SAMMEN - august 2023

Multikunstner Ulla Koppel lever med sclerose på 25. år. Med sig har hun et medfødt positivt sind, en evne til at genkalde sig de oplevelser, der ikke er en mulighed længere – og sit livs kærlighed.

»Det er mig, der har en sygdom. Det er ikke sygdommen, der har mig«

Information og gode råd til dig, der har progressiv multipel sclerose, eller er pårørende til en med progressiv multipel sclerose.

Hvad er meningen?

Hvad er egentlig det gode og meningsfyldte ældreliv, når man lever med MS? Det er et spørgsmål, der er meget aktuelt. Også for yngre med MS, der tænker på fremtiden.

For fremtiden er gråhåret, og i dag er hver tredje, der lever med sclerose, 60 år eller ældre. Derfor har vi dedikeret hele det magasin, du sidder med i hænderne nu, til de mange forskellige ældreliv med sclerose.

ph.d.-studerende Sofie Olsgaard Bergien enig i, og jeg er utrolig stolt af, at vi nu kan dele resultaterne af hendes vigtige forskning. Fortællingen om at blive ældre med MS er nemlig alt for unuanceret og fordomsfuld, fandt hun ud af, da hun vendte op og ned på forskningstraditionerne og gav de ældre mikrofonen. Glæd dig til interviewet med hende i temaet på side 30 og ikke mindst til at møde Hanne-Marie, Leif og Ella, der er nogle af de mennesker over 65 år, der har bidraget til en alsidig forståelse af ældrelivet med MS. Når de fortæller om deres – på tre helt forskellige måder – meningsfulde liv, er det læsning præget af stor styrke og visdom. Nøjagtig som Ulla Koppels ukuelige tilgang til livet er det på side 16.

Det er forskning og fortællinger, der gør os klogere på en virkelighed, der alt for længe har været overset og ufortalt. Men viden afdækker også begrænsninger, som hverken skyldes alder eller sygdom, men som er resultatet af et usmidigt system, der sætter sig selv over de borgere, det er sat i verden for at hjælpe til et godt og meningsfyldt liv.

gøre sammen. Men en dag var det ikke længere muligt, fordi kommunens ansatte lagde hende i seng, inden aftenens filmhygge gik i gang. Hun brugte nu sine aftener på at ligge vågen i sin seng, mens hendes mand sad inde i stuen. Systemet havde frataget hende den allersidste medbestemmelse. Hvor er meningen i det?

Der skal ikke herske tvivl om min holdning her: Et system, der tror, at det skal bestemme, hvornår ældre – eller andre med behov for hjælp – må stå op og skal gå i seng, er et system, der for længst har glemt formålet med sig selv, og som har brug for at blive råbt op og bragt til fornuft og rimelighed igen.

Jeg håber, at dette magasin vil udfolde de mange nuancer, der eksisterer, når man bliver ældre med sclerose. For ældreliv er selvfølgelig, som alle liv er det, meget forskellige.

God læselyst.

Det Danske Scleroseregisters

leder, neurolog Melinda Magyari, siger klart i interviewet på side 11, at ”der bør absolut forskes langt mere i ældre med MS”. Det er Scleroseforeningens egen

Jeg hørte gennem Sofie Olsgaard Bergiens forskning om en kvinde med MS, der havde passeret de 80 år. Hun elskede at sidde i sin lænestol og se film med sin mand om aftenen, fordi det var noget, de stadig kunne

Klaus Høm Direktør i Scleroseforeningen

»Det er forskning og fortællinger, der gør os klogere på en virkelighed, der alt for længe har været overset og ufortalt«

IND HOLD

Udgiver Scleroseforeningen, Poul Bundgaards Vej 1, 2500 Valby

Telefon: 36 46 36 46

Mail: info@scleroseforeningen.dk

Konto: 9541-300 04 27 www.scleroseforeningen.dk

Klaus Høm, direktør og ansvarshavende Mogens Damgaard, kommunikationschef

Redaktør

Isabella Hundt Røhmann

Henvendelser til redaktionen: ihu@scleroseforeningen.dk

Næste nummer: November 2023

Skribenter

Jakob Stein, Josefine Fjelstervang, Camilla Hansen Gjedde, Gitte Rudbeck, Matilde Nørgaard

Larsen, Amalie Nebelong

Forsidefoto

Lars Just

Annoncesalg

Hans Tiedemann, tlf. 28 92 67 73

Mail: hti@scleroseforeningen.dk

Næste deadline: 25. september 2023

Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger.

Hovedbestyrelse Formand: Christian L.

2.

Antallet af mennesker, der bliver ældre med sclerose, stiger markant. Men der hersker stædige fordomme om, hvordan livet med MS ser ud, når man er over 60. Og viden om det meningsfulde

Det gør ny forskning – og de ældre – nu op med.

TEMA OM

»DET

AT HAVE EN GOD FORESTILLINGSEVNE, SÅ MAN KAN

Mød 75-årige Ulla Koppel i familiens sommerhus på Læsø.

»Jeg er ked af, at jeg ikke kan servere kaffe for ham«

Martha Meldgaard Kristensen, 70, oplever, at hendes mand igennem 46 år står klar med morgenkaffen, når hendes egne fingre er for stive. Og hendes flok af børnebørn er klar med finurlige spørgsmål, der får hende til at grine af det svære.

KHvad er det første, du gør, når du slår øjnene op?

Jeg strækker mig. Og når jeg gør det, får jeg gerne kramper i benene. Det er ikke så slemt, efterhånden som jeg har lært, at sådan er det bare. Det fungerer fint for mig at ligge og sunde mig lidt.

KOg når du står ud af sengen?

Så skal jeg lige have balancen og se, om benene vil, som jeg vil. Så tager jeg rollatoren og går ud til morgenmaden. Mine ben kan godt være ekstra trætte, hvis jeg har trænet meget dagen før. Så kan jeg blive i tvivl om, hvor godt det er med al den træning. Men det er jo det, alle siger, man skal.

Tekst / Amalie Nebelong Foto / Carsten Bundgaard

KHvilke tanker går igennem dit hoved tidligt om morgenen?

Jeg tænker over, hvad jeg skal i løbet af dagen. Og om noget af det kræver, at jeg skal kunne gå nogenlunde ugeneret. Det kan godt bekymre mig lidt, når jeg har planer, hvor jeg skal gå meget.

KEr du kaotisk eller struktureret i dit morgenritual?

Jeg er meget struktureret. Jeg spiser morgenmad og kører et træningsprogram igennem. Min mand hjælper mig med morgenmaden, for mine fingre er så stive om morgenen, at jeg har svært ved at holde på ting. Heldigvis vil han gerne hjælpe. Han har taget over på rigtig mange ting herhjemme, efter at jeg er blevet syg.

KHvordan har du det med det?

Det er blevet lettere med tiden. Men jeg skubber også til ham, for det er vigtigt, at han oplever noget på egen hånd, når jeg ofte ikke har overskud til at være med. Han har lige været i Berlin med venner. Og så er det skønt at se ham komme hjem med fornyet energi. Men det er også trist, at jeg ikke kunne være med. Det prøver jeg nok lidt at skjule. Men sådan er det bare.

KHvordan mærker du din sclerose om morgenen?

Kroppen skal lige i gang, og nogle dage beder jeg min mand hjælpe mig med tøjet. Jeg kan næsten ikke løfte højre ben og fod, så det er svært at tage bukser på. Jeg er endnu ikke så dårlig, at jeg har lyst til hjælp fra fremmede. Jeg bilder mig ind, at det går ud over min frihed til selv at bestemme.

KHvad får du til morgenmad?

Min mand laver altid kaffe og serverer den for mig, når jeg sidder der og er færdig med min Cultura med havregryn, hørfrø og frugt. Jeg er ked af, at jeg ikke kan servere kaffe for ham. En gang imellem siger jeg, at det skal jeg nok klare, men det ender gerne med, at jeg alligevel ikke kan. Men jeg vil så nødig opfattes som helt hjælpeløs.

KHvad ser du mest frem til, når du sidder der om morgenen?

Det er så dejligt, når vores børn og børnebørn kommer forbi. Og vores yngste børnebørn siger sådan nogle finurlige ting, som: ”Min farmor har en sygdom, og den kan ikke fikses”. Og så sidder man der og trækker på smilebåndet. Det kan være ret befriende at grine lidt af situationen.

MARTHA MELDGAARD KRISTENSEN

Martha er 69 år og bor med sin mand, Orleff, som hun har været gift med i 46 år, i Svogerslev uden for Roskilde. De flyttede for nylig i et mindre hus med kun ét plan og en lille have i modsætning til deres tidligere store hus med stor have.

Martha har haft primær progressiv sclerose siden 2015 og har desuden fået nervesygdommen trigeminusneuralgi oveni. Hun oplever kraftig funktionsnedsættelse i højre side og er udfordret på tale og af inkontinens.

Hun har arbejdet 42 år som regnskabsassistent og blev pensioneret som 65­årig i 2018. Martha og Orleff har tre voksne sønner og seks børnebørn.

NY VIDEN

Få overblikket over de mest interessante nyheder inden for forskning i sclerose – både hvad angår behandling, forskellige livsfaser og at være pårørende.

Antihistamin kan muligvis reparere myelin

Kan særligt protein i virus udløse MS?

Svenske forskere har undersøgt en række blodprøver og fundet, at 23 procent af dem med MS havde antistoffer i blodet, der reagerede på både et protein på Epstein Barrvirus og på et protein fundet i hjernen og rygmarven – mens kun syv procent af dem uden MS havde antistoffer. Det understøtter teorien om, at EBV-virusset kan udløse sclerose.

Vidste du, at …

i de 10 år, Cykelnerven har samlet ind til forskning i sclerose, har Scleroseforeningens forskningsbidrag medvirket til et såkaldt ‘paradigmeskifte’ inden for behandlingen af mennesker med sclerose i Danmark?

I dag sættes der meget tidligere ind med højeffektive behandlinger, der gør, at sygdomsforløbet bliver mildere, når mennesker med MS bliver ældre. Udviklingen af permanente gener bliver mindre udtalte – og det gør de socioøkonomiske konsekvenser også.

Nedbrydelsen af myelin hos mennesker med MS forsinker nerveimpulserne, og det kan resultere i symptomer som synsbesvær, spasmer og kognitive udfordringer. Derfor forskes der meget i myelinreparation. I hjernen kan vand fanget mellem de tynde fedtlag af myelin ikke bevæge sig så frit som vandet mellem hjerneceller. Det har gjort det muligt for forskere at udvikle en særlig teknik til at sammenligne myelinniveauer før og efter indtagelsen af et særligt antihistamin hos 50 deltagere i et nyt forskningsforsøg. De patienter med MS, der blev behandlet med antihistaminet, oplevede stigning i myelinvandet, og det tyder på, at myelinet blev repareret.

Progressivt fokus i Wien

Scleroseforeningen deltog i juni i den store forskningskonference om progressiv sclerose i Wien. Den internationale Progressive MS Alliance havde samlet over 200 aktører – de fremmeste forskere, fagfolk, mennesker med MS og repræsentanter fra medicinalindustrien – for at styrke indsatsen i at udvikle nye effektive behandlingsformer mod progressiv MS. Et af de store temaer var de underliggende mekanismer bag MS-progression.

Tekst / Jakob Stein

Foto / Unsplash

9,5

millioner kroner

...uddelte Scleroseforeningen til 20 nye spændende forskningsprojekter i forsommeren. I år uddelte Scleroseforeningens Forskningsråd en del af pengene strategisk til projekter om fatigue og kognition, fordi en større undersøgelse blandt foreningens medlemmer viser, at der er stor interesse for netop de to emner. Scleroseforeningen støtter årligt dansk og international forskning i sclerose med 18-20 millioner kroner. Foreningens støtte til dansk forskning udgør cirka halvdelen af den samlede støtte i Danmark til uafhængig forskning i sygdommen.

Unge forskningstalenter hædret

I juni afholdt Dansk Selskab for Forskning i Multipel Sklerose sit 10. årsmøde i Nyborg. MS Forskningstalentpriserne, som Scleroseforeningen sponsorerer, gik til to lovende forskere under 40 år. Førstepræmien på 50.000 kroner fik Malthe Wandall-Holm, ph.d.studerende fra Det Danske Skleroseregister ved Rigshospitalet, og andenpræmien på 25.000 kroner gik til Maria Louise Elkjær, postdoc fra Forskningsenhed for Neurologi ved Klinisk Institut på Syddansk Universitet.

Buzzword CHATGPT

Forskerne spår,

den kan sætte skub i MS-forskningen.

MS-patienters selvopfattelse er væsentlig for rehabilitering

Til årets store internationale forskningskonference i MS og rehabilitering, der blev afholdt i den norditalienske havneby Genova, var temaet: ‘Translating knowledge into practice: Embracing the complexity of rehabilitation’. Konferencen havde fokus på best practise inden for rehabiliteringsfaget og nødvendigheden af at anlægge et holistisk og tværfagligt syn på den fysiske behandling og rehabilitering af mennesker med MS. Danske bidrag var der mange af fra Sclerosehospitalerne, og den idrætsbiologiske forskningsgruppe fra Aarhus Universitet bidrog som chairs og oplægsholdere til videnskabelige sessioner. Også Scleroseforeningens egen forskningsafdeling bidrog med forskning om multisygdomme og ældre med MS.

at

Blandt andet ved at gennemgå og analysere store mængder forskningslitteratur om sclerose i et imponerende tempo.

INGFORSKNING FORSKNINGFOR SKNINGFORSKN INGFORSKNING FORSKNINGFOR SKNINGFORSKN INGFORSKNING FORSKNINGFOR SKNINGFORSKN

Tekst / Jakob Stein Foto / Unsplash

»Der bør absolut forskes langt mere i ældre og MS«

Scleroseforskningen har i mange år overset den ældre population, særligt i de kliniske medicinske forsøg. Og det er et problem, mener Melinda Magyari, der er neurolog ved Dansk Multipel Sclerose Center og leder for Det Danske Scleroseregister og desuden forskningslektor på Københavns Universitet og Rigshospitalets Neurocenter.

”Mange af de kliniske forsøg har kun inkluderet MS­patienter op til 55­årsalderen. Derfor har man begrænset evidens for, om attakreducerende sygdomsforebyggende medicin virker for ældre mennesker. Derfor synes jeg absolut, at der bør forskes langt mere i ældre og MS”.

En af årsagerne til, at der ikke er forsket mere i den ældre gruppe af MS­populationen, hænger ifølge Melinda Magyari sammen med, at de klassiske forskningsdesign er udviklet i en tid, hvor der ikke var lige så stort et fokus på ældre med MS i samfundet.

”Indtil for bare 15­20 år siden blev MS betragtet som en sygdom, der primært rammer unge mennesker. Og derfor er der ikke gennemført større udredninger af ældre med MS i samme omfang som de unge”, siger hun.

