”Det giver mig glæde og energi, når jeg gør noget for andre” Mød Tina Hindsbøll, der er 51 år og frivillig i Scleroseforeningen. SIDE 24-25
ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN FEBRUAR-APRIL 2022
Hver en forskning står på skuldrene af tidligere sejre, og forskningen er stadig vores stærkeste våben mod sclerose. Der er håb. LÆS OM DE VIGTIGSTE GENNEMBRUD I FORSKNINGEN I TEMAET PÅ S. 6 Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen
SCLEROSEFORENINGENS MEDLEMSBLAD Sammen mod Sclerose Nummer 1 · 2022 Februar 2022 – april 2022
Scleroseforeningen er en privat, sygdoms bekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 55.000 medlemmer og bidragydere og ca. 800 frivillige. Protektor: Hendes Majestæt Dronning Margrethe.
2 • SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 1 · 2022
UDGIVER Scleroseforeningen, Poul Bundgaards Vej 1, st., 2500 Valby Telefon: 36 46 36 46 Mail: info@scleroseforeningen.dk Konto: 9541-300 04 27 www.scleroseforeningen.dk REDAKTION Klaus Høm, direktør og ansvarshavende Signe Bjerre, redaktør Henvendelser til redaktionen: red@scleroseforeningen.dk Næste nummer udkommer medio april 2022 Forsidefoto: Kristian Brasen
ANNONCESALG Hans Tiedemann, tlf. 28 92 67 73 Mail: hti@scleroseforeningen.dk
Annoncedeadline til næste blad: 28. februar 2022 Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger. HOVEDBESTYRELSE Formand: Christian L. Bardenfleth Næstformand: Malene Kappen-Krüger PRODUKTION Layout: OTW A/S Oplag: ca. 23.890
INDHOLD
17-ÅRIGE LÆRKE FIK KONSTATERET SCLEROSE FOR TO ÅR SIDEN. TANKERNE OM FREMTIDEN FYLDER MEGET. Side 14
4 VÆRD AT VIDE 6 T EMA OM FORSKNINGSSEJRE 12 MÆRKESAG 14 MIG OG MIN UDDANNELSE 18 EVENTS I 2022 22 MIG OG MIN KØRESTOL 24 M ØD EN FRIVILLIG STJERNE: TINA HINDSBØL 26 M IN SCLEROSE: SUSANNE ISABELLA FREDERIKSEN
FASTE SKRIBENTER
Sara Bangsbo
Tina viser os alle, at der er mange måder at være frivillig på. Det er beundringsværdigt, at Tina bruger sin drivkraft til at gøre noget godt for alle med sclerose.
Kathrine Sylvester
Journalist Matilde Nørgaard Larsen om den frivillige stjerne Tina. Gitte Rudbeck
Camilla Gjedde Hansen
Matilde Nørgaard Larsen
SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 3
Har du kommentarer til artiklerne? Skriv til ksy@scleroseforeningen.dk
Tro, håb og kærlighed i sclerosens tegn Bernhard Nordentoft har skrevet modigt, humoristisk og åbenhjertigt om sit liv med sclerose i bogen ”Tro, håb og kærlighed i sklerosens tegn”. I bogen fortæller Bernhard ærligt og ligefremt om chokket over diagnosen, trangen til at holde fast i et normalt liv, følelsen af afmagt og de udfordringer, han oplever i forhold til blandt andet arbejde og sexliv, fra han som 24-årig i 1990 får diagnosen og frem til 2021. Bogen er udgivet hos Gads Forlag og kan købes som bog, e-bog og lydbog.
Ph.d.-forsker på Aarhus Universitets Institut for Folkesundhed Morten Riemenschneider forsker i effekten af tidlig træning, før symptomerne viser sig. Scleroseforeningen har siden 2017 støttet forskningsprojektet med 250.000 kroner.
w
Du kan læse mere på: www.scleroseforeningen.dk/tidligtræning
” Støttekronerne fra Scleroseforeningen sætter jeg særligt pris på, fordi det samtidig er en blåstempling af vores projekt. Det er vigtigt, når vi skal rejse resterende forskningsmidler.
Psst… Vidste du, at vi løbende finder på nye ekstremevents for en verden uden sclerose? Hvis du kender en, som elsker at cykle, løbe eller gå rigtig langt for en god sag, så tip dem om vores MS Challenge-univers. Vi udvikler hele tiden nye events, og den næste, ekstreme udfordring er kun et klik væk.
w
Læs mere på www.facebook.com/mschallenge
4 • SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 1 · 2022
VÆRD AT VIDE
4.000.000
TIL BØRN OG UNGE MED SCLEROSE TÆT PÅ
Scleroseforeningen har sikret sig 4 millioner over de næste tre år. Pengene er øremærket til projekter, som støtter børn og unge, der har en mor eller far med sclerose. Scleroseforeningen rådgivningschef Nadia Buchard glæder sig over de ekstra midler: "Familier, der får en ekstra udfordring i hverdagen, som sclerose kan være, har brug for ekstra hjælp. Vi er bare rigtig glade for, at have fået flere midler, der kan støtte børn og unge, som har en forælder med sclerose."
w
Læs mere på www.scleroseforeningen.dk/4mio
Har du overvejet at blive frivillig i Scleroseforeningen? Den frivillige indsats er helt central for, at Scleroseforeningen kan hjælpe mennesker med sclerose. Vi har også brug for dig, og mulighederne er mange: Du kan afholde spændende aktiviteter for medlemmerne, du kan blive en del af den lokale bestyrelse, og du kan være med til at skaffe penge til forskning i sclerose.
w
Læs mere og mød nogle af vores frivillige på www.scleroseforeningen.dk/blivfrivillig
Over 460.000 kroner samlet ind til MS Middag i november 2021 Tak til alle, der har kokkereret, spist og støttet kampen for en verden uden sclerose!
SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 5
Af Sara Bangsbo • Illustrationer: Solveig Mønsted Hvidt
6 • SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 1 · 2022
TEMA: FORSKNINGSSEJRE
TEMA
GENNEMBRUD I KAMPEN MOD SCLEROSE
Videnskabens indsats for en verden uden sclerose er også en historie om mange år med forskningssejre. Hver en sejr står på skuldrene af tidligere sejre, og forskning er stadig vores stærkeste våben i kampen mod sclerose.
FORSKNINGSSEJRE Den livsvigtige forskning i sclerose har gjort os klogere på sygdommen og livet med den. Vi ser tilbage på nogle af de vigtigste forskningssejre og giver dig et smugkig ind i, hvad otte eksperter spår om fremtiden.
Efter meget debat godkender Sundhedsstyrelsen den 1. februar 1996 medicinen Betainterferon som behandling mod sclerose. For første gang kan danskere med attakvis sclerose få behandling, der kan mindske attakker og mildne sygdomsforløbet med sclerose.
SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 7
”Da jeg ankom til Sclerosehospitalet, havde jeg svært ved at gå længere end 100 meter. Men allerede halvanden uge senere fik jeg så meget ro i hovedet, at jeg havde energi og overskud til at gå en rigtig tur. Jeg har lært, hvad der giver mig energi, og hvordan det påvirker mig, hvis jeg får brugt det hele.” Per Quebec, lever med sclerose
Mange revolutionerende opdagelser fra forskningens verden så dagens lys i slutningen af 1990’erne. Et af de store forskningsfund fra den tid ændrede vores opfattelse af og adfærd omkring træning, når man lever med sclerose. I årtier forinden havde man klistret et mærkat af en knaldrød trekant over al slags træning, som læger og andre fageksperter mente forværrede sygdomsforløbet ved sclerose. Det blev for første gang modbevist i et stort forskningsstudie, der blev delt i slutningen af 1990’erne. Forskningen viste, at træning rent faktisk forbedrer forskellige scleroserelaterede symptomer. Siden da har over 100 forskningsstudier vist samme tendens, og i dag bruges træning som et uundværligt behandlingssupplement blandt rigtig mange med sclerose.
8 • SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 1 · 2022
Livsstil og sygdom hænger sammen. Det har forskere bevist gang på gang, når de i tidens løb har forsket i sammenhænge mellem livsstilsfaktorer, øget risiko for at få sclerose og forværring i sygdommen. I 2015 viste nye resultater soleklart, at to faktorer, rygning og et underskud af D-vitamin i kroppen, får risikoen for at få sclerose og et grimmere sygdomsforløb til at stige markant. I dag bruges den viden i høj grad af læger og sygeplejersker på landets scleroseklinikker, som måler og holder øje med dit D-vitaminniveau og rådgiver om rygestop.
TEMA: FORSKNINGSSEJRE
For første gang nogensinde beviser en gruppe danske forskere fra vores to sclerosehospitaler, at behandlingsforløb, hvor man kombinerer flere forskellige rehabiliteringsindsatser, skaber succesfulde resultater for mennesker med sclerose. De står bag verdens hidtil største kontrollerede langtidsstudie, der har bevist virkningen af fire ugers multidisciplinær rehabilitering med forbedring af funktionsevnen og den helbredsmæssige livskvalitet i helt op til et år efter, at forløbet var afsluttet. Hovedartiklerne udkom i det anerkendte videnskabelige tidsskrift Multiple Sclerosis Journal i 2018 og 2020. Sidenhen har sclerosehospitalernes forskere fortsat deres undersøgelser og har nu fundet ud af, at også mental robusthed, kognition, energi, personlige behov og fysisk funktionsniveau styrkes efter fire ugers multidisciplinær rehabilitering.
Endelig skete det! 23 år efter at den første medicinske behandling blev godkendt til danskere med attakvis sclerose, kommer samme mulighed for flere med progressiv sclerose. Indtil nu har det ikke været muligt at knække koden til, hvordan man forsinker eller bremser de to mere sjældne former for sclerose, og mysteriet er endnu ikke helt løst. Men i 2019 så vi lyset fra et gennembrud, da de første danskere med primær progressiv sclerose endelig kunne få medicinsk behandling. Sidste år oplevede vi endnu en vigtig forskningssejr, da den første sygdomsforsinkende medicin mod sekundær progressiv sclerose blev godkendt i Danmark. Men målet er langtfra nået, for kun nogle af alle de danskere, som har en af de to typer af progressiv sclerose, har gavn af de to nye behandlinger.
SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 9
Vi ved allerede meget om kostens betydning på sygdomsforløbet med sclerose. Men ikke nok til, at forskere endnu kan give et klart og tydeligt svar på, hvilken nøjagtig diæt man med fordel kan kaste sig over, når sclerose kan påvirke kroppen. I løbet af de næste 10 år kan vi dog se frem til at blive endnu klogere på kostens betydning – både på sygdommen og på de mange symptomer, som kan følge med. Det skyldes i højeste grad, at der nu og her er ved at blive udviklet nye metoder til at indhente data og til at undersøge den store gevinst af oplysninger, der skal spinde røde tråde ud fra de kostspørgsmål, som ingen kender svarene på endnu.
10 • SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 1 · 2022
Time matter – for alle med sclerose. Og heldigvis er der ikke lange udsigter til endnu større forståelse af, hvordan man kan bruge rehabilitering som behandling mod endnu flere af de mange forskelligartede symptomer og udfordringer, der følger med sclerose. Inden for de næste 10 år vil vores viden om rehabiliteringens egenskaber på sygdommen og symptomer vokse markant, spår flere eksperter på området. I praksis vil vi også opleve, at behandlingsforløbene med multidisciplinær rehabilitering bliver designet og målrettet endnu skarpere til hver enkelt med sclerose. Det lader sig kun gøre, fordi vi i Danmark har to højtspecialiserede sclerosehospitaler, der har skabt og fortsat skaber fundamentet for tidligere og fremtidige forskningssejre.
TEMA: FORSKNINGSSEJRE
”Jeg er glad for, at jeg er en af de ’heldige’, der må få behandlingen med Ocrevus – for alternativet er jo ingen behandling. Men jeg håber, at de dygtige forskere finder frem til endnu flere behandlinger i fremtiden, og at de behandlinger bliver for alle og ikke kun for en udvalgt gruppe, som tilfældet er med Ocrevus nu.” Sidse Skoubo, lever med sclerose
Man kan forbedre mange symptomer gennem træning. Men gælder det samme sygdom? Det er flere forskere allerede nu ved at undersøge, og inden for fem til ti år vil vi allerede vide mere om, hvorvidt og hvordan træning kan påvirke og måske bremse nogle af de sygdomsmekanismer, som får sclerose til at udvikle sig. Et andet fremtidsspor, som vi vil få at se inden for de næste 10 år, er, om samspillet mellem træning og medicin rent faktisk forstærker hinanden i at bremse sygdommens udvikling, når man lever med sclerose.
Vil du vide mere? Se med og få et tilbageblik på mere end 60 års forskning i kampen mod sclerose med et ydmygt udpluk af alle de forskningssejre, som vi gennem årene har opnået takket være din og andres loyale støtte.
w
www.scleroseforeningen.dk/ forskningssejre
I løbet af de sidste 50 år har mange små gennembrud i forskningen sammen skabt livsvigtige sejre i form af behandlinger mod primært attakvis sclerose og symptomer, som blusser frem med sygdommen. Men målet er slet ikke nået. Lige nu er flere slags medicinbehandlinger mod de to typer af progressiv sclerose ved at blive afprøvet. Og nogle af behandlingerne kan have gode chancer for at virke, lyder det fra professor Finn Sellebjerg. Han spår også, at der vil blive fundet en behandling inden for en overkommelig fremtid, som helt kan bremse sclerose hos de fleste, der får behandlingen tidligt.
Det seneste gennembrud i forskningen er, at den såkaldte Epstein-Barr-virus kan være primær årsag til sclerose. Det viser splinterny forskning fra Harvard T.H. Chan School of Public Health med flere end 10 millioner deltagere. Netop dét skaber for alvor tro på en verden uden sclerose. Den nye viden kan nemlig blive afgørende for, at der udvikles en forebyggende vaccine mod Epstein-Barr-virus. Når det sker, spår flere eksperter, at de, som er vaccineret og endnu ikke er smittet med Epstein-Barr-virus, sandsynligvis ikke vil udvikle sclerose senere hen i livet.
SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 11
MÆRKESAG
Af Gitte Rudbeck • Illustration: Lotte Andkilde
VI KÆMPER FOR, at alternativ behandling bliver taget alvorligt . Hvad er problemet? . Hvad mener vi?
1
2
Patienternes stigende interesse for alternativ behandling skal tages alvorligt! Patienter har brug for, at læger indgår i åben dialog om de emner, der har betydning for patienternes ve og vel. Derfor ønsker Scleroseforeningen, at der skal etableres et nationalt videns- og forskningscenter for alternativ behandling i Danmark. Centret skal sikre, at både patienter og sundhedspersoner får let adgang til forskningsbaseret viden og rådgivning om alternativ behandling.
3.
Hvad gør vi?
Scleroseforeningen har gennem mange år forsket i brugen af alternativ behandling blandt sclerosepatienter, og vi ser det som en fornem pligt for os at blive ved med at forske i alternativ behandling for sclerosepatienter i samarbejde med danske universiteter. Men der er brug for, at forskningen i alternativ behandling opprioriteres til et nationalt anliggende, og vi arbejder derfor målrettet på – alene og sammen med andre patientforeninger og lægevidenskabelige selskaber – at få politikernes forståelse for, at vi i Danmark får et nationalt videns- og forskningscenter, sådan som det allerede kendes fra Norge i form af videns- og forskningscentret NAFKAM.
