Lev med Sclerose Maj 2014 by Scleroseforeningen

Et magasin fra Scleroseforeningen Maj-juli 2014

SCLEROSE

LÆS OGSÅ … Radio MS – til og af men nesker med sclerose · 6 TEMA: Medicinsk cannabis – et overblik · 14 Kys sclerose farvel – kampagnen er i gang · 36

r e s s Vi ky farvel e s o r e l c s

@ KORT NYT s. 6 x FORSKNING s. 26 > RÅDGIVNINGEN s. 44

Annonce

LEDER

Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen

Kvinder og kys H

elt friske tal fra Scleroseregistret viser, at der i dag er 13.500 danskere med sclerose, og næsten 70 procent er kvinder. I de sidste år af nullerne viste tal fra Sclerose registret, at der var en kraftig stigning i antallet af mennesker med sclerose. Stigningen var primært båret af, at flere kvinder får sclerose. Den stigning fortsætter altså. For 40 år siden var der lige mange mænd og kvinder, der fik sclerose. Forskerne og lægerne har hidtil ikke haft forklaringer på udviklingen. I øvrigt en udvikling, som også ses i andre lande, vi sammenligner os med. Nogenlunde samtidig med de første tal samlede Scleroseforenin gen de udgåede 25-ører ind fra danskerne, og en del af disse midler blev kanaliseret over i forskning, der skulle undersøge, hvorfor flere kvinder får sclerose. I dag kan vi se et af resultaterne af den forskning. Som du kan læse i citatet her ved siden af, har danske forskere fremlagt resul tater, der forklarer »en betydelig del af stigningen«. De konklude rer samtidig, at det ikke kan være en genetisk betinget tendens – så hurtigt kan genetik simpelthen ikke ændre sig. De konkluderer også, at de nævnte faktorer forøger risikoen, men ikke, at de er de udløsende faktorer. Som med så meget andet i denne verden kan man gøre en masse, der formindsker risikoen for sygdomme, men som ikke er en garanti for ikke at få dem. Du kan læse mere om resultaterne i interviewet med de to forskere Fordi en kampagne inde i bladet. til den brede Det viser for det første, at forskning finansieret af befolkning handler Scleroseforeningen har en betydning. Det gør en forskel, mest om kvinder, at vi og I knokler rundt og samler ind til forskning. For betyder det jo ikke, at det andet viser det mig, at det fokus, der har været på mændene er glemt.« kvinder og sclerose, har været rigtigt. Det er helt åben lyst, at vi ikke skal glemme mænd, der får sclerose. Det gør vi heller ikke. Fordi en kampagne til den brede be folkning handler mest om kvinder, betyder det jo ikke, at mændene er glemt. Og de historier, vi fortæller i vores egne medier, afspejler faktisk fordelingen mellem mænd og kvinder. Når du læser dette, er Scleroseforeningens kampagne »Kys sclerose farvel« i gang igen. Kampagnen har udadtil kvinder i fokus. Men på de indre linjer fylder mænd det samme. Og kampagnen i sig selv er til alle, der på en livsbekræftende og positiv måde vil bidrage med at sætte fokus på sclerose og samle penge ind. Til forskning, der kan komme med flere væsentlige forkla ringer på de mysterier, der stadig knytter sig til sclerose.

»Hvis vi lægger virkningen af sene børnefødsler og overvægt i teenageårene sammen, så begynder vi at have en forklaring på en betydelig del af den stigning, der er sket i antallet af sclerosetilfælde hos kvinder de sidste 40 år.« NUVÆRENDE LEDER I SCLEROSEREGISTRET MELINDA MAGYARI, DER OGSÅ ER OVERLÆGE PÅ RIGSHOSPITALET, OG NILS KOCH-HENRIKSEN, LEKTOR VED AARHUS UNIVERSITET, TIDLIGERE LEDER AF SCLEROSEREGISTRET OG TIDLIGERE OVERLÆGE PÅ AALBORG UNIVERSITETSHOSPITAL

Scleroseforeningen · Nr. 2 · 2014

Annonce

INDHOLD

Cannabis på recept 6

Kort nyt

Radio MS – radio til og af mennesker med sclerose

I Holland kan mennesker med sclerose få medicinsk cannabis på recept. Vi tog på besøg for at finde ud af, hvordan det fungerer. Side 14

Mød fem af værterne, og hør historien

14 Tema: Medicinsk cannabis Overblik, brugere, politik, holdninger, læger og et besøg i Holland

26 Forskning: Nyfundet blodcelletype ser ud til at kunne hæmme betændelse 30 Opskrifter: nem mad til årstiden 34 Nærmere et svar på kvindemysteriet 40 Sclerosepatienters livskvalitet er målt

Vær med til at kysse sclerose farvel

Mød sponsorerne og de nye ambassadører – og se, hvordan du kan være med til at kysse sclerose farvel. Side 36

SCLEROSEFORENINGENS MEDLEMSBLAD ”LEV MED SCLEROSE”

PRODUKTION

HOVEDBESTYRELSE

Nummer 2 – 2014. Maj-juli 2014 Forsidefoto: Thomas Fryd

Layout: Datagraf Oplag: 50.000 Tryk: Stibo Graphic

Formand for hovedbestyrelsen: Christian L. Bardenfleth, tlf. 3948 8263, chb@plesner.com Politisk næstformand Jette Bay og organisatorisk næstformand Jens Holst

UDGIVER

Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby Telefon: 3646 3646 – mail: info@scleroseforeningen.dk Konto: 9541 - 300 04 27 www.scleroseforeningen.dk REDAKTION

ANNONCESALG

Miljøcertificeret efter ISO 14001.

Preben Schlichting, 3678 3378/2562 8460 Annoncedeadline til næste blad: 1. juli 2014 Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger.

Mette Bryde Lind, direktør og ansvarshavende redaktør, mli@scleroseforeningen.dk Peter Palitzsch Christensen, redaktør, pch@scleroseforeningen.dk MEDLEMSKAB AF SCLEROSEFORENINGEN Henvendelser til redaktionen: red@scleroseforeningen.dk Personligt medlemskab 280 kr. årligt Næste nummer udkommer medio august 2014 Familiemedlemskab 420 kr. årligt

Sclerosehospitalerne i Haslev og Ry: www.sclerosehospitalerne.dk Dronningens Ferieby: www.dronningensferieby.dk

Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 60.000 medlemmer og bidragydere og ca. 1.000 frivillige. Protektor: Hendes Majestæt Dronning Margrethe

Scleroseforeningen · Nr. 2 · 2014

KORT NYT

Den internationale Progressive MS Alliance – som den danske scleroseforening er med i og er med til at finansiere – har modtaget 195 ansøgninger i deres første runde til uddeling af grants til forskning. Ansøgningerne kommer fra 22 lande – og der er 4 ansøgninger

Tv-folk skal prøve kræfter med Scleroseforeningens cykelevent

fra Danmark og dermed danske forskere. Lige nu vurderes ansøgningerne – og i juni meldes det ud, hvem der tildeles midler. Samtidig er alliancen ved at opbygge hjemmeside, fundraisingmateriale og megetandet.Indtildennye side er i luften (juni), kan du følge med her:

u www.msif.org/global-ms-research/current-msresearch-areas/progressive-ms.aspx

Så sejler vi ud igen Udfordringen med at cykle op ad seks barske bjerge i Pyrenæerne på tre dage tiltaler mange cykelentusiaster og motionistfreaks. Når Scleroseforeningen i juni skyder sin nye cykelevent, Cykelnerven, i gang i de franske bjerge, vil der også være nogle deltagere, som de fleste kender i helt andre sammenhænge. Der er stor opmærksom hed omkring de fire OL-guldvindere fra den oprindelige Guldfirer i roning, Eskild Ebbesen, Thomas Poulsen, Victor Feddersen og Niels Laulund, men også folk, der er kendte i andre sammenhænge end sport, er klar til at springe i sadlen. F.eks. de tre TV 2-folk Mi chael Kamber, Peter Tanev og Claus Elming. Selv om danskerne ikke kender de tre som supermotionister, så er de sportslige udfor dringer ikke noget nyt for dem, og det bliver formentlig en intens intern TV 2-dyst at komme først over bjergtoppene. Cykelnerven finder sted sidst i juni, tre uger før Tour de Francefeltet skal over de samme bjerge, blandt andre berømte Tourmalet, hvor årets store cykelløb nemt kan blive afgjort. Læs mere scleroseforeningen.dk/cykelnerven

6 VOKSENTRÆF 2014

Voksentræf 2014 ligger som sædvanlig 2. weekend i september (12.-14. sep. 2014), i år med overskriften: LYST TIL LIVET Der vil være forskellige foredrag og indlæg, men også plads til snakkepauser og en lille lur. Fredag vil der bl.a.

Scleroseforeningen · Nr. 2 · 2014

Scleroseforeningen deltager i juni 2014 for tredje gangidetdanskeFolkemøde i Allinge på Bornholm, og vi siger alle gode gange tre med konceptet »Politik med Udsigt«. Vi har atter hyret det gamle træskib »Mester« og inviteret en række politikere, som er relevante og vigtige for os, på en times sejlads. I år bliver det informatørerne Jesper Juul Mosbæk, Lailasilke Krogsgård og Karina Kanstrup, som vil fortælle deltagerne i sejladsen, hvordan det for dem personligt er at leve medsygdommensclerose. Det har vist sig at være den helt rigtige indgang til en konstruktiv drøftelse af

spørgsmål, som er vigtige for foreningen og dens medlemmer. Som sidste år arrangerer foreningen også et dialogmøde under Folkemødet i Allinge. Overskriften er i år »Vi vil være familie – ikke patient og plejere«. Temaet er en fortsættelse fra sidste år, hvor vi havde den pårørendes rolle i fokus. Resultatet af sidste års dialogmøde og Politik med Udsigt var blandt andet, at foreningen i øjeblikket er i konstruktiv dialog med Folketingets socialudvalgomforbedringer i lovgivningstekster, så kravet om sammenhæng oghelhedisagsbehandlingen står klarere.

være »Åben mikrofon«, hvor alle, der har noget på hjerte, kan få 10 minutters taletid. Sidste år hørte vi eksempelvis om stamcellebehandling og livskvalitet. Lørdagen vil hele dagen have overskriften »Lyst til Livet«. Se evt. også FaceBookgruppen “Sclerose Voksentræf”. TILMELD DIG HER: traef2014.be9.dk

Jaguar Club of Denmark

inviterer på køretur for Scleroseforeningen Mennesker med sclerose har ikke kun brug for medicin, men også for at kunne »tage fri fra sygdommen« og opleve noget livsbekræftende, og det er netop tanken med »Jaguar Club of Denmark kører for Scleroseforeningen«, som af holdes mandag d. 9. juni 2014 (sidste dag i pinsen). Alle med sclerose og deres familie medlemmer kan tilmelde sig. Delta gerne afhentes på deres privatadresser (kun Sjælland) af en Jaguar, hvorefter turen går til det fantastiske arrange ment Græsted Veterantræf i Nordsjæl land, som sidste år tiltrak ca. 25.000 besøgende (se www.veterantraef.dk). Det er målet at få ca. 80 passagerer med ud at køre i ca. 40 Jaguarer. Når vi har modtaget alle tilmeldinger, bli ver der lavet en plan for, hvilke biler der kører med hvilke passagerer. Det er et stort puslespil, derfor kan der ikke på forhånd gives garanti for, at

Kursus til særpris hos Carl-Mar Møller for mennesker med sclerose Fredag den 27. kl. 16 til søndag 29. juni kl. 16. Hos Carl-Mar Møller i Kokkedal. Til helt favorabel pris. Kurset er sammensat med hjælp fra mennesker med sclerose. Pårørende er også velkomne. Handicapmedhjælpereergratis.Børn,ungeogvenner er også velkomne. Kursusindhold: ATV, muddergokart, vikingekuglen,kæmpeslagsmålmedsumodragterogboksehandsker,volvoræs,tunnel, tarzantov, kravle på tov over en sø, kravletræ, elastiktræk, djævlekarrusel, gyroskop, henrettelse med paintball-gevær, boksekamp med kæmpe handsker, skumgummikølle-kamp,sumobrydning,svævebane,bål, kæmpegrill, pistol og geværskydning, Pris: ca. 600 kr. inkl. kursus, kost, logi og fri bar. Prisen afhænger af, hvornår man kommer. Tilmelding senest 14. juni. Carl-Mar, 48 28 00 40, 77@carl-mar.dk Læs mere

uwww.carl-mar.dk

der er biler nok, men alle får besked i god tid. Det er ikke muligt at »bestille« en bestemt Jaguar, da dette tilrettelæg ges under hensyn til, hvor passagerer og bilerne bor.

Tidsplan

9.30 Afhentning på de tilmeldtes privatadresser på Sjælland. Ca. 10.15 Ankomst til Græsted Veterantræf, hvor der er mulighed for at se mange hundrede fantastiske klassiske biler, motorcykler, dampmaskiner m.m. – underholdning for alle. Ca. 13.00 Hjemtur.

Tilmelding

Prisen for deltagelse er kr. 50/voksen og 20/barn, som dækker kørsel og en tréen ved Græsted Veterantræf samt kaffe, vand, frugt og chips på Jaguarklubbens stand. Man kan medtage egen

picnickurv eller købe mad og drikke ved arrangementet. Evt. kørestole kan ikke medbringes i Jaguarerne, men fortæl ved tilmeldin gen, om du har brug for en, så vil der stå en samt evt. hjælper klar i Græsted, alternativt kan man selv arrangere at få den med i egen følgebil. Arrangørerne fortæller, at området i år er bedre planet end tidligere, samt at handicaptoilet terne er tæt ved Jaguar-klubbens stand. Tilmelding og evt. spørgsmål sendes til: scleroseogjaguar@gmail.com Oplys: navn, adresse, mobil, e-mail og antal passagerer samt, om børn er over/ under 135 cm (har betydning i forhold til sikkerhedsseler) og evt. behov for hjælpemidler. Medbring selv evt. bør nesæder. Tilmeldingsfrist: Søndag d. 25. maj 2014 (alle tilmeldte vil få nær mere besked om betaling). Følg med i Facebookgruppen: »Jaguar DK kører for Scleroseforeningen«

13.500 danskere har sclerose Nye tal fra Scleroseregistret opgjort per 1. januar 2014. Antal personer med MS-diagnose i live på forskellige årstal 1970 1980 1990 2000 2010 2012 2013

Mænd og kvinder med sclerose i 2013

4.343 5.129 6.234 8.609 12.124 13.028 13.500

RoseLiv afholdt for 13. år i træk Søndagden2.martsblevderafholdtRose Liv-velgørenhedskoncert i Odense. Her underholdt Amin Jensen som konferencier, og blandt de optrædende var Grand prix-vinderen Emmelie de Forest, bandet Liga, De 3 Kgl.Tenorer med den kongelige sopranDortheElsebetLarsensamtpianist KnudRasmussen. ÅretsScleroseprisgiktil overlæge og scleroseforsker Thor Petersen, Aarhus Universitetshospital, for hans store arbejde med at forbedre forholdene

for personer med sclerose, hans banebrydende forskning og hans indsats i det dagligearbejdemedpatienterne.Ogsåden efterfølgendeRoseLiv-kunstauktion,hvor 32 kunstnere bidrog, var en stor succes. En bronzeskulptur af Keld Moseholm gik til den højeste pris på 14.000 kroner, og i alt blev der samlet 85.000 kroner ind, som sammen med overskuddet fra koncerten går ubeskåret til Scleroseforeningen.