En anden mulig årsag er, at man i kliniske forsøg ofte inkluderer patienter, der ikke lever med flere sygdomme.

”De unge patienter, som ikke har flere sygdomme, og som er villige til at deltage i undersøgelser, er de ideelle forsøgspersoner set fra en forskningsdesigners perspektiv”, forklarer hun.

Der findes dog andre videnskabelige felter, hvor man i mange år også har favnet de ældre i undersøgelser.

Håber, at kurven knækker

Melinda forklarer, at når man taler om ældre med MS, så er det vigtigt at skelne mellem to forskellige grupper. Dem, som har fået sygdommen som ung, men som ligesom resten af befolkningen gennemsnitligt bliver ældre og ældre. Og dem, som i en sen alder får diagnosen, også kaldet ‘late onset’ i de lægefaglige kredse, som udgør 5­10 procent af den nydiagnosticerede MS­population.

”Vores studier viser, at de, som har fået sygdommen de sidste 10 år, beholder gangfunktionen i længere tid end dem, som har fået sygdommen for 20 år siden”, forklarer hun.

Ifølge tal fra Det Danske Scleroseregister har cirka 14 procent af mennesker med MS over 50­års­

Hvad siger professoren?

John Corboy er professor i neurologi på University of Colorado School of Medicine og direktør for Rocky Mountain Multiple Sclerosis Center. Han er også hovedforfatter på et stort klinisk studie, der undersøger, hvad der sker, når ældre MS­patienter stopper med at tage medicin.

”Ældre er markant underrepræsenterede i forskningen, især når det gælder viden om sygdomsmodificerende behandlinger og et smalt fokus på attakvis MS. Nok fordi det er nemmere at forske i yngre patienter: De oplever flere attakker, der gør det lettere at analysere sygdomsændringerne på MR­scanninger. Og der er ingen aldersbetingede faktorer, der går ind og påvirker det, der måles på. Den største konsekvens af, at ældre ikke inkluderes i forskningen, er, at vi fortsat slet ikke ved nok om sygdomsprogression og invaliditet.

Men der er heldigvis begyndt at komme et større fokus på ældre nu”.

Ældre over 60 år udgør en tredjedel af den samlede MSpopulation, men alligevel er der forsket uendelig lidt i ældre med sclerose. Det forsøger danske forskere nu at ændre på.

alderen brug for hjemmehjælp, hvor det kun gælder for 1,6 procent i resten af befolkningen.

Men Melinda forudser en stigning i antallet af plejekrævende MS-patienter i den nærmeste fremtid. Det gælder især dem, som er blevet ældre med sygdommen, og som ikke nødvendigvis har haft adgang til de højeffektive sygdomsmodificerende behandlinger.

”Men jeg håber på, at vi om en årrække får knækket kurven og i stedet vil opleve, at ældre med MS i Danmark er mere funktionsdygtige, fordi vi med tidlig diagnosticering og højeffektive medicinske behandlinger har bremset sygdommens udvikling i tide”.

Ældre med MS oplever generelt langt færre attakker end de yngre med MS. Det er, fordi sygdommen har udviklet sig til den progressive form for sclerose – en form, der dog ikke

findes lige så mange effektive medicinske behandlinger imod.

De højeffektive sygdomsmodificerende behandlinger, også kaldet DMT’er, er også tilgængelige for ældre med attakvis sclerose. Men der findes ikke mange forsøg, der siger noget om effekten.

”Men de få studier eller metaanalyser, som har inkluderet den ældre population, har vist, at den attakforebyggende behandling, de højeffektive medicinske præparater, hvor hovedformålet er at reducere attakker, har en begrænset effekt – faktisk allerede fra man når 45-årsalderen”, forklarer Melinda Magyari.

Og derfor er der stor sandsynlighed for, at de højeffektive behandlinger virker mindre godt hos de ældre i forhold til de yngre patienter med MS, fordi deres virkning på progressionen er begrænset.

Hvad angår behandling mod progressiv sclerose, så peger de få studier, der er, også på, at effekten er højest hos yngre MS­patienter. Men på grund af den manglende viden er det netop et område, som det er vigtigt at undersøge nærmere.

Men, siger Melinda Magyari:

”Det kan nogle gange være en udfordring at få ældre til at deltage i forskning. Eller få dem til at udfylde vores elektroniske spørgeskemaer”.

Skræddersyet behandling til ældre Melinda Magyari går ind for, at man som udgangspunkt forsøger at skræddersy behandlingen til den enkelte MS-patient, hvor man også tager alderen i betragtning.

Men kroppen gennemgår nogle særlige forandringer, herunder hormonelle, når immunsystemet ældes. For på den ene side bliver sclerosen mindre aktiv, og man oplever gennemsnitligt færre inflammationer, når man bliver ældre. Men på den anden side er man samtidig mindre beskyttet mod infektioner.

”De højeffektive behandlinger kan ifølge nogle studier påføre MS-patienter en øget risiko for infektioner. Og det er ikke altid de højeffektive præparater, som har den bedste attakforebyggende effekt hos ældre. Hvis vi kan opnå samme effekt med præparater af moderat aktivitet, er der jo ingen grund til at anvende mere immunsupprimerende præparater. Derfor skal vi ind og vurdere formålet med

»Jeg håber, at vi om en årrække får knækket kurven og i stedet vil opleve, at ældre med MS i Danmark er mere funktionsdygtige«

Melinda Magyari, neurolog ved Dansk Multipel Sclerose Center og leder af Det Danske Scleroseregister

at bruge medicinen hos de ældre ud fra en balancegang mellem effekt og sikkerhed”, forklarer hun.

Hvad med rehabilitering?

Et af de specialer, som er særligt relevant for ældre med MS, er rehabilitering, herunder specielt fysisk træning. Og en af dem, der er ekspert i aldring, træning og MS, er Lars Hvid, seniorforsker fra Sclerosehospitalerne i Danmark og lektor ved idræt på Aarhus Universitet.

”Vi kan se, at gruppen af mennesker med MS, som er 60 år og ældre, udgør en tredjedel af alle mennesker med MS. Men der bliver næsten ikke lavet noget forskning på den population. Og det synes jeg er et hul i sig selv medicinsk, men specielt rehabiliteringsmæssigt og træningsmæssigt. Aldringslitteraturen viser, at når man bliver ældre, så sker der flere ting med ens hjernefunktion (og nervesystemet generelt) og muskelfunktion, som for eksempel påvirker ens gangfunktion”.

Det påvirker mange dagligdagsaktiviteter, og man er desuden tilbøjelig til at falde oftere som ældre, forklarer han.

Mennesker med MS oplever desværre også allerede fra 40-årsalderen, men særligt i 60-årsalderen, at deres hjerne bliver mindre. Det kalder man for hjerneatrofi. At den totale hjernevolumen bliver mindre, er et generelt aldringstegn, men det foregår cirka dobbelt så hurtigt hos mennesker med MS.

Forskellige undersøgelser antyder, at fysisk træning kan bremse hjerneatrofien hos ældre med MS, altså modvirke, at neuronerne i hjernen dør.

”Fysisk træning virker godt mod symptomer, som medicinen ikke har helt samme effekt på. Det gælder især gangfunktion og træt­

hed. Med en længerevarende træningsindsats af seks-otte ugers varighed oplever du faktisk en ret god reduktion i selvopfattet træthed og en markant fremgang i gangfunktion. På den måde er fysisk træning en af de mest potente MS-behandlinger, der ikke har nogen bivirkninger”, siger Lars Hvid.

Det er aldrig for sent Sclerose er en såkaldt neurodegenerativ syg

dom, og derfor er det en god idé for mennesker med MS at opbygge en fysisk og kognitiv reserve, som de kan trække på, når de bliver ældre. Det er altså godt at tænke frem. Men det er aldrig for sent at begynde at træne.

Vidste du, at …?

sclerose både har en inflammatorisk og en degenerativ komponent? Begge er aktive fra begyndelsen af sygdomsprocessen, men den inflammatoriske proces, som dominerer hos de yngre patienter, aftager med alderen. Det er grunden til, at ældre mennesker med MS får færre attakker. Den degenerative proces, som er forbundet med handicaps, kan til gengæld blive et større problem senere i livet.

i højere grad kombinere vores viden i behandlingen af ældre med MS. Der er en lille del af mit hjerte, der brænder for, at man i forskningsverdenen får mere fokus på rehabilitering og specielt fysisk træning af ældre mennesker med MS”, siger Lars Hvid.

Lars Hvid er godt i gang med at forske i, hvordan såkaldt ‘power-træning’ kan beskytte mod tabet af hjernens størrelse og nedgangen i kognitiv og fysisk funktion hos ældre med progressiv MS. På nuværende tidspunkt er 42 deltagere rekrutteret til at deltage i et 20-ugers træningsforløb med styrketræning med høj belastning og hurtige bevægelser. Resultaterne ligger klar i 2024.

I mellemtiden slår han et slag for, at man i forskningsregi fortsætter med at have blik for, hvordan fysisk træning kan være en oplagt behandlingsform for ældre – særligt for dem, der ikke er på medicin.

”Det er lidt synd, at debatten om rehabilitering, også fysisk rehabilitering, fylder så lidt i det videnskabelige sclerosemiljø. Vi bør

Melinda Magyari er enig og håber på, at der i fremtiden vil blive anlagt et langt mere ‘holistisk syn’ på behandlingen af ældre med MS, der også tager højde for det sociale liv, arbejdsevne, livsstil, herunder motion og kostvaner. Det kræver bare, at man begynder at arbejde mere sammen på tværs af fagligheder.

”Vi behandler jo et menneske og ikke den enkelte sygdom”. ■

»Der er en lille del af mit hjerte, der brænder for, at man i forskningsverdenen får mere fokus på fysisk træning af ældre mennesker med MS«

Lars Hvid, seniorforsker og lektor

fikViharfåetfiredanskeretilattømmehovederneforalledespørgsmål,devilleønske,deselvhavdestillet,dade konstateretsclerose.Deternemligikkeualmindeligt,atmanglemmeretparvigtigepunktertiletbesøghos Annonce

Hvadskaljeghuskeatspørgefysioterapeutenom? Dintjeklistetilnæstebesøg fikViharfåetfiredanskeretilattømmehovederneforalledespørgsmål,devilleønske,deselvhavdestillet,dade konstateretsclerose.Deternemligikkeualmindeligt,atmanglemmeretparvigtigepunktertiletbesøghos enfysioterapeut.Derforharvisamletdevigtigstespørgsmål,somdukanbrugetilditnæstebesøg. HvilkeHvadkanenfysioterapeuthjælpemed?fysioterapeut-behandlingerkanmanfå,nårmanharsclerose?SkalHvilkepositiveeffekterhartræningnårmanharsclerose? mantrænestyrketræningellerkonditionstræning? KanHvormegetmåmanpressesinkrop,nårmantræner? Hvilkdetværeskadeligtatdyrkekonditionstræning? efordeleerdervedstyrketræning?Erdetfarligtatløftetungevægte? ErDertalesom,atyogakanhjælpepåmuskelsmerterogsmerteribindevævet. Hvordetrigtigtogeryogagodt,nårmanharsclerose? kanmantræne,nårmanharsclerose? ErFindesdermotionscentreforfolkmedfunktionsnedsættelser? derøvelser,mankanlavehjemme? Erderandregoderådtilsclerosepatienter? Hvad skal jeg huske at spørge om? Din tjekliste til næste konsultation Vi har fået fire danskere til at tømme hovederne for alle de spørgsmål, de ville ønske, de selv havde stillet lægen, da de fik konstateret sclerose. Det er bl.a. spørgsmål, de er kommet tanke om EFTER at have været hos lægen og sygeplejersken. Det er nemlig ikke ualmindeligt, at man glemmer et par vigtige punkter til et lægebesøg. Derfor har vi samlet de vigtigste spørgsmål, som du kan bruge til din næste konsultation. Hvad er sclerose egentlig for en sygdom? Hvad er forskellen på de forskellige typer sclerose? Hvad er årsagen til, at jeg får sygdommen? Hvordan ser prognosen ud – både generelt og specifikt for mig? Hvordan ser gennemsnitsalderen for sclerosepatienter ud? Er der risiko for at ende Er det muligt at forebygge skader, hvis man ved hvilke hjernecentre, der bliver ramt? Kan plakker hele op igen? Er læsioner og plakker normalt noget, man lægger mærker til? Hvad med primær progressiv? Og er man så attakfri? Hvad bør jeg som patient selv gøre? Kan jeg få mine funktioner tilbage efter et attak? Hvad kan MR-scanningerne give mig svar på? Kan scanningerne fortælle hvilke funktioner hjernen, der bliver ramt? Kan de hjælpe én til at tage højde for det, der kan komme fremtiden? Hvilken betydning har stress? Hvordan påvirker stress mit sygdomsforløb? Hvordan undgår jeg stress forhold til børn, job, venner osv.? Hvad gør medicinen for mig? Hvilke bivirkninger har den? Hvilke muligheder har jeg, hvis attakkerne fortsætter, eller jeg får bivirkninger? Hvornår bør jeg overveje at skifte medicin? Hvad gør jeg, hvis sclerosen alligevel udvikler sig? Hvor kan jeg finde yderligere information?

Hvadskaljeghuskeatspørgefysioterapeutenom? Dintjeklistetilnæstebesøg fikViharfåetfiredanskeretilattømmehovederneforalledespørgsmål,devilleønske,deselvhavdestillet,dade konstateretsclerose.Deternemligikkeualmindeligt,atmanglemmeretparvigtigepunktertiletbesøghos enfysioterapeut.Derforharvisamletdevigtigstespørgsmål,somdukanbrugetilditnæstebesøg.HvilkeHvadkanenfysioterapeuthjælpemed?fysioterapeut-behandlingerkanmanfå,nårmanharsclerose?SkalHvilkepositiveeffekterhartræningnårmanharsclerose? mantrænestyrketræningellerkonditionstræning? KanHvormegetmåmanpressesinkrop,nårmantræner? Hvilkdetværeskadeligtatdyrkekonditionstræning? efordeleerdervedstyrketræning?Erdetfarligtatløftetungevægte? ErDertalesom,atyogakanhjælpepåmuskelsmerterogsmerteribindevævet. Hvordetrigtigtogeryogagodt,nårmanharsclerose? kanmantræne,nårmanharsclerose? ErFindesdermotionscentreforfolkmedfunktionsnedsættelser? derøvelser,mankanlavehjemme? Erderandregoderådtilsclerosepatienter? Erdetrigtigtogeryogagodt,nårmanharsclerose? Hvorkanmantræne,nårmanharsclerose? Findesdermotionscentreforfolkmedfunktionsnedsættelser? Erder velser,mankanlavehjemme? Erderandregoderådtilsclerosepatienter? DK2211292657

Multipel sclerose Se vores videoer og få eksperternes svar på de vigtigste spørgsmål

Langt de fleste, der får diagnosen multipel sclerose, oplever et stærkt behov for at vide så meget som muligt om sygdommen og for at få svar på spørgsmål, der presser sig på. På vores website kenddinms.dk har vi samlet megen af den viden og information, som kan hjælpe dig til at finde svar.

