ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN AUGUST-NOVEMBER 2021
“Som mor knuser det mit hjerte, men jeg er også utrolig stolt af ham” Sygdommen er hård ved Edles søn, Jimmi. Men der må og skal findes glæde i livet, fastholder de. SIDE 06-09
TEMA OM DE SVÆRE FØLELSER
DATA GØR OS KLOGERE
MØD GOURMETKOKKEN THOMAS
ANNONCE
HAR DU PRIMÆR PROGRESSIV MULTIPEL SCLEROSE?
SÅ FÅ HJÆLP PÅ
www.progressivsclerose.dk Information og gode råd til dig, der har progressiv multipel sclerose, eller er pårørende til en med progressiv multipel sclerose.
DK/MS/1806/0016/Juni 2018
Roche a/s Industriholmen 59 2650 Hvidovre Tlf: 36 39 99 99
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2021 · 2
LEDER
“Edles måde altid at være der for sin voksne søn og hans familie er dybt rørende. Hun er der, når det er sværest, men også, når der ’bare’ skal gåes med hunden. Fantastisk inspirerende.” Journalist Camilla Hansen Gjedde om at interview Edle, hvis søn har sclerose. Læs mere på s. 6-9.
Gør det for Edle og Jimmis skyld. Gør det for din egen families skyld. Vær med til at samle ind til forskning i sclerose søndag d. 12. september 2021 og støt kampen for en verden uden sclerose.
FASTE SKRIBENTER
Lea Pagh
Gitte Rudbeck
Matilde Nørgaard Larsen
Sara Bangsbo
Camilla Hansen Gjedde
Kathrine Sylvester
SCLEROSEFORENINGENS MEDLEMSBLAD Tæt på Sclerose Nummer 3 · 2021 August-november 2021
Scleroseforeningen er en privat, sygdoms bekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har 47 lokalafdelinger i Danmark og Færøerne og ca. 55.000 medlemmer og bidragydere. Protektor: Hendes Majestæt Dronning Margrethe.
Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen
UDGIVER Scleroseforeningen, Poul Bundgaards Vej 1, st., 2500 Valby Telefon: 36 46 36 46 Mail: info@scleroseforeningen.dk Konto: 9541-300 04 27 www.scleroseforeningen.dk REDAKTION Klaus Høm, direktør og ansvarshavende Lea Pagh, redaktør Henvendelser til redaktionen: red@scleroseforeningen.dk Næste nummer udkommer ultimo november 2021 Forsidefoto: Olav S. Smidt-Jensen
ANNONCESALG Hans Tiedemann, tlf. 28 92 67 73 Mail hti@scleroseforeningen.dk Annoncedeadline til næste blad: Oktober 2021 Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger HOVEDBESTYRELSE Formand: Christian L. Bardenfleth Næstformand: Malene Kappen-Krüger PRODUKTION Layout: OTW A/S Oplag: 8.973 Tryk: Stibo Graphic
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2021 · 3
VÆRD AT VIDE
Har du kommentarer til artiklerne? Skriv til lpa@scleroseforeningen.dk
De afgørende Tour-bjerge er lige rundt om hjørnet
I næste måned drager vores fantastiske, dedikerede og ikke mindst superseje Cykelnerven-ryttere endelig af sted mod Frankrig og nogle af de mest afgørende etaper i Tour de France. Cykelnerven 2021 har været længe undervejs, da vi sidste år desværre måtte se os slået af corona, men alle har været vedholdende. Både i deres træninger, indsamlinger og generelt holdånd for at komme af sted. Derfor skal der lyde en kæmpestor
tak til alle ryttere, holdkaptajner, sponsorer og generelle bidragydere, da det er jeres vedholdenhed, der gør, at vi nu kan se frem til at gøre cyklerne klar og komme af sted til Frankrig for at samle ind til forskningen i sclerose. Tusinde tak til jer alle.
”Det er glædeligt, at forsøgsordningen med medicinsk cannabis bliver forlænget, men der skal kæmpe ændringer til, ellers forlænger vi bare en ordning, der ikke virker.”
Husker du at bruge Sclerose rådgiveren?
w
Læs mere om Cykelnerven via linket nedenfor: www.cykelnerven.dk
Scleroserådgiveren er Scleroseforeningens digitale rådgiver. Her kan du få overblik over, hvilke muligheder og rettigheder du har. Scleroserådgiveren hjælper med at finde alle de informationer, som er relevante for dig. Alle de sider, du skal bruge, bliver gemt, så kan du nemt finde dem igen. Så er alt det vigtigste samlet ét sted.
w
Find Scleroserådgiveren her: www.scleroseraadgiveren.dk
Klaus Høm, direktør i Scleroseforeningen
1.000.000
kroner blev der samlet ind til forskning i sclerose ved dette års You Go Girl. Tusinde tak til alle jer, der var med til vores store gåfest – vi gør det igen næste år! 4 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2021
ANNONCE
Alt det jeg ville ønske, de andre også vidste…
Hør den nye podcast-serie ”Sklerose og jeg” – en personlig historie i tre afsnit fortalt af Camilla, og bliv klogere på alt det, der ofte bliver sagt i mødet med neurologen og sygeplejersken. Du finder den på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts.
Biogen (Denmark) A/S Stationsparken 37, 3. · 2600 Glostrup
5 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2021
Find podcasten ”Sklerose & jeg” på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts.
Biogen-33929 November 2019
Hør den nye podcast-serie ”Sklerose & jeg”
Af Camilla Hansen Gjedde & Kathrine Sylvester • Foto: Olav Smidt/Stupid Studio
6 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2021
MENNESKER
MIG OG MIT PUSTERUM HVEM?
HVAD?
HVOR?
67-årige Edle Pedersen fra Struer.
Har et ønske om tid og overskud til at nyde sit otium, når sønnen får den rette hjælp udefra.
På en lille landejendom sammen med naboer, mand og familien.
For tre år siden gik 67-årige Edle Pedersen på efterløn fra sit job som social- og sundheds assistent. I stedet for hjælper hun nu sin 49-årige søn, Jimmi, med nogle af de ting, han ikke selv kan på grund af sclerose. Et “jobskifte”, der for Edle har taget tid og kærlige kræfter, men som der nu kommer et naturligt pusterum fra.
E
dle smører to sandwich og fylder et par vanddunke. Hun og Jimmi skal nemlig et smut ud til Bovbjerg Fyr ikke langt fra Edles lille landejendom tæt på Struer, som er et af de steder, de to altid er kommet sammen. Først med fiskegrejet, da Jimmi var barn, og nu bare for at komme lidt væk fra hjemmets fire vægge og de mange opgaver, Jimmi skal have ekstra hjælp til. ”Der er intet, jeg hellere vil end at hjælpe. Allerhelst vil jeg jo tage den lortesygdom og grave den ned, drukne den og smide den væk”, siger Edle.
