대한민국에서 장애인에 대한 복지�노동�교육�문화체육� 사회�정

치�경제적 지위를 결정하는 중요 한 기준이었습니다� 바로 장애인

에 대한 차별의 ‘핵무기’이었습니 다�

이제 1�842일의 광화문 지하도에 지켜온

2018�7�19� 전국장애인차별철폐연대 중

저항의 힘을 통해 장애인에 대한 차별의

앙운영위원회에서 우리는 2019년 시행될

‘핵무기’인 장애등급제를 CVID로 폐지하기

장애등급제폐지의 시대를 맞이하여 멋진 역사적 투쟁을 결의하였습니다�

위해 청와대 앞에서 단단하게 투쟁의 진지 를 구축하고 문재인 대통령과 직접 협상을 할 수 있도록 힘을 모아갑시다�

장애등급제는 1988년 전면적으로 시작되

었습니다� 31년의 세월이 지나 2019년7월

CVID �Complete� Verifiable� Irreversible

에 「장애종합판정도구」의 도입으로 전면적

Dismantlement�는 북한의 비핵화를 위해 언

변화를 맞이하게 됩니다�

급되는 용어입니다� 그 용어는 장애인에 대한 차별의 ‘핵무기’인 ‘장애등급제’폐지

31년의 역사를 가진 장애등급제는 장애

51

에도 함께 적용되어야 하는 것이 마땅합니 다�

은 ‘장애등급’을 ‘정도’로 표현하며 장애등 급제 폐지에 따른 장애인의 권리를 담아낼 장치와 예산의 보장 없이 단순히 등급을

문재인 대통령은 장애인 정책의 목표를 ‘장애인의 지역사회 완전한 통합과 참여’라 했습니다� 그리고 ‘장애등급제 폐지’를 국 민명령 1호라 말하며 약속을 꼭 지키겠다 했습니다�

점수화하겠다는 것에 불과합니다�

′19�7� 돌봄서비스의 장애종합판정도구

실행을 시작으로� ′20년 이동에 대한 기준 마련� ′22년에 노동�소득에 대한 기준을 마

련하겠다는 계획이며 마련된 기준을 종합 국민명령 1호의 약속인 장애등급제 폐

지는 �중증장애인이 지역사회에 ‘완전하게

�Complete�’ 통합되어 살아야 합니다� 지역

판정도구로 일원화하겠다는 것입니다� 이

것이 문재인 정부의 단계적 장애등급제폐 지의 기본 구상입니다�

사회의 완전한 통합을 실현할 장애인의 권 리가 담겨진 정책과 예산이 장애인의 참 여 속에서 ‘검증 가능�Verifiable�’해야 합

니다� 더 이상 중증장애인이 수용시설에 서 「격리」되어 살아서도 아니 되며� 지역

사회에서 중증장애인이 「분리�배제�거부」 당하는 차별의 역사로 ‘돌이킬 수 없도록

�Irreversible�’해야 합니다� 문재인 대통령

이 직접 책임지고 장애등급제를 ‘완전 폐지 �Dismantlement�’하는 것이어야 합니다��

그런데 1�842일의 농성투쟁을 통해 문재 인 정부와 협의하여 만든 논의기구인 장애

문재인 정부는 커뮤니티케어와 탈시설을 언급하지만 중증장애인을 격리하고 분리시 켜 온 철학과 정책이 남아있는 장애인수용 �거주�시설을 유지�변형하겠다는 정책입니

다�

동지들� 좀 더 구체적으로 살펴보겠습니

다�

′19�7� 도입되는 종합판정도구에 공적서

비스 내용으로는 활동보조� 장애인거주시

설� 응급알림E� 야간순회 등 4가지 정도의

등급제폐지 민관협의체에서 논의된 지금까

돌봄 서비스를 언급하고 있습니다� 기존에

지 내용과 보건복지부 발표로 보면 우리는

활동지원서비스를 받기 위해 국민연금 장

심각한 우려를 표하지 않을 수 없습니다�

문재인 정부는 장애등급제 폐지를 ′19�7�

애심사센터에서 받아야 했던 ‘활동보조인정 점수조사표’를 기본으로 변형한 도구가 바 로 종합판정도구입니다�

부터 시작하면서 현재의 활동보조인정점수 조사표를 기본으로 변형시킨 ‘장애인종합판 정도구’를 도입하겠다는 것입니다� 그 내용

52 바롬리빙 2018 여름호

종합판정도구의 점수체계로 변화되면서 기존에 받았던 서비스의 양이 떨어질까 개

인별로� 장애유형별로 손익계산서를 노심

비계층’으로 전락하지 않게 해야 할 고용

초사하게 될 처지가 되어버렸습니다�

노동부와 보건복지부는 장애등급제 폐지를 계기로 중증장애인 기준을 두고 서로의 책

더 이상의 장애인거주시설입소를 막고�

임 전가가 격화되고 있습니다�

적극적 탈시설 정책을 통해 중증장애인을

′22년에 소득�고용기준 정해 종합판정도

시설에서 탈출시켜 지역사회에서 살 수 있

구를 완성하겠다합니다� ′22년은 문재인

게 해야 함에도 불구하고 장애종합판정도

대통령 임기가 끝나는 해입니다� 그 해 결

구와 연계해서 계속 입소시키겠다고 합니 다� 중증장애인이 시설에서 24시간을 보내

정될 기준은 과연 장애인의 권리를 보장할

는 것이 아니라 지역사회에서 24시간의 삶

예산을 확보할 수 있는 믿음이 남아있을지

모르겠습니다� 적어도 그 믿음에 최소한

이 구성되기 위한 필수적인 활동보조24시

의 신뢰를 제시한다면 ′19�7�에 시행될 장

간 보장과 다양한 공적서비스는 보이지 않 습니다�

애등급제 폐지에 장애인연금 대상을 고용 노동부가 정하는 중증장애인까지 확대해야 합니다� 그 기준에 발달�뇌병변장애인 3급

지역에서 특별교통수단을 이용하는 장

애인에게 떠도는 공포의 유령이 있습니다�

이 장애인연금 대상으로 포함되는 것입니

현재 1�2급 장애인이 이용하는 특별교통수

다� 그것이 최소한의 신뢰를 만드는 것이

단은 어떻게 이용하느냐는 것입니다� 현재

어야 합니다�

에서 1�2시간 걸려도 이용하기 힘든데 장

동지들�

애등급제가 폐지되고 중경정도로 구분되어 더 많은 장애인이 이용하게 되면 어떻게

되느냐며 한숨을 내쉬고 있습니다� 장애등

인천에서 활동보조 24시간을 받지 못해

급제 폐지가 장애인끼리 서비스 이용의 아

죽어간 권오진 동지를 우리는 시퍼런 눈물

귀다툼의 장으로 펼쳐지게 될까 고민입니

로 기억합니다� 그는 전신마비 장애인입니

표준조례’제시는 자신은 뒷짐 지고� 시장군

근혜정부의 사회보장기본법 때문에 인천

다� 이에 대한 국토교통부의 ‘특별교통수단

다� 활동보조를 인천에서 받고 있다가 박

000시장에 의해 인천시 추가분으로 24시간

수가 알아서 해라는 책임회피조례가 되어 가고 있습니다�

받고 있었던 것이 강제로 끊어졌고 그래 서 밤에 혼자 체위변경을 하지 못한 가운 데 욕창이 번져 얼마 전 돌아가셨습니다�

지역사회에 살기 위해 필수적인 중증장

애인 일자리 문제� 일자리가 없는 중증장

보건복지부와 인천시가 권오진을 죽였습니 다�

애인에게 소득을 보장함으로 최소한의 소 득을 보장함으로 중증장애인이 ‘기생적 소

53

우리는 문재인 대통령에게 물어야 합니

성」을 31년의 장애등급제 차별의 역사가

았습니까� 그런데 왜 보건복지부는 활동보

인 대통령이 직접 나설 때까지 청와대 농

다� 활동보조 24시간 보장을 약속하지 않

조 24시간이 필요한 중증장애인에게 종합 판정도구에 적용하지 않고� 활동보조서비

스 최대 시간을 16시간으로 제한했습니까�

변화되는 해인 2019년 4월 20일까지� 문재 성 유지를 통한 투쟁의 진지를 구축하는 것입니다�

활동보조 24시간 보장의 필요성인 서울시

이 결정에 대하여 동지들� 함께 결의를

를 비롯한 지방정부에서 수년전에 인정해

즐겁고 단단하게 결의를 모아가면 좋겠습

던 박근혜 정부의 사회보장기본법으로 지

전락되지 않고� 장애인의 삶이 혁명적으

서 추가시간으로 보장하고 있으며� 엄혹했 방자치단체 복지예산에 칼질 할 때도 서울

시에서 보장했던 활동보조 24시간은 살아 남아 확대하여 이어가고 있는 제도입니다� 이제 인정하고 활동보조 24시간을 ′19�7� 시행할 종합판정도구에 적용될 수 있도록 강력하게 투쟁해야 합니다�

김주영� 오지석� 권오진을 기억합시다�

활동보조 24시간을 쟁취해서 그들의 억울 한 죽음 앞에 바칩시다�

이제 전장연은 문재인 정부의 허구적인 장애등급제 단계적 폐지 계획에 단호히 맞

니다� 장애등급제 폐지는 단순한 점수화로 로 변할 수 있고� 장애인정책 패러다임 전

체가 변할 수 있도록 투쟁을 통해 그 기회

를 만들어갑시다� 꼭 실현시킵시다� 우리 가 투쟁하는 만큼 그 크기가 달라질 것이 라 확신합니다�

2019년 장애등급제 폐지의 해를�

CVID 장애인등급제 완전폐지� 장애인권리

쟁취의 해로 만듭시다� 2018.7.20.