På kenddinms.dk finder du

• videoer, hvor henholdsvis en neurolog, en sygeplejerske, en fysioterapeut og en psykolog svarer på spørgsmål fra andre personer, der lever med MS.

• tjeklister, som kan hjælpe dig, når du selv skal møde en behandler og har brug for at stille de rigtige spørgsmål.

Skan koden for at se videoerne og downloade tjeklisterne.

’Biologisk saks’ kan udvikle medicinsk behandling af sclerose

Vidste du, at der findes en slags avanceret bio-saks, der gør det muligt at klippe og klistre i gener – og at det kan være interessant for MS-forskere?

Tekst / Jakob Stein Illustration / Creative ZOO

En revolution! Sådan lød det fra genforskere i hele verden, da det teknologiske genredigeringsværktøj med det ikke så mundrette navn CRISPR for et lille årti siden blev introduceret i forskningsverdenen.

CRISPR står for den lange og komplicerede lægevidenskabelige term Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeats og er en form for ‘biologisk saks’, der gør det muligt at klippe og klistre i arvematerialet eller gensammensætningen hos forskellige organismer. Og derfor rummer teknologien et banebrydende potentiale inden for diagnosticering, behandling, forebyggelse og potentiel helbredelse af forskellige ’uhelbredelige’ genetiske sygdomme som for eksempel multipel sclerose.

Inden for scleroseforskningen anvendes CRISPR­metoden i øjeblikket primært i laboratoriestudier og det, man kalder præ­

klinisk forskning. Det betyder, at metoden endnu ikke kan bruges til behandling af sclerose, fordi det kræver yderligere forskning og kliniske forsøg for at sikre effektivitet og sikkerhed. Men alligevel er alle enige om, at teknologien rummer et virkelig stort potentiale inden for MS­forskning.

CRISPR kan nemlig potentielt bruges til genetiske undersøgelser, hvor forskere kan deaktivere eller aktivere gener for at studere, hvordan det påvirker sygdomsprocessen.

En redigeret immuncelle, tak! Forskere kan for eksempel genmodificere mus, så de udvikler nogle særlige træk ved MS, for at studere sygdomsforløbet. De kan også identificere en rette behandling og ikke mindst teste effekten af nye behandlingsformer.

Ved at redigere gener i immunceller, som for eksempel kan være T­celler og B­celler, kan man så undersøge deres rolle i forhold til inflammation – og måden, immunforsvaret reagerer på, når man har MS. Det kan give en større forståelse for de mekanismer, der driver sygdommen. Og så kan teknologien potentielt også bruges til såkaldte genetiske risikoanalyser, hvor forskerne identificerer nogle genetiske variationer

og risiko­gener, der er forbundet med MS.

En gruppe forskere på Vanderbilt University Medical Center i Nashville, USA er netop nu i fuld gang med at bruge CRISPRteknologi i forskningsforsøg med sclerose­dyremodeller. Her bruger forskerne blandt andet ‘biosaksen’ til genetisk at eliminere et særligt enzym, der påvirker T-cellerne – og det har allerede vist sig at være effektivt. De håber på baggrund af deres studier at kunne udvikle ny medicinsk behandling af sclerose og en række andre autoimmune sygdomme i fremtiden. ■

»Forskere kan for eksempel genmodificere mus, så de udvikler nogle særlige træk ved MS, for at studere sygdomsforløbet«

»Når jeg lytter til musik, jeg elsker, lukker jeg mine øjne og forestiller mig, at jeg danser«

Ulla Koppel har fulgtes med sclerose i 25 år. I dag sætter sygdommen flere begrænsninger for hende end tidligere, men hun føler ikke et savn. For et livslangt indre bibliotek af teater, musik og litteratur tager hende tilbage. Mød hende i familiens sommerhus på Læsø, hvor hun føler sig henført til 1950’ernes barndomsro og optimisme.

Paradisets have. Det kalder Ulla Koppel haven ved sit sommerhus på Læsø. Og det er svært ikke at give hende ret. På hver side af os er der frodig skov, og græsplænen synes næsten uendelig i mødet med en grøn mark for enden.

Den 75-årige skuespiller, multikunstner og teaterinstruktør har levet med attakvis sclerose, der i dag er overgået til sekundær progressiv sclerose, i mere end tre årtier. Ifølge hendes mand, musiker og komponist Anders Koppel, der i 1968 var med til at stifte

The Savage Rose, fylder sygdommen både meget og ingenting. For på mange måder fylder alt det, kunstnerparret laver, meget mere end en krop, der ikke makker ret.

De har musikken, lyrikken og interessen for litteratur til fælles. Og så er der børn, børnebørn, oldebørn og en stor, kreativ familie, hvis projekter ofte fletter sig ind i hinanden. Her på Læsø finder de ro. Ro fra den stress, der forværrer Ullas sclerose, og ro til at skabe.

“Anders’ familie købte hus på Læsø i 1959, så de har brugt alle deres ferier heroppe. Da jeg mødte ham i 1969, skulle jeg hurtigt med herop, for hvis jeg nu ikke kunne lide Læsø, kunne det ikke gå”, griner Ulla. Men det kunne hun heldigvis, og i 2001 købte de deres egen trelængede gård på øen.

Der er mere end rigelig plads til de to kunstnere – og deres tro følgesvend, den lille bomuldsblanding Trofast – i det charmerende hus. Og her har ægteparret hvert sit arbejdsværelse. I stueplan.

“Derhjemme ligger mit arbejdsværelse på første sal, og det kan godt være en forhindring. Jeg overvejer altid, om jeg skal gå derop eller ej. Jeg kan godt tage trappen, men jeg er nødt til at have en kurv med ting under armen, så jeg ikke skal rende op og ned. Hunden vil heller ikke gå på trappen, så ofte ender jeg bare med at blive nede hos ham”, siger Ulla.

De seneste ni uger har Anders fordybet sig i en komposition til orkester, mens Ulla har skrevet sangtekster til deres datter Marie.

“Da Anders og jeg mødte hinanden, var han allerede en kæmpe stjerne i The Savage Rose, så jeg vidste godt, hvem han var. Jeg havde selv hovedrollen i en film, der hedder ‘Jeg elsker blåt’, og derfor vidste han også, hvem jeg var. Vi så hinanden på Værnedamsvej en

vinterdag. Jeg kom fra Vesterbrogade, han kom nede fra Gammel Kongevej. Da vores blikke mødtes, skete der et eller andet, det var ligesom elektrisk”.

Nogle måneder senere mødte de hinanden igen på det ikoniske københavner-livespillested Drop Inn.

“Hele aftenen flirtede vi og sendte lange blikke. På et tidspunkt gik han udenfor med sin bedste ven Jens Rugsted (dansk musiker og medstifter af The Savage Rose, red.), og der hørte jeg Jens sige ‘Ulla, Ulla, Ulla’. Så vidste jeg, at Anders var interesseret. Og ganske rigtigt, næste morgen ringede telefonen, og stemmen i den anden ende sagde, ‘det er Anders Koppel’, hvortil jeg svarede, ‘ja, det ved jeg da godt’. Og det er ikke engang løgn”.

Fire måneder senere blev de gift, og et år senere blev deres første datter, Sara, født. Så

fulgte børnene Marie og Benjamin – og 54 år sammen. Parret kan faktisk kun huske én gang, de har kedet sig i hinandens selskab.

“Og jeg kan heller ikke huske, at vi nogensinde har skændtes”, siger Anders. “Måske to gange på alle de år. Det der med at stå og råbe af hinanden, det er ikke noget, vi bruger”.

Det lyder utroligt, men når man oplever dem sammen, bliver det troværdigt. I stedet passer de på hinanden. Og Anders, som datteren Marie kalder ‘ridderlig’, hjælper Ulla så meget, at hun ‘nogle gange må sige til ham, at han skal holde op’. På den omsorgsfulde måde; ikke den utaknemmelige.

Et farvel til ballet og dans

Jeg kigger op i det hvide loft, hvor de buede hvælvinger afslører, at vi befinder os i en renoveret staldbygning. Rammerne er hyggelige og rolige, og jeg forstår godt, at ægteparret Koppel elsker at arbejde herfra, når de kan.

“Jeg ligger meget ned og arbejder, det driller min mand mig altid med. Han siger, at når jeg går i

seng om aftenen, arbejder jeg, og når jeg vågner næste dag, har jeg lavet et manuskript. Det er jo ikke helt sandt, men der er noget om det, for jeg arbejder bedst, når jeg ligger der og slapper helt af. Så kommer idéerne, og jeg får tænkt en masse igennem, og så er jeg faktisk kommet et godt stykke den næste dag”, siger Ulla. Hendes sclerosesymptomer er taget til i de senere år. Hun har fået sværere ved at gå, og på grund af muskelsmerter sover hun meget dårligt om natten. Det har dog ikke forhindret hende i at være aktiv med en række forskellige projekter. Senest en stor teateropsætning, der spillede i Valby Kulturhus sidste år, og som genopsættes i september måned.

“Når man er syg, bruger man jo enormt meget energi på at leve så meget som muligt på de raskes præmisser. Jeg gør nok lidt mere, end jeg egentlig orker, og forsøger at følge med, og det er måske med til at holde mig i gang”.

At leve over evne. Sådan beskriver Ulla det. Og sådan er hun altid gået til sin sygdom.

“Jeg fik diagnosen dagen inden min 50-års fødselsdag”, fortæller hun mig, da vi har sat os til rette.

“Det var okay at få beskeden, for jeg havde længe vidst, at der var noget galt. Allerede som 39-årig var jeg begyndt at mærke nogle symptomer. En dag da Anders og jeg var ude at gå på stranden, væltede jeg, fordi mit ene ben pludselig forsvandt under mig. Det samme skete igen 10 minutter senere. Jeg undrede mig, men der sker jo så meget mærkeligt i livet, så jeg tænkte ‘pyt med det’”.

Igennem et årti oplevede Ulla flere mindre attaker, som gik i sig selv igen. Hun havde i den periode succes med den samfundssatiriske teatergruppe Fire gange Rita, hvor hun sammen med tre andre rejste landet tyndt og spillede og sang.

“På et tidspunkt måtte jeg melde mig syg fra gruppen i en periode. Der vidste jeg ikke, hvad der var galt, men jeg kunne mærke, at jeg ikke kunne bære højtalerne og sætte op og ned, som jeg plejede. Det var »

Ullas debuterede som filmskuespiller i ‘Jeg elsker blåt’ fra 1968.

»Jeg tror, det er utrolig vigtigt at have fantasi og forestillingsevne, så man kan digte videre på den virkelighed, der engang var«

underligt, for jeg havde altid været bomstærk og slæbt lige så meget som drengene”.

Ulla havde også danset klassisk ballet hele sit liv.

“Men en dag da jeg stod og lavede stangøvelser, kunne jeg ikke længere stå på det ene ben, og jeg kunne heller ikke strække det, så var jeg klar over, at der var noget helt galt. Det var virkelig et vendepunkt, da det gik op for mig, at det kom jeg aldrig til igen”.

Det knækkede hende dog ikke.

“Jeg kan ikke danse mere, men når jeg lytter til musik, jeg elsker, lukker jeg mine øjne og forestiller mig, at jeg danser. Jeg ser det hele for mig. Ofte danser jeg på Det Kongelige Teaters Gamle Scene og kan alt muligt, jeg nok aldrig havde været i stand til i virkeligheden. Jeg tror, det er utrolig vigtigt at have fantasi og forestillingsevne, så man kan digte videre på den virkelighed, der engang var. Jeg føler mig heldig at have et rigt indre liv, for det er jo ikke noget, man bare kan opfinde, fordi man får sclerose”.

Ulla er et optimistisk menneske. Det skal man ikke bruge mange timer sammen med hende for at bemærke. Når én sten begynder at rokke, finder hun hurtigt fodfæste på en ny.

“Jeg er født med et meget lyst sind. Jeg var efternøler, og min mor har fortalt, at jeg altid var glad som barn. Jeg synes, jeg er heldig at være født i 1950’erne. Det var opgangstid, og det var så roligt – næsten ligesom her på Læsø. Krigen var slut, og folk forventede, at det blev bedre, så der var en optimisme i samfundet”.

Hun er vokset op på Godthåbsvej på Frederiksberg i en familie, hvor sang og musik var en naturlighed. Hendes far var bankmand, men ville gerne have været dirigent. Han var kreativ og skrev også tekster. Der blev spillet alt fra Mozart til sange fra ‘Danmarks Melodibog’ i barndomshjemmet.

“Men jeg var også en del på hospitalet som barn. Du kan se, jeg har et ar her”. Hun løfter hagen og blotter et langt ar, der går på tværs af halsen.

“Jeg fik noget betændelse, som gjorde, at jeg blev skåret, renset og syet sammen to gange, og tredje gang var det medicinsk. Men det gav mig en idé om, at ligegyldigt hvad man fejler, kan de ordne det på hospitalet, er det ikke mærkeligt? Det er virkelig rigtigt, jeg fik sådan en tillid til hospitalsvæsenet”.

De lange, svære år uden luft Hendes symptomer bliver værre, når hun bliver stresset eller overvældet af for mange indtryk på én gang. Sådan har det været, siden hun i 1998 fik et slemt attak på sin vejrtrækning.

“Der blev jeg virkelig nervøs, for jeg kunne simpelthen ikke trække vejret i bund, og jeg kunne næsten ikke engang gabe. Det var frygteligt. Det var en periode, hvor jeg havde det virkelig dårligt i lang tid. Jeg har altid sunget meget, men jeg havde slet ikke luft til at synge, så jeg sang nærmest ikke en tone i 14 år. Men jeg har altid spredt mig over meget i mit arbejde, og det har nok været en fordel. Hvis man kun elsker én ting, man bliver ramt på, så er det hårdt. Men når man, som jeg, er

»Selvom det nogle gange er tre skridt tilbage og et enkelt frem, når man har sclerose, er det heldigvis stadig sådan, at jeg kan sige, det er mig, der har en sygdom, det er ikke sygdommen, der har mig«

interesseret i meget, laver meget og prøver meget, så er det mere udholdeligt, at der er noget, man bliver dårligere til eller ikke kan i en periode, tror jeg”.

Med tiden er Ullas kunstneriske arbejde helt naturligt blevet mere og mere stillesiddende. Hun har haft succes med alt fra skulpturer i gips og ståltråd til billeder skabt af genbrugsplastikposer. Når hun føler, hun er gået i stå, så fornyer hun sig. Det kan ikke være anderledes. Og så har hun skrevet mange kabareter, monologer ‘og den slags’, som hun siger.

