Magasinet August 2013

ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN AUGUST-SEPTEMBER 2013

15 SIDERS TEMA: KAPTAJN I EGET LIV – SIDE 21 Morten Rathje er murer på hjul

FOLKEMØDE MED FULDT UDBYTTE – SIDE 12 Til lands, til vands og til debatmøde

ÅRETS SIDSTE KYS – SIDE 6 Status på Kys sclerose farvel

Leder Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen

EMPOWER THE PATIENTS! Et nyt begreb – ’empowerment’ – har fundet sin vej til den danske ordbog. Selv om det efterhånden er 20 år siden, forekommer begrebet dog fortsat så fremmed i manges ører, at det hører til sjældenhederne at støde på det i dagligdagens dansk.

I sundhedsfaglig sammenhæng spås det ikke desto mindre at få en så omvæltende betydning, at det af nogle beskrives som ’den tredje revolution i sundhedsvæsenet’.

Empowerment er afledt af verbet ’empower’, der betyder at ’give magt’ eller ’at sætte i stand til’, og var oprindeligt et politisk begreb, knyttet til ønsket om at styrke og frigøre svage samfundsgruppers ressourcer og kompetencer til at tage hånd om eget liv og egen situation.

Når begrebet spås at sætte så dybe spor i sundhedsfaglig sammenhæng, hænger det sammen med, at vi i vores del af verden i stigende grad ser det som sundhedsvæsenets mål ikke kun at sikre et langt liv gennem behandling og forebyggelse af sygdom, men at fremme et langt liv med maksimal livskvalitet.

Hvor høj livskvalitet er det nye helbredsmål, er empowerment således vejen, der skal lede dertil.

Det betyder, at sundhedsprofessionelles fornemste opgave fremover bliver at støtte patienterne eller borgerne i at opnå den højest mulige livskvalitet. Og det gør de ved at inddrage dem og give dem den nødvendige viden, de nødvendige redskaber og den nødvendige tro på og tillid til egne evner til at håndtere deres helbredsmæssige udfordringer.

Når sygdom opleves som så stor en trussel mod vores livskvalitet, skyldes det ifølge cand. psych. og dr. med. Bobby Zachariae, at det udfordrer os på vores grundværdier, navnlig den værdi, han kalder ’retten til selvdetermination’. Centralt for vores livskvalitet er altså, at vi oplever at have mulighed for at handle og træffe valg af betydning for vores liv og føler, at vi har kontrol og indflydelse på vores situation.

I dette nummer af MagaSinet kan du bl.a. læse et interview med Bobby Zachariae, der er Danmarks fremmeste forsker inden for empowerment og helbredsrelateret livskvalitet, og som til efteråret afholder ni inspirerende foredrag for Scleroseforeningen.

Bladet byder også på et par tankevækkende interviews med mennesker med sclerose, som på hver deres måde har taget hånd om eget liv med en øget livskvalitet til følge.

God læselyst!

2

Indhold 4

KORT NYT

6

KYS SCLEROSE FARVEL – ÅRETS SIDSTE GRØNNE KYS

11

LEGAT

12

FOLKEMØDE MED UDBYTTE

14

RESULTATER FRA PROJEKT NORDISK KORTLÆGNING

18

EFTERÅRSFERIE I DRONNINGENS FERIEBY 2012

21

TEMA: KAPTAJN I EGET LIV

36

VERDENS STØRSTE SCLEROSEKONFERENCE

38

MIN KROP GLEMMER SCLEROSEN, NÅR JEG ER GRAVID

42

KURSER

44

RÅDGIVNING PÅ NETTET

Redaktion og ekspedition Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby.

Telefon 3646 3646 Telefax 3646 3677 Gironummer 300 04 27 E-mail info@scleroseforeningen.dk Hjemmeside www.scleroseforeningen.dk Redaktion Mette Bryde Lind (ansv.), mli@scleroseforeningen.dk, Peter Palitzsch Christensen, pch@scleroseforeningen.dk (red.), Erik Jensen, eje@scleroseforeningen.dk, Gitte Rudbeck, gru@scleroseforeningen.dk, Lotte Bach Hansen, lha@scleroseforeningen.dk, Camilla Mulvad Svensson, cmu@ scleroseforeningen.dk E-mail til redaktionen red@scleroseforeningen.dk Layout og grafisk produktion Datagraf Oplag 55.000 Tryk Stibo Graphic, Miljøcertificeret efter ISO 14001.

MagaSinet Næste nummer udkommer medio oktober 2013. Forside Søren Østerlund.

Annoncesalg Preben Schlichting, tlf. 3678 3378 / 2562 8460. Deadline for annoncer i næste blad: 15. september 2013.

Scleroseforeningen Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 60.000 medlemmer og bidragydere samt omkring 1.000 frivillige.

Protektor Hendes Majestæt Dronningen. Medlemskab af Scleroseforeningen Personligt medlemskab 265 kr. årligt. Familiemedlemskab 400 kr. årligt. Hovedbestyrelse Formand Christian L. Bardenfleth, tlf. 3948 8263, e-mail: chb@plesner.com. Politisk næstformand Jette Bay og Organisatorisk næstformand Jens Holst Direktør Mette Bryde Lind. Sclerosehospital Ry, tlf.8689 1011, ry@sclerosehospital.dk, og Haslev, tlf. 5631 2060, haslev@sclerosehospital.dk Direktør Brita Løvendahl Dronningens Ferieby post@dronningensferieby.dk 3

Kort Nyt TILBUD TIL BØRN OG UNGE OG DERES FAMILIER Scleroseforeningen har i foråret afholdt de første to temadage for forældre til børn og unge med sclerose under 20 år. Seks familier havde tilmeldt sig, tre på Sjælland og tre i Jylland.

Formålet med dagene var at netværke med andre familier og samtidig blive klogere på sclerosen og de udfordringer, man kan stå med som familie, som barn og som teenager.

Begge dage forløb over al forventning og var til stor glæde for deltagerne. Det er meningen, at Scleroseforeningen fremadrettet vil afholde én årlig temadag centralt i landet for forældre til børn med sclerose.

Læs mere om Scleroseforeningens tilbud til børn og unge her: www.scleroseforeningen.dk/ung-med-sclerose-1

18 MENNESKER MED SCLEROSE PORTRÆTTERES I NY BOG Portrætbogen »Passion« er skrevet af 18 mænd og kvinder med MS til andre, der skal leve med sygdommen. Beskeden »du har sclerose« giver ofte frygt for fremtiden og en følelse af at være alene.

46-årige Henrik Wessmann fra København har selv oplevet frustrationerne ved at blive ramt af MS. Men i dag lever han sit liv med sygdommen med energi og passion. Henrik Wessmann er selv nået dertil ved at fokusere på det positive i livet og ved at tale med andre med MS. Derfor besluttede han sig for at udgive

FRIVILLIG FREDAG DEN 27. SEPTEMBER 2013 Vær med til at fejre og synliggøre de frivillige på Frivillig Fredag, Danmarks nationale frivillighedsdag. Frivillig Fredag er en aktivitetsdag, hvor foreninger, frivilligcentre, kommuner, virksomheder, skoler og boligorganisationer afholder spændende aktiviteter og arrangementer. De har fx politikere, embedsmænd eller erhvervsledere i praktik, udstiller i byens butiksvinduer, fester og fejrer de frivillige.

Frivillig Fredag er en årligt tilbagevendende begivenhed, der falder på den sidste fredag i september. Markeringen af dagen kan dog ske såvel på dagen som i ugen op til d. 27. september. Læs mere på www.frivilligfredag.dk

portrætbogen ’Passion’, der skal inspirere mennesker med MS til at finde frem til det positive i livet med MS. Resultatet er 18 danskeres meget forskellige fortællinger om den passion, der giver dem inspiration og energi til et godt liv med MS. Henrik Wessmanns passion er fotografi, og han har taget de portrætbilleder, der supplerer fortællingerne i bogen.

Portrætbogen er gratis og kan bestilles på www.multipelsklerose.dk – og bogen kan også bestilles via ms@biogenidec.com

CAREFESTIVAL TIL EFTERÅRET

»Carefestival – Fagfestival for mennesker med handicap« er en helt ny messe, som arrangeres i samarbejde med MESSE C Fredericia og Danske Handicaporganisationer.

I efteråret 5.-7. september 2013 står de 32 medlemsorganisationer under DH og alle brugerne klar til at skabe et miks af traditionel messe og udviklings-laboratorium.

Der er fokus på nytænkning, innovation og erfaringsudveksling på handicapområdet med det specifikke mål at øge livskvaliteten og lette hverdagen for handicappede og alle omkring dem.

LUTTER TILFREDSE PATIENTER »Enhver hospitalsdirektørs hedeste drøm.« Sådan betegner Brita Løvendahl, direktør på Sclerosehospitalerne, den seneste patientevaluering, som hospitalerne netop har fået resultaterne af. Det drejer sig om Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser (LUP) for 2012.

Det, der gør Brita Løvendahl og resten af Sclerose-

4

hospitalernes personale så stolt, er, at intet mindre end 99,3 % af de adspurgte patienter har et »virkelig godt« eller »godt« samlet indtryk af indlæggelsen.

Ydermere har 100 % af de adspurgte følt, at de har fået den rette sygeplejefaglige behandling og pleje, mens de var indlagt. 99,1 % svarer det samme i forhold til den lægelige behandling.

ANNONCE

KYS SCLEROSE FARVEL Butiksindsamlingen og Kys Sclerose Farvel kampagnen er ved at være slut for 2013, og vi kan næsten ikke vente med at skulle kysse igen i 2014. Men indtil da vil vi gerne sende et stort grønt kys til alle de fantastiske samarbejdspartnere, som har været med i Kys Sclerose Farvel kampagnen.

Scleroseforeningen er meget taknemmelige for den velvillighed til Kys Sclerose Farvel kampagnen som Rema 1000, NETTO, Arnold Busck og Kop & Kande har vist, ved at have indsamlingsbøsser stående i forretningerne.

Mange, mange tak! Særligt er Scleroseforeningen taknemmelige for, at Rema 1000 i tillæg til indsamlingsbøsserne også har solgt stregkoder og læbepomader.

Scleroseforeningens samarbejde med Trendsales har været en stor succes, og vi er meget taknemmelige for, at Trendsales og Trendsales’ brugere valgte at støtte op om Kys Sclerose Farvel.

6

- ÅRETS SIDSTE GRØNNE KYS En stor tak og grønne kys til alle jer, som har kysset med, støttet med bidrag på SMS, doneret byttepenge, købt stregkoder, liket på facebook, lyttet med, læst med og i det hele taget alle jer, som har engageret jer i Kys Sclerose Farvel kampagnen. Kampagnen har været en stor succes takket være alle jer, som har kysset med.

Filmene på Trendsales er blevet delt mere end 25.000 gange, vi har ca. 3200 likes på kampagnens facebookside, hvilket giver en rækkevidde til 500.000 personer.

Kys Sclerose Farvel er blevet vist og nævnt i medierne og pressen ca. 1000 gange, hvilket har en værdi på ca. 10 – 13 millioner kroner. Sidst på sommeren kan vi se, hvor mange penge indsamlingen har givet til forskning. Vi er jer alle dybt taknemmelige for opbakningen. TAK! En kæmpe tak skal også lyde til de mange hundrede frivillige, som landet rundt har stillet indsamlingsbøsser op og solgt merchandise til butikkerne. I har gjort et imponerende stykke arbejde.

3.176

7

Gå for en verden uden sclerose - dine skridt tæller Tag familie og venner med til en festlig dag og en smuk gåtur i en god sags tjeneste. Overskuddet går til Scleroseforeningens arbejde inden for forskning, information og patientstøtte.

Søndag den 8. september 2013 kl. 11.00 - 14.00 i Valbyparken Søndag den 29. september 2013 kl. 13.00 - 15.00 i Avnstrup Skov Læs mere om arrangementerne og tilmeldingerne på www.scleroseforeningen.dk/walkandtalk Gå med i Valbyparken og/eller Avnstrup Skov og vær med til at gøre en forskel.

www.scleroseforeningen.dk/walkandtalk

Når livets skjorte bli’r for kort Og hvad mon der sker når man skal bort Når livets skjorte bli’r for kort Hvor mon den er den røde tråd Man må for fa’en da bli’ til noget Uddrag fra ”Den røde tråd” Shubidua / 1978

Den røde tråd

I fremtiden vil vi fortsat være til stede, der hvor mennesker med sclerose har mest brug for vores støtte. Du kan blive en del af den røde tråd ved at støtte gennem dit testamente.

Gaver til Scleroseforeningen er altid afgiftsfrie.

8

Vidste du at

en stor del af Scleroseforeningens indtægter stammer fra arv, som gør det muligt at støtte forskningen med 12 millioner kroner årligt. Foreningen er i høj grad afhængig af alle, der via arv og testamente støtter sclerosesagen.

Tag tråden op Undersøg dine muligheder på www.scleroseforeningen.dk/arv

ANNONCE

ANNONCE

Særligt legat som uddeles over to gange i løbet af 2013 Scleroseforeningen har igen i år været heldige at modtage et større beløb fra en velgørende fond. Det betyder, at Scleroseforeningen også i år uddeler et antal legater på hver 10.000 kr. i løbet af 2013 til vores medlemmer med sclerose.

Der vil blive tale om to uddelingspuljer i løbet af 2013: Pulje 1 uddeles i løbet af foråret til 100 ansøgere.

Pulje 2 uddeles i løbet af efteråret til 100 ansøgere.