박명애, 박경석, 변경택, 양영희, 윤종술

전국장애인차별철폐연대 상임공동대표 드림

서면 좋겠습니다� 그것은 바로 CVID 장애

*CVID

권리가 담겨져야 합니다� 그 권리를 실현

Dismantlement)

등급제 완전 폐지이어야 합니다� 장애인의 할 예산이 보장되어야 합니다� 그것은 국 가책임입니다� 문재인이 대통령이 직접 나

서서 책임져야할 문제입니다� 자신의 입으 로 ‘국민명령1호’라 했습니다�

전장연 중앙운영위원회에서 결정은 「CVID

장애등급제완전폐지�권리쟁취 청와대 앞 농

54 바롬리빙 2018 여름호

(Complete, Verifiable, Irreversible 장애등급제 완전폐지·권리쟁취 청와대앞 농성 C 완전한 지역사회 통합

V 검증 가능한 장애인의 권리와 예산 I

(‘제한·배제·분리·거부’,‘수용·차별’로)

돌이킬 수 없는

D 장애등급제 폐지

55

연대 노동부 중증장애인최저임금 적용제외 TF(7월 19일)

경기- 권달주, 김용란, 정명호, 최고동, 김병태, 이경호, 김진수, 조은별, 이한열 서울- 양영희, 서기현, 최용기 충북- 정영우 전남- 이창준 부산- 김철휘 경북- 박재희

인천- 박길연, 신영노 이외 다수 참여

복지부 민간협의체 활동[현재 진행형] 민관협의체 질의사항에 대하여 실무진 차원 에서 검토한 답변자료를 아래와 같이 공유하 오니, 참고하시기 바랍니다. 감사합니다.

지원도구로 들어가고, 나머지 출산, 자립준비, (보호자 일시부재)의 경우만 추가로 인정하는 것인지?

1. 현재 인정조사표는 1인 가구, 취약가구, 출

- 네 그렇습니다. 현재 총 8개의 추가급여 항

구구성원의 직장생활 등 7개 항목을 체크하

기본산식에 포함되어 급여에 반영되고, 나머

산, 학교생활, 직장생활, 자립준비, 나머지 가

게 하고, 별도 추가시간으로 인정하고 있는데,

종합조사에서는 1인 가구, 취약가구, 학교생

활, 직장생활, 가구구성원의 직장생활은 돌봄

56 바롬리빙 2018 여름호

목 중 1인가구 등 5개 항목은 일일지원시간

지 출산, 자립준비, 보호자 일시부재의 3개 항목은 해당사유 발생 시 추가로 급여가 인 정됩니다.

후(19세 이상)의 대학생활이나 야학 등의 성

- 3개의 추가급여 항목의 신청절차는 현행과

인이 학교생활을 할 경우에는 직장생활과 동

동일하며, 읍면동으로 신청하면 담당 공무원

일한 수준으로 시간을 인정할 필요가 있고, 또

이 신청서 및 관련 공적 자료를 확인하여 결

한 주거환경지표에서 ‘지상2층 이상’과 ‘지하

정합니다.(다만,‘보호자일시부재’의 경우 공

층’ 거주에 점수 차이를 둔 타당한 이유가 있

단지사를 통해서도 신청이 가능함)

는지?

2. 종합조사표에 ‘전화사용하기’ 1개 항목 외 에는 언어(소통)능력을 측정하는 항목이 없어

- ‘학교생활’을 하는 경우 종합조사표에서 월

어지는 중증 뇌성마비 장애인을 고려하지 못

월 10시간보다 급여량을 2배 수준으로 확대

보이는데, 언어장애인 외에도 언어능력이 떨

20시간을 지원하여 현행 인정조사표에 의한

하는 것은 아닌지?

하였습니다.

- 종합조사표의 ‘전화사용하기’ 항목 외에

- ‘학교생활’ 지원시간을 ‘직장생활’과 동일

성인용 ‘위험인식’, 아동용 ‘안전하게생활하

한 수준인 40시간까지 추가로 확대하기 위

기’, ‘상호작용하기’ 항목에서 언어(소통)능

해서, 추가지원이 필요한 특수한 학교형태,

력을 고려하고 있습니다.

학습시간, 기타 학업환경 관련 요소나 유형 등을 명확히 정의한 이후 적정한 지원시간을

- 중증 뇌병변 장애인의 경우 종합조사표에

검토할 필요가 있을 것으로 판단되며, 관련

의해 신체적·정신적 장애특성이 함께 반영됨

해 전문가, 사업부서, 공단 실무진과 추가검

에 따라, 월 지원시간이 크게 증가하는 것으

토가 필요할 것으로 판단됩니다.

로 나타나고 있습니다.

- 지상2층 이상과 지하층 거주에 점수 차이 - 활동보조, 방문간호, 방문목욕 등 신체적

를 둔 것은 엘리베이터가 없는 지상 2층 이

지원 중심의 활동지원서비스만으로는 언어

상(2, 3, 4층 등) 주택 등에 거주하는 경우 상

장애가 있는 장애인의 욕구나 필요에 충분히

대적으로 이동에 더 많은 지원이 필요할 것

대응하기 어려운 측면이 있으며, 중장기적으

으로 판단했기 때문임. 그러나 3차 시범사업

로 언어장애인의 의사소통 및 사회부적응 문

결과 엘리베이터가 없는 지하층 거주 장애

제를 지원하고, 대체적 의사소통 방법을 교

인의 경우 상시적 이동지원 외에 화재, 침수,

육하는 등 맞춤형 서비스를 개발ㆍ확대할 필

의료 등 위급상황 발생 시에 구조, 후송 등에

요성이 있다고 생각됩니다.

취약한 구조일 수 있다는 현장의 의견이 제 기됨에 따라 전문가, 사업부서, 공단 실무진

3. ‘학교생활’과 ‘직장생활’을 12점과 24점으

추가검토를 거쳐 보완할 계획입니다.

로 차등을 둔 이유는 이해하겠으나, 학령기 이

57

4. 종합조사표가 인정조사보다 일일지원시간

고, 인정조사 최고 급여는 뇌병변장애에서

로 보이지만, 이런 최고점수를 받는 장애인이

간입니다.

최대값이 이론상(산식상)으로는 늘어난 것으 실제로 존재할 수 있도록 설계된 것인지 의문

월 4,747,635원, 441.23시간, 일 14.71시

임. 예를 들어 전신마비 최중증 경추장애인의

6. 체중 등 개인별 특성 반영방안

로 볼 수 있으나, 이런 사람이 인지행동특성에

- 체중 등 개인별 특성을 반영할 필요성에 대

범사업 모의적용 결과에서도 최고시간은 15

차이를 고려하여 과체중의 기준을 정할 필요

경우 24시간 케어가 필요한 대표적 장애인으

서 점수를 받을 가능성이 없어 보이고, 3차 시 시간 수준으로 정도밖에 나오지 않는 것을 볼 때, 일일지원시간 최대값 16.84시간이 실현 가능한 것인지?

해 공감합니다. 다만, 장애인 개인별 상대적

가 있고, 장애인 형평성을 고려하여 체중 외 에 급여량 결정에 고려되어야 할 다른 요소 들에 대해서도 의견수렴이 필요할 것으로 생 각됩니다. 과체중 장애인의 경우 일반적으로

- 종합조사표는 신체적, 정신적 장애를 함께

활동보조 업무의 난이도가 높아질 것으로 예

고려하기 때문에 신체장애와 정신장애를 동

상되는데 급여량 확대방식(시간 또는 단가),

반하는 경우에 단일장애에 비해 많은 지원시

수준 등에 대해 검토가 필요합니다. 전문가,

간이 인정되는 구조임. 다만, 시각·청각 장애

사업부서, 공단 실무진과 추가검토가 필요할

가 없는 경우 시청각복합지표(20점) 점수를

것으로 판단됩니다.

받을 수 없기 때문에 최대 지원시간(16.84 시간)이 인정되기는 어려울 것으로 생각됩니 다.

- 현재 인정조사 결과, 활동지원등급 1등급 이고 인정점수 400점가 이상이어서 독거가 구로 인정되는 경우 월 4,208천원, 월 391 시간, 일 13.03시간이 지원되고 있습니다.

5. 종합조사 최고점수는 596점인데, 현재 최 고점수는 몇 점인지?

- 종합조사 모의적용 수급자(1,886명) 중 종 합조사 최고급여(점수)는 지체장애에서 월 4,841,354원, 449.94시간, 일 15.00시간이

58 바롬리빙 2018 여름호

FOCUS

책과 우리의 일상

뇌병변장애인운동사 일본편 장애운동 관련 저서 번역소개 원문주소 http://www.seikatsushoin.com/bk/9784903690148.html 출판사 신간소개 (번역)

총연합회회장. 76년 8월~ 전국장애자해방운동연락 회의대표간사. 77년 8월 도립 고마고메병원에 입 원. 1978년 7월 20일, 동 병원에서 위암으로 인해 사망. 향년 42세. 요코즈카 고이치( 横塚滉 一) 저 다테이와 신야(立

뇌성마비장애인[요코즈카 고이치]

岩真也) 해설『어머니여! 죽이지마(母よ！殺

1935년 12월 7일 사이타마현(埼玉県) 출

すな)』세이카츠 서원 2007

생. 52년 6월 정지료호원(整肢療護園)에 들 어가, 초등학교 6년에 편입되어, 53년 3월

일본에 있어서 장애인 해방운동, 자립생활운

초등학교 졸업. 동년 4월 중학교에 입학, 54

동의 내실과 방향성을 크게 전환시킨 「푸른

년 12월 아동복지법의 적용이 끝나서 원을

잔디회(青い芝の会)」, 그 실천적인 면, 이론

나와, 이후 미취학. 55년 4월 국립신체장애

적인 면의 지주였던 뇌성마비인, 요코즈카

센터에 입소, 56년 3월 동센터 종료. 64년 4

고이치가 남긴 불후의 명저.

