Magasinet Oktober 2013

ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN oktober-november 2013

HÅBET – NÅR INGEN MEDICIN KAN HJÆLPE – Side 14 Jeppe Bülow er den sjette dansker, der har fået blodstamcellebehandling

MÅLET ER AT STOPPE PROGRESSIV SCLEROSE – Side 11 Spændende globalt forskningssamarbejde er skudt i gang

YOGA,TAi CHI, BIODANZA, QIGONG MFL – SIDE 21 Stort tema om træningsformer fra hele verden

Leder Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen

Fremtidsperspektivet Fremtidsperspektivet for mennesker med sclerose står stærkt i dette nummer af Magasinet. Bl.a. giver overlæge Finn Sellebjerg sit spændende bud på, hvad forskning og nye behandlingsmetoder vil betyde for tilværelsen med sclerose om 10-15 år. I bladet fortælles også om det internationale initiativ om et storstilet globalt samarbejde for at finde behandlingsmuligheder for mennesker med progressiv sclerose.

Gennem mange år har vi talt om at løse sclerosens gåde, men Finn Sellebjergs fremtidskig understreger, at der formentlig aldrig vil findes en enkelt knap, vi kan trykke på og dermed eliminere sygdommen sclerose. Det er simpelthen ikke realistisk i dag at tale om at udrydde sygdommen. Forskningen peger på, at løsningen nærmere består i effektiv sygdomskontrol frem for total helbredelse. Og dermed vil mange flere, som har haft sclerose i en del år, kunne fortsætte med at leve et helt normalt liv.

Netop dette perspektiv gør mig endnu mere overbevist om, at vi i foreningens hovedbestyrelse har valgt rigtigt ved at gå engageret ind i det store internationale forskningssamarbejde om progressiv sclerose.

Italien, England, Canada, Holland og USA tog det første skridt. De har givet hinanden håndslag på, at nu skal der gang i forskningen om behandling af progressiv sclerose.

Selv om flere end halvdelen af alle med sclerose har den progressive variation, så er der i dag ingen behandlingsmulighed, og det har ligget meget tungt med forskningen.

Problemet er bl.a., at det i modsætning til attakvis sclerose er meget vanskeligt at måle og dokumentere virkningen af medicin hos progressive patienter. Det vil det internationale samarbejde gøre noget ved. Ved at skabe bedre mulighed for at få godkendt medicin, vil medicinalindustrien også blive interesseret i denne forskning, og så er døren åbnet for behandling af progressiv sclerose.

Scleroseforeningen i Danmark har nu fået mulighed for at komme aktivt med i det store forskningssamarbejde.

Vi får indflydelse i projektets styregruppe, og danske scleroseforskere får mulighed for at byde ind og deltage i de konkrete forskningsprojekter, som udbydes af samarbejdet.

Muligheden er opstået, fordi den danske scleroseforening og dansk scleroseforskning nyder stor respekt og anerkendelse internationalt. Det kan vi i Scleroseforeningen godt være stolte af, for det handler i høj grad om, at foreningen målbevidst har arbejdet internationalt og støttet og arbejdet for kvalificeret scleroseforskning.

Vores engagement i det internationale projekt bliver fulgt af en bevilling på tre millioner kroner.

Det berører ikke foreningens almindelige budget til forskning, og pengene er givet godt ud, ikke mindst fordi verdens fremmeste scleroseforskere sørger for, at alle de midler, der er skudt i projektet, bruges på den absolut mest kvalificerede forskning.

2

Indhold

4 kort nyt 6

STOR NYHED OM PROGRESSIV SCLEROSE

11

BEHANDLING MED BLODSTAMCELLER – HVAD ER DET? Bliv klogere på blodstamceller og mød to af de seks danskere, der er blevet behandlet

15

ET KIG PÅ FREMTIDENS SCLEROSE

20

SCLEROSEFORENINGEN PÅ ÅRETS STELLA POLARIS

21

TEMA: TRÆNINGSFORMER FRA HELE VERDEN Yoga, Qigong, Tai Chi og så videre. Mød eksperter fra hele verden

39

KOMMUNALVALG 2013 Hvad betyder det for mennesker med sclerose?

44

SCLEROSEFORENINGENS NETRÅDGIVNING FYLDER 10 ÅR

46

RÅDGIVNING PÅ NETTET

Redaktion og ekspedition Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby.

Telefon 3646 3646 Telefax 3646 3677 Gironummer 300 04 27 E-mail info@scleroseforeningen.dk Hjemmeside www.scleroseforeningen.dk Redaktion Mette Bryde Lind (ansv.), mli@scleroseforeningen.dk, Peter Palitzsch Christensen, pch@scleroseforeningen.dk (red.), Erik Jensen, eje@scleroseforeningen.dk, Gitte Rudbeck, gru@scleroseforeningen.dk, Mai Choe Thode, mth@scleroseforeningen.dk, Johanne Duelund Kramer, jdk@scleroseforeningen.dk E-mail til redaktionen red@scleroseforeningen.dk Layout og grafisk produktion Datagraf Oplag 50.000 Tryk Stibo Graphic, Miljøcertificeret efter ISO 14001. ­ MagaSinet Næste nummer udkommer medio december 2013. Forside Søren Østerlund.

Annoncesalg Preben Schlichting, tlf. 3678 3378 / 2562 8460. Deadline for annoncer i næste blad: 15. november 2013. ­Scleroseforeningen Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 60.000 medlemmer og bidragydere samt omkring 1.000 frivillige.

Protektor Hendes Majestæt Dronningen. Medlemskab af Scleroseforeningen Personligt medlemskab 265 kr. årligt. Familiemedlemskab 400 kr. årligt. Hovedbestyrelse Formand Christian L. Bardenfleth, tlf. 3948 8263, e-mail: chb@plesner.com. Politisk næstformand Jette Bay og Organisatorisk næstformand Jens Holst Direktør Mette Bryde Lind. Sclerosehospital Ry, tlf.8689 1011, ry@sclerosehospital.dk, og Haslev, tlf. 5631 2060, haslev@sclerosehospital.dk Direktør Brita Løvendahl Dronningens Ferieby post@dronningensferieby.dk 3

Kort Nyt

Ny uddannelse i patientologi på Metropol

Uddannelsen er målrettet sundhedsfagligt personale med en mellemlang videregående uddannelse, der arbejder professionelt med patienter, der lider af KOL, type 2 diabetes, Parkinsons sygdom eller sclerose.

På uddannelsen bliver der både undervist generelt i det at leve med en kronisk sygdom, og de studerende skal fordybe sig specifikt i én af de fire patientgrupper. Uddannelsen foregår som deltidsstudie på Professions­ højskolen Metropol i København med start 17. marts 2014. Der er tilmeldingsfrist den 15. november. Læs mere om pris, optagelseskriterier mv. på Metropol.dk.

Kom til middag med Ulf Pilgaard – og støt en god sag 19 kendte stiller op til en storstilet velgørenhedsmiddag i Helsingør – du kan nå det endnu.

Læs mere og tilmeld dig: www.scleroseforeningen.dk/nordsjælland-øst

Flot, flot donation fra cykelfolket Det begyndte med, at ildsjælen Jan Madsen håbede på, at Team Renell kunne samle 200.000 kroner ind til Scleroseforeningen. 27 cykelentusiaster fra Helsingør og omegn dannede teamet, som lagde et formidabelt engagement i hård træning, samtidig med at de via sponsorer og diverse arrangementer samlede penge ind. I juli cyklede de så til Paris, og efterfølgende kunne Jan Madsen overrække 371.382 kroner til Scleroseforeningens arbejde. Blandt de mange, som har lagt et kæmpe arbejde i cykelinitiativet, er Marian Jensen fra Scleroseforeningens lokalafdeling. Det var hende, som skabte kontakten mellem cykelteamet og foreningen, og siden har hun brugt mange timer på sagen. I forbindelse med overrækkelsen af de mange penge til Sclerose­ foreningen afslørede Jan Madsen, at det kæmpe frivillige arbejde fortsætter.

Næste år går turen til Prag, men målet med indsamlingen vil være det samme – nemlig at hjælpe mennesker med sclerose.

Butiksindsamlingen 2013 har givet:

1.660.000 kr.

Der skal lyde en meget stor tak til alle, som har støttet indsamlingen, og til de mange frivillige, som har ydet en formidabel indsats for at nå det flotte resultat«, siger koordinator på kampagnen, projektleder i Sclerose­ foreningen, Irene Koch Rasmussen.

LadyWalk gav 250.000 kroner til forskning i sclerose

– og støtter Sclerose­ foreningen igen i 2014.

Da 40.000 kvinder gik LadyWalk i foråret gav det et flot overskud. Scleroseforeningen har modtaget 250.000 kroner til forskning i sclerose. Og endnu en god nyhed: LadyWalk støtter Scleroseforeningen igen i 2014.

4

BRUGER - HJÆLPER FORMIDLINGENS BPA-TILBUD GIVER DIG FRIHED I DIN HVERDAG

BRUGER - HJÆLPER FORMIDLINGENS BPA-TILBUD GIVER DIG FRIHED TIL AT LEVE DIT LIV, SOM DU VIL, MENS VI ORDNER DET PRAKTISKE • • • • •

Fast rådgiver, når du har brug for os Nem lønadministration Online timeindtastning Hjælp til rekruttering Vikarservice når du har et akut behov

• • • • •

BPA guide Forsikringer Kursusaktivitet Fokus på inddragelse og udvikling Hjælp til det arbejdsmiljørelaterede arbejde

Ring og hør nærmere eller gå ind på vores hjemmeside www.formidlingen.dk

København

Aarhus

Tlf. 3634 7900

Tlf. 7026 2709

bhf@formidlingen.dk www.formidlingen.dk

Målet er at stoppe progressiv sclerose »Progressiv MS Alliance« er en storstilet satsning på at komme progressiv sclerose til livs. Scleroseforeningen har besluttet at støtte projektet med en halv mio. dollars Af Peter P. Christensen Mere end hver anden person med sclerose har progressiv sclerose. Til denne store gruppe af mennesker findes der i dag ingen godkendte behandlinger. Det har en række af de største Sclerose-organisationer sat sig for at gøre noget ved, og resultatet er blevet International Progressiv MS Alliance.

Det er foreningerne i de toneangivende lande USA, England, Holland, Canada og Italien, der sammen med den internationale scleroseparaply Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) står bag det meget stort anlagte projekt. Hver organisation har forpligtet sig til at støtte med hver 1 mio. dollars over tre år. Den danske scleroseforening støtter med 500.000 dollars – næsten 3 mio. kroner.

As big as it gets Projektet er det første af sin art, der forsøger at samle og forene alle kræfter med et fokus: at komme progressiv sclerose til livs. »Det her projekt er så stort, som det kan blive. Jeg har arbejdet med progressiv sclerose i mere end 30 år. Jeg har aldrig før set så stor en udfordring blive adresseret. For mig at se er det her det ultimative spørgsmål for sclerose i dette tiår eller formentlig dette århundrede. Det

her kan komplet forandre sclerosens verden,« siger Alan J. Thompson, der er professor i Klinisk neurologi og neurorehabilitation ved University College London, formand for MSIF’s forskningsråd og formand for styrekomiteen for Progressiv MS Alliance.

Målet med det store samarbejde er, at skabe fokus på progressiv sclerose, at identificere de forhindringer, der er for forskning i progressiv sclerose, og at identificere alt det arbejde, der allerede foregår på det her område. »Mange mennesker ved ikke, hvor meget, der rent faktisk foregår i dag. I dag bruges omkring 90 mio. pund (ca. 800 mio. kroner) worldwide på forskning i progressive sclerose, og der er en masse spændende arbejde, der foregår nu. Det her handler om at bringe de bedste af de bedste sammen og arbejde sammen. Det handler ikke om at kopiere det arbejde, der foregår, men at bygge oven på det,« siger Alan Thompson Hvorfor ingen behandlinger i dag?

Mens der siden 90’erne er kommet mange og endog meget gode behandlinger til attakvis sclerose, findes der i dag ikke en eneste godkendt behandling til progressiv sclerose.

Det er der flere årsager til:

af alle sclerose-diagnoser stilles som attakvis sclerose, men 8 ud 10 med attakvis sclerose overgår over en årrække til sekundær progressiv sclerose. Det betyder, at hvis man tager et øjebliksbillede af, hvor mange, der lige nu har sclerose, så har mere end halvdelen progressiv sclerose.

Læs mere om Progressiv MS Alliance: www.msif.org/global-ms-research/current-ms-research-areas/progressive-ms/

6

» For mig at se er det her det ultimative spørgsmål for sclerose i dette tiår eller formentlig dette århundrede.« »Det simple svar er, fordi vi aldrig rigtigt har forstået mekanismen bag progression. Der er en masse betændelse ved sclerose, og vi har arbejdet på at undertrykke denne betændelse.

Og de fleste behandlinger til attakvis sclerose handler netop om at undertrykke denne betændelse. Men hvad vi aldrig har forstået er: hvorfor progredierer sclerose?,« siger Alan Thompson og breder problematikken ud: »Og det er faktisk ikke kun en problem for sclerose. Det er et problem for mange neurologiske sygdomme. Hvor der er en neurodegeneration. Det har været en meget stor udfordring for alle at stoppe den degeneration.« Eksplosion af forsøg De første ansøgninger om forskningsbevillinger fra Progressiv MS alliance uddeles allerede i dette år. Og Alan Thompson er optimistisk i forhold til et tidsperspektiv for projektets resultater: »Jeg blev for mange år siden fortalt, at du aldrig skal komme med forudsigelser om tid, når det handler om sclerose. Du vil altid tage fejl. Men jeg håber, at vi inden for de næste 5 år har klarlagt og klaret nogle af de forhindringer, der findes i dag. Og inden for 10 år håber jeg at se en eksplosion af forsøg indenfor det her område,« siger han og regner med, at der er en stor forandring i måden, vi behandler progressiv sclerose indenfor dette tiår.

Danmarks gode rygte Et bidrag fra den danske scleroseforening kan i det store billede se ud som en dråbe i havet, men Alan Thompson er meget glad for, at Danmark er med helt fremme i alliancen. »Danmark har et helt utroligt godt rygte, når det handler om forskning. Derfor er det meget vigtigt, at Danmark er med. Danmark er et pioner-land, når det handler om forskning i progressiv sclerose, og eksemplet kunne betyde, at der kommer opbakning fra en masse lande – både store og små,« siger han.

Hvad er formålet

Formålet med »Progressive MS Alliance« er at accelerere viden og samarbejde internationalt for at identificere løsninger for mennesker med progressiv sclerose.

Organisationer fra hele verden står sammen om at finansiere og skabe opmærksomhed. Målet er behandlinger for mennesker med progressiv sclerose – og i sidste ende at stoppe progressiv sclerose.

Hvordan?

Ved hjælp af globalt samarbejde vil Progressiv MS alliance bygge infrastruktur for forskning, facilitere viden og udbygge finansieringen af forskning i stor skala.

Det er målet at samle de bedste forskere og finansiere deres forskning med et fokus: progressiv sclerose.

Hvornår går det i gang?

Allerede nu (efterår 2013) er der åbnet for, at forskere kan søge »grants«.

Vi kommer med i international forskning for

progressiv sclerose

Penge fra den danske scleroseforening betyder indflydelse på et helt afgørende internationalt samarbejde om progressiv sclerose Af Erik Jensen Jette Bay har svært ved at få armene ned: »For første gang er der på verdensplan etableret samarbejde mellem de allerbedste scleroseforskere om et projekt, som finansieres fra en fælles pulje, og hvor det udelukkende drejer sig om at sikre de bedste resultater.« Scleroseforeningens næstformand har fulgt scleroseforskningen gennem en årrække, og Jette Bay ser med længsel frem til, at der omsider for alvor tages fat på forskningen i progressiv sclerose.

Og det gør der med »Progressive MS Alliance«. Det er navnet på det internationale samarbejde, som er etableret af de største scleroseforeninger i Italien, England, Canada, Holland og USA. Målet 7

er at sætte stor fart i udviklingen af behandlingsmuligheder for mennesker med progressiv sclerose, og i første omgang skal der udvikles målemetoder, som kan bruges i forskningen.

3 mio. kroner fra Danmark Den danske scleroseforening har også engageret sig i det storstilede forskningsfremstød. Foreningens Hovedbestyrelse har nemlig bevilget 500.000 dollar - lige ved tre millioner kroner - over de næste tre år til projektet. »Vi har fra dansk side arbejdet hårdt på det her. Man skal huske på, at over halvdelen af mennesker med sclerose har den progressive sygdom, som i dag ikke er mulig at behandle overhovedet,« siger Jette Bay. I modsætning til den attakvise sclerose er det ikke i dag muligt at måle virkningen af medicin hos progressive patienter, og så længe, man ikke kan teste virkningen, så længe kan man heller ikke få medicin godkendt. Derfor har det heller ikke hidtil været attraktivt for medicinalindustrien at investere i denne forskning.

Nu har de store lande givet hinanden håndslag på, at lægge de samlede kræfter i at finde løsninger på de her udfordringer. De 5 mio. dollars, som de fem lande har lagt i projektet for de første to år, går til de bedste forskere og de bedste forskningsprojekter inden for det her emne, uanset hvor forskerne så kommer fra.

I MSIF-sammenhæng har tidligere direktør for Scleroseforeningen, Peter Kauffeldt, som stadig er med i den valgte ledelse af den internationale scleroseorganisation, været meget aktiv, og vicedirektør Torben Damsgaard har været engageret i fundraisingdelen af projektet.

Men er de tre millioner kroner fra Danmark ikke blot en dråbe i havet, Jette Bay? – Nej, det er det ikke, og bevillingen skal også ses i forhold til de muligheder, vi hermed åbner for dansk scleroseforskning. Ved at komme 8

med i projektet på niveau 2, som det nu sker, har vi banet vejen for at komme til at sidde med ved bordet og få indsigt i og indflydelse på udviklingen af denne forskning. Desuden får vi en dansk scleroseforsker med i den komite af de fremmeste scleroseforskere i verden, som skal vurdere hvilke forskningsprojekter, det nye samarbejde skal finansiere.

