Fakta og tips om livet med progressiv sclerose For dig, der har fået progressiv sclerose
Hvad er progressiv sclerose? Sclerose – også kaldet multipel sclerose – er en kronisk, autoimmun sygdom, hvor immunsystemet angriber nervecellerne i hjernen og rygmarven. Når nerverne bliver beskadiget, kan de ikke sende klare signaler til kroppen, og kroppen reagerer måske ikke, som den plejer. Der findes tre former for sclerose:
Attakvis sclerose
Primær progressiv sclerose
Sekundær progressiv sclerose
TRE TYPER AF SCLEROSE
Symptomerne på sclerose kan se ud på mange måder. Ved attakvis sclerose opstår symptomerne i perioder og klinger derefter helt eller delvist af igen, men ved progressiv sclerose er sygdommen i stedet fremadskridende. Omkring 85 % af alle, som får diagnosen sclerose, får først konstateret attakvis sclerose. Efter en årrække vil de fleste overgå til at have sekundær progressiv sclerose. De resterende 15 % får fra sygdommens start diagnosen primær progressiv sclerose. Læs mere: scleroseforeningen.dk/progressiv-sclerose
PJECEN ER UDVIKLET AF SCLEROSEFORENINGEN I SAMARBEJDE MED: Peter Vestergaard Rasmussen Overlæge, Neurologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital
Mette Ringtved Oversygeplejerske, Hjerne- og Nervesygdomme & Center for Forskning i Hjerne- og Nerve sygdomme, Kolding Sygehus
Tina Wulff Patientrepræsentant Erik Thomsen Patientrepræsentant
Attakvis sclerose Mere end 8 ud af 10 starter med den attak vise variant af sygdommen, der er kendetegnet ved, at man får såkaldte attaks. Under et attak kan du opleve nye symptomer eller forværring af eksisterende symptomer. Et attak kan vare fra et par dage til et par måneder, og
efter et attak kan symptomerne næsten eller helt forsvinde igen. Primær progressiv sclerose Knap 2 ud af 10 får diagnosen primær progressiv sclerose, der viser sig ved en gradvis forværring af symp tomer over tid. Nogle kan dog opleve attaks.
Sekundær progressiv sclerose 15 år efter diagnosen attakvis sclerose er stillet, vil i gennemsnit 65 % være overgået til at have sekundær progressiv sclerose. Denne type er karakteriseret ved færre attakker og en mere gradvis forværring af sygdommen.
Læs mere: scleroseforeningen.dk/typer-af-sclerose 3
Hvordan føles det at have progressiv sclerose?
Har du lyst til at tale med andre om sclerose? Så ring til Scleroseforeningen på tlf. 36 46 36 46, og tal med os mandag-torsdag kl. 8.00-16.00 og fredag kl 8.00- 14.00.
"Nogle gange kan jeg blive vanvittig over, at jeg ikke længere kan løbe på ski eller cykle. Men så tænker jeg: Hvad giver mig værdi i livet nu?"
Tina, 53 år Tina fik diagnosen progressiv sclerose i 2016. Hun har fra starten været åben om sin sygdom og fik hurtigt etableret en §56-aftale med sin arbejdsgiver. Det er en aftale, der gør det muligt for arbejdsgiveren at få refunderet udbetalte sygedagpenge. Træning og sund kost er blevet ekstra vigtigt for Tina, og hun finder stor glæde ved at være sammen med sin familie, lave havearbejde og gå en tur.
Mennesker med sclerose oplever ofte en overvældende træthed eller udmattethed i kroppen, usikker balance, nedsat kraft i arme og ben, føleforstyrrelser eller prikken i dele af kroppen samt forskellige kognitive symptomer som hukommelses- og koncentrationsbesvær. Kendetegnet for progressiv sclerose er en gradvis udvikling af symptomerne, og du vil sikkert opleve, at sclerosen er med dig hver dag.
