SAMMEN - maj 2023

Kom helt tæt på Gudrun, når hun som en af kun 42 danskere med sclerose nogensinde gennemgår stamcellebehandling for at bremse sygdommen.

»Mor, jeg kommer til at savne dine krøller«.

Mange har det sikkert ligesom dig ...

God idé. Hmm … God og relevant gruppe her på fb – både for RRMS-, SPMS- og PPMS-ramte. Og i den grad også for pårørende. Jeg følger jer fra nu af.

Elsker det. Lige den side vi mangler. Der er plads til alle følelser. Dét er jeg helt vild med. Kærlighed til jer.

Jeg er netop blevet diagnosticeret RRMS. Det er hårdt, synes jeg.

Trist Jeg kan godt huske følelsen. Men du skal vide, at jeg nu har levet med min MS i over 20 år, og jeg fungerer nogenlunde fint med et sundt og aktivt liv. Den viden kan måske give dig et smil på læben, trods alt.

Del din MS er for alle, der har sclerose (MS) tæt inde på livet. Hvad enten du selv er ramt eller er pårørende, er det et sted for udveksling af erfaringer og gode råd mellem MS-berørte – og måske også en virtuel ’krammer’, når det hele er lidt svært. Kig forbi <3

Alt for mange er fanget i sundhedsvæsenets Bermudatrekant

Hvor har jeg hørt fra mange, der lever med sclerose og andre kroniske sygdomme samtidig, hvor udmarvende det kan være at skulle holde styr på de mange ukoordinerede undersøgelser og behandlinger i sundhedssystemet. Og med rette! Der er nemlig tale om et selvskabt problem i sundhedsvæsenet lige nu.

Scleroseforeningen har gennemført i samarbejde med Videnscenter for Multisygdom. Og antallet stiger. Det gælder sclerosepatienter, og det gælder resten af befolkningen. For vi bliver stadig ældre – og med alderen samler vi flere sygdomme op.

Den første konference om multisygdom i Danmark blev afholdt i 2016. Det kan måske få nogle til at tro, at multisygdom er et nyt fænomen. Men det har altid eksisteret.

Problemet er derfor den hyper­specialisering, der er foregået i sundhedsvæsenet, hvor man bare er gået ud fra, at patienter kun har én sygdom. Patienter med enkeltstående sygdomme fik plads i hvert deres speciale, men det har medført, at multisyge er blevet marginaliseret, efterladt uden afdeling og uden speciale og tvunget til selv at navigere, koordinere og skabe sammenhæng i deres ofte komplekse forløb. Og det rammer mennesker med sclerose – og ikke mindst deres pårørende –særligt hårdt.

særligt sårbare patienter i mødet med sundhedsvæsenet, som det er i dag. Dem kan du møde nogle af på side 32, hvor topforsker i sclerose, overlæge og professor Nasrin Asgari, også gør os klogere på de multisyge sclerosepatienters udfordringer, når de kastes rundt i systemet.

Det nye multisygdomsstudie bidrager med utrolig vigtig viden, i en tid hvor regeringen har besluttet at sætte vores pressede sundhedsvæsen under lup og for nylig gav en uafhængig ekspertkommission til opgave ’fordomsfrit at gentænke’, hvordan et mere sammenhængende og langtidsholdbart sundhedsvæsen skal se ud.

Vores opfordring til den nye kommission er klar: Lyt til de sårbare patienter, når I skal indrette sundhedsvæsenet på ny! Det vil komme alle patienter til gode.

God læselyst.

Tre ud af fire med sclerose lider af en eller flere andre kroniske lidelser, viser et nyt stort multisygdomsstudie, som

Næsten alle med sclerose døjer med fatigue, kognitive udfordringer eller fysiske funktionsnedsættelser, og det er med til at gøre sclerosepatienter til

Klaus Høm Direktør i Scleroseforeningen

»Lyt til de sårbare patienter, når I skal indrette sundhedsvæsenet på ny. Det vil komme alle patienter til gode«.

IND HOLD

Udgiver Scleroseforeningen, Poul Bundgaards Vej 1, 2500 Valby

Telefon: 36 46 36 46

Mail: info@scleroseforeningen.dk

Konto: 9541­300 04 27 www.scleroseforeningen.dk

Klaus Høm, direktør og ansvarshavende Mogens Damgaard, kommunikationschef

Redaktør

Isabella Hundt Røhmann

Henvendelser til redaktionen: ihu@scleroseforeningen.dk

Næste nummer: August 2023

Skribenter

Jakob Stein, Josefine Fjelstervang, Camilla Hansen Gjedde, Gitte Rudbeck, Matilde Nørgaard Larsen, Amalie

Nebelong

Forsidefoto

Oscar Scott Carl

Annoncesalg

Hans Tiedemann, tlf. 28 92 67 73

Mail: hti@scleroseforeningen.dk

Næste deadline: 10. juni 2023

Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger.

Hovedbestyrelse

Formand: Christian L. Bardenfleth

Næstformand: Malene Kappen Krüger

MULTISYGDOM

Flere og flere lever med sclerose og andre kroniske sygdomme på samme tid.

Bliver de ikke behandlet korrekt, forringer det livskvaliteten og kan i sidste ende forkorte levetiden. Men er sundhedsvæsenet overhovedet rustet til den udfordring?

TEMA OM

Patienter tager ansvar for egen sundhed

Sømandens forskergruppe ser på det hele menneske

Når dragten siger svusj, føler hun sig stærk

Kom helt tæt på Gudrun Poulstrup, der lige har gennemgået stamcellebehandling for at bremse sin sclerose.

»Jeg bruger mest tid på at give mig tid«

Taknemmelighed er den første følelse, der rammer Martina Jürs, 52, når hun slår øjnene op om morgenen. Hendes attakvise sclerose føles nemlig for det meste under kontrol. Trætheden kan godt ramme. Men mest, når der er tid til den i weekenden.

KStarter du dagen med nogen form for fysisk bevægelse?

Jeg strækker altid min krop igennem, imens jeg ligger i sengen. Og tænker over, hvor heldig jeg er. At jeg kan. Og så står jeg op og lukker mine to hunde ud i haven. Jeg er lige begyndt at løbe igen – mest i weekenden. Natur og motion giver mig altid et boost af energi.

KHvad spiser du til morgenmad?

Jeg spiser en skål med skyr, havregryn og frugt. Det samme hver morgen. Jeg har lagt min kost fuldstændig om og tabt mig 20 kilo, efter jeg fik sclerose. Det gav mig et los bagi.

KHvilke tanker går igennem dit hoved tidligt om morgenen?

Taknemmelighed over, at jeg stadig kan leve mit liv stort set som før. Dét fylder meget og giver mig en følelse af ro – større, end jeg følte tidligere. Jeg tænker da på, hvornår det næste attak kommer. Men jeg er positiv.

KHvilken indstilling har du til dagen foran dig?

Jeg prøver altid at fokusere på det, der gør mig glad. Nogle gange er det at tage tøj på i fjollede farver og danse i regnen. Jeg kan godt lide at grine og gør det meget. Alt i livet er jo langtfra sjovt. At jeg har sclerose for eksempel. Men man skal huske at elske livet.

Tekst / Amalie Nebelong Foto / Iben Gad

Martina står op klokken 6.30 hver dag – men sover altid længe i weekenden. Du kan følge hende på Instagram under profilen @martinashverdag.

KEr du kaotisk eller struktureret i dit morgenritual?

Struktureret. Jeg står op, spiser morgenmad, imens jeg ser TV 2 NEWS, sætter hår, tager tøj på og gør mig klar til at gå ud ad døren. Jeg lægger også tøj frem dagen før. Før i tiden stod jeg op, tog tøj på og susede ud ad døren. Men nej, nu har jeg brug for tiden til at have en rolig morgen.

KHvordan mærker du din sclerose om morgenen?

Jeg er så privilegeret, at jeg kun har snurren i min venstre hånd og, når det er værst, også fra knæene og ned. Den mentale og fysiske udmattelse rammer mig af en eller anden grund mest i weekenden. Det er lidt mærkeligt, når jeg kan klare hverdagen og arbejde fuld tid. Men det er nok, fordi jeg har tid til trætheden lørdag og søndag.

KHvad optager mest tid i dit morgenritual?

At sidde og spise min mad og bare nyde roen. Jeg bruger mest tid på at give mig tid. Det er vigtigt for mig. Selv hvis jeg skal meget tidligt op, har jeg den samme morgenrutine. Men jeg har brug for min søvn, ellers er jeg allerede træt, når jeg står op.

KHvad ser du frem til om morgenen?

Den 10-minutters gåtur jeg har hver morgen fra metroen til mit arbejde. Det er rart at få rørt sig. Mine åndehuller er også vigtige for at kunne holde til min hverdag. Familietid og en dukkert i havet året rundt. Og når jeg er træt og ugidelig, får mine hunde mig ud.

Martina Jürs

Martina er 52 år og bor i et rækkehus i Ålsgårde med sin søn på 19 og sine to hunde. Datteren på 22 er flyttet hjemmefra.

Til hverdag er Martina formand for fagforeningen Danske Bioanalytikere.

Hun blev diagnosticeret med attakvis sclerose i 2020, efter at hun pludselig oplevede at have dobbeltsyn.

I dag mærker hun primært til sin sclerose i form af snurren og fatigue.

NY VIDEN

Få overblikket over de mest interessante nyheder inden for forskning i sclerose – både hvad angår behandling, forskellige livsfaser og at være pårørende.

Elektrisk nervestimulation kan lindre smerter

Kan en bakterie i tarmen være skyld i MS?

Vidste du, at …

den næste store globale MS­konference afholdes i den østrigske hovedstad, Wien den 14.-17. juni? Her mødes Den Progressive MS Alliance, et globalt initiativ, som Scleroseforeningen er en aktiv del af, hvor forskere verden over samarbejder for at udvikle nye behandlingsformer mod progressiv sclerose. Alliancens arbejde har de seneste år ført til udviklingen af de første medicinske behandlingsformer mod progressiv sclerose.

Mange mennesker med MS oplever kroniske smerter. Det skyldes blandt andet, at sclerosen kan forårsage neuropatiske smerter, hvor skader på nerverne fører til en generel smertefornemmelse. Kramper og spasmer kan også forekomme. Men nu har et lille klinisk forsøg vist, at to forskellige måder at give elektrisk nervestimulation på, TENS og IFC, begge gennem elektroder placeret på huden kan hjælpe med at lindre smerter og forbedre den fysiske funktion.

Amerikanske forskere fra Weill Cornell Medical College har med en række samarbejdspartnere gjort et fund, der antyder, at mennesker med sclerose har en øget mængde af toksin-producerende bakterier i tarmen. Et område der forskes meget i. Gennem et forsøg på laboratoriemus påviste forskerne, at en særlig bakterie lettede selve indtrængningen af skadelige immunceller og molekyler i hjernen og rygmarven, der forårsagede vævsskader og symptomer svarende til dem, der ses hos mennesker med MS. Forskerne mener derfor, at bakterien og det toksin, den producerer, er én blandt flere mulige faktorer, der ligesom virusset Epstein-Barr kan udløse sclerose.

Tekst / Jakob Stein

USA

Positiv effekt ved periodisk faste

På årets amerikanske sclerosekongres, ACTRIMS, der sluttede i marts, fik et forskningsprojekt om potentialet ved periodisk faste særligt stor opmærksomhed. I et lille forsøg blev 42 personer med MS sat på en diæt med periodisk faste i 12 uger, hvor de skulle indtage 400­500 kalorier om dagen i to dage om ugen –og ellers spise normalt resten af tiden. Forsøgspersonerne oplevede ud over vægttab også forbedret kognition, mindre træthed og bedre fysisk og mentalt velvære. Og så antyder resultaterne, at periodisk faste har en effekt på en række centrale inflammatoriske og regulatoriske T­celler, der kan have en beskyttende rolle i forhold til sclerose. Der er dog behov for et større, længerevarende studie for endeligt at kunne bekræfte effekten.

Op til 90 %

Så stor en reduktion i hyppigheden af attakker ses der i nogle af de sclerosepatientgrupper, der har fået medicin, som indeholder det aktive stof cladribin. Det er der cirka 300 sclerosepatienter, der har fået, siden behandlingen blev godkendt i 2017.

En af topforskerne bag studiet, Per Soelberg Sørensen, der er neurolog og overlægekonsulent på Neurocentret ved Rigshospitalet, har udtalt, at ”det må siges at være overbevisende, og jeg ser gerne, at flere af vores patienter starter med det eller en anden højeffektiv behandling”. Derudover er det også forsvindende få, der har oplevet bivirkninger.

Forskningschefens Hjørne En tur til New York

I begyndelsen af maj afholdt den amerikanske scleroseforening en international konference for at lancere deres nye, ambitiøse forskningsstrategi, som de kalder ‘Pathways to Cures’. Frit oversat betyder det ‘Veje til helbredelse’. Den danske scleroseforening har været inddraget undervejs i processen og er kommet med input til den amerikanske strategi. Derfor var foreningens forskningschef Lasse Skovgaard inviteret, da den amerikanske forening skulle lancere den for deres donorer i New York for et par uger siden.

Buzzword KOMORBIDITET

Et andet ord for multisygdom, der betyder, at et menneske lever med flere diagnoser samtidigt.

INGFORSKNING FORSKNINGFOR SKNINGFORSKN INGFORSKNING FORSKNINGFOR SKNINGFORSKN INGFORSKNING FORSKNINGFOR SKNINGFORSKN

SØSTÆRK

Mennesker med sclerose kan meget mere, end de selv tror. Dét indblik fik den danske læge og sømand Mikkel Anthonisen, da han første gang sejlede jorden rundt med mennesker med sclerose som besætning under konceptet Oceans of Hope.

”Jeg arbejdede som læge på Rigshospitalet, og der mødte jeg en smed, der havde bygget sig en båd med sine bare næver for at forfølge sin drøm om at sejle jorden rundt. Men så fik han sclerose. Det var en åbenbaring for mig. Jeg ville gøre det muligt at sejle jorden rundt med mennesker med sclerose som besætning. Det kan ikke kurere sygdommen, men det kan skabe en tro på livet”, siger Mikkel Anthonisen. Og den feedback, Mikkel Anthonisen fik, var mildest talt overrumplende.

