ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN NOVEMBER 2021 – JANUAR 2022
”I vores venindegruppe kan vi læsse alt af. Også andet end sclerose” Et tæt cykelfællesskab gør, at Mette tør spørge sin veninde, Emma, om alle de svære ting ved sclerose. SIDE 6-10
TEMA: NÅR SCLEROSE BLIVER TIL VREDE
KLOGERE PÅ FATIGUE
MØD FORSKEREN MARIA
INDHOLD
Emma og Mette har et særligt bånd til hinanden og resten af de 11 veninder, de cykler sammen med på Team Vejveninder. Og at opleve, hvordan de bakker hinanden op i tykt og tyndt, også da Emma fik sclerose, er fantastisk livsbekræftende – det må være sådan, venner for livet opstår. Journalist Camilla Hansen Gjedde om at møde veninderne Emma og Mette
Det er voldsomt, når din nære bliver ramt af uforklarlige og pludselige vredesanfald. For børn kan skældud ligefrem være skadeligt. På side 14 kan du få familievejleder Christina Abildgaards råd til at undgå skældud.
FASTE SKRIBENTER
Lea Pagh
Gitte Rudbeck
Kathrine Sylvester
Sara Bangsbo
Camilla Hansen Gjedde
Matilde Nørgaard Larsen
SCLEROSEFORENINGENS MEDLEMSBLAD Tæt på sclerose Nummer 4 · 2021 November 2021 – januar 2022
Scleroseforeningen er en privat, sygdoms bekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 55.000 medlemmer og bidragydere og ca. 800 frivillige. Protektor: Hendes Majestæt Dronning Margrethe
Christian L. Bardenfleth, formand for Sclerose foreningen
UDGIVER Scleroseforeningen, Poul Bundgaards Vej 1, st., 2500 Valby Telefon: 36 46 36 46 Mail: info@scleroseforeningen.dk Konto: 9541-300 04 27 www.scleroseforeningen.dk REDAKTION Klaus Høm, direktør og ansvarshavende Lea Pagh, redaktør Henvendelser til redaktionen: red@scleroseforeningen.dk Næste nummer udkommer medio februar 2022 Forsidefoto: Carsten Bundgaard
ANNONCESALG Hans Tiedemann, tlf. 28 92 67 73 Mail: hti@scleroseforeningen.dk Annoncedeadline til næste blad: 4. januar 2021 Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger HOVEDBESTYRELSE Formand: Christian L. Bardenfleth Næstformand: Malene Kappen-Krüger PRODUKTION Layout: OTW A/S Oplag: 8.796 Tryk: Stibo Graphic
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2021 · 2
ANNONCE
HAR DU PRIMÆR PROGRESSIV MULTIPEL SCLEROSE?
SÅ FÅ HJÆLP PÅ
www.progressivsclerose.dk Information og gode råd til dig, der har progressiv multipel sclerose, eller er pårørende til en med progressiv multipel sclerose.
DK/MS/1806/0016/Juni 2018
Roche a/s Industriholmen 59 2650 Hvidovre Tlf: 36 39 99 99
Unbranded PPMS ann_A4.indd 1
18/06/2018 14.05
VÆRD AT VIDE
Cykelnerven gjorde det igen! 5.900.000 kroner samlede Danmarks sejeste ryttere ind til kampen mod sclerose på deres tur med Cykelnerven. Her kørte de nogle af de afgørende Tour de France-bjerge i Pyrenæerne alt sammen for en verden uden sclerose. Af hjertet tak til alle, der har støttet, cyklet, heppet og sendt masser af god energi til rytterne hjemmefra. Tak!
w
Læs mere på www.cykelnerven.dk
Gode råd til et bedre liv med sclerose
En fantastisk MS Middag-måned MS Middag-måneden er ved at være ved vejs ende, og over hele landet har folk spist og samlet ind for en verden uden sclerose. Tusinde tak til alle, der har været med til at sætte sclerose på Danmarkskortet i løbet af hele november – vi håber, at vi ses igen til februar, hvor MS Middag igen er på programmet.
Tak til vores samarbejdspartnere for at støtte udviklingen af vores livsstilsunivers OKMS, hvor vi sætter fokus på evidensbaseret træning, mental sundhed og kost. På OKMS kan mennesker med sclerose finde inspiration og viden, som kan gøre hverdagen med karriere, familieliv og sclerose en smule lettere.
w
Læs mere her: www.okms.dk
Læs mere om MS Middag på: www.scleroseforeningen.dk/ ms-middag
w
5.900.000 kroner. Så meget samlede Cykelnerven ind til sclerose. Tak! 4 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2021
””Vi er så rørte og taknemmelige over den imponerende store indsats, som indsamlerne ved Sclerose indsamlingen og Cykelnervens ryttere har lagt i kampen for en verden uden sclerose. Tak er et fattigt ord! Klaus Høm, direktør i Scleroseforeningen
ANNONCE
HVORDAN HJÆLPER VI BØRNENE, NÅR EN I FAMILIEN RAMMES AF KRONISK ELLER ALVORLIG SYGDOM? Når alvorlig sygdom rammer, berører det hele familien. Især børn er meget sårbare, da deres evne til at håndtere uventede og ubehagelige forandringer stadig er under udvikling. Barnet har brug for både støtte og hjælp til bearbejdning og håndtering af den krævende situation og ro til at vokse og udvikle sig . Få indsigt i og forstå børns behov, reaktionsmønstre, følelser og tanker, når alvorlig sygdom rammer et familiemedlem.
Læs, download eller bestil selvhjælpsguide på www.sanofi.dk/da/om-sanofi/selvhjaelpsguide
Sanofi A/S I Vibenhuset I Lyngbyvej 2 I DK-2100 København Ø I Tlf. 45 16 70 00 I www.sanofi.dk MAT-DK-2100301_16042021
Af Camilla H. Gjedde • Foto: Carsten Bundgaard
Gad vide, om hun har ondt lige nu – skal jeg mon høre hende ad? Som pårørende kan det indimellem være svært at spørge ind til sygdommen. Mette er tæt veninde med 25-årige Emma, som har sclerose, og for dem er cykling et fælles frirum. På cykelturene er det lidt nemmere at sige: ”Det er noget værre lort”, ”det har jeg ikke lyst til at snakke om” og ”tak, fordi du spørger”.
6 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2021
P
å Hareskovvej ved Kirkemosen og Utterslev Mose måtte Mette Grout og Emma Matzen stå af deres cykler. De fandt Google Maps frem på deres telefoner, for de to jyske tilflyttere måtte erkende, at de var faret vild på de storkøbenhavnske landeveje. ”Det var ikke vores første cykeltur sammen, men det var den første cykeltur, hvor vi virkelig fik
MENNESKER
åbnet op for hinanden. Kortene blev lagt på bordet, og Emma fortalte mig, at hun i et halvt år havde gået med visheden om, at hun havde sclerose,” siger Mette og tænker tilbage på den dengang 22-årige nydiagnosticerede Emma. Mette og Emma mødtes som instruktører på Oure Sommerhøjskole, da de begge var i starten af 20’erne. Her begyndte de to piger at cykle sammen, og siden da har
Hvem?
Hvad?
HvOR?
25-årige Emma Matzen (til venstre) og 27-årige Mette Grout (til højre).