월 마하라바촌(マハバラ村)에 참가, 66년 10

1981년 스즈사와서점(すずさわ書店)판을 초

월 세키구치 리에(関口りゑ)와 결혼, 69년 2

고로, 미수록이었던 요코즈카의 글과 발언,

월에 마하라바촌을 나와 가와사키시 이쿠타

영화『사요나라CP』시나리오, 추도문, 연표

(川崎市生田)로 옮김. 70년 5월 「푸른 잔디」

등을 대폭 증보, 해설에 다테이와 신야 씨를

가나가와현 연합회 부회장 및 회장 대행. 71

맞이하여, 결정판으로서, 여기에 대망의 복

년 3월 가나가와현 아리마(有馬)로 이전, 동

간!

년 9월 장남 노부히코(信彦)탄생. 73년 10

「울면서, 부모의 편애를 거부한다」고 단호하

월 ~ 일본뇌성마비자협회 전국 푸른잔디회

게 말하며 자립생활로 나가 「있어서는 안 되

59

는 존재」가 되어버린 것의 불합리를 몸으로 외쳐 왔고, 사람들에게 커다란 영향을 주었 던 그의 사상은, 자립의 의미가 바꾸고, 시장 경제우선주의 속에서 빼앗으려고 하는 지금

어머니여! 죽이지마(母よ！殺すな) 번역 한국뇌병변장애인인권협회

이야 말로, 대안적인 가치의식의 재편성을

「빨리, 천천히……」

목표로 하는 텍스트로서, 읽히지 않으면 안

(요코즈카 고이치 최후의 말)

된다!

해설 다테이와 신야 요코즈카 고이치

모친에게 살해당하는 측의 논리 혼다 가쓰이치(本田勝一)

언젠가, 그 일을 양친에게 자세히 물어보려

1935년 12월 7일 사이타마현(埼玉県) 출생.

고 생각하고 있었는데, 전혀 예상치도 못하

52년 6월 정지료호원(整肢療護園)에 들어

게, 그렇게 건강했던 어머니가, 아버지의 사

가, 초등학교 6년에 편입되어, 53년 3월 초

후 1년도 되지 않아 갑자기 돌아가셨기 때문

등학교 졸업. 동년 4월 중학교에 입학, 54년

에, 나에게는 이제 소년시대의 어렴풋한 기

12월 아동복지법의 적용이 끝나서 원을 나

억을 의지해, 여동생의 전문(伝聞)을 방증

와, 이후 미취학. 55년 4월 국립신체장애센

(傍証)하는 정도 밖에는 방법이 없습니다. 그

터에 입소, 56년 3월 동센터 종료. 64년 4월

때의 일. 그것은, 나의 어머니가 여동생 둘을

마하라바촌(マハバラ村)에 참가, 66년 10월

데리고 덴류 강(天竜川)에서 함께 동반자살

세키구치 리에(関口りゑ)와 결혼, 69년 2월

을 하려고, 마을 경계의 미야가세 다리(宮が

에 마하라바촌을 나와 가와사키시 이쿠타(川

瀬橋)까지 심야에 갔었던 이야기입니다.

崎市生田)로 옮김. 70년 5월 「푸른 잔디」가

위에 여동생 세쓰코(節子)는, 태어나고 일주

나가와현 연합회 부회장 및 회장 대행. 71년

일정도 지났을 때, 아주 심한 황달에 걸렸습

3월 가나가와현 아리마(有馬)로 이전, 동년 9

니다. 현재의 일본이라면, 대도시(어디까지

월 장남 노부히코(信彦)탄생. 73년 10월 ~

나 대도시만이지만)의 훌륭한 산부인과병원

일본뇌성마비자협회 전국 푸른잔디회 총연

이라면 예방하는 것이 가능한 ‘혈액부적합

합회회장. 76년 8월 ~ 전국장애자해방운동

(血液不適合)’이 원인이었던 것 같았습니다.

연락회의대표간사. 77년 8월 도립 고마고메

그 결과, 세쓰코는 운동신경중추가 손상을

병원에 입원. 1978년 7월 20일, 동 병원에

입어, 전신부자유의 후유증이 남는 CP(뇌성

서 위암으로 인해 사망. 향년 42세.

마비)가 되었습니다. 그러나 그것을 양친이

깨달은 것은, 보통아이라면 목을 가누기 시 작하는 2,3개월 후, 어쩐지 시간이 지나도 목 을 가누지 못하는 것을 이상하다고 생각했었

60

바롬리빙 2018 여름호

기 때문이었습니다.

류 강까지 갔었단다.”

CP의 아기는, 아주 심한 중증이면 몇 년이

‘아키코’는 밑에 여동생인데, 이 아이도 역시

지나도 자리에 누워있는 상태입니다. 언어장

남달리 건강했었는데, 만2세가 되었을 때 이

애도 있어서 말도 할 수가 없습니다. 세쓰코

질(疫痢)로 급사해서, 양친을 비탄의 밑바닥

의 경우는 그 정도로 중증이지 않았었지만,

으로 떨어뜨렸습니다. 이 때 어머니가 동반

일어서는 것이 가능했던 것은 만 4세가 되고

자살까지 깊이 생각했던 이유는, 이 아키코

나서입니다. 손발을 움직이는 것은 물론, 대

도 역시 유아였을 때 병에 걸렸고, 더구나 그

부분의 운동기능의 종류에 해당하는 모든 것

때에 진찰했던 의사가 「이 아이도 위에 아이

에 장애가 있기 때문에, 자신이 생각하는 대

처럼 뇌성마비 같다」고 말했기 때문이었던

로 되지 않는 아기는, 자주 울기만 합니다.

것 같습니다. (그것은 오진이었습니다만) 두

잠자고 있지 않을 때에는 언제나 울고 있다

아이나 뇌성마비 아이를 데리고 절망적이었

는 생각이 들 정도입니다. 그 때문에 눈물샘

던 어머니가 품었던 종류의 그 당시의 심정

이 발달했는지 , 세쓰코는 지금도 눈꺼풀이

은, 지금의 일본사회에서 똑같은 상황에 놓

조금 부운 것 같은 느낌입니다.

인 어머니들의 경우와 그다지 변하지 않은,

이러한 CP의 아이를 오랫동안 키우는 부모

현대의 심각한 비극의 하나라고 생각합니다.

의 고생은, 건강한 아이를 키울 때의, 아마도

어머니는 전날 밤의 사정을 이야기할 때, 확

‘몇 배’가 아닌, ‘몇 십 배’가량일거라고 생각

실히 정색을 하기는 했지만, 또한 눈물을 머

합니다. 이런 종류의 고생은, 체험자 이외에

금은 채, 하나의 커다란 정신적인 고비를 넘

는 아무래도 상상하기 어려운 것입니다. 더

었기 때문인지, 시종 엷은 미소를 짓고 있었

구나, 그러한 고생 끝에 다행히 성인이 되었

습니다. 신사를 심야에 참배하고, 1킬로 정

다고 해도, 평생을 중증의 신체장애인으로

도 떨어진 덴류 강의 미야가세 다리에 갔었

살아가지 않으면 안 되는 아이의 미래를 생

다. 다리 위에서 격류 소리에 둘러싸여, 어머

각하면, 참으로 암담한 생각이 들고, 이 복지

니는 무엇을 생각했는지, 지금은 알 수 있는

후진국 일본에서는 특히, 그것이 신체적 고

방법이 없습니다. 아버지에게는 아마도 말하

생 이상으로 부모에게 심리적 중압이 됩니

지 않고 나갔을 거라는 생각이듭니다. 나는

다.

한밤중에 소변을 보려고 일어나면, 아버지나

그것은 제가 막 초등학생이 되었을 때라고

어머니 둘 중에 한분이, 울고 있는 세쓰코를

생각합니다. 아마 아침에, 제가 잠에서 깨어

달래며, 가게 앞의 정원-우리 집은 마을의 잡

나고 얼마 지나지 않은 시각이었습니다. 어

화점이었기 때문에-을 왔다 갔다 했었고, 때

머니가 정색을 한 모습으로 말했던 것을, 어

로는 유모차에 태워서, 심야에 근처를 한 바

렴풋이 기억하고 있습니다. - “어젯밤에는,

퀴 돌다 오는 일이 있어서, 어머니가 두 명의

아기가 잠자는 동안에, 세쓰코와 아키코(晃

아이를 데리고 심야에 밖으로 나가는 것을

子)를 유모차에 태워서 신사참배를 하고, 덴

아버지가 알았어도, 특별히 이상하게 생각할

61

62

이유는 없었습니다.

았던 비극적인 모친이었기 때문에, 감형탄원

어쨌든 어머니는, 생각을 바꿔서 돌아왔습

운동이 일어난 것에 있습니다. 아니, ‘특히’

니다. 생각을 바꾸게 된 경과는 알 수 없지

문제가 된 가장 커다란 이유는, 이 감형운동

만, 이 때 어머니가 다함께 살려는 결의를 했

에 대하여, 바로 ‘살해당하는 측’으로서의

던 것은, 가족 모두에게 있어서 참으로 다행

CP인들, 특히 ‘푸른 잔디회(青い芝の会)’를

이었습니다. 그렇지만, 여동생 세쓰코 측에

중심으로 하는 CP인 측으로부터, 근본적인

서 생각해보면, 이것은 아버지와 제가 생각

의문이 제출되었기 때문이었습니다.