“Jeg sidder ned og skriver manuskripter og skåner mig selv ved at holde prøver med skuespillerne i mit eget hjem, så langt

i processen det kan lade sig gøre. Der er typisk få involverede og kun mennesker, jeg har det godt med, som forstår, hvis jeg siger, at jeg ikke har det godt og må aflyse. Så venter vi”, siger hun.

Det værste, hun ved, er at kede sig, så det gør hun ikke. Ulla er heller ikke typen, der sætter sig ned med et dameblad, for “‘Alt for damerne’ er det kedeligste blad i verden”, som hun siger. Hun vil hellere være i gang, og det bliver hun ved med.

“Men det var nogle lange og svære år, da jeg ikke kunne trække vejret. Det er uden tvivl det, der har været mest væmmeligt i mit scleroseforløb. Det har medført, at jeg har fået klaustrofobi.

Siden 1969 har Ulla været gift med Anders Koppel, der var med til at stifte The Savage Rose.

»Der blev jeg virkelig nervøs, for jeg kunne simpelthen ikke trække vejret i bund, og jeg kunne næsten

ikke engang gabe. Det var frygteligt«

Turen til Læsø er lang fra København. Derfor bliver parret altid mindst tre uger på øen.

Jeg har altid behov for at være i nærheden af et vindue, så jeg kan få frisk luft. Jeg kan ikke tage en elevator, og jeg vil hellere dø end at lægge mig ind i en MR-scanner”.

Anders kommer gående om hjørnet med hunden.

”Hej skat”, siger Ulla kærligt til Anders, der netop har luftet Trofast.

”Far giver dig vand om lidt. Ja, jeg kalder Anders far, jeg ved godt, vi ikke er rigtig kloge. Trofast er jordens mest forkælede hund”.

Jeg talte med jeres datter, før jeg skulle interviewe dig, og noget af det første, hun sagde, var, at jeg for guds skyld skulle huske at rose hunden.

Ulla slår en høj latter op, og Anders placerer en vandskål foran hunden i skyggen.

“Nå, men vi kom fra det med klaustrofobien”, siger hun så.

“Sidste år skulle vi se en opera med en skøn russisk komponist, Sjostakovitj, som jeg elsker. Men det var et af hans ungdomsværker, og det startede så kompakt og var sådan hele vejen igennem. Der var hele tiden 10-25 mennesker på scenen, og det blev ved og ved, og til sidst kunne jeg næsten ikke få vejret. Jeg reagerer virkelig ikke godt på stress på grund af min sclerose, og jeg fik faktisk et nervesammenbrud, da jeg sad der”.

Ulla har fortalt mig, at når man har sclerose, så har man en vis mængde energi per dag. Det er et regnestykke. Og hun må forvalte sine kræfter bedst muligt hver eneste dag:

“Du kan bruge den mængde energi, der er, på at læse, snakke, grine, lave mad og gå tur, men du kan ikke bruge den mere end én gang. Og så må man finde ud af, hvordan man vil fordele den. Efter jeres fotograf var her, måtte jeg sove to gange, efter at han var gået, og når du tager hjem i morgen, er det nok det samme. Sådan har alt sin pris. Det lyder så voldsomt, men man betaler for alt, man gør. Hvis jeg tager ud til et arrangement, så koster det mig

den næste dag. Så der er masser af ting, jeg siger nej til”.

Som ung så Ulla nærmest alt, der blev opsat af operaer, teaterstykker og koncerter, men det har sclerosen tvunget hende til at give afkald på.

“Men ved du hvad? Jeg har set og læst så meget i mit liv, og jeg ved, at det findes. Nu er det nok for mig, at jeg for eksempel har ‘Trækfuglene’ af Steen Steensen Blicher, som er et af mine yndlingsværker, inde i hovedet, i sjælen og på hylden. Der er meget, der er blevet fyldt på i tidens løb, som jeg kan genbesøge. Selvom det nogle gange er tre skridt tilbage og et enkelt frem, når man har sclerose, er det heldigvis stadig sådan, at jeg kan sige, det er mig, der har en sygdom, det er ikke sygdommen, der har mig”.

Sclerose-kabaret

Vi har talt længe, og Anders har pillet rejer til os, som vi spiser på hjemmebagt brød i skyggen.

”Sclerosen har bestemt ændret vores tilværelse”, siger Anders. “Men det er der jo så meget, der gør. Jeg synes, vi er meget gode. Du specielt”, siger han og kigger på sin kone.

”Men det havde også været et andet billede, hvis du havde siddet i kørestol i 15 år. Det havde det jo. Vi har virkelig været heldige. Da du fik diagnosen, der tænkte jeg straks, at ’nu holder jeg op med at spille lige med det samme’. Men det viste sig jo heldigvis at skride forholdsvis langsomt frem”.

Jeg spørger Ulla, om hun mon også har bearbejdet sin sclerose gennem sin kunst.

“Jeg deltog engang for mange år siden i et forløb for nydiagnosticerede i Scleroseforeningen, hvor vi blev foreslået at blive ved med at mødes og tale om sygdommen efterfølgende. Det var ikke rigtig noget for mig, så jeg foreslog i stedet at lave en sclerosekabaret. Der var blandt andet en dialog, hvor én siger: ‘Hvor er det dejligt at se dig igen, det

Ulla Koppel

Hvor gammel er du?

75 år.

Hvad er din livret?

Jeg elsker kylling i karry fra alle lande. Jeg vil helst være veganer, men jeg er ikke god til det. Det er ikke så meget på grund af sclerosen, det er, fordi jeg ikke synes, dyr bliver behandlet ordentligt.

Har du en hobby?

For tiden wordfeuder Anders og jeg meget. Og hver morgen i 50 år har vi startet dagen med et spil yatzy til kaffen. Vi har så mange bøger med regnskaber – jeg tror, vi står nogenlunde lige.

Har du et livsmål?

Jeg vil opnå at blive så gammel som muligt uden at have det for dårligt.

Hvad gør dig vred?

Det gør uretfærdighed og folk, der er racistiske og siger racistiske ting.

Hvad gør dig glad?

Det gør mange ting. Det gør mig glad, når der er harmoni omkring mig, og mine børn og børnebørn har det godt og klarer sig godt. Og så bliver jeg glad af at være på Læsø.

Hvad vil du gerne huskes for?

Jeg vil gerne have, at mine børnebørn siger: “Hun var nu en sjov mormor og farmor”.

DET GØR ULLA FOR AT PASSE PÅ SIG SELV

Tager imod hjælp: “Når jeg er ude at gå, kan jeg finde på at spørge folk, om de ikke lige kan hjælpe mig over gaden. Og folk bliver faktisk bare glade, for de vil gerne hjælpe. Man har et øjeblik af samhørighed, og man ser ikke hinanden igen. Min mand hjælper mig også meget”.

Læser bøger: “Jeg læser ofte bøger, som jeg håber, jeg skal lave et teater af. Det er meget det, der er mit fokus, når jeg læser. Men for nylig har jeg læst Glenn Becks manifest, som på mange måder var taget lige ud af mit eget hjerte”.

Træner: “Jeg har et lille program, som jeg laver et par gange om dagen, men hvis jeg laver for meget, så får jeg ondt. Jeg har også lige fået en henvisning fra min læge til noget udtræk, massage og holdtræning”.

Tænker over kosten: “Da jeg var nydiagnosticeret, gik jeg på sundhedskost uden sukker, og det var egentlig meget godt, men på et tidspunkt blev det også for meget. I dag mærker jeg efter. Jeg kan tydeligt mærke, hvis jeg får for mange kalorier. Jeg drikker koffeinfri kaffe, som jeg er blevet helt vild med”.

Bruger sin rollator: “Min gangfunktion er blevet værre med tiden. Jeg har nok gået med stok i fem-syv år, og det har jeg været rigtig glad for, men rollatoren er virkelig blevet min bedste ven. Med den er det blevet meget lettere at gå langt, for nu skal jeg ikke hele tiden holde øje med, hvor den næste bænk er, så jeg kan få en pause”.

Sætter sig yderst i store forsamlinger: “I mange år har jeg sat mig yderst i et selskab, for det er overvældende, når der er mange, der taler på én gang. Og så er jeg fri for selv at snakke for meget. Jeg bliver træt, og trætheden er virkelig en fjende. Men jeg kan godt sige fra og trække mig”.

er så længe siden’. Og den anden svarer: ‘Jeg har også været lidt syg. Jeg har fået sclerose’. Hvortil den anden panisk udbryder: ‘Nej, ikke sclerose, det var dog forfærdeligt. Jeg kan ikke tåle at høre sådan noget, jeg bliver dårlig, giv mig et glas vand!’. Det var ret sjovt”, siger hun. Hvordan kan det være, du ikke bryder dig om den model, hvor man bare mødes og taler om det svære?

“Jeg udtrykker mig nok bare på andre måder. Sidste år var jeg for første gang indlagt på Sclerosehospitalet i Haslev, og jeg syntes, det var dejligt at være på et sted, hvor alle vidste, hvad sygdommen gik ud på. Jeg mødte også en ung fyr med sclerose, som er blevet min penneven. Han er også ramt, og jeg plejer at sige til ham, at man skal huske, at man kan mange af de samme ting som før – måske bare ikke ret meget eller længe. Og selvom der er noget, der ikke fungerer lige nu, betyder det ikke, at det aldrig kan komme til det. Jeg kan synge igen, selvom jeg på et tidspunkt troede, det aldrig ville blive muligt. Men jeg tror, det er nemmere at affinde sig med sygdommen, når man er ældre”.

Da der er gjort kål på den sidste reje, er det blevet tid til, at Ulla og Anders skal vise mig deres elskede ø. Jeg sætter mig til rette på bagsædet i deres Berlingo med Trofast som sidemakker. Hans hundebur er hævet op i højden, for en forkælet hund som ham skal også have lov til at nyde udsigten.

”Jeg kan altså godt selv”, hører jeg Ulla sige til Anders, da han vil løfte rollatoren op i bilen for hende.

”Jeg er nødt til at afveje, hvornår jeg skal gøre det ene og det andet, og hvor meget jeg skal hjælpe”, siger Anders, da vi alle sidder i bilen. “Hvornår skal jeg tage rollatoren op i bilen, og hvornår kan hun selv?”.

”Ja, det er vores største problem”, konstaterer Ulla. Hun smiler til sin mand.

”Vi har bare det system i vores ægteskab, at den, der kan gøre tingene, gør tingene. Vi har aldrig sagt, du gør det, og jeg gør det. Den, der gør det, gør det. Der er ikke noget regnskab. Og det er der stadig ikke efter mere end 50 år”, siger Anders.

”Vi er nu meget glade for hinanden, ikke også, gamle?”, svarer Ulla.

Omkring os suser Læsøs grønne skove forbi. ■

»Jeg har altid behov for at være tæt på et vindue, så jeg kan få frisk luft. Jeg kan ikke

tage en elevator, og jeg vil hellere dø end at lægge mig ind i en MR-scanner«

Ulla og Anders har tre voksne børn. Animator Sara Koppel, sangerinde Marie Carmen Koppel og jazzmusiker Benjamin Koppel.

ZOOM

Tekst / Matilde Nørgaard Larsen

Illustration / Creative ZOO

O SOL, DIN LUE!

Det er sensommer, og solen beriger os med sin tilstedeværelse. Men hvordan påvirker den brændende planet sclerose?

Teenagere skal slikke sol

Et studie antyder, at man mindsker risikoen for sclerose, hvis man bliver udsat for sollys i teenageårene.

Godt for immunforsvaret

Forskning har indikeret, at immuncellerne i blodet kan blive påvirket positivt af solstrålerne.

Gør dig glad

Solen er med til at øge produktionen af serotonin, som påvirker dit humør positivt.

Et skud D-vitamin

Solstråler er fyldt med D-vitamin, som nogle studier viser kan dæmpe scleroseaktivitet – ikke kurere, men dæmpe. Få minutter i solen er nok til at danne vitaminet.

Mindske spasticitet

Varmen fra solen kan ifølge nogle studier mindske problemer med spasticitet.

Pyh, det er varmt!

Nogle med sclerose oplever, at de fungerer dårligere i varmen, fordi den kan forsinke nerveimpulserne. Andre oplever det ikke.

Psst!

Husk, at du ikke må få for meget sol – og gå aldrig ud uden solcreme.

Giver energi

Sollys kan give energi, fordi det påvirker det indre ur, der er med til at bestemme, hvornår du bliver træt.

TUREGÅTURE GÅTUREGÅTU REGÅTUREGÅ

TUREGÅTURE

GÅTUREGÅTU

Asger Christian Stevns

Er 75 år og bor i Kvorning i Jylland med sin kone. Sammen har de to voksne børn og fire børnebørn.

REGÅTUREGÅ

Har haft tegn på sclerose siden 1984, men blev først diagnosticeret med sekundær progressiv sclerose i 2017.

Asger mærker primært til sygdommen i form af ingen gangfunktion og spasmer i benene.

TUREGÅTURE

Det blev til et langt arbejdsliv som efterskolelærer, før han gik på efterløn som 62-årig.

Han har tidligere elsket individuel sport som for eksempel klatring.

GÅTUREGÅTU REGÅTUREGÅ

Der findes over 1.000 kilometer nedlagte jernbaner i Danmark. De er helt lige eller har en svag, regelmæssig krumning uden alt for store stigninger. Langt de fleste er populære til sport og gåture, fordi de lidt efter lidt er blevet lavet til regulære stier.

I jernbanens fodspor

”Min kone og jeg er begge friluftsmennesker, og i næsten 50 år har vi gået ture. I det øjeblik vi går sammen, snakker vi om alt muligt, får vendt verdenssituationen og også det daglige liv. Vi snakker faktisk uafbrudt. Og det er vigtigt. At man får snakket sammen. Så man ikke glider fra hinanden.

Men efterhånden blev det sværere og sværere for mig at gå. Til sidst opgav jeg helt idéen. Det var træls, for luften og den frihed, turene giver, er vigtig for min kone og mig; at vi ikke skal forholde os til andet end hinanden og naturen.

Først begyndte hun at gå lidt selv. Men det var jo ikke det samme. Og jeg blev lidt nedtrykt over det; de gåture havde betydet meget for os i hele vores liv, og pludselig kunne jeg ikke mere.

Men en dag da jeg var på Sclerosehospitalet i Ry, fik jeg øjnene op for en sammenklappelig elscooter. Og sådan en købte vi. Den kan smides ind bag i bilen, og pludselig blev turene sammen i naturen igen en mulighed.

Der er mange nedlagte jernbaner, i nærheden af hvor vi bor. De er blevet asfalteret eller belagt med hårdt grus og er ideelle at køre på med scooteren. Og når vejret er godt, gibber det i os. Så sidder vi og planlægger: ”Hjarbæk Fjord, nej, der var vi sidst. Nåh, men hvor skal vi så tage hen?”. Det er meget hyggeligt.

