Tæt på sclerose by Scleroseforeningen

TEMA OM ARBEJDSLIV SOM PÅRØRENDE:

Velfærdsstatens usynlige hær SIDE 6-10

ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN JANUAR-MARTS 2019

LEDER Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen

Hver 5. pårørende er påvirket på sit eget fysiske helbred af pårørenderollen. Vi må og skal støtte de pårørende bedre som samfund. LÆS MERE OM EMNET INDE I MAGASINET PÅ SIDE 6-10.

SCLEROSEFORENINGENS MEDLEMSBLAD Tæt på sclerose Nummer 1 · 2019. Januar-marts 2019

Scleroseforeningen er en privat, sygdoms bekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 55.000 medlemmer og bidragydere og ca. 800 frivillige. Protektor: Hendes Majestæt Dronning Margrethe

2 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2019

UDGIVER Scleroseforeningen, Poul Bundgaards Vej 1 st., 2500 Valby Telefon: 36 46 36 46 mail: info@scleroseforeningen.dk Konto: 9541-300 04 27 www.scleroseforeningen.dk REDAKTION Klaus Høm, direktør og ansvarshavende Lotte Skou Hansen, redaktør, Henvendelser til redaktionen: red@scleroseforeningen.dk Næste nummer udkommer medio april 2019 Forsideillustration: Claus Bigum

ANNONCESALG DG Media – Sandi Keric 30 94 67 06 sandi.K@dgmedia.dk Annoncedeadline til næste blad: 22. februar 2019 Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger. HOVEDBESTYRELSE Formand: Christian L. Bardenfleth, Næstformand: Malene Kappen-Krüger PRODUKTION Layout: OTW A/S Oplag: 45.000 Tryk: Stibo Graphic

INDHOLDSFORTEGNELSE

4 EN FRIVILLIG STJERNE 6 TEMA: ARBEJDSLIV SOM PÅRØRENDE 12 FUNDRAISING: DET SKER I 2019 16 F REMTIDENS SCANNINGSMETODER SKABER UNIKKE MULIGHEDER 18 I EN HVERDAG MED SCLEROSE KAN WEARABLES VÆRE DET NYE SORT

Mogens og Hannes søn fik sclerose. Nu er de superindsamlere Side

20 MØD EN FORSKER 22 M OGENS CYKLER FOR AT STØTTE DEN FORSKNING, SOM HJÆLPER HANS SØN 24 NETRÅDGIVNINGEN 26 S MÅT OG GODT OM SCLEROSE 27 FIK DU LÆST? 28 V I KÆMPER FOR ... HURTIG ADGANG TIL NY MEDICIN 30 S CLEROSEFORENINGENS MEDLEMSTILBUD 31 SÅDAN HJALP SCLEROSEFORENINGEN MIG 32 MIG OG MIT ... ÅNDEHUL

FASTE SKRIBENTER

Lotte Skou Hansen

Stine Røpke Lindrup

Peter P. Christensen

Gitte Rudbeck

Sara Bangsbo

Cæcilie Dohn Christensen

Det var en rørende oplevelse for mig at tale med Karin i forbindelse med artiklen ”Mig og mit ... åndehul”. Hun er en imponerende sej kvinde. Som mor til en hjemmeboende datter med sclerose er der nok at se til. Men hun husker alligevel at give sig selv tid til et åndehul. Journalist Cæcilie Dohn Christensen om mødet med Karin, som du kan læse om på side 32-33.

TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2019 · 3

MENNESKER

Der er ingen tvivl om, at min søster er den største fighter af os to. Det kan godt være, at jeg bliver ved med at udfordre mig selv fysisk, men hun kæmper en kamp hver dag, som hun ikke selv har valgt. Lars Hendriksen, som løber for sin søster og de 16.000 andre, der har sclerose

4 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2019

Af Stine Røpke Lindrup • Foto: Sara Galbiati

MENNESKER

LARS HENDRIKSEN Alder: 44 år. Relation: Lars' søster Rikke har sclerose. Hvorfor: Lars løber meget, og han løber langt. For tre år siden besluttede han sig for at dedikere hver en kilometer til sin storesøster Rikke, der har sclerose. Siden da har han – takket være 70 donationer fra både privatpersoner og virksomheder – samlet mere end 93.000 kroner ind i kampen for en verden uden sclerose.

TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2019 · 5

TEMA ARBEJDSLIV

SOM PÅRØRENDE En ny rapport afdækker hverdagen for de tusindvis af erhvervsaktive danskere, der også har en rolle som pårørende. Læs med på de følgende sider.

6 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2019

Af Gitte Rudbeck • Illustration: Claus Bigum

TEMA

Velfærdsstatens usynlige hær Mere end hver 5. erhvervsaktive dansker må dagligt prioritere mellem at passe sit arbejde og være en aktiv pårørende, der hjælper deres syge eller handicappede mor, far, ægtefælle eller barn, viser en ny rapport.

e er blevet kaldt "Velfærdsstatens usynlige hær". Den store gruppe pårørende, som har påtaget sig to jobs. Det ene med faste arbejdstider, faste kolleger, fast løn og fast ferie. Det andet uden faste arbejdstider, uden kolleger, uden løn og uden ferie, og oftest helt alene om ansvaret. Det drejer sig om 647.000 pårørende svarende til 22 pct. af den samlede arbejdsstyrke på 3 mio. mennesker i Danmark. De løfter en stor og vigtig samfundsop-

TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2019 · 7

TEMA

gave, men det sker på bekostning af deres helbred og tilknytning til arbejdsmarkedet. Jo mere pårørende hjælper, des mere påvirkes deres helbred, deres løn og deres pension. Det fastslår en ny rapport om pårørende på arbejdsmarkedet, som inkluderer 633 respondenter i alderen 18-70 år, som ud over deres job eller studie hjælper en nærtstående mindst 1-2 gange om ugen. Rapporten blev fremlagt i oktober på en høring på Christiansborg. Høringen var arrangeret af Scleroseforeningen og 10 andre organisationer, der sammen præsenterede tre løsningsforslag på høringen (se boks).

3 forslag til bedre arbejdsvilkår for pårørende • Indførelse af pårørendedage, så pårørende får ret til at holde fri, når deres nærtstående har allermest brug for deres hjælp • Fleksibel tilrettelæggelse af hjemmehjælp og orlov, så pårørende ikke tvinges til at vælge mellem omsorg og erhvervsarbejde • Forbedret mulighed for afløsning i hjemmet, så pårørende med større tryghed kan tage hjemmefra. KILDE: De 11 organisationer bag høringen Plads til pårørende

Utilstrækkelig hjælp De støtter, koordinerer, bygger bro, træder til ved akut behov, men de overtager også en stadig større del af den nødvendige pleje og hjælp i dagligdagen. Det gør de ofte gerne,

De pårørendes helbred påvirkes Hver fjerde pårørendes psykiske helbred påvirkes negativt.

Hver femte pårørendes fysiske helbred påvirkes negativt.