De to uddelinger giver støtte til forskellige hovedformål: Til pulje 1 med uddeling i foråret kan der søges om legat til at opfylde et stort personligt ønske, f.eks. en oplevelse for dig og familien. Særligt ansøgningsskema kan hentes fra 15. februar 2013 – enten ved at indsende nedenstående kupon eller ved at downloade og indsende ansøgningsskemaet på: www.scleroseforeningen.dk/legater. Du kan også vælge at sende en mail til Inge Aarslev på iaa@ scleroseforeningen.dk

Generelle kriterier for begge uddelinger: Obs: Hvis man har modtaget det særlige legat i 2012, kan man ikke søge igen i 2013.

Herudover gælder følgende: Legatet kan tildeles Scleroseforeningens medlemmer med sclerose, der har betalt deres årlige kontingent til Scleroseforeningen Legatet skal kunne være med til at gøre en forskel eller give en lettelse i den enkeltes eller familiens livssituation Der gives ikke til formål, som det offentlige dækker fuldt ud Der vil være mulighed for at få dækket en egenbetaling, efter et offentligt tilskud er trukket fra Til formål, som koster meget mere end legatet på 10.000 kr., kan disse kun støttes efter vurdering af ansøgers mulighed for supplerende egenbetaling Der gives ikke legat til eksperimentelle behandlinger eller behandlingsrejser til udlandet Lægelig dokumentation for sygdommen skal medsendes.

Til pulje 2 med uddeling i efteråret kan der søges om legater, som er begrundet i sociale og/eller økonomiske problemer. Særligt ansøgningsskema kan hentes fra 15. august 2013.

Kupon til fremsendelse af ansøgningsskema vedr. legat fra pulje 1 – »Det er mit store ønske«. Her kan f.eks. søges om hjælp til en rejse med nødvendig hjælper, så pårørende kan holde ferie sammen med ansøgeren, eller til en forkælelsestur, f.eks. et wellnessophold o.m.m. Legatet er på 10.000 kr. – Ansøgningsskemaet skal være os i hænde senest 12. marts 2013.

Navn:__________________________________________________________________________________________________ Adresse: _______________________________________________________________________________________________ Postnr./By: _____________________________________________________________________________________________ Email: _________________________________________________________________________________________________ Medlemsnr.:____________________________________________________________________________________________

Indsendes til: Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby 11

Sol og højt humør på havet ud for Allinge. Fra venstre Scleroseforeningens formand Christian L. Bardenfleth, sundhedsminister Astrid Krag og direktør Mette Bryde Lind.

Når informatør Jesper Mosbæk fortæller om sin hverdag med sclerose, lyttes der intenst.

Sejladsen med »Mester«, hvor informatørerne fortæller, har vist sig som en fortræffelig måde at formidle viden på.

12

FOLKEMØDE MED UDBYTTE Af Erik Jensen Fotos: Verner Kjærsgaard

Scleroseforeningens informatører, AnneMarie Stokholm og Jesper Juul Mosbæk, var konstant på gyngende grund under årets Folkemøde i Allinge på Bornholm.

Ombord på galeasen »Mester« fortalte de en række folketingspolitikere, borgmestre og sundhedsminister Astrid Krag om deres hverdag med sclerose.

Ved 10 sejladser i løbet af tre dage fik 22 deltagende politikerne et godt indblik i sygdommen, og Scleroseforeningen fik gode og nyttige kontakter til politikere, som arbejder med social- og sundhedssektoren.

Undervejs lagde »Mester« også dæk til gode og konstruktive aftaler, bl.a. møder med politikerne i sekretariatet og en række besøg på sclerosehospitalerne. »Jeg vil være kæreste – ikke handicaphjælper« var overskriften på det dialogmøde, foreningen holdt i teltet lørdag eftermiddag under Folkemødet. Den skarpe fokusering på rollen som pårørende gav en god debat blandt de deltagende politikere, og søndag bragte Berlingske Tidende en større artikel om emnet. Det skete på baggrund af en case på foreningens hjemmeside. Artiklen blev gengivet i en lang række aviser, så debatten om kravene til de pårørende til mennesker med sclerose kom for alvor i gang.

I løbet af de fire dage med Folkemøde besøgte mange hundrede mennesker Scleroseforeningens telt. De fleste udfyldte en tipskupon, der gav viden om sclerose, og det blev til mange gode samtaler med foreningens repræsentanter.

Med det konkrete udbytte af deltagelsen i årets Folkemøde er der næppe tvivl om, at »Mester« stævner ud for Scleroseforeningen igen i juni 2014, og at foreningens telt på Allinge havn er klar til at modtage de mange gæster.

13

RESULTATER FRA

PROJEKT NORDISK KORTLÆGNING Resultater fra en stor, nordisk undersøgelse viser, at mennesker med MS i de nordiske lande bruger en lang række forskellige behandlinger i deres daglige håndtering af sygdommen. Undersøgelsen viser også at mennesker med MS i Danmark bruger mere fysioterapi og zoneterapi, men mindre ergoterapi og massage end de andre nordiske lande.

Af Lasse Skovgaard, sundhedspolitisk medarbejder og ph.d., Scleroseforeningen Hvorfor er undersøgelsen blevet lavet?

I 2010 gik de fem nordiske MS-forbund sammen om at lave en undersøgelse af, hvilke behandlinger mennesker med MS i de nordiske lande bruger. Fra registre ved man en del om brugen af sclerosemedicin, men man ved ganske lidt om brugen af andre typer behandlinger. Derfor blev en undersøgelse designet, der skulle give viden om medlemmernes brug af alle typer behandling – hvad bruges, med hvilke formål og med hvilke erfarede virkninger?

Hvordan gjorde vi?

Vi sammensatte en projektgruppe med deltagere fra alle fem nordiske lande, heriblandt tre neurologer. Et internetbaseret spørgeskema blev udviklet, og vi bad 7000 tilfældigt udvalgte mennesker med MS i de nordiske lande om at besvare det, heriblandt 3500 i Danmark. Lidt over halvdelen besvarede spørgeskemaet, og repræsentativiteten var god.

Hvad viser resultaterne?

I spørgeskemaet spurgte vi ind til brug af behandlinger udover sclerosemedicin inden for de seneste 12 måneder.

14

Resultaterne viser overordnet, at mennesker med MS i de nordiske lande bruger en lang række behandlinger, både konventionelle og alternative, i deres daglige liv med kronisk sygdom. De har mange forskellige formål med at bruge behandlingerne, men de fleste nævner styrkelse af kroppen eller opnåelse af velvære som de primære formål.

Den danske undersøgelse Hvilke behandlinger er brugt?

Undersøgelsen viser, at mennesker med MS i Danmark er flittige brugere af såvel konventionelle som alternative behandlinger. Som vist i tabel 1 er fysioterapi, receptpligtig medicin, håndkøbsmedicin, kosttilskud og naturmedicin og massage de fem mest benyttede behandlingsformer.

Herudover bruges en lang række konventionelle og i særdeleshed alternative behandlingsformer. Lidt under halvdelen af alle respondenter kombinerer konventionelle og alternative behandlingsformer.

51,8% af de danske respondenter har brugt en form for alternativ behandling indenfor de seneste 12 måneder. De mest populære alternative behandlingsformer er

kosttilskud og naturmedicin, særlig diæt og akupunktur. Også zoneterapi, yoga, meditation og kranio-sakral terapi er populære alternative behandlingsformer.

Med hvilke formål bruges behandlingerne?

Som det fremgår af tabel 2, bliver ikke-specifikke formål nævnt oftere end specifikke formål. Det er således ikke behandling af bestemte symptomer, de danske respondenter først og fremmest søger gennem de benyttede behandlinger, men oftere et ønske om at opnå velvære, styrke kroppen og øge muskelstyrken.

Afhjælpning af konkrete symptomer er dog også blandt de ti oftest adresserede formål – f.eks. smerter, balanceproblemer og træthed.

Den nordiske undersøgelse Hvilke behandlinger er brugt?

Undersøgelsen viser, at mennesker med MS i de nordiske lande er meget ens, hvad angår deres brug af behandlinger. Danmark adskiller sig dog fra et gennemsnit af de andre fire nordiske lande ved et lavere forbrug af Qi Gong, ergoterapi og massage.

Til gengæld har Danmark et højere

forbrug af fysioterapi, håndkøbsmedicin, ridefysioterapi, kiropraktik, zoneterapi og CCSVI-behandling.

Tabel 1. De ti oftest benyttede behandlinger blandt mennesker med MS i Danmark n=1865

Med hvilke formål bruges behandlingerne?

Hvad angår formålet med at bruge forskellige behandlinger er der stor lighed mellem Danmark og de øvrige nordiske lande imellem og ingen nævneværdige forskelle.

Ekspert i egen sygdom Undersøgelsen peger på, at mennesker med MS i de nordiske lande i vid udstrækning sammensætter deres eget behandlingsprogram. De kombinerer konventionelle og alternative behandlinger på forskellig vis med det primære formål at styrke kroppen og forebygge forværring af sygdommen.

Undersøgelsen peger således på, at mange mennesker med MS er aktive medspillere i deres eget sygdomsforløb og i håndteringen af livet med en kronisk sygdom.

Denne tendens ses også blandt andre kronikergrupper. Det kan på mange måder ses som en positiv tendens, da patienten ofte er den primære ekspert i sin egen sygdom.

Nyere forskning peger også på, at der opnås bedre behandlingsresultater, hvis patienten inddrages aktivt. En af udfordringer i tendensen er til gengæld, at vi mangler viden om fordele og ulemper ved at kombinere forskellige typer af behandlinger.

Denne viden bør skaffes, så mennesker med kronisk sygdom, der ønsker at være aktive i deres eget behandlingsforløb, har et forskningsbaseret grundlag at foretage deres valg på.

Tabel 2. De ti oftest adresserede formål med brug af behandlinger blandt mennesker med MS i Danmark. n=236

Tabel 3. De behandlingsformer hvor Danmark adskiller sig signifikant fra de øvrige nordiske lande. n=1865 (Danmark) n=1930 (øvrige nordiske lande)

Medlemmernes erfaringer I undersøgelsen har vi indsamlet viden om, hvilke erfaringer mennesker med MS har med at bruge forskellige behandlinger. Disse data er ikke færdigbehandlet endnu, men resultaterne vil blive formidlet i løbet af sommer 2013.

15

?ifs hildbob m ifsbq jba p`ibolpb

Plj pl`f^io adfsbo sba ar) ^q bk holkfph pvdalj Book en informatør fra Scleroseforeningen tilm sfohbo ifsbq m j^kdb j abo+ Jbk sba ar) et gratis foredrag.

Du kan få en informatør til at holde oplæg om esloa^k c^jfifbifsbq) ^o_bgapifsbq ld esboa^dbk livet med sclerose for arbejdspladsen, familien m sfohbp ^c bk pvdalj plj p`ibolpb< C abk eller børnenes klasseskammerater. Informatømboplkifdb sfkhbi m ifsbq jba bk holkfph pvdalj+

Cfka gbobp ilh^ib fkcloj^q»o m ttt+p`ibolpbclobkfkdbk+ah,fkcloj^qlbobo biibo hlkq^hq P`ibolpbclobkfkdbk m qbibclk 03 13 03 13 biibo fkcl=p`ibolpbclobkfkdbk+ah+

rerne besøger også gerne lokalafdelinger og har stor erfaring med at holde foredrag for personale ?llh bk fkcloj^q»o co^ P`ibolpbclobkfkdbk i bl.a. plejesektoren. qfi bq do^qfp clobao^d

KOST OG LIVSSTIL Lækker kogebog til mennesker med sklerose og alle andre, der har lyst til at blive inspireret til en sundere livsstil. Bogen er skrevet af Lisbet og Kasper. Kasper fik sklerose som 19 årig og en livsstilsomlægning blev vejen frem.

Over 80 inspirerende opskrifter på hverdagsmad fra supper til salater.

Gennemillustreret med flotte fotos. Bogen indledes med Lisbet og Kaspers historie og deres råd til at tackle MS på en appetitlig måde.

Lakeret omslag / 148 sider.

Overskuddet fra salget går til forskning.

Pris: 249 kr. ekskl. fragt og ekspedition

Bestil på www.scleroseforeningen.dk/shop Find også andre gaver: smykker, brugskunst, bøger, tasker m.m.

ANNONCE

TA’ MED BØRNENE TA’ MED BØRNENE EFTERÅRSFERIE PÅ EFTERÅRSFERIE I PÅ EFTERÅRSFERIE I I DRONNINGENS FERIEBY DRONNINGENS FERIEBY2012 DRONNINGENS FERIEBY evt. entréer, energiforbrug i huset samt drikkevarer ved Ta’ børnene med på efterårsferie! du og din familie lysthelst til at tilspændende underholdning aktiHjælp kan ikke søges legater i ScleroHar og du og din familie lystog til at til- fællesarrangementer. spændende underholdningDer og aktiHjælp En godHar tradition skal jo ikke brydes, derfor inviterer bringe børnenes efterårsferie som en viteter forbørnenes børn og voksne i løbetsom af en Du viteter skal selv Du skal selv bestille hjemmepleje bringe efterårsferie forbestille børn oghjemmepleje voksne i løbet af seforeningen til opholdet eller til transport.

Scleroseforeningen igen i år på den traditionsrige efterårsferigtig oplevelsesferie med en masse ugen.

F.eks. er der mulighed at i Grenaa god tid egen komrigtig oplevelsesferie med for en masse ugen. iF.eks. er via derdin mulighed for at i Grenaa i god tid via din egen komrieugeaktiviteter (uge 42)i Dronningens for børnefamilier, hvor en afi forskellige forældrene har Ferieby? deltage konkurrencer, mune.

Der er ingen hjælperstab til aktiviteter i Dronningens Ferieby? deltage i forskellige konkurrencer, mune. Der er ingen hjælperstab til Scleroseforeningen har igen i år mukreativt værksted, Cirkus rådighed under opholdet.

