“Jeg ville hvissindssyg,blivejegkunfokuseredepåsclerose” Hver eneste dag deler Kenneth og hans familie tre gode ting, der er sket den dag. For selvom man har en hustru, der lever med sclerose, er det vigtigt at huske at fejre livet. MØD KENNETH KRYGER SØRENSEN PÅ SIDE 6 ALTERNATIV BEHANDLING I DANMARK SCLEROSEINDSAMLINGEN ZEBRAFISK OG FORSKNING ET MAGASIN SCLEROSEFORENINGENFRA AUGUST-OKTOBER 2022
Over halvdelen af mennesker med sclerose oplever at få noget godt ud af at bruge alternativ behandling som supplement til deres behandling.forskevidenscenter,Derforvidenmedicin.lægeordineredeMenvimanglerpåområdet.harvibrugforetderkanikomplementær LÆS TEMAET OM KOMPLEMENTÆR BEHANDLING PÅ SIDE 12 Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 56.000 medlemmer og bidragydere og ca. 5000 frivillige Protektor: Hendes Majestæt Dronning Margrethe ANNONCESALG Hans Tiedemann, tlf. 28 92 67 73 Mail: Bladetshti@scleroseforeningen.dkannoncererikkeudtryk for Scleroseforeningens anbefalinger Annoncedeadline til næste blad: 4. oktober Hovedbestyrelse2022 Formand: Christian L. Bardenfleth Næstformand: Malene Kappen Krüger PRODUKTION Layout: OTW A/S Oplag: 8.692 Tryk: Stibo Graphic MEDLEMSBLADSCLEROSEFORENINGENS Tæt på Sclerose Nummer 3 · 2022 August – oktober 2022 UDGIVER PoulScleroseforeningen,BundgaardsVej 1 st., 2500 Valby Telefon: 36 46 36 46 mail: info@scleroseforeningen.dk Konto: 9541 300 04 www.scleroseforeningen.dk27 REDAKTION Klaus Høm, direktør og ansvarshavende Isabella Hundt Røhmann, redaktør Henvendelser til redaktionen: red@scleroseforeningen.dk Næste nummer udkommer medio november 2022 Forsidefoto: Carsten Bundgaard 2 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2022 LEDER Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen
4 VÆRD AT VIDE 6 INTERVIEW: MIG OG MIN INDSTILLING TIL SCLEROSE 11 HER ER MENUEN TIL MS MIDDAG 12 TEMA: HISTORIEN OM DANMARK OG ALTERNATIV BEHANDLING 18 CYKELNERVEN: SÅDAN FØLES DET AT CYKLE MED 20 EN FRIVILLIG STJERNE: MATHIAS SKALLERUP 22 GERNEHVORFORSCLEROSEINDSAMLINGEN:GIVERFOLKVEDDØRENE? 26 FORSKNING: DENNE LILLE FISK GØR EN STOR FORSKEL I SCLEROSEFORSKNING 29 MØD EN FORSKER: SOFIE GØR OS KLOGERE PÅ ÆLDRE MED SCLEROSE 30 MEDLEMSFORDELE: DET FÅR DU 32 MIN SCLEROSE: STEEN ER FRIVILLIG FOR SIN DATTER FASTE SKRIBENTER Det er interessant, hvordan historiske traditioner og kulturforskelle spiller en rolle i forhold til indretningen af sundhedsvæsenet i forskellige lande. Det overraskede mig, at en ændring af lovgivningen for over 200 år siden har medvirket til en manglende nysgerrighed og interesse for det alternative behandlingsområde i Danmark i forhold til vores naboland Tyskland, som har en stærk tradition inden for eksempelvis naturmedicin. Journalist Jakob Stein der har skrevet denne måneds tema om alternativ behandling Isabella RøhmannHundt RudbeckGitte Camilla Gjedde Hansen Jakob LarsenMatildeSteinNørgaard Menuen til MS Middag 2022 er lige til at tændernesættei Side 11 TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2022 · 3 INDHOLDSFORTEGNELSE
på Scleroseindsamlingen, der i år finder sted den 11. september. Bilen parkerer midt på byens torv for at sætte fokus på sclerose, og lokale informatører og frivil lige står klar til en snak om syg dommen. Du kan dele din egen historie, lave et personligt badge, spinne med tombolahjulet og vinde præmier. Kig forbi! Psst! Vidste du, at Scleroseforeningen også har uddelt en million kroner til rehabiliteringsprojekter?
Hjulene på bussen …
4 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2022
Den allerførste MS Pris gik til ... 7,5 millioner kroner uddelt til forskning
Så er der valg! Scleroseforeningen er en demokratisk organisation, hvor medlemmerne har stor indflydelse. Hvis du har lyst til at stille op til Hovedbestyrelsen, som blandt andet er med til at fastsætte den overordnede politiske linje i foreningen, skal du gøre det inden 8. oktober. Og husk ellers at stemme i november. w Læs mere på scleroseforeningen.dk/hovedbestyrelsesvalg måned, hvor du skal holde øje med den flotte, røde sclerosebus. Den kører rundt til lokalafdelin gernes byer for at sætte fokus Har du kommentarer til artiklerne? Skriv til red@scleroseforeningen.dk
Der var et usædvanligt stærkt felt af ansøgere, da forskningsudvalget i maj uddelte 7,5 millioner kroner til 18 udvalgte danske forskningspro jekter om sclerose. De beskæftiger sig blandt andet med, hvorfor man får sclerose, og hvordan sclerose kan helbredes – men også symp tombehandling. Hvert år uddeler Scleroseforeningen samlet cirka 18 millioner kroner til scleroseforsk ning ad to omgange. Til oktober uddeles der livsvigtige midler igen. I foråret uddelte vi for første gang nogensinde MS Prisen, der i år hyl dede dem, som hver dag arbejder for at gøre livet nemmere for de menne sker, som lever med sclerose. MS Pri sen gik til social- og sundhedshjælper Annelise Eisenreich og sygeplejerske Lisbeth Funch Hansen. Tillykke!
Det svimlende beløb fik Danmarks sejeste ryttere samlet ind under årets udgave af Cykelnerven i juni måned – Scleroseforeningens årlige cykelløb, hvor over 300 frivillige ryttere bestiger vaskeægte etaper fra Tour de France. Et fuldstændig fantastisk resultat af, hvad et stærkt og engageret fælles skab kan udrette sammen.
cykling for sclerose Storebælt fik baghjul Scleroseforeningens Challenge-uni vers sitrer af spænding lige nu, hvor et hav af engagerede ryttere tæller ned til, at de skal cykle 754 kilometer i kampen mod sclerose til MS Bike den 27.-28. august. De fleste kører som hold med minimum én rytter på vejen ad gangen. Men et par stykker cykler alle kilometerne selv, og her er Sif Dra chmann Thomsen én af de få rå. Hun glæder sig helt vildt til at støtte sagen: ”Personligt har jeg ikke en relation til sclerose, men jeg har mødt flere patienter i mit virke som sygeplejerske. For mig er det et superfedt event, fordi jeg kan blive udfordret som ultraryt ter, men også fordi jeg kan være med til at gøre en forskel og samle ind til forskning, der kan hjælpe så mange sclerosepatienter.”
3x
SCLEROSE
hospitalerne ikke skulle glemmes i 2023. Det betyder, at der i Sund hedsreformen er afsat 11,5 millioner kroner til dem, at hospitalerne ikke skal afskedige specialiseret personale – og at ventelisterne ikke bliver længere. Men Scleroseforeningen kæmper stadig for at gøre bevillingen permanent, så der kan komme ro på den livsvigtige rehabilitering.
7.200.000 Der var totalt udsolgt til Tour de Storebælt den 11. juni, hvor 16.000 cyklister kørte 2. etape af dette års Tour de France. Heriblandt var der selvfølgelig også 500 ryttere, der cyklede med for en verden uden sclerose. De fik samlet over 500.000 kroner ind til forskning i sclerose – ved at deltage og ved at fundraise. Klar, parat til MS BIKE Guldtrøjerytterne på Cykelnerven har en særlig plads i alles hjerter. Det er nemlig de ryttere, der selv lever med sclerose. PÅ · · 2022 ·
TÆT
NR. 3
VÆRD AT VIDE
Kæmpestor sejr Eftersclerosehospitalerneforenlang,hårdkampblevpolitikerneoverbevistom, at Sclerose
5
Af Matilde Nørgaard Larsen • Foto: Carsten Bundgaard Vi skal fejre livet, for vi ville sindssyge,blivehvis vi skulle have fokus på, hvor galt det kan gå med sclerosen, hele tiden.6•TÆTPÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2022
TILINDSTILLINGMINSCLEROSE
INTERVIEW
I deres hjem i Jels.
Men deres hverdag blev vendt på hove det en dag i 2018, hvor Kenneths hustru, Cindy, fik at vide, at hun har sclerose. De har altid været en familie, der foku serede på de positive sider af livet. Men nu er det særligt vigtigt for dem, at de hver aften, når de sidder sammen og nyder hin andens selskab, på skift fortæller tre gode ting, der er sket i løbet af dagen.