Scleroseforeningen · Nr. 2 · 2014

RadioMS–mød5afværterne… Af Johanne Duelund Kramer

6 RADIO MS

– DE HÅRDE FACTS

• S tartet i oktober 2011 af Rix Untidt • Samtlige udsendelser ligger på hjemmesiden, så de kan findes via en Googlesøgning • Lægger udsendelser på hjemmesiden to gange ugentligt • Udsendelserne omhandler ikke-aktuelle emner som f.eks. kost, søvn, åbenhed i relation til sclerose • Målgruppen for udsendelserne er primært mennesker med sclerose, men de er også relevante for andre – især pårørende og mennesker med andre kroniske sygdomme • Mellem 10 og 15 værter er tilknyttet – både mennesker med sclerose, og også eksperter, som arbejder med sclerose – f.eks. fysioterapeut, socialrådgiver og terapeut • Har omkring 6.000 unikke besøgende på hjemmesiden om måneden, men har ikke præcist lyttertal, da udsendelserne ligger både på Facebook, Twitter, YouTube og udenlandske sites • De fleste udsendelser laves over Skype, da værterne bor i forskellige dele af landet • Har modtaget støtte af bl.a. Social- og Integrationsministeriet, men er primært finansieret af private bidragsydere, som er medlem af Radio MS for 120 kroner om året • Pengene går primært til nyt udstyr til radioværterne, der bl.a. skal have det samme headset, for at de kan lave udsendelserne via Skype • Læs mere på hjemmesiden www.radioms.dk

Scleroseforeningen · Nr. 2 · 2014

Rix Untidt

Niels Freitag

Idemand til Radio MS Tidligere journalist, nu førtidspensionist, gift, ingen børn, men har en kat Attakvis sclerose, fik diagnosen i 1994

Vært på Hyrevognen og De Progressive Tidligere taxachauffør, skadedyrs bekæmper og bedemand, nu førtidspensionist, single, har en datter Primær progressiv sclerose, fik diagnosen i 2010

49 år

»De råd, der har gjort en forskel i mit liv med sclerose, har jeg ikke fået i en lægekonsultation eller læst i en bro chure. Det har været, fordi jeg har mødt andre med sclerose, som pludse lig havde en løsning på mit problem, fordi de havde prøvet det på egen krop. Derfor er tanken med Radio MS, at vi skal give håb og dele viden men nesker med sclerose imellem.«

d RADIO MS’

UDSENDELSER – ET UDPLUK

63 år

»At være med i Radio MS har givet mig et andet syn på det at være syg. Jeg var en sur gammel brokkerøv, for at sige det rent ud, da Rix opdagede mig på Facebook. Men mit syn på sclerose er gået fra at være en lille personlig ting til at være noget, der omfatter andre, så jeg er kommet ud af navlebeskuerens rolle. Og så har Radio MS også givet mig noget at lave. Jeg har altid godt kunnet lide at bruge mit hoved, og nu har jeg fået noget at bruge det til.«

MS Kost Charlotte Holmboe og Kasper Vestergaard laver mad for åben mikrofon. Hun er den travle familie mor, og han den sunde madentusiast. Sammen giver de lette og sunde bud på hverdagsmad.

Besøg Søren Amstrup tager rundt i det danske rige og besøger andre mennesker med sclerose for at få et indblik i en helt almin delig hverdag.

Søren Amstrup

Anders Hiort Munck

Charlotte Holmboe

Vært på Besøg Førtidspensionist, selvstændig grafiker, har tidligere arbejdet bl.a. i DR’s ungdomsafdeling, single Attakvis sclerose, fik diagnosen i 2002

Vært på De Progressive, Jura & Cirkus Uddannet jurist og arbejdssøgende, har kæreste, to børn og en hund Sekundær progressiv sclerose, fik diagnosen i 1993

Vært på Cirkus og MS Kost Ordblindelærer på VUC Sønderjylland, godt gift og har tre børn Attakvis sclerose, fik diagnosen i 1996

37 år

»Jeg synes, det er enormt fedt at være med, fordi man får lov til at formidle andre folks historier. Jeg er virkelig glad for at tage ud i landet og besøge og snakke med alle mulige mennesker. Jeg får hele tiden udvidet den kreds af mennesker, som jeg taler med sclerose om. Det er fedt at finde ud af, at der er så mange søde mennesker derude. Min livsanskuelse bliver ændret hele tiden, for jo flere folk jeg taler med, jo større bliver min viden om, hvordan livet med sclerose er og kan være for an dre mennesker. Jeg ved en masse om, hvordan mit liv med sclerose er, men det giver mig noget at høre, hvordan andres liv er.«

De Progressive Nils Freitag laver, i sam arbejde med en anden progressiv vært, dette program, som sætter de progressive på landkortet. Hvordan er det at have en sygdom, der er konstant nedadgående?

45 år

»Radio MS’ udgangspunkt er hjælp til selvhjælp, og jeg synes, det er meget berigende, at jeg, der snart har 20 års jubilæum med denne her sygdom, kan dele mine erfaringer med andre. F.eks. har vi lavet et program, der handler om frygten for at komme til at sidde i kørestol, og der har jeg jo kunnet for tælle andre, hvordan det i virkelig heden er. Det er den erfaringsdeling, det hele handler om. Og så får jeg selv vendt nogle tanker og scleroseproble matikker, fordi jeg får talt med andre i samme situation. Det udvider min hori sont, og jeg føler, at jeg er up to date.«

Komblot Vibeke Pagh og Jack Mikkelsen anmelder steder set ud fra et kørestolssynspunkt. Hvordan er tilgængelighed, indretning og betjening, og hvad afgør egentlig, om f.eks. en restaurant eller et spillested er en succes for én i kørestol?

42 år

»Det har givet mig et nyt fællesskab at være med i Radio MS. Vi er en enormt sammensat gruppe, så det er et fælles skab på tværs af alder, køn, familiefor hold og arbejdsforhold. Vi er meget for skellige, men det er også en styrke, der giver gode programmer, fordi vi sup plerer hinanden. Jeg føler også, at jeg er med til at gøre en forskel for andre mennesker med sclerose, fordi mine ’ligegyldigheder’ viser sig ikke at være ligegyldigheder, men noget, andre med sclerose også bokser med, og som de kan nikke genkendende til. Jeg håber, at Radio MS viser andre med sclerose, at de ikke er så anderledes, og at det, de slås med, det er de ikke alene om.«

Liveudsendelser Den sidste søndag i måneden sender Radio MS live fra kl. 15 til 18. Liveudsendelserne har hvert et tema som f.eks. »Åbenhed og forståelse«, og aktuelle emner tages op i liveinterviews.

Scleroseforeningen · Nr. 2 · 2014

Af Johanne Duelund Kramer

Radio MS

– radio af og til mennesker med sclerose Den tidligere journalist og radioentusiast Rix Untidt lavede selv podcasts til nettet, men savnede nogle radiokollegaer. En søvnløs nat fik han ideen til, i samarbejde med andre med sclerose, at lave radio om sclerose – og Radio MS var født Vidensdeling mellem mennesker med sclerose er omdrejningspunktet i Radio MS’ udsendelser. Næsten 250 udsendelser er blevet udgivet siden begyndelsen i efteråret 2011, og de ligger alle online, så folk kan finde og få glæde af dem. »Vi får tilbagemeldinger fra folk, der bl.a. fortæller, at de har svært ved at koncentrere sig om at læse en bog, men at de kan lytte til radio i flere timer uden at blive trætte og derfor har stor glæde af Radio MS,« siger Rix Untidt, som er idemanden bag Radio MS. »Derfor er radiomediet særligt egnet til vores målgruppe, fordi mange har kognitive problemer.«

Et levende projekt

Rix Untidt beskriver Radio MS’ op bygning som anarkistisk og tilfældig. Under opstarten fik han kontakt til an dre med sclerose via Facebook, hvor nogle også selv henvendte sig, fordi de havde lyst til at være med.

Scleroseforeningen · Nr. 2 · 2014

Stille og roligt er Radio MS vokset. I dag er mellem 10 og 15 værter tilknyt tet, og med to ugentlige udgivelser er Radio MS efterhånden kommet op på en del udsendelser. »Hvis der var nogen, der for et par år siden havde sagt til mig, at jeg skulle være med til at lave næsten 250 udsen delser, så havde jeg nok fået et attak – det ville jeg slet ikke have haft energi til at tænke på!« siger Rix Untidt med et grin.

Drevet af frivillige kræfter

Ideer til nye udsendelser og program mer er opstået både på redaktionsmø der, og fordi lyttere har henvendt sig og spurgt, om et bestemt emne ikke var værd at tage op. »Det burde egentlig ikke kunne lade sig gøre at lave to udsendelser om ugen, fordi vi er en gruppe af mennesker med kognitive problemer, der glemmer afta ler og er forvirrede og alt muligt. Men radioværterne har et kolossalt drive.

Det lader sig kun gøre, netop fordi de gør det frivilligt, og fordi de brænder for det,« siger han.

Stor interesse for at være med

Radio MS får løbende henvendelser fra folk, der gerne vil være med, men Rix Untidt fortæller, at de desværre bliver nødt til at sige nej til nogle af dem, der henvender sig. »For tiden er der fire værter, der står i kø for at komme med. Vi har simpelt hen ikke ressourcer til at tage dem ind, for det koster i udstyr. Hver gang vi får én ny vært, så skal vi have fire nye med lemmer af Radio MS, fordi de bl.a. skal have de samme headsets, for at lyden bliver ordentlig.« Til trods for de finansielle udfordrin ger har Radio MS dog kastet sig over endnu en udfordring: at sende live. For værterne brænder for emnerne og for at lave radio, »og så er det bare vildt sjovt,« som Rix Untidt siger.

Annonce

TIPS OG TRICKS

Hvor fik du det første

KYS?

En sommerdag ved gyngerne i børnehaven, på dansegulvet til klassefesten eller under det store gamle træ i parken. Hele Danmark kysser sclerose farvel i maj. Hvis du ikke allerede følger Scleroseforeningen på Facebook, kan du gøre det på www.facebook.com/scleroseforeningen

Annonce

Scleroseforeningen · Nr. 2 · 2014

Annonce

TEMA OM CANNABIS Læs med på de næste 11 sider

Af Louise Wendt Jensen

Medicinsk cannabis

– et overblik Medicinsk cannabis er et hot emne i øjeblikket, som dækker over en del ting. Her kan du læse lidt mere om, hvad der er tale om, når snakken falder på emnet Hvad er cannabis?

Cannabis bruges som massebeteg nelse for de præparater, der frem stilles af hampplanter fra Cannabisslægten. Der er forskellige varianter af planten, alt afhængig af hvor den gror, og hvordan den dyrkes, men der er kun tale om én art. Cannabis indeholder over 60 såkaldte cannabinoider. Cannabi noider er kemikalier, der påvirker receptorer i hjernen, når de indta ges. De to vigtigste og mest kendte er tetrahydrocannabinol (THC) og cannabidiol (CBD). THC er et så kaldt psykoaktivt stof, det vil sige et stof, der påvirker ens adfærd og væ remåde. THC er det stof, der giver cannabis dets euforiserende effekt. CBD derimod er et ikke-psykoaktivt stof, som forsinker nedbrydelsen af THC i kroppen og modvirker THC’s ruseffekt. De forskellige varianter af cannabisplanten indeholder forskel lige koncentrationer af de to stof fer, og i og med at der er tale om le vende materiale, kan indholdet vari ere fra plante til plante.

Forskellige former

Cannabis findes i flere former. De mest almindelige er: • Hash, som er harpiks fra hamp planten, der er blandet sammen med tørrede topskud og presset sammen til en mørk klump.

Scleroseforeningen · Nr. 2 · 2014

• Pot eller marihuana, som er det amerikanske navn for pot, er kun tørrede topskud fra planten, som er smuldret eller hakket. • Skunk er topskud, der er presset let sammen med andre plantedele. Skunk laves af forædlet hamp med et særligt højt THC-indhold. I russammenhæng anses pot/mari huana for at være den mildeste form for cannabis, derefter kommer hash og så skunk, som har den kraftigste effekt. Indholdet af THC kan dog variere noget, hvilket har betydning for effekten. Jo mere THC, jo stær kere rus.

Indtagelsesmåder

Der er flere måder, man kan indtage cannabis på: • Rygning er den mest alminde lige form. En del af de kræftfrem kaldende stoffer, der er i tobak, findes også i cannabis, og mange gange blandes cannabis med to bak, når det skal ryges. Derfor mener man, at det er endnu mere farligt at ryge cannabis end tobak. Også fordi man ofte har røgen i lungerne længere ved rygning af cannabis for at udnytte effekten maksimalt. Videnskabelige studier peger dog lidt i forskellige retnin ger, når det gælder at fastslå, hvor kræftfremkaldende det er at ryge plantematerialet.

Scleroseforeningen 路 Nr. 2 路 2014

TEMA

• Cannabis kan også indtages ved hjælp af en såkaldt vaporisator, hvor cannabis opvarmes, og man så inhalerer dampen. Inhalation af damp fra stoffet har ikke samme lungeskadende effekt, som når man ryger det. • Man kan også lave te af canna bis, men da THC er fedtopløse ligt, skal man gerne tilsætte for eksempel mælk for at få fuldt udbytte af stoffet. • Cannabis kan også indtages gennem mad, for eksempel indbagt i kager. • Man kan også lave olie af can nabis. Der findes ingen stan dardiseret form. Olierne laves med forskellige opløsningsmid ler og kan derfor have meget varierende farve og koncentra tion af cannabinoider. Oliernes indhold varierer, da det er for skelligt, hvad der kommer ud af planten, afhængigt af hvilket opløsningsmiddel man bruger. Cannabis optages hurtigst i krop pen, når man ryger eller inhalerer stoffet. Her når cannabinoiderne som regel hjernen inden for et kvarter. Indtager man i stedet stoffet gennem munden, kan der gå mellem en halv og halvanden

time, før effekten indtræffer. Og effekten er mere beskeden, fordi en del af stofferne nedbrydes i kroppen, inden effekten slår ind.

