Fakta og tips om livet med sclerose For dig, der er ny med sclerose
Hvad er sclerose?
Hvordan behandles sclerose?
Sclerose – også kaldet multipel sclerose – er en kronisk, autoimmun sygdom, hvor immunsystemet angriber nervecellerne i hjernen og rygmarven. Når nerverne bliver beskadiget, kan de ikke sende klare signaler til kroppen, og man kan opleve, at kroppen ikke reagerer, som den plejer.
Mange mennesker med sclerose supplerer deres medicin med naturmedicin og alternativ behandling. Er dette tilfældet, er det vigtigt, at den tilknyttede læge eller sygeplejerske kender til brugen heraf for at undgå en uheldig blanding mellem de forskellige præparater.
Mennesker med sclerose oplever ofte træthed eller mathed i kroppen, usikker balance, nedsat kraft i arme og ben, føleforstyrrelser eller prik ken i dele af kroppen samt hukommelses- og koncentrationsbesvær. For nogle kommer symptomerne pludseligt, for andre gradvist. Der kan med andre ord gå flere år, hvor du ikke mærker noget til din sclerose. Du kan også opleve, at sclerosen er med dig hver dag. Og møder du en anden med sclerose, kan deres oplevelse med sygdom men være en helt tredje. Der findes nemlig ikke to ens udgaver af livet med sclerose. Derfor kaldes sclerose også sygdommen med de 1000 ansigter. Det betyder desværre også, at det kan være svært at sige noget kon kret om, hvordan netop din sclerose vil udvikle sig. I de fleste tilfælde kan medicin og træning hjælpe til, at sygdommen ikke udvikler sig så hurtigt. Og heldigvis lever en større og større andel af mennesker med sclerose et langt, godt liv med sygdommen.
Læs mere: scleroseforeningen.dk/hvad-er-sclerose
De sidste 25 år er der kommet flere og flere præparater til behandling af sclerose. Der findes både medicin, som kan udsætte sygdommens udvikling, og medicin, som kan mildne symptomerne.
Spørgsmål til behandling af sclerose ? Du kan gratis ringe til Scleroseforeningens neurolog, når du er medlem af foreningen. Ring for at høre mere på tlf. 36 46 36 46.
Træning har også vist sig at være et vigtigt middel til at opretholde funktionsevnen samt bremse sygdommens udvikling. TRE TYPER AF SCLEROSE Attakvis sclerose Mere end 8 ud af 10 starter med den attak vise variant af sygdom men, der er kendeteg net ved, at man får såkaldte attaks eller sygdomsangreb. Under et attak kan du opleve nye symptomer eller forværring af eksisteren de symptomer. Et attak kan vare fra et par dage
til et par måneder, og efter et attak kan symp tomerne næsten eller helt forsvinde igen. Primær progressiv sclerose Knap 2 ud af 10 får diagnosen primær progressiv sclerose, der viser sig ved en gradvis forværring af symp tomer over tid. Nogle kan dog opleve attaks.
Sekundær progressiv sclerose 15 år efter diagnosen attakvis sclerose er stillet, vil i gennemsnit 65 % være overgået til at have sekundær progressiv sclerose. Denne type er karakteriseret ved færre attakker og en mere gradvis forværring af sygdommen.
Læs mere: scleroseforeningen.dk/typer-af-sclerose 3
Livet med sclerose
Louise, 40 år ”Det kom som et chok. Jeg skulle lige sluge kamelen, der hedder, at jeg nu har en kronisk sygdom. Men her et år efter er det bare en del af mig og min hverdag, og mit job som tjener holder min krop i gang og min hjerne skarp.” Louise fik diagnosen sclerose i 2019. Åbenhed har været hendes måde at håndtere det nye livsvilkår. Hun er ikke længere den, der lukker festen, og hun er blevet bedre til at slappe af, når hun har fri og acceptere, at det er dagsformen, der dikterer dagens aktiviteter. Læs Louises historie her: scleroseforeningen.dk/louise
Hvordan tackler man at få diagnosen sclerose? Og hvordan føles det at leve med en kronisk sygdom? Chris, Emma og Louise har diagnosen sclerose. Vi har spurgt dem, hvordan de har fundet vejen til et godt liv med sclerose.
"Det er bare en del af mig og min hverdag, og mit job holder min krop i gang og min hjerne skarp."
5
Chris, 29 år ”Fordi man får konstateret en sygdom, som kan betyde, at man på sigt ikke kan noget, betyder det ikke, at man ikke kan noget lige nu – eller om ti år.” Chris fik diagnosen sclerose i 2019. En pille hver dag, en smule træthed og føleforstyrrelser i venstre hånd. Sådan mærker Chris oftest sin sclerose. Han har en aktiv hverdag som efterskolelærer, løber halvmaraton, dyrker triatlon og er taknemmelig over alt det, hans krop stadig kan. Læs hele Chris’ historie her: scleroseforeningen.dk/chris
"Jeg er jo stadig Emma og ikke kun hende, som er kronisk syg!"
"Fordi man får konstateret en sygdom, betyder det ikke, at man ikke kan noget lige nu - eller om ti år."