KILDE: KMD Analyses rapport: Pårørende på arbejdsmarkedet, oktober 2018

8 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2019

men for mange er deres indsats som pårørende ikke et frivilligt tilvalg: 57 pct. oplever, at de er nødt til at hjælpe, fordi den offentlige hjælp er utilstrækkelig. For at få enderne til at nå sammen bruger mere end hver tredje af de pårørende feriedage på pårørendeopgaver. Nogle op til halvanden uges ferie om året .

Sygefravær Næsten hver 10. af de pårørende svarer derudover, at de har været nødt til at melde sig syge fra arbejde pga. pårørendeopgaver. Alene sygefraværet pga. pårørendeopgaver koster ifølge rapporten arbejds giverne 314 mio. kr. om året. Hertil kommer, at hver 5. pårørende oplever, at pårørenderollen påvirker deres eget fysiske helbred negativt, og hver 4. pårørende svarer, at den påvirker deres psykiske helbred negativt. 17 pct. fortæller, at de har overvejet eller allerede besluttet helt at forlade arbejdsmarkedet pga. deres pårørendeforpligtelser.

Af Gitte Rudbeck • Foto: David Rosted

TEMA

”Det er ren overpræstation at være pårørende” ”Jamen, det har kostet mig en karriere,” lyder Lottes svar på spørgsmålet om, hvad det har betydet for hendes muligheder på arbejdsmarkedet, at hendes mand har fået sclerose.

otte er gift med Stefan, der for 9 år siden fik konstateret sclerose. Sygdommen gør, at han kun i begrænset grad kan bidrage til de praktiske opgaver i hjemmet og med parrets to børn på 9 og 5 år. Alligevel kan han ingen hjælp få fra kommunen. Det lå ikke i kortene, at Lotte, der er tidligere landsholdssvømmer, skulle gå på kompromis med karrieren: ”Jeg har altid været sindssygt ambitiøs. Jeg havde aldrig nogensinde forestillet mig, at jeg ikke skulle have en karriere. Jeg er tværtimod vokset op med at gå efter guldet,” fortæller hun.

Selv om Lotte har en drømmeuddannelse i folkesundhedsvidenskab og er glad for sit job som projektleder i Københavns Kommune, er fuld tid udelukket. 30 timer er allerede for meget. For hun må skynde sig hjem fra arbejde hver eneste dag: ”Stefan kan ikke være alene med børnene. Han bliver hurtigt udtrættet og kan nemt komme til at føle sig voldsomt presset.” Og det vil Lotte gerne skåne både børnene og Stefan for. ”Det giver meget lidt frihed og gør, at der i mangel af hjælp til Stefan skal sættes et meget stort netværk i gang, når jeg for eksem-

pel skal på seminar med overnatning med mit job.” ”Jeg kan ikke sige mig fri for, at der for mig har været en ’guldmedalje’ i at få vores liv til at fungere og kunne sige: 'Jeg klarede det,' fordi det i den grad har været og er en udfordring,” siger Lotte: ”Men du skal jo ikke bare 'klare' dit liv, du skal jo også have det godt. Det ville have været så meget federe at få noget hjælp ... I stedet for at skulle finde topatleten frem i mig og sætte mig for at klare den overpræstation, det er at være pårørende.”

TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2019 · 9

TEMA Af Gitte Rudbeck • Foto: Jette Schrum

Du kan få hjælp af Scleroseforeningen! ”Det gør raske ægtefæller syge, får familier til at bryde sammen og gør børn socialt udsatte.” Sådan lyder Scleroseforeningens ledende socialrådgivers korte svar på, hvilke følger det kan have, når familier med en forælder med sclerose ikke får den nødvendige hjælp.

et er kortsigtet og har store menneskelige og samfundsmæssige konsekvenser, når kommuner nægter familier med en alvorligt syg forælder praktisk hjælp til at få hverdagen til at hænge sammen. Det mener Scleroseforeningens ledende socialrådgiver, Nadia Buchard. Men det er ikke desto mindre det, hun og hendes rådgivere gang på gang ser ske. Hun forklarer: ”Det er nærmest umuligt i dagens Danmark at få praktisk hjælp fra kommunen uden kamp, når der er en rask ægtefælle. Selv for en borger med en alvorlig og varig sygdom som sclerose. Og til trods for at dansk handicaplovgivning rent faktisk baserer sig på et kompensationsprincip, der gør, at man har ret til hjælp til det, man ikke længere selv kan på grund af sygdom eller handicap. Det kan for eksempel være hjælp til at hente børnene og smøre madpakker, så man fortsat bidrager til og er en aktiv del af familien.”

10 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2019

Det er nærmest umuligt i dagens Danmark at få praktisk hjælp fra kommunen uden kamp, når der er en rask ægtefælle.

Hvad er dit råd til disse familier: ”Tag fat i os! Jo før, jo bedre. Mange ender med at slide sig selv og familien ned, før de søger om hjælp. Det er en af vores vigtigste mærkesager at sørge for, at familier får rettidig hjælp, og at hjælpe kommunerne med at se lovgivningens muligheder for at hjælpe familier. Ofte er kommunen kun tunet ind på ældre eller meget plejekrævende borgere, og det er jo i kommunens egen interesse at forebygge, at den raske forælder bryder sammen og bliver syg!”

Fakta Praktisk hjælp er en social ydelse (se servicelovens § 83), hvor der ydes støtte til praktiske opgaver (for eksempel rengøring, tøjvask, indkøb) og personlig pleje i hjemmet, hvis den enkelte borger er ude af stand til at udføre opgaverne selv. Praktisk hjælp kan også være hjælp til forældreopgaver (hente/bringe børn, smøre madpakker med videre). Hjælpen skal søges i bopælskommunen.

ANNONCE

“Jeg ønsk er, at flere forstår M S”

DK/NONNI/0618/0004

Følg M S Sage n på Face book og de

l dine fo rslag, der give r MS pa tienter en bedr e hverd ag

MERCK støtter MS sagen

• Bedre kendskab til MS • Værktøjer som understøtter bedre hukommelse, koncentration og planlægning • Undervisning i yoga Disse projekter er inspireret af forslag fra patienter og pårørende.

FUNDRAISING

Byttepenge bliver til forskningsmidler Hver en krone tæller, når vi igen til foråret sætter grønne indsamlingsbøtter op i hundredvis af butikker over hele landet. Her forvandles danskernes byttepenge nemlig til vigtige forskningskroner. Vores fantastiske frivillige yder en kæmpe indsats for at få de mange indsamlingsbøtter ud i butikkerne og hjem igen – alt sammen til fordel for en verden uden sclerose. Meld dig som frivillig i din by!

www.scleroseforeningen.dk/butik19

Fra København til Skagen i jagten på forskningsmidler Første weekend i maj lyder startskuddet til tredje udgave af MS Bike. Skal du være med, når vi sender en stribe seje cykelhold ud på de 743 kilometer tværs gennem Danmark? MS Bike sætter fokus på sclerose i hele Danmark og samler penge ind til forskning.

www.mschallenge.dk

Sammen mod sclerose Søndag den 8. september går vi igen sammen mod sclerose. Her banker vi på hjemme hos danskerne og beder dem om at støtte forskning. For første gang samler vi ind i hele landet, og vi har brug for så mange indsamlere som muligt. For jo flere vi er, des flere døre kan vi nå at banke på. Vi håber, at du har lyst til at være med! Vi ved fra tidligere år, at hver indsamler får godt 1.000 kroner i indsamlingsbøtten – så hver eneste indsamler gør virkelig en kæmpe forskel. Sammen er vi "Venner og familie mod sclerose".

www.sammenmodsclerose.dk

12 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2019

Af Stine Røpke Lindrup • Foto: Diverse

FUNDRAISING

DET SKER I 2019 Vær med i kampen for en verden uden sclerose. Sammen samler vi penge ind til forskning igen i 2019.