I har også givet tilsagn om at støtte projektet gennem indsamlingsaktiviteter i Danmark.

Vil det gå ud over forskningsudvalgets almindelige budget til de danske scleroseforskere?

– Nej, ideen er at vi skal forsøge at få større fonde og virksomheder til at støtte projektet, og det er vores erfaring, at netop større forskningsprojekter som det her er gode at komme igennem med over for fonde og større virksomheder.

Burde I ikke altid sende forskningspengene efter den mest perspektivrige forskning, uanset om det så er danske eller udenlandske forskere, som får pengene?

– Jo, det kan du sige, men det er ikke så enkelt.

Det er utrolig vigtigt, at foreningen er med til at understøtte interessen for scleroseforskning, så vi kan få de dygtigste neurologer gjort interesseret i sclerose. Og det er i høj grad lykkedes, så vi i dag har nogle virkelig dygtige eksperter i sygdommen. Det er i høj grad med til at kvalificere behandlingen af mennesker med sclerose, og vi er langt foran mange af de lande, som vi normalt sammenligner os med, siger Jette Bay.

ET SUPERHELTE-EVENTYR SOM SJOVT OG LET FORSTÅELIGT FORKLARER MULTIPEL SKLEROSE.

FORKLA H SKER VAD DE KASPER MED R MOR? S

RER MU

LTIPEL S

KLEROS

E

TEGNESERIEN UDLEVERES GRATIS PÅ ALLE MS KLINIKKER - SPØRG DIN MS-SYGEPLEJERSKE

www.genzyme.dk/spirit Programmet er baseret på den nyeste forskning inden for sundhed og psykologi. SPIRIT er gratis, og indeholder ikke reklame. SPIRIT er sponsoreret af Genzyme, a Sanofi company. SPIRIT er udviklet af easychange.

Nordic 01.01.13 DK

Skreve t af Dr. Kim Ch Ekstern ilmanbedømm Bla else for Yderlig ir (BSc, MBCh etaget ere af Dr. Pet materiale B) og Ian Rim af Dr. Ale me Dr. xander er Vestergaa Shawn deLoac r Dr. Mic Cheryl Hemi rd Rasmu Bu he Dr. Virgin hael M.C. Yeu ngway (MBC rnfield (MB, ssen (Ph BS, DP hB, ng ia Devon D) M, FRC shire (M (MD, FRCPC), BA, FCP, MM Psych) ed, FRC Dr. Fra D) og Dr. , Christop ncois Grand PCH, PhD), her Mc ’Maiso n Guigan (FRCPI, (MD), MRCP)

DK-MSC-13-05-01

OM ET EKSEMPLAR.

For dig so

m lever me

Har du ikke modtaget seneste udgave af MS-magasinet – så bestil det på multipelsklerose.dk Helt gratis

Nr. 2 | 20 13 EM POWE

RM

Tag Hånd EN T om sundHe den

Sygeplejersk en og patien ten mødes CY KE LT

RÆ

Fra HelsinNI NG gør Til Pa ris

Marian Jen sens udford rende tur

Henrik We ss fotograferer mann mange fac de etter af livet med sk lerose

ALL-DK-0043

Glimt

Behandlingen af multipel sklerose er under forandring.

Det gør det i stigende grad muligt at leve et aktivt liv med MS. Alt det og mere til kan du læse om i MS-magasinet og på multipelsklerose.dk. Her kan du også stille spørgsmål til vores MS-ekspert, læse interviews med specialister og på MS-Bloggen følge med i dagligdagen hos de seks bloggere, som skriver om deres liv med multipel sklerose.

d sklerose

tips om kost og motion | Forskn ingsnyt | Stafet ten: Jeg danser 140289_M ballet S Magazin e dk_2_13. indd 1

02/07/13

10.00

multipelsklerose.dk 18014435 Biogen Annonce MS_nr2 210x148.indd 1

17/07/2013 11:23

Livskvalitet gennem uafhængighed® Til daglig glæde

Med en Farstrup hvilestol får du solidt dansk håndværk af høj kvalitet, der holder hele vejen. Vi tilpasser stolen til dine behov.

Farstrup hvilestole fås med:

• Regulerbar

alitet Dansk kv aranti lg 10 års ste

sæde og ryg

• Siddehøjde

efter ønske

• Oppustelig

10 træfarver

lændestøtte

Ring efter stolebussen...

• Valgfri

nakkestøtte

• Elektrisk

Kontakt nærmeste forhandler for mere information, hjemmebesøg og brochurer.

sædeløft

• Flere

sædedybder

• Indbygget eller

Brenderup · Bolighuset Werenberg · Tlf. 64 44 10 49 Gråsten · Det Nye Hebru · Tlf. 74 60 83 51 Holbæk · Farstrup Comfort Studie · Tlf. 20 56 44 03 Kvorning · Kvorning Møbelhus · Tlf. 86 45 13 55 København K · Vestergaard Møbler · Tlf. 32 57 28 14 Lyngby · Vestergaard Møbler · Tlf. 45 87 54 04 Maribo · Jarvig Møbler · Tlf. 54 76 10 01 Næstved · Ide Møbler · Tlf. 55 72 20 75 Odense SØ · Farstrup Comfort Center · Tlf. 66 15 95 10 Århus C · Farstrup Comfort Center · Tlf. 86 13 35 88

løs fodskammel

• Armlæn i træ eller polster

• Åbne eller

lukkede sider

Model Scala

www.farstrup.dk

tema blodstamcellebehandling

Behandling med blodstamceller – hvad er det?

Hvad er det for en type blodstamcellebehandling, der tilbydes sclerosepatienter i Danmark? Og hvordan foregår den konkret?

Hvad er det for en type blodstam­ cellebehandling, der tilbydes sclerosepatienter i Danmark? Det drejer sig om en transplantation med autologe hæmatopoietiske, dvs. patientens egne blodstamceller efter en intensiv immundæmpende behandling. Behandlingen betegnes også »højdosis kemoterapi med stamcellestøtte« af de læger, der udfører transplantationen. Det beskriver den måske i virkeligheden bedst. Behandlingen erstatter på den måde de immunceller, der angriber nervesystemet ved sclerose, med nye »ikke-aggressive« immunceller.

Hvordan foregår behandlingen konkret? Et stykke tid før behandlingen får patienten en mild kemokur efterfulgt af injektioner, der stimulerer knoglemarven til at producere ekstra mange nye blodstamceller. Efter ti dage ‘høstes’ de nye blodstamceller fra patientens blod og opbevares. Tre uger senere følger den hårde del af behandlingen, der består af en højdosis kemokur i fem dage, der slår knoglemarven og immunsystemet helt ned. Herefter får patienten tilbageført de nye blodstamceller, som i løbet af et par uger opbygger et nyt immunforsvar.

Populært sagt kan man sige, at behandlingen nulstiller scleroseimmunprocesserne og derved

bringer sygdommen i ro.

Hvor længe har behandlingen effekt? De foreløbige resultater, vi råder over, viser, at tre år efter behandlingen har ca. 85 % af patienterne ingen sygdomsprogression haft, seks år efter er tallet ca. 65 % og otte år efter ca. 60 %. Derudover tyder erfaringerne på, at skulle sygdommen komme igen, vil det ofte være som en mildere variant.

Hvilke bivirkninger er behandlingen forbundet med? Det er primært infektioner, for når man slår knoglemarven helt ned, har man ikke noget immunforsvar, og kroppen er åben for infektioner. Det er samtidig en af de væsentligste årsager til, at udfaldet af behandlingen kan være fatalt.

Hvor høj er risikoen for et dødeligt udfald? I de opgørelser, der foreligger indtil nu, ligger risikoen på omkring to procent. Risikoen for et dødeligt udfald er formentligt lavere, hvis man kun kigger på sclerosepatienter, men det har vi endnu ikke nogle sikre opgørelser over.

Hvad er status på behandlingen herhjemme? Indtil videre har seks gennemgået behandlingen med et resultat, der tyder på, at sygdommen er gået i ro. Lige nu står vi over for at

Morten Blinkenberg speciallæge i neurologi, ph.d. og overlæge ved Dansk Multipel Sclerose Center ved Rigshospitalet

skulle evaluere de seks behandlinger, der er gennemført. Vi har brug for at kigge på effekten af behandlingerne og gøre bivirkningerne op, mens vores hæmatologer, der laver den praktiske del af behandlingerne, har brug for at se, hvor mange ressourcer, der er brugt på de seks første med henblik på at få tilpasset ressourcerne til fremtidige behandlinger.

Betyder det et foreløbigt stop for behandlingen? Det kan man ikke sige. Lige nu har vi ingen kandidater til behandlingen, så der er ikke nogen, der står på venteliste.

Hvem er behandlingen et tilbud til? Det er mennesker, der har en særligt aggressiv form for sclerose, og hvor andre behandlingsmuligheder er udtømte. Der skal være en vis alvor. Vi udfører ikke behandlingen på folk, der ikke er mærkede af sygdommen. Dog skal der være funktioner tilbage, som står til at redde.

Vil behandlingen på et tidspunkt blive en standardbehandling ved sclerose herhjemme?

Det vil aldrig blive en standard­ behandling på grund af dødelighedsrisikoen. Der vil altid skulle være en særlig grund.

11

tema blodstamcellebehandling

»Det er faktisk for hårdt at have en familie oven på den her behandling« Et år efter blodstamcellebehandlingen står det klart, at omkostningerne blev langt større end forventet for Heidi.

Den 39-årige mor fra Falster havde ingen kræfter tilbage til familielivet og bor i dag alene. Alligevel har hun ikke fortrudt Af Gitte Rudbeck Foto: Søren Østerlund I november 2012 fik Heidi Otte en blodstamcellebehandling på Rigs­hospitalet som nummer to i rækken af de seks patienter, der indtil videre har modtaget behandlingen.

Mulighederne for behandling med medicin var udtømte, og sclerosen udviklede sig stadig mere aggressivt med månedlige attakker, da Heidi i foråret 2012 spurgte lægerne, om der da ikke var mere at gøre og for første gang hørte om muligheden for at få en blodstamcellebehandling – og de alvorlige bivirkninger, den kunne have. »De fortalte mig, at jeg kunne miste livet, at jeg kunne gå i koma, komme på intensiv, få skader af kemoen…« Heidi afbryder sig selv midt i opremsningen: »Jeg bed egentlig ikke så meget mærke i det med bivirkningerne. Jeg synes bare, det var sådan et godt tilbud at få chancen for en behandling, der kunne stoppe mine attakker, og havde bare besluttet, at den behandling ville jeg have.« »Jeg fik det ene attak efter det andet og sank længere og længere ned. Der var ikke mere medicin at 12

tilbyde mig, og jeg syntes, at det var for tidligt i min alder, hvis jeg bare skulle sidde og hænge. Mine piger var bare tre og ni år,« uddyber hun.

Indlagt fem gange på hospitalet At selve behandlingen ville blive barsk, var Heidi indstillet på. Men at efterforløbet skulle blive så hårdt, at det kostede hende ægteskabet, det havde hun ikke forudset.

Den hårde kemokur, som følger efter stamcellehøsten for at slå det syge immunsystem ned, ødelagde Heidis slimhinder og gav hende sår i munden og i tarmkanalen. Heidi måtte have mad ind gennem blodet, havde feber og smerter så omfattende, at morfin ikke var nok til at slå dem ned, og Heidi måtte have kemo mod dem.

Efter 22 dages indlæggelse blev Heidi udskrevet. Hun havde travlt med at komme hjem til familien, for hun syntes i forvejen, at hun havde været længe hjemmefra sine piger.

Det var i slutningen af november, og Heidi pådrog sig den ene infektion efter den anden med sit nye sarte immunsystem. Fem gange røg hun tilbage på hospitalet med infektioner

og var stort set indlagt hele tiden frem til januar.

Sank dybere og dybere ned Januar, marts og februar 2013 står for hende som i en tåge: »Jeg kunne slet ikke komme til kræfter igen.

Jeg sank bare længere og længere ned og opgav selv genoptræningen for at bruge de få kræfter, jeg havde, på familien i stedet for bare på mig selv,« fortæller Heidi.

I april måned, knapt et halvt år efter behandlingen, kastede Heidi håndklædet i ringen og meddelte sin mand, at hun ville skilles og flytte fra ham og pigerne – for børnenes, hans og hendes eget bedste. »Det er faktisk for hårdt at have en familie oven på den her behandling, og vi begyndte at glide fra hinanden, fordi jeg lukkede mig mere og mere inde. Og det ville jeg bare ikke. Jeg ville ikke have, at mine piger skulle have en mor, der bare sad og ikke kunne noget derhjemme og bare var sur og skældte ud,« forklarer Heidi.

Heidis mand støttede hende i den svære beslutning, og i dag bor hun to kilometer væk fra familien i en lille

andelsbolig tæt på pigernes skole og børnehave.

Og det var den rigtige beslutning, kan Heidi se i dag, og nødvendigt for at komme oven vande igen: »Her bagefter kan jeg godt se, at jeg ikke skulle have haft så travlt med at komme hjem til familien, når nu jeg var helt i knæ og faktisk ikke kunne klare det. Det ville måske have været bedre for mig med et ophold på Sclerosehospitalet lige

efter behandlingen, så jeg kun havde behøvet at koncentrere mig om at komme til kræfter igen.« Det største plus Har det så været det hele værd? Heidi tøver lidt i starten, men så lyder det med fast stemme: »Ja, det har det, for jeg er begyndt at få det bedre og har det også efterhånden lidt bedre, end jeg havde lige inden behandlingen. Jeg er

stadig meget træt, men ved at jeg er flyttet, har jeg fået mere overskud til mig selv. Jeg har ikke en helt masse hængende over hovedet mere. Jeg er blevet meget mere fri og kan tage tingene mere afslappet. Og så har jeg ikke haft nogen attakker, og det er jo simpelthen det største plus.« Heidi er i dag primus motor i en nydannet netværksgruppe for sclerosepatienter, der har fået en blodstamcellebehandling.

Samarbejdsaftale på tegnebrættet Det kan tage lang tid at komme til hægterne igen efter en blodstamcellebehandling.

Derfor er der ifølge Sclerosehospitalernes direktør Brita Løvendahl brug for en koordineret behandlingsplan, der inddrager behandlere, patient og pårørende. I august 2013 mødtes hospitalsdirektøren med Dansk Multipel Sclerose Center ved Rigshospitalet for at lægge skinnerne til et samarbejde, der skal sikre den enkelte patient den bedst mulige opfølgning. ”Det vil altid bero på en individuel vurdering, hvad den bedste løsning vil være for den enkelte patient. For nogle vil det være at fortsætte med et rehabiliteringsforløb hos os i forlængelse af behandlingen, for andre at få ro til at restituere sig inden et eventuelt rehabiliteringsforløb. Derfor er det, der først og fremmest er brug for, gode procedurer for, hvordan vi fra patient til patient sikrer den nødvendige videndeling mellem alle berørte parter,” siger Brita Løvendahl.

Sclerosehospitalet medarbejdere tager nu på studiebesøg på Rigshospitalet, mens arbejdet med indholdet af en kommende samarbejdsaftale er i fuld gang.

13

tema blodstamcellebehandling

»Psykologisk føler jeg, at jeg har fået styr på attakkerne« Det er kun få uger siden, 46-årige Jeppe Bülow fra Holte fik en blodstamcellebehandling. Han er træt, men godt i gang med genoptræningen Af Gitte Rudbeck Foto: Søren Østerlund Jeppe er på Sclerosehospitalet i Haslev, da MagaSinet taler med ham. Han kom direkte hertil, da han i august blev udskrevet efter at have fået en blodstamcellebehandling som den sjette i rækken af danske sclerosepatienter. »Det er klart det ideelle sted at komme hen efter sådan en omgang.

Man er afkræftet og har brug for pleje og hjælp til genoptræningen,« fortæller Jeppe, der blev indstillet til behandlingen, da ingen medicin kunne få bugt med de stadig hyppigere attakker.

I samme åndedrag roser han Rigshospitalet for at have sørget for, at der under indlæggelsen kom en fysioterapeut tre gange om ugen og trænede med ham, så han kunne bevare mest muligt funktion til den vigtige genoptræning bagefter. »Det tror jeg er noget nyt,« tilføjer Jeppe, der lige har mødtes med de andre sclerosepatienter, som har fået behandlingen og har dannet en netværksgruppe. Og Jeppe er sig bevidst, at han i forhold til andre har haft et relativt mildt forløb under og efter behandlingen.

Som en kraftig influenza »Som en ordentlig omgang influenza.« Sådan beskriver han den hårde del af 14

behandlingen, der består i en femdages højdosis kemoterapi, som slår immunsystemet helt ned, inden patienten får de stamceller tilbage, der forinden er blevet høstet, og som nu skal opbygge et nyt immunsystem fra bunden.

30 dage var han indlagt, inden han blev udskrevet fra hospitalet med et nyt og endnu sart immunsystem og formaninger om at holde sig på afstand af alskens infektionskilder fra honning over råt kød og blåskimmelost til ophold på steder med mange mennesker og kontakt med syge.

Styr på attakkerne Jeppe er stadig afkræftet, men fuld af mod. På spørgsmålet om han ville gøre det igen, svarer han: »Det ville jeg da helt sikkert. Altså lige nu har jeg det ikke bedre end før behandlingen, men psykologisk har jeg en fornemmelse af at have fået styr på attakkerne. Og et håb om, at det bliver bedre. Det er jo også, hvad man hører fra andre, at de rent faktisk får en bedring et til tre år efter behandlingen.« Hans gangdistance var 20 meter med rollator før behandlingen, og det er den stadig. »Faktisk er den lidt længere nu, men det tilskriver jeg fysioterapien her i Haslev.« Jeppe er foreløbigt sygemeldt i tre måneder fra et 20 timers fleksjob.

Et kig på fremtidens sclerose I forhold til starten af halvfemserne, hvor der ikke var nogen tilgængelig medicin på markedet for mennesker med sclerose, har behandlingen taget et kvantespring de sidste tyve år.

Men hvordan vil verden se ud om 10-15 år?

