TÆT PÅ SCLEROSE august 2019 by Scleroseforeningen

Alle fodboldpigerne samlede ind for Thildes mor TEMA OM, HVORDAN DU KAN HJÆLPE SOM PÅRØRENDE, SIDE 4-9

ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN AUGUST – OKTOBER 2019

LEDER Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen

Jeg håber, at du vil gå en rute til scleroseindsamlingen den 8. september for en, du elsker. For hver eneste dør, der bliver banket på, giver flere penge i bøtten til forskning i sclerose!

SCLEROSEFORENINGENS MEDLEMSBLAD Tæt på sclerose Nummer 3 · 2019. August-oktober 2019

Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 55.000 medlemmer og bidragydere og ca. 800 frivillige. Protektor: Hendes Majestæt Dronning Margrethe

2 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2019

UDGIVER Scleroseforeningen, Poul Bundgaards Vej 1, st., 2500 Valby Telefon: 36 46 36 46 Mail: info@scleroseforeningen.dk Konto: 9541-300 04 27 www.scleroseforeningen.dk REDAKTION Klaus Høm, direktør og ansvarshavende Lotte Skou Hansen, redaktør Henvendelser til redaktionen: red@scleroseforeningen.dk Næste nummer udkommer medio oktober 2019 Forsidefoto: Robert Wengler

ANNONCESALG DG Media – Sandi Keric 30 94 67 06 sandi.K@dgmedia.dk Annoncedeadline til næste blad: 30. august 2019 Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger HOVEDBESTYRELSE Formand: Christian L. Bardenfleth Næstformand: Malene Kappen-Krüger PRODUKTION Layout: OTW A/S Oplag: Cirka 10.000 Tryk: Stibo Graphic

INDHOLDSFORTEGNELSE

4 TEMA OM AT HJÆLPE 10 MS BIKE 2019 14 FORSKNING: MÅSKE ER DIN SCLEROSE SLET IKKE SCLEROSE 16 EN FRIVILLIG STJERNE 18 MØD EN FORSKER 20 CYKELNERVEN SIKREDE MILLIONER 22 NOTER

Sune er både patient og pårørende. Side

24 MIG OG MIN ... DOBBELTROLLE 26 MS RUN 2019 28 VI KÆMPER FOR ... FORSKNING I DET, INGEN ANDRE FORSKER I 30 YOU GO GIRL 2019 32 SCLEROSEFORENINGENS MEDLEMSTILBUD 34 NETRÅDGIVNINGEN

FASTE SKRIBENTER

Stine Røpke Lindrup

Peter P. Christensen

Sara Bangsbo

Gitte Rudbeck

Ninett Rohde

Cæcilie Dohn Christensen

Tænk sig, at der findes mennesker som fodboldtræneren Jesper, der sørger for, at hele pigeholdet samler ind til fordel for en af spillernes mor – uden at nogen overhovedet har bedt ham om det. Det er da lige til at blive rørt over! Lotte Skou Hansen

Redaktør Lotte Skou Hansen om Jesper Nielsen, som du kan læse mere om i temaet om at hjælpe på side 4-9.

TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2019 · 3

TEMA

OM AT HJÆLPE Det kan virke mærkeligt at hjælpe andre, hvis de ikke har bedt om det. Men måske skal du bare gå i gang uden at spørge først. Her i temaet kan du blandt andet møde Jesper, der satte et helt fodboldhold til at samle ind for Thildes mor.

4 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2019

Af Ninett Rohde Brandt • Illustration: Nis Nielsen

TEMA

I vil gerne hjælpe jeres kære med sclerose – men de har svært ved at spørge Mange mennesker med sclerose har svært ved at spørge om hjælp – de vil ikke risikere at belaste deres venner og familie. Men halvdelen af jer vil faktisk gerne hjælpe mere.

ogle gange har mennesker med sclerose brug for hjælp. Det kan være til en støvsugning af lejligheden, når sclerosetrætheden har sparket dem omkuld, eller til at få noget god aftensmad på bordet, når hænderne driller. I en undersøgelse, som Scleroseforeningen fik foretaget i foråret 2019, svarer halvdelen af deltagerne med sclerose, at de godt kunne bruge mere hjælp i deres hverdag. Men to ud af tre af dem undlader at spørge om mere hjælp, fordi de ikke vil belaste deres netværk. På den anden side står I – de pårørende - klar. Over halvdelen af de pårørende i undersøgelsen svarer nemlig, at de gerne ville hjælpe mere.

Problemer med at spørge om hjælp kan skyldes flere ting Men hvorfor er det så svært at bede om hjælp? Ifølge psykolog Camilla Holmgaard, der har arbejdet med patienter med netop dét problem, er det et kæmpe spørgsmål, der ikke har ét klart svar. ”En kæmpestor del af det handler om, hvad man er vokset op med. Er man vokset

op med, at det er okay at være sårbar? Eller har man lært, at man skal klare alting selv, fordi det udstråler styrke og kontrol? For rigtig mange mennesker ligger det simpelthen i deres familiemønstre, om det er nemt eller svært.” Men der er mange andre aspekter i spørgsmålet. Fx er der flere ting, der spiller ind, når man lever med en kronisk sygdom. ”En kronisk sygdom kan fylde rigtig meget, og der kan være mange hensyn, der skal tages. På den måde kan de personer, der lever med sygdommen, godt finde på at holde sig tilbage fra at spørge om hjælp, fordi de føler, at de med deres sygdom fylder meget i forvejen. De synes simpelthen ikke, at de kan gøre krav på den hjælp, fordi de i forvejen føler, at de gør krav på mange ting,” forklarer Camilla Holmgaard.

De spørger ikke, fordi de ikke føler, at de kan give noget igen I Scleroseforeningens seneste undersøgelse fremgår det også af svarene fra mennesker med sclerose, at nogle af dem har svært ved at skulle tage imod hjælp, fordi de ikke føler, at de selv kan hjælpe med noget.

TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2019 · 5

TEMA

Vibeke Koushede, der er seniorforsker ved Statens Institut for Folkesundhed og projektchef for ABC for mental sundhed, fortæller, at det at føle, at man bidrager ved at hjælpe andre, er med til at give mennesker en følelse af mening og formål i livet, som er altafgørende for ens mentale sundhed. Derfor er det ifølge hende også forståeligt, hvis mennesker med sclerose sommetider føler, at det at tage imod hjælp kan være svært. Især hvis de tænker, at de ikke selv kan give noget igen. ”Alle har brug for at føle, at de bidrager. Det har folk med sclerose også. Og hvis mennesker med sclerose føler, at de ikke hjælper deres nærmeste, så kan de godt gå hen og føle, at de ikke fortjener at få en masse hjælp selv.”

For meget fokus på praktisk hjælp Psykolog Camilla Holmgaard beskriver ligesom seniorforsker Vibeke Koushede, at det har stor betydning for folk at bidrage i de relationer, de er en del af.

46 %

af alle med sclerose kunne godt bruge mere hjælp i hverdagen.

6 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2019

anden form, som man ikke længere kan give, fordi man nu er blevet syg. Hvis man fx normalt har hjulpet med at male, flytte eller bygge ting for andre, så kan det være svært at se, hvad man kan gøre for andre, hvis man ikke kan male, flytte eller bygge ting mere.”

Dine kære med sclerose kan hjælpe på andre måder

”Behovet for at hjælpe andre er iboende i alle mennesker, og at nære en relation betyder, at vi alle sammen giver noget og tager noget. Men som syg kan man godt føle, at man ikke har noget at give,” siger Camilla Holmgaard og forklarer, hvorfor det kan være svært at se, hvad man bidrager med, hvis man lever med en kronisk sygdom: ”Måske har man tidligere været vant til at give andre noget i en eller

2/ 3

af dem undlader at bede om hjælp, fordi de ikke vil belaste deres netværk og pårørende.

