Magasinet Februar 2013

ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN FEBRUAR-MARTS 2013

20 SIDERS FORSKNING INDE I BLADET. SIDE 17 Læs interview med Helle Bach Søndergaard og 16 andre forskere.

VIL DU SEJLE JORDEN RUNDT? SIDE 40 Læge Mikkel Anthonisen fra Scleroseklinikken på Rigshospitalet har en plan.

SÅ KOM REFORMEN AF FLEKSJOB OG FØRTIDSPENSION. SIDE 7 Hvad betyder den for dig? Og hvad gør du nu? Find svarene i temaet.

Leder Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen

Vi kæmpede imod, nu ser vi fremad Kritikken har været saglig, og dokumentationen solid.

Ingen kan bestride, at mennesker med en kronisk sygdom, herunder en del af vore medlemmer med sclerose, vil blive stillet ringere med den nye reform af førtidspension og fleksjob. Samtlige handicaporganisationer og en lang række andre interesseorganisationer, der arbejder for udsatte medborgeres interesser, har forsøgt at få ændringer igennem.

Det flyttede ikke mange kommaer! Kun Enhedslisten og Dansk Folkeparti stemte imod, da det store flertal på Christiansborg inden jul vedtog reformforslaget.

Under debatten om lovforslaget blev det konstateret, at der blev skrevet parlamentarisk historie: Aldrig er et lovforslag i den grad blevet kritiseret af repræsentanterne for de mennesker, som lovgiverne påstår at ville tilgodese.

Scleroseforeningen har sammen med mange andre arbejdet hårdt på at få ændret de negative sider ved reformen. Det mislykkedes, men vi hjælper ikke vores medlemmer ved kun at påpege dårligdommene. Vi skal se fremad og fokusere på de muligheder, som reformen trods alt også indebærer.

Derfor indeholder MagaSinet et stort tema om reformen, hvor du kan blive klogere på fremtiden med den nye reform.

Den indeholder blandt andet elementer vedrørende ressourceforløb og rehabiliteringsteam. Med den rigtige anvendelse kan det blive et stort fremskridt – for eksempel for unge mennesker med sclerose.

De unge vil kunne få stor gavn af tidlig rådgivning og støtte på tværs af uddannelses- og behandlingsinstitutioner. En koordineret indsats i et ressourceforløb for at sikre den unge de bedste muligheder for at gennemføre en uddannelse og efterfølgende få et hensigtsmæssigt job.

Alt på de præmisser, som sclerosen nødvendiggør. Det vil være et stort fremskridt i forhold til i dag, hvor unge med sclerose ikke engang kan forlænge et uddannelsesforløb, så det bliver muligt at gennemføre trods sclerosens udfordringer.

Vi har godt nok erfaret, at lovgiverne ikke har regnet med, at mennesker med sclerose umiddelbart er med i 2

målgruppen for ressourceforløb. Men det skal ikke hindre os i at presse på, for at denne mulighed kan bruges. Også af unge med sclerose. Det vil harmonere fint med de flotte ord, politikerne selv har brugt om reformen, f.eks. beskæftigelsesminister Mette Frederiksen, som gang på gang har konstateret det helt afgørende i, »at reformen kommer til at sikre, at flere end i dag får mulighed for at bevare eller opnå en tilknytning til arbejdsmarkedet.« Desværre kom Kommunernes Landsforening umiddelbart efter reformens ikrafttræden med en lidet konstruktiv melding: »Ingen penge til den koordinerende sagsbehandling.

Ingen penge til øget opfølgning og tæt kontakt mellem de kommunale medarbejdere og de berørte borgere. Ingen penge til rehabiliteringsteamene,« klagede KL. En sådan indgangsreplik varsler ikke godt for, at reformen kan give vore medlemmer nye muligheder i relation til arbejdsmarkedet. Derfor vil der fortsat være behov for, at alle gode kræfter presser på for at få de gode intentioner i spil.

Indhold

4 kort nyt

7

TEMA: Reform af fleksjob og førtidspension På trods af den nye reform er det vigtigt at se fremad. Baggrund, tips og gode råd

17

20 sider med forskning Interviews med 17 forskere

37

Kursusoversigt 2013

40

En læge, en båd og en drøm Læge vil sejle jorden rundt med mennesker med sclerose

42 årsmøder

44

Særligt legat

46

Pårørendemøder i hele landet

Redaktion og ekspedition Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby.

Telefon 3646 3646 Telefax 3646 3677 Gironummer 300 04 27 E-mail info@scleroseforeningen.dk Hjemmeside www.scleroseforeningen.dk Chat Kodeord til chatten er »sclerose«.

Redaktion Mette Bryde Lind (ansv.), mli@scleroseforeningen.dk, Peter Palitzsch Christensen, pch@scleroseforeningen.dk (red.), Erik Jensen, eje@scleroseforeningen.dk, Gitte Rudbeck, gru@scleroseforeningen.dk, Lotte Bach Hansen, lha@scleroseforeningen.dk, Kitt Kragelund, kkr@scleroseforeningen.dk E-mail til redaktionen red@scleroseforeningen.dk Layout og grafisk produktion Datagraf Oplag 55.000 Tryk Stibo Graphic, Miljøcertificeret efter ISO 14001. ­ MagaSinet Næste nummer udkommer medio april 2013. Forside Søren Østerlund.

Annoncesalg Preben Schlichting, tlf. 3678 3378 / 2562 8460. Deadline for annoncer i næste blad: 15. marts 2013. ­Scleroseforeningen Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 60.000 medlemmer og bidragydere samt omkring 1.000 frivillige.

Protektor Hendes Majestæt Dronningen. Medlemskab af Scleroseforeningen Personligt medlemskab 265 kr. årligt. Familiemedlemskab 400 kr. årligt. Hovedbestyrelse Formand Christian L. Bardenfleth, tlf. 3948 8263, e-mail: chb@zacco.dk. Politisk næstformand Jette Bay og Organisatorisk næstformand Jens Holst Direktør Mette Bryde Lind. Sclerosehospital Ry, tlf.8689 1011, ry@sclerosehospital.dk, og Haslev, tlf. 5631 2060, haslev@sclerosehospital.dk Direktør Brita Løvendahl Dronningens Ferieby Leder Birgitte Kragelund, tlf. 8758 3650, e-mail post@dronningensferieby.dk 3

Kort Nyt

NYE OG KORTERE NAVNE TIL 13 LOKALAFDELINGER Det har længe været tungebrækkende, når man skulle nævne Sclerose­ foreningens lokalafdelinger med lange navne som for eksempel »Lokalafdelingen for Gentofte, Gladsaxe, Hørsholm, Lyngby-Taarbæk og Rudersdal kommuner«.

Men nu er det slut med de lange navne. En arbejdsgruppe blev sat på sagen, og efter mange overvejelser og forslag kunne den indstille de nye navne. De har så været til godkendelse i Info- og PR-udvalget, Netværksudvalg, Hovedbestyrelsen og de berørte afdelinger. Navneskiftet for 13 lokalafdelinger trådte i kraft pr. 1. januar.

Flere lokalafdelinger har allerede sendt pressemeddelelser ud om det nye navn, og de er blevet godt modtaget i de lokale medier. Over ti lokalaviser har omtalt de cirka 15 navneskift.

De nye navne kan du finde på scleroseforeningen.dk

MÅLING AF NETHINDEN KAN AFSLØRE SCLEROSEFORLØB Nyt studie viser, at man ved en simpel måling af nethinden højest sandsynligt kan måle, hvor fremskreden en patients sclerosesygdom er.

Jo mere fremskreden og aggressiv din sclerose er, jo tyndere er nerve­ fiberlaget i dit øjes nethinde.

Det er der i hvert fald meget, der tyder på ifølge et studie, som amerikanske forskere har lavet. De har brugt såkaldte OCT-målinger (Optical Coherence Tomography), som måler nervefiberlagets tykkelse i nethinden. Nervefiberlagets tykkelse siger noget om, hvordan synsnerven har det. Er nervefiberlaget tyndt, er en del af synsnerven tabt.

Også selvom synet ikke er direkte påvirket.

Læs hele historien på scleroseforeningen.dk

18,4 mio. til Lars Fugger Scleroseforskeren er blevet tildelt den engelske Wellcome Trust Investigator Award. Hædersprisen er på to millioner britiske pund svarende til 18,4 mio. danske kroner.

Bag den flotte pris står Wellcome Trust-fonden, der er en af verdens største fonde for sundhedsvidenskabelig forskning. Dets ”Investigator Award” gives til exceptionelle forskere, der har opnået betydningsfulde resultater, og som er blandt de førende i verden på deres felt. Lars Fugger er blevet tildelt anerkendelsen på grund af hans banebrydende forskning i multipel sclerose. Fugger virker som professor ved Oxford Universitet.

Ungdomstræf 2013

19.–21. april 2013

Dronningens ferieby, Kystvej, Grenå Ungdomstræffet er for alle medlemmer med MS under 40 år.

På ungdomstræffet kan du få ny viden og nye venskaber.

Program Fredag: Velkomst og foredrag v. sexolog Lørdag: Workshops: Vælg mellem Tantraøvelser, Teatersport og Tai Chi. Søndag: Brunch og afsked

Udfyld tilmeldingsskema og send det til info@scleroseforeningen.dk, skriv "ungdomstræf" i emnefeltet og indbetal 350 kr. på konto: 4440-4370210306 mrk. 33655 Program og tilmeldingsskema finder du på www.scleroseforeningen.dk/ungepanelet

4

Stopper vi nogensinde med at arbejde for et bedre liv?

I mere end tre årtier har Biogen Idec været førende i kampen mod multipel sklerose.

Vi står bag nogle af de største fremskridt inden for bioteknologiske behandlinger, der gør en positiv forskel for personer med MS. Hos Biogen Idec arbejder vi hele tiden på at omsætte vores videnskabelige opdagelser til nye behandlinger – til dig med multipel sklerose.

CO-DK-005

Vi er fast besluttet på at medvirke til at vinde kampen mod MS

Determined to succeed in MS

tema

Reform af

FLEKSJOB OG førtidspension Reformen af fleksjob og førtidspension trådte i kraft 1. januar 2013, og det betyder konkrete ændringer på begge områder. På de næste sider kan du blive klogere på baggrunden for reformen, og du kan læse, hvordan du forholder dig nu, når den er trådt i kraft. Du kan møde medlemmer i fleksjob og på førtidspension, og du kan læse, hvordan du kan komme til temamøder om reformen

Socialrådgivere hjælper med at finde vej i reformen På trods af den nye reform af fleksjob og ­førtidspension er det vigtigt at se fremad.

Scleroseforeningens socialrådgivere vejleder gerne, så alle har de bedst mulige vilkår i forhold til den nye reform Af Kitt Kragelund »Vi er bekymrede over reformens nye udseende og så gerne andre regler.

Når det er sagt, så vil vi håndtere situationen, handle professionelt og agere indenfor de nye rammer,« forklarer ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen, Nadia Buchard.

Reformen af fleksjob og førtidspension trådte i kraft 1. januar 2013, og det betyder konkrete ændringer på begge områder. Men der er hjælp at hente.

»Den nye reform bidrager for mange til forvirring i forhold til regler og den individuelle situation. Vi får mange henvendelser, fordi der er usikkerhed om, hvordan de enkelte kommuner vil forvalte det. Det er en forståelig usikkerhed, og vi står gerne til rådighed,« siger Nadia Buchard.

Nye regler – igen De hidtil gældende regler for fleksjob og førtidspension blev indført i 2003.

Og nu var det så tid til at indføre et nyt regelsæt på området. Nadia Buchard 7

tema reform af fleksjob og førtidspension

forklarer årsagen således: »Der er flere forskellige faktorer, der danner grundlag for den nye reform. Antallet af personer på førtidspension eller i fleksjob har kostet meget for samfundet.

Derudover har der været en stor gruppe med psykiske lidelser, der meget tidligt kom på førtidspension«.

Hun forklarer, at det nye regelsæt gør det vanskeligt at få førtidspension, hvis man er under 40 år gammel. Reformen er blandt andet baseret på undersøgelser, der viser, at for mange, der ikke burde, har fået tilkendt førtidspension eller fleksjob. »Baseret på dårlige historier, der har huseret politisk og i medierne, har man besluttet at ændre hele pakken i stedet for at finde frem til de problemer, der har været i det tidligere regelsæt. Det synes vi i Scleroseforeningen ikke er optimalt,« fortæller Nadia Buchard.

Hvad kommer det til at betyde? »2013 vil vise, hvad det generelt kommer til at betyde for Scleroseforeningens medlemmer.

Mange ting vil først vise sig senere, og meget afhænger af, hvordan kommunerne vil forvalte det,« siger Nadia Buchard.

De nye regler kan blandt andet få økonomiske konsekvenser i forhold til lønnedgang samt forringede muligheder for opsparing til pension. Personer, der allerede er i fleksjob eller modtager førtidpension, vil ikke blive berørt af de nye regler.

Først ved eventuelt skift af fleksjob kan der dog opstå konsekvenser omkring lønsammensætningen efter de nye regler. »Den nye lovgivning har nogle gråzoner, hvor eksempelvis 8

retten til tidlig tværfaglig indsats ikke fremgår klart. Det er noget, vores medlemmer har brug for, og vi vil gøre hvad vi kan i disse tilfælde.« Både godt og skidt Reformen betyder ikke nødvendigvis kun dårligt nyt: »Der er nogle hensigtserklæringer i loven, som kan være

positive. Det afhænger dog af, hvordan kommunerne forvalter det.

Der er i det hele taget mange ’hvis’er’ endnu.« Hun mener, at der er uklarhed omkring brugen af rehabiliteringsteams og ressourceforløb.

Desværre for mennesker med progressive lidelser, der har brug for en kompetent sagsbehandling og en

"Der er en politisk side af reformen, som vi vil følge tæt. Vi vil samle et helstøbt dokumenteret billede af ­konsekvenserne for vores medlemmer."

Nadia Buchard, ledende socialrådgiver, Scleroseforeningen

SPIRIT Lev bedre med MS er et online program til dig, som har multipel sclerose (MS) Lær teknikker og øvelser til at håndtere negative tanker, reducere stress og opnå øget livskvalitet1

Nordic 01.01.13 DK

Lev bedre med MS på www.genzyme.dk/spirit

Programmet er baseret på den nyeste forskning inden for sundhed og psykologi. SPIRIT er gratis, og indeholder ikke reklame. SPIRIT er sponsoreret af Genzyme, a Sanofi company. SPIRIT er udviklet af easychange. 1Kraft, P., Drozd, F. & Olsen, E. (2009). ePsychology: Designing theory-based health, Promotion interventions. CAIS, 24, 399-426.

For dig som

Har du ikke modtaget seneste udgave af MS-magasinet – så bestil det på multipelsklerose.dk Helt gratis

sklerose

Nr 1 | 201 3 Forsknin

g og

sygdomsabehAnDLing ktivitet hvad er

ved MS – FAktA om

i orden?

ms

skridt fo

på vej mo

r skridt

d en bedre

livskvalitet

At sidde i

Anna-Car in vandt guld og sø ved De Pa lv ralympisk e Lege side 6

sofaen er

ikke noget

for Tharben

En patientf orening, der gør en forskel side 18

multipelsklerose.dk

Livskvalitet gennem uafhængighed® Farstrup hvilestole fås med:

Til daglig glæde

• Regulerbar

Med en Farstrup hvilestol får du solidt dansk håndværk af høj kvalitet, der holder hele vejen. Vi tilpasser stolen til dine behov.

sæde og ryg

• Siddehøjde 10 træfarver

Ring efter stolebussen...

alitet Dansk kv aranti lg 10 års ste

efter ønske

• Oppustelig

lændestøtte

• Valgfri

nakkestøtte

Kontakt nærmeste forhandler for mere information, hjemmebesøg og brochurer.

• Elektrisk

Brenderup · Bolighuset Werenberg · Tlf. 64 44 10 49 Gråsten · Det Nye Hebru · Tlf. 74 60 83 51 Hillerød · Vestergaard Møbler · Tlf. 48 24 81 61 Holbæk · Farstrup Comfort Studie · Tlf. 20 56 44 03 Kvorning · Kvorning Møbelhus · Tlf. 86 45 13 55 København K · Vestergaard Møbler · Tlf. 32 57 28 14 Lyngby · Vestergaard Møbler · Tlf. 45 87 54 04 Maribo · Jarvig Møbler · Tlf. 54 76 10 01 Næstved · Ide Møbler · Tlf. 55 72 20 75 Odense SØ · Farstrup Comfort Center · Tlf. 66 15 95 10 Århus C · Farstrup Comfort Center · Tlf. 86 13 35 88

• Indbygget eller

sædeløft

• Flere

sædedybder løs fodskammel

• Armlæn i træ eller polster

• Åbne eller

lukkede sider

Model Cantate

www.farstrup.dk

CO-DK-0004

Vil være med til a bestemmt e

Behandlingen af multipel sklerose er under forandring.

