Når Mia tager cannabis, kan hun sove
Men hendes læger nægter at udskrive det på recept ... TEMA SIDE 4-10
ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN APRIL-JUNI 2019
LEDER Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen
En mærkesag På side 30 kan du læse om en af de mærkesager, vi kæmper for i flok.
Du tænker måske, at det udelukkende er foreningen, der støtter dig. Men som medlem støtter du også din forening. Sammen står vi stærkere! SE SCLEROSEFORENINGENS MANGE MEDLEMSTILBUD PÅ SIDE 40.
SCLEROSEFORENINGENS MEDLEMSBLAD Lev med sclerose Nummer 2 · 2019. April-juni 2019
Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 55.000 medlemmer og bidragydere og ca. 800 frivillige. Protektor: Hendes Majestæt Dronning Margrethe
2 • LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2019
UDGIVER Scleroseforeningen, Poul Bundgaards Vej 1, st., 2500 Valby Telefon: 36 46 36 46 Mail: info@scleroseforeningen.dk Konto: 9541-300 04 27 www.scleroseforeningen.dk REDAKTION Klaus Høm, direktør og ansvarshavende Lotte Skou Hansen, redaktør Henvendelser til redaktionen: red@scleroseforeningen.dk Næste nummer udkommer medio august 2019 Forsidefoto: Hanne Loop
ANNONCESALG DG Media – Sandi Keric 30 94 67 06 sandi.K@dgmedia.dk Annoncedeadline til næste blad: 31. maj 2019 Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger HOVEDBESTYRELSE Formand: Christian L. Bardenfleth Næstformand: Malene Kappen-Krüger PRODUKTION Layout: OTW A/S Oplag: Ca 7000 Tryk: Stibo Graphic
INDHOLDSFORTEGNELSE
4 TEMA: FØRSTE ÅR MED CANNABIS PÅ RECEPT 12 PER CYKLER FOR GITTA 14 FUNDRAISING: EVENTS & INDSAMLINGER 16 MIG OG MIN ... TINDERPROFIL 18 FORSKNING: BØR GIGTMEDICIN BRUGES TIL BEHANDLING AF SCLEROSE? 20 FORSKNING: PLAKS SPARKER GANG I DEN OVERVÆLDENDE TRÆTHED 22 MØD EN RÆKKE YOU GO GIRL-KAPTAJNER
Mød seje 15-årige Jasmin og hør, hvorfor hun har samlet 150 elever fra sin efterskole til You Go Girl. Side
22
24 MØD EN FORSKER 28 EN FRIVILLIG STJERNE 30 VI KÆMPER FOR ... BEDRE SAGSBEHANDLING MED FÆRRE FEJL 32 SMÅT OG GODT OM SCLEROSE 35 FIK DU LÆST? 36 NETRÅDGIVNINGEN 38 OPSKRIFTER 40 SCLEROSEFORENINGENS MEDLEMSTILBUD 42 MIN SCLEROSE
FASTE SKRIBENTER
Lotte Skou Hansen
Cæcilie Dohn Christensen
Pia var enormt velovervejet og havde reflekteret meget over, hvordan hun skulle fortælle mulige kærester om sin sclerose. Derfor var hun spændende at interviewe – og forhåbentlig også at læse om.
Peter P. Christensen
Sara Bangsbo om artiklen "Mig og ... min Tinder-profil", som du kan læse på side 16-17 her i bladet. Gitte Rudbeck
Ninett Rohde
Stine Røpke Lindrup
Sara Bangsbo
LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2019 · 3
TEMA
TEMA
OM FØRSTE ÅR MED CANNABIS PÅ RECEPT
Det er lovligt, men det er næsten ikke tilgængeligt. Cannabis på recept. For selvom det er mere end ét år siden, at forsøgsordningen med medicinsk cannabis gjorde det muligt for alle landets læger at udskrive planten, er der en række barrierer, der spærrer for adgangen. Læs om dem her i temaet, og mød Mia, som ikke kan få cannabis på lovlig vis.
