Mosedalvej 15 2500 Valby Tlf. 36 46 36 46
www.scleroseforeningen.dk
Scleroseforeningen er en privat sygdomsbekÌmpende forening, som arbejder for indsamlede midler. Aktiviteterne omfatter forskning, patientstøtte, oplysning samt drift af to sclerosecentre og en ferieby. Foreningen har nu mere end 53.000 medlemmer og bidragydere. Over 1.000 frivillige yder en stor og ulønnet indsats for foreningen.
02.08 10.000 ex. Layout: KP2 as
info@scleroseforeningen.dk
Sclerosecentrene i Haslev og Ry Bliv dit eget livs MS-manager
Indhold
3
Hvem henvender sclerosecentrene sig til?
3
Hvad er formålet med et forløb på et center?
4
Hvordan kommer du på et forløb?
5
Hvilke forløb kan du deltage i?
6
Hvilke emner arbejder centret med?
8
Indkvartering
9
Når du kommer hjem
10
Forventninger til dig som bruger
Et liv med sclerose betyder store udfordringer både fysisk, psykisk og socialt. Disse udfordringer kan et forløb på et af landets to sclerosecentre hjælpe dig med at håndtere. På sclerosecentrene får du et dybere kendskab til multipel sclerose. Du lærer at mestre sygdommen, og du bliver styrket i at træffe dine egne valg om behandlingsstrategier. Et forløb på sclerosecentrene er en helhed, hvor du både arbejder med de fysiske sider af sygdommen, med det psykologiske og med dine muligheder for fortsat at deltage aktivt i livet og samfundet.
Hvad er sclerosecentrene?
Tekst: Helle Thilo Redaktion: Brita Løvendahl, Line S. Riis
Danmark har to sclerosecentre – et i Haslev på Sjælland og et i Ry i Jylland. Centrene har i alt plads til 78 mennesker med sclerose og behandler hvert år ca. 1.000 mennesker. Sclerosecentrene rummer landets største ekspertise inden for scleroserehabilitering. Det tværfaglige team af behandlere består af sygeplejersker, social- og sundhedsassistenter, sygehjælpere, fysioterapeuter, ergoterapeuter, neurologer, socialrådgivere, psykologer, ernæringsterapeuter og neuropædagoger. Alle har solid erfaring med rehabilitering og bliver løbende videreuddannet.
Sclerosecentrene er en selvejende institution med egen bestyrelse. Vi deltager i internationalt samarbejde, undersøgelser og forskning. Centrene hører hjemme under Sundhedsloven og er omfattet af frit sygehusvalg.
Hvem henvender sclerosecentrene sig til? Landets to sclerosecentre henvender sig til alle med diagnosen multipel sclerose (MS). Både dem, der for nylig har fået stillet diagnosen, og dem, der har levet med sygdommen i længere tid. Desuden har sclerosecentret i Haslev et specielt tilbud til unge under 40 år.
Hvad er formålet med et forløb? At have fået sclerose er ikke nogen entydig diagnose med et entydigt behandlingsforløb. Sygdommen udarter sig forskelligt fra person til person, og du er nødt til selv at forholde dig til de mange behandlingsformer. På centrene finder du ud af, hvad du kan bruge de forskellige behandlinger og behandlere til. Og hvordan du kan opnå et godt samarbejde med de mange forskellige personer og instan3
ser, du som kronisk syg bliver nødt til Hvordan kommer du på at samarbejde med. et forløb? Du kommer i gang med rehabiDet er din praktiserende læge eller litering, får nye kostvaner og lærer, en læge på din neurologiske afdehvordan du psykologisk lever med ling, der skal henvise dig til et forsygdommen. Du og dine behov er i løb. På sclerosecentret behandler centrum under et forløb. Hvad er det den visiterende lige præcis, du “Jeg tager hjem med nyt mod og overlæge henhar brug for, for overskud. Samværet med andre visningen. at få hverdagen scleroseramte samt personale med Herefter får du til at fungere viden og forståelse for netop min et skema, som bedre og få et sygdom har været befriende.” du skal udfylde bedre liv? Du tilinden ankombringer dagene sten. Skemaet giver et overblik over sammen med andre mennesker med din fysiske bevægelighed, dit genesclerose og de bedste fageksperter relle sygdomsbillede og dit følelsespå området. Du får nogle redskamæssige velbefindende. Skemaet ber, der kan højne din livskvalitet. giver medarbejderne et billede af, Ny viden og nye erkendelser bliver hvordan du er påvirket af sclerosen, omsat til handlemuligheder. 4