Scleroseforeningen harSkunk, igen i år mu-Hjælp kreativt værksted, Cirkus Skunk, rådighed under opholdet.

MS. Med støtte fra bl.a.

Foreningen Østifterne har Scleroselighed for sammen med personalet besøg på for brand stationen, lighed sammen medZumba, personalet besøg på brandstationen, Zumba, erkan ingen hjælperstab opholdet, foreningen igen iFerieby år mulighed for, sammen med i Dronningens at arrangere karate, sund madpersonalet i børnehøjde, Hvem deltage? i Dronningens Ferieby at arrangere Der karate, sund mad i børnehøjde,til rådighed Hvemunder kan deltage? en spændende uge, sponsoreret af mad lavning med uge, fællesspisning med MS – par eller en spændende sponsoreret madlavning med fællesspisning med MS par eller enlige hvis du har brug for enlige hjælp, skalForældre du huske at –bestille i Dronningens Ferieby, at arrangere en spændende uge for af såForældre Foreningen Østifterne i dagene 15. og Foreningen kæmpe Banko.

– med deres egne børn op til 14 år. Østifterne i dagene 15. og kæmpe Banko.

– med deres egne børn op til 14 år. hjemmepleje i Grenaa i god tid via din egen kommune. børn og voksne i dagene 13. til 20. oktober 2012.

Det koster – 22. oktober 2011. Gå ind på vores – 22. oktober 2011. Gå ind på vores skal I selv betale?

Tilmelding hjemmeside: www.scleroseforeninHvad skal I selv betale?

Tilmelding stadighjemmeside: kun 1.000www.scleroseforeninkr. for hele familien!Hvad gen.dk/uge42 og læs mere om alle Rejsen frem og tilbage, Send nedenstående kupon egen nu, eller gen.dk/uge42 og læs egen merehusom alle Rejsen frem og tilbage, husSend nedenstående kupon nu, eller Tilmelding de aktiviteter, du og dine børn kan holdning, lommepenge, evt.børn entréer, ringholdning, til Scleroseforeningen på tlf.

36 de aktiviteter, du og dine kan lommepenge, evt. entréer, ring til Scleroseforeningen på tlf. 36 kupon nu, eller ring til ScleroseforLæs mere kommeom til atarrangementet opleve. Det koster kunpå www.scleroseforenergiog telefonforbrug i huset samt 46 energi36nedenstående 46 eller mail: info@sclerosekomme til at opleve. Det koster kun Send og telefonforbrug i huset samt 46 36 46 eller mail: info@sclerose1.000 kr. for hele familien! foreningen.dk og et ansøg1.000de kr.ved for fællesarrangementer. hele familien! drikkevarer vedbestil fællesarrangementer. foreningen.dk og bestil et ansøgeningen på tlf.

36 46 36 46 eller mail til: info@scleroseeningen.dk/uge42 og læs mere omdrikkevarer alle aktiviteter, du Derudover sælger Feriebyen pejseningsskema, du returnerer Derudoversom sælger Feriebyen pejseningsskema, som du returnerer foreningen.dk og bestil etkan ansøgningsskema.

Skemaet og dine børn kan komme Hvad indeholder ferien til at opleve. brænde, m.v. Der kan til Inge Aarslev senest den 25.Der Hvad linnedpakker indeholder ferien brænde, linnedpakker m.v. til Inge Aarslev senest den 25.

For de 1000,- kr. får hver familie ikkeFor søges legater august 2011. til de 1000,kr.i Scleroseforeninfår hver familie returneres ikke søges legater 2011. eller på: Ingei ScleroseforeninAarslev – entenaugust pr. post ét af feriebyens 44 feriehuse samt genéttilafopholdet eller transport. feriebyens 44tilferiehuse samt gen til opholdet eller til transport. iaa@scleroseforeningen.dk senest den 31. august 2012.

Hvad skal I selv betale?

Rejsen frem og tilbage, egen husholdning, lommepenge,

JA TAK

JA TAK

Send et tilmeldingsskema tilmeldingsskema til til “Efterårsferie »Efterårsferie for børnefamilier 2012« til “Efterårsferie HUSK Send mig mig et børnefamilier 2011” Sendfor mig et tilmeldingsskema forPORTO børnefamilier 2011”

HUSK PORTO

Navn ______________________________________________________ Navn ______________________________________________________

Scleroseforeningen Mosedalvej 15 Adresse _____________________________________________________ 2500 Valby Adresse _____________________________________________________ E-mail ______________________________________________________ E-mail ______________________________________________________

Scleroseforeningen Mosedalvej 15 2500 Valby

Postnr. ________ By ____________________________________________ Postnr. ________ By ____________________________________________ Tlf.___________ Medlemsnr. ____________

Tlf.___________ Medlemsnr. ____________

Sendes til:Scleroseforeningen, Scleroseforeningen, Mosedalvej 2500 Valby mrk. »Efterårsferie« Sendes til: Mosedalvej 15, 250015, Valby mrk.

“Efterårsferie” Sendes til: Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby mrk. “Efterårsferie” Jo før dogdog senest 25. august 2011. 2012. Jo før jo bedre, dog senest 25. august 2011.

Jo førjojobedre, bedre, senest 31. august

18

17

17

ANNONCE

ANNONCE

tema KAPTAJN I EGET LIV

illustration af Søren Amstrup

Kaptajn i eget liv TEMA

»Man kan, hvad man vil,« synes at være tidens store mantra.

Men sådan er virkeligheden ikke altid, når man har sclerose. Her kan udfordringen for mange være »at ville, hvad man kan«… Måske kan du dyrke triatlon som Allan Eriksen? Eller måske vil det hjælpe dig at skrive om din sygdom som Charlotte Holmboe, eller at blive ved med at arbejde, selvom dit arbejde er som murer – som Morten Rathje. Det er kun dig, der kender svaret. Dette tema er ment som en inspiration til at finde din egen vej og ikke nødvendigvis gå i andres fodspor.

21

tema KAPTAJN I EGET LIV

EMPOWERMENT

– vejen til øget livskvalitet Af Gitte Rudbeck Sundhed er ikke kun et spørgsmål om, hvordan vi har det. Det er også et spørgsmål om, hvordan vi tager det.

Ordene er Bobby Zachariaes, en af Danmarks fremmeste sundhedseksperter. Mød ham, når han til efteråret holder ni foredrag for Scleroseforeningen om ’empowerment’ og stiller skarpt på, hvad det er, der har betydning for vores evne til at håndtere kronisk sygdom, og hvordan vi selv kan påvirke vores livskvalitet Siden 1992 har et nyt begreb – ’empowerment’ – sneget sig ind i den danske ordbog. Selv om det forlængst har gået sin sejrsgang i sundhedsfaglige kredse, forekommer der stadig at være et stykke vej fra ordbog til folkemunde.

Har heller ikke du taget begrebet til dig endnu, får du chancen til efteråret, hvor Bobby Zachariae, cand. psych., dr. med. og efterspurgt foredragsholder, turnerer rundt i landet for Scleroseforeningen og zoomer ind på begrebet, hvis formål er at fremme vores livskvalitet som patienter ved at øge vores tillid til egne ressourcer, magt og indflydelse på vores liv og situation.

Voksende interesse for livskvalitet Allerede i 1948 erklærede Verdenssundhedsorganisationen WHO, at sundhed ikke blot skulle betragtes som et biologisk fænomen eller som fravær af sygdom alene, men som »en tilstand af fuldstændig fysisk, psykisk og social trivsel«.

Alligevel skulle der gå flere årtier, før livskvalitet som resultatparameter vandt indpas i sundhedsfaglig sammenhæng. Først og fremmest, forklarer Bobby Zachariae, fordi det længe blev anset for at være et begreb, der var for diffust til at kunne udforskes videnskabeligt og indgå som et målbart kriterium i forbindelse med sygdomme og deres behandling.

HVAD ER EMPOWERMENT?

Empowerment er afledt af verbet ’empower’, som betyder ’at give magt til’ eller ’at sætte i stand til’.

Begrebet refererer til evnen til at få kontrol over og tage ansvaret for sit eget liv og sin situation. Empowerment er oprindeligt et politisk begreb, der blev brugt om at styrke svage samfunds-

22

grupper til at tage hånd om egen situation.

I senere tid har begrebet vundet indpas i sundhedsfaglige sammenhænge under betegnelserne ’helbredsrelateret empowerment’ eller ’patient empowerment’.

Her refererer det til, at patienten opnår større viden om og indsigt i egen sygdom, får understøttet

»Men inden for de seneste 15-20 år er interessen vokset, og vi har set en rivende udvikling af instrumenter til måling og udforskning af helbredsrelateret livskvalitet,« fortæller Bobby Zachariae, der fremhæver tre grunde hertil: »For det første er sygdomsbilledet i den vestlige verden i stadig højere grad præget af kroniske sygdomme, hvor formålet med behandlingen ikke er helbredelse, men at lindre patientens symptomer eller bremse sygdommens progression. Når man skal vurdere den slags behandlinger, bliver det helt naturligt vigtigt også at forholde sig til sygdommens og behandlingens indflydelse på patientens livskvalitet.« »Selvfølgelig arbejder man stadig på at finde ’pillen’, der kan hjælpe mod den pågældende sygdom, men mange kroniske sygdomme er så komplekse, at den endelige behandling ikke ligger lige om hjørnet. Mange kroniske sygdomme er livsstils- og stressrelaterede. Derfor handler det for det moderne sundhedsvæsen ikke kun om at helbrede, men også om at forebygge og om at forbedre livskvaliteten og den helbredsmæssige situation, når folk først er blevet syge. Og her bliver man nødt til at inddrage patienterne og give dem medansvar og medindflydelse.« Selvdetermination For det andet er patienter ikke længere, hvad de var: »Moderne patienter stiller helt andre krav til sundhedsvæsenet, end patienter gjorde for bare 40-50 år siden. I dag vil man inddrages i behandlingen, man vil have en relation til sundhedsvæsenet, som gør, at der bliver lyttet til en,« siger Bobby Zachariae, der ser udviklingen som en naturlig følge af de værdier, der præger det moderne vestlige samfund: »Vi har i vores samfund udviklet en grundværdi, som sine kompetencer og ressourcer i forhold til at håndtere sygdommen og på den måde oplever at have større kontrol og indflydelse på sit eget liv med en øget livskvalitet til følge.

Vi er ’empowered’, når vi: deaZkZg `dcigda d\ ^cY[andelse over symptomer, bivirkninger og konsekvenser af sygdom og

behandling ]Vg VY\Vc\ i^a ]ZaWgZYh" og behandlingsrelevant viden, information og ressourcer deaZkZg Vi ]VkZ [aZgZ alternative, realistiske handlemuligheder deaZkZg! k^ hZak `Vc \©gZ en forskel.

Kilde: Bobby Zachariae

man kan kalde ’retten til selvdetermination’, og som indebærer, at vi betragter det som vores ret som mennesker i videst muligt omfang at være i stand til at kunne træffe beslutninger af betydning for vores eget liv. Det ser man også af, at det i dag ligefrem er nedfældet i loven, at patienter skal inddrages i beslutninger af betydning for deres behandling.« Som en tredje grund til interessen for livskvalitet angiver Bobby Zachariae det stadig voksende antal videnskabelige undersøgelser, der peger på, at vores livskvalitet kan have betydning for vores risiko for at blive syge og for vores sygdomsforløb, når vi rammes af sygdom.

En lang række undersøgelser har således påvist, at biologiske processer af betydning for helbredet, for eksempel hormonsystemet, hjerte-karsystemet og immunsystemet, er påvirkelige af psykologiske og sociale faktorer som stress og depression.

OM BOBBY ZACHARIAE

Bobby Zachariae er psykolog, dr.med. og professor ved Aarhus Universitetshospital og Aarhus Universitet.

Han er leder af Enhed for Psykoonkologi og Sundhedspsykologi, som fokuserer på forskning i psykosociale aspekter ved kræft og sundhedspsykologi, og har bl.a. været Visiting Associate Professor ved Harvard Medical School i Boston, gæsteforsker ved Memorial Sloan Kettering Cancer Center, New York, USA og University of Sydney, Australien.

Bobby Zachariae har gennem en årrække forsket i sammenhænge mellem krop og psyke og disse sammenhænges betydning for sygdom, sundhed og livskvalitet.

Han har bl.a. forsket i psykens indflydelse på immunforsvaret, i psykologiske og sociale forholds betydning for kræft og i virkninger af afspænding, visualisering og hypnose på psykisk og fysisk velbefindende.

Sygdom udfordrer vores værdier »Når sygdomme begrænser vores livskvalitet, er det primært, fordi de sætter begrænsninger for vores muligheder for at handle og træffe valg, altså for vores selvdetermination. Skal man øge folks livskvalitet, handler det derfor om at hjælpe og støtte dem ved at give dem redskaberne til at håndtere de helbredsmæssige udfordringer, sådan at de har mindst muligt indflydelse på vores selvdetermination.« Der er ifølge Bobby Zachariae enighed blandt sundhedsforskere om at definere helbredsrelateret livskvalitet som maksimal fysisk, psykisk og social funktion og trivsel.

Han nævner desuden eksistentiel trivsel som en fjerde dimension af livskvalitetsbegrebet: »I de senere år er man også begyndt at blive opmærksom på det, man kunne kalde eksistentiel trivsel, og som har at gøre med at opleve sit liv som meningsfuldt, hvad vi har en forventning om, at vi skal kunne i vores del af verden.«

Skal man vurdere en sclerosepatients helbredsrelaterede livskvalitet, handler det altså om at vurdere, hvordan sygdommen og behandlingen påvirker patienten ved at 1) begrænse den fysiske funktion, dvs. evnen til at udføre daglige opgaver og muligheden for at leve et aktivt liv, 2) påvirke den psykiske funktion og trivsel ved bl.a. at indvirke negativt på patientens tanker og følelser og 3) begrænse den sociale funktion, dvs. evnen og muligheden for at indgå i arbejdsmæssige og sociale sammenhænge.

