ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN FEBRUAR-APRIL 2021
Danias drøm TEMA
Når sclerose forandrer dit arbejdsliv
Den 23-årige jurastuderende har haft sclerose siden gymnasiet. Men hun har fuld fart på alligevel. SIDE 6-9
SIDE 10-17
TELEMEDICIN HITTER
SPIS MED FOR EN VERDEN UDEN SCLEROSE
MØD ILDSJÆLEN DORTE
LEDER Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen
Den nye VIVE-rapport er vigtig og alvorlig viden, der understreger behovet for en tidlig indsats for mennesker med sclerose, der får diagnosen, mens de er på arbejdsmarkedet. LÆS MERE OM EMNET PÅ SIDE 10.
SCLEROSEFORENINGENS MEDLEMSBLAD Lev med Sclerose Nummer 1 · 2021 Februar-april 2021
Scleroseforeningen er en privat, sygdoms bekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har 47 lokalafdelinger i Danmark og Færøerne, ogca. 55.000 medlemmer og bidragydere. Protektor: Hendes Majestæt Dronning Margrethe
2 • LEV MED MED SCLEROSE · NR. 1 · 2021
UDGIVER Scleroseforeningen, Poul Bundgaards Vej 1, st., 2500 Valby Telefon: 36 46 36 46 Mail: info@scleroseforeningen.dk Konto: 9541-300 04 27 www.scleroseforeningen.dk REDAKTION Klaus Høm, direktør og ansvarshavende Lea Pagh, redaktør Henvendelser til redaktionen: red@scleroseforeningen.dk Næste nummer udkommer medio april 2021 Forsidefoto: Carsten Bundgaard
ANNONCESALG Hans Tiedemann Tlf. 28 92 67 73 Mail hti@scleroseforeningen.dk Annoncedeadline til næste blad: 1. marts 2021 Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger. HOVEDBESTYRELSE Formand: Christian L. Bardenfleth Næstformand: Malene Kappen-Krüger PRODUKTION Layout: OTW A/S Oplag: 8.028 Tryk: Stibo Graphic
INDHOLD
Stort tema om det gode arbejdsliv med sclerose. Side
10 4 VÆRD AT VIDE 6 MIG OG MINE AMBITIONER 10 T EMA: ARBEJDSLIV MED SCLEROSE 18 L OUISE INVITERER TIL MS MIDDAG 22 V I KÆMPER FOR BEDRE RETSSIKKERHED 24 S TÆRK MEDICIN PÅVIRKER HANDICAPGRAD 26 MØD EN FORSKER 28 TELEMEDICIN VINDER FREM 32 NETRÅDGIVNING 36 EN FRIVILLIG STJERNE 38 MEDLEMSFORDELE 40 MIN SCLEROSE
FASTE SKRIBENTER
Lea Pagh
Kathrine Sylvester
Peter P. Christensen
Danias energi og gåpåmod stråler ud af hende. Når man taler med hende, kan man ikke andet end få lyst til at give sig selv nye, spændende udfordringer. Journalist Sascha Kael Rasmussen om at tale med Dania, der er sprunget ud i livet som selvstændig. Du kan møde hende på side 6-9.
Gitte Rudbeck
Sara Bangsbo
Sascha Kael Rasmussen
LEV MED MED SCLEROSE · NR. 1 · 2021 · 3
Har du kommentarer til artiklerne? Skriv til pch@scleroseforeningen.dk
”” Børn og unge tager ikke skade af at vokse op med en mor eller far, der har sclerose, men de skal ha’ luft, og der skal ord på. Og det bliver der et rum for nu. Nadia Buchard, leder af foreningens gratis psykolog- og socialrådgiverordning, om nyt tilbud til unge pårørende
Deltagere til forskningsp rojekt om livet med sclerose blandt mennesker på 65 år eller ældre I de kommende tre år undersøger Scleroseforeningen i samarbejde med Københavns Universitet, hvordan ældre mennesker med sclerose oplever og håndterer deres sygdom. I den forbindelse søger vi netop nu deltagere til projektet. Er du 65 år eller over, og vil du eller en, du kender, hjælpe os med at blive kloge på livet med sclerose efter 65, så kan du læse mere om projektet på vores hjemmeside. Læs mere her: www.sclerose foreningen.dk/aeldreprojekt
w
Nyt tilbud til unge pårørende Træthed. Kort lunte. Nul energi. Det er ikke altid nemt at have en forælder med sclerose. Derfor lancerede Scleroseforeningen i efteråret kampagnen #SnakSammenOmSclerose, hvor pårørende unge kan mødes og snakke sammen via Google Hangout med støtte fra en fagperson. ”Børn og unge tager ikke skade af at vokse op med en mor eller far, der har sclerose, men de skal ha’ luft, og der skal ord på. Og det bliver der et rum for nu,” siger rådgivningschef i Scleroseforeningen Nadia Buchard, som leder foreningens gratis psykolog- og socialrådgiverordning. Kampagnen er blevet til med midler fra helhedsplanen ”Et godt liv med sclerose”, der blandt andet har fokus på mere støtte af pårørende børn og unge.
w
Læs, om det er noget for dig, på: www.snaksammenomsclerose.dk
Shop til fordel for forskning Vidste du, at vi har en webshop fuld af T-shirts, tasker og drikkedunke? Du kan vise alle, at du støtter kampen for en verden uden sclerose, og samtidig give et økonomisk bidrag til Scleroseforeningens arbejde og forskning i sclerose, når du køber en lækker T-shirt eller en af de andre flotte produkter. Find produkterne her: www.scleroseforeningen.dk/shop
w
1.959.019 kroner
blev der samlet ind til forskning i sclerose gennem vores Julekampagne. Tak til alle jer, som lagde en hjælpepakke under træet til mennesker med sclerose i 2020. 4 • LEV MED MED SCLEROSE · NR. 1 · 2021
VÆRD AT VIDE
Kom med og gå for en verden uden sclerose! YOU GO GIRL er kommet for at blive. Hele maj 2021 vil vi igen sammen sætte fokus på, at 2/3 af alle danskere med sclerose er kvinder: ”Lige nu tænker vi alle kreative løsninger for at skabe et event, der passer til den virkelighed, vi befinder os i til maj. Men en ting er sikkert: Vi skal gå for en verden uden sclerose,” siger chef for events og strategiske partnerskaber i Scleroseforeningen Mette Hjulmand Leonhard-Hjorth.
w
Læs, om det er noget for dig, på: www.scleroseforeningen.dk/ yougogirl
ERGOTERAPEUTENS HJØRNE Mange kender sikkert det, at hverdagen til tider kan være svær at overskue. Der er mange bolde i luften, man skal huske mange ting, og det kan være svært at bevare overblikket. Nogle gange kan tanker omkring hverdagen kombineret med tanker omkring sygdommen komme til at fylde rigtig meget. Når tankerne fylder meget, er det sværere at bevare overblikket over det, man skal have gjort, og også få det udført. Man kan blive helt overvældet af alt det, man
3
GODE RÅD
gerne vil kunne, og hvad man i virkeligheden kan.
1.
Flere penge til Sclerose hospitalerne i 2021 og 2022
Skab overblik over hverdagens aktiviteter ved at bruge kalender, enten i papir- eller elektronisk form. Du kan også lave et ugeskema med dine aktiviteter/ opgaver og familiens. Kategoriser dine hverdagsopgaver i "skal gøres" og "kan gøres". Det, der "kan gøres", kan vælges fra, når der er for mange bolde i luften.
2.
Definer, hvad det vigtigste er for dig. Det, der er det vigtigste for dig, er ofte også det, der giver dig energi og glæde. For eksempel hvis det er vigtigt for dig at have aktiviteter uden for hjemmet, og det gør dig glad, men også udtrætter dig, så overvej, om andre aktiviteter er "skal"- eller "kan"-aktiviteter. Måske vasketøjet eller andre aktiviteter kan vente?
3.
Bed om og tag imod hjælp. Det kan være ganske grænseoverskridende at bede om eller tage imod hjælp til praktiske opgaver, til at få snakket om det svære med mere. De første 10 gange, man tager imod hjælp, er de sværeste! At tage imod hjælp kan give dig positiv oplevelse af overskud og overblik i hverdagen.
Heidi Visby, ledende ergoterapeut på Sclerose hospitalerne i Danmark.
De næste to år vil Sclerosehospitalerne modtage en merbevilling på i alt 22,6 millioner. Det sker som del af en aftale, der blev indgået blandt et flertal af partierne i Folketinget den 24. november 2020, hvor partierne bag aftalen blev enige om at fordele reserven på social-, sundheds- og arbejdsmarkedsområdet, som har erstattet den tidligere satspulje. www.sclerose foreningen.dk/ merbevilling
w
LEV MED MED SCLEROSE · NR. 1 · 2021 · 5
MIG OG MIN
6 • LEV MED MED SCLEROSE · NR. 1 · 2021
Af Sascha Kael Rasmussen • Foto: Carsten Bundgaard
MIG OG MINE AMBITIONER HVEM?