Finn Sellebjerg, formand for Scleroseforeningens forskningsudvalg, forsøger sig som spåmand Af Louise Wendt Jensen Flere behandlingsmuligheder, forhåbentlig også til progressive patienter.

Mere viden om stamcellebehandling, mildere sygdomsforløb, mere fokus på livsstilsfaktorer og måske mindre forskning i ny medicin.

Sådan ser det ud, når overlæge på Rigshospitalet og formand for Scleroseforeningens forskningsudvalg, Finn Sellebjerg, tager et kig i krystalkuglen og forsøger at kigge 10 til 15 år frem i tiden på scleroseområdet. »Der er ingen tvivl om, at vi vil have flere tabletbehandlinger til

attakvis sclerose, og så er der et begrundet håb om, at vi til den tid også vil være i stand til at dæmpe de progressive sygdomsforløb ved hjælp af nogle effektive medikamenter,« siger Finn Sellebjerg, der også mener, at man vil have bedre muligheder for at finde ud af, hvilken behandling, der er bedst for den enkelte. »Vi vil formentlig være nået til at bruge MR-scanninger mere rutinemæssigt til at se, om der er sygdomsaktivitet hos patienterne. Det vil vi kunne bruge til at vejlede os i skift mellem behandlinger. Vi vil muligvis også have blodprøver, som kan

udpege, hvilke patienter der har bedst gavn af en given behandling.« Billigere priser og mindre forskning I takt med, at der kommer flere behandlingstilbud på markedet, vil de første patenter på sclerosemedicin også begynde at udløbe. Det vil betyde, at der vil ske et markant fald i prisen på sclerosebehandling, fordi der dermed åbnes op for kopipræparater. »Det giver den kæmpe fordel, at man vil kunne lancere behandling mange af de steder i verden, hvor det i dag er umuligt at behandle af 15

økonomiske grunde. Det vil ændre fuldstændigt på, hvad sclerose er mange steder,« siger Finn Sellebjerg.

Samtidig vil de faldende priser på medicin dog også betyde en mindre interesse fra industriens side i forhold til at udvikle ny behandling. »I og med at rigtig mange vil være effektivt behandlede med de præparater, der findes allerede nu, og dem, der kommer i løbet af de næste ti år, vil det økonomiske incitament til at udvikle ny medicin blive mindre for medicinalvirksomhederne.

Priskonkurrencen vil betyde, at der ikke vil være så meget at hente, og dermed er der risiko for, at interessen for at investere i at få ny medicin ud på markedet også vil falde. Det er klart, at hvis der er noget, der peger på, at man er i nærheden af at finde den ultimative medicin, så vil nogen selvfølgelig gå ind i det. I dag er det bare svært at se, at der skulle være en ultimativ behandling. Lige nu peger forskningen nærmere på, at løsningen på sclerose består af effektiv sygdomskontrol frem for total helbredelse,« siger Finn Sellebjerg.

Ikke én behandling For eftersom sclerose er en sygdom, som er en kombination af genetik og miljø, er der ikke tale om én samlet sygdomsårsag hos alle. »Det er næppe alle gener, der disponerer for sclerose, som betyder noget hos alle. Det er snarere en kombination af nogle gener, der betyder noget hos den ene, og en kombination af andre, der betyder noget hos en anden. Det er meget komplekse systemer med så store individuelle forskelle, at det er ekstremt vanskeligt at afgøre, hvordan

I fremtiden vil der blive lagt større vægt på, hvad folk selv kan gøre.

16

systemerne hænger sammen, og derfor er det også svært at forestille sig én overordnet behandling, der passer til alle,« siger Finn Sellebjerg.

Derfor vil vi også de næste 10 til 15 år se langt større fokus på livsstilsfaktorer i forbindelse med sclerose, og hvad den enkelte kan gøre i forhold til dem. »I fremtiden vil der blive lagt større vægt på, hvad folk selv kan gøre. Vi vil givetvis have en bedre viden om, hvad D-vitamin spiller for en rolle, og er det noget, der betyder noget, vil man kunne arbejde effektivt med en optimering af det. Man vil givetvis også gøre mere ud af rygning som en årsagsfaktor til sygdomsforløbet, og der kan også være andre faktorer, der er afdækket, som den enkelte kan gøre noget ved,« mener Finn Sellebjerg.

Stamcellebehandling skrider fremad Er der én ting, der aspirerer til at være den ultimative behandling, kan det være stamcellebehandling.

I disse år har man påbegyndt forskningen i mesenkymale stamceller. Man mener, de kan hæmme og forhindre mange af immunforsvarets celler i at dele sig, og forsøger derfor at mangfoldiggøre patienternes egne stamceller og give dem retur, så de forhåbentlig kan stoppe immunforsvarets hærgen. »Forhåbentlig vil man være nået til at vise, at de rent faktisk har en effekt. Og måske vil man kunne bruge mesenkymale stamceller som en slags måde at transportere aktive nervebeskyttende vækstfaktorer ind i nervesystemet på. Men det vil stadig være på forskningsstadiet på det tidspunkt,« siger Finn Sellebjerg.

Til gengæld vil man højst sand­synligt være længere med den såkaldte blodstamcellebehandling, hvor man går ind og nulstiller immunforsvaret gennem en knoglemarvtransplantation. I dag er det en risikofyldt proces, der kan have dødelig udgang, og det er kun ganske få patienter med særdeles aggressive sygdomsforløb, man lader gennemgå behandlingen. »Jeg vil tro, at det i højere grad er blevet en rutinemæssig behandling, som man sikkert også vil bruge på et tidligere tidspunkt, end man overvejer i dag. Men det vil alligevel stadig kun være en behandling til en undergruppe af patienter og som en sidste udvejsbehandling ved meget aktiv sygdom,« mener Finn Sellebjerg.

Mildere sygdom I det hele taget vil man dog i fremtiden se, at sclerose bliver en mildere sygdom, end vi kender den i dag. Det skyldes flere ting. Dels at kriterierne for at stille diagnosen har ændret sig, og man på baggrund af MR-scanninger har fået bedre muligheder for at stille diagnosen. Derfor vil flere med et mildt forløb få stillet diagnosen, og det i sig selv gør, at prognosen gennemsnitligt set ændrer sig. Dels vil man med bedre og hurtigere diagnose kunne gå ind og behandle folk mere effektivt tidligere, hvilket også generelt vil betyde mildere sygdomsforløb med en bremset sygdom. »Vores tanke er, at jo tidligere vi behandler, jo bedre forebygger vi.

Konsekvensen af det vil vi se om 10 til 15 år i form af, at vi vil have mange flere, der har haft sclerose i mange år, som lever et fuldstændigt normalt liv. Vi vil simpelthen have flere raske medicinbrugere,« siger Finn Sellebjerg.

DGI-BYEN I KØBENHAVN

af “Min MS” app

Kære bruger af “Min MS” app Teva Denmark lancerede sidste år en applikation til dig, der tager daglig injektion. Med ”Min MS” app downloadet til din smartphone eller tablet vil det være nemt for dig at holde styr på din behandling.

Vi vil gerne udvikle “Min MS” app, så den bliver så brugbar som muligt. Derfor kunne vi godt tænke os at høre dine erfaringer samt ønsker til den videre udvikling.

Invitationen gælder både dig, der allerede er bruger af app’en eller dig der overvejer at blive det (som allerede er i daglig injektionsbehandling eller skal i gang).

Derfor vil vi gerne invitere dig, til et fokusmøde i: DGI-byen, Tietgensgade 65, 1704 København V Torsdag d. 24. oktober, kl. 16:00–18:00

Tilmelding Send en mail med dit navn og kontaktinfo senest 10. oktober 2013 til: neuroscience.denmark@tevapharm.dk

live your life

TEVA DENMARK A/S PARALLELVEJ 12 2800 KGS. LYNGBY TELEFON: 44 98 55 11 MAIL: neuroscience.denmark@tevapharm.dk

DESIGN: ESSENSEN.COM

FOKUSMØDE 24. OKTOBER 2013

TILBUD TIL BRUGERE

SEPTEMBER 2013

INVITATION

Ny bog for børN om mS ”Noget om Nora” fortæller i børnehøjde om dengang Noras mor fik konstateret MS. Bogen skildrer de ændringer sygdommen kan medføre i en familie, samt barnets følelsesmæssige reaktion på en forælders kroniske sygdom. ”Noget om Nora” behandler nænsomt et alvorligt emne i ord og billeder og giver børn af forældre med MS mulighed for at spejle sig i Noras situation.

Du kan få bogen hos din MS-sygeplejerske.

330186 MS Nora-bog annonce 186x128.indd 1

21/05/13 09.55

Mangler du en bil tilpasset AALBORG

HERNING

dine behov?

AARHUS

KØBENHAVN RIBE

ODENSE

Find en brugt bil, se flere produkter, eksempler på biler og meget mere på vores hjemmeside:

Se aktuelle nyheder, tilbud og info om events og meget mere på vores Facebook:

handicare.dk/auto-danmark

facebook.com/ handicareautodanmark

Vi kan tilpasse din nye eller brugte bil efter dine behov. Vi bygger bilen op omkring dig, og er med hele vejen med rådgivning fra start til slut.

Handicare Auto har over 15 års erfaring og er Danmarks største opbygger af handicapbiler til kommuner, institutioner, erhverv og private!

Vi klarer enhver opgave! Se mere på handicare.dk, ring til os eller besøg en af vores afdelinger i hele landet!

18

HE RNING

KØBENHAVN

AALBORG

RIBE

AARHUS

ODENSE

Baggeskærvej 48

Park Allé 289 G

Fabriksparken 3

Industrivej 22

Bredskiftevej 6 A

Hvidkærvej 39

DK-7400 Herning

DK-2605 Brøndby

DK-9230 Svenstrup

DK-6760 Ribe

DK-8210 Aarhus V

DK-5250 Odense SV

+45 97 12 96 22

+45 43 20 57 00

+45 96 96 15 22

+45 76 88 18 00

+45 87 31 46 00

+45 63 15 20 00

Scleroseforeningen på årets Stella Polaris En række frivillige fra Scleroseforeningen var mødt talstærkt op for at give en hjælpende hånd i forbindelse med foreningens tilstedeværelse på musikfestivalen Stella Polaris i august.

Formålet med Scleroseforeningens deltagelse i musikfestivalen var først og fremmest at udbrede kendskabet til sclerose blandt festivalens unge publikum. Derudover blev det også til en række gode og varme samtaler med interesserede folk, som var pårørende til en med sclerose, eller folk som ikke kendte til sygdommen i forvejen.

Det er første gang i Stella Polaris’ 17 år, at en velgørende organisation er med på festivalen. Om baggrunden for at samarbejde med Scleroseforeningen siger Kalle Bremer, Head of Love (direktør, red.) for Stella Polaris: »Jeg ville ønske, at kendskabet til sclerose blev mere udbredt. Jeg er 36 år, og jeg kan stadig ikke helt forklare, hvad sclerose er. Det er det, der er så uhyggeligt, at man ikke kan forklare eller forudsige sygdommen.« Kalle Bremer har ellers haft rig mulighed for at lære sygdommens

mange facetter at kende. Hans mor, Jette Bremer, har været formand for lokalafdelingen i Aarhus i mange år, og hun er nu formand i Favrskov. Også Kalle Bremers far, Leif Møller, har været aktiv frivillig i mange år. »Derfor er jeg dybest set flasket op med sclerose,« siger han. »Jeg har været med til Scleroseforeningens arrangementer, siden jeg var helt lille.

Vi samledes hver uge i en kirke uden for Aarhus. Jeg kan også huske, hvordan folk ringede til min mor, fordi de var frustrerede over sygdommen.«

• Scleroseforeningen siger tusind tak til alle de frivillige, som gav en hånd med, og tak til Stella Polaris, fordi Scleroseforeningen kunne få lov at deltage.

Frivillige giver den en skalle Marie og Peter Franklev var to af de frivillige, som var med Scleroseforeningen på årets musikfestival Stella Polaris i Frederiksberg Have Af Mai Choe Thode Marie og Peter mødte hinanden for halvandet år siden på et cafemøde arrangeret af Scleroseforeningen, og i dag er de gift. På Ungdomstræffet i år hørte de, at Scleroseforeningen søgte efter frivillige, som ville hjælpe på Stella Polaris. Formålet var at udbrede kendskabet til sclerose til 20

festivalens yngre publikum. »Vi synes begge, at det lød smaddersjovt. Vi er også frivillige på Langelandsfestivalen, så vi vidste nogenlunde, hvad det var, vi gik ind til, selv om Stella Polaris naturligvis er et meget mindre set-up,« siger Peter.

Mange unge, især børnefamilier, slog vejen forbi Scleroseforeningens stand, hvor de frivillige uddelte foldere,

bolsjer, grønne balloner i massevis og solgte pins og læbepomader fra »Kys sclerose farvel«-kampagnen. Både Maria og Peter var klar til en snak om livet med sclerose. »For mig er det fedt at få lov til at fortælle min historie. Netop fordi det ofte er en usynlig sygdom, er det vigtigt for mig, at budskabet om sclerose kommer ud,« siger Peter.

tema træningsformer fra hele verden

illustration af Søren Amstrup

Træningsformer fra hele verden tema

Fysisk træning er ikke kun lange løbeture, store muskler, rugby og fitness.

Dette tema ser nærmere på de mere anderledes former for fysisk træning.

Vi kigger ud i den store verden og snakker med de internationale eksperter. Temaet dækker ikke alle tilgange, men giver overblik og smagsprøver God fornøjelse

21

tema

Træningsformer fra hele verden – og sclerose Mærk efter og stol på din egen dømmekraft, når det kommer til ­træning. Det er anbefalingen fra Michael Nissen, som er psykolog og uddannet kropsorienteret psykoterapeut i Scleroseforeningen Af Johanne Duelund Kramer Først skulle man ikke træne for meget. Så skulle man pludselig træne meget og hårdt. Holdningen til fysisk træning har ændret sig inden for scleroseforskningen igennem årene, og det kan være svært at finde ud af, hvad der egentlig er det rigtige at gøre som menneske med sclerose.

Men ifølge Michael Nissen er det ikke et spørgsmål om enten-eller, når det kommer til sclerose og fysisk træning. »Det er et meget komplekst emne. Der er stor forskel på, hvilken form for træning, der er tale om. Nogle har gavn af at træne hårdt, og nogle har bedre gavn af at træne f.eks. yoga, som er blidere for kroppen. Derfor bliver man nødt til at se på det individuelt,« siger han. »Det vigtigste er, at man mærker efter og stoler på sin egen evne til at bedømme, hvad der er godt for en selv.« Træning er gavnligt for psyken Michael Nissen fortæller, at han kunne ønske sig, at der kom mere forskning på området. »Det er ikke undersøgt, hvorfor nogle kan tåle tre timers yoga, men ikke løb. Derfor kan man ikke entydigt sige, at det er godt at træne, for hvilken form for træning er der tale om?

F.eks. er løb, fitness og styrketræning jo tre vidt forskellige ting.« Det er dog påvist, at fysisk træning har en gavnlig effekt på psyken. Det skyldes bl.a., at fysisk træning frigiver stoffet serotonin i hjernen, 22

som har en positiv indvirkning på humøret. Men også det at trække vejret rigtigt er meget vigtigt for psyken, fortæller Michael Nissen. »Som kropsorienteret psykoterapeut arbejder jeg meget med vejrtrækning. Det handler om at få trukket vejret rigtigt og dybt.

Det giver mere energi at få mere ilt til kroppen.

Det kan man lære igennem f.eks. QiGong, yoga eller Tai Chi, og det er en vigtig del af de træningsformer.« Find en passende træningsform Hvis man selv er i tvivl om, hvordan man kommer i gang med at træne, anbefaler Michael Nissen, at man finder en lærer, som er godt uddannet, og som man stoler på. Derefter må man prøve det af og mærke efter for at se, om det er noget, man har gavn af. »Der findes forskellige former inden for f.eks. både yoga, QiGong og Tai Chi. Både hårde og blide former og former, der tager hensyn til, at du har en kronisk sygdom og f.eks. sidder i kørestol. Derfor kan det være en ide at finde en lærer, der ved, hvordan man bedst træner, når man har en kronisk sygdom,« siger Michael Nissen, der ikke vil anbefale én bestemt form for træning. »Det kommer an på, hvem man er, og hvad man synes passer til en.« Michael Nissen har vejledt mange menne­sker med sclerose i at finde den rette træningsform, og han fortæller, at nogle kan

opleve svimmelhed eller få ondt i hovedet. Hvis det sker, skal man mærke efter, om ubehaget er vedvarende. Hvis det er det, skal man stoppe og tale med underviseren om det. Man må ikke få vedvarende forværrede sclerosesymptomer af sin træning.

Træning uden spændinger Som supplement til den fysiske træning anbefaler Michael Nissen, at man arbejder med at få en mere levende krop, som er en vigtig del af kropsorienteret psykoterapi. »Det handler om ikke at skabe mere kronisk spænding i kroppen, når man træner. Når man har sclerose, er spændinger i kroppen ofte forøget. Her kan f.eks. QiGong, yoga og Tai Chi hjælpe til at løsne op,« siger Michael Nissen. »En anden mulighed er Trauma Releasing Exercises (TRE), som er øvelser, hvor kroppen ryster. Det frigiver energi i kroppen og reducerer bl.a. stress.« Sidst, men ikke mindst, råder Michael Nissen til, at man er realistisk omkring, hvilken og hvor meget træning, man laver. »Man skal ikke føle sig presset til at skulle træne. Det er meget vigtigt, at det ikke bliver en stressfaktor i hverdagen. Derfor skal man lave en realistisk plan, for at man får den bedste træning og oplever, at den giver resultater.«

23

tema

QiGong

– fysisk og mental træning QiGong er oldgammelt og kinesisk, men alligevel relevant i den ­moderne vestlige verden. Det fortæller Nigel Mills, som står bag et forsøg, der har testet QiGongs gavnlige effekt på mennesker med sclerose Af Johanne Duelund Kramer

»Gennem mit arbejde havde jeg mødt mange mennesker med sclerose, og da jeg selv havde brugt QiGong i lang tid og lært noget om balance og kropsholdning igennem QiGong, tænkte jeg, at det ville være gavnligt for mennesker med sclerose at lære det.« Sådan siger britiske Nigel Mills, som er klinisk psykolog og kranio-sakral terapeut, om baggrunden for at lave det forsøg, der er beskrevet i hans bog ’QiGong for Mutiple Sclerosis – Finding Your Feet Again’.

