Mudi gamer for sin kæreste Læs, hvordan han samlede over 50.000 kroner ind på en weekend. SIDE 18-19
ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN OKT. 19 - JAN. 20
LEDER Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen
Mudi har fundet en ny platform til at samle ind blandt de helt unge. Hvem sagde, at unge mennesker kun tænker på sig selv ... MØD MUDI INDE I MAGASINET PÅ SIDE 18, HVOR VI HYLDER HAM SOM ”EN FRIVILLIG STJERNE”.
SCLEROSEFORENINGENS MEDLEMSBLAD Tæt på sclerose Nummer 4 · 2019. Oktober 2019 - januar 2020
Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 55.000 medlemmer og bidragydere og ca. 800 frivillige. Protektor: Hendes Majestæt Dronning Margrethe
2 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2019
UDGIVER Scleroseforeningen, Poul Bundgaards Vej 1, st., 2500 Valby Telefon: 36 46 36 46 Mail: info@scleroseforeningen.dk Konto: 9541-300 04 27 www.scleroseforeningen.dk REDAKTION Klaus Høm, direktør og ansvarshavende Lotte Skou Hansen, redaktør Henvendelser til redaktionen: red@scleroseforeningen.dk Næste nummer udkommer medio januar 2020 Forsidefoto: Sofus Comer
ANNONCESALG DG Media – Sandi Keric 30 94 67 06 sandi.K@dgmedia.dk Annoncedeadline til næste blad: Ultimo november 2019 Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger. HOVEDBESTYRELSE Formand: Christian L. Bardenfleth Næstformand: Malene Kappen-Krüger PRODUKTION Layout: OTW A/S Oplag: 10.000 Tryk: Stibo Graphic
INDHOLDSFORTEGNELSE
4 TEMA OM POSTTRAUMATISK VÆKST 12 SCLEROSEINDSAMLINGEN INDTOG DANMARK 16 FORSKNING: EVIDENSHIERARKIET 18 EN FRIVILLIG STJERNE 20 HVAD SKAL MAN GØRE, NÅR MAN FÅR ET ATTAK?
Se de mange dejlige billeder fra scleroseindsamlingen Side
12
22 MØD EN FORSKER 24 MIT LIV SOM PÅRØRENDE 28 VI KÆMPER FOR ... BØRN OG UNGE SOM PÅRØRENDE 30 SCLEROSEFORENINGENS TILBUD 32 MIG OG MIN ... FORSTÅENDE CHEF
FASTE SKRIBENTER
Lotte Skou Hansen
Ann er en af de mange seje pårørende, som hver dag støtter op om et menneske med sclerose. Det var dejligt at høre om, hvordan de bakker hinanden op i deres familie.
Emilie Østergaard Peter P. Jensen Christensen
Ninett Rohde Brandt om Ann, som du kan møde på side 24. Gitte Rudbeck
Sara Bangsbo
Stine Røpke Lindrup
Ninett Rohde Brandt
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2019 · 3
TEMA
Af Gitte Rudbeck • Foto: Niels Hougaard
TEMA OM POST-
TRAUMATISK VÆKST Mange med sclerose har oplevet personlig vækst og udvikling i kølvandet på deres sclerosediagnose. Det viser en ny undersøgelse foretaget af Scleroseforeningen. Læs med her i temaet, hvor du blandt andet kan møde Michael, der er gift med Annette. Han oplever, at Annettes diagnose satte gang i en række positive livsændringer for hele familien.
For 2 ud af 3 er det at få sclerose en traumatisk oplevelse, men ... Det viser en undersøgelse, som Scleroseforeningen har foretaget i august 2019 blandt 412 sclerosepatienter. Undersøgelsen afdækker, i hvilken grad de adspurgte har oplevet positive forandringer som følge af at have fået sclerose. Her kan du se et udpluk af svarene.
4 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2019
Jeg er blevet bedre til at påskønne hver enkelt dag. 34 %
32 %
18 %
17 %
Jeg har ændret min prioritering af, hvad der er vigtigt for mig. 45 %
37 %
11 %
Jeg har opdaget, at jeg er stærkere, end jeg troede. 26 %
30 %
17 %
27 %
Jeg er blevet mere bevidst om, at jeg kan regne med andre i svære tider. 28 %
I høj grad
33 %
I nogen grad
I lav grad
18 %
Slet ikke
20 %
7%
TEMA
Kan kriser berige dit liv? ”Den modstand, der ikke slår dig ihjel, gør dig stærk,” lyder et kendt citat. Et nyt begreb inden for kriseog traumepsykologien tyder på, at der er noget om snakken.
D
u har sikkert hørt om PTSD eller posttraumatisk stress, men vidste du, at der – i den anden ende af skalaen – er noget, som hedder posttraumatisk vækst? Begrebet dækker over, at der også kan komme noget positivt ud af livskriser og traumatiske begivenheder, hvor svært det end er at forestille sig, når man stadig er i chok over det, der er sket for en selv eller ens familie.
”Det er ikke ualmindeligt at møde mennesker, som – selvom de gerne havde været sygdom og krise foruden – kan sætte ord på, hvordan de føler, at de er vokset af en krise eller sorg, eller oplever, at den har forandret deres liv til det bedre på nogle områder,” fortæller psykolog Lotte Munkholm Højfeldt. Hun har speciale i posttraumatisk vækst og er tilknyttet FamilieFOKUS, et landsdækkende tilbud
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2019 · 5
TEMA
til familier med et barn, der har en livstruende sygdom. Hun understreger: ”Posttraumatisk vækst handler ikke om at se livskriser og traumatiske oplevelser som noget godt. Det er de ikke, og de positive forandringer, de kan være med til at krystallisere, ændrer ikke på sorgen over de tab, der er.” Speciallæge i psykiatri Christian Frøkjær Thomsen underviser i posttraumatisk vækst og møder i sin klinik patienter, som har været traumatiserede og er vokset af det. Han indfanger den samtidige tilstedeværelse af negative og positive konsekvenser således: ”Det, som livet har ramt mig med, har givet mig noget, som jeg ikke ville have fået, hvis det ikke var sket, men samtidig kan det stadig være et traume for mig.”
Rystet i sin grundvold Posttraumatisk vækst som begreb blev lanceret i 1996 af to amerikanske forskere, Richard Tedeschi og Lawrence Calhoun, og defineret som ”en oplevelse af positive forandringer efter en livskrise eller traumatisk begivenhed”. ”Men for at kunne tale om posttraumatisk vækst er det et krav,” forklarer Lotte Munkholm Højfeldt, ”at krisen har en 'seismisk' (redaktionen: jordskælvsagtig) karakter, det vil sige har rystet os i vores grundvold eller omstyrtet de grundantagelser, vi havde baseret vores tilværelse på.” ”Det er denne rystelse, der kan sætte gang i en refleksions- og forandringsproces, som kan føre til, at man som person eller familie 'vokser' af den krise eller det traume, der har ramt én,” fortæller hun. ”Generelt er vi dog mere resiliente (redaktionen: mentalt robuste), end vi tror, og de fle-
6 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2019
Kriser er som jordskælv, og dem omkring rammes ofte lige så hårdt. Psykolog Lotte Munkholm Højfeldt
ste af os vender tilbage til en form for normaltilstand efter en krise. Men for nogle kan en traumatisk oplevelse eller en livskrise betyde, at de ikke bare vender tilbage til deres normaltilstand, men i stedet oplever, at de som personer vokser af det skete.”