Cannabis som medicin

Cannabisbaserede lægemidler – medicinsk cannabis – adskiller sig fra den cannabis, man kan købe illegalt på gaden. Cannabispro dukter man køber på gaden eller på nettet, er ikke underlagt nogen kontrol, og der er derfor ingen ga ranti for deres indhold og renhed. Lægemidlerne baseret på can nabis er derimod lovlige og lavet under kontrollerede og standar diserede forhold, og nogle af dem er godkendt på baggrund af ud dybende kliniske undersøgelser. Lægemidlerne skal ordineres af en læge. Cannabisbaserede læ gemidler kan være udvundet di rekte af cannabisplanten eller være fremstillet syntetisk i et la boratorium. Lægemidlernes ef fekt afhænger af koncentrationen af THC og CBD. Jo mere CBD og jo mindre THC der er i, jo mindre påvirket bliver man af produktet. Bivirkningerne ved produkterne afhænger derfor også af, hvordan de er sammensat, men alminde

lige bivirkninger er, at man kan blive skæv, træt, ukoncentreret, glemsom og indimellem depri meret. Generelt tåler patienter dog cannabis godt, når det bruges medicinsk, fordi en lav dosis som regel er nok til at give den øn skede lindring. Derfor forekom mer bivirkninger ikke i særlig høj grad ved medicinsk brug af can nabis.

Cannabis’ effekt på sclerose

Cannabis kan for nogle sclerose patienters vedkommende virke mod kramper, muskelstivhed, spasticitet og smerter og i det hele taget få kroppen til at slappe af. Data fra de kliniske forsøg, der er lavet med cannabis, er dog noget modstridende. Selvom pa tienterne selv rapporterer, at de får det bedre, kan det ikke altid ses ved de parametre, lægerne opsætter, og der er stor variation patienterne imellem. Dyreforsøg har vist, at cannabis kan lægge en dæmper på et overaktiveret im munsystem og dæmpe betændel sesreaktioner og desuden virker til at kunne beskytte nervevæv. Dette er dog endnu ikke påvist i mennesker.

Hvilken type medicinsk cannabis findes der – og hvor kan den fås? I forhold til sclerose findes der to brugte typer godkendt medicin på markedet med aktive stoffer fra can nabis. Den ene er tabletten Marinol, som indeholder kunstigt fremstillet THC, og som virker mod smerter. Marinol er ikke markeds ført i Danmark, men ens læge kan søge om en særlig udleveringstilla delse hos Sundhedsstyrelsen, hvoref ter man kan få det på apoteket. Den anden medicin er mundhulesprayen Sativex mod spasmer. Sativex er baseret på et ekstrakt fra cannabis planten. Det er godkendt til mar kedsføring i hele Europa og indehol der THC og CBD i forholdet 1:1. I Holland har staten de sidste ti år stået for produktion og salg af cannabis til medicinsk brug. Staten har licenseret et firma til at dyrke

Scleroseforeningen · Nr. 2 · 2014

cannabis under kontrollerede for mer, og firmaet tilbyder nu fire pro dukter med forskelligt THC/CBDindhold. Holland eksporterer pro dukterne til blandt andet Italien, Tyskland og Finland. I skrivende stund har Sundhedsstyrelsen mod taget én ansøgning om tilladelse til udlevering af Bedrocan, som et af de hollandske produkter hedder. Det firma, der producerer de hollandske produkter, har nu også oprettet en afdeling i Canada, og fra februar i år er virksomheden be gyndt at producere medicinsk can nabis til canadiere, der får en recept af deres læge. I Israel igangsatte staten alle rede i 1990’erne et særligt medicinsk cannabisprogram. Der er i øjeblikket otte producenter, der dyrker can

nabis under kontrollerede forhold. I Israel forskes der meget i medicinsk cannabis, og her laves der i øjeblik ket forsøg med cannabis, der næ sten ikke indeholder THC, men kun CBD, for at se, om man kan få gavn af CBD’s gode egenskaber uden rus effekten fra THC. Lignende forsøg er i gang i USA. I USA har 20 stater og Washing ton DC gjort det lovligt at bruge can nabis til medicinsk brug. Cannabis udskrives ikke på recept, da de ame rikanske lægemiddelmyndigheder ikke fra centralt hold har godkendt cannabis som lægemiddel, så læ gerne anbefaler i stedet cannabis til de patienter, de mener vil have gavn af det. Cannabis kan så købes i for skellige forretninger, hvor alskens produkter med cannabis i udbydes.

Politisk pres for forskning i medicinsk cannabis

Af Lars Bøgeskov

Inden sommerferien kommer Enhedslistens tre forslag om medicinsk cannabis til afstemning i Folketinget. I hvert fald det ene – forslaget om at fremme forskning i medicinsk cannabis – håber flere partier går igennem Alle Folketingets partier ønsker dansk forskning i medicinsk cannabis. Det viste et samråd i Sundhedsudvalget den 18. marts. Alligevel er partierne langtfra enige om at støtte Enhedslistens forslag om at sikre forskning i medicinsk cannabis. Især regeringspartierne og Venstre er skeptiske. »Jeg ser gerne forskning i me dicinsk cannabis. Men vi politi kere kan jo ikke gøre andet end at opfordre læger og medicinalindu stri til at søge penge til forskning i medicinsk cannabis. Initiativet skal komme fra forskerne,« si ger sundhedsordfører for Social demokraterne Flemming Møller Mortensen. Hos Venstre er udgangspunk tet også, at forskerne skal tage første skridt, men ordfører So phie Løhde udelukker ikke, at Folketinget kan skubbe på. Og det er præcis, hvad Enhedslisten, Liberal Alliance, Dansk Folke parti og SF ønsker. Og uden Ven stre er der ikke flertal uden om regeringen for forslaget. »Det er noget sludder, at vi politikere kun kan opfordre. Vi kan prioritere forskningsmidler, så der er en pose penge afsat til forskning i medicinsk cannabis,« siger Enhedslistens Stine Brix, der står bag forslagene. Dansk Folkepartis Liselott Blixt håber, at det er muligt at flytte regeringen og Venstre. »Jeg håber, at der kan samles flertal bl.a for mere forskning i medicinsk cannabis, når vi poli tikere får mere viden,« siger Li selott Blixt, der henviser til et så

kaldt ekspertmøde i Sundhedsud valget om kort tid. Her fortæller en række eksperter om medicinsk cannabis. Pengene til forskning i medi cinsk cannabis mener partierne kan findes i Forskningsreserven, som der forhandles om til efter året. Satspuljen er også en mu lighed. Stine Brix nærer ingen illusio ner om, at alle Enhedslistens tre forslag går igennem. Men hun håber, at Sundhedsudvalget vil blive enige om en tekst til en så kaldt »beretning«, som vil blive gennemført i folketingssalen.

Hollandske erfaringer

Det andet af Enhedslistens tre forslag går ud på at give straffri hed til de syge danskere, der bru ger cannabis i medicinsk øjemed. Alle partier anser det som et pro blem, at blandt andet sclerosepa tienter, der benytter cannabis til medicinske formål, bliver krimi naliseret, men forslaget vinder kun lille opbakning. Der er mere opbakning til En hedslistens tredje forslag. Her opfordres regeringen til »at un dersøge mulighederne for at give udleveringstilladelse til den me dicinske cannabis, der produce res og sælges i Holland«. Her er tale om statskontrollerede pro dukter, som udleveres på recept i både Finland, Tyskland, Schweiz, Slovakiet og Italien. Udleverings tilladelse gives til læger, der på vegne af en patient søger tilla delse til at udlevere et medika ment – forslaget beder altså rege ringen undersøge, om læger ville

kunne få en udleveringstilladelse til medicinsk cannabis, hvis de søgte. Folketinget er delt i to. Og der er principielle forskelle. Regerin gen og Venstre holder fast i, at cannabis er et almindeligt medi cinsk lægemiddel, hvor der skal være videnskabelig evidens for effekten, før Danmark kan im portere og udlevere medicinsk cannabis. Altså nej til udleve ringstilladelse. »Det kan godt være, at nogle patienter har gode erfaringer med de hollandske produkter, men vi er altså nødt til at have bevis for effekten, før vi kan indførepro dukterne på det danske marked. Og ikke engang i Holland forskes der ret meget i dem – det finder jeg betænkeligt. Er det, fordi pro dukterne ikke er gode nok?« spør ger Flemming Møller Mortensen. Liberal Alliance, Dansk Folke parti, SF og Enhedslisten mener derimod på linje med de lande, der har valgt at importere Bedro can, at de gode patienterfaringer er nok til at tage medicinsk can nabis i brug i Danmark. »Sundhedsstyrelsen kunne i det mindste sætte sig grundigt ind i de udenlandske erfaringer for at se, om de hollandske produk ter er noget for os. Så kunne vi jo begynde med at afprøve produk terne på en afgrænset gruppe i et stykke tid,« siger Özlem Cekic. Begge parter mener, de taler patienternes sag. Regeringen og Venstre holder fanen med pa tientsikkerhed højt, de andre par tier holder på, at det centrale er patienternes gode erfaringer.

Det er noget sludder, at vi politikere kun kan opfordre. Vi kan prioritere forskningsmidler, så der er en pose penge afsat til forskning i medicinsk cannabis.«

Scleroseforeningen · Nr. 2 · 2014

TEMA

I Holland kan man få

Af Johanne Duelund Kramer

cannabis på recept Når snakken falder på cannabis, er det næsten uundgåeligt ikke at se mod Holland. Her har staten siden 2003 stået for produktion og salg af cannabis til medicinsk brug. Lev med SCLEROSE tog til Holland for at undersøge, hvordan denne ordning fungerer i praksis, og hvad den betyder for mennesker med sclerose

Vores cannabis adskiller sig fra det, man kan købe i coffee shops, fordi den er dyrket lovligt og lever op til en meget høj standard. Cannabissen er standardiseret, hvilket vil sige, at indholdet af de aktive stoffer er kontrolleret og ligger på et fast niveau.«

»Det har været en langsommelig proces, men jeg kan mærke, at der er sket meget, siden vi begyndte at fremstille medicinsk cannabis. Før var lægerne me get skeptiske og ville ikke røre ved det, men nu ringer de selv og spørger for råd og vejledning. Det er ikke et tabu længere,« siger Kathrin Höner-Snoeken, som er farmaceut hos BMC (»Bureau voor Medicinale Cannabis« – bureaet for medicinsk cannabis). I Holland oprettede man i 2001 BMC under det hollandske ministerie for sundhed, velfærd og sport, som skulle sørge for produktion og distribution af cannabis til medicinsk brug. Siden 2003 har læger kunnet skrive recept på cannabis til patienter med f.eks. kræft, Tourettes eller sclerose. Cannabissen er ikke som sådan godkendt som lægemiddel og har ingen markedsføringstilladelse i Holland. Alligevel kan de hollandske læger skrive recept på den, hvis de vurderer, at deres patienter vil have gavn af den. Holland har valgt denne model, fordi den da værende sundhedsminister, Els Borst, erfarede, at mange syge hollændere brugte cannabis købt i de hollandske coffee shops (cafeer, der sælger canna bis). De risikerede at få cannabis, der indeholdt f.eks. tungmetaller og sprøjtegift. Derfor blev BMC opret tet på den baggrund, at patienter, som bruger canna bis til medicinsk formål, skal kunne være sikre på at få cannabis af god kvalitet på recept fra lægen.

Cannabissens kvalitet sikres

I store drivhuse i det nordlige Holland gror canna bissen, og det er virksomheden Bedrocan BV, der står for produktionen. »Vores cannabis adskiller sig fra det, man kan købe i coffee shops, fordi den er dyrket lovligt og lever op til en meget høj standard. Cannabissen er standardiseret, hvilket vil sige, at indholdet af de aktive stoffer er kontrolleret og ligger på et fast ni veau,« siger Bedrocan BV’s direktør, Tjalling Erke lens. Ved høsttid tager en af de ansatte på BMC ud til drivhusene og laver prøver på cannabissen, som sendes til et uafhængigt laboratorium. Her testes

Scleroseforeningen · Nr. 2 · 2014

cannabissens kvalitet – indhold af THC, CBD, er den frisk, hvor fugtig er den, er der nogen frø i, no get svamp, tungmetaller eller anden forgiftning – og hvis den lever op til standarden, bliver den sendt til pakning. Når cannabissen er kommet i behol dere, laver BMC også stikprøver for at sikre, at der er den rigtige mængde i hver beholder. Bedrocan BV laver fire forskellige produkter af cannabis lavet med forskellige frø, hvor der er en variation i indholdet og styrken. Den type cannabis, som mennesker med sclerose typisk bruger, hedder Bediol. »Patienterne kan indtage cannabissen, som de har lyst til, det kan vi ikke kontrollere. Men vi råder til, at folk inhalerer den eller laver te. Vi ved, at folk også ryger den eller bager kage, men det kan vi ikke vejlede i,« siger Kathrin Höner-Snoeken. »Men hvis de har røget cannabis købt i coffee shops i årevis, så er det trods alt bedre, at de bruger vores produkter, og at deres læge er informeret og har en vis kontrol. Mange ved heller ikke, at de kan inhalere canna bis, så derfor er det bedre, at deres læge kan vejlede dem.«

Ikke bange for bivirkninger

BMC vil skyde på, at omkring 1.000-1.500 hollæn dere benytter den medicinske cannabis, men de har intet præcist tal. Det skyldes, lægerne kan skrive recept til de patienter, de mener der vil have gavn af den, uden at BMC skal godkende recepten. Til trods for dette er BMC dog ikke bange for, at den medi cinske cannabis vil skade patienterne. »Vi kan ikke med sikkerhed vide, at det er det rette valg, når lægen vælger cannabis som behand ling, det er en lægefaglig vurdering. Men det er jo ikke farlige produkter. Al medicin har bivirkninger, og der er ikke større risiko ved at bruge cannabis end ved anden medicin. Hvis man ser på, hvor mange mennesker i Holland der bruger cannabis en gang imellem – det er jo tusindvis – hvis alle fik det dår ligt af at bruge det, så ville vi jo være en nation af psykoser,« siger Kathrin Höner-Snoeken.