Hvor i landet har flest patienter fået recept på medicinsk cannabis via forsøgsordningen: Nordjylland
12 % Sjælland
Midtjylland
15 %
15 %
26 % Syddanmark
4 • LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2019
32 %
Hovedstaden
Af Sara Bangsbo • Illustration: Nis Nielsen
TEMA
Tre forhold forhindrer patienternes adgang til cannabis på recept
V
oldsomme smerter og spasticitet er hverdag for omtrent 2.500 mennesker med sclerose herhjemme. Deres problemer bliver nemlig ikke afhjulpet af den medicin, der allerede står på apotekets hylder. Og hvad gør man så? De seneste år er det blevet mere og mere populært at opsøge ”det illegale marked” og købe cannabis til at lindre symptomerne. Og det var netop, hvad politikerne ville ændre på, da de 1. januar sidste år satte gang i den fireårige forsøgsordning med medicinsk cannabis.
Lægerne mangler evidens Med forsøgsordningen kan alle landets læger udskrive ren cannabis som medicin, men selvom begejstringen var stor blandt patienter, satte størstedelen af lægestaben hælene i. Faktisk er det kun tre ud af landets femten scleroseklinikker, som har ordineret planten i løbet af det første år. To af de tre klinikker ligger på Sjælland, og det er også i det område, flest patienter har fået recept hos deres læge, neurolog eller igennem private speciallæger, viser en analyse fra Sundhedsdatastyrelsen. ”Vi har altid gået op i at være evidensbaserede i Danmark, og ved den her forsøgsordning mener jeg, at kæden knækker. Vi har stadig ingen ordentlig evidens for, at cannabis virker som lægemiddel, så derfor har vi valgt ikke at udskrive det,” fortæller Claudia Pfleger, afdelingslæge i scleroseklinikken på Aalborg Universitetshospital.
LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2019 · 5
TEMA
Patienter må grave dybt i lommerne Lægerne er ikke ene om at bremse muligheden for at lindre med lovlig cannabis. For selv med en recept i hånden har de færreste patienter råd til at betale prisen. En undersøgelse fra Scleroseforeningen viser, at 77 procent af de 2.500 mennesker med sclerose, der kunne få gavn af forsøgsordningens cannabis, fordi intet andet medicin virker, lever af en overførselsindkomst. En indkomst, som umuligt kan bære ekstraudgiften på flere tusinde kroner om måneden for den lovlige medicinske cannabis. Og selv med tilskudsaftalen, der sidste år blev forhandlet på plads og hev prisen ned på det halve, er den stadig urealistisk høj for mange med sclerose, understreger direktør i Scleroseforeningen Klaus Høm. ”Det var vigtigt, at der blev forhandlet en tilskudsaftale på plads. Men vi oplever desværre, at prisen stadig er for voldsom for de fleste med sclerose, som forsøgsordningen reelt er tiltænkt. Derfor skal tilskuddet til medicinsk cannabis altså være på lige fod med al anden medicin, hvor egenbetalingen
Du kan læse mere om forsøgsordningen og medicinsk cannabis generelt her: www.scleroseforeningen.dk/ medicinsk-cannabis
w
6 • LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2019
aldrig bliver over de 4.000 kroner om året,” udtaler han.
Mere end et klip i kørekortet Med den manglende viden, de skeptiske læger og den knaldhøje pris skulle man tro, at barrieretermometeret havde nået sit maksimum. Men der er en sidste stor forhindring, der gør forsøgsordningen utilgængelig for flere. For uden dokumenteret viden lyder beskeden: Styrelsen for Patientsikkerhed anbefaler aktuelt læger, der ordinerer behandling med (…) medicinsk cannabis under forsøgsordningen,
at udstede lægeligt kørselsforbud i hele behandlingstiden. Og den udmelding følger langt de fleste læger. De står nemlig alene med ansvaret, hvis noget går galt på grund af ordineringen af den omdiskuterede plante som medicin. ”Vi kan ikke gøre meget andet end at sige, at man ikke må køre, når man får produkterne. Sundhedsstyrelsen vil jo ikke anerkende, at man kan køre bil på den plantebaserede cannabis, for ingen ved med sikkerhed, hvad der præcis er i,” forklarer overlæge Finn Sellebjerg.
Vi kan ikke gøre meget andet end at sige, at man ikke må køre, når man får produkterne. Professor og overlæge Finn Sellebjerg
Af Sara Bangsbo • Illustration: Nis Nielsen
TEMA
”Det er et spørgsmål om livskvalitet”
Sune vil gerne bruge medicinsk cannabis, men kan ikke undvære at køre bil.
