Sammen Mod - November 2022

Mød Gordon Roberts, der lægger uvurderlige frivillige kræfter i Scleroseforeningen. Læs hans historie på side 22

”Det gjorde et enormt stort indtryk på mig at komme ind på livet af folk, der er ramt af sclerose”

Tusindvis af danske børn lever med en forælder, der har sclerose, og nogle børn er mere påvirkede af forældrenes sygdom, end man måske lige tror. Forældrene skal i dag kæmpe for at få helt nødvendig hjælp til sig selv, og det kan ramme de oversete børn som en boomerang. Alle børn har ret til et godt børneliv. Derfor skal vi hjælpe familierne langt bedre.

UDGIVER

Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 56.000 medlemmer og bidragydere og ca. 5.000 frivillige.

Protektor: Hendes Majestæt Dronning Margrethe II

REDAKTION

Forsidefoto: Andreas Bang Kirkegaard

Kom helt tæt på fire børn, der lever i en familie med sclerose.

Side 6

4 VÆRD AT VIDE: NYT FRA SCLEROSEFORENINGEN

6 TEMA: KOM TÆT PÅ DE BØRN, DER LEVER I EN FAMILIE MED SCLEROSE

14 FORSKNING: CORONA GIK UD OVER SCLEROSEPATIENTERS MENTALE HELBRED

16 INTERVIEW: MADS BJØRNSEN OM AT GENTÆNKE SIN KARRIERE OG FREMTID

20 AKTUELT: ARV, DER GÅR TIL ET GODT FORMÅL

22 EN FRIVILLIG STJERNE: GORDON ROBERTS

Jeg synes, det er enormt modigt af Lily, William, Natasja og Jesper på ærlig og åben vis at sætte ord på, hvordan det er at have en forælder, der har sclerose. Det er en sygdom, der rammer hele familien, og det vidner deres fortællinger om. Jeg håber, at temaet kan være med til at sætte fokus på, hvor vigtigt det er at tale sammen om sclerose. Journalist Josefine Fjelstervang, der i dette magasin har interviewet børn, der har forældre med sclerose

FASTE SKRIBENTER

Isabella Hundt

Røhmann

Gitte Rudbeck

Camilla Gjedde Hansen Jakob Stein

Josefine Fjelstervang

Matilde Nørgaard Larsen

Psst!

Sclerosehospitalerne er med i regeringens finanslovsforslag!

Politikerne har lagt op til, at Sclerosehospitalerne skal sikres foreløbigt frem til 2026. Forslaget skal først forhandles med øvrige partier i denne måned, men vi er meget fortrøstningsfulde. Sikke en sejr!

5.600.000

KRONER BLEV DER INDSAMLET TIL FORSKNING I SCLEROSE TIL ÅRETS SCLEROSEINDSAMLING

Direktøren inviterede på lækker MS Middag

I starten af oktober inviterede

Scleroseforeningens direktør, Klaus Høm, foreningens chefgruppe på en MS Middag.

”Jeg følte mig yderst heldig over at have muligheden for at invitere mennesker helt gratis på middag i mit eget hjem. Vi lavede maden sammen, hyggede og snakkede om tunge og lette emner, og det er dét, MS Middag kan. Samle folk om vores vigtige sag. Nemlig en verden

Den 1. januar får familier, hvor den ene part er syg og på pension, og den anden er ene om at have en arbejdsindkomst, mulighed for at øge den raskes arbejdsindkomst uden modregning i den syges pension. Men det er ikke hurtigt nok, synes Scleroseforeningen. Vi står midt i en krisetid, og derfor opfordrer direktør Klaus Høm nu politikerne til at afskaffe ægtefællemodregningen med det samme: ”Giv familierne samme muligheder som alle andre familier for at supplere deres økonomi i en tid, hvor prisen på helt basale fornødenheder slår bunden ud af familiernes økonomi. Kom dem økonomisk til undsætning ved at afskaffe ægtefællemodregningen nu, inden vinteren for alvor sætter ind,” lyder det fra Klaus Høm.

I slutningen af august løb MS Bike af stablen, og endnu en gang viste de exceptionelle ryttere, at de er skabt af noget helt specielt. På under 30 timer skulle de i forskellige hold cykle uafbrudt fra Skagen til Roskilde – og de klarede den tur, samtidig med at de formåede at samle hele 550.000

kroner ind til forskning i sclerose. Vi er dybt imponerede over de stædige, stærke ryttere, der alle gør en stor forskel.

Nat og dag på en to hjulet samlede over en halv million kroner ind

Fremskynd afskaffelsen af ægtefællemodregning

Fredsvalg i din forening

Deadline for opstilling til hovedbestyrelse og udvalg er rundet, og alle de opstillede er valgt ind. Hovedbestyrelsen er det øverste organ i Scleroseforeningen, og alle medlemmer kan stille op til hovedbestyrelsen. Scleroseforeningen har også fem udvalg, der arbejder med forskellige vigtige emner. Nogle er valgt ind nu. De resterende medlemmer udpeges efter delegeretforsamling her i november.

w Se alle de valgte kandidater på scleroseforeningen.dk

SCLEROSEFORENINGEN FORDOBLER ÅRETS JULEHJÆLP

Stigende energipriser og inflation gør hjerternes tid til lommesmerternes tid for mange danskere i år. Det har fået Scleroseforeningen til at fordoble julehjælpen i 2022. Foreningen uddelte sidste år godt 300.000 kroner i julehjælp – i år er beløbet fordoblet til 600.000 kroner i forvisning om, at flere familier vil få brug for hjælp.