I situationer, hvor personer med sclerose går rundt med følelsen af, at de ikke kan hjælpe til, minder seniorforsker Vibeke Koushede om, at der er mange måder at hjælpe på: ”Netop på grund af den værdi, det har for mennesket at hjælpe andre, så kan det også være en gave at få lov til at hjælpe. På den måde kan man jo også hjælpe andre ved at lade dem hjælpe sig. Og mennesker med sclerose, der måske er fysisk udfordret, kan jo sagtens lytte og yde følelsesmæssig støtte – og det er mindst lige så vigtigt som praktisk hjælp."

53 %

af de pårørende vil faktisk gerne hjælpe mere, end de gør!

Af Lotte Skou Hansen • Foto: Robert Wengler

TEMA

FODBOLDTRÆNER:

”I denne her klub hjælper vi hinanden. Det er vigtigt, at pigerne lærer det.” Sidste år skrev Jesper Nielsen ud til forældrene på det pigefodboldhold, han er træner for. Han foreslog, at de sammen skulle samle ind til Scleroseforeningens husstandsindsamling til fordel for en af pigernes mor, der har sclerose. Der gik under et døgn, så havde alle svaret tilbage, at de gerne ville deltage.

”

esper, jeg skal lige tale med dig om noget …” Nogenlunde sådan indledte Susan, som er mor til en af pigerne på Jesper Nielsens fodboldhold, for et par år siden en samtale med fodboldtræneren. Jesper Nielsen fra Otterup på Fyn havde trænet en flok piger siden 2014 sammen med en anden far. Ofte skrev han ud til forældrene på holdet om samkørsel til stævner og den slags. Og det var netop det, Susan ville tale med Jesper om. ”Hun fortalte mig, at når hun ikke var så hurtig til at svare på den

slags beskeder, så var det, fordi hun havde sclerose. Hun forklarede mig lidt om sygdommen, blandt andet at hun ikke altid vidste, hvordan hun ville have det på en bestemt dag ude i fremtiden – om det ville være en god

eller en dårlig dag,” fortæller Jesper. Jesper var glad for at få beskeden. Som frivillig træner har man brug for forældrenes opbakning til kørsel og så videre, så det er rart at være orienteret, forklarer han.

TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2019 · 7

TEMA

Tænk at have en sygdom, der påvirker dit liv så meget, at du ikke ved, om i morgen er en god eller en dårlig dag. At samle ind til forskning i den sygdom – det ville jeg fandeme gerne slå et slag for!” Jesper Nielsen, fodboldtræner

Vil du også samle ind? Er du blevet inspireret af seje Jesper? Så find en rute eller seks her: www.sammenmodsclerose.dk

”Jeg gjorde det egentlig bare …” Et par år senere i 2018 hørte Jesper pludselig, at Scleroseforeningen havde en husstandsindsamling. Og med det samme blev prikkerne knyttet sammen inde i hans hoved, og han fik en ide: ”Vi skulle da samle ind til fordel for Thildes mor, Susan! Da jeg havde fået ideen, gik jeg direkte hjem og skrev ud til alle på holdet med det samme. Jeg havde ikke talt med Susan om det, så jeg skrev kun, om ikke vi skulle samle ind for at hjælpe en forælder på holdet. Jeg gjorde det egentlig bare … Jeg er rimeligt impulsiv. Og begge mine forældre er døde af kræft, så jeg har selv haft sygdom tæt inde på livet,” fortæller Jesper, som samtidig tænkte, at det kunne blive et hyggeligt socialt arrangement for fodboldholdet.

Alle var klar Ét døgn senere havde alle meldt tilbage, at de gerne ville være med,

8 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2019

og så voksede arrangementet med fælles morgenmad, sandwich til pigerne efter indsamlingen og forældre, der gik med. På et tidspunkt fik Jesper den tanke, at hvis Susan havde lyst, kunne hun fortælle lidt om sin sygdom over morgenmaden på indsamlingsdagen. Det var Susan med på. Og således gik pigerne velorienterede om sclerose ud i Otterup. Fordelt to og to på seks-syv hold og med en forælder i baggrunden bankede de på, svarede veloplagt på spørgsmål og kom med kække opfordringer til brug af MobilePay, hvis ikke folk havde kontanter. I alt samlede de over 5.000 kroner ind og var meget stolte bagefter.

Et rent hattrick For Jesper var indsamlingen et rent hattrick. Holdet samlede ind til en god sag, og alle fik lært lidt om Thildes mors sygdom. De havde en hyggelig dag sammen uden for

banen. Og så sendte indsamlingen et signal om holdånd. ”Det kan være hårdt at være tilskuer til, at ens forælder er syg i en ung alder. Men fodboldklubben kan være et fristed, hvor du kan hygge dig, lave noget, du godt kan lide, og være sammen med veninderne. Det er okay at være ked af det og at have noget at kæmpe med. Her bliver der bakket op om dig,” forklarer Jesper og fortsætter: ”Fodbold er en holdsport. Og i denne her klub hjælper vi hinanden. Det er vigtigt, at pigerne lærer det. Thildes forældre er jo altid hjælpsomme, og her kunne vi give noget igen. Tænk at have en sygdom, der påvirker dit liv så meget, at du ikke ved, om i morgen er en god eller en dårlig dag. At samle ind til forskning i den sygdom – det ville jeg fandeme gerne slå et slag for!”

Af Ninett Rohde Brandt • Illustration: Nis Nielsen

TEMA

Vil du hjælpe en person, der har svært ved at bede om hjælp? Hvis du er pårørende til en person med sclerose, der kunne bruge noget hjælp, men som ikke selv får spurgt, skal du ifølge psykolog Camilla Holmgaard bare gå i gang med at hjælpe.

vis du står i den situation, at du kender nogen, som godt kunne bruge hjælp, men som har svært ved at spørge om det, kan du som pårørende til denne person gøre én ting: Giv den hjælp, du tænker, vedkommende har brug for. ”Ofte hvis man har en relation til et menneske, så ved man godt, hvad man skal gøre for vedkommende. Men selv hvis man ikke gør, så skal man bare række ud alligevel,” siger Camilla Holmgaard. Hun understreger, at der dog er én ting, man bør forsøge at undgå. ”Den værste sætning, man kan sige, er: 'Du skal bare sige til.' Den kommer fra et godt sted, men problemet er, at mange måske ikke engang ved, hvad de vil have hjælp til. Og hvis man har brug for hjælp, men har svært ved at bede om det, så siger man jo netop ikke til,” forklarer psykologen.

Hjælp gerne – også i blinde Men at kaste sig ud i at hjælpe – uden nødvendigvis at have fået at

vide, hvad den person, man hjælper, har brug for – er altså en god idé, også selvom man kan risikere at ramme ved siden af. ”Der må vi sætte vores lid til, at vi kender hinandens grænser. Og hvis de, der har sclerose, føler, at det ikke virker for dem, så har de også et ansvar for at sige fra over for det, folk gør for dem, hvis de ikke kan lide det. Der skal personen med sclerose tage sit behov alvorligt,” siger Camilla Holmgaard og tilføjer: ”Så hvis du vil hjælpe dine kære, der ikke selv får bedt om hjælp – så gør det."