Symptomerne kan variere meget, både fra person til person og hos samme person på forskellige tidspunkter. De afhænger af, hvilke dele af centralnervesystemet der er påvirket. Trods samme diagnose findes ikke to ens udgaver af livet med sclerose. Sclerose kaldes derfor sygdommen med de 1000 ansigter. Det betyder desværre også, at det kan være svært at sige, hvordan din sclerose præcist vil udvikle sig. Læs mere: scleroseforeningen.dk/progressiv-sclerose
"Hvis du har lyst til noget, så prøv at kaste dig ud i det!" Anders, 42 år Anders fik konstateret progressiv sclerose i 2005 og har de sidste 12 år arbejdet deltid. En psykolog hjalp Anders med at vende begrænsninger til udfordringer, og siden har han rejst i hele verden, dyrket kørestolsbasket og sprunget i faldskærm. I 2016 dækkede han de Paralympiske Lege i Rio de Janeiro for DR Sporten. 5
Spørgsmål til behandling af sclerose ? Du kan gratis ringe til Scleroseforeningens neurolog, når du er medlem af foreningen. Ring for at høre mere på tlf. 36 46 36 46.
Hvordan behandles progressiv sclerose?
Sygdomsmodificerende behandling Det kaldes den medicinske behandling, der kan dæmpe sygdommens udvikling. I 2021 findes der kun ét sygdoms modificerende præparat til mennesker med primær progressiv sclerose. De fleste patienter med sekundær progressiv sclerose fortsætter med sygdomsmodificerende behandling mod attakvis sclerose, indtil de oplever en længere periode uden attakker. Herefter består behandlingen overvejende af symptombehandlende
edicin, rehabiliterende træning og evt. m hjælp i det daglige. Men takket være massiv forskning i progressiv sclerose er den første godkendte medicin rettet mod aktiv sekundær progressiv sclerose allerede på markedet. Symptombehandling De fleste mennesker med sclerose får medicin, som dæmper symptomer og følgevirkninger af deres sygdom. Da sclerose påvirker forskelligt, vil det være forskelligt fra person til person, hvilken behandling der er behov for.
Din praktiserende læge eller din neurolog kan hjælpe med at finde en behandling, der kan reducere dine symptomer. Hold øje med udviklingen i dine symptomer, så du er godt forberedt, når du skal mødes med din læge. Læs mere: scleroseforeningen.dk/behandling
7
Det gode liv med progressiv sclerose Træning
Vederlagsfri fysioterapi
Forskning viser, at motion kan fremme kroppens evne til at reparere de skader, som centralnervesystemet får som følge af sclerose.
Sclerose giver adgang til vederlagsfri fysioterapi. Det er din læge, som skal lave henvisningen, der skal bruges inden to måneder. Vederlagsfri fysioterapi er som udgangspunkt holdtræning, men der er mulighed for individuelle behandlinger. For at få individuel behandling skal du have et svært fysisk handicap, der gør, at du ikke kan klare dig selv i døgnets 24 timer uden hjælp/hjælpemidler eller har kognitive problemer, som kræver individuelle hensyn.