HVAD?
HVOR?
23-årige Dania Abas fra Valby.
Har et håb om at inspirere andre til at springe ud i deres drømme.
Gennem foredrag, bøger og sin egen erfaring som selvstændig.
Bøger i massevis, et krævende studie og lange aftener hos et advokatkontor er blot nogle af de ting, der fylder Danias hverdag. Ved siden af driver hun en webshop med sin søster, og så er hun fuld af drømme og ambitioner for sin fremtid.
S
”
elvom man har en sygdom, så kan man godt have fart på sin karriere. Sclerose gør os bare ekstra seje,” fortæller Dania, mens hun ivrigt fortæller om sine fremtidsplaner. Den 23-årige Dania Abas fra Valby er på mange måder i fuld gang med livet. Hun har lange dage på CBS, hvor hun er i gang med sin kandidat i erhvervsjura, og hun har et studiejob hos et advokatfirma. For nylig er hun også begyndt at undervise førsteårselever på CBS, og i sin fritid driver hun webshop-
pen Daniéll med sin søster, hvor de sælger designertasker. ”Jeg har det allerbedst, når jeg har mange ting i kalenderen. Det giver mig energi at arbejde, og jeg elsker, når jeg har fået en ny aftale i hus med Daniéll,” griner Dania.
Svært at være sårbar Selvom Dania oftest er fuld af energi og overskud, så kan tankerne godt falde på sclerose. Hun har for kort tid siden haft et attak, hvor hun fik føleforstyrrelser i foden, og selvom attakket er ovre
LEV MED MED SCLEROSE · NR. 1 · 2021 · 7
MIG OG MIN Sammen med sin søster Lena designer Dania selv alle de tasker, som de sælger i deres fælles webshop, Daniéll.
Dania har altid tusindvis af planer på programmet, men hun drømmer om at tage noget tid ud af kalenderen, så hun kan tage til udlandet for at arbejde eller studere.
og føleforstyrrelserne væk, blev hun alligevel nervøs for, om det skulle vare ved. ”Jeg kan inderst inde godt blive ked af det. Jeg kan ikke lide at snakke om det, for så føler jeg mig svag, men jeg kan godt komme til at tænke på, om jeg ødelægger det for mig selv ved at arbejde så meget,” siger Dania, mens hun tænker.
8 • LEV MED MED SCLEROSE · NR. 1 · 2021
”Jeg har svært ved at sige stop til mig selv. Jeg kan godt mærke på min krop, når jeg har arbejdet for meget, men jeg arbejder altid videre og tænker på, hvad mit næste skridt skal være,” indrømmer hun.
Vil motivere andre Dania har selv haft sclerose, siden hun gik i gymnasiet. De erfaringer, hun har gjort sig ved at være ung
med sclerose, drømmer hun om at dele med andre. Lige nu arbejder hun på en bog, men i fremtiden håber hun også på at kunne holde foredrag. ”Jeg vil gerne inspirere andre unge med en kronisk sygdom. Jeg vil dele mine egne oplevelser, så andre ved, at de ikke er alene med deres tanker og følelser,” fortæller Dania og fortsætter:
Selvom man har en sygdom, kan man godt have fart på sin karriere. Sclerose gør os bare ekstra seje. 23-årige Dania Abas
”Hvis min stemme kan gøre en forskel, så vil jeg virkelig gerne bruge den. Det ville være alt værd, hvis jeg kan være med til at hjælpe andre. Hvis bare jeg kan inspirere én person, så har jeg opnået mit mål.” Det næste skridt for Dania er at færdiggøre sin uddannelse, og så håber hun på at få sin webshop Daniéll til at køre endnu bedre. Hun skriver løbende på sin bog, og hun håber, at den kan være med til at inspirere andre til at følge deres drømme.
Har du kommentarer til artiklen? Skriv til lpa@scleroseforeningen.dk
Du kan læse mere om Dania her: www.scleroseforeningen.dk/ mig-og-mine-ambitioner
w
LEV MED MED SCLEROSE · NR. 1 · 2021 · 9
Af Sara Bangsbo • Illu: Lotte Andkilde
TEMA
OM ARBEJDSLIV MED SCLEROSE
10 • LEV MED MED SCLEROSE · NR. 1 · 2021
TEMA: ARBEJDSLIV MED SCLEROSE
Når arbejdslivet får nye betingelser Det kan føles som at presse på et blåt mærke, når du skal få dit arbejds liv til at balancere med sclerose. For mange gælder det nemlig, at arbejdslivet må ændres, men hvad betyder det for dig og din arbejds giver, når særlige behov begrænser din arbejdsevne?
D
er går gennemsnitligt gan ske få år fra diagnosen og til, at mange med sclerose vinker farvel til det ordinære arbejdsmarked. Det viser en ny rapport, der har set nærmere på arbejdslivet med sclerose. Undersøgelsen, som er foretaget af Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd, VIVE, og som er finansieret af Sclerose foreningen, viser, at sclerose er en sygdom, der begrænser mulighe den for at kunne arbejde som før. ”Vi er selvfølgelig klar over, at sclerose kan gribe ind i folks arbejdsevne, og også ofte gør det. Men det kommer som en over
LEV MED MED SCLEROSE · NR. 1 · 2021 · 11
Indimellem vil vi ønske, at vi kunne hjælpe den enkelte til at ”slippe lidt før”. For det er ikke den bedste løsning for alle at holde fast i arbejdet, til man er slidt helt op. Nadia Buchard, rådgivningschef i Scleroseforeningen
”Det er et virkelig ærgerligt billede, rapporten præsenterer. Men samtidig viser det også, at den afklaring, der konkret skal ske i de her situationer, forløber efter hensigten, hvilket jo naturligvis er positivt og vigtigt. Og ind i mellem vil vi ønske, at vi kunne hjælpe den enkelte til at ”slippe lidt før”. For det er ikke den bedste løsning for alle at holde fast i arbejdet, til man er slidt helt op,” forklarer Nadia Buchard og pointerer, at der heldigvis findes vigtige ordninger og aftaler, der kan fastholde medarbejdere, som ikke kan fortsætte på fuldt blus, i arbejde.
Gevinst for alle
raskelse for os, at det ser ud til at ske så hurtigt, som rapporten viser,” konstaterer rådgivningschef i Scleroseforeningen, Nadia Buchard. Hun fortæller, at netop rådgivning om fleksjob ligger i top fem blandt det, som Scleroseforeningens socialrådgivere oftest får henvendelser om.
Ikke for enhver pris I dag er seks ud af ti personer med sclerose ikke længere i ordinært arbejde. Det betyder, at de ikke arbejder fuld tid eller efter ”almindelige” regler. Mange af dem, som stadig er på arbejdsmarkedet, har været nødt til at skrue ned for arbejdstiden og indgå særlige aftaler, der imødekommer begrænsninger og nye behov, som er opstået på grund af sygdommen.
12 • LEV MED MED SCLEROSE · NR. 1 · 2021
Nedsat arbejdstid er en af de mest almindelige ændringer i arbejdslivet blandt mennesker med sclerose. Det er i form af enten aftaler eller fleksjob. Men også andre muligheder får flere med sclerose til at fortsætte i arbejde. Her peger den nye rapport fra VIVE blandt andet på særligt it-udstyr, hjælpemidler, fleksible mødetider eller hjemmearbejde. Rapporten viser samtidig, at de strukturelle regler og ordninger, som er på det danske arbejdsmarked, gør det lettere og mere
tiltalende at ansætte eller fastholde medarbejdere, som har en kronisk sygdom, der kan påvirke arbejdsevnen. Faktisk er der tit en gevinst for alle parter i at holde fast og finde løsninger på de særlige behov, som sclerose kan være årsag til, lyder det fra professor Lars L. Andersen fra Det Nationale Forskningscenter for Arbejdsmiljø. ”Der er meget identitet bundet op på arbejde og en tilfredsstillelse i at kunne bidrage til samfundet. Og så er der selvfølgelig det økonomiske. Derfor kan det være værdifuldt at fortsætte, hvis det er muligt. For virksomheder kan det også godt betale sig at holde fast i en medarbejder med kronisk sygdom som for eksempel sclerose,” siger han. ”Nogle af de ordninger, som man kan søge, gør jo, at sygefraværet eller de timer, som medarbejderen er nødt til at gå ned i tid, ikke bliver en økonomisk udgift for virksomheden. Det betyder, at de kan beholde en kollega med nogle særlige kompetencer i stedet for at skulle ansætte og oplære en helt ny person,” forklarer Lars L. Andersen. Han har i mange år forsket i betydningen af arbejdsmiljøet, når det handler om at fastholde medarbejdere med særlige behov på arbejdsmarkedet.