MS Run løber penge ind til forskning Aarhus og København danner til marts ramme om MS Run, hvor en stribe dedikerede løbehold skal tilbagelægge enten 50 eller 100 kilometer for en verden uden sclerose. Hver eneste deltager samler penge ind til forskning og gør et stort stykke arbejde for at sætte sclerose på landkortet. Skal du ikke også danne et hold og løbe med?

www.mschallenge.dk

16.000 skridt for en verden uden sclerose

300 ryttere cykler Tour de France-bjerge Midt i juni cykler 300 cykelentusiaster sig igen til tops på de mest afgørende Tour de France-bjerge. Forud for turen har de alle kæmpet i månedsvis for at samle penge ind til forskning og skabe opmærksomhed om sclerose i hele landet. Mange er pårørende, nogle har selv sclerose, mens andre igen bare elsker at cykle. Alle har det til fælles, at de cykler for en verden uden sclerose og gør en kæmpe stor forskel. I 2018 indsamlede Cykelnervens ryttere mere end 5,4 millioner kroner.

You Go Girl er en helt ny event, som sætter fokus på kvinder og sclerose. Her inviterer vi kvinder og mænd i hele landet til at være med til at gå 16.000 skridt: Et skridt for hver dansker med sclerose. Sammen skal vi skabe opmærksomhed om alle dem, der lever med sclerose hver eneste dag, og ikke mindst samle penge ind for at stoppe sygdommen en gang for alle. Vi håber, du har lyst til at gå med!

www.yougogirl.dk

www.cykelnerven.dk

TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2019 · 13

SCLEROSEHOSPITALERNE

ER FOR ALLE MED SCLEROSE

Sclerosehospitalerne kan tilbyde dig: • H ar din pårørende aldrig været af sted på et rehabiliteringsforløb på et af Sclerosehospitalerne, så tag en snak med ham/hende om muligheden. • R ing evt. til os og hør nærmere om mulighederne, eller orienter dig på www.sclerosehospitalerne.dk. • P å Sclerosehospitalerne er en hel stribe af tvær faglige scleroseeksperter til stede samtidig og samarbejder med hinanden, patienten og de pårørende om det fælles formål med indlæggelsen. • R ehabiliteringen foregår 24 timer i døgnet flere døgn i træk. • V i behandler det hele menneske med sclerose og kan hjælpe med alt fra udfordringer på arbejds markedet, seksualitet og livet i småbørnsfamilier til nye hjælpemidler, træthed og kognitive problemer.

Sådan kommer du af sted: Et forløb på Sclerose hospitalerne er altid gratis for patienten. Du skal henvende dig til din praktiserende læge eller din sclerose klinik for at få en hen visning til et forløb.

ANNONCE

HAR DU PRIMÆR PROGRESSIV MULTIPEL SCLEROSE?

SÅ FÅ HJÆLP PÅ

www.progressivsclerose.dk Information og gode råd til dig, der har progressiv multipel sclerose, eller er pårørende til en med progressiv multipel sclerose.

DK/MS/1806/0016/Juni 2018

Roche a/s Industriholmen 59 2650 Hvidovre Tlf: 36 39 99 99

FORSKNING Af Sara Bangsbo • Foto: Hvidovre Hospital

Fremtidens scanningsmetoder skaber unikke muligheder I fremtiden skal nye scanningsmetoder vise os, hvordan hver enkelt sclerosepatients sygdomsforløb kommer til at se ud. På den måde bliver det muligt at behandle sclerose endnu mere effektivt, fortæller hjernen bag det store forskningsprojekt.

[ORDBOG] [Neuronerne] kaldes også nerveceller og har ansvaret for nervesystemets funktion. Det er dem, der danner de nervebaner, som sender signaler rundt i kroppen. Neuroner består af en cellekerne, dendritter og et såkaldt axon. Axonet er omringet af myelin, et slags fedtlag, som er det, sclerose angriber og ødelægger. Se hele vores ordbog på www.sclerose foreningen.dk/ordbog

nde i et hvidt værelse på Hvidovre Hospital står én af de halvfjerds ultra-højfelt 7 tesla MR-scannere, der findes i verden. Den har hjerneforsker Henrik Lundell fået lov til at bruge i sin forskning efter mere effektive scanningsmetoder, der kan åbne op for helt nye muligheder.

”Vi vil udvikle metoder, der kan give os en langt bedre forståelse af sygdommen, så læger kan bruge den viden til at forudsige sygdomsforløbet og finde den helt korrekte behandling.” Henrik Lundell

16 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2019

Muligheder for, at læger fremover kan bruge metoderne til at opdage og kortlægge, hvordan hver enkelt sclerosepatients sygdom kommer til at udvikle sig på sigt – noget, som vi slet ikke kan i dag. ”Vi vil udvikle tekniske metoder, der kan give os en langt bedre forståelse af sygdommen, så læger kan bruge den viden til at forudsige sygdomsforløbet og finde den helt korrekte behandling hurtigt,” røber Henrik Lundell.

Helt tæt på levende menneskers hjerneceller Indtil nu er det kun igennem biopsi eller en vævsprøve fra hjernen hos en død, at man kan undersøge hjernens celler på så tæt hold. ”Med de nye scanningsmetoder kan vi se, hvordan cellerne i hjernens krinkelkroge ændrer form,

og hvordan de spiller sammen. Vi håber altså at kunne adskille forandringerne i både neuroner, som er de celler, der sender signaler på tværs af hjernen, og gliaceller, som understøtter neuronernes funktion. Begge celletyper og deres samspil har stor betydning for sygdomsforløb i multipel sclerose. Det er helt unikt, for vi kommer til at se en masse, vi aldrig har kunnet se på levende mennesker før,” forklarer hjerneforskeren. ”Vi vil over en længere periode følge patienter med attakvis og sekundær progressiv sclerose og forsøge at kortlægge cellernes aktivitet i levende menneskehjerner. På den måde får vi en bedre forståelse af, hvad der sker blandt hjernens celler, når man har sclerose,” uddyber han.