Beethoven Christian Frøkjær Thomsens yndlingseksempel på posttraumatisk vækst har et navn, og det er Beethoven: ”Midt i sin storhedstid blev Beethoven ramt af døvhed. Han blev så rystet, at han talte om selvmord. Men så rejste han sig alligevel og skrev noget fuldstændigt genial musik, som han formentlig ikke ville have skrevet, hvis han ikke var blevet døv. For eksempel den 9. symfoni for at nævne noget meget kendt. Man taler om hans
3. periode, hvor han skrev sine 'gale' kvartetter – musik, der var så langt ude, at det aldrig er overgået siden.” ”Han voksede af sit traume,” slår han fast og sætter ord på den genrejsende og forvandlende kraft, traumer kan udløse hos os: ”Traumer kan få det til at gå op for os, at livet er kort og skrøbeligt, at der ikke er tid til ting, der ikke betyder noget. De kan give os mod og styrke til at leve vores liv på en mere ægte og intens måde, til at være mere assertive, åbne, ærlige og direkte. De kan gøre os bedre til at sige til og fra, for eksempel fravælge sociale sammenhænge, der ikke siger os noget, og gøre os bedre til at sætte pris på det, der omvendt betyder noget for os.” Har du kommentarer til artiklen? Skriv til: gru@scleroseforeningen.dk
Posttraumatisk vækst Man taler om posttraumatisk vækst inden for 5 områder. Man kan opleve vækst på et enkelt område eller flere. 1. Øget personlig styrke og tro på egne færdigheder (”Jeg har opdaget, at jeg er stærkere og kan klare mere, end jeg troede”). 2. Tætte og mere meningsfulde relationer til andre mennesker (”Jeg er kommet tættere på de mennesker, der betyder noget for mig”, ”Jeg gør mere for at tage vare på dem, der betyder noget for mig”, ”Jeg har nemmere ved at acceptere at have brug for hjælp fra andre”). 3. Nye muligheder, værdier og prioriteringer i livet (”Jeg har lagt mit liv om, skiftet kurs”). 4. Påskønnelse af livet (”Jeg sætter mere pris på hver enkelt dag”, ”Jeg har ændret min prioritering af, hvad der er vigtigt i livet”). 5. Åndelig/spirituel udvikling (”Jeg har fået en stærkere tro”).
Af Sara Bangsbo • Foto: Niels Hougaard
TEMA
”Vi blev tvunget til at se livet fra et andet perspektiv” Michael er ikke i tvivl. Det, at hans kone fik konstateret sclerose for femten år siden, har aldrig været godt i sig selv. Men den kroniske sygdom fik sat skub i positive livsændringer, der blev fundamentet til en stærk familie.
”A
nnette sagde til mig, at hvis jeg ikke kunne leve med det her, så fik jeg en fribillet til at smutte. Det samme fik hun, hvis hun ikke havde lyst til at blive i forholdet.” Sådan husker Michael Søndergaard en af de ubehagelige problemstillinger, han og hans kone stod med i den svære tid, der startede for femten år siden. Helt præcis den dag, hvor hans kone Annette fandt ud af, at hun skulle leve med en kronisk sygdom, der med stor sandsynlighed ville få betydning for dem begge og deres to døtres fremtid. ”Vi vidste ikke særlig meget om sclerose, da Annette fik diagnosen. Men i Annettes familie havde der været et dødsfald som følgevirkning af sygdommen, og det satte jo nogle frygtelige tanker i gang,” fortæller Michael.
Fælles beslutninger ”Det var et chok i begyndelsen,” husker Michael tilbage.
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2019 · 7
TEMA
Det, at vi har fået en kronisk sygdom ind på livet, har gjort, at vi som familie er blevet stærkere, og vi er blevet bedre til at værdsætte de muligheder, vi stadig har. Michael Søndergaard
Men da chokket over den nye og uindbudte livssituation havde lagt sig, begyndte alle spørgsmålene. ”Vi var nødt til at sætte os helt tæt sammen og hive alle de kort frem, der handlede om 'hvad nu hvis …?'” ”Vi besluttede os for, at vi skulle fokusere på alt det, vi stadig kunne få ud af livet sammen, i stedet for hvad vi havde mistet på grund af sygdommen. Vi sagde til hinanden, at hvis vi havde nogle drømme her i livet, så skulle vi altså få det gjort,” fortæller Michael.
Ingen tid at spilde Derfor blev erstatningen, som Annette fik udbetalt på grund af sin kroniske sygdom, det første konkrete skridt mod beslutningen om at udleve deres drømme. ”Vi var allerede gift på rådhuset, men valgte alligevel at blive velsignet i kirken kort tid efter
8 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2019
diagnosen. Det var noget, Annette længe havde ønsket, og på den måde brugte vi forsikringspengene på en begivenhed, vi forbandt med noget positivt,” fortæller Michael. Og det blev ikke de eneste forandringer, som den nye, uønskede situation satte skub i. Michael sagde hurtigt sit daværende job op og fandt et nyt. Året efter blev han selvstændig. ”Diagnosen var på en måde med til, at vi besluttede os for ikke at vente med at springe ud i de ting, vi gerne ville nå her i livet. Det skulle gøres nu, og det satte en eller anden form for noget mod og spænding i gang. Vi tillod simpelthen ikke os selv eller vores to piger at drukne i dårligdomme, fordi vi havde fået en sygdom inden for døren, som vi alligevel ikke kunne gøre noget ved,” forklarer han.
Et andet perspektiv Det har absolut ikke altid været let at finde positiviteten frem i de hårde situationer – og sygdommen alene har ikke gjort familiens liv bedre, understreger Michael med en alvorlig tone. ”Men vi er blevet tvunget til at se livet fra et andet perspektiv. Vi har en filosofi om, at det, man sender ud, får man tilbage. Derfor er det så vigtigt med en positiv og humoristisk tilgang til livet og det, der pludseligt kan ske,” ytrer Michael og uddyber: ”Det, at vi har fået en kronisk sygdom ind på livet, har gjort, at vi som familie er blevet stærkere og bedre til at håndtere, når der opstår noget svært i livet, og vi er blevet bedre til at værdsætte de muligheder, vi stadig har.” Har du kommentarer til artiklen? Skriv til: sba@scleroseforeningen.dk
ANNONCE
“Jeg ønsk er, at flere forstår M S”
DK/NONNI/0618/0004
Følg M S Sage n på Face book og de
l dine fo rslag, der give r MS pa tienter en bedr e hverd ag
MERCK støtter MS sagen
• Bedre kendskab til MS • Værktøjer som understøtter bedre hukommelse, koncentration og planlægning • Undervisning i yoga Disse projekter er inspireret af forslag fra patienter og pårørende.
TEMA
Af Gitte Rudbeck • Illustration: Joanna Jensen
Hvordan får du noget godt ud af noget skidt? Sygdom, dødsfald, stress, vold, katastrofer … Det er ting, vi alle helst vil styre uden om gennem livet. Men de kan også gøre noget godt for os. Et fænomen, der kaldes posttraumatisk vækst. Men hvad afgør, om modgang får os til at vokse eller ej?