Har du kommentarer til artiklen? Skriv til gru@scleroseforeningen.dk
12 • SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 1 · 2022
Op mod 80 procent af alle danskere med sclerose benytter eller har på et tidspunkt benyttet en form for alternativ behandling. Et begreb, der kan dække over mange ting fra kosttilskud og naturmedicin til behandlingsformer som akupunktur og zoneterapi. Oftest bliver den alternative behandling brugt som supplement til den medicinske behandling, og brugen skyldes især et ønske om at styrke kroppens sundhed og modstandskraft for bedre at kunne stå imod sclerosen, forklarer Lasse Skovgaard. Han er forskningschef i Scleroseforeningen og forfatter til en ph.d.-afhandling om brugen af alternativ behandling blandt mennesker med sclerose. Mange vil gerne kunne tale med deres læge om alternativ behandling, men de tror eller oplever ikke, at det er muligt. En opfattelse, der blandt andet beror på, at mange læger føler sig på usikker grund, når det kommer til alternativ behandling, fordi der som oftest er en spinkel eller manglende evidensbaseret viden om virkning og bivirkning. Mange patienter søger derfor information om alternativ behandling gennem kilder, hvor der ingen sikkerhed er for den faglige kvalitet, og hvor patientsikkerheden i værste fald kan sættes over styr.
Du kan løbende læse mere om sagen på vores hjemmeside: www.scleroseforeningen.dk/ medicinsk-cannabis
w
ANNONCE
M-DK-00000507, version 1.0, januar 2022
Sæson 1
Sæson 2
“Den første tanke“
“Når mor har sclerose“
“De unge, De pårørende“
“Hvo intet vover intet vinder“
“Et skridt frem og to tilbage“
“En uge på sclerosehospitalet“
“En kærlighedshistorie“
“Hvem er jeg?“
“Ildsjæle, frivillighed & patientstøtte“
“Frygten for døden“
Scan QR koden og lyt - eller download Sclerosepodcast i din podcast player Roche A/S / Industriholmen 59 / 2650 Hvidovre / tlf. 36SAMMEN 39 99 99MOD SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 13
Af Matilde Nørgaard Larsen • Foto: Maria Tuxen Hedegaard
MIG OG MIN
FREMTID Hvem? Hvad? Lærke på 17 år
Lærke har sclerose og overvejer sin fremtid
14 • SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 1 · 2022
Hvor?
På sit værelse
MENNESKER
Lærke fik konstateret sclerose som 15-årig. Sclerosen gør, at hun overvejer sin fremtid i langt højere grad, end hun ellers ville have gjort.
U
nder første coronanedlukning i 2020 sad Lærke hjemme hos sin mor med sin computer foran sig. Hun var i et Teams-møde med resten af sin efterskoleklasse. Og det var lige der, at hun første gang for alvor mærkede konsekvenserne af den sclerosediagnose, hun havde fået som 15-årig. Hun havde svært ved at koncentrere sig, svært ved at arbejde lige så hurtigt som sine klassekammerater og blev hurtigt træt: ”Jeg kunne pludselig mærke, hvordan sclerose påvirkede mig, og det fik mig til at tænke over, hvordan jeg mon skulle klare mig fremadrettet,” fortæller Lærke og tilføjer, at det stadig er sådan, at hun mærker sclerose. Hun har aldrig før set uddannelse som et problem, men overvejede pludselig, hvordan det skulle gå: ”Jeg vil ikke stå i en situation, hvor jeg kun har overskud til gymnasiet og intet andet. Men jeg finder aldrig ud af, om jeg kan klare det, uden at forsøge,” fortæller Lærke.
SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 15
MENNESKER
Lærke går i 1.g på Varde Gymnasium. Her har hun en mentor, som hjælper hende med at prioritere opgaverne.
En hverdag med bøger og sclerose I dag går Lærke i 1.g på Varde Gymnasium. Hun har en mentor, som kan hjælpe med at prioritere opgaver og kontakte lærerne, hvis der er behov for, at Lærke får længere tid til en aflevering. Men mentoren kan også hjælpe, når Lærke skal fortælle sin klasse om sclerose: ”Jeg vil gerne nå at være Lærke først, inden jeg er Lærke, som også har sclerose. Men de skal vide det, så de ved, hvorfor jeg tager pauser, og hvordan de kan hjælpe,” fortæller Lærke, der også har børneleddegigt. Gymnasiet er hårdt – også for Lærke. Hun sørger for at være foran med lektierne, så der også er overskud til sociale arrangementer. Alligevel er der op- og nedture for Lærke:
16 • SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 1 · 2022
”Når jeg er træt og ked af det, synes jeg, at den dag, jeg får hue på, er meget langt væk. Så sidder jeg og tænker, om jeg faktisk kan gennemføre det,” fortæller Lærke og fortsætter: ”Andre gange tænker jeg, at jeg sagtens kan klare gymnasiet. Det bliver hårdt, men jeg skal nok komme igennem.”
Hvordan mon fremtiden kommer til at se ud? Når tankerne omkring fremtiden begynder at fylde, kigger Lærke især på sine ældre søskende, som har rejst og nu studerer på universitetet: ”Jeg bliver nogle gange ked af det, for jeg vil bare gerne kunne det samme som mine søskende. Jeg tænker, at der er strammere tøjler for, hvad jeg kan drømme
om, for der er bare en begrænsning i sclerose,” fortæller Lærke, der endnu ikke ved, hvad hun vil være, eller om hun overhovedet vil på universitetet. For Lærke er det ikke kun et spørgsmål om, hvad hun vil i fremtiden, men også om hun kan, og hvordan det skal løses. Derfor overvejer hun også, om hun for eksempel kan rejse på en måde, der fungerer for hende. Men også andre fremtidsdrømme som familie og job fylder: ”Egentlig vil jeg helst bare nyde hverdagen, men at skulle tænke over fremtiden på den måde er bare ret store tanker som 17-årig,” siger Lærke.