”Jeg havde tænkt, at folk ville få en god oplevelse, men det var langt større end det. Det ændrede simpelthen deres liv”, siger han.

På den lange rejse så Mikkel Anthonisen og hans team, hvordan mennesker med sclerose som besætningsmedlemmer genvandt troen på sig selv og ikke mindst livet. Flere besætningsmedlemmer er endda efter endt sejlads vendt tilbage til arbejdsmarkedet, som de ellers havde opgivet helt. Og det interessante er, at de har bekræftet effekten af sejladserne gennem forskning.

Effekten, som sejlturene har på mennesker med sclerose, er blevet undersøgt i to forskningsprojekter – under navnet Oceans of Hope Research Project. Resultaterne er ikke såkaldt peer reviewed endnu – det vil sige, de har ikke gennemgået den formelle fase,

hvor forskningsresultater bliver gennemtjekket og godkendt af ligesindede inden for forskningsfeltet. Først der kan de blive publiceret i forskningstidsskrifter og udbredt som almen viden. Men helt eksklusivt tør Mikkel Anthonisen godt udtale sig om nogle tendenser i resultaterne allerede nu:

”Mismod, depression og angstfølelse falder under sejladsen”, fortæller Mikkel Anthonisen.

Men der er særligt ét område, hvor Mikkel Anthonisen og hans mere end 10 forskerkollegaer bag de to pilotprojekter ser en permanent ændring hos besætningsmedlemmerne med sclerose.

”Empowerment­følelsen – altså troen på, at du godt kan – dén stiger. Og den er vedblivende i de tre­ og seks­måneders opfølgninger, vi laver med tidligere besætningsmedlemmer”, siger Mikkel Anthonisen.

Erfaringen fra sejladserne er altså, at når først du har fået empowerment­følelsen tilbage igen efter at have mistet den af at få sclerose, så bliver den. Og det er uanset, om du sejler rundt om nogle af de danske

øer, til Bergen eller Bahamas.

Ny tendens inden for forskning: At se på det hele menneske

Mikkel Anthonisen og hans team af forskere vil gerne blive klogere på hele mennesket i deres projekt. En tendens inden for forskningen, som Oceans of Hope Research Project er pionér inden for. Her handler det om at være nysgerrig på, hvilken virkning lægernes og behandlernes tilgang rent faktisk har på de mennesker, det hele handler om.

Den danske læge og sømand Mikkel Anthonisen har nu i 10 år tilbudt længere sejlture til mennesker med sclerose fra hele verden under konceptet Oceans of Hope. Nu slår projektets forskergruppe et slag for, at der kommer en synergi imellem den ‘bløde’ psykologiske og sociologiske forskning og den ‘hårde’ naturvidenskabelige forskning.

Hvad er Oceans of Hope?

Oceans of Hope er grundlagt af læge og sømand Mikkel Anthonisen i 2013 og tilbyder mennesker med sclerose fra hele verden at være en del af besætningen på sejladser.

Efter at flere hundrede mennesker med sclerose igennem årene har deltaget i sejladserne, tegner der sig nu et forskningsbaseret billede af, hvilken livsændrende effekt oplevelsen har for besætningsmedlemmerne.

Oceans of Hope har en dansk og en britisk afdeling og tilbyder i dag også højskoleophold, hvor alle mennesker, der bliver ramt af svære udefrakommende livsvilkår, er velkomne og har gavn af fællesskabet. Sejladserne er kun for mennesker med sclerose.

Ud over at dette er en måde at tage hensyn til det enkelte menneske på, så giver det også et vigtigt bidrag til den biologiske forskning, mener Anthonisen. Det vil for eksempel være gavnligt at kunne sammenstille oplevelsen af symptomer og vigtigheden af medbestemmelse med udviklingen af sygdommen på en MR-scanning.

Som Mikkel Anthonisen selv formulerer det:

”Der er brug for en synergi imellem den ‘bløde’ psykologiske og sociologiske forskning og den ‘hårde’ naturvidenskabelige forskning”.

I den forbindelse lægger Oceans of Hope model til en nytænkende måde at sammensætte de to ting på. En ny ‘blød’ form for forskning.

Arbejdet for Mikkel Anthonisen og hans hold af forskerkollegaer består nu af at undersøge de tendenser, de har set i de to første pilotprojekter endnu grundigere for at kunne give nogle tydelige resultater. Et pilotprojekt er nemlig kun første fase af et

studie. De næste to-tre år følger Oceans of Hope Research Project derfor op med nogle endnu grundigere studier, hvor de har en større gruppe af mennesker med sclerose ind over. På den måde vil de kunne opnå en større statistisk nøjagtighed.

”Om få måneder sejler vi som altid på sommertogt i vores projektbåd S/Y Oceans of Hope i Nordeuropa. Og vi afholder også Oceans of Hope Challenge, hvor vi inviterer mennesker med sclerose fra hele verden ud at sejle i Middelhavet i en uge. De deltagere bliver også brugt i pilotprojektet og besvarer spørgeskemaer før og efter sejlads”, siger Mikkel Anthonisen.

Forskningsprojektet har generelt også vist tydelige tegn på, at såkaldt social kapital vokser hos besætningsmedlemmerne med sclerose under sejladsen. Social kapital handler om, hvor mange mennesker du har omkring dig, der bakker dig op. Nogle, der griber dig og ser dig. Det kan være din nære familie, gode venner,

»Ingen har kontrol over sygdom, ligesom vi ikke har kontrol over kærlighed. Men vi kan have kontrol over fortællinger om hinanden«.

Er du interesseret i at høre mere om Oceans of Hope, læse om aktuelle sejladser, du kan tilmelde dig, eller muligheden for et højskoleophold? Find ud af mere på www.oceansofhope.org.

kollegaer, du kan regne med, og samfundet i bred forstand. Men desværre fortoner den sig over tid efter endt sejlads, når sammenholdet fra båden ikke er der længere. Det ser Mikkel Anthonisen frem til at forske mere systematisk i.

For ham har sclerose altid været et billede på, at vi som mennesker aldrig helt ved, hvad der rammer os i morgen, fortæller han. Det er netop derfor, at fællesskabet er så vigtigt.

”Sclerosen kan vi ikke tage kontrol over, men andre ting kan vi. Som at tage ud at rejse og være en del af et fællesskab. Det er en stærk fortælling at tage ud at sejle”, siger han.

Effekten, som besætningsmedlemmerne fortæller om, virkede faktisk næsten for god til at være sand. Derfor opstod behovet for at få virkningen af sejladsen belyst på en mere systematisk måde, så Mikkel Anthonisen og forskergruppen kunne gå i dialog med andre meningsdannere og beslutningstagere om, hvorfor det her er så væsentligt for mennesker med sclerose. Og for at drive det videre.

De gode resultater kommer også andre til gode

I dag tilbyder Oceans of Hope ikke kun sejladser, men også en højskole, hvor især unge mennesker deltager. For det, forskergruppen oplever hos mennesker med sclerose, kan også være gavnligt for unge. Altså raske unge uden en sclerosediagnose.

”Følelsen af ikke at være god nok, ikke at kunne følge med og være usikker på fremtiden går igen hos begge grupper. Menneskelige træk, hvor vi ikke har kontrollen”, siger Mikkel Anthonisen.

Men sclerose­sejladserne fortsætter. Og manden bag Oceans of Hope har gennem de mange timer på søen med mennesker, der lever med sclerose, fundet ud af, at der ligger en visdom i at få en sygdom som sclerose. En visdom, der egentlig er et livsvilkår for alle mennesker.

Om Oceans of Hope Research Project

Oceans of Hope Research Project er et forskningsprojekt ledet af læge og sømand Mikkel Anthonisen og et hold af frivillige ledende MS­forskere fra Danmark og fra den britiske afdeling, Oceans of Hope UK. Forskerne inkluderer nogle af de førende inden for MS­forskning, blandt andre professor Gavin Giovannoni fra Blizard Institute i England, professor i sundhedspsykologi ved Aarhus Universitet Bobby Zachariae og lektor ved Muskelfysiologi og Biomekanik ved SDU Jens Bojsen­Møller.

”Folk finder ud af, hvad de stadig kan. Som om de får det tilbage, de har fået stjålet, da de fik sclerose. På én gang under sejlturen får de deres liv tilbage”, siger Mikkel Anthonisen.

”Ingen har kontrol over sygdom, ligesom vi ikke har kontrol over kærlighed. Men vi kan have kontrol over fortællinger om hinanden. Hvilke fællesskaber vi skaber, og hvilke mål vi går efter. Og det kan vi gøre, ligegyldigt hvad skæbnen har til os. Visdommen er et vilkår, der følger med, når et menneske får sclerose. Og den visdom vil jeg gerne give videre til andre. For den kan alle mennesker nemlig lære noget af”, siger Mikkel Anthonisen. ■

Projektet sigter mod at kunne effektevaluere mere systematisk, hvorfor det at være en del af et stærkt fællesskab omkring sejlads har vist sig at forbedre livsstilen hos mennesker med sclerose. Formålet er at kunne udbrede den viden, projektet afføder, til meningsdannere og beslutningstagere for i sidste ende at kunne forbedre vilkårene for kronisk syge mennesker.

Projektet består indtil videre af to pilotprojekter. Resultaterne er endnu ikke publiceret og peer reviewed.

Oceans of Hope Research Project er støttet af TRIGON Fonden.

»Jeg havde tænkt, at folk ville få en god oplevelse, men det var langt større end det. Det ændrede simpelthen deres liv«.

HVORDAN HJÆLPER VI BØRNENE, NÅR EN I FAMILIEN RAMMES AF KRONISK

ELLER ALVORLIG SYGDOM?

Når alvorlig sygdom rammer, berører det hele familien. Især børn er meget sårbare, da deres evne til at håndtere uventede og ubehagelige forandringer stadig er under udvikling. Barnet har brug for både støtte og hjælp til bearbejdning og håndtering af den krævende situation og ro til at vokse og udvikle sig.

Få indsigt i, og forstå børns behov, reaktionsmønstre, følelser og tanker, når alvorlig sygdom rammer et familiemedlem.

Læs, download eller bestil selvhjælpsguiden på sanofi.dk/da/om-sanofi/selvhjaelpsguide

Forskere vil spinde kunstige nervefibre

En helt særlig elektrospindings-teknik skal bruges til at finde nye behandlingsformer ved at udvikle kunstige nervefibre. Lyder det vildt? Det er det også.

Tekst / Jakob Stein Illustration / Creative ZOO

Tænk, hvis man kunne lave kunstige myelinerede nervefibre og på den måde blive klogere på, hvad der sker hos mennesker med MS, når kroppens egne immunceller angriber myelinen i hjerne og rygmarv. Sådan tænkte en gruppe optimistiske forskere fra Aarhus Universitet – og nu er det blevet virkelighed.

Forskerne skal nemlig i gang med et innovativt forskningsprojekt, der har potentiale til at rykke ved vores generelle forståelse af sclerose. De vil bruge en særlig teknik, der hedder elektrospinding, til at konstruere kunstige nervefibre. Og de mener, at resultaterne kan danne grobund for udviklingen af en helt ny måde at behandle sygdommen på i fremtiden.

”Det er første gang nogensinde, at man forsøger sig med at spinde kunstige nervebaner med denne metode, men jeg er optimistisk. Vores mål er at tage fat på et vigtigt og uløst emne inden for neurovidenskaben på en innovativ

måde”, siger Menglin Chen fra Institut for Bio­ og Kemiteknologi, der står bag forskningsprojektet.

Myelin er det beskyttende fedtlag, der isolerer nervefibrene – lidt som plastik rundt om en elektrisk ledning – og det hjælper nerveimpulserne med at blive ført hurtigt gennem kroppen. Når myelin bliver nedbrudt, overføres impulserne enten langsommere eller slet ikke. Det giver funktionsnedsættelser eller ­tab hos sclerosepatienter.

Den kunstige nervefibermodel, som Chen og hendes team skal i gang med, skal bruges til at overvåge selve myelin­nedbrydelsesprocessen ”på nanoskala ved hjælp af atomkraftmikroskopi”, forklarer hun. Og det er ret kompliceret:

”Vi kommer med en tværfaglig tilgang baseret på vævsteknologi, nanoteknologi, mikrofluidik og bioprint”, siger forskeren.

Teknik fra 1500-tallet Elektrospinding lyder måske nyt og moderne, men det er faktisk

en gammel teknik, der blev opdaget helt tilbage i 1500­tallet af den engelske læge og fysiker William Gilbert. Da han lagde et gnedet stykke rav, som altså blev elektrisk ladet ved friktion, tæt på en vanddråbe, opdagede han, at vanddråben dannede en kegleform, og at små dråber blev kastet ud fra spidsen af keglen.

I dag foregår den proces i en stor maskine. Men tænk engang! Man kan lave kunstige nervefibre. Og nu er teknikken blevet til en unik, banebrydende forskningsidé, som har potentiale til at transformere vores forståelse af et helt forskningsfelt, hvis det lykkes. Projektet begynder i næste måned. ■

»Det er første gang nogensinde, at man forsøger sig med at spinde kunstige nervebaner med denne metode«.

Josefine Fjelstervang (Red. Isabella Røhmann)

»Jeg er en flyvemaskine, der er lige ved at crashe, men kort før snuden rammer jorden, redder stamcellerne mig«

Foto / Oscar Scott Carl og Iben Gad

Efter ni år uden voldsom sygdomsudvikling vågnede

Gudrun Poulstrups sclerose pludselig af sin dvale. Det bragte hende i en situation, hvor hun ikke så anden udvej end at takke ja til stamcellebehandling. Det er der kun 42 danskere med sclerose, der har gjort de seneste 12 år. Kom helt tæt på Gudrun, når hendes stamceller bliver høstet, når hun får højintensiv kemo, og når hendes immunforsvar er nulstillet og mere skrøbeligt end nogensinde. Båret igennem af håbet om at kunne bremse sin sygdom.

»Jeg har forresten den her sygdom, sclerose, som ikke umiddelbart er det store problem". Det var Gudrun

Poulstrups ord, da hun mødte sin kæreste, Thomas, for et lille års tid siden. Medicin havde holdt hendes sygdom under kontrol i knap et årti. Hun arbejdede tre dage om ugen som engelsklærer på mellemtrinnet i den lille by Kongerslev i Nordjylland, i nærheden af hvor hun bor. Trænede, de dage hun ikke var på arbejde, og var en aktiv mor til sine to børn på 10 og 13. Men så begyndte sclerosen at vågne.