Arbejdsmiljøet er afgørende En stabil balance mellem de krav, som jobbet rummer, og de kræfter, som man har med sclerose, er nødvendig, pointerer Lars L.
TEMA: ARBEJDSLIV MED SCLEROSE
Andersen. Her peger han på det fysiske og det psykiske arbejdsmiljø, som begge kan spille en betydelig rolle for, om du kan fortsætte arbejdet på en sund måde. ”Det er nemt at se og vurdere de fysiske begrænsninger, som sclerose kan forårsage. Her er det vigtigt at få nogle gode arbejdsredskaber, tilpasset arbejdsmængde, pauser efter behov og fysisk træning. De kognitive begrænsninger er ofte mere usynlige. Men hvis man også er påvirket på hukommelsen, koncentrationsevnen eller noget andet mentalt, er det vigtigt at få snakket med sin leder om at få tilpasset kravene i arbejdet,” forklarer han. ”Særligt hvis man arbejder i et stressende arbejdsmiljø. Det kan være, at der er korte deadlines eller stort ansvar på spil. Eller at man sidder med nogle opgaver, der er alt for kognitivt udfordrende. Der er det vigtigt at få tilpasset arbejdsmiljøet efter de udfordringer, som er opstået på grund af sygdommen. Ellers kan det let føre til flere sygedage, og det er der jo ingen, der ønsker,” anslår Lars L. Andersen. Men det er ikke noget, du og din arbejdsgiver alene skal finde ud af. Netop her, i afklaringsfasen, træder andre parter ind, og særligt kommunen har et ansvar omkring jobordninger og støttemuligheder. Ifølge den nye rapport fra VIVE spiller fagforeninger og Scleroseforeningen en betydelig rolle i jobafklaringen. De bliver brugt som rådgivere og støtte, der kender regler og sidder med, når sager slår knuder, viser rapporten.
LEV MED MED SCLEROSE · NR. 1 · 2021 · 13
TEMA: ARBEJDSLIV MED SCLEROSE
Sådan har vi fundet det gode arbejdsliv Sclerose er uforudsigelig – og det samme er muligheden for at kunne arbejde, som man gjorde inden sygdommen. Bianca, Matilde og Stig har på hver sin måde fundet en balance mellem arbejde og de begrænsninger og nye behov, som sygdommen er skyld i.
”Det krævede ændringer i mine prioriteringer” Matilde Mose. Arbejder som mediegrafiker hjemmefra. ”Mit arbejde har altid været en stor del af min identitet. Jeg engagerer mig meget i det, jeg vælger at lave, og har altid haft ambitioner om at nå rigtig langt. Derfor forsøgte jeg også at fortsætte i samme tempo, da jeg fik sclerose og samtidig blev mor. Men det var urealistisk. Jeg måtte indse, at jeg ikke kunne leve op til de høje forventninger, jeg havde til mig selv om min karriere. Det krævede ændring i mine prioriteringer.
14 • LEV MED MED SCLEROSE · NR. 1 · 2021
Ni måneder efter at jeg startede i et forløb om jobafklaring, fik jeg bevilget fleksjob, og det betyder, at jeg arbejder 12-15 timer om ugen nu. Jeg skiftede job, fordi jeg var i en virksomhed med stort pres på, og jeg kunne ikke fortsætte i det høje tempo og med det pres, der var. Men jeg vil strække mig meget langt for at kunne blive i min branche som grafiker, så jeg har selv opsøgt nye muligheder, der gør, at jeg stadig arbejder med det, jeg brænder for – i lidt roligere tempo. Nu arbejder jeg færre timer og hjemmefra. Og så har vi fået tilføjet et skånekrav i min kontrakt. At jeg skal undgå stress. Stress trigger min sclerose og er dårligt for mig på mange måder, så det forsøger vi at indrette mit arbejde efter. Det har været svært at acceptere, at jeg ikke kan det samme som før, men det har givet mig mere elastik i hverdagen, at jeg kan arbejde på den her måde.
Af Sara Bangsbo • Foto: Privat
”Det betyder meget, at jeg fortsat kan arbejde” Stig Pehrson. Arbejder som social- og sundhedsassistent på plejehjem i København.
”De har brug for mig, selv om jeg ikke altid kan yde det optimale” Bianca Lenke. Arbejder som sygeplejerske i Kolding. ”I maj måned fik jeg et nyt scleroseattak, der gjorde, at jeg var fuldtidssygemeldt i fire måneder. Efter sygemeldingen startede jeg roligt op og fik tilknyttet en fastholdelseskonsulent fra kommunen. Nu er jeg på fuld tid igen, men jeg har indgået nogle aftaler med min ledelse, der passer til de begrænsninger, som jeg kan opleve nogle dage. Blandt andet kan mine vagter rykkes rundt, hvis jeg har en svær dag, og mine arbejdsopgaver kan ændres, hvis jeg for eksempel har en dag med meget rod i hovedet, hvor det ikke er optimalt for mig at have for meget ansvar for og kontakt med patienter. Jeg har også fået at vide, at hvis det kommer dertil, at jeg har brug for fastholdelsesfleksjob, så er de klar på det. Det betyder enormt meget for mig, fordi det viser, at de jo har brug for mig, selvom jeg ikke altid kan yde det optimale.”
”Jeg fik fleksjobstatus efter diagnosen og var beskæftiget med flere job indtil 2017, hvor jeg blev kontaktet af jobcenteret om mit nuværende job. Nu arbejder jeg på et plejehjem fire timer to dage om ugen, og det betyder meget, at jeg fortsat kan arbejde. Jeg har flair for at samtale med mennesker fra mit tidligere job som brandmand, så rent socialt er det gavnligt for både mig og beboerne på plejehjemmet. Min sclerose har udviklet sig, og derfor har der været brug for at finde nye løsninger undervejs. På jobbet har jeg en afmærket handicapparkeringsplads i kælderen under centeret i tilknytning til en elevator. Da jeg er kørestolsbruger, er jeg meget glad for den mulighed. Og så kan jeg hvile og overnatte på mit job for at spare kræfter, da de har et værelse med handicaptoilet og elevationsseng, der ellers er indrettet til pårørende, som har slægtninge på plejehjemmet. I starten var det en mundtlig aftale, der på min foranledning senere blev en tilføjelse til min ansættelseskontrakt. Løsningerne er nogle, som jeg og min arbejdsgiver sammen har fundet frem til, for jeg har desværre fundet ud af, at jeg ikke kan forvente den store hjælp i den her sammenhæng fra jobcenteret. Der mener jeg, at de bør spille en mere afgørende rolle.”
Arbejdsliv og sclerose Vi har samlet et stort tema om arbejdsliv og sclerose.
w
Du kan finde det her: www.scleroseforeningen.dk/ arbejdsliv
LEV MED MED SCLEROSE · NR. 1 · 2021 · 15
TEMA: ARBEJDSLIV MED SCLEROSE
4 RÅD
til et bedre forløb på dit arbejde I en ny rapport om arbejdsliv og sclerose fra VIVE deler deltagerne deres gode råd, som kan forbedre arbejdslivet med sclerose. Lad dig inspirere af dem her.
RÅD 2:
RÅD 1:
Del mere viden Der er brug for viden – og det kan være, at du er nødt til at dele den på din arbejdsplads. Det viser erfaringerne i den nye rapport fra VIVE, der har undersøgt arbejdslivet med sclerose. Her understreger de adspurgte arbejdsgivere og medarbejdere med sclerose, at den manglende viden om sygdommen og støttemuligheder på arbejdspladsen ofte er barrierer for et godt forløb. Viden om sygdommen og de begrænsninger eller særlige behov, du oplever på grund af sclerose, kan styrke kommunikationen og øge forståelsen mellem dig og din arbejdsgiver. Det betyder, at I kan skabe bedre vilkår i dit arbejdsliv – eller i værste tilfælde få afklaret, om jobbet kan eller ikke kan tilpasses de behov, du har. Det afslører den nye rapport.
16 • LEV MED MED SCLEROSE · NR. 1 · 2021
Socialrådgiverne er klar med råd og støtte Hvordan bør du forholde dig til din arbejdsgiver og dine kollegaer, når du får sclerose, eller når sygdommen påvirker din arbejdsevne? Det bliver Scleroseforeningens socialrådgivere ofte spurgt om. Mange spørger til jobsøgning, jobafklaring eller om sager, der er brug for råd eller støtte til. ”Man kan altid ringe til os, og så hjælper vi med råd, vejledning eller tager med ud, hvis vi vurderer, at vi kan gøre en forskel,” fortæller Nadia Buchard, som er rådgivningschef i Scleroseforeningen.