E
r posttraumatisk vækst overhovedet muligt for alle? Altså det, at store kriser i livet kan lede frem til en positiv udvikling. ”Ja, men traumer er i langt de fleste tilfælde ikke noget, vi vokser af eller for den sags skyld får posttraumatisk stress af,” siger speciallæge i psykiatri Christian Frøkjær Thomsen: ”De fleste, der udsættes for et traume, reagerer med det, man kalder en normal krisereaktion, hvor der i starten er en chokfase, så en reaktionsfase, hvor man kan svinge mellem alle mulige følelser. Dernæst en bearbejdningsfase og endelig en nyorienteringsfase, hvor man kommer videre på den ene eller den anden måde. Det er en proces, der kan bølge frem og tilbage og tage lang tid. Man kan ikke forlange sorg til tiden, hverken af sig selv eller andre.”
Ingen formel Psykolog Lotte Munkholm Højfeldt har specialiseret sig i posttraumatisk vækst og i det, der med et fagudtryk kaldes mestring eller coping. Udtrykket dækker over de
10 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2019
strategier eller måder at reagere på, som en person eller en familie bruger for at mestre, det vil sige klare nye, belastende situationer. ”Gode mestringsstrategier kan have betydning for, om vi vokser som individ eller familie, når vi rammes af en krise,” fortæller hun. ”Men vejen til posttraumatisk vækst kan ikke sættes på formel. Som udgangspunkt gør vi altid det bedste, vi kan, for at klare en vanskelig situation, og det er vigtigt, at vi bliver mødt og støttet i netop det, der virker for os.” Derfor advarer hun mod at pege fingre ad mindre hensigtsmæssige strategier som at begynde at ryge igen eller drikke et glas vin dagligt i en periode. Specielt mens krisen er på sit højeste, skal der være plads til at skeje lidt ud, mener hun. For det kan handle om at få ro på følelserne og undgå at blive overvældet. ”Skal man hjælpe nogen med at mestre en krise og opleve posttraumatisk vækst, så handler det om at gøre dem bevidste om egne strategier, og om hvorfor man
TEMA
Sclerose har gjort mig mere taknemmelig for alting. Livet, hverdagen, menneskerne omkring mig og især min mand. Citat fra Scleroseforeningens undersøgelse om posttraumatisk vækst, august 2019
benytter netop disse strategier, rettere end om at anvise, hvad der er godt eller skidt,” forklarer Lotte Munkholm Højfeldt.
Handling, følelser, hoved Overordnet er der tre typer mestringsstrategier: problemfokuseret mestring, emotionsfokuseret mestring og vurderingsfokuseret mestring. Handling, følelser og hoved, kalder Lotte Munkholm Højfeldt dem. De fleste af os bruger dem alle tre. Problemfokuseret mestring er et forsøg på at håndtere krisen som et problem, der skal løses, for eksempel ved at søge information og opsøge fagpersoner for at få hjælp til at løse problemet. Emotionsfokuseret mestring handler om at håndtere ubehag og svære følelser ved at udtrykke dem eller undgå dem. For eksempel ved at opsøge følelsesmæssig støtte via sit netværk, dyrke sport, se tv for at blive afledt fra at tænke på problemet, ryge eller drikke alkohol for at dulme ubehaget. Vurderingsfokuseret mestring handler om, hvordan vi tænker om problemet. For eksempel kan vi forsøge at omdefinere en situation, så den forekommer mindre belastende, ændre vores indstilling til den, distancere os, benægte den eller forsøge at se det positive i den. "Mestringsstrategierne er for mig et redskab til at gøre personer eller familier bevidste om de strategier, som de allerede selv bruger, og sætte fokus på det helt almindelige ved deres
strategier i den særlige situation, som de står i. De tre strategier giver mulighed for at genkende sig selv og identificere sig med andre, og det er noget af det, vi ved hjælper," forklarer Lotte Munkholm Højfeldt.
Åbenhed At få normaliseret og accepteret sine reaktioner er også ifølge psykiater Christian Frøkjær Thomsen nogle af de bedste forudsætninger for posttraumatisk vækst: ”Vi ved, at det at være åben, social, udadvendt og god til at bruge sit netværk er noget af det, der fremmer mulighederne for posttraumatisk vækst. Og allerbedst er det at mødes med folk, der er i en lignende situation, hvor der er en umiddelbar forståelse, og hvor man kan støtte hinanden.” Har du kommentarer til artiklen? Skriv til: gru@scleroseforeningen.dk
Vil du finde netværk? Som psykiater Christian Frøkjær Thomsen forklarer i artiklen her på siden, kan et skridt mod posttraumatisk vækst være at møde andre i samme situation som en selv. Det kan du for eksempel gøre via Scleroseforeningens lokalafdelinger. Find din her: www.scleroseforeningen.dk/ lokalafdelinger
w
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2019 · 11
FUNDRAISING
Scleroseindsamlingen M Søndag den 8. september samlede vi for allerførste gang ind i hele landet. Her ydede mere end 4.000 indsamlere og 260 indsamlingsledere en kæmpe indsats for at samle penge ind til forskning, og resultatet oversteg alle forventninger: 5,7 millioner kroner!
12 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2019
ange måneders arbejde kulminerede anden søndag i september for de mere end 260 indsamlingsledere, som har spillet en afgørende rolle i forberedelserne af årets Scleroseindsamling. ”Vores seje indsamlingsledere har i den grad været med til at gøre Scleroseindsamlingen til en succes. Deres lokalkendskab, netværk og evne til at få tingene til at ske kunne vi slet ikke have undværet.
Af Stine Røpke Lindrup • Foto: Privat
FUNDRAISING
indtog Danmark Vi er så taknemmelige for den tid og energi, de har lagt i forberedelserne,” fortæller Mai Choe Thode, der er kampagneleder for Scleroseindsamlingen.
Slår alle rekorder Og Scleroseindsamlingen 2019 slog da også alle tidligere rekorder, da mere end 4.000 frivillige indsamlere gik fra dør til dør og ringede på hos danskerne for at bede dem om at støtte forskning i sclerose. Ikke
mindre end 5,7 millioner kroner lykkedes det indsamlerne at få med hjem i indsamlingsbøtterne. ”Vores indsamling var en holdindsats helt uden sammenligning, ganske enkelt. Jeg er både dybt imponeret over vores mange dedikerede frivillige og ikke mindst rørt over de mange, mange bidrag, som danskerne har valgt at putte i netop vores indsamlingsbøtter. Konkurrencen om danskernes tid og penge er benhård, og som
forening kan vi virkelig være stolte af den store opbakning og støtte, som danskerne har vist os endnu en gang,” siger Scleroseforeningens direktør, Klaus Høm. Scleroseforeningen samler ind i hele Danmark igen til næste år, hvor indsamlingen finder sted søndag den 13. september. Har du kommentarer til artiklen? Skriv til: sli@scleroseforeningen.dk
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2019 · 13
FUNDRAISING
Af Stine Røpke Lindrup • Foto: Privat
Mor og døtre samlede ind på Frederiksberg På Frederiksberg stod Helene Andreasen klar som indsamlingsleder for områdets indsamlere. Inden da nåede hun også selv ud at samle ind, og med sig på turen havde hun sine to piger, Silke og Lilja. Sammen fik de tre mange fine bidrag i indsamlingsbøtten, inden de vendte hjem for at tage imod de mange indsamlere, som skulle aflevere fyldte indsamlingsbøtter.