”Jeg mistede følelsen i fodfladerne, og det føltes som at gå på vat. Jeg fik også føleforstyrrelser i fingrene på begge hænder og nedsat kraft i venstre hånd og ben. Ud over det fik jeg også et ’sclerose-kram’, som betyder, at huden fra under brystet og ned til navlen er følelsesløs. Symptomerne startede i de små, men eskalerede hurtigt. Det føltes også, som om der ikke var plads til min tunge i munden. Det var skræmmende. Og det kunne høres, når jeg talte”, fortæller Gudrun, der ud over de fysiske forandringer også oplevede at blive ramt ekstra hårdt kognitivt.

”Jeg er typen, der af natur bare kører videre og godt kan ignorere fysisk træthed. Men fatiguen kom som en invasiv dyne, der fysisk lagde mig ned. Og nogle gange kunne jeg ikke være den mor, jeg gerne vil være”.

For at bremse sygdomsudviklingen fik Gudrun i en periode et kemolignende præparat, men da det til lægernes store overraskelse ikke virkede efter hensigten, henviste neurologen i Nordjylland hende akut til Rigshospitalet.

Hun var et særtilfælde. Det havde de aldrig gjort før. Og i København anbefalede de hende at tage imod stamcellebehandling.

”Jeg kunne godt få betænkningstid, men for mig var det en beslutning, jeg kunne træffe på stedet, for det føltes som den eneste chance. Når man oplever så kraftig og pludselig en sygdomsudvikling over så kort tid, som jeg gjorde, bliver man angst. Hvornår går det så helt galt? For det er ikke et spørgsmål om hvis, men hvornår”.

Nu fulgte et halvt år med forundersøgelser, der skulle vise, om Gudruns krop var stærk nok til at gennemgå den skrappe behandling. Blodprøver, hjerte- og lungeundersøgelser og samtaler med en fysioterapeut.

Gudrun ventede utålmodigt på, at behandlingen skulle gå i gang. Det var nogle lange måneder med ‘en storm af information i min e-boks’. Så meget at forholde sig til, at Gudrun indimellem mistede overblikket. Oven i den mentale forberedelse til selve behandlingen, der lå foran hende.

“På et tidspunkt blev jeg ked af det foran min fysioterapeut, som kender mig rigtig godt. Jeg sagde: “Hvad nu hvis det hele går galt, og jeg bare bliver slået så langt tilbage og mister al den styrke, jeg har bygget op? Men han kiggede bare på mig og sagde: ”Så bygger vi dig op igen”. Det var rørende, syntes jeg”.

Da hun endelig fik planen for selve stamcellebehandlingen, printede hun den ud. De papirer har hun kigget på mindst 1.000 gange.

“Papirerne er helt tyndslidte og fyldt med kaffepletter og noter. Jeg har været så bange for, om min sygdom kunne nå at gøre for meget skade, før vi kom i gang. Jeg vågnede

ofte om morgenen, og det første, jeg gjorde, var at registrere, om jeg kunne bevæge mig, eller om et plak i hjernen i løbet af natten havde rykket sig 0,001 millimeter til venstre og lavet mere lort. Jeg er så taknemmelig over, at det ikke skete”.

Behandlingen går i gang

I 2019 blev Gudrun skilt fra faren til sine to børn på i dag 10 og 13 år, men for et år siden dumpede Thomas ned i hendes liv, som hun beskriver det. De vidste ikke, hvil-

ket år de stod på randen af, da de roligt, men sikkert, forelskede sig i hinanden. Men det har Thomas ifølge Gudrun taget ”beundringsværdigt og med stoisk ro”.

“Jeg er blevet indlagt på Rigshospitalet til min første kemo”, siger Gudrun på en video, hvor hun sidder i en hospitalsseng på Rigshospitalet.

Hun har sendt nogle dagbogsvideoer, som Thomas optog i februar og marts, hvor Gudrun var under behandling. Den første video er optaget, mens hun venter

på sit livs første kemobehandling. Den skal rense hendes stamceller, så de er helt klar til at blive høstet.

Man ser ikke Thomas i videoerne, men hans stemme er rolig og omsorgsfuld, når han spørger ind.

Gudruns hår er helt kort og krøllet, og hendes blå øjne venlige og livlige. “Jeg er både spændt og nervøs”, siger hun til ham.

En uge efter filmer han hende igen. De er tilbage på Rigshospitalet, og planen er, at hun i morgen skal have høstet

»Når man oplever så kraftig og pludselig en sygdomsudvikling over så kort tid, som jeg gjorde, bliver man angst. Hvornår går det så helt galt?«

Gudrun var indlagt på Rigshospitalet i København, hvor stamcellebehandlinger foretages i Danmark.

Gudrun Poulstrup

Hvor gammel er du? 42 år.

Hvad laver du til daglig?

Lige nu er jeg sygemeldt, mens jeg gennemgår stamcellebehandling, men ellers har jeg et fleksjob som engelsklærer på mellemtrinnet i en folkeskole.

Og jeg elsker det.

Hvad er din livret? Alt med fisk og grøntsager.

Har du en hobby?

Jeg har trænet på det samme sclerosehold siden 2011. Vi har det så sjovt og er efterhånden en rigtig sammentømret flok.

Hvad gør dig vred?

Når jeg bliver mødt med fordomme om, hvordan jeg er, på baggrund af min sygdom. Når du har mødt én med sclerose, har du mødt én med sclerose.

Hvad gør dig glad?

At være sammen med andre mennesker får jeg rigtig meget god energi af. Selvom jeg i stigende grad også har brug for at være alene.

Hvad drømmer du om?

Lige nu drømmer jeg om, at lægerne kan bremse min sygdom med stamcellebehandling.

Gudrun har en særlig evne til at se fremad. Det har hjulpet hende igennem det svære og uforudsigelige forløb, som en stamcellebehandling er.

sine stamceller. Men det er ikke alt, der går, som det skal.

”Du ser kanon ud, skat”, siger Thomas.

Gudrun griner lidt af hans ord. Hun ser træt ud, har tårer i øjnene og snøfter mellem ordene, da hun fortæller, at hun er blevet indlagt.

”Jeg fik det helt vildt dårligt i morges. Jeg rystede og frøs, så mine tænder klaprede. Jeg havde feber. Og vi havde jo fået at vide, at det måtte jeg endelig ikke få, for så skal behandlingen måske udskydes”, siger hun.

Høsten bliver udskudt, fordi Gudruns tal ikke tillader, at de går i gang. Hun får dobbeltdosis væksthormon for at tvinge stamcellerne ud i blodet “om de vil det eller ej”, som hun siger.

På den næste video ser hun friskere ud. Hun sidder halvt op i hospitalssengen med armene ud til siderne. I hver arm er en kanyle stukket ind gennem huden. Blodet løber gennem slanger, der er forbundet til et monstrum af en maskine. Maskinen sorterer stamcellerne fra blodet, som efterfølgende løber tilbage i kroppen gennem venstre arm.

”Det, du kan se i posen deroppe”, siger Gudrun og nikker over mod et stativ: ”Det er mine stamceller”. Thomas zoomer ind på posen, hvor en orangerød væske, der er væsentlig lysere end blod, er begyndt at samle sig i bunden.

Han spørger hende, hvordan hun har det, men før hun kan nå at svare, brokker maski-

nen sig og bipper højlydt. En læge kommer farende og trykker på en knap. Gudrun smiler og siger:

”Posen skal fyldes mere op, men alt er godt”.

“Mor, jeg kommer til at savne dine krøller” Gudruns stamceller ligger nu frosset ned i en af Rigshospitalets store kvælstoftanke. Der er minus 196 grader i sådan en, og her kan stamcellerne holde sig friske i årevis, men de bliver tøet op igen, lige inden de skal føres tilbage i hendes krop om nogle uger. Før det skal hun igennem en skrap kemobehandling, som er det, hun frygter mest. Ventetiden bruger hun hjemme.

”Jeg går og tager mig selv i at prøve at stoppe op i forskellige situationer i min hverdag og aktivt tænke, at det her er ’før’, og der kommer et ’efter’. I de næste par uger skal der ske så mange omvæltende ting, og jeg lægger min skæbne i lægernes hænder, for det er jeg nødt til. Jeg prøver at holde fast i, at der er et liv på den anden side, og det er det, jeg kigger frem imod”, fortæller hun.

Hun har tabt håret. Noget, hun allerede har talt med sine børn om, så de var forberedt på den synlige forandring.

”Jeg har krøller i mit naturlige hår, og min datter sagde: ’Mor, jeg kommer til at savne

»Jeg lægger min skæbne i lægernes hænder, for det er jeg nødt til. Jeg prøver at holde fast i, at der er et liv på den anden side, og det er det, jeg kigger frem imod«.

dine krøller’, da hun fandt ud af, at jeg ville tabe håret. Hun var meget emotionel omkring det og græd, da det faldt af. Min søn har en fantastisk umiddelbar tilgang til mange ting. Han sagde: ’Mor, det bliver så pinligt for mig, for det bliver jo så grimt’”, griner Gudrun.

”Jeg ved jo godt, han ikke mener det, men jeg lovede ham, at jeg nok skulle købe nogle flotte tørklæder til at dække hovedet, og det har jeg også gjort – også fordi det er koldt ikke at have hår på hovedet”.

Gudruns børn og deres bekymringer fylder selvfølgelig en del. Men hun har altid været åben omkring sin sygdom over for Ellen og Jacob, som de hedder.

”Når de har set andre med sclerose, der enten har scooter, dropfod eller kørestol, har de haft svært ved at forbinde det med sygdommen, fordi min situation har været helt anderledes. Indtil nu. Men jeg har altid forklaret dem, at sådan kan sclerose også se ud, og måske også for mig en dag. Det er vigtigt, de ved, at det kan blive vores virkelighed, uden at det er noget, de skal gå og frygte”.

Der er to dage, til Gudrun flyver til København og lader sig indlægge på Rigshospitalets

afdeling for blodsygdomme i omkring tre uger. I fem dage skal hun have den høje dosis kemo, der fuldstændigt nedbryder hendes immunforsvar. De første syv patienter, der fik stamcellebehandling i Danmark, gik igennem et endnu skrappere kemoregime, indtil det blev udskiftet med en mere tålelig version i 2016. Men det ændrer ikke på, at det er en meget voldsom behandling, er hun blevet forberedt på.

”Lægerne har givet mig en metafor for det, der skal ske. Jeg skal se mig selv som en flyvemaskine, som er lige ved at crashe, men kort før snuden rammer jorden, redder stamcellerne mig, og flyvemaskinen retter op igen. Jeg skal helt derned, hvor jeg intet immunforsvar har, og hvor det hele er meget skrøbeligt”.

På indlæggelsens sjette dag venter det højdepunkt, hele forløbet har bygget op til. Gudruns stamceller skal tøs op og med en kanyle føres tilbage i blodet, hvorfra de bevæger sig ind til knoglemarven og danner kimen til en ny knoglemarv.

“Jeg er som person emotionel og har forholdsvis let til tårer, men jeg føler mig klarsynet igennem det her forløb, for jeg kan mærke, at der kun er én vej frem. Jeg ser det

Det har altid været vigtigt for Gudrun at gøre det, hun selv kunne. Derfor holdt hun sig også stærk op til stamcellebehandlingen.

som en chance, jeg har valgt at tage, så jeg kan se frem til det, som venter på mig på den anden side. Jeg vil rejse og opleve mere, og der er så meget, jeg vil suge ud af det her liv. Derfor sætter jeg alle pengene på, at det her kommer til at virke. Og nu er det nu. Jeg skal indlægges på torsdag. Det er i overmorgen, hvor er det vildt”.

Hun holder en pause.

“Jeg har en evne til at se fremad. Jeg hæfter mig sjældent i, hvad der er sket. Og det tror jeg er en fordel i den her situation. Det er nogle gange ikke så godt, når man skal huske sit liv, og de små ting, der sker. Men lige nu ser jeg kun frem til torsdag. Jeg er utålmodig efter at komme i gang, for vi har talt om det så længe, og der har været så meget forberedelse, og nu vil jeg bare i gang. Jo hurtigere, jeg kommer i gang, jo hurtigere bliver jeg færdig, og så kan mit liv begynde igen”.

Højintensiv kemo

og hallucinationsdrømme

Gudrun er blevet indlagt på en enestue på Rigshospitalets afdeling for blodsygdomme. Hun skal informeres grundigt om planen for kemo-ugen, og aftenen går derfor med samtaler med sygeplejerskerne.

”De næste dage får jeg kun én times ‘fri’ fra medicinen om dagen til at tage et bad. Jeg synes, det hele virker overvældende og lidt voldsomt. At se planen for de næste fem dage foran mig får det til at blive meget virkeligt”, skriver hun i en sms.

Gudruns veninde kommer på besøg, da kemodagen oprinder. Hun sidder ved siden af Gudruns hospitalsseng under behandlingen, mens kemovæsken løber ind i kroppen.

En fotograf kommer forbi og tager et par billeder til denne artikel.

”Har du været nervøs?”, spørger hun Gudrun.

Tårerne begynder at trille fra Gudruns øjne. Hun har ellers været ved godt mod indtil nu. Veninden knuger hende tæt ind til sig.

Hjemme i Jylland føler Thomas sig langt fra det hele. Han er sammen med sin hjemmeboende datter og kan først komme om et par dage.

»Jeg har haft nogle forfærdelige nætter med hallucinationsagtige drømme, som har været så grimme og ubehagelige«.

»Det var lidt strengt at få stamcellerne ind. Jeg havde problemer med at få styr på min vejrtrækning, for jeg var nervøs og frygtede, hvordan det ville føles. Det gik okay. Det eneste, jeg tænkte på, var slutmålet«.

En tæt veninde klippede Gudruns hår, da det begyndte at falde af i totter, og dagen efter barberede Thomas issen helt glat.

DET GØR GUDRUN FOR AT PASSE PÅ SIG

Træner hver uge: ”Jeg har lavet stort set al træning. I den sidste tid op til behandlingen har jeg trænet tre gange om ugen. Cirkel-styrketræning for min muskelmasse, en personlig træning, og en dag om ugen snupper jeg både et yoga- og et boldhold. Der er meget, jeg ikke kan gøre noget ved, men jeg kan sørge for at holde min krop ved lige”.