Af Sara Bangsbo • Illus: Lotte Andkilde
RÅD 3:
Åbenhed og ærlighed kan skabe værdi Tal sammen. Det kan være svært og grænse overskridende at tale åbent og ærligt med din arbejdsgiver om din sygdom. Særligt hvis relationen ikke er tiptop. Men det ser ud til at være nødvendigt for et godt forløb, viser den nye rapport fra VIVE. Hvis din arbejdsgiver allerede ved, at du har sclerose, kan åbenhed og ærlighed om din situation betyde, at dit arbejde kan blive tilpasset dine behov bedst muligt. Det kan også mindske den tvivl, der kan opstå – hos både dig og din arbejdsgiver – i forhold til om du fortsat vil kunne klare jobbet. Det udtrykker størstedelen af de adspurgte i rapporten. En arbejdsgiver siger også, at åbenheden kan have stor betydning for kol legaernes forståelse, velvilje og omsorg.
RÅD 4:
Forskning kan ændre på situationen
Både i Danmark og i udlandet forskes der i beskæftigelse og kronisk sygdom. Det er vigtigt af flere årsager, og det kan bruges som et vig tigt salgsargument, lyder det fra professor Lars L. Andersen fra Det Nationale Forskningscenter for Arbejdsmiljø. Forskning er vigtig, når virk somheder og institutioner skal peges i retning af, hvordan de kan skabe muligheder og et godt arbejdsmiljø uden stor økonomisk omkostning. Ligesom det er en motivation, som kan påvirke os til at gøre noget særligt, der kan øge chancerne for en bedre jobsituation.
Find mere Vi har samlet et stort tema om arbejdsliv og sclerose, som blandt andet indeholder muligheder og regler, personhistorier, sygdom i skjul på arbejdet og meget mere.
w
Du kan finde mere om det her: www.scleroseforeningen.dk/arbejdsliv
LEV MED MED SCLEROSE · NR. 1 · 2021 · 17
MS MIDDAG 2021
Snart sætter vi os igen til verden uden sclerose Sidste år mødtes 2.500 danskere over en lækker middag, da MS Middag havde premiere. Hjemme hos familien Christensen i Try havde Louise inviteret fem veninder til middag, hvor der også blev tid til en snak om livet med sclerose.
18 • LEV MED MED SCLEROSE · NR. 1 · 2021
Af Kathrine Sylvester • Foto: Cathrine Ertmann
MS MIDDAG MS Middag er et gratis middagskoncept, hvor du som vært kun skal stille din tid og dit hjem til rådighed for dine heldige gæster – og for en verden uden sclerose. MS Middag blev afholdt for første gang i 2020 og vender tilbage i 2021.
w
Læs mere om MS Middag på www.scleroseforeningen.dk/msmiddag
Vi har mere end nogensinde brug for at samles, når corona er ovre. MS Middag er en oplagt mulighed for på sikker vis at skabe gode, fælles oplevelser i kampen mod sclerose. Klaus Høm Direktør, Scleroseforeningen
Både Louises søn Mikkel og datteren Lærke er søde til at hjælpe mor i køkkenet.
så det gik supergodt. Selv om jeg selv spiste med, var det nemt at være vært, og jeg endte ikke med at stå ude i køkkenet hele aftenen,” fortæller en glad Louise, som var heldig at få en smule hjælp fra sin 11-årige søn, så suppen ikke brændte på.
MS Middag er en mulighed for at tale om sclerose
bords for en E n lørdag i februar 2020 satte seks veninder sig til bords i villaen på Hedegårdsvej i den lille nordjyske by Try. Den ene veninde havde inviteret de fem andre og dækket middagsbordet med datterens dekorative træfigurer. Det blev en rigtig god aften med snak, hygge og god mad.
”Jeg elsker at have gæster, og jeg elsker at gøre noget ud af maden og blive udfordret,” siger den gæstfrie vært Louise Christensen, som synes rigtig godt om MS Middag-konceptet, fordi det både er udfordrende og nemt. ”Indkøbslisten var overskuelig, og al maden kunne laves dagen før,
Louise fik diagnosen sclerose i 2006, men mistanken var der allerede et par år før, da hun var 24 år og ved at uddanne sig til veterinærsygeplejerske. Nu arbejder hun på nedsat tid på et dyreinternat, for sygdommen udfordrer hende hver dag. Men hun prøver ikke at lade den fylde for meget. ”Jeg er vestjyde, så jeg taler ikke så højt om min sygdom. Det skal hales ud af mig. MS Middag har derfor også været en oplagt mulighed for mine veninder til at spørge ind til mig og min sygdom – og det var jeg glad for, at de gjorde.”
LEV MED MED SCLEROSE · NR. 1 · 2021 · 19
Støttet af nære og fjerne Der var rigtig stor opbakning til middagene, da MS Middag for første gang rullede over landet sidste år. Med 300 middage og 2.500 gæster lykkedes det at samle 450.000 kroner ind til forskning i sclerose. Louise fik den idé at fortælle om sin middag på Facebook, og det fik både nære og fjerne bekendtskaber til at støtte hendes indsamling, der endte på flotte 4.000 kroner. ”Når folk, man ikke har set i ti år, donerer 50 eller 100 kroner, er det bare så flot. Jeg bliver helt rørt ved tanken: Gud, er der nogen, der bekymrer sig om mig?”
Give noget tilbage Louise ser også MS Middag som en oplagt måde at give noget tilbage på til de mennesker, som så ofte hjælper hende, når hun og familien har brug for det. Sidste år var det veninderne, som blev forkælet med en god middag hjemme hos Louise, men måske det bliver hendes ”søde gamle forældre” i år: ”Det seneste år har været ekstra udfordrende med mange attakker, og i tre måneder har mine forældre faktisk boet hos os for at hjælpe mig og særligt min søn, som har autisme og skulle starte ny skole, samtidig med at jeg ikke kunne køre bil, fordi jeg var ramt på synet.” Trods det vil Louise rigtig gerne holde middag igen, når MS Middag afholdes for andet år i træk: ”Det er så nemt at gå til, og alle kan være med. Det kræver kun, at man vil sætte tiden af til at lave middagen, og har lyst til at sætte sig til bords med sine søde gæster.”
20 • LEV MED MED SCLEROSE · NR. 1 · 2021
MS MIDDAG 2021
MS Middag
Når jeg er ved at synke sammen af træthed, kommer min datter og siger: ”Jeg ved lige, hvad du mangler. Du mangler en krammer.” Og det kan man jo ikke stå for som mor.
er tilbage i 2021
Louise Christensen
Når Louise holder MS Middag i år, skal børnene være endnu mere med – hvis de har lyst, siger hun.
MS Middag afholdes i hele landet - og du kan også være med. Bliv vært og modtag din gratis velkomstpakke, som indeholder:
· Opskrifter og alt, hvad du skal vide for at lave en lækker 3-rettersmenu
· Gavekort til REMA 1000, som dækker de indkøb, der skal til for at lave mad til 8 personer
· Guide og gode råd til, hvordan du kan afholde din MS Middag.
MS Middag-pakken giver dig mulighed for at invitere venner, familie eller naboer til en unik spiseoplevelse hjemme hos dig. Meld dig som vært nu og få din pakke på www.scleroseforeningen.dk/msmiddag
LEV MED MED SCLEROSE · NR. 1 · 2021 · 21
MÆRKESAG
Af Peter P. Christensen • Illu: Mostphoto
VI KÆMPER FOR Bedre retssikkerhed for mennesker med sclerose
1.
Hvad er problemet? Det er kommunerne, der behandler sager angående sociallovgivningen. Det kan være sager, hvor et menneske med sclerose søger om hjælp til for eksempel merudgifter eller hjælp i hjemmet på grund af nedsat funktionsevne. Lovgivningen siger ret klart, at mennesker med handicap skal kompenseres, så de lever et liv på lige vilkår med andre. Men vi oplever år efter år et meget højt antal problemati ske afgørelser over for vores medlemmer. Det skyldes fejl agtig sagsbehandling i kom munerne, fejlfortolkninger af loven, forkert brug af kvali tetsstandarder, og afgørelser, der træffes uden egentlig vur dering af den enkeltes behov. Når sagerne – med hjælp fra vores socialrådgivere – ankes til Ankestyrelsen, så vinder vi 65 procent af sagerne. Når kommunerne gang på gang IKKE lever op til loven, må det bero på mere end uvidenhed. De træffer forkerte afgørel ser, og de sparer penge, mens sagen venter i ankesystemet.
2.
Hvad mener vi?