Tætte cykelveninder, der kan tale om alt – også det svære – på den tohjulede.
På deres cykelhold, Vejveninder, og rundtomkring på de danske landeveje.
de sammen med 11 andre piger startet cykelfællesskabet Vejveninder – en gruppe tætte veninder, der cykler en masse og deler stort som småt på deres cykler. Især da de 11 veninder tilmeldte sig Scleroseforeningens cykelløb, MS Bike, blev de ekstra tætte, for når man træner op til et ekstremt event, som MS Bike er, må de kort nemlig på bordet, hvor styrker såvel som svagheder bliver nævnt. Sclerose eller ej.
Ikke ”kun” hende med sygdommen Selvom Emmas sclerose ikke fylder mere end nogle af de andre veninders hverdagsudfordringer, var det chokerende, men også tillidsfuldt at få overbragt nyheden om Emmas diagnose. ”Jeg blev virkelig ked af det og chokeret, da Emma åbnede op om sin sclerose. Det er jo nok det, der gør, at man hurtigt kan trække
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2021 · 7
Emma (til højre) sætter stor pris på, at hendes nære veninder tør stille også de svære spørgsmål om sclerose.
følehornene lidt til sig som veninde, fordi du får medlidenhed med den person, der står dig så nært. Du vil derfor ikke sige noget, der gør din veninde yderligere ked af det,” fortæller Mette, hvortil Emma fortsætter: ”For mig har det da også været svært at åbne op om min sygdom. Selvom det ikke er folks intention, kommer det hurtigt og ret naturligt til at handle om mig, og hvordan det går med sygdommen. Sådan vil jeg ikke have, det skal være,” siger hun og forklarer endvidere: ”Jeg skal jo bare behandles som alle andre. En af de ting, der fik mig til at åbne mere op om sygdommen, var kendsgerningen, at alle har et eller andet, de bakser med. En sygdom, kærestesorger, en knæskade eller en dumpet eksamen. Selvfølgelig er noget mere livsændrende end andet, men alle ting fylder i hver vores liv. Og i min optik er min sclerose ikke vigtigere at snakke om end nogle af de andres udfordringer.”
8 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2021
Ikke desto mindre gav det Mette en klump i halsen at høre, at Emma havde fået sclerose. For hvordan reagerer man så som veninde? Hvordan føles det? Hvad betyder det for, hvordan Emma har det nu og i fremtiden – og hvad egentlig med fremtiden, hvordan ser den ud? Sådanne spørgsmål opstår helt automatisk, fortæller Mette: ”En dag sagde jeg til dig: ‘Nu må du altså sige, hvis jeg spørger for meget. Men når du siger, at din krop ikke rigtig virker i dag, hvordan føles det så? Og er det ikke bare pissetræls?’ Men det er, som om disse spørgsmål bare er lettere for os at snakke om, når vi er ude på vores cykler.”
Plads til alles udfordringer På cyklerne har både Emma og Mette nemlig et frirum. Hver for sig, sammen de to, men også når de er sammen med hele den cyklende Vejveninde-gruppe. ”Når vi cykler sammen, er der altid plads til at komme ud med
det, man bakser med hver især. For vi bakser alle med noget. Også os, der ikke har en kronisk sygdom. Det tror jeg også, der er vigtigt for Emma at vide; at vi ikke kun er der for at give hende mulighed for at komme ud med ting om sin sygdom. Sådan er det nemlig slet ikke. Det er et trygt rum, hvor hun kan læsse af på os, hvis hun har brug for det, men der er generelt bare plads til, at vi alle kan læsse af på hinanden,” siger Mette. På de dage, hvor overskuddet er begrænset, kan en cykeltur med Vejveninderne løfte humøret og sørge for, at Emma får tankerne et andet sted hen. For når lysten ikke er der til at snakke om det, der driller Emma eller de andre veninder, er alle indforstået med, at det er okay at sige fra. Emmas store smil til Mette fortæller dog, at hun sætter stor pris på, at Mette og de andre veninder tør stille spørgsmål om hendes sclerose. Svære som lette. Men også at de accepterer, hvis ikke
MENNESKER
hun har overskuddet til at snakke om sygdommen den pågældende dag – og har Emma ikke overskuddet, siger hun blot: ”Men tak, fordi du spørger.” ”Det er sindssygt beundringsværdigt og modigt, at Emma går og tumler med de her ting og bare klarer det så sindssygt flot. Som veninde er det rart også at kunne være der og stille de mere personlige spørgsmål,” fortæller Mette og siger afsluttende, at dét netop er med til at gøre dem stærkere sammen:
”I så fald har vi meget lettere ved at forstå og sætte os ind i Emmas og generelt hinandens udfordringer. Både når noget lykkes, når noget bare ruller, når det er svært, når det gør ondt, og når hun har brug for hjælp ude på cyklen,” siger Mette, mens hun og Emma synkront læner sig ind mod hinanden i Emmas sofa. Skulder mod skulder.
Har du kommentarer til artiklen? Skriv til cgj@scleroseforeningen.dk
ANNONCE
EN PERSONLIG FORTÆLLING OM AT LEVE MED SKLEROSE I 30 ÅR TRO, HÅB OG KÆRLIGHED I SKLEROSENS TEGN er en modig, humoristisk og åbenhjertig fortælling uden filter. Fortæl lingen er bygget kronologisk op fra 1990, hvor Bernhard Nordentoft som 24årig får sin diagnose, og frem til 2021. ”En barsk, rørende og livsbekræftende bog om at leve med sklerose. Om kærlighedens styrke, om fortvivlelse og glæde og om frygten for det uafvendelige i en frem ad skridende syg[1] dom, fortalt uden omsvøb. Den fortjener et stort publikum.” KLAUS HØM, DIREKTØR FOR SCLEROSEFORENINGEN
MÆRKESAG
Af Gitte Rudbeck • Foto: Mostphotos
VI KÆMPER FOR retten til at være en familie – også når sygdom rammer
1.
Hvad er problemet?
Det er alt, alt for svært at få praktisk hjælp fra kommunen, når der er en rask ægtefælle eller partner – selv for en borger med en alvorlig og uhelbredelig sygdom som sclerose. Til trods for at vi i Danmark har valgt at gøre det såkaldte kompensationsprincip grundlæggende for vores handicappolitik. Altså princippet om, at man har ret til hjælp til det, man ikke længere selv kan, så mennesker med handicap kan leve et liv og deres børn få en opvækst så tæt på normale vilkår som muligt. En ny landsdækkende repræsentativ undersøgelse i 2021 viser, at 49 % af alle danskere med sclerose er afhængige af andres hjælp i hverdagen, og at en langt større andel af disse får den nødvendige hjælp fra deres ægtefælle og børn i forhold til tidligere. Fra 2012 til 2021 er andelen, som er afhængig af hjælp fra deres ægtefælle, steget fra 41 til 57 %, mens andelen, der får den nødvendige hjælp af deres børn, er steget fra 13 til 31 %. I samme periode er der sket et tilsvarende fald i hjælpen fra den kommunale hjemmepleje. Den manglende hjælp betyder risiko for nedslidning af raske ægtefæller, og det gør, at børnene kan komme til at tage et ansvar i familien, der er større, end de har godt af.