Vi reagerer forskelligt Men samtidig er der ingen enkel sammenhæng mellem en persons objektive livsvilkår og oplevede livskvalitet, og det bringer den fjerde dimension af livskvalitetsbegrebet på banen, nemlig eksistentiel trivsel: »Hvis man ud over at se på alle de forhold, der objektivt set begrænser livskvaliteten, også fokuserer på det eksistentielle parameter, så ser man, at der ikke desto mindre er nogle mennesker, der på trods af udfordringer er i stand til at fastholde mening i tilværelsen. Så det er ikke bare sådan, at min trivsel og livskvalitet er en simpel funktion af min sygdoms sværhedsgrad,« påpeger Bobby Zachariae og uddyber: »Folk reagerer meget forskelligt på de psykologiske og sociale konsekvenser, der er af sygdommen, og det hænger sammen med de livsomstændigheder, de har, som igen hænger sammen med deres sociale netværk og med deres måde at tænke deres livsudfordringer på. Disse psykologiske og sociale forhold spiller igen ind på de biologiske processer og på deres helbred i bred forstand.« Stress, ’self efficacy’ og sociale ressourcer Vores evne til at håndtere belastende livsomstændigheder påvirkes overordnet set af tre faktorer, som Bobby 23

tema KAPTAJN I EGET LIV

Zachariae betegner henholdsvis stress, kontrol og ’self efficacy’ og sociale ressourcer. Han forklarer: »Vi ved fra de sidste 50 års stressforskning, at stress påvirker os psykisk og fysisk. Stress påvirker immunforsvaret, og der er rigtig mange grunde til at mene, at også sclerose er påvirkeligt af stress, da det er en immunologisk sygdom. Samtidig ved vi også, at der er en række beskyttende faktorer. Fx ved vi, at når folk oplever at have indflydelse og kontrol over det, der belaster dem, så slår psykisk stress ikke igennem på deres biologi på samme måde.« Bobby Zachariae understreger, at stress først og fremmest handler om, hvordan vi oplever og fortolker vores situation, og at det derfor er oplevelsen af kontrol, og ikke den faktiske kontrol, der har betydning. »Et vigtigt aspekt ved kontrol er det, man kan kalde ’self efficacy’ eller mestringstillid. ’Self efficacy’ er min tillid til min egen evne til at håndtere udfordringer, det kan være symptomer forbundet med min sygdom eller bivirkninger ved behandlingen. Det viser sig, at mennesker, der har høj self efficacy, håndterer udfordinger bedre. De træffer andre valg, de er mere ambitiøse, de har mere tillid til, at de kan håndtere udfordringer og reagerer ikke på samme måde med hjælpeløshed og opgivenhed,« fortæller Bobby Zachariae, der bl.a. nævner tidligere succesoplevelser som en vigtig kilde til høj self KOM MED TIL BOBBY ZACHARIAES efficacy og tro på at kunne FOREDRAG håndtere nye udfordringer.

Under titlen »Bliv kaptajn Andre kilder er ’modelindi eget liv« afholder Sclerolæring’, dvs. det at observere seforeningen ni foredrag eller høre andre patienter med Bobby Zachariae i fortælle om, hvordan de efteråret 2013. har håndteret en lignende Foredraget giver dig indsigt i de psykologiske situation, samt positiv og sociale forhold, der feedback fra eksempelvis har betydning for vores sundhedsprofessionelle, som helbred og for vores evne man kan stille spørgsmål, til at mestre livets udfordiskutere og sparre med. dringer, herunder evnen »Den tredje faktor har til at håndtere en kronisk at gøre med sociale sygdom som sclerose. relationer. Et stort antal Med dig hjem får du konkrete øvelser og forskningsresultater peger redskaber, der er specielt samstemmende på, at et udarbejdet til mennesker godt socialt netværk, som med sclerose, og som kan yde os følelsesmæssig kan hjælpe dig med at støtte, gør os bedre kortlægge, hvor berørt rustede til at håndtere de din livskvalitet er af din udfordringer, vi møder. sygdom.

Mennesker, der har et godt Læs mere og se tidspunktet for de enkelte netværk, lever simpelthen foredrag her: Side 35 længere end andre. Så betydningsfuldt er det.« 24

73-ÅRIGE ODA HOLDEN:

SÅDAN HOLDER JEG MIG I GANG Af Anne Buur Oda Holden er en positiv og livsglad kvinde fra Sydjylland, som fik konstateret sclerose, da hun var i slutningen af 30’erne. På daværende tidspunkt var Oda landmandskone, og fysisk aktivitet var derfor en naturlig del af hendes og ægtemanden Peter Holdens hverdag.

Diagnosen Oda havde været generet af influenzalignende symptomer i en længere periode og rettede derfor henvendelse til sin praktiserende læge, som hurtigt fik mistanke om, at der var tale om noget andet og mere alvorligt end influenza. Han henviste derfor den dengang 39-årige Oda til en øjenlæge, som sendte Oda videre til nærmere udredning på sygehuset.

Her blev det konstateret, at Oda havde sclerose. Det var tilbage i 1979, og dengang var der ikke meget information at hente om sygdommen. Oda husker da heller ikke sin egen reaktion, da lægerne fortalte hende, hvad hun fejlede. I virkeligheden var hendes største bekymring, om sygdommen var arvelig. Det svarede lægerne nej til.

Sygdommen var tys tys Tilbage på gården gik livet sin vante gang. Der blev ikke talt så meget om sygdommen, hvilket datteren Karen Holden også husker. Hun var 15 år gammel, da hendes mor blev syg.

LÆS HELE HISTORIEN PÅ SCLEROSEFORENINGEN.DK/ODA

ESSAY

CHARLOTTE HOLMBOE Alder: 41 år Diagnosetidspunkt: April 1996 Civilstand: Gift med Peter og mor til tre børn på 9, 11 og 13 år Link til bloggen: www.cirkusholmboe.dk Ordblindelærer ved VUC syd

»Årh jeg vil bare rigtig gerne hjem nu, Peter,« sukkede jeg, da jeg for præcis et år siden sad i min Berlingo på en parkeringsplads i Ry. Peter, min mand, og jeg var netop ankommet til Sclerosehospitalet i Ry, hvor jeg skulle indlægges for første gang. Synet af kørestole og folk med stokke bekræftede mig for alvor i, at HER hørte jeg ikke til.

Mange tanker, spørgsmål og bekymringer havde fyldt inden afgangen til Ry. Kan jeg undvære mit cirkus derhjemme? Kan de undvære mig? Hvad får vi at spise i Ry? Bliver vi puttet kl. 22? Hvad med vasketøj? Og hvad kan de overhovedet gøre for mig, når jeg jo nærmest ikke føler mig syg?

Peter havde et par dage inden afgang foreslået, at jeg lavede en blog, som kunne fungere som en dagbog, hvor alle mine forvirrede tanker kunne få afløb. Det ville faktisk være at slå hele tre fluer med et smæk at lave bloggen, for jeg ville have en dagbog til tanker og oplevelser, familie og venner ville kunne følge med OG stakkels Peter ville kunne hvile ørerne.

Jeg opdagede til min overraskelse, at jeg faktisk havde både lyst, kræfter og evner til at berette om opturene, såvel som de lidt sværere ting under mit ophold. Det hjalp på tankerne og gav mig energi at sidde på værelset om aftenen med en kop te og skrive om dagens oplevelser og reflektere.

Efter et par uger i Ry bemærkede jeg, at ikke kun familie og venner havde glæde af mine skriverier. Mange andre læste med og kunne faktisk bruge min blog som

inspiration, trøst og til svar på spørgsmål, de selv måtte have. Mod forventning blev det derfor pludselig naturligt at fortsætte med at blogge efter at have snøftet farvel til Ry-lejren, som i øvrigt viste sig at være SÅ fantastisk.

Cirkus Holmboe-bloggen har udviklet sig til at være stedet, hvor jeg beretter om stort og småt fra hverdagen som cirkusdirektør i eget lillle familiecirkus. Et cirkus, hvor sclerose har fastansættelse og skifter mellem at være musestille i kulissen for derefter at indtage manegen med støjende numre og uforudsigelige krumspring.

Bloggen bliver læst, kommenteret og delt af rigtig mange med samme livsvilkår som jeg. Jeg har derfor opbygget et netværk med andre scleroseramte rundt om i det ganske danske land. Jeg skriver med dem, jeg mødes med dem, og dette fællesskab er ganske enkelt uvurdeligt for mig.

Jeg har fundet noget, som jeg er glad for, og som giver mening for mig. At finde ud af, at Cirkus Holmboe-bloggen har sin berettigelse, gør mig stolt, glad og taknemmelig.

Jeg har fundet ud af, at det er vigtigere for mig og giver bedre mening, at ville det jeg kan, end at kæmpe en ulige kamp for at kunne det, jeg vil.

Og til august vender jeg tilbage til Ry på et 14 dages ophold, præcis et år efter at jeg sad som en struds og med en tom blog. Hold op, hvor er der sket meget godt for mig på et år.

25

tema KAPTAJN I EGET LIV

Murer på hjul Af Lotte Skou Hansen, journalist

murer-rathje@hotmail.com Mailadressen siger på en eller anden måde det hele: Morten Rathje er murer.

Det har han været i over tyve år, og det har han sådan set tænkt sig at blive ved med at være – og en bagatel som en kørestol skal ikke komme i vejen.

Mursten på mursten med mørtel imellem er bare ikke det letteste at håndtere fra en stol med hjul. Så Morten Rathje har fundet en anden løsning. For at stoppe med at arbejde er ikke en mulighed for ham. Og det er det heller ikke at droppe tilknytningen til murerfaget.

Morten som murermester Mortens far var murermester, og da Morten var færdig på HF tilbage i 1986, spurgte hans far ham, om ikke han skulle være murer. Det skulle Morten under ingen omstændigheder. Men efter lidt overvejelser gik det op for ham, at det skulle han måske alligevel.

Da han efter tre år blev færdig som murer, var hans far der igen med en god ide. Skulle Morten ikke overtage faderens murermestervirksomhed? Det skulle Morten under ingen omstændigheder. »Jeg var lige blevet færdig med min uddannelse og ville ud og prøve nogle ting af. Men så endte det alligevel med, at jeg overtog hans firma. Og jeg endte med at være selvstændig i næsten tyve år og havde flere ansatte,« fortæller Morten Rathje.

Mange kontakter giver nye jobs Men så begyndte det at blive dårlige tider, og finanskrisen kom. Sclerosen, som var blevet diagnosticeret i 2000, fyldte efterhånden mere og mere, og det hele var slet ikke sjovt længere.

26

»Jeg ville prøve noget andet, så jeg droppede at være selvstændig.

Heldigvis havde jeg mange kontakter, så jeg fik et andet job i løbet af tre-fire måneder. Jeg sad allerede i kørestol dengang, men jeg har en masse viden om murerfaget, som jeg har oparbejdet gennem mange år. Jeg kender håndværkerverdenen og ved, hvordan tingene foregår, så jeg fik et job, hvor jeg skrev tilbud og regninger til kunder, lavede bogholderiarbejde, fungerede som sælger og den slags.

Men det stadie var jeg også allerede nået til i mit eget firma, så det var ikke så stor en forandring,« forklarer Morten Rathje.

Morten arbejder i fleksjob i dag, og siden han opgav sit eget firma, har han haft tre forskellige jobs. Firmaer er gået ned pga. krisen, andre arbejdsgivere har det bare ikke fungeret med. Men hver gang en ansættelse er sluttet, har Morten fundet noget nyt.

Uden det store ståhej. »Det har faktisk ikke været så svært. Jeg kender mange mennesker i branchen, og de kender jo også mig. Jeg har været med i mange år efterhånden,« forklarer han.

Selvrespekt og arbejdsmoral Men virkede en førtidspension aldrig attraktiv? Med kørestolen på nakken gennem krak og knas kunne det godt have virket som en løsning. »Nej sgu. Det handler om selvrespekt det her. Hvis man kan klare noget, så kan man lige så godt gøre det. Og jeg kan jo godt arbejde. Der er mange, der undrer sig over, hvorfor jeg bliver ved, men jeg er slet ikke i tvivl,« siger Morten Rathje.

Efter lidt overvejelser kommer han frem til, at hans arbejdsmoral er nedarvet. »Jeg er endt med at arbejde for min far nu. Han opdagede, at han

ikke gad at være folkepensionist alligevel, så derfor startede han et nyt firma op. Og min fars onkel på 83, som også er murer, arbejder også stadig.« Arbejdet påvirker sclerosen Udover at det åbenbart er en nedarvet værdi, at hvis man kan arbejde, så bør man arbejde, så hænger Morten Rathjes valg om at blive på arbejdsmarkedet for enhver pris også sammen med sclerosen.

Arbejdet holder sygdommen nede, er han overbevist om. »Jeg er sikker på, at mit arbejde påvirker min sygdom fysisk, fordi det påvirker mit psykiske velbefindende og mit humør,« forklarer han.

Arbejdet er også en del af måden, Morten mestrer og tackler sin sygdom på. Han bruger aktivt arbejdet til at sikre, at sclerosen ikke får for meget plads. »Arbejdet giver mig noget andet at beskæftige mig med end sclerosen.

Efter min overbevisning skal den have så lidt rum som muligt. Man skal være bevidst om, at man har sygdommen, men den skal ikke fylde for meget. Det lyder måske mærkeligt, men det giver mig noget at være sammen med mennesker, som egentlig er fløjtende ligeglade med, hvordan jeg har det på sclerosefronten. Jeg har masser af venner med sclerose også, men de giver mig noget andet,« lyder hans forklaring.