Det gør det i stigende grad muligt at leve et aktivt liv med MS. Alt det og mere til kan du læse om i MS-magasinet og på multipelsklerose.dk. Her kan du også stille spørgsmål til vores MS-ekspert, læse interviews med specialister og på MS-Bloggen følge med i dagligdagen hos de seks bloggere, som skriver om deres liv med multipel sklerose.

lever med

tema

PRINCIPPER BAG REFORMEN koordinator tidligst muligt i forløbet. »Der er en politisk side af reformen, som vi vil følge tæt. Vi vil samle et helstøbt dokumenteret billede af konsekvenserne for vores medlemmer.« Hun ser dog en vis risiko for længere ventetid i kommunernes sagsbehandling og opfordrer til at ringe til foreningens socialrådgivere, hvis man har brug for gode råd til at komme videre.

n Flest mulige skal i arbejde på det ordinære arbejdsmarked

Vigtigt at se fremad »Det er vigtigt, at man ser fremad.

Selvom nogle ting bliver ændret, og der er nogle usikkerhedsmomenter i reformen, er der masser af hjælp at hente,« siger Nadia Buchard.

Scleroseforeningen har mange forskellige tilbud til medlemmerne om hjælp til at finde rundt i den nye lovgivning. »Medlemmerne kan kontakte os, så vi sammen kan planlægge kontakten til kommunerne. Derudover forsøger foreningens rådgivning at forklare regelsættet, som det ser ud på nuværende tidspunkt. Desuden bliver der afholdt regionale medlemsmøder i første halvår af 2013, hvor der grundigt vil blive gennemgået, hvad den nye reform betyder for vores medlemmer.«

n Ressourceforløb skal sikre en tidligere, tværfaglig og sammenhængende indsats

Scleroseforeningen afholder regionale møder om

førtidspension- og fleksjobreformen 9 steder i landet Læs mere på side 14

n Fokus på at udvikle den enkeltes arbejdsevne n Fleksjobordningen målrettes, og tilskuddet omlægges n Adgangen til førtidspensionen begrænses

FAKTA

48%

af Scleroseforeningens medlemmer med sclerose i arbejde – er i fleksjob.

»Fleksjobordningen har haft stor betydning for vores medlemmer i forhold til at fastholde tilknytningen til arbejdsmarkedet. Og det skulle den gerne blive ved med at have på trods af den nye reform.

Både for dem, som er i fleksjob, og for dem, som måske er på vej«.

Ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen, Nadia Buchard

11

tema reform af fleksjob og førtidspension

FAKTA OM DEN NYE REFORM

Kan du få tilkendt førtidspension fremover?

Hvis du er under 40 år, kan du som udgangspunkt ikke få tilkendt førtidspension. Du får i stedet en helhedsorienteret indsats i et eller flere ressourceforløb, som skal udvikle din arbejdsevne og hjælpe dig videre.

Hvis det er åbenlyst, at du ikke kan komme til at arbejde igen, har kommunen fortsat mulighed for at tilkende dig førtidspension. Det gælder for eksempel, hvis du er så syg eller har så betydelige funktionsnedsættelser, at det ikke tjener

noget formål at forsøge at udvikle din arbejdsevne.

Hvis du er over 40 år, skal du som udgangspunkt deltage i et ressourceforløb, inden du kan få tilkendt førtidspension. På samme vis gælder det, at man kan dispensere fra dette, hvis det er helt åbenbart, at det ikke tjener noget formål at forsøge at udvikle din arbejdsevne.

Kilde: beskæftigelsesministeriet.dk

Hvilken betydning har reformen for dig?

Kirsten Eskildsen-Møller, 50 år, er i fleksjob

Charlotte Holmboe, 40 år, er i fleksjob

Ib Jacobsen, 41 år, søger om pension

»Den kommer ikke til at have indflydelse på mit nuværende arbejde i forhold til fx løn. Da jeg ikke regner med at blive afskediget foreløbig, så kører det bare videre som hidtil.

Det kommer dog til at betyde, at jeg bliver mere eller mindre stavnsbundet. Jeg vil ikke have chancer for at finde et tilsvarende godt betalt fleksjob andre steder.

Jeg er bekymret for, hvordan det vil blive for alle dem, der først nu kommer ind under ordningen. De har jo næsten ingen muligheder.«

»Reformen er en klar forringelse af vilkårene for de, som ikke er i stand til at arbejde eller varetage et fuldtidsjob.

Reformen betyder, at jo mindre din arbejdsevne er på grund af sygdom og handicap, jo lavere løn skal du have, og jo mindre bliver din pension.

For mig, som er så heldig at være i job, bliver jeg stavnsbundet til mit nuværende arbejde, hvis jeg skal opretholde min nuværende løn. Hvis jeg skal have andet job, betyder det lønnedgang og ulige konkurrence med ordinært ansatte om job.«

»Jeg har været fleksjobber siden 2003, men jeg oplevede blandt andet, at der ikke var nogle egnede arbejdspladser til mig og min kørestol.

Jeg føler, at min sag er blevet trukket i langdrag. Da min sagsbehandling er blevet trukket til efter reformens vedtagelse, står jeg nu midt i et gabende hul.

I starten tænkte jeg, at reformen ikke ramte mig, fordi jeg var så heldig at være over 40 - men der tog jeg fejl. Da reformen blev vedtaget, viste det sig, at man reelt skal afvises fra førtidspension, hvis man har helt ned til to timers arbejdsevne.«

12

Kan du få fleksjob fremover?

Fremover sker der nogle væsentlige ændringer af ordningen. Blandt andet bliver fleksjob midlertidige, og tilskuddet bliver ændret.

Fleksjob bliver bevilget for en femårig periode. Hvis du bliver visiteret til et fleksjob fra 1. januar 2013, kan du få et fleksjob i op til fem år. Når de op til fem år er gået, skal kommunen vurdere, om du fortsat har ret til et fleksjob. Hvis kommunen vurderer, at det er du, kan du sagtens blive i det samme fleksjob i en ny periode på fem år.

Kasper Stabel, 34 år, søger om fleksjob »Jeg venter på, at kommunen tager stilling til, om jeg kan få fleksjob. Alt er planlagt og aftalt med min arbejdsgiver. Jeg søgte i april 2012, og jeg oplever, at kommunen trækker det i langdrag, så jeg kommer ind under de nye regler og bliver en besparelse.

Den nye reform rammer meget skævt. Det er noget lovmæssigt makværk.

For mig betyder det, at jeg får en lønnedgang på 9.500 kr. om måneden.

Vi har også måttet ændre vores planer om familieforøgelse, fordi de nye regler betyder, at vi ikke har råd til at flytte til noget større.«

Hvis du er over 40 år, kan du efter det første fleksjob få et permanent fleksjob. Det gælder, hvis kommunen vurderer, at du aldrig bliver i stand til at kunne varetage et almindeligt arbejde på ordinære vilkår.

Du får løn for den arbejdsindsats, du reelt yder – derudover får du et tilskud.

De væsentligste ændringer er, at du får løn for den arbejdsindsats, du reelt yder. Derudover får du et tilskud til lønnen fra kommunen, som kan udgøre op til cirka 17.000 kroner om

måneden.

Størrelsen på dit tilskud afhænger af din løn. Tilskuddet bliver nedsat med 30 procent af lønnen op til 13.208 kroner om måneden før skat. Når din månedsløn før skat overstiger det beløb, bliver tilskuddet reduceret med 55 procent af din løn.

Tilskuddet til lønnen er fuldt aftrappet ved en lønindkomst inkl. pension på cirka 36.900 kroner om måneden.

Kilde: beskæftigelsesministeriet.dk

HVAD OPLEVER DU? I 2013 følger Scleroseforeningen virkningerne af reformen nøje og samler viden ind. Du er velkommen til at ringe ind med, hvad du oplever til ledende socialrådgiver Nadia Buchard eller foreningens socialrådgiver i dit område.

Nadia Buchard: 3613 0106 Scleroseforeningen: 3646 3646

13

tema reform af fleksjob og førtidspension

Tema Møder Regionale medlemsmøder forår 2013

nye tider for fleksjob og førtidspension Tema: Vi stiller skarpt på reformens konsekvenser og muligheder for fleksjob og førtidspension.

Hvad betyder reformerne for dig med sclerose: • Hvordan bliver du visiteret til et fleksjob fremover?

• Hvis du er ansat i et fleksjob i dag?

• Hvordan kan du få tilkendt førtidspension fremover?

1. Overblik over ændringerne i reformerne v. Susanne Wiederquist, cand.jur., konsulent og underviser med mange års erfaring inden for beskæftigelsesområdet og regler på handicapområdet samt medlem af Sclerose­ foreningens Politiske Udvalg.

2. Hvordan vil Scleroseforeningens rådgivere støtte medlemmerne med udfordringerne i den nye lovgivning v. Nadia Buchard, ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen.

Program: 17.30-18.30 Oplæg og spørgsmål.

18.30-19.00 Pause med sandwich.

19.00-20.00 Oplæg og spørgsmål.

Pris: 50 kr. for forplejning, som betales kontant (ikke dankort) ved indgangen.

Tilmelding: Tilmelding senest 8 dage inden mødet Tilmelding via info@scleroseforeningen.dk eller på telefon 3646 3646.

Ved tilmelding oplyses navn, adresse samt telefonnummer.

14

Her holder Scleroseforeningen medlemsmøder: Mandag 8. april · Rødding/Syddanmark Rødding Centret (Kultursalen), Søndergyden 15, 6630 Rødding

Mandag 15. april · København Scandic Hvidovre, Kettevej 4, 2650 Hvidovre

Mandag 22. april · Aarhus Marselisborgcentret, P. P. Ørums Gade 11, 8000 Århus C

Mandag 29. april · Ålborg Scandic Hotel Aalborg, Hadsundvej 200, 9220, Aalborg Ø

Mandag 6. maj · Nykøbing Falster Hotel Falster, Stubbekøbingvej 150, 4800 Nykøbing Falster

Mandag 13. maj · Bornholm Radisson Blu Fredensborg Hotel, Strandvejen 116, 3700 Rønne

Mandag 3. juni · Ringsted Scandic Ringsted, Nørretorv 57, 4100 Ringsted Mandag 10. juni · Odense Mødecenter Odense, Buchwaldsgade 48, 5000 Odense C

Mandag 17. juni · Herning Herning Kongrescenter, Østergade 37, 7400 Herning

Teva har udviklet ”Min MS” App til smartphones. ”Min MS” kan hjælpe dig til at få styr på dine daglige injektioner. Du kan få udleveret information om ”Min MS” samt adgangskode hos din MS-sygeplejerske på din lokale klinik.

live your life

TEVA DENMARK A/S PARALLELVEJ 12 2800 KGS. LYNGBY TELEFON: 44 98 55 11 MAIL: neuroscience.denmark@tevapharm.dk

Giv 4 timer af din tid og gør en forskel Vi har brug for din hjælp til at få butikker i hele Danmark med i Scleroseforeningens butiksindsamling i foråret 2013. Kan du give 4 timer til opstilling af indsamlingsbøsser og støttestregkoder i uge 12-13 og/eller indsamling i uge 24-25? Overskuddet går til forskning i sclerose.

Meld dig som indsamler på www.scleroseforeningen.dk/frivillig eller ring og hør mere: 36 130 111

Da min søster fik diagnosen, følte jeg mig magtesløs og ked af, at jeg ikke kunne gøre noget for at hjælpe hende. Men der var faktisk noget, jeg kunne gøre. Jeg meldte mig som frivillig til byttepengeindsamlingen. Det var rart at gøre noget, og jeg vil klart fortsætte som frivillig for foreningen. Der er hårdt brug for midler til forskning, så vi kan blive klogere på forebyggelse og behandling.

Catrine Guillouet, søster til kvinde med sclerose

Det er en nem måde at gøre en forskel på, og jeg kan se, at der er behov for hver en mønt, vi samler ind. Det var også en kæmpe oplevelse at være ude i butikkerne. De tog rigtig godt imod mig og var med på, at NU skulle der samles ind til Scleroseforeningen. Jeg meldte mig som indsamler sidste år, og jeg er helt sikkert med igen i år.

Bo Fink, hustru har sclerose

Jeg går ud og besøger butikkerne sammen med mine veninder. For dem er det en god og nem måde at støtte mig og min forening på. Vi har det rigtig hyggeligt og får en anderledes, fælles oplevelse. Og så er det skønt, at man ser et håndgribeligt resultat af sit arbejde, når pengene tælles op.

Susanne Katz, har selv sclerose

Her er den forskning, du støtter i

2013 På de næste 20 sider kan du læse interviews med alle de 17 forskere, som støttes af Scleroseforeningen i år

17

Her er den forskning, du støtter i 2013

Næsten 11 millioner kroner til dansk scleroseforskning i 2013 Scleroseforeningen uddeler hvert år mange millioner til dansk scleroseforskning.

I efteråret gennemgik foreningens forskningsudvalg 33 indkomne ansøgninger og valgte at imødekomme 17 af dem helt eller delvist. Helt præcist 7.243.600 kroner blev uddelt til de 17 projekter.

Oven i det kommer de penge, der allerede er blevet øremærket tidligere år til særlige projekter, der også kører i 2013 og penge til for eksempel Scleroseregistret, som i høj grad også bidrager til dansk scleroseforskning. Derfor lyder Scleroseforeningens budget til forskning for dette år på næsten 11 millioner kroner.

Vi ved, at der blandt foreningens medlemmer er meget stor interesse for forskning, og for hvad denne del af foreningens penge går til. Derfor har vi i år i dette tillæg valgt at lave en mere indgående beskrivelse af de 17 forskningsprojekter, der er tildelt penge i 2013.

Som forskningsudvalgsformand er det berigende og opløftende at gennemgå de indkomne ansøgninger hvert år. Det viser nemlig den bredde og kvalitet, vi har i dansk scleroseforskning. Vi er med langt fremme på internationalt niveau og ligger på mange områder i front i forhold til at skaffe ny viden om sclerose.

Vi har forskere, der er helt nede i grundforskningen, som kigger på hvordan forskellige celler indvirker på sygdomsmekanismen. Vi er med til at afprøve ny medicin på patienter og med i banebrydende stamcelleforskning. Vi forsøger at finde bedre og hurtigere diagnosemetoder, og vi undersøger miljøfaktorers betydning for sygdomsudvikling. Vi kigger på den lammende motoriske træthed, som mange patienter oplever, og vi er med helt fremme i forsøget på at finde behandlingsmetoder til de progressive patienter, som længe har været en overset gruppe.

Kort sagt kan vi være stolte af dansk scleroseforskning, og det skyldes i høj grad de mange frivillige kræfter og generøse donationer, som hvert år kommer foreningen til gode og generer midler, der kan kanaliseres videre til forskningen. Tak for det!

Vi håber, I finder det interessant at læse om alle projekterne og lover at følge op i takt med, at der kommer resultater fra forskerne.

God læsning.

Finn Sellebjerg, overlæge og formand for Scleroseforeningens forskningsudvalg 18

Undersøgelse af processen bag reparationen af beskadiget myelin De T-celler, der skaber betændelsestilstande ved sclerose, kan rent ­faktisk også bidrage til at genskabe ødelagt myelin. Men hvordan?

Det er professor Bente Finsen i fuld gang med at kigge nærmere på Af Louise Wendt Jensen Når de myelinskeder, der omgiver udløberne fra vores nerveceller i hjernen og rygmarven, beskadiges, kan centralnervesystemet reparere myelinet ved den proces, der hedder remyelinisering.

Spørgsmålet er bare, hvordan det sker?

Remyeliniseringen kan være komplet eller delvis, men hos mennesker med sclerose falmer evnen til remyelinisering over tid.

Myelinskeden dannes af en højt specialiseret oligodendrocyt, som er en støttecelle i nervesystemet. »Grunden til, at mennesker med sclerose mister evnen til remyelinisering helt eller delvist, kan skyldes, at de såkaldte oligodendrocyt precursor celler, der er umodne stamcellelignende celler, som efter en modningsproces kan omdannes til myelin-dannende oligodendrocytter, påvirkes negativt ved længerevarende sygdom,« forklarer Bente Finsen, professor på afdelingen for Neurobiologisk Forskning på Institut for Molekylær Biologi, Syddansk Universitet.