Spiser meget grønt: ”Jeg har stort set skåret gluten fra (hvem kan sige nej til hjemmebagt kage?), fordi det fik min mave til at gå i stå. Min kost er så plantebaseret som muligt, for det har haft en rigtig god effekt for mig og mit velvære. Jeg spiser meget lidt kød, mest fisk og kylling, og sørger for at få proteiner gennem andre fødevarer”.

Hører monoton meditationsmusik: ”Efter at min sygdom begyndte at udvikle sig, er fatiguen kommet ind i mit liv som en invasiv dyne, der fysisk lægger mig ned. Og når jeg så ligger der, hører jeg meditationsmusik – ikke noget med tekst eller sang, bare monoton musik. Det har været godt for mit sind, og det har fået mig beroliget”.

Undgår storcentre: ”Jeg får det fysisk dårligt, sveder og bliver irriteret i storcentre og steder med mange mennesker. Derfor handler jeg meget på nettet og ikke i butikker. Når jeg parkerer et nyt sted, laver jeg en lille remse, så jeg kan huske, hvor bilen er. Hvis mine børn og jeg alligevel forvilder os ind i et storcenter, har vi altid lavet en plan på forhånd, som vi følger”.

Holder styr på kalenderen: ”Hvis noget ikke står i min kalender, så eksisterer det ikke. Jeg sætter også en masse postits op med ting, jeg skal huske. Jeg systematiserer i det hele taget og laver systemer for mig selv, så jeg bedre kan overskue det, jeg skal. Det fungerer rigtig godt”.

Har morgenritual med børnene: ”Hver morgen når jeg kører mine børn i skole, siger vi hver især tre ting, vi er glade og taknemmelige for den dag. Og der er ingen øvre eller nedre grænse. Min søn kan for eksempel sige, ‘Jeg er glad for, at jeg fik pålægschokolade i morges’, eller min datter kan sige, ‘Jeg er taknemmelig for dig, mor’. Hvis jeg glemmer det, husker de mig altid på det”.

”Jeg synes, det er hårdt. Det synes jeg virkelig”.

Hans stemme er grødet, og han rømmer sig.

”Jeg kan godt tale lidt med Gudrun om, hvordan det er for mig, men det virker så forkert, for det er jo ikke mig, der skal igennem det. Jeg er ikke sikker på, at jeg på den første dag havde sagt ja til det her, men jeg nåede jo bare at blive så forelsket i hende, at der ikke var nogen tvivl om, at det skulle være os”.

Da Gudrun har fået kemo i tre dage i træk, har hun fået det meget dårligt. Hun taler meget langsomt på det lydklip, de sender. Og spiser ikke rigtigt længere.

”Men nu er der kun to dage tilbage, og det er dejligt. Jeg ligger meget i sengen, og maskinerne bimler og bamler. Der skal skiftes flasker og poser, og der er meget rend inde på stuen”.

”Hvad er dit lyspunkt lige nu?”, spørger Thomas.

Der går lang tid, hvor hun ikke siger noget.

”At jeg er over halvvejs”, siger hun så lavt. Hun trækker vejret meget dybt.

Dagen efter har Gudrun fået det endnu værre.

”Jeg synes, det er hårdt i dag. Medicinen rammer mig hårdt nu. Jeg har kastet op og er skidt tilpas. I nat havde jeg det, som om jeg havde svært ved at trække vejret. Det skyldtes nok, at jeg havde en masse væske, som de fik drænet. Men nu er der én dag tilbage”.

På den sidste dag med kemo er klokken 20.33, da Thomas sender Gudruns stemme på en optagelse.

”Vi fejrer, at jeg nu er blevet afkoblet det, de kalder juletræet. Det vil sige, når man har et stativ med mange arme. Jeg har fået den sidste medicin, og det, vi ser frem til nu, er, at jeg får mine stamceller tilbage i morgen. Det er helt vildt at tænke på, at vi er kommet så langt nu”, siger hun.

”Du er så sej”, svarer Thomas.

Men det er ikke helt slut endnu. Gudrun får nemlig en højdosis binyrebarkhormon, Prednisolon, som skal sørge for, hun ikke får

feber og andre bivirkninger af kemoterapien. Det er så heftigt et stof, at det betragtes som doping i elitesportsverdenen.

”Jeg har haft nogle forfærdelige nætter med hallucinationsagtige drømme, som har været så grimme og ubehagelige. Det har været det værste, jeg har oplevet i det her forløb. Jeg vågnede i nat og var i tvivl om, hvorvidt jeg sov eller var vågen. Jeg tænkte helt alvorligt, at vi skulle have fat i en psykiater, for det føltes, som om medicinen havde vækket en neurose, og at jeg var ved at blive skør. Det kom bag på mig, men da jeg grædende fik fat på en sygeplejerske, fik jeg at vide, at det er en helt normal reaktion. Jeg troede ellers, at kemoen ville være det værste”, fortæller hun, da vi snakker sammen.

Først da hun ikke længere får det skrappe stof, begynder hun at føle sig lidt som sig selv igen.

Dag 0: Genfødsel

Dagen er kommet, hvor Gudrun skal have sine stamceller tilbage

Hvem kan få behandling med stamceller?

Behandlingen med blodstamceller er ikke en behandling, som alle med MS kan få tilbudt i Danmark, fordi den er kraftigt immunsupprimerende.

Forskellige studier har vist betydelig reduktion af attakker og MR-aktivitet og bedring af handicapudviklingen efter behandlingen. Til gengæld forbindes behandlingen med sjældne, men alvorlige bivirkninger som blodforgiftning, leversvigt, udvikling af cancer og anden autoimmunitet. Dødeligheden er i en nyere metaanalyse opgjort til 0,3 procent.

Hvis man vil vide mere om kriterierne for at blive tilbudt stamcellebehandling, kan man spørge sin neurolog, om man opfylder kriterierne. Behandlingen kræver henvisning via egen neurolog, og den udføres kun på Rigshospitalet.

»Jeg tænker ctrl, alt, delete. Ny chance. Sådan tænker jeg«.

i kroppen. Mange, der har været igennem stamcellebehandling, betragter det som en ny fødselsdag. Der er radiotavshed fra Rigshospitalet, men jeg vil ikke trænge mig på. Først om aftenen tikker der en sms ind fra Thomas:

”Gudrun er selvfølgelig ramt, men humøret er kraftigt stigende, som du også kan høre på de her optagelser fra i dag. Her til aften har hun ovenikøbet spist lidt. Det er stort, for det er første gang i tre døgn. Nu har hun lagt sig igen. Der er lang vej tilbage, men i dag er skelsættende”.

Jeg tænder for lydoptagelsen og lytter til Gudruns stemme:

”Jeg har fået mine stamceller ind. Og jeg har det faktisk rimelig godt. Nu glæder jeg mig for første gang til at få noget mad. Jeg syntes, det var lidt strengt at få dem ind. Jeg havde problemer med at få styr på min vejrtrækning, for jeg var nervøs og frygtede, hvordan det ville føles. Det gik okay. Det eneste, jeg tænkte på,

var slutmålet. At få det overstået”, fortæller hun.

”De havde jo førstehjælpskassen fremme og var klar til at give dig det ene og det andet, hvis du ikke kunne få det ilt, du skulle bruge”, siger Thomas.

”Det havde du nok mere fokus på, end jeg havde. Jeg lå og havde lukkede øjne.”

”Og nu er det overstået. Nu er det dag 0”, siger Thomas.

”Ja, og hvor er flagene?”, siger hun i spøg.

Thomas spørger hende, hvad hun tænker lige nu.

”Jeg tænker ctrl, alt, delete. Ny chance. Sådan tænker jeg”.

Fremtiden er usikker. Lige nu er hun voldsomt udsat på grund af sit nulstillede immunforsvar. Hun kan ikke holde fødselsdag for sin datter, for der må ikke komme mange på besøg. Livet er sat på pause. Nu venter et halvt års tid, hvor Gudruns immunforsvar skal genopbygge sig selv til version

2.0. Og ingen ved, hvordan netop

hendes krop reagerer. Det har også været hårdt og krævende at være par i det her forløb, og i dagene efter at Gudrun har fået sine stamceller tilbage, og bivirkningerne fra kemo og medicin er lettet, har hun og Thomas haft tid til at reflektere over alt det, de har været igennem.

”Det bliver et andet forhold, når sygdom fylder så meget. Og det er alt fra frustrationen over medicin, der ikke virker, bivirkninger, Prednisolon-kure, vækstfremmer og kemo til de mange ture til Rigshospitalet og frygten for, at behandling er Gudruns sidste chance. Der har bare været mange ting, og det har været et langt forløb”, fortæller Thomas.

“Jeg beundrer hende så meget for den måde, hun har tacklet det hele på, og nu håber jeg bare, at behandlingen bremser sygdommen i så mange år som muligt”.

Gudrun er blevet stillet cirka fem år med lav sygdomsaktivitet i udsigt. Hvordan sygdommen vil udvikle sig efter det, er der ikke nogen, der kan svare på endnu.

”Jeg ved godt, at behandlingen ikke har helbredt mig, men jeg håber på, at sygdommen bliver bremset. Min største bekymring er, hvis sygdommen vågner op og bliver endnu mere aggressiv. For kan behandlingen så gentages, eller vil jeg være alt for svag eller for gammel? Jeg kan ikke vide det, men jeg har en klar fornemmelse af, at den her stamcellebehandling er mit wildcard”. ■

ZOOM

Tekst / Matilde Nørgaard Larsen Illustration / Creative ZOO

Craft-psykologi: Derfor er det sundt for dig at være kreativ

Craft-psykologi sætter ord på de sundhedsfremmende effekter ved at være kreativ. Det er godt for hele din krop, din psyke og din trivsel, når du bruger dine hænder til noget, du er passioneret omkring – altså crafting. Hvis du arbejder effektivt med koncentration og åndedræt, kan du endda udskille anandamid, der lindrer smerter, angst og depression.

Øg hjernekapaciteten

Når du crafter, skal du måske lære noget nyt, som for eksempel at flette et bestemt mønster eller prøve en ny opskrift i køkkenet. Når du gør det, så øger du hjernekapaciteten. Det vil sige, at du træner din hjernes ydeevne.

Skjult træning

Det er altid en god idé at træne håndfunktionen, men det er måske ikke altid lige nemt at finde motivationen. Her kan crafting også være godt, for du får trænet håndfunktionen, helt uden at du bemærker det.

Stimuler følesansen

Jord, garn, plastik – det føles alt sammen forskelligt, og når du bruger hænderne, så mærker du de mange forskellige teksturer. Det er med til at stimulere følesansen, som godt kan være påvirket, når du har sclerose.

Gode, gentagne bevægelser

Nervesystemet er på overarbejde, hvis man lever med sclerose, men når du laver noget, hvor der indgår de samme bevægelser igen og igen, er det med til at berolige nervesystemet.

Få styr på tankerne

Det er altid en god idé at starte med at sætte dig godt rette og tage nogle dybe vejrtrækninger, så du får ro på kroppen. Når du sysler, får kroppen ro på, og det beroliger negative tanker.

Kilde: Ergoterapeut Hellemai Mazur Andersen, der afholder craft-kurser på Sclerosehospitalerne.

Læs mere i bogen ‘Sundhed og trivsel gennem craft­aktiviteter’ af Elise Bukkehave og Anne Kirketerp.

Louise Honoré

Louise er 58 år og bor i Hornbæk med sin familie.

Hun blev i 2021 raskmeldt efter et kræftforløb, men fik derefter problemer med synet. Så fik hun diagnosen NMO – en scleroselignende sygdom, som giver hende smerter i muskler og led.

Louise arbejdede tidligere med radio og tv, og snart skal hun i gang med en arbejdspraktik, hvor det skal testes af, hvor meget hun kan arbejde, med henblik på at få et fleksjob.

Hun har tidligere gået til taekwondo, så da hun opdagede, at lokalafdelingen afholdt karate i Nordsjællands Karateklub, meldte hun sig til.

Louise har NMO (neuromyelitis optica), hvor immunforsvaret angriber kroppens egne celler eller proteiner. Det kan give nogle af de samme symptomer som sclerose – derfor er mennesker med NMO og andre scleroselignende sygdomme også medlem af Scleroseforeningen.

Det magiske svusj

“Karate giver mig en helt særlig forståelse af mig selv. Det er den første fysiske aktivitet, jeg dyrker, efter at jeg blev syg, og det giver mig en følelse af kontrol, at jeg kan. Der foregår meget i mit hoved, når jeg dyrker karate. Alle steder på min krop skal arbejde sammen, når jeg udfører trin og serier. Musklerne strækkes og bøjes, og jeg skal have styr på min balance.

Hvis man laver øvelserne rigtigt og har en gi på, som karatedragten hedder, og virkelig får kraft bag bevægelserne, så giver stoffet i dragten sådan et helt karakteristisk svusj. Når jeg hører den lyd, så giver det mig en helhedsfølelse. Min udånding og mine bevægelser er helt synkrone, og der føler jeg mig stærk. I det øjeblik opdager jeg, at jeg kan meget mere, end jeg tror. Jeg har genfundet selvtilliden og troen på min krop.

Jeg træner i en old school-skolegymnastiksal, og der lugter også sådan. Men det er et trygt rum. Jeg går på et sclerose-karatehold, hvor vi dyrker Shotokan, som er japansk. Vores instruktør ved, hvor meget han kan presse os, og det gør det bekymringsfrit, at der bliver taget hensyn. Men det betyder ikke, at vi kan gemme os bag vores sygdomme. Jeg kan mærke, at alle mine muskler er ømme efter træningen – på den gode måde. Selvom det er hårdt at komme afsted, så fortryder jeg det aldrig. For jeg kan mærke, hvor godt det er for både min sygdom og mig. ■

Tekst / Matilde Nørgaard Larsen Foto / Iben Gad

MULTISYG

Er Danmark rustet til de mange multisyge MS-patienter?

Et stigende antal danske sclerosepatienter lider af mere end én kronisk sygdom. Og lige nu tyder det på, at sundhedsvæsenet ikke kan følge med. Det kan betyde for sen diagnosticering, handicaps, der kunne have været undgået – og, i værste fald, forkortet levetid. Hvad skal der til, for at samfundet kan løfte opgaven bedre?