Vil du hjælpe? Er du blevet inspireret af det seje fodboldhold på de foregående sider og rådene her på siden? Så læs meget mere om Scleroseforeningens husstandsindsamling på www.sammenmodsclerose.dk

TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2019 · 9

FUNDRAISING

Af Stine Røpke Lindrup • Foto: Jeppe Svendsen

Målstregen Søndagen igennem trillede holdene et efter et over målstregen i Skagen. Her blev der uddelt highfives og skålet i champagne for de fantastiske deltageres viljestyrke og sammenhold, som i den grad var nødvendigt for at gennemføre den lange, lange cykeltur. Alle deltagere kæmpede en brav kamp for det fælles mål om en verden uden sclerose – og MS BIKE 2019 var endnu en gang en succes!

Sollys og slutspurt Efter en iskold nat satte holdene søndag morgen kurs mod Skagen i takt med solopgangen i Nordjylland. De sidste 100 kilometer trak tænder ud for deltagerne, som kæmpede mod både træthed, ømme lemmer og det kolde vejr frem mod målstregen. Første hold i mål blev Team Dobbelt, som nåede i mål i tiden 22 timer og 59 minutter – hatten af for den kæmpestore indsats!

Natkørsel i Jylland Med Skagen som slutdestination og en tidsgrænse på 30 timer var der ingen tid at spilde for deltagerne i årets udgave af MS BIKE. Med lys på cyklerne fortsatte turen ud i natten og hele vejen op gennem Jylland, som bød på temperaturer godt under frysepunktet. Turen krævede virkelig en kæmpe indsats af deltagerne, som blev udsat for både hagl, sne og frostgrader undervejs.

10 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2019

FUNDRAISING

MS BIKE Ildsjæle på to hjul. Første weekend i maj deltog 126 ekstraordinært seje cykelentusiaster i MS BIKE 2019. Deltagerne cyklede den 746 kilometer lange tur fra København til Skagen og indsamlede i alt 492.359 kroner.

Startskuddet Startskuddet til årets udgave af MS BIKE lød tidligt lørdag morgen den 4. maj på Amager Strand i København. Her satte de mange deltagere kursen mod målstregen i Skagen, som skulle nås inden for 30 timer. MS BIKE er en holdstafet, hvor deltagerne skiftes til at cykle for at nå i mål inden for tidsgrænsen. Blandt årets deltagere var både hardcore ultracykelryttere på jagt efter en seriøs udfordring og masser af pårørende til mennesker med sclerose, som kørte med for dem, de elsker. Sidst, men absolut ikke mindst, deltog også en stribe seje folk med sclerose, som selv valgte at cykle med for at give deres sygdom baghjul. Fælles for dem alle var målet om at indsamle penge til forskning i sclerose.

Sjælland fløj forbi

Sydfyn sejrede I Svendborg og Spodsbjerg havde lokale ildsjæle og Scleroseforeningens lokalafdeling arrangeret MS BIKE Sydfyn – et lokalt cykelløb inspireret af MS BIKE. Her sendte byens borgmester tæt på 80 deltagere ud på en cykeltur i det sydfynske til fordel for en verden uden sclerose. Samtidig bød lokale kræfter i Diernæs på Sydfyn også på aftensmad til samtlige MS BIKE-deltagere, inden turen gik videre mod solnedgangen.

Det stærke felt kom godt fra start og susede bogstaveligt talt gennem Sjælland, videre over Falster og frem mod spidsen af Lolland, hvor færgen mod Langeland ventede. Hermed var de første 200 kilometer tilbagelagt, og rytterne fik et kort og velfortjent hvil, inden næste etape ventede forude.

TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2019 · 11

SCLEROSEHOSPITALERNE

ER FOR ALLE MED SCLEROSE

Sclerosehospitalerne kan tilbyde dig: • Har din pårørende aldrig været af sted på et rehabiliteringsforløb på et af Sclerosehospitalerne, så tag en snak med ham/hende om muligheden. • Ring evt. til os og hør nærmere om mulighederne, eller orienter dig på www.sclerosehospitalerne.dk. • På Sclerosehospitalerne er en hel stribe af tværfaglige scleroseeksperter til stede samtidig og samarbejder med hinanden, patienten og de pårørende om det fælles formål med indlæggelsen. • Rehabiliteringen foregår 24 timer i døgnet flere døgn i træk. • Vi behandler det hele menneske med sclerose og kan hjælpe med alt fra udfordringer på arbejdsmarkedet, seksualitet og livet i småbørnsfamilier til nye hjælpemidler, træthed og kognitive problemer.

Sådan kommer du af sted: Et forløb på Sclerosehospitalerne er altid gratis for patienten. Du skal henvende dig til din praktiserende læge eller din scleroseklinik for at få en henvisning til et forløb.

ANNONCE

“Jeg ønsk er, at flere forstår M S”

DK/NONNI/0618/0004

Følg M S Sage n på Face book og de

l dine fo rslag, der give r MS pa tienter en bedr e hverd ag

MERCK støtter MS sagen

• Bedre kendskab til MS • Værktøjer som understøtter bedre hukommelse, koncentration og planlægning • Undervisning i yoga Disse projekter er inspireret af forslag fra patienter og pårørende.

FORSKNING

Af Sara Bangsbo

Måske er din

SCLEROSE slet ikke sclerose ... Hver femte med sclerose har en, to, tre eller flere i familien, der har samme sygdom. Men hvordan hænger det sammen med, at der kun er fire procents risiko for at arve sygdommen, når en af ens forældre har sclerose (se boks)? I tre nye studier har læge og ph.d. i familiær sclerose Maria Steenhof undersøgt, om der er forskelle på de patienter, der har sclerose i familien, og dem, der ikke har.

or nogle år tilbage landede en speciel sag i læge og ph.d. i familiær sclerose Maria Steenhofs afdeling. Den handlede om en familie, hvor flere havde fået diagnosen sclerose. Efterfølgende havde man fundet ud af, at der også var en arvelig sygdom, som gik igen i familien. En sygdom, som er sjælden, og som har nogle fællestræk med sclerose.

Sagen skabte grund til eftertanke, fortæller Maria Steenhof. ”Er der nogle forskelle? Kan vi finde familier, der skiller sig ud? Svaret er ja, det har vi kunnet,” siger Maria Steenhof, som tidligere på året forsvarede sin ph.d. i netop familiær sclerose. I det første af de tre studier, som hendes ph.d. består af, undersøgte hun, hvordan de tre forskellige

Der er gennem tiderne beskrevet flere tilfælde, hvor familier oprindeligt havde fået sclerosediagnosen, men hvor der sidenhen er fundet en genetisk forandring hos slægtningene med sclerose, som kan forklare de scleroselignende symptomer, der går igen hos dem. Maria Steenhof, læge og ph.d. i familiær sclerose

14 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2019

typer af sclerose (attakvis, primær progressiv og sekundær progressiv sclerose) fordeler sig blandt patienter med familiær sclerose og blandt de sporadiske tilfælde. ”Vi fandt ud af, at de faktisk fordeler sig forskelligt. Der er flere i den familiære gruppe, som har enten attakvis sclerose eller sekundær progressiv sclerose, mens en større andel af de sporadiske patienter har primær progressiv sclerose,” fortæller Maria Steenhof. Resultaterne er trukket ud fra tre forskellige registre i Danmark, som samler al viden om de 16.000 mennesker, der lever med sclerose i landet. De samme registre har Maria Steenhof også brugt i sit andet studie, hvor hun undersøgte, om der er forskel på udredningstiden, når man i forvejen har slægtninge med sclerose.