하는 정도의 ‘다행이다’라는 차원이 아닙니

뇌성마비뿐만이 아니라, 어떤 신체장애인이

다. 물론 여동생은 그런 것을 알 수 없는 아

라도, 장애를 이유로 마음 깊은 곳으로부터

기입니다만, 적어도 당사자는 ‘죽고 싶다’

죽고 싶다거나 자살하고 싶다고 생각하는 일

는 따위의 생각을 하고 있지 않았습니다. 어

이 있을 수 있을까요? 정말 자살한 신체장애

머니와 함께 동반자살을 하게 되는 것은, 말

인은, 죽고 싶었기 때문에 자살했을 것입니

하자면 살해당하는 것입니다. 아무리 미래가

다. 그러나 어째서 죽고 싶다고 생각하게 되

비관적일지라도, 그것은 부모가 생각하고 있

었는지를 검토하면, 아마 대부분은 장애 자

는 것이지, 당사자가 생각하고 있는 것이 아

체에 의한 것이 아닌, 장애를 원인으로 하는

니다. 그렇다고 한다면, 이 때 어머니가 생각

다양한 차별과 빈곤행정으로 인해 ‘자살하

을 바꿨다고 하는 것은, 다름이 아니라 모친

게 만든’것이며, 결국 살해당했다는 것과 같

자신에게야 말로, 참으로 행복한 결단이었다

다는 것을 알 수 있습니다. 모두 살고 싶다.

고 생각합니다. 이후 아주 나중에까지, 어머

어떠한 부자유라도, 건강한 사람이 살고 싶

니는 세쓰코를 “죽은 사람(仏さま)이야”라

다고 생각하는 것처럼 역시 마찬가지로 살

고, 농담으로 얼버무리려 하고 있는 것은, 이

고 싶다. 아니, 오히려 자유롭지 못하기 때문

러한 사실의 감정을 서민적으로 표현하고 있

에, 그런 것을 적극적으로 의식하고 있습니

는 것인지도 모르겠습니다.

다. 건강한 인간은, 중병에 걸렸을 때 처음으

최근, 모친에 의한 자식살인사건(子殺し事件)

로 살고 싶다고 생각하는 경우가 많은 것 같

이 속출하고 있습니다. 그 중에 하나의 전형

습니다만, 신체장애인은 평생을 그런 심경으

으로 보이는 것은, 아마 뇌성마비의 자식살

로 살고 있다고 말할 수 있습니다.

인(동반자살을 포함)입니다. 특히 커다란 문

어머니에 의한 신체장애인 살해나 또는 동반

제가 되었던 것은, 1970년의 5월, 요코하마

자살이나, 이러한 점의 이해에 결정적 문제

시 가네자와구(横浜市金沢区)에서, 두 명의

가 감춰져 있습니다. 모친의 고통이 상상을

중등CP아를 데리고 있었던 어머니가, 당시

초월할 정로로 크면 클수록, 딜레마가 거대

2세가 되는 밑에 아이를 교살한 사건이었습

하면 거대할수록, 생명의 존엄 – 결국은 인간

니다. 이것이 특히 ‘문제’화 한 것은, 한 명조

의 존엄이란 무엇인가를 추궁합니다. 거기에

차 절망적이기 쉬운 CP아를, 두 명이나 떠안

는, 넓게 ‘차별이란 무엇인가’를 추궁하는 명

바롬리빙 2018 여름호

제도 포함되어 있을 것입니다. CP들의 절규

죄를 짓게 밀어 넣는 것이다. 모친에게 동정

는, 예를 들어 아메리카합중국의 흑인의 절

하지 않아도 좋은가’ 등의 의견이 있었지만,

규나, 일본으로 말하자면 아이누민족의 절규

이러한 것들은 아니라고 말하지 않으면 안

와, 놀라울 정도로 공통되는 부분이 있습니

된다. 이것이 차별의식이라는 것은 언뜻 알

다.

아차리지 못할 수도 있지만, 그것은 이 차별

그러한 CP인 자신의 절규를, 최근 타이프로

의식이 현대사회에 있어서 워낙 상식화 되어

인쇄된 2권의 책으로 읽었습니다. 어느 것이

있기 때문이다.

나 ‘푸른잔디회’ 가나가와현 연합회(神奈川

저 송미사건의 예를 들면 확실히 알 수 있다.

県連合会)의, 요코타 히로시(横田弘)씨에 의

베트남의 민간인을 수백 명 살해해 그 책임

한 “불꽃의 무리(炎群)”와, 요코즈카 고이치

을 물어, 종신형을 받은 켈리 중위에 대해서

(横塚晃一)씨에 의한 “CP로서 살다”입니다.

‘불쌍한 켈리를 구하라’ ‘켈리만 책임을 추궁

거기에는, 예를 들면 이런 말이 쓰여 있습니

하는 것은 이상하다’고 백인 여론이 들끓었

다.

다. 여론에 밀린 닉슨은 대통령 권한으로, 사

어째서 그녀(자식을 살해한 어머니)가 살의

실상 무죄에 가까운 대우를 해주었다. 또한,

를 가지게 되었을까? 이 살의야말로 문제를

농사를 짓는 일본인 여성을 살해해 일본의

논할 경우에 모든 것의 기점이 되지 않으면

재판을 받게 된 지라드 이등병에 대해서도,

안 된다. 그 녀도 진술하고 있는 대로 ‘이 아

어린양 지라드를 구하라고 백인 여론은 고조

이는 나을 수가 없다. 이런 모습으로 살아있

되었다. 백인에게 있어서 아시아인은 이교도

기 보다는 죽는 편이 행복할 것이다.’라고 생

이며 야만족에, 자신들이 만들어온 정의감,

각했다고 한다. 나을지 낫지 못할지, 일을 할

도덕관의 논리 따위를 적용하기에는 들어맞

수 있을지 그렇지 못할지에 따라 결정하려고

지 않았다. 하물며 자신들 보다 뒤떨어진 야

한다는 것, 이런 인간에 대한 가치관이 문제

만족의 재판을 우리 백인이 받는 것은 뭐라

입니다. 일하지 않는 자는 사람이 아니라는

고 해도 참을 수 없다고 하는 것이다. (“P로

가치관에 의해, 장애인은 본래 있으면 안 되

서 살다”에서)

는 존재로서, 언제나 억압당해왔다.

“식물인간은, 인격이 있는 인간이라고는 생

장애인의 부모형제는 장애인과 함께 이런 가

각하지 않습니다. 쓸모없는 자는 사회로부터

치관을 가지고 압박해오는 사회의 압력에 맞

사라져야만 한다. 사회의 행복, 문명의 진보

서지 않으면 안 된다. 그럼에도 불구하고 이

를 위해서 노력하고 있는 사람은, 발전에 공

모친은 억압하는 자에 가담해, 칼을 어린 내

헌할 수 있는 능력을 가진 사람만이 우선성

아이에게 돌렸던 것이다. 우리와 이 문제를

을 가지고 있고, 중증장애인과 치매노인으로

의논했던 복지관계자 중에도 또한 신문사에

부터 <우리들을 더 소중히 여겨라>라는 등의

보내진 투서에도 ‘불쌍한 어머니를 벌해서는

말을 듣는다면, 참고 있을 수가 없다.”

안 된다. 당신들이 하고 있는 것은 어머니를

이것은, 주간아사히(週刊朝日) 1972년 10

63

월 27일호“안락사 당하는 측의 목소리가 되

인을 이해해 달라는, 혹은 한발 두발 비장애

지 않는 목소리”라는 기사에 전 국회의원으

인에게 가까이 가려는 운동이 통용될 수 있

로 ‘일본안락사협회’라는 것을 만들려고 하

을 정도로, 현재의 우리들을 둘러싸고 있는

는 오타 덴레(太田典札)의 말이다. 우리들 중

상황이 그리 쉽지 않다는 것은 확실하다.(“불

증뇌성마비인으로서는 절대로 인정할 수 없

꽃의 무리”에서)

으며, 또한, 절대로 인정해서는 안 되는 이

위에서 오타 덴레의 논리는, 전혀 다른 예로

말이야말로, 실은 뇌성마비인(이하 CP인이

말하자면, 현재 전국에서 진행 중인 ‘개발’

라고 한다)을 죽이며, 경제심의회가 2월 8일

의 논리와 꼭 닮아 있습니다. ‘사회의 행복,

에 답신했던 신경제 5개년 계획 속에서 주장

문명의 진보를 위해서’신칸센과 나리타 공

하고 있는 중증심신장애인 전부의 격리수용,

항, 발전소와 댐건설 예정지의 주민이, 경찰

그리고 태아 검사를 하나의 기둥으로 하는

기동대에 의해서 유린당하는 것입니다. 이것

우생보호법개정안을 시작하려고 하는 모든

은 침략자가 학살을 할 때, 미합중국의 백인

장애인문제에 대한 기본적인 자세에 있으며,

이 선주민(이른바 아메리카 인디언)을, 일본

거짓 없는 감정이라는 것을, 나는 먼저 하나

군이 중국인을, 나치 독일이 유대인을, 미군

지적하지 않으면 안 된다.

이 베트남인을 학살 할 때, 언제나 사용해 왔

지금까지, CP인(아)이 살해당할 때마다 반복

던 논리입니다.

하고 있는 시설이 부족하다는 캠페인, 혹은

약자와 소수자를 없애는 논리. 바로 이 논리

살해한 측의 부모를 구하라는 운동, 그 본질

야말로, 그것이야말로 ‘사회의 행복, 문명의

에 있는 “쓸모없는 자는, 사회로부터 사라져

진보를 위해서’, 진짜 적이지 않을까요?