Tre ud af fire mennesker med sclerose lever samtidig med en eller flere andre kroniske eller langvarige sygdomme. Og udviklingen går kun én vej, og det er opad. Det samme gælder i resten af samfundet, hvor 1,2 millioner danskere lever med mere end én kronisk sygdom. Ifølge en ny fremskrivning i en rapport udarbejdet for Danske Regioner vil det tal i 2050 være vokset med omkring 25 procent til cirka 1,5 millioner multisyge danskere.

”Det er bekymrende, når man kigger på statistikken og den forventede udvikling”, lyder det fra topforsker i sclerose Nasrin Asgari, der er overlæge, professor og forskningsleder ved Neurologisk Afdeling på Slagelse Sygehus og tilknyttet Institut for Regional Sundhedsforskning og Institut for Molekylær Medicin ved SDU.

Den forventede stigning hænger blandt andet sammen med, at levealderen for sclerosepatienter er steget de sidste to årtier, hvilket

øger risikoen for at udvikle andre kroniske sygdomme. Men den hænger også sammen med en generelt forbedret levestandard og bedre behandlingsmuligheder.

Nasrin Asgari er bekymret for udviklingen, fordi livet med sclerose og andre kroniske sygdomme er forbundet med en forringet livskvalitet og stor sygdomsbyrde – men også en forhøjet risiko for invalidering. Ifølge topforskeren kan multisygdom, der ikke håndteres rigtigt, også resultere i tidligere død.

”I Danmark er vi opmærksomme på problemstillingen, så nu handler det om at komme udviklingen i forkøbet og lære, hvordan vi kan forebygge multisygdom”, siger hun.

Multisygdom gør MS værre

Ifølge Scleroseforeningens nye studie i multisygdom (2023) er de fem hyppigst forekommende andre sygdomme hos mennesker med sclerose i Danmark forhøjet blodtryk, forhøjet kolesterol, allergi, rygsygdomme og slidgigt.

Tekst / Jakob Stein

Foto / Iben Gad og Carsten Bundgaard

Hvad er problemet med MS-patienter og multisygdom?

Mennesker med MS og multisygdom oplever store udfordringer i forbindelse med deres behandling. Næsten halvdelen oplever, at der i sundhedsvæsenet mangler overblik over deres samlede helbredssituation. Patienterne oplever, at de selv er nødt til at være tovholder på deres behandling. Det kan være særligt vanskeligt, når flere sygdomme og symptomer som fatigue og kognitive udfordringer dræner ens ressourcer.

De sundhedsfaglige oplever, at manglende ressourcer og den øgede specialisering i sundhedsvæsenet gør det vanskeligt at samarbejde på tværs af specialer. Som multisyg patient kan det samtidig være vanskeligt at kommunikere med sundhedspersonalet, og de, der er hårdest ramt af multisygdom, finder det allersværest.

Det kan være svært at blive taget alvorligt af lægerne, og særligt psykiske diagnoser kan spænde ben. Der er blandt andet eksempler på, at lægerne ikke tager beskrivelser af symptomer alvorligt, og det kan resultere i, at sygdomme ikke bliver behandlet korrekt, eller at de bliver opdaget sent.

Kilde: Scleroseforeningens studie i multisygdom (2023).

Særligt interessant er det, at undersøgelsen viser, at det er særligt udfordrende at leve med flere sygdomme, når en af sygdommene er sclerose. Det genkender Nasrin Asgari:

”Mine multisyge MS­patienter er ofte trætte, døjer med koncentrationsbesvær og kognitive udfordringer og ved derfor ikke, hvordan de skal orientere sig i sundhedsvæsenet eller gribe sygdomsudviklingen an”, siger hun.

Det er en problemstilling, der med hendes egne ord ligger hendes ‘hjerte nært’, fordi hun i det daglige oplever de meget virkelige konsekvenser for sine MS­patienter.

I USA er multisygdom også et emne. Til den årlige sclerosekongres ACTRIMS (Americas Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis, red.), der blev afholdt for et par måneder siden, blev neurolog og professor Ruth Ann Marrie fra University of Manitoba hyldet med en særlig forsknings­ og innovationspris for sine videnskabelige bidrag om blandt andet sclerose og multisygdom.

Hendes forskning viser, at multisygdom kan gøre MS værre. Helt konkret har hun antydet, at følgesygdomme som diabetes, forhøjet blodtryk, hjertesygdomme og højt kolesteroltal kan forværre fysiske handicaps og sygdomsudviklingen hos mennesker med sclerose.

På samme måde kan stress, angst og depression også påvirke kognitionen i negativ retning hos mange mennesker med sclerose. Denne viden om sammenhængen mellem sygdommene er vigtig, for det åbner op for, at man netop ved at behandle mennesker med sclerose og andre kroniske lidelser indirekte kan påvirke MS­sygdomsudviklingen i en positiv retning. Og

omvendt kan det have konsekvenser, hvis ikke man får den rette, sammenhængende behandling.

Symptomforvirring hos både patienter og læger

Når man lever med sclerose og andre kroniske lidelser, kan det være svært at skelne mellem sygdommene, fordi der kan være symptomoverlap mellem MS og andre sygdomme.

En af dem, som ved, hvad det vil sige at have svært ved at skelne mellem symptomerne på sine sygdomme, er 24­årige Christina Martin Amor.

”Jeg lider af angst og depression. Og så er jeg desuden født med en nedsat hørelse, der har stor betydning for min hverdag. Derfor er det ikke altid lige let at skelne mellem min sclerose og mine mentale udfordringer. Det gør, at jeg nogle gange kommer til at tvivle på mig selv og fremtiden. For hvordan skal jeg forbedre mig på det ene eller andet punkt, når jeg døjer med flere sygdomme samtidigt?”, spørger hun.

Scleroseforeningens undersøgelse viser netop, at det kan give anledning til, at behandlingen bliver alt for kompliceret, når symptomoverlap hos de multisyge gør det svært for både patienter og sundhedsfaglige at identificere symptomernes oprindelse.

Et andet stort problem er, at det kan medvirke til, at sygdomme bliver fejldiagnosticeret eller overset. Nasrin Asgari oplever også, at flere af hendes patienter ‘stemples’ ud fra deres allerede konstaterede kroniske sygdomme og derfor bliver udredt alt for sent for sclerose. Og det har meget virkelige konsekvenser for sygdommens udvikling.

”Det er trist at opleve, at patienter allerede har udviklet betydelige handicaps, fordi de

kommer så sent i et behandlingsforløb”, siger hun og fortæller om en oplevelse med sendiagnosticering, der står klart i hendes hukommelse. Den handler om en ung mand, som hun udredte for sclerose. Han havde fortalt sin egen læge om koncentrationsbesvær og føleforstyrrelser i kroppen. Men de blev blot kædet sammen med den unge mands angstlidelse.

Da Nasrin Asgari endelig kunne give ham en naturlig forklaring på symptomerne, nemlig at de skyldtes sclerose, så lyste hans ansigt op af lettelse.

”Så er jeg ikke bare skør!”, udbrød han.

Kastebold i systemet

Specialisering, forskellige behandlingsparadigmer og kulturer betyder samtidig, at de sundhedsprofessionelle ikke altid har samme mål for indsatsen, som det ser ud lige nu. Hvis du som patient indimellem lægger mærke til, at mange IT­systemer i sundhedsvæsenet ikke taler sammen, er konsekvensen, at det i sidste ende bliver patientens eget ansvar at navigere i rækken af konsultationer, kontrolbesøg og medicinske behandlingsplaner. Derfor er det et springende punkt for fremtidens indretning af sundhedsvæsenet, at man sikrer en højere grad af kommu­

nikation og koordination mellem instanserne. Mange sclerosepatienter efterlyser en centralt koordinerende eller behandlingsansvarlig læge, der hjælper dem igennem systemet. Så de undgår at blive en form for ‘kastebold’ i sundhedssystemet.

Den følelse kan 56­årige Jens, der lever både med MS og andre sygdomme, godt genkende.

Jens bor i Odense og får hjælp til sine vandladningsproblemer på en klinisk afdeling, mens udfordringerne med kronisk forstoppelse varetages på en anden afdeling. Som en konsekvens af lang ventetid på medicinsk behandling af sin kroniske

»Jeg lider af angst og depression. Derfor er det ikke altid lige let at skelne mellem min sclerose og mine mentale udfordringer. Det gør, at jeg nogle gange kommer til at tvivle på mig selv og fremtiden«.

Christina

Martin Amor, 24 år

Angst og depression kan påvirke kognitionen i negativ retning hos sclerosepatienter.

migræne pendler han hele vejen til Ålborg for at blive behandlet og har af den grund også rykket sclerosebehandlingen dertil. Og så er han i øvrigt også tilknyttet en smerteklinik et helt andet sted.

”Jeg synes, at det er ekstremt frustrerende hele tiden at blive sendt ud som en kastebold til den ene, den anden og den tredje lægespecialist i landet i stedet for at have én fast tilknyttet læge, som koordinerer det hele. Jeg er dog heldig, at jeg stadig har overskuddet til at selv at tage ansvar for mine mange behandlinger, selvom det er meget kompliceret”, siger han.

Der er behov for at styrke kommunikationen mellem indlægningsambulatorier, praktiserende læger, kommuner og sundhedseller rehabiliteringscentre for at skabe gennemsigtighed i de medicinske behandlingsforløb. For hvis ikke man i kommunen ved, hvad der sker på hospitalet, eller den praktiserende læge ikke ved, hvad de gør på hospitalet, så kan det ikke undgås, at det er den multisyge patient, som selv skal bære rundt på alle de informationer. Og hvilke konsekvenser har det for behandlingen? Samtidig er der stor forskel på, hvor ressourcestærke patienterne er, og om de for eksempel har hjælp fra pårørende til rådighed.

”Andelen af multisyge og MS er ikke ligeligt fordelt i samfundslag. De mennesker, der er mere ressourcefattige end andre, har endnu større udfordringer, når de kommer til kontrol hos lægen”, siger Nasrin Asgari.

”Jeg møder også patienter i deres bedste alder, som kigger opgivende på tilværelsen, fordi sygdommene går i den forkerte retning, og de bare har svært ved at håndtere flere lægebesøg. Men de har potentiale til at få et bedre liv, hvis de får en koordineret vejledning”, forklarer Nasrin Asgari.

Meget og ukoordineret medicin

Ifølge Nasrin Asgari er en af de store udfordringer ved behandlingen af mennesker med MS og andre kroniske lidelser, at man ikke ved nok om forskellige medicinske behandlingers interaktion, altså hvordan de kemiske stoffer understøtter eller modvirker hinanden, og hvordan det påvirker sygdomsudviklingen.

Netop fordi mennesker med multisygdom har et højt medicinforbrug, både mod behandling af sygdom og i nogle tilfælde mod bivirkninger af medicinen, er det et område, som der er behov for, at der forskes langt mere i.

At det er vigtigt at vide, præcis hvordan forskellige typer af medicin påvirker eller modvirker hinanden, er for nylig blevet understreget af en række forskere, der har kortlagt, hvordan der i Danmark fra 2014 til 2018 er indrapporteret omkring 480.000 medicinrelaterede utilsigtede hændelser, herunder fejlmedicineringer, til Dansk Patientsikkerhedsdatabase.

Scleroseforeningens undersøgelse i multisygdom viser, at 32 procent af mennesker med MS og flere kroniske lidelser tager mere end fem forskellige typer af medicin samtidigt. En af dem, der har et højt medicinforbrug, er 69­årige Sonja, der blandt andet lever med diabetes 2, rygproblemer og sclerose.

”Hver anden uge bruger jeg en hel lørdag formiddag bare på at dele medicinen op til alle dagene. Jeg får 12 piller om morgenen, seks piller om aftenen, tre piller til natten. Mere end 20 piller eller sådan noget skal der hældes op hver dag. Jeg bliver træt af alle de tider og blodprøver, jeg skal booke mig til. Det lyder måske underligt for folk, som er friske, men det koster kræfter for mig. Jeg bruger så

meget energi på det og kan ryge helt ned i kulkælderen, så det er svært at komme op igen”, fortæller hun.

Problemet er, at der ikke findes nogen kliniske retningslinjer, der beskriver, hvordan man skal behandles, når man har flere sygdomme samtidigt. Så hvis en ældre patient med for eksempel forhøjet stofskifte og sclerose udvikler en psykisk sygdom, handler det om at finde ud af, hvilke behandlinger der er bedst for patienten.

I Sonjas tilfælde gik der ‘fem slemme år’, før hun fik stillet sclerosediagnosen. Ifølge Nasrin Asgari sker det alt for ofte, at ældre mennesker bliver udredt for sclerosen sent.

”Når man er oppe i alderen og har flere kroniske sygdomme, kan man jo hurtigt glemme, at symptomer også kan hænge sammen med anden sygdom end den, man har fået konstateret. Kroniske rygsmerter hos ældre kan for eksempel også skyldes sclerose”, siger Nasrin Asgari.

Det, som man i lægefaglige termer kalder ‘late onset’, sen konstatering af sygdom, betyder, at multisyge sclerosepatienter kan risikere at få et hårdt sygdomsforløb.

Nu skal der fokus på forebyggelse

Formanden for sundhedsudvalget i Danske Regioner, der har ansvaret for at drive det specialiserede sundhedsvæsen på sygehusene, Karin Friis Bach, forsikrer, at regionerne løbende arbejder på at forbedre indsatsen omkring multisygdom.

“Det handler om at styrke forebyggelsen, så færre udvikler multisygdom, og det handler om at sikre sammenhængende behandlingsforløb tilpasset den enkelte patients behov og livssituation. Den organisatoriske indretning af sundhedsvæsenet kan udfordre behandlingen af multisygdom. Det har særligt konsekvenser for mennesker med kompleks multisygdom og for patienter, som har svært ved at

Jens kører Danmark rundt for at komme til alle sine forskellige behandlinger.

»Jeg synes, at det er ekstremt frustrerende hele tiden at blive sendt ud som en kastebold til den ene, den anden og den tredje lægespecialist i landet i stedet for at have én fast tilknyttet læge, som koordinerer det hele«.