Celler med modsatrettede egenskaber Hun og hendes forskningsteam har tidligere set, at selvom immunsystemets celler ved sclerose er ansvarlige for den betændelsesreaktion, der er med til at nedbryde

myelinskederne, så er der noget ved cellerne, der gør, at de også kan beskytte og være med til at stimulere nydannelsen af oligodendrocyt precursor celler og deres modning til oligodendrocytter og dermed remyeliniseringen. »Det er et meget komplekst billede, vi har af immunsystemets celler, og på nuværende tidspunkt ved vi faktisk ikke, om der bare er nogle specielle celletyper, der er gode, eller om nogle celler har flere funktioner.« Interessante gener skal undersøges Bente Finsen og hendes kolleger har kigget på processen, hvor en oligodendrocyt precursor celle bliver til en oligodendrocyt, og der har de tilført T-celler fra immunsystemet, der normalt udløser betændelse og set, at de faktisk har en stimulerende effekt på processen med at få udviklet oligodendrocytterne. »Spørgsmålet er nu, om vi kan finde ud af, hvad den stimulerende effekt består i, og hvordan vi kan hjælpe den på vej,« siger Bente Finsen, der også har set på, hvordan generne i oligodendrocytterne reguleres, når der er betændelsesfremkaldende T-celler til stede. »Vi har set, at der er nogle få gener, der er mere interessante end andre, og dem vil vi nu undersøge for at finde ud af, hvad deres funktion er.«

Internationale samarbejdspartnere Det skal ske i samarbejde med forskere i Cambridge, som er specialiseret i den slags, og håbet er i første omgang at finde ud af, hvad T-cellerne gør ved oligodendrocytterne. »Det vil forhåbentlig give os en ny grundvidenskabelig viden, som på sigt vil kunne bidrage til udvikling af nye strategier for behandling af mennesker med sclerose. Der vil dog gå mange år, før vi kan omsætte en sådan viden til ny medicin. Vi tester de her ting i mus, og der er langt fra musen til mennesket, men vi er allerede et stykke på vej ved at arbejde i et levende system,« siger Bente Finsen, som efter planen vil arbejde med projektet indtil udgangen af 2015.

Bente Finsen

19

Her er den forskning, du støtter i 2013

Eksperimentelt stof skal afprøves på progressive patienter I Odense vil forskere afprøve det eksperimentelle stof Rituximab på sekundært progressive patienter ved at sprøjte det direkte ind i rygmarvsvæsken Af Louise Wendt Jensen Behandlingsmulighederne for mennesker med sekundær progressiv sclerose er meget begrænsede. I mange år har den patientgruppe været sat på bagerste række, fordi man ikke troede, at der er aktiv betændelse at behandle hos progressive patienter. De seneste år har forskning dog vist, at det er forkert. Disse patienter har en jævn og vedvarende betændelse i hjernen, og på Odense Universitetshospital vil man derfor undersøge virkningen af stoffet Rituximab på sekundært progressive patienter.

Rituximab er i mange år blevet brugt til at behandle leddegigt og forskellige former for lymfekræft.

Stoffet har også været brugt eksperimentelt i særligt aggressive sclerosetilfælde, men bruges ikke rutinemæssigt. »Rituximab er et antistof, der går ind og binder til og ødelægger de såkaldte B-celler i immunsystemet.

B-celler har vist sig at være vigtige ved sclerose, og Rituximab ser ud til at have en markant sygdomsdæmpende effekt,« fortæller Morten Blaabjerg, 1. reservelæge på Neurologisk afdeling N på Odense Universitetshospital. Han er tovholder på projektet, der har fået 450.000 kroner i støtte af Scleroseforeningen.

Direkte ind i rygmarvsvæsken Det særlige ved dette forsøg med 20

Rituximab er, at forskerne vil give stoffet direkte ind i rygmarvsvæsken i stedet for i blodet, som man tidligere har gjort ved sclerosepatienter. »På den måde kommer stoffet uhindret ind i hjernen, hvor vi gerne vil have det til at virke. Giver man stoffet i blodet, har det svært ved at komme forbi blod/hjernebarrieren, som jo beskytter hjernen fra giftstoffer, så det er kun en tusindedel af stoffet, der i realiteten når hjernen,« siger Morten Blaabjerg.

Den uhindrede adgang til hjernen betyder, at forskerne kan give patienterne en meget lavere koncentration af stoffet, i forhold til når man giver det i blodet, og dermed kan bivirkningerne mindskes »Vi giver kun 1/40-del af det, man giver i blodet. Og så håber vi, at vi kan fjerne den kroniske irritationstilstand, som de her patienter har i hjernen og som gør, at de bliver dårligere og dårligere uden at opleve deciderede attakker,« siger Morten Blaabjerg.

Potentiel behandling med få bivirkninger Forskerne starter med at afprøve stoffet og metoden på 15 patienter med sekundær progressiv sclerose.

Deres tilstand vil blive fastslået ved starten af forsøget, og derefter vil de blive undersøgt hver tredje måned i to år. »Det, vi primært skal undersøge, er, om patienterne overhovedet kan tåle stoffet, når vi giver det på den

her måde, og så vil vi også gerne se, hvordan det generelt påvirker immunsystemet. Vi vil jo gerne, at vi kan slå betændelsen ned uden at stoffet går over i blodet og sætter hele immunsystemet ud af kraft,« forklarer Morten Blaabjerg.

Viser stoffets sig sikkert at bruge, vil forskerne efter et halvt år inkludere yderligere ca. 120 patienter for at bedømme Rituximabs effekt i større skala. »Hvis vi ser en god effekt af stoffet, vil det betyde, at vi måske kan stå med en god behandling uden særlige bivirkninger til folk med sekundær progressiv,« håber Morten Blaabjerg.

Morten Blaabjerg

Et kig på samspillet mellem vores hvide blodlegemer Marie Klinge Brimnes er i besiddelse af et molekyle, der forhåbentlig kan hjælpe til et mere detaljeret billede af den fejlprogrammering af immunsystemets celler, der ligger til grund for udviklingen af sclerose Af Louise Wendt Jensen Marie Klinge Brimnes fra Institut for Inflammationsforskning på Rigshospitalet har fået 120.000 kroner af Scleroseforeningen til at kigge nærmere på de hvide blodlegemer - T- og B-cellerne – som man ved spiller en rolle ved udviklingen af sclerose.

Hun vil dels kigge på hver enkelt celletype og på samspillet mellem dem. Det kan lade sig gøre ved at undersøge blodprøver fra mennesker med sclerose og sammenligne dem med blodprøver fra raske kontroller. »Vi vil kigge på en særlig undergruppe af T-cellerne kaldet T-hjælperceller, som menes at spille en skadelig rolle ved at genkende dele af centralnervesystemets egne proteiner og derefter fejlagtigt indlede et angreb på nervetrådenes myelinskeder,« forklarer Marie Klinge Brimnes, der er biolog og laver forskningsprojektet som en postdoc-stilling.

Særligt molekyle kan hjælpe Indtil nu har det været vanskeligt at vise, at der findes en øget mængde af T-hjælperceller hos mennesker med sclerose, men i det laboratorium, hvor Marie Klinge Brimnes arbejder, er man i besiddelse af et særligt molekyle, der binder til T-cellerne, og som gør, at man kan følge dem og kigge mere specifikt på dem, end man har kunnet tidligere.

»Vi har mulighed for at kigge på særlige T-celler, hvor mange der er af dem, og om de laver nogle forkerte signalstoffer, som fremmer betændelsen hos mennesker med sclerose.

På samme måde kan vi undersøge blodprøver fra de raske kontroller, og se om de har færre af de skadelige T-celler, og om der hos dem i stedet produceres gode signalstoffer, som beskytter mod sclerose,« siger Marie Klinge Brimnes.

B-cellernes rolle skal også undersøges Det har indtil for nylig været den gængse opfattelse, at sclerose er en T-cellesygdom, men det har vist sig, at hvis man fjerner B-celler fra mennesker med sclerose, så ser man en bedring. Man ved dog ikke helt hvorfor. »B-cellernes store funktion er at lave antistoffer, men det ser ikke ud til, at det er den funktion, der spiller ind ved sclerose. Måske handler det mere om, at B-cellerne på en eller anden måde fejlprogrammeres til at lave nogle forkerte signalstoffer, som fremmer betændelse i stedet for at dæmpe den,« siger Marie Klinge Brimnes.

Hun vil derfor også kigge på B-cellerne hos mennesker med sclerose og blandt andet undersøge, om de eventuelt er med til at gøre, at der kommer flere dårlige T-celler. »Man kan sige, at jeg skal forsøge at forstå de processer, der ligger

til grund for det, der er galt hos mennesker med sclerose. Forstår vi først det, kan vi jo bedre gå ind og målrette behandlingen,« siger Marie Klinge Brimnes.

Projektet er det, man vil kalde basal- eller grundforskning. Derfor vil det tage mange år, før resultaterne kan omsættes til decideret medicin. »Der kommer ikke nogen konkret behandling ud af det her, men forhåbentlig noget mere konkret viden omkring sygdomsmekanismen.

Samlet set håber jeg at få et mere detaljeret billede af den fejlprogrammering af immunsystemets celler, der ligger til grund for udviklingen af sclerose,« siger Marie Klinge Brimnes.

Marie Klinge Brimnes

21

Her er den forskning, du støtter i 2013

Et nærmere kig på effekterne af stamcellebehandling På Rigshospitalet vil man undersøge, hvad der egentlig sker med immunsystemets celler, når mennesker med sclerose bliver behandlet med de såkaldte mesenkymale stamceller Af Louise Wendt Jensen I starten af sidste år bevilgede Scleroseforeningens hovedbestyrelse en ekstraordinær stor bevilling på i alt 3.010.796 kroner til et treårigt projekt med mesenkymale stamceller.

Projektet bliver udført på Rigshospitalet og er en del af et større internationalt multicenterforsøg, hvor man vil undersøge, hvad det gør ved sclerosepatienter at få tilført mesenkymale stamceller. Mesenkymale stamceller er stamceller, der findes i blandt andet vores knoglemarv og fedtvæv, og som kan udvikle sig til både at blive til knogler, brusk, sener og fedtvæv. Mesenkymale stamceller kan hæmme mange af immunforsvarets celler i at dele sig og vokse, og det ser også ud til, at de kan medvirke til at reducere nedbrydningen af nervevæv.

I det treårige stamcelleprojekt vil man tage knoglemarv ud af 25 danske patienter, isolere deres mesenkymale stamceller ud fra knoglemarven, formere dem i et laboratorium og genintroducere dem i patienterne i håb om at slå deres sclerose ned og forbedre deres tilstand.

22

Men én ting er at se om patienterne bliver fysisk bedre og undersøge deres hjerner med MR-scanninger. Spørgsmålet er også, hvad der egentlig sker med immunsystemets celler, når patienterne får tilført de nydyrkede mesenkymale stamceller. Det vil læge Lars Börnsen undersøge i et underforsøg, og til det har han fået 760.000 kroner i 2013 af Scleroseforeningen.

Vil undersøge cellereaktioner i blodprøver Lars Börnsen, der laver projektet som sin postdoc-stilling, vil få blodprøver fra de sclerosepatienter, der er med i forsøget med de mesenkymale stamceller. Blodprøverne vil blive taget, inden patienterne har fået stamcellerne og med jævne mellemrum bagefter og vil så blive sammenlignet. »Vi vil gå ind og måle de såkaldte immunologiske effekter af behandlingen. Det vil sige se på, om de mesenkymale stamceller går ind og dæmper aktiveringen af immunsystemet, og hvordan det sker. Vi håber også at kunne se, om tilførslen af stamcellerne betyder, at immuncellerne pludselig danner nogle stoffer, som, man formoder, fremmer overlevelsen af nogle hjerneceller,« forklarer Lars Börnsen.

Det er nemlig ikke kun vigtigt at se, at patienterne får det bedre ved tilførslen af stamcellerne. Det er også vigtigt at forstå, hvad der sker

på celleniveau, hvis man vil udvikle ny effektiv behandling mod sclerose. »Forhåbentlig kan vi afsløre nogle af de mekanismer, der ligger bag en mulig positiv behandlingseffekt med de mesenkymale stamceller.

Det er jo ikke sikkert, at alle de immunologiske reaktioner, som stamcellerne udløser, er relevante for behandlingseffekten. Men hvis vi kan koble nogle af mekanismerne til en positiv behandlingseffekt, så giver det mulighed for, at man meget mere præcist kan gå ind og påvirke de gavnlige mekanismer med fremtidig medicin,« siger Lars Börnsen.

Han regner med at kunne stå med nogle resultater fra sit projekt om godt tre år, når forsøget med de mesenkymale stamceller på patienterne også er sat til at være færdigt.

Lars Börnsen

Basalforskning i vores immunsystem Professor Lars Fugger vil kigge nærmere på de såkaldte naturlige dræberceller i vores immunforsvar for at finde ud af, hvilken rolle de spiller i forbindelse med sclerose Af Louise Wendt Jensen Meget scleroseforskning i dag fokuserer på de såkaldte B- og T-cellers rolle i udviklingen af sclerose. B- og T-celler er hvide blodlegemer. Men vores komplekse immunforsvar består af mange andre celler, blandt andet de såkaldte NKceller, som professor Lars Fugger fra Oxford Universitet og Aarhus Universitet nu vil se nærmere på.

For forståe­ lighedens skyld sammenligner han immunsystemet ved sclerose med en have. »At forstå dette immunforsvar svarer til at gå gennem en have og så bagefter skulle give et detaljeret beskrivelse af, hvilke blomster og hvilket ukrudt, der er i haven. Det kan du selvfølgelig kun, hvis du går haven systematisk igennem flere gange om året,« siger Lars Fugger.

Man ved, at T-celler spiller en rolle i sclerose, og de er derfor et yndet angrebsmål for meget af den medicin, der bliver brugt i dag. Men kun at fokusere på dem svarer til at tro, at hvis du udrydder mælkebøtterne i haven, så er alt ukrudtet væk,« siger Lars Fugger.

»Sådan er det selvfølgelig ikke, og det her forskningsprojekt går ud på nærmere at forstå, hvilke andre hvide blodceller, der også spiller en rolle i sygdommen. På den måde kan vi dels beskrive sygdomsudviklingen bedre, men forhåbentlig også få flere strenge at spille på i behandlingsøjemed,« siger Lars Fugger, der har fået 250.000 kroner til sit projekt af Scleroseforeningen.

Cellerne undersøges i mus Lars Fugger vil undersøge de såkaldte NK-celler, eller naturlige dræberceller, som de også bliver kaldt. De er en del af kroppens eget immunforsvar, men man ved ikke helt, om de er blomster eller ukrudt.

Altså om de spiller en negativ eller positiv rolle i immunforsvaret hos sclerosepatienter. Det eneste, man ved, er, at cellerne på en eller anden måde bidrager til den betændelsestilstand, der ses ved sclerose.

Lars Fugger vil i første omgang undersøge NK-cellernes funktion i mus, fordi det gør undersøgelserne mindre komplekse. »Den her type hvide blodceller og hele deres genetiske system er så indviklet, at det har vist sig umuligt at undersøge i mennesker. Prøver man det, svarer det til, at du står foran en én-armet tyveknægt og forsøger at forudsige, hvilken kombination, der kommer op, næste gang du rykker i armen. Det kan man kun meget sjældent. Derfor er vi nødt til at

fastfryse en kombination i et mindre komplekst system for at finde ud af, hvad netop den kombination har af virkning. Derefter kan vi så undersøge andre kombinationer,« forklarer Lars Fugger.

Et lille skridt i den store sammenhæng Projektet vil stå på frem til sommeren 2015, men man skal ikke forvente, at den ny viden, der fremkommer, vil udmønte sig i nye behandlingsformer de første mange år. »Det her er basal forskning, hvor vi i ikke er i galop samme dag, vi sadler. Men mange små skridt fremad vil samlet føre til en hurtigere bevægelse mod en bedre behandling, og her kan dette forskningsprojekt forhåbentlig bidrage,« siger Lars Fugger.

Lars Fugger

23

Her er den forskning, du støtter i 2013

Et blik ind i sclerosepatienters hjerne På Hvidovre Hospital er man i besiddelse af unikt datamateriale lavet ved MR-scanninger, som vil kunne give viden om, hvordan sclerosepatienters hjerner fungerer Af Louise Wendt Jensen På Hvidovre Hospital er man specialister i MR-scanninger af hjernen, og her har ingeniør Kristoffer Hougaard Madsen fået 257.400 kroner af Scleroseforeningen til at analysere et særligt datasæt bestående af MR-scanninger fra 12 mennesker med sclerose.

Det unikke ved datamaterialet er, at man har scanninger fra alle 12 personer lige umiddelbart efter, de har oplevet et attak og igen mellem seks til 21 dage efter attakket, hvor patienterne har fået medicin for at slå attakket ned, og hvor de typisk har fået det bedre igen. Samtidig er der blevet lavet en klinisk undersøgelse af, hvordan deres symptomer er efter attakket. »Det er vores forhåbning, at vi ved at analysere materialet kan finde ud af, hvordan visse ting i hjernen er forbundet. Det er unikt at have materiale fra folk, der rent faktisk bliver bedre over tid, og det kan forhåbentlig give os et billede af, hvad der ændres funktionelt i hjernen,« siger Kristoffer Hougaard Madsen.

Tre hypoteser skal efterprøves Han og hans medansøgere arbejder ud fra tre hypoteser om, hvad der ændres i hjernen ved et attak.

I hjernen har vi det, som kaldes motor kortex, den motoriske hjernebark, som sender besked til musklerne, når de skal bevæge sig.