Morten Rathje er ikke i tvivl om, at så længe han overhovedet kan være murer på hjul, vil han fortsætte. »Jeg ville blive enormt ked af det, hvis fleksjobordningen for eksempel forsvandt. Jeg kan ikke umiddelbart se, hvad jeg skulle erstatte mit arbejde med i hverdagen. Det betyder simpelthen så meget for mig.«

Morten Rathje har været murer hele sit liv. Og han er overbevist om, at det at blive på arbejdsmarkedet har god indflydelse på hans sclerose

Foto Søren Østerlund 27

tema KAPTAJN I EGET LIV

R E N A L L A TLET A I TR E

S O R E L C S R A H – OG

28

Da Allan Eriksen i 2007 fik diagnosen sclerose, var han sengeliggende i to måneder på grund af et attak. Det gjorde, at han mistede meget af sin muskelkraft. Nu har Allan kæmpet sig så meget tilbage, at han i maj gennemførte en ironman på Lanzarote

Foto Søren Østerlund

Af Camilla Mulvad Svensson Allan Eriksens attak startede som en følelsesløshed i den ene fod. Han troede ganske enkelt, at han havde spændt løbeskoene for hårdt, for det kunne godt hænde en gang i mellem.

Men følelsesløsheden spredte sig, og til sidst snakkede han med sin daværende chef, der var neurolog.

Han blev straks sendt videre til Rigshospitalet, og knap en måned efter det var begyndt, stod Allan med en diagnose på sclerose. »Attakket havde fjernet funktionen i mine ben, så jeg var sengeliggende i to måneder. Bagefter skulle jeg lære at gå igen, fordi jeg havde mistet meget af min muskelmasse og balance i benene,« siger Allan.

Samtidig med, at Allan lærte at gå igen, blev han af lægerne på Rigshospitalet opfordret til at cykle og efter en periode også løbe, fordi det hjalp på hans balance og trænede benmusklerne endnu mere op, end gang kunne.

Allans fysioterapeut foreslog efter en periode, at han kunne prøve at se, om triatlon var noget for ham, og da Allan havde læst, at svømning ofte bliver fremhævet som en sport, folk med sclerose har godt af at dyrke, kastede han sig ud i det.

29

tema KAPTAJN I EGET LIV Start ved udgangspunktet Allan meldte sig derfor ind i en triatlonklub og begyndte lige så stille at bygge sin form op. »For mig er det vigtigste, at man starter fra bunden af. Hvis man har balanceproblemer, skal man jo ikke kaste sig ud i at løbe eller cykle med det samme, men i stedet bygge sin balance op, og så kan man lige så stille gå videre. Det er bedre end at overvurdere og fejle fra starten,« fortæller Allan.

Gode og dårlige perioder Efter en periode med fuld arbejdstid arbejder Allan nu 20 timer om ugen grundet et attak i 2011, som primært var kognitivt. Det passer godt med, at han træner cirka ti timer hver uge.

Samtidig har han fastlagt sin hverdag i skemaer og skriver hver dag ned, hvordan han træner, hvordan han har sovet om natten, vægt og mange andre ting. »Min hverdag svinger meget mellem gode og dårlige perioder. Derfor prøver jeg at have et bundniveau, der er så højt, at jeg stadig kan håndtere de dårlige perioder. Jeg planlægger og forbereder mig generelt meget på de dårlige perioder, så jeg har det så godt som muligt hele tiden,« forklarer Allan.

Det passer til min livsstil Dagligdagen er for Allan meget struktureret. Han træner sine ti timer om ugen, sover ca. ti timer om natten og har en kost, der er baseret på middelhavskost, hvor han har fokus på antioxidanter og omega3. »Middelhavskosten passer generelt godt til folk, der har sclerose.

Det er i hvert fald min oplevelse, og også det jeg hører. Jeg kan mærke, at 30

det forværrer mine føleforstyrrelser og den konstante hovedpine jeg har, hvis jeg spiser hvidt sukker eller forarbejdede fødevarer. Og samtidig er det den perfekte kost, for folk der dyrker triatlon, så på den måde passer det ind i min livsstil,« siger Allan.

Allan er meget opmærksom på den sammenhæng, der er mellem hans kost og de symptomer, han har. Allans symptomer er primært spasticitet i venstre ankel, blære og fordøjelse samt hovedpine og føleforstyrrelser i ben og hænder.

Herudover træthed og øget tendens til kognitiv udtrætning. Det er derfor, det er vigtigt for ham at skrive sine data ned hver dag, for på den måde kan han som regel se en sammenhæng mellem, at han har fået det dårligt, og noget han har spist eller drukket.

Der skal frugt til Op til stævner er det for Allan altid en balancegang. For hvor de andre deltagere i stævnet propper sig

Ironman er 3,8 km svømning, 180 km cykling og et marathon

med sukker og andre ting for at fylde depoterne op, ville Allan slet ikke være i stand til at gennemføre stævnet, hvis han gjorde det samme. »Jeg er blevet nødt til at finde en anden måde at få fyldt mine depoter op på. Derfor spiser jeg for eksempel en masse frugt, for det indeholder naturligt frugtsukker, som ikke har den samme effekt på mig,« fortæller Allan.

Man splitter kroppen ad Under en ironman, som den Allan gennemførte på Lanzarote, beskriver han det, som at kroppen bliver splittet fuldstændig ad: »Det er som at køre en græsslåmaskine over en myretue. Det gælder både for mig, men også alle de andre raske deltagere. Efter et stævne er jeg træt ligesom alle andre, så det er jeg forberedt på det,« siger Allan.

Allan ser sin træning som en form for genoptræning, og når han skal igennem et triatlon eller en ironman, har han nået højdepunktet i sin form. Den bliver nedbrudt under stævnet, og bagefter begynder han at træne sig selv op igen. »Det er i opbygningsfasen med den kontinuerlige forbedring, jeg har det bedst og føler mig mest rask, så derfor ønsker jeg konstant at være under opbygning. Det kræver, at jeg af og til bliver brudt ned, så jeg kan begynde at bygge op igen«. »Jeg gør det, fordi træningen er min forebyggelse. Jo bedre form jeg er i, jo bedre klarer jeg mig i de dårlige perioder efter stævner, men også under attakker. Og det er derfor, jeg har så struktureret en hverdag, for jeg gør jo alt det her for at udnytte mit eget potentiale så meget som det er muligt,« slutter Allan.

Det handler om at være aktiv Noget af det vigtigste, der kom ud af Projekt Behandlerteam, var opdagelsen af, hvor vigtigt det er, at mennesker selv går aktivt ind i deres egne behandlingsforløb Af Camilla Mulvad Svensson

for dem at mestre livet med en Projekt Behandlerteam, der kronisk sygdom. Et af de vigtigste foregik mellem 2004 og 2011, Projekt Behandlerteam varede fra værktøjer var ifølge Lasse var et samarbejde mellem fem maj 2004 og frem Skovgaard det at mærke efter, alternative behandlere og fem til starten af 2011. hvor kroppens grænser går: konventionelle behandlere.

De fem konventio»Et gennemgående tema Der var 200 deltagere i nelle behandlere var, at mange oplevede at få en projektet, der var finansieret af i projektet var bedre kropsfornemmelse og en Scleroseforeningen. henholdsvis en klarere fornemmelse for, hvor »Projektet viste, at der er neurolog, en ergoterapeut, en deres grænser går. Det er nok mange forskellige aspekter af fysioterapeut, en en af de allervigtigste ting, vi har det at være en aktiv patient, psykolog og en lært af projektet – altså værdien men at det for mange havde plejer fra Haslev. for patienterne af at blive bedre en stor betydning at gå ind De fem alternative til at vurdere, hvad der er godt i forløbet med en indstilling behandlere var og mindre godt for dem,« siger om, at man er en ligeværdig en homøopat, en Lasse Skovgaard. partner i samarbejdet med den akupunktør, en En af grundene til, at det er behandler, man har tilknytning ernæringsteraput, en zoneterapeut så vigtigt, er, at der ikke er to til,« siger Lasse Skovgaard, og en kranio sclerose-forløb, der er ens. Det, som var en af hovedmændene sakral-teraput. der er godt for én person, kan bag Projekt Behandlerteam. være dårligt for en anden.

Det at gå aktivt ind i sit forløb kan også handle om, at En kædeeffekt man tager sin medicin og kosttilskud, at man Under Projekt Behandlerteam oplevede mange laver sine øvelser og spiser en sund og god af deltagerne, som modtog både konventionel kost. Altså handler det både om det psykiske og alternativ behandling, at der blev sat nogle og det fysiske. processer i gang, som på sigt førte til gode »Vi kunne se, at det for mange af deltaresultater. gerne var vigtigt ikke at skille det fysiske og det »En række af deltagerne fortalte, at der psykiske for meget ad. De oplevede, at det i ligesom blev sat en kædereaktion i gang, høj grad hang sammen i en helhed,« fortæller hvor bedringer på det fysiske og det psykiske Lasse Skovgaard. plan spillede sammen. Over tid førte det i nogle tilfælde til, at deltagerne oplevede at En bedre kropsfornemmelse kunne mestre deres sygdom på en helt ny Nogle af deltagerne i Projekt Behandlerteam, måde og i langt højere grad have kontrol over der modtog en blanding af alternative og deres liv med kronisk sygdom,« slutter Lasse konventionelle behandlinger, oplevede at få Skovgaard. nogle værktøjer, der gjorde det nemmere 31

tema KAPTAJN I EGET LIV

Lær at tackle livet med sclerose På begge de danske sclerosehospitaler er det muligt at blive indlagt til et forløb, der hedder MS Manager.

Her handler det om at lære at tackle livet med de udfordringer, sclerosen byder på Af Camilla Mulvad Svensson »Man skal sætte sig i førersædet og tage styringen i den bus, der er ens eget liv.« Så kort forklarer Brita Løvendahl, direktør for sclerosehospitalerne, formålet med MS Manager-forløbet. Hun uddyber, at ingen drømmer om at få en sygdom som sclerose, men når det sker, gælder det om at tage tyren ved hornene og lære at leve med den.

Positive tanker Noget af det vigtigste, deltagerne på forløbet lærer, er ifølge Brita Løvendahl at holde fast i, at de vil have et godt liv, og at de vil gøre det, de kan. For det betyder meget for helbredet, og hvordan man generelt har det: »Psyken og kroppen er jo det samme sted.

På forløbet opdager folk, at de har negative tankemønstre, og at det trækker deres liv i en negativ retning. Hvis man arbejder bevidst med at få positive tanker ind, kan man bedre holde fokus på det gode i sit liv,« forklarer Brita Løvendahl.

Positive tænkere klarer også hverdagens små udfordringer bedre, end negative tænkere gør, og det kan have stor betydning for livet med sclerose.

Aktive medspillere Én ting er, at deltagerne på forløbet får redskaber, som de kan bruge, mens de er på et af sclerosehospitalerne. Noget helt andet er, at de også skal kunne tage det med sig hjem.

Det lærer de ifølge Brita Løvendahl ved at være aktive medspillere på forløbet: »Alene det, at deltagerne deler deres egne erfaringer omkring livet med sclerose gør, at 32

de er aktive i det her forløb. Det giver dem en mulighed for at tænke over, om de ting, de gør, egentlig er det bedste for dem, og ofte bliver de på den måde udfordrede, fordi de finder andre måder, de kan tackle deres hverdag på,« siger Brita Løvendahl.

At være aktiv på forløbet er derfor både en stor del af indholdet, og samtidig giver det et positivt udbytte for deltagerne, hvor de lærer nye ting og finder nye grænser.

De ansatte er coaches De fleste af behandlerne på sclerosehospitalerne er uddannede coaches. Det betyder, at de bedre kan hjælpe både de almindelige patienter på hospitalerne, men også deltagerne på MS Manager-kurset. »Grunden til, at nogle af de ansatte er uddannede coaches, er, at kommunikation er en nøglekompetence i forhold til god rehabilitering. Man skal kunne nå patienten for at kunne få nogle ordentlige resultater,« forklarer Brita Løvendahl.

På sclerosehospitalerne bliver coachingen brugt til to ting.

For det første er det et godt redskab til at sætte mål, og fra første kontakt med deltagerne i MS Manager-forløbet bliver der spurgt, hvad de gerne vil opnå både under indlæggelsen, men også efterfølgende.

Derudover er coaching en effektiv kommunikationsform i forhold til at skabe motivation, som er afgørende i forhold til at mestre sit liv.

Man kommer slet og ret ingen vegne med sine projekter, hvis man ikke har eller skaffer sig en god motivation, mener Brita Løvendahl.

Positivt sind giver styrke Kirsten Wennerberg sidder i kørestol, hun er stærkt fysisk begrænset på grund af sclerose, og oven i hatten fik hun kræft for fem år siden. Positive tanker og smil i hverdagen giver hende styrke, mener hun Af Kitt Kragelund »Når jeg bliver for besværlig, så sender de mig bare på plejehjem, joker mine voksne drenge,« fortæller 63-årige Kirsten Wennerberg og griner.

Hun sidder i dag i kørestol og kan ikke gå eller stå, taler meget langsomt, lider af træthed, og hendes venstre side er meget dårlig. Dertil fik hun kræft for fem år siden og har i dag stomi. Hun fortæller dog, at hendes humør sjældent fejler noget, og at sygdommene ikke er noget, hun har grædt over. »Folk ved godt, at det er alvorligt nu. Det er meget slemt, og der er mange ting, jeg ikke kan og skal have hjælp til. Det hjælper, når min omgangskreds pjatter med mig, og mine børn får mig til at grine. Når familien er positiv, bliver jeg det også – det kan jeg jo slet ikke undgå at blive,« siger hun med et smil på læben.