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2022 · 7
HVEM? HvAD? HVOR? Kenneth på 43 år, som lever med en hustru, der har sclerose. For Kenneth er det vigtigt med en positiv indstilling — selvom uvisheden er hård.
MIG OG
Hver aften samles Kenneth Kryger Sørensen, Cindy og deres to børn rundt om middagsbordet som så mange andre familier i Danmark.
Før Cindy fik sclerose, holdt familien engang ind på en raste plads langs den tyske motorvej. Her skrev de en liste over alle de rejser og oplevelser, de drømte om. Og den liste har de stadig. Cindy døjer med sclerosetræthed og har brug for hvil hver dag, så rejserne og oplevelserne bliver selvfølgelig tilpasset omstændighederne: ”Men hvis der er noget, vi gerne vil, og vi har råd til det selvføl gelig, så gør vi det. Der bliver nok lidt kortere fra tanke til handling, Der bliver nok lidt kortere fra tanke til handling, når man har en med sclerose i familien, for vi ved jo ikke, sygdommenhvordankommertilatudviklesig.
8 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2022
Så mange kroner samlede Kenneth ind, da han cyklede med i Cykelnerven for en verden uden sclerose i juni.
36.298
Og selv glæden ved de ganske små ting er der plads til. At en har haft en god tur på cyklen. En god dag i skolen. Eller en god oplevelse på arbejdet, fortæller Kenneth: ”Vi skal fejre livet, for vi ville blive sindssyge, hvis vi skulle have fokus på, hvor galt det kan gå med sclerosen, hele tiden. Men vi er selvfølgelig også bevidste om, at det er en faktor, som vi må tage højde for,” fortæller Kenneth, der arbej der som freelancesoftwareudvikler.
når man har en med sclerose i familien, for vi ved jo ikke, hvordan sygdommen kommer til at udvikle sig,” siger Kenneth. Den svære uvished Netop uvisheden ved sclerose er det, der påvirker Kenneth mest som pårørende. Selvom hele familien har lært, at sclerose ikke nødvendigvis betyder kørestol, og at man ikke dør af sclerose, så er der stadig den svære uvished. ”Da Cindy fik sit første attak og diagnosen, så tænkte jeg straks over, hvordan vi kunne få hende ”rask” igen, så hun ikke havde mén fra attakket. Men med sclerose bliver hele hverdagen, som vi kender den, kastet op i luften,” fortæller Kenneth. For Kenneth kom uvisheden særligt tæt på, da Cindy fik et attak sidste efterår. Attakket gjorde, at Cindy måtte sidde i kørestol. Og synet af sin hustru i kørestol gjorde Kenneth meget bevidst om ”Pludseligsygdommen:sadhunder, og det kom tæt på, at der faktisk er en risiko for, at hun kan ende i den kørestol. Der kunne jeg for første gang virkelig mærke, at det her er en meget alvorlig sygdom, der kan udvikleCindysig.”var også selv bange for, om hun nogensinde kom op af kørestolen igen. Så Kenneth vidste, han måtte være stærk: ”Jeg sørgede for at være positiv
Kenneth tager sig selvfølgelig af de opgaver, som Cindy ikke længere kan klare, efter hun har fået sclerose. Alligevel har han også et behov for at hjælpe på en anden måde. En anderledes og helt konkret, målbar måde. Og når han sætter sig i cykelsadlen, samler han derfor ind til sclerosesagen. ”Jeg kan faktisk gøre noget som pårørende for Cindy og alle andre med sclerose. Jeg kan samle penge ind til forskningen i sclerose. Det føles godt at handle og give os alle sammen håb,” fortæller Kenneth, der i år både cyklede for sclerose på store bededag og cyklede med på Cykelnerven for første gang. ”Jeg er stolt af at have cyklet og have sat fokus på sclerose. Det er en lortesygdom, men der må være en kur – og den skal bare findes. Jeg tror på, at med mange bække små skal vi nok få knækket koden til sclerose. Det skal vi.”
og fortælle, at hun selvfølgelig kom op at gå igen. Vi har også snakket om, at hvis hun får endnu et attak, så skal vi sørge for ikke at komme ned i kulkælderen. Vi kan godt synes, at det er uretfærdigt, at Cindy har fået sclerose, men det hjælper ikke at dvæle ved det negative. Attakket gjorde det bare endnu mere tydeligt, at vi skal glæde os over alle de gode dage.”
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2022 · 9
Kenneth, Cindy og deres to rejserbørnstadig – bare med omtanke for Cindys sclerose.
En måde at hjælpe på Når Kenneth skal koble fra, så foregår det for det meste på hans cykel – det har været hans store passion i mange år. Men nu er det også med Cindy i tankerne, at han klikker sine sko fast i pedalerne.
UNG MED MS App til unge med multipel sclerose • Kan jeg leve et normalt liv med sclerose? • Kan jeg tage ud at rejse? • Og hvad med kærligheden? Få svar på disse spørgsmål og mange flere i appen Ung med MS. Der er svar fra både læger, sygeplejersker og andre eksperter. Find historier og erfaringer fra andre unge med MS. Alt indhold er opdelt efter temaer som fx uddannelse, behandling, rejser, fest, kærlighed og følelser. Kan downloades i App Store og Google Play Roche A/S / Industriholmen 59 / 2650 Hvidovre / tlf. 36 39 99 99 2022januar1.0,versionM-DK-00000511, ANNONCE
”Det skal jo smage af noget. Smager det grønne af tilpas meget, bliver vores sanser og vores fore stilling om at spise med forskellige smagsindtryk tilfredsstillet,” siger Louisa. Den vigtigste gæst Maden er selvfølgelig vigtig, når der dækkes op til MS Middag i de danske hjem. Men fællesskabet om at have fokus på sclerose er selvfølgelig den vigtigste gæst ved bordet, når danskere over hele landet inviterer venner, bekendte, kollegaer, familie eller naboer til en lækker asiatisk middag, hvor vigtige samtaler får et rum – og værten samtidig opretter en per sonlig”Madenindsamlingsside.smagerbare bedre, når du indtager den sammen med mennesker, du kan lide – og når det er i en god sags tjeneste,” siger Louisa Lorang. Skal du være med, når MS Middag igen i år sætter sig til bords over hele landet den 21.-30. oktober for en verden uden sclerose? Tilmeld dig på msmiddag.dk – så modtager du et gavekort til REMA 1000, som igen i år er hovedsponsor. Du får også opskrifter, tips og tricks fra Louisa.
Louisa Lorang præsenterer:
Der er masser af krydderier, smag og sprødhed i den menu, der bliver serveret, når mennesker i hele landet sætter sig til bords for en verden uden sclerose til oktober.
Her er menuen til MS Middag 2022
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2022 · 11 EVENT
Pang på farverne og knas mellem tænderne kendetegner det popu lære asiatiske køkken. Og det er lige præcis det, tv-kok og koge bogsforfatter Louisa Lorang har ladet sig inspirere af, da hun satte sig ned for at udvikle dette års menu til MS Middag. ”Det asiatiske køkken er jo et bredt køkken ligesom det euro pæiske – bare endnu vildere. Jeg elsker både de snaskede og frite rede elementer og alle de bunker af stærke krydderier, de benytter. Og så byder køkkenet også på et hav af friske, sprøde grøntsager og urter, der gør det både sundt og velsma gende,” fortæller Louisa til Copen hagen Food. Og alle de elementer indgår i menuen til MS Middag. Det asiatiske køkken er en nem og overskuelig måde at få velsma gende og næringsrige råvarer ind i din kost på. Det indeholder nemlig masser af grønt –uden at være kedeligt.
VietnamesiskeSprødeRispapirchipsrejermedchilimayoforårsrullerThai-styleoksekødssalatKyllingirødkarrymedsprødegrøntsagerChokoladekagemedvaniljeisogsyltetananas og Shutterstock
Her er menuen til MS Middag 2022
Af Foto:redaktionenJakobHelbig
Der er
ikke tale konventionelle.udnoget,benytterkonsekventmedmenengangsforsøg,omatmenneskersclerosesigafderliggeroverdet
12 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2022 Af Jakob Stein · Illustration: Lotte Andkilde
H er i Danmark er vi ”ualmindeligt lidt nysger rige” på det alternative og komplementære behandlingsområde. Danske læger har slet ikke blik for, at der eksisterer en hel verden af alterna tiv viden og faglighed, der rækker ud over den kon ventionelle lægevidenskab. Det mener Anna Iben Hollensberg, der er heilprak tiker og speciallæge i almen medicin. ”I Danmark er der traditionelt set få læger, der ved nok om emnet til at turde begive sig ud i at tænke i alternativ medicin og behandling. Der er ikke et udbredt kendskab til de komplementære behandlings metoders potentiale,” siger hun. ”Jeg kan godt blive lidt bekymret for, at lægerne ikke er mere frit tænkende og undersøgende på patienternes vegne. Man skal ikke lade sig nøje, når der eksisterer en hel verden af alternativer til den konventionelle medicin.”