ANNONCE Dine sympto
mer
Er der sket foran dringer eller kommet nye Sæt kryds ved symptomer de de vigtigste symp sidste 6-12 mån tomer. eder? Problemer med
synet
Smerter
Multipel sclerose er en kronisk sygdom, der ofte rammer som lyn fra en klar himmel. Heldigvis kan korrekt behandling holde attakkerne nede og begrænse nerveskaderne. Desuden er det muligt at lindre mange af de symptomer, der opstår, så du får en højere livskvalitet. Hold derfor øje med, hvordan din sygdom udvikler sig mellem dine aftaler på klinikken. En hjælp til at huske det hele kan være at udfylde et forberedelsesskema, som er udviklet i samarbejde med sygeplejersker, der arbejder med MS. Du finder skemaet på kenddinms.dk sammen med tips og gode råd til et bedre liv.
r ved at gribe
Problemer med
a Forberedelsesskem med til konsultationen erske læge og sygeplej
om ting (fx en
hukommelse,
kaffekop eller
pen)
koncentration eller fokus
Fatique / scler osetræthed Følelsesløshed Ukontrollabel
eller snurrende
vandladning
fornemmelse
eller forstoppels
e
sig. om den udvikler Hyppig opvå øje med din MS, og gnen om natte Det er vigtigt at holde n du skal tale med lægen som en hjælp, når over: Dette skema er tænkt giver dig overblik aet Skem ken. Problemer med eller sygeplejers balancen eller behov for hjælp emidler til at klinikken. gå ). m dine aftaler på (SPMS melle se sig ler sclero multipel Muskelspasmer • Om din MS udvik sekundær progressiv eller muskelsva ved at ændre sig til ghed • Om din MS er tale det med, når du skal Andre symp tag og d måne tome r, som er nye de, ca. hver 6.-12. eller forværrede Udfyld skemaet løben : sygeplejerske. med din læge eller spørgsmål. du kan bruge til dine en huskeseddel, som du lerne. finder samta st Bager ende med til ide at tage en pårør Det kan være en god
mål
Indledende spørgs Hvornår har du sidst hos lægen?
Hvilken medicin tager
du lige nu for din
du Hvilken medicin har Husker du at tage
Læg År:mærke til, hvordan din MS har ænd Tal med din læg ret sig over tid. e om, hvorvid t din MS har ændret sig.
Måned:
været til konsultation
MS?
tidligere fået for din
MS? Ja
revet?
din medicin som foresk
Nej
Alder? Hvilken type MS har
DK2201108955 JAN2021 KES 4550
Multipel sclerose Få hjælp til at forstå dine symptomer
Vanskelighede
MIN MS
du?
Diagnose år?
DKXXXXXXXXXX
kenddinMS.dk
Novartis Healthcare A/S Edvard Thomsens Vej 14 DK-2300 København S
Tlf. +45 39 16 84 00 E-mail skriv.til@novartis.com www.novartis.dk
KES 4550 DK2201108955 Annonce KDMS JAN2022 A5.indd 1
10.01.2022 14.54
Kontakt en af vores forhandlere og oplev glæden ved at sidde godt
Multiplus 5040
Brenderup • Bolighuset Werenberg Glostrup • Stolespecialisten Holbæk • Farstrup Comfort Center Haarby • Harby Boligmontering Kolding • Stolespecialisten København K • Vestergaard Møbler Lejre • Stolespecialisten Lyngby • Vestergaard Møbler Nakskov • Møblér Ullerslev Næstved • KJEPS Bolighus Odense • Farstrup Comfort Center Århus C • Farstrup Comfort Center
Tlf. 6444 1049 Tlf. 5385 0030 Tlf. 2056 4403 Tlf. 6473 1473 Tlf. 5385 0030 Tlf. 3257 2814 Tlf. 5385 0030 Tlf. 4587 5404 Tlf. 5476 1001 Tlf. 5572 2075 Tlf. 6615 9510 Tlf. 8613 3588
“Unikke stole til unikke mennesker” SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 17
SE MERE PÅ WWW.FARSTRUP.DK Sclerose_210x148_Master_2022.indd 1
17-01-2022 11:15:55
EVENT
Af Camilla Hansen Gjedde
1. maj: Danmarks bedste gåfest You Go Girl er kommet for at blive, og derfor ser vi også frem til igen at kunne invitere hele Danmark med til den bedste gåfest den 1. maj. Vi går for hver og en, der er diagnosticeret med sclerose i Danmark. Det betyder, at vi i år går 17.200 skridt for at sætte fokus på, at vi sammen står stærkere i kampen mod sclerose. Sæt derfor et stort kryds i kalenderen den 1. maj, og del gerne budskabet. Ligesom sidst er det nemlig oplagt at gå en dejlig forårstur sammen med venner, veninder, familie og kolleger.
w
Følg med på Scleroseforeningens sociale medier, eller læs mere på www.scleroseforeningen.dk/you-go-girl
KOM OG VÆR MED Vandrestøvler, jernhesten, raslebøsser eller måske middag og hyggelige stunder med gæster? Og så alt sammen for en verden uden sclerose. Ja, hvad end du er til gå- eller cykel-events, gerne vil invitere dine nærmeste på dejlig middag eller vil samle ind til forskningen ved Scleroseindsamlingen, er der rig mulighed for lige præcis det hos Scleroseforeningen. Her får du en oversigt over de større events, du kan tilmelde dig i 2022.