Stefan tog familien med For Stefan Czartoryski og hans hustru og børn var Scleroseindsamlingen en rigtig familiedag. Hele familien var med ude at samle ind til fordel for forskning – og ikke mindst for Stefan, som sidder i kørestol på grund af sin sclerose.
Kendt ansigt i Fårup Hvis du er en af de mange danskere, der har fulgt med i "Den store bagedyst", så kender du helt sikkert Micki Cheng. Søndag den 8. september skiftede Micki dog kagebagningen ud med en indsamlingsbøtte, da han samlede ind i Fårup. Micki samlede ind for en nær ven, som har sclerose.
14 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2019
FUNDRAISING
90-årig samlede ind i Faxe Foran Fakta i Faxe kunne man hele søndagen møde 90-årige Grethe Nielsen, som var blandt byens indsamlere. Grethe samlede ind for sin nabo, der har sclerose, og var – så vidt vides – årets ældste indsamler.
SCLEROSEINDSAMLINGEN Søndag den 8. september samlede mere end 4.000 frivillige indsamlere ind i hele Danmark. Og med et fantastisk flot indsamlingsresultat på 5,7 millioner kroner ydede de en kæmpe stor indsats for en verden uden sclerose.
Biografen åbnede dørene i Haslev I Haslev havde indsamlingsleder Lizzie Nielsen arrangeret et brag af en indsamlingsfest, og byens biograf lagde gavmildt lokaler til dagens aktiviteter. Den røde løber, et væld af balloner og plakater i indsamlingens farver bød byens indsamlere velkommen, når de kom for at aflevere deres fyldte indsamlingsbøtter ud på eftermiddagen. Og som en helt særlig gestus gav Haslev Biograf indsamlerne en gave med hjem som tak for deres indsats: Alle indsamlere får nemlig halv pris på deres næste tur i biografen.
Masser af smil i Dronningborg Marianne Kristiansen, som selv har sclerose, havde valgt at samle ind i Dronningborg ved Randers. Her mødte byens borgere hende med både smil og mange fine bidrag i indsamlingsbøtten.
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2019 · 15
FORSKNING
Af Sara Bangsbo • Foto: Jette Schrum
EVIDENSHIERARKIET
styrer, hvilken behandling man får tilbudt En rangorden af metoder er altafgørende for, hvilken forskning der spiller en rolle i sundhedsvæsenet, og hvilken forskning der slet ikke anerkendes. Det er problematisk og noget, som patienter i dag betaler en høj pris for, lyder det fra Scleroseforeningens forskningschef.
”H
vis man skal have en trekantet klods igennem det runde hul i en af de der legetøjskasser, har man to valgmuligheder: Enten kan man vælge at hakke nogle kanter af og mase den igennem, eller man kan erkende, at den ikke passer, og i stedet finde et andet hul, der gør. Vi er desværre ofte tvunget til at vælge den første mulighed, når vi forsker i alterna-
tive behandlinger, hvis vi gerne vil have, at forskningen skal anerkendes.” Sådan fortæller Lasse Skovgaard, der er forskningschef i Scleroseforeningen, og som i over 20 år har arbejdet med forskning i alternative behandlinger. Men hvorfor er man nødt til det? tænker du måske. Det skyldes et såkaldt evidens-
Når sundhedsvæsenet vælger at læne sig fuldkommen op ad evidenshierarkiet, bliver det noget, som patienterne desværre må betale en høj pris for. Lasse Skovgaard
16 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2019
hierarki. En rangordning af de metoder, der bruges, når man forsker i nærmest alt lige fra medicin til alternative behandlinger og sociale indsatser.
Bestemmer sundhedsvæsenets anbefalinger Evidenshierarkiet udspringer fra lægeverdenen, og det bruges til at bestemme, hvilken forskning sundhedsvæsenet læner sig op ad, når man vurderer nye behandlinger eller udarbejder anbefalinger til og retningslinjer for de behandlinger, der allerede er godkendt. ”I den lægelige kultur har man de seneste tredive år arbejdet meget konsekvent ud fra, at målet med forskning er at opnå så objektiv viden som overhovedet muligt om de behandlinger, vi skal tilbyde patienter. Den bedste metode til
FORSKNING
[Evidenshierarkiet] repræsenterer en rangordning af forskningsdesign, og den helt centrale opfattelse er, at jo højere et forskningsdesign befinder sig i hierarkiet, jo mere troværdige er de resultater, der kommer ud af det. Hierarkiet placerer evidens, som er opnået gennem randomiserede kontrollerede forsøg (RCT-studier), over andre typer af evidens såsom kvalitative og observerende studier.
w
Se hele vores ordbog på www.scleroseforeningen.dk/ordbog
at opnå det er at gennemføre et såkaldt randomiseret kontrolleret forsøg, også kaldet RCT. Der ved ingen af deltagerne nemlig, om de modtager behandlingen eller får den falske placebobehandling,” forklarer Lasse Skovgaard. ”Det vil sige, at vi skal fjerne virkningen af patientens motivation, håb og engagement, så vi står tilbage med den rene virkning af en behandling. Det er den metode, man skal bruge, for at resultaterne bliver anerkendt, og det er også fornuftigt nok til en vis grad. Problemet er bare, at det langtfra er alle slags behandlinger, det giver mening at teste på den måde. Så når sundhedsvæsenet vælger at læne sig fuldkommen op ad evidenshierarkiet, bliver det noget, som patienterne desværre må betale en høj pris for,” uddyber han.
Sjældent de samme mål Det er nemlig sådan, at sundhedsvæsenet ofte lukker af for mulighederne for, at patienter kan få tilbudt de behandlinger, der ikke passer ind i RCT-metoden. Og når det sker, mener Lasse Skovgaard, at man overser eller undervurderer effekten af det processuelle, der sker i menneskekroppen, når man bevidst og aktivt går ind i en behandling. ”Det er et problem, når man prøver at overføre traditioner om, hvordan man forsker i medicinske behandlinger, til ikkemedicinske behandlinger. Men det er netop tilfældet i dag, fordi den lægelige kultur har spredt sig i hele sundhedsvæsenet,” forklarer han. ”Men det er vigtigt at huske på, at målet med forskning ikke altid er den samme. Vi ønsker ikke altid at finde ud af, om noget isoleret set
forskningsmetoder er rangeret i evidenshierarkiet, som lyder således: Øverst finder du det randomiserede kontrollerede forsøg, RCT, og nederst ligger det kvalitative studie.
har en effekt. Det kan i noget forskning være vigtigere at finde frem til, om patienter rykker sig i en positiv retning, hvis de dyrker eller modtager en form for behandling, som kræver deres eget engagement og egen energi. Og her kan man ikke bruge de metoder, der står øverst i evidenshierarkiet,” pointerer Lasse Skovgaard. Har du kommentarer til artiklen? Skriv til: sba@scleroseforeningen.dk
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2019 · 17
MENNESKER
Af Emilie Østergaard Jensen • Foto: Sofus Comer
MOHAMAD (MUDI) BDAIR Alder: 27 år. Relation: Kæreste med Camilla Søs, som har haft sclerose siden 2016. Hvorfor: Mudi har fra sin gamerstol samlet over 54.000 kroner ind i kampen for en verden uden sclerose. Han samler ind for sin kæreste Camilla. Mudi har tidligere dyrket e-sport professionelt, hvilket har givet ham en fast skare af følgere. Så han besluttede at hjælpe, hvor hans stemme virkelig bliver hørt. I en livestream fortalte han sammen med Camilla om livet tæt på og med sclerose, imens folk kunne donere penge. Mudi har allerede gang i sin næste livestreamingindsamling til fordel for forskning i sclerose. Du kan læse hele Mudi og Camillas historie her: www.scleroseforeningen.dk/ Mudi
w
18 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2019
Livestreaming Livestreaming betyder, at folk filmer sig selv spille for eksempel et computerspil. Imens kan folk sidde derhjemme og følge både personen og computerskærmen direkte. Dialog spiller en stor rolle, og det er ofte muligt for seerne at chatte både med hinanden og personen, som livestreamer.