Du kan løbende læse mere om sagen på vores hjemmeside: www.scleroseforeningen.dk
w
10 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2021
2.
Hvad mener vi?
Det skal ikke være en kamp at få nødvendig hjælp! Det har både menneskeligt og økonomisk store omkostninger, hvis vi som samfund ikke giver den rette hjælp i rette tid. Mennesker med sclerose skal ikke være mere afhængige af deres ægtefælle og børn, end raske mennesker er. De skal have den nødvendige hjælp fra kommunen. Så også de kan spille en aktiv rolle og tage ansvar for en passende del af de fælles opgaver. Der er intet i lovgivningen, der forhindrer kommunen i at yde tidlig og helhedsorienteret hjælp i familier med en voksen med sclerose. Det er mangel på rettidig omhu, når det alt for ofte ikke sker. For det er win-win for alle parter, når familierne med den rigtige hjælp undgår nedslidning, stress, mistrivsel og sammenbrud og kan blive ved med at være hele og velfungerende familier.
3.
Hvad gør vi?
Retten til at være en familie, også når sygdom rammer, er en af Scleroseforeningens vigtigste mærkesager, som vores landsdækkende stab af rådgivere kæmper for dag ud og dag ind, når de hjælper mennesker med sclerose med at få den rette hjælp fra kommunen. Og som Scleroseforeningen sammen med sine lidt over 80 lokalpolitisk aktive har haft særlig fokus på til kommunalvalget i november 2021. I november har Scleroseforeningen desuden udviklet og afholdt to gratis onlineforløb for kommunalt ansatte sagsbehandlere om sclerose og de lovgivningsmæssige muligheder for at understøtte familier med sclerose på en helhedsorienteret og sammenhængende måde på tværs af forvaltninger.
Har du kommentarer til artiklen? Skriv til gru@scleroseforeningen.dk
ANNONCE
Kig efter
for et sundere valg REMA 1000 Sandwichbrød 500 g
7.-
REMA 1000 Økologiske kernestykker
14.00 pr. kg
370 g
1650 44.59 pr. kg
REMA 1000 Crunch
15.-
1550
40.00 pr. kg
375 g
34.44 pr. kg
REMA 1000 Knækbrød 450 g
Gram Slot Økologisk skyr
1525
Naturel, 450 g
33.89 pr. kg
REMA 1000 ost Mellemlagret, 150 g
Nøglehulsmærket produkter indeholder: • Mindre og sundere fedt • Mindre sukker • Mindre salt • Flere kostfibre og fuldkorn
1595 106.33 pr. kg
SCLEROSEINDSAMLING 2021
Tina Brinch med Valdemar og Anton, Gerum Samler ind for Tinas moster og alle andre med sclerose. "Vi samlede ind, da jeg har en moster, der lever med sclerose. Samtidig er jeg også social- og sundhedsassistent, så jeg møder mange, der kæmper mod sygdommen, hvilket gør et stort indtryk på mig. Vi havde en super god dag, hvor vi hyggede os rigtig meget. Drengene var helt solgt, og de var da også hurtige til at sige, at de gerne vil af sted igen næste år.”
Tusind tak for jeres uundv Det er takket være alle jer, at vi sammen har indsamlet et beløb, der virkelig kan gøre en forskel for forskning i sclerose. Hele svimlende 5,8 millioner kroner. Og hvor har det altså været helt vildt at opleve, hvor stærke vi er, når vi står sammen i kampen mod sclerose.
Helle Brandt og Eva Jepsen, Hovedgård Samler ind for datter og barnebarn Louise Drejer Brandt, som har sclerose. "Min mor og jeg samlede ind for min ældste datter, Louise, som har levet med sclerose i fem år nu. Normalt har vi også min yngste datter med, så vi er tre generationer ude. I år var hun desværre forhindret, så vi havde i stedet taget hendes hund med, som er besøgshund. Vi plejer at gå i Horsens, men i år gik vi i Hovedgård, hvor min ældste datter er født, og min mor nu bor. Vi blev taget godt imod med både pølsehorn, sodavand og gode samtaler om sclerose."
12 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2021
Af Caroline Posborg • Foto: Privatfotos
Joan Mortensen samler ind med sin familie, Bogense Samler ind for sig selv og andre med sclerose. "Jeg samlede ind med min mand, min datter og svigersøn, mine to børnebørn og en kæreste. Vi havde delt os op på fire ruter, som startede i regn og blæst, men heldigvis endte med fint vejr. Vi mødte mange glade mennesker, som tog rigtig godt imod os. Og så fik vi da også sat ny rekord i, hvor meget vi fik samlet ind."
dværlige indsats
Casper Lykke Bejlegaard, Svendborg Samler ind for sin far, der har sclerose. ”Jeg var ude at samle ind for min far, som lever med sclerose. Det var en rigtig dejlig dag, og folk tog godt imod os. På lang sigt er mit håb, at vi en dag får knækket koden. På kort sigt er målet, at vi får skabt noget håb for mennesker, der lever med sclerose, og deres pårørende.”
Maria Zarie Nielsen og familie — søster, mand og to drenge, Fredericia Samler ind for Maria og de 17.200 andre, der også lever med sclerose. ”Min søster, min mand, vores to drenge og jeg selv samlede ind, da jeg selv har sclerose og har haft det i 15 år nu. Drengene synes, det er så vigtigt og hyggeligt at samle ind, og vi regner altid ud, hvor meget vi har samlet ind, og om vi slår rekorden. Vi glæder os allerede til næste år, hvor vi går med tanker om at samle ind på en helt ny måde.”
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2021 · 13
TEMA: NÅR SCLEROSE SKÆLDER UD
14 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2021
Af Gitte Rudbeck • Illustration: Solveig Agerbak
TEMA OM VREDE OG SKÆLDUD
En kort lunte kan være en følge af sclerose på lige fod med nedsat muskelkraft, smerter, problemer med hukommelse og koncentration. Samtidig er manglende kontrol over vredesudbrud blandt de følger, der kan volde de største problemer i familien som helhed. Her kan du læse, hvad det betyder for børn, når mor eller far ikke kan styre vreden og skælder ud.
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2021 · 15
Skældud er syre på børns selvværd – uanset om det er sclerose, der skælder ud Vrede ord, hårdt tonefald og kropssprog er hverdag i mange familier med sclerose, men skældud skader børnenes selvværd, siger familie vejleder Christina Abildgaard. Det gælder også, når sclerose er årsagen til, at mor eller far farer i flint eller hakker på børnene på de dårlige dage.
E
n følge af sclerose kan være en kortere lunte end før. Det oplever hver anden forælder med sclerose, der har hjemmebo ende børn, viser en ny undersøgelse blandt 411 mennesker med sclerose. Men hvad gør det ved børn, når mor eller far skælder ud? Og hvad er skældud? Det har vi talt med fami lievejleder Christina Abildgaard om. Hun har skrevet bøger om skældud, og hun hjælper forældre til at finde alternativer til skældud blandt andet via onlineforløb.