Jimmi har primær progressiv sclerose på 9. år, hvilket giver en lang række udfordringer for Jimmis dagligdag. I det daglige er det dog Jimmis kone, der har stået for alt i det lille hjem, og derfor står Edle også altid på spring for at hjælpe Jimmi og svigerdatteren med hverdagens gøremål. Edle hjælper til med at handle ind, sørger sommetider for aftensmad og hjælper Jimmi i tøjet, hvis de skal ud. Eftersom Jimmi ikke længere selv kan køre handicapbilen, er det da også blevet til mange ture for mor og søn, når Edle kommer og kører dem en tur ud til eksempelvis fyrtårnet.
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2021 · 7
Her er der nemlig luft og albue rum til at snakke om alt mellem himmel og jord og grine sammen med havudsigt. Men her er der også plads til de mørke tanker.
Nødvendig plads til andet end mørke tanker Edles søn arbejdede i mange år som smed, indtil det blev for tungt. Siden som vagtmand, men også her sagde kroppen fra. Han skiftede igen arbejde og blev servicemedarbejder hos politiet, selvom ryggen værkede, og han gik dårligere og dårligere. I 2011 viste undersøgelser på Silkeborg Sygehus, at Jimmi havde tre diskusprolapser. Det kunne imidlertid ikke forklare, hvorfor hans ben i perioder føltes lamme, hans hånd sov, eller at finmotorik ken syntes at smuldre. Året efter fik han endelig diagnosen primær progressiv sclerose, hvilket gav frit løb til de mørke tanker for både Jimmi og Edle selv: ”Jimmi har i perioder tænkt; ’orker jeg overhovedet det her?’ Og så taler vi om, hvilken betydning han stadig har for mange menne sker. Både familie og venner, og så prøver vi at vende det til, at der må og skal være plads til at finde glæ den i netop dét og de mennesker, der stadig står ham nær”, fortæller Edle, der er meget stolt af Jimmy. Som hun understreger: ”Han håndterer sin sygdom og sit tab i livet og er stadig et over vejende positivt menneske. Han tager stadig del i sit liv på trods af sine udfordringer, og han kunne jo lige så godt bare sidde og være en bitter mand ovre i hjørnet i sin kørestol. Men det er han ikke. Som mor knuser det selvfølgelig mit hjerte at opleve min søn i så svær en situation, men det gør mig også utrolig stolt, hvordan han løfter udfordringerne.”
8 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2021
Personlig frihed for mor og søn Edle lægger ikke skjul på, at sygdommen er hård ved Jimmi. Selvom Jimmi ikke er kognitivt ramt og stadig kan arbejde et par timer i ugen for et lokalt isole ringsfirma, tilbringer den tidligere hjemmeværnsmand de fleste af døgnets timer indenfor husets fire vægge. De sidste par år har han fået mere og mere hjemmepleje. I dag kommer der en hver morgen for at få ham op, give ham tøj på og få ham i bad, og så igen om aftenen, når han skal i seng. I november 2020 fik han en personlig hjælper, der kommer seks til syv timer hver dag og er der for Jimmi. Han får hjælp til alt, da hans hænder heller ikke rigtig er til meget nytte mere. Dét aflaster i den grad Jimmis kone, men bestemt også Edle: ”Bare det at vide, at man ikke skal bede om hjælp til at få sin mad, er en fantastisk frihed for Jimmi. Det fjerner følelsen af, at han skal stå med hatten og bede om hjælp til alt, til nu at vide, jamen der kommer én hver dag, som kun er der for at hjælpe ham med de ting, han ellers følte sig til besvær med at spørge om før”, fortæller Edle.
Et fysisk og socialt pusterum I de sidste 27 år har Edle boet på et lille landbrug sammen med sin mand, der er Jimmis papfar. Her har de et stærkt sammen hold naboerne imellem, og når de trælse dage bliver for mange, og sønnens sclerose fylder hen des tanker, søger Edle mod netop nabokonerne – gerne i kombina tion med naturen. ”Sammen med naboerne kan jeg grine, græde, feste og lave ingenting. Jeg kan gå til dem og være ked af det, men kommer altid hjem derfra med oprejst pande, og derfor er de mere eller mindre
faste mandagsgåture med netop nabokonerne guld værd for mig”, siger Edle og forklarer, at der først nu rigtigt bliver mulighed for at tage på længere ture end blot en gåtur ud i skoven. Nu har hun nemlig mere frihed til sit eget liv: ”Inden Jimmi fik personlig hjælp, følte jeg ikke, jeg kunne tage hjemmefra flere dage ad gangen. Vi kunne ikke lige køre rundt i Danmark i campingvognen, for der var jo altid noget, jeg kunne hjælpe
MENNESKER
Xxxxxx xx Her kunne det være godt med en billedtekst, som fortæller lidt om billedet til læseren. xxxxxxxxxxxx
Du kan læse mere om Edle Pedersen her: www.sammenmod sclerose.dk
w
med hos Jimmi. Ikke fordi de selv efterspørger det hele tiden, men fordi jeg ved, hvor meget det gør for ham og for Jimmis kone, at jeg kan give en hånd med i dagligdagen”. Nogle gange skal der noget energisk, noget fysisk og noget, der virkelig kan få Edle til at bruge sin ophobede energi, vrede og frustration, så hun kan få afløb for sin sorg over Jimmis sygdom – og her bliver det at bo i en lille landejendom Edles kattelem:
”Når alt bliver for meget, og jeg bare skal bruge noget energi, går jeg ud og gør klar til vinterens kulde og mørke måneder. Det gør jeg selvfølgelig ved at fælde nogle af vores træer, som vi bruger til brænde, save dem op og efterfølgende kløve dem til brænde”, slutter Edle og forklarer, at det er hendes personlige udendørsfitnessrum. At Edle nu har mulighed for flere pusterum fra sønnens syg-
dom, giver hende håb. Håb om at kunne indtage en mere almindelig mor-rolle overfor Jimmi. Sådan én, der inviterer på aftensmad i ny og næ, går ture med hunden, hjælper med rhododendronen i haven, men hvor yndlingsturen til fyrtårnet med sandwich og vanddunke stadig er en del af deres måde at være sammen på.
Har du kommentarer til artiklen? Skriv til cgj@scleroseforeningen.dk
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2021 · 9
MÆRKESAG
Af Gitte Rudbeck • Illustration: Mostphoto
VI KÆMPER FOR 3 mærkesager til kommunalvalget 2021
1.
Ret til at være familie – også når sygdom rammer! HVORFOR: Fordi det nærmest er umuligt i dagens Danmark at få praktisk hjælp fra kommunen, når der er en rask ægtefælle – selv for en borger med en alvorlig sygdom som sclerose. På trods af at dansk handicaplovgivning baserer sig på et kompensationsprincip, hvor mennesker med handicap har ret til hjælp til det, de ikke selv kan. Den manglende hjælp gør raske ægtefæller syge og får familier til at bryde sammen. En stor landsdækkende og repræsentativ undersøgelse viste for et par år siden, at 40 procent af alle danskere, der har sclerose, er helt afhængige af hjælp fra andre. En hjælp, som de i stadig mindre grad får fra kommunen og må have fra ægtefælle og børn. Fra 2012 til 2017 er andelen af mennesker med sclerose, der er helt afhængige af hjælp, og som bliver nødt til at få den fra deres børn, steget fra 13 til 29 procent. Den udvikling er helt gal, og den skal vendes!