24

Motor kortex kommunikerer med nogle kerner, der ligger længere nede i hjernen, som er et slags mellemled mellem musklerne og motor kortex. »Vores første hypotese er, at de her kerner bliver tættere forbundet med resten af motornetværket, når man har et attak. Måske er de nødt til at blive aktiveret mere for at opretholde bevægemulighederne,« siger Kristoffer Hougaard Madsen.

Der er også et andet område i hjernen, der hedder præmotor kortex, den præmotoriske hjernebark, som er ansvarlig for at planlægge og kontrollere, at bevægelser udføres korrekt. Det område ligger en lille smule foran motor kortex, og forskernes anden hypotese er, at også dette område aktiveres mere under et attak for at opretholde motoriske færdigheder.

Fingerpeg om medicintype Den tredje hypotese går på, at lillehjernen – eller cerebellum, som den også hedder – der ligger bagest i bunden af hjernen også påvirkes under et attak, og at dens evne til at udsende signaler bliver bedre, når patienten bliver bedre. »Vi vil undersøge alle tre hypoteser ved hjælp af vores datamateriale, og så håber vi at få nogle svar på, hvordan sclerose påvirker hjernen. I sidste ende vil det dels give os bedre muligheder for at diagnosticere sclerose tidligere og

bedre, men forhåbentlig også hjælpe os til at evaluere, hvad for noget medicin patienterne har brug for.

Hvis den præmotoriske hjernebark er vigtigt for, hvilke kliniske symptomer man har, så skal man måske lede efter medicin, der kan påvirke netop det område,« forklarer Kristoffer Hougaard Madsen, der fortæller, at en MR-scanning er hurtigt lavet og ufarlig for patienterne, så hvis sådan en scanning kan give et fingerpeg om, hvilken medicin patienten skal have, så kan den være værd at udføre.

Eftersom MR-scanningerne allerede er lavet, forventer Kristoffer Hougaard Madsen at kunne rapportere nogle resultater fra forsøget allerede sidst på året.

Kristoffer Hougaard

Undersøgelse af særlig immunbremse Projekt skal finde frem til, om sclerosepatienter mangler eller har en dårligere immunbremse end andre mennesker Af Louise Wendt Jensen På Institut for Biomedicin på Aarhus Universitet interesserer professor Per Höllsberg og hans forskerteam sig meget for at forstå samspillet mellem miljøfaktorer og immunsystemets opførsel ved sclerose. »Hos raske mennesker er det sådan, at hvis der sættes gang i et eller andet i immunforsvaret på grund af en miljøpåvirkning, så er der også noget, der kan lukke det ned igen. Ellers løber systemet løbsk,« fortæller Per Höllsberg.

Man kan altså sige, at der er en speeder og en bremse i forhold til immunresponset. Der er simpelthen celler, der er specialiseret i at lukke immunsystemet, eller det man kalder immunresponset, ned, når det påvirkes. »Vi er så interesseret i at kigge på, om sclerosepatienter har nogle mekanismer, der gør, at de er dårligere til at lukke sådan et immunrespons ned, når de påvirkes af visse miljøfaktorer,« siger Per Höllsberg.

Og til det projekt har han fået 465.00 kroner af Scleroseforeningen.

Nyopdaget immunbremse I USA har man beskrevet et nyt proteinstof, der hedder IL-35, som spiller en væsentlig rolle for bremsningen af immunsystemet, når det aktiveres. Men IL-35´s rolle er kun beskrevet ud fra musemodeller, og Per Höllsberg vil derfor kigge på,

hvordan IL-35 fungerer som immunbremse i mennesker med sclerose.

Det er der nemlig ingen, der tidligere har gjort.

Det vil han gøre ved at tage celler ud af blodprøver fra mennesker med sclerose og så prøve at genskabe mødet mellem to typer af celler i immunsystemet, som man ved, spiller en rolle for dannelsen af IL-35. »Ved at gøre det med celler fra sclerosepatienter, og sammenligne med hvad der sker hos raske kontroller, kan vi forhåbentlig se, om der er forskel på hvordan og hvor meget IL-35, der dannes hos patienterne. Måske får de ikke lavet den mængde IL-35, der er nødvendigt for at lukke et immunrespons helt ned.

Populært sagt kan man sige, at de måske mangler en immunbremse,« forklarer Per Höllsberg.

Første skridt i forhold til en behandling Per Höllsberg og en af hans ph.d.studerende vil i første omgang undersøge og sammenligne blodprøver fra 22 mennesker med sclerose og 22 raske kontroller for at se, om der er hold i, at sclerose­ patienterne mangler eller har mindre af immunbremsen IL-35. Hvis det viser sig at være tilfældet, vil de bagefter undersøge flere og finde ud af, præcis hvad der går galt i mekanismen. »Hvis vi kan finde ud af, at der er nogle molekylære interaktioner,

der ikke fungerer helt korrekt hos mennesker med sclerose, så er det første skridt i at lave en form for behandling. Hvis man nu ved, at der er for lidt eller for meget af noget, så vil man mere specifikt vide, hvordan man skal gribe ind i processen for at rette den op igen,« Siger Per Höllsberg.

Han regner med at kunne rapportere nogle resultater fra projektet i slutningen af 2014, men understreger, at selvom sclerosepatienterne skulle vise sig at mangle noget af denne immunbremse, vil der gå mange år endnu før man kan bruge resultaterne til udvikling af en egentlig medicin. »Det vil som sagt være et første skridt, men der er tale om grundforskning her, så der vil gå mange år, før vi forstår processen fuldt ud.«

Per Höllsberg

25

Her er den forskning, du støtter i 2013

Helle Bach Søndergaard

26

Graviditetens positive effekt undersøges Graviditet hos kvinder med sclerose har en ­sygdomsdæmpende effekt, der er på niveau med den mest effektive sclerose­ behandling, herunder blandt andet Tysabri og Gilenya Af Kitt Kragelund Forskning skal forsøge at klarlægge de celletyper, der har ændret immunaktivitet under graviditeten ved kvinder med sclerose. Molekylærbiolog Helle Bach Søndergaard står bag projektet. »Gravide med sclerose oplever en markant bedring i antallet af attakker. Under graviditetens tredje trimester oplever man op til 70 procents reducering. Det formodes at ske på grund af de markant øgede mængder af graviditetshormoner, og systematiske analyser af hvilke celletyper, der har ændret immunaktivitet, vil kunne pege på, hvor den gavnlige effekt sker,« forklarer hun.

Til forskningsprojektet har Helle Bach Søndergaard, der er ansat ved Rigshospitalets Multipel Sclerose Center, fået 100.000 kr. af Scleroseforeningen.

Graviditet er som medicin Kvinder med sclerose opnår en lige så positiv effekt under graviditet, som ved det hidtil mest effektive sclerosemedicin som Tysabri og Gilenya.

»MikroRNA er små molekyler, der har en regulerende effekt. Vi har allerede fundet, at der er forskel i mikroRNA niveauer mellem tredje trimester og perioden lige efter graviditeten. Nu er vi nået til at se nærmere på, hvilken regulerende effekt de har i gravide med sclerose.

Ligeledes vil vi sammenligne dem med raske kvinder, der har fået tilført ekstra hormoner og er hyperstimulerede,« fortæller Helle Bach Søndergaard.

Målet med denne del af forskningsprojektet er at finde ud af, om mikroRNA er ændret på grund af hormonelle ændringer, altså det høje niveau af østrogen. Hun siger: »Vi ved, at mikroRNA er ændret ved gravide med sclerose, men hvis det også er ændret ved de hyperstimulerede kvinder, kan vi måske bruge den viden til at forbedre behandlinger for ikke-gravide med sclerose.« Projektet er i fuld gang »Vi er i fuld gang med at indsamle materiale fra gravide kvinder med sclerose. Derefter ligger der et omfattende analysearbejde, men jeg håber, at vi allerede kan have de første resultater i slutningen af 2013,« siger Helle Bach Søndergaard.

Før projektet når dertil, skal hun

først undersøge celletyperne i gravide og bestemme, hvilke proteiner der reguleres af de ændrede mikroRNA. »Der er tidligere forsket i, hvilke celletyper der ændres under graviditeten hos sclerosepatienter, men ikke i den detaljeringsgrad som nu, hvor det er muligt at se på mikroRNA i de forskellige blodcelletyper.« MikroRNA – et nyt fokusområde Forskning indenfor mikroRNA er relativ ny. MikroRNA blev opdaget i starten af 1990’erne, og siden er det vokset til et centralt forskningsfelt. »De seneste ti år har der været meget fokus på mikroRNA. Blandt andet har man fundet en effekt indenfor cancer og flere autoimmune sygdomme heriblandt sclerose.« Forventningerne til studiet er høje.

Helle Bach Søndergaard forklarer: »Vi kommer til at finde ud af, hvilke cellepopulationer vi skal fokusere på hos gravide, som har en ændret immunaktivitet i en gavnlig retning. Og så skal vi undersøge, om hormon-effekten kan efterlignes af mikroRNA, da brug af mikroRNA som medicinsk behandling er under udvikling. Det er et vigtigt forskningsområde, fordi sygdomstilstanden er så markant bedre under graviditet.

På sigt tror vi, at det her område kan bidrage til bedre behandlinger.« 27

Her er den forskning, du støtter i 2013

Jagt efter biomarkører, der kan karakterisere sclerose og NMO I Odense vil et forskerhold forsøge at identificere nye biomarkører – særlige molekyler – der er karakteristiske for sclerose, og som eventuelt kan bruges som nye mål for behandling siger Zsolt Laszlo Illés, professor på Neurologisk afdeling på Odense Universitetshospital. Han har fået 250.000 kroner af Scleroseforeningen til sit biomarkør-projekt.

Af Louise Wendt Jensen En biomarkør er et stof eller et molekyle, der kan bruges som indikator for en biologisk tilstand.

Altså noget der er karakteristisk for en særlig biologisk proces, en sygdom eller en behandlingsmetode.

Og det er sådanne biomarkører for sclerose, som et forskerhold i Odense nu indleder jagten på. »Hvis vi kan finde særlige bio­markører for sclerose, kan de bruges til at forudsige sygdommens forløb og patientens reaktion på forskellige behandlinger, til at finde nye mål for behandling og til at adskille sclerose fra sygdommen NMO, som i de tidlige stadier er meget lig sclerose, men som skal behandles på en anden måde,« 28

Starter med urinprøver Han og hans forskerhold har allerede fundet specifikke forskelle i urinprøver fra patienter med sclerose, NMO og raske kontroller ved at kigge på alle de proteiner og peptider (små proteiner), som var til stede i prøverne. »Urin er interessant i forhold til biomarkører, fordi det er en let tilgængelig kropsvæske, så det har vi besluttet at koncentrere os om i første omgang,« forklarer Zsolt Laszlo Illés.

Næste skridt er så at se, om de biomarkører, der er særlige for sclerose- og NMO-patienter, kan genfindes i et større antal patienter, og om de også forekommer i patienternes blod og rygmarvsvæske.

Desuden vil forskerne undersøge, hvilke molekylære processer biomarkørerne indgår i. »På den måde vil vi få en forståelse for biomarkørernes rolle i sygdomsprocesserne, og det kan hjælpe os til at finde nye behandlingsmål og måske bedre forstå behandlingsbehovet hos den enkelte patient,« siger Zsolt Laszlo Illés.

Internationalt samarbejde Forskerne fra Odense arbejder

sammen med blandt andet forskere fra Ungarn, hvor Zsolt Laszlo Illés kommer fra. Her kan de få fat i prøver fra NMO-patienter, som er sjældne i Danmark. »Det er vigtigt at kunne kende forskel på NMO og sclerose så tidligt som muligt, for hvis man begynder at behandle NMO som sclerose, vil det ikke have nogen effekt eller i værste fald forværre sygdommen,« siger Zsolt Laszlo Illés.

Hans projekt løber frem til slutningen af 2015, og han påpeger, at der vil gå mange år, før vi kan stå med nye behandlingsformer som resultat af forskningen. »Det ligger langt ude i fremtiden, men hvis vi kan identificere de særlige biomarkører, får vi et stærkt fingerpeg om, hvilken retning vi skal gå i.«

Zsolt Laszlo Illés

Spot på dannelsen af myelin, og hvordan processen stimuleres Lisbeth Laursen vil undersøge de processer, der styrer dannelsen af ­myelinskederne omkring nervecellernes udløbere, så man forhåbentlig på sigt kan gendanne den ødelagte myelin hos sclerosepatienter Af Louise Wendt Jensen Ved sclerose nedbrydes det fedtlag – myelinskeden – der isolerer udløberne fra nervecellerne i hjernen. Myelinet sikrer blandt andet overførsel af signaler imellem nervecellerne, og når myelinet nedbrydes af kroppens eget immunsystem, fungerer den overførsel ikke ordentligt længere.

Myelinskeden dannes af en støttecelle i nervesystemet, den højtspecialiserede oligodendrocyt, hvis udløbere vikler sig op til 20 gange rundt om nervecellernes udløbere i et tredimensionelt netværk.

Dannelsen af myelinskederne forudsætter stærke sammenbindende kræfter og kontrolleres af molekyler på overfladerne af cellerne, der både kan binde til hinanden, men også slippe på kontrolleret vis, så processen ikke ”fryser fast”.

Bindingsmekanismer undersøges Det er de mekanismer, der regulerer de sammenbindende molekyler, som adjunkt Lisbeth Laursen fra Institut for Molekylærbiologi og Genetik på Aarhus Universitet har fået 300.000 kroner af Scleroseforeningen til at kigge nærmere på sammen med sin forskergruppe.

Mekanismerne er nemlig også ansvarlige for gendannelsen af myelinskeden, efter den er blevet nedbrudt. Det er netop gendan-

nelsesevnen, som er svækket hos sclerosepatienter, efterhånden som sygdommen skrider frem. »Vi har fundet en gruppe af proteiner, som vi tror er med til at regulere dannelsen af myelinskeden under udvikling, og dem vil vi gerne studere nærmere. De sidder på overfladen af nervecellerne og oligodendrocytterne og er med til at styre interaktionen mellem cellerne, så de både kan binde til hinanden og slippe igen,« forklarer Lisbeth Laursen.

Mange runder endnu Man har set, at der ved sclerose tit er et overskud af de proteiner, der forhindrer, at gendannelsen af myelinet kan gå i gang. Der er simpelthen en ubalance mellem de styrende proteiner, og det vil forskerne i Aarhus undersøge nærmere. »Ideen er, at man måske på sigt kan aktivere de molekyler, der stimulerer processen og blokere dem, der hæmmer den, så man fremmer gendannelsen af myelin og dermed undgår, at patienterne bliver dårligere med tiden. Men for at kunne det er vi nødt til at forstå, de processer der sker,« siger Lisbeth Laursen, der skal undersøge mekanismerne i et cellekultursystem, hvor dannelsen af den tre-dimensionelle myelinskede kan simuleres. »Næste skridt er så at overføre den viden vi har fra vores cellekulturer til dyresystemer og se,

hvordan de opfører sig der. Sideløbende vil vi også kigge på væv fra sclerosepatienter for at komme til at forstå ubalancen mellem de her molekyler under sygdommen,« fortæller Lisbeth Laursen.

Der er igen tale om grundforskning, det vil sige det, Lisbeth Laursen kalder »langsigtet forskning«. »Vi skal igennem mange runder med det her, så det er ikke lige i morgen eller næste år, vi står med et nyt lægemiddel i hånden. Der er meget lang vej fra at forstå det her på celleniveau til at se det samme i mennesker, hvor systemet er langt mere komplekst. Men vi satser på at have nogle delresultater i løbet af næste år, som forhåbentlig kan fortælle os, hvad vi skal gå videre med, og hvad vi skal lade ligge.«

Lisbeth Laursen

29

Her er den forskning, du støtter i 2013

Antistoffers rolle i sclerose sættes under lup Antistoffer har i musemodeller vist sig at spille en vigtig rolle ved udviklingen af den scleroselignende sygdom NMO, og nu skal det undersøges, om det samme er tilfældet ved sclerose Af Louise Wendt Jensen På afdelingen for Neurobiologi på Institut for Molekylær Medicin på Syddansk Universitet arbejder professor Trevor Owens og hans forskergruppe både med sclerose og NMO, som er en demyeliniserende sygdom, der har mange fælles træk med sclerose.

Forskergruppen har blandt andet vist, at det er et antistof, der er skyld i udviklingen af NMO, og det er lykkedes at overføre antistoffer fra NMO-patienter til mus, hvor man så har kunnet efterligne sygdomsudviklingen.

Hos mennesker med sclerose finder man også antistoffer i rygmarvsvæsken hos over 90 procent af patienterne. Når antistoffer binder antigener i kroppen, dannes der et antigen-antistofkompleks.

Komplekset kan binde et kompliceret

30

protein og enzymsystem, kaldet komplement, som findes i vores vævsvæsker, og sammen kan de to for eksempel dræbe andre celler.