Multipel sclerose Få hjælp til at forstå dine symptomer

Multipel sclerose er en kronisk sygdom, der ofte rammer som lyn fra en klar himmel. Heldigvis kan korrekt behandling holde attakkerne nede og begrænse nerveskaderne. Desuden er det muligt at lindre mange af de symptomer, der opstår, så du får en højere livskvalitet. Hold derfor øje med, hvordan din sygdom udvikler sig mellem dine aftaler på klinikken. En hjælp til at huske det hele kan være at udfylde et forberedelsesskema, som er udviklet i samarbejde med sygeplejersker, der arbejder med MS. Du finder skemaet på kenddinms.dk sammen med tips og gode råd til et bedre liv. kenddinMS.dk

MIN MS

Forberedelsesskema til konsultationen med læge og sygeplejerske

Det er vigtigt at holde øje med din MS, og om den udvikler sig.

Dette skema er tænkt som en hjælp, når du skal tale med lægen eller sygeplejersken. Skemaet giver dig overblik over:

symptomer

Er der sket forandringer eller kommet nye symptomer de sidste 6-12 måneder? Sæt kryds ved de vigtigste symptomer.

•Om din MS udvikler sig mellem dine aftaler på klinikken.

•Om din MS er ved at ændre sig til sekundær progressiv multipel sclerose (SPMS).

Udfyld skemaet løbende, ca. hver 6.-12. måned og tag det med, når du skal tale med din læge eller sygeplejerske.

symptomer, som er nye eller forværrede:

Bagerst finder du en huskeseddel, som du kan bruge til dine spørgsmål.

Det kan være en god ide at tage en pårørende med til samtalerne.

Indledende spørgsmål

Hvornår har du sidst været til konsultation hos lægen?

du

Hvilken

Læg mærke til, hvordan Tal med din læge om, hvorvidt

TEMA DE KÆRE BØRN

På de næste sider kan du komme helt tæt på de tanker, der fylder hos fire børn af forældre med sclerose.

Sclerose er nemlig en sygdom, der rammer hele familien. Derfor tilbyder og kæmper Scleroseforeningen for hjælp til de familier, der har brug for det.

LILY PÅ 9 ÅR

”Det er træls, at min mor har sclerose, men jeg er overhovedet ikke vred på hende”

LILY

Lily Simonsen er 9 år, enebarn og bor alene med sin mor i Nørresundby ved Aalborg.

Hendes mor, Mette, har levet med sclerose i 16 år og har fået Lily med en donor.

Hver anden weekend og hver onsdag er Lily hos en aflastningsfamilie – den tid bruger Mette på at slappe helt af. Lily går til springgymnastik og ridning i sin fritid.

Jeg var fire eller fem år, da jeg opdagede, at min mor havde sclerose. Jeg kunne godt se, at hun var meget træt. Det kunne godt være lidt svært at forstå, og jeg blev nogle gange ked af det, når der var ting, jeg ikke kunne lave sammen med hende, fordi hun skulle hvile sig. Jeg blev ked af det, hvis vi ikke kunne tegne sammen, fordi hun var for træt. Jeg elsker at tegne, og min mor er rigtig god til det. Det er træls, at min mor har sclerose, men jeg er overhovedet ikke vred på hende, for det er jo ikke hendes skyld. Men sygdommen måtte gerne gå væk.

OMJeg bliver mest ked af det over sclerosen, når jeg keder mig, for så kommer jeg til at tænke på det. Når jeg har noget at lave, så tænker jeg slet ikke på det. Der er ikke nogen af mine venners forældre, der har sclerose eller nogen andre sygdomme. Men mine venner ved godt, hvad sclerose er, og at min mor har det, for det har jeg fortalt dem om. Men vi snakker mest om nogle andre ting og leger S, P eller K.

Da jeg var 6 år, var min mor på Sclerosehospitalet for første gang. Da hun kom hjem, fik jeg en bog, som jeg kunne skrive i, hvis jeg blev ked af det. Jeg kunne ikke skrive endnu, men så tegnede jeg, og så skrev mor for mig. Jeg tegnede, hvordan jeg havde det,

TEMA: DE KÆRE BØRN

Af Josefine Fjelstervang • Foto: Andreas Bang Kirkegaard

og så tegnede jeg nogle af de ting, vi ikke rigtig kunne lave sammen, fordi hun har sclerose. Jeg har stadig bogen, men jeg skriver ikke rigtig i den, selvom jeg godt kan

skrive nu. Hvis jeg skulle begynde at skrive i den igen, ville jeg nok gøre det, når jeg var hos min weekendfamilie, hvor jeg nogle gange savner min mor.

Jeg var engang hjemme hos min mormor og morfar, og så sagde min mor, at jeg skulle begynde at komme hos en familie, der har to heste. Så blev jeg bare vildt glad og løb rundt i hele huset, men da jeg så fandt ud af, at jeg ikke skulle være sammen med min mor, og jeg skulle overnatte hos dem, så syntes jeg ikke, det var så sjovt mere. Der syntes jeg, det var meget svært og hårdt, at min mor havde sclerose, Det er for det meste om aftenen, jeg savner min mor. Men så er det bedre, når jeg vågner næste dag. Jeg vil helst snakke med nogen, som ved noget om sclerose, så de bedre kan forstå mig. Engang var min mor og mig til familieweekend, hvor der kom nogle voksne og snakkede med os børn om sclerose. Det var også rart at snakke med

nogle andre, der har en mor eller en far med sclerose, for de ved, hvordan jeg har det. Vi kunne snakke om de ting, vi laver med vores forældre. Man laver jo ikke de vildeste ting, som andre gør med deres forældre.