10 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2021
Scleroseforeningen er i fuld gang med at gøre klar til kommunalvalget, der afholdes den 16. november 2021. Sammen med lokalpolitisk aktive i hele landet sætter foreningen fokus på tre vigtige mærkesager for mennesker med sclerose og deres pårørende. Du kan løbende læse mere på vores hjemmeside: www.scleroseforeningen.dk
w
3.
Bedre sags behandling med færre fejl!
2.
Stop forkert brug af kvalitets standarder! HVORFOR: Fordi hver anden afgørelse ikke tager højde for borgerens individuelle behov, blandt andet fordi kommunerne bruger kvalitetsstandarder, det vil sige egne lokalt vedtagne standarder for, hvor meget hjælp og støtte man kan få i den enkelte kommune. Scleroseforeningens statistik for 2020 viser, at 49 procent af kommunernes afgørelser er foretaget uden den lovpligtige individuelle vurdering af borgerens konkrete behov. I stedet opererer mange kommuner med lokalt besluttede “kvalitetsstandarder”, som bliver brugt uanset borgerens individuelle behov, og til trods for at det er ulovligt. Og det skal stoppes!
HVORFOR: Fordi der er alt for mange fejl i de kommunale afgørelser. Det dokumenterer tal fra Ankestyrelsen og Scleroseforeningen. De seneste tal fra Ankestyrelsen viser, at der var fejl i 46 procent af sagerne på voksenhandicapområdet. Det betyder, at retssikkerheden halter for blandt andre borgere, der har en væsentlig og varig funktionsnedsættelse, som gør, at de er helt afhængige af andres hjælp. Scleroseforeningens socialrådgivning modtog i 2020 6.000 henvendelser fra medlemmer, der havde brug for hjælp. Foreningen vandt 86 procent af de afgjorte ankesager for medlemmerne i 2020. Top-5 over klagesager, som Scleroseforeningen hjalp med i 2020: merudgifter efter § 100, BPA-ordningen, hjælpemidler, egenbetaling for elcrossere og handicapbiler.
Har du kommentarer til artiklen? Skriv til gru@scleroseforeningen.dk
ANNONCE
HVORDAN HJÆLPER VI BØRNENE, NÅR EN I FAMILIEN RAMMES AF KRONISK ELLER ALVORLIG SYGDOM? Når alvorlig sygdom rammer, berører det hele familien. Især børn er meget sårbare, da deres evne til at håndtere uventede og ubehagelige forandringer stadig er under udvikling. Barnet har brug for både støtte og hjælp til bearbejdning og håndtering af den krævende situation og ro til at vokse og udvikle sig . Få indsigt i og forstå børns behov, reaktionsmønstre, følelser og tanker, når alvorlig sygdom rammer et familiemedlem.
Læs, download eller bestil selvhjælpsguide på www.sanofi.dk/da/om-sanofi/selvhjaelpsguide
Sanofi A/S I Vibenhuset I Lyngbyvej 2 I DK-2100 København Ø I Tlf. 45 16 70 00 I www.sanofi.dk MAT-DK-2100301_16042021
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2021 · 11
DAGLIGVARER
ANNONCE
LEVERET TIL DØREN
Få hjælp til at komme igang – sms REMA 1000 til 1245* • Køb nemt og hurtigt alle dine dagligvarer på shop.rema1000.dk, eller hent appen REMA 1000 med Vigo på din mobil.
• En Vigo-indkøber handler varerne for dig i en REMA 1000 nær dig, og leverer dem til din dør.
• Intet minimumskøb og første levering er gratis.
SHOP.REMA1000.DK KUNDER HANDLER FOR HINANDEN 12 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2021
Få hjælp til at komme igang – sms REMA 1000 til 1245*
* Det koster alm sms-takst
– fra din lokale REMA 1000
MS MIDDAG
Af Camilla Hansen Gjedde • Foto: Cathrine Ertmann
MS Middag Nu sætter vi os igen til bords
Nu er det snart ved at være tid til, at du igen kan invitere venner, familie eller naboer til MS Middag, som indtager de danske hjem i hele november – og du kan stadig nå at være med.
D
er var stor opbakning, da MS Middag for første gang rullede ud i de danske køk kener i 2020. Med 300 middage og 2.500 gæster lykkedes det nemlig at samle 450.000 kroner ind til forsk ningen i sclerose. Og måske skyld tes succesen, at konceptet er nemt at gå til, og at alle kan være med. Sådan forklarer Louise Chri stensen fra den lille nordjyske by Try det i hvert fald. Hun var nemlig vært til MS Middag sidste år, hvor hun havde inviteret fem veninder hjem til sig selv i villaen på Hede gårdsvej. Her stod den på snak, hygge og ikke mindst god mad. ”Jeg elsker at have gæster, elsker at gøre noget ud af maden
og elsker at blive udfordret. Og egentlig kræver det kun, at man vil sætte tiden af til at lave middagen og har lyst til at sætte sig til bords med sine søde gæster,” fortæller Louise og sætter spørgsmålstegn ved, hvem der ikke gerne vil det. MS Middag 2021 er nu lige om hjørnet, men ikke desto mindre kan du stadig nå at være med og invitere venner, familie eller noget helt tredje hjem til en skøn mid dag. En middag, der både er nem, overskuelig og ikke mindst betalt af Scleroseforeningen. ”Det er en udfordring, der er nem at gå til. Jeg modtog et gave kort til REMA 1000, en overskue lig indkøbsliste, og så skulle jeg
Sådan deltager du Fra 1. til 30. november 2021 har du igen mulighed for at invitere venner, familie eller naboer til en unik spiseoplevelse hjemme hos dig. MS Middag er et gratis middagskoncept, hvor du som vært kun skal stille din tid og dit hjem til rådighed for dine heldige gæster – og for en verden uden sclerose, selvfølgelig. Når du tilmelder dig, modtager du i løbet af oktober din gratis velkomstpakke med alt, du skal bruge. Læs mere om MS Middag og tilmeld dig på www.scleroseforeningen.dk/ msmiddag
w
ellers bare gå i gang. Det meste af menuen kunne faktisk tilberedes dagen forinden, og derfor endte jeg heller ikke med at stå ude i køkkenet hele aftenen,” forklarer Louise.
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2021 · 13
Af Gitte Rudbeck • Illustration: Solveig Mønsted Hvidt
Jeg forsøger i høj grad at pakke min irritation væk, da jeg er meget bevidst om, at jeg ikke kan “tillade” mig som den raske og vel fungerende at føle irritation. Pårørende fra Scleroseforeningens undersøgelse
14 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2021
TEMA: DE SVÆRE FØLELSER
TEMA OM DE SVÆRE FØLELSER
Reagerer du anderledes, når du bliver irriteret eller vred på din nærtstående med sclerose, end når din frustration gælder en rask person? Så er du ikke alene. Mange pårørende har en tendens til at undertrykke egne følelser og behov. Men er det rimelige krav at stille sig selv? Det gør Scleroseforeningens psykolog os klogere på.
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2021 · 15
”Jeg skammer mig over, at jeg tillader mig at blive irriteret på ham. Det er jo ham, der har det værst.”