FORSKNING

Mere end blot viden Det er ikke til at tage fejl af ambitionsniveauet, når den unge hjerneforsker fortæller om projektet. Men det er ikke kun Henrik Lundell og hans team, der har skruet højt op for troen på, at nye scanningsmetoder er fremtidens svar på hurtigere diagnosticering og muligheden for at finde frem til konkrete fingeraftryk af hver enkelt patients sygdom. I september sidste år valgte Det Europæiske Forskningsråd, at projektet skal støttes med, hvad der svarer til 11 millioner danske kroner. Et beløb, der får projektets potentiale til at vokse, når det blandes med de vigtige kompetencer, der skydes i forskningen. For ud over titlen som hjerneforsker er Henrik Lundell også

millioner danske kroner har Det Europæiske Forskningsråd uddelt til Henrik Lundells forskningsprojekt. Projektet skal ende ud i nye scanningsmetoder, der fører os tættere på hjernens celler og gør os klogere på sygdomme som blandt andet sclerose.

ingeniør. Og det har han tænkt sig at udnytte. ”Det er ikke kun den basale viden, vi vil have ud af det her projekt. Vi har også intentioner om at udvikle scanningsmetoder, der skal være skræddersyet de behov, som klinikkerne har. For hvis de ikke kan bruge den viden, vi finder frem til i praksis, er den jo ikke meget værd,” uddyber han.

TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2019 · 17

FORSKNING Af Sara Bangsbo

I en hverdag med sclerose kan

WEARABLES være det nye sort

Trætheden. Søvnen. Aktivitetsniveauet. Der er meget, som sygdommen påvirker, oplever mennesker med sclerose. Men kan man spore sig til en bedre forståelse af sin sygdom, og kan den opsamlede data bruges i dialog med de sundhedsprofessionelle? Det har Scleroseforeningen undersøgt i et netop afsluttet forskningsprojekt.

[ORDBOG] En [wearable] er et stykke avanceret teknologi, som du "tager på". Det kan være et aktivitetsur, en pulsmåler eller virtual reality-briller. De har forskellige funktioner, men kan blandt andet spore og indsamle data om din sundhed og livsstil. Se hele vores ordbog på www.sclerose foreningen.dk/ordbog

eltagerne i Scleroseforeningens netop afsluttede forskningprojekt om wearables har i tre måneder sporet deres aktivitets-, puls- og søvnniveau ved hjælp af aktivitetsure. ”De 61 deltagere fik ét af fire forskellige ure, som passede til den enkeltes funktionsniveau, alt efter om de var kørestolsbrugere eller ej. De fleste af deltagerne håbede på, at de ville få et større indblik i, hvor meget de bevægede sig i hverdagen, og hvordan deres søvn var,” fortæller projektleder i Scleroseforeningen Sofie Olsgaard Bergien.

Aktivitetsuret hjælper på kontrol over symptomer

Vil du blive endnu klogere på forskningsprojektet, kan du finde mere her: www. scleroseforeningen.dk/ lifelogging

18 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2019

Og det er netop ét af tre spor, som siden projektets start i 2017 har været under luppen. ”Mange af deltagerne har efterfølgende fortalt, at uret har været et redskab, der hjælper dem med at økonomisere med deres tid og energiniveau. Det har givet dem en vis kontrol over symptomerne i hverdagen. 71 procent af deltagerne svarede også, at dataene gav dem en bedre forståelse af, hvorfor de nogle dage er mere ramt af træt-

hed end andre,” konstaterer Sofie Olsgaard Bergien.

Dataene og de sundhedsprofessionelle I projektets andet spor blev der zoomet ind på, om de registrerede data fra wearables kan være relevante i dialogen med sundhedsprofessionelle. ”Mange af deltagerne meldte, at det ville give mening for dem at benytte dataene fra deres wear ables, når de møder sundhedsprofessionelle. Det kunne for eksempel være, når de bliver spurgt ind til søvnkvalitet og gangdistance. Der kan dataene blive en hjælp til at huske og dokumentere det,” forklarer hun og uddyber: ”De sundhedsprofessionelle, som vi har talt med i forbindelse med projektet, er også umiddelbart positivt stemt over for, at patienten inddrager de data, de har sporet.” Men aktivitetsurene har muligvis potentiale til endnu mere. I det sidste spor undersøges det nemlig, om det giver mening at anvende wearabledata i yderligere klinisk forskning.

ANNONCE

Brain health

: a guide fo

r people

Hjernesund h ed En guide til m

ennesker me d multipel

Læs mere om, hvordan du styrker din hjerne i brochuren: Hjernesundhed En guide til mennesker med multipel sclerose

George Pep per Helmut Butz kueven Suhayl Dhib -Jalbut Gavin Giova nnoni Eva Havrdov á Jeremy Hob art Gisela Kobel t Maria Pia So rmani Christoph Th alheim Anthony Trab oulsee Timothy Vollm er

Hent brochuren gratis på din MS-klinik!

MSguiden.dk

Aktivitetern e og Actelion Phar støttematerialerne til M S Brain Health maceuticals og Sanofi G er finansiered F. Hoffmannenzyme og e af tilskud fr La Roche, M af uddannels er a Ab b ck Den danske Se ro no estilskud fra og oversættelse Novartis, so Biogen, m ikke har ha er sponsere t af Sanofi G ft indflydelse enzyme. på indh

For mere viden omkring multipel sclerose, følg os

GZDK.MS.18.06.0103a/30.11.18

facebook.com/MSguiden.dk

MENNESKER Af Cæcilie Dohn Christensen

MØD EN FORSKER Hvert år uddeler Scleroseforeningen over 10 millioner kroner til forskning.

[ORDBOG] Sclerose nedbryder dele af nerve cellerne i centralnervesystemet – altså hjernen og rygmarven. En [kortikal læsion] er en skade i hjernebarken, som er det yderste lag af stor- og lillehjernen. Se hele vores ordbog online på: www.scleroseforeningen.dk/ ordbog

Mads Alexander Just Madsen

Cand.scient. i human fysiologi, ph.d.-studerende på Hvidovre Hospital på forskningsafdelingen for magnetisk resonansbilleddannelse.

HURTIGE Pipette eller PC? MR-scannere er svære at betjene med en pipette.

Mads kan se ind i din hjerne Hvad er formålet med projektet? Vores formål er at udvikle nye metoder til at kigge på bestemte typer af skader i hjernen, som kaldes kortikale læsioner. Derudover vil vi undersøge, hvad sådan en skade gør for symptomerne hos patienten.

Hvordan kan projektet komme mennesker med sclerose til gavn? Helt kort kan projektet komme mennesker med sclerose til gavn, fordi det bidrager til en tidligere diagnose. Projektet gør, at vi bedre kan finde skaderne, hvilket betyder, at vi kan diagnosticere bedre og tidligere. Desuden vil resul-

20 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2019

taterne også kunne bruges til at udvikle et værktøj, som lægerne kan bruge til at forudsige den enkelte patients prognose og dermed give en bedre ide om, hvordan sygdommen vil udvikle sig.

Madpakke eller kantine? Jeg er berygtet for mit "store kolde bord" til frokost. Skiferie eller badeferie? Jeg har svært ved at ligge stille i mere end 20 minutter. Salat eller stegt flæsk? Salat. På pizza. Med kebab. Biograf eller teater? Jeg elsker at hade dårlige film.