I NMO er der meget der tyder på, at antigen-antistof-komplekser sammen med komplementer er skyld i ødelæggelsen af astrocytterne, nogle af nervesystemets støtteceller, og at det er det, der trigger sygdommen. »Vi ved, at vi også har antistoffer og komplementer ved sclerose, men der er ingen, der har afprøvet de ting i mus for at undersøge, hvilken rolle antistofferne og komplementerne egentlig spiller for sygdommens udvikling. Det er det, vi vil gøre nu,« forklarer Trevor Owens, som har fået 605.000 kroner af Scleroseforeningen til projektet.

Flere spørgsmål skal besvares Projektet går ud på at se, om antistofferne og komplementerne kendt fra sclerosepatienter bidrager til at ødelægge nervecellerne og dermed udløse sygdommen, og hvordan antistofferne og eventuelt komplementerne egentlig får adgang til hjernevævet fra rygmarvsvæsken, hvilket er lidt af en gåde. »Der er netop blevet publiceret en artikel i USA, som viser, at nogle molekyler kan vandre fra rygmarvsvæsken ind i hjernevævet via ydersiden af nogle fine blodkar.

Spørgsmålet er, om antistofferne også kan det,« siger Trevor Owens.

Forskerne vil også se på, hvilke celler der er ophav til dannelsen af komplementerne, og se på, om det eventuelt kan være særlige molekyler fra infektioner. Man ved nemlig, at mennesker med sclerose ofte oplever et attak, hvis de pådrager sig en infektion. »Vores håb er selvfølgelig som med den meste forskning på området, at hvis vi kan forstå disse mekanismer, så kan det på sigt bidrage til at målrette behandlingen af sclerose ved at sætte ind med medicin, der for eksempel kan blokere antistofferne og komplementerne, hvis det viser sig, at de spiller en skadelig rolle ved udviklingen af sygdommen,« siger Trevor Owens, der planlægger at arbejde på projektet året ud.

Trevor Owens

Celler inficeret med kyssesygevirus undersøges På Aarhus Universitet er man i fuld gang med at undersøge, hvad der sker hos sclerosepatienter, når de inficeres med den såkaldte Epstein-Barr virus Af Louise Wendt Jensen Sclerosegruppen ved Aarhus Universitet har været blandt de første i verden til at argumentere for, at det svar, som udløses af immunsystemet, når man inficeres med Epstein-Barr virus (EBV), spiller en vigtig rolle for udviklingen af sclerose.

EBV kaldes også kyssesygevirus, fordi den udløser kyssesyge eller mononukleose, som det også hedder, hvis man pådrager sig virussen i puberteten eller som voksen. Får man EBV som barn, opdages det sjældent.

De fleste af os, cirka 95 procent, har virussen i kroppen, men hos mennesker med sclerose finder man den hos 99 procent af patienterne. »Når de hvide blodlegemer, der hedder B-celler, inficeres med EBV, optræder de på en anden måde end andre inficerede celler. De bliver nærmest udødelige og går ikke til grunde. Man forestiller sig, at de kan placere sig forskellige steder, så de ikke registreres af immunforsvaret.

Dermed kan de leve livslangt og udøve en betændelsesreaktion,« forklarer overlæge Thor Petersen fra Neurologisk Afdeling på Aarhus Universitetshospital.

Han har sammen med sine for­sker­kolleger vist, at de EBV-inficerede udødelige B-celler i højere grad præger sclerosepatienter end mennesker, der ikke har sclerose. »Vi har set, at der er en anden form for fordeling af forskellige typer

B-celler hos sclerosepatienter end hos raske mennesker. Og nu vil vi så se på, om B-cellerne hos patienterne også opfører sig på en anden måde end hos de raske,« siger Thor Petersen, der har fået 500.000 kroner af Scleroseforeningen til projektet.

Undertyper af B-celler skal undersøges Man ved fra behandlingsforsøg, at hvis man fjerner B-celler fra mennesker med sclerose, så reduceres antallet af attakker. Det støtter op om, at de undertyper B-celler, man finder hos patienterne, er interessante i forhold til sygdomsfremkaldelsen og udviklingen af sygdommen. »Derfor er det interessant at se på, hvad der sker hos patienterne i forhold til de raske kontroller, når vi stimulerer forskellige typer B-celler.

Desuden vil vi forsøge at finde et mere sikkert mål for det, vi kalder virus-load. Altså hvor meget EBV, der er hos sclerosepatienter i forhold til raske. Det har man tidligere forsøgt, men det er kun lykkedes med en vis usikkerhed,« siger Thor Petersen.

Perspektivet i projektet er, at hvis man bedre kan beskrive, hvilke B-celler der karakteriserer en sclerosepatient, kan man bedre målrette behandlingen mod de celler.

EBV-tesen skal underbygges Derudover er ideen at få underbygget endnu mere, end tilfældet allerede

er, at EBV er en tydelig medvirkende årsag til sclerose. »Kan vi vise det, vil det være med til at styrke, at vi skal arbejde på at få lavet en vaccine mod EBV. Det er ret svært, og man har været nervøs for at sætte nogle vaccinationsprogrammer i gang, fordi det eventuelt kunne give en svag dækning, og i stedet for at beskytte, ville øge risikoen for at få en EBV-infektion,« siger Thor Petersen.

Man ønsker nemlig ikke at starte en infektion i en sen alder hos folk, for det er der, den kan blive problematisk for den angrebne. »Men hvis vi kan finde ud af med sikkerhed, at EBV er en medvirkende årsag til sclerose, så kan vi også arbejde videre med at finde en bedre behandling mod EBV. Det har vi desværre ikke nu,« forklarer Thor Petersen.

Thor Petersen

31

Her er den forskning, du støtter i 2013

den nye forskning antyder skal være minimumsværdi. Derfor er det yderst relevant at forske i sammenhængen mellem D-vitamin og sclerose,« forklarer Annette Oturai.

Et projekt af flere dele Via en omfattende spørgeskemaundersøgelse og blodprøveindsamling skal forskningsprojektet belyse, hvordan D-vitamin, gener, livsstils- og miljøfaktorer hænger sammen med sygdommen.

Projektet skal undersøge, om blodets D-vitaminniveau har betydning for sygdomsaktiviteten og immunforsvaret ved blandt andet at teste, om øget D-vitamin i blodet kan mindske sygdomsaktiviteten.

Derudover skal genetiske variationer undersøges for at finde ud af, om de har betydning for D-vitaminniveauet og sygdomsaktiviteten hos patienter med sclerose.

Studiet startede i 2010 og forventes at være færdigt november 2014. Annette Oturai forventer, at resultaterne fra projektets genetiske undersøgelse er klar i foråret 2013, og de øvrige resultater i løbet af 2013 og 2014.

Annette Oturai

En halv million til D-vitaminer Forskningsprojekt skal klarlægge sammenhængen mellem D-vitamin og sclerose Af Kitt Kragelund Overlæge ved Rigshospitalets Multipel Sclerose Center, Annette Oturai, er kvinden bag et igangværende forskningsprojekt. »Ny forskning tyder på, at et 32

højere niveau af D-vitamin i blodet muligvis nedsætter risikoen for sclerose. En undersøgelse fra 2010 viste, at 1/3 af deltagerne havde et lavere niveau, end det Sundhedsstyrelsen anbefaler, og 2/3 havde et lavere niveau end det,

Et vigtigt forskningsområde Der bliver forsket meget i sammenhængen mellem D-vitaminer og sygdomme. Nyere international forskning viser, at D-vitamin måske kan have en gavnlig effekt på autoimmune sygdomme som diabetes 1, visse kræfttyper, tarmsygdomme og multipel sclerose. »Årsagen til sclerose er fortsat uafklaret. Vi ved, at sygdommen skyldes et sammenspil mellem gener og miljøfaktorer. D-vitamins mulige betydning ved sclerose har først rigtigt været i fokus de seneste fem år, og nyere forskning tyder på, at både personer med progressiv og attakvis sclerose vil have gavn af D-vitamin,« siger Annette Oturai.

Hun understreger, at en befolkningsgruppe som den danske vil have svært ved at få nok D-vitamin på

grund af klimaet, set i lyset af at 90 procent af D-vitamin fås via sollyset.

Nemt og billigt Hvis studiet afslører en konkret sammenhæng mellem sclerose og

D-vitamin, vil de helbredsmæssige gevinster have flere fordele. »Forhåbentlig vil resultaterne af dette studie medføre, at der bliver sat mere fokus på behovet for retningslinjer for D-vitamintilskud til

sclerosepatienter. Foruden de mulige gunstige effekter af D-vitaminer, er det en billig behandling, der er nem at administrere,« forklarer Annette Oturai.

Nyopdaget molekyle kan måske bruges som vaccine Et naturligt forekommende protein i kroppen kaldet P7 har vist sig effektivt mod sclerose, når det bruges som vaccine i mus.

Nu skal mekanismen undersøges nærmere i prøver fra mennesker Af Louise Wendt Jensen Man har set i sclerosemodeller, at de såkaldte naturlige dræberceller – NKT-cellerne – som er en del af kroppens eget immunforsvar, kan reducere den kroniske betændelse i hjernen, som er til stede ved sygdommen.

Hvorfor slår NKT-cellerne så ikke sclerosen ned hos dem, der har sygdommen? »Vi ved det ikke, men teorierne er, at disse mennesker enten ikke har cellerne, ikke har nok, eller at de på en eller anden måde ikke fungerer korrekt,« forklarer Shohreh Issazadeh-Navikas, professor ved Institut for Neuroinflammation på BRIC (Biotech Research & Innovation Center), som er en del af Københavns Universitet.

Hun og hendes forskergruppe har for nylig publiceret en artikel, som beskriver et naturligt forekommende protein i den menneskelige krop, P7.

Det lille protein har vist sig at kunne aktivere NKT-celler i musemodeller, hvor musene har fået en scleroselignende sygdom. »Vi har vist, at en vaccination med P7 er effektiv i behandlingen af

sclerose i musemodellen og modeller for andre autoimmune sygdomme.

P7 aktiverer NKT-cellerne, som så forhindrer udviklingen af betændelse og ødelæggelsen af myelin i hjernen,« siger Shohreh Issazadeh-Navikas.

Mekanismen skal forstås i raske mennesker først Hun har nu fået 784.000 kroner af Scleroseforeningen til at undersøge de NKT-celler, der kan påvirkes af P7 i mennesker. »Hvis vi får en bedre forståelse af, hvordan cellerne fungerer, kan vi forhåbentlig finde metoder til at styrke deres naturlige gode egenskaber. For eksempel ved at vaccinere med P7,« siger Shohreh Issazadeh-Navikas.

Hun og hendes forskerteam vil først koncentrere sig om at forstå mekanismen bag P7 og NKT-cellerne i blod fra raske mennesker, og når det materiale er uddybende nok, vil de gå videre til at studere mekanismen i blod fra mennesker med sclerose.

Her vil de blandt andet kigge på prøver fra patienter, der har god effekt af behandling med beta-interferon og på prøver fra nogle, der ikke har. »Her kan måske også ligge nogle svar omkring mekanismerne bag

NKT-cellerne. Og når vi forstår dem til bunds og har udviklet en sikker vaccine af P7, kan vi forhåbentlig bevæge os over til at afprøve metoden på patienter,« siger Shohreh Issazadeh-Navikas.

Hun understreger dog, at det er noget, der ligger flere år ude i fremtiden. »Vi er nødt til at forstå de grundlæggende mekanismer først og have fuld styr på sikkerheden af en P7-vaccine. Men da P7-vaccinen har vist så gode resultater i vores musemodel, er vi optimistiske omkring, at en optimeret version vil kunne bruges som en fremtidig behandling af sclerose.«

Shohreh Issazadeh-Navikas

33

Her er den forskning, du støtter i 2013

Mere viden om smøger og sclerose Finn Sellebjerg sætter i et forskningsprojekt fokus på, hvorfor og hvordan rygning påvirker sclerose.

Projektet støttes med 877.000 kroner af Scleroseforeningen Af Kitt Kragelund Det er efterhånden kendt, at sclerose skyldes et samspil mellem forskellige faktorer som arv og miljø.

Rygning er en af de bedst dokumenterede miljøfaktorer, der udover at øge risikoen for sygdommen, også øger risikoen for at sygdommen bliver fremadskridende og udvikler sig til sekundær progressiv sclerose. Nu skal der undersøges hvorfor. »Vi ved, hvad man får sclerose af. Det er nogle immunologiske reaktioner, der skader hjernen. Vi ved også lidt om, hvilke reaktioner, der udløser det, og at det er elementer som omgivelser og miljø, der spiller ind. Rygning har en hel særlig betydning, og nu vil vi finde ud af hvorfor,« forklarer Finn Sellebjerg, der er overlæge ved Dansk Multipel Sclerose Center på Rigshospitalet og formand for Scleroseforeningens forksningsudvalg.

Målet med studiet er at undersøge, i hvilken grad rygning udløser en betændelsesreaktion, der kan måles i blodet. Projektet vil også undersøge sammenhængen mellem betændelsesreaktionerne 34

og sygdomsaktiviteten hos personer med progressiv sclerose.

Rygning er vigtigt Det er ikke tilfældigt, at det er netop rygnings påvirkning på sclerosens udvikling, der nu skal graves i, og der ligger allerede meget forskning bag for at kunne undersøge netop dette område. Finn Sellebjerg siger: »Dette forskningsområde er helt nyt. Det bygger på mange forskellige tidligere undersøgelser af miljø og arvelige faktorer, der spiller ind på sclerosens udvikling.

Vi ved, at rygning øger graden af forskellige betændelsesreaktioner.

Derfor tror vi, at det er med til at øge sandsynligheden for, at der opstår en sygdomsfremkaldende immunologisk reaktion, der i sidste ende laver skaderne på hjernen og rygmarven.« Svaret er i blodet Forskningsprojektet baseres på undersøgelse af blodprøver af henholdsvis raske mennesker og personer med sclerose. »Vi vil undersøge blodprøver, der er taget over en periode på tre år og sammenholde dem med sygdommens udvikling hos gruppen med sclerose, da vi tror, at blodcellerne har en stor betydning for sygdomsudviklingen,« forklarer Finn Sellebjerg.

Han påpeger, at de seneste års forskning i progressiv sclerose har vist, at der i blodceller og prøver af

rygmarvsvæske har været tegn på betændelsesreaktioner. Aktiviteten i progressiv sclerose kan dæmpes ved behandling med Tysabri, der hæmmer blodcellers evne til at trænge ind i hjernen og i rygmarven. Derfor er blodcellerne vigtige. »Projektet skal give os en idé om sammenhængen mellem sygdomsudviklingen og reaktionerne. Med ny viden om hvordan sygdommen udvikler sig på grund af rygning, kan man måske finde ud af, hvordan man forebygger og behandler. Men hvad det helt præcist vil få af betydning, er svært at sige. Det hele kommer selvfølgelig an på, hvad resultaterne viser.« Projektets første resultater kommer i år, og Finn Sellebjerg forventer de resterende resultater løbende over de kommende tre år.

Finn Sellebjerg

Motorisk træthed i fokus Motorisk træthed er stærkt invaliderende for mange mennesker med sclerose.

Professor vil undersøge fænomenet nærmere Af Kitt Kragelund Mange mennesker med sclerose oplever en eller anden grad af motorisk træthed. Derfor har neurolog og professor i funktionel billeddannelse af hjernen, Hartwig Siebner, sat sig i spidsen for et pilotprojekt, hvor man vil undersøge fænomenet nærmere. Dertil har han fået 520.000 kroner af Scleroseforeningen. »Træthed er et hyppigt og meget invaliderende symptom hos mange sclerosepatienter. Projektet vil undersøge og forsøge at finde årsagen til den motoriske træthed i hjernen, så man på længere sigt måske får mulighed for at tilpasse medikamenter og mindske symptomerne,« forklarer Hartwig Siebner.

Interne forbindelser i hjernen Den motoriske hjernebark er det område i hjernen, der sender beskeder om bevægelse direkte videre til nerver og muskler. Den præ-motoriske hjernebark er den del af hjernen, der kontrollerer bevægelser og sikrer, at de udføres korrekt, men den sørger ikke for reel bevægelse. »Vi vil undersøge forbindelsen mellem det præ-motoriske område i hjernen og det motoriske område i hjernen og teste, om samarbejdet mellem de to dele svigter, når patienterne udvikler motorisk træthed,« siger Hartwig Siebner.