Diagnosen var en lettelse Efter otte år med symptomer fik Kirsten endelig diagnosen sclerose i 1989, og selvom tilværelsen indebar en kronisk

sygdom som følgesvend, var hun alligevel lettet. »Jeg oplevede tidligt føleforstyrrelser på lårene, og på et tidspunkt stoppede mit venstre ben med at virke. Min svoger nærmest slæbte mig gennem Dyrehaven. Jeg havde en mistanke om sclerose, som min fars kusine også havde. Det var en lettelse at få det bekræftet, for så havde jeg noget konkret at forholde mig til.« Symptomerne på attakker forsvandt igen, og Kirstens sygdomskurve gik op og ned i de efterfølgende år. I de sidste 16 år har hun dog siddet permanent i kørestol. »Selvfølgelig er det irriterende, og der er naturligvis mange ting, som jeg går glip af. Men det nytter bare ikke noget. Det her er det, jeg kan nu, og så er det op til mig at få det bedste ud af det.« Flere gode end dårlige dage Selvom Kirsten i den grad er en mester til at holde humøret højt, har også hun dårlige dage indimellem. Hun har været på Sclerosehospitalet i Ry ti gange, og det er ophold, hun nyder med kun en enkelt dårlig oplevelse: »Selvom det er min overbevisning, at det altid kan blive værre, og jeg altid værdsætter det, jeg stadig kan, så blev jeg meget ked af det på det ene ophold. For første gang måtte jeg erkende, at jeg ville gå glip af noget, fordi min kørestol ikke kunne være i den normale personbil med de andre. Det var hårdt,« husker hun.

Kirsten har siden 1998 haft en personlig ledsager, som har hjulpet hende gennem nogle negative tanker, der indimellem opstår. De to snakker om meget, og det er hendes overbevisning, at det altid hjælper at snakke med andre om det.

Frisk og frejdig til trods Kirsten arbejdede som lærer indtil 1990, hvor hun valgte at prioritere energien til hendes egen familie. Hun var i mange år formand for den lokale formningsklub i Nordborg på Als, hvor hun bor. Dertil har hun været formand for den lokale kreative klub, næstformand i Scleroseforeningens lokalafdeling og er netop valgt i bestyrelsen for en nyoprettet bruger/hjælper klub i området. »Jeg går også til handicapridning, handicapsvømning og fysioterapeut. Det er vigtigt at holde sig i gang, i det omfang man kan. Og dette er det, jeg kan nu.« Kirsten er en travl kvinde, der ofte er ude på ture, til møder og på rejser og udflugter. Men når spørgsmålet handler om fremtiden, falmer lidt af hendes ellers så sprudlende energi. »Jeg har erkendt, at jeg ikke bliver 125 år gammel,« smiler hun og fortsætter med en mere alvorlig mine: »Jeg er sikker på, at et positivt livssyn har hjulpet mig til at være frisk længere, men jeg må indrømme, at jeg er bange for at blive fysisk dårligere i fremtiden.« 33

tema KAPTAJN I EGET LIV

Brugerinddragelse giver ressourcer og patientsikkerhed Brugerinddragelse er et begreb, der bliver brugt mere og mere. Men hvad betyder det egentlig, og hvorfor er brugerinddragelse så vigtigt? Af Camilla Mulvad Svensson Brugerinddragelse, patientinddragelse og borgerinddragelse. Kært barn har mange navne, og det er nok også derfor, der er så mange betegnelser for det samme. Men hvad brugerinddragelse præcis betyder, er straks en helt anden sag, for det har indflydelse på både patienten, de pårørende, det sundhedsfaglige personale og sundhedssystemet. »Inden for individuel brugerinddragelse er det rigtig vigtigt, at patienten gør noget for at blive hørt. Patienten er den person, der er ekspert i sit eget liv, og det er kun den person, der virkelig kender sin egen historie,« siger Jette Bay, der er politisk næstformand og tidligere formand for Scleroseforeningens Sundhedsudvalg.

Samtidig understreger Jette Bay, at man også kan være involveret i brugerinddragelse på andre måder end selv at være patient: »I brugerinddragelsen gælder det, at man også kan være inddraget som pårørende. Når en patient bliver syg, rammer det hele familien.

Jo flere, der kan være med til at hjælpe, støtte og bakke op om patienten, jo mindre belastende kan det være at være ramt,« forklarer Jette Bay. En form for ressource Når patienten eller den pårørende skal inddrages i behandlingsforløbet, er det vigtigt at tænke på dem som en ressource. Det er dem, der bedst kan give supplerende oplysninger, der kan være vigtige for behandlingen, og samtidig højner det patientsikkerheden. »Når man for eksempel inddrager de 34

pårørende, er de tit med, når patienten får en diagnose eller en prognose. Det kan nogle gange være følelsesmæssigt hårdt, og der er tit mange informationer samtidig. I den slags situationer er det kun anbefalelsesværdigt at have et ekstra sæt ører med,« siger Jette Bay. For at blive inddraget for eksempel under en samtale, foreslår Jette Bay, at man kan forberede nogle spørgsmål, og at man kan gøre sig klart, hvad det er, man gerne vil have ud af den samtale, man skal til at have.

Det handler om ligeværdighed Grunden til, at brugerinddragelse i sundhedssystemet er så vigtigt, er, at ligeværdigheden mellem for eksempel patienten og sygeplejersken eller lægen er essentiel for et godt patientforløb. »De skal begge to lytte til hinanden og udnytte hinanden, og så skal de respektere hinandens ekspertise. Samtidig skal patienten motiveres til at tage ansvar, for det er i denne sammenhæng ikke kun lægen, der er eksperten,« fortæller Jette Bay. En helt anden måde at være inddraget på er at være organisatorisk patientrepræsentant.

Her arbejder man ud fra generelle patientperspektiver og bidrager med patienternes ’stemmer’. Det kræver erfaring, overblik og evnen til at indgå i samarbejdspartnernes perspektiv. Jette Bay er en hyppigt brugt organisatorisk patientrepræsentant i paraplyorganisationerne Danske Patienter og Danske Handicaporganisationer.

TEMA MØDER REGIONALE MEDLEMSMØDER EFTERÅR 2013

BOBBY ZACHARIAE:

»BLIV KAPTAJN I EGET LIV« Bliv kaptajn i eget liv Sundhed spiller en stor rolle for vores livskvalitet. Men sundhed er ikke kun et spørgsmål om, hvordan vi har det.

Det er også et spørgsmål om, hvordan vi tager det. Kom og hør en af Danmarks fremmeste eksperter fortælle om, hvordan krop og psyke spiller sammen, og hvordan du selv kan påvirke din livskvalitet og sætte kursen mod det liv, du ønsker.

Bliv klogere på, hvilke forhold der har betydning for din evne til at håndtere en kronisk sygdom som MS. Med dig hjem får du et hæfte med konkrete øvelser og redskaber, der kan hjælpe dig med at: `dgia¨\\Z! ]kdg WZg©gi Y^c a^kh`kVa^iZi Zg V[ Y^c hn\Ydb ^YZci^[^XZgZ YZ k^\i^\hiZ higZhh[V`idgZg ^ Y^c V`ijZaaZ livssituation WZk^Yhi\©gZ Y^\ db Y^cZ iVc`Zb©chigZ d\ bZhig^c\hstrategier i forhold til sygdommen b aZ Y^c i^aa^Y i^a Y^cZ Z\cZ ZkcZg i^a Vi `jccZ ] cYiZgZ udfordringerne i forbindelse med din MS og dens behandling [ Zi dkZgWa^` dkZg Y^i hdX^VaZ cZik¨g`

Foredragsholder: Bobby Zachariae, professor, dr. med., cand. psych., forfatter og foredragsholder.

Program: 18.30-19.30 Oplæg og spørgsmål 19.30-20.00 Pause med sandwich 20.00-21.00 Oplæg og spørgsmål Pris: 50 kr. (for forplejning), som betales kontant (ikke dankort) ved indgangen Tilmelding: Tilmelding senest 8 dage inden mødet (først-til-mølle-princippet) Tilmelding via info@scleroseforeningen.dk Eller på telefon 3646 3646 Ved tilmelding oplyses navn, adresse samt telefonnummer

TID OG STED FOR DE REGIONALE MEDLEMSMØDER Mandag d. 9. september – Ringsted Scandic Hotel Ringsted Nørretorv 57 4100 Ringsted Torsdag d. 12. september – Aarhus Marselisborgcentret P. P. Ørums Gade 11 Bygning 8 8000 Århus C Mandag d. 16. september – København Scandic Hotel Hvidovre Kettevej 4 2650 Hvidovre

Torsdag d. 19. september – Aalborg Scandic Hotel Aalborg, Hadsundvej 200 9220 Aalborg Mandag d. 7. oktober – Herning Herning Kongrescenter Østergade 37 7400 Herning Torsdag d. 10. oktober – Rødding Rødding Centret (Kultursalen) Søndergyden 15 6630 Rødding

Torsdag d. 24. oktober – Odense Mødecenter Odense Buchwaldsgade 48 (Parkering via Nørrevænget eller Skibhusvej) 5000 Odense C Mandag d. 28. oktober – Nykøbing Falster Hotel Falster Stubbekøbingvej 150 4800 Nykøbing Falster Torsdag d. 31. oktober – Bornholm Radisson Blu Fredensborg Strandvejen 116 3700 Rønne 35

Verdens største SCLEROSEKONFERENCE kommer til København Til oktober vil København være vært for omkring 7.000 forskere, der mødes over fire hektiske dage for at diskutere den nyeste forskning inden for multipel sclerose Af Louise Wendt Jensen

Den store konference, der afholdes i Bellacenter på Amager, løber af stabelen fra d. 2.-5. oktober, og i de dage bliver København centrum for verdens scleroseforskning. »Der er tale om det største internationale møde, vi har i verden på det her område. Ingen anden konference er større, og det er her, den allernyeste forskning præsenteres hvert år,« fortæller professor Per Soelberg Sørensen fra Rigshospitalets Dansk Multipel Sklerose Centrum (DMSC).

Han er formand for konferencen i år og fungerer som hovedarrangør og tovholder på arrangementet. Per Soelberg Sørensen er medlem af bestyrelsen for ECTRIMS, den organisation, der står bag konferencen. ECTRIMS (The European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis ) er en uafhængig europæisk organisation, der arbejder for at fremme netværk og samarbejde inden for klinisk forskning af MS. Spot på multipel sclerose i offentligheden København var også vært for ECTRIMSkonferencen i 1996, hvor godt 700 forskere deltog i konferencen. Denne gang ventes op til ti gange så mange deltagere, og det er første gang i de sidste 25 år, at konferencen kommer til samme by for anden gang. Det skyldes dels, at København er en af de byer, der rent faktisk kan rumme så stort et arrangement, men der er i høj grad også tale om en cadeau til den danske scleroseforskning. »Vi har selv søgt om at få konferencen igen og udover, at vi kan tilbyde faciliteterne, er der ingen 36

tvivl om, at det også er en medvirkende årsag, at den danske scleroseforskning internationalt set står sig rigtigt godt,« siger Per Soelberg Sørensen.

Selvom konferencen ikke er beregnet for mennesker med MS, men primært er forbeholdt forskere, så vil konferencen indirekte også komme de danske patienter til gode. »Der vil naturligt komme en del presse på arrangementet, hvilket skaber opmærksomhed om MS og hele sagen i den brede offentlighed. Og så vil der komme ny viden omkring, hvad der sker af forskning inden for multipel sklerose og blive formidlet en del nyheder, som også er interessante for patienterne,« siger Per Soelberg Sørensen.

Samtidig vil en del af det overskud, der genereres fra konferencen, tilfalde dansk scleroseforskning.

Hvor meget der er tale om, kan man endnu ikke sige, men ifølge Per Soelberg Sørensen, er der som regel tale om et »ikke ubetydeligt beløb«.

Styrket internationalt samarbejde For de danske scleroseforskere har konferencen også den fordel, at de får mulighed for at styrke samarbejdet med deres udenlandske kolleger. »Der er altid lidt ekstra spot på værtslandet, og derfor er det en rigtig god mulighed for specielt de yngre forskere herhjemme, der er knap så kendte i udlandet, at profilere sig og få knyttet værdifulde internationale kontakter og relationer, som de kan bruge i deres videre arbejde,« siger Per Soelberg Sørensen.

Som noget nyt i år vil konferencen desuden have et specielt program for sclerose-sygeplejersker. »I takt med, at vi får flere og flere behandlingsmuligheder, udvides sygeplejerskernes rolle i vores daglige arbejde med patienterne.

Derfor er det vigtigt at klæde dem på og uddanne dem så godt som muligt, og det er vi er glade for, at vi kan hjælpe til med her i København,« siger Per Soelberg Sørensen.

37

– Under mine graviditeter »forsvinder« sclerosen. Min krop fokuserer udelukkende på at være gravid. Alligevel skal vi ikke have flere børn. Seks er tilstrækkeligt, siger børneglade Heidi 38

MIN KROP GLEMMER SCLEROSEN, NÅR JEG ER GRAVID

Heidi Estrup Pedersen, 39, fra Tullebølle på Langeland har seks børn. For ti år siden fik hun konstateret sclerose.