Barnets oplevelse ”Kort fortalt er definitionen på skældud, at det er det, barnet ople ver som skældud. Ligegyldigt hvad min intention som forælder er. For opleves det som skældud, så har det skælduds effekt,” forklarer hun og giver et signalement af, hvor mange forskellige aspekter der kan indgå i skældud:
16 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2021
”Det kan handle om, hvilket toneleje vi taler i, hvad det er for ord, der bliver brugt, men også om de små ‘slag’ mellem ordene, der spiller på skyld og skam: ‘Det er da også utroligt, at du ikke snart kan finde ud af at ...’ eller ‘Det er du da virkelig for stor til …’ Det kan også være ordene selv: ‘Du er simpelthen bare så …’ Og så er der ansigtsmimikken og kropssproget, som vi som mennesker er kodede til at aflæse, og som vores børn er så knivskarpe til.” Helt fundamentalt har børn brug for at være trygge, fordi de er så afhængige af deres forældre, og derfor aflæser de hele tiden deres forældre, forklarer familievejlede ren: ”Og det, de kigger efter, er også: Kan du lide mig? Kan jeg være tryg ved dig? Har du ro på dig selv og derigennem også overskud til at passe på mig? For de ved, at hvis
man ikke har styr på sig selv, så kan man heller ikke passe på andre.”
Uønsket og uelsket Jo mere forælderen skælder ud på barnet, des mere signalerer foræl deren: Du er ikke velkommen her, og des mere uelsket og truet på sin eksistens føler barnet sig instink tivt. Det skyldes, at vores hjerner helt tilbage fra urtiden er kodede til at vide, at hvis vi bliver skubbet ud af flokken, overlever vi ikke. ”Sker det samtidig på en måde, hvor barnet er uforberedt og over rumples, fordi forælderen farer op som trold af en æske, så kan det skabe en endnu dybere påvirk ning,” siger familievejlederen og understreger, at sådanne situati oner indebærer en øget risiko for, at barnet bliver overopmærksomt og bruger endnu mere energi på at aflæse forælderen for at holde
TEMA: SCLEROSE OG SKÆLDUD
Det er først nu som voksen, at jeg har fortalt min far om min mors mange udbrud. Når han var der, var der våben hvile. Så kunne hun godt styre sig. Måske gemte hun sit overskud, til han kom hjem. Men når vi kun var hende og mig, så var der en helt anden stemning og en bevidsthed hos mig om, at jeg hellere måtte holde mig på afstand af hende på grund af hendes utilregnelige vredesudbrud. (datter til mor med sclerose)
øje med, om noget lignende kan risikere at ske igen.
Formildende faktor?
Sclerose og vrede Hver anden forælder med sclerose, der har hjemmeboende børn, svarer i en ny undersøgelse gennemført af Scleroseforeningen, at de har fået lettere til vrede. Tre ud af fire af forældrene oplever, at der skal mindre til, før de bliver vrede, og hver anden af dem oplever, at de har fået sværere ved at kontrollere deres vrede, når den viser sig. Mere end seks ud af ti svarer, at de typisk reagerer ved at skælde ud eller råbe, når de bliver vrede, og de fortæller, at det næst efter deres partner er deres børn, som deres vrede oftest er rettet mod.
Men hvad så hvis det ikke er mor eller far, men sclerose, der skælder ud? Og hvis barnet har fået forklaret det? Har skældud så samme nedbrydende effekt? ”Det er helt sikkert godt, at barnet er forberedt på, at der i familien er det her vilkår, der gør, at mor eller far kan komme til at skælde ud, og det kan godt være, at det kan have en smule formildende effekt i forhold til konsekvenserne af skældud,” siger Christina Abildgaard og tilføjer i samme åndedrag: ”Særligt hvis der igen og igen snakkes med barnet om, at det er sygdommen, der gør det her ved mor eller far, og at det aldrig handler om dig. Det er mor eller far, som bliver hevet med af sin
sygdom, og hun eller han øver sig på, at det ikke sker igen. Du gør ikke noget forkert. Du er helt, som du skal være, og mor eller far kan lide dig, præcis som du er. Og hvis det er den anden forælder, der har snakken med barnet, kan han eller hun samtidig sige: Og jeg passer på dig!” Grundlæggende ændrer det dog ikke på, at skældud kan påvirke børns selvværd negativt: ”Når man får skældud, så føler man sig uønsket og uelsket, og at føle sig uønsket dér, hvor man er, er utrygt og dybt ubehageligt, ligesom det er fundamentalt for et barn at føle sig elsket af sine forældre. Og når man får skældud som barn, så tænker man, at det nok også er ens egen skyld, og fordi man er et dumt barn,” forklarer familievejlederen: ”Derfor siger jeg det indimellem på den måde, at skældud er som at hælde syre på et barns selvværd.”
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2021 · 17
Af Sara Bangsbo • Foto: Privatfoto
Jeg tænkte tit over, hvorfor d som reagerede så voldsomt Vredens mange ansigter kender 21-årige Cecilia fra sin opvækst. Siden hun var barn, har hun været bevidst om, at hendes mor oftere var mere vred og rasede end vennernes forældre. Det har sat sig i Cecilia.
”J
eg sagde til hende, at hun skulle tie stille,” siger 21-årige Cecilia Holm. ”Og så gik det bare fra 0 til 100. Hun blev så vred, råbte ting, som rammer under bæltestedet. Det var bare, som om raseriet satte sig i hende på ingen tid, og hun mistede kontrollen over det,” fortæller hun. Det var sidste sommer, hvor endnu et skænderi mellem Cecilia og hendes mor udspillede sig. Cecilia vidste godt, at hendes kommentar var dum og kunne risikere at sætte en lavine af vrede i gang. ”Min mor har sclerose og havde det, allerede inden jeg og mine søskende blev født. Der har aldrig skullet særlig meget til, før de vrede følelser vælter op og får hende til at overreagere,” forklarer Cecilia.
så voldsomt, og om det var os, der ikke opførte os pænt nok. Jeg spejlede mig ret meget i mine venner og den måde, deres forældre var på, når jeg besøgte dem. Der kunne jeg jo godt se, at det var anderledes end hjemme hos os,” fortæller Cecilia.
Følelserne indeni Ofte er det, når Cecilias mor bliver udfordret, at den opfarende vrede tænder op. Cecilia indrømmer da også, at hun som teenager kunne opføre sig en smule flabet og udfordrende og afprøvede grænser som andre unge. Men de voldsomme vredesreaktioner, som hun ofte er blevet mødt af hos sin mor, har været til at føle inden i Cecilia. ”Når en, jeg holder så meget af, står og råber ad mig, og jeg ikke
Tidligste minder De første minder om vrede, der dukker op, er fra dengang, Cecilia var omtrent 9-10 år gammel. Det er særligt den korte lunte, små drillerier og i Cecilias øjne små ligegyldige ting, hendes mor rasede over, som hun allerede dengang bemærkede og undrede sig over. ”Jeg tænkte tit over, hvorfor det var min mor, der reagerede
18 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2021
Når en, jeg holder så meget af, står og råber ad mig, og jeg ikke føler, at jeg kan trænge igennem til hende, så sætter det sig altså.
føler, at jeg kan trænge igennem til hende, så sætter det sig altså. Især for nogle år tilbage var jeg meget indebrændt og vred over det. Det gjorde også, at jeg på det tidspunkt begyndte at opføre mig anderledes over for hende,” deler hun og uddyber: ”Der har været mange situationer, hvor jeg har følt, at jeg har været nødt til at gå på listefødder for at undgå en situation, hvor hendes vrede kunne eskalere. Jeg har også undgået visse følsomme samtaler med min mor for at komme uden om voldsomme reaktioner, for det har jo været ubehageligt for os begge, når det er sket, og det har belastet vores forhold til hinanden.”