FORSKNING

[Differentialdiagnose] En diagnose bygger ofte på et sygdomsbillede af symptomer. Men de symptomer, som kan vise sig hos en patient, er ofte forenelige med forskellige diagnoser. Altså kan der være tvivl om, hvilken sygdom patienten egentlig har, fordi symptomerne, der viser sig, er ens. De sygdomme, der ligner hinanden symptommæssigt, er differentialdiagnoser.

Se hele vores ordbog på www.scleroseforeningen.dk/ordbog

procent er den risiko for arvelighed, man siger, at børn af en forælder med sclerose har. Det er omtrent 10 til 20 gange højere end for den gennemsnitlige befolkning, der ikke har sclerose i familien. Læs meget mere om emnet på www.scleroseforeningen.dk/ arvelighed

Går udredningen for hurtigt? I det andet studie viste resultaterne ikke så overraskende, at udredningstiden var kortere blandt de patienter, der allerede havde sclerose i familien, i forhold til de sporadiske tilfælde, hvor der ikke er andre slægtninge med diagnosen. ”Og hvad kan man så bruge den oplysning til?” spørger Maria Steenhof, før hun selv besvarer spørgsmålet: ”Der er gennem tiderne beskrevet flere tilfælde, hvor familier oprindeligt har fået sclerosedia gnosen, men hvor der sidenhen er fundet en genetisk forandring hos slægtningene med sclerose, som kan forklare de scleroselignende symptomer, der går igen hos dem.” Der findes nemlig en del såkaldte differentialdiagnoser inden for arvelige sygdomme, som i nogen grad minder om sclerose. Differentialdiagnoser er diagnoser, der kan være svære at skelne fra hinanden,

fordi de kan have symptomer, der er utrolig ens (se boks). Derfor bør man være bedre til at tænke differentialdiagnoserne ind i de udredninger, der ses blandt patienter, som allerede har sclerose i familien, lyder rådet fra Maria Steenhof.

De minder om primær progressiv sclerose Det sidste af Maria Steenhofs tre studier var en klinisk undersøgelse, der så nærmere på specifikke gener hos en række familier, der har fået diagnosen primær progressiv sclerose. Generne, der blev undersøgt, er relateret til en gruppe arvelige sygdomme, der kaldes arvelig spastisk paraplegi og arvelige ataksier. Spastisk paraplegi giver lammelse i typisk benene, mens ataksi er en bevægeforstyrrelse, hvilket jo også er symptomer, som sclerose kan forårsage.

”Vi har undersøgt ca. 160 gener i de her familier, fordi vi ved, at sygdommene relateret til forandringer i disse gener har fællestræk med primær progressiv sclerose. Altså kan en forandring i disse gener resultere i symptomer, der ligner dem, der ses ved primær progressiv sclerose,” fortæller Maria Steenhof. ”Vi fandt frem til, at knap en fjerdedel af familierne, vi undersøgte, rent faktisk har en variant i et gen, der er relateret til en differentialdiagnose, som giver symptomer, der ligner dem, vi ser ved primær progressiv sclerose. Derfor er det rigtig vigtigt, at vi får skabt opmærksomhed om, at man under udredningen husker at tænke de her arvelige genetiske sygdomme ind, som vi ser, at flere med familiær sclerose faktisk har,” forklarer hun.

TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2019 · 15

MENNESKER

Af Lotte Skou Hansen • Foto: Lotte Skou Hansen

Jeg har været så syg, at jeg har været sengeliggende i en lang periode. Men jeg har ligget i min seng med en bærbar og gjort en forskel for andre med sclerose. Er det ikke vildt? Anita Gjellan (til højre)

ANITA GJELLAN (T.H.) OG TINA STRØMANN (T.V.) Alder: 58 og 51 år. Relation: Har selv sclerose. Hvorfor: Anita og Tina arrangerer sclerosecamps på Club La Santa på Lanzarote. Camps, som de lægger et stort stykke frivilligt arbejde i, og som giver deltagerne et kæmpe boost i deres hverdag. Det er sejt at arbejde med at empowere andre, der lever med den samme sygdom som en selv. Derfor er Tina og Anita frivillige stjerner! Du kan læse meget mere her: www.scleroseforeningen.dk/ AnitaOgTina

16 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2019

ANNONCE

HAR DU PRIMÆR PROGRESSIV MULTIPEL SCLEROSE?

SÅ FÅ HJÆLP PÅ

www.progressivsclerose.dk Information og gode råd til dig, der har progressiv multipel sclerose, eller er pårørende til en med progressiv multipel sclerose.

DK/MS/1806/0016/Juni 2018

Roche a/s Industriholmen 59 2650 Hvidovre Tlf: 36 39 99 99

MENNESKER

Af Cæcilie Dohn Christensen • Foto: Scleroseforeningen

[ORDBOG]

MØD EN FORSKER Hvert år uddeler Scleroseforeningen 12-15 millioner kroner til forskning.

[Myelinskede]: En myelinskede er en form for fedtkappe, der sidder på nervecellerne i hjernen. Den fungerer som en slags isolationsmateriale, der gør, at beskederne mellem nervecellerne overføres korrekt og i høj fart. Det er, når myelinskederne nedbrydes og beskadiges af kroppens immunsystem ved sclerose, at man oplever symptomer på sygdommen.

HURTIGE Lisbeth Schmidt Laursen, ph.d. i molekylærbiologi og lektor på Institut for Molekylærbiologi og Genetik på Aarhus Universitet.

Lisbeths forskning danner baggrund for, at der kan laves ny sclerosemedicin. Hvilke resultater er der kommet ud af dit forskningsprojekt, som Scleroseforeningen har støttet? Målet med projektet er helt basal grundforskning, hvor vi vil finde de molekyler, der er med til at påvirke dannelsen af myelinskeder i centralnervesystemet. I projektet har vi fundet frem til to molekyler, der sidder på overfladen af nervecellerne, og som er med til at styre dannelsen af myelinskeder. Det ene af molekylerne hæmmer dannelsen af myelinskeder, mens det andet stimulerer det.

Hvordan kan projektet komme mennesker med sclerose til gavn? Vi håber på sigt, at vores viden om molekylerne fra projektet kan

18 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2019

danne baggrund for, at der kan fremstilles ny medicin, som kan hjælpe mennesker med sclerose med at gendanne myelinskederne i centralnervesystemet. På den måde kan vi forhåbentlig undgå, at der kommer varige skader på nervecellerne.

Skiferie eller badeferie? Skiferie, vil helst holde en aktiv ferie. Pepsi eller Coca-Cola? Coca-Cola Zero. Madpakke eller kantine? Madpakke. Jeg vil gerne selv bestemme, hvad jeg spiser, og jeg gider ikke stå i kø i kantinen. Pipette eller pc? En kombination, for meget af mit arbejde foregår i laboratoriet, men dataanalysen kræver også en del computerarbejde. Salat eller stegt flæsk? Absolut salat. Til stor fortrydelse for min mands drenge, der gerne så, at der var lidt mere sovs og kartofler på menuen.

Hvad har det betydet for projektet at få midler fra Scleroseforeningen? Det har betydet meget at få støtte fra Scleroseforeningen, fordi den type forskning, vi gennemfører, koster mange penge og tager lang tid. Så for ikke at være nødt til at stoppe projektet undervejs har det været rigtig vigtigt, at Scleroseforeningen har støttet projektet. Ellers ville vi ikke have haft mulighed for at udføre det.