Det største problem hidtil er, at folk har svært ved at betale for det. De fleste patienter skal selv betale for det. Kun omkring 40-50 % af forsikringsselskaberne vil betale helt eller delvist for det.«

Hvad siger den hollandske scleroseforening? At få fat i cannabis er ikke noget problem – men mange hollændere med sclerose mangler information om den cannabis, som man kan få på recept – og så har de svært ved at betale for den Mellem 16.000 og 17.000 mennesker i Holland har sclerose. 9.500 af disse er medlem af den holland ske scleroseforening, MS Vereniging Nederland. Mange af foreningens medlemmer fortalte om de gavnlige effekter ved at bruge cannabis medicinsk, og derfor var Frans Kingma, som er frivillig i for eningen og tidligere bestyrelsesformand, da også i sin tid aktiv i arbejdet for at få statskontrolleret cannabis til medicinsk brug på markedet. Det er dog ikke, fordi alle foreningens medlemmer med sclerose har glæde af muligheden for at få can nabis på recept fra lægen. I Holland har folk nemlig private sundhedsforsikringer, og det er ikke alle for sikringsselskaber, der anerkender og dækker medi cinsk cannabis fremstillet af Bedrocan BV, da det hel ler ikke i Holland er godkendt som lægemiddel. »Det største problem hidtil er, at folk har svært ved at betale for det. De fleste patienter skal selv betale for det. Kun omkring 40-50 % af forsikrings selskaberne vil betale helt eller delvist for det,« si

ger Frans Kingma, der fortæller, at cannabis købt i en coffee shop er meget billigere. »Mange af vores medlemmer bruger cannabis, som de køber i coffee shops, og det har de jo lov til, men det er ikke særlig godt, fordi de ikke ved, hvad der er i det.« Derfor vil den hollandske scleroseforening også arbejde for, at flere af dens medlemmer kan benytte den statskontrollerede cannabis. »Måske er det muligt at give flere mennesker muligheden for at benytte medicinsk cannabis, men så vidt jeg ved, er der ikke særlig mange i Holland, der rent faktisk benytter det. Måske er informatio nen ikke god nok, og måske skal vi som patientfor ening gøre mere for at oplyse om det, det er jeg i gang med at undersøge,« siger Jacqueline Solleveld Olthof, direktør i MS Vereniging Nederland. »Hvis konsekvensen er, at folk bruger noget, som de ikke ved hvad er, og som potentielt er sundhedsskade ligt, så må vi som forening sikre, at folk kan få den statskontrollerede cannabis.«

Scleroseforeningen · Nr. 2 · 2014

TEMA

Hvem bruger det? 47-årige Miriam Rybier er en af de hollændere, der bruger cannabis mod sine sclerosesymptomer. Med recept fra sin læge kan hun gå på apoteket og hente en lille beholder med cannabis Et par gange om ugen lige før sengetid benytter Miriam Rybier cannabis mod sine sclerosesymp tomer. Hun putter knuste blomster fra cannabis planten i en vaporisator (en slags fordamper), som varmer cannabissen op, og så inhalerer hun dam pen. Mellem tre og 10 sug, alt efter hvordan hun har det, er nok til, at hun får en god nats søvn. Denne søvn er altafgørende for, hvordan hun har det dagen efter, og hvor meget hendes sclero sesymptomer generer. »Det er ikke nogen mirakelkur, men det giver lige det ekstra overskud, der gør, at det hele går lidt lettere. Fordi jeg bruger cannabis, så forsvin der mine smerter og spasmer. Og fordi jeg ikke har dem, så får jeg sovet og er ikke så udmattet. Hvis jeg ikke sover ordentligt, så sker der en sneboldef fekt, fordi min træthed giver mig flere problemer med min krop,« siger Miriam Rybier, der fortæller, at cannabissen ikke gør hende skæv, blot søvnig.

Sclerosemedicin gav bivirkninger

Da Miriam Rybier i 2005 fik konstateret sclerose, prøvede hun først traditionel sclerosemedicin, men hun oplevede rigtig mange bivirkninger, som opkast, hovedpine og svimmelhed. Sclerosemedi cinen Copaxone gav hende en allergisk reaktion, så efter samråd med sin læge stoppede hun be handlingen. Hun begyndte i stedet at søge efter anden be handling på nettet, og i dag bruger hun kun LDNbehandling (lav-dosis naltrexon behandling) og medicinsk cannabis. Miriam Rybier fortæller, at hun er rigtig glad for ordningen. Hendes egen praktiserende læge skriver en recept, og på apoteket henter hun be holderen med cannabis, som hun typisk er firefem måneder om at tømme. Hun er heldig at have et forsikringsselskab, der dækker udgiften til den medicinske cannabis. Havde hun ikke det, er hun da heller ikke i tvivl om, hvad hun ville gøre. »Hvis jeg ikke længere kunne få cannabis på apoteket, så tror jeg, at jeg ville plante nogle plan ter i baghaven. Jeg ville ikke have lyst til at købe det i en coffee shop, fordi man ikke er sikker på, hvad der er i det.«

Scleroseforeningen · Nr. 2 · 2014

Miriam Rybier 47 år Har en kæreste og steddatter, bor i Soest sydøst for Amsterdam Førtidspensionist, arbejdede tidligere i kundeservice hos et forlag, der laver skolebøger Fik konstateret attakvis sclerose i 2005 Bruger produktet Bediol, som fremstilles af Bedrocan BV. Det er den mildeste af de fire statskontrollerede cannabisprodukter, og den koster 55 euro for fem gram.

Et par hvæs holder spasmerne væk Hurtig og effektiv behandling af utroligt smertefulde spasmer – det er det, Jack Mikkelsen bruger cannabis til. Når Jack tænder en joint, så giver det ham en smerte lindring, som han ikke har kunnet finde i anden medicin

Af Johanne Duelund Kramer

Jack Mikkelsen 36 år Kæreste med Vibeke, bor i Skævinge nord for København Tidligere tjener, nu førtidspensionistog skaber af KomBlot. dk, som er en hjemmeside,deranmelderrestauranter og kulturelle tilbud tilkørestolsbrugere, og som han har sammen kæresten Vibeke Pagh Fik konstateret attakvis sclerose i 2007, efter et par år gik det over til sekundær progressiv sclerose Indtager cannabis i form af skunk, som er cannabisplantens topskud. Jack ryger udelukkende cannabis i joints, da han oplever, at det giver ham en hurtig og effektiv virkning mod spasmer.

»Da jeg havde fået to eller tre hiv af dén joint, oplevede jeg en sand lyk kefølelse. Ikke af skævhed, men fordi alle mine spasmer, muskelkramper og følelsesforstyrrelser, de forsvandt. Jeg følte, at jeg kunne ånde igen, og at jeg var et menneske igen.« Sådan beskriver 36-årige Jack Mikkelsen sin første oplevelse med at ryge cannabis. Siden han som ung mand i 20’erne fik sclerose, har smer tefulde spasmer og kramper været en del af hverdagen, og ingen medicin har kunnet hjælpe. Indtil han startede med at ryge cannabis.

Skeptisk i starten

Jack Mikkelsen var ellers skeptisk til at starte med. Han fortæller, at han »i sin ungdom« prøvede at ryge hash som så mange andre, men da han senere begyndte at arbejde som tjener, fik han et negativt syn på det. »Jeg arbejdede i restaurationsbranchen, hvor der var en del stoffer, og det gad jeg ikke være med til,« siger han. »Da jeg så blev syg, var der flere kammerater, der sagde, Da jeg havde fået to eller tre at det ville hjælpe på mine symp hiv af dén joint, oplevede tomer, hvis jeg prøvede at ryge jeg en sand lykkefølelse. Ikke cannabis, men jeg blev ved med af skævhed, men fordi alle at sige: Det gider jeg sgu ikke.« mine spasmer, muskelkramper Jack ombestemte sig dog, da og følelsesforstyrrelser, de hans læge som sidste medicinske forsvandt. Jeg følte, at jeg mulighed kun kunne tilbyde ham kunne ånde igen, og at jeg var et en baclofenpumpe (en pumpe, menneske igen.« der bliver indopereret i kroppen, og som kan sende medicin rundt i kroppen, der skal dæmpe spasmer, red.) mod hans spasmer. »Jeg sagde til lægen: Det kan du godt glemme. Jeg skal ikke have ope reret en pumpe ind i maven. Så svarede lægen: Du har én anden mulig hed, men den må jeg ikke sige til dig. Du kører ud på Staden og køber noget hash,« fortæller Jack. »Så gik jeg og tyggede lidt på den og fik så en kammerat til at køre ud på Staden og købe noget skunk.«

Bliver ikke skæv

Siden sin første positive oplevelse med cannabis har Jack Mikkelsen brugt joints som smertelindring. Når han kan mærke, at en spasme er på vej, så kører han i sin kørestol ud i køkkenet og tænder den joint, der lig ger parat i askebægeret under emhætten. »Jeg sidder aldrig og ryger en hel joint i træk. Jeg tager et par hvæs,

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2014

TEMA

DE ANONYME BRUGERE

Lev med SCLEROSE har talt med flere danskere, der benytter cannabis som behandling mod deres sclerose:

Jeg synes, det er mærkeligt, at man ikke kan skelne mellem cannabis for sjov og cannabis til medicinsk brug, ligesom man kan med andet medicin som f.eks. morfin, som man bruger til smertelindring, selvom det også er noget, folk kan misbruge og blive afhængige af.«

og så lægger jeg den fra mig igen,« siger Jack. »Derfor bliver jeg heller ikke skæv af at ryge. Dels fordi jeg bare ryger lidt ad gangen, og så fordi jeg har opbygget en to lerance igennem tiden.« Jack Mikkelsen har også prøvet andre typer cannabismedicin, begge de lægeor dinerede præparater, Marinol og Sativex, har han forsøgt sig med. »Marinol virker overhovedet ikke, og Sativex virker meget svagt og sporadisk. Jeg ville skulle højt op i dosis for at få virkning af Sativex. Så højt op, at det ville være skadeligt for min slimhinde og tæn der, og man må slet ikke bruge så meget af det, kun et vist antal sprøjt per dag,« fortæller Jack om sine oplevelser med Sativex, der indtages som mundspray.

Oplever ingen negative kommentarer

Netop fordi Jack Mikkelsen har prøvet at bruge de lovlige typer cannabismedi

Scleroseforeningen · Nr. 2 · 2014

MAIKEN, 45 ÅR

Nordjylland Tidligere sygeplejerske »Jeg sover langt, langt bedre, når jeg bruger cannabis. Jeg får en hel nats søvn. Hvis jeg ikke har taget cannabis, så vågner jeg mange gange. Men jeg ville ønske, at jeg kunne blive rådgivet af en professionel. Hvis det var lovligt, var jeg også fuld stændig informeret om, hvilken dosis jeg skulle tage.« cin, ærgrer det ham også, at han ikke kan bruge cannabis i form af skunk lovligt. »Det gør mig ærgerlig, at det er ulov ligt. Jeg har endnu ikke mødt nogen, der har sagt, at det var skidt, at jeg ryger can nabis. Hverken familie, venner eller folk på gaden har været negative omkring, at jeg forsøger at afhjælpe mine egne proble mer med cannabis,« siger Jack Mikkelsen. »Jeg synes, det er mærkeligt, at man ikke kan skelne mellem cannabis for sjov og cannabis til medicinsk brug, li gesom man kan med andet medicin som f.eks. morfin, som man bruger til smer telindring, selvom det også er noget, folk kan misbruge og blive afhængige af,« siger han og slutter: »Jeg synes, holdningen til cannabis er oldnordisk i Danmark. I Tyskland, Holland og flere andre steder er det jo muligt at få cannabis til medicinsk brug. Hvorfor kan man ikke det i Danmark?«

KLAUS, 30 ÅR

Sydsjælland I udredning for fleksjob eller førtidspension »Hvis jeg ikke indtager cannabis i en eller anden form, når jeg står op om morgenen, så kommer jeg ikke ud af sengen. Hvis jeg går et døgns tid uden nogen former for cannabis, så kan jeg lige så godt ringe ind og booke en seng inde på sygehuset, for så kommer de der rystelser og spasmer.« Læs deres historier på scleroseforeningen.dk/ cannabis

Annonce

TEMA

Professor i neurologi Finn Sellebjerg: Af Johanne Duelund Kramer

Vi mangler veldokumenteret effekt af cannabis Finn Sellebjerg, professor i neurologi ved Københavns Universitet og overlæge på Rigshospitalet ved Dansk Multipel Sklerose Center, vil ikke afvise, at cannabis kan have en gavnlig effekt på mennesker med sclerose – men han mangler veldokumenterede videnskabelige beviser Hvordan beskæftiger du dig som læge med cannabis?

Ulovlige former for cannabis har jeg ingen mulig hed for at ordinere, og jeg har heller ikke nogen mulighed for at rådgive omkring det. Hvis folk vil bruge det, så er det deres egen sag, men de er på kant med lovgivningen, og de risikerer at få bøder. Den eneste måde, jeg som læge kan lade folk bruge cannabis som behandling på, det er ved at ordinere de to lovlige præparater, Marinol og Sativex. Og Marinol skal jeg have en udleveringstilladelse til.

Hvorfor er Sativex og Marinol sidstevalg som behandling af sclerosesymptomer?

Fordi effekten ikke er særlig stor i sammenligning med anden medicin. Desuden er det meget, meget dyrt. Når man har andre midler, som er billige og vir ker hos mange, så er reglen, at de skal prøves først.

Har du haft nogen patienter, der har efterspurgt de hollandske cannabisprodukter?

Nej, det har jeg ikke. Meget få af mine patienter ef terspørger medicinsk cannabis. Men så vidt jeg er bekendt, så er der ikke nogen videnskabelige under søgelser, der viser tilstrækkelig god effekt af denne hollandske cannabis. Og som læger ordinerer vi ikke præparater, medmindre vi har en veldokumenteret videnskabelig undersøgelse, der viser effekten.

Kan det have gavnlig effekt at bruge cannabis i anden form end Sativex og Marinol?

Jeg kan ikke udelukke, at andre typer cannabis har en gavnlig effekt, men det er ikke noget, der er un dersøgt og dokumenteret. Hvis der pludselig kom mer nogle gode videnskabelige undersøgelser, der siger, at det virker godt, så vil vi som læger se på det, men vi holder ikke øje med præparater, der ikke har en dokumenteret effekt. Desuden viser un dersøgelser, at meget af cannabis’ effekt er placebo.

Scleroseforeningen · Nr. 2 · 2014

Hvor meget af cannabis’ effekt er placebo?

I de undersøgelser, som man har lavet af Marinol og Sativex, kan man se, at der er meget placeboeffekt. Patienterne får det bedre, men kontrolgruppen, der får placebo, får det næsten lige så godt. Derfor er ef fekten meget vanskelig at afdække. Der er generelt stor placeboeffekt ved behandling af bl.a. træthed, smerter og spasticitet, det er et fæ nomen, og sådan er der bare. Så hvis man ikke har et veldokumenteret studie, så ville alt kunne virke.

Kan det have nogen bivirkninger, at man bruger cannabis ved siden af sin almindelige sclerosemedicin?

Det tvivler jeg på. Men hvis man bruger flere for skellige typer medicin, som påvirker hjernen, så er risikoen for bivirkninger selvfølgelig større, end hvis man kun brugte én slags. For mit eget vedkommende har jeg ikke noget imod, at folk gør det, men jeg skal ikke kunne sige, om andre læger har. Jeg synes, det er fint, at man får det at vide som læge. Så kan man om ikke andet rådgive om, hvilke andre muligheder der er.

Vil du anbefale eller fraråde at bruge cannabis?

Ting, der er ulovlige, er man nødt til at fraråde. Men hvis man har erfaring for, at det hjælper én, så kan jeg godt forstå, at man bruger det.

Ved du, hvor mange der ville have gavnlig effekt af cannabis?

På grund af manglende undersøgelser kan man heller ikke sige, hvor stor en del af mennesker med sclerose, der ville have glæde af det. Men jeg oplever ikke, at der er et kæmpe behov for cannabis, hvor folk står og bare må have cannabisprodukter, fordi det er det eneste, der kan hjælpe dem.