11. juni: Tour de Storebælt 2022 er året, hvor Tour de France rammer Danmark med et brag. Og dét skal Scleroseforeningen med udgangspunkt i Cykelnerven selvfølgelig være en del af. Det betyder, at 500 ryttere har mulighed for at cykle Tourens 2. etape (fra Roskilde til Nyborg), kort inden hele det professionelle felt skal køre på den selvsamme asfalt. Tour de Storebælt står for salget af billetterne, og at sætte disse 500 unikke billetter til et ellers udsolgt event til salg udelukkende til vores ryttere er deres bidrag til forskningen i sclerose.
w
Læs mere på www.cykelnerven.dk/ tour_de_storebaelt
14.-19. juni: Cykelnerven Danmarks største velgørenhedscykelløb er og bliver Scleroseforeningens egen Cykelnerven. I 2022 er det 8. gang, at Cykelnerven samler Danmarks sejeste ryttere og drager mod Frankrig for at bestige de samme Tour de France-bjerge som de professionelle cykelryttere. Alt sammen selvfølgelig for en verden uden sclerose. I år skal de fantastiske ryttere cykle i de franske alper, hvor bjerge og Tour de France-klassikere som Galibier, Alpe d’Huez og Croix de Fer skal bekæmpes for at samle ind til forskningen i sclerose. Det gør de fra den 14. til den 19. juni. Rytterne er allerede i fuld gang med at fundraise og samle ind til sclerosesagen, og de glæder sig, kan du tro.
w
18 • SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 1 · 2022
Læs mere om Cykelnerven på: www.cykelnerven.dk
Scleroseindsamlingen: 11. september Sæt et kæmpe kryds i kalenderen den 11. september 2022. Her løber årets Scleroseindsamling nemlig igen af stablen. I 2021 gik næsten 5.000 indsamlere på gader og stræder for at samle ind til forskningen i sclerose. Det resulterede i, at vi sammen fik samlet 5,8 millioner kroner ind i kampen mod sclerose. I år er det 5. gang, indsamlingen finder sted, og med årene er Scleroseindsamlingen blevet en helt særlig mærkedag for Scleroseforeningen – men også for indsamlerne. Her kan de nemlig vise deres opbakning til én, de har kær, når de går rundt med bøtten og sætter et ”Jeg samler ind for …”-klistermærke på deres jakke.
MS BIKE: 27.-28. august Vi gør det igen, når vi cykler over 700 kilometer igennem Danmark på maksimum 30 timer. Selvfølgelig for en verden uden sclerose. Det er naturligvis MS BIKE, vi taler om her, og i år vil eventet løbe af stablen den 27. og 28. august. Her cykler rytterne på de sejeste hold enten hele vejen eller på skift for at samle ind til og sætte fokus på sclerose. I år vil startskuddet lyde lørdag den 27. august i Skagen, og senest 30 timer senere vil de sidste trille over målstregen ved Scleroseforeningens hovedkontor i Valby i København den 28. august.
w
w
Har du lyst til at gå med som indsamler i år, kan du læse mere på hjemmesiden: www.scleroseforeningen.dk/ stoet/indsamlinger/scleroseindsamlingen
Læs mere om MS BIKE på www.mschallenge.dk
Klar på en ekstrem udfordring? Hos Scleroseforeningen har vi løbende challenges, der sætter både fysik og mentalitet på prøve. Og har du mod på at give den gas og udfordre dig selv, kan du med fordel tage et kig på vores challenge-univers enten på Facebook eller på hjemme siden www.mschallenge.dk. Altid for en verden uden sclerose.
w
www.mschallenge.dk
21. - 30. oktober: MS MIDDAG Gennem hele november 2021 inviterede mere end 300 værter rundtomkring i landet deres venner, familie og bekendte indenfor til et måltid, der stod i sclerosens tegn. November 2021 var nemlig MS MIDDAG-måneden, hvor knap 465.000 kroner blev samlet ind til forskningen i sclerose – og det på trods af at coronaen satte en stopper for flere middage. Til oktober slår vi endnu engang dørene op for muligheden for at invitere på middag, når Scleroseforeningen sammen med Rema 1000 igen gør det muligt at invitere på middag for en verden uden sclerose.
w
Hold øje med eventet på vores sociale medier eller www.scleroseforeningen.dk/ms-middag hvor I vil få at vide, hvornår tilmeldingen åbner
SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 19
ANNONCE
LIVET MED SKLEROSE Ny hjemmeside til dig og dine pårørende • • • • • • • •
Hvorfor mig? Skal jeg fortælle andre om min sygdom? Hvad er MS? Kan jeg forblive, den jeg er? Hvad er der af behandlingsmuligheder? Kan jeg dyrke sport? Er der noget, jeg skal være særlig opmærksom på? Hvor kan jeg finde mere information?