Hvad har det betydet for projektet at få midler fra Scleroseforeningen? Det har betydet, at vi som nogle af de første i verden har været i stand til at udvikle de her hjernescanninger, så vi bedre kan finde de kortikale læsioner i hjernen. Derudover har vi haft mulighed for at afprøve og teste de nyudviklede metoder hos de mennesker, som har brug for dem – nemlig patienterne.

Mads fortæller om hele projektet på www.scleroseforeningen.dk/ mads

Du kan altid læse flere artikler om forskning og livet med sclerose på

www.scleroseforeningen.dk

ANNONCER

Revision, regnskab og økonomisk rådgivning

BDO i København Havneholmen 29, 1561 København V Tlf. 39 15 52 00, koebenhavn@bdo.dk BDO Statsautoriseret revisionsaktieselskab og BDO Kommunernes Revision, Godkendt revisionsaktieselskab, begge danskejede revisionsog rådgivningsvirksomheder, er medlemmer af BDO International Limited - et UK-baseret selskab med begrænset hæftelse - og dele af det internationale BDO netværk bestående af uafhængige medlemsfirmaer. BDO er varemærke for både BDO netværket og for alle BDO medlemsfirmaerne.

Hos Flexbrace® Danmark har vi mere end 50 års erfaring i behandling og vejledning af dropfodspatienter. Vore eksperter har testet og udvalgt markedets bedste skinner for at kunne tilbyde et bredt sortiment af kvalitetsskinner. Derudover har vi patent på Flexbrace®, en af markedets mest fleksible og biodynamiske skinner. Vi har fokus på dig og dine behov. Sammen finder vi den bedste løsning til dig, hvilket bl.a. inkluderer individuel gipsafstøbning for højeste funktionalitet og bedste pasform.

Vi har ambulatorier i flere byer og kommer, efter aftale, på hjemmebesøg i hele landet. Husk, at der efter Servicelovens bestemmelser kan søges om tilskud til dropfodsskinner. Du er meget velkommen til at kontakte os for tidsbestilling eller hvis du har spørgsmål. Ring 4632 1561 allerede i dag og hør hvordan vi kan hjælpe dig!

| 2300 | www.flexbrace.dk | info@flexbrace.dk || Telefon | info@flexbrace.dk Flexbrace®®Danmark 56|E2620 København| Swww.flexbrace.dk Telefon 4632 Flexbrace Danmark| |Amagerfælledvej Roskildevej 8-10 Albertslund 4632 1561 1561

TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2019 · 21

DET SKER

Jeg cykler for at støtte den forskning, som hjælper min søn

Mogens og Hanne ved målstregen i Skagen maj 2018.

22 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2019

Af Stine Røpke Lindrup • Foto: Privatfoto og Søren Skarby DET SKER

MS BIKE CYKLER FOR EN VERDEN UDEN SCLEROSE Startskuddet til MS Bike lyder 4. maj på Amager Strand i Køben havn med målstreg i Skagen. Deltagerne har 30 timer til at tilbagelægge de 743 kilometer. Deltagerne i MS Bike samlede sidste år mere end 600.000 kro ner ind.

Hvad gør man, når ens voksne søn pludselig får en kronisk sygdom? Hvordan hjælper man bedst? Og hvad kan man egentlig bidrage med? Det var spørgsmål som disse, der meldte sig hos 77-årige Mogens Larsen fra Svendborg, da hans søn Thomas pludselig fik konstateret sclerose i slutningen af 2017. For Mogens var svaret enkelt: Jeg må gøre noget!

ilbage i 2017 oplevede Mogens’ søn Thomas pludselig symptomer som tale- og gangbesvær. På Glostrup Hospital kunne lægerne hurtigt konstatere, at han havde sclerose. For Mogens og hans hustru, Hanne, kom beskeden som et chok, men den nye virkelighed fik dem straks til at handle. ”Vi meldte os ind i Scleroseforeningen, da Thomas fik sin diagnose. Kort tid efter læste jeg om MS Bike i medlemsbladet, og den chance for at støtte forskning kunne jeg ikke lade fare. Som ung kørte jeg konkurrencecykling. De

sidste 20 år har jeg kørt motionscykling og er stadig i god form, så det var en udfordring, jeg måtte være en del af. Samtidig ser det ud til, at den behandling, min søn er startet på, har en positiv effekt. Behandlingen er stadig ny i Danmark og et godt bevis på, hvor vigtigt det er, at der fortsat forskes i sygdommen. Så det ville jeg gerne være med til at støtte,” fortæller Mogens om baggrunden for sin deltagelse i MS Bike 2018. Mogens' hustru Hanne bakkede op om beslutningen, og sammen gik de i gang med at samle et hold og skaffe sponsorer.

Hvem cykler med? MS Bike er både for ekstrem cykelryttere og helt almindelige cykelentusiaster. Blandt deltagerne er der hvert år mange pårørende til menne sker med sclerose. Andre ryttere har selv sygdommen og kører med, så langt benene rækker. Det er antallet af ryttere på holdet, der afgør, hvor mange kilometer hver deltager skal til bagelægge. Jo flere man er på holdet, des færre kilometer skal man kunne kæmpe sig igennem. Vil du også med? Så skal du samle et hold og til melde jer på www.mschallenge.dk – her finder du også gode råd og praktiske oplysninger.

Læs mere på www.mschallenge.dk

Samlede 115.000 kroner ind Mogens og Hanne lykkedes med at samle et fantastisk storhold, kaldet Team T, på 18 deltagere. De delte etaperne mellem sig og samlede mere end 115.000 kroner ind – det største beløb blandt alle holdene, der deltog. Ud over Mogens deltog mange andre, som har medvirket til, at MS Bike på få år er blevet en af Scleroseforeningens største succeser. Mere end 170 dedikerede cykelryttere kører hvert år i maj fra København til Skagen for en verden uden sclerose.

TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2019 · 23

BREVKASSE

NETRÅDGIVNINGEN Scleroseforeningens rådgivningspanel er et gratis tilbud til mennesker, som er berørt af eller interesseret i sygdommen sclerose. Du kan stille spørgsmål om alt, der vedrører livet med sclerose.

w www.scleroseforeningen.dk/netraadgivning

Hvordan påvirker sclerose amygdala? SPØRGSMÅL: Hvordan påvirker amygdala sclerose og den anden vej rundt? Kan kognitive forstyrrelser som problemer med at overskue/ håndtere pludselige og uforventede ændringer og reaktioner derpå som vrede og frustration hænge sammen med amygdalareaktioner? Og hvis ja hvordan?