Kan den hollandske cannabis fås i Danmark? Direktør Mette Bryde Lind

DET MENER SCLEROSE FORENINGEN Scleroseforeningen mener, at danske politikere bør lytte til patienterne og de udenlandske erfaringer med medicinsk cannabis. En kortlægning af erfaringerne i Tyskland, Italien, Finland, Slovakiet, Schweiz og især Holland kunne danne grundlag for indførelsen af medicinsk cannabis i Danmark. Som et naturlægemiddel på recept, udleveret på apoteket. Det er Scleroseforeningens holdning, at man ikke kan se på medicinsk cannabis som på alle andre lægemidler. Det ville nemlig betyde, at der kræves videnskabelig dokumentation for effekt og sikkerhed på linje med al anden medicin. Og det er et nåleøje, som medicinsk cannabis er langt fra at komme igennem. Så selv om Folketingets partier skulle blive enige om at fremme forskning i medicinsk cannabis, så vil der være meget langt til, at det kan udleveres på recept i Danmark. Forskning, der skal føre frem til medicinsk godkendelse af et nyt produkt, tager mange år. Det kan patienter, der med god effekt behandler kraftige kramper og smerter med medicinsk cannabis, ikke vente på. Enhedslisten foreslår, at politikerne beder Sundhedsstyrelsen se på muligheden for, at læger kan få udleveringstilladelse til at give enkeltpatienter den hollandsk producerede medicinske cannabis. Det ville være fint. Men ellers er der vel snart læger, der på vegne at eksempelvis sclerosepatienter beder om udleveringstilladelse til medicinsk cannabis. Så får vi et svar fra Sundhedsstyrelsen ad den vej. På linje med den hollandske sundhedsstyrelse går Scleroseforeningen ikke ind for, at patienterne ryger cannabis. Rygning accelererer udviklingen af sclerosesygdommen, og rygning er kræftfremkaldende. I stedet for anbefaler foreningen pasta, olier, te eller inhalation af dampe.

Nej, ikke i øjeblikket. Denne hol landske type cannabis er ikke godkendt som medicin i Dan mark. Det vil sige, at din læge skulle have en særlig tilladelse fra Sundhedsstyrelsen (udleverings tilladelse). Det er en tilladelse ud stedt til en læge, der giver apote ket lov til at udlevere en bestemt medicin efter lægens recept. Læ gen kan altså ikke bare skrive en recept, som han kan på anden godkendt medicin, du kan få på apoteket.

Hvad skal ansøgningen indeholde?

For at Sundhedsstyrelsen kan godkende en udleveringstilla delse, skal din læge give tilstræk kelig dokumentation for bl.a. me dicinens kvalitet, sikkerhed og effekt. Desuden skal du først have prøvet anden godkendt medicin. Sundhedsstyrelsen kan nemlig kun give udleveringstilladelse til medicin, som ikke er godkendt, hvis anden godkendt medicin ikke har haft den ønskede virk ning. Der er lidt forskel på, hvor lang tid det tager for Sundheds styrelsen at behandle en udleve ringstilladelse. Normalt tager det højst en måned, men det afhæn ger af, hvor oplyst sagen er.

Hvor mange har søgt om udleveringstilladelse i Danmark?

På nuværende tidspunkt har Sundhedsstyrelsen kun modtaget én ansøgning på den hollandske

cannabis. Den er der indtil videre givet afslag på. Begrundelsen var, at lægen oplyste, at Bedrocan skulle bruges til at udvinde can nabisolie. Sundhedsstyrelsen har givet afslag, fordi en tilladelse til at udlevere en medicin ikke giver tilladelse til at fremstille en an den medicin. Hvis det ikke havde været hensigten at udvinde can nabisolie – ville styrelsen også have givet afslag, fordi ansøgnin gen ikke indeholdt den nødven dige kliniske og farmaceutiske dokumentation.

Er det sandsynligt, at danskere i fremtiden vil kunne få den hollandske cannabis?

Om Sundhedsstyrelsen i fremti den vil godkende en ansøgning om udleveringstilladelse til Be drocan BV’s produkter er svært at sige. Sundhedsstyrelsen har endnu ikke har modtaget en an søgning, der indeholdt tilstræk kelige oplysninger om effekt, kva litet og sikkerhed. Hvis man skulle gøre som i Holland og tillade Bedrocan BV’s ikke godkendte produkter gene relt, så skulle man ændre i lov givningen omkring euforiserende stoffer og medicin. Det er ikke noget, Sundhedsstyrelsen kan gøre. Det skal i så fald ske fra po litisk side. Kilde: Frank Bøgh Wendelbo-Madsen, juridisk chefkonsulent i Sundhedsstyrelsen.

RADIO MS OM CANNABIS Også Radio MS har beskæftiget sig med emnet cannabis. I udsendelsen »Hvordan virker CBD?« går de tæt på det aktive stof CBD i cannabis, kigger på udviklingen på Christianiaogtaleromdepositivevirkninger,CBDharpåmenneskermedsclerose. Hør Radio MS’ udsendelse på www.radioms.dk – søg på »Hvordan virker CBD«

Scleroseforeningen · Nr. 2 · 2014

FORSKNING Nyfundet blodcelletype ser ud til at kunne hæmme betændelse i hjernen Forskere på Københavns Universitet har opdaget en hidtil ukendt type blodceller, som virker til at kunne hæmme betændelsen hos mennesker med sclerose. Opdagelsen vil måske give os svar på, hvorfor interferon-beta-behandling kun virker på visse patienter, og på sigt kan den viden bidrage til at udvikle bedre sclerosemedicin

Af Louise Wendt Jensen

Den betændelsestilstand i hjer nen, der er så ødelæggende for mennesker med sclerose, ser nu ud til måske at kunne hæmmes af en helt nyopdaget særlig blodcel letype. I hvert fald i mus. Det er et forskerhold på Bio tech Research & Innovation Center (BRIC) på Københavns Universitet ledet af professor Shohreh Issazadeh-Navikas, der har opdaget den hidtil ukendte blodcelletype. Opdagelsen er sket gennem forskernes arbejde med at forstå, hvordan interferon-beta egentlig virker hos mennesker med sclerose. Interferoner er signalstoffer, vores betændelsesceller danner for at kommunikere med hinan den for eksempel i forbindelse med virusinfektioner. Interfe roner har både aktiverende og dæmpende effekter i immunsy stemet, og når man i mus helt fjerner det gen, der producerer interferon-beta, så får musene en

Scleroseforeningen · Nr. 2 · 2014

kronisk betændelsestilstand me get lig sclerose. Hvad det egentlig er, interfe ron-beta kan, har længe været diskuteret. Nogle mener, at inter feronet holder de T-celler nede, som normalt dræber udefrakom mende virus, men som ved scle rose af uforklarlige årsager går amok og angriber nervecellernes myelinskeder. Andre har hævdet, at der ikke er forskel på antallet af T-celler, uanset om interferonbeta er til stede eller ej, mens andre igen mener, at T-cellerne bare ikke fungerer korrekt, når interferon-beta ikke er til stede.

cellerne. Til gengæld fandt de en helt ny type af hvide blodceller. »De er i samme familie som de regulerende T-celler, vi ken der, men de udtrykker helt andre proteiner, og de bekæmper auto immune celler på en helt anden måde,« forklarer Shohreh Issaza deh-Navikas. Forskerne kan se i mus, at hvis de stimulerer den nyopdagede type blodceller, så mindskes be tændelsen i hjernen og dermed sygdomstilstanden hos de mus, hvor interferon-beta er fjernet, og som altså har en kronisk betæn delsestilstand, der ligner sclerose.

Helt ny type blodceller

Interferon-betas rolle er uklar

Derfor kiggede Shohreh Issaza deh-Navikas og hendes forsker kollega efter T-celler i blodprø ver hos mennesker med attakvis sclerose inden behandling med interferon-beta og efter to års be handling. Der var ingen forskel i antallet eller funktionen af T-

De nyopdagede blodcellers funk tion er afhængig af et protein, der hedder FoxA1. Derfor har for skerne døbt blodcellerne FoxA1+ regulerende T-celler. Da forskerne kiggede efter FoxA1-regulerende T-celler i blod prøverne fra de mennesker med

Hvor stort et gennembrud det er, kan vi kun vide engang i fremtiden, men det er noget helt nyt inden for området, og måske også en opdagelse, som kan overføres på andre autoimmune sygdomme. Hvis det er tilfældet, er det stort, men det må tiden vise.«

sclerose, der havde taget interfe ron-beta, kunne de ikke se cellerne hos nogen, inden de havde fået medicinen, mens de, der havde god effekt af interferon-beta efter to års brug, havde flere FoxA1-regule rende T-celler i blodet. Spørgsmålet er så, hvorfor nogle har god effekt af interferonbeta, mens andre ikke har. »Det ved vi ikke endnu. Der er studier, der viser, at der ikke er noget i vejen med den måde, interferon-beta signalerer på hos de patienter, der ikke har gavn af medicinen. Men ingen har kigget på, hvad der sker med de FoxA1regulerende T-celler. De er jo af hængige af FoxA1-proteinet for at virke, så måske er det det gen, der udtrykker FoxA1, der er no get galt med, og ikke det, der sker omkring interferon-beta,« påpe ger Shohreh Issazadeh-Navikas.

Lang kæde af begivenheder

FoxA1-proteinet skal nemlig også

binde sig til det, der hedder en PD-L1-promoter, før de FoxA1+ regulerende T-celler kan slå be tændelse ned, så det kan også være her, der går noget galt. »Der er en hel kæde af begiven heder, der skal ske, før behandlin gen med interferon-beta virker for en patient, så der er mange ste der, det kan gå galt. Derfor behø ver det ikke være interferonet, der ikke gør sit arbejde. Det kan være andre ting, der ikke virker, så FoxA1-regulerende T-celler ikke kan nedkæmpe betændelsen,« si ger Shohreh Issazadeh-Navikas, der understreger, at opdagelsen af blodcellerne er så ny, at forskerne endnu ikke helt ved, hvad det er for nogle biologiske processer, der sker omkring dem. »Derfor er vi nødt til at kort lægge alle de processer for at finde ud, hvor det præcis er, at det går galt hos mennesker scle rose. Kan vi finde ud af det, vil vi jo også vide, hvor det præcis er,

at vi skal sætte ind for at fremme de Fox A1+ regulerende T-celler og gennem dem bekæmpe be tændelsen. Så er vejen banet for at lave medicin, der virker bedre end den, vi har i dag,« si ger Shohreh Issazadeh-Navikas, der ikke kan udelukke, at det kan være forskelligt fra person til per son, hvor det går galt i den sig nalkæde, der er nødvendig, for at kroppen selv kan bekæmpe den opståede betændelse via de nye blodceller. »Det, vi kan sige, er, at vi nu har identificeret en meget vigtig kom ponent i det her sygdomsbillede. Og den komponent kan måske i sig selv bruges som medicin til at behandle patienterne,« spekule rer Shohreh Issazadeh-Navikas.

Tiden vil vise størrelsen af gennembruddet

Hun kalder opdagelsen af de Fox A1+ regulerende T-celler for et gennembrud, fordi den viser, at der er forskellige slags celler, som nok ligner hinanden, men som fungerer helt forskelligt. »Hvor stort et gennembrud det er, kan vi kun vide engang i fremtiden, men det er noget helt nyt inden for området og måske også en opdagelse, som kan over føres på andre autoimmune syg domme. Hvis det er tilfældet, er det stort, men det må tiden vise,« siger Shohreh Issazadeh-Navikas, som har fået publiceret en artikel om opdagelsen i det meget an erkendte tidsskrift Nature Medi cine, hvilket er et kvalitetsstem pel i sig selv, fordi det kun er af gørende nyt, der bringes der. Shohreh Issazadeh-Navikas og hendes forskerhold har sam arbejdet med forskere fra Dansk Multipel Sclerose Center på Rigs hospitalet om projektet, som blandt andet har fået støtte af Scleroseforeningen. Foreningen har nu givet videre støtte til at undersøge, om de Fox A1+ re gulerende T-celler også virker på samme måde hos mennesker med progressiv sclerose, og hvor dan signalkæden ser ud hos dem, når forskellige nødvendige stoffer skal udtrykkes via gener.

Scleroseforeningen · Nr. 2 · 2014

Rådgivningen på nettet scleroseforeningen.dk/netraadgivning Scleroseforeningens rådgivningspanel er et gratis tilbud for mennesker, som er berørt af eller interesseret i sygdommen sclerose. Du kan stille spørgsmål om alt, der vedrører livet med sclerose. Vi har rådgivning inden for 19 forskellige ekspertkategorier. Du kan også læse svar fra vores eksperter på spørgsmål, som andre har stillet.

Balanceproblemer på cyklen

9 Dorte Støvring Fysioterapeut

Jeg har inden for de sidste fem år haft problemer med at cykle. Jeg kan ikke holde balancen. Jeg er godt klar over, det ikke er unormalt for os med sclerose, men jeg forsøger alligevel. Er der noget, jeg kan gøre for at forsøge at afhjælpe situationen? Jeg dyrker motion tre gange om ugen i fitnesscenter, så jeg får rørt mig der. Er der noget andet, jeg kan gøre? Det er ikke motionen på cyklen, jeg mangler, men friheden til lige at kunne cykle. Jeg har fået bil nu, men er ked af at skulle undvære cykleturene.

Udfordringen i forhold til cykling er balancen. Det skyldes bla., at man hele tiden orienterer sig via synet – drejer hovedet – og at man skal kunne foretage hurtige, koordinerede bevægelser, når man stopper ved et lyskryds og skal sætte foden i asfalten.

Trigeminusneuralgi ved MS

Jeg har primær progressiv MS - diagnosticeret i 2006. Jeg har masser af diverse symptomer, det, jeg vil spørge om, drejer sig om nyligt tilkomne symptomer. Jeg har aldrig været plaget af nogen form for smerter. Af medicin får jeg Sirdalud Retard. I 14 dage har jeg med jævne mellemrum haft kortvarige jagende smerter, på under 1 sekund nærmest strålende op i venstre øje fra Morten Blinkenberg er speciallæge venstre overlæbe. Er der nu også ved f.eks. tandi neurologi, ph.d., børstning, vask af hovedet, til tider ved tygning. overlæge på Neuro logiskafdeling,Dansk Formentlig har det noget med trigeminusnerven at gøre. Kan det være relateret til min MS eller? Multipel Sclerose Center, RigshospiFindes der relevant behandling, og er det symp talet. tomer, I kender til inden for MS?.

Scleroseforeningen · Nr. 2 · 2014

Så cykling er komplekst og kræver et fint tunet sanse apparat og motorik. Den bedste måde at træne cykling på er at træne styrke i benene f.eks. på motionscykel samt at træne balancen. Det er optimalt på en crosstrainer, hvor du kan prøve at bruge den normalt med ben og arme. Hvis du skal udfordres yderligere, kan du forsøge at dreje hovedet langsomt fra side til side – som om du ser dig over skulderen – mens du træner. Alterna tivt kan du forsøge at slippe med den ene hånd eller begge, mens du bruger benene og ser lige frem. Min erfaring er, at det er meget komplekst at cykle, og mange vælger en trehjulet cykel, da det gi ver den balance, man har brug for, for at færdes sik kert i trafikken. Men prøv at udfordre dig selv på crosstraineren, og vurder, om du føler dig sikker.