TEMA: DE SVÆRE FØLELSER
Deltager i Scleroseforeningens pårørendeundersøgelse
Er det okay at blive irriteret og vred på en syg? Pårørende forsøger i højere grad at undgå konflikter og at undertrykke følelser som irritation og vrede over for deres nære med sclerose end over for raske. Og lykkes det ikke, bebrejder de ofte sig selv og føler skyld. Det viser en ny undersøgelse fra Scleroseforeningen.
K
onflikter er naturlige og en del af alle relationer. Mennesker er forskellige og har forskellige behov. Det gælder relationen mellem kærester eller ægtefæller, mellem børn og forældre, mellem søskende, venner og veninder. Men hvad sker der, når den anden får en sygdom som sclerose? Når symptomer som træthed, manglende energi og overskud rammer den nærtstående, og de vante roller i forholdet eller i familien ændrer sig? Når glemsomhed, svigtende overblik eller følelsesog adfærdsmæssige forandringer som kortluntethed, modløshed eller manglende initiativ bliver nye vilkår at leve med både for den, der er syg, og for de pårørende? Må man som pårørende så stadig godt blive irriteret og vred på den syge? Ja, lyder svaret fra psykolog Dorte Larsen fra Scleroseforeningen: ”Alle bliver jo irriterede. Det gør pårørende selvfølgelig også.”
16 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2021
Alligevel er det for mange pårørende forbundet med dårlig samvittighed.
Hver femte bliver ofte irriteret I en ny undersøgelse fra Scleroseforeningen blandt 265 pårørende, og hvor halvdelen af respondenterne er ægtefæller, en fjerdedel er forældre til personer med sclerose, og en femtedel er børn af en mor eller far med sclerose, svarer hver femte, at de ofte eller meget ofte bliver irriterede på den nærtstående med sclerose. En tredjedel oplever, at det af og til sker, mens det for en anden tredjedel sjældent sker, og for hver tiende aldrig sker. Irritationen hos de pårørende skal ifølge Dorte Larsen ses i sammenhæng med den belastning, der ofte følger med at være pårørende, og det kan gøre, at mange pårørende bliver lettere irriteret end før: ”Langt de fleste pårørende bliver pressede og stressede af
”Jeg ved jo, at hun ikke kan gøre for det, så jeg føler lede ved mig selv.” Deltager i Sclerose foreningens pårørende undersøgelse
at få de mange ekstra roller, der ofte følger med sygdommen. De vil rigtig gerne være der både for den med sclerose, for børnene og på deres arbejde, men de mange ekstra roller kan gøre, at deres bæger konstant er næsten fyldt. Og så skal der ikke så meget til, før bægeret flyder over, og man bliver irriteret,” forklarer hun.
Pressede pårørende Men er det trætheden eller andre symptomer ved sygdommen, der irriterer især? ”Nej, det kan være hvad som helst. Det behøver ikke at være sygdomsrelateret,” forklarer Dorte Larsen: ”Det kan være alle de ting, vi alle oplever i hverdagen. At mælken ikke er blevet sat på den rigtige hylde i køleskabet, at der ikke er blevet ryddet op og så videre. Irritationen kan bare komme hurtigere hos pårørende, fordi de er pressede.” Hun uddyber:
”Jeg vil min datter det bedste og tilsidesætter mit eget liv. Hendes aggressive adfærd dræner min mand og mig.” Deltager i Scleroseforeningens pårørendeundersøgelse
”Generelt kan man sige, at sygdommen kan forstærke problemstillinger, der i forvejen var der. De samme ting, som man syntes var irriterende ved hinanden, bliver mere frustrerende, fordi der er mindre plads til dem nu, hvor hverdagen for mange er mere presset,” forklarer hun med et eksempel: ”Var man frustreret over svigermor og havde svært ved at få sat grænser i forholdet til hende før, så bliver det en endnu større konflikt, fordi det bliver endnu mere vigtigt at få sat de grænser.”
Den dårlige samvittighed Men samtidig får pårørende det sværere med, at der er konflikter i forholdet, når den anden er syg. Seks ud af ti af de adspurgte
svarer, at de i høj grad eller nogen grad reagerer anderledes, når de bliver irriterede på deres nærtstående med sclerose, end når de bliver irriterede på en rask: ”Jeg forsøger i høj grad at pakke min irritation væk, da jeg er meget bevidst om, at jeg ikke kan ‘tillade’ mig som den raske og velfungerende at føle irritation,” fortæller en. ”Jeg er nødt til at sætte mine følelser til side, for ellers får jeg dårlig samvittighed,” fortæller en anden. ”Der opstår en ambivalens, fordi den anden er syg,” forklarer Dorte Larsen: ”Hvordan kan jeg tillade mig at blive sur og irriteret på en, der er syg? spørger mange pårørende sig. For de ved jo godt, at det ikke er med den syges gode vilje, at situationen er, som den er. Så der bliver blandet skyld ind i det, og man kommer til at føle sig skyldig over at være irriteret på en, der er syg.” Men er det rimelige krav at stille sig selv? ”Nej, det er alt for store krav at stille sig selv. Det svarer til, at man kræver, at man er i stand til ikke at blive irriteret, og det kan man ikke leve op til. For selvfølgelig bliver man irriteret, og selvfølgelig er ens ægtefælle eller forælder irriterende, ligegyldigt om de er syge eller ej.” Opskriften på et godt forhold er ikke et konfliktfrit forhold. Heller ikke selv om den anden er syg, påpeger Dorte Larsen: ”Det afgørende for et godt forhold er, at man får genskabt kontakt, får talt om, hvad der skete – med den syge selv eller med en ven – og finder hinanden igen efter en konflikt.” På de kommende sider kan du læse psykologens råd til, hvordan du som pårørende kan blive bedre til at stille rimelige krav til dig selv og komme overens med den dårlige samvittighed, som mange pårørende får.
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2021 · 17
Af Gitte Rudbeck • Illustration: Solveig Mønsted Hvidt
4 råd Kom overens med den dårlige samvittighed
Mange pårørende føler skyld, hvis de bliver irriterede på deres nærtstående med sclerose. Men det er okay at reagere. Og i stedet for at holde frustrationerne for dig selv bør du tale om dem, siger psykolog, og lære at bruge din dårlige samvittighed som kompas.
G
ennem sine 13 år som psykolog i Scleroseforeningen har Dorte Larsen mødt mange pårørende, og fælles for dem er, at de næsten altid kommer med en dårlig samvittighed. Med sygdommen følger mange ekstra opgaver og hensyn, der gør, at det kan være svært at balancere mellem at være der både for den anden, for én selv og for eventuelle fælles børn. Det får – paradoksalt nok – mange til at slå sig oven i hovedet med dårlig samvittighed, når de ikke føler, at de slår til, eller når de oplever helt naturlige følelser som irritation og vrede rettet mod den syge. Men det er med psykologens ord ”helt urimelige krav” at stille til sig selv. Her får du psykolog Dorte Larsens råd til, hvordan du som pårørende kan komme overens med den dårlige samvittighed:
18
TEMA: DE SVÆRE FØLELSER
4
1
Kommunikér med hinanden
Lyt til din dårlige samvittighed Brug den som kompas i stedet for at lade den tynge dig med skyld og skam, lyder Dorte Larsens første råd: ”Dårlig samvittighed fortæller, at vi er på afveje i forhold til de krav, vi stiller til os selv. Når vi oplever dårlig samvittighed, så betyder det, at der er noget, vi skal have kigget nærmere på.”