Set fra Scleroseforeningens side fejler lovgivningen ikke noget. Serviceloven og FN’s handicapkon vention sætter klare rammer for, hvordan man bliver kompenseret for sit handicap. Men vi oplever, at lovgivningen ikke bliver efterlevet. Når kommunerne ikke efterlever lovgivningen, så må Folketinget gribe ind og tvinge kommunerne til at følge loven. Vi mener, det er udtryk for kynisme i kommu nerne, og at det selvsagt er et brud på retssikkerheden for mennesker med sclerose. Ligesom Advokat rådet mener vi, at der er mange ting at gøre. Tre konkrete eksem pler: Opsættende virkning – mens sagen behandles, har en klage opsættende virkning. Kompen sation – der bør gives økonomisk kompensation i tilfælde, hvor borgere får frata get for eksempel hjemmehjælp, som senere bliver givet tilbage af Ankesty relsen. Hurtig sags behandling – sager tager i dag ofte op til et år at føre i Anke styrelsen.
22 • LEV MED MED SCLEROSE · NR. 1 · 2021
3.
Hvad gør vi?
Gennem de sidste 10 har vi problematiseret retssikkerhe den for mennesker med sclerose i Danmark. Vi har mødtes med politikere, vi har haft det som hovedtema på folkemøder, vi har haft sager i medierne, og vi har samarbejdet med Advo katrådet og med vores søster organisationer og med Danske Handicaporganisationer, der oplever det samme, som vi oplever. Vi er med alle de steder, hvor det er muligt at blive hørt, og vi sidder med i rådgivende organer. Vi samarbejder med et hav af andre organisationer, og vi er parate til retssager mod kommuner, der ikke over holder loven. Vi stopper ikke.
Har du kommentarer til artiklen? Skriv til pch@scleroseforeningen.dk
Du kan løbende læse mere om sagen på vores hjemmeside: www.scleroseforeningen.dk
w
ANNONCE
HAR DU PRIMÆR PROGRESSIV MULTIPEL SCLEROSE?
SÅ FÅ HJÆLP PÅ
www.progressivsclerose.dk Information og gode råd til dig, der har progressiv multipel sclerose, eller er pårørende til en med progressiv multipel sclerose.
DK/MS/1806/0016/Juni 2018
Roche a/s Industriholmen 59 2650 Hvidovre Tlf: 36 39 99 99
LEV MED MED SCLEROSE · NR. 1 · 2021 · 23
FORSKNING
Stærk sclerosemedicin påvirker graden af handicap Stærk medicin fra begyndelsen. Den kurs er flere neurologer begyndt at følge. Forskning peger nemlig på, at det forsinker eller bremser udviklingen af handicap bedst.
B
ehandler vi sclerose på den rigtige måde i dag, eller bør vi skrue op for brugen af de mere effektive behandlinger?” lyder det fra læge og forsker Mathias Buron. Det spørgsmål er et, der livligt bliver diskuteret blandt eksperter fra hele verden, og som nogle klinikere allerede har taget stilling til, selvom der ikke findes meget forskning i, hvad der egentlig er bedst for patienten. ”Vi ser en tendens til, at sygdomsaktiviteten er mest aktiv, lige før og kort efter at man får diagnosen sclerose. Derfor oplever
vi også, at flere og flere klinikere starter nye patienter op på højeffektiv medicin fra start, hvis de har en meget høj sygdomsaktivitet. Men der mangler stadig konkrete data på, hvad der er bedst,” konstaterer Mathias Buron. Derfor begyndte han selv at forske i netop dét.
Risikoer Til daglig arbejder Mathias Buron på Det Danske Scleroseregister, som han også brugte til at finde ud af, hvor meget sygdom de forskellige typer af behandling kan forhindre.
"Resultaterne viser, at der er relativt stor forskel, alt efter hvilken type behandling patienterne startede på." Mathias Buron
24 • LEV MED MED SCLEROSE · NR. 1 · 2021
”Jeg undersøgte, om der var forskel på risikoen for at få attakker, i forhold til om man fik en moderat eller højeffektiv behandling mod sin sclerose. Og så fulgte jeg med i, hvordan det gik med udviklingen af funktionstab, som nogle også kender som EDSS-skalaen,” fortæller han. Mathias Buron observerede omkring 400 patienter i scleroseregistret, fra den dag de startede op i behandling og helt op til seks år senere. Patienterne lignede alle hinanden i alder, sygdomsaktivitet og handicapgrad, men halvdelen
Af Sara Bangsbo • Foto: Mostphoto og privat
[Sygdomsaktivitet] ved sclerose er, når der opstår aktivitet og forandringer i sygdommen. Det kan være nye attakker eller forandringer i hjernen. Se hele vores ordbog på www.scleroseforeningen.dk/ scleroseordbog
w
af dem var i en moderat 1.-linjebehandling, mens de resterende fik en højeffektiv 2.-linjebehandling. ”Resultaterne viser, at der er relativt stor forskel, alt efter hvilken type behandling patienterne startede på,” afslører forskeren.
Dobbelt op ”Efter at jeg havde fulgt dem i tre til fire år, havde 16 procent af de patienter, der fik en højeffektiv behandling, oplevet en forværring i handicapudviklingen. I den anden gruppe havde 30 procent oplevet forværring, efter at behandlin-
gen var sat i gang. Det er altså lige omkring dobbelt så mange,” røber Mathias Buron. Og også attakkerne viste sig at opstå hyppigere ved de mildere medicinbehandlinger. ”Her var det 52 procent af patienterne i en moderat behandling, der havde fået mindst et attak i løbet af de første to år efter behandlingens opstart. Det tal lyder på 31 procent blandt dem, der var startet direkte op på en højeffektiv medicin,” deler forskeren, inden han pointerer:
procent af dem med sclerose, som var i behandling med mindre kraftig sclerosemedicin, oplevede forværring i udviklingen af handicap. Det gjaldt kun 15 procent af dem, som var i behandling med stærkere sclerosemedicin.
”Alle patienterne i mit studie er yngre og har en høj sygdomsaktivitet. Det ser ud til, at de højeffektive behandlinger rent faktisk kan være gavnlige for dem rent effektmæssigt. Men det er vigtigt at huske på, at resultaterne kan se helt anderledes ud blandt andre patientgrupper med sclerose.”
LEV MED MED SCLEROSE · NR. 1 · 2021 · 25
MØD EN FORSKER
Af Sara Bangsbo • Foto: Ninett Rohde Brandt
Ingen andre har undersøgt det, Morten gør Hvert år uddeler Scleroseforeningen
15
millioner kroner til forskning.
[supplerende behandlingsstrategi] er en behandling, som kan have en effekt, og som kan tages eller udøves i kombination med anden/andre behandlinger.
Navn: Morten Riemenschneider Stilling: Ph.d.-studerende FORMÅLET MED MIN FORSKNING ER ... som det første nogensinde at undersøge fysisk træning som en supplerende behandlingsstrategi tidligt i sygdomsforløbet med sclerose. Vi ved fra medicinsk forskning, at en tidlig behandlingsindsats forbedrer langtidsprognosen for sygdomsudviklingen. Men på trods af tidlig medicinsk indsats oplever nogle personer med sclerose stadig sygdomsaktivitet og udvikling af symptomer. Derfor er det interessant at undersøge eventuelle supplerende behandlingsmuligheder – såsom fysisk træning.
INDTIL VIDERE ... har forskningsprojektet været undervejs i de sidste 2 år. Det er et omfattende projekt, og vi afsluttede de sidste forsøgsdeltagere i efteråret 2020. Jeg ser meget frem til at begynde at analysere på alle de indsamlede data, så vi kan dele resultaterne med jer.
SCLEROSEFORENINGENS ØKONOMISKE STØTTE ER ... afgørende for, at vi har kunnet afvikle vores forskningsprojekt og for genereringen af ny vigtig viden, som kan gavne mange med sclerose.
Har du kommentarer til artiklen? Skriv til sba@scleroseforeningen.dk
26 • LEV MED MED SCLEROSE · NR. 1 · 2021
3
HURTIGE Computer eller pipette? Den er svær, da begge dele er værktøjer, jeg bruger i mit projekt. Men som koordinator af et projekt, der foregår seks forskellige steder i landet, er min computer helt afgørende. Bil eller cykel? Jeg er vel træningsfysiolog, så der er ingen tvivl der. Cykel. Biograf eller teater ? Hvis jeg skulle vælge min næste oplevelse, vil jeg vælge teateret. Der er en dejlig atmosfære og nerve i et teater.
ANNONCE
NYT fra MSguiden.dk
Vi har delt podcast episoderne op i de kapitler, der er på MSguiden.dk, så hver episode i gennemsnit varer 15 minutter. Atiklerne på MSguiden.dk er tilgængelige som podcasts via iTunes, Spotify og SoundCloud.
God lyttelyst!