Det lyder, som om du har nervesmerter i ansigts regionen, som også kaldes Trigeminusneuralgi. Det er et symptom, der kan komme ved MS, hvor smerterne opstår ved, at sclerosen forstyrrer sanse impulserne, der føres til hjernen, og det sansede fejl tolkes som smerter. Trigeminusneuralgi kan også op træde hos mennesker, der ikke har MS. Til behandling bruges sædvanligvis lægemidler, man normalt bruger til behandling af epilepsi, Oxcarbazepin (Trileptal), Carbamazepin (Tegretol), Lyrica eller Gabapentin. Disse lægemidler dæmper de forstyrrede nerveimpul ser, hvorved smerterne reduceres.

Rådgivere: • Advokat • Arkitekt • Børn og unge • Ergoterapeut • Familie- og børnepsykolog • Forsikring • Fysioterapeut • Jobrådgiver • Jordemoder • Kost • Læger • Neuropsykolog • Psykiater • Psykologer • Redaktør • Sexolog • Socialrådgiver • Sygeplejerske • Tandlæge

Plads til at synde, og hvad med gluten?

9 Laila Borup Sjøltov Kost- og ernærings ekspert

Mit største problem med sclerosen er træthed. Jeg arbejder tre dage om ugen, og på mine fridage træner jeg med henholdsvis cykel 15-20 km, løb fem km og styrketræning. Jeg spiser efter I Forms madpyramide med antiinflammatorisk kost. Dog synder jeg i weekenden, hvor jeg får en sodavand og slik med familien fredag og lørdag aften. Er det o.k. at spise dette i weekenden, e ller ødelægger jeg alt det gode, jeg har gjort for min krop i løbet af ugen? Vil det være godt at spise glutenfri kost? Og hvis man skal gøre dette, er det så helt bandlyst at spise gluten for at opnå effekt deraf, eller er det i orden at indtage lidt gluten i det daglige?

Som udgangspunkt ødelægger du ikke de sund hedsmæssige effekter, du har opnået i løbet af ugen. Der er dog et men, for det kommer selvfølgelig an på, hvor usundt man så spiser i weekenden. At du drikker en sodavand og får lidt slik sammen med fa milien fredag og lørdag aften, kan ikke nulstille det gode, du har gjort for kroppen i løbet af ugen. For at vi mentalt skal kunne holde til at spise stringent og mådeholdende i hverdagen, er det nødvendigt, at der også er små pauser indlagt – at der er lidt plads til at synde i eksempelvis weekenden. Det er en af de meto der, der skal til, for at holde »cravings« eller lækker sultenhed nede, hvis vi skal kunne følge en kostplan med afsavn i en længere periode. Overfølsomhed over for gluten eller cøliaki dækker over en kronisk sygdom i tyndtarmen. Cøliaki udløses af nogle proteiner, som findes i hvede, rug og byg, og samlet kaldes disse kornproteiner for gluten. Situa tionen med kornsorten havre er lidt kompliceret, da mange mennesker med cøliaki godt kan tåle en spe cialfremstillet ren havre. Cøliaki kan opstå i alle aldre, men de første symptomer kommer som oftest i barn dommen. Nogle får dog først symptomer senere i li vet omkring 30- til 40-årsalderen eller endnu senere. Årsagen til, at nogle mennesker udvikler cøliaki, er endnu ukendt, men man ved, at sygdommen pludse lig kan bryde ud, hvis immunforsvaret er påvirket ved eksempelvis en kraftig infektion. Når mennesker med

cøliaki spiser gluten, beskadiger proteinerne tyndtar mens slimhinde, og der opstår en betændelsestilstand (inflammation). Tarmens overflade bliver herved min dre, og det, man spiser og drikker, fordøjes dårligere. Det betyder, at vitaminer og andre næringsstoffer ikke bliver optaget fra kosten i tarmen, som de skal. Dette gælder kun, hvis man reelt ikke kan tåle gluten. Symptomer på cøliaki er tarmluft, tynd afføring og vægttab. Smerter i led, forstoppelse, træthed og dår ligt humør ses også jævnligt. Hos voksne kan der i sjældne tilfælde også ses vægtøgning. Dog har kun én ud af syv mennesker med cøliaki klare symptomer. Behandlingen består i, at man skal undgå at spise det, som man ikke kan tåle. Har man fået konstateret syg dommen cøliaki, skal man derfor på en livslang diæt – en glutenfri kost. Når man fuldstændig undgår gluten, heler tyndtarmens slimhinde, og evnen til at optage næringsstoffer bliver langsomt normaliseret. Så det er 100 % glutenfri kost. Ellers beskadiger man igen slim hinden i tyndtarmen. Jeg vil ikke anbefale, at du undgår gluten i din kost, medmindre du reelt har fået stillet diagnosen cøliaki hos lægen. Fuldkornsprodukter med hvede, rug og byg er super sundhedsfremmende, da de indeholder kostfibre, vitaminer, mineraler og andre stoffer, der er vigtige i forhold til at undgå sygdomme som diabe tes, hjerte-kar-sygdomme og visse former for kræft. Samtidig har du allerede lagt en lang række regler ned over din kost, da du følger I Forms antiinflamma toriske madpyramide. Hvis vi hele tiden skal tænke voldsomt over alt, hvad vi spiser og drikker, bliver det simpelthen for anstrengende og besværligt at være til, og specielt hvis det er uden grund – har man ikke fået konstateret cøliaki, er der ingen grund til at undgå gluten. Eksperterne mener i øvrigt ikke, at der er flere danskere, som udvikler cøliaki, fordi vi spiser mere gluten fra f.eks. brødprodukter. Vi er simpelthen ble vet mere opmærksomme på vores sundhed og eksem pelvis denne sygdom. Diagnosen cøliaki stilles ved en blodprøve, og hvis mistanken om cøliaki er til stede skal den endelige diagnose stilles ved, at man under søger en vævsprøve (en biopsi) fra slimhinden i tynd tarmen.

Scleroseforeningen · Nr. 2 · 2014

SUND MAD

Et par heldige kartofler Sprød kartoffelpizza med rosmarin og hvidløg 4 personer

Denne pizza er lækkert tilbehør til næsten enhver ret, men den kan også stå alene som en lille frokostan retning, for den kan varieres på et utal af måder. Prøv for eksempel at variere krydderurterne, eller giv den et frisk pust med kvarte cherry tomater eller groft smuldret feta, efter den er bagt.

Scleroseforeningen · Nr. 2 · 2014

Hvidløgsmarinade

3 fed hvidløg 2 spsk. olie 2 spsk. vand ½ bundt hakket persille 5 lag filodej

Kartofler

1 bakke nye kartofler – ca. 800 g 4 kviste rosmarin 1 pakke seranoskinke 50 g parmesan i flager 1 spsk. olie Groft havsalt Friskkværnet peber

Pres hvidløget, og bland det sam men med lidt olie, vand og persille. Læg et lag filodej ud på en bage plade med bagepapir, og pensl med hvidløgsmarinaden. Læg herefter et nyt lag filodej på, og pensl igen med marinaden. Lav fem lag på denne måde. Skyl de rå kartofler, skær dem i tynde skiver, og vend dem sam men med rosmarin, seranoskinke, parmesan og olie. Læg dem oven på filodejen, drys med groft havsalt og friskkværnet peber. Bag dem ved 220 grader i cirka 15 minutter, til de er gyldne.

Kartoffelmad med jomfruhummer og hjemmelavet mayonnaise En mayonnaise, som er inspireret af sauce mousseline (hollandaise vendt med flødeskum), er utrolig fin i smagen og intet mindre end perfekt til skaldyr og nye kartofler. Kog rigeligt med kar tofler, da de er sunde og altid rare at have liggende.

Kartofler

Nye kartofler Salt Rugbrød – frosset og uden skorpe 2 spsk. smør Asparges – koges 4 til 5 minutter Jomfruhummer – smørstegt (eller fjordrejer) Mayonnaisedressing – hjemmelavet Purløg Salt Groftkværnet sort peber

Kog kartoflerne med rigeligt salt i cirka 10 til 12 minutter, til de er møre. Stop derefter kogeprocessen ved at skylle dem i koldt vand, og tag dem straks op af vandet, så de ikke bliver bløde. Skær det frosne rugbrød i tynde skiver, rist det i lidt smør, og anret det med kartof ler, asparges, jomfruhummer, mayon naise, purløg, salt og groftkværnet sort peber.

Mayonnaisedressing

Det er let at lave sin egen mayonnaise uden konserveringsmidler og farve stoffer. Her er det med ren koldpresset rapsolie, og for at smagen ikke bliver for markant, tilsættes syrnet fløde til sidst, hvilket også gør den mindre fed.

1 pasteuriseret æggeblomme 1 spsk. citronsaft ½ tsk. salt Lidt hvid peber 1½ dl koldpresset rapsolie 1½ dl syrnet fløde 9 % Pisk æggeblommen sej med citron, salt og peber, til den er hvid og skum mende. Pisk derefter olien i lidt ad gangen med en elpisker (pas på, at mayonnaisen ikke skiller). Når kon sistensen er som en tyk creme, køles den af og vendes herefter sammen med syrnet fløde.

Opskrifterne her bringes i samarbejde med Magasinet Sundhed. Foto: Carsten Lundager

Scleroseforeningen · Nr. 2 · 2014

Undersøgelse:

Hvordan påvirker det børn at have en forælder med MS? Dette er et underbelyst emne internationalt, og i Danmark er der forsket endnu mindre i det. Mit navn er Julie Moberg, og jeg er ph.d.-studerende ved Københavns Universitet og Rigshospitalet. Er du mellem 18 og 25 år, og er du barn af en mor eller far med MS? Så vil jeg meget gerne tale med dig, hvor du med egne ord fortæller om det at leve i en familie, hvor en af dine forældre har MS. Vil du fortælle om dine oplevelser, erfaringer og tanker? Hvordan håndterer du og dine forældre det, at en af dem har MS? Hvad er svært i din familie? Hvad er godt? Hvordan har det påvirket dig? Vi kan mødes hos dig for at tale sammen. Vi kan også mødes et andet sted, hvis du foretrækker det. Det tager ca. 1 times tid. I projektet bliver du ano

nymiseret, så ingen vil kunne genkende dig, og alle oplysninger behandles fortroligt og videregives ikke. Du kan altid trække dig ud af projektet og skal ikke forklare noget, og det får ingen konsekvenser for hverken dig eller dine forældre, hvis du ikke vil medvirke alligevel. Du er meget velkommen til at ringe til mig på te lefonnummer 2390 8870 og høre nærmere om pro jektet. Du kan også sende en e-mail med dit navn og telefonnummer til julie.moberg@regionh.dk, så jeg kan kontakte dig og fortælle mere om projektet eller aftale med dig, hvor og hvornår det passer dig at mødes og tale sammen. Projektet er støttet af Scleroseforeningen og Novo Nordisk Fonden.

Kom på gratis ferie i uge 32 i Dronningens Ferieby! For tredje år i træk har Arbejdsmar kedets Feriefond givet Sclerosefor eningen en stor donation, der be tyder, at vi endnu en gang sammen med Dronningens Ferieby har mu lighed for at arrangere en oplevelses rig uge for nogle af vore medlemmer med sclerose. Tilbuddet gælder for enlige for sørgere og børnefamilier, der har en indkomst svarende til kontant hjælpsniveau. Arrangementet afhol des i uge 32, altså fra den 2. til den

Scleroseforeningen · Nr. 2 · 2014

9. august i slutningen af børnenes sommerferie. Familierne får stillet et feriehus gratis til rådighed, men skal i det store hele selv sørge for at holde sig med kost i løbet af ugen. Ud over at det er gratis at bo i Feriebyen i denne uge, tilbyder Scleroseforeningen et tilskud på 1.000 kr. til transporten som en ekstra håndsrækning til de familier, der får mulighed for at be nytte det gode tilbud.

Der er begrænsede pladser, så skynd dig at indsende ansøgnings skema, som kan downloades på www.scleroseforeningen.dk/ feriefonden, hvor du også kan læse mere om denne spændende uge. Ansøgningsskemaet indsendes til iaa@scleroseforeningen.dk senest den 13. juni 2014. Du kan også ringe til Scleroseforeningen på tlf. 36 46 36 46 og bestille et ansøg ningsskema.

Annonce

KYS

Af Louise Wendt Jensen

Nærmere et svar på kvindemysteriet Fedme i skolealderen og færre børnefødsler er to mulige årsager til en betydelig del af den stigning, der er sket de sidste 40 år i antallet af kvinder, der får sclerose. Det mener danske forskere

»Hvis vi lægger virkningen af sene børnefødsler og overvægt i teenageårene sammen, så begynder vi at have en forklaring på en betydelig del af den stig ning, der er sket i antallet af sclerosetilfælde hos kvinder de sidste 40 år.« Sådan lyder det fra de to hovedkræfter i Sclero seregistret, den nuværende leder Melinda Mag yari, der også er overlæge på Rigshospitalet, og Nils Koch-Henriksen, lektor ved Aarhus Universitet, tidligere leder af Scleroseregistret og tidligere over læge på Aalborg Universitetshospital. Hver især har de stået bag studier, der kan give os i hvert fald noget af svaret på, hvorfor risikoen for at få sclerose som kvinde næsten er fordoblet siden 1970’erne, sådan at dobbelt så mange kvinder som mænd nu Fedme i barndommen hvert år diagnosticeres med provokerer på en eller sclerose. anden måde immunsystemet.

Hormoner er også knyttet til fedtvævet – særligt hos piger – så de kan også meget vel spille en rolle her.«

Stigningen er ikke genetisk

Melinda Magyari har færdig gjort et treårigt ph.d.-studie, hvor hun ved hjælp af flere forskellige registre har sam menlignet leveforholdene hos 1.403 sclerosepa tienter, før de fik stillet deres diagnose, med 35.045 raske kontrolpersoner. Ideen har været at sammen ligne det fysiske og sociale miljøs betydning for risi koen for at få sclerose. Derfor har hun blandt andet kigget på, om erhvervstype, uddannelsesniveau og boligforhold i ungdomsårene har kunnet forklare forskellen mellem mænds og kvinders risiko for at udvikle sclerose. Hun har også kigget på, om antal let af hjemmeboende børn – hvad enten det er ens egne eller sammenbragte børn – antallet af aborter, fødsler og alder ved fødsel har nogen betydning, ved at sammenligne kvinder med og uden en sclerosediagnose.

Scleroseforeningen · Nr. 2 · 2014

»Den stigning, vi har set i antallet af sclerosetil fælde over de sidste godt 40 år, kan ikke være gene tisk. Genetik kan ikke ændre sig så hurtigt. Derfor må det være ydre faktorer, det, vi kalder miljøfak torer, som har gjort, at personer, der ikke tidligere ville have fået sclerose, nu får det,« siger Nils KochHenriksen, der har været vejleder på Melinda Mag yaris ph.d.-projekt, om tesen bag projektet.