Jens, 56 år

mestre deres sygdomsforløb. Alle regioner tilbyder i dag sammedagsløsninger til patienter med multisygdom, hvor patientens forløb samles fysisk ét sted, og hvor flere specialer går sammen om at behandle og planlægge behandlingsforløbet. Vores ambition er desuden, at de nye sundhedsklynger, sundhedshuse og nærhospitaler kan bidrage til bedre koordinering og en mere helhedsorienteret indsats”, lyder det fra Karin Friis Bach.

Nasrin Asgari spår, at de komplekse udfordringer med multisyge MS­patienter kun vil blive intensiveret i fremtiden. Og derfor er man nødt til også at tænke i mere kreative og løsningsorienterede baner på forskningsområdet:

”Vi har netop startet et stort tværfagligt projekt, IMAGINE, hvor formålet er at afdække den betydning, multisygdom har for sclerosepatienter. I projektet samarbejder vi med andre europæiske og internationale centre”, siger hun:

”Vi er i hvert fald nødt til også at forske mere i forebyggelse af multisygdom for at kunne have et velfungerende velfærdssamfund, der sikrer en vis grad af livskvalitet for mennesker med MS og flere kroniske sygdomme i fremtiden”. ■

»Jeg bliver træt af alle de tider og blodprøver, jeg skal booke mig til. Det lyder måske underligt for folk, som er friske, men det koster kræfter for mig. Jeg bruger så meget energi på det og kan ryge helt ned i kulkælderen«.

Sonja, 69 år

Sonjas mand gennem 50 år er en nødvendig støtte i hendes hverdag med flere sygdomme.

De tre initiativer, der er tale om fra politisk hold lige nu, er:

Med aftalen om en sundhedsreform fra maj 2022 blev aftalepartierne enige om, at der skal sættes skub i implementeringen af ordningen, hvor patienter, for hvem det er fagligt relevant, får tilknyttet en patientansvarlig læge eller anden sundhedsperson, som bærer det overordnede ansvar og overblik for patientens forløb på sygehuset. Den patientansvarlige har en funktion som koordinator og tovholder for det samlede udredningsog behandlingsforløb og skal dermed bidrage til, at patienter oplever tryghed, sammenhæng og kontinuitet i deres forløb.

Der er også fokus på, at der skal være de rette digitale løsninger til at understøtte sammenhæng i multisyges patientforløb. I den forbindelse er nationale løsninger som for eksempel Et Samlet Patentoverblik et vigtigt redskab, der kan gøre det lettere for den patientansvarlige læge eller anden sundhedsperson at få et overblik over oplysninger om den enkelte patients forløb og dermed koordinere og sikre sammenhæng og samarbejde på tværs af sygehuse, kommuner og almen praksis. Løsningen er i gang med at blive taget i brug til at dele aftaler og stamoplysninger og vil blive udbygget med flere oplysninger de kommende år.

Sundhedsstyrelsen forventer desuden at kunne offentliggøre sine anbefalinger for organisering af forløb for mennesker med multisygdom samt anbefalinger til områder, hvor der er behov for, at ny viden opbygges, medio 2023. Anbefalingerne skal være med til at opbygge og samle mere viden om den rette indsats til mennesker med multisygdom.

Det vil sundhedsministeren gøre

Hvilke initiativer vil regeringen tage, for at MS-patienter kan føle sig trygge i, at systemet kan håndtere multisygdom fremover?

»Vi bliver i Danmark flere og flere, der lever med kroniske sygdomme, og flere, der lever med mere end én kronisk sygdom på samme tid. Det er vigtigt for regeringen, at vi får taget hånd om patienter med multisygdom, så de oplever tryghed og sammenhæng i deres forløb. For det kan være svært for den enkelte patient og dennes pårørende at navigere i flere forskellige sygdomsforløb med flere forskellige sundhedsprofessionelle involveret – særligt når man i hverdagen samtidig kæmper med en eller flere sygdomme. Derfor er der flere eksempler på initiativer, der skal bidrage til at sætte fokus på og komme multisyge – herunder multisyge sclerosepatienter – til gode” , siger indenrigs- og sundhedsminister Sophie Løhde (V).

MADPLAN MEGET MERE

REMA 1000 og madplansappen Mambeno

gør din hverdag lettere!

AFTENSMAD TIL FIRE

MAN-FRE FOR UNDER 500 KR!

Madplanerne fra Mambeno laves med udgangspunkt i REMA 1000s ugentlige avis, og der tages hver uge højde for at minimere madspild. I app’en kan du også se, hvilke opskrifter der er billigst at købe ind til lige nu.

Du kan få alt leveret til døren fra REMA 1000 med Vigo. Så støtter du din lokale REMA 1000 selvom du bestiller dine varer online.

Du kan selv vælge om din madplan skal:

• inkludere indhold til ungernes madpakker

• være overvejende økologisk

• indeholde mere grønt og mindre kød

• indeholde aftensmad til en, to eller flere dage

• bestå af retter, du helt selv vælger blandt flere end 2.500 lækre opskrifter

En øvelse til din krop Rejs dig op, sæt dig ned

Denne træningsøvelse virker måske banal, for den indebærer faktisk bare, at du skal rejse dig op og sætte dig ned flere gange om dagen, end du plejer. Men det er en vigtig funktion at bibeholde

så længe som muligt, når man har sclerose. Den simple øvelse kan versioneres, så alle – med og uden sclerose og nedsat funktion eller ej – får noget ud af den. Find det niveau, der passer til dig.

1 / Op og ned!

Rejs dig op, og sæt dig ned 10 gange i træk. Gentag det tre gange om dagen. Hvis dit funktionsniveau tillader det, kan du lave den simple øvelse fra en almindelig stol.

2 / Ud med bagdelen

Kilde / Sclerosehospitalerne

Lav en squat, hvis du har mod på det. Stå på gulvet uden stol, træk vejret ind, og spænd i mavemusklerne. Sænk din bagdel bagud, og lav samme bevægelse nedad, som når du sætter dig på en stol. Når bagdelen er så dybt nede, som du kan få den uden at bøje i ryggen, rejser du dig op igen ved at presse fra med hælene, så ballemusklerne aktiveres. Dine knæ skal hele tiden bevæge sig i samme retning som dine fødder.

3 / Et effektivt hop

Vil du udfordre dig selv yderligere, kan du gøre præcis det samme som i punkt 2, men i den bevægelse, hvor du rejser dig op, tilføjer du et hop. Det kaldes en jumping squat, og vi kan godt love dig, at det er en effektiv øvelse, hvis den gentages nok gange. Googl ‘squat’ og ‘jumping squat’, hvis du vil være helt sikker på at gøre det rigtigt.

4 / Støt dig til noget

Hvis du har brug for støtte, sidder i kørestol eller bruger andre hjælpemidler, kan du bruge et bord eller en ribbe til at rejse dig og sætte dig ned igen, så mange gange dit fysiske niveau tillader det.

Tekst / Josefine Fjelstervang Illustration / Fruenswerk

At leve, mens man har det halvdårligt

KLUMME Amalie, 38, synes, hun har et dejligt liv. Selvom hun har sclerose og har det halvdårligt en stor del af tiden. Men nogle gange kan det godt blive for meget at skulle kunne det samme som alle andre. For eksempel skændes med sin mand.

Isyv år har jeg haft det halvdårligt på grund af min sclerose og bivirkninger ved medicinen. Hvem ved, hvad der er hvad? Du kender sikkert til det, hvis du selv har sclerose eller kender en, der har. For mig gælder det især kognitiv træthed. Den er ikke konstant, men går op og ned. Og så er den meget letpåvirkelig. At udrede en konflikt imellem mine børn kan gøre mig virkelig træt mentalt. At skændes med min mand kan slå mig helt ud. Uforudsete ting, der ødelægger hverdagsrutinerne, tærer helt vildt på min energi. Og uforudsete ting er hverdagskost med to børn. For eksempel blev jeg ringet op af min datters lærer lige før og var nødt til huj hej at hente hende på skolen. Hun var blevet syg. Og så må klumme og sclerose altså vente. Men når du har levet længe nok som halvdårlig, bliver også dét hverdag. Halvdårligt er mit

udgangspunkt. Faktisk har jeg det så halvdårligt, at jeg er visiteret til fleksjob på 12 timer om ugen. I en tilstand hvor raske mennesker nok havde taget en sygedag, tvinger jeg mig selv ud af sengen og følger alle hverdagsrutinerne og -pligterne til dørs. Hvad ville alternativet være? Der er ikke noget for mig. Jeg er den sidste, der melder mig syg på jobbet. For jeg er vant til at præstere, imens jeg har det halvdårligt. Men ingen andre end jeg selv kan se det. For jeg er usynligt syg.

Trompetfanfare

Når jeg skal til større sociale begivenheder, reagerer min krop næsten altid op til. Som om den vil fortælle mig, at den ikke har energi til noget ekstra ud over at gå og have det halvdårligt til hverdag og præstere imens. For nylig var vi til min svigerfars 70-års fødselsdag. Og det var noget, jeg glædede mig til. Men kroppen

protesterede. Mine sclerosesymptomer blussede voldsomt op i ugen op til, og som sædvanlig var det først på selve dagen, jeg vidste med sikkerhed, om jeg kunne tage med eller ej. Det var enormt stressende at føle, at jeg SKULLE blive frisk og ikke have det værre end halvdårligt! Dén kamp er svær for udenforstående at forstå.

Det er ikke, fordi andre skal sige “godt gået, Amalie” eller klappe mig på ryggen, hver gang jeg gør noget, selvom jeg har det halvdårligt. Skulle mine børn sige “tak, mor”, når jeg læser

»Hvis jeg siger tilpas ofte, at jeg har det dårligt, og at det hele er hårdt, så mister ordene lidt deres betydning«.

Tekst / Amalie Nebelong Illustration / Fruenswerk

Harry Potter for dem? Nej, vel?

Heller ikke selvom det snurrer helt vildt i mit ben, og mine hænder smerter ved at holde den illustrerede udgave af ’Hemmelighedernes Kammer’ i en vinkel, så min niårige datter også kan se med. Eller skulle mine kollegaer rulle den røde løber ud, når jeg kommer ind på arbejde, selvom mit mentale overskud ligger på et meget lille sted? Eller hvad med min mand, skulle han kvittere med en trompetfanfare, hver gang jeg har lavet mad, selvom jeg er trættere end træt? Nej, vel?

Men for mig føles hver dag lidt som en sejr. Når jeg har klaret (næsten) de samme ting, som ‘almindelige’ mennesker kan, selvom jeg har haft det halvdårligt imens.

Holder det for mig selv

At have det halvdårligt konstant er utrolig kedeligt for andre at høre om. Forestiller jeg mig. Så selvom jeg går ind for at snakke om svære ting, tager jeg mig selv i at holde min kæft, når der IGEN har været en hård periode i mit liv. Hvis du er rask, håber jeg, det er naturligt for dig at betro dig til dine nære, når du har det svært. For mig, som kronisk syg, gælder andre spilleregler. Hvis jeg siger tilpas ofte, at jeg har det dårligt, og at det hele er hårdt, så mister ordene lidt deres betydning. Og dem, jeg taler til, bliver fjerne i blikket. Og det forstår jeg godt! JEG synes også, at JEG er kedelig at høre på. Derfor deler jeg kun ‘det værste’ med min omgangskreds. Eller det med mest nyhedsværdi. Men den daglige ‘holden sig oppe’ og udføre en masse dagligdagsting, selvom jeg har det halvdårligt imens, holder jeg for mig selv. Selvom det på mange måder er noget af det allersværeste ved at have sclerose, hvis du spørger mig.

Lidt anerkendelse har jeg brug for. For at være alene om dagligt at kæmpe mig op på, hvad der

føles som Kilimanjaro, med snurrende tæer og et hvilebehov som et dovendyr er alligevel en tom og ensom følelse. Jeg aner bare ikke, hvor anerkendelsen skulle komme fra. Min familie fortjener jo også en medalje for at udholde den uvished, de lever med.

Ud over en grånende manke kan jeg her på syvende år med sclerose se, at det med at bruge mere energi, end jeg egentlig har, koster mig mit sociale liv. Når jeg har arbejdet, fået trænet en brøkdel af, hvad jeg burde, været nærværende for mine børn, forsøgt at være en bare nogenlunde hustru til min mand, så er der ikke meget tilbage. Og det er trist. Men jeg kan ikke det hele. Og den erkendelse ligger der faktisk en vis frigørelse i. En frigørelse fra de alt for høje forventninger til mig selv. Forventninger, der stammer

fra, da jeg var rask, og som i mit liv med sclerose næsten er blevet højere af, at jeg i hvert fald ikke vil lade sygdommen påvirke mit eller mine kæres liv negativt.

Måske er det fra mig selv, anerkendelsen skal komme? Ved at bære over med mig selv. Når jeg ikke er en nærværende veninde. Når jeg ikke har fået styrketrænet. Og når vi har haft endnu en weekend hjemme med børnene uden de store oplevelser. Når den dårlige samvittighed dukker op, skal jeg give mig selv en mental krammer og huske på, at folk godt ved, hvorfor jeg ikke har ringet, at jeg altid kan træne i morgen, og at børnene faktisk nyder en hel weekend med at tusse rundt derhjemme i ny og næ. Det ville de fleste nok have godt af at huske på indimellem. Også selvom de ikke har det halvdårligt. 1

Tekst / Matilde Nørgaard Larsen Foto / Andreas Bang Kierkegaard

»Jeg kan ikke bruge benene mere, og hvad så?«

Anders Kolbo så sit aktive liv med badminton, fodbold og byture forsvinde for øjnene af sig, da han i slut-20’erne fik diagnosen primær progressiv sclerose – der allerede tidligt påvirkede hans evne til at bruge sine ben. Men et lille skub fra hans mor ændrede alt. Læs, hvad der blev Anders’ vendepunkt, her.

Lavpunkt

Jeg var i slut-20’erne, humpede rundt på krykker og havde lige fået at vide, at jeg havde sclerose. Før sclerose brugte jeg al min tid på at spille fodbold, badminton og danse rundt i byen med mine venner. Men så kom sclerosen, og alt blev lort. Jeg var frustreret, for jeg følte, at mit liv lige skulle til at gå i gang, men pludselig måtte jeg opgive alt. Sport, og især fodbold, har altid fyldt meget for mig. Det har nærmest været en del af mit DNA, men fordi sclerosen påvirkede mine ben, måtte jeg droppe alt det, jeg elskede. Jeg var nedtrykt og følte, at alt gik imod mig.