Og lægger man kosttilskud og naturmedicin oveni, så er antallet faktisk helt oppe omkring 80-85 procent, der inden for det seneste år har benyttet sig af kom plementær medicin, siger Scleroseforeningens forsk ningschef Lasse Skovgaard: ”Der er ikke tale om engangsforsøg, men at men nesker med sclerose mere konsekvent benytter sig af noget, der ligger ud over det konventionelle. Det er en del af måden at håndtere sygdommen på, og det skal mennesker med sclerose naturligvis have hjælp til. Interessen har været stabil blandt sclerosepatienter i mange år, så der er ikke tale om døgnfluer, der for svinder igen,” siger forskningschefen.
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2022 · 13 TEMA: HISTORIEN OM ALTERNATIV BEHANDLING I DANMARK
”Der er meget få danske læger, der ved nok til at turde begive sig ud i at tænke i alternativ medicin eller behandling”
De mest udbredte behandlingsmetoder blandt men nesker med sclerose i Danmark er naturmedicin og kosttilskud, mindfulness og meditation, yoga, alter nativ massage (bindevæv) og særlige diæter. Og de primære grunde til, at sclerosepatienter vender blik ket mod det alternative, er for at opnå større velvære, at styrke kroppen, mindske træthed og bekæmpe smerter, herunder spændinger og kramper.
Anna Iben Hollensberg, der både er uddan net læge og naturmediciner, efterspørger en større nysgerrighed blandt lægeviden skaben, når det gælder alternative behandlingsmetoder – for patienternes skyld. Scleroseforeningens forskningschef Lasse Skovgaard er enig. For op mod 85 procent af de danskere, der lever med sclerose, benytter sig af komplementær medicin af forskellig art. Vi dykker ned i den danske tradition for alternativ behandling.
Ingen gør det for at reducere antallet af attaks –sclerosepatienter er fuldstændig klar over, at de alter native behandlinger ikke har et helbredende formål.
Sclerosepatienter er alternative Ifølge en ny rundspørge blandt Scleroseforeningens medlemmer har 53 procent af svarpersonerne inden for de sidste 12 måneder benyttet sig af en eller flere typer komplementær eller alternativ behandling.
”Selvfølgelig er der også nogle, der håber, at man inden for den komplementære og alternative behand lingsverden har fundet nogle teorier til at knække koden, så man får en varig bedring af sygdommen. Men det er ikke det, der fylder,” forklarer Lasse Skov gaard. Hyperindividualistisk tilgang Anna Iben Hollensberg driver til hverdag Nordic College of Natural Medicine, der er et privat uddannel sessted for alternativ og komplementær behandling. Tidligere har hun i en årrække haft en lægepraksis i Bjerringbro i Jylland.
”I virkeligheden er min tilgang ikke så meget anderledes, end da jeg var praktiserende læge, hvor jeg udskrev konventionel medicin til mine patienter, hvis du spørger mig.”
Hun har behandlet flere mennesker, der lever med
behandlingsområdekomplementæredetognysgerrighedgenerelleefterinteresseforalternativeog
sclerose. Og selvom det er en auto immun, fremadskridende sygdom, der ikke kan helbredes, så handler det for Anna Iben Hollensberg om at danne sig et helhedsorienteret indtryk af sclerosepatienters sam lede”Jegimmunitet.kiggerpå, hvor patienten har nogle mangler, defekter eller svækkelser i kroppen. Jeg begyn der for eksempel med at kigge på, hvorfor immunsystemet ikke er i stand til at reparere følgerne af grunde,Epstein-Barr-virussen.”Derkanogsåværeandreogsåpsykologiske, til, at immunresponset generelt er svækket.”Inden for komplementær behandling har vi en grundlæg gende forståelse for, at vi kigger på årsagsbehandling i stedet for symptombehandling. Det vil sige, at vi prøver at forstå livshistorien og roden til skaderne. Vi forsøger at spole tilbage til, hvornår kæden hoppede af, og hvornår det udvik ledeHunsig.”arbejder ud fra en holi stisk tilgang inspireret af den amerikanske tradition ”Functional Medicine”, hvor man evaluerer 360 grader rundt og ”vender hver en sten”.”Vi er inde at kigge på, hvad der gør, at immunforsvaret kan være forstyrret. Er der fødevareallergier, intolerancer og skjulte infektioner i mandlerne eller rundtomkring i kroppen? Som måske dræner kroppen, hvor den ellers skulle bekæmpe sclerose.”
14 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2022
På nuværende tidspunkt eksi sterer der ikke konkrete krav om viden, uddannelse om og erfaring med kroppen eller de sygdomme, de alternative behandlere mener at kunne behandle. Og som patient efterlades man derfor uden hjælp til objektiv klageadgang og erstat ning, som man ellers kender i det offentlige sundhedsvæsen, hvis en alternativ behandling skulle gå galt. Det er tankevækkende, at lægers
Som naturmediciner er den grundlæggende tilgang ifølge Anna Iben Hollensberg, at kroppen som udgangspunkt er selvhelbre dende. Men eftersom behandlin gerne har et ”hyperindividuelt” afsæt, behandler hun sjældent patienter ens. Ikke nok patientsikkerhed I den offentlige debat herhjemme har anerkendte danske læger længe både kritiseret og advaret mod alternative behandlere, blandt andet i Berlingskes og Dagbladet Informations spalter. Kritikken har gået på, at kon trollen er utilstrækkelig, at der ikke er nok patientsikkerhed –og slet ikke nok dokumentation og evidens for, at de alternative behandlinger virker.
”Jeg har fundet ro, balance og overskud til hverdagen ved at dyrke yoga og meditation. I dag er jeg yogainstruktør og underviser blandt andet i et fitnesscenter.” Anne Marie Lindquist
”Infrarød sauna og tyngdedyne giver mine ben ro, så jeg kan sove mere end to timer sammenhæn gende – og osteopati gør, at mine føleforstyrrelser er mindsket væsentligt lige nu.” Tina Zacho Juel
er bevaret i blandt andet England, Tyskland og USA, hvor vi i Danmark er ualmindeligt lidt nysgerrige.
TEMA: HISTORIEN OM ALTERNATIV BEHANDLING I DANMARK
3 ofte spørgsmålstillede
Alternativ behandling kaldes også komplementær behandling. Det er ikke én type behandling, men dækker over mange forskellige behand linger, praksisser og produkter, der enten ikke eller kun delvist er inklu deret i det konventionelle sundhedsvæsen. De behandlinger, som lægen ikke tilbyder eller henviser til, og som Sygesikringen ikke giver tilskud til. Derfor skal du selv opsøge det og selv betale. Fælles for de alternative behandlingsformer er, at du ofte behandler ud fra en holi stisk tilgang til mennesket og sygdom. Det vil sige, at mennesket bliver set som en helhed, hvor det fysiske spiller sammen med det psykiske, sociale og nogle gange åndelige.
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2022 · 15
”Man skal bare være sikker på, at der ikke er for mange bivirknin ger og interaktioner med konven tionelMenmedicin.”deterikke i alle lande, at alternativ medicin betragtes med så kritiske øjne. Ud over at være uddannet speciallæge i almen medicin fra Aarhus har Anna Iben Hollensberg gennem årene taget uddannelser i England, USA og Schweiz.”Ogmange gange har jeg undret mig over de nationale og kulturelle forskelle, der er i forhold til brugen af og tilgangen til komplementær behandling og alternativ medicin. Det er tankevækkende, at lægers generelle nysgerrighed efter og interesse for det alternative og komplementære behandlings område er bevaret i blandt andet England, Tyskland og USA,” siger Anna Iben Hollensberg. Kvaksalverloven, der ændrede alt En af de helt store årsager til, at vi sakker bagud på det alternative område i forhold til et naboland som Tyskland, er nok, at vi i Dan mark brød med en historisk tradi tion for brugen af komplementær medicin for cirka 200 år siden. I 1794 indførte Danmark nemlig kvaksalverloven, som gjorde det ulovligt at behandle folk, hvis ikke man havde en lægefaglig uddan nelse. Og det skilte for første gang de alternative behandlere fra lægestanden – eller medicinere og kirurger, som de kaldtes dengang. Hvis man tænkte alternativt, var man per definition en kvaksalver, og det var der selvfølgelig ikke mange læger, der ville være. Indtil da fungerede præster, barberere og selvudlærte folk som læger. For de få uddannede læger, der fandtes, var stort set alle i de større byer, og folk havde ikke altid mulighed for at komme dertil. Den historiske opdeling i lov givningen på sundhedsområdet kan betyde, at det danske sund hedssystem er bygget op omkring et snævert fokus på konventionel lægevidenskab i form af ”farma kologi og kirurgi” – og at man ikke har valgt at undervise i komple mentær medicin og behandling på lægeskolerne.Detvarfaktisk først i 1935, det blev lovligt for lægmænd at tage syge i behandling, selvom de ikke
”Vi er et sted, hvor man kan få nogle indikationer på behandlin ger, der virker. Men det er i sidste ende op til den enkelte patient – i samarbejde med læge, MS-syge plejerske eller andre sundheds professionelle – at afprøve nogle behandlinger på baggrund af dokumentation af erfaringer og klinisk vejledning,” siger han.