LEV MED MED SCLEROSE · NR. 1 · 2021 · 27
MAT-DK-2000021(v.1.0)/15.06.2020
Lyt til MSguiden.dk som PODCAST
FORSKNING
Pandemien sætter skub i telemedicin Konsultationen er ét klik væk. Sådan oplever flere patienter det, efter at telemedicin er boomet under Covid-19-pandemien. Men hvad er telemedicin, og hvornår kan det bruges?
F
or få år siden begyndte telemedicin at vinde indpas i sygehusvæsenet, og blandt scleroseklinikkerne var Aalborg en af de første til at se store muligheder i de digitale løsninger. Manglen på læger i afdelingen gjorde, at telemedicin, hvor neurologer fra andre steder i landet kunne træde til, lød som en løsning. Men hvad er telemedicin overhovedet?
Behandling på afstand Telemedicin er en række digitale muligheder, som blandt andet kan bruges til at diagnosticere, behandle, følge op på og kommunikere med patienter eller pårørende. Det kan spare både tid og ressourcer hos sundhedspersonalet og for dig, der slipper for hospitalsbesøget, fordi et klik og en samtale på skærmen kan være nok.
Og der er i den grad sparket gang i de telemedicinske muligheder, efter at Covid-19-pandemien slog sig løs i Danmark for præcis et år siden. To af de steder, som allerede er godt i gang, og som har store ambitioner med de digitale redskaber, er Sclerosehospitalerne i Ry og Haslev. Det fortæller Louise Hovald Nørgaard, som er projektleder og ergoterapeut på Sclerosehospitalerne.
”Vi ved, at telemedicin kan være attraktivt for nogle patienter, fordi de kan være udfordret i at forlade deres hjem eller i at skulle indlægges i en eller to uger. I stedet vil de blive henvist til et webbaseret forløb.” Louise Hovald Nørgaard, ergoterapeut på Sclerosehospitalerne
28 • LEV MED MED SCLEROSE · NR. 1 · 2021
Af Sara Bangsbo • Illustration: Mostphotos
[Telemedicin] er digitale redskaber, der kan benyttes i mange forskellige sammenhænge. Det åbner blandt andet op for onlinekonsultationer mellem behandler og patient og kan også bruges til at følge og justere en behandling mellem hospitalsbesøg. Se hele vores ordbog på www.scleroseforeningen.dk/ scleroseordbog
w
”Vi har i længere tid haft tanker om, hvordan vi kunne bruge mulighederne i vores arbejde. Men da Sclerosehospitalerne måtte lukke ned på grund af corona, blev processen virkelig skubbet i gang.”
Over skærmen På kort tid blev personalet på Sclerosehospitalerne oplært i at arrangere videomøder, og arbejdet med, hvordan mulighederne bedst kan udnyttes, blev sat i gang. ”Der er flere situationer, hvor det kan give rigtig god mening at bruge de digitale muligheder. Blandt andet har vi gennemført nogle succesfulde ambulante forløb over skærm. Lige nu arbejder vi også på at få designet et helt webbaseret 1.-gangsforløb, som vi kan tilbyde i år,” fortæller Louise Hovald Nørgaard og forklarer:
”Vi ved, at det kan være attraktivt for nogle patienter, fordi de kan være udfordret i at forlade deres hjem eller i at skulle indlægges i en eller to uger. I stedet vil de blive henvist til et webbaseret forløb,” forklarer Louise Hovald Nørgaard.
Mere ekspertise på hjemmebesøg Også i det fysiske møde med patienter, der har sclerose, vurderer Louise Hovald Nørgaard, at telemedicin kan noget særligt. ”Når jeg er på hjemmebesøg som ergoterapeut, og patienten har en problematik, som ikke er mit område, kan jeg hurtigt trække den ekspertise ind i mødet ved et videomøde med en kollega, der sidder på Sclerosehospitalet, som så kommer med på et virtuelt
besøg hos patienten. Vi arbejder også på, at man også på hjemmebesøget kan inddrage den ekspertise gennem de film om forskellige emner, vi er ved at lave,” siger hun og tilføjer: ”Det kan også bruges, hvis man er på hjemmebesøg, og overskuddet er sluppet op hos patienten. Så kan vi aftale, at resten af konsultationen foregår på et andet tidspunkt over skærm, så man får mest muligt ud af det.”
Har du kommentarer til artiklen? Skriv til: sba@scleroseforeningen.dk
w
LEV MED MED SCLEROSE · NR. 1 · 2021 · 29
LEJ ET FERIEHUS I DRONNINGENS FERIEBY I 2021* Lej et moderne feriehus i skole-/helligdagsferier - eller book et ophold udenfor højsæsonen. Besøg et af vores 34 fritliggende, fuldt tilgængelige feriehuse og 10 dobbelthuse beliggende i et charmerende naturområde tæt på skov og hede – og kun et stenkast fra en af Danmarks bedste badestrande. Området byder på et væld af spændende udflugtsmål - f.eks. Kattegatcentret, Fregatten Jylland Djurs Sommerland, Ree Park m.fl.
*FERIEBY-LEGAT Scleroseforeningen giver tilskud på 50% af huslejen for medlemmer med sclerose.
Se meget mere på
www.dronningensferieby.dk Eller ring 87
58 36 50
PRISER 2021*
BESTIL DIN HELLIGDAGSFERIE** SENEST D. 17/1 - 2021
DATO: 4/1 - 26/3 27/3 - 7/5 8/5 - 24/6 25/6 - 14/8 15/8 - 1/10 2/10 - 15/10 16/10 - 23/10 24/10 - 17/12 18/12 - 2/1 (2022)
PRIS PR. UGE: kr. 3.975,kr. 4.975,kr. 7.200,kr. 8.975,kr. 7.200,kr. 3.975,kr. 4.975,kr. 3.975,kr. 4.975,-
Så sørger vi for en lækker aftensmad til jeres første aften i feriehuset. **Gælder helligdagsferie på min. 3 overnatninger i påske/bededag/ kristi himmelfart og pinse. Dronningens Ferieby 1 • DK-8500 Grenaa • +45 8758 3650 • post@dronningensferieby.dk
PRIS PR. DAG: kr. 730,kr. 850,kr. 1.090,kr. 1.090,kr. 730,kr. 850,kr. 730,kr. 850,-
Hej Jeg er Scleroserådgiveren Mange spørgsmål trænger sig på, når man har en kronisk sygdom som sclerose. Hvem skal jeg tale med på sygehuset? Hvad er et fleksjob? Kan jeg få hjælp til rengøring? Heldigvis er der hjælp at hente. Scleroserådgiveren giver dig overblik over rettigheder og muligheder i hverdagen med sclerose. Et klik samler svarene i et overskueligt dokument, som kan printes og tages med til dit næste møde med din arbejdsgiver eller sagsbehandleren i kommunen. Find svar på dine spørgsmål på scleroseraadgiveren.dk
Jeg hjælper dig med at samle de praktiske informationer, der passer til din situation.
Scleroserådgiveren er udviklet af Scleroseforeningen med midler fra helhedsplanen ”Et godt liv med sclerose”, som skal sikre mere hjælp og støtte til mennesker med sclerose og deres nære. Læs mere om helhedsplanen på scleroseforeningen.dk/helhedsplan
LEV MED MED SCLEROSE · NR. 1 · 2021 · 31
BREVKASSE
Scleroseforeningens rådgivningspanel er et gratis tilbud for mennesker, som er berørt af eller interesseret i sygdommen sclerose. Du kan stille spørgsmål om alt, der vedrører livet med sclerose.