I forsøget satte Nigel Mills sig for at teste, hvilken effekt det ville have på mennesker med sclerose at dyrke QiGong. Igennem tre måneder dyrkede en forsøgsgruppe bestående af mennesker med sekundær progressiv sclerose et program med QiGong hver dag.

Fysisk og mental forbedring Forsøget viste, at QiGong havde en gavnlig effekt på de medvirkende forsøgspersoner. Fysiske forbedringer som bedre balance og mere energi var ifølge Nigel Mills de mest fremtrædende resultater, men flere forsøgspersoner blev også mere afslappede og bedre tilpasse i det hele taget. »Det var et mindre og intenst studie, hvor vi arbejdede med folk én til én og tilpassede programmet til den enkelte. Der var ret stor ændring hos folk efter et kort stykke tid,« siger Nigel Mills. »Hvis de bare havde dyrket QiGong én time én gang om ugen, ville det ikke være nok.

Det var vigtigt, at de gjorde det til en del af deres hverdag.”

Nigel Mills understreger dog, at forsøget ikke viser, om forsøgspersonernes symptomer stopper eller formindskes på længere sigt. »For at se, om sclerosen ville blive forbedret på længere sigt, skulle man have lavet et længere forsøg, hvor man overvågede folk over en flereårig periode, for sclerose kan jo gå frem og tilbage,« siger han.

24

Se Videointerview med nigel Mills www.scleroseforeningen.dk/nigel

Fysiske øvelser Alle de øvelser, som Nigel Mills udviklede til forsøget, gennemgås med foto og tekst i bogen ’QiGong for Mutiple Sclerosis – Finding Your Feet Again’. Han fortæller, at selvom QiGong er en blanding af mental og fysisk træning, så kan øvelserne bruges helt konkret til bl.a. at få en bedre balance. »Hvis du har problemer med balancen og har en tendens til at falde eller snuble, så kan QiGong give dig en metode til at gøre din gang langsommere og sørge for, at du sætter hælen i jorden først i stedet for at ’kaste’ overkroppen fremad, som nogle mennesker med sclerose har en tendens til at gøre. Desuden består QiGong af øvelser, hvor man bevæger skuldrene op og ned, og det løsner spændingerne i kroppen.« Gavnligt for alle I Nigel Mills forsøg havde alle forsøgspersoner sekundær progressiv sclerose, men ifølge Nigel Mills kan QiGong bruges af alle mennesker med sclerose, uanset hvilken form de har. »QiGongs virkning er ikke begrænset til én form for sclerose. Det kan faktisk bruges til alle typer sygdomme.

Alle mennesker med sygdomme, der påvirker både krop og sind, vil have gavn af det,« siger Nigel Mills. »F.eks. kan man bruge QiGong, hvis man kommer i en stresset situation.

I stedet for at lade kroppen gå i panik, kan man bringe bevidstheden ned i kroppen, tage dybe vejrtrækninger og lade stressen flyde igennem kroppen og ud.« Ifølge Nigel Mills er der desuden nogle fordele ved QiGong i forhold til andre træningsformer, fordi man i QiGong gentager enkelte bevægelser mange gange. Derfor kan man stadig følge med, selvom man har kognitive problemer.

På baggrund af sit forsøg anbefaler Nigel Mills dog, at man dyrker QiGong hver dag, da det har størst effekt. »Kroppen har brug for at blive mindet om øvelserne

Hvad er QiGong?

QiGong stammer fra Kina, hvor det er en del af traditionel kinesisk medicin. Qi betyder åndedrag, luft, energi og livskraft, mens Gong betyder arbejde, aktivitet og bevægelse. De to tilsammen giver ’energi-gymnastik’ eller kunsten at

flere gange. Efter nogle måneder vil ens krop så kunne genkende de forskellige øvelser. De fleste vil have lyst til at gøre det hver dag, fordi de får det bedre af det. På den måde får man en belønning for at gøre det jævnligt, fordi man får det bedre.« Oldgammelt og nyt Selvom QiGong er oldgamle kinesiske øvelser, kan man i følge Nigel Mills ikke sige, at de er forældede. »Der er ikke som sådan nogen nye teknikker inden for QiGong, for det er der ikke behov for. Der findes en masse undervisere inden for QiGong, men faktisk er det vigtigste at finde en, der praktiserer den oldgamle stil, den enkleste stil, så man kan fokusere på det i stedet for at bruge kræfter på alt muligt andet,« siger han, og fortæller at øvelserne måske endda er mere relevante nu end nogensinde. »QiGong er både ældgammelt og nyt. Det har eksisteret i tusindvis af år, men det er nyt i vores kultur.

På en måde har vores kultur virkelig brug for det nu. Hvis man ser sig omkring, er folk fuldstændig forbundne med deres computere eller mobiltelefoner. Med al den energi, de bruger på f.eks. deres mobiltelefoner, er der brug for pauser.« Kom selv i gang Hvis man gerne vil i gang med at dyrke QiGong, anbefaler Nigel Mills, at man finder en instruktør, som dyrker en blid form for QiGong, da der findes mange forskellige former. Nogle former for QiGong er f.eks. beslægtet med kampsport a la Kung Fu. Man kan godt dyrke QiGong, selvom man sidder i kørestol, da øvelserne kan tilpasses, så man kan gøre dem siddende, hvilket Nigel Mills også har beskrevet i sin bog.

Hvis man ikke kan finde en instruktør, fordi man f.eks. bor et sted, hvor der ikke er nogen, kan man også bruge en instruktionsvideo. Nigel Mills anbefaler hjemmesiderne: energyarts.com og healerwithin.com.

bevæge livskraften i kroppen.

QiGong kan udøves stående, siddende eller liggende. Det kan være meget enkle øvelser, hvor man arbejder med langsomme bevægelser, åndedræt og tankekoncentration eller lidt hurtigere

gymnastik-lignende bevægelser.

Hver enkelt bevægelse gentages mange gange.

QiGong kan dateres mange tusinde år tilbage, og derfor findes der utallige forskellige former og stilarter inden for QiGong.

25

tema

» Tai Chi gav mig balancen tilbage« 63-årige Gary Paruszkiewicz fik konstateret sclerose for over 20 år siden. Det blev starten på et særligt forhold med træningsformen Tai Chi, som han giver skylden for, at han nu er gladere og sundere end nogensinde før Af Johanne Duelund Kramer Amerikanske Gary Paruszkiewicz var en succesfuld kok i byen Kankakee i Illinois, da han i 1991 fik stillet diagnosen sclerose. Snart kunne han ikke længere fortsætte sit arbejde som kok, da han pga. sin sclerose fik store fysiske problemer og ikke kunne tåle varmen i køkkenet.

Gary Paruszkiewicz fortæller, at han røg ned i et sort hul. Han mistede sit arbejde, sad i kørestol og havde det rigtig dårligt fysisk. Hver dag måtte han tage en masse medicin og piller mod spasmer. Noget måtte gøres, og Gary Paruszkiewicz besluttede sig for at tage en bachelorgrad i psykologi på universitetet. »Jeg begyndte at få det bedre, da jeg startede i skole igen. Her lærte jeg noget om, hvordan jeg kunne håndtere

stress og tage vare på mig selv. Jeg fandt ud af, at jeg blev nødt til at gøre noget for mig selv, så jeg kunne få det bedre igen. Derfor begyndte jeg at gøre positive ting for mit helbred,« siger han.

Tai Chi gav balancen tilbage Gary Paruszkiewicz havde tidligere i sit liv stiftet bekendtskab med Tai Chi. Efter at han fik sclerose, arbejdede han med en fysioterapeut, og der bemærkede han, at nogle af øvelserne med fysioterapeuten mindede om Tai Chi. »Jeg blev undervist i at gå igen, og den måde, jeg blev instrueret i at gå, mindede meget om den måde, man går Se Videointerview med Gary Paruszkiewicz www.scleroseforeningen.dk/gary

26

på i Tai Chi,” siger han. »Da jeg først lærte Tai Chi tilbage i 70’erne, var det som en del af at tage det sorte bælte i karate, og jeg hadede Tai Chi. Med karate var jeg vant til at brække træstykker og lave vilde ting, så det sidste, jeg ville, var at bevæge mig laaangsomt som i Tai Chi. Det var bare kedeligt, syntes jeg.« Men efter Gary Paruszkiewicz fik sclerose, ændrede hans syn på Tai Chi sig. »Efter min diagnose havde jeg det virkelig dårligt. Hele venstre side af min krop var skadet, og jeg fandt ud af, at Tai Chi var en nødvendighed for mig. Det gav mig balance og lærte mig at gå og skifte vægten i kroppen uden at komme til skade.«

Hvad er Tai Chi?

De fleste kender Tai Chi som en langsom og graciøs træningsform, der dyrkes i parker rundt omkring.

Tai Chi er langsomme bevægelser, der holder balancen mellem krop og sind positiv, og kan dyrkes enkeltvis eller i grupper indendørs eller udendørs.

Det består af lange sekvenser af be­vægel­ser, som laves i én lang flydende bevægelse.

Bevægelserne kan f.eks. være, at man træder frem og tilbage med fødderne, mens man bevæger arme og hænder.

Tai Chi stammer fra den taoistiske kultur i Kina og kan føres mange tusinde år tilbage.

Begyndte selv at undervise Mens Gary Paruszkiewicz gik på universitetet, begyndte han derfor at dyrke Tai Chi i en park i frokostpausen. Her sluttede andre studerende sig til, og han begyndte så småt at undervise. Som en del af sin psykologigrad skulle han desuden undervise et vist antal timer. »Jeg tænkte, at jeg lige så godt kunne undervise i min Tai Chi. Derfor udviklede jeg den og begyndte at undervise folk med handicap. De, der kom og var med, nød det virkelig, og så byggede det ligesom videre derfra,« fortæller han.

Den form for Tai Chi, som Gary Paruszkiewicz udviklede, hedder Therapeutic Tai Chi og er gennemgået med fotos og tekst i hans bog »Therapeutic Tai Chi – My Journey with Mutiple Sclerosis, My Path with Tai Chi«.

Therapeutic Tai Chi adskiller sig fra ’almindelig’ Tai Chi, fordi den er udviklet specielt til mennesker med handicap. »Nogle af de bevægelser, der er i de traditionelle former for Tai Chi, kan være svære for folk med handicap at lave. Det kan være svært for folk med f.eks. Parkinsons eller sclerose at holde balancen. Derfor udviklede jeg øvelserne i samarbejde med min fysioterapeut, så de kan laves, selvom man har et handicap. Man kan f.eks. holde fast i en stol eller stok, og så kan man godt være med,« siger Gary Paruszkiewicz.

Sundere end nogensinde I dag er Gary Paruszkiewicz 63 år. Han bruger ikke længere kørestol og har ikke haft et attak de sidste 20 år. »Jeg betragter sclerose som en gave fra gud. Jeg er sundere og gladere end nogensinde, og jeg får lov at arbejde med nogle vidunderlige mennesker – og så er jeg

lige præcis syg nok til at få de gode parkeringspladser.« Han dyrker lidt over en times Tai Chi hver dag. Selv siger han, at det ikke er svært at holde sig motiveret. »Det er let for mig at holde disciplinen, fordi jeg ved, at hvis jeg ikke gør det, så kan jeg mærke det den næste dag. Og hvis jeg ikke gør det i en længere periode, så vil jeg blive meget øm, og min balance vil blive dårlig – mit helbred vil simpelthen lide under det. Jeg bliver nødt til at gøre for min egen skyld for at holde mig sund og glad, som jeg er nu,« siger Gary Paruszkiewicz, der dog godt er klar over, at han ikke er i samme form, som før han fik sclerose. »Jeg kommer aldrig til at løbe et maraton, men jeg ved, at jeg kan gå, og min kone og jeg går vandreture eller cykler en tur.«

Start blødt ud Igennem de sidste 20 år har Gary Paruszkiewicz undervist omkring 2.000 mennesker i Tai Chi, og han siger, at han har set flere af sine elever få det bedre, efter de er begyndt at dyrke Tai Chi. »De lærer at være opmærksomme på deres krop, og det giver en forbedring,« siger han. »En af de vigtigste ting, jeg har lært, er, at det er vigtigt at starte blødt ud. Folk kan hurtigt blive meget frustrerede, fordi det kan virke overvældende f.eks. at skulle lære at gå igen. Men du har resten af livet til at få det bedre. Lad være at overvælde eller skade dig selv, fordi du vil det hele med det samme.

Hvis du sidder i kørestol, så start med at sidde og så kom op og stå, når du kan. Det var det, jeg gjorde.« Gary Paruszkiewicz råder folk, der gerne vil i gang med at dyrke Tai Chi, til at finde en underviser at arbejde sammen med. »Find en underviser – måske skal du lære dem noget, fordi de skal tilpasse nogle af øvelserne, men så kan I lære sammen. Jeg vil desuden anbefale, at man dyrker Tai Chi selv hver morgen. Bare 15 minutter, så kroppen vænner sig til øvelserne.« Hvis man gerne vil i gang og ikke har mulighed for at finde en Tai Chi underviser, anbefaler Gary Paruzskiewicz, at man i stedet kan starte med at bruge instruktions­ videoer. På sin egen hjemmeside har han lagt flere op: relax1.net

27

tema

Et liv dedikeret til yoga I mere end 50 år har amerikanske Eric Small dedikeret sit liv til yoga.

Som elev af den anerkendte B.K.S. Iyengar har han brugt yogaen til at holde sig så sund, at han i dag som 80-årig stadig underviser i yoga – til trods for at han har levet med sclerose, siden han var 20 år gammel Af Johanne Duelund Kramer »Det var ikke en åbenbaring, ikke et stort lysglimt eller en spirituel opvågning. Det var resultatet af virkelig hårdt arbejde og disciplin. Det var en langsom proces, hvor jeg arbejdede på at finde ud af, hvad der hjalp.« Sådan siger Eric Small om begyndelsen på hans forhold til yoga, som startede, da han fik konstateret sclerose. Forholdet med yoga har nu har varet i over 50 år og i dag, som 80-årig, underviser han i yoga fire gange om ugen, bruger ikke medicin mod sclerose, og ’fungerer normalt’ med egne ord.

Da han som 20-årig i 50’ernes USA blev ramt af en mystisk sygdom, tog det to år, før lægerne fik stillet diagnosen sclerose. På det tidspunkt led Eric Small af træthed, synsforstyrrelser, kognitive problemer, havde svært ved at styre sine hænder og at gå. Dengang vidste lægerne ikke rigtigt, hvad de skulle stille op, og Eric Small blev udsat for behandlinger med både steroider og blodfortyndende medicin. »Jeg fik blå mærker, når nogen rørte ved mig. Der var ikke særlig store fremskridt ved behandlingen. Derfor tænkte jeg: ’Jeg må kunne finde en behandling, der virker’.« Mødet med yoga Eric Small havde tidligere prøvet yoga i gymnastiktimerne i skolen og syntes godt om det. Derfor satte han sig for at undersøge den, på det tidspunkt, relativt ukendte træningsform. Han fik bestilt en bog hjem til biblioteket i den lille by, han boede i. Med til bogen hørte en vinylplade, hvor der var indtalt instruktioner til yogaøvelserne i bogen.

Efter 4-5 måneder begyndte han at mærke små forbedringer, og hukommelsen blev lidt klarere. Han besluttede sig for at flytte til Los Angeles, hvor han begyndte at lede efter yogaundervisere.

Her fandt han en gruppe af yogaundervisere, der lige var kommet hjem fra Indien, hvor de havde været elever hos den anerkendte B.K.S. Iyengar, som er manden bag den form for yoga, der kaldes Iyengar yoga, og som i dag er udbredt i hele verden. »Jeg havde intet at miste, så jeg købte hans bog ’Light on Yoga’. Jeg opdagede, at der var yogaøvelser specifikt til 28

fysiske og mentale lidelser. Pludselig fandt jeg nogle svar i den bog,« siger Eric Small.

Elev hos B.K.S. Iyengar Noget tid efter kom inderen B.K.S. Iyengar til Californien for at undervise i yoga. Eric Small, der på det tidspunkt stadig måtte bruge to stokke at støtte sig til, fordi hans balance var dårlig, ville meget gerne med til undervisningen. Der var bare fuldstændigt udsolgt. »Men jeg tog af sted alligevel. Jeg blev nødt til at sidde på gangen og kigge ind i lokalet, hvor han underviste. Den næste dag, da jeg sad udenfor igen, kom han ud og spurgte: ’Hvad laver du her?’ Og jeg svarede: ’Jeg er kommet for at lære noget af dig, så jeg kan hjælpe mig selv.’ Og han sagde: ’Kom ind. Dét startede min karriere med Mr. Iyengar.’« Eric Small fortæller, at B.K.S. Iyengar inviterede ham med til Indien, hvor han blev den erfarne inders elev.

B.K.S. Iyengar kendte ikke til sygdommen sclerose på det tidspunkt, så derfor arbejdede de sammen om at finde ud af, hvilke øvelser, der ville hjælpe på Eric Smalls tilstand og lærte af hinanden. »Efter seks måneder gik jeg rimelig godt. Jeg blev ikke træt før om eftermiddagen, hvor jeg før var stået op, spist morgenmad og gået i seng igen, fordi jeg var så træt. Mit syn var ikke fantastisk, men jeg kunne læse lidt bedre.

Før lyttede jeg til lydbøger, men nu kunne jeg fokusere og læse to-tre sætninger, før mine øjne slog fra. Det gav mig en indikation af, at jeg var på rette vej,« siger Eric Small.

Underviste andre med sclerose Eric Small begyndte så småt at undervise andre mennesker med sclerose i yoga. Her så han resultater hos folk ved at sammensætte en serie af øvelser til hver enkelt person.