2
Udfordr din dårlige samvittighed ”Stop op, næste gang du får dårlig samvittighed, og læg mærke til, hvad der er årsagen til den. Spørg dig selv: Er det rimeligt, at jeg har dårlig samvittighed nu? Er det rimeligt, at jeg får dårlig samvittighed, når jeg bliver irriteret på min ægtefælle eller min forælder eller mit voksne barn, bare fordi hun eller han er syg? Er det rimeligt at forlange af mig selv, at jeg skal kunne gennemskue og have styr på det hele og komme konflikter i forkøbet og lade være med at reagere selv? Eller stiller jeg for høje krav til mig selv?”
3
Acceptér dine følelser Dette gælder også din dårlige samvittighed. ”Det er okay at have følelser, og det er okay at reagere. Følelser er ikke noget, man skal skåne nogen for. Når man så kommer til at mærke dårlig samvittighed, for det kommer de fleste pårørende til, så skal man sige til sig selv, at man godt forstår hvorfor, men at det ikke er rimeligt, at man ikke giver sig selv rum til at have lov til at blive irriteret og vred ligesom alle andre. For det er helt normalt at blive irriteret på sin mor eller far, sin ægtefælle eller sine børn.” Når man har udfordret sine følelser og bedre forstår dem, så kan accepten nemmere indfinde sig, man tilgiver nemmere sig selv, og det giver ro.
I et forhold, hvor den ene er pårørende, og den anden er syg, er den nærtståendes sygdom ikke hans eller hendes alene, påpeger Dorte Larsen. Sygdommen er et fælles livsvilkår for jeres forhold. Derfor er det vigtigt at få fælles ejerskab over det fælles livsvilkår, sygdommen er. Og derfor er kommunikation alfa og omega for jeres forhold. Det gælder også kommunikation om sygdommen, og hvad den gør ved jer hver især: ”Man skal ikke brænde inde med sin irritation, men det er godt at tage snakken om den bagefter med den nærtstående og forklare, hvorfor man blev irriteret, men også hvad det gør ved én, at det er svært for én og giver én dårlig samvittighed, altså at stå ved det over for den syge.” For som altid gælder det, at når man får talt om de ting, der fylder, så fylder de mindre. For begge parter i relationen.
Mange pårørende kommer til at stille alt for høje krav til sig selv. Psykolog Dorte Larsen
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2021 · 19
Af Camilla Hansen Gjedde • Foto: Privatfotos
You Go Girl
AF HJERTET TAK!
S
ammen gjorde vi det. Ja, vi gjorde. Vi gik for en verden uden sclerose, og den holdånd, kampgejst og glæde ved at gå sammen hver for sig resulterede i, at vi i fællesskab samlede cirka 1.000.000 kroner ind til forskningen i sclerose. Vi er dybt taknemmelige over den fantastiske opbakning, der var fra alle op til eventet og på selve dagen, og det var sådan set ligegyldigt, om I gik i Rold Skov, Amagerminoen, en tur i Roskilde, Kerteminde, Horsens, Sønderborg, i Thy, i Nykøbing – både den på Mors, Falster og Sjælland – eller sågar i Grønland eller i Thailand. I var med over
20 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2021
hele linjen og gjorde hver især en kæmpe forskel for alle dem, der på den ene eller anden måde er berørte af sclerose. Tusind tak til alle jer, der deltog, støttede og ikke mindst sendte en masse gode billeder fra jeres gåture rundtomkring i landet. I fortjener det største bifald for jeres fantastiske engagement i eventet, men også i vores fælles mål om at samle så mange penge ind til forskning i sclerose som muligt. Af hjertet KÆMPE tak! Og hvad siger I så – skal vi ikke gentage succesen til næste år?
YOU GO GIRL
1.000.000 kroner
Af: Sara Bangsbo • Foto: Mostphotos
Nyt fænomen kan ændre vores opfattelse af sclerose Et særligt fænomen kan ændre den måde, vi i dag forstår og kategoriserer multipel sclerose på. Fænomenet viser sig tidligt i hjernen hos de fleste med attakvis sclerose og kan være skyld i en langsom sygdomsforværring uafhængigt af attakker, som vi kender det fra de progressive typer af sclerose.
H
vad er den markante forskel på mennesker, som har attakvis multipel sclerose eller en af de to progressive typer af sygdommen? ”Det er inflammation i hjerne og rygmarv, som er uafhængig af inflammation i resten af kroppens immunsystem,” siger Per Soelberg Sørensen, professor emeritus i neurologi. Og det er netop dén forskel, som er afgørende for, hvornår din
neurolog vurderer, at du er gledet fra attakvis til sekundær progressiv sclerose. En ofte langstrakt og flydende proces, som er svær at forudse. ”Der ses ofte inflammation (redaktionen: betændelse) i de tidlige faser af primær progressiv MS og sekundær progressiv MS. Inflammationen kan vise sig som attakker, men oftere som en gradvis forværring af de permanente sygdomssymptomer.
Vi ser ofte nye små pletter i hjernen på MR-scanninger hos patienter med attakvis sclerose, uden at personen har haft attakker. Det kan være PIRA. Per Soelberg Sørensen, professor emeritus i neurologi
22 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2021
Længere henne i sygdommen aftager inflammationen, og her er det noget andet, der er årsag til sygdomsforværringen,” forklarer Per Soelberg Sørensen.
Progressiv sclerose fra starten? Et nyt fænomen, som forkortes PIRA, har de seneste år vakt debat. Fænomenet vil i fremtiden indgå i vores forståelse og kategorisering af sclerose. ”PIRA er en proces, der ses hos de fleste patienter med attakvis MS og optræder uafhængigt af attakker. Hos den patientgruppe ser vi ofte nye små pletter i hjer-
FORSKNING
[PIRA]
er en forkortelse af Progression Independent of Relapse Activity. Det er en forværring af permanente sygdomssymptomer hos mennesker med attakvis sclerose, som ses uafhængigt af attakker.
w
nen på MR-scanninger, uden at patienten har haft attakker. Disse nye pletter skyldes inflammation, som kan være en af forklaringerne på udviklingen af PIRA,” fortæller Per Soelberg Sørensen. Diskussionen går på, om udviklingen af PIRA faktisk betyder, at alle har progressiv MS fra start, men det mener professoren af flere grunde ikke. ”Ikke alle patienter med attakvis MS har PIRA fra starten af sygdommen, og vores medicinbehandlinger mod sclerose, der alle er antiinflammatoriske, virker både på PIRA og på attakker,” siger han og uddyber:
”PIRA er formentlig forskellig fra den sygdomsudvikling, der ses i de senere faser af progressiv MS, hvor de eksisterende medicinbehandlinger har ringe eller ingen effekt. Derfor mener jeg, at det er langt mere interessant at skelne mellem, hvornår sygdommen hos den enkelte skyldes inflammation i immunsystemet, og hvornår det er noget andet, der er skyld i sygdomsforværringen, fordi det er afgørende for, om vores medicin har effekt.”