SVAR: Sclerose angriber centralnervesystemets celler, og ved MR-scanning kan dette måles ved, at hjernen skrumper, hvilket vil sige, at volumen bliver mindre. Flere undersøgelser har vist, at volumen af amygdala (et område i hjernen af særlig betydning for følelser og indlæring samt sammenhængen mellem stimuli og følelsesmæssig reaktion) er lavere hos mennesker med MS sammenlignet med kontroller. Neuropsykologiske undersøgelser har vist, at især hukommelse, kommunikationsfærdigheder og sociale færdigheder er påvir-

ket hos mennesker med MS, som har reduceret amygdalavolumen, hvilket kan skyldes en påvirkning af blandt andet følelsesmæssige adfærdsreaktioner. Hos mennesker med MS er andre områder i hjernen af betydning for adfærden og den kognitive funktion dog også påvirket af sygdommen, hvilket gør tolkningen af resultaterne mere kompleks. Det kan derfor godt være, at de følelsesmæssige reaktioner på uventede ændringer, du beskriver, kan hænge sammen med amygdalas funktion, men det er svært at sige, om det alene kan forklare problemet.

Morten Blinkenberg er speciallæge i neurologi, ph.d. og overlæge på Neurologisk Afdeling på Rigshospitalet.

Stil spørgsmål til en af vores rådgivere online: Advokat • Arkitekt • Børn og unge • Ergoterapeut • Familie- og børnepsykolog • Forsikring • Fysioterapeut • Jobrådgiver • Jordemoder • Kost • Læger • Neuropsykolog • Psykiater • Psykologer • Redaktør • Sexolog • Socialrådgiver • Sygeplejerske • Tandlæge

24 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2019

ANNONCER

Støt Scleroseforeningens medlemsblad ”Lev med sclerose” og få en profilannonce her. Profilannonce version 1: 960,- pr. udgivelse Profilannonce version 2: 1.380,- pr. udgivelse Profilannonce version 3: 1.685,- pr. udgivelse Kontakt vores annoncebureau DG-Media på: 33 70 76 59

Per Rasmussen

Mobiltlf. 21 91 23 71 byens-vvs@post.tele.dk

Hou Søsportcenter

BYENS VVS I/S

Aut.VVS-installatør og kloakmester

Ringvej 18· Alling · 8680 Ry Telefon: 86 89 33 71 Telefax: 86 89 33 77

Fuldt tilgængelige feriehuse i smukke omgivelser – og Danmarks bedst tilgængelige svømmehal

www.hou-seasport.com +45 87 81 79 99

BYGGERÅDGIVNING OG ARKITEKTARBEJDE for medlemmer af Scleroseforeningen

Let livet for Danmarks sclerosepatienter

Følg MS sagen på facebook

Arkitekt/bygningskonstruktør Troels Meyer tilbyder byggerådgivning og arkitektarbejde til medlemmer af Scleroseforeningen. De første konsultationer på tlf. og mail er gratis. Send en mail til troelsmeyer@stofanet.dk eller ring. Åbent hver tirsdag 14:00-16:00 på tlf. 23 69 18 90.

TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2019 · 25

SMÅT OG GODT OM SCLEROSE

VÆRD AT VIDE Vil du låne et sommerhus ganske gratis? Få OK til at støtte

Sclerosecamp på Club La Santa

OK har endnu en gang sendt en afregning til Scleroseforeningen med de godt 12.000 kroner, som danskerne har valgt, at OK skulle donere til foreningen i løbet af det sidste halve år. Vil du også få OK til at støtte, hver gang du tanker? Uden at det koster dig en krone …

Club La Santa på Lanzarote dannede i december rammerne om endnu en velbesøgt Sclerosecamp. Her kunne deltagerne nyde godt af målrettet træning og masser af øvelser tilrettelagt særligt til mennesker med sclerose. Mange deltagere havde taget familien med, så de sammen kunne nyde en uges sol og træning i de lækre omgivelser.

Så læs mere her: scleroseforeningen.dk/ okbenzin

Odd Fellow Ordenen udlåner et handicap venligt sommerhus ved Roskilde Fjord fra uge 16 til uge 42 i 2019. Ansøgningsfrist: 17. februar 2019. Læs mere her: www.scleroseforeningen.dk/ gratissommerhus

VIL DU MED? En aften om Sclerose foreningens tilbud i foråret: Er du nyt medlem, eller har du brug for viden om, hvilken hjælp du kan få af Scleroseforeningen? Så er disse møder noget for dig, hvadenten du har sclerose eller er pårørende. Møderne er gratis og holdes som aftenmøder på hverdage – i år to steder i landet. Læs mere i kalenderindstikket her i bladet eller online på www.scleroseforeningen.dk/ tilbud-til-medlemmer

””Vi vil gerne hjælpe med at sikre endnu mere empatisk og forstående sundhedspersonale i fremtiden. w

Rejser med Scleroseforeningen

Forskningschef i Scleroseforeningen Lasse Skovgaard

Igen i år tilbyder Scleroseforeningen to rejser. Første rejse går til Dronningens Ferieby – med et program, du ikke vil gå glip af. Anden rejse foregår med fly fra Billund til Sydens sol og varme – den kanariske ø Tenerife. Vores rejseguider og hjælpere har stor erfaring, og rejserne er skræddersyet specielt til jer med sclerose i familien. Vi bestræber os på at skabe tryghed, fællesskab, oplevelser og hygge fra start til slut. Bestillingsfrist for begge rejser er 1. april 2019.

Du kan læse mere om projektet "Mennesker først" på: www.scleroseforeningen.dk/menneskerfoerst

Læs mere om begge rejser og tilmeld jer på www.scleroseforeningen.dk/ rejser

26 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2019

Foto: iStock

GENBRUGSGULD

Fik du læst temaet om: Seksualitet og sclerose? Sclerose kan påvirke menneskers seksualitet på mange måder. Måske kan du blive klogere og få hjælp i et af vores webinarer eller en af vores mange artikler om emnet.

Læs hele temaet på www.scleroseforeningen.dk/ seksualitet

TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2019 · 27

MÆRKESAG Af Peter P. Christensen • Foto: All Over Press

VI KÆMPER FOR 1. HVAD ER

PROBLEMET?

For præcis ét år siden – den 14. januar 2018 – godkendte det europæiske lægemiddelagentur EMA den første medicin nogensinde til behandling af primær progressiv sclerose. Medicinen vil have virkning for en mindre undergruppe af patienterne – og studier viser, at den især har virkning for yngre patienter under 55 år med høj sygdomsaktivitet. Men medicinen er ikke kommet danske patienter til gode endnu. Sagen er røget frem og tilbage i det danske Medicinråd siden. Medicinrådet blev etableret 1. januar 2017 og skal vurdere, om nye lægemidler kan anbefales til behandling, og om midlerne er prisen værd. Diskussionen i Medicinrådet går på, om medicinen har en såkaldt ”klinisk merværdi”. Altså om den virker bedre end andre midler og bedre end ingenting.

g n a g d a g i t r hu ny m edicin til

2. HVAD MENER VI? Når der er tale om en gruppe af patienter, som der i dag slet ikke findes nogen behandling til, så er en diskussion om lille eller stor ”klinisk merværdi” ligegyldig. Så kan det kun gå for langsomt med at få godkendt behandlingen, så patienterne kan få gavn af den. Når medicinen er godkendt af EMA, når medicinen har en dokumenteret virkning og klinisk merværdi, så er det uacceptabelt, at patienterne skal vente mere end et år på at få behandlingen.