Emma, 22 år ”Ordene Dream Big hjælper mig til at huske på, at jeg stadig er ung og skal leve livet. Det giver mig troen på, at man skal have drømme, selvom fremtiden er uvis. Jeg er jo stadig Emma og ikke kun hende, som er kronisk syg!” Emma fik konstateret attakvis sclerose i 2019. Hver dag kæmper hun for at fastholde erkendelsen af, at hun er meget andet og mere end sin sygdom. I starten kunne hun ikke klare, at folk stillede spørgsmål. Dengang ville hun bare lukke sig ind i sin lille boble og være for sig selv. Sådan er det sjældent nu.
Har du lyst til at tale med andre om sclerose? Så ring til Scleroseforeningen på tlf. 36 46 36 46, og tal med os mandag-torsdag kl. 8.00-16.00 og fredag kl 8.00- 14.00.
Læs mere om Emma her: scleroseforeningen.dk/emma 7
Hvad kan jeg selv gøre?
Vederlagsfri fysioterapi Sclerose giver adgang til vederlagsfri fysioterapi. Det er din læge, som skal lave henvisningen, der skal bruges inden to måneder. Vederlagsfri fysioterapi er som udgangspunkt holdtræning, men der er mulighed for individuelle behandlinger. For at få individuel behandling skal du have et svært fysisk handicap, der gør, at du ikke kan klare dig selv i døgnets 24 timer uden hjælp/hjælpemidler eller har kognitive problemer, som kræver indivi duelle hensyn. Din læge/fysioterapeut kan rådgive dig nærmere, og du kan finde yderligere op lysninger på Scleroseforeningens hjem meside.
TIP #1
TIP #2
TIP #3
Træning og sund livsstil kan modvirke din sclerose
Tal med dine nære
Søg flere tips og svar
Det kan være udfordrende at leve med en kronisk sygdom, og mange mennesker med sclerose er ovenikøbet ”usynligt syge”.
Du vil sikkert komme på flere spørgsmål om livet med sclerose – mange spørger Google, men vi synes, du skal spørge os.
Derfor er det vigtigt at tale med sine nære om sygdommen, og hvordan de kan støtte dig.
Vi har samlet mange års viden om livet med sclerose på vores hjemmeside www.scleroseforeningen.dk.
Scleroseforeningen tilbyder gratis samtaler med psykolog eller socialrådgiver til med lemmer med sygdommen og deres pårø rende. Vi har psykologer og socialrådgivere over hele landet, og ventetiden er kort.
I Scleroseforeningens netrådgivning sva rer 17 forskellige fagpersoner som læger, fysioterapeuter, diætister, socialrådgivere, advokater og mange andre på spørgsmål fra mennesker, som lever med sclerose, og deres pårørende.
Det er en rigtig god idé, at du så tidligt som muligt får indarbejdet sunde vaner i hverdagen. Derfor har vi bygget et online univers – www.okms.dk – der støtter dig i at komme i gang med bl.a. fysisk træning og en sund kost, som den bedste forudsætning for et godt liv med sclerose. Vi afholder også løbende events, hvor du gennem stærke fællesskaber kan finde støtte og motivation. Læs mere: okms.dk eller scleroseforeningen.dk/events
Vil du høre mere? Ring til os for at aftale en tid på tlf. 36 46 36 46
Læs mere: scleroseforeningen.dk/netraadgivning 9
Vi er her for dig
Meld dig ind nu, og få adgang til Scleroseforeningens mange tilbud – eller støt vores arbejde for mennesker med sclerose med et fast månedligt bidrag. Læs mere: scleroseforeningen.dk/medlemstilbud
I Scleroseforeningen har vi siden 1957 kæmpet for en verden uden sclerose og for en bedre hverdag for alle med sclerose tæt inde på livet. Vi står altid klar til at hjælpe dig og dine nære, hvis I har spørgsmål eller møder udfordringer i livet med sclerose. Hos os er du ikke bare et nummer eller en sag. Vi tager hver en henvendelse personligt, og vi går langt i kampen for at hjælpe dig til et godt liv med sclerose. Sammen om en verden uden sclerose Sammen med vores over 56.000 medlemmer og dem, der støtter Scleroseforeningen, arbejder vi fortsat for bedre behandling og mere viden om sygdommen til gavn for den enkelte og for det samfund, vi alle er del af og fælles om. Scleroseforeningen arbejder næsten udelukkende for indsamlede midler. Hvert år støtter vi forskning i sclerose med omkring 15 millioner, som vi samler ind sammen med vores mange medlemmer og frivillige, når vi afvikler events eller banker på døren til hele Danmarks befolkning med vores landsdækkende indsamlinger.
Scleroseforeningen er også for dig, som er pårørende Ring til os på tlf. 36 46 36 46 for at høre mere!
Det får du som medlem af Scleroseforeningen:
Gratis samtaler med Scleroseforeningens psykologer
Tips til det gode liv med sclerose på okms.dk
Indsigt og viden om sygdommen og dig selv gennem camps, kurser og webinarer
Unikke tilbud om tilgængelige feriehuse i Grenaa og Skagen
Særlige tilbud til børn og unge, som har en forælder med sclerose
Konkret rådgivning af Scleroseforeningens socialrådgivere
Magasin, nyhedsbreve og seneste nyt på sociale medier
Mulighed for at stille spørgsmål til Scleroseforeningens egen læge
Poul Bundgaards Vej 1 2500 Valby Telefon 36 46 36 46 hej@scleroseforeningen.dk www.scleroseforeningen.dk
Aktiviteter og events, hvor du kan møde andre med sclerose