Er naturlig medicin bedre for min krop? Mange alternative behandlingsfor mer kaldes naturlige. Ordet kan give en falsk sikkerhed for, at behandlin gen er harmløs. Scleroseforeningen anbefaler derfor, at du altid taler med din læge, inden du afprøver en form for alternativ behandling, så lægen kan vurdere, om den alterna tive behandling vil påvirke din øvrige behandling. Kan alternativ behandling være skadelig for mig? Det er vigtigt, at du gør dig klart, hvad du forventer at opnå af den alternative behandling, og hvor sand synligt det er i din situation. Overvej, hvad du er villig til at investere, og hvordan det vil påvirke dig, hvis du bruger tid og penge på en dyr eller tidskrævende behandling. Og mærk løbende efter, hvordan det påvirker dig. Det er vigtigt at turde sige stop. Kuren skal ikke være værre end syg dommen. Virker alternativ behandling mod sclerose? De alternative behandlingsformer bliver ikke inddraget i det etablerede behandlingssystem, fordi der ikke er overbevisende dokumentation for virkningen. Men erfaringer viser, at en del mennesker med sclerose oplever en god effekt, når de bruger alternativ behandling. Det kan være en god idé at bruge lidt tid på at finde den rigtige behandler. Styrel sen for Patientsikkerhed har mange gode råd, og her kan du også finde en oversigt over foreninger, der kan hjælpe med at finde den rette alter native behandler. w Læs mere hos Styrelsen for Patientsikkerhed på stps.dk Hvad er komplementær behandling?
Ifølge Lasse Skovgaard er der rigtigt nok ikke tilstrækkelig dokumentation til, at man kan svare på, hvad der virker og ikke virker for sclerosepatienter.
16 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2022 TEMA: HISTORIEN OM ALTERNATIV BEHANDLING I DANMARK
Hvad Scleroseforeningen?anbefaler Scleroseforeningen fraråder, at alternativ behandling bruges i stedet for konventionel lægelig behandling. Men vi ved, at mange mennesker med sclerose oplever at få noget godt ud af at bruge alter nativ behandling, og vi forholder os derfor åbent til at anvende det som supplement til den medicin ske behandling. Det er vigtigt at slå fast, at der ikke findes en alternativ eller komplementær behandling, der kan kurere sclerose. Men sclero sepatienter kan opleve at få øget energi, øget velvære eller lindring i scleroserelaterede symptomer. bruger receptpligtig medicin, foretager operative indgreb, bruger bedøvelse eller behandler smit somme sygdomme og kønssyg domme.Efterhånden er det alternative og komplementære felt blevet udvidet og accepteret gradvist i samfundet. I 1978 fik kiroprak torerne som de første blandt de alternative behandlere en overens komst med Sygesikringen. Et årti senere blev de omfattet af Patient klagenævnet, og i 1994 opstod den første kiropraktoruddannelse ved Syddansk Universitet.
På det tidspunkt havde Sund hedsstyrelsen allerede opret tet ”Råd vedrørende alterna tiv behandling”, og i løbet af 1990’erne åbnede en række sund hedscentre, hvor læger benyttede sig af både konventionel og alter nativFrabehandling.2000til2012 havde Dan mark endda et Videns- og Forskningscenter for Alternativ Behandling (ViFAB), som dog blev nedlagt, da der ikke længere var politisk opbakning til at finansiere det. Skal vi være mere som Tyskland og USA? I den tyske lovgivning har de til gengæld et regelsæt om, at når man har medicin og forskellige medikamenter, man har brugt gennem tiderne, og der er en tra dition for anvendelsen inden for forskellige områder, så godtager man brugen af den. “Hvis man historisk har brugt en bitte urt af en slags mod smer ter, så kan man få det godkendt til at være tilgængeligt på hylden over traditionelt anvendte præpa rater,” fortæller Anna Iben Hol lensberg. Som supplement til den akade miske lægevidenskabelige uddan nelse eksisterer også heilprak tikeruddannelsen i Tyskland. En lægmandsuddannelse, der tager udgangspunkt i naturmedicin og gammelkendte behandlingsme toder, som er accepteret, fordi de er anvendt gennem generationer. Og så underviser de faktisk også i komplementær medicin på Witten/ Herdecke Universitet. I Tyskland kan man nemlig som læge tage en toårs naturmedicinsk overbygning på sin lægeuddannelse. Og så må man bruge de apotekermidler, som heilpraktikerne bruger. I USA er anvendelsen af komple mentær og alternativ medicin og behandling også udbredt. I fol kemunde kalder de det for ”inte grative medicine” og ”functional medicine” – og det er et integreret element i det amerikanske sund hedsvæsen.MeniLand of the Free er der helt andre interesser på spil. Ifølge Anne Iben Hollensberg er behand lingstilbuddene nemlig langt mere symptombehandlende og pro duktorienterede i forhold til den tyske – og danske – tilgang. Det er nok, fordi sundhed er ”forsik ringsdrevet på en ekstrem måde”, forstået som at der er store private kommercielle interesser bag både den konventionelle og naturme dicinske industri. Hvis man fejler noget i USA, så er tendensen, at man bliver tilbudt et hurtigt ”fix”. Og det er med til at skævvride den ”rolige objektivisering af tingene, som vi godt kan lide i Europa”, siger Anna Iben Hollensberg. ”Jeg fik engang akupunk tur mod svimmelhed og kvalme under et attak. Det var så fantastisk. Hjalp virkelig meget.” Rikke Olesen
Ifølge forskningschef Lasse Skovgaard vil et permanent videns- og forskningscenter for alternativ og komple mentær behandling kunne imødekomme den stigende interesse på området og styrke dialogen mellem patienter og sundhedsvæsen gennem en mere helhedsorienteret behandlingstilgang.”Sclerosepatienter
”I Danmark har vi heldigvis en offentlig sektor, som afbøder noget for den skævvridning, der kan komme,” forklarer hun. Til gen gæld kan en fordel ved det ameri kanske (og tyske) sundhedsvæsen være, at den offentlige sektor ikke er lige så stærkt bestemmende for, hvad man for eksempel antager som god lægeskik. I Danmark betragtes ”Sund hedsstyrelsens retningslinjer nærmest som gældende lov frem for vejledning”, mens man i USA forsøger at finde en vej, der er til passet den enkelte patient, forkla rer Anna Iben Hollensberg.
Der er blandt andet brug for dokumentation for alter native behandlingers effekt, et overblik over bivirkninger og eventuelle interaktioner mellem komplementær behandling og konventionel medicin.
”Derfor er der brug for en central instans, der har fokus og kompetencerne til at løfte den opgave,” siger Lasse Skovgaard.Sidsteår sendte Danske Patienter og Lægevidenskabe lige Selskaber (LVS – de forskende lægers organisation) et lignende forslag til Folketinget. Her skrev de blandt andet, at “det i værste tilfælde kan være direkte farligt, hvis for eksempel naturlægemidler interagerer med lægeordine ret behandling, eller hvis patienterne på et forkert grund lag fravælger konventionel behandling, i den tro at de kan forvente resultater fra alternativ behandling, der ikke er belæg for”. Og Lægeforeningen bakker op: “Uden et vidensråd er patienterne efterladt i en svær situation. Mange ender med selv at eksperimentere eller google sig frem til råd på nettet.”
Er drømmen et nationalt videnscenter for behandling?komplementær
Det har været en central mærkesag for Sclerosefor eningen i mange år at etablere et uafhængigt nati onalt videns- og forskningscenter for alternativ og komplementær behandling. En politisk dagsorden, der også bakkes op af Danske Patienter, Lægeviden skabelige Selskaber og Lægeforeningen.
TEMA: HISTORIEN OM ALTERNATIV BEHANDLING I DANMARK
”Jeg bruger zoneterapi mod nervesmerter og irritation, som mærkes som en form for vibration i venstre side af ansigtet.” Bente Susanne Thomsen
skal have hjælp og støtte til at gøre noget ved deres sygdom, der ligger ud over de konven tionelle behandlinger. Og der er i dag ikke tilstrækkelig hjælp at hente. I foreningen gør vi, hvad vi kan med vores begrænsede ressourcer for at samle viden på området og formidle det til vores medlemmer. Men et nationalt videnscenter vil have én opgave, nemlig at holde sig opda teret om og formidle ny forskningsbaseret viden på det komplementære og alternative område ikke kun for men nesker med sclerose, men også mennesker med andre diagnoser,” siger han.
”Både de tyske og amerikanske læger er altså lidt mere fritænkende – og tværgående. Det betyder efter min erfaring, at lægerne i udlandet er lidt mere undersøgende og lidt mere indstillet på at behandle på patientens præmisser.”