MENNESKER
Gamere kan også gøre en forskel. Det handler om at se mulighederne og finde sin platform, hvorfra man kan hjælpe, hvis man har overskuddet. Derfor er jeg utrolig stolt over beløbet og mine følgere, som virkelig har lyttet til mine budskaber om næstekærlighed. Mohamad (Mudi)
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2019 · 19
FORSKNING
Af Sara Bangsbo • Foto: Rigshospitalet
Hvad skal man gøre, når man får et attak? Usikkerheden var ikke til at tage fejl af i en tråd på Facebook, da flere med sclerose tidligere i år diskuterede, hvad man skal gøre, når man får et attak. Derfor har vi spurgt overlæge Morten Blinkenberg, om han kan gøre os klogere på spørgsmålet.
”H
vordan forholder I jer, når I får et nyt attak? Ser I bare tiden an, eller kontakter I læge? Jeg er helt ny her …” Sådan lød overskriften i en tråd på Facebook tidligere i år. Og forvirringen voksede kun, jo flere svar man læste sig igennem. En forvirring, der sår tvivl om, hvorvidt der overhovedet findes retningslinjer for, hvad man skal gøre, og hvad der skal ske, når man får et nyt attak. Men det gør der, lyder det fra Morten Blinkenberg, som er overlæge på Rigshospitalets scleroseklinik.
Stor dosis på kort tid Dét, der afgør, om patienten rent faktisk har fået et nyt attak, er, om han eller hun mærker en forværring af nye eller eksisterende neurologiske symptomer såsom føleforstyrrelser, nedsat syn eller kraftnedsættelse i musklerne. Forværringen skal fortsætte i mindst 24 timer, før det anses som et rigtigt attak.
Bliv klogere på, hvad attakker er, hvordan man behandler dem, og hvilke muligheder der er for selv at gøre noget:
w
scleroseforeningen.dk/ AltOmAttakker
20 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2019
”Hvis patienten oplever det, og hvis symptomerne er så voldsomme, at de nedsætter funktionsevnen og påvirker enten fysisk eller mentalt, så er der grund til at behandle med en særlig dosis af binyrebarkhormon i tre dage,” forklarer overlæge Morten Blinkenberg. ”Det er op til den enkelte neurolog at vurdere, hvornår man bør behandle et attak, men der er altså enighed om, hvornår og i hvor stort et omfang man bør behandle attakker med den her kur,” uddyber han.
Lindrer forværringerne Behandlingen med binyrebarkhormon, som også kaldes en Medrol-kur, kan hverken reparere eller stoppe det nye attak, når først attakket er brudt ud, men det kan noget andet. ”Det forløb, der følger, når man får et attak, er altid det samme, uanset om man får Medrol-kuren eller ej. Først sker forværringen, og derefter begynder helingsprocessen. Men det, som behandlingen med binyrebarkhormon kan gøre, er at skære toppen af forværringerne af, så man hurtigere bliver bedre igen,” lyder det fra Morten Blinkenberg. Han fortsætter: ”I princippet er det godt at kontakte sin scleroseklinik ved alle attakker, men hvis det er meget beskedne symptomer, kan man vente med at sige det til næste
Overlæge Morten Blinkenberg
kontrol. Det afhænger dog helt af, hvor man er i sit forløb, og hvilken medicinbehandling man er i. Og hvis det er et stort attak, skal man altid kontakte sin scleroseklinik og få tid til undersøgelse og behandling.”
[Medrol-kur] Medrol er et lægemiddel, der indeholder binyrebarkhormon. Binyrebarkhormonet trækker væske ud af det plak (betændelsestilstand), der er opstået et sted i dit centralnervesystem. Når det sker, afsætter det en effekt i det aktive plak, som gør, at de sygdomsprocesser, der skaber irritation og hævelse, og som er skyld i den forværring, du mærker, bliver dæmpet. Se hele vores ordbog på scleroseforeningen.dk/ ordbog
w
DJURSLAND HAR DET HELE Flot natur, smukke strande og et væld af attraktioner
FØRSTEKLASSES FERIE PÅ ENESTÅENDE DJURSLAND
I Dronningens Ferieby vil I møde enestående natur så langt øjet rækker. Skoven, stranden og heden er nærmeste naboer. De 44 feriehuse er ”indbygget” i den skønne natur – kun få meter fra Kattegat med tilgængelig badebro. Husene er topmoderne og rummer handicapvenlige finesser. Vi råder over mange hjælpemidler som fx loftlift og crosser. Hele familien kan slappe af og nyde naturen, og ungerne møder altid nye venner på hoppepuden eller ved legepladsen.
YOGA & KREATIV KURSUS EN WEEKEND FOR KROP & SJÆL
I weekenden den 8.-10. november kan du gøre noget godt for krop og sjæl og samtidig udfolde kreativiteten... Med yoga kan du opnå et harmonisk energi-flow i kroppen. Jørn Nørtoft guider dig gennem yoga, åndedrætsøvelser og meditation. I det kreative værksted skal vi bl.a. arbejde med print på forskellige papirkvaliteter på en Gelliplade, en tyk geleplade som tillader mønstre og strukturer at træde frem og dermed gør det muligt at printe dem på dit papir. På værkstedet findes alle farver og værktøjer, du får brug for. Pris pr. person for overnatning i feriehus, middag fredag og lørdag aften samt kaffe, te, isvand og frugt: Fredag til søndag ved 4 pers.............. 995,-* kr. Fredag til søndag ved 2 pers........... 1.495,-* kr. *Feriebylegat kan søges for medlemmer med sclerose.
Yogaundervisning og kreativ værksted Fredag til søndag pr. pers .................. 1.000,- kr. Plus tillæg for materialer (ca. 100 kr.)
DRONNINGENS FERIEBY 1 DK-8500 Grenaa Telefon +45 87 58 36 50 post@dronningensferieby.dk
FE RI E UDE N FOR HI ND RI NG ER
Vi har allieret os med dygtige og kompetente undervisere, som vil være til stede alle dage: Jørn Nørtoft, ejer af KBH Yoga og Gitte Klausen, billed- og tekstilkunstner.
Ring 8758 3650
MENNESKER
Af Sara Bangsbo • Foto: Ninett Rohde Brandt
[ORDBOG]
MØD EN FORSKER Hvert år uddeler Scleroseforeningen 12-15 millioner kroner til forskning.
[Hjernevæv] er den grå og hvide substans af nerveceller og støttevæv, som hjernen primært består af. Nervevævet i den grå substans bearbejder information, mens det i den hvide substans formidler informationen rundt i nervesystemet.