Der er nok nogle ting, der ville være anderledes, hvis min mor ikke havde sclerose, for så ville hun nok være lidt mere frisk i det. På et tidspunkt var vi til fest i min fritidsklub, og min venindes far var med til at lege limbo med os. Der kunne jeg godt mærke, at jeg gerne ville have, min mor også kunne være med. Mor ville også gerne tidligere hjem end de andre forældre. Men det er okay, for jeg ved jo godt hvorfor. Jeg gad også godt komme mere på tur med hende, for jeg kan godt lide at komme ud og hygge mig og ikke bare være derhjemme. Hvis hun var mere frisk, så kunne hun måske også gå på arbejde og tjene flere penge, så vi kunne købe en masse slik. Jeg elsker slik – især karamel og surt slik.

I starten var jeg bange for, at min mor skulle komme i kørestol. Men det er jeg ikke så bange for mere. På en måde kunne det også være lidt fedt, hvis hun gjorde, for så kunne jeg sætte mig på hendes lår, og så ville jeg ikke behøve at gå. Det vildeste, jeg kan lide, er nok gymnastik, og min mor er alligevel ikke den bedste til at slå vejrmøller. Det allerbedste ved min mor er jo, at hun bare er så sød.

mange børn under 18 år har en forælder eller bonusforælder med sclerose.

Så

Væggene på Lilys værelse er dækket af plakater med popstjerner og rosetter fra ridestævner, som hun har vundet.

”Når jeg rider, hviler mit hoved,” er titlen på Lilys tegning.

OG WILLIAM

Natasja på 14 og William på 12 er søskende og bor i Skødstrup uden for Aarhus.

Da William var 10 måneder gammel og Natasja knap 3 år, fik deres mor, Helle, konstateret sclerose. I dag er hun førtidspensioneret.

Natasja og William spiller fodbold i deres fritid – og hygger med deres hundehvalp.

Af

:NDet er ikke så længe siden, jeg fandt ud af, at vores mor havde haft sclerose i mange år, før vi fik det at vide. Da vi var små, forstod vi det ikke rigtigt. Hvis hun gik med krykker efter et attak, så troede vi bare, det var, fordi hun havde influenza.

W: Det kom lidt som et chok. Jeg vidste ikke rigtigt, hvad det var for en sygdom, så jeg blev lidt nervøs.

N: Jeg har aldrig været så god til at sætte ord på, hvordan jeg har det. Jeg har altid mest holdt det for mig selv. Men de seneste år, nok fordi jeg er blevet ældre, er jeg blevet lidt bedre til at snakke om det, især hvis folk spørger. Men jeg vil nok altid føle mig lidt utryg, når jeg skal tale om sygdommen, fordi det på en måde er en svaghed. Der var et tidspunkt, da jeg var mindre, hvor jeg ikke var i skole i to uger, fordi jeg var bange for, om hun gik og følte sig ensom derhjemme. Men jeg syntes, det var svært at snakke med hende, for måske ville hun blive ked af det, hvis hun vidste, at jeg var ked af det. Men så talte jeg med min lillebror om det.

W: Jeg bliver stadig bange for, om hun bliver ked af det, hvis hun kan høre, at vi snakker om sygdommen.

N: Jeg kan også godt føle mig anderledes, fordi jeg er den eneste med en syg forælder. Det kan godt være

lidt svært ikke at være ligesom alle andre. Nogle gange er det, jeg vil ikke sige pinligt, men lidt anderledes, at min mor ligger og sover midt på dagen, når andre forældre ikke gør det. Hvis der så kommer nogle veninder med hjem, så føler jeg, at jeg skal forklare, hvorfor hun sover.

W: Der er måske fem fra min klasse, der ved, at min mor har sclerose. I min gamle klasse vidste alle det. Det er ikke rigtig noget, jeg har lyst til at tale om til daglig. Hvis det ikke er nødvendigt at tale om sygdommen, så er det bare federe at lade være, så man ikke tænker på det. Så tænker jeg bare på nogle andre gode ting. Der er heller ikke nogen af mine venner, der har forældre med en sygdom.

N: Hvis vores mor er rigtig træt, siger jeg til hende, at hun bare skal tage en pause. Der er også mange ting, vi bare laver med vores far, hvor hun ikke kan være med. Hvis vi gerne vil ud at gå en lang tur eller på stadion, så kan det godt være hårdt for hende. Hvis hun ikke var syg, så kunne vi lave alle de der fysiske ting sammen. Så kunne vi måske komme mere ud og lave det, som alle andre også laver.

W: Jeg går altid med til Scleroseindsamlingen, selvom jeg ikke synes, det er det fedeste i verden.

For jeg vil gerne hjælpe min mor, så der kan komme noget medicin en dag, der gør, at hun kan blive

Børn vil gerne tale med deres forældre

34

%

af børn, der har en mor med sclerose, og 47 % af børn, der har en far med sclerose, tænker en del eller meget på sygdommen.

42 % af børn, der har en mor med sclerose, savner nogle gange at tale om sygdommen – og 27 % af børn, der har en far med sclerose, savner ofte eller nogle gange at tale om sygdommen.

40 % af de forældre, der ikke taler med deres børn om sclerose, siger, at det er, fordi børnene ikke skal bekymre sig for meget – 10 % synes, at det er for svært.

rask. Så kunne vi måske komme i trampolinpark med hende og spille fodbold og sådan nogle ting. Vi ser mest film sammen eller spiller brætspil. Det er også hyggeligt, men da vi var mindre, kunne vi godt være spontane og bare pakke vores ting og tage af sted på tur. Det gad jeg godt, vi stadig kunne.