Det kunne have været en styrke Vreden og de udbrud, som har været en del af Cecilias og hendes to søskendes opvækst, er der ikke rigtig blevet snakket højt om. ”Det har fyldt meget i mig. Men min mors voldsomme reaktioner har ikke været noget, jeg føler, at jeg har kunnet snakke med hende om, for hun ved det jo godt og synes selv, at det er svært. Så i de her situationer er jeg så glad for, at jeg har søskende. Vi har kunnet holde sammen, når hun har fået
TEMA: SCLEROSE OG SKÆLDUD
r det var min mor, t
et af sine vredesudbrud, og min søster og jeg har trøstet hinanden, snakket om det og prøvet at forstå, hvorfor det sker,” fortæller Cecilia. Først i løbet af de senere år har Cecilia fundet ud af, at vreden og raseriet, som hun har oplevet fra sin mor, kan hænge sammen med sygdommen. ”Jeg kan kun tale på mine egne vegne, men jeg kunne godt have brugt at snakke med en eller anden, som kunne give mig noget mere indsigt i og en bedre forståelse for, hvorfor min mor har reageret sådan. Mine søskende, jeg og min far har aldrig snakket med nogen om det. Det tror jeg ellers kunne have været en styrke, fordi der så havde været en anden forståelse.”
Alle kan føle vrede, men for nogle er følelsen særlig svær at styre. Læs med om den vrede følelse, når man har sclerose. Du kan læse mere om sclerose og vrede her: www.scleroseforeningen.dk/ vrede
w
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2021 · 19
TEMA: SCLEROSE OG SKÆLDUD
Bliv bedre til at undgå s Bryn, der trækker sig sammen, kroppen, der puster sig op og gør sig skræmmende stor, stemmen, der bliver skarp og smældende, ord, der er hårde og måske nedgørende. Sådan kan det se ud, når forældre giver efter for vreden og skælder ud. Det gælder også i børnefamilier med sclerose, hvor manglende overskud kan gøre hverdagen svær.
M
en der er en anden udvej end skældud, og den kan ifølge familievejleder Christina Abildgaard læres. Her kan du læse hendes råd om, hvordan vi som forældre kan blive bedre til at undgå at skælde ud, og hvordan vi afbøder de værste følger, når det alligevel sker. Til hele familiens bedste.
Tal sammen, og grib det an som et team Tal løbende med børnene om det særlige vilkår, I som familie har, fordi mor eller far har sclerose, som gør, at han eller hun kan komme til at skælde ud uden at ville det. Fortæl dem igen og igen, at det ikke handler om dem, at det aldrig er deres skyld, når det sker, og at mor eller far øver sig på, at det ikke sker, og at I sammen passer på børnene. Men selv om det er sclerosens skyld, og børnene ved det, er det ikke ensbetydende med, at den syge forælder gerne må skælde ud. Skældud påvirker negativt, og selv om sygdom kan gøre det svært, er det vigtigt at øve sig i at undgå skældud og at få genetableret trygheden hurtigt, når det alligevel sker. Derfor råder
20 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2021
familievejlederen til, at forældrene i fredstid indgår aftaler om, hvordan de sammen kan sørge for det.
Reparér – hver gang det sker Forældre er mennesker, og alle forældre begår fejl og kan komme til at skælde ud. Når det sker, er det vigtigt, at kontakten til barnet genetableres, og at tilliden og trygheden repareres hurtigt. Samtidig er det vigtigt at respektere barnet, hvis det har brug for tid til at komme sig, før det er klar til at tale med den forælder, der har
skældt ud. Lad i stedet den anden forælder være den, der trøster, råder Christina Abildgaard. ”Er det mor, der let bliver vred og har svært ved at styre det, når det sker, så lad far være den, der sørger for at bringe barnet i sikkerhed og trøster det: ‘Mor kom til at råbe ad dig. Jeg tror, at det var sclerosen, der gjorde det. Mor kan stadig godt lide dig. Og jeg passer på dig,’” lyder familievejlederens forslag til, hvordan far omsorgsfuldt kan tale med barnet om, hvad der er sket.
Af Gitte Rudbeck • Illustration: Solveig Agerbak
å skældud ”Mor må også meget gerne forklare sin egen situation over for barnet, men først når hun er faldet ned og har fået kontakt til sig selv igen.”
Drop ”men …” Det er de voksnes ansvar at reparere forholdet igen, når der er blevet skældt ud, og det er vigtigt, at den voksne hver gang vender tilbage og tager ansvaret på sig. ”Sig undskyld! Punktum, slut. Ikke noget med: ‘Undskyld, men …’ Det er ikke nogen undskyldning. Det svarer til at placere ansvaret hos barnet,” siger Christina Abildgaard og giver et eksempel på, hvordan den voksne med sclerose kan gå forrest og tage ansvaret på sig: ”Jeg kom til at råbe ad dig. Undskyld! Jeg øver mig på at lade være.”
Drop skyld og skam Samtidig råder familievejlederen til, at den voksne arbejder på at mindske den dårlige samvittighed, som vi som forældre nemt kan få,
Mangel på energi og overskud? Få hjælp af Scleroseforeningens psykologer til at få hverdagen i familien til at hænge bedre sammen. Ring på tlf. 36 46 36 46.
for den risikerer bare at føre til mere skældud: ”Hvis vi slår os selv oven i hovedet med skyld og skam, gør vi ikke andet end at tære på vores overskud, og vi ved, at jo mindre overskud, des større risiko for skældud, og jo mere overskud, des mindre risiko for skældud. Derfor er det så vigtigt, at vi som forældre også husker at drage omsorg for os selv, at vi sørger for at blive tanket op og få sovet nok, så vi har så meget overskud som muligt.”
Evaluer, analyser og find en ny vej Brug i stedet det skete til at blive klogere. Evaluer og analyser situationen, der endte med skældud. Hvad var årsagen til, at vreden løb af med den voksne? Hvordan kan den voksne øve sig på at undgå det fremover? Er der brug for hjælp til at kortlægge energien og passe bedre på sig selv i løbet af dagen, så der ikke hver dag skældes ud ved aftensmaden? Er der brug for at lære strategier til at få flyttet fokus fra vreden, når den er på vej, så den voksne når at stoppe sig selv, inden det går galt? Er der brug for, at forældrene indbyrdes aftaler et signal, som forælderen med sclerose kan give den anden, som så kan nå at tage over, inden kontrollen mistes? ”At finde en anden vej end skældud handler også om at blive
bedre til at passe på sig selv og sit overskud. For hvis vi ikke kan passe på os selv, kan vi heller ikke passe på andre,” siger familievejlederen: ”Det gode er, at det kan vi lære!”