Mange tanker og spørgsmål? Find svar her:
07 12 2020_MSDK2011934-01
livetmedsklerose.dk Kan også downloades som pjece
Per Rasmussen
Mobiltlf. 21 91 23 71 byens-vvs@post.tele.dk
BYENS VVS I/S
Aut.VVS-installatør og kloakmester
Ringvej 18· Alling · 8680 Ry Telefon: 86 89 33 71 Telefax: 86 89 33 77
Hou Søsportcenter
Fuldt tilgængelige feriehuse i smukke omgivelser Brobjergvej 4, Abbetved - 4060 Kirke Såby - www.fhgrab.dk
– og Danmarks bedst tilgængelige svømmehal
www.hou-seasport.com +45 87 81 79 99
ANNONCE
Familieferie i Jylland I Dronningens Ferieby er der plads til alle – børn, unge, ældre og endda familiens hund. Kun 1 time fra Aarhus og 4 timer fra København finder du vores sommerhuse, som vil danne basen for lige den familieferie, du og din familie drømmer om! Vidste du, at du kan få 50% på ophold, når du holder ferie med et medlem af Scleroseforeningen, som har sclerose?
En uges ferie til medlemspris
Spar 50% Priser fra 2.088,- inkl. rabat.
• Ugeferie • Weekend- og miniferie • Aktivitetsophold
Tag et billede af QR-koden med dit kamera og se vores mange, spændende aktivitetsophold!
Book dit næste ophold på
www.dronningensferieby.dk eller ring til os nu på
87 58 36 50 og hør mere!
MENNESKER
MIG OG MIN
KØRESTOL Hvem? Hvad? 62-årige Martin Jørgensen.
Martin har fået mere bevægelsesfrihed.
22 • SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 1 · 2022
Hvor? Sidder i kørestol.
Martin ser ikke kørestolen som en hindring. I kørestolen har han fået meget mere bevægelsesfrihed end før.
Af Matilde Nørgaard Larsen • Foto: Kristian Brasen
Allerede efter et par år med sygdommen valgte Martin at sætte sig i kørestolen. Selvom en kørestol kan virke skræmmende, har den givet Martin bevægelsesfriheden tilbage.
M
ed trætte og usikre skridt bevægede Martin sig rundt i lejligheden. På det tidspunkt brugte han rollator og havde svært ved at bevæge sig omkring i byen. En dag faldt snakken på, om Martin måske skulle prøve en kørestol. Ude på hjælpemiddelcentralen satte han sig for første gang i en moderne letvægtskørestol: ”Ligesom jeg satte mig, gik et lys op for mig. Jeg skulle bare have en kørestol. Den gjorde, at jeg kunne bevæge mig rundt så let og hurtigt som aldrig før med sclerose,” fortæller Martin.
Livet startede i kørestolen Siden sin sclerosediagnose i 2007 blev Martin hurtigt dårligt gående. Hverken stok eller rollator havde den store effekt. Men siddende i kørestolen oplevede Martin pludselig at kunne bevæge sig rundt på en helt anden måde. Han var ikke længere dårligt gående og blev ikke fysisk træt af den belastning, det var at gå rundt med rollatoren: ”Jeg kan ting nu, som jeg ikke kunne, før jeg fik kørestol. Jeg kan komme rundt meget mere frit og kan følge med, når jeg er ude sammen med andre. Det giver en mere ligeværdig mobilitet. Til dem, der frygter en kørestol, kan jeg kun sige: Man ’ender’ ikke i en kørestol. Livet begynder med kørestolen,” slår Martin fast. Før kørestolen kunne han kun gå et par hundrede meter med sin rollator, inden han skulle have en pause. I dag kan Martin komme
rundt både ude og inde, og nu hvor han er rullende, kan han også gå en tur med sin kone.
Forstår godt frygten Men selvom kørestolen har givet Martin mobiliteten tilbage, forstår han godt, at kørestolen kan være skræmmende for andre med sclerose:
Jeg kan ting nu, som jeg ikke kunne, før jeg fik kørestol. Jeg kan komme rundt meget mere frit. Martin Jørgensen ”Det er en kamel at sluge, at man skal have hjælpemidler, men det er en kæmpe livsforbedring. Det værste er, når man bliver en stakkel i andres øjne. Jeg føler mig ikke som en stakkel. Det er ikke forfærdeligt, at jeg sidder her, for jeg er stærkere end nogensinde før,” fortæller Martin. Der er dog ikke alt, kørestolen kan løse for Martin. Han har altid været glad for at fiske, og selvom
Martins råd til dig, der overvejer en kørestol:
1.
Frygt ikke kørestolen. Den er en opgradering, ikke en forringelse.
2.
Snak med andre, som har en kørestol.
3.
Prøv en ordentlig kørestol og ikke én, som knager i alle hjørner.
4.
Søg en kørestol ved kommunen i god tid. Sagsbehandlingen kan desværre være lang.
det er muligt i kørestol, får han ikke fisket så meget længere. Martin kan heller ikke cykle eller klatre, og han bliver udfordret, hver eneste gang der er en kantsten: ”Man må erkende, at der er ting, man ikke længere kan. Men det dur bare ikke at være bitter over det. Hvis man ser på mulighederne i stedet for begrænsningerne, er det ikke begrænsende at sidde i en kørestol,” siger Martin.