Børnefødsler nedsætter risiko

Melinda Magyari fandt i sit studie, at boligforhold ikke betyder noget. Det gør andre sociale forhold heller ikke, og sygdommen rammer tilfældigt på tværs af alle samfundslag. Til gengæld fandt hun, at kvinder med sclerose havde haft færre eller slet ingen børnefødsler inden sygdommen sammenlig net med kvinder uden sclerose. Stigningen i antallet af kvinder med sclerose er også kommet, samtidig med at fødselstallet er faldet. Ifølge Melinda Mag yaris studie nedsætter en børnefødsel risikoen for at få sclerose med cirka 45 procent.

Hormoner påvirker immunforsvaret

Man kan forestille sig, at grunden til færre fødsler hos kvinder med sclerose kan skyldes, at nogle i ti den op til, at sygdommen bryder ud, mærker svage symptomer, for eksempel øget træthed, som kan på virke lysten til graviditet. Melinda Magyari har der for også undersøgt andre sociale forhold, i årene før sygdommen bryder ud. Men her var der ingen for skel: Erhvervsarbejde, indtjening og etablering eller stabilitet af parforhold adskiller sig ikke fra forhol dene hos kvinder uden sclerose i samme periode. Det tyder på, at den skjulte sygdom ikke spiller ind. Man kan også forestille sig, at bagvedliggende ukendte forhold både øger sandsynligheden for sclerose og nedsætter fertiliteten, men det tror Melinda Magyari dog ikke meget på. »Der er ikke flere kvinder med sclerose end uden, der bliver undersøgt for barnløshed,« for

tæller hun og konkluderer derfor, at en graviditets beskyttende effekt højst sandsynligt er hormonelt betinget. »Flere og flere studier viser også, at der sker en ændring af immunforsvaret i løbet af den hormo nelle forandring, som graviditeten forårsager,« på peger hun.

Børnefedme øger risiko

Samtidig findes der efterhånden flere undersøgel ser, der tyder på, at også overvægt i barndommen øger risikoen for sclerose. Kassandra Munger fra Boston har sammen med Nils Koch-Henriksen og andre offentliggjort en undersøgelse, hvor de har gennemgået gamle skolelægejournaler på mere end 300.000 københavnske skolebørn fra 1930 til 1984. Ved samkøring med Scleroseregistret fandt de, at man har større risiko for at udvikle sclerose, hvis man har været overvægtig som barn. Og tendensen var særligt udbredt hos piger. For eksempel steg risikoen for at få sclerose senere i livet med 17 pro cent hos 12-årige piger for hver 5,4 kilo, de vejede for meget. »Fedme i barndommen provokerer på en eller anden måde immunsystemet. Hormoner er også knyttet til fedtvævet – særligt hos piger – så de kan også meget vel spille en rolle her,« siger Nils KochHenriksen. Hvilket leder begge forskeres tanker hen på de hormonforstyrrende stoffer, man også har set en stigning af i miljøet gennem de sidste 40 år. »De påvirker selvfølgelig også mænd, men mænd er måske knap så følsomme over for den slags hor monforstyrrelser som kvinder, der jo har et mere kompliceret hormonsystem. Så lægger vi tidlig fedme, graviditeter og måske hormonforstyrrende

stoffer sammen, så har vi nogle ting, der kan for klare i hvert fald en del af stigningen i antallet af sc lerosetilfælde hos kvinder,« er Nils Koch-Henriksen og Melinda Magyari enige om.

Ingen garanti

Begge forskere understreger dog, at man allige vel kan få sclerose, selvom man alle dage har været tynd, fået flere børn og generelt levet sundt. »Man kan opsummere det på den måde, at hvis man undgår fedme i teenageårene og får sine børn i en tidlig alder, så har man større chance for at undgå sclerose. Men dermed ikke sagt, at det ikke kan ske. Generne har en stærk indflydelse på, om man får sclerose. Hvis en persons genetiske fakto rer er stærke, kan man få sygdommen, selvom man ikke har været udsat for risikofaktorerne. Andre vil kun få sygdommen, hvis de udsættes for risikofak torer,« siger Nils Koch-Henriksen, der forudser, at vi godt kan risikere at se endnu flere sclerosetil fælde hos kvinder. »Der er endnu ikke noget, der tyder på, at ten densen er aftagende, og de risikofaktorer, vi peger på her, vil fortsat være til stede. Børn bliver ikke tyndere, og fødselstallet er stadig faldende, så der kan meget vel ske en yderligere stigning i antallet af kvinder, der får sygdommen,« mener Nils KochHenriksen. Og mysteriet er altså heller ikke løst endnu. »Vi har belyst nogle af faktorerne, men der er endnu meget, vi ikke ved, så der er stadig brug for meget forskning på området,« siger Melinda Magyari, der forsvarer sin ph.d.-afhandling, som har været finansieret af Scleroseforeningens 25-øreindsamling, d. 27. maj.

Antal personer med MS-diagnose i live på forskellige årstal siden 1970 Kvinder

Mænd

Scleroseforeningen · Nr. 2 · 2014

KYS

Stor tak til alle ambassadørerne og stor tak til Thomas Fryd og WERKSTETTE for fotos. Tak til Aller for lån af fotostudie.

Jeg har valgt at stille op som ambassadør for Scleroseforeningen, fordi jeg har haft scle rose i min nærmeste familie. Både min moster og mormor havde det, og jeg er selv blevet undersøgt, fordi der var mistanke om, at jeg havde det. Jeg synes, det er vigtigt, at der kommer mere fokus på sygdommen sclerose, så vi kan samle nogle penge ind til forskning og forhåbentlig en dag finde en kur mod sclerose.«

Følg med på Facebook www.facebook.com/kyssclerosefarvel

Karen

Thomas Madvig

Claudia Rex

Jeg har valgt at stille op som ambassadør for Scleroseforeningen, fordi jeg gerne vil være med til at sætte fokus på sclerose. Det er vigtigt, at folk bliver opmærksomme på sygdommen, for der er mange, der ikke ved, hvad sclerose er. Min onkel havde sclerose, og jeg havde selv et billede af, at det var en sygdom for gamle mænd. I virkeligheden er det især yngre kvinder, der bliver ramt af sclerose. Det er vigtigt, at man får forsket i hvorfor, for det er en ubarmhjertig sygdom.«

Scleroseforeningen · Nr. 2 · 2014

Det må være forfærdeligt at blive ramt af en alvorlig sygdom som sclerose på det tidspunkt, som mange gør, når de er mellem 20 og 40 år. Det er et tidspunkt i livet, hvor man står og skal til at finde sig selv, og hvor de fleste er sunde og raske. Jeg har sagt ja til at være ambassadør for Scleroseforeningen, fordi jeg selvfølgelig gerne vil være med til at hjælpe en god sag som at samle ind til forskning i sclerose.«

Jeg har selv sclerose, og jeg håber, at jeg ved at være med i denne kampagne kan være med til at skabe mere opmærksomhed omkring sygdommen sclerose. Det er en sygdom, som desværre ikke er så kendt i befolkningen, derfor er det vigtigt at få skabt noget bevidsthed om sclerose. Og så er det vigtigt, at vi får tjent nogle penge ind, så der kan blive forsket i sclerose.«

Jeg synes, det er vildt uhyggeligt, at det især er unge kvinder, der får sclerose. At tænke på, at denne her sygdom rammer nogle, der er på min egen alder og yngre, det er ret skræmmende, det er et reality check. Jeg kender selv en kvinde med sclerose, og jeg kan se, hvordan hendes udvikling har været med sygdommen, det er gået ned ad bakke gennem årene. Derfor synes jeg, at det er en vigtig sag at få sat fokus på.«

Ellie Jokar

Szhirley Claes Bang

Jeg kender to mennesker, der har sclerose. Hos den ene har jeg helt klart kunnet se, hvor meget sygdommen påvirker hendes dagligdag, og hvordan der gradvist har været flere og flere ting, hun har haft svært ved. Der er jo ikke rigtig nogen forklaring på sclerose, derfor skal der samles nogle penge ind, så man kan forske og blive klogere på sygdommen og en dag kurere den. Og hvis jeg kan være med til at gøre en forskel som ambassadør for Scleroseforeningen, vil jeg selvfølgelig gerne det. Derfor har jeg valgt at stille op.« Scleroseforeningen · Nr. 2 · 2014

KYS

Store grønne kys til Scleroseforeningens samarbejdspartnere Scleroseforeningen sender store grønne kys til alle vores samarbejdspartnere. Jeres støtte til Scleroseforeningen er enormt vigtig. Ikke blot på grund af de mange penge, I er med til at samle ind til forskning, men også i høj grad, fordi I er med til at sprede det vigtige bud skab om behovet for støtte til forskning i Sclerose. TAK! I år kan der støttes på mange for skellige måder. Lige fra penge i ind samlingsbøsserne, køb af støtteproduk ter, SMS-donationer, deltagelse i Lady Walk, deltagelse i Feminas kvindeløb, oprettelse af nyt mobilmedlemskab og medlemskab af GOODIEBOX til delin ger på Bonduelles Facebookside – og meget, meget mere… Et særligt stort kys sendes mod REMA 1000, som i tillæg til indsam

lingsbøsser også har købt støttelæbepo mader og ligeledes sælger stregkoden. TAK. Foruden Scleroseforeningens vigtige samarbejde med Rema 1000, Netto, Kop og Kande og Arnold Busck er der også mange lokale forretninger, som giver plads til indsamlingsbøssen og vores støtteprodukter. Det er vi meget taknemmelige for. I år har Scleroseforeningen indgået et samarbejde med Femina, hvor Kys Sclerose Farvel-kampagnen er en stor og vigtig del af Feminas kvindeløb. Fe minas kvindeløb finder sted i syv dan ske byer i løbet af maj, og vi forventer, at ca. 18.000 kvinder løber med. Ved tilmelding til Feminas Kvindeløb har du som deltager blandt andet mulighed for på www.BetterNow.org/dk at starte en

egenindsamling til fordel for forskning i sclerose. Ud over de vigtige indsamlin ger har Scleroseforeningen plads i den goodiebag, som deles ud til de delta gende kvinder. I goodiebag’en vil der i år være flere forskellige ting fra Sclero seforeningen og vores samarbejdspart nere. Blandt andet har Zenji Mobile og GOODIEBOX valgt at donere henholds vis 100 kr. og 50 kr. for hvert nyt med lem, de får i maj. TAK! Scleroseforeningen har også ind gået et samarbejde med Bonduelle, som blandt andet opfordrer til delinger på deres Facebook. Hver deling udløser penge til forskning i sclerose – dog med et loft på 25.000 kr. Så hold godt øje med www.bonduelle.dk, og følg dem på Facebook.

SCLEROSEFORENINGENS SAMARBEJDSPARTNERE

Scleroseforeningen · Nr. 2 · 2014

KYS

Af Lars Bøgeskov

Sclerosepatienters livskvalitet er målt 1.413 medlemmer har svaret på Scleroseforeningens store livskvalitets undersøgelse. Et imponerende tal, mener professor Bobby Zachariae, der nu analyserer tallene. Tallene fortæller om udfordret livskvalitet hos sclerosepatienter – og interessante forskelle mellem mænd og kvinder Analyseinstituttet Megafon var mere end skeptiske, da Sclero seforeningen ville sende et spør geskema med 104 spørgsmål om livskvalitet ud til foreningens medlemmer med sclerose. »Det er alt for mange spørgsmål – det får I ikke ret mange til at svare på«, lød meldingen. Men analy seinstituttets bange anelser blev gjort til skamme. Inden længe lå 1.413 besvarede spørgeskemaer i mailboksen. »Jeg er virkelig stolt på med lemmernes vegne. Det viser, at mennesker med sclerose er enga gerede mennesker, der er seriøse omkring deres sygdom og for eningens arbejde,« siger direktør

i Scleroseforeningen Mette Bryde Lind. Spørgsmålene til undersøgel sen er lavet i samarbejde med professor ved Aarhus Universi tetshospital Bobby Zachariae. Svarene, et omfattende materiale på over 400 sider, vil han ana lysere over sommeren for at ud arbejde en detaljeret rapport om sclerosepatienters livskvalitet. »De mange svar er et spæn dende materiale, som man kan trække mange informationer ud af. Jeg håber eksempelvis at finde ud af, hvad der er vigtigt for at leve et godt liv med sclerose. Altså, hvad karakteriserer de mennesker med sclerose, som har

det bedste liv med sygdommen? Og hvad skal der til for at mestre de følelser, der følger med at få en kronisk sygdom?« siger Bobby Zachariae.

Kvinder klarer diagnosen bedre

Når svarene læses igennem, springer det i øjnene, at fysiske, sociale, psykiske og især søvn problemer er udbredte. Det er hovedparten af mennesker med sclerose, der ikke sover, helt som de gerne ville. Mere end to ud af tre er mere eller mindre bekym rede over deres søvnmønster. Det overrasker ikke Bobby Za chariae, og det overrasker ham

Tænk på en særligt belastende eller stressende situation, du har oplevet i den seneste tid. I hvor høj grad søgte du råd hos venner og bekendte?

Inden for de seneste 4 uger i hvor høj grad har du oplevet, at din sygdom eller behandling har betydet, at du har følt tilværelsen som meningsløs?

99. Hvad er dit køn?

99. Hvad er dit køn? Total Slet ikke Moderat I meget høj grad

Kvinde

Mand

Total

Kvinde

Mand

848

60%

63%

52%

Slet ikke

357

26%

23%

33%

233

17%

16%

18%

En smule

425

30%

29%

33%

136

10%

12%

Delvist

362

26%

27%

23%

117

11%

I høj grad

186

13%

15%

Passer helt præcist

Scleroseforeningen · Nr. 2 · 2014

Identiteten er blevet et kerneområde som det eksistentielle problem omkring livskvalitet. Om livet er meningsfuldt efter en kronisk sygdomsdiagnose, har stor betydning for livskvaliteten.«

heller ikke, at svarene viser nogle markante forskelle på, hvor godt mænd og kvinder tackler syg dommen på det psykologiske område. Kvinder med sclerose er tilsyneladende bedre til at holde humøret oppe end mænd i samme situation. Eksempelvis på spørgsmålet, »har din sygdom i de seneste 4 uger betydet, at du har været så langt nede, at intet kunne mun tre dig op« svarede 18 procent af kvinderne i moderat eller højere grad. Det samme svarede hele 26 procent af mændene. Samtidig viser svarene, at kvinder er bedre til at tale om deres sygdom med venner og bekendte.

»Det er et typisk billede – som vi også ser eksempelvis ved kræftpatienter,« siger Bobby Za chariae. »Kvinderne er generelt bedre til at søge hjælp og komme videre med sig selv. Det er et vink med en vognstang til mændene – de lider under at gå alene med en al vorlig kronisk sygdom.« Bobby Zachariae fortæller ek sempelvis, at kvinder med kræft ofte søger ind i samtalegrupper – det gør mænd med kræft ikke. De mænd, der så kommer med i mere faglige gruppesammenhænge, for tæller ofte bagefter, at de fik aller mest ud af at tale med andre men nesker i samme situation.