Medicinen holder PIRA nede Den tidlige sygdomsforværring hos patienter med attakvis sclerose,
Se hele vores ordbog på www. scleroseforeningen.dk/ordbog
der har fået tilnavnet PIRA, kan minde om forløbet, vi kender ved de to progressive typer af sclerose. Men årsagerne til sygdomsforværring ser ud til at være forskellige. ”Dette viser sig blandt andet ved, at den sclerosemedicin, vi behandler med i dag, holder udviklingen af PIRA tilbage, mens den ikke har effekt på sygdomsforværringen i de senere progressive faser af MS. Det må altså betyde, at PIRA hænger sammen med en inflammatorisk tilstand i kroppen, hvilket progressiv MS i de senere faser ikke gør,” pointerer Per Soelberg Sørensen.
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2021 · 23
SCLEROSEHOSPITALERNE
ER FOR ALLE MED SCLEROSE
Sclerosehospitalerne kan tilbyde dig: • Har din pårørende aldrig været af sted på et rehabiliteringsforløb på et af Sclerosehospitalerne, så tag en snak med ham/hende om muligheden. • Ring evt. til os og hør nærmere om mulighederne, eller orienter dig på www.sclerosehospitalerne.dk. • På Sclerosehospitalerne er en hel stribe af tvær faglige scleroseeksperter til stede samtidig og samarbejder med hinanden, patienten og de pårørende om det fælles formål med indlæggelsen. • Rehabiliteringen foregår 24 timer i døgnet flere døgn i træk. • Vi behandler det hele menneske med sclerose og kan hjælpe med alt fra udfordringer på arbejds markedet, seksualitet og livet i småbørnsfamilier til nye hjælpemidler, træthed og kognitive problemer.
Sådan kommer du af sted: Et forløb på Sclerose hospitalerne er altid gratis for patienten. Du skal henvende dig til din praktiserende læge eller din sclerose klinik for at få en hen visning til et forløb.
ANNONCE
For For mer informasjon
erimed erimed
Tel: +46 8 449 56 50
erimed
Tel: +46 8 449 56 50 www.erimed.se Tel: +46 www.erimed.se
Til dem med svage muskler i benene!
8 44 www.erim
Dictus Hip giver kraft til benet i svingfasen og dermed et forbedret gangmønster. Effekten af Dictus Hip kan mærkes med det samme du får den på.
For mer informasjon
erimed
Tel: +46 8 449 56 50 www.erimed.se
Dine sympt
omer
Er der sket forandringer eller kommet vigtigste sym nye symptom ptomer. er de sidste 6-12
Multipel sclerose Få hjælp til at forstå dine symptomer Multipel sclerose er en kronisk sygdom, der ofte rammer som lyn fra en klar himmel. Heldigvis kan korrekt behandling holde attakkerne nede og begrænse nerveskaderne. Desuden er det muligt at lindre mange af de symptomer, der opstår, så du får en højere livskvalitet. Hold derfor øje med hvordan din sygdom udvikler sig mellem dine aftaler på klinikken. En hjælp til at huske det hele kan være at udfylde et forberedelsesskema, som er udviklet i samarbejde med sygeplejersker, der arbejder med MS. Du finder skemaet på kenddinms.dk sammen med tips og gode råd til et bedre liv.
kenddinMS.dk
Problemer med
måneder? Sæt
kryds ved de
synet
Smerter Vanskelighede
r ved at gribe
MIN MS
Problemer med
om ting (fx
hukommelse,
en kaffekop
koncentration
eller pen)
eller fokus
Fatique / scler
osetræthed
ma Forberedelsesske med til konsultationen erske læge og sygeplej
Følelsesløshed Ukontrollabel
eller snurrend
e fornemme
vandladning
Hyppig opvå
lse
eller forstoppe
lse
gnen om natte
n
Problemer med udvikler sig. balancen eller MS, og om den behov for hjælp holde øje med din med lægen emidler til at Det er vigtig t at , når du skal tale gå tænk t som en hjælp Muskelspasmer Dette skema er overblik over: eller muskelsva Skemaet giver dig ken. ghed lejers eller sygep ken. r på klinik Andre(SPMS ). r, symptome mellem dine aftale se sig sclero ler el som udvik multip er nye eller forvæ essiv • Om din MS rrede: til sekundær progr ved at ændre sig • Om din MS er du skal tale tag det med, når 6.-12. måned og løbende, ca. hver Udfyld skemaet sygeplejerske. med din læge eller til dine spørgsmål. som du kan bruge en huskeseddel, lerne. Bagerst finder du ende med til samta ide at tage en pårør god en a være Det kan Læg mærke Hent skem til, hvo PDFrdan din MS som
smål
Indledende spørg Hvornår har du hos lægen?
ltation
sidst været til konsu
tager du lige Hvilken medicin Hvilken medicin
År:
Måned:
har ændret sig over tid. rvidt din MS har ændre t sig.
læge om, hvo
nu for din MS?
har du tidligere
fået for din MS?
medicin som r du at tage din
Huske
Tal med din
foreskrevet?
Ja
Nej
Alder? Hvilken type MS
har du?
Diagnose år?
DK2011304776
Novartis Healthcare A/S Edvard Thomsens Vej 14 DK-2300 København S
Tlf. +45 39 16 84 00 Fax +45 39 16 84 01 Email skriv.til@novartis.com www.novartis.dk
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2021 · 25
ANNONCE
Enkel irrigation, der passer ind i din hverdag
´ Nem at fylde ´ Blød pumpe, der er let at håndtere ´ Diskret "ikke-medicinsk" design
Genvind kontrollen over din tarm Hvis du døjer med tarmproblemer som afføringsinkontinens eller følelsen af aldrig at kunne blive helt tømt, så ved du også, hvor stor en indflydelse det kan have på dit liv. Den nye Qufora IrriSedo MiniGo er et simpelt irrigationsprodukt specielt udviklet til af afhjælpe netop disse problemer. Blot en lille mængde vand vil ofte være nok til at afhjælpe et stort problem. Jævnlig brug af rektal irrigation, har vist sig at have en effektiv effekt på afføringsinkontinens og forstoppelse. Kontakt din læge eller sygeplejerske og find ud af om Qufora IrriSedo MiniGo er en løsning for dig.
Designed for you
Distribueret af OneMed Tlf.: 86 109 109
26 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2021 Mail: info.dk@onemed.com Website: www.onemed.dk
Qufora® is a registered trademark of Qufora A/S. ©03/2021. All rights reserved Qufora A/S, 3450 Allerød, Denmark.
MØD EN FORSKER
Af Sara Bangsbo • Foto: Privatfoto
MARIA VIL SKABE MULIGHED FOR AT FORUDSIGE FREMTIDEN
18 millioner kroner. Så
meget gav Sclerose foreningen i støtte til forskning i 2020.