Se Lisbeth fortælle om hele projektet på www.scleroseforeningen.dk/ LisbethLaursen

ANNONCE

Hjernesund h ed En guide til m

ennesker me d multipel

Læs mere om, hvordan du styrker din hjerne i brochuren: Hjernesundhed En guide til mennesker med multipel sclerose

George Pep per Helmut Butz kueven Suhayl Dhib -Jalbut Gavin Giova nnoni Eva Havrdov á Jeremy Hob art Gisela Kobel t Maria Pia So rmani Christoph Th alheim Anthony Trab oulsee Timothy Vollm er

Hent brochuren gratis på din MS-klinik!

MSguiden.dk

Aktivitetern e og Actelion Phar støttematerialerne til M S Brain Health maceuticals og Sanofi G er finansiered F. Hoffmannenzyme og e af tilskud fr La Roche, M af uddannels erck Serono a Ab b Den danske estilskud fra og Novartis, oversættelse Biogen, so m ikke har ha er sponsere t af Sanofi G ft indflydelse enzyme. på indh

For mere viden omkring multipel sclerose, følg os

GZDK.MS.18.06.0103a/30.11.18

facebook.com/MSguiden.dk

FUNDRASING

Cykelhelte sikrer millioner til forskning

Cykelnerven 2019 bød på otte stejle Tour de France-stigninger på bare fire dage. Her havde 300 vaskeægte hverdagshelte fra hele Danmark meldt sig klar til at kæmpe for en verden uden sclerose.

20 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2019

rets udgave af Cykelnerven bød på ekstremt stejle stigninger og krævede massive mængder mod og viljestyrke at gennemføre. Men ikke en eneste rytter var i tvivl om, at bjergene skulle besejres. ”Hvad kæmper vi for?” spurgte TV2's Mikael Kamber de 300 ryttere på Cykelnervens første dag i de franske alper. Og svaret faldt prompte: ”For en verden uden sclerose,” svarede rytterne i kor. Blandt årets deltagere var der mange, som selv har sclerose tæt inde på livet. Ægtemænd, søskende, venner og veninder – alle meldte sig klar til start for at kæmpe for dem, de elsker.

Af Stine Røpke Lindrup • Foto: Jakob Helbig

FUNDRAISING

CYKELNERVEN 2019 Cykelnerven har eksisteret siden 2014, og mere end 300 deltagere cyklede med i år. De mange deltagere har tilsammen skabt et fantastisk indsamlingsresultat på mere end 6 millioner kroner.

Samlede millioner ind Og kæmpe – det gjorde de. Otte bjerge på fire dage: Cykelnervens ryttere var på hårdt arbejde. Men resultatet blev millioner af kroner til vigtig forskning. ”Vi er ekstremt stolte af, at så mange dedikerede mennesker har valgt at kæmpe side om side med os. Det engagement, Cykelnervens deltagere viser, er ganske enkelt helt uden sidestykke. De er vores helte, og vi er så taknemmelige for al den energi, de lægger i kampen for en verden uden sclerose. Cykelnerven er en hård udfordring, og sclerose kan være en vanskelig

Læs mere om Cykelnerven på www.cykelnerven.dk

sag at rejse penge til, så det er virkelig en bedrift af de helt store, de har udrettet her,” siger Mette Hjulmand Leonhard-Hjorth, som er ansvarlig for Cykelnerven i Scleroseforeningen. Cykelnervens 300 helte havde forud for turen til Frankrig arbejdet det meste af et år for at samle penge ind til forskning i sclerose. Og med et indsamlingsresultat på over 6 millioner kroner satte de igen ny rekord.

TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2019 · 21

SMÅT OG GODT OM SCLEROSE

VÆRD AT VIDE Folkemøde igen Cirka 30 politikere var i år med Scleroseforeningen ude at sejle på det gamle træskib Mester. Her mødte de Stefan og Louise, som fortalte indlevende om deres sygdom og udfordringer. Også Stefans kone Lotte fortalte om livet som pårørende.

3 arrangementer for pårørende og børnefamilier

Progressive MS Alliance i København Scleroseforeningen var vært, da 150 af verdens førende scleroseforskere i maj måned samlet i lille København. På tværs af landegrænser arbejder de alle intensivt for at finde en kur mod progressiv sclerose. Der er grund til håb!

Scleroseforeningen har i det kommende efterår tre arrangementer, som du måske vil finde interessante, hvis du er nært pårørende til et menneske med sclerose. Læs meget mere på de sidste sider i kalenderen her i bladet eller her: scleroseforeningen.dk/ kurser

VIL DU MED? Camp Pårørende

111 løbere gennemførte YOU RUN I alt 111 seje danskere deltog i årets YOU RUN og samlede penge ind til forskning i sclerose. Tilsammen lykkedes det dem at samle 122.820 kroner ind – tusind tak til alle jer, der gik, løb og heppede for en verden uden sclerose. På billedet ses Rikke, der stod klar til at heppe sin bror Lars over målstregen, så de sammen kunne fejre, at han havde samlet mere end 60.000 kroner ind.

” Tak til alle jer, der tanker OK-benzin derude. 24.247 kr. har vi modtaget fra OK denne gang! Hans Tiedemann, projektleder i Scleroseforeningen

22 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2019

Sclerose er ikke kun en sygdom, som har betydning for den med sygdommen. Som pårørende bliver du også påvirket. På campen, der foregår fra den 25. til 27. oktober i Dr. Ferieby, får pårørende mulighed for at møde andre, som ved, præcis hvad de taler om.

www.scleroseforeningen.dk/camps

Camp unge pårørende Camp Unge Pårørende er til de 18-28-årige, der har en mor eller far med sclerose. Under overskriften "Fri til at være ung" inviterer Scleroseforeningen til en sjov weekend fra den 15. til 17. november på Fredericia Vandrehjem. Kunne det være noget for dig eller en, du kender?

www.scleroseforeningen.dk/camps

Efterårsferie i Dr. Ferieby Igen i år inviterer Scleroseforeningen børnefamilier på efterårsferie i Dr. Ferieby med en egenbetaling på kun 1.000 kroner. Skynd dig at tilmelde dig her:

www.scleroseforeningen.dk/uge 42

ANNONCE

Hos Flexbrace® Danmark har vi mere end 50 års erfaring i behandling og vejledning af dropfodspatienter. Vore eksperter har testet og udvalgt markedets bedste skinner for at kunne tilbyde et bredt sortiment af kvalitetsskinner. Derudover har vi patent på Flexbrace®, en af markedets mest fleksible og biodynamiske skinner. Vi har fokus på dig og dine behov. Sammen finder vi den bedste løsning til dig, hvilket bl.a. inkluderer individuel gipsafstøbning for højeste funktionalitet og bedste pasform.

Vi har ambulatorier i flere byer og kommer, efter aftale, på hjemmebesøg i hele landet. Husk, at der efter Servicelovens bestemmelser kan søges om tilskud til dropfodsskinner. Du er meget velkommen til at kontakte os for tidsbestilling eller hvis du har spørgsmål. Ring 4632 1561 allerede i dag og hør hvordan vi kan hjælpe dig!

DK1902967405/FEB/2019

| 2300 | www.flexbrace.dk | info@flexbrace.dk || Telefon | info@flexbrace.dk Flexbrace®®Danmark 56|E2620 København| Swww.flexbrace.dk Telefon 4632 Flexbrace Danmark| |Amagerfælledvej Roskildevej 8-10 Albertslund 4632 1561 1561

Besøg kenddinms.dk og bliv klogere på Multipel Sclerose MS er en kronisk sygdom, der kan ramme som et lyn fra en klar himmel, men der er flere effektive behandlinger, der bremser sygdommen. Derfor er der i dag gode muligheder for et godt liv med MS. Vi har på hjemmesiden kenddims.dk samlet informationer og gode råd til, hvad du selv kan gøre, hvis du eller en af dine pårørende er ramt af Multipel Sclerose. Besøg vores hjemmeside, og bliver klogere på et liv med Multipel Sclerose!