Læs mere om alternativer til skældud på Christina Abildgaards hjemmeside www.christinaabildgaard.dk
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2021 · 21
Af Camilla H. Gjedde • Foto: Privat
AF HJERTET TAK TIL ÅRETS CYKELNERVEN
D
anmarks sejeste ryttere cykler for Cykelnerven. Kort og godt. De sidste to år har rytterne nemlig knoklet for at samle penge ind via forskellige events og indsamlingsinitiativer, og i september kunne det store arbejde endelig forløses med en tur til Frankrig for at cykle og sætte fokus på sygdommen med de 1.000 ansigter – en tur, der har resulteret i, at Cykelnerven har indsamlet 5,9 millioner kroner. Det bliver afgørende for forskningen i sclerose. Vi er stolte, rørte og taknemmelige over, hvor fantastisk stort og flot et stykke arbejde hver og en rytter, sponsor og samarbejds-
22 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2021
partner har lagt i Cykelnerven 2021. Alt sammen for en verden uden sclerose. At alle har været med til at løfte i flok, har skabt et helt unikt sammenhold, der giver følelsen af at være en del af noget større og livsvigtigt for alle de mennesker, der har sclerose tæt inde på livet. På Cykelnerven står vi skulder mod skulder. Også når der er modvind, når det gør ondt, når det er sjovt, og når der skal hjælpes, heppes og støttes på vej op ad de afgørende Tour de France-bjerge – og ikke mindst når der skal kæmpes for en verden uden sclerose. Af hjertet tak!
CYKELNERVEN 2021
5.900.000 KRONER INDSAMLET
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2021 · 23
SCLEROSEHOSPITALERNE
ER FOR ALLE MED SCLEROSE
Sclerosehospitalerne kan tilbyde dig: • Har din pårørende aldrig været af sted på et rehabiliteringsforløb på et af Sclerosehospitalerne, så tag en snak med ham/hende om muligheden. • Ring evt. til os og hør nærmere om mulighederne, eller orienter dig på www.sclerosehospitalerne.dk. • På Sclerosehospitalerne er en hel stribe af tvær faglige scleroseeksperter til stede samtidig og samarbejder med hinanden, patienten og de pårørende om det fælles formål med indlæggelsen. • Rehabiliteringen foregår 24 timer i døgnet flere døgn i træk. • Vi behandler det hele menneske med sclerose og kan hjælpe med alt fra udfordringer på arbejds markedet, seksualitet og livet i småbørnsfamilier til nye hjælpemidler, træthed og kognitive problemer.
Sådan kommer du af sted: Et forløb på Sclerose hospitalerne er altid gratis for patienten. Du skal henvende dig til din praktiserende læge eller din sclerose klinik for at få en hen visning til et forløb.
ANNONCE
e erim Til dem med svage muskler i benene! Dictus Hip giver kraft til benet i svingfasen og dermed et forbedret gangmønster. Effekten af Dictus Hip kan mærkes med det samme du får den på.
For mer informasjon
erimed
Tel: +46 8 449 56 50 www.erimed.se
Dine sympt
omer
Er der sket forandringer eller kommet vigtigste sym nye symptom ptomer. er de sidste 6-12
Multipel sclerose Få hjælp til at forstå dine symptomer Multipel sclerose er en kronisk sygdom, der ofte rammer som lyn fra en klar himmel. Heldigvis kan korrekt behandling holde attakkerne nede og begrænse nerveskaderne. Desuden er det muligt at lindre mange af de symptomer, der opstår, så du får en højere livskvalitet. Hold derfor øje med hvordan din sygdom udvikler sig mellem dine aftaler på klinikken. En hjælp til at huske det hele kan være at udfylde et forberedelsesskema, som er udviklet i samarbejde med sygeplejersker, der arbejder med MS. Du finder skemaet på kenddinms.dk sammen med tips og gode råd til et bedre liv.
kenddinMS.dk
Problemer med Smerter Vanskelighede
r ved at gribe
MIN MS
Problemer med
Følelsesløshed Ukontrollabel
eller snurrend
lse
gnen om natte
n
Problemer med Muskelspasmer
balancen eller
behov for hjælp
emidler til at
ltation
tager du lige nu
for din MS?
har du tidligere
fået for din MS?
Husker du at tage
din medicin som
foreskrevet?
År:
Måned:
Ja
Alder? Hvilken type MS
gå
eller muskelsva
ghed
Læg mærke til, hvo PDFrdan din MS som har ændret Tal med din sig over tid. læge om, hvo rvidt din MS har ændre t sig.
smål
Indledende spørg sidst været til konsu
lse
eller forstoppe
ken. aftaler på klinik Andre(SPMS ). r, se symptome ler sig mellem dine som er nye essiv multipel sclero eller forværrede • Om din MS udvik til sekundær progr : ved at ændre sig • Om din MS er skal tale du når med, d og tag det hver 6.-12. måne ca. de, løben Udfyld skemaet ke. lejers sygep med din læge eller til dine spørgsmål. som du kan bruge en huskeseddel, til samtalerne. Bagerst finder du pårørende med god ide at tage en Det kan være en Hent skema
Hvilken medicin
eller pen)
eller fokus
e fornemme
vandladning
Hyppig opvå
udvikler sig. MS, og om den holde øje med din med lægen Det er vigtig t at , når du skal tale tænk t som en hjælp Dette skema er dig overblik over: ken. Skemaet giver eller sygeplejers
Hvilken medicin
en kaffekop
koncentration
osetræthed
ma Forberedelsesske med til konsultationen erske læge og sygeplej
Hvornår har du hos lægen?
om ting (fx
hukommelse,
Fatique / scler
har du?
Diagnose år?
DK2011304776
Novartis Healthcare A/S Edvard Thomsens Vej 14 DK-2300 København S
synet
Tlf. +45 39 16 84 00 Fax +45 39 16 84 01 Email skriv.til@novartis.com www.novartis.dk
Nej
måneder? Sæt
kryds ved de
ANNONCE
Enkel irrigation, der passer ind i din hverdag
´ Nem at fylde ´ Blød pumpe, der er let at håndtere ´ Diskret "ikke-medicinsk" design
Genvind kontrollen over din tarm Hvis du døjer med tarmproblemer som afføringsinkontinens eller følelsen af aldrig at kunne blive helt tømt, så ved du også, hvor stor en indflydelse det kan have på dit liv. Den nye Qufora IrriSedo MiniGo er et simpelt irrigationsprodukt specielt udviklet til af afhjælpe netop disse problemer. Blot en lille mængde vand vil ofte være nok til at afhjælpe et stort problem. Jævnlig brug af rektal irrigation, har vist sig at have en effektiv effekt på afføringsinkontinens og forstoppelse. Kontakt din læge eller sygeplejerske og find ud af om Qufora IrriSedo MiniGo er en løsning for dig.
Designed for you
Distribueret af OneMed Tlf.: 86 109 109 Mail: info.dk@onemed.com Website: www.onemed.dk
Qufora® is a registered trademark of Qufora A/S. ©03/2021. All rights reserved Qufora A/S, 3450 Allerød, Denmark.
Af Sara Bangsbo • Foto: Matilde Nørgaard Andersen
MARIA SCANNER OG SKABER VIDEN OM HJERNEN OG SCLEROSE
MØD EN FORSKER
16 millioner kroner. Så
meget gav Sclerose foreningen i støtte til forskning i 2020.
[Hjernevæv] er det, som hjernen primært består af. Det er en substans af nerveceller og støttevæv, som kaldes den grå og hvide substans.