3. HVAD GØR VI? Vi går på barrikaderne for at få medicinen godkendt, jo hurtigere, jo bedre. Vi har klaget til Medicinrådet og har appelleret til producenten om at sænke prisen. Vi har rejst sagen i medierne og for politikerne. Vi har ikke nogen formel magt til at ændre sagen, men vi kæmper og råber op, så højt vi kan. Det her er en sag, hvor vi vil gøre alt for at være patienternes vagthund.

28 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2019

Du kan løbende læse mere om sagen på vores hjemmeside www.scleroseforeningen.dk

ANNONCER

Genvind din funktion og få din frihed tilbage Klik ind på www.dengodepleje.dk og få hjælp til basispleje, og også til specialprodukter, når du har behov for ekstra omsorg. Her kan du også blive MEDLEM af Den Gode Plejes kundeklub – TILMELD dig uforpligtende i dag og få adgang til:

God pleje af kroppen i alle livets faser GRATIS personlig rådgivning Mulighed for eksklusive rabatter Nyhedsbreve – med tips og nyttig viden Mulighed for at teste produkter først Mulighed for at deltage i brugerpanel EKSTRA velkomstgave

Klik ind på

www.dengodepleje.dk Handyflex

få mere info om kundeklubben og få dækket dit plejebehov

Abena A/S . Egelund 35 . 6200 Aabenraa kundeservice@dengodepleje.dk

Har du funktionsproblemer i din hånd eller dit ben på grund af en hjerneskade som f.eks hjerneblødning, sclerose, cerebral parese eller andre centrale nervesygdomme. Det er nu muligt for dig at opnå funktion, frihed og mobilitet. Med FES (funktionel elektrisk stimulation) hjælpemiddelsystemer kan vi hjælpe dig, hvad enten det drejer sig om dropfod, dropfod kombineret med lårmuskelsvækkelse eller en paretisk hånd. Handyflex

ANN199/01.2018/AGM

     

Handyflex

Du kan bestille tid til en klinisk undersøgelse, for at se om denne type ortose er velegnet til dig.

Bandagist Jan Nielsen – En verden fuld af muligheder Vil du vide mere besøg www.fes-center.dk eller www.bjn.dk – Vi vil så gerne dele vores viden!

Bandagist Jan Nielsen A/S • 33 11 85 57 • klinik@bjn.dk • www.bjn.dk Dropfodmdialock

Dropfodmdialock

CENTER FOR FYSISK HANDICAPPEDE OG SENHJERNESKADEDE BORGERE

Dropfodmdialock

VÆRDIER: ORDENTLIGHED � VILJE TIL HANDLING� INDLEVELSE � ANERKENDELSE __________

WWW.BYTOFTEN.DK

__________

BYTOFTEN 73●TJØRRING●7400 HERNING RING 96 28 47 00 FOR PERSONLIG INFORMATION

TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2019 · 29

SCLEROSEFORENINGENS TILBUD

DET FÅR DU Hvad får du egentlig for dine medlemskroner? Vi har samlet en oversigt over alle Scleroseforeningens medlemstilbud. Se dem her!

LÆGE Stil spørgsmål til Scleroseforeningens egen læge.

w scleroseforeningen.dk/ læge

KURSER OG MØDER Bliv klogere på dig selv, dit parforhold, sygdommen og seneste forskning. Læs mere her:

w scleroseforeningen.dk/ kursus

PSYKOLOG

INFORMATØRER

SOCIALRÅDGIVER

CAMPS

Tal med en af vores psykologer om det, der føles svært.

Book en gratis infor matør til at fortælle om livet med sclerose.

Få konkret rådgivning og en vurdering af din sag.

Deltag i spændende camps og aktivitets weekender.

w scleroseforeningen.dk/ psykolog

LOKALE AKTIVITETER Få adgang til faglige og sociale aktiviteter i dit lokalområde.

w scleroseforeningen.dk/ aktivitet

scleroseforeningen.dk/ informatør

scleroseforeningen.dk/ socialrådgiver

scleroseforeningen. dk/camps

NYHEDER

LEGATER

FERIE OG REJSER

Få sidste nyt om forskning og behandling. Læs mere her:

Søg et af Sclerose foreningens legater.

Tag med på rejser tilpasset mennesker med sclerose.

w scleroseforeningen.dk/ nyheder

w scleroseforeningen.dk/ legat

ADVOKAT

MEDLEMSBLAD

KONTAKT

Få gratis advokatbistand i sager relateret til sclerose.

Fire gange årligt lander medlemsbladet i din postkasse.

Du kan altid ringe til Scleroseforeningen mandag-torsdag kl. 8-16 og fredag kl. 8-14 på

36 46 36 46

w scleroseforeningen.dk/ rejser

DRONNINGENS FERIEBY Som medlem har du mulighed for at holde ferie i feriebyen til halv pris.

scleroseforeningen.dk/ advokat

scleroseforeningen.dk/ blad

SCLEROSELINJEN

NETRÅDGIVNING

LÆS MERE ONLINE

Tal med et andet men neske med sclerose – uden for ”almindelig åbningstid”.

Næsten 20 eksperter svarer på spørgsmål om livet med sclerose.

Vi udvider løbende vores palet af medlemstilbud. Hold dig opdateret og læs meget mere om alt fra gratis psykologbistand til camps, kurser og rejser her:

w scleroseforeningen.dk/ linjen

w scleroseforeningen.dk/ netrådgivning

30 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2019

w scleroseforeningen.dk/ ferieby

scleroseforeningen.dk/medlemstilbud

SCLEROSEFORENINGENS TILBUD

Camp Unge Pårørende gav mig et nyt netværk, som jeg virkelig vil holde fast i. Jeg mødte unge i samme situation som mig selv, så det var naturligt for os at tale om det, der er udfordrende og hårdt. Anne Weimar

TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2019 · 31

MENNESKER

MIG OG MIT

ÅNDEHUL

Hvem? Hvad? Hvor? Karin, 61 år, førtidspensionist, mor til datter med sclerose.

Bridge giver Karin et åndehul i hverdagen som pårørende.

Bridgehuset i Aalborg en aften i november 2018

En kort pause fra hverdagen Karin bruger størstedelen af sine vågne timer på at være der for sin datter, som er flyttet ind hos hende. Men to gange om ugen lægger hun det hele væk for en stund, så kabalen kan gå op.

32 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2019

”J

eg føler ikke, at jeg har haft en rigtig fridag i fem år.” Sådan siger 61-årige Karin fra Nordjylland. Hendes datter fik i 2013 konstateret sclerose, og det vendte op og ned på deres liv. Kort efter dia gnosen stod det klart, at datteren ikke kunne klare sig på egen hånd. Hun flyttede derfor fra sit hjem

Af Cæcilie Dohn Christensen • Foto: Sofus Comer MENNESKER Du kan læse mere om w Scleroseforeningens tilbud til pårørende her: www.scleroseforeningen.dk/ pårørende

i København og ind hos Karin i Nordjylland. Og siden da har Karins største opgave været at få hverdagen til at fungere for dem begge to.