야만 한다.”라고 하는 비장애인사회(健全者 社会)의 자세를 바꾸지 않는 한, 말하자면,

(“우시오(潮)”1974년 11월호)

(장애인을 육체적, 정신적인 사회에서 말살 하려고 하는 것은, 결코 국가를 대표하는 권 력기구뿐만이 아니라, 장애인복지를 큰소리 로 말하고 있는 혁신정당, ‘장애인’해방을 권 력투쟁에의 하나의 과정으로서 집어넣고 있 는 신좌익의 제군을 포함한, 더 말을 한다면, 우리들을 이 세상에 내보낸 직접적인 책임자 인 부모의 마음에 흔들리는 비장애인의 유치 한 불길 속에서 확실히 보지 않으면, 장애인 운동의 출발은 있을 수 없지 않을까? 지금까 지 우리들이 해왔던, 그리고 대다수의 장애 인이 지금도 계속해서 시행하고 있는, 장애

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바롬리빙 2018 여름호

* “CP로서 살기”라는 소책자는, 다른 문장도 포

함해서 요코즈카 고이치 저 “어머니여! 죽이지 마”(스즈사와서점, すずさわ書店)에 수록되어 있다. 또한, 요코즈카 고이치 씨(‘푸른 잔디회’회

장)는 1978년 7월, 위암으로 인해 사망했다. 42 세. 요코즈카 씨의 사상은 신체장애인 운동에 커 다란 전환을 일으킨 계기의 하나가 되었다.

어머니여! 죽이지마

고 동반자살이라는 것이 되기도 하는데……. 중증아를 살해한 부모에게 무죄의 판결이 내

제1편 뇌성마비장애인으로서 살아가다

려지고, 중증아를 가진 모친이 그 판결을 ‘정 말 다행이다. 남의 일이 아니야’라고 말하는

뇌성마비인의 부모와 자식의 관계에 대하여

것을 본 경험이 있었다. 이렇게 중증아의 인 권을 무시하는 일이 어디에 있단 말인가.

출산 후에 잠으로부터 깨어난 모친이 내 아

부모의 권력 밑에 둘러싸인 뇌성마비인(아)

이를 처음 대면했을 때 가장 먼저 보는 것은,

은 장래에 한 가족의 책임자가 되는 것과 같

손발가락이 좌우 손발에 5개씩 붙어 있는가

은, 또는 모친이 되는 것과 같은 가정교육

– 오체만족(五体満足)인가 – 라고 한다. 이

을 받지도 못하고, 몇 살을 먹어도 아이 취급

것은 우물가에서 떠드는 여인들로부터, 세상

을 당하며, 제 몫을 하는 인간으로서의 사회

의 모든 모친들의 심정으로 당연한 상식으로

성을 기르는 기회를 빼앗겨 버리는 것이 지

서 통용되고 있다.

금까지 우리가 놓여 왔던 상황이었다. 우리

그러나 이러한 것은 우리 뇌성마비인에게 있

가 사회의 부당한 차별과 싸울 경우, 우리 내

어서 중대한 의미를 포함하고 있다고 생각한

부에 있는 아이의 성품, 즉 부모가 말하는 대

다. 만약 태어난 아이가 오체만족이 아니었

로 따르는 것, 말을 바꾸면 부모로 대표되는

다면 어땠을까? 만약, 뇌성마비였다면 어땠

상식화가 되어버린 차별의식에 대한 무비판

을까? 그 때부터 우리들 뇌성마비인이 본래

에 종속되는 것이 문제이다. 우리의 운동이

당연히 그래야하는 모습이 아니라, 아니 있

정말로 뇌성마비인의 입장에 서서 그 존재를

어서는 안 되는 존재로서 취급당하고 있다.

주장하는 것이라고 한다면, 먼저 부모를 통

여기에서 부모와 뇌성마비인(아이)과의 투쟁

해서 우리 위에 지워져 온 상식화한 차별의

이 시작되는 것이다.

식과 싸우지 않으면 안 되고, 그를 위해서는

원래 부모와 자식의 투쟁은 태어날 때부터

자신의 부모의 속박을 자르지 않으면 안 된

시작해서, 어느 일정한 시기에 이르면 자식

다. 결국 부모로부터의 독립(정신적으로도)

은 부모를 앞질러 가는 – 부모는 필연적으로

이라는 것이 선결인 것이다.

자식에 의해 정복당하는 – 운명이라는 것이

수험생을 데리고 있는 모친이 그 자식에게

인간의 역사이며, 생물계의 법칙이지만, 우

‘너는 어떻게 해서라도 일류 학교에 들어가

리 뇌성마비인의 경우 대부분 이 법칙은 들

야 돼, 우리 집의 아버지는 좋은 학교를 나오

어맞지 않는다. 부모는 ‘본래 있어서는 안 되

지 못해서 지금까지 평사원이잖아, 너는 아

는 존재’를 만들어 낸 책임을 느끼는 것인지,

버지 몫까지 열심히 하지 않으면 안 된다.’

장애아에 관한 모든 것을 자기 혼자서 감당

이것은 통속적인 TV드라마의 한 장면이지

하려고 한다. 그 결과가 부양연금제도(扶養

만, 여성이 장래를 맡긴 남편에 대해 만족하

年金制度)가 되거나, 중증아(重症児)를 데리

지 못하고, 또 현재 생활이 불만스러워 어쩔

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수 없는 경우, 종종 자신의 아이에게 정상이

모를 것이다. 흑인의 부모로부터 흑인의 아

아닌 기대와 맹목적인 사랑을 보일 때가 있

이 밖에 태어나지 못하고, 부락민(部落民)의

다. (전술한 장애아의 경우는 이 반대의 예인

부모로부터 태어난 아이는 부락민으로서 취

데). 최근에 결혼해서 아이를 가진 뇌성마비

급당한다. 우리들의 운동이 동일한 아웃사이

인이 제법 늘어났다. 아이가 없는 내가 말하

더 운동이라고 해도, 흑인의 인종차별반대운

는 것은 주제넘은 일이지만, 뇌성마비문제라

동과 부락해방운동과 다른 것은 여기에 있는

는 관점으로부터 일부러 말을 한다면, 거기

것이 아닐까?

에서 문제가 되는 것은 부모(이번에는 뇌성

뇌성마비의 있는 그대로의 존재를 주장하는

마비인)의 생활태도이다. 그렇다고 하는 것

것이 우리 ‘푸른 잔디회’의 운동인 이상, 필

은 앞에서 들었던 텔레비전 드라마의 예는

연적으로 부모로부터의 해방을 추구하지 않

뇌성마비인의 부모와 비장애인이라고 불리

으면 안 된다. 울면서라도 불효를 사죄하면

는 아이와의 부모 자식의 관계에 있어서 현

서라도, 부모의 편애를 걷어차지 않으면 안

저한 모습으로 나타나고 있는 것을 보고 들

되는 것이 우리들의 숙명이다. 한편 우리가

었기 때문이다. 거기에는 ‘우리 아빠는 안 되

사람의 아이의 부모가 된 경우에, 부모라는

니까(뇌성마비), 너는 열심히 해야 한다’라고

것도 걷어차지 않으면 안 될 것이다. 이러한

하는 것, 결국 부친은 그 아이가 태어났을 때

것은 뇌성마비는 아이를 낳으면 안 되는 것

부터 안 되는 견본으로서 아이의 눈앞에 놓

이라고 하는 것이 아니다. 그것은 오랫동안

여져, 부모로부터 무시당한 뇌성마비인의 인

사회 · 가정에 있어서 차별에 의해 키워졌던

격은, 이번에는 자신의 아이로부터 부정당하

욕망, 열등감, 평범함(世間なみ)이라고 하는

게 되는 것이다.

망집(妄執)이 뒤섞여 얽히고설킨 것을, 아이

부모로서 특히 모친이라도 되면, 우리 아이

의 내부에 주입해서는 안 된다는 것이다.

에게 기대를 걸고, 자신들이 이루지 못했던 꿈을 맡기는 것은 상식일지도 모른다. 그러 나 우리 뇌성마비인의 경우, 비장애인이라 고 불리는 아이에게 업혀서 보통의 세상처럼 되고 싶어 한다면, 또 오랫동안 가지고 있었 던 세상에 대한 동경을 아이에 의해서 채우 려고 한다면, 다시 말하면 자신의 남편을 부 정하고 그 위에 자기 자신의 존재도 부정하 는 것에 다름 아닐 것이다. ‘뇌성마비인에게 있어서 제일 불행한 것은 뇌성마비인의 부모 로부터 비장애인이라고 불리는 아이가 태어 나는 것이다’라고 하면 굉장히 화를 낼지도

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바롬리빙 2018 여름호

(“푸른 잔디” No.78 1970년 6월)

건강, 무엇으로 바꿀 것인가?

장애인, 통증 무시할 수 없는 삶의 두려움 김정민

이런 특성(?)을 가진 부류(?)의 사람들이 장마철만 되면 그렇지 않은 사람 비장애인 (그들은 그들 스스로를 “정상인”이라고 부르 지만)이라고 분류된 사람보다 더 많은 지장 을 받는 것은 어떻게 보면 당연한 것일 수도 있다. 그러나 이 글에서는 모든 유형의 장애

이때쯤이면 항상 대중매체에서는 기상정

인을 대상으로 하지 않았음을 밝힌다. 뇌병

보, 재해특보, 피해상황과 아울러 재해대비

변장애인 그중에서 뇌성마비로 인한 뇌병변

요령 시설물 관리와 농작물 관리에 유의할

장애인으로 분류된 사람들의 문제를 주로 하

것과 재해관리방법 등을 주제로 많은 전파를

여 글을 쓸 것이다. 왜냐하면 내가 아는 장애

소비하고 많은 지면을 할애하여 피해가 최소

가 뇌성마비로 인한 뇌병변장애 밖에 없기

화될 수 있도록 한다. 그리고 항상 나오는 것

때문이다. 그리고 내가 겪고 있는 장애도 뇌

이 부실한 재난대비에 대한 질타이다. 해마

성마비장애인에 대한 사회적 반응에서 나오

다 반복되다 보니 이제는 듣기가 거북하다

는 것이기 때문이다. 다른 유형에 속한 장애

못해 분노가 치밀 정도이다.