En sygdom, der trådte i baggrunden under de sidste fire graviditeter Af Lisbeth Kristine Cedray Foto: Alex Tran

39

at Heidi nogen gange har det skidt. Så Ask på to er ved at vågne i sin barnevogn derhjemme får hun et ultimatum. ved hoveddøren. Hans storebror, Tai på tre, – Os eller arbejdet, siger ægtefællen venter utålmodigt på, at han slår øjnene Brian. op, for de skal lege deres yndlingsleg. At Så Heidi bider i græsset og får førtidshænge på far og se, hvem der kan give pension. Og siger til sig selv: »Jeg er ikke ham flest smækkys, mens mor ammer syg. Jeg har en sygdom.« deres nyfødte lillesøster.

– Jeg meldte mig straks ind i ScleroseLandvillaen i den lille by Tullebølle foreningen og stiftede klubben i Svendborg på Nordlangeland emmer af børneliv »Sydfyns Roser« i 2002. Det var så dejligt og latter. Storebror Dan er lige kommet at møde andre i samme situation. Da jeg hjem fra skole, og storesøster Ida på 18 begyndte i klubben, havde jeg attakker, er på familiebesøg fra studierne i Odense. som gjorde mig blind på venstre øje. Det Lai på fem tuller rundt i haven med sin Heidi tager i dag skræmte mig vildt. Og jeg mistede synet i et legeknallert. En hel almindelig dag hos ikke medicin. Hun er halvt år. Alligevel ville jeg ikke have medicin. familien Pedersen. En rask og rørig indstillet på at prøve Det fik de andre i klubben mig til. Og jeg familie, hvor et af familiemedlemmer ikke igen, selv om hun fik eksem af den. Før den kunne godt se, at selv med min positive lige nu er mærket af sin sygdom. Heidi nyfødte datter kom til tilgang, så skulle der altså også en mere har nemlig besluttet, at hendes sclerose verden tabte Heidi sig alvorlig tilgang og accept af sygdommen til. skal fylde så lidt som muligt. Og at være 25 kilo – om vægttabet gravid har sat en midlertidig stopper for også har haft en En efternøler blev til fire hendes attakker. positiv indvirkning ved Da Heidi er ved at komme overens med – Jeg har, siden jeg var barn, været hun ikke. medicinering og sin sclerose popper aktiv og glad. Ivrig svømmepige og spejder.

– Jeg fokuserer blot på, at lige nu efter så ønsket op om en efternøler. Og Brian siger Jeg tog en uddannelse i en butik, hvor jeg mange graviditeter prompte nej. egentlig ville være konditor og endte som har jeg ingen attacks.

– Vi får en god snak om hans nej. Han blomsterpige, griner Heidi.

Og måske fortsætter frygter simpelthen, at min sygdom bliver Hun og ægtefællen Brian mødes det sådan. Ellers må forværret. Så vi taler indgående med hospiog gifter sig i 1992, og to år efter bliver medicin hjælpe mig. talet, som anbefaler os at prøve, siger Heidi. datteren Ida født.

– Jeg var kernesund dengang, og to Graviditeten formindsker antallet af år efter kom Dan til verden. Og jeg arbejdede efter barsel attakker. Ja, de forsvinder faktisk. Og Heidi blomstrer op. Hun hos en blomsterbinder. Indtil jeg en dag fik en voldsom går kontinuerligt til kontrol på hospitalet, og alt ser fint ud. hovedpine. Jeg fik stød ud i armene, når jeg bukkede mig Da Lai kommer til verden for fem år siden, frygter Heidi ned, og Brian ringer efter vagtlægen, som giver mig to selv, at det bliver hårdt at have en baby i huset, men de to piller. Heldigvis blev Brian hjemme, for lægen havde givet store børn og Brian aflaster hende. mig sovepiller – med to små børn i huset. Godt at Brian – Og så må jeg indrømme, at jeg straks tænker, at vi blev hjemme, for jeg gik ud som et lys. skal have en til, når det gik så godt, ler hun og tilføjer: Da Heidi vågner efter sovepillerne, får Brian hende – Jeg har altid villet have mange børn, og under gravitil egen læge, og hun bliver indlagt på sygehuset. Mens diteten er det som om, min krop udelukkende fokuserer hun og de ankomne forældre venter på svaret fra på at være gravid og glemmer sclerosen.

MR-scanneren og rygmarvsprøverne, udbryder hun: Noget tyder på, at Heidi har ret. For hun får faktisk hele – Det er garanteret sclerose. tre børn mere over de følgende fem år og sidstankomne Hendes far kigger undrende på hende og spørger, pige, som også bliver familiens sidste skud på stammen. hvor i alverden hun kommer på den tanke. Jo, for naboen Sclerosen har holdt sig i baggrunden. Og alle i familien har derhjemme havde sclerose, og Heidi kan huske, hvordan været helt trygge ved, at mor har været gravid. naboen beskrev sine attakker.

– Sclerosen influerer slet ikke mit liv nu. Om den Næste morgen får hun svaret. Det er sclerose. kommer til det, tager jeg oppe fra og ned. Jeg vil ikke give – Jeg tænker »hvorfor mig«? Hvorfor ikke min gamle den lov til at bestemme over mit liv. Og selv om gravidioldefar? Samtidig bliver det vigtigt for mig, at ingen skal teterne holder den i ave, så skal jeg ikke have flere børn, have ondt af mig, og at det under ingen omstændigheder selv om jeg virkelig elsker at være gravid, ler Heidi. må fylde i vores liv. Jeg synes, at jeg havde så meget godt i – Jeg nyder at være nybagt mor, og så tager jeg mit liv, og at der ikke ville komme noget som helst godt ud sclerosen, som den kommer, når den viser sig igen, af at tale om sygdom – eller at holde et konstant negativt siger hun og koncentrerer sig igen om amningen af fokus på sclerosen. »lillesøster«.

Så Heidi vender tilbage til sit arbejde, fordi hun heller ikke vil modtage førtidspension. Hun arbejder nu på en Fik du læst artiklen »Graviditet har en beskyttende effekt mod sclerose« i sidste nummer af Magasinet side 40? sygeordning, men arbejdsgiveren tager ikke hensyn til, 40

SCLEROSELINJEN Scleroselinjen er en hotline for mennesker med sclerose og pårørende, der har brug for nogen at tale med uden for Scleroseforeningens normale åbningstid. Linjen er åben mandag-fredag, kl. 17:00-20:00 på tlf. 7020 3646.

LÆGERÅDGIVNING Har du spørgsmål om din sclerose? Så ring til Scleroseforeningen på tlf. 36 46 36 46 dagligt kl. 8-16, fredag dog 8-14. Serviceafdelingen noterer navn og telefonnummer, hvorefter lægekonsulent Henrik Boye Jensen ringer dig op. Mandage kl. 14.30-15.30 og kl. 19.00-20.30. Vi er nødt til at få navn og telefonnummer for at kunne ringe op, men oplysningerne registreres ikke. Henvendelsen kan betragtes som anonym. Du kan også skrive til lægen på Scleroseforeningens adresse: Mosedalvej 15, 2500 Valby.

SOCIALRÅDGIVERE Når du gerne vil tale med en socialrådgiver, skal du blot ringe ind til Scleroseforeningens hovednummer, 36 46 36 46, så vil du blive ringet op af socialrådgiveren fra dit område på et nærmere oplyst tidspunkt – oftest inden for få dage. Den enkelte socialrådgiver kan også kontaktes via e-mail eller brev. Der kan gå 3-4 dage før du får svar på e-mail eller brev. I forbindelse med ferieperioder eller sygdom kan der gå længere tid. Du er også velkommen til at kontakte Scleroseforeningen på telefon 36 46 36 46 for nærmere oplysninger.

Nadia Buchard, ledende socialrådgiver Dækker: Rudersdal, Lyngby-Taarbæk og Gentofte.

Telefon: 36 46 36 46 E-mail: nbu@scleroseforeningen.dk VIKAR Dækker: Frederikshavn, Hjørring, Jammerbugt, Thisted, BrønderslevDronninglund, Læsø, Aalborg, Vesthimmerland, Morsø, Rebild, Mariagerfjord, Skive. Tlf. 36 46 36 46.

E-mail: apo@scleroseforeningen.dk Suzanne Bæk Holland Dækker: Lemvig, Struer, Holstebro, Herning, Ringkøbing-Skjern, Varde, Esbjerg, Haderslev, Tønder, Aabenraa, Sønderborg. Tlf. 36 46 36 46.

E-mail: sho@scleroseforeningen.dk Mette Mathiasen Dækker: Viborg, Randers, Norddjurs, Favrskov, Syddjurs, Aarhus.

Tlf. 36 46 36 46.

E-mail: mma@scleroseforeningen.dk Dorrit Due Dækker: Vejen, Kolding, Fredericia, Middelfart, Bogense, Assens, Odense, Kerteminde, Faaborg-Midtfyn, Nyborg, Svendborg, Langeland, Ærø Tlf. 36 46 36 46 E-mail: due@scleroseforeningen.dk

Lotte Rørstrøm Dækker: Odder, Skanderborg, Samsø, Billund, Ikast-Brande, Silkeborg, Vejle, Horsens, Hedensted Tlf. 36 46 36 46 E-mail: lro@scleroseforeningen.dk Annette Køhler Dækker: Odsherred, Kalundborg, Holbæk, Sorø, Slagelse, Næstved, Ringsted, Faxe, Vordingborg, Guldborgsund, Lolland, Stevns. Tlf. 36 46 36 46.

E-mail: ako@scleroseforeningen.dk Camilla Beyer-Nielsen Dækker: Frederikssund, Egedal, Hillerød, Halsnæs, Gribskov, Helsingør, Fredensborg, Allerød, Hørsholm, Furesø, Frederiksberg, København og Bornholm Tlf. 36 46 36 46, fax 36 46 36 77 E-mail: cbe@scleroseforeningen.dk Janni Jensen Dækker: Lejre, Roskilde, Solrød, Køge, Dragør, Tårnby, Greve, Ishøj, Vallensbæk, Høje-Taastrup, Albertslund, Glostrup, Brøndby, Hvidovre, Rødovre, Ballerup, Herlev, Gladsaxe. Tlf. 36 46 36 46.

E-mail: jje@scleroseforeningen.dk Joan Vang Dækker: Færøerne Tlf. 36 46 36 46, fax: 36 46 36 77 E-mail: jva@scleroseforeningen.dk Formidler også kontakt til psykologen

Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid.

NETRÅDGIVNINGEN Scleroseforeningens rådgivningspanel er et gratis tilbud for mennesker, som er berørt af eller interesseret i sygdommen sclerose. Du kan stille spørgsmål om alt, der vedrører livet med sclerose. Vi har rådgivning indenfor 19 forskellige ekspertkategorier. Du kan også læse svar fra vores eksperter på spørgsmål, som andre har stillet. scleroseforeningen.dk/netraadgivning

PSYKOLOGER Scleroseforeningens 12 psykologer er fordelt over hele landet. Vi kan kontaktes i psykologernes telefontid, der er dagligt kl. 11-12 på tlf. 3646 3646. Vi kan også kontaktes pr. e-mail eller brev.

Vi bestræber os på at besvare henvendelser pr. e-mail/brev i løbet af få dage, i ferieperioder kan der dog gå længere tid. Psykologerne dækker bestemte kommuner, men du skal kontakte psykologerne i sekretariatet i København, som vil viderehenvise til den psykolog, der dækker den kommune, du bor i. Er du i tvivl, kan du altid kontakte Scleroseforeningen på telefon 3646 3646 for nærmere oplysninger.

Mette Harpsøe Nielsen, ledende psykolog e-mail: mhn@scleroseforeningen.dk Marianne Nabe-Nielsen e-mail: mnn@scleroseforeningen.dk Michael Nissen e-mail: min@scleroseforeningen.dk Dorte Larsen e-mail: dla@scleroseforeningen.dk Cathrine Frahm e-mail: cfr@scleroseforeningen.dk Helle Gry Pedersen e-mail: hpe@scleroseforeningen.dk Ovenstående psykologer dækker alle kommuner i Region Hovedstaden, nemlig Albertslund, Allerød, Ballerup, Bornholm, Brøndby, Dragør, Egedal, Fredensborg, Frederiksberg, Frederikssund, Frederiksværk-Hundested, Furesø, Gentofte, Gladsaxe, Glostrup, Gribskov, Helsingør, Herlev, Hillerød, Hvidovre, Høje-Taastrup, Hørsholm, Ishøj, København, Lyngby-Taarbæk, Rudersdal, Rødovre, Tårnby, Vallensbæk.

Dækker også i Region Sjælland: Greve, Køge, Lejre, Roskilde, Solrød Yvonne Damm Mønsted Dækker: Esbjerg, Fanø, Varde, Vejen, Kolding, Billund, Vejle, Hedensted, Horsens, Fredericia.

Helle Gry Pedersen Dækker: Assens, Bogense, Faaborg-Midtfyn, Kerteminde, Langeland, Middelfart, Nyborg, Odense, Svendborg, Ærø.

Mette Sloth Huus Dækker: Tønder, Åbenraa, Sønderborg og Haderslev.

Birgit Nilsson Dækker: Faxe, Guldborgsund, Holbæk, Kalundborg, Lolland, Næstved, Odsherred, Ringsted, Slagelse, Sorø, Stevns, Vordingborg.

Ann Nymark Dækker: Brønderslev, Læsø, Dronninglund, Frederikshavn, Hjørring, Jammerbugt, Mariager fjord, Morsø, Rebild, Thisted, Vesthimmerland, Aalborg.

Anna Marie Buur Dækker: Faurskov, Norddjurs, Odder, Randers, Silkeborg, Skanderborg, Syddjurs, Aarhus, Samsø.

Karen Nielsen Dækker: Herning, Holstebro, Ikast-Brande, Lemvig, Ringkøbing-Skjern, Struer, Skive, Viborg.

41

Kursus til forældre Børnefamilier med sclerose oplever hyppigere end andre børnefamilier manglende overskud til den krævende forældrerolle, fordi den ene forælder har svingende ressourcer på grund af sclerosens symptomer.