Dog understreger han, at det er vigtigt at være realistisk omkring det resultat, man vil opnå med yogaen. »Når jeg arbejder med andre mennesker med sclerose, siger jeg ikke, at det er en hurtig løsning. Du kommer ikke til at gå ud af yogastudiet og efterlade din stok. Men der er en mulighed for, at hvis du laver de her specifikke øvelser, så vil der komme en forbedring,« siger

Se Videointerview med Eric small www.scleroseforeningen.dk/eric

Eric Small, der sammenligner yoga med legoklodser. »Man skal bygge klodserne oven på hinanden. Derfor er det meget vigtigt, at den første klods er stabil, for at de andre kan bygges oven på. Og den første klods er din disciplin.« Et liv dedikeret til yoga Over årene fulgte B.K.S. Iyengar med i Eric Smalls udvikling og arbejde. Og efter ti års træning kunne Eric Small kalde sig selv underviser i Iyengar yoga. B.K.S. Iyengar gav ham certifikatet med den forudsætning, at han ville undervise andre mennesker med sclerose.

Og netop det at hjælpe andre har også været Eric Smalls motivation for at dedikere sit liv til at blive yogaunderviser. »Jeg ville undervise andre mennesker med sclerose i yoga uanset hvilke forhindringer, jeg stødte ind i. Jeg blev meget inspireret af Mr. Iyengar. Hvis jeg kunne blive som ham, så ville det være mit livsværk,« siger Eric Small.

Tag det stille og roligt På nuværende tidspunkt underviser 80-årige Eric Small yogahold fire gange om ugen og træner derudover selv.

Til spørgsmålet om, hvordan han har formået at holde disciplinen i mere end 50 år, siger han: »Der er en belønning ved at være disciplineret. Belønningen er, at man fungerer. Jeg er blevet gift og har fået tre børn. Jeg har mine problemer, men jeg tager ikke medicin, og jeg fungerer normalt.« To dage om ugen laver han ’absolut ingenting’ – der hviler han og lader op til en travl hverdag med børnebørn og diverse danseopvisninger, baseballkampe og klaverkoncerter. Derfor råder han også andre til at tage det stille og roligt i stedet for at presse sig selv.

»Man skal ikke sætte nogen begrænsninger eller forventninger op for sig selv. Hvis det går godt, så bliv ved.

Men hvis du oplever træthed eller får krampe, så stop med det samme,« siger Eric Small, der ikke giver meget for hårde træningsformer. »Yoga er fuldstændig modsat amerikansk sportskultur, for der har vi det her forfærdelige udtryk ’pain is gain’ (det skal gøre ondt, før det gør godt). Det, synes jeg, er helt åndssvagt.« Vælg underviser med omhu Igennem årene har Eric Small set, hvordan yoga er blevet mere og mere populært i den vestlige verden, men han forholder sig skeptisk til, hvorvidt alle undervisere er kvalificerede, og han råder til, at man finder en underviser, der er certificeret. »Yogaen er over os, men den skal tages alvorligt. Jeg går selv til timer og lærer stadig og er elev. Det er der meget få af de nymodens instruktører, der gør,” siger han. »Jeg underviser ikke i, hvordan man får strammet røven op, jeg underviser folk i, hvordan de kan komme af med fysiske lidelser. Det er forskellen på Iyengar yoga og alle de tusindvis af yogainstruktører, der findes rundt omkring i fitnesscentre og alle mulige andre steder.« Og Eric Small har tænkt sig at blive ved med at undervise i yoga. »Min afdøde kone spurgte, hvornår jeg gik på pension.

Alle vores venner gik jo på pension, vi var i 70’erne. Så spillede de golf og blev tykke. Men jeg har tænkt mig at blive ved med at undervise, til jeg dør.« Eric Small har skrevet bogen ’Yoga and Mutiple Sclerosis – a Journey to Health and Healing’ med yogaøvelser specielt rettet mod sclerosesymptomer.

29

tema

Yoga i 40 graders varme – et års sved Kan et år med intens yogatræning i 40 graders varme være gavnlig for sclerose? Det har Gustav Scavenius sat sig for at finde ud af. Og han er blevet bidt af træningen, som giver ham velvære – både fysisk og mentalt Af Johanne Duelund Kramer Hos Bikram Yoga Copenhagen i Ryesgade på Nørrebro svedes der igennem. Her dyrkes der nemlig Bikram Yoga, som er yogaøvelser udført under 40 graders varme og 40 graders luftfugtighed. En af dem, der kommer og sveder flere gange om ugen, er 35-årige Gustav Scavenius, som i 2011 fik konstateret sclerose. »Jeg får renset ud, jeg sveder, og mit tøj er som dyppet i en balje vand efter en time,« siger han. »Men det mentale fylder virkelig også meget. Jeg kan mærke forskel på, hvordan jeg har det, lige før jeg går ind til timen, og når jeg går ud. Jeg kan mærke, at det er godt psykisk for mig.« Aftale om gratis medlemskab Gustav Scavenius blev introduceret til Bikram Yoga af en kammerat, som underviste i yogastudiet på Nørrebro, og siden april har han dyrket Bikram Yoga fast 4-5 gange om ugen hos Bikram Yoga Copenhagen, som han har lavet en aftale med.

Trine Zafina Søndergaard, som er indehaver af Bikram Yoga Copenhagen, siger: »Gustav og jeg mødte hinanden gennem en af Gustavs venner, som er instruktør hos os. Vi faldt i snak og diskuterede, om Bikram Yoga kunne være gavnligt for sclerose.

Det vidste jeg ikke så meget om, så jeg sagde bare ’lad os dog prøve det!’« Derfor har Gustav Scavenius fået et års gratis medlemskab, så de kan se, om den intense yogatræning har en gavnlig effekt på hans sclerose. »Jeg håber at opnå, at jeg har det bedre, end da jeg 30

startede. At sygdommen er i bero, og at jeg ikke har haft nogle attaks, når året er gået,« siger Gustav Scavenius, der håber at kunne se en forbedring, næste gang han skal til kontrolscanning på hospitalet.

Viljen er med Trine Zafina Søndergaard fortæller, at der bliver lavet forsøg med Bikram Yoga over hele verden. Derfor syntes hun, det var interessant at se, om træningen kunne have nogen virkning. »Jeg er altid frisk på projekter for at se, om der ikke kan skabes en forbindelse mellem yogaen og forbedring af helbredet,« siger hun. »Og så er Gustav en god klient, fordi han kommer rigtig meget. Der skal jo være en vilje fra elevens side til at ville det.« Gustav Scavenius, som er uddannet skuespiller og pt. søger arbejde, fortæller, at han oftest tager formiddagsholdet klokken 9.30, som passer med, at han kan nå at aflevere sin syvårige søn om morgenen. Han synes ikke, det har været svært at holde disciplinen i forhold til at få trænet. »Jeg blev egentlig ret hurtigt vedholdende. Jeg kunne mærke det helt inde i hjertet. Nu havde jeg endelig fundet der, hvor jeg er 100 procent tilfreds og glæder mig og er spændt.« Mental træning Til Bikram Yoga dyrker man ikke som sådan mantraer eller anden form for mentaltræning, men ifølge Trine Zafina Søndergaard er det noget, der følger med den krævende yogaform.

»Det er noget, der kommer, når man dyrker det, fordi yogaen er så hård.

Det kræver meget mental træning at gennemføre 90 minutters Bikram Yoga, fordi det er super hårdt at være inde i det varme rum og svede og komme igennem timen.« Og det er Gustav Scavenius enig i. »Det er, hvad man selv gør det til. Man kan sagtens give efter og tage let på øvelserne, så det kræver, at man presser sig selv og siger: ’jeg kan godt komme lidt længere ned i det stræk eller gøre mig mere umage med vejrtrækningen’.« Ifølge Gustav Scavenius er det især det mentale, der har gjort, at han er blevet bidt af Bikram Yoga. »Jeg forestiller mig, at jeg tager min hjerne og lægger den til at sove, og så går jeg ind og dyrker yoga i halvanden time, hvor jeg ikke skal tænke på eller bekymre mig om noget,« siger han.

Derfor har han også tænkt sig at fortsætte den intense yogatræning. »For mig handler det om at blive bevidst om, at jeg skal passe godt på min krop. Det er blevet ret indlysende for mig, at jeg skal være god ved min krop.

Selvfølgelig skal jeg det – især også, når jeg har sclerose.«

Hvad er Bikram Yoga?

Bikram Yoga er yoga, som man dyrker i et lokale, hvor der er 40 grader varmt og 40 procent luftfugtighed.

Hvert hold tager 90 minutter, og her kommer man igennem en serie med 26 øvelser, som bygger oven på hinanden.

Bikram Yoga udspringer af Hatha Yoga, og det er den form for øvelser, man laver – tilsat en høj temperatur.

I Danmark er der tre steder, hvor man kan dyrke Bikram Yoga: København, Hellerup og Aarhus.

31

tema

» Yogaen holder mig i gang« Efter Garth McLean i 1996 fik konstateret sclerose, begyndte han at ­dyrke yoga efter en anbefaling fra lægen. I dag er han selv yoga­ instruktør og rejser hele verden rundt med sine kurser. MagaSinet mødte ham inden et weekendkursus i København Af Camilla Mulvad Svensson 32

»I foråret 1996 begyndte jeg lige så stille at blive følelsesløs i mine ben. Over en måneds tid bevægede det sig helt op til min overkrop og tog til sidst over fra top til tå.« Sådan er begyndelsen på Garth McLeans historie med sclerose. Da han tog til neurolog blev han indlagt med det samme, og allerede efter to dages undersøgelser og tre MR-scanninger blev han diagnosticeret med attakvis sclerose.

Garth havde altid været meget aktiv og dyrkede blandt andet kampsport og spinning. Da han spurgte sin læge, om han stadig kunne dyrke sport på samme måde, fik han et klart nej. »Det var vigtigt for min læge at understrege, at jeg skulle dyrke sport, som ikke overopheder min krop. Derfor foreslog han yoga og svømning. Jeg var ret skeptisk og besluttede mig for at prøve en spinningtime, hvor jeg virkelig svedte igennem. Da dagen var slut, kunne jeg ikke gå,« fortæller Garth.

Tager ikke medicin Garth er i dag 53 år og har sin base i Los Angeles, men han bruger meget af sin tid på at rejse rundt med yogakurser. Samtidig dyrker han selv yoga hver dag. »Når jeg skal flyve langt, laver jeg også nogle øvelser, for det er vigtigt for mig at få bevæget musklerne og nerverne, når jeg skal sidde stille så længe ad gangen.

Men jeg spørger nu altid personalet i flyet, om det er okay, så der ikke er nogen, der bliver bekymrede, hvis jeg står på hovedet eller laver noget, der ser mærkeligt ud,« griner han.

Derudover har Garth ikke taget medicin siden 2004.

Han ville se, om han selv kunne prøve at styre sclerosens udvikling gennem sin yoga. Hans læge var ikke glad for idéen, men deres kompromis blev, at Garth skal have en MR-scanning en gang om året. »Når jeg sammenligner den MR-scanning, jeg fik taget efter et attak i 2001, med den sidste jeg fik taget tilbage i december, kan jeg se, at læsionerne i min hjerne er blevet både færre og mindre. Det tror jeg er på grund af yogaen,« siger Garth.

En gang er ikke nok Siden 2004 har Garth ikke dyrket andet end yoga og svømning. Han spiser sundt og passer på sig selv, for han ved, at det er det bedste for ham. »Jeg kan mærke det, hvis jeg springer over en enkelt dags yoga. Derfor holder jeg mig altid til ilden og siger til mig selv, at jeg da godt lige vil kunne tage et kvarters tid.

Ofte ender det med, at jeg gør det i en del længere tid. Det er yogaen, der holder mig i gang,« fortæller Garth.

Det er vigtigt for Garth at understrege, at de positive effekter af yoga ikke kommer efter en enkelt yogatime eller to. Han har før set deltagere, der har været med på et kursus, og efter en halv time fortæller, at de stadig ikke kan mærke noget.

»Mine workshops skal ikke give en form for falsk håb, men nærmere realistiske forventninger. Man skal blive ved i en længere periode, og lige pludselig kommer den her følelse af, at yogaen hjælper på kroppen. For mig selv gik der to år,« forklarer Garth.

Vil hjælpe andre Da Garth endelig mærkede de positive effekter, yogaen gav ham, besluttede han sig for at uddanne sig til yogainstruktør. Grunden til det var for ham meget simpel: »Jeg ville hjælpe andre, og det vil jeg stadig den dag i dag. Jeg kan huske, hvor deprimeret jeg blev, da jeg fik min diagnose, og hvor fantastisk jeg havde det i min egen krop, da effekten for alvor slog igennem,« siger Garth.

Han forklarer, at det, yoga kan, er at få energien og livskraften rundt i hele kroppen. Det hjælper med at ændre ens fokus på den måde, man ser livet på. »Jeg prøver altid at fokusere på de ting, jeg kan, frem for det jeg ikke kan. Sådan er det også i yoga. Hvis man har problemer med en bestemt øvelse, fordi man for eksempel sidder i kørestol, handler det om at finde en anden måde at komme ind i øvelsen på,« fortæller Garth.

Også for folk i kørestole Derfor går Garth altid ud fra det udgangspunkt, man selv har. Det gode ved Iyengar yoga, som er det, Garth dyrker og underviser i, er, at der bliver brugt redskaber, som kan være nyttige, når der kommer en, der for eksempel sidder i kørestol. »Vi kan bruge alt. Borde, stole, vægge, reb og alt muligt andet. Det er alt sammen redskaber, som kan hjælpe deltagerne ind i nogle af øvelserne, og som kan sørge for, at de får det samme ud af det,« siger han.

Han uddyber, at det ofte handler om at ændre sin indstilling lidt. Det kan godt være, at man ikke kan komme ind i en perfekt øvelse, og at man måske aldrig når dertil.

Men man kan altid arbejde sig frem mod det.

Mod og forsigtighed »Det hele handler om en form for balance mellem mod og forsigtighed. Det er lidt som en kunstner, der strækker sit lærred. Hvis det bliver strakt for meget, går det i stykker.

Sådan er det også, når man arbejder med kroppen. Man skal huske at mærke efter, for hvis man bliver for modig, kan det godt gå galt,« fortæller Garth.

Samtidig er det vigtigt at huske på, at yogaen også godt må være sjovt, selvom der ikke er noget sjovt ved at have en sygdom som sclerose. »Det er en seriøs sygdom, og yoga er da også et seriøst emne. Men det er også tilladt at have det sjovt, for ellers bliver det hele alt for seriøst. Yogaen bringer tit glæde ind i folks liv, og der kommer mod og forsigtighed jo også ind.

Man skal gå en balancegang hele tiden, og det er især vigtigt, når man har sclerose,« slutter Garth.

33

tema

yoga Løber bidt af

Jan Knudsen var en af dem, der deltog på Garth McLeans yoga-workshop. Han dyrkede tidligere løbetræning, men han har nu fundet en stor glæde ved yoga

Hvad er Yoga?

Yoga er mere populær end nogensinde i den vestlige verden. De fleste kender yoga fra deres lokale fitness­center, hvor yogaen dyrkes på hold, hvor man udfører en række fysiske stillinger, som udspænder og strækker musklerne i kroppen.

Men faktisk betyder yoga ’forening’, og formålet med at dyrke yoga er at forene og skabe harmoni mellem krop og sind.

Derfor er de fysiske øvelser kun en del af yogaen, der traditionelt set også omfatter bl.a. vejrtrækningsøvelser og meditation.

Yoga er et 5000 år gammelt træningssystem, som stammer fra Indien, og der findes af væld af former for yoga bl.a. Hatha, Astanga, Bikram, Power og Iyengar.

Af: Johanne Duelund Kramer 45-årige Jan Knudsen fra Gelsted på Vestfyn var en ivrig løber. Han løb fast hver tirsdag, fredag og søndag, og når han trænede til løb, løb han endnu oftere. Det satte en sclerosediagnose dog en stopper for i 2010. »Når min kropstemperatur stiger, så stiger alle mine symptomer. Når jeg bliver varm, får jeg problemer med balancen, følelsesforstyrrelser – alle mine symptomer bliver værre. Jeg kan ikke løfte benet længere, det slæber hen ad jorden. Derfor kan jeg måske godt løbe en kortere distance, indtil jeg er varm, men så bliver det svært at fortsætte,« siger Jan Knudsen.

Bidt af yoga På grund af problemerne med kropstemperaturen måtte Jan Knudsen stoppe sin løbetræning, og han så sig derfor om efter en mildere form for motion. Valget faldt ret naturligt på yoga, for hans kone, Lene Knudsen, havde nemlig gået til yoga et par år forinden og opfordrede ham til at prøve det. »Det var tvungne omstændigheder, der gjorde, at jeg startede med at dyrke yoga, men det var også for at prøve noget andet, for at se ’hvad virker egentlig for mig?’,« siger Jan Knudsen. Ægteparret går nu på samme yoga-hold hver mandag, og Jan Knudsen forsøger derudover at lave nogle stillinger derhjemme, når han har energi til det.

34

»Yoga er nogle lange, seje stræk, som gør ondt som bare pokker. Jeg bliver ikke overophedet af det, og der er noget styrke og udholdenhed i det, som gør mig godt på en anden måde end at løbe,« siger Jan Knudsen. »Det føles godt i kroppen bagefter, det føles som om kroppen bliver smidigere og stærkere.« Begejstret for Garth McLeans workshop Da Jan Knudsens egen yogalærer fortalte, at Garth McLean kom til Danmark og holdt workshop, var han ikke lang tid om at melde sig til. Og han var meget begejstret for workshoppen. Især det, at Garth McLean selv har sclerose, gav følge Jan Knudsen en fordel i undervisningen. »Jeg behøvede ikke at forklare, hvordan det føles i kroppen at have sclerose. Han ved, hvordan det f.eks. føles ikke at kunne mærke sit ben.« Derfor har Jan Knudsen også fået nogle konkrete redskaber med fra workshoppen, som han kan bruge, når han selv dyrker yoga. »Ved hver enkelt yogastilling, som vi lavede, kunne Garth en version, som mennesker med sclerose kunne bruge, nærmest uanset hvilken udfordring, den enkelte person havde. Derfor fik alle noget ud af yogaen. Det var det, der var så fantastisk ved at være sammen med ham.«

Læs meget mere om træningsformer fra hele verden på temasiden www.scleroseforeningen.dk/træningsformerfraheleverden. Blandt andet:

»Selv hvis jeg har en dårlig dag, så dyrker jeg QiGong alligevel, fordi jeg ved, at det så bliver en bedre dag.« Sådan siger 40-årige Per Harrild, der blev introduceret til QiGong for seks år siden og nu dyrker det dagligt.