S
une Bille Fedders’ neurolog er overbevist om, at forsøgsordningens medicinske cannabis kan hjælpe ham. I januar 2018 var han til en samtale på Rigshospitalet, hvor samtalen faldt på muligheden for at bruge medicinsk cannabis. Men Sune vil ikke have cannabis fra forsøgsordningen – i hvert fald ikke så længe der er kørselsforbud. 52-årige Sune bor i Brønshøj med sin kone og deres 15-årige datter. Han arbejder fuld tid som journalist – og så har han attakvis sclerose.
Bilen bremser Sune i at prøve cannabismedicin Diagnosen har fulgt ham siden 2011, og sclerosen er skyld i, at han kæmper med spasmer, nedsat muskelkraft og sclerosetræthed. Nogle dage er han ramt så meget,
at han bliver nødt til at gå med stok – og skal han gå mere end et par hundrede meter, er han afhængig af sin kørestol. Inden neurologen på Rigshospitalet foreslog at prøve cannabis fra forsøgsordningen, havde Sune allerede overvejet det: ”Jeg er meget interesseret i det. Hvis cannabis hjalp mig bare 30 procent – bare om natten – så ville det være lifechanging for mig,” siger han. Men der er én ting, der stopper ham i at prøve det. ”Det er BILEN, der gør, at jeg ikke siger ja. Den er simpelthen for vigtig for mig,” siger Sune.
Bilen giver selvstændighed Når det gælder cannabisprodukter, som indgår i forsøgsordningen, anbefaler Styrelsen for Patientsikkerhed, at den ordinerende
læge udsteder fuldt kørselsforbud. Der er derfor ingen læger, der vil udskrive en recept på cannabis uden samtidig at pålægge kørselsforbud. Og det fungerer ikke for Sune. ”Bilen giver mig et liv – ganske enkelt. Og når jeg om ikke så længe får en handicapbil, bliver den endnu vigtigere. Når jeg får den, behøver jeg ikke være afhængig af, at nogen hjælper mig med at få kørestolen ind og ud af bilen. Så kan jeg selv køre ud og købe en gave til min kone, uden at min 15-årige datter absolut skal med for at hjælpe mig,” siger Sune, der bruger sin bil til at komme til og fra arbejde og andre vigtige gøremål.
”Hvis jeg måtte, ville jeg gøre det” Men vigtigheden af bilen handler ikke kun om Sunes mulighed for selvstændighed. Det handler også om at kunne tage del i familielivet. ”Når man er en del af en familie og et forhold, så er det også rart at kunne aflaste hinanden. Så for mig er det et spørgsmål om livskvalitet – og samlivskvalitet,” forklarer han. Så længe anbefalingen er kørselsforbud, ser Sune sig nødsaget til at undvære cannabis. Men skulle det ende med, at man lavede et system, der åbnede op for, at Sune måske kunne få lov til at bruge cannabismedicin og køre bil, så er han ikke i tvivl: ”Ja, så ville jeg gøre det.”
Læs Scleroseforeningens holdning til kørsel og medicinsk cannabis på recept på side 11.
LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2019 · 7
TEMA
Af Cæcilie Dohn Christensen • Foto: Hanne Loop
”Det er cannabis, der gør, at jeg kan andet end bare at sidde i et hjørne og have ondt af mig selv.” 8 • LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2019
TEMA
For Mia Lundin har cannabisolie været en redning fra de smerter, som gjorde det umuligt for hende at sove om natten og fungere om dagen. Men selvom forsøgsordningen med medicinsk cannabis har været i gang i over et år, må hun se langt efter en recept. Og det tvinger hende til at købe dråberne på det sorte marked.
”S
merterne er noget af det værste ved min sclerose, for de er der hele tiden.” 55-årige Mia Lundin tegner forsigtigt med sin finger en cirkel om den venstre del af sit ansigt for at understrege, hvor hun mærker den brændende fornemmelse af smer smerten. Fingeren fortsætter langs brillestellet mod hendes baghoved og nakke, som er omsluttet af en krøllet, rød korthårsfrisure. Derefter kører den videre til venstre side mellem skulderbladene, før den igen kommer retur, og Mia uddyber: ”Det er især ved berøring, at det bliver slemt. Så jeg kan for eksemeksem pel slet ikke ligge på min venstre side, når jeg skal sove.”