Jeg tænkte, at jeg sagtens kunne deale med det selv. Men det tog hårdere på mig, end jeg havde forventet. Jeg druknede i negative tanker, og alt, jeg fokuserede på, var sclerose, der forhindrede mig i at leve det liv, som jeg gerne ville. Min mor kunne godt se, at jeg ikke var den, jeg plejede at være. En dag nævnte hun, at hun syntes, at jeg skulle tale med en psykolog. Jeg var skeptisk og fejede det af banen flere gange. Men til sidst kunne jeg godt se, at hun havde ret. Jeg havde brug for hjælp.

Vendepunkt

Jeg stod foran psykologens kontor. Det var min mor, der havde arrangeret det, og som jeg stod der og kiggede på bygningen, havde jeg helt ærligt ikke særlig store forhåbninger. Jeg humpede ind til psykologen, og vi satte os i en sofa. Ret kort tid inde i samtalen fik jeg overraskende nok følelsen af, at jeg snakkede med en ven – og ikke en professionel. Jeg skulle til 10 samtaler i alt. Da jeg tog derfra første gang, kunne jeg mærke, at der var et eller andet ved det, som måske ikke var helt så dumt. Men de sidste par gange jeg var der, kunne jeg for alvor mærke, at der var sket en decideret forandring i, hvordan jeg tænkte. Min skepsis blev gjort til skamme. Og gennem samtalerne nåede vi frem til, hvordan jeg kunne slippe mit fokus på de to-tre ting, som jeg ikke kunne.

Lyspunkt

Jeg har fået ændret mit tankesæt. Jeg kan stadig en masse, og det gik op for mig efter samtalerne med psykologen. Jeg fik et håb for fremtiden, begyndte at gå ud igen, og jeg har prøvet alle mulige forskellige sportsgrene af. Jeg tror heller aldrig, at jeg har rejst så meget, som jeg har gjort, efter at jeg har fået sclerose. Der er temmelig meget, man stadig kan. Jeg tror også, at samtalerne med psykologen har været med til, at kørestolen ikke var så skræm-

mende igen, da jeg skulle til at bruge den. Jeg kan ikke bruge benene mere, og hvad så? Jeg kan så meget andet, og det ændrer kørestolen jo heller ikke på. Det har lettet mit liv meget at slippe den udelukkende negative og irritable side ved at have sclerose. Det er ikke det, der fylder mere. Jeg kan selvfølgelig stadig godt have dårlige dage, det har alle mennesker jo. Men så husker jeg at holde fokus på det, jeg kan. Og det virker. 1

Anders Kolbo er 44 år, arbejder i fleksjob på et reklamebureau og bor i Aarhus. Han har blandt andet dækket de paralympiske lege i Rio og sprunget i faldskærm tre gange, efter han fik sclerose.

LVÆREVEL VÆREVELV ÆREVELVÆ

Er du planteæder?

REVELVÆR

EVELVÆRE VELVÆREV ELVÆREVE

Mere end halvdelen af svarpersonerne i en ny undersøgelse om kostvaner og sclerose kunne godt tænke sig at spise mere plantebaseret. Og en tredjedel oplever, at det, de spiser, påvirker deres symptomer. Men hvad siger eksperterne?

Tekst / Josefine Fjelstervang Foto / Unsplash

»J

o flere grøntsager jeg spiser, jo mere energi får jeg”. Sådan skriver en af de næsten 400 svarpersoner, der har deltaget i en ny stor undersøgelse af kostvaner foretaget af Scleroseforeningen. En anden skriver: ”Når jeg spiser en god rød bøf med diverse, kan jeg næsten ikke gå hen til min sofa – jeg får faktisk brug for min stok”.

At kost er noget, der fylder for mange med sclerose, er ikke noget nyt. Med god grund. For selvom der endnu ikke er fundet videnskabeligt bevis for, at kost kan have en helbredende effekt på sygdommen, er der flere studier, der peger på, at en sund og varieret kost i den grad kan give mere energi og livskvalitet.

I den nye kostundersøgelse fortæller 57 procent af deltagerne, at de er begyndt at spise mere plantebaseret, end de tidligere har gjort. Og mere end halvdelen ønsker at spise mere plantebaseret, end de gør i forvejen. Sådan forholder det sig faktisk også på landsplan.

Tre ud af fire med sclerose siger, at generel sundhed er en af de primære årsager til, at de spiser mere grønt, mens 40 procent har valgt sclerose som en af de vigtigste årsager.

”Min oplevelse er, at mennesker med sclerose er en af de patientgrupper, der har meget fokus på det, de selv kan gøre for at forbedre deres liv med en kronisk sygdom. Jeg støder derfor ofte på patienter, der ønsker at spise mere plantebaseret”, forklarer Tobias Schmidt Hansen, der er komplementær læge og medforfatter til bogen ‘Den plantebaserede kost’.

Han tror, at interessen for plantebaseret kost kan være blevet hjulpet godt på vej af den meget udbredte kostfilosofi Swanks sclerosekost, der fokuserer på at reducere indtaget af mættet fedt. I en kortere periode anbefalede Scleroseforeningen en særlig MS­kost, der byggede på lignende kostprincipper, men foreningen er gået bort fra den anbefaling, fordi der stadig ikke er tilstrækkeligt videnskabeligt belæg for at anbefale en specifik diæt til mennesker med sclerose. I dag anbefaler Scleroseforeningen MS­kostrådene, som minder meget om de officielle kostråd.

”Men uanset om man følger en specifik diæt eller ej, er der mange gevinster ved at spise plantebaseret. Sclerose har nogle inflammatoriske komponenter, som gør, at mange med

sclerose forsøger at spise antiinflammatorisk. En simpel vej dertil er at spise så plantebaseret som muligt”, forklarer lægen.

”Der er et godt biokemisk rationale for, at plantebaseret kost burde kunne have en effekt på sygdommens symptomer, men det er ikke noget, man endnu har evidens for. Men der findes et stort randomiseret klinisk forsøg fra 2016, der har testet Swank­diæten. Her fandt man ikke tydelige gevinster i forbindelse med den kliniske sygdom hos nogen af grupperne. Men de, der spiste plantebaseret kost, oplevede at have signifikant mere energi og færre træthedssymptomer”.

Tobias Schmidt Hansen mener, at det sundhedspersonale, som møder patienter med sclerose, har et ansvar for at støtte op om, at patienterne tager stilling til deres kost og sundhed.

”Jeg tror på, at det kan have en psykologisk effekt, at man ikke føler, man skal lægge hele sin skæbne over på den medicin, man tager. At man også tager ejerskab over sin egen sundhed og tager stilling til sin kost, kan være sundt på flere planer. Man kan godt gennem den eksisterende forskning på området få et indtryk af, at kosten ikke betyder så meget, men der er en god sandsynlighed for, at det, man spiser, kan gøre en forskel – det kan det i hvert fald på subjektive symptomer som energiniveau, og hvor glad man er for sin tilværelse”.

Det forholder sig også sådan, at ellers raske mennesker med sclerose, der har ro på »

»Der er nok mange, der ikke er klar over, hvor lidt kød de officielle kostråd faktisk anbefaler«.

Christina Thorvøe Andersen, klinisk diætist og køkkenleder på Sclerosehospitalet

Hvad er plantebaseret kost?

Plantebaseret kost kan ­defineres som en kost, der primært består af fødevarer fra planter som grøntsager, korn, bælgfrugter, nødder, frø og frugter. Det be­høver ikke at være vegetarisk ­eller vegansk, så både kød, fisk og mejeriprodukter kan indgå i små mængder.

Der findes ingen ­universel definition, der kan sige, præcis hvor mange ­animalske produkter man kan føje til sin kost, før den ikke længere er plantebaseret, men der er dog enighed om, at en plantebaseret kost hoved­sageligt består af planter, der er så ufor­arbejdede som muligt.

deres sygdom, har mere såkaldt propionsyre i kroppen end mennesker, der har sygdomsaktivitet. Propionsyre får man blandt andet gennem fuldkornsprodukter og grøntsager, så selvom man på nuværende tidspunkt kun kan tale om indikationer, er der meget, der taler for, at det giver mening at gå en grønnere vej. ­Samtidig mindsker man risikoen for multi­sygdom.

I Scleroseforeningens kostundersøgelse svarer en tredjedel, at de i høj eller nogen grad op­lever, at deres kost direkte på­virker deres sclerose.

Plantebaseret gør en mærkbar forskel

På Sclerosehospitalet i Haslev har Christina Thorvøe Andersen gennem de seneste seks år været ansat til at hjælpe sclerosepatienter med at rammesætte deres kost og vejlede dem i at spise efter de officielle kostråd, som hospitalerne følger. Hun er klinisk diætist og arbejder også som køkkenleder.

”Jeg kan fuldkommen nikke genkendende til det billede, undersøgelsen tegner. Og jeg ser bestemt en tendens til, at flere har mere fokus på at spise mere plantebaseret end tidligere”, siger hun.

Christina Thorvøe Andersen oplever, at selv små forandringer mod en grønnere kost har betydning. Og for at lykkes med at implementere nye, grønnere vaner skal man være opmærksom på sit blodsukker.

”Noget af det, jeg siger til mine patienter, er, at de skal sørge for at få spist ved alle måltider. Det sikrer et stabilt blodsukker, og man får ikke på samme måde lyst til at tømme skuffen for snacks, fordi blodsukkeret tager et dyk. Jeg vil næsten sige, at enhver forandring imod en grønnere kost kan have en effekt. Folk har forskellige udgangspunkter, men hvis man ikke spiser meget grønt og begynder at implementere grønt lidt mere, vil det formentlig kunne mærkes på energiniveauet. Hvis man samtidig udskifter det hvide

brød og pastaen med fuldkornsprodukter, er man godt på vej”.

Er din anbefaling som diætist, at mennesker med sclerose skal spise så plantebaseret som muligt?

”Jeg kan ikke være så sort/hvid i mine anbefalinger. Men de, der vælger at ændre deres kost radikalt og går i en mere plantebaseret retning, vil opleve en mærkbar forskel, ja. Det vil jeg gerne stå på mål for, for jeg har set det hos rigtig mange patienter. Min erfaring er, at det har en effekt på både energien og på sygdomsforløbet, så jeg forstår godt dem, der ikke ser sig tilbage, når de har valgt en mere plantebaseret kost”.

Hun understreger dog, at man på Sclerosehospitalerne er meget opmærksomme på, at hvert enkelt menneske har sit eget udgangspunkt, når det kommer til kost, og der kan være grunde som kognitiv svækkelse og nedsat funktion, der gør det sværere at overskue en kostomlægning.

”Den mad, vi serverer, er baseret på de officielle kostråd. Men der er nok mange, der ikke er klar over, hvor lidt kød kostrådene faktisk anbefaler – kun 350 gram om ugen. Kosten bør altså bestå af masser af grøntsager, fuldkorn, bælgfrugter og en smule magert kød. Det har en klar effekt på energiniveauet, og det gælder også for mennesker, der ikke har sclerose. Jeg vil ikke påstå, at plantebaseret kost kan mindske fatigue, men er man meget plaget af det, er det rart at kunne tilføre energi gennem sin kost”.

De fleste spiser mere kød, end de har brug for Sclerosehospitalets diætist bliver bakket op af Takyiwa Boateng, der er cand.scient. i klinisk ernæring og kostrådgiver i Scleroseforeningens netrådgivning.

”Langt de fleste får flere proteiner, end vores fysiologiske behov er, særligt fra kød og mejeriprodukter. Så man skal som udgangspunkt ikke være bange for at skære noget af kødet fra. Vil man gerne spise meget plantebaseret, kan det være en god idé at få flere bælgfrugter ind i sin kost, da de også bidrager med protein – og de er lige så gode på dåse som friske. Den ernæringsmæssige kvalitet bliver ikke forringet, når det er på dåse eller frost”, siger hun og understreger, at de lette

løsninger kan være vejen frem for alle, der synes, det kan være svært at få prioriteret den grønne kost.

Er man meget ubevandret i det plantebaserede køkken, kan det være en fordel at kontakte en diætist, for der kan være udfordringer, når man erstatter kød med grøntsager.

”Det, der kan være udfordrende ved de vegetabilske proteinkilder, er, at deres proteinprofil ikke ligner kroppens egen på samme måde, som protein i animalske kilder gør. Derfor skal man vide, hvordan man sammensætter sin kost, hvis man spiser enten vegetarisk, vegansk eller bare har skåret en stor del af kødet ud af sin kost. Man skal spise flere grøntsager end kød for at få nok proteiner, men med den rette viden kan det sagtens lade sig gøre”, siger hun. 1

Tip!

Få opskrifter og gode råd om kost og sclerose  på okms.dk under menupunktet MS Mad.

»Jeg tror på, at det kan have en psykologisk effekt, at man ikke føler, man skal lægge hele sin skæbne over på den medicin, man tager. At man også tager ejerskab over sin egen sundhed«.

Tobias Schmidt Hansen, komplementær læge og rådgiver

Senior sommer:

Oplevelser, fællesskab og ferie ved havet

Du får 7 overnatninger inkl. energiforbrug for kun 8513,-* for 2 personer i et feriehus.

Hvornår: 17. juni – 24. juni 2023

Du får dit eget lækre feriehus. Samtidig kan du deltage i mange spændende aktiviteter;

Du kan komme ud på Djurslands smukke kyster, du kan høre spændende foredrag og synge fællessang ved bålet. Du kan smage lækre vine fra lokal produktion og meget mere.

Hvis du vil høre mere, kan du kontakte Dronningens Ferieby. Vi glæder os til at høre fra dig.

*Pris fratrukket legat, som du kan søge hvis du har sclerose og er medlem af Scleroseforeningen. Er du ikke medlem er prisen 12.695 kr.

DET FAR DU

Gratis psykologrådgivning

Gratis socialrådgivning

Få altid konkret rådgivning og en vurdering af din sag.

Læge

Stil spørgsmål til Scleroseforeningens egen læge.

Hangouts for unge

Onlinemøde i et trygt rum, hvor der kun deltager unge, der har en forælder med sclerose.

Du får noget for pengene, når du er medlem af Scleroseforeningen.