Læs mere om Per Harrild og hans forhold til QiGong på www.scleroseforeningen.dk/qigong

Biodanza – Dans, musik og kontakt Biodanza er en form for dans, der er udviklet igennem mere end 40 års research og undervisning af Rolando Toro, som var antropolog, psykolog og professor ved Santiago Universitetet i Chile.

Helle Land Graffonara underviser i Biodanza og hendes mand, Jürgen Graffonara, som har sclerose, danser med.

Læs mere om dem og Biodanza på www.scleroseforeningen.dk/biodanza

Køb ind på www.scleroseforeningen.dk/shop NYHEDER:

Afspændings-cd Flettede armbånd Moleskine notesbog Julestøttelogo Bøger om kost og livsstil, alternativ behandling.

Kundevognsmønter, nøglesnore, nøgleringe, øreringe, halskæder, tasker, julekort m.m.

STØT FORSKNING I SCLEROSE JULEGAVER KALENDERGAVER MANDELGAVER VÆRTINDEGAVER SELVFORKÆLELSE Alle ordrer behandles inden for 3-5 dage. Varer købt i december kan byttes frem til d. 15.01.2014. Der udsendes ikke varer fra d. 19.12.2013 til d. 06.01.2014.

35

Hjælp os med at teste nyrenoVeret Hus Renovering af alle ferieboliger Primo oktober går startskuddet til en gennemgribende renovering af alle boliger. Planen er, at alle boliger er renoveret inden 25 års jubilæet i 2015.

Arkitektfirmaet Friis og Moltke står bag renoveringen og sikrer, at fremtidens behov dækkes og den høje standard bibeholdes – under stor hensyntagen til tilgængelighedsbehovet.

Ultimo december 2013 står et prøvehus færdigt. Huset skal testes af så mange gæster som muligt, og med udgangspunkt i gæsternes feedback på funktionalitet, tilgængelighed, bekvemmelighed og kvalitet sættes næste etape i gang.

Vind et ophold i nyrenoveret prøvehus

I januar, februar og marts 2014 har vi brug for Jeres hjælp til at teste prøvehuset.

Tilmeld jer og deltag i lodtrækningen om et ophold i prøvehuset, hvor i alene skal betale jeres energiforbrug.

www.dronningensferieby.dk/proevehus

Ferie uden forhindringer…

nyd VInteren I dronnInGens FerIeBy Jul og nytår i feriebyen 5 feriedage for 745,- pr. hus!

Ekstraordinært tilbud til medlemmer med sclerose.

Riv fem dage ud af kalenderen og nyd livet i Dronningens Ferieby også uden for sæsonen. Der er mange muligheder for en indholdsrig ferie: Besøg f.eks. Kattegatcentret *), Museum Østjylland, Glasmuseet Ebeltoft, Fregatten Jylland *), Graceland Randers eller Aros Aarhus Kunstmuseum *) ikke åbent alle uger. Hurtig booking tilrådes!

Pris pr. hus op til 5 personer kr. 745,-**) Forlæng opholdet til lørdag + kr. 150,-**)

Det med småt: Én af deltagerne på ferieopholdet skal have sclerose.

Prisen er pr. hus op til 5 personer fra mandag til fredag i ugerne 3851 (dog excl. uge 42).

Energiforbrug betales efter måler.

Slutrengøring kr. 325,**) Pris efter feriebylegat.

Book online Alle priser er nu tilgængelige på vores hjemmeside og I kan booke 2014 ophold. Vi anbefaler jer at booke i god tid p.g.a. renovering

www.dronningensferieby.dk

Hold jul og nytår i hyggelige omgivelser Inden længe står julen for døren og feriebyen har de perfekte rammer for at tilbringe en hyggelig juleferie tæt på natur og vand. I fælleshuset kan børnene lave juledekorationer og vi byder på æbleskiver og gløgg søndag den 22. december.

Pris pr. hus pr. uge op til 5 personer kr. 2.870,-/ 1.435,-**)

Vinterferie Tag ungerne med til Dronningens Ferieby i uge 7 Der vil være masser af aktiviteter for børn og voksne i ugens løb og vi hygger med fællesspisning og underholdning i ugens løb. Se hele programmet på www.dronningensferieby.dk/vinterferie nyhed: Fri adgang til Grenaa Svømmehal, som ligger knapt 2 km fra feriebyen.

Indeholder 8 svømmebaner, vipper, vandrutschebane, varmtvandsbassin og børnebassin.

Pris pr. hus v/5 personer kr. 2.870,-/ 1.435,-**) Prisen er inkl. slutrengøring men ekskl. varme og el-forbrug **) Pris efter feriebylegat.

Modtag vores nyhedsbrev Vi sender ca. 10 nyhedsbreve ud om året, hvor I kan følge med i renovering, nyheder og få specielle tilbud. Tilmeld på

www.dronningensferieby.dk/nyhedsbrev

Vi glæder os til at byde jer velkommen

Dronningens Ferieby Dronningens Ferieby 1 · 8500 Grenaa · Telefon 87 58 36 50 www.dronningensferieby.dk

Nye veje for foreningens kommunikation Af kommunikationschef Peter Palitzsch Christensen Du kan få mere kommunikation fra Scleroseforeningen, men til næste år får du færre medlemsblade i din postkasse.

For ti år siden havde Sclerose­ foreningen kun én kanal, når vi skulle kommunikere med medlemmerne, nemlig medlemsbladet. I dag er spredningen af kanaler eksploderet.

85 % af medlemmer med sclerose bruger hjemmesiden. En nyhed på hjemmesiden boomer i klik, fordi brugerne har delt den på Facebook, Youtube-kanalen er blevet en tv-station osv. Brugerne møder Sclerosefor-

eningen på alle mulige forskellige steder via forskellige kanaler.

Brugerne har flyttet sig, og kanaludbuddet er mangedoblet. De elektroniske kanaler giver plads og mulighed for brugerinddragelse og mere tidssvarende kommunikation, som brugerne efterspørger. Tiden er på den måde løbet fra medlemsbladet som den gode gamle envejskanal.

Tiden er til at se medlemsbladet som én blandt flere kanaler i et differentieret kommunikationsbillede.

Helt overordnet skal vi kommunikere mindst lige så meget som i dag, men flytte platformen og brugerne fra papir til online – hvor brugerne allerede er.

Som en konsekvens af dette besluttede hovedbestyrelsen ved sit møde den 28. august følgende: • Medlemsbladet Magasinet relanceres med nyt design, nyt navn og ny stil.

• Medlemsbladet reduceres til fire årlige udgaver.

• Der optimeres på nyhedsbreve, online og sociale medier, hvor brugerne er i dag.

• Aktivitetskalendrene reduceres til to halvårlige papirudgivelser suppleret med en udbygning af den elektroniske kalender (sms-notifikation mv). Ændringerne sker fra nytår, så du har god tid til at tilmelde dig vores nyhedsbreve på hjemmesiden – og til at følge foreningen på Facebook og Youtube – og på hjemmesiden, hvor der typisk er 20 nyheder om måneden.

Hvis livet går godt, tænker du måske ikke over at skrive testamente. Der er dog mange ting, du skal tage stilling til, hvis du vil efterlade din familie med de bedste mulige rammer for fremtiden.

Alle par med børn bør have et testamente. Det er nødvendigt, da arven ellers fordeles i henhold til arveloven.

I værste fald kan det betyde, at din familie bliver tvunget til at flytte fra jeres fælles bolig.

ADVODAN har styr på juraen og hjælper dig med dine muligheder.

Find din nærmeste advokat på www.advodan.dk eller ring til os på tlf. 46 14 60 00. Er du medlem af Scleroseforeningen, får du 10 procent rabat på testamenter.

EFTERLADER DU DIN FAMILIE I GODE RAMMER?

www.advodan.dk

– et netværk til forskel

38

Af Johanne Duelund Kramer

Kommunalvalg 2013 Tirsdag den 19. november er der kommunalvalg.

Men hvad betyder kommunalvalget for mennesker med sclerose? Hvad afgøres ved valget, og hvordan kan man selv få indflydelse i valgkampen?

Bente Juul Röttig, som er socialpolitisk konsulent i Scleroseforeningen, giver her et bud på nogle af svarene.

Hvordan påvirker kommunen mit liv som menneske med sclerose?

Det er kommunens tolkning af loven, der afgør hvilken og hvor meget hjælp, den enkelte borger får. Bag loven står Folketinget, og de laver en vejledning til loven, men det er kommunerne, der administrerer den og i sidste ende beslutter, hvilken hjælp den enkelte borger skal have f.eks. på grund af sclerose.

Hvor er der plads til, at kommunen kan tolke?

Hele serviceloven med de ydelser, mennesker med handicap har brug for, består af rammelove, og der skal kommunen vurdere den enkelte.

Der står i retsplejeloven, at kommunen skal lave et grundigt arbejde for at skaffe oplysninger, vurdere den enkelte og lave en saglig og rimelig afgørelse. Men i mange kommuner er der en tendens til, at man i stedet laver kvalitetsstandarder, som siger, at borgeren maksimalt kan få så og så meget. Derfor er der potentiale til forbedring i mange kommuner.

Hvordan ændrer man den praksis?

Mennesker med handicap er en født mindretalsgruppe. De kan aldrig stemme sig til rettigheder eller ændringer i lovgivningen. De er afhængige af, at befolkningen og politikerne forstår deres behov. Derfor gælder det om at få politikerne til at forstå, at det også betyder noget for resten af samfundet, at mennesker med handicap kan klare sig selv. De skal have hjælp til at få en familie til at fungere og få en selvstændig tilværelse, så de kan klare sig på arbejdsmarkedet – og i øvrigt tjene penge ind til kommunen.

Hvad skal man gøre, hvis man som privatperson gerne vil præge valgkampen?

Man kan deltage i valgmøderne og stille spørgsmål. Man kan også udfordre politikerne, når de står med balloner nede i byen ved deres valgboder et par uger inden valget.

Til det formål har Scleroseforeningen produceret valgkort med spørgsmål, der er relevante inden for handicapområdet. Bag på valgkortet står, hvad lovgivningen siger, og hvad kommunen burde gøre. På den måde får spørgeren en viden, der gør, at han/hun kan vurdere, om politikeren svarer ’rigtigt’.

Desuden er det en god ide at følge med på de sociale medier, hvor en stor del af valgkampen kommer til at finde sted. Her er der god mulighed for at præge og stille spørgsmål.

Hvad er de vigtigste punkter at høre politikerne om i forbindelse med kommunalvalget og handicappolitik?

Det er vigtigt ikke at sprede sig over for mange emner. Derfor har Scleroseforeningen valgt tre mærkesager: 1. Hjælp i hjemmet trods rask ægtefælle.

De fleste kvalitetsstandarder i kommunerne siger, at man ikke kan få hjælp til praktisk hjælp i hjemmet, hvis man har en rask ægtefælle det stemmer ikke overens med lovgivningen.

2. Retssikkerhed for den enkelte borger.

Hvordan kan det være, at kommunerne tror, at de selv kan bestemme, hvordan de sagsbehandler? Der findes regler for det, som ikke efterlader nogen tvivl eller fortolkningsmuligheder.

3. Brugerbetaling af bagvejen. Mange kommuner siger, at fordi der ikke er penge nok, så får borgeren kun betalt en del af sit hjælpemiddel eller får det billigst mulige. På den måde virker det som brugerbetaling af bagdøren, selvom det ikke er en del af loven.

39

» Kommunen lukker øjnene for livskvalitet og selvstændighed« Siden januar måned har Jesper Hornstrup været uden den lift, der sikrede, at han selv kunne komme op og ned til familiens stue. Det påvirker ham og konen, og de føler sig frustrerede over Struer Kommunes sagsbehandling Af Johanne Duelund Kramer

40

»Nu står vi og behøver hjælp til fortsat at kunne leve et værdigt liv. Jesper bliver ikke bedre, mens han venter, tværtimod. Og imens bliver livskvaliteten forringet for ham, og jeg bliver yderligere belastet, fordi jeg også skal tage mig af denne sag nu.« Sådan beskriver Martha Hornstrup den situation, som hun og manden, Jesper Hornstrup, har været i siden januar måned 2013.

Da Jesper Hornstrups lift gik i stykker i januar, troede ægteparret, at Struer Kommune hurtigt ville få den repareret eller udskiftet. Det havde nemlig ikke været noget problem at få liften installeret i sin tid i 2006.

Dengang kunne kommunen godt se, at liften var et nødvendigt hjælpemiddel for Jesper Hornstrup, der fik konstateret progressiv sclerose i 2004 og benytter elektrisk kørestol. Stuen i familiens hus i Linde ved Struer ligger nemlig to trin nede fra resten af huset, og for at Jesper Hornstrup frit kunne færdes i sit eget hus var en lift nødvendig, vurderede kommunen. Men sådan ser Struer Kommune ikke på sagen i dag.

En uholdbar løsning Først blev liften skilt ad. Den kunne ikke repareres med det samme, og stykkerne lå med skarpe kanter og ledninger på familiens stuegulv i 10 dage. Med en stor familiefest forude rykkede Martha Hornstrup kommunen.

Derefter blev der sat en slisk op i stedet for liften. Ægteparret troede, at slisken var en midlertidig løsning, men den blev. En uholdbar løsning, mener de. Jesper Hornstrups sclerose gør nemlig blandt andet, at hvis han koncentrerer sig intenst om noget, kan det udløse spasmer. Det kan derfor være svært for ham at køre op og ned ad den smalle slisk, hvis kant er lav nok til, at han kan risikere at køre ud over siden. Konen Martha skal nu være der til at hjælpe, hver gang han skal op og ned til stuen. »Jesper kunne selv køre ud på liften før. Han kunne selv ordne de forskellige ting, han skulle. Nu bliver jeg nervøs for, at han kører ud på slisken og vælter eller kører fast på tværs og holder der. Det er en psykisk belastning,« siger Martha Hornstrup.

Ny stue duer ikke Derfor valgte ægteparret at klage over det afslag på reparation eller udskiftning af lift, som de fik i juni måned.

Med i argumenterne for kommunens afslag ligger, at familien i stedet kunne indrette stue i et andet af husets rum.

To værelser på henholdsvis 8 og 14 km2 er blevet foreslået, men ifølge Martha Hornstrup er det ikke en løsning. »Vi har en stor familie med fire børn og otte børnebørn.

Vi er 18 i det hele, når vi er samlet. Vi kan simpelthen ikke være i et lille værelse,« siger Martha Hornstrup. »Der er i forvejen flere steder i huset, hvor Jesper ikke kan komme på grund af kørestolen, og det har vi indrettet os efter. Men at han kan komme ind i stuen, synes vi ikke er for meget at forlange.« Friheden er berøvet Klagen over afslaget ligger til afgørelse i Ankestyrelsen nu, men familien ved ikke, hvornår der kommer en afgørelse i sagen, og det belaster dem. »Vi ved ikke, hvor meget længere vi kan holde til det.

Det fylder så meget. Vi er faktisk nogle rigtig positive mennesker, men det her tærer hårdt på os. Vi bliver vrede,« siger Martha Hornstrup.

Også Jesper Hornstrup fortæller, at det er noget, han tænker på hver dag: »Jeg er faktisk blevet gal over det.

De forstår det ikke. Jeg føler jo, at min frihed er blevet berøvet.« Det handler om penge Ægteparret fortæller, at de oplever, at sagsbehandlingen i kommunen har ændret sig markant siden for syv år siden, da de fik liften installeret. »Tidligere var det sådan, at når behovet var der, så kom de, så det og handlede på det. I dag kommer de og ser på det, og så snakker de penge. De snakker ikke livskvalitet, de snakker om, hvad der er råd til. Livskvalitet og selvstændighed har de lukket øjnene for,« siger Martha Hornstrup, der også konstaterer, at den lange sagsbehandlingstid i sidste ende kan have vidtrækkende konsekvenser. »Det påvirker vores hverdag at skulle vente på afgørelsen. Hvis du er godt tilpas, så kan du meget mere.

Men hvis du er bitter og træt af det, så kan du mindre,” siger Martha Hornstrup. »Man kan sige, at nu har kommunen én, der skal have hjælp, men det kan være, det bliver til to, hvis vi bliver ved med at være så belastede.

Det er den barske realitet.« Sundheds- og ældreområdet i Struer Kommune oplyser, at de ikke ønsker at kommentere artiklen, da de ikke vil gå ind i en konkret sag.

41

» Man bliver slidt op af at kæmpe med kommunen« Det seneste års tid har to ting fyldt meget i Elisabeth Sørensen og ægtemanden Leif Bundgaards liv: Et elkøretøj og en trappelift, som ægteparret ikke kan få bevilliget af Struer Kommune. To hjælpemidler, der skulle gøre hverdagen lettere for både Elisabeth Sørensen og manden, der med egne ord fungerer som ’ulønnet handicaphjælper’ Af Johanne Duelund Kramer Elisabeth Sørensen er næsten holdt op med at tro på det. At tro på at hun får bevilliget det elkøretøj, som hun ansøgte Struer Kommune om at få tilbage i februar måned.

Kommunen har givet afslag på ansøgningen to gange, og den er nu gået videre til Ankestyrelsen. Herfra er det blevet meddelt, at hvis sagen ikke er afgjort inden for 11 måneder, så vil hun modtage et brev om, hvornår den bliver det. »Jeg ved ikke, om jeg har opgivet, men jeg er blevet nødt til at sætte det på standby, ellers bliver jeg da helt gok i nødden,« siger Elisabeth Sørensen.