Men de tanker røg mere og mere i baggrunden, i takt med at hun mærkede effekten af den cannabisolie, hun havde købt. 3 dråber under tungen inden sengetid gjorde underværker for Mia, som pludselig kunne sove om natten. ”Olien havde bare en rigtig god effekt på mine smerter. Tidligere kunne jeg højst sove i 2 timer i træk om natten, fordi smerterne vækkede mig. Men pludselig fik jeg op til fem timer i streg – og det har altså afgørende betydning for, hvordan man fungerer dagen efter,” fortæller Mia. Hun var dog stadig lidt betænkelig ved den måde, hun fik fat i de lindrende dråber på – nemlig på det sorte marked.
Effekten overbeviste
En lovlig indgang – eller?
På grund af smerterne besluttede Mia sig for halvandet år siden for at prøve medicinsk cannabis - efter at have forsøgt sig med forskellige former for smertestillende medicin. Men det var dog ikke uden betænkeligheder, at hun kastede sig ud i projektet. ”Først var jeg meget skeptisk. Det var jo cannabis. Det er da sådan noget, der hører til på Christiania, og så er det ulovligt,” siger hun med et glimt i øjet.
Så for Mia kom forsøgsordningen som sendt fra himlen, da den blev sat i gang i januar 2018. ”Jeg tænkte bare: 'Yes! Nu kan jeg slippe for at købe det ulovligt.' Men jeg tog fejl,” siger Mia med et opgivende grin. Virkeligheden viste sig nemlig at være en anden. Hverken Mias neurolog eller egen læge, som hun et par måneder senere gik til, ville udskrive en recept på den omdiskuterede plante. Hos lægen lød
LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2019 · 9
TEMA
svaret, at der ikke var evidens nok til, at han ville stå inde for det. Så Mia måtte gå skuffet derfra. ”Det er bare så ærgerligt. Når de ikke udskriver det, betyder det jo også, at de ikke får nogen dokumentation for effekten, eller hvem der har gavn af det. Så finder folk jo bare den medicinske cannabis andre steder, og det bliver ikke dokumenteret,” siger hun.
Du kan møde mange flere, der bruger medicinsk cannabis, her: scleroseforeningen.dk/ de-bruger
w
Jeg tænkte bare: ”Yes! Nu kan jeg slippe for at købe det ulovligt.” Men jeg tog fejl.
”Patienterne bliver de små” Afslaget ærgrede først og fremmest Mia, fordi hun måtte opgive tanken om at få den medicinske cannabis lovligt. Men det gjorde hende også frustreret, at hun som patient var nødt til at kæmpe for at få en recept – og endda på noget, hvor der allerede var en forsøgsordning i gang. ”Det er jo patienterne, der bliver de små i det her. Alle dem, der ikke har kræfterne til at tage kampen op, fordi overskuddet bare ikke er der, når man også har en sygdom at kæmpe med,” siger hun og ryster lidt opgivende på hovedet, så de små, røde krøller danser om ørerne på hende. ”Og så er det jo noget nemmere bare at købe det over nettet. Selvom det også fører en masse usikkerhed med sig.”
Mia Lundin
Alfa og omega Mia har dog ikke helt opgivet tanken om at få sig en recept på den medicinske cannabis. Til sin næste konsultation på scleroseklinikken vil hun forhøre sig igen. Selvom hun ikke har de store forventninger til, at svaret vil være anderledes denne gang. ”Jeg har jo snakket med mange andre, som også har fået et nej. Så jeg har næsten svært ved at tro på, at de
10 • LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2019
skulle have ændret mening, men jeg vil give det et forsøg,” siger Mia. Men for nu fortsætter hun med at købe sin cannabisolie på det sorte marked. ”Den medicinske cannabis er alfa og omega for mig. Det er cannabis,
Du kan møde mange flere, der bruger medicinsk cannabis, ”Scleroseforeningen har bedt Mias scleroseklinik på Odense Universitetshospital om en kommentar, men hospitalet oplyser, at de ikke udtaler sig om enkeltsager.
der gør, at jeg kan andet end bare at sidde i et hjørne og have ondt af mig selv. Så den fortsætter jeg med,” afslutter Mia med et smil.