LÆS MERE Du kan læse mere om Martin her: scleroseforeningen.dk/martinjørgensen
w
SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 23
Af Matilde Nørgaard Larsen • Foto: Kristian Brasen
Jeg udfører frivilligt arbejde i bestyrelsen, for det giver mig mening med livet, glæde og energi, når jeg gør noget for andre.”
24 • SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 1 · 2022
EN FRIVILLIG STJERNE
TINA HINDSBØL Alder: 51 år. Relation: Tina har selv sclerose. Efter at hun igen fik overskuddet til at komme i gang med at arbejde, ville hun også gøre noget for sig selv og alle andre med sclerose. Hvorfor: Tina er frivillig i Scleroseforeningens lokalafdeling, fordi hun bare gerne vil gøre noget godt for andre. Samtidig giver det hende glæde og gejst at være frivillig. Det er nemlig som frivillig sekretær i Scleroseforeningens lokalafdeling i Roskilde, at Tina mærker, hvad det betyder for andre med sclerose, at der er nogle, som arbejder for netop dem. Da Tina fik sclerose, var det, ligesom for så mange andre, noget af et chok at skulle til at finde ud af, hvad hun kunne klare i hverdagen. Da hun var klar til at komme i gang med arbejdet igen, meldte hun sig også ind i bestyrelsen i lokalafdelingen. Her er hun med til at arrangere både sociale tiltag og indsamlinger. Alt sammen i sclerosens tegn. Du kan læse meget mere om Tina her: sclerose foreningen.dk/tinahindsbøl
w
I hvert magasin kan du møde en af de mange ildsjæle, der gør en kæmpestor indsats for en verden uden sclerose. Tak, I er i sandhed frivillige stjerner!
SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 25
MIN SCLEROSE
Af Matilde Nørgaard Larsen • Foto: Carsten Bundgaard
”Man lærer at leve med begrænsningerne”
17.200
mennesker lever med sclerose i Danmark. I hvert blad kan du møde en af dem her.
w
Læs mere om Susanne på: scleroseforeningen.dk/ Susannefrederiksen
Susanne Isabella Frederiksen har haft sclerose siden 1996, da hun mærkede føleforstyrrelser i venstre kind og ned ad brystet. Susanne er førtidspensionist, og har i dag et godt liv.
Hvis ikke jeg havde sclerose, havde jeg … arbejdet som pædagog og dyrket en hel masse motion med musik. Jeg elsker træning og at bruge min krop, hvor der er musik til. Der kan man næsten få mig til hvad som helst. Jeg har prøvet linedance, efter at jeg fik sclerose, men det ser ikke helt ud, som når de andre gør det.
Sclerose gør mig ked af det, fordi ... jeg ikke kan dyrke en masse sport, og fordi jeg ikke kan fortsætte på arbejdsmarkedet og have det samme overblik. Jeg vil gerne
26 • SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 1 · 2022
kunne foretage mig meget mere med mine børnebørn uden at skulle tænke over at økonomisere med min energi.
været et anderledes liv, hvis ikke jeg havde sclerose, men man lærer jo at leve med de begrænsninger, der er.
Jeg havde aldrig klaret mig uden …
Hvis jeg skulle give et råd til andre, ville jeg sige …
min families hjælp og støtte. Der er ingen tvivl om, at sclerose har givet mig noget andet indhold, og i dag kan jeg tænke, at bortset fra koncentrationsbesvær har jeg et godt liv. Hvis ikke jeg havde haft sclerose, var jeg aldrig kommet i gang med at male. Livet stopper jo ikke, fordi jeg er stoppet på arbejdsmarkedet. Det ville have
at de ikke skal grave sig ned i sygdommen og hele tiden tænke på den. For den skal nok vise sit ansigt og dukke op. Jeg synes, det handler om at få skabt et liv, selvom man har sclerose. Men jeg kan da godt blive irriteret over, hvorfor det lige har ramt mig.
ANNONCE
HVORDAN KOMMER JEG IGENNEM KRISEN? En selvhjælpsguide til mennesker, der rammes af alvorlig sygdom, og deres pårørende
Læs og hent guiden her: sanofi.dk/da/om-sanofi/selvhjaelpsguide
Nu også som podcast
Lyngbyvej 2 | 2100 København Ø | Tlf. 45 16 70 00 | sanofi.dk MAT-DK-2000771V1/24.11.2020
00000 Coping ann A4 Scleroseforeningen.indd 1
SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 1 · 2022 · 27
02.03.2021 14.47
Når du er medlem, folder tilbuddene sig ud Pårørenderådgivning
Advokatbistand
Psykologrådgivning Socialrådgivning
Medlemsmagasiner
Nyt om forskning
Legater
Feriehuse til halv pris Kurser Camps
Vi er der for dig, når du har brug for hjælp, støtte eller en god ferieoplevelse. Når du har sclerose, er alle tilbuddene naturligvis gratis – og er du pårørende, gælder det for langt de fleste tilbud. Læs mere om mulighederne, der folder sig ud for dig i Scleroseforeningen, på scleroseforeningen.dk/medlemsfordele. Her kan du også blive medlem.
28 • SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 1 · 2022
Fastholdelseskampagne_210x247.indd 1
19.01.2022 10.54