Træning kan også forbedre visse symptomer og ikke mindst gøre kroppen mere modstandsdygtig. Samtidig er det en god ide at vedligeholde og træne dine kognitive funktionsevner f.eks. med krydsord eller lignende ’hjernegymnastik’. Vores onlineunivers www.okms.dk støtter dig i at komme i gang med fysisk træning og en sund kost, som giver de bedste forudsætninger for et godt liv med sclerose. Du kan også bruge det digitale træningsredskab MS Brain Fit, der er særligt målrettet dig, der oplever problemer med din hukommelse, opmærksomhed eller træthed. Læs mere: okms.dk eller msbrainfit.me
Din læge/fysioterapeut kan rådgive dig nærmere, og du kan finde yderligere oplysninger på Scleroseforeningens hjemmeside. Sclerosehospitalerne De to sclerosehospitaler i Haslev og Ry tilbyder højt specialiseret rehabilitering til mennesker med sclerose. Sclerosehospitalerne tilbyder forskellige forløb, og indsatsen skræddersyes til dine behov. Du har mulighed for at benytte dig af sclerosehospitalerne, så snart du har fået diagnosen. Henvisning foregår også her via din praktiserende læge eller en neurolog. Læs mere: scleroseforeningen.dk/sclerosehospitalerne
Kost Der er stor opmærksomhed på, hvordan vores kost påvirker sclerose. Et stigende antal studier peger på, at sund og varieret kost kan være med til at reducere symptomerne. Læs mere: scleroseforeningen.dk/kost Alternativ behandling Alternative behandlingsformer og kosttilskud/naturmedicin er populære blandt mennesker med sclerose. Nogle har stor glæde af alternativ behandling, men dokumentationen er fortsat sparsom, og erfaringerne giver ingen entydige svar. Læs mere: scleroseforeningen.dk/ alternativ-behandling
Hjælp i hverdagen Hvis du oplever, at din sclerose giver dig nedsat fysisk eller kognitiv funktion, kan du få hjælpemidler eller hjælp i hjemmet. Den form for hjælp, du har brug for, tilbydes på baggrund af en individuel vurdering af dine behov. Notér de udfordringer, du oplever, så du får overblik over dit behov, når du skal tale med din arbejdsgiver eller kommunen. vi har samlet informationer om rettigheder og muligheder i hverdagen med sclerose på www.scleroseraadgiveren.dk. Her kan du finde svar på de fleste praktiske spørgsmål og få overblik over din situation. Læs mere: scleroseraadgiveren.dk
9
Vi er her for dig
Meld dig ind nu, og få adgang til Scleroseforeningens mange tilbud – eller støt vores arbejde for mennesker med sclerose med et fast månedligt bidrag. Læs mere: scleroseforeningen.dk/medlemstilbud
I Scleroseforeningen har vi siden 1957 kæmpet for en verden uden sclerose og for en bedre hverdag for alle med sclerose tæt inde på livet. Og vi står altid klar til at hjælpe dig og dine nære, hvis I har spørgsmål eller møder udfordringer i livet med sclerose. Hos os er du ikke bare et nummer eller en sag. Vi tager hver en henvendelse personligt, og vi går langt i kampen for at hjælpe dig til et godt liv med sclerose. Sammen om en verden uden sclerose Sammen med vores over 56.000 medlemmer og dem, der støtter Scleroseforeningen, arbejder vi fortsat for bedre behandling og mere viden om sygdommen til gavn for den enkelte og for det samfund, vi alle er del af og fælles om. Scleroseforeningen arbejder næsten udelukkende for indsamlede midler. Hvert år støtter vi forskning i sclerose med omkring 15 millioner, som vi samler ind sammen med vores mange medlemmer og frivillige, når vi afvikler events eller banker på døren til hele Danmarks befolkning med vores landsdækkende indsamlinger.
Scleroseforeningen er også for dig, som er pårørende Ring til os på tlf. 36 46 36 46 for at høre mere!
Det får du som medlem af Scleroseforeningen:
Gratis samtaler med Scleroseforeningens psykologer
Tips til det gode liv med sclerose på okms.dk
Indsigt og viden om sygdommen og dig selv gennem camps, kurser og webinarer
Unikke tilbud om tilgængelige feriehuse i Grenaa og Skagen
Særlige tilbud til børn og unge, som har en forælder med sclerose
Konkret rådgivning af Scleroseforeningens socialrådgivere
Magasin, nyhedsbreve og seneste nyt på sociale medier
Mulighed for at stille spørgsmål til Scleroseforeningens egen læge
Poul Bundgaards Vej 1 2500 Valby Telefon 36 46 36 46 hej@scleroseforeningen.dk www.scleroseforeningen.dk
Aktiviteter og events, hvor du kan møde andre med sclerose