Jeg sætter min kone af på vejen cirka 10 kilometer fra målet, og så går hun mig i møde. Så kører jeg på min elscooter fra målet mod hende. På den måde har vi en stund alene, men kan se frem til seks kilometer sammen i skoven med kig til søer og ådale. Min kone tager næsten altid et billede, når hun får øje på mig: ”Dér kommer han!”. ■

Tekst / Amalie Nebelong Foto / Andreas Bang Kierkegaard

DE

ERFARNE

Antallet af mennesker, der bliver ældre med sclerose, stiger markant. Men der hersker en kedelig og ensartet forestilling om, hvordan livet med MS ser ud, når mennesker er over 60. Det skal der gøres op med. Mød Hanne-Marie, Leif og Ella, der med vidt forskellige udgangspunkter reflekterer over, hvad det meningsfulde ældreliv er for dem.

Vigtige nuancer i samtalen om ældre med MS

Meningsgivende aktiviteter blandt ældre med sclerose er lige så forskellige som hos yngre: Håndarbejde, kulturelle oplevelser, rejser, slægtsforskning, havearbejde, sport og motion, politisk varetagelse, menighedsarbejde, madlavning, musik, frivilligt arbejde og ølbrygning er nogle eksempler.

Social støtte har en positiv effekt på livskvalitet blandt ældre med sclerose. Men negative sociale relationer kan også have stor indflydelse på livskvaliteten. Vi skal derfor forstå, at en nær pårørende ikke nødvendigvis kun fører til en bedre livskvalitet – det kan også medføre store bekymringer, hvis den pårørende for eksempel bliver syg.

11,8 procent af ældre over 65 år med sclerose føler sig ensomme. En landsdækkende undersøgelse af ensomhed blandt ældre har vist, at 4,2 procent af danskere mellem 65 og 79 år føler sig ensomme. Blandt dem, der er 80 år eller ældre, er tallet 9,7 procent. Selvom undersøgelserne er lavet på forskellige grundlag, indikerer det, at ensomheden blandt ældre med MS ligger højere end i normalbefolkningen i samme aldersgruppe.

Fortællingen om at blive ældre med MS er unuanceret og fordomsfuld

Der er et stort behov for at skabe et mere flerstrenget billede af ældre med sclerose, mener forsker bag et aktuelt studie om ældre og MS. Vi lever nemlig i et samfund, hvor der ikke er forståelse for, at en ældre, kronisk syg både kan være en ressourcestærk person – og samtidig opleve situationer i hverdagen, der er svære at klare selv.

I2003 var der 2.636 mennesker over 60 år, der levede med sclerose i Danmark. Det tal er i dag steget til 6.525, og dermed udgør ældre lidt mere end en tredjedel af alle danskere med sclerose. Det er der mange grunde til: Diagnosen stilles hurtigere, behandlinger startes tidligere, rehabiliteringsmulighederne er blevet bedre, og sclerosemedicin udvikles og forbedres hele tiden. Alligevel ved vi slet ikke nok om, hvordan ældre

mennesker med sclerose tackler deres sygdom.

Sådan lyder det fra Sofie Olsgaard Bergien, der er tilknyttet Center for Sund Aldring ved Københavns Universitet. Hun har i løbet af de seneste tre år forsket i, hvordan sclerose og aldring opleves og håndteres af mennesker i deres hverdag. Det har hun gjort i forbindelse med sit ph.d.­studie ‘Aging with MS’, som er lavet i samarbejde med og er finansieret af Scleroseforeningen.

Foto / Robert Wengler, Lars Just og Iben Gad

Kilde: Sofie Olsgaard Bergien, ‘Aging with MS’

“Man kan hurtigt blive stemplet som den med MS eller den ældre person i et samfund, og vi kommer nogle gange til at bruge nedsættende ord om det at blive ældre. Jeg tror, at det er rigtig vigtigt, at vi husker på, at en ældre person med sclerose for eksempel også er en tidligere folkeskolelærer, er dygtig til at skære i træ eller ved rigtig meget om slægtsforskning”.

Hun peger på, at der i samfundet findes en manglende forståelse for, at man som ældre og kronisk syg både kan være en ressourcestærk person og samtidig opleve situationer i hverdagslivet, der er svære at rumme eller klare selv.

“Det er vigtigt, at samfundet og systemet ser den værdi, mennesket har, så det ikke bare bliver en person, der er skrøbelig, men et menneske med flere facetter og erfaringer at trække på. Nuancerne er så vigtige, for det er aldrig bare det ene eller det andet scenarie. Alle ældre mennesker, jeg har stået over for i min forskning, har formået at håndtere deres situation og hverdag på deres egen måde – også på måder, som sundhedsvidenskaben objektivt set ikke ville gøre det på”, forklarer hun.

For, og det lyder måske banalt, men der kan godt være behov for at sige det højt, ældre mennesker med sclerose er selvfølgelig lige så forskellige som alle andre.

“Jeg er ikke som alle de andre”

Men overraskende nok findes fordommene om at blive ældre med MS også hos de ældre selv.

“Rigtig mange af de ældre, jeg har mødt, har sagt til mig, at de nok ikke var som ‘alle de andre’. Det gik op for mig, at også blandt de ældre med sclerose selv har der hersket en unuanceret forstå­

else af, hvad det vil sige at blive gammel med den her sygdom. Den gængse forståelse er, at man er meget fysisk og kognitivt invalideret af sygdommen, og at det formentlig gør, at man lever med nogle begrænsninger i sit hverdagsliv, som gør hverdagen vanskelig. Det kan også være sandt i nogle tilfælde – men ikke i alle”.

Det kan ifølge forskeren skyldes, at en stor del af den eksisterende forskningslitteratur ser på aldring som et biologisk fænomen:

“De kropslige aspekter af alderdommen er dem, der især fylder i historien om det at blive ældre med sclerose. Selvom ældre med MS oplever flere fysiske symptomer, end yngre gør, så er det for unuanceret kun at tale om de begrænsninger. Vi er nødt til også at kigge på de sociale aspekter af alderdommen og lytte til, hvad det enkelte menneske oplever giver hverdagslivet mening”, siger hun.

I sit studie ser Sofie Olsgaard Bergien derfor på aldring som et biografisk fænomen. En biografi er en beskrivelse af et menneskes liv, og biografisk aldring betyder, at man igennem livet samler flere og flere livsomstændigheder til

sig, som man kan bruge til at håndtere udfordringer og situationer, man kan stå i. Med andre ord fyldes værktøjskassen mere og mere op med tiden.

“Hvad der er meningsfuldt for den enkelte, er i sidste ende individuelt. Men de systemer, vi har i vores samfund, kan begrænse det meningsfulde ældreliv med MS. Systemer, der er optaget af sund aldring, men måske i højere grad burde kigge på meningsfuld aldring og give folk den rigtige hjælp og de rigtige rammer til at gøre de ting, der er meningsfulde for dem. Hvad end de sidder i en elektrisk kørestol og er afhængige af hjælp hele døgnet eller har størstedelen af deres førlighed. Vi har brug for et samfund, der ser dem alle som mennesker med ønsker og drømme for fremtiden”. ■

»De kropslige aspekter af alderdom fylder i historien om at blive ældre med sclerose. Vi er nødt til også at kigge på de sociale aspekter og lytte til, hvad det enkelte menneske oplever giver hverdagslivet mening«

Sofie Olsgaard Bergien, forsker bag studiet ‘Aging with MS’

Hanne-Marie på 76 år arbejdede som pædagog, før hun i 1990 fik attakvis sclerose. Få år senere måtte hun tage afsked med arbejdsmarkedet, og det var et stort identitetstab, som krævede, at hun begyndte at se på sig selv på en ny måde.

»Der er ingen, der nogensinde kunne finde på at sige børnebyrden«

ldrebyrden. Prøv bare at smage på ordet. Det er så nedværdigende, når politikere og medier bruger den betegnelse. Der er ingen, der nogensinde kunne finde på at sige ‘børnebyrden’, men når det drejer sig om ældre, kan man næsten få indtrykket af, at vi er så stor en belastning for samfundet, at man hellere vil sende os en pille, når vi fylder 80 år, så vi kan forlade verden, før vi bliver alt for besværlige. Og er vi ovenikøbet syge med sclerose eller alle mulige andre sygdomme, så er det endnu værre.

Jeg synes, det er så ærgerligt, at det er den historie, der bliver fortalt. Vi er ikke værdiløse, vi udgør en kæmpestor værdi i det her samfund. Hvor mange af os har ikke passet børn i tide og utide, så vores egne børn kunne få det hele til at køre rundt? Langt de fleste ældre mennesker vil helst kunne klare sig selv, og det er en misforståelse, hvis man tror, vi ikke laver andet end at bede om hjælp. Selvfølgelig må man, når man bliver ældre, erkende, at fysikken sætter nogle grænser for en, men vi er ikke nogen homogen masse.

Jeg har gået med stok på grund af min sclerose i en del år, men i dag er stokken gået på pension. Jeg betragter det som et mindre mirakel, men på Sclerosehospitalerne siger de, at det nok hænger sammen med, at jeg har gået til gymnastik hele mit liv og trænet. Jeg gik især med stokken, da min mand blev ramt af kræft for mange år siden. Jeg brugte alle mine kræfter på at være der for ham.

Vi mødte hinanden i 1996. Hans kone var død, og da vi fandt

sammen, troede vi, at vi to skulle blive gamle sammen. Allerede få år senere fik han kræft og blev desværre kun 66 år. Da jeg mistede ham, følte jeg mig lidt forfulgt af livet, men min holdning er, at man skal lære at tilgive, så jeg tilgav livet det, det indtil videre havde budt mig. Samtidig blev det min redning, at jeg var blevet mormor et par år forinden. Min datter har været alene med sin datter, mit barnebarn, og indtil for få år siden har jeg haft en ugentlig ‘mormordag’ med hende. I dag er hun 15 år, men vi står stadig hinanden meget nær. Hun er af og til bekymret for min sclerose. Jeg har lovet hende at blive meget gammel, og jeg håber virkelig, at jeg kan holde ord.

I dag har jeg en kæreste, og da vi mødte hinanden, var det svært for mig at fortælle, jeg havde sclerose – lige indtil han sagde, at han havde pacemaker, så måtte jeg også være ærlig. Nu er jeg efterhånden blevet en ældre dame, og jeg synes, jeg har et godt liv, hvor jeg stadig oplever en masse. Jeg rejser meget med min kæreste, maler, spiller klaver, træner og går til koncerter.

Jeg synes, at man har en forpligtelse til at vise de unge mennesker, der har fået samme tåbelige diagnose, som jeg har, at livet som ældre med MS kan være fyldt med indhold. Da jeg var ung, var det sværere for mig at leve med sygdommen. Omkring 10 år efter diagnosen kunne jeg ikke længere have hverken fuldtidseller fleksjob, så som 56-årig blev jeg førtidspensionist. Til at starte med var det forfærdeligt, og jeg følte mig koblet af livet. Når jeg mødte folk, der spurgte, hvad jeg lavede, var det tydeligt, at der ingen prestige var i at sige, at man

var førtidspensionist. Heldigvis gav en god veninde mig det råd, at jeg i stedet skulle definere mig ud fra mine interesser: “Før var jeg pædagog, men nu maler jeg, spiller musik og rejser”, og det gav en helt anden dialog. Det hjalp meget.

Når jeg har haft det svært, har jeg altid skrevet til skuffen, som jeg kalder det. Det har været en god måde at komme af med noget på, for bare det, at man har flyttet tankerne ned på et stykke papir, gør, at man får dem lidt på afstand. Jeg har givet mig selv lov til at være ked af det og vred, og samtidig har jeg talt mig selv op i de tekster, jeg har skrevet. Men der er da dage, hvor jeg har skrevet om det, jeg kalder ‘lortedage’, og det synes jeg, at man skal have lov til. Min skuffe er fyldt med gode og dårlige dage. Men det er ikke noget, andre skal have del i, det er bare for mig selv. ■

»Jeg synes, at man har en forpligtelse til at vise de unge mennesker, der har fået samme tåbelige diagnose, at livet som ældre med MS kan være fyldt med indhold«

Leif på 73 år har haft 50-års jubilæum med sin sclerose. Da han gik på pension, gik det op for ham, hvor mange timer han pludselig selv skulle fylde ud. Han har sagt farvel til det store ansvar, der altid har fulgt med arbejdet som socialrådgiver, og han begræder ikke det, der ikke er mere.

»Det er eddermame mange timer, du pludselig står med i dine egne hænder og skal gøre meningsfulde«

»Jeg er vokset op i en meget fattig familie, men med to forældre, der hele tiden har gjort, hvad der skulle til, for at vi skulle få det bedst mulige liv. Jeg har lært meget af at se på min far, som havde dårligt helbred med hjerte, lunger og blodpropper. Flere gange i løbet af sit liv blev han sat tilbage, men det fik ham aldrig til at stoppe op. Han var altid i gang med at gøre noget fra det niveau, han kunne præstere på. Og det har jeg kunnet spejle mig i i mit eget liv med sclerose.

Jeg har lige haft 50-års jubilæum med sygdommen, og jeg var jo bare et ungt menneske med fuld fart på, da jeg som 23-årig fik den konstateret. Jeg var anlægsgartner, og det var det, jeg ville bruge mit liv på. Så da jeg fandt ud af, at jeg ikke kunne komme tilbage til mit fysisk hårde arbejde, var det et kæmpe tab for mig og en drøm, der gik i opløsning. Men jeg fik en bolig og en socialråd-

giveruddannelse. Og når jeg ser tilbage, har jeg nået at opleve meget mere, end jeg nogensinde kunne have drømt om, med den baggrund jeg kommer fra.

Jeg var hårdt ramt af attakker de første år med sygdommen, men mens jeg stadig var ung, forsvandt de kraftigste. I rigtig mange år levede jeg faktisk et helt almindeligt liv, hvor jeg stort set ikke beskæftigede mig med sclerosen, men da jeg blev 60 år, fik jeg pludselig et nyt attak, og der blev jeg virkelig forskrækket. Jeg havde aldrig fortalt nogen af mine arbejdspladser om min sclerose, men det blev jeg pludselig tvunget til. Jeg har altid ønsket, at mennesker skulle møde mig, Leif, og ikke Leif med sclerose. Mine børn har ikke engang vidst det. De blev selvfølgelig forskrækkede, da de fandt ud af det, men der var også nogle ting, der faldt på plads for dem.

En gang imellem, når den opfører sig upassende, tager vi en alvorlig diskussion, sclerosen og jeg. Om, hvem af os der be-

stemmer. Indtil videre er vi blevet enige om, at det er mig, der bestemmer. Den skal ikke have lov til at dominere hele mit liv. Det er noget af det, min livserfaring har været med til, tror jeg. Både mit arbejde som socialrådgiver, hvor jeg har skullet forholde mig til mange forskellige typer mennesker og liv, og min sygdom har tvunget mig til at arbejde med mig selv. Min personlige udvikling har været med til at berige mit liv og med til at berige grundlaget for mit liv som gammel.