N: Jeg var virkelig stolt af min mor, da hun kom op at stå for første gang efter at have siddet i kørestol. Jeg sad inde i sofaen, og der var en genoptræner herhjemme. Hun skulle prøve at komme op at stå, og

DERFOR TALER FORÆLDRE IKKE MED DERES BØRN

Jeg fortalte først mine børn, at jeg har sclerose, seks år efter at jeg fik stillet diagnosen. Jeg syntes ikke, de skulle bekymre sig.

Jeg taler ikke så meget med min datter om sclerose, fordi jeg stadig selv har svært ved at acceptere og tackle situationen.

Samværet med mine børn skal meget gerne indeholde andet end sclerose.

Hvis vi er syge, og hun også har det dårligt, så sørger hun alligevel for os og laver mad og henter ting.

så lykkedes det. Der var jeg virkelig imponeret. Jeg var ikke så gammel, men jeg blev rigtig glad, fordi det havde været sådan en hård periode for hende. Hvis hun skulle sidde i kørestol altid, ville det nok være det værste, der kunne ske, synes jeg.

W: Eller hvis hun blev indlagt meget. Der var engang, hvor hun havde meget ondt i ryggen, og der blev hun indlagt. Jeg kan tydeligt huske den dag, for jeg kom cyklende hjem fra skole, og så var der en ambulance ude foran vores hus. Jeg så min mor blive løftet ud på en båre, og at vores mormor var der. Jeg blev meget bange, for jeg troede, at hun havde fået hjertestop.

N: Den oplevelse sidder virkelig i dig, selvom det er rigtig mange år siden.

W: Ja, for hun kunne i princippet have været død. Men det var hun heldigvis ikke.

N: Jeg vil næsten hellere have, hun blev indlagt lidt mere, men så ikke skulle sidde i kørestol. Hvis man sidder i kørestol, er det bare så synligt, at man er syg. Så kan man ikke gå uden for en dør, uden at folk kigger på én. Jeg ved godt, at folk aldrig ville komme over og sige noget, men folk undrer sig jo over,

hvorfor man sidder i kørestol. Jeg ved ikke, hvordan jeg ville reagere, hvis folk kom med bemærkninger. Det synes jeg er meget svært, og jeg vil ikke være anderledes.

N: Jeg vil ikke selv have sclerose, men jeg er faktisk heller ikke bekymret for at få det. Mor er den eneste i vores familie, der har det, så jeg kan ikke se, hvorfor vi skulle få det.

W: Jeg er. Jeg vil virkelig ikke have det. Jeg håber bare, jeg ikke får nogle alvorlige sygdomme, så jeg bare kan få et normalt liv. Et liv, hvor jeg ikke skal bekymre mig om sygdom.

N: Men det er rart at vide, at mor ikke kan dø af sclerosen.

N: Der var en periode, hvor vi gik i noget familieterapi. Det var ikke en lang periode, men jeg tror, det var ret fint, vi gjorde det. For jeg tror, vi skændes lidt mere end andre familier, men det er klart, for vores mor er jo træt, og så kan man godt være lidt mere skrøbelig.

W: Men hun er altid betænksom. Hun tænker på os og andre mennesker, selvom hun selv har det svært.

N: Ja, hun er meget omsorgsfuld. Selvom hun ikke har det så godt, vil hun gerne gøre ting for os. Hun er en god mor. Hvis vi er syge, og hun også har det dårligt, så sørger hun alligevel for os og laver mad og henter ting.

Jeg er bange for, det kommer til at fylde for meget hos min søn, og at han bliver træt af at høre om det.

W: Jeg er ikke så bange for, om mors sygdom skal udvikle sig, for jeg tror på, at de er tæt på at finde en modgift. Hvert år bliver der jo samlet mange millioner ind, så jeg håber snart, der er penge nok til at finde en kur.

W: Jeg synes også, hun er rigtig sej, når hun er indsamlingsleder. Det er meget hårdt for hende, men hun gør det alligevel, selvom hun bliver så træt, at hun må sove i flere dage efter den weekend. Hun laver rigtig meget hele tiden, selvom hun er syg, og det synes jeg er sejt.

JESPER PÅ 19 ÅR

”Hvis hun har en dårlig dag, så venter jeg”

Det er ved at være nogle år siden, at jeg fik at vide, at min mor nok var syg. Jeg havde godt tænkt, at hun var lidt meget derhjemme, i forhold til hvad hun plejede. Da jeg fik at vide, det var sclerose, var jeg på en måde lettet, men så alligevel ikke. Det var lidt nederen at få at

Vidste du, at …

vide. Fordi jeg var bange for, hvad der skulle ske med hende. Hun fortalte jo, at det var bedre, end hvad det ellers kunne have været, men at det stadig var noget alvorligt. Bagefter googlede jeg lidt.

Jeg har lige skulle vænne mig til det hele. Hun er meget træt og

Jesper Fjorebak Søndergaard er 19 år og bor i Viborg med sine forældre og to søstre på 10 og 14.

Hans mor, Helle, har haft sclerose siden 2020 og arbejder i dag på nedsat tid.

