Fakta om livet med sclerose For dig, der er tæt på en med sclerose
Hvad er sclerose? Sclerose – også kaldet multipel sclerose – er en kronisk, autoimmun sygdom, hvor immunsystemet angriber nervecellerne i hjernen og rygmarven. Når nerverne bliver beskadiget, kan de ikke sende klare signaler til kroppen, og man kan opleve, at kroppen ikke reagerer, som den plejer. Mennesker med sclerose oplever ofte træthed eller mathed i kroppen, usikker balance, nedsat kraft i arme og ben, føleforstyrrelser eller prikken i dele af kroppen samt hukommelses- og koncentrationsbesvær. Der findes ikke to ens udgaver af livet med sclerose. For nogle kommer symptomerne pludseligt, for andre gradvist. Der kan med andre ord gå flere år, hvor sclerosen ikke ses eller mærkes. Mange vil dog opleve, at sclerosen i større eller mindre grad er med dem hver dag. Fordi sclerose kan se ud på så mange forskellige måder, kaldes den også sygdommen med de 1000 ansigter. I de fleste tilfælde kan medicin og træning hjælpe til, at sygdommen ikke udvikler sig så hurtigt. Og heldigvis lever en større og større andel af mennesker med sclerose et langt og godt liv med sygdommen.
Læs mere: scleroseforeningen.dk/hvad-er-sclerose
Hvordan behandles sclerose? De sidste 25 år er der kommet flere og flere præparater til behandling af sclerose. Der findes både medicin, som kan udsætte sygdommens udvikling, og medicin, som kan mildne symptomerne. Mange mennesker med sclerose supplerer deres medicin med naturmedicin og alternativ behandling. Er dette tilfældet, er det vigtigt, at den tilknyttede læge eller sygeplejerske kender til brugen heraf for at undgå en uheldig blanding mellem de forskellige præparater.
Spørgsmål til behandling af sclerose ? Du kan gratis ringe til Scleroseforeningens neurolog, når du er medlem af foreningen. Ring for at høre mere på tlf. 36 46 36 46.
Træning har også vist sig at være et vigtigt middel til at opretholde funktionsevnen samt bremse sygdommens udvikling.
TRE TYPER AF SCLEROSE Attakvis sclerose Mere end 8 ud af 10 starter med den attak vise variant af sygdommen, der er kendetegnet ved, at man får såkaldte attaks eller sygdomsangreb. Under et attak kan du opleve nye symptomer eller forværring af eksisterende symptomer. Et attak kan vare fra et par dage til et par
måneder, og efter et attak kan symptomerne næsten eller helt forsvinde igen. Primær progressiv sclerose Knap 2 ud af 10 får diagnosen primær progressiv sclerose, der viser sig ved en gradvis forværring af symp tomer over tid. Nogle kan dog opleve attaks.
Sekundær progressiv sclerose 15 år efter diagnosen attakvis sclerose er stillet, vil i gennemsnit 65 % være overgået til at have sekundær progressiv sclerose. Denne type er karakteriseret ved færre attakker og en mere gradvis forværring af sygdommen.
Læs mere: scleroseforeningen.dk/typer-af-sclerose 3
Har du lyst til at tale med andre om sclerose? Så ring til Scleroseforeningen på tlf. 36 46 36 46 og tal med os. Linjen er åben mandag til fredag kl. 8.00-16.00 (kun til kl. 14.00 om fredagen)
Tæt på et menneske med sclerose?
Har du lyst til at tale med andre om sclerose? Så ring til Scleroseforeningen på tlf. 36 46 36 46, og tal med os mandag-torsdag kl. 8.00-16.00 og fredag kl 8.00- 14.00.
Du vil sandsynligvis opleve usikkerhed og bekymring, når én, du holder af, får diagnosen sclerose: Hvad sker der nu og i fremtiden? Kan livet nogensinde blive godt igen? Hvordan bliver forholdet til din nærmeste påvirket?
har sclerose, om, hvad du tænker, og om hvordan det påvirker dig samt dine tanker om jeres forhold til hinanden. Føler du, at sygdommen fylder meget? Savner du personen før sygdommen? Har du brug for støtte?
Det er helt naturlige spørgsmål at stille. Om personen med sclerose er din partner, dit barn, din forælder eller en ven, har naturligvis betydning for, hvor meget sclerose vil fylde i dit liv. Men uanset relationen gælder det for alle pårørende til et menneske med en kronisk sygdom, at sygdommen vil fylde i større eller mindre grad.
Du skal vide, at det at være tæt på et menneske med sclerose ikke kun er bekymringer og besvær. Du kan endda opleve, at nærheden og meningsfuld heden i samværet bliver stærkere, når balancen er god.
Derfor er det vigtigt, at du har nogen, du kan tale med om det. Tal med den, der
Og husk, der er altid hjælp at hente hos Scleroseforeningens psykologer eller socialrådgivere.
Anne, 55 år ”Det var noget af et nyrehug, da hun fik diagnosen. Man tænker jo, at ens barn ikke kan få sådan en sygdom. Men det virker for os at have orden og struktur. Og selv om vi altid har haft fokus på sundhed, er en sund livsstil blevet endnu mere vigtig for Helle. Og jeg støtter hende så meget, jeg kan.” Anne og Helle har altid haft et tæt forhold, men bruger nu mere tid på træning og sund mad, og de går lange ture sammen i Danmark og i udlandet. Anne støtter mest Helle med det praktiske. Så hun betaler datterens Body-SDSbehandlinger, køber vitaminpiller, bager sunde boller og hjælper med at sikre en god lejlighed, så basen er på plads. Anne bruger også tid på sig selv. Hun har haft en personlig træner i et års tid, for det – sammen med deres ugentlige gåture – giver Anne overskud i hverdagen.