Dette kursus henvender sig alene til de voksne i familien.

På dette kursus vil vi tilbyde de voksne i familien, sammen med andre forældre i samme situation, at kunne drøfte og arbejde med de vanskeligheder og udfordringer, man som børnefamilie har lige nu. Vi vil arbejde med at styrke familiens egne ressourcer og samtidig se på, om der er brug for ressourcer udefra, f.eks. i form af praktisk og/eller økonomisk kompensation.

På kurset vil vi især fokusere på: Z\cZ bja^\]ZYZg [dg Vi hi©iiZ ]ZaZ [Vb^a^Zch ig^khZa b YZg Vi iVX`aZ jY[dgYg^c\ZgcZ e k^YZc d\ gZYh`VWZg i^a Vi `jccZ Wgj\Z YZ bja^\]ZYZg! hdb adk\^kningen giver for handicapkompensation til forældre med en nedsat funktionsevne på grund af sclerose Kursusform: Kurset vil veksle mellem oplæg, dialoggrupper og arbejde i grupper.

Tid: 1. november kl. 17.00 til 3. november 2013 kl. 13.00 Sted: Dronningens Ferieby, Kystvej, Grenå Undervisere: Psykolog Cathrine Frahm Socialrådgiver Camilla Beyer-Nielsen Pris: 250,- kr. pr. person. Prisen inkluderer ophold og forplejning.

Transport til og fra kursusstedet betaler man selv.

Ansøgningsskema på side 43 sendes inden d. 20 september 2013 til Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby eller på e-mail info@ scleroseforeningen.dk . Ansøgningsskemaet ligger også på hjemmesiden under scleroseforeningen.dk/kurser og kan udfyldes og sendes herfra.

42

Det handler også om os!

– et to-dages kursus for alle pårørende.

Dette kursus er for alle pårørende, dvs. partnere, forældre til, voksne søskende eller voksne børn af mennesker med sclerose.

Gennem oplæg, dialog og samtaler i grupper vil der her være mulighed for at møde andre pårørende.

Temaer: =kdgYVc `dbbZg _Z\ k^YZgZ personligt, og hvor finder jeg støtte? =kdgYVc eVhhZg _Z\ e b^\ hZak4 =kdgYVc `Vc YZi aVYZ h^\ \©gZ at sætte grænser for, hvordan sygdommen indvirker på ens liv som pårørende? =kdgYVc VgWZ_YZh bZY WVaVcXZc mellem omsorg for andre og for en selv?

KURSUSANSØGNINGSSKEMA Navn:..............................................................................................................................................................

Tlf.:..................................................................................................................................................................

Kurset vil veksle mellem oplæg, debat og gruppesamtaler og vil blive afholdt både i Jylland og på Sjælland.

Kurset i Jylland afholdes på Danhostel Fredericia vandrehjem, Vestre Ringvej 98, 7000 Fredericia fra lørdag d. 28 september fra kl. 10.00 til søndag d.29 september kl. 16.00.

Ansøgningsfrist var d.9 august, så hvis du er interesseret i dette kursus, så ring til organisationskonsulent Michelle Charlton på tlf. 30 59 19 11 og hør, om der er ledige pladser.

Kurset på Sjælland afholdes fra lørdag d. 23 november til søndag d. 24 november i Roskilde. Til dette kursus er ansøgningsfristen d. 20. september, og annoncering og ansøgningsskema kommer i Magasinet til august.

Pris: 200,- kr. pr. deltager. Denne pris er inkl. ophold og forplejning.

Transport til og fra kursusstedet afholdes af deltagerne selv.

Undervisere: Psykologerne Anne Marie Buur og Dorte Larsen.

Ansøgningsskema på side 43 sendes inden d. 20 september 2013 til Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby eller på e-mail info@ scleroseforeningen.dk . Ansøgningsskemaet ligger også på hjemmesiden under scleroseforeningen.dk/kurser og kan udfyldes og sendes herfra.

E-mail: ...........................................................................................................................................................

Adresse: ........................................................................................................................................................

Post.nr. & by:................................................................................................................................................

Ansøger om deltagelse på følgende kursus:: Sæt kryds.

Pårørendekursus Sjælland d. 23-24 november: Kursus for forældre d. 1-3 november: Udfyldes kun ved ansøgning til kursus for forældre: Ægtefælle / partners navn: .......................................................................................................................

Alder på jeres børn: ....................................................år Udfyldes kun ved ansøgning til pårørende kurset: Hvordan er din relation til din pårørende som har sclerose? Jeg er: (sæt kryds) Ægtefælle / samlever:

Jeg er forældre til:

Jeg er voksent barn af:

Jeg er voksen søskende til: Udfyldes af alle: Jeg ønsker vegetarkost? Ja

Specielle ønsker: ...........................................................................

(Angiv bl.a., hvis du som vegetar spiser fugl og fisk) Ansøgningsskema sendes til Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby senest d. 20 september 2013 eller e-mail info@scleroseforeningen.dk Ansøgningsskemaet ligger også på hjemmesiden under scleroseforeningen.dk/kurser og kan udfyldes og sendes herfra.

Du kan forvente svar om du er optaget på kurset eller ej omkring d.4 oktober

43

RÅDGIVNING PÅ NETTET Scleroseforeningens rådgivningspanel er et gratis tilbud for mennesker, som er berørt af eller interesseret i sygdommen sclerose. Du kan stille spørgsmål om alt, der vedrører livet med sclerose.

Vi har rådgivning inden for 19 forskellige ekspertkategorier. Du kan også læse svar fra vores eksperter på spørgsmål, som andre har stillet. scleroseforeningen.dk/netraadgivning

MICHAEL BRØGGER er exam.

Assurandør. I Topdanmark er Michael ansat som Erhvervsassurandør.

Uddannet fra Forsikringsakademiet.

MORTEN BLINKENBERG er speciallæge i Neurologi, Ph.D. Overlæge på Neurologisk afdeling, Dansk Multipel Sclerose Center, Rigshospitalet.

44

Jeg har fået konstateret sclerose i maj måned. Jeg har en privat ulykkesforsikring, hvor dissemineret sclerose er nævnt som sygdom, der erstatningsmæssigt sidestilles med ulykkestilfælde.

Der står også, at den medicinske invaliditetsgrad fastsættes i overensstemmelse med Arbejdsskadestyrelsens méntabel, men jeg kan ikke finde sclerose på denne tabel.

Derfor vil jeg gerne vide om der en fast procentdel for sclerose. I øjeblikket har jeg ikke særlig store mén af sygdommen og arbejder, som jeg plejer, men jeg kan ikke finde ud af, om jeg skal kontakte min forsikring, eller jeg skal vente, til jeg får større gener af sygdommen.

Når der henvises til Arbejdsskadestyrelses méntabel, er det selvfølgelig for at have nogle retningslinier at gå ud fra. Méngraden fastsættes forskelligt afhængig af hvor store gener man har af sygdommen. Såfremt der fastsættes en méngrad nu, og din situation forværres, er der mulighed for at få genoptaget sagen.

Såfremt du ikke føler, du pt. har større gener og derfor et mén, kan du altid kontakte forsikringsselskabet blot for at høre, hvordan dækningen virker i sådan en situation. Hvis du ikke bryder dig om at omtale dig selv, kan du blot sige, du kender en, der er blevet ramt af sclerose, og derfor gerne vil høre, hvordan du er stillet, hvis det sker for dig. Alternativt kan du høre Arbejdsskadestyrelsen, der jo er en uafhængig instans.

Med venlig hilsen Michael Brøgger

Man siger, at sclerose ikke er arveligt. Jeg hørte en radioudsendelse, der handlede om diabetes.

Her forklarede formanden for Diabetesforeningen, at type 1-diabetes heller ikke er arveligt, og heller ikke psoriasis, Men at alle tre sygdomme reagerer på samme måde. Dvs at ens eget immunsystem angriber ens egne celler eller nervesystem. Det fremgik også, at det er almindeligt, at man i familien godt kan se en forbindelse, hvor et led i familien kan have haft psoriasis, næste led måske får type 1-diabetes, og næste får måske sclerose.

Sygdommene er altså ikke direkte arvelige, men det, der tricker immunforsvaret, er arveligt. Har det noget på sig? Jeg synes, at det var en meget spændende vinkel, formanden for Diabetesforeningen her lagde frem.

Der er faktisk en arvelig komponent ved MS. Hos enæggede tvillinger er risikoen for MS ca. 30% for den raske tvilling, hvis den anden tvilling har MS. Risikoen for at give MS videre til sine børn er også øget, da børn af mennesker med MS i gennemsnit har en risiko på ca. 3% sammenlignet med ca. 0,3% hos baggrundsbefolkningen. Ved en analyse af hele arvemassen har man fundet ca. 50 MS-risikogener, heraf har ca. 1/3 også betydning for andre autoimmune sygdomme, og selvom de hver især kun øger risikoen en lille smule, har de sammen en relativt stor betydning. Risikoen for andre auto-immune sygdomme, som f.eks. Crohns sygdom og type 1-diabetes, er således let øget, hvis man har MS. Det er formodentlig en fælles mekanisme, der udløser auto-immune sygdomme, uanset hvor i kroppen de rammer.

Med venlig hilsen Morten Blinkenberg

JETTE FREDERIKSEN er professor på Københavns Universitet og overlæge i neurologi på Glostrup Universitetshospital, hvor hun er daglig leder af scleroseklinikken.

Jeg har problemer med mit venstre øje, som ser sløret. Jeg bliver behandlet for dette på Glostrup hospitalet, hvor jeg har tider hver 4. - 5. måned. Med behandling mener jeg kontrol af tryk i øjet. Jeg er blevet opereret tre gange i mit venstre øje. Først var der for højt tryk, efterfølgende blev trykket meget lavt. Min sidste operation blev foretaget, fordi man gerne ville stramme syningerne for at hæve trykket lidt.

Det har i lang tid ligget på maks. 6 eller 8. Dette er lægerne tilfredse med. Min synsnerve er meget sløret som resultat af mange års højt tryk i venstre øje, uden at jeg har været bevidst om det. Dette tror jeg er grunden. Men det kan også være sclerosen, som har gjort dette ved mit øje. Umiddelbart har lægerne ikke kunnet finde en kobling mellem øjet og sclerosen. Men jeg er stadig skeptisk og tror muligvis, det godt kan være tilfældet. Kan du komme med din mening omkring dette?

De sidste par måneder synes jeg, at mit syn er blevet meget sløret. Det er, som om jeg ikke kan se så skarpt langt væk. For et par uger siden var jeg forbi Glostrup øjenafdeling, og her kunne de ikke se noget galt med synet, udover det sædvanlige med venstre øje. Jeg har de sidste to uger ført dagbog dagligt omkring mine gener med mit øje.

Problemet heriblandt er samtidig, at jeg har fået konstateret kronisk bihulebetændelse, som jeg skal opereres for i august/september måned.

Det gør fx, at jeg får meget ondt omkring øjnene og samtidig i panden. Kan dette være udløst af selve sclerosen?

Sidst men ikke mindst er jeg i behandling på et rygcenter pga. min ryg, hvor jeg har smerter ved og omkring lænden. Min kiropraktor mener, at det er, fordi jeg ikke har trænet min lænd i lang tid.

Smerterne startede umiddelbart samtidig med mit første attak i 2005. Derfor har jeg en mistanke om, at mine smerter måske kan være forbundet med sclerosen. Hvad mener du om det?

Ofte behandler man forhøjet tryk i øjet med medicin og først i anden omgang operation af patienter, hvor synsnerven er truet. Du har fået tre operationer, så det må være en kompliceret sag. Efter det du oplyser, er det mit skøn, at glaukomet alene sagtens kan forklare synsnervepåvirkningen. Det er meget svært at afgøre, om sclerosen kommer oveni.

Desværre er resultatet det samme, nervefibertab og deraf følgende dårligt syn.

De symptomer, du nævner med smerter om øjnene, er velforklaret af bihulebetændelse.

Rygsmerterne lyder heller ikke som noget, der er relateret til sclerose.

Med venlig hilsen Jette Frederiksen

RÅDGIVERE 6Ykd`Vi 6g`^iZ`i 7©gc d\ jc\Z :g\diZgVeZji ;Vb^a^Z d\ børnepsykolog ;dgh^`g^c\ ;nh^diZgVeZji ?dWg Y\^kZg ?dgYZbdYZg @dhi A¨\Zg CZjgdehn`dad\ Ehn`^ViZg Ehn`dad\Zg GZYV`i©g HZmdad\ HdX^Vag Y\^kZg Hn\ZeaZ_Zgh`Z IVcYa¨\Z 45

Går livet godt, tænker du sikkert ikke over, hvad der skal ske med dine værdier, når du dør. Der er dog mange spørgsmål at tage stilling til, hvis du vil stille din familie bedst muligt, når du er borte.

Arver min ægtefælle mig automatisk? Hvad hvis vi ikke er gift? Hvad med dine og mine børn? Hvad sker der med forsikringer og pensioner, når jeg dør? Kan andre end min familie arve mig?

ADVODAN har styr på juraen og hjælper dig med dine muligheder.

Find din nærmeste advokat på www.advodan.dk eller ring til os på tlf. 46 14 60 00. Er du medlem af Scleroseforeningen, får du 10 procent rabat på testamenter.

HAR DU SIKRET DINE KÆRE?

www.advodan.dk

– et netværk til forskel

ANNONCE

ANNONCE

ANNONCE

ANNONCE

ANNONCE

Mange, mange til alle, som har kan kysset med I MagaSinet og påtak scleroseforeningen.dk du fra aprili 2013 se, hvordan du kysse kan kysse med. …Vi glæder os til at igen i foråret 2014.