Maria Højberg Knudsen, læge og ph.d.-studerende
MIN FORSKNING HANDLER OM ... hvordan hjernens iltforbrug og stofskifte hænger sammen – både utætheden af den barriere, vi har mellem blodet og hjernen, og med tabet af hjernevæv, som vi ser hos mennesker med sclerose. Jeg kigger på hele hjernen og undersøger på tværs af grupper og over tid, hvordan udviklingen ser ud. Den viden kan blandt andet bruges til at udvikle nye slags behandlinger mod sclerose.
JEG FINDER UD AF DET VED ... at bruge en MR-scanner og scanne
personer, som er i høj risiko for at udvikle sclerose, eller som allerede har attakvis eller primær progressiv sclerose.
STØTTEN FRA SCLEROSEFORENINGEN BETYDER, AT ... den her forskning kan blive til. Støtten gør, at jeg har kunnet prioritere at bruge min tid på at skabe den her forskning i min ph.d. i stedet for at gøre det ved siden af turnus som læge.
Har du kommentarer til artiklen? Skriv til sba@scleroseforeningen.dk
3
HURTIGE Pipette eller computer ? Altid computer! Jeg har prøvet pipetterne, og det er ikke mig. Bil eller cykel? Jeg cykler altid. Også til og fra arbejde hver dag. Teater eller biograf ? Live er bedst, så det bliver teater!
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2021 · 27
Af Sara Bangsbo • Foto: Mostphotos
Trætheden, som ikke kan soves væk – hvad gør jeg? Det mest almindelige – og for nogle det allerværste symptom fra sclerose – er den kroniske træthed. Flere end 8 ud af 10 med sclerose er ramt af overvældende træthed, som ikke bare kan soves væk. Vi ser nærmere på, om der er noget at gøre mod sclerosetrætheden.
H
vad kan jeg gøre, når træt heden forfølger mig? Det spørgsmål tikker ofte ind hos Scleroseforeningens netrådgivere. Hele 85 procent af alle med sclerose i Danmark lever et liv med den særlige, kroniske træt hed, som ofte hæmmer hverdagens muligheder og gøremål. Der findes enkelte medicinske behandlinger, som måske kan dæmpe træthed. Men intet af det
opkvikkende medicin er bevist og godkendt til at kunne dysse ned for den kroniske træthed, som mange med sclerose oplever. Alligevel er rådet fra flere overlæger, heriblandt netrådgiv ningens Morten Blinkenberg og Jette Frederiksen, at man bør tage problemet op med sin neurolog, hvis trætheden er hæmmende. For der kan faktisk være noget at gøre.
I løbet af de seneste ti år har forskning bevist, at forskellige træningsformer nedsætter den kroniske træthed for en del med sclerose. Ulrik Dalgas, lektor og idrætsforsker
28 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2021
Træning tæmmer træthed På de to danske sclerosehospi taler arbejder man med energi management. Strategier og meto der, som mest af alt handler om, hvordan du kan styre og prioritere den mængde energi, du har til rådighed, og mindre om, hvordan du mindsker den særlige træthed. Dét er der noget andet, som ser ud til at kunne – men det kræver din indsats. “I løbet af de seneste ti år har forskning bevist, at forskellige træningsformer nedsætter den kroniske træthed for en del med sclerose. Nogle oplever en større effekt end andre, og vi har også fundet ud af, at nogle med sclerose oplever, at en type træning hjælper mod trætheden, mens andre med sclerose oplever større gavn af en anden type træning,” forklarer lek tor og idrætsforsker Ulrik Dalgas.
FORSKNING
85
procent af alle med sclerose i Danmark lever med den kroniske træthed, fatigue. Det gør fatigue til det hyppigste symptom blandt danskere med sclerose. Se hele vores ordbog på www.scleroseforeningen.dk/ scleroseordbog
w
“Hvorfor det er sådan, ved vi ikke endnu. Men det kan have noget at gøre med, hvad der udløser sclerosetrætheden,” spår han og hentyder til to slags årsager, man plejer at opdele trætheden efter.
Tager tid at skrue trætheden ned Der kan være flere og meget forskellige grunde til, at du oplever den konstant tilbagevendende, drænende træthed. Eksperter inddeler grundene i primære og sekundære årsager. “De primære årsager til sclerosetræthed er dem, som er forårsaget direkte af sygdommen, såsom inflammation eller skader i hjernen. De sekundære er årsager som medicinbivirkning, dårlig søvn, inaktivitet og andet udefra, som jo hænger sammen med, at man har sclerose. Vi ved, at træning er
effektivt, hvis trætheden skyldes sekundære årsager, men vi er ikke helt så sikre på, at det samme gælder, hvis årsagerne er primære,” oplyser Ulrik Dalgas. Og det er på med de lange briller, hvis du vil påvirke den kroniske træthed gennem træning, lyder det fra idrætsforskeren. “Hvis man kæmper med kronisk træthed, må man prøve sig frem for at finde ud af, hvilken træningsform der virker bedst. Og så handler det om at holde ved, fortsætte en hel måned og se, hvordan det påvirker trætheden. I starten er det helt normalt at føle, at man er udtrættet efter at have trænet, men efter nogle uger mærker man normalt de positive effekter på trætheden.” Størstedelen af den forskning, som har undersøgt, hvordan træning kan ændre på trætheden,
har fokuseret på konditions- og styrketræning. Men nyere, mindre studier peger på, at også yoga, balance og andre træningstyper kan skrue ned for den kroniske træthed.
[Fatigue] er en særlig type af træthed, der er kronisk og kan føles altovervældende. Fatigue kan opleves både kropsligt og mentalt og kan påvirke andre symptomer. Det kan ikke sammenlignes med almindelig træthed. Se hele vores ordbog på www.scleroseforeningen.dk/ scleroseordbog
w
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2021 · 29
ANNONCE
Alt det jeg ville ønske, de andre også vidste…
Biogen-33929 November 2019
Hør den nye podcast-serie ”Sklerose & jeg”
Hør den nye podcast-serie ”Sklerose og jeg” – en personlig historie i tre afsnit fortalt af Camilla, og bliv klogere på alt det, der ofte bliver sagt i mødet med neurologen og sygeplejersken. Du finder den på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts.
Biogen (Denmark) A/S Stationsparken 37, 3. · 2600 Glostrup
Find podcasten ”Sklerose & jeg” på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts. 18024605 Biogen podcast annonce v3.indd 1
25/11/2019 13.12
Af Matilde Nørgaard Larsen • Foto: Jakob Helbig
EN FRIVILLIG STJERNE
SVEND HANSEN TARP Alder: 61 år. Relation: Har cyklet med på Cykelnerven siden 2017 og kender flere med sclerose.
Det er vigtigt at huske, at vi cykler for at samle forskningsmidler ind. Det handler om dem, der har sclerose, og om at få samlet penge ind, så vi kan få den sygdom ud af verden.