Når en, du holder af, får sclerose Hvordan føles det, når ens nære får diagnosen sclerose? Ændrer relationen sig? Og hvad kan man gøre for at passe på sig selv som pårørende? Annes datter, Helle, fik diagnosen i 2017. Da var hun 23 år. Vi har spurgt Anne, hvordan hun takler den nye rolle som pårørende.
Læs Annes historie her: scleroseforeningen.dk/anne-andersen
"Man kan ikke være noget for andre, hvis man ikke har det godt med sig selv." 7
Hvad kan jeg selv gøre som pårørende?
Bliv klogere sammen med andre Scleroseforeningen holder løbende webinarer, kurser og camps om livet med sclerose. Læs mere på scleroseforeningen.dk/ medlemstilbud
TIP #1
TIP #2
TIP #3
TIP #4
Skaf dig information
Omsorg med rammer
Pas på dig selv
Bed om hjælp
Gør dig klog på sygdommen, dens mulige symptomer og de forskellige behandlingsmuligheder.
Du vil sikkert gerne vise omsorg for din nære med sclerose. Det kan være en god idé at aftale, at personen med sclerose selv siger til, når de har lyst til at tale om sygdommen.
Det er vigtigt, at du passer på dig selv i rollen som pårørende. Du har brug for tid til dig selv, for andre oplevelser og for at passe på dit eget helbred.
Det er vigtigt at kunne bede om hjælp. Ofte vil andre mennesker i jeres nærhed gerne hjælpe, men de kan have svært ved at vide, hvad de skal gøre.
Du kan få inspiration til måder at lade op på i hverdagen gennem Scleroseforeningens nye livsstilsunivers okms.dk – eller du kan tilmelde dig et af vores events, hvor du gennem stærke fællesskaber kan finde støtte og motivation.
Det er derfor vigtigt, at du fortæller, hvad du eller I har brug for i stedet for at vente på, at folk selv tilbyder deres hjælp.
Det vil også give dig mulighed for bedre at forstå, hvad der sker, når din mor eller din kæreste siger, at de er trætte, snerrer af dig uden grund eller pludselig bliver meget kede af det.
Læs mere: scleroseforeningen.dk/viden-om-sclerose
Prøv også at respektere den måde, personen med sclerose tackler sygdommen på, og husk, at der ikke er en rigtig og forkert måde at reagere på. I kan få hjælp til at sætte ord på jeres oplevelser som kronisk syg og pårørende hos en af Scleroseforeningens psykologer. Vil du høre mere? Ring til os på tlf. 36 46 36 46
Læs mere: okms.dk eller scleroseforeningen.dk/ events
Som medlem kan du altid få professionel støtte og hjælp af Scleroseforeningens socialrådgivere. Vil du høre mere? Ring til os på tlf. 36 46 36 46
9
Vi er her for dig
Meld dig ind nu, og få adgang til Scleroseforeningens mange tilbud – eller støt vores arbejde for mennesker med sclerose med et fast månedligt bidrag. Læs mere: scleroseforeningen.dk/medlemstilbud
I Scleroseforeningen har vi siden 1957 kæmpet for en verden uden sclerose og for en bedre hverdag for alle med sclerose tæt inde på livet. Og vi står altid klar til at hjælpe dig og dine nære, hvis I har spørgsmål eller møder udfordringer i livet med sclerose. Hos os er du ikke bare et nummer eller en sag. Vi tager hver en henvendelse personligt, og vi går langt i kampen for at hjælpe dig til et godt liv som pårørende til en med sclerose. Sammen om en verden uden sclerose Sammen med vores over 56.000 medlemmer og dem, der støtter Scleroseforeningen, arbejder vi fortsat for bedre behandling og mere viden om sygdommen til gavn for den enkelte og for det samfund, vi alle er del af og fælles om. Scleroseforeningen arbejder næsten udelukkende for indsamlede midler. Hvert år støtter vi forskning i sclerose med omkring 15 millioner, som vi samler ind sammen med vores mange medlemmer og frivillige, når vi afvikler events eller banker på døren til hele Danmarks befolkning med vores landsdækkende indsamlinger.
Scleroseforeningen er også for dig, som pårørende Ring til os på tlf. 36 46 36 46 for at høre mere!
Det får du som medlem af Scleroseforeningen:
Gratis samtaler med Scleroseforeningens psykologer
Tips til det gode liv med sclerose på okms.dk
Indsigt og viden om sygdommen og dig selv gennem camps, kurser og webinarer
Unikke tilbud om tilgængelige feriehuse i Grenaa og Skagen
Særlige tilbud til børn og unge, som har en forælder med sclerose
Konkret rådgivning af Scleroseforeningens socialrådgivere
Magasin, nyhedsbreve og seneste nyt på sociale medier
Mulighed for at stille spørgsmål til Scleroseforeningens egen læge
Poul Bundgaards Vej 1 2500 Valby Telefon 36 46 36 46 hej@scleroseforeningen.dk www.scleroseforeningen.dk
Aktiviteter og events, hvor du kan møde andre med sclerose