인에 대해서는 아는 게 없기 때문이며, 다른 유형의 손상을 가진 장애인들에 대한 실례라

장애인, 우리나라에서는 “장애”로 인하여

고 생각하기 때문이다. 그리고 뇌성마비장애

(즉, 영구적 손상 - 회복될 수 없는 손상 - 을

인이라고 해도 모두 같은 특성을 지닌 것은

입은 상태에서 그리고 그 손상 때문에) 일상

아니라는 것도 밝힌다.

생활에서나 사회생활에서 상당한 지장을 받 는 사람을 지칭한다. 시대적으로 보면 논란

장마철 날씨는 뇌성마비장애인들에게는

의 소지가 있는 정의이긴 하지만 우리나라에

일상에서의 활동에 큰 지장을 줄 정도로 문

서는 아직까지 이렇게 정의한다. 여기서는

제가 된다.

정의에 관한 부분은 더 논하지 않겠다. 왜냐 하면 이 글의 방향에 하나도 도움이 안 되는

비오고 습도가 높은 날이 많다.

것이기 때문이다.

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휠체어를 타고 다녀야한다면 외출에도 지 장이 있을 것이다.

올 때도 있다. 그 대부분은 둔기로 타박당하 거나 어딘가에 심하게 부딪히고 난 다음 오 는 통증을 느낄 때도 있다. 이런 통증이 하루

이렇게 저렇게 많은 뇌성마비장애인들에

이틀 지속된다. 독한 놈한테 물리면 3~4일

게는 환경적 제약과 신체적 제약이 따라다닌

정도는 와상으로 지내야할 때도 있다. 가끔

다.

은 잠을 잘 수가 없을 정도로 독한 놈들도 있 다. 살기가 싫을 만큼 고통스러울 때도 있다.

그 중에서도 이 글에서는 신체적 제약에

사람에 따라서는 몸이 천근만근 같기도 할

대해서 이야기하겠다. 신체적 제약 중에서도

것이다. 움직이지 못할 정도로 무거울 경우

근육통에 관하여 이야기할 것이다.

도 있을 것이다. 몸에 힘이 들어가지 않을 경 우도 있을 것이다. 그러나 병원에 가도 습도

뇌성마비장애인과 근육통이란 증상, 떼려

와 기온의 변화에 따른 통증의 원인은 근육

야 뗄 수 없는 것이다. 꼭 달고 다녀야 하는

의 급속한 수축이라고밖에 설명하지 않는다.

부속물 혹은 부속성질 같은 것이다. 뇌성마

어떤 사람에게는 근육이 물을 먹고 무거워진

비장애인에게 근육통이라는 것은 어르신네

상태라고 설명할 수 있을 것이다.

들 신경통만큼이나 흔한 증상이다. 증상이라

뇌성마비장애인의 근육은 양극단을 달리

는 말은 너무 딱딱한 것 같아서 근육통이라

는 경우가 많다, 완전히 경직되어 있거나 완

는 증상에 활유법을 써서 글을 써나갈 것이

전히 이완되어있거나. 근육통에도 개인차가

다.

있다. 이완이 된 상태가 오래 지속되는 사람 도 있으며 경직된 상태가 오래 지속되는 사

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이놈은 무리해서 움직인 그 다음날이나 비

람도 있다. 온도변화는 근육의 경직정도를

오기 전 막걸리 한잔과 안주로 먹을 전(煎)들

변화시킨다. 습도는 근육의 무게감을 변화시

이나 부침개가 생각날 때를 맞춰서 뇌성마비

킨다. 이것이 같이 오면 경직 되고 평소보다

장애인에게 찾아 와서는 독니를 들이댄다.

몸이 무겁게 느낄 수 있다는 것이다. 어떤 사

놈의 독은 근골격계진통제와 근육이완제(더

람은 온도에 민감하고 어떤 사람은 습도에

정확히 말하면 중추성근육이완제)의 소비를

민감하다. 이것도 개인차이다. 이런 추측으

촉진시킨다. 놈의 독니에 물리면 몸은 뻣뻣

로 가설을 전개하면 경직된 상태가 지속되는

하게 굳게 되며 움직일 때마다 몸 안에 있는

근육은 온도변화에 민감한 것이며 이완상태

근육들이 서로를 몸 밖으로 내보려고 격렬하

가 지속되는 근육은 습도에 민감할 것이다.

게 투쟁한다. 줄다리기하는 근육들도 있다.

그래서 경직된 상태가 지속되어온 뇌성마비

서로를 비트는 근육들도 있다. 몸 전체나 특

장애인들의 경우는 주로 통증으로 나타나고

정부위가 칼에 베인 것 같은 통증을 느낄 때

이완상태가 지속된 사람들에게는 주로 무기

도 있으며, 때로는 난자당한 것 같은 통증이

력증이 나타나는 것이라는 가설을 설정할 수

바롬리빙 2018 여름호

있을 것이다.

려면 통증을 다루거나 근골격계 손상에 관 한 전문지식이 있는 의료인의 처방이 있어야

무기력증이건 근육통이건 이런 상태에서

한다. 따라서 약물로 이놈을 다스리려면 반

는 뇌성마비장애인들은 거의 움직일 수가 없

드시 전문적인 지식이 있는 의료인의 도움이

다. 움직이려고 하면 더 무기력해지거나 더

필요하다.

심한 통증이 오기 때문이다. 근육이 안정을 찾을 수 있도록 통증이 완화될 수 있도록 몇

약물사용에는 반드시 의료인의 도움이 필

가지 방법이 동원될 수 있다. 그중의 하나가

요하고 그중에서도 근육과 골격에 관해서 그

물리적 방법이다.

리고 통증에 관해서 전문적 지식이 있는 사 람이 필요할 것이다.

그 대부분은 온열 찜질이다. 가장 쉽게 할 수 있는 것이 온수를 이용한 찜질이다. 그러

이 사람들 중에서도 뇌성마비장애인의 몸

나 이런 방법의 효과에 대해서는 쉽게 할 수

에 대해서 잘 아는 의료인이 필요할 것이다.

있는 만큼 가볍게 무시당한다. 실제로도 효

그런데 국내에 이런 사람이 몇 명이나 있을

험은 거의 없다. 단지 어떤 행위를 했다는 것

까?

을 위안으로 삼는 정도로 해야 할 것이다.

의료인의 도움을 받기 위해 병원에 가서 도 문제가 생긴다. 언어장애(조음장애, 발성

마사지도 방법일 것이다. 이것도 “부모님

장애)를 동반한 뇌성마비장애인이 병원을 이

의 어깨 주물러드리는” 수준이라면 효과는

용하려면 의사전달이 문제가 되는 경우가 많

보장 못한다. 근육과 관련된 공부를 하고 마

기 때문이다. 의사들은 초기 문진에서 증상

사지 기법을 아는 전문가에게 맡기면 효험이

에 대한 많은 정보를 얻는다고 한다. 언어장

있을지는 모르나 이것 역시 효험이 거의 없

애가 있어서 의사의 질문에 답을 해도 의사

다.

가 못 알아 듣는 경우가 많은 언어장애인들 에 대한 정보는 어떻게 해야 할까? 그래서 성

약물로 통증을 다스리는 방법이 있다. 이

인인데도 보호자가 따라붙어야하는 경우가

방법은 의약에 관한 전문적인 지식이 필요

많다. 혼자 병원을 찾는다면 “보호자 어디 있

하다. 현재 처방전 없이 구입할 수 있는 것도

냐?”고 묻는 경우가 많다. 보호자대동을 요

있다. 그러나 이 약들은 놈을 잠재우는 데 거

구하는 경우도 있다. 재활의학과는 좀 나은

의 효과가 없다. 한국에 사는 뇌성마비장애

게 있다. 장애인이 주된 고객이기 때문이다.

인들이 이 방법을 쓰려면 병원에서 재활의학

그 만큼의 고객의 상태에 대한 감수성이 다

과나 통증의학과를 찾아가야한다. 효험이 있

른 의사들보다는 낫다고 볼 수 있을 것이다.

는 약품들은 대부분 전문의약품으로 분류되 어 있다. 그래서 효험이 있는 약물을 사용하

몇 년 전에 들은 바로는 장애인과 깊은 관

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장맛비 내리는 오늘 막걸리 한 모금, 찌짐 한 쪼가리 생각이 간절하다.

련 재활의학과는 비인기분야로 혹은 기피분 야로 분류되었다고 한다. 그래서 우수한(공 부 잘하는) 수련의들이 잘 가지 않으려고 한 다. 환자들이 경제적인 사정이 넉넉지 못해 서(의료보호대상이 많아서) 건강보험이 적용 되지 않은(가격을 마음대로 정할 수 있어서 돈을 많이 벌 수 있는) 추가(선택)진료나 특 별진료는 받으려는 환자가 없기 때문일 것이 라고 짐작할 수 있다.