Listen af tilbud er lang, og mange af dem er gratis.

Læs meget mere om alle dine medlemsmuligheder på scleroseforeningen.dk/ medlemstilbud

Vidste du at...

Du kan altid ringe til Scleroseforeningen mandag til torsdag klokken 8­16 og fredag klokken 8­14 på telefon 36 46 36 46.

Tal med en af vores psykologer om det, der kan føles svært.

Informatører

Book en gratis informatør til at fortælle om livet med sclerose.

Camps

Deltag i spændende camps og aktivitetsweekender.

Events

Mød andre i samme båd, og kæmp sammen for en verden uden sclerose.

MS Brain Fit

Et digitalt støtteværktøj til problemer med hukommelsen, opmærksomhed eller fatigue.

Lokale aktiviteter

Få adgang til faglige og sociale aktiviteter i dit lokalområde.

Nyheder

Få sidste nyt om forskning, behandling og livet med MS direkte i din indbakke.

Halv pris på feriehuse for medlemmer med MS

Hold dejlige ferier i Dronningens Ferieby i Grenaa og i huset i Skagen.

Magasin

Fire gange om året lander medlemsmagasinet i din postkasse.

Legater

Medlemmer, der har sclerose, kan løbende søge legater.

Netrådgivning

Op mod 20 eksperter svarer på spørgsmål om livet med sclerose.

Onlinemedlemsmøder

Inspirerende webinarer gennem hele året, der handler om livet med sclerose.

OVERBLIK

Blandede noter fra foreningens verden, sclerosesagen generelt og tips til kultur, der taler ind i livet med en kronisk sygdom.

Tekst / Redaktionen

Vidste du, at …

Scleroseforeningen netop har modtaget en donation fra Odd Fellow Logernes

Humanitære Fond – og en anerkendelse for foreningens arbejde for forskningen og støtten til patienter og pårørende?

Folkemødet 2023:

Scleroseforeningen skal igen til fest for demokratiet

Igen i år drager Scleroseforeningen til Bornholm for at tage del i Folkemødet på det 120 år gamle træskib Mester. "Folkemødet er blevet en vigtig del af vores politiske interessevaretagelse, og vi glæder os hvert år til at gentage succesen med at sejle ud og etablere flere gode kontakter”, siger direktør Klaus Høm. Som noget nyt vil nogle af sejladserne være temasejladser om MS og alderdom – og om at vokse op med en mor eller far med sclerose. Foreningen deltager også i en debat med Kræftens Bekæmpelse og Psykiatrifonden om at være ung pårørende til et nært familiemedlem med alvorlig sygdom.

Millioner på vej til Sclerosehospitalerne

Folketinget har nu afsat 11,8 millioner kroner i 2024 og 2025 til Sclerosehospitalerne, og det er en stor lettelse, at ventelisterne nu kan holdes nede. I 2026 afsættes dog et betydeligt mindre beløb på 5,9 millioner. Og det er bekymrende, siger Sclerosehospitalernes formand, Jane Heitmann:

”Som ethvert højtspecialiseret hospital har vi behov for at kunne se mere end et par år ud i fremtiden. Det er simpelthen nødvendigt, hvis vi skal sikre danske sclerosepatienter den nødvendige behandling og den behandling, vi ved virker”.

Regionsrådsmedlem og tidligere folketingspolitiker for Venstre Anne Honoré Østergaard er ny frivillig erhvervsambassadør i Scleroseforeningen.

”Jeg kan hverken fjerne sygdommen eller få den til at fylde mindre. Det, jeg kan, er at være med til at skabe noget awareness om sygdommen og noget forståelse for, hvor vigtigt det er, at vi bliver ved med at støtte forskningen i sygdommen”, siger Anne, som har en søster, der lever med sclerose.

En bedre hverdag med kognitive udfordringer

MS BrainFit er et digitalt værktøj, hvor du dagligt kan registrere dine kognitive symptomer og få en bedre forståelse af dine symptomers udvikling over tid. Få også konkrete råd, guider, strategier til energistyring, opmærksomhed og hukommelse. Find det hele på msbrainfit.me.

Træk vejret

APP Hvad med en syvminutters mindfulnesspause, der hjælper dig med at trække vejret dybt og beroliger dit nervesystem? Den gratis app Universal Breathing Paranayama Free gør dig bedre og bedre til at trække vejret helt ned i maven, og med tiden vil den rolige vejrtrækning forhåbentlig blive dit udgangspunkt.

Gåtur fra Padborg til Skagen

BOG Hærvejen er Danmarks længste vandrerute på godt 500 kilometer. Gitte Holtze, der lever med sclerose og blandt andet tidligere har gået fra Mexico til Canada, har gået den. Her opdagede hun en mental ro, nærvær og nye sider af Danmark og af sig selv. Tag med i hendes nye bog ‘Hvad Hærvejen gav mig’.

Nyeste forskning i progressiv MS

WEBCAST Den internationale progressive MS-alliance sender løbende webcasts med den nyeste forskning og behandling af progressiv sclerose. Årets første af slagsen, hvor førende MSforskere deler ud af deres viden, ligger klar på progressivemsalliance.org.

»Det er ikke let at besejre de bjerge, Tour de France består af. Men det er heller ikke let at leve med sclerose. Og vi udholder gerne en smule smerte på cyklen for at styrke opmærksomheden om en sygdom, der rammer alt for mange alt for hårdt«.

Dennis Ritter, Cykelnerven-ambassadør siden 2017

Tidligere folketingspolitiker bliver ny erhvervsambassadør

Klik, læs, eller se

Ny lettere version med forbedret løft og stabilitet

XTERN SUMMIT sidder uden på skoen og flyttes let rundt mellem sko.

XTERN SUMMIT er fleksibel og begrænser ikke bevægelighed i anklen.

XTERN SUMMIT kan også afprøves og anvendes sammen med FES/ dropfodsstimulator for øget sikkerhed og stabilitet.

og videoer på

DET SKER

Her får du et overblik over Scleroseforeningens kommende arrangementer. Du kan altid læse mere og tilmelde dig medlemstilbud og events på sclerose.nemtilmeld.dk

Vidste du, at ...

MS MIDDAG vender stærkt tilbage til november? Og denne gang er det med køkkenchef Jack Cramer fra Ruths Hotel. Skriv dig allerede nu op til nyhedsbrevet for at holde dig informeret. Det gør du på scleroseforeningen.dk/ ms-middag-2023.

30. maj

WORLD MS DAY

Den dag på året, hvor MS-organisationer i hele verden sætter fokus på sclerosesagen samtidig. Læs mere på worldmsday.org.

22. maj – og flere datoer Onlinegruppe for på rørende til partner med sclerose

Vi ved, at det over tid kan være udfordrende at leve sammen med en partner, der har sclerose. Her får du mulighed for at møde andre i samme situation.

6.-18. juni CYKELNERVEN

Jubilæumsturen venter, og om lidt stikker Danmarks sejeste ryttere afsted til Frankrig for at samle midler ind til forskningen og for at støtte hver og en, der hver dag lever med sclerose. Cykelnerven cykler den 6.-11. juni og igen den 13.-18. juni.

26.-30. juni Kom med på børnecamp

Fem dage i Dronningens Ferieby for børn mellem 11 og 14 år med leg og sjove aktiviteter – med fokus på at vokse op i en familie med sclerose og de udfordringer, der kan følge med.

3.-7. juli

Helt ny camp for unge pårørende

Fem dage i Dronningens Ferieby for teenagere mellem 15 og 17 år med unge-aktiviteter – og fokus på at vokse op i en familie med sclerose og de udfordringer, der kan følge med.

26.-27. august

MS BIKE

I august samler en stor gruppe dedikerede mennesker ind til forskningen i sclerose, når de cykler fra København til Skagen på 30 timer. Det er stadig muligt at blive en del af holdet. Læs mere på scleroseforeningen.dk/ ms-bike-2023.

10. september Scleroseindsamlingen

Sæt et kryds i kalenderen! Den anden søndag i september står vi som altid sammen og samler ind til forskning i sclerose i hele landet.

Øjeblikket

Storslået grønlandsk natur i baglandet af byen Sisimiut i Grønland. Der brugte 29-årige Mette Møller tre dage på langrendsski gennem det sneklædte landskab. En kreativ måde at være med i det nye YOU GO 100 KM på, hvor der igennem hele denne måned bliver henlagt kilometer og samlet ind til en verden uden sclerose.

Mette lever selv med attakvis sclerose, og fordi hun føler sig som ‘en af de heldige, der stadig kan gå og stå’, har hun brugt verdens hårdeste skiløb, Arctic Circle Race, til at sætte fokus på sygdommen.

”I Grønland er sclerose en meget ukendt sygdom med kun seks diagnosticerede på landsplan. Personligt tænker jeg, at der er et mørketal. På grund af manglende viden om sygdommen kan det være svært at kende symptomerne. Selv får jeg medicin hver femte uge på byens regionssygehus, og medicinen bremser mange af mine attakker. Det har været afgørende for, at jeg netop kan tage denne udfordring op – en udfordring for min egen skyld. Men i den grad også for at samle ind til forskningen og sætte fokus på sclerose her i Grønland”, siger Mette. ◼

Tekst / Camilla Hansen Gjedde Foto / Johannes Ujo Müller

QUIZ

Lav en kop te, og test din viden om sclerose og den verden, der bakker op om sagen, her. Hvor mange rigtige kan du få?

aHvad går de indsamlede midler til, når foreningen samler ind til events og Scleroseindsamlingen?

a / Patientstøtte og forskning i sclerose

b / Forskning i alle autoimmune sygdomme

c / Drift af Scleroseforeningen

bHvor mange med sclerose oplever fatigue?

a / Mellem 50 og 60 procent

b / Mellem 65 og 75 procent

c / Mellem 80 og 90 procent

cKan sclerose gå ud over seksualiteten?

a / Nej

b / Ja

c / Det vides ikke

dHvor mange lokalafdelinger har Scleroseforeningen?

fHvor mange psykologer er tilknyttet Scleroseforeningen?

a / 10

b / 15

c / 20 gHvilken lille fisk gør forskerne klogere på myelin, der er nedbrudt hos sclerosepatienter?

a / Guldfisk

b / Torsk

c / Zebrafisk

hHvad er den mest fornemme pris inden for scleroseforskning?

a / The Thor Award

b / The Sellebjerg Award

c / The Charcot Award

a / 35

b / 43

c / 55

eHvor mange danskere testamenterer noget af deres arv til en god sag, som for eksempel Scleroseforeningen?

a / 3 procent

b / 11 procent

c / 17 procent

iHvor mange mennesker med sclerose har nedsat mentalt tempo?

a / Cirka 40 procent

b / Cirka 50 procent

c / Cirka 60 procent

jHvad sker der den 30. maj?

a / Det er World MS Day

b / Det er Scleroseforeningens protektor, H. M. Dronningens, fødselsdag

c / Der bliver afholdt Forskningsspejlet

Hvadskaljeghuskeatspørgefysioterapeutenom? Dintjeklistetilnæstebesøg fikViharfåetfiredanskeretilattømmehovederneforalledespørgsmål,devilleønske,deselvhavdestillet,dade konstateretsclerose.Deternemligikkeualmindeligt,atmanglemmeretparvigtigepunktertiletbesøghos enfysioterapeut.Derforharvisamletdevigtigstespørgsmål,somdukanbrugetilditnæstebesøg. HvilkeHvadkanenfysioterapeuthjælpemed?fysioterapeut-behandlingerkanmanfå,nårmanharsclerose?SkalHvilkepositiveeffekterhartræningnårmanharsclerose? mantrænestyrketræningellerkonditionstræning? KanHvormegetmåmanpressesinkrop,nårmantræner? Hvilkdetværeskadeligtatdyrkekonditionstræning? efordeleerdervedstyrketræning?Erdetfarligtatløftetungevægte? ErDertalesom,atyogakanhjælpepåmuskelsmerterogsmerteribindevævet. Hvordetrigtigtogeryogagodt,nårmanharsclerose? kanmantræne,nårmanharsclerose? ErFindesdermotionscentreforfolkmedfunktionsnedsættelser?

Hvadskaljeghuskeatspørgefysioterapeutenom? Dintjeklistetilnæstebesøg fikViharfåetfiredanskeretilattømmehovederneforalledespørgsmål,devilleønske,deselvhavdestillet,dade konstateretsclerose.Deternemligikkeualmindeligt,atmanglemmeretparvigtigepunktertiletbesøghos enfysioterapeut.Derforharvisamletdevigtigstespørgsmål,somdukanbrugetilditnæstebesøg.HvilkeHvadkanenfysioterapeuthjælpemed?fysioterapeut-behandlingerkanmanfå,nårmanharsclerose?SkalHvilkepositiveeffekterhartræningnårmanharsclerose? mantrænestyrketræningellerkonditionstræning? KanHvormegetmåmanpressesinkrop,nårmantræner? Hvilkdetværeskadeligtatdyrkekonditionstræning? efordeleerdervedstyrketræning?Erdetfarligtatløftetungevægte? ErDertalesom,atyogakanhjælpepåmuskelsmerterogsmerteribindevævet. Hvordetrigtigtogeryogagodt,nårmanharsclerose? kanmantræne,nårmanharsclerose? ErFindesdermotionscentreforfolkmedfunktionsnedsættelser? derøvelser,mankanlavehjemme? Erderandregoderådtilsclerosepatienter?

Multipel sclerose Se vores videoer og få eksperternes svar på de vigtigste spørgsmål

Langt de fleste, der får diagnosen multipel sclerose, oplever et stærkt behov for at vide så meget som muligt om sygdommen og for at få svar på spørgsmål, der presser sig på. På vores website kenddinms.dk har vi samlet megen af den viden og information, som kan hjælpe dig til at finde svar.

På kenddinms.dk finder du

• videoer, hvor henholdsvis en neurolog, en sygeplejerske, en fysioterapeut og en psykolog svarer på spørgsmål fra andre personer, der lever med MS.

• tjeklister, som kan hjælpe dig, når du selv skal møde en behandler og har brug for at stille de rigtige spørgsmål.

Skan koden for at se videoerne og downloade tjeklisterne.

kenddinMS.dk

Følg rytternes kamp mod bjerge for en verden uden sclerose for 10. år i træk på Facebook og Instagram.

Hovedsponsorer:

Cykelnerven.dk