[Læsion] er latin og betyder skade. Sclerose kan forårsage læsioner i hjernen, som er årsag til sygdomsforværring og flere af de symptomer, mange med sclerose lever med.
Navn: Maria Louise Elkjær Stilling: Forsker
MIN FORSKNING HANDLER OM ... de sygdomsmekanismer, som sker i hjernen hos mennesker med sekundær progressiv sclerose. Vi ved alt for lidt om det stadie af sygdommen, og der findes heller ingen effektive behandlinger mod netop den type af sclerose. Det forsøger jeg at lave om på. Jeg prøver at finde frem til forskellige markører, som blandt andet kan bruges til at forudse, hvordan sygdommen vil udvikle sig, og hvilken behandling der vil være mest gavnlig for den enkelte.
JEG UNDERSØGER BLANDT ANDET ... hvilke forskellige læsionstyper der er i hjernen hos patienter med
sekundær progressiv sclerose. Ved at kortlægge og få en ordentlig forståelse af, hvad der sker, og hvordan vi kan aflæse de her læsionstyper, kan vi muligvis finde frem til nogle vigtige markører, som kan hjælpe os med at se, hvordan sygdommen vil påvirke senere hen.
SCLEROSEFORENINGENS STØTTE BETYDER ... at jeg kan fortsætte min forskning. Den har særligt finansieret min løn og muligheden for, at vi kan bruge nogle af de nyeste genetiske metoder, som gør vores forskning banebrydende.
Har du kommentarer til artiklen? Skriv til sba@scleroseforeningen.dk
3
HURTIGE Biograf eller teater? Begge, selvom det – også før corona – sker alt for sjældent. Pipette eller computer? Først pipette og så computer for at se, hvad jeg fandt, da jeg brugte pipetten. Cykel eller bil? Cykel! Når jeg ikke lige skal til Odense og ud i naturen med familiens labrador retriever, Lukas.
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2021 · 27
Af Sara Bangsbo • Foto: Mostphotos
Sådan gør særlige data os klogere på sclerose Et af verdens mest komplette scleroseregistre er dansk, og netop dét skaber unikke muligheder for, at vi kan finde frem til ny viden om sygdommen og livet med sclerose. Men hvor meget bruges din pårørendes data om sclerose egentlig til?
F
or nøjagtig 65 år siden begyndte nogle få ildsjæle at indsamle data om mennesker med sclerose i Danmark. De skabte Det Danske Scleroseregister, som sidenhen er vokset og vokset. ”Indtil 1996 indsamlede vi kun patienternes demografiske data. Det vil sige alder, køn, handicapgrad, antal attakker og den slags. Men i dag ved vi meget mere,” fortæller Melinda Magyari, leder af Det Danske Scleroseregister.
Samtidig med at vi i Danmark fik de første medicinbehandlinger, som kan forsinke sclerose, begyndte Det Danske Scleroseregister at indsamle flere og helt andre slags anonymiserede data om mennesker med sclerose i Danmark.
Vokseværk har styrket forskningen Med medicinbehandlinger og MR-scanninger blev det muligt at følge sygdommen og de påvirkninger, som følger med, i endnu større skala.
”Vi er med i flere internationale samarbejder. Blandt andet med de andre skandinaviske lande og med de fem største og bedste scleroseregistre i verden.” Melinda Magyari, leder af Det Danske Scleroseregister
28 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2021
Og i 2015 skete der noget, som har styrket al den forskning, der er afhængig af data fra alle de 17.000 andre mennesker med sclerose i Danmark. ”For seks år siden fik vi etableret et onlinedataindsamlingssystem, hvor samtlige af landets scleroseklinikker kan registrere data fra alle deres patienter. Det er selvfølgelig fuldt ud anonymiserede data, men det betyder, at vi nu har data fra næsten alle med sclerose i Danmark, og det har en enorm forskningsmæssig værdi,” forklarer Melinda Magyari. ”Vi har altid gang i 30 til 40 forskningsstudier om året. Men nogle af dem tager flere år, og derfor er det umuligt at sige, præcis hvor meget forskning vi får ud af Det Danske Scleroseregister om
FORSKNING
året,” siger hun og understreger, at de data, som indsamles om alle med sclerose i Danmark, er altaf gørende for, at vi kan blive klogere på sygdommen og livet med den. Den store mængde af data bruges nemlig i mange forskellige typer af forskning – og ikke kun inden for Danmarks grænser.
Dine data krydser landegrænser Epidemiologiske studier, obser vationelle studier, komorbidi tetsstudier … Listen fortsætter, og Melinda Magyari deler små eksempler, som tegner et billede af, hvor forskellige områder dataen fra danskere med sclerose gavner. ”Nogle forsker i langtidsvirk ningen af en særlig medicin behandling. Andre undersøger
tendenser eller forskelle blandt mennesker med sclerose og den generelle befolkning eller andre sygdomsgrupper. Eller hvordan sclerose ser ud til at påvirke øko nomi, skilsmisse eller andre socio økonomiske faktorer,” fortæller hun. Og det er kun få eksempler på al den danske forskning, som har brug for data fra Det Danske Scleroseregister for at skabe viden. Men også ud over Danmarks græn ser spiller Det Danske Sclerose register en vigtig rolle. ”Vi er med i flere internatio nale samarbejder. Blandt andet med de andre skandinaviske lande og med de fem største og bedste scleroseregistre i verden. Det giver os mulighed for at kunne skabe de allerbedste og mest sikre resul
danske forskningsprojekter, som inddrager data fra Det Danske Scleroseregister, bliver som minimum hvert år færdige. Antallet svinger mellem 15 og 20, og de giver os hvert år ny og vigtig viden om sclerose og livet med sygdommen. Du kan læse mere på Det Danske Scleroseregisters hjemmeside: www.dmsr.dk/
tater,” siger Melinda Magyari og fortæller videre: ”Lige nu samarbejder vi med flere lande i hele verden om at undersøge, hvordan coronavirus ser ud til at påvirke mennesker, som lever med sclerose. Vi under søger også, hvilke faktorer der ser ud til at kunne øge risikoen for et alvorligt forløb med coronavirus, når man samtidig har sclerose.”
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2021 · 29
EN FRIVILLIG STJERNE
“Jeg samler ind, så forskerne kan finde grunden til alt det her og finde en kur. Det er ikke for mig selv, men for alle dem, der bliver syge i de kommende generationer. Jeg har ingen drøm eller tro og håb om at blive kureret.” Thomas Lillerøj
30 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2021
Af Lea Pagh • Foto: Bundgaard Carsten FORSKNING
THOMAS LILLERØJ Alder: 48 år. Relation: Sclerose siden 2002. Hvorfor: Thomas Lillerøj, der er uddannet kok, har stået bag tre store auktioner til fordel for forskning i sclerose. Til de to første var deltagerne inviteret med til gourmetmiddag og efterfølgende koncert med navne som for eksempel Sko og Torp. Den seneste i 2021 blev afholdt online på grund af corona. Thomas har tiltrukket navne som Paul Cunningham fra Henne Kirkeby Kro og Jesper Vollmer, Dronning Margrethes tidligere kok, til sine arrangementer, og med en masse fantastiske givere har Thomas indsamlet 850.000 kroner i runde tal i alt. For Thomas handler det om at kunne gøre en forskel og at skabe håb for fremtidige generationer af mennesker med sclerose.
w
Du kan læse meget mere om Thomas Lillerøj her:
www.scleroseforeningen.dk/ thomaslilleroej
I hvert magasin kan du møde en af de mange ildsjæle, der gør en kæmpestor indsats for en verden uden sclerose.