w www.scleroseforeningen.dk/netraadgivning
NETRÅDGIVNINGEN Jeg kan ikke styre mit temperament – hvad stiller jeg op? SPØRGSMÅL: Jeg ved ikke, om mit spørgsmål er scleroserelateret. Jeg har problemer med mit temperament. Jeg har virkelig svært ved at styre det, og det er forfærdeligt, for det går ud over dels min kæreste og især min søn på to et halvt. For eksempel nu her, hvor han ikke vil lægge sig til at sove til middag, selvom det er helt tydeligt, at han trænger til det: Det ender med, at jeg råber og skriger grimme ting til ham, og han hulker og nærmest hyperventilerer, den lille stakkel. Jeg flår ham ud af sengen og skubber ham ind i stuen og råber, at så kan han sgu da også bare være vågen og gå ind og lege. Og flere grimme ting, jeg er for flov til at gengive. Det kan så blive udløst af den mindste ting, der ikke går min vej. Jeg kan slet ikke se mig ud af situationen, alt bliver bare sort, og jeg kan nærmest stå og kigge på mig selv udefra og tænke "stop nu, før det
er for sent". Men det er meget sjældent, at jeg kan. Og selvom min kæreste er til stede og sagtens kan, vil jeg også tage mig af situationen og vores dreng. Jeg ved ikke, om det har noget med sclerosen at gøre, eller om det bare er en dårlig undskyldning. Jeg er 28, diagnosticeret for otte år siden. Min mor siger, at jeg ikke altid har været så udadreagerende. Jeg er så bange for at komme til at gøre min dreng psykisk ondt, mere end jeg allerede har gjort. Jeg tænker tit, at de ville klare sig bedre, hvis jeg ikke var der. Min kæreste siger, at jeg bare skal have hjælp og tale med nogen. Jeg føler mig som verdens dårligste mor, og at jeg slet ikke har fortjent nogen af dem. Og "undskyld" er bare blevet sådan et slidt ord efterhånden. Vi skal have en datter om 5-6 uger, men mine vilde humørsvingninger har varet, længe før jeg blev gravid med hende. Det er svært at bede
om hjælp, og jeg har prøvet at tale med vores tidligere sundhedsplejerske, men hun sagde bare, at jeg nok var træt. Jeg sover i øvrigt minimum otte timer hver nat, jeg ved godt, at jeg har brug for det. Kan det have noget med sclerose at gøre? Og hvad stiller jeg op med mig selv? SVAR: Det er rigtig ansvarligt og modigt af dig at være åben om dine vanskeligheder med at styre dit temperament. Det er jo først muligt at gøre noget ved sine problemer, når man står ved dem. Din situation kan i høj grad handle om sclerose, men må ses i kombination med det pres, det er for alle at have små børn og være gravid. Det vidner som nævnt om stor ansvarlighed og omsorg for dit barn, at du søger hjælp. Sclerose kan vise sig ved både fysiske og kognitive symptomer,
Stil spørgsmål til en af vores rådgivere online: Advokat • Arkitekt • Børn og unge • Ergoterapeut • Familie- og børnepsykolog • Forsikring • Fysioterapeut • Jobrådgiver • Jordemoder • Kost • Læger • Neuropsykolog • Psykiater • Psykologer • Redaktør • Sexolog • Socialrådgiver • Sygeplejerske • Tandlæge
32 • LEV MED MED SCLEROSE · NR. 1 · 2021
Karin Elisabeth Jaspers er ledende psykolog i Scleroseforeningen. Hun er cand. psych. og specialist i psykoterapi og Faglig Koordinator for psykolog rådgivningen.
og som ofte er det en sammenblanding af de to. Du har ikke skrevet så meget om dine symptomer ud over problemerne med at tænde af, så det, vi kan sige noget om, er nogle af de generelle tendenser, vi ser. Mange mennesker med sclerose oplever i større eller mindre grad en udtalt træthed eller fatigue, som kan få mange følgevirkninger i hverdagen. Det betyder ofte, at den samlede mængde af energi, man har på en dag, er mindre end hos andre. Det kan for eksempel afstedkomme et mindre overblik, vanskeligheder ved hurtigt at ændre planer som for eksempel din søns sovetider og stor brug for faste rutiner og forudsigelighed. Det sidste er jo svært med børn, som ikke altid er til at forudse, og som ikke altid vil det, som forældrene kan se er det bedste for dem. Vi har også erfaring med, at sclerose kan påvirke ens følelser på en måde, så man bliver mere svingende. Det kan for eksempel betyde, at man får lettere til tårer og lettere bliver hidsig og frustreret, hvilket er noget af det, du beskriver. Denne følsomhed og korte lunte er noget, vi ofte hører om, og det gør folk kede af det, fordi det kommer til at gå ud over familien. Noget af det, som i første omgang kunne hjælpe dig, er at blive mere opmærksom på dine egne behov for ro og hvile i forskellige situationer. Ved at få en øget opmærksomhed på dit eget overskud eller mangel på samme kan du bedre forudse eller afhjælpe situationer, som bliver for meget. På denne måde bliver det også lettere at vide, for eksempel hvornår du har brug
for hjælp fra dine nærmeste. Det lyder også, som om du kunne have brug for hjælp til at arbejde videre med dette og finde nogle gode alternativer i tilspidsede situationer. Hvis dine vanskeligheder fortsætter, kan det også være vigtigt, at du taler med din scleroselæge om problemet, da nogle
kan have gavn af noget medicin, som hjælper med at regulere følelserne. Scleroseforeningen har en psykologordning, hvor du kan få hjælp til din konkrete situation. Du kan maile til os eller ringe, og så bliver du ringet op i vores daglige telefontid mellem klokken 11-12.
ANNONCE
LEV MED MED SCLEROSE · NR. 1 · 2021 · 33
SCLEROSEHOSPITALERNE
ER FOR ALLE MED SCLEROSE
”
Som nydiagnosticeret havde jeg svært ved at acceptere min sclerose. På hospitalerne blev jeg mødt af kompetent personale og et forløb, som var tilpasset præcis mig og det sted, jeg var. Anne Bach Nielsen, 24 år, attakvis sclerose, sclerose siden 2017
Sclerosehospitalerne kan tilbyde dig: • hjælp, når sclerosen udfordrer dig, eller når du ønsker at være på forkant i forhold til din sygdom. • en hel stribe af tværfaglige scleroseeksperter, der samarbejder med hinanden, dig og dine pårørende om dit mål med indlæggelsen. • hjælp med alt fra udfordringer på arbejds markedet, seksualitet og livet i småbørns familier til energimanagement og fysisk træning. • at forbedre din funktionsevne både fysisk, psykisk og socialt. • et rehabiliteringsforløb, der foregår 24 timer i døgnet. Vores erfaring er, at man i højere grad kan vurdere sine behov og fokusere fuldt ud på den ønskede forandring, når man kommer væk fra sin dagligdag for en stund.
Sådan kommer du af sted: Et forløb på Sclerosehospitalerne er altid gratis for patienten. Du skal henvende dig til din praktiserende læge eller din scleroseklinik for at få en henvisning til et forløb.
34 • LEV MED MED SCLEROSE · NR. 1 · 2021
ANNONCE
STØT SCLEROSEFORENINGEN Indsæt en profilannonce og støt forskning i sclerose. Kontakt Hans Tiedemann fra Scleroseforeningen på tlf. nr. 28 92 67 73 eller mail hti@scleroseforeningen.dk
Per Rasmussen
Mobiltlf. 21 91 23 71 byens-vvs@post.tele.dk
Let livet for Danmarks sclerosepatienter
Følg MS sagen på facebook
BYENS VVS I/S
Aut.VVS-installatør og kloakmester
Ringvej 18· Alling · 8680 Ry Telefon: 86 89 33 71 Telefax: 86 89 33 77
Brobjergvej 4, Abbetved - 4060 Kirke Såby - www.fhgrab.dk
Hou Søsportcenter
Fuldt tilgængelige feriehuse i smukke omgivelser – og Danmarks bedst tilgængelige svømmehal
www.hou-seasport.com +45 87 81 79 99 LEV MED MED SCLEROSE · NR. 1 · 2021 · 35
EN FRIVILLIG STJERNE
DORTE FLYVBJERG REIS Alder: 51 år. Relation: Dortes lillesøster, Anne Sofie, fik sclerose i 2007. Hvorfor: Da Dorte Reis’ søster fik sclerose, følte hun, at hun ”måtte gøre noget”. Det blev først til en masse opsatte grønne indsamlingsbøtter, da Scleroseforeningen i 2008 samlede de udfasede 25-ører ind til forskning i sclerose. Siden er Cykelnerven blevet hendes hjerteblod, og sammen med sin mand er hun tovholder for Team Vestjylland, ligesom hun er engageret i sin lokalafdeling og også er genvalgt til Hoved bestyrelsen i Scleroseforeningen. Du kan læse meget mere om Dorte her: scleroseforeningen.dk/ DorteReis
w
Dorte Reis med sin mand Søren, som er holdkaptajn på Cykelnervens Team Vestjylland, og Mikael Kamber på toppen af Col du Tourmalet i Pyrenæerne sommeren 2018.
36 • LEV MED MED SCLEROSE · NR. 1 · 2021
Af Kathrine Sylvester • Foto: Privatfoto
et giver bare D rigtig god mening at være frivillig, når man selv er pårørende og ser ens nærmeste og kæreste miste flere af de funktioner, man selv oftest tager for givet. Dorte Flyvbjerg Reis
I hvert magasin kan du møde en af de mange ildsjæle, der gør en kæmpestor indsats for en verden uden sclerose. Tak, I er i sandhed frivillige stjerner!