og derved kan de tilrettelægge dit situation og varer typisk tre-fire uger. forløb bedst muligt. Det kan også lade sig gøre at aftale Hvis det er første gang, du kortere forløb, hvis du ikke har skal besøge et sclerosecenter, går mulighed for at afsætte fire uger. der som regel højst et halvt år, fra Forløbet kan eventuelt kombineres vi modtager henvisningen, til du med forberedelse enten i hjemmet kan gennemføre dit forløb. eller på centret samt en opfølgning Det er muligt at forberede indefter forløbet. læggelsen. Det kan enten ske ved, at Så vidt det er muligt, tilbyder en medarbejder fra sclerosecentret sclerosecentrene en personlig vejlebesøger dig i der under forløhjemmet, eller “Jeg har følt mig velkommen og bet. Vejlederen ved at du komgodt behandlet fra dag et. Var er en person, der mer til en sammeget negativ før forløbet – var har været ansat tale på centret. bange for at få hospitalskuller. på sclerosecenUnder Nu vil jeg med glæde se frem til tret i mindst fire et nyt forløb. Det kan jeg takke forløbet er du år. Vejlederen det dejlige personale for.” indlagt og skal har fået ekstra derfor sygemeluddannelse, des fra arbejde eller uddannelse. blandt andet i coaching, og har Du er altid velkommen til at været igennem en særlig godkendelringe til kontaktsygeplejersken på sesprocedure. Hvis du får tildelt en et af sclerosecentrene og stille alle vejleder, vil han/hun være din faste de spørgsmål, du har behov for at sparringspartner under hele forløbet få besvaret. samt ’orkesterleder’ for dit rehabiliteringsteam.
Hvilke forløb kan du deltage i? Forløbene på sclerosecentrene er inddelt i tre kategorier: 1) Individuel rehabilitering: Et individuelt rehabiliteringsforløb er specielt tilpasset dig og din aktuelle
2) Førstegangsbrugere i individuel rehabilitering: Uanset om du har fået din diagnose for nylig, eller du har haft sygdommen i længere tid, deltager du i et forløb sammen med syv andre, der ligesom dig er førstegangsbrugere af centret. Forløbet varer typisk fire uger. Det består af gruppeundervisning, sam5
taler og introduktion til forskellige træningsformer. Sideløbende med aktiviteterne i gruppen følger du et individuelt program, der er specielt tilpasset din situation og dine behov.
som træningspartner”, “Livsstils ændring med fokus på MS-kost” eller “Bliv dit eget livs bedste MSmanager”.
3) Temaforløb: Er kortere forløb på 1-2 uger tilrettelagt for hold på typisk otte personer, som arbejder sammen om et fælles emne. Temaforløbene er både for første- og flergangsbrugere af centrene. På www.scleroseforeningen.dk kan du følge med i, hvilke aktuelle temaforløb sclerosecentrene i Ry og Haslev tilbyder. Det kan være temaer som “Nydiagnosticeret over 40 år”, “Introduktion for unge under 40 år”, “Motion og bevægelse”, “Naturen
Hvilke emner arbejder centret med?
6
På sclerosecentrene betragter vi rehabilitering ud fra et helhedssyn. Derfor arbejder vi med alle aspekter af sygdommen; kroppen, hjernen, hverdagslivet og omgivelserne. Vi tager udgangspunkt i det enkelte menneske, som vi møder ham eller hende: Det liv, du har levet forud for sygdommen, og det, du ønsker og drømmer om i fremtiden.
1) Kroppen: Det fysiske aspekt indeholder både genoptræning, kondition, udholdenhed, sjov og motion.
nye situation. Det psykologiske handler om dit velbefindende, og vi arbejder med positiv psykologi.
4) Aktivitet og deltagelse: Du får 2) Kost og fordøjelse: En kost kendskab til en lang række strateomlægning kan gier og mulighave en positiv heder for hjælp, “Man får ikke lov til at forsvinde effekt på dagligt i mængden – alle sætter sig ind i der betyder, at velbefindende du kan fortsætens tilstand og gør et stort stykke og sygdommens te med netop de arbejde for at forbedre tingene, aktivitet, og vi tilaktiviteter, der ikke kun her, men også når byder både en giver mening for man kommer hjem.” god og sund kost, dig i hverdagen. undervisning i og afprøvning Og så du kan fortsætte med at delaf MS kost-principper. tage i det, som er vigtigt for dig. 3) Det psykologiske: Der skal en ommøblering til for at acceptere den
5) Energi-management: Det er nødvendigt at økonomisere med 7
kræfterne og holde hvil. Du får hjælp til at bruge energien på lige netop det, der betyder mest for dig, ligesom du får klarhed over, hvad der gør dig udmattet, og hvad der skal til for at vende situationen.