Jeg fik en alderspension som 65-årig, fordi jeg havde problemer med hjertet og fik en bypassoperation. Mine børn havde rottet sig sammen og sagde på forskellige tidspunkter, at de ikke syntes, jeg skulle bruge mine kræfter på at arbejde, for de ville så gerne have mig i nogle år endnu. Jeg bliver meget rørt, når jeg tænker på det. Det gik op for mig, hvor stort et ansvar jeg har haft gennem hele mit arbejdsliv, og det var en lettelse at komme til erkendelsen af, at nu var det slut med det. Der er

ting i mit liv, der er overstået, og det er okay. Det tror jeg er noget, mange ældre skal have gjort op med. Man skal have sagt farvel til det, før man kan parkere det.

Jeg møder mange mennesker, der begræder alt det, de har mistet, men det tror jeg ikke, man bliver lykkeligere af. Lige for tiden synes jeg, min sclerose er lidt træls, fordi jeg mærker den igen, men så siger jeg til mig selv, at jeg for fanden er 73 år, og de fleste 73-årige har noget, der gnaver. Når man bliver ældre, så sænker præstationskravet fra omverdenen i forhold til fysisk formåen sig, og det er en lettelse, når man har sclerose. Jeg er ramt af sclerosetræthed, men nu er det endelig helt normalt at have brug for en middagslur.

Der er 24 timer i døgnet, syv døgn i en uge, 52 uger om året. Det regnestykke har ramt mig, og det har føltes overvældende, for det er eddermame mange timer, du pludselig står med i dine egne hænder og skal gøre meningsfulde. Når jeg ser på rådhusuret, minder det mig om, at det er vores eget ansvar at fylde tiden ud. Det handler ikke om, at jeg frygter, at det hele snart skal være forbi, den periode har jeg været igennem. Det er bevidstheden om, at hvis man ikke tager hånd om sin egen tid, så smuldrer den mellem hænderne på en, og det vil jeg så nødig have.

Jeg er glad for mit liv i dag, selvom jeg godt ved, at havde det været mit liv for 10 år siden, havde jeg tænkt: “Kan du så

komme i gang med at lave noget mere”. I dag synes jeg, det er fantastisk, hvis jeg har fem ting, jeg skal i løbet af en uge, især hvis jeg kan fordele dem, så der er noget at lave næsten hver dag. Jeg er glad for hverdagen og for mit ægteskab med Ellen. I de 45 år, vi har været sammen, har temaerne i vores relation været trofasthed, tillid og respekt for hinandens liv. Det lyder rosenrødt, og det har det ikke altid været, men vi har formået at skabe en dejlig familie sammen – og hvad mere kan man egentlig ønske sig?

Jeg har været igennem nogle vigtige erkendelser i løbet af mit liv, jeg nok ikke havde været i nærheden af, hvis jeg ikke havde haft sclerose. Mit job som socialrådgiver har også været meget meningsfuldt for mig, så måske det er meget godt, at jeg ikke fortsatte som anlægsgartner. I dag tænker jeg faktisk, at sclerosen på en eller anden mærkværdig måde måske har været med til at give mig et lykkeligere liv, når det kommer til stykket”. ■

»Når jeg ser på rådhusuret, minder det mig om, at det er vores eget ansvar at fylde tiden ud«

»Jeg kan stadig leve og bidrage til samfundet på den måde, jeg har lyst til, selvom jeg er funktionshæmmet«

eg kan kun leve det liv, jeg lever nu, fordi jeg får den hjælp, jeg får. Jeg har en BPAordning (borgerstyret personlig assistance, red.), som jeg har været afhængig af i 15 år. Uden den ville mit liv ikke fungere. Jeg får hjælp til alt, men det er mig, der tilrettelægger hvor meget og hvordan. Det gør, at jeg stadig føler, jeg lever en tilværelse, hvor det er mig, der styrer mit eget liv, og ikke andre. Jeg kan stadig leve og bidrage til samfundet på den måde, jeg har lyst til, selvom jeg er funktionshæmmet. Mine omgivelser respekterer og anerkender mit liv og de udfordringer, jeg har,

fordi jeg er i stand til selv at planlægge min dagligdag. Det føles mere ligeværdigt.

Alternativet ville være massiv hjemmehjælp, og den konstruktion ville jeg ikke kunne leve med. Man siger, at en BPA-ordning er en ordning, man elsker og hader. Jeg elsker den, fordi den giver mig mulighed for at leve det liv, jeg ønsker, og jeg hader den, fordi den gør mig sårbar. Jeg skal selv stå for at ansætte mine hjælpere, lave en vagtplan og finde vikarer. Hvis jeg får en sygemelding sent om aftenen og ikke kan finde en vikar, så er jeg nødt til at blive i min seng, hvis ikke jeg har familie eller venner, der i den situation kan komme og hjælpe mig op – men det har jeg heldigvis ofte.

Det er et halvt år siden, min mand døde, og han var, i alle de år vi levede sammen, min backup, hvis mine hjælpere ikke kunne være der. Han var meget syg de sidste to år af sit liv, og i de år var det pludselig mig, der var pårørende. Det var en svær situation at stå i.

Min mands død har ændret mit liv radikalt. Men det er jo også en del af det at blive ældre, at vi mister nogle af de mennesker, vi er tæt på. Det betyder, at man pludselig skal tage del i sit eget liv på en helt anden måde. Noget af det, der giver mit liv mening – både som ældre og syg – er, at jeg kan fortsætte mit frivillige arbejde som formand i Danske Handicaporganisationer i Ballerup og i Handicaprådet i kommunen. Når jeg ser tilbage på mit liv, har jeg altid interesseret mig for og

engageret mig i forskellige socialpolitiske og pædagogiske fællesskaber og organisationer.

Lige efter min diagnose mødte jeg nogle kvinder, der også var handicappede, og sammen stiftede vi en organisation, der hed ‘Kvinder med handicap’. Jeg har altid været interesseret i kvindesagen og var en del af kvindebevægelsen som ung, så det føltes naturligt og meget givende for mig at blive en del af et kvindepolitisk fællesskab. Det gav mig også en identitet som handicappet, som var vigtig for mig.

Hvis jeg ikke havde fået mulighed for at få den hjælp, der i dag gør, at jeg kan fortsætte med at leve i overensstemmelse med mine behov og interesser, og i stedet var blevet tvunget til at bruge al min tid på for eksempel at se fjernsyn eller lytte til lydbøger, ville det for mig føles for begrænset – ikke fordi jeg ikke kan lide at bruge min tid på den måde, men fordi jeg også har lyst til at lægge min tid og energi andre steder. Det ville gå ud over min livskvalitet.

I mit køkken har jeg fået lavet en lang bordplade, hvor jeg kan komme til med min kørestol, og hvor min hjælper kan sidde for enden af bordet og skrive med, hvis jeg har behov for det. Ofte sidder jeg her foran min computer og orienterer mig om de ting, jeg interesserer mig for. Det er noget, jeg ikke behøver hjælp til, for jeg kan styre musen fra et joystick i min elektriske kørestol.

Fordi jeg er så fysisk begrænset, som jeg er, er der mange ting,

Ella er 70 år og har levet med sclerose i halvdelen af sit liv. I dag har hun brug for hjælp til det meste. Men hun bestemmer selv hvor meget, hvornår og hvordan, og det er grunden til, at hun kan leve et meningsfuldt liv med sekundær progressiv sclerose.

som jeg har måttet give afkald på. Det er ikke kun førligheden, det er også de fremherskende identiteter som ‘ægtefælle’, ‘forælder’ og ‘bedstemor’, jeg mister. Eller de skal i hvert fald redefineres, og det er en proces, der er foregået oppe i mit eget hoved. Det kræver en bevidsthed og accept af, at det ikke kan være så meget anderledes. Jeg sidder i min kørestol på godt og ondt. Jeg kan ikke tage mine børnebørn op, og det har jeg aldrig kunnet, men jeg kan

sprogligt kommunikere og give dem nogle forhåbentlig rare og hyggelige oplevelser.

Da jeg havde haft sclerose i 10 år, blev jeg en del af et terapiforløb i Scleroseforeningen. Hvis jeg ikke havde siddet der onsdag efter onsdag med personer, der havde sclerose i nogenlunde samme stadie, som jeg havde, så tror jeg ikke, jeg var kommet hertil, hvor jeg er i dag, mentalt. Jeg har med tiden lært at acceptere, at mit liv er, som det

nu er, og den accept har givet mig evnen til at se på de muligheder, jeg har. Jeg tror ikke, at mine ønsker for min alderdom er så meget anderledes end andres. Jeg håber på at forblive så rask som muligt, og så håber jeg på stadig at kunne lave de ting, jeg holder af. At gå til politiske møder, læse og skrive indlæg. Jeg kender mine begrænsninger og drømmer ikke om at se alt muligt ude i verden, jeg ønsker bare at holde fast i min hverdag og orientere mig om, hvad der foregår i vores samfund. Jeg har lært, at hvis man skal have ligeværdige og reelle levevilkår, når man bliver ældre og handicappet, er man nødt til at tage imod den hjælp, der er til en, som er i øjenhøjde, og som man selv har kontrol over. Ellers går livet i stå. ■

»Det er ikke kun førligheden, det er også de fremherskende identiteter som ‘ægtefælle’, ‘forælder’ og ‘bedstemor’, jeg mister. Eller de skal i hvert fald redefineres«

Gå i kunstnernes fodspor på Djursland

Hvor: Dronningens Ferieby

Hvornår: 6.-8. oktober

Pris pr. voksen: 1.663 kroner

Kunstspor er Feriebyens årlige kunst-weekend. Vi besøger flere kunstudstillinger sammen, og Djurslands kunstnere åbner deres værksteder for nysgerrige besøgende. Kom med og nyd en inspirerende weekend, hvor vi går i de lokale kunstneres spor.

Kontakt Dronningens Ferieby, hvis du skal være med. Vi glæder os til at se dig.

Psst! Husk, at du kan finde flere spændende aktivitetsophold på vores hjemmeside.

Pris fratrukket legat, som du kan søge, hvis du har sclerose og er medlem af Scleroseforeningen. Er du ikke medlem, er prisen 2.125 kroner.

HVORDAN HJÆLPER VI BØRNENE, NÅR EN I FAMILIEN RAMMES AF KRONISK

ELLER ALVORLIG SYGDOM?

Når alvorlig sygdom rammer, berører det hele familien. Især børn er meget sårbare, da deres evne til at håndtere uventede og ubehagelige forandringer stadig er under udvikling. Barnet har brug for både støtte og hjælp til bearbejdning og håndtering af den krævende situation og ro til at vokse og udvikle sig.

Få indsigt i, og forstå børns behov, reaktionsmønstre, følelser og tanker, når alvorlig sygdom rammer et familiemedlem.

Læs, download eller bestil selvhjælpsguiden på sanofi.dk/da/om-sanofi/selvhjaelpsguide

En øvelse til din blære Kniiib – og slip!

Blærefunktionen kontrolleres af vores centralnervesystem, og fordi sclerose er en sygdom, der rammer det, oplever mennesker med sclerose i højere grad end andre inkontinens og vandladningproblemer. Og det er irriterende. Ødelagte nervebaner eller signalforstyrrelser kan være en del af årsagen, men rigtig mange

har også en svag muskulatur i bækkenbunden, og det kan man heldigvis gøre noget ved. Alle mænd og kvinder har faktisk godt af at knibe lidt, og du kan med fordel gøre det forebyggende. Uanset niveau kan øvelserne gentages flere gange om dagen – med et par hviledage om ugen.

1 / Nybegynder: Læg dig ned

Tekst / Josefine Fjelstervang

Illustration / Fruenswerk

2 / Let øvet: Sæt dig bare ned

Hvis du er nybegynder, kan du lægge dig på ryggen med bøjede ben og fødderne mod gulvet. Knib nu sammen omkring endetarmen, og hold knibet med kraft i 5 sekunder. Hvil i 5-10 sekunder, og gentag herefter øvelsen 5-8 gange, eller indtil du er træt i bækkenbundsmusklerne. Husk, at du skal kunne mærke, når du slipper knibet. Hvis du ikke kan det, er musklerne trætte, og du skal stoppe træningen.

Når du har øvet dig liggende, kan du prøve at sætte dig op og gentage øvelsen siddende. Du kan udfordre dig selv ved for eksempel at læne dig en anelse forover eller fra side til side, mens du kniber.

3 / Øvet: Stå op – eller hop!

Hvis dit funktionsniveau tillader dig at stå op, kan du rejse dig og knibe, mens du står stille. Går det fint, kan du også prøve at knibe, mens du går eller hopper. Det lyder måske lidt morsomt, men det er effektivt.

4 / Bonus: Til mænd, der døjer med impotens

Knib sammen 3 gange med fuld kraft, mens du ligger ned. Gentag øvelsen, mens du sidder på en stol. Hvis du kan, så rejs dig til sidst op, og knib stående.

Kilde / Sclerosehospitalerne

KLUMME Amalie, 39, tænker ofte over, hvordan hendes liv med sclerose mon ser ud om 30 år. Hvordan vil symptomerne udvikle sig? Vil hun kunne passe sine børnebørn? Men måske bliver det også meget rart, at vennerne bliver ældre og får skavanker, så hun ikke er den eneste?

Når jeg bliver gammel S

om journalist elsker jeg at stille spørgsmål til andre. Ofte ældre mennesker med meget på hjerte og stor livserfaring, som de er klar til at øse ud af. Og i sagens natur er der fokus på den interviewede og ikke på mig. Mit job er at indgyde tillid og få interviewpersonen til at åbne op. Dét har ændret sig lidt det sidste år.

Efter at jeg er startet som journalist i Scleroseforeningen, og samtidig selv har sclerose, oplever jeg, at de interviews, jeg laver, ofte bliver til samtaler. For når to personer med sclerose mødes, opstår der en kæmpemæssig nysgerrighed. Vi vil så gerne høre om hinandens erfaringer og ad den vej måske blive klogere på vores egen situation.

Jeg har interviewet en god håndfuld ældre mennesker med sclerose, og der sker oftest det, at aldersforskellen udviskes.

Selvom jeg er 39, og den person, jeg interviewer, måske er 75. For vi har sclerosen tilfælles. Med andre ord glider samtalen let – i forhold til før jeg fik sclerose, hvor jeg oplevede det som mere vanskeligt at finde fælles fodslag, hvis jeg skulle nå igennem til en person, der kunne huske førstehåndsberetninger fra Anden Verdenskrig.

Men i mødet med ældre mennesker med sclerose er der automatisk en gensidig forståelse. Også selvom mange af dem, jeg har mødt, døjer med en del flere funktionsnedsættelser end mig. Nogle har først fået sclerose i en sen alder, og det er de taknemmelige for. De er lettede over, at deres børn er voksne og kan klare sig selv. At de har nået at leve et langt liv som raske.