Projektet tager udgangspunkt i forskellige metoder. Første del er baseret på kliniske teknikker til undersøgelse af den centrale motoriske træthed, mens anden del bruger to teknikker, som måler, hvor godt den præ-motoriske hjernebark styrer den motoriske hjernebark. De to teknikker er elektroencefalografi (EEG) og magnetisk resonans (MR), hvor EEG giver mulighed for at måle den elektriske hjerneaktivitet. Ved brug af MR lyser hjerneaktiviteten op på billederne. »Ved at blande de forskellige metoder kan vi bedre måle samspillet i hjernen. Vi vil undersøge 25 sclerosepatienter med motorisk træthed og 25 sclerosepatienter uden motorisk træthed.« Strøm i hjernen Hvis undersøgelserne viser, at der er et problem i samspillet mellem de to områder i hjernen, vil projektet forsøge med brug af smertefri elektrisk hjernestimulation. »Konstant strøm gennem to elektroder på hovedet er en nem og smertefri behandling, som vi vil afprøve ved sclerosepatienter.

Metoden anvendes i øjeblikket ved eksempelvis depression og slagtilfælde. Vi håber, at elektrisk stimulation af hjernen kan øge samspillet,« fortæller Hartwig Siebner.

Han tilføjer, at problemet er, at det er svært at måle træthed. Indtil nu er det forsøgt gennem enkelte

målinger, men dette projekt forsøger at klarlægge hele systemet ved at blande forskellige metoder. Træthed sker i hjernen og ikke i musklerne, og det er derfor væsentligt at undersøge samspillet mellem de forskellige motoriske områder i hjernen. »Når man ikke kan måle træthed, kan man heller ikke udvikle medicin til at mindske symptomerne. Det vil være fantastisk, hvis vi finder frem til en metode, man senere kan bruge til udvikling af gavnlige medikamenter,« siger Hartwig Siebner.

Resultater fra første del af studiet forventes i slutningen af 2014, mens resultater fra projektets anden del vil blive offentliggjort i 2015.

Hartwig Siebner

35

Her er den forskning, du støtter i 2013

Særlige bindingsmolekyler i kroppen skal undersøges I Aarhus vil man undersøge mekanismen bag nogle særlige molekyler, der hos sclerosepatienter hjælper immunforsvarets celler fra blodet over i hjernen, hvor de så forårsager betændelse Af Louise Wendt Jensen Både under normale forhold, men særligt når man har en eller anden form for betændelse et sted, sker der en bevægelse af cellerne fra vores immunforsvar rundt i kroppen.

Når man har sclerose, ved man for eksempel, at T-celler bevæger sig fra blodet ud i hjernen, hvor de så etablerer en betændelsestilstand, som påvirker nervesystemet ved at ødelægge myelinet, der isolerer nervecellerne.

Derfor har der været fokus på at bremse T-cellernes bevægelse ud i nervevævet. Det er blandt andet sådan, medicinen Tysabri virker: Det bremser bindingen – eller adhæsionen, som man også kalder det - af T-cellerne til væv på deres vej ud i hjernen.

På Institut for Biomedicin ved Aarhus Universitet beskæftiger man sig med nogle naturligt forekommende molekyler i kroppen, der hedder integriner. Det er en gruppe af såkaldte adhæsionsmolekyler, der er af central betydning for etablering af betændelseszoner. Man ved fra dyremodeller, at molekylerne spiller en rolle i udviklingen af sclerose. »Vi vil gerne forstå de her mekanismer omkring integrinerne bedre. Hvor meget der er hos mennesker med sclerose, og hvordan de spiller ind på, hvordan immunforsvarets celler bevæger sig rundt i kroppen,« fortæller professor i Biofysisk Immunologi, Thomas Vorup36

Jensen fra Institut for Biomedicin, der har fået 200.000 kroner fra Scleroseforeningen til projektet.

En forståelse af mekanismen Thomas Vorup-Jensen har fået 25 blodprøver fra henholdsvis raske kontroller og mennesker med sclerose, hvoraf nogle er i medicinsk behandling med Copaxone. »Ved at kigge på de tre typer blodprøver og sammenligne dem med hinanden og cellebiologiske eksperimenter fra laboratoriet, kan vi få et indblik i, hvordan integrinerne opfører sig hos mennesker med sclerose, og hvordan behandling med Copaxone har en effekt på molekylerne. Det vil give os en bedre forståelse af mekanismen, og det vil forhåbentlig give os en forståelse for, hvordan vi måske mere effektivt kan bremse

bindingen af T-cellerne i hjernen,« siger Thomas Vorup-Jensen.

Perspektivet er også, at hvis man kan forstå mekanismerne bag integrinerne, vil man bedre kunne undersøge effekten af en antiinflammatorisk behandling. »Det er ikke helt trivielt at finde ud af, om en behandling har effekt, men hvis vi kan følge integrinerne ved en behandling, kan vi måske også bedre følge behandlingen og bedre bedømme dens virkning,« siger Thomas Vorup-Jensen.

Projektet ventes at løbe året ud, og Thomas Vorup-Jensen regner med at kunne præsentere nogle resultater i slutningen af dette år.

Thomas Vorup-Jensen

Kursusoversigt 2013 SCLEROSEKURSER 2013 – årsoversigt Scleroseforeningen tilbyder i 2013 fire weekendkurser samt to dagskurser. Emnerne på weekendkurserne er hhv. et parkursus, et forældrekursus samt to kurser for pårørende, et i Jylland og et på Sjælland. Endvidere arrangeres der to kropsbevidsthedskurser for kørestolsbrugere som dagskurser, et på Sjælland og et i Jylland.

På alle weekendkurser er der en egenbetaling på 250,- kr. pr. deltager og på dagskurser på 125,- kr. pr. deltager.

Transportudgiften til kursusstedet afholder man selv. Til kurserne vil der være et ansøgningsskema samt yderligere information i Magasinet i april, juni og august måned.

Kropsbevidsthedskursus for kørestolsbrugere – en dag med fokus på krop og psyke TRE – spændings- og traumeforløsende øvelser for kørestolsbrugere – en dag med David Berceli TRE består af nogle få øvelser, der kan forløse stress og spænding i kroppen. Øvelserne vil på kurset være tilpasset kørestolsbrugere. Der ophobes spænding i kroppen pga. hverdagsstress, svære situationer, kriser, sygdom eller små og store traumatiske oplevelser. TRE aktiverer kroppens egen evne til at komme af med denne spænding. Dette sker ved at aktivere kroppens evne til at aflade gennem vibration (neurogen tremor). Gennem denne afladning vil man kunne opleve mindre spænding og mere velbehag i kroppen og en større psykisk balance. Etdagskurset vil være en blanding af teori og praksis. David Berceli, Ph.D. er en international ekspert i forståelse og behandling af stress og traumer. Berceli har gennem sit mangeårige arbejde med stress og traumer i hele verden udviklet denne meget enkle teknik, han kalder TRE. Der vil være oversættelse til dansk.

Deltagerne skal have en hjælper med.

Kursusholder: David Berceli, Ph.D. , www.traumaprevention.com Assistenter: Psykolog Michael Nissen og psykolog Marianne Nabe-Nielsen Kurserne afholdes som endagskurser både i Øst- og Vestdanmark.

På Sjælland 23. oktober 2013 på Hotel Scandic i Hvidovre.

I Jylland 25. oktober 2013 på Hotel Trinity i Fredericia.

Ansøgningsskema til kurset kommer i MagaSinets juninummer sammen med en uddybning af kursets indhold. Ansøgningsfristen er 20. august.

Parkursus Deltagere: Alle med interesse for selv at gøre en indsats for at udvikle sig i parforholdet, hvor en af parterne har sclerose.

Formål: Sclerose er en kronisk sygdom, som ikke blot påvirker den, der har fået sygdommen, men hele familien – ikke mindst partneren.

Når en får diagnosen, udfordres begge i forståelsen af sig selv, hinanden og de praktiske og følelsesmæssige ændringer, det medfører.

Kursets formål er at give parret mulighed for at undersøge, hvordan man kan udvikle sig sammen og hver for sig i forholdet og finde måder, hvormed man kan tage vare på hinanden.

Indhold: At leve med sclerose som par. Der bliver mulighed for erfaringsudveksling fra dagliglivet. Der bliver mulighed for snak i forskellige grupper.

Der vil blive snakket om forskellige følelser, der knytter sig til den ændrede livssituation.

Vi vil arbejde med kommunikation for bedre at kunne forstå partneren. Når forståelsen er på plads, åbner det for en bedre accept af hinanden.

Vi vil lægge vægt på, at deltagerne får tid til at dele erfaringer med hinanden.

Undervisere: Psykologerne Helle Gry og Ann Nymark.

Kurset afholdes i Dr. Ferieby, Grenå 30. august –1. september 2013 Ansøgningsskema til kurset kommer i MagaSinets aprilnummer sammen med en uddybning af kursets indhold. Ansøgningsfristen er 4. juni.

37

Kursusoversigt 2013

Det handler også om os!

Et kursus for pårørende Deltagere: Alle pårørende med interesse for at arbejde med sig selv og sin rolle som pårørende Indhold: Dette kursus er for alle pårørende, dvs. partnere, forældre til eller voksne børn af mennesker med sclerose. På kurset vil vi arbejde med temaer som: Hvordan kommer jeg videre personligt, og hvor finder jeg støtte? Hvordan kan det lade sig gøre at sætte grænser for, hvordan sygdommen indvirker på ens liv som pårørende?

Hvordan arbejdes med balancen mellem omsorg for andre og for en selv? Kurset vil veksle mellem oplæg, debat og gruppesamtaler.

Undervisere: Psykologerne Dorte Larsen og Anna Marie Buur Kurset afholdes både i Øst- og Vestdanmark som weekendkurser med start lørdag formiddag.

I Jylland 28.-29. september 2013 på Fredericia Vandrehjem.

På Sjælland 23.-24. november 2013 på Roskilde Vandrehjem.

Ansøgningsskema til kurset kommer i MagaSinets aprilnummer sammen med en uddybning af kursets indhold. Ansøgningsfristen er 4. juni.

Forældrekursus Deltagere: Alle med interesse for selv at gøre en indsats for at udvikle sig i forældrerollen, hvor en af parterne har sclerose.

Indhold: Børnefamilier med sclerose oplever hyppigere end andre børnefamilier manglende overskud til den krævende forældrerolle, fordi den ene forælder har svingende ressourcer på grund af sclerosens symptomer.

På dette kursus vil vi tilbyde de voksne i familien sammen med andre forældre i samme situation at kunne drøfte og arbejde med de vanskeligheder og udfordringer, man som børnefamilie har lige nu. Vi vil arbejde med at styrke familiens egne ressourcer og samtidig se på, om der er brug for ressourcer udefra, f.eks. i form af praktisk og/ eller økonomisk kompensation.

På kurset vil vi især fokusere på: – egne muligheder for at støtte familiens trivsel – måder at tackle udfordringerne på – viden og redskaber til at kunne bruge de muligheder, som lovgivningen giver for handicapkompensation til forældre med en nedsat funktionsevne på grund af sclerose.

Kurset vil veksle mellem oplæg, dialoggrupper og arbejde i grupper.

Undervisere: Socialkonsulent Camilla BeyerNielsen og psykolog Cathrina Frahm Kurset afholdes i Dr. Ferieby i Grenå 1.-3. november 2013.

Ansøgningsskema til kurset kommer i MagaSinets augustnummer sammen med en uddybning af kursets indhold. Ansøgningsfristen er 20 september.

38

Organisatoriske kurser 2013 Scleroseforeningen tilbyder tre organisatoriske kurser i 2013. Kurserne er for foreningens frivillige, der har en aktiv rolle i vores lokalafdelinger. Kurserne er gratis, og lokalafdelingen dækker transportudgiften til kursusstedet.

Tilmeldingen sker via din lokalafdeling.

Ledelseskursus – for dig der har været på basiskursus På grundlag af din oplevelse på basiskursus og de erfaringer, du siden har gjort dig i lokalafdelingen, vil vi på dette kursus sætte dig i stand til at udøve ledelse i praksis.

Du vil blive øvet i at udnytte de frivilliges ressourcer og talenter, og du vil blive i stand til at styre projekter.

Emner på kursus vil f.eks. være: Din personlige autoritet, tør du ta’ lederskabet, vigtige forudsætninger for god ledelse, uddelegering, slå bedre igennem, motiver og informer, træf effektive beslutninger og projektstyring.

Som bonus får du også mulighed for erfaringsudveksling og samvær med andre frivillige.

Kurset henvender sig til alle i lokalafdelingens bestyrelse.

Basiskursus – et organisatorisk kursus for de frivillige i lokalafdelingerne

Rekruttering

På dette kursus vil du, som er frivillig i en af lokalafdelingerne, blive klædt på til at løfte de opgaver, der er i foreningsarbejdet. Vi vil arbejde teoretisk og praktisk med de opgaver og udfordringer, I møder både som medlemmer af bestyrelserne, som politisk aktive og som medlemmer af netværks-, info- og pr-grupperne.

Herudover vil der også være rig mulighed for erfaringsudveksling samt socialt samvær med frivillige fra hele landet.

Der vil blive arbejdet med følgende områder: – Hvilke frivillig-profiler mangler du?

– Hvor findes de?

– Hvordan får du fat i dem?

– Hvordan holder du på de gode frivillige?

Afholdes 6.-8. september i Dr. Ferieby i Grenaa.

Invitation med ansøgningsskema sendes til lokalafdelingerne. Tilmeldingsfrist 28. juni.

Kurset henvender sig til alle i det frivillige arbejde, der gerne vil vide mere om at rekruttere.

Kurset vil veksle mellem oplæg, cases, diskussioner og arbejde i mindre grupper.

Der tages udgangspunkt i udfordringerne i din hverdag og erfaringsudveksling.

Afholdes i Jylland 26. oktober på Sdr. Ege i Ry og på Sjælland 27. oktober på Hotel Scandic i Hvidovre.

Invitation med ansøgningsskema sendes til lokalafdelingerne. Ansøgningsfrist er 9. september.

Afholdes 3.-5. maj 2013 i Dr. Ferieby i Grenaa.

Invitation med ansøgningsskema sendes til lokalafdelingerne. Tilmeldingsfrist d. 21 marts.

39

En læge, en båd og en drøm En læge fra Sclerose­ klinikken på Rigs­ hospitalet vil sejle jorden rundt i sejlbåd sammen med men­ nesker med sclerose.

Se her, hvordan du kommer med Af Peter Palitzsch Christensen

Ruten og planen

Det er planen, at skibet skal ligge klar til næste års ECTRIMS kongres i København. Fra København skal båden sejle igennem Europa og derfra videre over Atlanterhavet for at ligge i Boston til oktober 2014, hvor der holdes ACTRIMS/ECTRIMS kongres. Herfra vil turen gå videre til Caribien og gennem Panama-kanalen til Stillehavet og videre den vej rundt.

40

Deltagerne

Mikkel Anthonisen har samlet en kreds omkring sig bestående af en fysioterapeut, en psykoterapeut, en coach, en yoga- og Qigong-instruktør og en filmdokumentarist. Desuden er der fuld opbakning fra kollegerne på Scleroseklinikken på Rigshospitalet.

Der vil til enhver tid være tre sclerosepatienter ombord foruden to eller tre fuldbefarne sejlere, hvoraf mindst den ene vil være læge med forstand på sclerose.

Patienterne vælges ud fra deres forkundskaber i sejlads og deres invalideringsgrad. Således vil de lange stræk over de store have blive foretaget sammen med sejlkyndige patienter, mens mindre strækninger kan være med mere uprøvede mennesker med sclerose.

Mennesker med sclerose får mulighed for at være med i for eksempel en uge eller to, og op til otte uger afhængigt af, hvilke stræk der sejles.

Når vi møder fortvivlelse, må vi finde mulighederne. Ordene kunne være Søren Kierkegaards, men her er de Mikkel Anthonisens. Han er en atypisk scleroselæge med en atypisk plan: At sejle over Atlanten med mennesker med sclerose.

Hans plan er, at sejlbåden lægger ud fra København i oktober 2013, når den store sclerose-konference ECTRIMS foregår i Bellacentret – og lægger til i Boston oktober 2014, hvor ECTRIMS/ACTRIMS foregår næste år.

Mikkel Anthonisen er speciallæge i almen medicin og psykoterapeut. Til daglig er han blandt andet tilknyttet Scleroseklinikken på Rigshospitalet som ekstern lægekonsulent.

Og så er han sømand. Passioneret sejler med erfaring i langturssejlads over Atlanterhavet.

Ideen opstod i konsultationen Mikkel Anthonisen arbejder ca. tre dage om ugen på Scleroseklinikken på Rigshospitalet, hvor han møder mange mennesker med sclerose. En dag mødte han en 50-årig mand, der var ramt af MS, men fysisk ramte det ham udelukkende i benene. »Han var gået i stå. Som tidligere smed havde han i mange år gået og bygget på en båd, der var en kopi af den legendariske Captain Joshua Slocums båd ’Spray’. Slocum

Tidsplanen

Mikkel Anthonisen arbejder med to scenarier: 1) Båden, deltagerne og logistikken er klar oktober 2013 – sejler og ender rejsen i Boston 2014. 2) Båden sejler ud fra Boston oktober 2014 og derfra videre gennem Panama-kanalen til Stillehavet. Scenarie 2 bliver aktuelt, hvis scenarie 1 ikke kan nås.