Novartis Healthcare A/S Edvard Thomsens Vej 14 DK-2300 København S

Tlf. +45 39 16 84 00 Fax +45 39 16 84 01 Email skriv.til@novartis.com www.novartis.dk

MENNESKER

Sune er både pårørende og patient ”J

eg har aldrig som barn eller ung skænket det en tanke, at jeg kunne ende med at få den samme sygdom som min far,” siger Sune Glesner. Lige inden Sune trådte ind i teenageårene, fik hans far diagnosen sclerose, og pludselig stod Sune i en ny og ukendt rolle som pårørende. Noget, han i begyndelsen havde svært ved at affinde sig med. ”Min far var mekaniker, og jeg tænkte altid på ham som en, der kunne klare hele verden. Men den der uovervindelighed, jeg følte, han havde, forsvandt jo pludselig, da han blev sårbar og en, man skulle tage hensyn til på grund af sygdommen,” fortæller Sune.

Diagnosen vender rundt på forståelsen En distance tog mere og mere over i forholdet mellem Sune og hans far. Lige indtil omkring 17 år senere, hvor Sune mærker de

24 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2019

første små signaler i sin egen krop og efter et hurtigt udredningsforløb får stillet diagnosen sclerose i 2013. ”Jeg forstår pludselig nogle af de reaktionsmønstre, min far har og har haft, og jeg forstår den bitterhed, tab af drømme og afhængighed, der følger med at få den her sygdom. Jeg kan på en måde se mig selv i ham nogle gange og forstår ham meget bedre i dag,” forklarer han, men peger så samtalen med sine egne pårørende: ”Det at vokse op og se, hvad sygdommen har haft af indflydelse på familien og mine forældres forhold, har klart været en rettesnor i mit eget liv. Det har fra start været vigtigt for mig at italesætte grænser, være opmærksom på, hvornår man er partner, og hvornår man er plejer, og det har været altafgørende for mig at finde og skabe overskuddet til at kunne være far for mine børn.

Af Sara Bangsbo • Foto: Nils Lund

MENNESKER

MIG OG MIN

DOBBELTROLLE

H m H d? H r? Sune Reippurt Glesner, 41 år, autoteknolog og informatør i Scleroseforeningen.

Sune fik diagnosen attakvis sclerose efter et hurtigt udredningsforløb i 2013, men er også vokset op som pårørende til en far med sclerose.

Tre generationer er samlet hjemme i haven på Fyn en junidag i 2019, men sclerose har sat begrænsninger, så de ikke alle kan være med på lige fod længere.

Du kan læse mere om Sune og hans dobbeltrolle her: www.scleroseforeningen.dk/SuneGlesner

TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2019 · 25

FUNDRAISING

To millioner skridt i den rigtige retning MS RUN 2019 lagde tilbage i marts vejen forbi både Aarhus og København. Her skulle deltagerne løbe 50 eller 100 kilometer for en verden uden sclerose og samle penge ind til forskning. I alt løb de tæt på 100 deltagere mere end to millioner skridt og samlede 131.000 kroner ind.

26 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2019

S RUN er Scleroseforeningens stafetløb for hold, som i år blev afholdt i både København og Aarhus. Her havde 95 seje danskere ryddet kalenderen for at løbe for en verden uden sclerose. Og programmet bød på en løbetur af de helt lange: 50 eller 100 kilometer fordelt på et valgfrit

Af Stine Røpke Lindrup • Foto: Jeppe Svendsen

antal deltagere. Samtlige hold løb med ét klart mål for øje: At gennemføre en stor udfordring for at sætte fokus på sclerose og samle så mange penge ind til forskning som overhovedet muligt. Blandt løberne var adskillige familiemedlemmer og venner til scleroseramte, som i den grad kæmpede for en bedre fremtid for dem, de elsker. Hvert eneste skridt tæller – og med to millioner skridt i den rigtige retning gjorde de mange ildsjæle på MS RUN en mærkbar forskel for en verden uden sclerose. ”Vi er ekstremt taknemmelige

for det kæmpestore engagement, som løberne på årets udgave af MS RUN mødte op med. De var i den grad klar til at løbe for en verden uden sclerose og indsamle midler til forskning, som i sidste ende handler om at forbedre tilværelsen for de mere end 16.000 danskere, som lever med sclerose, og deres pårørende. Vi tager hatten af for deres flotte præstation, det var virkelig en utrolig stærk indsats,” fortæller Anders Hald, som er løbsansvarlig for MS RUN i Scleroseforeningen. I København bød løbeturen på

FUNDRAISING

en smuk strækning fra København og hele vejen til Kronborg Slot og så retur. I Aarhus løb deltagerne fra midtbyen og hele vejen til toppen af Himmelbjerget og tilbage igen. I alt løb deltagerne i de to byer over to millioner skridt for en verden uden sclerose. Forud for løbet havde de også knoklet for at samle penge ind til forskning, og årets indsamlingsresultat lød på 131.000 kroner. Læs mere om MS Run på www.mschallenge.dk eller www.facebook.com/mschallenge

TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2019 · 27

MÆRKESAG

Af Gitte Rudbeck • Foto: Colourbox

VI KÆMPER FOR 1. HVAD ER PROBLEMET

, t e d i g n i n k forsngen andrie i forsker

Forskning i sclerose er et af Scleroseforeningens vigtigste formål. Vi støtter årligt forskning med to forskningspuljer på sammenlagt 12-13 millioner kroner. Den ene pulje går til medicinske forskningsprojekter og den anden til ikkemedicinske forskningsprojekter som for eksempel kortlægning og indsamling af viden om sygdom og patienter. Tilbage er en masse spørgsmål, som optager mennesker med sclerose meget, men som ingen rigtig forsker i. Bag disse gemmer sig ofte det grundlæggende spørgsmål: Hvad kan jeg selv gøre?

2. HVAD MENER VI?

Der er en stor efterspørgsel blandt mennesker med sclerose efter mere viden om en lang række emner, der falder uden for traditionel medicinsk forskning. Derfor mener Scleroseforeningen, at der mangler forskning, som tager udgangspunkt i det, der optager mennesker med sclerose, deres konkrete erfaringer og deres behov for at forholde sig aktivt til deres sygdom.

3. HVAD GØR VI?

For et årti siden begyndte Scleroseforeningen at forske i emner, som medlemmerne efterspurgte viden om, og gennem årene har vi oprustet, så vi i dag har vores egen forskningsafdeling. Vores forskningsprojekter har for eksempel handlet om kost, akupunktur, yoga, TRE, apps til at træne hjernen, digitale løsninger i hverdagen og om forskning i livsglæde. I foråret 2019 var vi rundt for at fortælle om forskningsresultaterne på en række regionale medlemsmøder. Et vigtigt formål med møderne var at få medlemmernes input til forskning, vi skal gennemføre i fremtiden.