Vil gerne mere ud Imens Elisabeth Sørensen venter på Ankestyrelsens afgørelse, får hun det ikke bedre. Hun fik konstateret sekundær progressiv sclerose i 2010 og fortæller, at der er stor forskel på, hvad hun kunne for to-tre år siden og nu. Derfor søgte hun først om at få elkøretøjet, da hendes tilstand gjorde, at hun havde behov for den.

Med i kommunens begrundelse for at give 42

afslag er, at Elisabeth Sørensen får løst sin kørsel på anden vis. »De begrunder afslaget med, at min mand, Leif, kan køre mig. Men det gør han jo, fordi han er nødt til det. Vi må jo koordinere og planlægge, hvornår jeg skal køres til hvad og skrive alt i kalenderen,« siger Elisabeth Sørensen.

På nuværende tidspunkt kommer Elisabeth Sørensen til ridning og fysioterapeut en gang om ugen, men hun drømmer om at komme mere ud. »Jeg ville for eksempel gerne komme en tur ud i naturen. Før tog jeg jo bare min cykel og cyklede ud, men det kan jeg ikke mere. Det ville et elkøretøj kunne hjælpe mig med. Men det har jeg åbenbart ikke behov for, mener kommunen.« Ulønnet handicaphjælper Elisabeth Sørensen arbejdede tidligere som laborant, inden hun gik på pension i 2011. Også ægtemanden Leif Bundgaard, der er uddannet arkitekt, gik på pension i 2011.

Det er manden Leif, der står for al husholdning med madlavning, tøjvask osv.

i hjemmet. Han kunne godt tænke sig noget hjælp til støtte i hjemmet, for som han selv siger, fungerer han som ’ulønnet handicaphjælper’. »Leif ville jo også gerne have lidt fri og lidt hygge i sin pensionisttilværelse, men nu er han gjort til ulønnet handicaphjælper. Dem, jeg taler med, der har sclerose og mænd i arbejde, de har hjælp i hjemmet. Det har jeg også, men han er gratis,« siger Elisabeth Sørensen om den situation, hun og manden står i.

Bliver hylet ud af den psykisk Nu fokuserer ægteparret deres kræfter på at få bevilliget en trappelift, der skal sikre, at Elisabeth Sørensen fremover kan komme op ad trapperne og ind i huset i parcelhuskvarteret i Struer.

Men også denne sag har trukket tænder ud hos ægteparret. Tilbage i februar søgte de om trappeliften, og først i starten af september modtog de afslag på ansøgningen. I mellemtiden har ægteparret været igennem en lang sagsbehandling, hvor deres hus er blevet målt op flere gange, og Elisabeth Sørensen har skullet demonstrere sin tilstand over for sagsbehandleren. »Jeg har kravlet op og ned ad den trappe flere gange, for at vise hvad jeg kan – eller ikke kan. Det er ikke rart, fordi jeg bliver hylet ud af den psykisk. Jeg føler, at jeg dunker hovedet mod muren igen og igen, det får jeg det altså lidt træls af,« siger Elisabeth Sørensen, der fortæller, at der går nogle dage, efter sagsbehandleren har været på besøg, før hun finder sig selv igen.

Flere sagsbehandlere Ægteparret er også frustrerede over at skulle have med flere forskellige sagsbehandlere at gøre, alt efter om der har været tale om ansøgningen til elkøretøj eller trappelift. »Den ene sagsbehandler sad hos os i halvanden time, og så kommer der en anden og spørger mig om de samme ting og trækker mig igennem det samme. Det virker ulogisk, for det er jo den samme person, de vurderer,« siger Elisabeth Sørensen. »Man bliver slidt op, hvis man skal kæmpe med kommunen flere gange.

Derfor tror jeg tit, at kommunen slipper for nogle sager, fordi folk ikke orker at tage de krige,« siger Elisabeth Sørensen.

Alligevel har Elisabeth Sørensen tænkt sig at klage over afslaget på trappeliften. Hun synes ikke, at det er rimeligt. »Jeg har i naivitet troet, at det var muligt, at man kunne få hjælp til at komme ind i sit eget hus.« Sundheds- og ældreområdet i Struer Kommune oplyser, at de ikke ønsker at kommentere artiklen, da de ikke vil gå ind i en konkret sag.

Fire spørgsmål til 98 borgmestre

I forbindelse med kommunalvalget den 19. november har Scleroseforeningen henvendt sig direkte til landets 98 borgmestre. Vi har stillet dem fire konkrete spørgsmål, og i den kommende tid kan du læse svarene fra borgmestrene på Scleroseforeningens hjemmeside: www.scleroseforeningen.dk/ kommunalvalg2013.

Her er hvad vi spurgte borgmestrene om: 1. En ægtefælle med fuldtids job må stå op og hjælpe sin mand med toiletbesøg og vende ham i sengen tre gange i løbet af natten. Skal ægtefællen alene løse opgaven, eller skal kommunen gå ind og hjælpe?

2. En ægtefælle med fuldtids job må på grund af sin kones sclerose stå for alt det praktiske i hjemmet med indkøb, madlavning og rengøring, hvilket bl.a. forhindrer fritidsinteresser. Skal ægtefællen alene løse opgaven, eller skal kommunen gå ind og hjælpe?

3. En samlever må passe sin kæreste med sclerose i al den tid, vedkommende ikke er på arbejde. Derfor er der ikke mulighed for at følge den 10-årige søn til fodbold og andre fritidsaktiviteter. Skal samleveren alene løse opgaven, eller skal kommunen gå ind og hjælpe?

4. Mener du din kommune i de kommende år vil kunne øge udgiften til hjælp efter serviceloven, vil kunne fastholde niveauet for udgifter efter serviceloven eller bliver nødt til at reducere niveauet for udgifter efter serviceloven?

Læs mere om kommunalvalget på Scleroseforeningens side: Scleroseforeningen.dk/ kommunalvalg2013

Ellen Nyboe Andersens Mindelegat Legatet kan søges til støtte for værdige og trængende sclerosepatienter, fortrinsvis til dækning af udgifter forbundet med behandling i ind- og udland.

Legatet uddeles efter januar måned, og ansøgningsfristen er den 1. januar. Legatportioner a kr. 5.000,-. Der er ikke krav om specielt ansøgningsskema.

Ansøgning sendes til legatets administrator: Advokatfirmaet HALDGUTTENBERG Nikolajgade 22 1068 København K. Telefon 33 11 50 30

43

Scleroseforeningens

Netrådgivning fylder 10 år

’En visionær forening med stor professionalisme’ Fysioterapeut Dorte Støvring har været tilknyttet Netrådgivningen siden begyndelsen. Med 24 års erfaring i rygsækken som fysioterapeut sætter Dorte stor pris på at kunne give sin erfaring videre som panelekspert hos Netrådgivningen.

Dorte arbejder til daglig på klinik for Fysioterapi i Borgergade i Indre København og har igennem årene specialiseret sig inden for neurologi, hvor hun primært beskæftiger sig med mennesker med sygdomme i centralnervesystemet, her iblandt mennesker med sclerose. »I gennemsnit tilser jeg cirka 55 personer om året med sclerose, og hver uge har jeg fire sclerosehold på forskellige niveauer, hvor vi har fokus på balance, styrke, koordination, smidighed og meget andet. Derudover tilbyder vi også individuel træning, enten som alternativ eller et supplement til holdtræning, hvor man træner alene sammen med sin fysioterapeut. Jeg møder jævnligt folk på min klinik, som taler om Netrådgivningen, og det er dejligt at høre, at folk benytter sig af det,« siger Dorte.

For Dorte er det en stor fornøjelse at være en del af Scleroseforeningens Netrådgivning, og det at rådgive mennesker med sclerose bidrager yderligere til Dortes arbejde, hvor hun også underviser ergo- og fysioterapeuter i kørestolspasninger bl.a til personer med sclerose.

Dette giver Dorte muligheden for at udbrede kendskabet til Netrådgivningen og anbefale den til andre, som er i samme branche. »Det er en fantastisk service, som Scleroseforeningen tilbyder til scleroseramte og pårørende, og det er der ikke mange andre patientforeninger, som gør. Det er dejligt at være en del af sådan en professionel forening, som er visionær,« siger Dorte.

Dorte bliver altid glad og rørt, når mennesker, hun har hjulpet, vender tilbage, og det bekræfter hende i, at det er et meget betydningsfuldt stykke arbejde, hun udfører sammen med de andre paneleksperter.

44

’Føler min hjælp bliver værdsat’ Hver dag rådgiver Michael Brøgger mennesker i forbindelse med sit arbejde hos forsikringsselskabet Top Danmark. Men for Michael giver det endnu mere mening at kunne hjælpe og rådgive mennesker med sclerose i forhold til forsikringssager.

Michael har i en årrække været en del af Scleroseforeningens netrådgivningspanel og besvarer henvendelser om forsikringssager. Michael modtager cirka 8-10 indlæg om måneden fra brugere, som han efter bedste evne forsøger at give et præcist og udførligt svar. »90 procent af mine sager omhandler typisk firmapension, ulykkesforsikring og rejseforsikring,« siger Michael, som også pointerer, at spørgsmålene er meget sæsonafhængige.

Michaels indtryk er, at netrådgivningen i den grad bliver værdsat, og han får engang imellem også tilbagemeldinger fra glade mennesker, som ringer og vil fortælle Michael om, hvordan deres sag er endt. Han oplever tit, at de folk, som henvender sig til netrådgivningen, har løbet panden mod muren, hvilket kun gør motivationen for at hjælpe og rådgive ekstra større. »Det er smadderdejligt at kunne rådgive mennesker, som står i en svær situation, og som er rigtig tæt på at kaste håndklædet i ringen. Så føler man virkelig, at man gør noget godt og ekstra for andre. De skal oftest have et skub i den rigtige retning, og det er det, jeg forhåbentlig kan give dem,« siger Michael.

Michael håber, at netrådgivningen vil fortsætte som hidtil, og han sidder klar ved tasterne for at dele ud af sine mange års erfaringer fra forsikringsbranchen.

Af Mai Choe Thode

5 skarpe til redaktøren Jeanne de Renouard har været redaktør på Scleroseforeningens netrådgivning siden begyndelsen for 10 år siden

’Netrådgivningen hjalp Gitte tilbage på rette vej’ Da Gitte for fem år siden fik konstateret sclerose, blev der med et vendt op og ned på hendes hverdag. Gitte kendte ikke andre, som havde sclerose, og følte sig i starten alene med sit sygdomsforløb. Med hjælp fra Scleroseforeningens netrådgivning fik Gitte den nødvendige støtte, som gør, at hun i dag ser lysere på livet med sclerose.

Netrådgivningen blev for Gitte et værktøj til at bearbejde beskeden om, at hun i fremtiden skulle leve med en række andre vilkår end dem, hun hidtil havde levet med. »På netrådgivningen blev jeg mødt af et bredt team af fagpersoner, som meget professionelt og kompetent besvarede de mange spørgsmål, jeg havde på hjerte. Det gav mig luft og gjorde, at jeg fandt ro og håb igen,« siger Gitte.

For Gitte har det ikke haft den store betydning, at man igennem Netrådgivningen ikke sidder ansigt til ansigt med sin rådgiver. »Det virker måske lidt brevkasseagtigt, men det gør mig ikke noget. Jeg har altid fået god feedback, og jeg føler, at alle fagpersoner er meget kompetente,« siger Gitte.

Scleroseforeningens netrådgivning er et gratis tilbud for alle, uanset om man er medlem eller ej af Scleroseforeningen, hvilket Gitte også i starten benyttede sig af. »Det var rigtigt dejligt, at man i starten ikke følte sig tvunget til at melde sig ind i Scleroseforeningen, inden man kunne skrive til netrådgivningen, da der var tusinde andre ting og bekymringer, som tog ens tid i begyndelsen. Man fik hurtigt en fornemmelse af, hvad I kunne tilbyde mig, fordi I som forening virkede så åbne,« siger Gitte.

Gitte har især henvendt sig til netrådgivningen for at få råd om, hvordan man selv kan gøre en forskel i forbindelse med sclerosen. »Det har handlet om kost og vitaminer. Det er ligesom der, jeg selv har kunnet gøre en forskel. Men også råd om, hvad jeg kunne spørge min daværende neurolog om i forbindelse med min medicin,« siger Gitte.

I starten brugte Gitte netrådgivningen jævnligt, men i dag har hun med hjælp fra nye venner med sclerose fået opbygget en bred erfaring med sygdommen og livet med sclerose.

1. Stort tillykke, hvordan føles det, at netrådgivningen fylder 10 år?

Jeg er forundret over, at jeg stadigvæk sidder her som redaktør, men det er simpelthen så livsbekræftende at arbejde med netrådgivningen, rådgiverne og de mennesker, som har brug for vores råd og vejledning.

Kender du ikke det, at nogen kommer og spørger, om du kan hjælpe dem, men det kan du måske ikke. I mit arbejde som redaktør for netrådgivningen kan du altid hjælpe, fordi du har en helt værktøjskasse med 25 kompetente rådgivere, som jeg ved, kan hjælpe vores medlemmer.

2. Hvordan synes du, at netrådgivningen har ændret sig over de 10 år?

Det er helt klart, at vi er gået ned i antallet af spørgsmål.

Det bunder nok i, at folk er bedre til i dag at finde de informationer, som de har behov for. Dels på vores hjemmeside, fordi vi lægger brugernes spørgsmål og svar ud i anonymiseret form, så andre også kan få glæde af dem, og dels tænker jeg, at folk bruger nettet globalt mere.

3. Har spørgsmålene ændret sig over de 10 år?

De har ændret sig meget. De nære spørgsmål er der stadigvæk, men inden for de seneste år er der kommet langt flere spørgsmål, som handler om, hvad jeg selv kan gøre for at få det bedre. Det ser jeg som en meget spændende og positiv udvikling. Der er stadigvæk mange spørgsmål om forskning i sclerose, men nu interesserer folk sig mere globalt og ikke kun om forskning i Danmark.

4. Er dine forventninger fra, da I startede for 10 år siden, blevet indfriet?

Det første lange stykke tid blev mine forventninger mere end indfriet. Der var så meget arbejde, at jeg næsten ikke kunne følge med. I dag kan jeg mærke, at det er sværere at indfri brugernes behov 100 procent. Ofte bliver der mere dialog ud af et tilsyneladende enkelt spørgsmål, fordi kravene fra brugerne er større, og de stiller større krav end tidligere til viden.

5. Hvordan ser netrådgivningen ud om 10 år?

Jeg tænker, at netrådgivning om bare fem år er langt mere debatterende i form af blogs, hvor både rådgivere og brugere deler viden og erfaringer set ud fra et mere helt menneskesyn. Folk vil gerne gøre noget selv, og dette bliver en anden type blødere rådgivning, som også kræver større dialog, hvor kombinationen af netrådgivning og personlig, individuel støtte giver mulighed for en bredere vifte af tilbud.

45

rådgivning PÅ NEtTET Scleroseforeningens rådgivningspanel er et gratis tilbud for mennesker, som er berørt af eller interesseret i sygdommen sclerose. Du kan stille spørgsmål om alt, der vedrører livet med sclerose.

Vi har rådgivning inden for 19 forskellige ekspertkategorier. Du kan også læse svar fra vores eksperter på spørgsmål, som andre har stillet. scleroseforeningen.dk/netraadgivning

Annette køhler er uddannet socialrådgiver i 1975. Ansat i Scleroseforeningen siden 1985. Har arbejdet i forskellige kommuner og som rådgiver i Ældre Sagen.

Jette frederiksen er professor på Københavns Universitet og overlæge i neurologi på Glostrup Universitetshospital, hvor hun er daglig leder af scleroseklinikken.

Rådgivere • Advokat • Arkitekt • Børn og unge • Ergoterapeut 46

Jeg tillader mig at skrive for at få lidt råd og vejledning i at få tilskud til tandbehandling. Jeg har multipel sclerose og har haft det siden 1996. På grund af bl.a. mange forskellige former for medicin er mine tænder ødelagt, og jeg har også fået paradontose pga. for lidt spytfunktion.

Min tandlæge kommer på onsdag med et overslag på pris og videre behandling, og jeg har allerede fået trukket to tænder ud. Jeg får førtidspension, og min mand har været arbejdsløs i et par år og er nu gået på efterløn.

Vi har hus, men ikke de store økonomiske midler til en så stor tandlægeregning.

Økonomisk hjælp til betaling af tandlægeregning skal behandles efter aktivlovens § 82, såfremt du modtager førtidspension efter reglerne efter 1.1.2003. Kommunen skal bruge overslag fra tandlæge samt økonomiske oplysninger (faste udgifter/indtægter) fra dig/jer. Der bliver ved vurderingen også lagt vægt på, om I har formue.

Modtager du førtidspension efter reglerne før 1.1.2003, vil det være reglerne om personligt tillæg, der er gældende. Her lægges også vægt på de økonomiske forhold.

Med venlig hilsen Annette Køhler

Jeg er sclerosepatient og i behandling med muskelafslappende medicin, da jeg lider af spasticitet i lår og ankel. Da jeg lever et aktivt liv i min fritid, vil jeg høre, hvordan jeg skal forholde mig i forbindelse med fx muskelafslappende medicin og løbetræning. Vil det påvirke musklernes evne til at arbejde, og må jeg tage medicinen før, under og efter fx marathonløb?

Og er tizanidin eller baklofen at foretrække, eller kan præparaterne kombineres?

en refleksbue og nedsætter musklens tonus (spænding), så en af bivirkningerne kan opleves som nedsat kraft i benene. Det lyder, som om du får medicinen i forvejen, og du må gøre dig egne erfaringer ud fra effekt og bivirkning, vejledt af din læge mht. dosis og tidspunkt på dagen.

Nogle har f.eks. mest natlige spasmer, og her kan en aftendosis være nok, og så kan den mulige sløvende effekt endda bidrage til en bedre søvn. Man kan også få Sirdalud som retard præparat med forsinket udskillelse, f.eks. også til indtag ved sengetid. Men ellers skal doserne fordeles på nogle gange om dagen.

Præparaterne kan kombineres, men typisk vil man prøve et af præparaterne af først.