HURTIGE Pipette eller pc? Det er et svært spørgsmål, fordi jeg skal håndtere begge to i mit studie. I den første del af studiet står jeg foran en pc, og i den anden står jeg med en pipette.
Linda Sundvall Læge og forsker i sygdomsprocesser ved sclerose
Linda forsker i, hvad der nedbryder hjernen ved sclerose Hvad var formålet med projektet? Jeg interesserer mig for sygdomsprocesser ved sclerose, og det er også det, projektet handler om. Vi undersøger og belyser de sygdomsprocesser, som langsomt nedbryder hjernen og hjernevævet, når man har sclerose.
Hvilke resultater er der kommet ud af projektet? Indtil nu har vi inkluderet 43 patienter, og 28 af dem er allerede blevet scannet med den nye billeddannende metode, der på en teoretisk måde gør det muligt for os at vurdere ilttilgængeligheden hos
22 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2019
deltagerne. De foreløbige resultater, vi har, tyder på, at læsionerne, som er forårsaget af sclerose, er koblet sammen med en uhensigtsmæssig iltfordeling i hjernen.
Bil eller cykel? Cykel med el. Helt sikkert. Jeg er forfærdelig dårlig til at køre og farlig bag rattet. Biograf eller teater? Teater. Det er så undervurderet. Det er simpelthen en kunst, og det er fedt. Salat eller stegt flæsk? Jeg elsker kød, men ikke stegt flæsk. Men der findes meget andet godt, lækkert kød. Pepsi eller cola? Jeg kan ikke smage forskel, så … den, der er billigst?
Hvad har det betydet for projektet at få midler fra Scleroseforeningen? Rent praktisk betyder det, at jeg kan forske på fuld tid, og at jeg har mulighed for at fordybe mig i forskningsprojektet. Det gør, at jeg kan være en del af en aktiv forskningsgruppe, som kan finde frem til nogle resultater, der kan gøre en forskel for mennesker med sclerose på sigt.
Se Linda fortælle om hele projektet på www.scleroseforeningen.dk/ LindaSundvall
w
ANNONCE
HAR DU PRIMÆR PROGRESSIV MULTIPEL SCLEROSE?
SÅ FÅ HJÆLP PÅ
www.progressivsclerose.dk Information og gode råd til dig, der har progressiv multipel sclerose, eller er pårørende til en med progressiv multipel sclerose.
DK/MS/1806/0016/Juni 2018
Roche a/s Industriholmen 59 2650 Hvidovre Tlf: 36 39 99 99
MENNESKER
Af Ninett Rohde Brandt • Foto: Jens Gertsen
MIT LIV SOM PĂ…RĂ˜RENDE Cirka 16.000 mennesker i Danmark lever med sclerose. Ved siden af dem stĂĽr der ofte en rĂŚkke pĂĽrørende. Du kan møde ĂŠn af de mange pĂĽrørende her.
32-ürige Neia fik konstateret attakvis sclerose i januar 2016. Neias mor hedder Ann og er 61 ür. Hun arbejder som social- og sundhedsassistent, og i sit arbejde havde hun inden sin datters diagnose set pü første hünd, hvordan sclerose kan püvirke et menneske. 24 • TÆT PÅ SCLEROSE ¡ NR. 4 ¡ 2019
n , be r 61 ĂĽ
Jeg synes, sclerose er en dum sygdom, fordi ... den har südan en nedbrydende effekt pü et menneske – büde psykisk og fysisk.
Jeg synes, at det er svÌrest, nür ... Neia ikke har det godt – det gør, at vi er bange for, at der müske er et nyt attak pü vej. Hun bliver ogsü nogle gange ramt hürdt pü det kognitive – og sü bliver jeg ked af det som mor, fordi det jo er synd for hende. Hele den uforudsigelighed, der hele tiden er med denne sygdom, den er svÌr.
ANNONCE
Jeg glæder mig over ... at Neia alligevel er lykkedes med at gennemføre sin kandidatuddannelse og har et fuldtidsarbejde nu. At hun trods alt har det godt, og at det er en mildere form for sclerose, der har ramt hende.
Jeg havde aldrig klaret mig uden ... det tætte forhold, vi har som familie. Vi støtter og bakker hinanden op i både de gode og dårlige tider.
Jeg gør noget godt for mig selv, når ... jeg er sammen med Neia, og vi laver ting sammen, som om sclerosen slet ikke eksisterer. Når vi glemmer den del for en stund.
CENTER FOR FYSISK HANDICAPPEDE OG SENHJERNESKADEDE BORGERE VÆRDIER: ORDENTLIGHED � VILJE TIL HANDLING� INDLEVELSE � ANERKENDELSE __________
WWW.BYTOFTEN.DK
__________
Mit åndehul er ...
BYTOFTEN 73●TJØRRING●7400 HERNING
når jeg er helt alene hjemme. Så kan jeg få clearet mine tanker og lade helt op.
RING 96 28 47 00 FOR PERSONLIG INFORMATION
Det, der har hjulpet mig mest, er ... at tale med min datter om, hvordan hun har det, og hvordan hun er påvirket af sclerosen. Og dernæst også at være med til samtaler med hendes neurolog – det har givet mig meget, fordi jeg der har fået mulighed for at stille mine spørgsmål, og jeg også har fået gode svar. Det giver mig en form for tryghed.
Hvis jeg skulle give et råd til andre pårørende, ville jeg sige ... at de skal kontakte Scleroseforeningen for at få den viden, man har brug for, når en tæt på dig får sclerose. Sygdommen er så forskellig fra person til person, at det nogle gange kan være rigtig svært og problematisk, hvis man sammenligner med andre, der har sclerose. Lyt til den, der har sclerose, og hvad han/hun har brug for.
Du kan altid læse flere artikler om forskning og livet med sclerose på www.scleroseforeningen.dk
Mød en række andre pårørende på: www.scleroseforeningen.dk/ MitLivSom
w
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2019 · 25
SCLEROSEHOSPITALERNE
ER FOR ALLE MED SCLEROSE
Sclerosehospitalerne kan tilbyde dig: • Har din pårørende aldrig været af sted på et rehabiliteringsforløb på et af Sclerosehospitalerne, så tag en snak med ham/hende om muligheden. • Ring evt. til os og hør nærmere om mulighederne, eller orienter dig på www.sclerosehospitalerne.dk. • På Sclerosehospitalerne er en hel stribe af tværfaglige scleroseeksperter til stede samtidig og samarbejder med hinanden, patienten og de pårørende om det fælles formål med indlæggelsen. • Rehabiliteringen foregår 24 timer i døgnet flere døgn i træk. • Vi behandler det hele menneske med sclerose og kan hjælpe med alt fra udfordringer på arbejdsmarkedet, seksualitet og livet i småbørnsfamilier til nye hjælpemidler, træthed og kognitive problemer.
Sådan kommer du af sted: Et forløb på Sclerosehospitalerne er altid gratis for patienten. Du skal henvende dig til din praktiserende læge eller din scleroseklinik for at få en henvisning til et forløb.
ANNONCE
Hjernesund hed En guide til m
ennesker me d multipel
Læs mere om, hvordan du styrker din hjerne i brochuren: Hjernesundhed En guide til mennesker med multipel sclerose
George Pep per Helmut Butz kueven Suhayl Dhib -Jalbut Gavin Giova nnoni Eva Havrdov á Jeremy Hob art Gisela Kobel t Maria Pia So rmani Christoph Th alheim Anthony Trab oulsee Timothy Vollm er
Hent brochuren gratis på din MS-klinik!