Til at hjælpe med det praktiske og logistiske har Mikkel allieret sig med en række folk, der kan stå for sikkerhed, praktik, logistik, planer, prøvesejladser osv.

var den første til at sejle jorden rundt alene. Men nu var denne her tidligere smed gået i stå. Jeg kan jo ikke sejle, når jeg ikke kan bruge benene, sagde han. Jeg kiggede på ham over bordet og udbrød: Du skal fandme da ud og sejle,« forklarer Mikkel Anthonisen.

Det blev et magisk øjeblik. For smeden betød det en glød i øjet, for Mikkel fostrede det ideen til projektet: At sejle jorden rundt med mennesker med sclerose.

Fokusere på livet Siden er projektet vokset, og for Mikkel Anthonisen er projektet mere end en båd, en læge og mennesker med sclerose. For – som han siger – sclerose ikke bare er en neuroimmunologisk sygdom, men en eksistentiel sygdom. Det er en sygdom, der ændrer patientens liv. »Det handler om at fokusere på livet. Kort og godt. Om at den evige frygt for forfald og for døden giver en frygt for at leve livet. Om at alt, hvad man vidste, når man får en diagnose som sclerose, ved man pludselig ikke mere. Jeg møder folk, der går ned på diagnosen, men jeg møder også folk, der får et nyt fokus i livet. Folk, der pludselig lever meget mere i nuet.

Det handler om at finde mulighederne, når man møder fortvivlelsen, og derfor ser jeg dette projekt som en opdagelsesrejse. Som en mulighed for at vælge at leve i nuet i samklang

Båden

En Nautors »Swan 51«, som ofte kaldes sejlbådenes Mercedes.

Enten vil man købe den, evt. brugt, eller leje den.

med naturen og andre mennesker.

Samtidig med, at vi er på en rejse med en masse udfordringer. Et sindbillede på vores liv,« siger han.

Det handler om nærvær For Mikkel Anthonisen er projektet ikke en kamp eller en konkurrence. »Det handler om nærvær. Om at være til stede. Det handler om, at livet byder på muligheder, og så gælder det om at se dem. Personligt for mig handler det om, at her kan jeg gøre noget. Jeg kan forene det at være læge med at sejle. Det handler om at få kontakt med livskraften. Og hvad er mere livsbekræftende end at sejle rundt om denne fantastiske planet, vi bor på?«

Økonomien

Ideen er at etablere en fond. Det er meningen, at alle aktørerne på markedet for sclerose kan bidrage til projektet. Tanken er et joint venture-projekt, hvor flere kan deltage.

Mikkel Anthonisen har allerede kontakt til pengestærke folk, der har vist velvilje til at finansiere projektet. »Og jeg er sikker på, at det bliver til noget,« siger han.

Vil du med?

Synes du, det lyder spændende?

Vil du – ufor­pligtende - høre mere?

Send en mail til Mikkel Anthonisen Email: mikkel­anthonisen@hotmail.com

41

årsmøder 2013

VÆR OPMÆRKSOM PÅ: – flere lokalafdelinger tilbyder spisning, men kun hvis man tilmelder sig – flere steder er der foredrag m.m. udover den obligatoriske dagsorden

Hovedstaden:

Nordjylland:

Nordsjælland Øst Torsdag d. 21/2-2013 kl. 18 Lindehuset, Jernbanegade 28 b, 3480 Fredensborg

Aalborg-Jammerbugt 28.2. kl. 18.00 Trekanten, Sebbersundvej 2, Aalborg øst Himmerland 21.2. kl. 19.00 Aars aktivitetscenter, Bymidten 15, Aars

Norddjurs og Syddjurs kommuner Tirsdag d. 19. marts kl. 18.00 Dronningens ferieby Kystvejen, 8500 Grenå

Sønderjylland 27. februar kl. 18.00 Kirsebærhavens Aktivitetscenter, Kallemosen 58 6200 Aabenraa

Odder og Samsø Kommuner Tirsdag d. 12. marts kl. 19.00 Cafeen på Ålykkecentret Ålykkecentret 5, 8300 Odder

Vestfyn 5. marts kl. 18.30 Ældrecenter Fænøsund, Vestre Hougvej 70 5500 Middelfart

Storkøbenhavn Syd Torsdag d.21/3-2013 kl. 19 Kulturhuset Brønden lokale 3 .

Brøndby Strand Centrum 60, 2660 Brøndby strand.

(Indkørsel fra Brøndbyvester Boulevard) Dragør & Tårnby Mandag d. 18/3-2013 kl. 18-21 Skelgårdskirken, Sindingvej 9, 2770 Kastrup. (Parkering og indgang ved Vestamager Centret) Bornholm Tirsdag d. 19/3-2013 kl. 18-21 OBS: Ændret adresse Cafe Hos Casper Rønne Lufthavn, Sdr. Landevej 2, 3700 Rønne Sjælland:

Thisted-Mors 7.3. kl. 17.30 Hotel Vildsund Strand, ved stranden 2, Thisted

Randers Kommune Torsdag d. 21. marts kl. 17.30 Hos Annemarie, Messingvej 74, 8940 Randers sv.

Frederikshavn – Læsø 25.3. kl. 19.30 Dagcenteret Ingeborgvej, Frederikshavn

Ringkøbing - Skjern Kommune

Hjørring-Brønderslev 5.3. kl. 18.00 Idrætscenter Vendsyssel, Stadionvej 17, 9760 Vrå.

Midtjylland:

Guldborgsund og Lolland Tirsdag d. 19 februar kl. 19 Bangs Have Centret, Bangs Have Parken 11, 4930 Maribo

Favrskov Kommune Tirsdag d. 19. februar kl. 18.30 – 20.30 Favrskov sundhedscenter (den store sal) Hovvej 76, 8370 Hadsten

Faxe og Stevns Torsdag d. 21 februar kl. 18 Plejecenter Stevnshøj, Stevnshøjvej 50, 4660 St. Heddinge

Hedensted Kommune Mandag d. 18. marts kl. 18.00 Årum Daugaard Multicenter Gl. Vejlevej 47, 8721 Daugaard

Greve og Solrød Torsdag d. 7 marts kl. 18 Greve Borgerhus, Greveager 9, 2670 Greve

Herning Kommune Torsdag d. 7. marts kl. 18.00 Hammerum Hallen Palle Fløesvej 28, Hammerum 7400 Herning

Køge og Roskilde Mandag d. 11 marts kl. 19 Frivilligcenter Roskildes mødelokaler på Frederiksborgvej 2, 4000 Roskilde.

Næstved og Vordingborg Tirsdag d. 21 marts kl. 16.30 Birkebjergcenteret, Birkebjerg Allé 9, 4700 Næstved.

Slagelse og Sorø Tirsdag d. 5 marts kl. 19 – 21.15 Slagelse bibliotek, Stenstuegade 3, 4220 Slagelse

42

Holstebro, Lemvig og Struer kommuner Onsdag d. 27. februar kl. 18.00 – 21.30 Laden, Brogårdsvej 4, 7500 Holstebro Horsens Kommune Torsdag d. 28. februar kl.18.30 Sønderbro kulturhus, Kulturcafeen, Lindvigsvej 4, 8700 Horsens Ikast- Brande Kommune Onsdag d. 20. februar kl. 18.00 Frisenborgcentret Frisenborgparken 26, Ikast

Varde 6. marts kl. 18.00 Frivillighuset Varde, Storegade 25, 6800 Varde

Torsdag d. 21. februar kl. 18.00 Medborgerhuset i Ringkøbing Brogårdsvej 2, Ringkøbing

Nordfyn 12. marts kl. 18.30 Bolbro Ældrecenter, Stadionvej 50, 5200 Odense

Silkeborg Kommune Onsdag d. 13. marts kl. 18.30 Rosengårdscentret Tulipanvej 12, 8600 Silkeborg

Midtfyn 13. marts kl. 18.00 Tingager Ældrecenter, Østre Ringvej 7-9, 5750 Ringe

Skanderborg Kommune Mandag d. 4. marts kl. 19.00 Skanderborg Sundhedscenter, Sygehusvej 7, 8660 Skanderborg

Skive Kommune Torsdag d. 14. marts kl. 19.00 Aktivitetscentret, Ny Skivehus Odgårdsvej 15A, 7800 Skive

Vejen 18. marts kl. 18.00 Markedsrestaurationen, Markedsvej 7, 6650 Brørup

Viborg kommune Tirsdag d. 26. februar kl. 18.30 Regionshospitalet Viborg Lokale 21, Heibergs Alle 4 8800 Viborg Århus Kommune Tirsdag d. 5. marts kl. 18.00 – 21.00 Marselisborgcentret, P.P. Ørumsgade 11, bygning 8, 1. sal, 8000 Aarhus C Syddanmark: Sønderborg 19. februar kl. 18.30 Knøs Gård, Vestervej 1-3, 6470 Sydals Fredericia og Kolding 21. februar kl. 18.00 Munkesdam, Tøndervej 102, 6000 Kolding Sydfyn 25. februar kl. 18.00 Multihuset, Gl. Skårupvej 3, 5700 Svendborg

Esbjerg og Fanø 20. marts kl. 18.00 Esbjerg hovedbibliotek Storm P salen, Nørregade 19 6700 Esbjerg Billund 26. marts kl. 19.00 Lindegården, Lindevej 1, 7190 Billund KIG PÅ DEN LOKALE HJEMMESIDE ELLER KONTAKT FORMANDEN FOR YDERLIGERE INFORMATION OG TILMELDING

RoseLiv

V e L g ø R e n h e d s ko n c e Rt odense koncerthus - søndag den 3. marts 2013 kl. 19.30 til fordel for scleroseforeningen · Konferencier: Jesper Buhl

Tænk på os børn!

hanne BramSen & JeSPer BuhL

tamra rOSaneS med Band

Benny hayeS

Kim SJøgren and hiS LittLe mermaid OrcheStra

www.roseLiv.dk

Priser: kr. 195,- og kr. 280,-

Arrangør: Støttegruppen til fordel for Scleroseforeningen

+ ekspeditionsgebyr på kr. 17,- pr. billet.

Forskerprisen doneres af vores hovedsponsor:

Odense Kommune

POSTHUSET

På solgte billetter udtrækkes et gavekort fra på kr. 10.000,-

V i hepper på hyggen

-og opfordrer dig til at være med til Danmarks største endagsmotionsevent MANDAG DEN 27. MAJ 2013 KL. 18.30 Tilmelding på www.ladywalk.dk Deltag i Ladywalk, som hvert år støtter forskning i sygdomsramte kvinder – i 2013 modtager Scleroseforeningen og Endometriose Foreningen støtte.

Vis din særlige støtte til Scleroseforeningen Tilmelder du et hold på mindst 11 personer, kan du få Scleroseforeningens logo trykt på ryggen af jeres t-shirts. Kontakt Irene Koch Pedersen på 36 130 130 eller ipe@scleroseforeningen.dk senest 29. april og oplys holdkaptajnens navn, holdnummer, startsted og antal deltagere på holdet.

Husk først at tilmelde dit hold på www.ladywalk.dk.

www.ladywalk.dk

Særligt legat som uddeles over to gange i løbet af 2013 Scleroseforeningen har igen i år været heldige at modtage et større beløb fra en velgørende fond. Det betyder, at Scleroseforeningen også i år uddeler et antal legater på hver 10.000 kr. i løbet af 2013 til vores medlemmer med sclerose.

Der vil blive tale om to uddelingspuljer i løbet af 2013: Pulje 1 uddeles i løbet af foråret til 100 ansøgere.

Pulje 2 uddeles i løbet af efteråret til 100 ansøgere.

De to uddelinger giver støtte til forskellige hovedformål: Til pulje 1 med uddeling i foråret kan der søges om legat til at opfylde et stort personligt ønske, f.eks. en oplevelse for dig og familien. Særligt ansøgningsskema kan hentes fra 15. februar 2013 – enten ved at indsende nedenstående kupon eller ved at downloade og indsende ansøgningsskemaet på: www.scleroseforeningen.dk/legater.

Du kan også vælge at sende en mail til Inge Aarslev på iaa@scleroseforeningen.dk

Generelle kriterier for begge uddelinger: Obs: Hvis man har modtaget det særlige legat i 2012, kan man ikke søge igen i 2013.

Herudover gælder følgende: • Legatet kan tildeles Scleroseforeningens medlemmer med sclerose, der har betalt deres årlige kontingent til Scleroseforeningen • Legatet skal kunne være med til at gøre en forskel eller give en lettelse i den enkeltes eller familiens livssituation • Der gives ikke til formål, som det offentlige dækker fuldt ud • Der vil være mulighed for at få dækket en egenbetaling, efter et offentligt tilskud er trukket fra • Til formål, som koster meget mere end legatet på 10.000 kr., kan disse kun støttes efter vurdering af ansøgers mulighed for supplerende egenbetaling • Der gives ikke legat til eksperimentelle behandlinger eller behandlingsrejser til udlandet • Lægelig dokumentation for sygdommen skal medsendes.

Til pulje 2 med uddeling i efteråret kan der søges om legater, som er begrundet i sociale og/eller økonomiske problemer. Særligt ansøgningsskema kan hentes fra 15. august 2013.

Kupon til fremsendelse af ansøgningsskema vedr. legat fra pulje 1 – ”Det er mit store ønske”. Her kan f.eks. søges om hjælp til en rejse med nødvendig hjælper, så pårørende kan holde ferie sammen med ansøgeren, eller til en forkælelsestur, f.eks. et wellnessophold o.m.m. Legatet er på 10.000 kr. – Ansøgningsskemaet skal være os i hænde senest 12. marts 2013.

Navn:___________________________________________________________________________________________________ Adresse: _______________________________________________________________________________________________ Postnr./By: ______________________________________________________________________________________________ Email: __________________________________________________________________________________________________ Medlemsnr.:_____________________________________________________________________________________________

Indsendes til: Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby

44

Ny bog

Exceptionelle sygdomsforløb I bogen ”Alternative veier” møder vi otte personer med enten Multipel Sclerose, kronisk træthedssyndrom eller kræft, som har registreret deres erfaringer med alternativ behandling i Register for Exceptionelle Sygdomsforløb (RESF) ved Universitetet i Tromsø. Bogen giver indblik i de erfaringer og den viden, som de otte patienter har tilegnet sig gennem deres sygdomsforløb.

De personlige historier er både tankevækkende og interessant læsning. Det er første gang, at patienthistorier fra RESF er gengivet i deres helhed og med patienternes egne ord.

Patienternes fortællinger suppleres i bogen af en række forskningsmæssige og sundhedspolitiske perspektiver. Bl.a. har en række nordiske patientforeninger læst patienthistorierne og deler deres refleksioner med læseren.

Bogen er skrevet af forskerne Tove Kruse, Roskilde Universitet, og Anita Salomonsen, Universitetet i Tromsø, og udgivet på det norske forlag Gyldendal Akademisk.

Forfatterne lægger vægt på, at bogen hverken er et reklameskrift for alternativ behandling eller en samling af ugeblads-mirakler. Det er en bog om patienter, der vælger at gå nye veje i håndteringen af deres sygdom. Forfatterne siger selv om

dette: »Vores konklusion er, at det i høj grad ser ud til at være patienten, der ’virker’, og ikke den enkelte alternative behandlingsform alene.

Patienter ønsker i stigende grad at være aktive medspillere i deres behandlingsforløb. Vores forskning viser, at dem, der deltager aktivt i deres egen behandling, oplever at leve bedre med deres sygdom«.

Bogen indeholder en meget informativ og nyttig oversigt over kilder til information om alternativ behandling. En oversigt, der er relevant for såvel patienter som sundhedsfagligt personale.

Scleroseforeningen har den holdning, at alle patienterfaringer er vigtige og interessante. Derfor har foreningen gennem mange år samarbejdet med Universitetet i Tromsø, bl.a. i forbindelse med Projekt Behandlerteam (2004-2010) og i forbindelse med det igangværende Projekt Nordisk Kortlægning.

Scleroseforeningen har også formidlet viden om RESF blandt medlemmerne og har bidraget til bogen ”Alternative veier” med en patientforenings perspektiv.

Her kan du købe bogen: kundeservice@gyldendal.no, telefon +47 22034100, eller på www.gyldendal.no/Faglitteratur/ Medisin/Profesjon/Alternative-veier

Af Lasse Skovgaard Forsknings­ medarbejder, PhD-stipendiat 45

Pårørendemøder i hele landet Som pårørende til et familiemedlem eller en ven med sclerose kan man let føle sig overladt til sig selv med de mange spørgsmål og bekymringer, der naturligt opstår, når man pludselig får sygdommen tæt ind på livet.

Man vil måske gerne spare den, der har sclerose, for alle spørgsmålene, men man trænger til nogle svar og nogen at tale med.