Jeg vil nok ikke at tage det lige før et marathon, og marathon på antispastisk medicin lyder som en stor mundfuld.

De to anførte præparater anvendes hyppigt ved spasmer som led i sclerose. Dosering er meget varierende og graden af bivirkninger ligeså.

Nogle får store doser uden særlige bivirkninger, og andre får en lille dosis, men hvor det f.eks. opleves sløvende. Præparaterne hæmmer

• Familie- og børnepsykolog • Forsikring • Fysioterapeut

• Jobrådgiver • Jordemoder • Kost • Læger

• Neuropsykolog • Psykiater • Psykologer • Redaktør

• Sexolog • Socialrådgiver • Sygeplejerske • Tandlæge

Scleroselinjen Scleroselinjen er en hotline for mennesker med sclerose og pårørende, der har brug for nogen at tale med uden for Scleroseforeningens normale åbningstid. Linjen er åben mandag-fredag, kl. 17:00-20:00 på tlf. 7020 3646.

Lægerådgivning Har du spørgsmål om din sclerose? Så ring til Scleroseforeningen på tlf. 36 46 36 46 dagligt kl. 8-16, fredag dog 8-14. Serviceafdelingen noterer navn og telefonnummer, hvorefter lægekonsulent Henrik Boye Jensen ringer dig op. Mandage kl. 14.30-15.30 og kl. 19.00-20.30. Vi er nødt til at få navn og telefonnummer for at kunne ringe op, men oplysningerne registreres ikke. Henvendelsen kan betragtes som anonym. Du kan også skrive til lægen på Scleroseforeningens adresse: Mosedalvej 15, 2500 Valby.

SOCIALRÅDGIVERE Når du gerne vil tale med en socialrådgiver, skal du blot ringe ind til Scleroseforeningens hovednummer, 36 46 36 46, så vil du blive ringet op af socialrådgiveren fra dit område på et nærmere oplyst tidspunkt – oftest inden for få dage. Den enkelte socialrådgiver kan også kontaktes via e-mail eller brev. Der kan gå 3-4 dage før du får svar på e-mail eller brev. I forbindelse med ferieperioder eller sygdom kan der gå længere tid. Du er også velkommen til at kontakte Scleroseforeningen på telefon 36 46 36 46 for nærmere oplysninger.

Nadia Buchard, ledende socialrådgiver Dækker: Rudersdal, Lyngby-Taarbæk og Gentofte.

Telefon: 36 46 36 46 E-mail: nbu@scleroseforeningen.dk VIKAR Dækker: Frederikshavn, Hjørring, Jam­mer­bugt, Thisted, BrønderslevDronninglund, Læsø, Aalborg, Vest­himmerland, Morsø, Rebild, Mariagerfjord, Skive. Tlf. 36 46 36 46.

Suzanne Bæk Holland Dækker: Lemvig, Struer, Holstebro, Herning, Ringkøbing-Skjern, Varde, Esbjerg, Haderslev, Tønder, Aabenraa, Sønderborg. Tlf. 36 46 36 46.

E-mail: sho@scleroseforeningen.dk Mette Mathiasen Dækker: Viborg, Randers, Norddjurs, Favrskov, Syddjurs, Aarhus.

Tlf. 36 46 36 46.

E-mail: mma@scleroseforeningen.dk Dorrit Due Dækker: Vejen, Kolding, Fredericia, Middelfart, Bogense, Assens, Odense, Kerteminde, Faaborg-Midtfyn, Nyborg, Svendborg, Langeland, Ærø Tlf. 36 46 36 46 E-mail: due@scleroseforeningen.dk

Lotte Rørstrøm Dækker: Odder, Skanderborg, Samsø, Billund, Ikast-Brande, Silkeborg, Vejle, Horsens, Hedensted Tlf. 36 46 36 46 E-mail: lro@scleroseforeningen.dk Annette Køhler Dækker: Odsherred, Kalundborg, Holbæk, Sorø, Slagelse, Næstved, Ringsted, Faxe, Vordingborg, Guldborgsund, Lolland, Stevns. Tlf. 36 46 36 46.

E-mail: ako@scleroseforeningen.dk Camilla Beyer-Nielsen Dækker: Frederikssund, Egedal, Hillerød, Halsnæs, Gribskov, Helsingør, Fredensborg, Allerød, Hørsholm, Furesø, Frederiksberg, København og Bornholm Tlf. 36 46 36 46, fax 36 46 36 77 E-mail: cbe@scleroseforeningen.dk Janni Jensen Dækker: Lejre, Roskilde, Solrød, Køge, Dragør, Tårnby, Greve, Ishøj, Vallensbæk, Høje-Taastrup, Albertslund, Glostrup, Brøndby, Hvidovre, Rødovre, Ballerup, Herlev, Gladsaxe. Tlf. 36 46 36 46.

E-mail: jje@scleroseforeningen.dk Joan Vang Dækker: Færøerne Tlf. 36 46 36 46, fax: 36 46 36 77 E-mail: jva@scleroseforeningen.dk Formidler også kontakt til psykologen

Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid.

Netrådgivningen Scleroseforeningens rådgivningspanel er et gratis tilbud for mennesker, som er berørt af eller interesseret i sygdommen sclerose. Du kan stille spørgsmål om alt, der vedrører livet med sclerose. Vi har rådgivning indenfor 19 forskellige ekspertkategorier. Du kan også læse svar fra vores eksperter på spørgsmål, som andre har stillet. scleroseforeningen.dk/netraadgivning

Psykologer Scleroseforeningens 12 psykologer er fordelt over hele landet. Vi kan kontaktes i psykologernes telefontid, der er dagligt kl. 11-12 på tlf. 3646 3646. Vi kan også kontaktes pr. e-mail eller brev.

Vi bestræber os på at besvare henvendelser pr. e-mail/brev i løbet af få dage, i ferieperioder kan der dog gå længere tid. Psykologerne dækker bestemte kommuner, men du skal kontakte psykologerne i sekretariatet i København, som vil viderehenvise til den psykolog, der dækker den kommune, du bor i. Er du i tvivl, kan du altid kontakte Scleroseforeningen på telefon 3646 3646 for nærmere oplysninger.

Mette Harpsøe Nielsen, ledende psykolog e-mail: mhn@scleroseforeningen.dk Marianne Nabe-Nielsen e-mail: mnn@scleroseforeningen.dk Michael Nissen e-mail: min@scleroseforeningen.dk Dorte Larsen e-mail: dla@scleroseforeningen.dk Cathrine Frahm e-mail: cfr@scleroseforeningen.dk Helle Gry Pedersen e-mail: hpe@scleroseforeningen.dk Ovenstående psykologer dækker alle kommu­ner i Region Hovedstaden, nemlig Albertslund, Allerød, Ballerup, Bornholm, Brøndby, Dragør, Egedal, Fredensborg, Frederiksberg, Frederiks­sund, Frederiksværk-Hundested, Furesø, Gentofte, Gladsaxe, Glostrup, Gribskov, Helsingør, Herlev, Hillerød, Hvidovre, Høje-Taastrup, Hørsholm, Ishøj, København, Lyngby-Taarbæk, Rudersdal, Rødovre, Tårnby, Vallensbæk.

Dækker også i Region Sjælland: Greve, Køge, Lejre, Roskilde, Solrød Yvonne Damm Mønsted Dækker: Esbjerg, Fanø, Varde, Vejen, Kolding, Billund, Vejle, Hedensted, Horsens, Fredericia.

Helle Gry Pedersen Dækker: Assens, Bogense, Faaborg-Midtfyn, Kerteminde, Langeland, Middelfart, Nyborg, Odense, Svendborg, Ærø.

Mette Sloth Huus Dækker: Tønder, Åbenraa, Sønderborg og Haderslev.

Birgit Nilsson Dækker: Faxe, Guldborgsund, Holbæk, Kalundborg, Lolland, Næstved, Odsherred, Ringsted, Slagelse, Sorø, Stevns, Vordingborg.

Ann Nymark Dækker: Brønderslev, Læsø, Dronninglund, Frederikshavn, Hjørring, Jammerbugt, Mariager fjord, Morsø, Rebild, Thisted, Vesthimmerland, Aalborg.

Anna Marie Buur Dækker: Faurskov, Norddjurs, Odder, Randers, Silkeborg, Skanderborg, Syddjurs, Aarhus, Samsø.

Karen Nielsen Dækker: Herning, Holstebro, Ikast-Brande, Lemvig, Ringkøbing-Skjern, Struer, Skive, Viborg.

Rejs sommeren i møde i april måned!

Tag med Scleroseforeningen til smukke Madeira – Afgang fra Aarhus Scleroseforeningens Rejsegruppe tager allerede i april hul på 2014 rejserne med en forårsrejse til Madeira – den Portugisiske ø i Atlanterhavet, hvor det er behageligt varmt året rundt. I udkanten af Funchal med en betagende udsigt over havet, ligger Hotel Golden Residence.

Det 4-stjernede hotel har en meget stilfuld indretning, alle værelser er fuldt udstyret med moderne bekvemmeligheder og hotellet er meget handicapvenligt. Det har inden- og udendørs swimmingpools med rampe helt ned i vandet. Endvidere spabad, fitness center og frisør. Hotellets »Flavours Restaurant« tilbyder lækre internationale retter med alt hvad hjertet begærer.

Hotellet ligger på Promenaden i Lidoområdet i Funchal, med udsigt til Madeiras største strand (Praia Formosa) og med kort afstand til Madeira Forum, det nyeste og mest moderne indkøbscenter på Madeira (300 m fra hotellet).

Afgang fra Aarhus Lufthavn med direkte fly til Funchal søndag den 20. april (2. påskedag) – hjemkomst søndag den 27. april 2014.

48

Pris pr. person i delt dobbeltværelse 8.350,-.

Prisen inkluderer: Mad ombord på flyveren, transferbus til og fra hotellet på Madeira, halvpension på hotellet, heldagsudflugt med engelsktalende guide, velkomstdrink på hotellet ved ankomst. Scleroseforeningen stiller hjælpere til rådighed på rejsen.

Læs mere om dette rejsetilbud på www.scleroseforeningen.dk/rejsetilbud og download ansøgningsskema.

Skemaet indsendes til Inge Aarslev på iaa@scleroseforeningen.dk eller på adressen: Mosedalvej 15, 2500 Valby.

Skemaet kan endvidere rekvireres på tlf. 36 46 36 46.

Tilmelding inden 6. december 2013!



               

Hvad er vigtigt for dig som sclerosepatient?

Fortæl os det på www.sclerosesvar.dk

330298_Copaxone ad_Sclerosesvar_127x176.indd 1

10/09/13 12.02

Vederlagsfri Fysioterapi Vesthimmerland • • • • •

Fire nye holdtilbud for bl.a. scleroseramte Løgstør - Aars - Farsø - Aalestrup Fokus på at bruge træningen i dit daglige liv Besøg af ergoterapeut, samarbejde med pleje Klare målsætninger for dig og din træning Plan for hjemmetræning og hensyntagende træning i lokale foreninger

Genvind din funktion og få din frihed tilbage

Handyflex

Har du funktionsproblemer i din hånd eller dit ben på grund af en hjerneskade som f.eks hjerneblødning, sclerose, cerebral parese eller andre centrale nervesygdomme. Det er nu muligt for dig at opnå funktion, frihed og mobilitet. Med FES (funktionel elektrisk stimulation) hjælpemiddelsystemer kan vi hjælpe dig, hvad enten det drejer sig om dropfod, dropfod kombineret med lårmuskelsvækkelse eller en paretisk hånd.

Handyflex

Du kan bestille tid til en klinisk undersøgelse, for at se om denne type ortose er velegnet til dig.

Handyflex

Bandagist Jan Nielsen – En verden fuld af muligheder Vil du vide mere besøg www.fes-center.dk eller www.bjn.dk – Vi vil så gerne dele vores viden!

www.sundhedscentervesthimmerland.dk tlf: 9966 8200 - sundhedscenter@vesthimmerland.dk

Bandagist Jan Nielsen A/S • 33 11 85 57 • klinik@bjn.dk • www.bjn.dk Dropfodmdialock

49 Dropfodmdialock

www.msinfo.dk

Revision, regnskab og økonomisk rådgivning

– et nyt website til MS-patienter og deres pårørende.

Edvard Thomsens vej 14, 3. sal, 2300 København S, tlf. 39 16 84 00, www.novartis.dk

BDO Statsautoriseret revisionsaktieselskab og BDO Kommunernes Revision, Godkendt revisionsaktieselskab, begge danskejede revisionsog rådgivningsvirksomheder, er medlemmer af BDO International Limited - et UK-baseret selskab med begrænset hæftelse - og dele af det internationale BDO netværk bestående af uafhængige medlemsfirmaer. BDO er varemærke for både BDO netværket og for alle BDO medlemsfirmaerne.

vores Løsninger din Tryghed dine Bøger resuLTaTer

Variabel data print

dit FormuLa flyers EMAS-

FSC- og Svanemærke CertiFiCeret regiklimaneutraliSering streret

50

BDO i København Havneholmen 29, 1561 København V Tlf. 39 15 52 00, koebenhavn@bdo.dk

Tlf. 7070 1122 www.formula.dk

Kørestolstraktor Kørestolstraktor For dig der vil selv - hele livet!

WAYUP v/ Niels Horsbøl

Tlf. 20 40 63 18 www.wayup.dk

Fordi livets udfordringer klares bedst i fællesskab Som leverandør af helhedsløsninger sikrer P.P. Handicapservice ApS, at borgere modtager den omsorg som forventes af offentlige myndigheder og borgerne selv. Vi tager ansvaret for etableringen og driften af hjælperteams til borgere med funktionsnedsættelser.

Det er vigtigt for os, at der genereres værdi for borgerne igennem trygge og stabile rammer og livskvalitet, samt at offentlige myndigheder oplever at P.P. Handicapservice ApS udgør et seriøst og effektivt bidrag på Social- og Sundhedsområdet.

Handicapservice I vores afdeling for Handicapservice rekrutterer og formidler vi hjælpere til handicappede. Vi registrerer alle vores medarbejderes faglige såvel som sociale kompetencer i vores jobdatabase.

Vi har alle typer af personale registreret i vores database, der således omfatter sygeplejersker, SOSU-assistenter og almindelige sygehjælpere samt specialuddannet personale. Vi kan derfor tilbyde dig et stort udvalg af hjælpere, hvor vi på forhånd har lavet en kvalificering.

BPA-ydelser

(Borgerstyret Personlig Assistance) Vi yder hjælp til borgere med et behov for praktisk hjælp og pleje jf.

Servicelovens §95 og §96.

STU-uddannelse

(Særlig tilrettelagt ungdomsuddannelse) P.P. Handicapservice ApS kan tilbyde STU-uddannelse, som er for unge mellem 15 og 25 år med handicap og særlige behov.

Vikarservice Alle der har en bevilling fra kommunen kan benytte vores vikarservice.

Hvis man ikke har en bevilling fra kommunen kan man stadig benytte os, men man betaler da selv for ydelsen. Derudover tilbyder vi også ydelsen til institutioner og plejehjem, som ved sygdom eller ferie mangler ekstra mandskab.

Alle vores ydelser leveres med basis i vores værdinormer, der bygger på:

· Engagement · Omsorg · Respekt · Kvalitet

· Ansvar · Fleksibilitet · Livskvalitet · Stabilitet

Sociale ydelser baseret på erfaring - vi har været i branchen i over 10 år!

P.P. Handicapservice ApS www.pphandicapservice.dk - Tlf. +45 4369 2848 Ko n t o r t i d e r : M a n d a g t i l t o r s d a g 8 . 3 0 - 1 6 . 0 0 / Fre d a g 8 . 3 0 - 1 5 . 0 0

At bygge handicapbiler er en tillidssag Når du vælger Ribe Karosseri, kan vi garantere dig en handicapbil, hvor alt er tilpasset dig og dine behov. Indretningen tilpasses i samråd med dig og efter dine ønsker. Ribe Karosseri har mange års erfaring og er specialister i opbygning af handicapbiler. Vi sælger og opbygger alle bilmærker Husk at du frit kan vælge din opbygger.

Vi leverer over hele landet.

Industrivej 3A . 6760 Ribe . Telefon 7542 3156 info@ribekarosseri.dk . www.ribekarosseri.dk

51

Julestøttelogo 2013 Send et julestøttelogo med dine mails og støt Scleroseforeningen

I dag sender både private og virksomheder elektroniske julekort eller julehilsner via mails.

Tanken bag julestøttelogoet er, at man kan bruge sine penge på at støtte en god sag i stedet for at købe frimærker.

Julestøttelogoet koster 150 kr. for private og 1.500 kr. for virksomheder. Køb logoet her:

www.scleroseforeningen.dk/shop

Nu er der atter mulighed for at søge om et

julelegat Legatet udbetales midt i december 2013 Legaterne skal ses som en økonomisk håndsrækning til at forsøde julen og udbetales til familier med hjemmeboende børn. Også enlige forældre med samkvemsret kan søge. For at kunne komme i betragtning til legatet skal du opfylde Scleroseforeningens generelle legatregler for indkomstgrænser. Det betyder at vi accepterer en skattepligtig indtægt på 225.000 kr. for enlige pr. år og 400.000 kr. for gifte/samboende + 16.000 kr. for hvert barn i familien (0-18 år).

Skriv lidt om hvad sådan et legat vil betyde for dig og din familie.

Rekvirer ansøgningsskema på: 36 46 36 46 eller på mail til info@scleroseforeningen.dk. Skemaet kan også

hentes på vores hjemmeside www.scleroseforeningen.dk/ julelegat For at komme i betragtning skal der vedlægges kopi af den senest modtagne forskudsopgørelse for 2013 eller seneste årsopgørelse for 2012 (for par skal begges årsopgørelser vedlægges ansøgningen). Endvidere skal vi have dokumentation for din diagnose (hvis du ikke allerede har indsendt en sådan i 2013 i forbindelse med anden legat-søgning).

Skemaet sendes til Inge Aarslev, iaa@scleroseforeningen.dk, eller som alm. post til: Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby senest d. 12. november 2013.

Mail eller kuvert mærkes »Julelegat«.