LEV MED MED SCLEROSE · NR. 1 · 2021 · 37
DET FÅR DU Hvad får du egentlig for dine medlemskroner? Vi har samlet en oversigt over alle Sclerose foreningens medlemstilbud. Se dem her! Læs også mere om alle tilbuddene på: www.scleroseforeningen.dk/ medlemstilbud DRONNINGENS FERIEBY
Som medlem med sclerose har du mulig hed for at holde ferie i feriebyen til halv pris.
w scleroseforeningen.dk/ ferieby
LOKALE AKTIVITETER Få adgang til faglige og sociale aktiviteter i dit lokalområde.
w scleroseforeningen.dk/ aktivitet
KONTAKT Du kan altid ringe til Scleroseforeningen mandag-torsdag kl. 8-16 og fredag kl. 8-14 på
36 46 36 46
INFORMATØRER
CAMPS
PSYKOLOG
Book en gratis infor matør til at fortælle om livet med sclerose.
Deltag i spændende camps og aktivitets weekender.
Tal med en af vores psykologer om det, der føles svært.
w
w
w
scleroseforeningen.dk/ informatør
scleroseforeningen.dk/ camps
scleroseforeningen.dk/ psykolog
NYHEDER
LEGATER
SOCIALRÅDGIVER
Få sidste nyt om forsk ning og behandling. Læs mere her:
Søg et af Sclerose foreningens legater.
Få konkret rådgivning og en vurdering af din sag.
w scleroseforeningen.dk/ nyheder
w scleroseforeningen.dk/ legat
w scleroseforeningen.dk/ socialrådgiver
ADVOKAT
MEDLEMSBLAD
MS BRAIN FIT
LÆGE
Få gratis advokatbistand i sager relateret til sclerose.
Fire gange årligt lander medlemsbladet i din postkasse.
Et digitalt støtteværktøj til dig, der oplever problemer med hukom melsen, opmærksom hed eller fatigue.
Stil spørgsmål til Scleroseforeningens egen læge.
w
w
scleroseforeningen.dk/ advokat
scleroseforeningen.dk/ blad
KURSER OG MØDER
NETRÅDGIVNING
Bliv klogere på dig selv, dit parforhold, sygdommen og seneste forskning.
Næsten 20 eksperter svarer på spørgsmål om livet med sclerose.
w scleroseforeningen.dk/ camps
w scleroseforeningen.dk/ netrådgivning
38 • LEV MED MED SCLEROSE · NR. 1 · 2021
w
msbrainfit.me
FERIEHUS I SKAGEN Lej vores tilgængelige hus i Skagen.
w scleroseforeningen.dk/ skagen
w scleroseforeningen.dk/ læge
EVENTS Mød andre i samme båd, og kæmp for en verden uden sclerose.
w scleroseforeningen.dk/ events
SCLEROSEFORENINGENS TILBUD
Jeg har fået nogle rigtig gode strategier til at kunne håndtere de udfordringer, jeg har kognitivt, og har fået vendt nogle problematikker om, så jeg ser anderledes på dem nu. Det har været en kæmpe hjælp. Ditte Hedegaard Evers, 36 år. Attakvis sclerose siden 2018
LEV MED MED SCLEROSE · NR. 1 · 2021 · 39
Af Sascha Kael Rasmussen • Foto: Carsten Bundgaard
”Du skal ikke lade sygdommen bremse dig, for den skal ikke sætte grænser for dig” 40 • LEV MED MED SCLEROSE · NR. 1 · 2021
MIN SCLEROSE
Anders Jantzen fra Odense fik sclerose, da han var 18 år gammel. Han er formand for ungeudvalget i Nordfyn, for det er vigtigt for ham, at unge med sclerose kan udveksle erfaringer med hinanden.
Gid jeg havde vidst noget før, at … Det er svært at svare på. Når man får diagnosen som ung, så lærer man hurtigt at leve med det. Hvis jeg skal sige én ting, jeg gerne ville have gjort før, så var det at blive engageret i Scleroseforeningen og de forskellige arrangementer tidligere. Det har jeg lært meget af, for så kan man spejle sig i andre, der har det på samme måde.
Havde jeg ikke fået sclerose, havde jeg … Så havde jeg nok stadig spillet fodbold, som jeg gjorde mere, inden jeg fik sclerose. Og så havde
LEV MED MED SCLEROSE · NR. 1 · 2021 · 41
MIN SCLEROSE
16.542 mennesker lever med sclerose i Danmark. I hvert blad kan du møde en af dem her.
jeg stadig arbejdet som tømrer, som jeg måtte sige farvel til, fordi min balance blev dårligere, og det ikke var sikkert at kravle rundt på tage. I dag arbejder jeg som bygningskonstruktør, men jeg elskede tømrerarbejdet.
Sclerose gør mig ked af det, fordi ... Den er uforudsigelig. Man har perioder, hvor man ikke har over-
42 • LEV MED MED SCLEROSE · NR. 1 · 2021
skud til venner og familie, og det kan være svært.
Hvis jeg skulle give et råd til andre, ville jeg sige … Gør det, du har lyst til. Du skal ikke lade sygdommen bremse dig, for den skal ikke sætte grænser for dig. Og deltag i arrangementer som ungeweekender, så du kan udveksle erfaringer med andre, der har sclerose.
Læs mere om Anders på: scleroseforeningen.dk/ AndersJantzen
w
Jeg havde aldrig klaret mig uden … Min familie og mine venner. De har altid været der, når det har været skidt.
ANNONCE
Dine sympt
omer
Er der sket foran dringer eller kommet nye vigtigste symp symptomer tomer. de sidste 6-12 måneder? Sæt kryds
Multipel sclerose Få hjælp til at forstå dine symptomer Multipel sclerose er en kronisk sygdom, der ofte rammer som lyn fra en klar himmel. Heldigvis kan korrekt behandling holde attakkerne nede og begrænse nerveskaderne. Desuden er det muligt at lindre mange af de symptomer, der opstår, så du får en højere livskvalitet. Hold derfor øje med hvordan din sygdom udvikler sig mellem dine aftaler på klinikken. En hjælp til at huske det hele kan være at udfylde et forberedelsesskema, som er udviklet i samarbejde med sygeplejersker, der arbejder med MS. Du finder skemaet på kenddinms.dk sammen med tips og gode råd til et bedre liv.
kenddinMS.dk
Problemer med
ved de
synet
Smerter Vanskelighe
der ved at gribe
MIN MS
Problemer med
om ting (fx
hukommelse,
en kaffekop
koncentration
eller pen)
eller fokus
Fatique / sclero
setræthed
a Forberedelsesskem med til konsultationen ke ers læge og sygeplej
Følelsesløshed Ukontrollabel
eller snurrende
vandladning
Hyppig opvå
fornemmelse
eller forstoppels
e
gnen om natte
n
Problemer med udvikler sig. balancen eller MS, og om den behov for hjælp holde øje med din med lægen emidler til at Det er vigtig t at , når du skal tale gå tænkt som en hjælp Muskelspasmer lik over: Dette skema er eller muskelsva aet giver dig overb Skem en. ghed eller sygeplejersk en. aftaler på klinikk Andre(SPMS ). r, se symptome sig mellem dine sclero ler el som udvik multip er MS nye eller forvæ ssiv • Om din rrede: til sekundær progre ved at ændre sig • Om din MS er du skal tale tag det med, når 6.-12. måned og løbende, ca. hver Udfyld skemaet e. lejersk sygep med din læge eller til dine spørgsmål. som du kan bruge en huskeseddel, til samtalerne. Bagerst finder du en pårørende med god ide at tage Det kan være en Læg mærke Hent skema til, hvo PDFrdan din MS som
rgsmål
Tal med din
Indledende spø Hvornår har du hos lægen?
ltation
sidst været til konsu
tager Hvilken medicin Hvilken medicin
du lige nu for din
har du tidligere
Husker du at tage
År:
Måned:
har ændret sig over tid. rvidt din MS har ændret sig.
læge om, hvo
MS?
fået for din MS?
din medicin som
foreskrevet?
Ja
Nej
Alder? Hvilken type MS
har du?
Diagnose år?
DK2011304776
Novartis Healthcare A/S Edvard Thomsens Vej 14 DK-2300 København S
Tlf. +45 39 16 84 00 Fax +45 39 16 84 01 Email skriv.til@novartis.com www.novartis.dk
10461 Novartis kenddinms 210x148.indd 1
01/12/2020 11.15
Få 10 Brug
Gæld
% rab
rabat
koden
SB202
1
at
er til o Gæld g med den er ikk e ned 30. april 2 satte 0 varer. 21
Alt det jeg ville ønske, de andre også vidste…
Hør den nye podcast-serie ”Sklerose og jeg” – en personlig historie i tre afsnit fortalt af Camilla, og bliv klogere på alt det, der ofte bliver sagt i mødet med neurologen og sygeplejersken. Du finder den på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts.
Biogen (Denmark) A/S Stationsparken 37, 3. · 2600 Glostrup
44 • LEV MED MED SCLEROSE · NR. 1 · 2021
Find podcasten ”Sklerose & jeg” på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts.
Biogen-33929 November 2019
Hør den nye podcast-serie ”Sklerose & jeg”