Nogle gange møder jeg medlidenhed hos de ældre, jeg interviewer. De synes, det er synd for mig, at jeg har fået sclerose i så tidlig en alder (jeg var 32 år),

og de, der ikke selv har prøvet det, kan næsten ikke forestille sig, hvordan det må være at have hjemmeboende børn OG sclerose. De bliver beroliget en smule, når jeg forsikrer dem om, at jeg jo ikke er helt lige så ‘ramt’, som de måske kan være.

»Det har taget mig næsten syv år at finde ud af at skabe en balance, der gør det hele til at holde ud. Den balance sætter jeg min lid til. At den vil bære mig ind i min alderdom«

Men det påvirker mig på mange måder at tale med de ældre. For selvom jeg for det meste møder

Tekst / Amalie Nebelong Illustration / Fruenswerk

livsgejst, gåpåmod og taknemmelighed hos dem, så kan jeg jo ikke lade være med at tænke på, om det er en forsmag på, hvordan JEG vil få det.

Vil jeg kunne være der for mine børnebørn?

Der er de små hverdagsting: Vil min mand en dag skulle lære at kunne se, når der trænger til at blive gjort rent, fordi jeg ikke længere kan gøre det? Og så er der de lidt større ting: Vil jeg kunne overskue at have mine fremtidige børnebørn på overnatning? Og hvad med mit arbejdsliv; når jeg i dag som 39­årig kan arbejde 12 timer om ugen, hvor meget – hvis overhovedet noget – vil jeg så kunne arbejde som 60­årig?

Men det, der bekymrer mig mest, er mine kognitive udfordringer. For allerede nu synes jeg, det er vanskeligt at overskue en samtale, hvis der er flere deltagere. Jeg har det bedst med én til én – ligesom når jeg interviewer. Men hvordan ser mine kognitive udfordringer ud om 20 år? Om 40 år?

Det har taget mig næsten syv år med sclerose at finde ud af at skabe en balance, der gør det hele til at holde ud. Den balance sætter jeg min lid til. At den vil bære mig ind i min alderdom, så sclerosen faktisk bliver til at holde ud at leve med – ligesom jeg oplever, at den er nu.

Men bekymringerne for fremtiden er der, og det kan mange andre med sclerose nok genkende. Det er nok uundgåeligt med en sygdom som vores –uanset hvor vi er i livet.

Til gengæld finder jeg en form for sær ro i, at mine venner også vil blive ældre og vil opleve skavanker. De vil også komme til at huske dårligere. De vil også blive trætte. Det vil på en måde gøre os mere ligestillede. I modsætning til nu, hvor de løber maraton og fyrer

den af med karriere og rejser, mens jeg sidder hjemme i sofaen. Sådan kan det i hvert fald godt føles, synes jeg.

Og så er der lige det med andre sygdomme … Hvor gammel bliver jeg overhovedet? Godt nok siger man, at mennesker med sclerose ikke dør af sclerose – men med sclerose. Men jeg føler alligevel, at min sclerose med dertilhørende stærk depotmedicin og fatigue ofte grænsende til stress må slide gevaldigt og belaste min krop temmelig meget! Kan den bare køre derudad ligesom en rask krop, indtil den sover stille ind som 90­årig? Det har jeg lidt svært ved at forestille mig. Og en tanke, der kan være skræmmende, er, hvis jeg skulle få andre sygdomme oven i min sclerose. Altså så det ikke kun var sclerosen, der blev værre, men der kom noget andet alvorligt oveni.

Men fordi jeg simpelthen har været så meget igennem med min sclerose, føler jeg bare på en helt ulogisk måde, at jeg har taget ‘min del’. At jeg er fredet nu i forhold til andre sygdomme. Selvom jeg udmærket godt ved, at jeg er lige så udsat som alle andre. Det handler nok om overlevelse og om at leve i nuet og sætte pris på det, jeg kan i dag. For hvis jeg dagligt gik og bekymrede mig om, hvordan min sclerose vil udvikle sig, og om jeg ovenikøbet får flere alvorlige sygdomme, når jeg bliver gammel, så ville det være meget svært at leve mit liv nu. Og jeg bliver altså nødt til at leve mit liv nu, hvis jeg også vil opleve at være gammel med sclerose. ■

LVÆREVEL VÆREVELV ÆREVELVÆ

Nærmest lykkelig?

REVELVÆR EVELVÆRE VELVÆREV ELVÆREVE

Om eksperterne

Bo Snedker Boman er sundhedspsykolog med egen praksis et par kilometer uden for København. Se mere på Bosnedkerboman.dk

Mette Gregersen er sygeplejerske, sexolog, cand.pæd.psych.

og coach i mindfulness

og positiv psykologi. Se mere

på Mettegregersen.com

Det er oppe i tiden, at alle skal fokusere på det positive i tilværelsen. Og forskningen bakker op om et positivt livssyn. Men det kan være slidsomt, hvis man lever med en kronisk sygdom, at hige efter at være den bedste version af sig selv, hvis man står i en periode af sit liv, der er præget af modgang. Vi diskuterer ‘positiv psykologi’ med to eksperter her.

Tekst / Amalie Nebelong Foto / Unsplash

Du er sikkert stødt på det flere steder. At det bliver fremhævet som bedre at være positivt indstillet til det, livet byder dig, end negativt. Faktisk er det blevet enormt udbredt i hele befolkningen med ‘positiv psykologi’, som i folkemunde står for at dyrke dine indre styrker og vende negativt til positivt. Populariteten kan vi til dels takke medierne for. De elsker at fremhæve historier om folk, der for eksempel har vendt alvorlig sygdom til eksistentiel opblomstring.

Men for mennesker med sclerose kan det godt give en følelse af forkerthed. Kronisk syge mennesker kan (ligesom raske mennesker i øvrigt!) nemlig ikke nødvendigvis altid se det positive i tilværelsen. Nogle vil måske endda blive direkte provokeret, hvis deres meget reelle udfordringer bliver mødt med et, ”du skal bare se på det positive”.

Hvordan skal mennesker med sclerose balancere imellem det vigtige i at tænke positivt og samtidig give sig selv lov til at have svære følelser og store bekymringer?

Smertefuldt at føle, man skal være på en bestemt måde

Bo Snedker Boman taler som psykolog dagligt med alvorligt syge mennesker. Og hans fag har givet ham en trang til at udfordre holdningen til, at det er godt at tænke positivt – altid at have et optimistisk livssyn og forestillingen om et bedre liv.

Han synes nogle gange, det nærmest bliver fremstillet som en sygdom i sig selv, hvis man som syg ikke har accepteret sin situation.

”Vi skal endelig dyrke en positiv tilgang, hvis vi har gavn af det. Men vi skal passe på med, at vi ikke kommer til at forære hinanden lidelse, hvis vi grundlæggende gør det til et normativt synspunkt, at vi skal være glade. Det kan få en ekstra smerte- og pinefuld effekt på mennesker, der i forvejen er udfordrede, hvis de samtidig føler, at de skal være på en særlig måde”, siger han.

Som coach i positiv psykologi handler Mette Gregersens job om at gøre klienter opmærksomme på, ‘at der er nogle ressourcer at hente inde i en selv’. Og de indre styrker hjælpes ud via et positivt livssyn og mindfulness og meditation, som begge hører under positiv psykologi.

”Det handler om at være med tingene, som de er. For de er, som de skal være. Også selvom man er kronisk syg. Hvis vi som mennesker hele tiden vil hen imod noget andet og er kede af, hvor vi er, så går vi ind og genopdager vores traumer frem for at nyde de gode ting, der stadig er i livet”, siger hun.

Mette Gregersen er ikke uenig i, at alle følelser må være tilladte i forbindelse med modgang. Men hun har en holdning til, hvordan vi bedst møder udfordringerne.

”Som kronisk syg kan man godt have en nysgerrig og venlig tilgang til for eksempel at være i en svær periode med sin sygdom. Frem for at blive vred. Jeg tror på, at der er en stærk forbindelse imellem psyken og fysikken, og hvis man arbejder med de her ting med en positiv indgangsvinkel, vil sygdommen udvikle sig på en anden måde”, siger Mette Gregersen.

Kan positive følelser skabe nyt DNA?

At en positiv indstilling har vist sig at have en gavnlig effekt på sygdom, anerkender Bo Snedker Boman. Men han er bekymret for konsekvensen, hvis en person føler, at han eller hun SKAL være den bedste version af sig selv.

”Ved at føle, at vi hele tiden skal være den bedste version, kan vi komme til at suspendere det, som jeg tror er givet for mennesker, nemlig at stemninger vil komme og gå i vores liv. Ligesom vores krop har dage, hvor vi

»Det er, som om mennesker med en kronisk sygdom skal være glade for livet eller i hvert fald have en form for accept af tilværelsen, når nu det er uomtvisteligt, at de skal leve med en sygdom. Hvad nu, hvis nogle mennesker ikke kan se det positive i tilværelsen?«

Psykolog Bo Snedker Boman

kan pudse alle vinduerne uden at få ondt i armene, og dage, hvor vi dårligt nok kan børste tænder”, siger Bo Snedker Boman.

Han mener, at der i samfundet er en bred anerkendelse af, at det går op og ned med vores krop. Men ikke samme syn på psyken.

”Hvis vi havde samme præmis for vores psyke (som med kroppen, red.), ville vi nok også der anerkende, at stemninger kommer og går. Og hvis det at være den bedste version af sig selv betyder, at vi forbyder os selv at være kede af det eller vrede, så kommer vi jo i problemer. For så er vi i konkurrence med vores natur, der har vist, at det går op og ned. Og det tænker jeg bliver slidsomt”, siger Bo Snedker Boman.

Og særligt slidsomt, påpeger han, hvis en person dagligt lever med smerter eller andre indgribende symptomer.

”Det er godt nok en tung byrde at skulle være den bedste version af sig selv i sådan en situation”, mener han.

Mette Gregersen synes godt, vi kan udfordre vores menneskelige natur, og at vi ad den vej faktisk kan tilpasse os det moderne samfund.

”Som individer er vi skabt til at se på alt det, der kan gå galt. Det ligger i vores natur og overlevelsesinstinkt. Så hvis ikke der gøres oprør imod det, så vil vi ikke overleve så længe. Jeg synes helt klart, at vi skal udfordre den menneskelige natur. Der er så mange

mennesker, der har stress, angst og depression, i vores verden, men med positiv psykologi kan vi komme lidt tilbage til os selv igen”, siger Mette Gregersen.

Hun tror på, at den positive indstilling kan være med til at skabe et andet DNA i os.

”Vi er jo ikke længere i stenalderen, hvor det kun handlede om at overleve”, siger hun.

Mette Gregersen har selv haft sclerose tæt inde på livet. Og hun vil mene, at positiv psykologi kan optimere tilværelsen for alle typer af mennesker med kroniske sygdomme.

Men Bo Snedker Boman tror ikke, at det er alle mennesker forundt at kunne have en positiv indstilling til livet. Ligegyldigt hvor mange coaches og psykologer de går hos, og hvor meget motion de dyrker. I den henseende har han altid undret sig over, hvorfor patientforeningernes hjemmesider og medlemsblade overvejende er præget af glade mennesker. For selvom det er påvist mange gange, at det gavner kronisk syge at have en positiv indstilling, så er vi mennesker individer med temperament, genetisk ophav, livshistorie og personlighed. Noget af det er vi født ind i verden med. Og det skal spejles.

”I forestillingen om at have en positiv indstilling til tilværelsen, selvom man er kronisk syg, synes jeg ikke, alle de ting anerkendes. Det er, som om mennesker med en kronisk sygdom skal være glade for livet eller i hvert fald have en form for accept af tilværelsen, når nu det er uomtvisteligt, at de skal leve med en sygdom. Hvad nu, hvis nogle mennesker ikke kan se det positive i tilværelsen på et givet tidspunkt?”, spørger Bo Snedker Boman.

Hvor er historierne om alle dem, der ikke er glade?

Bo Snedker Boman bryder sig ikke om, at der ligger en forestilling om, at vi som mennesker skal være på en særlig måde. Og den forestilling bliver tydeliggjort, hver gang der er fokus på mennesker, der ved at være positivt indstillet har vendt deres alvorlige sygdom til noget godt. For vi ser ikke samtidig historier i medierne om alle dem, Bo Snedker Boman møder, som ikke er glade, og som synes, det er virkelig hårdt for eksempel at skulle på førtidspension.

Men historierne i medierne er jo rigtige nok. Det er jo ægte mennesker, der fortæller om,

»Hvis et menneske skal leve med alvorlig sygdom, er det vigtigt, at vedkommende lærer at gøre noget hver dag, så han eller hun oplever at have ansvaret for eget liv. Det er ikke sygdommen, der skal have det«

Coach i positiv psykologi Mette Gregersen

Hvad er positiv psykologi?

Det er vigtigt at skelne imellem to forskellige måder at bruge begrebet på:

Positiv psykologi er et videnskabsfelt inden for psykologien, der undersøger forebyggelse, sundhedsfremme og udvikling. Med andre ord alt, der har en god effekt hos syge mennesker. Det kaldes også for forskning i menneskelig optimering.

hvordan de har set ‘lyset’, efter at de er blevet syge. Så de findes jo?

”Jeg tror nærmere, at nogle af dem, medierne taler med, er nogle af de samme mennesker, jeg taler med. Men bare i forskellige perioder af deres liv”, siger Bo Snedker Boman.

Han taler for, at vi sammen gør en indsats for, at der er lidt højere til loftet i forhold til stemningsmæssig forskellighed hos mennesker. At vi ikke gør det at være positivt indstillet til det eneste rigtige.

”Patienter siger nogle gange til mig, at de godt ved, de burde være mere positive og åbne om deres sygdom, men hvorfor det, hvis det har fungeret fint at være lukket? Hvorfor lave om på det, bare fordi mange siger, det er det rigtige? Det er dit liv og dine følelser og dig, der har retten til at bestemme, hvordan du skal forholde dig”, understreger han.

Også et menneskeligt mål at have det ad helvede til Vi kan ikke fornægte evolutionen og den erfaring, vi som mennesker har med os. Derfor mener Bo Snedker Boman også, at der er en grænse for, hvor meget vi kan optimere på os selv. Der vil altid være stemninger, der gør, at vi føler os ovenpå, ligesom vi i dage, uger, måneder og år kan have det ‘ad helvede til’.

”Det hele findes. Men den erfaring risikerer vi at miste, hvis vi tænker, at menneskets mål er at blive og være glad. Menneskets mål er at være i verden med det, der nu findes af sorg, smerte, tristhed, glæde, håb og længsel. Det har det altid været, og det kan vi altså ikke lige sådan lave om på”.

Måske engang i fremtiden, hvis vi opfinder en pille, der får os alle til at føle på samme måde, siger Bo Snedker Boman med et glimt i øjet. Men psykologen vil påstå, at som det ser ud nu, så vil et menneske opleve flere skuffelser, hvis han eller hun regner med, at livet kun er lutter glæde, hvorimod man som kronisk syg med en indstilling til, at der vil være gode og dårlige dage, vil blive mindre skuffet.