18 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 202218 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2022 Af Anne-Sophie Uldall Petersen baseret på Casper Jusslins beretning. Han cykler med i Cykelnerven og har selv sclerose. Foto: Jakob Helbig D et føles som at cykle ind i en mur, at køre op i himlen. Foran mig venter 13,8 berømte kilometer i 41 graders varme op ad Alpe d’Huez. Der er 21 hårnålesving op ad bjerget. Enogtyve. Her fra bunden kan jeg ikke engang se det førsteHvertendnu.eneste sving er opkaldt efter tidligere Tour de France-etapevindere, og jeg kan ikke lade være med at tænke på de uforglemmelige dueller, som bjerget har lagt kulisse til. Når verdens største cykelløb om få uger kører ind på stignin gen, er det tiden, der tæller, i et forsøg på at slå Marco Pantanis rekord fra 1995. Men her på Cykelnerven står vi af cyklen i 9. hårnålesving og nyder bjergets bedste udsigt sammen. Der er langt op til 9. hårnålesving. I flere dage har det føltes som at køre i en gryde. Varmen fra solen brænder i nak ken, og heden fra den nylagte asfalt strå ler op i ansigtet. Der er behov for et helt særligt tråd i pedalerne for at holde dem i gang. Ellers går tempoet ud af cyklen. For et par dage siden var det mig, der gik i stå på vej op ad et bjerg, men i dag er benene gode, så jeg træder til for at hjælpe de andre op mod toppen. Folk spørger mig: Hvorfor gør du det? For at være en del af noget større. For en uforglemmelig oplevelse. For den stemning, der omgiver mig på vej op ad bjerget. For fællesskabet. Og for at gøre en kæmpe forskel for mig selv og for andre mennesker med sclerose. Cykelnerven 2022 300 ryttere stillede til start i Alperne i juni måned for at køre Cykelnerven og samle penge ind til forskning i sclerose. Der blev indsamlet over 7,2 millioner kroner – mere end nogensinde før. Stor tak til sponsorer, samarbejdspartnere, frivillige og bidrag ydere. Og en helt særlig tak til rytterne, der kæmpede mod bjergene og elementerne og var afgørende for, at 2022 blev et rekordår.
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2022 · 19TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 2022 For foden af bjergetCYKELNERVEN
anerkende.genkendefølelserne,kanhvorskabtdervigtigt,Forhjertebarn.mitdeteratbliveretrum,mandrøfteog
20 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2022
Af Matilde Nørgaard Larsen • Foto: Andreas Beck
Det er
MATHIAS SKALLERUP
19 år Relation: Mathias’ mor har sclerose, og han husker tydeligt den dag for syv år siden, hvor familien blev samlet ude i haven og fik at vide, at moderen ventede på svar på undersøgelserne. Den hårde besked lød, at enten havde hun sclerose eller en hjernetumor. Og hele Mathias’ sommerferie gik med at vente på Undersøgelsensvar.viste sclerose, og med sygdom mens indtog i familien, mærkede han hurtigt på egen krop, hvad det ville sige at være ung pårø rende. Og pludselig manglede han nogen på sin egen alder at tale med og spejle sig i. Nogen, der også havde en forælder med sclerose. For tre år siden faldt Mathias over en reklame for Scleroseforeningens
online hangout rooms for unge pårørende – og straks meldte han sig til. Heldigvis. I dag fylder sclerosen nemlig ikke lige så meget, som den helt naturligt gjorde i begyn delsen, selvom bekymringerne stadig kan opstå. De online hang-out rooms giver derfor stadig god mening for ham. Nu er Mathias bare selv frivillig ambassadør for dem. Hvorfor: Som ambassadør er Mathias med til at facilitere møderne mellem de unge pårørende og sætte rammen om relevante emner, de kan tale om. Det vigtigste for ham er, at de unge pårørende taler med hinanden og får mulighed for at sætte ord på deres tanker og følelser. Selvom man kan tale med sin familie og venner, oplever Mathias, at der ikke er den samme forståelse, som man kan møde blandt andre pårørende. Den forståelse er meget vigtig, hvis du spørger Mathias, for der kan man tale om følelser og tanker med andre, der kan sætte sig ind i situationen og dele erfaringer. Det er i det særlige rum, at de pårørende kan være der for hinanden, og Mathias selv mærker at kunne være noget for andre. Og selvom de unge står med hver deres fortælling om sclerose, kan de sagtens sætte sig i hinandens sted. Mathias elsker at være ambassadør for de unge pårørendes frirum, for han ved hvor betydnings fuldt det er. De online hangout rooms er faktisk blevet et hjertebarn for Mathias, der gerne vil skabe et særligt fællesskab, hvor unge pårørende føler, at de er en del af noget større. Sammen med ham.
EN FRIVILLIG STJERNE TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2022 · 21
Medicinstuderende og frivillig ambassadør for Scleroseforeningens online hangout rooms for unge Alder:pårørende.
Banke, banke på! den gode sags tjeneste
I
SCLEROSEINDSAMLINGEN
22 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2022
Der var engang, hvor man kun samlede ind til kirken. Måske skulle der renoveres bænke på de bagerste rækker i Guds hus, måske lækkede døbefonten, måske skulle kirken samle en skærv ind til de trængende. Missionærerne gik derfor fra dør til dør og fik hurtigt skrabet nogle daler sammen. Siden er der i den grad sket noget med indsamlingerne som fænomen. De er selvfølgelig blevet mere organiserede – men den største forskel er nok, at der i dag bankes på dørene for en meget bredere palet af sager, og at det ikke længere kun foregår lokalt. Den første rigtige landsindsamling i Danmark fandt sted i 1940’erne. Under 2. verdenskrig samlede vi nemlig ind til Norge. Rundtom i landet var der små arrangementer og basarer – og overskuddet blev sendt mod nord med checks. Det blev en succes, og derfor satte man det hele i system og gjorde det igen for andre sager. Men det, der gav indsamlingen den største vind i sejlene, var selvføl gelig den teknologiske udvikling. Tv’ets indtog i de danske hjem betød, at vi fik en mediebevidst hed, vi ikke havde haft før. Derfor kunne Dansk Flygtningehjælp i 1970’erne som den første indgå et samarbejde med det officielle Danmark, hvor kommuner og politikere bakkede op om en indsamling hvert femte år. Og så fulgte de andre hjælpeorganisa tioner trop. Røde Kors meldte sig på banen, og lidt senere sørgede Kræftens Bekæmpelse for at fin tune måden, man arrangerede en Den 11. september banker Scleroseforeningen igen på de danske døre for at samle ind til forskning og livet med sclerose. Det er én ud af mange landsindsamlinger i Danmark – men når der bankes på døren, giver danskerne hellere end gerne. Men hvorfor egentlig?
På den måde kunne man sørge for, at indsamlingerne ikke tog over hånd,” forklarer han. Den gyldne liste
unormalt, at der var et indsam lingsshow i fjernsynet. Fra politisk hold valgte man på det tidspunkt at vedtage en lov med en liste over større organisationer, som måtte samle bredt ind til deres formål.
Den politikerudvalgte liste blev heldigvis udvidet, da vi trådte ind i det nye årtusinde. Her skiftede regeringsmagten nemlig, og det skabte nye muligheder for landsindsamlingerne.”Regeringenmed
allermesthandlerderfordetomatfånokfolktilatsamleind.
landsdækkende indsamling på, så det kunne ske hvert år, siger Stig Fog, der er selvstændig rådgiver med en årelang erfaring inden for indsamlingsbranchen:”Davinåedetilslutningen af 1990’erne, kendte de fleste dan skere til de store landsdækkende indsamlinger, og det var ikke
Læs meget mere og tilmeld dig på sammenomsclerose.dk
Danskerne er gavmilde og giver gerne i døren –
Søndag den 11. september 2022 samler vi igen ind for en verden uden sclerose til vores landsdækkende indsamling. Sidste år samlede vi hele 5,8 millioner ind til forskning i sclerose. Og i år kan du igen melde dig som indsamler og være med til at kæmpe for en verden uden sclerose – og for en bedre hverdag for alle med sclerose tæt inde på livet. Scleroseindsamlingen er båret af frivillige over hele landet, og den har gennem årene vist sig at være en unik chance for, at vi kan samle rigtig mange penge ind til en ver den uden sclerose. Det er dog kun takket være det frivillige engage ment, at indsamlingen lykkes. Uden dette engagement, uden de mange skidt og uden de mange dørklokker, der stemmes, ville indsamlingen ikke kunne lade sig gøre. Den lykkes kun, fordi vi står sammen. Sammen for en verden uden sclerose. w
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2022 · 23 Af Casper Hindse • Foto: Mostphotos og privat
Anders Fogh Rasmussen i spidsen skar hurtigt på ulandsbistanden, men tillod til gengæld, at blandt andre Red Barnet, Ibis og Mellemfolkeligt Samvirke kunne samle bredt ind. Med årene begyndte der at komme en hel del pip fra andre organisati oner, som også ønskede at afholde landsindsamlinger. Det endte i et regulært pres og mundede i 2014 ud i en større indsamlingslov. Siden har organisationer kunnet ansøge om at afholde landsind samlinger. Det er her, der blandt andet er blevet plads til, at Sclero seforeningen har kunnet samle ind i de senere år,” siger Stig Fog og peger på, at medieudviklingen, der fulgte efter fjernsynets spæde begyndelse, har gjort det både lettere og sværere at få et budskab sendt ud til masserne. ”Med internettet og de sociale medier er det selvfølgelig ble vet nemmere at sætte gang i en landsdækkende kampagne med få klik på en computer, men det er samtidig blevet mere besvær VÆR MED SCLEROSEFORENINGENSTILLANDSINDSAMLING2022
Kilde: The Guardian samlingerne uden tvivl værd at satse på. De fremmer kendskabet til den sag, der samles ind til, og folk donerer som regel et beløb, hvis de åbner døren.