요즘 인구의 고령화가 진행되면서 어르신 들의 인구가 증가한다. 당연히 어르신들의 건강에 대한 국가차원에서의 정책이 많아진 다. 특히 어르신들의 통증과 관련된 의료분 야의 성장은 괄목할만하다. 최근 몇 년 사이 에 통증을 다루는 분야나 진료과목으로 개원 하는 서양의학 의사들이 많아졌다. 한의학과 협진하는 사례도 많아졌다. 어르신들의 통증 을 다루는 의료기술은 날로 발전한다. 그런 데 뇌성마비 장애인들의 근육통 아무도 관 심이 없는 듯하다. 그래서 더 이 세상 살기가 힘들게 느껴진다.

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바롬리빙 2018 여름호

지역사회, 지역협회 활동으로 편집 ∥지역협회 대전뇌병변장애인인권협회 1. 2018 이사회 및 회원총회

활동:2018년을 맞이하여 운영위원(이사)들이 회원들 과 함께 전년도의 활동들을 결산하여 보고하고, 올해 협회의 할 일들을 논의하였습니다. 일정 : 2018.02.23.(금) 13:30~16:00 장소 : 대전NGO지원센터 50인실 2. 배달강좌 “나도 사진작가가 될 수 있다”

활동: 교육, 배움의 열정이 있지만, 접근성과 환경문제 로 지역교육기관까지 방문이 어려운 시민들에게 찾아 가는 평생교육 서비스로 배움의 기회 제공 일정:2018.03.09.~2018.06.01. 장소: 대전뇌병변장애인인권협회 다목적실 3. 420장애인차별철폐의 날

대전장애인의사소통권리 알리기 행사 참여

활동: 장애인에 대한 비장애인, 사회적 이해와 권리를 증진시키고 장애인의 당사자의 의사소통권리를 홍보 하는 행사, 당일 장애인의사소통권리 상담 및 보완대 체의사소통기기(AAC)를 홍보함. 일정 : 2018. 4. 20.(금) 10:00~16:00 장소 : 대전엑스포시민광장 야외공연장 및 광장 4. 대전지하철역 장애인화장실 접근권 조사

활동: 대전지하철 각 역사 위치한 여성장애인화장실 내 부에 설치된 여성용품 처리기 때문에 전동훨체어 및 스 쿠터를 이용하는 장애인당사자들의 불편함으로 조사 의 뢰 요청으로 매월 2개의 역을 조사 착수하고 정리한 결 과를 도시철도공사에게 개선사항을 제공함으로서 화장 실에 이용의 불편을 겪는 장애인들의 접근권을 개선 일정 : 2018.05.14.

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부산뇌병변장애인인권협회 남구지회 1. 제 1차 한국피플퍼스트 워크숍

활동 : 2018년 신임 한국피플퍼스트 지역위원장 소개, 420 장애인차별철폐의 날 및 발달장애인 참정권 요구 행동 준비 일정 : 2018년 4월 12일 목요일 장소 : 서울 하자센터 999홀

2. 제 2차 한국피플퍼스트 워크숍

활동 : 지역위원장 및 지역부위원장 소개, 한국 피플퍼스트 대회 슬로건 및 장소 정하기, 한국피플퍼스트 광주대회 날짜 논의, 2019년 한국피플퍼스트 대회 개최지 논의 일정 : 2018년 6월 7일 목요일 장소 : 서울 여의도 이룸센터 누리홀

서울뇌병변장애인인권협회 1. 서울지역협회 신임회장에 이원교 중앙협회 부회장 선임

활동 : 서울지역협회 김주현 회장의 임기가 만료되어, 26차 운영위원회를 통해 중앙협회의 이원교 부회장 이 서울지역협회의 신임회장으로 추대되었습니다. 이원교 중앙협회 부회장은 현재 성북장애인자립생활센 터 소장 및 서울장애인차별철폐연대 공동대표로 활동하고 있으며, 이에 더해 이번에 한국뇌병변장애인인 권협회 서울지역협회장직을 맡게 되어 앞으로 더욱 왕성한 활동을 기대해 봅니다.

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바롬리빙 2018 여름호

2. 2018년 서울시 의사소통권리지원사업 착수

활동 : 지난 6월부터 ‘서울시 뇌병변·언어장애인 의사소통권리지원사업’이 시작되었습니다. 서울시에 거 주하는 뇌병변장애인들의 의사소통권리지원을 위해 초기상담, 진단평가, 중재서비스 등과 의사소통접근 성을 높이는 개인 맞춤형 솔루션을 제공하고, 자기주도그룹 활동을 통해 장애인당사자의 의사소통 능력을 배양하며, 나아가 지억사회에서의 자립생활과 사회참여활동이 가능하도록 지역사회 의사소통 환경을 구 축하는 것을 목적으로 서울시로부터 8천만 원의 예산을 지원받아 12월 말까지 진행될 예정입니다. 또한 사업의 원활한 수행을 위해 서울협회 김윤이 활동가를 전담인력으로 충원하였습니다. 앞으로의 활발한 활 동을 기대해 봅니다.

3. 전동휠체어축구 생활체육 동호인 경인리그 대회

활동 : 서울지역협회 부설 서울전동휠체어축구협회가 ‘2018년 전동휠체어축구 생활체육 동호인 경인리그 대회’를 진행합니다. 이 대회는 중증장애인전문 스포 츠리그 창설 및 활성화를 통해 중증장애인의 문화·체 육영역의 새로운 발전방향을 제시하며, 중증장애인에 게 여가선용.체육활동 부분의 영역을 확대 보급하여 건 강증진과 함께 행복한 삶을 영위하도록 하기 위한 목적

으로 6개 팀이 참여하는 가운데 총 15경기가 치러질 예정입니다. 또한 서울전동휠체어축구협회는 척박한 국내의 전동휠체어축구 활성화를 위해 10~11월 중 호주의 전동휠체어축구팀을 초빙하여 친선경기를 가 질 예정입니다.

울산뇌병변장애인인권협회 1.울산뇌병변장애인인권협회 사무처 개소식

활동: 울산협회는 2015년 12월 지역 내 뇌병변장애인 인권향상 방법 모색을 위한 간담회를 시작으로, 2016년 1월부터 울산지역뇌병변장애인인권협회 준비 모임을 월 1회 진행하여 왔다. 울산뇌병변장애인 인권협회 준비위원회 발대식을 갖고 발기인 대회와 창립총회를 거쳐 울산뇌병변장애인인권협회의 시작을 대내외에 널리 알리는 뜻 깊은 시간이었다. 일시: 2018.04.02.월요일 17:00~18:00 장소: 울산광역시 북구 신답로48. 프리지아상가 2층(사무실은 동건물 3층에 위치)

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2.울산뇌병변장애인인권협회 울산회원의 날

활동 : 장애인 어울림 생활체육 론볼 대회가 열리던 날 울뇌협 회원 만남의 날을 진행하였다. 외곽에 사무실이 위치해 있는 특성상 평소 만나기 어려웠던 회원 분들을 만나는 자리는 물론 신규회원 유 치에도 나섰다. 1회성에 그치지 않고 앞으로도 이런 자리를 계속해서 마련할 것이다. 일정 : 2018.04.29.일요일 13:00~ 장소 : 울산론볼구장 3.울산장애인구강진료센터 설립을 위한 발제 및 시장후보들과의 만남(연대)

내용 : 울산지역 장애인구강진료센터 설립을 위해, 지역의 장애인구강진료 현실에 대한 발제 후 울산광역 시장후보에게 질의응답 하는 시간을 가졌다. 이번 토론회를 기점으로 설립의 그날까지 파이팅! 일시 : 2018.05.11.금요일 14:00~16:00 장소 : 울산장애인종합복지관강당

4. 울산뇌병변장애인인권협회 봄맞이 야유회

활동 : 울산의 대표축제라 할 수 있는 장미축제 기간에 본 협회 봄맞이 야유회를 실시하였다. 30여명의 회 원 및 활동보조인이 참가 장미원 일대를 둘러본 후 다과를 즐기며, 담소도 나누는 시간을 가졌다. 일정 : 2018.05.23.수요일 14:00~17:00 장소 : 울산대공원 암문 SK광장

5.울산장애인정책포럼 발족 및 6·13 지방선거 장애인공약 제안발표, 제안서 전달(연대) 활동 : 3번의 회의를 거쳐 장애인공약 제안서를 작성하였다.

울산시청 프레스 센터에서 기자회견을 갖고 각 정당의 시장후보들을 만나제안서를 전달하였다. 일시 : 2018.05.24.목요일 10:30~11:00 장소 : 울산광역시청 프레스 센터

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바롬리빙 2018 여름호

충북뇌병변장애인인권협회 1. 충북권익옹호지원센터: 지역 내 활동보조인제도 권익옹호 활동 활동 :

사례1. [2018.07.02] 활동보조인이 화장실을 함께 가다가 자신을

놓쳐서 넘어졌는데 미안하다는 말은 한마디도 안하고 아프다고 하 니까 꾀병 부리지 말라고 했다고 함. 그래서 인권적으로 무시당하는 느낌을 받음.

조치 : 중개기관과 연결시켜 활동보조사 교체. 사례2. [2018.07.04] 활동보조를 이모부가 근 10년째 한다고 한다.

집이 주택인데 2층이라 남자 활동보조사를 구하다보니 어쩔 수 없 다고 한다. 하지만 오래됐고 친척이다 보니 너무 막 대하는 부분이 있다고 한다.

조치 : 어머니와 통화를 하였고 자립을 요청드림.

사례3. [2018.07.05] 20대 중반인데도 엄마가 무슨 애기 다루듯이 행동을 한다. 명목상으로 이모가 한다 고 되어있고 엄마가 쫒아 다닌다. 너무 어린애 취급하는 것 같아 기분이 별로 좋지 않다고 함. 조치 : 당사자한테 어머니께 그렇게 대하지 말라고 스스로 말해보라고 요구함.