For Mette Gregersen er det dog vigtigt at blive ved med at inspirere sine klienter til at tage imod modgangen med et åbent og positivt sind.

”Hvis et menneske skal leve med alvorlig sygdom, er det vigtigt, at vedkommende lærer at gøre noget hver dag, så han eller hun oplever at have ansvaret for eget liv – det er ikke sygdommen, der skal have det. På den måde kan man udfordre, hvor længe det er nødvendigt at have det dårligt”, mener hun.

Hvad mener du? ■

Positiv psykologi i folkemunde dækker over at have en positiv indstilling til tilværelsen, fordi man tror på, at man derved kan optimere livet.

Forskning har bevist, at mennesker ved at have en positiv tilgang får det bedre. Også som kronisk syg. Nogle forskere mener, at dette kan være problematisk, da det ikke er i menneskets natur at være positivt tænkende konstant. Og der derfor kan være en fare for forkerthedsfølelse –for eksempel som kronisk syg – hvis en person simpelthen ikke er i stand til at se på det positive hele tiden og altid.

Enkel irrigation, der passer ind i din hverdag

Genvind kontrollen over din tarm

Hvis du døjer med tarmproblemer som afføringsinkontinens eller følelsen af aldrig at kunne blive helt tømt, så ved du også, hvor stor en indflydelse det kan have på dit liv.

Den nye Qufora IrriSedo MiniGo er et enkelt irrigationsprodukt specielt udviklet til af afhjælpe netop de problemer. Blot en lille mængde vand vil ofte være nok til at afhjælpe et stort problem. Jævnlig brug af rektal irrigation har vist sig at have en effektiv effekt på afføringsinkontinens og forstoppelse.

Kontakt din læge eller sygeplejerske og find ud af om Qufora IrriSedo MiniGo er en løsning for dig.

Distribueret af OneMed A/S

Tlf.: 86 109 109

Mail: info.dk@onemed.com

Website: www.onemed.dk

´ Nem at fylde

´ Ergonomisk blød pumpe

´ Diskret “ikke-medicinsk” design

DET FAR DU

Gratis psykologrådgivning

Gratis socialrådgivning

Få altid konkret rådgivning og en vurdering af din sag.

Læge

Stil spørgsmål til Scleroseforeningens egen læge.

Hangouts for unge

Onlinemøde i et trygt rum, hvor der kun deltager unge, der har en forælder med sclerose.

Du får noget for pengene, når du er medlem af Scleroseforeningen. Listen af tilbud er lang, og mange af dem er gratis.

Læs meget mere om alle dine medlemsmuligheder på scleroseforeningen.dk/ medlemstilbud

Vidste du at...

Du kan altid ringe til Scleroseforeningen mandag til torsdag klokken 8­16 og fredag klokken 8­14 på telefon 36 46 36 46.

Tal med en af vores psykologer om det, der kan føles svært.

Informatører

Book en gratis informatør til at fortælle om livet med sclerose.

Camps

Deltag i spændende camps og aktivitetsweekender.

Events

Mød andre i samme båd, og kæmp sammen for en verden uden sclerose.

MS Brain Fit

Et digitalt støtteværktøj til problemer med hukommelsen, opmærksomhed eller fatigue.

Lokale aktiviteter

Få adgang til faglige og sociale aktiviteter i dit lokalområde.

Nyheder

Få sidste nyt om forskning, behandling og livet med MS direkte i din indbakke.

Halv pris på feriehuse for medlemmer med MS

Hold dejlige ferier i Dronningens Ferieby i Grenaa og i Lille Skagen.

Magasin

Fire gange om året lander medlemsmagasinet i din postkasse.

Legater

Medlemmer, der har sclerose, kan løbende søge legater.

Netrådgivning

Op mod 20 eksperter svarer på spørgsmål om livet med sclerose.

Onlinemedlemsmøder

Inspirerende webinarer gennem hele året, der handler om livet med sclerose.

OVERBLIK

Blandede noter fra foreningens verden, sclerosesagen generelt og tips til kultur, der taler ind i livet med en kronisk sygdom.

Tekst / Redaktionen

Vidste du, at …

du altid kan få tilsendt dette magasin på cd-rom ved at henvende dig på info@scleroseforeningen. dk – eller lytte til magasinet på Notas app eller hjemmeside, hvis du er medlem af Nota?

Lyt, klik og læs

Rosa fortæller om kamel

PODCAST I et afsnit af ‘Den største kamel’ fortæller Rosa Lund, at den største kamel, hun har slugt, er at acceptere, at hvis hun skal være noget for andre, så skal hun først og fremmest passe på sig selv og sin sclerose. Lyt med på dr.dk/lyd

Få en personlig butiksassistent

APP Den nye gratis app ‘Inklusiv’ gør det muligt for mennesker med handicap at booke tid til personlig service i en fysisk butik eller supermarked og få hjælp til indkøbsturen. Find den på App Store eller Google Play.

Sygdommen gav ham mening

BOG Ole Lystrup Iversen er en succesfuld erhvervsleder, familiefar og livsnyder, der fik en Parkinson­diagnose som 44-årig. I bogen ’En ven for livet’ fortæller han om det meningsfulde liv med en kronisk sygdom.

Ny forskningschef til Scleroseforeningen

1. september tiltræder Nana Folmann Hempler som forskningschef i Scleroseforeningen. Den 44-årige ph.d. i sundhedsvidenskab afløser Lasse Skovgaard, der efter 16 år på posten har søgt nye udfordringer.

Hun kommer fra en stilling som forskningsleder og seniorforsker på Steno Diabetes Center Copenhagen, hvor hun har været ansat siden 2011. De seneste fem år har hun desuden siddet i bestyrelsen for Dansk Selskab for Folkesundhed.

”Jeg brænder for at lave forskning, som gør en forskel. Det har stor appel til mig, at Scleroseforeningen er så stærk en aktør og arbejder så målrettet for at forbedre vilkårene for mennesker med sclerose. Der er en synergi mellem viden, rådgivning og forskning, som i mine øjne er noget helt unikt og noget, jeg glæder mig meget til at blive en del af”, siger hun.

Det 10. år indsamlede 10,7 millioner

Et unikt jubilæumsår for Cykelnerven er veloverstået: “Det er enormt rørende, at deltagerne i vores cykelevent har samlet så mange penge ind til scleroseforskning. De penge, som de er med til at samle ind for Scleroseforeningen, finansierer mere end halvdelen af al uafhængig dansk scleroseforskning. Og midlerne er afgørende for, at vi i det hele taget har et dansk scleroseforskningsmiljø”, siger direktør Klaus Høm.

På ministerbesøg

Direktør i Scleroseforeningen Klaus Høm, formand Christian L. Bardenfleth og næstformand Malene Kappen Krüger var i juni måned til møde på Christiansborg for at diskutere sclerosesagen med sundheds­ og indenrigsminister Sophie Løhde. Her blev der blandt andet vendt emner som Sclerosehospitalerne, adgang til hjælpemidler, at der er et stigende antal ældre med MS og sammenhængen i sundhedsvæsnet.

Stor undersøgelse af danske pårørende

Pårørende yder ofte pleje og omsorg, ordner praktiske ting i hjemmet og navigerer i sundhedstilbud. En velkendt hverdag for mange – og alligevel findes der kun meget lidt viden om netop de pårørende i Danmark. Danske Patienter, VIVE og TrygFonden går derfor nu sammen om en landsdækkende undersøgelse med titlen 'Hvem er de pårørende i Danmark?', der skal sætte fokus på de pårørendes rolle, trivsel og behov. Undersøgelsen indhenter viden gennem interviews med 60 forskellige pårørende og besvarelser af spørgeskema fra flere end 80.000 repræsentativt udvalgte danskere over hele landet.

»Jeg har det dårligst med medynk. Når der er for meget af det der med, at det er synd for dig, pas nu på dig selv. Og nu skal du også bare huske at embrace det og tillade dig selv at være ked af det. Den slags kan jeg ikke bruge til så meget. Jeg vil gerne have lov til selv at styre, hvornår jeg er ked af det«

Skuespiller Anne Sofie Espersen, i et stort interview i Ekstra Bladet

DET SKER

Her får du et overblik over Scleroseforeningens kommende arrangementer. Du kan altid læse mere og tilmelde dig medlemstilbud og events på sclerose.nemtilmeld.dk

26.-27. august MS BIKE

Om få uger samler en stor gruppe dedikerede mennesker ind til forskningen i sclerose, når de cykler fra København til Skagen på 30 timer.

Vil du være med? Læs mere på scleroseforeningen.dk/msbike-2023

5. oktober Kom med til Forsknings spejlet

Vær med til den årlige præsentation af de forskningsprojekter, som Scleroseforeningen støtter – denne gang i Aarhus – og mød alle forskerne bag.

3. oktober til 14. november – og andre datoer

Onlinegruppe for nydiagnosticerede Scleroseforeningen tilbyder i løbet af efteråret en række onlineforløb for medlemmer, der har fået en MS-diagnose inden for de sidste to år. En god mulighed for at møde andre i samme livssituation.

27.-29. oktober Kom med på weekend med andre pårørende

10. september Scleroseindsamlingen

Nu nærmer dagen sig! Vi samler som altid alle ind til forskning i sclerose den anden søndag i september i hele landet.

Tilmeld dig på sammenmodsclerose.dk

Vidste du, at ...

flere end 2.000 mennesker gennem hele maj måned gik vigtige skridt for en verden uden

sclerose – og samlede

næsten 1,4 millioner kroner ind?

21. september til 2. november – og andre datoer

Onlinegruppe for på rørende til partner med sclerose

Vi ved, at det over tid kan være udfordrende at leve sammen med en partner, der har sclerose. Her får du mulighed for at møde andre i samme situation.

Et par givende dage i Dronningens Ferieby i Grenaa for dig, som er ægtefælle eller kæreste med en, som lever med sclerose – og medlem af Scleroseforeningen.

MIDDAG

Køkkenchef Jack Cramer fra Ruths Hotel har lavet menuen. Og du laver maden – for en verden uden sclerose.

Læs mere, og tilmeld dig som vært på scleroseforeningen.dk/ ms-middag-2023

4. november MS

Godt

Bruger du receptpligtig medicin?

Øjeblikket

Col de la Loze i de franske alper. Alderspræsidenten på Cykelnerven 2023, Gunni Østergaard Pedersen på 74 år, nedlægger en sneklædt stigning i 2.304 meters højde. Til daglig arbejder han som skolelærer, og da han begyndte at cykle med, kendte han intet til sclerose. Det handlede kun om en stor lidenskab for cykling og de sagnomspundne etaper.

Efter bare få år på holdet blev han frivillig holdkaptajn for det lokale Cykelnerven­hold i Midtjylland – et hold, der i år cyklede med 41 ryttere, da 10­årsjubilæumsturen løb af stablen i juni og slog indsamlingsrekord.

"Hvert år glæder jeg mig til at møde alle de mennesker, jeg har lært at kende igennem årene, siden jeg var med første gang i 2015. Men også alle de nye, der deltager for første gang. Det giver en stor glæde at være en del af sådan et fællesskab", siger Gunni. Og der er noget, der har ændret sig. I dag er det vigtigste mål for ham ikke nødvendigvis at cykle. Det er at skabe opmærksomhed omkring sclerose. Derfor deltager han nu også i årsmøder i lokalafdelingen og fortæller nye hold på Sclerosehospitalet i Ry om sine mange eventyr i de franske Tour de France­bjerge. Så endnu flere kan få lyst til at samle ind til sclerosesagen. ◼

Tekst / Camilla Hansen Gjedde Foto / Jakob Helbig

QUIZ

Lav en kop te, og test din viden om sclerose og den verden, der bakker op om sagen, her. Hvor mange rigtige kan du få? Svar: 1/c, 2/b, 3/a, 4/c, 5/c, 6/a, 7/c, 8/a, 9/b, 10/a

aHvor meget blev der samlet ind under ‘You Go’ i maj?

a / ½ mio. kroner

b / 1 mio. kroner

c / 1,4 mio. kroner

bHvornår finder Scleroseindsamlingen sted i år?

a / 27. august

b / 10. september

c / 8. oktober

cHvad er NMO (Neuromyelitis optica)?

a / En scleroselignende sygdom

b / En behandlingsform

c / En computer

dHvor mange penge er der blevet samlet ind gennem Scleroseindsamlingen i løbet af årene?

a / Knap 15 mio. kr.

b / Knap 22 mio. kr.

c / Knap 30 mio. kr.

eHvor mange med sclerose lever også med en eller flere andre kroniske eller længerevarende sygdomme?

a / Cirka en ud af tre

b / Cirka hver anden

c / Cirka tre ud af fire

fHvor mange med sclerose oplever, at det, de spiser, påvirker deres symptomer?

a / En tredjedel

b / En fjerdedel

c / Halvdelen

gHvor mange døre bankes der cirka på ved Scleroseindsamlingen?

a / Cirka 50.000

b / Cirka 150.000

c / Cirka 400.000

hHjælper fritidsaktiviteter på kognitionen?

a / Ja

b / Nej

c / Det vides ikke

iKan du samle ind til Scleroseindsamlingen ved at stå foran et lokalt supermarked?

a / Nej, vi må kun stemme dørklokker

b / Ja, når vi har fået lov af den butiksansvarlige

c / Ja, du kan bare stille dig op foran butikken

jHvad er stamcellebehandling?

a / En behandling, hvor immunforsvaret nulstilles

b / En behandling, hvor myelinet genskabes

c / En behandling, hvor plaks forsvinder

Tilmeldingen til årets MS MIDDAG er åben!

Gør som hundredvis af andre danskere over hele landet, og sæt dig til bords den 4. november for en verden uden sclerose.

I år er det Jack Cramer, stjernekok på Ruths Hotel, der har udviklet de unikke opskrifter, som årets MS MIDDAG-værter skal kokkerere en udsøgt middag ud fra.

Det er som altid helt gratis at tilmelde dig som vært og invitere gæster på en middag ala Jack Cramer i dit eget hjem, når du sammen med resten af MS MIDDAG-værterne samler vigtige midler ind til forskning i sclerose.

Læs mere, og tilmeld dig: www.scleroseforeningen.dk/ms-middag

SCAN

Tilmeld dig nu via QR-koden

INVITÉR

Invitér dine gæster på middag hos dig 4/11

GØR EN FORSKEL

Spis, hyg og saml vigtige midler ind til forskning

Skal du med, når vi samler ind for en verden uden sclerose?

Du, dine venner og familie kan gøre en forskel, når vi samler ind for at stoppe den sygdom, vi er fælles om at kende alt for godt – og fælles om at bekæmpe.

Tilmeld dig som indsamler nu på sammenmodsclerose.dk

Sclerose ødelægger livet for alt for mange. Men der er håb. Derfor samler vi ind ved Scleroseindsamlingen den 10. september.