Jesper er tømrerlærling og bruger fritiden på sin kæreste.

forskning viser, at børn af kronisk syge har større risiko for at udvikle lidelser som angst, depression og lavt selvværd sammenlignet med andre børn – og at de i højere grad oplever hovedpine og ondt i maven? Men det kan undgås ved, at pårørende børn og unge bliver lyttet til, taget alvorligt og inkluderet i forælderens situation.

meget hjemme. Der er nogle flere ting herhjemme, som hun plejede at gøre, men hvor jeg nu selv skal gøre det. Hun kan heller ikke køre mig til fest om aftenen, som hun plejede. Hvis jeg kommer tidligt hjem, så er hun altid hjemme. Det er hyggeligt nok, så får jeg jo talt lidt mere med hende – og hun kan køre min kæreste til bussen om morgenen. Men det er forskelligt fra dag til dag, hvor meget energi hun har. Jeg kan godt mærke på hende, om hun har en god eller

Af Amalie Nebelong • Foto: Andreas Bang Kirkegaard

DET KÆMPER SCLEROSEFORENINGEN FOR: Mere hjælp til familier med sclerose

På trods af at serviceloven skal sikre, at borgere med en funktionsnedsættelse skal kompenseres for det, de ikke selv kan klare, er det i dag svært for mennesker med sclerose at få tildelt kompensation i form af praktisk hjælp fra kommunerne. Sclerose udfordrer på flere forskellige måder – arbejdslivet, parforholdet og det at klare dagligdagen med indkøb, madlavning, sportsaktiviteter og alt det, der følger med, når man er

en familie. Der er typisk ikke det samme overskud til at tage sig af børnene i familier, der rammes af sclerose, som i familier, der ikke er ramt af sygdom. Derfor kæmper vi i Scleroseforeningen for et samfund, der er indrettet sådan, at man i langt højere grad end nu kan blive kompenseret for de ting, man ikke selv kan. Så vil det slide mindre på familien, og dermed vil der være et større overskud til at være familie.

dårlig dag. Hvis hun har en dårlig dag, så venter jeg, til hun er i bedre humør, hvis jeg har brug for hende. Og det er irriterende, men man vænner sig til det. Min mor spørger ikke så meget ind til, hvordan jeg har det. Det kan godt være lidt svært at snakke med hende om det. Det er underligt at tale om. Måske fordi det er hende, der er syg, og hun har det svært nok i forvejen. Nogle gange taler jeg med mine venner om, at min mor har sclerose, men det er ikke meget. Jeg kan jo godt se, at deres forældre kan mere, end min mor kan. Jeg har gør nogle ting selv, som de ikke har skullet. Kører mine søskende til ting og sådan noget. Jeg tænker nogle gange over, om hun mon får det bedre, eller om det bliver værre. Jeg håber jo, det fortsætter som nu, og at der ikke kommer de store problemer.

Uforudsigeligheden er lidt svær. For det er svært ikke at vide, om hun skal arbejde eller på førtidspension – især nu, hvor alting bliver dyrere. Sclerosen fylder mere i hverdagen, end jeg havde forestillet mig. At hun ikke arbejder så meget og er gået fra fem dage til én – og nu nærmest slet ikke. Jeg havde forestillet mig, at

hun måske ville gå ned til tre-fire dages arbejde om ugen. Men så kan hun måske gøre nogle andre ting.

Jeg har tænkt på, om jeg selv får sclerose. Når jeg går i mine egne

tanker i løbet af arbejdsdagen – og hvad jeg så ville kunne holde til. Men hvis jeg får det, så må jeg jo tage det, som det kommer. Det er nok ikke noget, jeg behøver at tænke så meget over.

Jeg tænker nogle gange over, om hun mon får det bedre, eller om det bliver værre.

Tiden med corona er gået ud over sclerosepatienters mentale helbred

Det var hårdt for alle, men mennesker med sclerose har oplevet øgede tendenser til depression, bekymring og en forringelse af deres fysiske helbred som følge af coronapandemien, viser et internationalt studie. Scleroseforeningen tilbyder gratis psykologhjælp til alle medlemmer.

Seks måneder inde i coronakrisen viste sclerosepatienter i en lang række lande umiddelbart ingen tegn på, at deres generelle mentale sundhed og livskvalitet skulle være forringet som følge af lockdowns og den globale viruspandemi.

Undersøgelsen kiggede dengang blandt andet på fysiske og kognitive test og sammenlignede disse data med tidligere data fra før pandemien. Men nu viser et opfølgende studie, at særligt det mentale helbred hos mennesker med sclerose har lidt skade godt to år

inde i pandemien. Også mere end blandt den generelle befolkning.

Det internationale forskerhold, der tæller forskere fra lande som Canada, USA, Italien, Belgien og Danmark, har fulgt de samme deltagere for bedre at forstå risikoen og udbredelsen af mentale og psy­

Af Jakob Stein · Foto: Unsplash

kiske udfordringer for mennesker med sclerose under en pandemi.

En af forskerne bag projektet er Ulrik Dalgas, der er professor i idræt og sundhed ved Institut for Folkesundhed på Aarhus Universitet.

”Studiet følger op på en gruppe

personer med progressiv MS cirka et år efter den første Covid-19-nedlukning for at undersøge, om der er mentale ’langtidseffekter’ af nedlukningen,” forklarer han.

Undersøgelsen peger ifølge Ulrik Dalgas på, at den mentale og fysiske trivsel var nedsat blandt

personer med sclerose i forhold til før Covid-19-nedlukningen.

”Studiet er indbygget i et stort interventionsstudie, som undersøger effekten af fysisk træning og/ eller kognitiv træning for personer med progressiv MS. Det kører på 11 centre i Europa, Canada og USA,” lyder det fra forskeren.

Ulrik Dalgas har været med til at udforme træningsdelen og testningen heraf til det store interventionsstudie og desuden været ansvarlig for afviklingen af projektet på det danske center, som deltog på Aarhus Universitet/ Sygehus.