28 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2019

Du kan løbende læse mere om sagen på vores hjemmeside: www.scleroseforeningen.dk/ AlternativForskning

UBC Korset

Energy AFO

ANNONCE

Protesekosmetik STARband UBC Korset

Energy AFO Protesekosmetik

Støtte korset

Er det ok, at du er generet af din dropfod? Handyflex

Støtte korset

Revision, regnskab og økonomisk rådgivning

Handyflex

Sensotex

Aktivskinne AFO STARband

Sensotex UBC Korset

Energy AFO

Aktivskinne AFO

Protesekosmetik

Springer AFO

Støtte korset

Springer AFO

Handyflex

Fiberflex

Focus AFO

Proprio

Sensotex Aktivskinne AFO

Fiberflex

Focus AFO

Proprio

Springerlite AFO Springer AFO

Handyflex

Springerlite AFO

Dropfodmdialock Fiberflex

Focus AFO

Proprio

Dropfodmdialock

Med fokus på individuelle og optimale løsninger har vi en helt ny generation af dropfodsskinner, der netop kan afhjælpe din type dropfod optimalt. Ingen dagligdag eller dropfod er ens – derfor er vi også eksperter i energilagrede kulfiberskinner, skinner til bilkørsel og computerstyrede elektriske dropfodsstimulatorer FES. Springerlite AFO

Dropfodmdialock

Bandagist Jan Nielsen – En verden fuld af muligheder Kontakt os for information eller se www.bjn.dk – Vi vil så gerne dele vores viden!

Dropfodmdialock

BDO i København Havneholmen 29, 1561 København V Tlf. 39 15 52 00, koebenhavn@bdo.dk BDO Statsautoriseret revisionsaktieselskab og BDO Kommunernes Revision, Godkendt revisionsaktieselskab, begge danskejede revisionsog rådgivningsvirksomheder, er medlemmer af BDO International Limited - et UK-baseret selskab med begrænset hæftelse - og dele af det internationale BDO netværk bestående af uafhængige medlemsfirmaer. BDO er varemærke for både BDO netværket og for alle BDO medlemsfirmaerne.

Bandagist Jan Nielsen A/S • 33 11 85 57 • klinik@bjn.dk • www.bjn.dk

Dropfodmdialock

Du kan altid læse flere artikler om forskning og livet med sclerose på www.scleroseforeningen.dk

Naturlig balance

TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2019 · 29

FUNDRAISING

Den Sorte Diamant I hjertet af København blev der også gået 16.000 skridt trods det stormfulde vejr. Her stod Aftenshowets Mikkel Fønsskov i spidsen for hovedstadens bidrag til You Go Girl sammen med Ellie Jokar og Scleroseforeningens formand, Christian L. Bardenfleth.

”Når vi går sammen, står vi sammen” Så enkelt kunne det siges for Annette Søndergaard, som havde samlet flere end 300 deltagere til sin gåtur i Vejle. Annette kunne ikke selv gå de 16.000 skridt og kørte i stedet med på sin elscooter.

Hele byen var med I Nakskov på Lolland havde de to veninder Kamilla og Simone tænkt stort og inviteret hele byen med til at gå de 16.000 skridt for en verden uden sclerose. Det resulterede i en fantastisk festdag i You Go Girls tegn, hvor der i den grad var fokus på at stå sammen og sætte en stopper for sclerose.

30 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2019

Af Stine Røpke Lindrup • Foto: Privatfotos

FUNDRAISING

YOU GO GIRL Scleroseforeningens allerførste udgave af You Go Girl tog Danmark med storm. Selvom vejrguderne bød på vindstød af stormstyrke, var mere end 3.000 friske deltagere klar til at gå 16.000 skridt hver for en verden uden sclerose, da You Go Girl havde premiere 1. maj.

100 kaptajner Bag You Go Girls fantastiske debut stod ikke mindre end 100 frivillige kaptajner, som hver især havde taget initiativ til en gåtur i deres by. Deres store engagement var helt afgørende for, at You Go Girl kunne samle flere end 3.000 mennesker til en gåtur mod sclerose.

16.000 skridt

Stor succes på Sclerosehospitalet På Sclerosehospitalet i Haslev var både patienter og personale med til at gå for en verden uden sclerose. Med forskellige ruter på 600 meter og op til 5,8 kilometer kunne alle være med til at tælle skridt og få en god oplevelse ud af You Go Girl.

Med You Go Girl satte Scleroseforeningen i starten af året gang i en ny bevægelse: 16.000 skridt for en verden uden sclerose. Rundtom i hele landet blev You Go Girl fra første dag modtaget med åbne arme, deltagerne myldrede til, og opbakningen var overvældende. Flere end 100 hold fra hele landet tog udfordringen op og var med til at gøre Scleroseforeningens bevægelse mod sclerose til en kæmpe succes. Målet var fælles for alle: At sætte fokus på sclerose, efterlade et synligt aftryk i hele Danmark og samtidig samle penge ind til forskning. Og med mere end 3.000 deltagere i gadebilledet og et indsamlingsresultat på godt 400.000 kroner blev den allerførste udgave af You Go Girl til en positiv oplevelse af de helt store.

TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2019 · 31

SCLEROSEFORENINGENS TILBUD

DET FÅR DU Hvad får du egentlig for dine medlemskroner? Vi har samlet en oversigt over alle Scleroseforeningens medlemstilbud. Se dem her! Læs også mere om alle tilbuddene på: www.scleroseforeningen.dk/ medlemstilbud

LÆGE Stil spørgsmål til Scleroseforeningens egen læge.

w scleroseforeningen.dk/ læge

KURSER OG MØDER Bliv klogere på dig selv, dit parforhold, sygdommen og seneste forskning.

w scleroseforeningen.dk/ kurser

PSYKOLOG

INFORMATØRER

CAMPS

FERIE OG REJSER

Tal med en af vores psykologer om det, der føles svært.

Book en gratis informatør til at fortælle om livet med sclerose.

Deltag i spændende camps og aktivitetsweekender.

Tag med på rejser tilpasset mennesker med sclerose.

w scleroseforeningen.dk/ psykolog

LOKALE AKTIVITETER Få adgang til faglige og sociale aktiviteter i dit lokalområde.

w scleroseforeningen.dk/ aktivitet

scleroseforeningen.dk/ informatør

w scleroseforeningen.dk/ camps

NYHEDER

LEGATER

SOCIALRÅDGIVER

Søg et af Scleroseforeningens legater.

Få konkret rådgivning og en vurdering af din sag.

w scleroseforeningen.dk/ nyheder

w scleroseforeningen.dk/ legat

ADVOKAT

MEDLEMSBLAD

KONTAKT

Fire gange årligt lander medlemsbladet i din postkasse.

Du kan altid ringe til Scleroseforeningen mandag-torsdag kl. 8-16 og fredag kl. 8-14 på

w scleroseforeningen.dk/ advokat

scleroseforeningen.dk/ blad

SCLEROSELINJEN

NETRÅDGIVNING

Tal med et andet menneske med sclerose – uden for ”almindelig åbningstid”.

Næsten 20 eksperter svarer på spørgsmål om livet med sclerose.

scleroseforeningen.dk/ linjen

scleroseforeningen.dk/ rejser

Få sidste nyt om forskning og behandling. Læs mere her:

Få gratis advokatbistand i sager relateret til sclerose.

w scleroseforeningen.dk/ netrådgivning

32 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2019

36 46 36 46

w scleroseforeningen.dk/ socialrådgiver

DRONNINGENS FERIEBY

Som medlem har du mulighed for at holde ferie i feriebyen til halv pris.

w scleroseforeningen.dk/ ferieby

FERIEHUS I SKAGEN Lej vores tilgængelige hus i Skagen.

w scleroseforeningen.dk/ skagen

EVENTS Mød andre i samme båd, og kæmp for en verden uden sclerose.

w scleroseforeningen.dk/ events

Vi tilbyder forskellige temaferier og aktiviteter

ÅRET RUNDT

FØRSTEKLASSES FERIE UDEN FORHINDRINGER

I Dronningens Ferieby møder I enestående natur så langt øjet rækker. Skoven, stranden og heden er nærmeste naboer. De 44 feriehuse er ”indbygget” i den skønne natur – kun få meter fra Kattegat med tilgængelig badebro. Husene er topmoderne og rummer handicapvenlige finesser. Vi råder over mange hjælpemidler som fx loftlift og crosser. Hele familien kan slappe af og nyde naturen, og ungerne møder altid nye venner på hoppepuden eller ved legepladsen. Djursland har det hele: Flot natur, smukke strande og et væld at attraktioner.