Hvorfor: Svend Hansen Tarp har cyklet med på Cykelnerven siden 2017 og blev i 2018 kaptajn for Team Sønderjylland. Han har altid godt kunnet lide at se ting udvikle sig, og holdet, som han kæmper med i kampen mod sclerose, er ingen undtagelse. For Svend er sammenholdet og den fysiske udfordring ved Cykelnerven vigtig, men mindst lige så vigtigt er det, at der bliver samlet penge ind til forskningen i sclerose. Til årets Cykelnerven samlede Svend hele 87.840 kroner ind for en verden uden sclerose. For Svend giver det mening at samle penge ind på en måde, hvor han kan dyrke sin cykelhobby og samtidig kan mærke betydningen for de mennesker, som hver dag lever med sclerose, når han møder dem i sit lokalmiljø. Du kan læse meget mere om Svend her: www. scleroseforeningen.dk/svend
w
I hvert magasin kan du møde en af de mange ildsjæle, der gør en kæmpestor indsats for en verden uden sclerose.
Svend Hansen Tarp
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2021 · 31
ANNONCE
Per Rasmussen
Mobiltlf. 21 91 23 71 byens-vvs@post.tele.dk
BYENS VVS I/S
Aut.VVS-installatør og kloakmester
Ringvej 18· Alling · 8680 Ry Telefon: 86 89 33 71 Telefax: 86 89 33 77
Hou Søsportcenter
Fuldt tilgængelige feriehuse i smukke omgivelser – og Danmarks bedst tilgængelige svømmehal
www.hou-seasport.com +45 87 81 79 99
Indsæt en profilannonce og støt forskning i sclerose.
Jens Holms Vej 51, DK 6000 Kolding, Tel: +45 79 33 79 33, smurfitkappa.dk
Kontakt Hans Tiedemann fra Scleroseforeningen på tlf. nr. 28 92 67 73 eller mail hti@scleroseforeningen.dk Brobjergvej 4, Abbetved - 4060 Kirke Såby - www.fhgrab.dk
32 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2021
SCLEROSEFORENINGENS TILBUD
DET FÅR DU Hvad får du egentlig for dine medlemskroner? Vi har samlet en oversigt over alle Sclerose foreningens medlemstilbud. Læs også mere om alle tilbuddene på: www.scleroseforeningen.dk/medlemstilbud PSYKOLOG
INFORMATØRER
CAMPS
Tal med en af vores psykologer om det, der føles svært.
Book en gratis infor matør til at fortælle om livet med sclerose.
Deltag i spændende camps og aktivitets weekender.
w
w
w
KONTAKT Du kan altid ringe til Scleroseforeningen mandag-torsdag kl. 8-16 og fredag kl. 8-14 på
36 46 36 46 DRONNINGENS FERIEBY
Som medlem med sclerose har du mulig hed for at holde ferie i feriebyen til halv pris.
scleroseforeningen.dk/ psykolog
scleroseforeningen.dk/ informatør
scleroseforeningen.dk/ camps
LOKALE AKTIVITETER
NYHEDER
LEGATER
SOCIALRÅDGIVER
Få sidste nyt om forsk ning og behandling. Læs mere her:
Søg et af Sclerose foreningens legater.
Få konkret rådgivning og en vurdering af din sag.
Få adgang til faglige og sociale aktiviteter i dit lokalområde.
w scleroseforeningen.dk/ aktivitet
ADVOKAT Få gratis advokatbistand i sager relateret til sclerose.
w
w scleroseforeningen.dk/ nyheder
scleroseforeningen.dk/ socialrådgiver
LÆGE
Fire gange årligt lander medlemsbladet i din postkasse.
Et digitalt støtteværktøj til dig, der oplever problemer med hukom melsen, opmærksom hed eller fatigue.
Stil spørgsmål til Scleroseforeningens egen læge.
w
KURSER OG MØDER
NETRÅDGIVNING
scleroseforeningen.dk/ camps
w
MS BRAIN FIT
scleroseforeningen.dk/ blad
w
scleroseforeningen.dk/ legat
scleroseforeningen.dk/ ferieby
MEDLEMSBLAD
scleroseforeningen.dk/ advokat
Bliv klogere på dig selv, dit parforhold, sygdommen og seneste forskning.
w
w
Næsten 20 eksperter svarer på spørgsmål om livet med sclerose.
w scleroseforeningen.dk/ netrådgivning
w
msbrainfit.me
FERIEHUS I SKAGEN Lej vores tilgængelige hus i Skagen.
w scleroseforeningen.dk/ skagen
w scleroseforeningen.dk/ læge
EVENTS Mød andre ligesom dig, der kæmper for en verden uden sclerose.
w scleroseforeningen.dk/ events
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2021 · 33
MIT LIV SOM PÅRØRENDE
Af Matilde Nørgaard Larsen • Foto: Privat
”Jeg blev rigtig vred på Torsten, da han fik diagnosen”
17.200 mennesker lever med sclerose i Danmark. I hvert blad kan du møde en af dem her.
w
Læs mere om Ditte på: scleroseforeningen.dk/ditte
Ditte Lind på 37 år er kæreste med Torsten, som har sclerose. Selvom Dittes arbejde som bager og konditormester i Aalborg har skabt et frirum, har det været vigtigt for hende at lære, at det er okay at være sur og frustreret. Det, der har hjulpet mig mest, er … psykologen, der hjalp mig med at se, at det var okay at have de svære følelser. Jeg blev rigtig vred på Torsten, da han fik diagnosen, for jeg tænkte jo, at han ødelagde vores liv. Det gjorde han jo ikke, men jeg lod mine frustrationer gå ud over Torsten, og han var jo lige så ked af det. Det er okay at være vred, der skal bare sættes ord på. Jeg vil gerne have fokus på at tale om de “forbudte” følelser som at være vred og frustreret, for jeg oplever,
34 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2021
at det er et tabu at snakke om som pårørende.
Mit åndehul er … min hund og hundeudstilling. Det er noget, jeg gør for mig selv, og jeg kommer ud blandt andre, der interesserer sig for det samme.
Jeg ved, jeg gør noget godt for mig selv, når … da vi købte gården i Gjøl, vidste jeg, at vi havde gjort noget godt for os begge. Vi havde drømt om en gård, og sclerosen hjalp til, at det skulle
gøres nu, for lige pludselig havde vi ikke al tid i verden. Vi er blevet bedre til at leve livet lige nu frem for at lægge planer ude i fremtiden.
Mit bedste råd til andre er … at ens følelser er okay, men man skal lære at sætte ord på dem. Snak også med nogle, som er uvildige. Jeg har mødt meget medlidenhed, men jeg havde brug for nogle, der var mere konstruktive. Medlidenhed er dejligt, når det sker, men i længden kunne jeg ikke bruge det.
ANNONCE
Dit apotek – lige ved hånden
Bruger du receptpligtig medicin? Med den nye app ”apoteket” kan du: • Få adgang til at forny dine recepter • Bestille din medicin hjem til dig • Få hjælp til at huske din medicin i dagligdagen • Se lagerstatus for din medicin på nærmeste apotek Download ”apoteket” i dag eller læs mere på apoteket.dk/app
Godt vi har apoteket
LIVET MED SKLEROSE Ny hjemmeside til dig og dine pårørende • Hvorfor mig? • Skal jeg fortælle andre om min sygdom? • Hvad er MS? • Kan jeg forblive, den jeg er?
• • • •
Hvad er der af behandlingsmuligheder? Kan jeg dyrke sport? Er der noget, jeg skal være særlig opmærksom på? Hvor kan jeg finde mere information?
Mange tanker og spørgsmål? Find svar her:
livetmedsklerose.dk Kan også downloades som pjece
07 12 2020_MSDK2011934-01
ANNONCE