Værst hos personer med sekundær MS

Men den danske forskers rolle i forbindelse med det nye ”substudie” har ifølge hans egne ord været ”beskeden”, idet det ikke var muligt at indsamle nye danske data på grund af en ny nedlukning i Danmark. Af denne grund kan det være vanskeligt at sige noget præcist om, hvordan danske personer med sclerose har håndteret pandemien mentalt efter to år.

Men eftersom danske personer med sclerose ligner dem fra flere af de deltagende lande “på de fleste væsentlige parametre”, er der god grund til at tro, at resultaterne også kan være retvisende for danskere med sygdommen. Risikoen for en ”forsinket” effekt af Covid-19 var i øvrigt højere ”hos personer med sekundær MS og en høj score for depressive symptomer.”

Af Matilde Nørgaard Larsen · Foto: Andreas Beck

FRA

BJØRNESKINDSHUE TIL BIOLOG

Når sclerose bliver en del af livet, kan planerne for fremtiden komme til at se helt anderledes ud. Det mærkede Mads Bjørnsen, da han fik diagnosen og måtte ændre fremtidsplanerne flere gange.

For 12 år siden stod den dengang 20-årige Mads foran Amalienborg iført den karakteristiske uniform og bjørneskindshue. Det var lige der, at drømmen om en karriere i Forsvaret opstod. Dengang virkede den

drøm ikke særlig fjern, for han var lige blevet prikket på skulderen og kraftigt opfordret til at fortsætte i Forsvaret efter endt værnepligt.

Sådan skulle det bare ikke være for Mads, for kort tid efter opdagede han en lille grå plet i øjet, og

dagen efter var den vokset endnu større. Han kom til læge og videre til neurolog, der hurtigt gav ham beskeden: Du har sclerose.

Og sådan kan en fremtidsdrøm hurtigt få en ende, for som Mads selv siger, så ville det nok ikke gå at stå med et skarpladt gevær, når han ikke kan se ordentligt:

”Jeg var vildt frustreret og sur over, at sclerose gik ind og ødelagde mine muligheder for at fortsætte i Forsvaret. Jeg havde en følelse af, at jeg kunne det hele, og lige pludselig kunne jeg intet, fordi sclerosen tvang mig til at ændre kurs.”

Han havde brug for at få bearbejdet følelsen af, at det hele var uretfærdigt, og tog derfor alene afsted på en planlagt rejse – her kunne han få sclerose og medicin lidt på afstand. Men egentlig var det ikke særlig svært for ham at finde ud af, hvad der nu skulle ske, for siden han som barn blev spurgt om, hvad han ville være som voksen, var svaret altid klart: dyrlæge.

Plan B

Det var først i Livgarden, at tanken om at gøre karriere i Forsvaret opstod. Det var derfor naturligt for Mads at vende tilbage til sin oprindelige drøm og starte på dyrlægestudiet. I stedet for at omtænke sine fremtidsplaner helt.

Men selvom Mads var medicineret mod sin sclerose, viste dyrlægestudiet sig at være en dårlig kombination med sclerose-

Mads Bjørnsens fremtidsplaner ændrede sig, da han fik sclerose. Men i dag er han glad for den drejning, hans arbejdsliv tog.

diagnosen. Under et forebyggende ophold på et genoptræningsforløb på Montebello i Spanien måtte Mads igen se en ikke så rar sandhed i øjnene:

”Måden, studiet er bygget op på, var bare rigtig stressende, og det pressede mig og min sclerose. Så jeg begyndte at få alle mulige nye attaks, som ikke havde vist sig før. I Spanien kunne jeg sætte det hele lidt i perspektiv og kom frem til at det ikke var dyrlægestudiet, jeg skulle, for det ville gå ud over min sclerose.”

”Det var bare endnu hårdere at opgive dyrlægestudiet end Forsvaret. Jeg burde nok have stoppet nogle år tidligere. Men det var bare en stor drøm, så jeg blev ved i længere tid, end jeg burde. Det var ikke nemt for mig at erkende, at det ikke var det, jeg skulle.”

Mads nåede at være på dyrlægestudiet i fire år, før han stoppede og måtte overveje, hvilken vej han nu skulle gå, og selvom skuffelsen over ikke længere at studere til dyrlæge slog hårdt, måtte han acceptere, at sclerose påvirkede hverdagen for meget. Men det betød ikke, at livet ikke kunne drejes i en anden god retning.

”Det er ikke muligt for mig ikke at studere, jeg skulle bare finde det rigtige.”

Plan C

I dag er Mads 33 år gammel og er i gang med sin ph.d. i biologi, og

selvom biologi i starten måske virkede som en andenplads, så er det ikke noget, han længere tænker over:

”Det er en anden hylde, end jeg lige havde tænkt. Men jeg er glad for, hvor jeg er endt, og min tid som dyrlæge gør, at jeg kunne få en ph.d. Det handler om, at jeg må acceptere, at sclerose bare ændrer nogle vilkår.”

Mads mærker i dag ikke andet til sclerosen, end at han stadig har en grå plet i det ene øje og en smule træthed. I stedet for at være ærgerlig over de ting, han har måttet opgive, ser han positivt på de ting, som livet har bragt ham selv med sclerose. Ud over at havne på det rigtige studie er han i dag også formand for Scleroseforeningens Ungeudvalg.

”Det kan godt være, at jeg har skiftet retning på grund af sclerosen, men så får jeg nogle andre fantastiske muligheder ud af det. Det er sådan, det er med sclerose, der er altid en frygt for, at livet tager en uventet drejning – men nogle drejninger kan også være okay,” fortæller Mads.