toilet. Værelserne kan tilpasses dine eventuelle behov for hjælpemidler og særlig indretning. Værelserne er røgfrie, men der er et fælles rygerum på centrene, hvor man i øvrigt opfordrer til, at rygning sker udendørs. 6) Det kognitive: Cirka halvdelen Når det daglige rehabiliteringsaf alle mennesker med sclerose får program er gennemført, kan du problemer med udfolde dig med hukommelsen, fysisk aktivitet, “Alle problemer/symptomer bliver med opmærkunderholdning, taget alvorligt, og man søger at somheden og rekreation og løse/afhjælpe dem i et tværfagligt med at koncen- team, som jeg oplever som superkreative sysler. trere sig. Det Der er værkkompetent og engageret.” mentale tempo steder, tv-rum kan være sat ned, og vi arbejder og internet-adgang. Endelig er der med kompensationsmuligheder. masser af udflugtsmuligheder i lokalområderne. 7) Medicinering: Dit indtag af Pårørende er velkomne til at medicin bliver gennemgået for at besøge dig på sclerosecentret, vurdere, om du får den rigtige mediog det kan aftales, at de deltager cin i de rette doser. Nogle sympi dit forløb. De har også mulighed tomer kan måske afhjælpes med for at spise med eller overnatte andre indsatser end medicin. Du får efter aftale. et grundlag af viden til at træffe Dagens måltider og mellemdine egne beslutninger ud fra. måltider tilberedes dagligt i eget køkken af friske råvarer, så vidt muligt økologiske, og af sæsonens frugter og grøntsager. Kosten følger Hvordan er indkvarte Sundhedsstyrelsens anbefalinger ved ringen? at være fedtfattig og grøn. Kostens Både i Haslev og i Ry har sclerosesammensætning gør, at man kan centrene naturen som nabo. Under følge principperne for MS kost, og forløbet bor du i eget værelse, derudover kan vi tilbyde vegetarhvoraf de fleste har eget bad og og diabeteskost, kost tilpasset over8
eller undervægt eller tilpasset dokumenteret fødevareintolerance.
Hvad sker der, når du kommer hjem? Når forløbet er slut, skal du udfylde det samme skema som før din indlæggelse for at få et billede af, hvordan din sygdoms-mestring har udviklet sig.
Herefter bliver du udskrevet. Men din rehabilitering er ikke overstået. Du har selv en opgave i at fortsætte med træningen, den rigtige kost og alle de andre gode vaner, du har fået med hjem. På den måde får du størst udbytte af dit forløb. Dit forløb afsluttes med en eva luering, som de relevante aktører inden for sundheds- og social området – efter aftale med dig – 9
bliver inddraget i. På den måde sikrer vi, at dit forløb på centret bliver leveret videre til andre, der kan følge op på de gode resultater. Centret kan også følge op på din udvikling, når du er tilbage i dit hjem. Opfølgningen bliver tilrettelagt på baggrund af en individuel og faglig vurdering og efter nærmere aftale. Du kan enten få besøg af en medarbejder fra centret, eller selv komme til centret.
af sclerose og nært beslægtede sygdomme. Scleroseforeningen er en privat sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Aktiviteterne omfatter forskning, patientstøtte og oplysning samt drift af de to sclerosecentre og en handicapvenlig ferieby. Foreningen har over 53.000 medlemmer og bidragydere og omkring 1.000 frivillige. www.scleroseforeningen.dk
Kontakt Sclerosecenter Haslev Ringstedvej 106 4690 Haslev 5631 2060 post@sclerosehospital-haslev.dk Sclerosecenter Ry Klostervej 136 8680 Ry 8689 1011 post@sclerosehospital-ry.dk
Historie Sclerosecentrene blev etableret af Scleroseforeningen i 1960’erne. Centrene er i dag foreningsejede, non-profit specialsygehuse, som tilbyder behandling og rehabilitering 10
Forventninger til dig som bruger Vi betragter dig som en aktiv samarbejdspartner, der selv gør en indsats for at lære og mestre det at leve med kronisk sygdom. Vi tilrettelægger sammen med dig et forløb, hvori ’det hele’ indgår, og hvor målet er, at du opnår udvikling og forbedring på vigtige livsområder. Din aktive indsats gør, at du får det optimale udbytte af rehabiliteringen og bliver dit eget livs bedste sclerosemanager.
Din stemme Brugeren er i centrum på landets to sclerosecentre, og din stemme er vigtig, for at vi løbende kan have fokus på forbedringer. Derfor beder vi dig udfylde et tilfredshedsskema, inden du afslutter et forløb. I 2006 havde 89 procent et samlet indtryk af centrene som tilfredsstillende. Blandt topscorerne i under søgelsen var ”fagligt dygtige behandlere” og ”god kommunikation mellem dig og dine behandlere”.
11