Pust ud i korthuset Det er et fuldtidsjob, som Karin med glæde påtager sig. Men især i de dårlige perioder, hvor sclerosen fylder meget, kan det være svært at holde gejsten oppe. Derfor har hun brug for et åndehul fra hverdagen med sygdom og praktiske gøremål. Et sted, hvor hun kan slukke helt for tankerne.

Og det har hun fundet i BK Nords klubhus i Aalborg. ”Jeg spiller bridge. Og det virker lidt ligesom planlagt solskin. Det er, som om man kommer ind i en helt anden verden. En verden, hvor sygdom ikke findes. Her tænker man kun på spillet, taktikken og det næste træk,” fortæller hun smilende.

Fornyet energi Karin er sikker på, at hendes to ugentlige pauser fra sygdommen er afgørende for, at hun ikke ender med at opgive det hele. Når hun føler sig

tynget, ved hun altid, at hun kan se frem til sit faste åndehul. ”Det betyder alt med en timeout, hvor jeg kan lade op og få energi. Og det gør, at jeg kan være der fuldt ud for min datter, når jeg kommer hjem,” siger hun. Karin er da heller ikke i tvivl om, hvad hun vil råde andre pårørende til: ”Find et pusterum, du synes er sjovt. Det er vigtigt at tillade sig selv en pause. Det giver fornyet vilje til at tage kampen op mod sygdommens udfordringer.”

TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2019 · 33

Vi tilbyder forskellige temaferier og aktiviteter

ÅRET RUNDT

FØRSTEKLASSES FERIE UDEN FORHINDRINGER

I Dronningens Ferieby møder I enestående natur så langt øjet rækker. Skoven, stranden og heden er nærmeste naboer. De 44 feriehuse er ”indbygget” i den skønne natur – kun få meter fra Kattegat med tilgængelig badebro. Husene er topmoderne og rummer handicapvenlige finesser. Vi råder over mange hjælpemidler som fx loftlift og crosser. Hele familien kan slappe af og nyde naturen, og ungerne møder altid nye venner på hoppepuden eller ved legepladsen. Djursland har det hele: Flot natur, smukke strande og et væld at attraktioner.

Vinterferie - uge 7 eller 8 Vinterferien er en oplagt mulighed for samvær med hele familien. 4 overnatninger for op til 5 personer ................ kr. 2.460,-/1.230,-* 1 uge for op til 5 personer ......................................... kr. 3.599,-/1.800,-* *når feriebylegat er fratrukket.

Weekend med forplejning En hyggelig weekend hvor vi kombinerer traditionel feriehushygge med forplejning. Der er musik og dans lørdag. Prisen er inkl. forplejning. 29. - 31. marts 2019 4. - 6. oktober 2019 2 overnatninger kr. 1.650,-

Yoga & kreativ kursus

Rideferie

Sommerhøjskole

En weekend hvor du gør noget godt for krop og sjæl og samtidig udfolder kreativiteten. Vi har allieret os med kompetente undervisere i yoga og billedkunst. Undervisning kr. 1.000,- pr. pers.

Grib tøjlerne og tag familien med. De af jer, der har lyst til at prøve kræfter med de søde og rolige heste, rider et par timer hver dag. Rideundervisning kr. 995,- pr. pers.

Vi holder fast i traditionerne som bl.a. solskinsøl på den måske allersmukkest beliggende badebro i Danmark, fællesspisning og masser af social hygge krydret med udflugter på Djursland.

26. - 28. april 2019

4. - 7. april 2019 19. - 22. september 2019

Uge 26: 21. - 28. juni 2019

2 overnatninger fra kr. 995,-

3 overnatninger fra kr. 2.405,-

Uge 26 kr. 6.785,-

SE MERE PÅ DRONNINGENSFERIEBY.DK

Dronningens Ferieby 1 8500 Grenaa Tlf. 87 58 36 50

PRIS PR. PERSON

PRIS PR. HUS FOR OP TIL 5 PERSONER

ANNONCE

BESTIL

TIS A R G T E SIN A G A M S M MA GA SIN ET

NR . 2- 20 17

KOGNITIVE HEDER VANSKELIG RSTE ER DET VÆ ndlingen i en ge med i ha rt ved at føl abet. Jacob har svæ d der mangler i kølesk , hva ske hu er ell

N TEMA: KOGNITIO

MA GA SIN ET

film

T I PORTRÆT G I KORT NY I NY FORSKNIN

NR . 1- 20 18

KE MEGET VI TÆNKTEYGIKDOM, PÅ MIN S GTE AT FÅ BØRN DA VI VAL e multipel

ritt lod ikk rtin og Mai-B

PLANLÆGNING

TEMA: FAMILIE

sklerose bre

en om børn. mse drømm

T I PORTRÆT G I KORT NY

I NY FORSKNIN

På multipelsklerose.dk kan du blandt andet følge vores bloggere, få ekspertråd, lytte til podcasts og se videoer, hvor mennesker med sklerose har samtaler om, hvordan de lever med sygdommen. Bestil også seneste udgave af MS Magasinet gratis på:

Biogen (Denmark) A/S Stationsparken 37, 3. · 2600 Glostrup

Biogen-01395

multipelsklerose.dk

HAR DU FÅET DET RETTE BLAD?

VI UDGIVER FIRE BLADE FREMOVER

LÆS ALLE VORES BLADE PÅ NETTET: www.scleroseforeningen.dk/blad

TEMA OM ARBEJDSLIV SOM PÅRØRENDE:

Velfærdsstatens usynlige hær SIDE 6-10

Handicap ingen hindring

POLITIKER ROSA LUND HAR SCLEROSE:

Trods gangbesvær og dropfod har Erik Kolmos besluttet at nå et vildt mål inden udgangen af 2019.

FOR EN VERDEN UDEN SCLEROSE:

”Jeg følte, at mit liv var slut”

SIDE 32-33

Lars dedikerer hver eneste kilometer til sin søster

SIDE 16-18

SIDE 8-9

ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN JANUAR-MARTS 2019

JANUAR-MARTS 2019 SCLEROSEFORENINGEN ET MAGASIN FRA

mit liv var slut” ”Jeg følte, at

kilometer til sin søster Lars dedikerer hver eneste SIDE 8-9

SIDE 16-18

SIDE 32-33

vildt mål inden udgangen af 2019. har Erik Kolmos besluttet at nå et Trods gangbesvær og dropfod

MIT LIV MED SCLEROSE: Til dig, hvor sclerose fylder i hverdagen hindring ingen Handicap

LEV MED SCLEROSE: Til dig, der ikke er så påvirket af sygdommen

POLITIKER ROSA LUND HAR SCLEROSE:

FOR EN VERDEN UDEN SCLEROSE:

SAMMEN MOD SCLEROSE: Til dig, der støtter sagen

TÆT PÅ SCLEROSE: Til dig, der er pårørende usynlige hær SIDE 6-10

Velfærdsstatens SOM PÅRØRENDE: TEMA OM ARBEJDSLIV

Ring til os på 36 46 36 46, hvis du hellere vil modtage et andet blad næste gang!