”Jeg har bare den tilgang, at tingene skal nok fungere. Men man skal huske på, at det er okay at være sur, når sclerose går ind og ændrer tilværelsen. Det er sådan, det er med sclerose. Men det hele kan godt falde på plads – på nye måder.”

Det var bare en stor drøm at blive dyrlæge, så jeg blev ved i længere tid, end jeg burde. Det var ikke nemt for mig at erkende, at det ikke var den retning, jeg skulle.

Kun 3 % testamenterer til en god sag, men flere ønsker at gøre det

Mens 33 procent af alle danskere mellem 60 og 80 år har skrevet et testamente, har kun 3 procent i aldersgruppen betænkt velgørenhed. Det viser en undersøgelse fra 2022. Men undersøgelsen viser også, at flere ønsker at tilgodese en god sag.

Det er en god idé for alle at oprette et testamente. Det mener knap halvdelen af danskere i alderen 60­80 år ifølge en undersøgelse fra februar i år, som analysebureauet AIM har foretaget for Det Gode Testamente. Et samarbejde mellem 44 velgørende organisationer, heriblandt Scleroseforeningen, der er gået sammen om at oplyse, vejlede og hjælpe danskere, der overvejer at

testamentere en del af deres arv til velgørenhed.

Vidste du, at … du altid kan ringe til Susanne Boel på telefon 24 99 10 11, hvis du har spørgsmål om arv og testamente?

Samtidig er det kun hver tredje i aldersgruppen, der har oprettet et testamente. 6 procent af dem, der endnu ikke har oprettet et, svarer, at de vil tilgodese velgørenhed i et eventuelt testamente, mens det gælder 9 procent af dem, der allerede har et testamente. 25 procent af alle i aldersgruppen svarer, at de endnu ikke har overvejet muligheden og derfor heller ikke har taget stilling til spørgsmålet, mens 9 procent har forholdt sig til muligheden, men stadig ikke gjort deres holdning klar.

Mange barrierer

Forestillingen om, at vores arv kan være for lille til at tage stilling til,

hvad der skal ske med den, er en af de opfattelser, som Det Gode Testamente gerne vil gøre op med. Det gælder også forestillingen om, at vi kun har ringe indflydelse på, hvad der skal ske med arven efter os. For det udgør nogle af de hyppigste barrierer for, at den enkelte overhovedet får taget stilling til, om det kunne være en god idé med et testamente. Hertil kommer forestillingen om, at det er dyrt og besværligt at søge råd og at få hjælp til at få oprettet et testamente, fortæller Charlotte Gade, som er projektleder for Det Gode Testamente:

”Mange danskere tror, at det er hugget i sten, hvem der skal arve dem, og noget, staten fastsætter. Men faktisk har vi stor indflydelse på fordelingen af vores arv og gode muligheder for at sørge for, at de værdier, der er vigtige for os, kan blive bragt videre, når vi ikke er der mere. ’Jamen, jeg efterlader mig ikke noget af betydning. Testamenter er for rige,’ er en anden af de fordomme, vi ofte møder. Men der er altid nogle værdier, som har betydning for den enkelte at give videre, og som det

Bodil tænkte på

Scleroseforeningen

”Bodil ville gerne være sikker på, at arven gik til nogen, der satte pris på den. Jeg synes, noget af det bedste, man kan gøre, er at testamentere til foreninger, fordi pengene går til et godt formål.”

Birthe Hansen, arving og kusine til Bodil Bisfort, der donerede en del af sin arv til velgørende organisationer, herunder Scleroseforeningen.

For nogle kan det være en kontant fordel for deres arvinger, at de indskriver en velgørende organisation i deres testamente.

derfor er meningsfuldt at forholde sig til. Og når det handler om værdier i relation til velgørenhed, gælder altid princippet om de mange bække små, der sammen gør det muligt at fortsætte det arbejde og de værdier, som velgørenheden hviler på,” siger projektlederen.

Hun gør desuden opmærksom på, at det er gratis for alle at få rådgivning gennem Det Gode Testamentes samarbejde med 200 familie- og arveretsadvokater, og at danskere, der ønsker at betænke en af de velgørende organisationer bag Det Gode Testamente, får

udgifterne til deres testamente dækket med op til 5.000 kroner af den pågældende organisation.

Vigtig del af indkomst Charlotte Gade bakkes op af Scleroseforeningens administrationschef, Michael Brandt. For mange velgørende organisationer er testamenterede midler en betydelig del af deres indkomst. Det gælder også for Scleroseforeningen, hvor 16 procent af de samlede indtægter i 2021 kom fra arv. Til en sammenligning udgjorde offentlige midler kun 10 procent:

”Arv er en vigtig del af vores indtægtsgrundlag og vores mulighed for at kunne støtte mennesker med sclerose med for eksempel gratis

psykologhjælp og socialrådgivning, sådan som vi gør i dag,” forklarer Michael Brandt og tilføjer:

”Men for nogle kan det også være en kontant fordel for deres arvinger, at de indskriver en velgørende organisation i deres testamente. For eksempel gør den såkaldte 30-procents regel i arveloven det muligt at begunstige en velgørende forening med 30 procent af arven, mod at foreningen betaler boafgiften, som for nogle arvinger er væsentligt højere end 30 procent.”

Hvis du støtter kampen mod sclerose, dækker Scleroseforeningen i øvrigt prisen på testamentet, hvis det ikke overstiger 5.000 kroner.

Vil du vide mere?