Derfor har ordentligt.”hvisendørmenneskerindsamlinger,landshvorgårfratildør,stadigstorberettigelse,deerorganiseret
Samtidig er vi mere villige til at donere penge, hvis det er én, vi kender, som beder os om det, og andres donationer kan i den grad også påvirke os. Hvis kol legaen på arbejdet fortæller om at have doneret til en god sag, er det sandsynligt, at vi også selv kigger i den retning.
Det svære afslag Netop organiseringen bliver mere og mere afgørende. Antallet af landsindsamlinger i Danmark er nemlig stigende. I 2015 var der 11 landsdækkende af slagsen. Og nu ligger det tal på over 20. Derfor skal indsamlingerne også placeres med den helt rette timing, så der er frivillige nok, som vil bruge en søndag på at rasle efter penge i den gode sags tjeneste. ”Det er faktisk ikke noget pro blem at samle penge ind, for belø bet per indsamler er det samme fra indsamling til indsamling, og derfor handler det i de her år allermest om at få folk til at samle ind, så der er nok indsamlere til, at man kan afholde en gedigen landsindsamling,” siger Stig Fog med den store erfaring fra ind samlingsbranchen og nævner, at en indsamler i gennemsnit modta ger 1.000 kroner per rute, han eller hunVigår.danskere er nemlig parate til at være gavmilde, hvis der er nogle, som banker på vores dør og fremlægger deres ærinde, siger kommunikationsrådgiver og livs stilsekspert Henrik Byager. ”Det fysiske møde betyder enormt meget for os mennesker, og det er simpelthen svært at sige nej, når man står ansigt til ansigt med folk. Få danskere har lyst til at give et regulært afslag til en, som præsenterer sig præcist og fattet med et godt formål for øje,” siger han og supplerer, at der selv følgelig også er en mental sidege vinst ved enten at donere en mønt til den gode sag eller at bruge sin formiddag på at være indsamler: ”Det er en rigtig god måde for det moderne, travle menneske at være godgørende på – det kræver nemlig ’kun’ en rute på en søndag eller en donation. Og når du har set et andet menneske i øjnene og
BAGPSYKOLOGIENINDSAMLINGER
24 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2022
ligt at samle folk om en sag. Før i tiden satte befolkningen sig ned og så TV-Avisen på et bestemt tidspunkt, og hvis direktøren for en hjælpeorganisation tonede frem på skærmen, strømmede indsamlerne og donationerne til. I dag er responsprocenterne lavere, men alligevel er husstandsind VIDSTE DU, AT … Scleroseforeningen afholdt landsindsamling med Gigtfor eningen i 2016 og 2017? I 2018 gik vi solo og afholdt Sclerose indsamlingen selv i tre af lan dets regioner med stor succes. I 2019 gjorde vi det igen – og denne gang gik vi landsdæk kende og samlede ind i alle fem regioner med et flot første årsindsamlingsresultat på 5,7 millioner.
Moderne mennesker donerer som regel med hjertet frem for med hjernen. Det slog en stor britisk undersøgelse fast i 2015. Der ligger altså ikke det helt store rationale bag, hvorfor vi donerer, men det indtryk, vi får af en indsamler eller en kampagne, er derimod afgørende for vores godgørenhed.
støttet med et mindre pengebe løb – eller ligefrem har været ude og banke på døre i lokalområdet – kan du på en måde mærke, at du har været med til at gøre verden en lille smule bedre,” siger Henrik Byager.Sociale medier er selvfølgelig også en del af den teknologiske udvikling, der har givet indsam lingerne et skub med på vejen.
Husk derfor altid at takke for et bidrag. Giv en folder. Tilbyd dem, der åbner og donerer, en folder, og læg en folder i post kassen hos dem, som ikke er hjemme. Oplysning fremmer forståelsen.
Rigtig mange deler nemlig billeder af sig selv, når de er ude at samle ind, eller når de giver et bidrag. Det gør de af to årsager: For at udbrede den gode sag – og fordi det er en del af vores selvfremstilling. ”De fleste af os kan jo godt lide at fortælle historier om os selv. Det har vi Facebook og Instagram til. Historierne kan gå begge veje. Nogle kan lide at vise, at de støt ter, mens andre gerne vil gøre det klart, at de under ingen omstæn digheder støtter, for den slags betaler man jo skat for at undgå. På de sociale medier deler vi slet og ret, hvad vi tænker og gør. Men når vi samler ind til en god sag, siger det jo noget positivt om os, som vi så kan lide at dele med andre.”
Det er altså essensen af en god landsindsamling. At der er mange hænder, der samler ind – og at der er mange hænder, der giver lidt ved dørene. GODE RÅD INDSAMLERETIL
Indsamlingen bliver I sin essens handler indsamlinger altså stadig om det, de gjorde for 100 år siden. Det er en trans aktion. Af både menneskelig og økonomisk karakter. Man åbner døren, hører, hvad den bankende har på hjerte, og vurderer så, om man ønsker at hjælpe. Vi danskere har altid været klar til at dumpe et par mønter ned i indsamlings bøssen, men nutiden udfordrer os. De fleste får nemlig mere og mere travlt, og en hyppig tilba gemelding fra indsamlere er, at op mod 40 procent af dørene ikke bliver åbnet, når solen skinner. Og så er der også andre ting, der har ændret”Fleresig:og flere indsamlere oplever, at folk ikke har hverken mønter eller sedler længere, men mange betaler i stedet via MobilePay. Og vi ser tegn på, at beløbene, der doneres, faktisk stiger en smule af den grund. Når du står med iPhonen i hånden, kan det nemlig virke snoldet kun at give en tyver. Det mentale betalingsmøn ster tror jeg vil komme landsind samlingerne til gode i de kom mende år. Men det fysiske møde i døren går til gengæld aldrig af mode. Du kan nemlig ikke klikke videre, når virkeligheden banker på døren,” siger selvstændig råd giver Stig KommunikationsrådgiverFog. og livsstilsekspert Henrik Byager mener, at den skarpe organisation og en stor tillid til de fri villige, som samler ind, vil være det, der skaber en succes fremover: ”Hvis en landsind samling skal gå op i en højere enhed, kræver det tilstrækkeligt med indsamlere, og så må der ikke have været for mange indsamlinger op til, for så bliver de, der åbner døren, trætte af at være gode. Kun et fåtal orker trods alt at bruge deres overskud på at donere penge. Der findes godt nok et segment af godhjertede menne sker med ofte små økonomier, som bruger al deres tid på at hjælpe andre, men volumen ligger i, at rigtig mange giver en lille smule.”
detmådegodformoderne,travlemenneskeatværegodgørendepå.
SCLEROSEINDSAMLINGEN
Smil. Det lyder måske banalt, men folk vil gerne mødes med glæde, når de vælger at åbne deres dør. Vis derfor straks med indsam lingsbøssen, hvor du kommer fra, og vær glad. Sig tak. Hvis der er noget, som kan gøre de donerendes dag bedre, er det at få en varm tak.
Det er en rigtig
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2022 · 25
En stribet akvariefisk på bare fire centimeter giver håb for fremtidens sclerosebehandling. I Edinburgh forskes der nemlig i zebrafiskens evne til at regenerere sine egne indre organer. Og særligt reparationen af myelin i hjernen vækker opsigt. Zebrafisken. En lille farve strålende fisk, der normalt købes til børnenes akva rier, kan måske være nøglen til at udvikle nye effektive behandlinger af sclerose. For det viser sig, at fisken, der er opkaldt efter sine karakteristiske striber, kan afsløre ny viden om regenereringen af myelin – altså de celler i hjernen, der ligger som et beskyttende lag af fedt eller isolering rundt om nervefibrene, som ses ødelagte hos sclerosepatienter.Detskriverprofessor Carl Tucker, der er leder af de Akvariske Faciliteter ved Edinburgh Univer sitet i Storbritannien, i en kronik hos den britiske scleroseforening, MS Society UK. Superstjernefisk inden for forskning I den skotske hovedstad har man oprettet det første zebrafiskean læg i verden, der tæller hele 3.500 akvarier, hvor der svømmer titu sinder af zebrafisk rundt. Zebra fisken er en unik lille skabning, der kun er fem millimeter lang i fosterstadiet – og allerede der er den en helt komplet fisk med fuldt udviklede organer. Men det virkelig interessante ved fisken er, at den i modsætning til men nesker kan regenerere alle sine indre organer inklusive hjertet.