Inden for de seneste 4 uger i hvor høj grad har du oplevet, at din sygdom eller behandling har betydet, at du har oplevet seksuelle vanskeligheder i dit parforhold? 99. Hvad er dit køn? Total Slet ikke Moderat I meget høj grad

Kvinde

Mand

557

43%

48%

28%

201

15%

16%

13%

229

18%

17%

19%

130

10%

17%

191

15%

11%

23%

»Mændene kan lære af kvin derne her. Også mænd får meget ud af at tale med andre om de res sygdom. De opsøger det bare i mindre grad,« siger Bobby Za chariae. Også på det seksuelle område ser det ud til, at kvinderne er bedre til at bevare et upåvirket sexliv på trods af sclerose. Næsten halvdelen af kvinderne har ikke oplevet seksuelle vanskeligheder i parforholdet overhovedet, mens det kun gælder godt hver fjerde af mændene. Ifølge Bobby Zachariae kan der være flere forklaringer. Mænd ser ud til rent fysisk at blive ramt hårdere end kvinder af sclerose på det seksuelle område. »Og så rammer en sclerose diagnose formodentlig ikke kvin der så hårdt på selvbevidstheden som mænd. Det mandlige selvbil lede, den mandlige forståelse af sig selv – og måske også forvent ning udefra – som den seksuelt udfarende, bliver mere udfordret af at få sclerose,« siger Bobby Za chariae. Aarhus-professoren vil i sin rapport også kigge på scleroses betydning for de ramtes eksisten tielle livskvalitet, dvs. deres ople velse af mening og sammenhæng i tilværelsen. Det eksistentielle område er den fjerde dimension inden for livskvalitetsforskning. Først var det overvejende de fy siske aspekter, man undersøgte i livskvalitetsforskning. Dernæst fik man øje på de sociale og psy kologiske forholds betydning, og i de senere år er forskerne begyndt at inddrage betydningen af eksi stensen. »Identiteten er blevet et ker neområde som det eksistentielle problem omkring livskvalitet. Om livet er meningsfuldt efter en kro nisk sygdomsdiagnose, har stor betydning for livskvaliteten. Det er et spørgsmål, om patienten igen kan opleve sin rolle i livet som meningsfuld, for dette aspekt er ofte udfordret, når der sker så stor en ændring i livet, som en diagnose på en kronisk sygdom er. Det vil også være et fokusom råde i min analyse af undersøgel sen,« siger Bobby Zachariae. Resultaterne af Bobby Zacha riaes analyser af tallene vil blive offentliggjort i »Lev med SCLE ROSE« til efteråret.

Scleroseforeningen · Nr. 2 · 2014

KYS på World MS Day Verden over er der fokus på sclerose onsdag den 28. maj, som er World MS Day. Flere lokalafdelinger har planer om at lave lidt ”halløj i gaden” og skabe ekstra synlighed.

På sekretariatet kan der bestilles balloner, bannere med mere for at give butiksindsamlingen ekstra mange grønne kys med på vejen. Kontakt uho@scleroseforeningen.dk for idékatalog.

Annonce

Rådgivningen Telefon og mail >36 46 36 46

Dagligt 11-12

j l

>36 46 36 46

Man.-tor. 8-16 · Fre. 8-14

k c g

j l

>70 20 36 46 Man.-fre. 17-20

>36 46 36 46

Man.-tor. 8-16 · Fre. 8-14

Scleroseforeningen · Nr. 2 · 2014

PSYKOLOGER Ring 3646 3646 – telefontid dagligt kl. 11-12. Vi kan også kontaktes pr. e-mail eller brev. Der kan gå 3-4 dage, før du får svar på e-mail eller brev. I forbindelse med ferieperioder eller sygdom kan der gå længere tid.

g Mette Harpsøe Nielsen, ledende psykolog mhn@scleroseforeningen.dk g Marianne Nabe-Nielsen mnn@scleroseforeningen.dk g Michael Nissen min@scleroseforeningen.dk g Dorte Larsen dla@scleroseforeningen.dk g Cathrine Frahm cfr@scleroseforeningen.dk g Helle Gry Pedersen hpe@scleroseforeningen.dk h Yvonne Damm Mønsted j Helle Gry Pedersen k Mette Sloth Huus l Birgit Nilsson z Margrethe Jungersen x Anna Marie Buur c Karen Nielsen

SOCIALRÅDGIVERE Ring 36 46 36 46 og aftal tidspunkt for opringning af socialrådgiveren fra dit område – oftest inden for få dage. Socialrådgiverne kan også kontaktes via e-mail eller brev. Der kan gå 3-4 dage, før du får svar på e-mail eller brev. I forbindelse med ferieperioder eller sygdom kan der gå længere tid.

g Nadia Buchard, ledende socialrådgiver nbu@scleroseforeningen.dk h Suzanne Bæk Holland sho@scleroseforeningen.dk j Inger Johnsen ijo@scleroseforeningen.dk k Mette Mathiasen mma@scleroseforeningen.dk l Dorrit Due due@scleroseforeningen.dk z Lotte Rørstrøm lro@scleroseforeningen.dk b x Annette Køhler ako@scleroseforeningen.dk c Camilla Beyer-Nielsen cbe@scleroseforeningen.dk v Janni Jensen jje@scleroseforeningen.dk b Joan Vang jva@scleroseforeningen.dk · Formidler også kontakt til psykologen

SCLEROSELINJEN Scleroselinjen er en hotline for mennesker med sclerose og pårørende, der har brug for nogen at tale med uden for Scleroseforeningens normale åbningstid. Linjen er åben mandag-fredag kl. 17-20 på tlf. 7020 3646.

LÆGERÅDGIVNING Har du spørgsmål om din sclerose? Så ring til Scleroseforeningen på tlf. 36 46 36 46 dagligt kl. 8-16, fredag dog 8-14. Serviceafdelingen noterer navn og telefonnummer, hvorefter lægekonsulent Henrik Boye Jensen ringer dig op. Mandage kl. 14.30-15.30 og kl. 19-20.30. Vi er nødt til at få navn og telefonnummer for at kunne ringe op, men oplysningerneregistreresikke.Henvendelsenkanbetragtessomanonym.Dukanogså skrive til lægen på Scleroseforeningens adresse: Mosedalvej 15, 2500 Valby.

Annonce

KURSUS: BØRNEFAMILIEN I TRIVSEL I børnefamilier med sclerose er der ekstra pres på forældreressourcerne og derfor ekstra brug for at overveje, hvordan man sikrer trivsel og udvikling for alle. Det påvirker børnene og familien som en helhed, når en af forældrene har sclerose. På dette kursus vil vi fokusere på, hvordan man styrker hele familiens trivsel, og bevarer en sund og udviklende forældrebarn-relation. Kurset sigter mod at styrke mestringsstrategier for både børn og voksne. I en kombination af formidling af generel viden om børn og voksne i familier med sclerose og konkret arbejde med egen situation og udfordringer vil I opnå en større »modstandskraft« som familie. Kurset giver mulighed for at sætte fokus på de udfordringer, det giver i jeres hverdag. I kommer til at tale med andre familier, som er i samme situation som jer. Børnene vil få en masse sjove fællesoplevelser med leg ogopgaversammenmedandrebørn.Børn, som også kender til det at være barn i en familie med sclerose. Formål At skabe sunde og udviklende forhold for den enkelte og for hele familien, når kronisk sygdom svækker resourcerne: • At understøtte og udfordre familien med særligfokuspåforældre-børn-relationen. • At belyse, hvad børn har brug for for at udvikle sunde relationer og roller i familien. • At belyse mestringsstategier og trivselsmuligheder i familier med

handicaps. • A t belyse forældrerollen og partnerskabets særlige udfordringer. • At blive bedre til at skabe plads både til den enkelte og jer som et fællesskab. Kursets indhold Vi vil fokusere på børns alderssvarende reaktioner på det at have en forælder med en kronisk sygdom.Vi vil fokusere på sunde måder at medinddrage jeres børn på, og vi vil arbejde med det faktum, at børns trivsel hænger nøje sammen med forældrenes trivsel. Kommunikationen i familien er helt central, og der vil blive arbejdet konkret med samspillet i familien og på at fremme jeres mestringsstrategier i hverdagen. Kursusform Der vil blive arbejdet i store og små grupper med korte oplæg, lege og opgaver, så både børn og voksne har mulighed for at udtrykke sig. Vi vil gennem tegning, leg og snakgivemulighedforerfaringsudveksling, hvor alle kan få nogle nye perspektiver, ideer og værktøjer til at udtrykke og forholde sig til den situation, I står i som familie. I kommer til at lave ting sammen i jeres egen familie og på tværs af de deltagende familier. Praktiske informationer Vi har lavet aftale med nogle børnepassere, som i aftalte tidsrum i løbet af dagene vil tage sig af og lave sjove og alderssvarende aktiviteter med jeres børn.

Tilmelding til kurset på www.scleroseforeningen.dk/kurser Eller du kan sende ansøgningsskema Børnefamilien i trivsel Navn:.............................................................................................................................. Tlf.:................................................................................................................................... E-mail:............................................................................................................................ Adresse:......................................................................................................................... ......................................................................................................................................... Post.nr. & by:................................................................................................................

B Kurset afholdes i Dr. Ferieby i Grenaa fra

fredag d. 5. september kl. 17.00 til søndag d. 7. september kl. 14.00. Hvem kan deltage: Børnefamilier – dvs. familier med en eller to forældre og børn i alderen 5-16 år. Deltagerantal: 10 børnefamilier. Pris: Det koster 250 kr. pr. voksen og 100 kr. pr. barn at deltage. Prisen dækker omkost ninger til ophold og forplejning. Udgiften til drikkevarer samt til transporten til og fra kursusstedet afholder deltagerne selv. Undervisere: Scleroseforeningens psykologer Mette Sloth Huss og Mette Harpsøe Nielsen. Tilmelding og ansøgningsfrist Ansøgningsfrist: 19. juni 2014. Ansøgningsskema sendes til Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby eller på e-mail: info@scleroseforeningen.dk Mankanogsåtilmeldesigpåhjemmesiden scleroseforeningen.dk/kurser Man får svar, om man har fået en plads på kurset, først i juli måned. Spørgsmål til kurset Har du spørgsmål til kurset, kan disse rettes til organisationskonsulent Michelle Charlton enten på e-mail: mch@scleroseforeningen.dk eller på telefon 30 59 19 11.

Har du behov for hjælp, hjælpemidler eller ønsker specialkost? (Det er vigtigt, at du udfylder skemaet præcist, så det giver os mulighed for at tilrettelægge kursusforløbet så problemfrit som muligt). Bruger du kørestol?

Ja Nej Indimellem

Jeg ønsker at låne følgende hjælpemidler på kursusstedet: Galge Lift Badestol Toiletstol Hospitalsseng Andet: �� Har du egen hjælper med? Hjælpers navn: �� Jeg ønsker vegetarkost? Ja Specielle ønsker: �� (Angiv bl.a., hvis du som vegetar spiser fugl og fisk). Ansøgningsskema sendes til: Scleroseforeningen Mosedalvej 15 2500 Valby eller på e-mail info@scleroseforeningen.dk

Ægtefælle / samlevers navn: ��

senest d. 19. juni 2014

Børns navn og alder: ��

Du kan forvente svar, om du er optaget på kurset eller ej, omkring d. 4. juli.

Scleroseforeningen · Nr. 2 · 2014

KĂ¸b og salg af brugte handicapbiler 26 29 30 14 www.henningholland.dk

Bandagisten 1/4 side Ny annone kommer

BAGSIDEN · KLUMMEN

Evidens – det nye sort F Misen Autodidakt sangerindeogtekstforfatter. Har sunget på adskillige film og tv-serier, blandtandre»Ørnen«, »Krøniken«og»Mænd der hader kvinder«. Har desuden turneret med Sebastian de senere år. Hun fik konstateret sclerose for 13 år siden. Er en stor tilhænger af lommefilosofi, selverkendelse og sort humor.

or nylig var jeg på sygehuset for at hente min sclerosemedicin, Rebif, som jeg tager tre gange om ugen. Jeg sidder over for sygeple jersken på hendes kontor, som nærmest minder om en bladkiosk på en DSB-station – der er brochurer og pjecer i alle farver og layouts: »kognitive vanske ligheder«, »vandladningsbesvær« og andre hygge lige og informative emner. »Har du nogen bivirkninger ved medicinen?« spørger sygeplejersken smilende. »Næ, det er nu ikke så slemt,« svarer jeg tøvende og høfligt. Hun kigger på mig, som om der er mere, jeg burde sige, så jeg tilføjer prøvende: »En gang imellem.« Så lyser hun op i et smil: »Det var godt. For hvis du ikke har bivirkninger, kan vi jo ikke vide, om det virker.« Forinden var jeg inde hos den kvindelige neu rolog, som prikkede, kildede og dimsede mig, som hun plejer. »Hvordan har du det i forhold til sidst?« spurgte hun. »Nogenlunde det samme,« svarede jeg som sæd vanlig. »Vi fortsætter med Rebif,« sagde hun med sikker stemme, men jeg kunne godt fornemme, at hun ikke var overbevist, og at hun formodentlig ikke havde andre muligheder. »O.k.,« sagde jeg. Jeg forlader sygehuset med min dyrebare me dicin, en anelse forvirret over, at medicin er noget, man tager for en sikkerheds skyld, og bivirkninger er noget, man nogle gange skal sætte pris på. Et par dage efter mit besøg på hospitalet ser jeg en udsendelse om cannabis som medicin til eksem

pelvis kræft- og scleroseramte. Seerne følger blandt andre en ældre dame, som er i en af de sidste fa ser af sin kræftsygdom. Hendes mand, en pensio neret narkobetjent, tager til Christiania og køber cannabisolie til hende, på trods af at det kriminali serer ham. Men så er der lige det med evidensen. Evidens er et moderne og flittigt brugt ord, som ligger godt i munden og er lækkert at sige. Men hvad vil det sige? Evidens. Det betyder, at jeg kan fylde mig med Rebif, som lægen ikke engang virker særlig overbe vist om hjælper mig, fordi det er afprøvet og doku menteret, på trods af jeg flere dage om ugen får det, som om jeg er i overgangsalderen gange 100 og bare klistrer til sofaen som en klæg dej. Det føles ikke særlig sundt. Damen med kræften må dog ikke tage cannabisolie for at lindre hendes sidste tid, fordi det måske er usundt? Og scleroseramte, som bruger det mod smertefulde spasmer, må heller ikke spise det, fordi der ikke er evidens? Hvem skal bestemme, hvad der er godt for os pa tienter? Det er fair nok, at vi ikke skal ryge lungerne ud og risikere at dø af det før noget andet, men hvis vi kan blive lindret og finde bedring i en alternativ behandlingsform, som for øvrigt har eksisteret i år hundreder på linje med akupunktur, hvorfor må vi så ikke selv bestemme det? Og er det ikke lidt uvær digt, at vi skal liste som tyve i natten ud for at købe »stoffer«, vi ikke aner hvordan er blevet fremstil let og af hvem, i stedet for at gå på apoteket og købe kontrolleret »medicin«? Hvis det nu hjalp at drikke en elefantbajer, så er der vel ingen smalle steder? Det er i hvert fald lovligt – måske endda mere usundt.

Du kan læse flere indlæg af Misen og af andre bloggere på

u scleroseforeningen.dk/blog