Du kan se og høre mere om de danske arveregler og blive klogere på netop din families situation på www.detgodetestamente.dk, hvor du også finder et link til et 17 minutter langt webforedrag med en af landets førende arveretseksperter. Du kan også tage en gratis snak med en af Scleroseforeningens advokater om arv og muligheder. Læs mere på scleroseforeningen.dk/stoet/arv-og-testamente

I hvert magasin kan du møde en af de mange ildsjæle, der gør en kæmpestor indsats for en verden uden sclerose.

Det gjorde et enormt stort indtryk på mig at komme ind på livet af folk, der er ramt af sclerose, og se, hvad de gør med deres hverdag, og hvordan de tackler deres sygdom gennem for eksempel idræt og foreningsliv.

Af Josefine Fjelstervang · Foto: Andreas Bang Kirkegaard

ALDER:

72 år.

RELATION:

Gordons vej ind i det frivillige arbejde er ikke som de flestes. Da han i 1990’erne trænede basketball professionelt, blev han kontaktet af et kørestolshold, der manglede en coach. Gordon tog udfordringen op, og det blev en kæmpe oplevelse for ham at lede holdet. Sammen rejste de til alt fra Toronto til Paris for at spille basketballturneringer, og det var lærerigt for ham både fagligt og socialt at træne holdet. Han husker, hvordan flere af kørestolsbrugerne havde sclerose, og for Gordon var det noget helt særligt at være vidne til, hvordan de tog hånd om deres hverdag med sygdommen både ved at dyrke idræt og være en del af foreningslivet. Sådan banede vejen sig for, at Gordon selv blev frivillig i Scleroseforeningen, hvor han i mange år var indsamler ved den årlige landsindsamling, før han sidste år tog rollen som indsamlingsleder i Åbyhøj på sig.

HVORFOR:

For Gordon er indsamlingsdagen særlig. Fællesskabet omkring sclerosesagen og indsatsen for at skabe synlighed omkring en voksende sygdom er noget, der driver ham. Hvis man spørger Gordon, er det vigtigt, man ikke sylter forskningsområder, der kan gøre en reel forskel i hverdagen for kronisk syge ved at sikre nye medicintyper og bedre behandling. Derfor giver han gerne lidt af sin tid i bytte, når der skal sættes fokus på scleroseforskning og indsamles midler ved den årlige landsindsamling. Han håber, han kan være med til at sikre mennesker med sclerose de bedst

GORDON ROBERTS

mulige forhold, og derfor bliver han ved med at stille op år efter år.

Men det er også de fremmødtes engagement og den gode stemning på dagen, der rører Gordon. I dagevis efter indsamlingen kan han føle sig høj på samtaler, han har haft med indsamlerne, når de er kommet hjem fra ruterne. For ham er det noget særligt at se, hvordan børn, der har hjulpet deres forældre med at samle ind, taler ivrigt i munden på hinanden om alle de men-

nesker, de har mødt på deres ruter. Gordon husker selv, hvordan man som ny indsamler kan være nervøs for, hvordan man vil blive modtaget, når man banker på hos en fremmed, men hans oplevelse er, at bekymringerne hurtigt bliver punkteret. Derfor vil han gerne være med til at sende både nye og garvede indsamlere godt af sted, så de sammen kan være med til at skaffe de nødvendige midler til scleroseforskning.

Pensionist og frivillig indsamlingsleder til Scleroseindsamlingen.

LAVE PRISER KVALITET TIL

• REMA 1000 serien er kvalitetsvarer til lave priser.

• Vi prøvesmager og tester samtlige varer, inden de kommer i sortiment.

• Alle vores egne varer kontrolleres af en tredjepart – Varefakta, som sikrer, at varedeklarationerne er korrekte.

• Flere REMA 1000 varer findes i mindre størrelser. Udover at du sparer penge, er det også med til at mindske madspild.

• Kan jeg leve et normalt liv med sclerose?

• Kan jeg tage ud at rejse?

• Og hvad med kærligheden?

spørgsmål

Få svar på disse spørgsmål og mange flere i appen Ung med MS. Der er svar fra både læger, sygeplejersker og andre eksperter.

Find historier og erfaringer fra andre unge med MS.

Alt indhold er opdelt efter temaer som fx uddannelse, behandling, rejser, fest, kærlighed og følelser.

TAK FOR I ÅR, MS MIDDAGværter – vi ses snart igen!

Knap 3000 mennesker over hele landet har i oktober sat sig til bords hos en af de mere end 300 værter, der har inviteret på middag for en verden uden sclerose.

Ja, MS MIDDAG blev igen i år en stor succes, og det kan vi takke alle de fantastiske værter, der har tilmeldt sig eventet. Men også alle de gæster, der har sagt ja til at spise med – og vigtigst af alt; har doneret et beløb til den pågældende værts indsamling mod sclerose. Hver og én, vært såvel som middagsgæst, har gjort en kæmpe indsats for sclerosesagen. Og det er ganske enestående. Derfor skal der lyde en kæmpe TAK til alle værter og gæster, der i år har været med til at gøre MS MIDDAG helt speciel. TAK!

Ligeledes har det været en stor fornøjelse at følge med på de sociale medier, hvor rigtig mange værter og gæster har delt billeder og videoer fra deres middage. Man får helt lyst til at gøre det hele en gang til, ikke? Og det kan du heldigvis også ...

MS MIDDAG vender stærkt tilbage i 2023. Hold derfor godt øje med vores sociale medier og de kommende magasiner, hvor vi vil løfte sløret for, hvad MS MIDDAG 2023 byder på af spændene opskrifter og muligheder for at samle ind i vores fælles kamp for en verden uden sclerose.

Har du lyst til at gøre det hele igen?

MS MIDDAG vender stærkt tilbage i 2023.