andet nyrefunktion, hjertesygdom og Detkræft.mest interessante, når zebrafisken bruges i scleroseforsk ning, er fiskens evne til at reparere myelin – det isolerende fedtlag rundt om nervefibrene i hjernen, som er beskadiget hos sclerosepa tienter. Og ved at forbinde fiskens aktivitet af nerveceller med mye linproduktionen forsøger en række forskere lige nu at identificere nye gener, der kan ”regenerere” myelinet.Enviden, der vil kunne bidrage i udviklingen af behandlinger til at reparere og regenerere myelin hos mennesker med sclerose. Deler DNA med dig Men hvordan kan den lillebitte fisks særlige evner være rele vante for mennesker, tænker du
26 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2022 Af Jakob Stein · Foto: Mostphotos
Denne lille fisk kan gøre en stor forskel
I videnskabelig sammenhæng er det bedste af det hele dog, at man kan iagttage alle fiskens indre processer på grund af dens gen nemsigtige farve i fosterstadiet. Zebrafisken bliver derfor allerede nu brugt til forskning i blandt
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2022 · 27
studere
nisme.levendedetpågøreforhinanden,interaktionerimenneskecellerenkeltelaboratorier,sådetcellernesmedderalvorkanosklogeresclerose.OgkræverenorgaDetkanman
endnu ikke gøre hos mennesker, så det er hel digt, at man kan hos zebrafisken.
behandpotentielletusindvis”screene”målhvisafvedscleroselingerbehandafhjælprobotter,forerataf
Renseanlæg i hjernen I Edinburgh er de i øjeblikket i gang med et forskningsprojekt,
[MYELIN] Myelin er det fedtstof, der omgiver nervecelle-axoner – altså nervesyste mets "ledninger". Fedtstoffet isolerer og øger hastigheden af de elektriske impulser, der sendes langs axonen.
Det myelinerede axon kan sammen lignes med en elektrisk ledning med isolerende beskyttelse, altså myelin, omkring sig. Men i modsætning til plastikken på en elektrisk ledning danner myelin ikke én lang kappe over hele axonens længde – det dæk ker i stedet nerven i segmenter.
linger på zebrafisk, der har scleroselignende tilstande. Og så undersøger de også, hvordan resterne af myelin i hjernen efter et scleroserelateret immunan greb bliver ”renset” i hjernen hos zebrafisken. Ved at teste effekten for mennesker med sclerose.
Det interessante ved fisken er, at den i modsætning til mennesker kan regenerere alle sine indre organer
HVORDAN KOMMER JEG IGENNEM KRISEN? Nu også som podcast En selvhjælpsguide til mennesker, der rammes af alvorlig sygdom, og deres pårørende Læs og hent guiden sanofi.dk/da/om-sanofi/selvhjaelpsguideher: Lyngbyvej 2 | 2100 København Ø | Tlf. 45 16 70 00 | sanofi.dk MAT-DK-2000771V1/24.11.2020 ANNONCE
Så sclerosen er ikke nødvendig vis det, de peger på, som det der udelukkende dominerer deres hverdagsliv. Det kan være alt fra at leve med en anden sygdomme til at skulle finde sig til rette i rollen som pensionist eller bedste foræl dre. Dette er forhold mange ældre skal forholde sig til, men de skal bare gøre det med sclerosen som følgesvend. Nu er næste skridt så at finde ud af, hvad for eksempel Scleroseforeningen kan tage fat i, for at understøtte det gode ældre liv med sclerose.
Scleroseforeningen betaler noget af min forskning, og jeg er ansat her. Det betyder, at jeg får løn til at drive min forskning. Som ansat betyder det, at jeg kan lave forskning, som sker i samarbejde med andre ansatte i Sclerosefor eningen. Dette er utrolig vigtigt for lettere at kunne omsætte min forskning til konkrete tilbud til ældre med sclerose. Jeg har lettere adgang til forskning.medse-fagligforeningen.eksperter,formedlemmer,ScleroseforeningensognårjegharbehovattrækkepåvidenfraandresåerdeheralleredeiHerersåhøjscleroviden,atdetkanværetilatløftekvalitetenafmin
Sofie forsker i, hvordan det opleves at blive ældre med sclerose EN FORSKER
Danmark er knap 25 % af alle med sclerose 65 år eller ældre.
HURTIGE Biograf eller teater: Teater! Jeg kan godt lide, at der er nogle foran mig, som gør et stort stykke arbejde for dem, der er til stede lige her og nu. Pipette eller computer: Mennesker. Jeg kunne jo egent lig godt lave min forskning uden computer, men jeg ville absolut ikke kunne lave min forskning uden de mennesker, der vælger at fortælle mig om deres liv og oplevelser. Middag hjemme eller ude: Ude. Ligesom i teateret kan jeg godt lide, at der er nogle dyg tige kokke, som har gjort sig umage for min oplevelse.
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2022 · 29
STØTTEN BETYDERSCLEROSEFORENINGENFRA...
VI VED ALLEREDE ... at når man spørger ældre med sclerose, hvad der er vigtigt for dem, så fremhæver de mange forskellige livsomstændigheder.
Navn: Sofie Olsgaard Bergien Stilling: Ph.d.-studerende
Tekst og foto: Matilde Nørgaard Larsen MØD
MIN FORSKNING HANDLER OM ... at blive klogere på, hvordan det er at blive ældre med sclerose. Hvad oplever de ældre er vigtigt i deres hverdagsliv? For ældre med sclerose er en gruppe, vi ikke ved særlig meget om i dag. En særlig ting ved min forskning er, derud over at jeg inddrager ældre med sclerose som en slags medforskere, der hjælper med at planlægge og udføre selve forskningsprojektet. Det betyder, at den viden, vi sam men skaber, bliver mere relevant for de mennesker, den faktisk handler om. Forhåbentlig vil det betyde at min forskning i fremti den kan understøtte at målgrup pen tilbydes støtte og aktiviteter, der er særlig relevante og brugbare for netop dem.
I
SOCIALRÅDGIVERferiebysclerosewforeningen.dk/
30 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2022 SCLEROSEFORENINGENS TILBUD DET FÅR DU
også mere om alle tilbuddene på: www.scleroseforeningen.dk/ medlemstilbud PSYKOLOG Tal med en af vores psykologer om det, der føles svært. w psykologscleroseforeningen.dk/ KURSER OG MØDER Bliv klogere på dig selv, dit senestesygdomparforhold,menogforskning. campssclerosewforeningen.dk/ CAMPS Deltag i spændende camps og weekender.aktivitetsw campsscleroseforeningen.dk/ MS BRAIN FIT Et digitalt støtteværktøj til dig, der elleropmærksomhedhukommelsen,problemeroplevermedfatigue. w msbrainfit.me KONTAKT Du kan altid ringe 36kl.kl.mandagScleroseforeningentiltorsdag816ogfredag814på463646
MEDLEMSBLAD Fire gange årligt lander medlemsbladet i din postkasse. bladsclerosewforeningen.dk/ FERIEBYDRONNINGENS Som medlem har du mulighed for at holde ferie i feriebyen til halv pris.
AKTIVITETERLOKALE Få adgang til faglige og sociale aktiviteter i dit lokalområde. aktivitetsclerosewforeningen.dk/
Få konkret rådgivning og en vurdering af din sag. w socialrådgiverscleroseforeningen.dk/
LEGATER Søg et af foreningensScleroselegater.
IFERIEHUSlegatsclerosewforeningen.dk/SKAGEN Lej vores tilgængelige hus i Skagen. skagensclerosewforeningen.dk/
NYHEDER Få sidste nyt om forsk ning og behandling. Læs mere her: w nyhederscleroseforeningen.dk/ LÆGE Stil spørgsmål egenScleroseforeningenstillæge. lægesclerosewforeningen.dk/
EVENTS Mød andre i samme båd, og kæmp for en verden uden sclerose. w eventsscleroseforeningen.dk/
ADVOKAT Få gratis advokatbistand i sager relateret til sclerose. w advokatscleroseforeningen.dk/
NETRÅDGIVNING Næsten 20 eksperter svarer på spørgsmål om livet med sclerose. w netrådgivningscleroseforeningen.dk/ INFORMATØRER Book en gratis informatør til at fortælle om livet med sclerose. informatørsclerosewforeningen.dk/
Hvad får du egentlig for dine medlemskroner? Vi har samlet en oversigt over alle Scleroseforeningens medlemstilbud. Se dem her! Læs
Kun 1 time fra Aarhus og 4 timer fra København finder du vores sommerhuse, vil danne basen for lige den familieferie, du og din familie drømmer om!