Derfor inviterer foreningen igen alle pårørende til en aften ni steder i landet med oplæg om netop det at være pårørende og en snak med andre, der er det. »Mange med sclerose er glade for, at foreningen laver disse arrangementer for pårørende, så de ikke altid selv skal forklare om sygdommen og dens eventuelle følger,« siger organisationskonsulent Inger Kondrup og fortsætter: »Desuden er det nu engang en helt anden situation at være pårørende frem for at være den, der har fået diagnosen. Familierne kan have stor gavn af, at også de pårørende kender de tilbud, der findes i foreningen. Men især fornemmer jeg, at det er givende, når pårørende møder andre pårørende, som også er partnere, teenagere eller forældre til en med sclerose og får en snak med nogen, der lige præcis ved, hvad de mener. Faktisk fortsætter snakken ofte udenfor på fortovet, når det egentlige møde er forbi. Nogle pårørende trænger faktisk til en aften, hvor der bliver set på sclerose med deres briller.« Derfor er denne aften også udelukkende for de pårørende: »Vi er nødt til at begrænse os, så møderne er altså uden dem det altid handler om, nemlig dem med sclerose. De har fri denne aften,« siger Inger Kondrup.

Se nærmere oplysninger på hjemmesiden www. scleroseforeningen.dk. Her finder du også oplysninger om, hvordan du tilmelder dig.

Er du i tvivl om noget, så ring til Scleroseforeningen på 3646 3646.

46

15. maj 2013 Mødecenter Odense Buchwaldsgade 48, 5000 Odense 13. maj 2013 Rødding Centeret Søndergyden, 6630 Rødding 13. maj 2013 Hotel Strandparken Kalundborgvej 58, 4300 Holbæk Tlf. 5943 06 16 22. maj 2013 Hotel Kong Valdemar Algade 101, 4760 Vordingborg tlf. 55 31 12 10 16. maj 2013 Scleroseforeningens sekretariat Mosedalvej 15, 2500 Valby 11. april 2013 Hos Casper - Rønne Lufthavn Søndre Landevej 2, 3700 Rønne Tlf. 56 93 20 71 13. maj 2013 Aalborg Kongres & Kultur Center Europa Plads 4, 9000 Aalborg Tel 9935 5555 23. maj 2013 Marselisborg Centret P. P. Ørums Gade 11, 8000 Århus C Tlf. 7841 4400 27. maj 2013 Herning Kongrescenter Østergade 37, 7400 Herning Tlf. 99269700

NY KOGEBOG Lækker kogebog til mennesker med sklerose og alle andre, der har lyst til at blive inspireret til en sundere livsstil. Bogen er skrevet af Lisbet og Kasper. Kasper fik sklerose som 19 årig og en livsstilsomlægning blev vejen frem.

Over 80 inspirerende opskrifter på hverdagsmad fra supper til salater.

Gennemillustreret med flotte fotos. Bogen indledes med Lisbet og Kaspers historie og deres råd til at tackle MS på en appetitlig måde.

Lakeret omslag / 148 sider.

Overskuddet fra salget går til forskning.

Pris: 249 kr. ekskl. fragt og ekspedition

Bestil på www.scleroseforeningen.dk/shop Find også andre gaver: smykker, brugskunst, bøger, tasker m.m.

Hvis du selv vil bestemme, hvem der skal arve dig, skal du oprette et testamente, så arven fordeles efter dine ønsker.

Vidste du? · Har du ingen livsarvinger, går hele din arv til staten, hvis du ikke skriver testamente. · Har du kun fjerne arvinger, kan du reducere boafgiften betydeligt ved at indsætte en forening som arving og begunstige dine arvinger, fx nevøer og niecer med legater. Dine arvinger får samme beløb, mens besparelsen på boafgiften kommer foreningen til gode. · Du har altid mulighed for at donere et afgrænset beløb som legat til en forening eller en ven og lade resten af arven gå til din nærmeste familie. · Patientforeninger og andre velgørende foreninger er fritaget fra skat og boafgift.

Find din nærmeste advokat på www.advodan.dk eller ring til os på tlf. 46 14 60 00.

HVEM SKAL ARVE EFTER DIG?

www.advodan.dk

– et netværk til forskel

47

Scleroselinjen Scleroselinjen er en hotline for mennesker med sclerose og pårørende, der har brug for nogen at tale med uden for Scleroseforeningens normale åbningstid. Linjen er åben mandag – fredag, kl. 17:00-20:00 på tlf. 7020 3646.

Lægerådgivning Har du spørgsmål om din sclerose? Så ring til Scleroseforeningen på tlf. 36 46 36 46 dagligt kl. 8-16, fredag dog 8-14. Serviceafdelingen noterer navn og telefonnummer, hvorefter lægekonsulent Henrik Boye Jensen ringer dig op. Mandage mellem kl. 14.30 – 15.30 og kl. 19.00 – 20.30. Vi er nødt til at få navn og telefonnummer for at kunne ringe op, men oplysningerne registreres ikke. Henvendelsen kan betragtes som anonym. Du kan også skrive til lægen på Scleroseforeningens adresse: Mosedalvej 15, 2500 Valby.

SOCIALRÅDGIVERE Når du gerne tale med en socialrådgiver, skal du blot ringe ind til Scleroseforeningens hovednummer 36 46 36 46, så vil du blive ringet op af socialrådgiveren fra dit område på et nærmere oplyst tidspunkt – oftest inden for få dage. Den enkelte socialrådgiver kan også kontaktes via e-mail eller brev. Der kan gå 3 – 4 dage før du får svar på e-mail eller brev. I forbindelse med ferieperioder eller sygdom kan der gå længere tid. Du er også velkommen til at kontakte Scleroseforeningen på telefon 36 46 36 46 for nærmere oplysninger.

Nadia Buchard, ledende socialrådgiver Dækker: Rudersdal, Lyngby-Taarbæk og Gentofte.

Telefon: 36 46 36 46 E-mail: nbu@scleroseforeningen.dk Vakant Dækker: Frederikshavn, Hjørring, Jam­merbugt, Thisted, Brønderslev-Dronninglund, Læsø, Aalborg, Vesthimmerland, Morsø, Rebild, Mariager Fjord, Skive. Tlf. 36 46 36 46. Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid.

E-mail: mkn@scleroseforeningen.dk Suzanne Bæk Holland Dækker: Lemvig, Struer, Holstebro, Herning, Ringkøbing-Skjern, Varde, Esbjerg, Haderslev, Tønder, Aabenraa, Sønderborg. Tlf. 36 46 36 46. Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid E-mail: sho@scleroseforeningen.dk Mette Mathiasen Dækker: Viborg, Randers, Norddjurs, Favrskov, Syddjurs, Århus.

Tlf. 36 46 36 46. Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid E-mail: mma@scleroseforeningen.dk Dorrit Due Dækker: Vejen, Kolding, Fredericia, Middelfart, Bogense, Assens, Odense, Kerteminde, Faaborg – Midtfyn, Nyborg, Svendborg, Langeland, Ærø Tlf. 36 46 36 46 Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid E-mail: due@scleroseforeningen.dk

Lotte Rørstrøm Dækker: Odder, Skanderborg, Samsø, Billund, Ikast-Brande, Silkeborg, Vejle, Horsens, Hedensted Tlf. 36 46 36 46 Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid.

E-mail: lro@scleroseforeningen.dk Annette Køhler Dækker: Odsherred, Kalundborg, Holbæk, Sorø, Slagelse, Næstved, Ringsted, Faxe, Vordingborg, Guldborgsund, Lolland, Stevns. Tlf. 36 46 36 46. Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid E-mail: ako@scleroseforeningen.dk Camilla Beyer-Nielsen Dækker: Frederikssund, Egedal, Hillerød, Halsnæs, Gribskov, Helsingør, Fredensborg, Allerød, Hørsholm, Furesø, Frederiksberg, København og Bornholm Tlf. 36 46 36 46, fax 36 46 36 77 Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid.

E-mail: cbe@scleroseforeningen.dk Janni Jensen Dækker: Lejre, Roskilde, Solrød, Køge, Dragør, Tårnby, Greve, Ishøj, Vallensbæk, Høje-Taastrup, Albertslund, Glostrup, Brøndby, Hvidovre, Rødovre, Ballerup, Herlev, Gladsaxe. Tlf. 36 46 36 46. Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid E-mail: jje@scleroseforeningen.dk Joan Vang Dækker: Færøerne Tlf. 36 46 36 46, fax: 36 46 36 77 Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid E-mail: jva@scleroseforeningen.dk Formidler også kontakt til psykologen

Psykologer Scleroseforeningens 12 psykologer er fordelt over hele landet. Vi kan kontaktes i psykologernes telefontid, der er dagligt mellem kl. 11-12 på tlf. 3646 3646. Vi kan også kontaktes pr. e-mail eller brev. Vi bestræber os på at besvare henvendelser pr. e-mail/ brev i løbet af få dage, i ferieperioder kan der dog gå længere tid. Psykologerne dækker bestemte kommuner, men du skal kontakte psykologerne i sekretariatet i København, som vil viderehenvise til den psykolog, der dækker den kommune, du bor i. Er du i tvivl, kan du altid kontakte Scleroseforeningen på telefon 3646 3646 for nærmere oplysninger.

Bente Østerberg, ledende psykolog e-mail: bos@scleroseforeningen.dk Marianne Nabe-Nielsen e-mail: mnn@scleroseforeningen.dk Michael Nissen e-mail: min@scleroseforeningen.dk Dorte Larsen e-mail: dla@scleroseforeningen.dk Cathrine Frahm e-mail: cfr@scleroseforeningen.dk Helle Gry Pedersen e-mail: hpe@scleroseforeningen.dk Ovenstående psykologer dækker alle kommuner i Region Hovedstaden, nemlig Albertslund, Allerød, Ballerup, Bornholm, Brøndby, Dragør, Egedal, Fredensborg, Frederiksberg, Frederikssund, FrederiksværkHundested, Furesø, Gentofte, Gladsaxe, Glostrup, Gribskov, Helsingør, Herlev, Hillerød, Hvidovre, Høje-Taastrup, Hørsholm, Ishøj, København, Lyngby-Taarbæk, Rudersdal, Rødovre, Tårnby, Vallensbæk. Dækker også i Region Sjælland: Greve, Køge, Lejre, Roskilde, Solrød samt Bornholm Yvonne Damm Mønsted Dækker: Esbjerg, Fanø, Varde, Vejen, Kolding, Billund, Vejle, Hedensted, Horsens, Fredericia.

Helle Gry Pedersen Assens, Bogense, Faaborg-Midtfyn, Kerteminde, Langeland, Middelfart, Nyborg, Odense, Svendborg, Ærø.

Mette Sloth Huus Tønder, Åbenraa, Sønderborg og Haderslev.

Birgit Nilsson Faxe, Guldborgsund, Holbæk, Kalundborg, Lolland, Næstved, Odsherred, Ringsted, Slagelse, Sorø, Stevns, Vordingborg.

Ann Nymark Brønderslev, Læsø, Dronninglund, Frederikshavn, Hjørring, Jammerbugt, Mariager fjord, Morsø, Rebild, Thisted, Vesthimmerland, Aalborg.

Anna Marie Buur Faurskov, Norddjurs, Odder, Randers, Silkeborg, Skanderborg, Syddjurs, Aarhus, Samsø.

Karen Nielsen Herning, Holstebro, Ikast-Brande, Lemvig, Ringkøbing-Skjern, Struer, Skive, Viborg.

48

Kørestolstraktor Kørestolstraktor For dig der vil selv - hele livet!

WAYUP v/ Niels Horsbøl

www.msinfo.dk

Tlf. 20 40 63 18 www.wayup.dk

– et nyt website til MS-patienter og deres pårørende.

Edvard Thomsens vej 14, 3. sal, 2300 København S, tlf. 39 16 84 00, www.novartis.dk

At bygge handicapbiler er en tillidssag Når du vælger Ribe Karosseri, kan vi garantere dig en handicapbil, hvor alt er tilpasset dig og dine behov. Indretningen tilpasses i samråd med dig og efter dine ønsker. Ribe Karosseri har mange års erfaring og er specialister i opbygning af handicapbiler. Vi sælger og opbygger alle bilmærker Husk at du frit kan vælge din opbygger.

Vi leverer over hele landet.

Industrivej 3A . 6760 Ribe . Telefon 7542 3156 info@ribekarosseri.dk . www.ribekarosseri.dk

49

www.scleroseforeningen.dk

Legat til bestemt formål

Bestyrelsen for »Familien Ravnsteds Fond til fordel for scleroseramte« udmelder legatportioner til fordeling.

Ansøgningsfrist 15. marts 2013.

Ansøgningen sendes til advokat Erling Halskov, Hunderupvej 22, 5000 Odense C.

50

En ansøgning til et bestemt formål skal ledsages af redegørelse for: n Ansøgerens adresse, alder og evt. antal mindreårige børn. n Ansøgningens formål. n En erklæring fra ansøgerens egen læge om, at ansøgeren lider af dissemineret sclerose. n En redegørelse for ansøgerens

primærkommune om indtægtsforhold. Lever ansøgeren i ægteskab eller parforhold udbedes vedlagt redegørelse for ægtefællens indtægtsforhold. n En redegørelse for, om ansøgeren inden for de sidste to år har modtaget legater med angivelse af legatets størrelse og formål.

Er du irriteret over, at din skinne sidder fast på dine sko?

Fordi livets udfordringer klares bedst i fællesskab Som leverandør af helhedsløsninger sikrer P.P. Handicapservice ApS, at borgere modtager den omsorg som forventes af offentlige myndigheder og borgerne selv. Vi tager ansvaret for etableringen og driften af hjælperteams til borgere med funktionsnedsættelser.

Det er vigtigt for os, at der genereres værdi for borgerne igennem trygge og stabile rammer og livskvalitet, samt at offentlige myndigheder oplever at P.P. Handicapservice ApS udgør et seriøst og effektivt bidrag på Social- og Sundhedsområdet.

Handicapservice I vores afdeling for Handicapservice rekrutterer og formidler vi hjælpere til handicappede. Vi registrerer alle vores medarbejderes faglige såvel som sociale kompetencer i vores jobdatabase.

Vi har alle typer af personale registreret i vores database, der således omfatter sygeplejersker, SOSU-assistenter og almindelige sygehjælpere samt specialuddannet personale. Vi kan derfor tilbyde dig et stort udvalg af hjælpere, hvor vi på forhånd har lavet en kvalificering.

BPA-ydelser

(Borgerstyret Personlig Assistance) Vi yder hjælp til borgere med et behov for praktisk hjælp og pleje jf.

Servicelovens §95 og §96.

STU-uddannelse

(Særlig tilrettelagt ungdomsuddannelse) P.P. Handicapservice ApS kan tilbyde STU-uddannelse, som er for unge mellem 15 og 25 år med handicap og særlige behov.

Vikarservice Alle der har en bevilling fra kommunen kan benytte vores vikarservice.

Hvis man ikke har en bevilling fra kommunen kan man stadig benytte os, men man betaler da selv for ydelsen. Derudover tilbyder vi også ydelsen til institutioner og plejehjem, som ved sygdom eller ferie mangler ekstra mandskab.

Dropfodmdialock

Dialock® er et system vi har udviklet til dig, der bruger Dropfodsskinne. Med et simpelt greb er det muligt at skifte din skinne over på flere sko. Det giver frihed i hverdagen til at lave mange aktiviteter med samme skinne til forskelligt fodtøj.

Alle vores ydelser leveres med basis i vores værdinormer, der bygger på:

· Engagement · Omsorg · Respekt · Kvalitet

Sociale ydelser baseret på erfaring - vi har været i branchen i over 10 år!

Bandagist Jan Nielsen – En verden fuld af muligheder Kontakt os for information eller se www.bjn.dk – Vi vil så gerne dele vores viden!

· Ansvar · Fleksibilitet · Livskvalitet · Stabilitet

P.P. Handicapservice ApS www.pphandicapservice.dk - Tlf. +45 4369 2848 Ko n t o r t i d e r : M a n d a g t i l t o r s d a g 8 . 3 0 - 1 6 . 0 0 / Fre d a g 8 . 3 0 - 1 5 . 0 0

Bandagist Jan Nielsen A/S • 33 11 85 57 • klinik@bjn.dk • www.bjn.dk

Få markedets bedste pris på møder og konferencer På Ledernes KonferenceCenter gør vi dit arrangement til noget ganske særligt – hver gang.

Om dit arrangement er en større konference eller et mindre møde. Vi brænder for det – og kan slet ikke lade være. Og vi ligger lige midt i Danmark.

Vi vover den påstand at ingen kan matche disse priser, hvis man sammenligner faciliteter, kvalitet og service på det høje niveau, som vi er kendt for!

Dagmøder fra kr. 595,Døgnmøder fra kr. 1.850,-

Kontakt Susanne Andreasen på 65 94 13 13 eller sa@lkc.as for et godt tilbud.

Rugårdsvej 590 Telefon: 65 94 13 13 5210 Odense NV www.ledernes-konferencecenter.dk

51

I MagaSinet og p책 scleroseforeningen.dk kan du fra april se, hvordan du kan kysse med.