MSguiden.dk
Aktivitetern e og Actelion Phar støttematerialerne til M S Brain Health maceuticals og Sanofi G er finansiered F. Hoffmannenzyme og e af tilskud fr La Roche, M af uddannels erck Serono a Ab b Den danske estilskud fra og Novartis, oversættelse Biogen, som ikke ha er sponsere r haft indflyd t af Sanofi G else på indh enzyme.
For mere viden omkring multipel sclerose, følg os
GZDK.MS.18.06.0103a/30.11.18
facebook.com/MSguiden.dk
MÆRKESAG
Af Gitte Rudbeck • Foto: Mostphotos
VI KÆMPER FOR 1. HVAD ER
PROBLEMET?
8.000 danske børn og unge lever i familier med en mor eller far med sclerose. Mange af dem bærer rundt på bekymringer for deres forældre, som de ikke altid er åbne om og får hjælp til at håndtere. Det ved vi fra unge pårørende selv, fra vores socialrådgivere og psykologer og fra forskning. ”Vi ved, at mange børn er bekymrede for deres syge forældre, og at de ikke altid er åbne om det, fordi de ikke vil ligge forældrene til last med deres egne problemer. Vi ved også, at børnene er i fare for at tage et alt for stort ansvar for familien, og at det kan have en række uhensigtsmæssige konsekvenser for deres udvikling,” siger Stinne Busted Frederiksen, der har ansvaret for Scleroseforeningens medlemstilbud.
e g n u g o e n r d ø n b pårøre s om
2. HVAD MENER VI?
Der er et stort behov for mere information blandt børn og unge om, hvad det betyder at vokse op i en familie, hvor hverdagen er præget af sygdom og ofte også af uvished, bekymringer og afsavn. ”Behovet er især stort, fordi børnene er spredt over hele landet, og der oftest ikke er et naturligt netværk af ligestillede børn og unge rundt om dem,” fortæller Stinne Busted Frederiksen og konkluderer: ”Og derfor er der behov for en målrettet indsats, der kan samle børnene, uanset hvor de bor, og give dem et rum, hvor de frit kan dele det at vokse op i en familie med sclerose.”
3. HVAD GØR VI? Scleroseforeningen har arbejdet målrettet på, at den kommende helhedsplan på scleroseområdet, der blev vedtaget tidligere på året, også skal omfatte børn og unge som pårørende. Som en del af planen ønsker Scleroseforeningen at styrke indsatsen for børn og unge med flere aktiviteter i form af familieweekender, camps, buddy- og mentorordninger og i form af terapeutfaciliterede børne- og ungegrupper, der både skal være fysiske og foregå online. Har du kommentarer til artiklen? Skriv til: sba@scleroseforeningen.dk
28 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2019
På Scleroseforeningens onlinebørneunivers kan du blive klogere på børn som pårørende: www.scleroseforeningen.dk/ boern
w
ANNONCE
Hos Flexbrace® Danmark har vi mere end 50 års erfaring i behandling og vejledning af dropfodspatienter. Vore eksperter har testet og udvalgt markedets bedste skinner for at kunne tilbyde et bredt sortiment af kvalitetsskinner. Derudover har vi patent på Flexbrace®, en af markedets mest fleksible og biodynamiske skinner. Vi har fokus på dig og dine behov. Sammen finder vi den bedste løsning til dig, hvilket bl.a. inkluderer individuel gipsafstøbning for højeste funktionalitet og bedste pasform.
Vi har ambulatorier i flere byer og kommer, efter aftale, på hjemmebesøg i hele landet. Husk, at der efter Servicelovens bestemmelser kan søges om tilskud til dropfodsskinner. Du er meget velkommen til at kontakte os for tidsbestilling eller hvis du har spørgsmål. Ring 4632 1561 allerede i dag og hør hvordan vi kan hjælpe dig!
DK1902967405/FEB/2019
| 2300 | www.flexbrace.dk | info@flexbrace.dk || Telefon | info@flexbrace.dk Flexbrace®®Danmark 56|E2620 København| Swww.flexbrace.dk Telefon 4632 Flexbrace Danmark| |Amagerfælledvej Roskildevej 8-10 Albertslund 4632 1561 1561
Besøg kenddinms.dk og bliv klogere på Multipel Sclerose MS er en kronisk sygdom, der kan ramme som et lyn fra en klar himmel, men der er flere effektive behandlinger, der bremser sygdommen. Derfor er der i dag gode muligheder for et godt liv med MS. Vi har på hjemmesiden kenddims.dk samlet informationer og gode råd til, hvad du selv kan gøre, hvis du eller en af dine pårørende er ramt af Multipel Sclerose. Besøg vores hjemmeside, og bliver klogere på et liv med Multipel Sclerose!
Novartis Healthcare A/S Edvard Thomsens Vej 14 DK-2300 København S
Tlf. +45 39 16 84 00 Fax +45 39 16 84 01 Email skriv.til@novartis.com www.novartis.dk
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2019 · 29
SCLEROSEFORENINGENS TILBUD
DET FÅR DU Hvad får du egentlig for dine medlemskroner? Vi har samlet en oversigt over alle Scleroseforeningens medlemstilbud. Se dem her! Læs også mere om alle tilbuddene på: www.scleroseforeningen.dk/ medlemstilbud
LÆGE Stil spørgsmål til Scleroseforeningens egen læge.
w scleroseforeningen.dk/ læge
KURSER OG MØDER Bliv klogere på dig selv, dit parforhold, sygdommen og seneste forskning.
w scleroseforeningen.dk/ camps
PSYKOLOG
INFORMATØRER
CAMPS
SOCIALRÅDGIVER
Tal med en af vores psykologer om det, der føles svært.
Book en gratis informatør til at fortælle om livet med sclerose.
Deltag i spændende camps og aktivitetsweekender.
Få konkret rådgivning og en vurdering af din sag.
w scleroseforeningen.dk/ psykolog
LOKALE AKTIVITETER Få adgang til faglige og sociale aktiviteter i dit lokalområde.
w scleroseforeningen.dk/ aktivitet
w scleroseforeningen.dk/ informatør
w scleroseforeningen.dk/ camps
NYHEDER
LEGATER
FERIE OG REJSER
Søg et af Scleroseforeningens legater.
Tag med på rejser tilpasset mennesker med sclerose.
w scleroseforeningen.dk/ nyheder
w scleroseforeningen.dk/ legat
ADVOKAT
MEDLEMSBLAD
KONTAKT
Fire gange årligt lander medlemsbladet i din postkasse.
Du kan altid ringe til Scleroseforeningen mandag-torsdag kl. 8-16 og fredag kl. 8-14 på
w
scleroseforeningen.dk/ advokat
scleroseforeningen.dk/ blad
SCLEROSELINJEN
NETRÅDGIVNING
Tal med et andet menneske med sclerose – uden for ”almindelig åbningstid”.