50%
Familieferie i Jylland Book dit næste ophold på www.dronningensferieby.dk eller ring til os nu på 87 58 36 50 og hør mere! • Ugeferie • Weekend- og miniferie • Aktivitetsophold Tag et billede af QR-koden med dit kamera og se vores mange, spændende aktivitetsophold! I Dronningens Ferieby er der plads til alle –børn, unge, ældre og endda familiens hund. Kun 1 time fra Aarhus og 4 timer fra København finder du vores sommerhuse, som vil danne basen for lige den familieferie, du og din familie drømmer om! Vidste du, at du kan få 50% på ophold, når du holder ferie med en, der har sclerose og er medlem af Scleroseforeningen? Familieferie i Jylland Book dit næste ophold på www.dronningensferieby.dk eller ring til os nu på 87 58 36 50 og hør mere! • Ugeferie • Weekend- og miniferie • Aktivitetsophold Tag et billede af QR-koden med dit kamera og se vores mange, spændende aktivitetsophold! I Dronningens Ferieby er der plads til alle –børn, unge, ældre og endda familiens hund.
endda familiens hund. Kun 1
for
50%
Vidste du, at du kan få på ophold, når du holder ferie med der har sclerose og til os nu QR-koden med til alle –og time fra Aarhus og 4 timer fra København finder du vores sommerhuse, vil basen lige den familieferie, du og din familie
Vidste du, at du kan få på ophold, når du holder ferie med en, der har sclerose og er medlem af Scleroseforeningen?
som
på 87 58 36 50 og hør mere! • Ugeferie • Weekend- og miniferie • Aktivitetsophold Tag et billede af
danne
drømmer om!
børn, unge, ældre
er medlem af Scleroseforeningen? Familieferie i Jylland Book dit næste ophold på www.dronningensferieby.dk eller ring
en,
dit kamera og se vores mange, spændende aktivitetsophold! I Dronningens Ferieby er der plads
ANNONCE
som
MIT LIV SOM PÅRØRENDE
Nørgaard Larsen
mennesker lever med sclerose i Danmark. I hvert blad kan du møde en af dem her. Matilde
17.747
”Jeg
Tekst og foto:
Steen Hansens datter fik sclerose for seks år siden. I dag arbejder Steen på 65 år ikke længere. I stedet er han frivillig i Scleroseforeningens lokalafdeling i Esbjerg. Det var nemlig noget af et chok, da hans datter fik sclerose. Derfor vil han gerne gøre noget godt for alle med sclerose og deres pårørende. Det, der har hjulpet mig mest, er … at få viden om sygdommen og et netværk med andre pårørende og andre mennesker med sclerose. På den måde har jeg set mange mulige måder at have sclerose på. Det har hjulpet mig til at forstå, hvordan det kan gå, når man har en sygdom som sclerose, og hvordan det kan påvirke andre omkring den, der lever med sygdommen. Mit åndehul er … jeg tror faktisk ikke, at jeg har et, for sclerose tager ikke plads på en måde, hvor jeg har behov for et. Men der er selvfølgelig vores som merhus. Men nogle gange fylder sclerose bare også der. Jeg ved, jeg gør noget godt for mig selv, når … jeg er med til at samle penge ind i lokalafdelingen. Så føler jeg virke lig, at jeg kan bidrage. For der skal jo forskning til, for at man kan udrydde sclerose. Og så føler jeg, at jeg hjælper mig selv på den måde, selvom det er indirekte. Sclerose gør mig ked af det, fordi … sclerose er fyldt med usikkerhed, fordi den kan blive rigtig aggressiv, og så går det stærkt. Det er ikke noget, jeg tænker på hver dag, men når jeg møder de mennesker, som har det meget dårligt på grund af sclerose, så rammer det mig, at sådan kan det jo også gå min datter. Man skal bare huske på, at de dage, der går godt, ikke kommer skidt igen, og heldigvis har min datter det godt nu. Mit bedste råd til andre er … meld dig ind i Scleroseforeningen, og mød nogle andre pårørende og nogle andre med sclerose. Det kan virkelig være med til at afmysti ficere sygdommen. Man kom mer i hvert fald ikke videre af at sidde derhjemme med nedrullede gardiner. Det må man indse. Men jeg ved selvfølgelig godt, at det er rigtig svært. tænkte bare: Det er løgn”
32 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2022
Forberedelsesskematilkonsultationenmedlægeogsygeplejerske Det er vigtigt at holde øje med din MS, og om den udvikler sig. Dette skema er tænkt som en hjælp, når du skal tale med lægen eller sygeplejersken. Skemaet giver dig overblik over: Om din MS udvikler sig mellem dine aftaler på klinikken. Om din MS er ved at ændre sig til sekundær progressiv multipel sclerose (SPMS). Udfyld skemaet løbende, ca. hver 6.-12. måned og tag det med, når du skal tale med din læge eller sygeplejerske. Bagerst finder du en huskeseddel, som du kan bruge til dine spørgsmål. Det kan være en god ide at tage en pårørende med til samtalerne. Indledende spørgsmål
MIN MS
mennesker”unikketilstole“Unikke SE MERE PÅ WWW.FARSTRUP.DK Brenderup • Bolighuset Werenberg Tlf. Glostrup • Stolespecialisten Tlf. Holbæk • Farstrup Comfort Center Tlf. Haarby • Harby Boligmontering Tlf. Kolding • Stolespecialisten Tlf. København K • Vestergaard Møbler Tlf. Lejre • Stolespecialisten Tlf. Lyngby • Vestergaard Møbler Tlf. Nakskov • Møblér Ullerslev Tlf. Næstved • KJEPS Bolighus Tlf. Odense • Farstrup Comfort Center Tlf. Århus C • Farstrup Comfort Center Tlf. Kontakt en af vores forhandlere: 6444 1049 5385 0030 2056 4403 6473 1473 5385 0030 3257 2814 5385 0030 4587 5404 5476 1001 5572 2075 6615 9510 8613 3588 Multipel sclerose Få hjælp til at forstå dine symptomer Multipel sclerose er en kronisk sygdom, der ofte rammer som lyn fra en klar himmel. Heldigvis kan korrekt behandling holde attakkerne nede og begrænse nerveskaderne. Desuden er det muligt at lindre mange af de symptomer, der opstår, så du får en højere livskvalitet. Hold derfor øje med, hvordan din sygdom udvikler sig mellem dine aftaler på klinikken. En hjælp til at huske det hele kan være at udfylde et forberedelsesskema, som er udviklet i samarbejde med sygeplejersker, der arbejder med MS. Du finder skemaet på kenddinms.dk sammen med tips og gode råd til et bedre liv. kenddinMS.dk
Dine symptomer Problemer med synet Vanskeligheder ved at gribe om ting (fx en kaffekop eller pen) Problemer med hukommelse, koncentration eller fokus Fatique / Følelsesløshedsclerosetræthedellersnurrende fornemmelse Ukontrollabel vandladning eller forstoppelse Hyppig opvågnen om natten Problemer med balancen eller behov for hjælpemidler til at gå Muskelspasmer eller muskelsvaghed Andre symptomer, som er nye eller forværrede: Er der sket forandringer eller kommet nye symptomer de sidste 6-12 måneder? Sæt kryds ved de vigtigste symptomer.
Novartis Healthcare A/S Edvard Thomsens Vej 14 DK-2300 København S Tlf. +45 39 16 84 00 E-mail www.novartis.dkskriv.til@novartis.com
Hvornår har du sidst været til konsultation hosHvilkenlægen?medicin tager du lige nu for din MS? Hvilken medicin har du tidligere fået for din MS? Husker du at tage din medicin som foreskrevet? Alder?Hvilken type MS har du? Diagnose år? Ja Nej Måned: År: DKXXXXXXXXXX
Læg mærke til, hvordanTal med din læge om, hvorvidt
4550KESJAN2021DK2201108955 KES 4550 DK2201108955 Annonce KDMS JAN2022 A5.indd 1 10.01.2022 14.54 ANNONCE
34 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2022 ANNONCE Dictus Hip Til dem med svage muskler i benene! www.erimed.se order@erimed.se, +46 (0)8 449 56 50 Dictus Hip giver kraft til benet i svingfasen og dermed et forbedret gangmønster. Effekten af Dictus Hip kan mærkes med det samme du får den på. For mer informasjon: Aut.BYENSbyens-vvs@post.tele.dkRasmussenPerMobiltlf.21912371VVSI/SVVS-installatørogkloakmesterRingvej18Alling8680RyTelefon:86893371Telefax:86893377Brobjergvej 4, Abbetved - 4060 Kirke Såby - www.fhgrab.dk Hou Søsportcenter Fuldt tilgængelige feriehuse i smukke omgivelser – og Danmarks bedst tilgængelige svømmehal www.hou-seasport.com +45 87 81 79 99
Biogen (Denmark) A/S Stationsparken 37, 3. · 2600 Glostrup Hør den nye podcast-serie ”Sklerose og jeg” – en personlig historie i tre afsnit fortalt af Camilla, og bliv klogere på alt det, der ofte bliver sagt i mødet med neurologen og sygeplejersken. Du finder den på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts. Alt det jeg ville ønske, de andre også vidste… Hør den podcast-serienye”Sklerose&jeg” 2019NovemberBiogen-33929 Find podcasten ”Sklerose & jeg” på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts. ANNONCE
“Jeg ville hvissindssyg,blivejegkunfokuseredepåsclerose” Hver eneste dag deler Kenneth og hans familie tre gode ting, der er sket den dag. For selvom man har en hustru, der lever med sclerose, er det vigtigt at huske at fejre livet. MØD KENNETH KRYGER SØRENSEN PÅ SIDE 6 ALTERNATIV BEHANDLING I DANMARK SCLEROSEINDSAMLINGEN ZEBRAFISK OG FORSKNING ET MAGASIN SCLEROSEFORENINGENFRA AUGUST-OKTOBER 2022