사례4. [2018.07.07] 장애인 콜택시 기사가 저녁 늦게 탔다고 말하는 소리가 들리지도 않을 정도로 음악

볼륨을 켰고, 밤인데다가 30분은 걸리는 거리를 15분만에 도착할 정도로 달렸다고 한다. 생명에 위협을 느꼈다고 함.

조치 : 시설관리공단에 면담 요청을 하여 면담을 하였고 기사에게 사과를 받았다. 사례5. [2018.07.07] 교통사고로 중도 장애가 된지 얼마 되지 않아 재활 병원에서 치료를 받는 중으로 식

구들이 모두 일을 하기에 간병인을 써야하는 상황인데 간병인이 조선족인데 본인한테만 막 대하고 무시하 고 요구하는 것도 하지 않는다고 함.

조치: 가족과 상담 후 사실여부 확인. 기자에게 제보.

2. 권익옹호: 정책 제도개선

활동 1 : 충북도내 뇌병변장애인보조기기지원에 대해 맞춤형지원을 요구하였는데 선거 전후 담당공무원 의 태도가 달라 1인 시위 면담요청 활동 2 : 지난 겨울 1월. 서울에서 오송역으로 오는 KTX 기차를 탔는 데 휠체어 칸에 케리어가 장애인탑승 공간에 많이 있었고, 치워달라고 요구를 해도 치우지 않아 큰 소리와 싸움이 났고 결국 치우긴 했으나 승무원들의 태도가 좋지 않아 코레일에 민원을 넣었고 사과를 요청하 여 승무원에게 사과를 받음.

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회원·후원·활동 여러분으로부터

후원에 감사드립니다

개인후원명단 2018.01~2018.06 강갑구 강경아 강근호 강기숙 강명숙 강민구 강보열 강복술 강북례 강상온 강승순 강신유 강영미 강은정 강은진 강정

민 강진희 강택순 강화연 고대용 고명주 고우리 고은준 고조 고태은 공태윤 곽지영 구경서 구본규 구성숙 구용호 권가 임 권기대 권달주 권부송 권성진 권영욱 권오중 권준구 김경남 김경새 김경자 김경희 김계성 김광덕 김광이 김광훈 김 기봉 김기순 김나리 김남희 김다솔 김대근 김동림 김동수 김동숙 김동예 김동진 김동필 김두솔 김락우 김륜희 김명섭

김명연 김명자 김목원 김문수 김미경 김미송 김민선 김민정 김민지 김병숙 김병철 김주영 김보래기 김복례 김상호 김 성경 김성연 김성진 김성철 김성현 김소영 김솔 김수미 김수원 김수정 김수진 김숙희 김순희 김승일 김시준 김신아 김 신자 김쌍희 김아령 김애자 김연수 김연자 김영경 김영숙 김영애 김영환 김영희 김예원 김옥순 김옥희 김용근 김용기

김용원 김용택 김운중 김위자 김유미 김윤경 김윤옥 김율규 김은숙 김은순 김은아 김은애 김은형 김인순 김인정 김재 왕 김재욱 김재찬 김재춘 김재한 김재환 김정녀 김정민 김정숙 김정원 김정하 김종락 김종삼 김종신 김종진 김종한 김 주현 김준성 김지영 김지혜 김지희 김진겸 김진석 김진수 김진아 김진우 김진천 김찬희 김창수 김철식 김철중 김탄진

김태연 김태영 김태진 김태훈 김해숙 김현경 김현민 김현임 김현자 김형균 김형수 김형욱 김형진 김홍규 김홍근 김홍 기 김화자 김효선 김효신 김효진 김후남 김희정 나희숙 남궁원 남기선 노덕선 노문자 노영주 노점희 동준석 류시덕 류 재욱 류제민 맹준환 문막례 문소원 문수진 문영주 문찬영 문창수 민아영 민운경 박경란 박경미 박경엽 박근아 박나윤

박누리 박동섭 박명길 박민수 박병훈 박복희 박선영 박숙경 박승완 박승유 박애숙 박영길 박용민 박영희 박옥순 박용 남 박용일 박윤선 박인화 박일영 박재련 박재용 박재희 박정혁 박정희 박조순 박종규 박종원 박종현 박종희 박지용 박 지은 박지호 박항주 박현숙 박현영 박현우 박현희 박혜숙 반진영 배기남 배덕민 배병찬 배복주 배선아 배영심 배영숙

배영한 배용한 배지민 배희 백성훈 백혜련 서권일 서기현 서명석 서미정 서미현 서성남 서성윤 서외숙 서장 서혜영 서 홍석 서희자 선봉규 선철규 성기이 성인숙 성정연 소삼숙 손기선 손은주 손주환 손필화 송기호 송미례 송상호 송순예

송순효 송옥례 송용헌 송인숙 송인식 송정선 송진욱 송충식 송태순 송효정 신강섭 신건태 신명순 신수정 신영노 신인 기 신철인 신현정 신현호 신효미 심경옥 심기환 심상억 심유경 심재진 심재호 심현숙 안건형 안명훈 안미선 안미지 안 영원 안재용 안철자 양병철 양숙연 양유진 양준호 엄정용 여준민 오경숙 오경순 오경훈 오대희 오병석 오상준 오서영 오성경 오세선 오인환 오준석 오현정 오희진 우지영 위현 유명자 유세영 유승현 유은이 육소라 윤경한 윤국진 윤기만

윤기무 윤석현 윤선숙 윤수미 윤수종 윤정표 윤종수 윤화순 은종군 이경범 이경원 이경일 이경준 이규택 이금숙 이기 종 이기철 이나리 이남기 이남순 이단옥 이대근 이대우 이도상 이동규 이명숙 이명진 이무길 이문호 이문희 이미경 이 미숙 이미자 이미정 이민철 이병기 이복희 이삼호 이상국 이상기 이상동 이상배 이상보 이상인 이서윤 이선욱 이선정

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바롬리빙 2018 여름호

이선희 이소라 이소연 이소정 이수호 이순옥 이슬기 이양주 이영남 이영만 이영옥 이영희 이옥순 이용원 이원욱 이원 진 이윤희 이은경 이은영 이은주 이은희 이읍남 이응호 이의숙 이인범 이자영 이재연 이재은 이정균 이정란 이정빈 이 정훈 이종민 이종진 이주현 이준 이준우 이지연 이지혜 이진옥 이진희 이창선 이창호 이철인 이태규 이태용 이하구 이 하나 이해란 이해림 이헌진 이현경 이현구 이현숙 이형근 이형순 이호선 이홍근 이효섭 이희연 임군재 임병순 임선희

임소연 임영기 임영채 임영훈 임운하 임윤덕 임정례 임지영 임청운 임현주 임호영 장경희 장미경 장서윤 장석민 장수 영 장영임 장은경 장재홍 장정화 장혜정 장희영 전광훈 전기룡 전민억 전상신 전영미 전정순 전혁분 정계희 정광구 정 광래 정근모 정근창 정근호 정다운 정대영 정대웅 정미정 정복순 정석환 정성수 정성주 정성준 정소영 정승아 정승영 정연욱 정영민 정영배 정우영 정원 정유리 정윤옥 정은송 정인직 정임진 정재민 정종환 정주갑 정진우 정태근 정태호

정해중 정현미 정환수 조경남 조두성 조미숙 조미연 조복단 조상미 조상은 조선미 조성문 조성자 조수양 조아라 조옥 선 조옥희 조요한 조윤경 조재현 조종현 조항삼 조현아 조현정 조현희 좌민희 주관영 주재영 지봉수 진금환 진용희 진 일성 진재열 차강석 차주영 차한선 채은주 채현석 채현식 천광기 최경순 최경심 최금숙 최기석 최기향 최동호 최명량

최명애 최병구 최상일 최상희 최선영 최성규 최순덕 최순심 최영주 최용완 최용진 최욱필 최윤주 최윤호 최은주 최인 수 최재덕 최재민 최종화 최주열 최지영 최찬영 최현배 최호진 최화순 최희숙 추경진 표계정 표기돈 표춘섭 하상윤 하

순연 하현수 한규선 한미란 한상우 한연수 한재숙 한재순 한정순 한창수 한필순 한훈 허상인 허은숙 허종양 허진 현동 한 현지영 호종민 홍지인 홍영옥 홍재걸 홍정효 홍창수 황삼남 황성희 황승익 황윤성 황인정 황인준 황인현 황정현 황 종순

단체후원명단 2018.01~2018.06 ㈜아이벡스 명성화학상사 태성산업 토마토헬스케어 주)나사 조선내화 경주장례식장 포항중앙교회 사)한국뇌성마비

복지회 중증중복뇌병변장애인부모회 사)한국척수장애인협회 사)한국장애인단체총연맹 장애여성공감 사)한국언어재 활사협회 사)한국시각장애인협회 장애우권익문제연구소 노들장애인야학 에이치앤에스두리반 세종환경(주) ㈜이노부 스트 ㈜씨에이치로지스 한국장애인자립생활센터협의회 삼성전자

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CMS 후원(회비) 납부 신청서 주민등록번호

성명

계좌번호

은행명 주소

연락처 (휴대폰) 후원금

□ 5천원 □ 1만원 □ 2만원 □ 2만원 이상 (

후원금 사용처

□ 중앙

출금일

□ 5일

□15일 □지역

□ 25일

)

□ 후원자 □회원

본인은 사단법인 한국뇌병변장애인인권협회 후원금(회비) 납부를 위한 CMS 신청에 동의합니다.

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바롬리빙 2018 여름호

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한국뇌병변장애인인권협회 전국뇌병변장애인인권센터

장애인의사소통권리지원센터 중증장애인직업재활수행기관 장애인자립생활센터

중앙뇌병변장애인종합지원센터 대한전동훨체어축구협회