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2021 · 31
ANNONCE
Brobjergvej 4, Abbetved - 4060 Kirke Såby - www.fhgrab.dk
Indsæt en profilannonce og støt forskning i sclerose.
Per Rasmussen
Mobiltlf. 21 91 23 71 byens-vvs@post.tele.dk
BYENS VVS I/S
Aut.VVS-installatør og kloakmester
Ringvej 18· Alling · 8680 Ry Telefon: 86 89 33 71 Telefax: 86 89 33 77
Hou Søsportcenter
Fuldt tilgængelige feriehuse i smukke omgivelser – og Danmarks bedst tilgængelige svømmehal
www.hou-seasport.com +45 87 81 79 99
32 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2021
Kontakt Hans Tiedemann fra Scleroseforeningen på tlf. nr. 28 92 67 73 eller mail hti@scleroseforeningen.dk
SCLEROSEFORENINGENS TILBUD
DET FÅR DU Hvad får du egentlig for dine medlemskroner? Vi har samlet en oversigt over alle Sclerose foreningens medlemstilbud. Læs også mere om alle tilbuddene på: www.scleroseforeningen.dk/medlemstilbud PSYKOLOG
INFORMATØRER
CAMPS
Tal med en af vores psykologer om det, der føles svært.
Book en gratis infor matør til at fortælle om livet med sclerose.
Deltag i spændende camps og aktivitets weekender.
w
w
w
KONTAKT Du kan altid ringe til Scleroseforeningen mandag-torsdag kl. 8-16 og fredag kl. 8-14 på
36 46 36 46 DRONNINGENS FERIEBY
Som medlem med sclerose har du mulig hed for at holde ferie i feriebyen til halv pris.
scleroseforeningen.dk/ psykolog
scleroseforeningen.dk/ informatør
scleroseforeningen.dk/ camps
LOKALE AKTIVITETER
NYHEDER
LEGATER
SOCIALRÅDGIVER
Få sidste nyt om forsk ning og behandling. Læs mere her:
Søg et af Sclerose foreningens legater.
Få konkret rådgivning og en vurdering af din sag.
Få adgang til faglige og sociale aktiviteter i dit lokalområde.
w scleroseforeningen.dk/ aktivitet
w scleroseforeningen.dk/ nyheder
w scleroseforeningen.dk/ legat
w scleroseforeningen.dk/ ferieby
w scleroseforeningen.dk/ socialrådgiver
ADVOKAT
MEDLEMSBLAD
MS BRAIN FIT
LÆGE
Få gratis advokatbistand i sager relateret til sclerose.
Fire gange årligt lander medlemsbladet i din postkasse.
Et digitalt støtteværktøj til dig, der oplever problemer med hukom melsen, opmærksom hed eller fatigue.
Stil spørgsmål til Scleroseforeningens egen læge.
w
w
scleroseforeningen.dk/ advokat
scleroseforeningen.dk/ blad
KURSER OG MØDER
NETRÅDGIVNING
Bliv klogere på dig selv, dit parforhold, sygdommen og seneste forskning.
w scleroseforeningen.dk/ camps
Næsten 20 eksperter svarer på spørgsmål om livet med sclerose.
w scleroseforeningen.dk/ netrådgivning
w
msbrainfit.me
FERIEHUS I SKAGEN Lej vores tilgængelige hus i Skagen.
w scleroseforeningen.dk/ skagen
w scleroseforeningen.dk/ læge
EVENTS Mød andre ligesom dig, der kæmper for en verden uden sclerose.
w scleroseforeningen.dk/ events
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2021 · 33
MIN SCLEROSE
Af Matilde Nørgaard Larsen • Foto: Privatfoto
”Vi ser mulighederne
frem for begrænsningerne”
17.200 mennesker lever med sclerose i Danmark. I hvert blad kan du møde en af de pårørende her.
Læs mere om Erik på: scleroseforeningen.dk/ eriksørensen
w
Erik Sørensens ægtefælle, Inge, fik diagnosen sclerose tilbage i 1992. I dag sidder Inge i kørestol, og 64-årige Erik arbejder som handicap hjælper for Inge. Selvom Erik og Inge for eksempel ikke længere kan tage på campingferie, lader de ikke sclerose fylde mere, end det behøver. Det, der har hjulpet mig mest, er …
Jeg ved, jeg gør noget godt for mig selv, når ...
at lære at elske livet, så længe jeg har det, og på den præmis, det nu engang er. Når livet er så uforudsigeligt, ser jeg som pårørende tingene i et helt andet lys, hvor små hverdagsproblemer ikke længere fylder særlig meget. Det gør, at jeg ser mere positivt på livet, men kan gøre en forskel for andre ved for eksempel at være pårørendeansvarlig i en lokalafdeling af Scleroseforeningen.
jeg tager på fisketur eller tager bilen op i sommerhuset og får en øl med naboen. Jeg giver mig selv lov til at tage fri, og Inge gør det samme.
34 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2021
Mit åndehul er … mit frivillige arbejde, hvor jeg er formand for bestyrelsen på et rehabiliteringscenter. Jeg har også mit eget netværk, for eksempel nogle gamle FDF’ere, hvor vi tager på fisketur, og så har jeg min bror-
mand, som også støtter mig rigtig meget. Det giver mig et kanon overskud til at tage hånd om Inge og til at lytte til andre, som også har behov for nogle at læsse af på.
Mit bedste råd til andre er … at lade være med at trække sig ind i sig selv. Man skal være god til at gå ud og bede om hjælp og spørge sig selv: “Kan jeg rumme det her, eller har jeg lov til at sige fra?” Samtidig er det vigtigt at have nogle, man kan læsse af på.
LIVET MED SKLEROSE Ny hjemmeside til dig og dine pårørende • • • •
Hvorfor mig? Skal jeg fortælle andre om min sygdom? Hvad er MS? Kan jeg forblive, den jeg er?
• • • •
Hvad er der af behandlingsmuligheder? Kan jeg dyrke sport? Er der noget, jeg skal være særlig opmærksom på? Hvor kan jeg finde mere information?
Mange tanker og spørgsmål? Find svar her:
livetmedsklerose.dk
Kan også downloades som pjece TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2021 · 35
07 12 2020_MSDK2011934-01
ANNONCE
Kender du en med sclerose, du gerne vil hjælpe? SØN FOR MIN
Det eneste, der kan stoppe sclerose, er forskning. Derfor har vi brug for din hjælp søndag den 12. september. Sammen kan vi gøre en forskel og støtte forskningen med et beløb, der virkelig batter noget.
Meld dig som indsamler Edle samler ind for sin søn Jimmi. Kender du en, du gerne vil samle ind for? Meld dig som indsamler på sammenmodsclerose.dk