Forlænget sensommer weekend i august og september 3 overnatninger for op til 5 personer 3.135,-/1.568,-*

Weekend med forplejning En hyggelig weekend hvor vi kombinerer traditionel feriehushygge med forplejning. Der er musik og dans lørdag. Prisen er inkl. forplejning. 4. - 6. oktober 2019

*når feriebylegat er fratrukket. 2 overnatninger kr. 1.650,-

Yoga & kreativ kursus

Rideferie

Jul og nytår

En weekend hvor du gør noget godt for krop og sjæl og samtidig udfolder kreativiteten. Vi har allieret os med kompetente undervisere i yoga og billedkunst.

Grib tøjlerne og tag familien med. De af jer, der har lyst til at prøve kræfter med de søde og rolige heste, rider et par timer hver dag.

Undervisning kr. 1.000,- pr. pers.

Rideundervisning kr. 995,- pr. pers.

Hos os får du en jul og nytår uden trængsel og alarm. Du får i stedet det brusende hav og den smukkeste natur. Og du får god tid sammen dine nærmeste i vores dejlige feriehuse. Vær ude i god tid og bestil allerede nu dit jule- eller nytårsophold.

8. - 10. november 2019

19. - 22. september 2019

2 overnatninger fra kr. 995,-

3 overnatninger fra kr. 3.135,-

SE MERE PÅ DRONNINGENSFERIEBY.DK

Dronningens Ferieby 1 8500 Grenaa Tlf. 87 58 36 50

4 overnatninger fra kr. 2.460,-

PRIS PR. PERSON

PRIS PR. HUS FOR OP TIL 5 PERSONER

BREVKASSE

NETRÅDGIVNINGEN Scleroseforeningens rådgivningspanel er et gratis tilbud til mennesker, som er berørt af eller interesserede i sygdommen sclerose. Du kan stille spørgsmål om alt, der vedrører livet med sclerose.

w www.scleroseforeningen.dk/netraadgivning

Bliver mennesker i elkørestol tilbudt samme plejehjemsboliger som andre? SPØRGSMÅL: Min mor har alvorlig funktionsnedsættelse i næsten alle dele af kroppen og har blandt andet en elektrisk kørestol. Min mor har klaret sig i eget hjem, men nu går den ikke længere, og hun må på plejehjem. Hun har kognitive vanskeligheder og kan ikke længere håndtere de mange forskellige hjemmeplejeassistenter, som kommer i weekenden, når de faste hjælpere har fri, og hjemmeplejen kan desværre ikke sikre større stabilitet. Jeg skriver nu, fordi det er gået op for mig, at det ikke er alle plejehjemsboliger, som er indrettet handicapvenligt. Det gik også op for mig, at der ikke i udgangspunktet bliver taget særlig hensyn til, at hun sidder i en elektrisk kørestol (der er brug for vendeplads samt plads til både bækkenstol og kørestol ved sengen, når min mor skal liftes fra kørestol

over i sengen og så på bækkenstol). Værelset var måske 12-14 kvadratmeter. Der var ikke plads til meget andet end en lille stol og et lille bord. Der var endvidere et lille køleskab, men det stod på guvlet, så det kunne hun ikke nå. Jeg talte med visitationen og spurgte, om der ikke fandtes handicapvenlige plejehjemsboliger, og svaret var, at de ikke blandede sig i plejehjemmenes indretning. Findes der virkelig ikke handicapvenlige plejehjemsboliger til sclerosepatienter? Eller bliver sclerosepatienter tilbudt samme boliger som borgere, der ikke har alvorlige handicap? SVAR: Jeg er lidt ked af at høre om det svar, som du har fået fra visitationen. Som udgangspunkt er de fleste plejehjem indrettet til borgere med fysiske vanske-

ligheder, hvor der er taget hensyn til både plads til hjælpemidler og også behov for to hjælpere i givet fald. Hvorfor denne mulighed ikke skulle være i den kommune, hvor din mor bor, kan jeg ikke svare på. Sundheds- og Ældreministeriet har udarbejdet en plejehjemsoversigt, som kan findes på ministeriets hjemmeside. Her kan man indtaste kommunenavn og få oplysning om aktuelle plejehjem, tilbud, indretning m.m. Prøv at afsøge mulighederne i din mors kommune, og drøft derefter mulighederne med visitationen.

Annette Køhler er uddannet socialrådgiver i 1975 og har været ansat i Scleroseforeningen siden 1985.

Stil spørgsmål til en af vores rådgivere online: Advokat • Arkitekt • Børn og unge • Ergoterapeut • Familie- og børnepsykolog • Forsikring • Fysioterapeut • Jobrådgiver • Jordemoder • Kost • Læger • Neuropsykolog • Psykiater • Psykologer • Redaktør • Sexolog • Socialrådgiver • Sygeplejerske • Tandlæge

34 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 3 · 2019

ANNONCE

NÅR LIVET BLIVER VENDT PÅ HOVEDET KAN DU FINDE STØTTE PÅ MULTIPELSKLEROSE.DK

På vores helt nye side STØTTE TIL har vi samlet alt, hvad du har brug for at vide om sklerose. Fordyb dig i vores bøger og pjecer og mød andre som lever med sklerose.

Biogen-16245, maj 2019

Biogen (Denmark) A/S Stationsparken 37, 3. sal, 2600 Glostrup

HAR DU FÅET DET RETTE BLAD? VI UDGIVER FIRE BLADE NU LÆS ALLE VORES BLADE PÅ NETTET: www.scleroseforeningen.dk/blad

Cykelnervens helte slog rekord i år 15 RYTTERE MED SCLEROSE KÆMPEDE SIG TIL TOPS SIDE 14-15

Alle fodboldpigerne samlede ind for Thildes mor

”Jeg kunne sagtens have sagt nej, men jeg ville da gerne hjælpe.”

TEMA OM, HVORDAN DU KAN HJÆLPE SOM PÅRØRENDE, SIDE 4-9

Sætter du også begrænsninger for dig selv?

TEMA SIDE 4-11

Det gjorde Isabella. Men til september samler hun ind for første gang. STORT TEMA SIDE 4-11

ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN AUGUST – OKTOBER 2019

AUGUST – OKTOBER 2019 SCLEROSEFORENINGEN ET MAGASIN FRA

MIT LIV MED hjælpe.” jeg villeSCLEROSE: da gerne have sagt nej, men ”Jeg kunne sagtens Til dig, hvor sclerose fylder i hverdagen TEMA SIDE 4-11

STORT TEMA SIDE 4-11

LEV MED SCLEROSE: Til dig, der ikke er så påvirket af sygdommen

samler hun ind for første gang. Det gjorde Isabella. Men til september

for dig selv? begrænsninger Sætter du også

TÆT PÅ SCLEROSE: Tilmordig, der er Thildes samlede ind for pårørende Alle fodboldpigerne SOM PÅRØRENDE, SIDE 4-9 TEMA OM, HVORDAN DU KAN HJÆLPE

Ring til os på 36 46 36 46, hvis du hellere vil modtage et andet blad næste gang!

SAMMEN MOD SCLEROSE: Til dig, der støtter sagen