Næsten 20 eksperter svarer på spørgsmål om livet med sclerose.
w scleroseforeningen.dk/ linjen
scleroseforeningen.dk/ socialrådgiver
Få sidste nyt om forskning og behandling. Læs mere her:
Få gratis advokatbistand i sager relateret til sclerose.
w
w
w scleroseforeningen.dk/ netrådgivning
30 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2019
36 46 36 46
w scleroseforeningen.dk/ rejser
DRONNINGENS FERIEBY
Som medlem har du mulighed for at holde ferie i feriebyen til halv pris.
w scleroseforeningen.dk/ ferieby
FERIEHUS I SKAGEN Lej vores tilgængelige hus i Skagen.
w scleroseforeningen.dk/ skagen
EVENTS Mød andre i samme båd, og kæmp for en verden uden sclerose.
w scleroseforeningen.dk/ events
SCLEROSEFORENINGENS TILBUD
Vi har i flere år haft gang i en sag med kommunen om hjælp til min kone. Her har Scleroseforeningens socialrådgiver blandt andet hjulpet mig med, at mine formuleringer og henvisninger til loven var i orden, når jeg skrev til kommunen. Flemming, 70 år, gift med en kvinde, der lever med sclerose
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2019 · 31
MENNESKER
MIG OG MIN
FORSTĂ…ENDE CHEF
H m? H d? H r? Tine Risom, 37 ĂĽr. KĂŚreste med Ib, der har sclerose.
Tines chef er grunden til, at hun kan beholde sit arbejde, selvom hendes kĂŚreste har sclerose.
Du kan lĂŚse en lĂŚngere version af artiklen her: www.scleroseforeningen.dk/Tine
w
32 • TÆT PÅ SCLEROSE ¡ NR. 4 ¡ 2019
Regionshospitalet Viborg.
Af Emilie Østergaard Jensen Foto: Sofus Comer
MENNESKER
”Jeg kan godt føle, at jeg er en belastning, men jeg møder virkelig kun opbakning på mit arbejde.”
Tines chef og kollegaer er grunden til, at hun kan beholde sit arbejde med skiftende arbejdstider, selvom hendes kæreste har sclerose.
D
et er lørdag aften, og Tine Risom møder ind på fødeafdelingen på Regionshospitalet Viborg. Som jordemoder er ingen dage ens, men hver dag speciel, udtrykker hun. Men netop de skiftende arbejdstider med aften- og nattevagter, som Tine elsker, kunne have kostet hende jobbet. Tine er nemlig kæreste med Ib, hvis sclerose påvirker, hvornår Tine kan arbejde. Ud over mindre indlæggelser har han været indlagt på Sclerosehospitalet i Ry fjorten
dage ad gangen cirka hvert andet år. I de perioder er Tine alene med deres fælles børn på ni, seks og tre år, men her hjælper hendes gode kollegaer og særligt hendes nærmeste leder, vicechefjordemoder Lisbeth Jensen, altid. ”Jeg kan godt føle, at jeg er en belastning, men jeg møder virkelig kun opbakning på mit arbejde. Lisbeth er en fantastisk chef, som sammen med mine kollegaer altid træder til, når mine nattevagter må ændres til dagvagter på bekostning
af dem, så jeg kan være hjemme ved børnene, når Ib er af sted.” Ifølge Tine får de tingene til at fungere på hendes arbejdsplads, fordi de kan tale om både de gode og mindre gode ting. ”Jeg er ikke kun jordemoderen Tine for mine kollegaer. Jeg er et helt menneske. Og når vi på arbejdet er åbne og ærlige over for hinanden, kan vi bedre hjælpe hinanden.” Har du kommentarer til artiklen? Skriv til: eoj@scleroseforeningen.dk
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2019 · 33
ANNONCE
Genvind din funktion og få din frihed tilbage
Revision, regnskab og økonomisk rådgivning
Handyflex
Har du funktionsproblemer i din hånd eller dit ben på grund af en hjerneskade som f.eks hjerneblødning, sclerose, cerebral parese eller andre centrale nervesygdomme. Det er nu muligt for dig at opnå funktion, frihed og mobilitet. Med FES (funktionel elektrisk stimulation) hjælpemiddelsystemer kan vi hjælpe dig, hvad enten det drejer sig om dropfod, dropfod kombineret med lårmuskelsvækkelse eller en paretisk hånd. Handyflex
Du kan bestille tid til en klinisk undersøgelse, for at se om denne type ortose er velegnet til dig.
Bandagist Jan Nielsen – En verden fuld af muligheder Vil du vide mere besøg www.fes-center.dk eller www.bjn.dk – Vi vil så gerne dele vores viden!
BDO i København Havneholmen 29, 1561 København V Tlf. 39 15 52 00, koebenhavn@bdo.dk BDO Statsautoriseret revisionsaktieselskab og BDO Kommunernes Revision, Godkendt revisionsaktieselskab, begge danskejede revisionsog rådgivningsvirksomheder, er medlemmer af BDO International Limited - et UK-baseret selskab med begrænset hæftelse - og dele af det internationale BDO netværk bestående af uafhængige medlemsfirmaer. BDO er varemærke for både BDO netværket og for alle BDO medlemsfirmaerne.
Bandagist Jan Nielsen A/S • 33 11 85 57 • klinik@bjn.dk • www.bjn.dk Dropfodmdialock
Dropfodmdialock
Dropfodmdialock
Naturlig balance
34 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2019
ANNONCE
NÅR LIVET BLIVER VENDT PÅ HOVEDET KAN DU FINDE STØTTE PÅ MULTIPELSKLEROSE.DK
På vores helt nye side STØTTE TIL har vi samlet alt, hvad du har brug for at vide om sklerose. Fordyb dig i vores bøger og pjecer og mød andre som lever med sklerose.
Biogen-16245, maj 2019
Biogen (Denmark) A/S Stationsparken 37, 3. sal, 2600 Glostrup
HAR DU FÅET DET RETTE BLAD? VI UDGIVER FIRE BLADE NU LÆS ALLE VORES BLADE PÅ NETTET: www.scleroseforeningen.dk/blad
RANDI:
”Alle med sclerose burde prøve ridefysioterapi” SIDE 26-28
Mudi gamer for sin kæreste
POSTTRAUMATISK VÆKST:
ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN OKT. 19 - JAN. 20
OKT. 19 - JAN. 20 SCLEROSEFORENINGEN ET MAGASIN FRA
MIT LIV MED SCLEROSE: ridefysioterapi” burde prøvehvor sclerose Til dig, sclerose ”Alle med fylder i hverdagen SIDE 26-28
RANDI:
Når modgang gør os stærkere SIDE 6-10
gør os stærkere Når modgang SIDE 6-10
POSTTRAUMATISK VÆKST:
Læs, hvordan han samlede over 50.000 kroner ind på en weekend. SIDE 18-19
ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN OKT. 19 - JAN. 20
OKT. 19 - JAN. 20 SCLEROSEFORENINGEN ET MAGASIN FRA
LEV MED SCLEROSE: Til dig, der ikke er så påvirket af sygdommen
ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN OKT. 19 - JAN. 20
ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN OKT. 19 - JAN. 20
OKT. 19 - JAN. 20 SCLEROSEFORENINGEN ET MAGASIN FRA
OKT. 19 - JAN. 20 SCLEROSEFORENINGEN ET MAGASIN FRA
SIDE 18-19
ind på en weekend. Læs, hvordan han samlede over 50.000 kroner
for sin kæreste Mudi gamer
TÆT PÅ SCLEROSE: Til dig, der er pårørende
Ring til os på 36 46 36 46, hvis du hellere vil modtage et andet blad næste gang!
SAMMEN MOD SCLEROSE: Til dig, der støtter sagen