Af Sara Bangsbo • Illustration: Nis Nielsen
TEMA
Hvad vi mener, der skal til ... Der er så mange forhindringer i forsøgsordningen med medicinsk cannabis, at det er svært for patienter at skifte det ulovlige ud med det lovlige. I Scleroseforeningen presser vi på, indtil forsøgsordningen er en reel mulighed for dem, den er oprettet til.
HVAD MED PRISEN?
HVAD MED VIDEN? Ti millioner kroner. Det beløb delte Sundhedsministeriet ud til fem forskellige studier, der skal grave sig frem til mere viden om cannabis som medicin. De fem studier kan give os et vigtigt praj om, hvorvidt cannabis virker eller ej. Men de er ikke omfattende nok til, at lægerne kan læne sig op ad det. Sådan lyder det fra neurologisk overlæge Claudia Pfleger. I Scleroseforeningen har man kastet sig ud i et samarbejde med Klinisk Cannabis Forum. ”I øjeblikket er der ingen studier, der målrettet undersøger, hvad mennesker med sclerose får ud af at indtage produkterne i forsøgsordningen. Det vil vi gerne ændre på, og derfor er vi gået ind i et samarbejde med forskere fra Aalborg Universitet om systematisk at indsamle erfaringer fra mennesker med sclerose, der benytter sig af forsøgsordningens produkter,” fortæller forskningschef i Scleroseforeningen Lasse Skovgaard.
Selvom politikerne fik forhandlet en tilskudsaftale på plads sidste år, som har hevet prisen ned på det halve, er den stadig alt for høj for mange, oplever Scleroseforeningen. ”Vi ved ud fra en undersøgelse, at smertegrænsen blandt mennesker med sclerose, der bruger cannabis som medicin, ligger på cirka 850 kroner om måneden i gennemsnit for cannabis som medicin,” forklarer Lasse Skovgaard, forskningschef i Scleroseforeningen. ”Tilskudsaftalen er bedre end ingenting. Men den får desværre ikke prisen ned på det niveau, vi oplever, der er brug for, før forsøgsordningen bliver en mulighed for alle patienterne. Det kræver altså mere tilskud, hvis ordningen skal fungere som et tilbud for de patienter, den er oprettet til,” understreger han.
HVAD MED KØREKORTET? I øjeblikket følger størstedelen af lægestaben den anbefaling, som Styrelsen for Patientsikkerhed sendte ud sidste år. Ingen kørsel, mens man bruger produkter fra forsøgsordningen. Det skal ændres nu, mener direktør i Scleroseforeningen Klaus Høm. ”Der er kommet flere produkter, som er meget lettere at dosere, og derfor bør patienter med recept ikke bare skæres over med en kam og få kørselsforbud. Det skal virkelig laves om nu, så lægerne i stedet foretager individuelle vurderinger af køreevnen hos dem, der ønsker at beholde muligheden, som man gør med andet medicin,” forklarer han.
Medicinsk cannabis Læs om forsøgsordningen med medicinsk cannabis, mød patienter med erfaringer, og bliv klogere på Scleroseforeningens indsats på området. Du kan læse mere om medicinsk cannabis her: www.scleroseforeningen.dk/ medicinsk-cannabis
w
LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2019 · 11
FUNDRAISING
Af Stine Røpke Lindrup
PER CYKLER FOR GITTA Når den, man elsker, har sclerose, står man som pårørende ofte med en følelse af magtesløshed. For hvad kan man egentlig gøre? For Per Holst Rasmussen blev rollen som holdkaptajn på Cykelnervens hold i Nordjylland et vendepunkt.
F
ølelsen af at gøre en aktiv forskel for den, man elsker. Det er drivkraften bag Per Holst Rasmussens store engagement i Cykelnerven. Her kæmper han, her gør han en forskel, og her sikrer han penge til forskning i den sygdom, som hans samlever, Gitta, har haft i 27 år – næsten lige så længe, som de to har kendt hinanden. ”Det er svært at være nærme-
12 • LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2019
ste pårørende til et menneske med sclerose. Der er ikke meget, man kan gøre for at stoppe sygdommen, selvom man virkelig har lyst. Men på Cykelnerven får jeg faktisk følelsen af, at jeg gør noget – for Gitta, men også for alle andre med sclerose,” fortæller Per om baggrunden for de mange timers arbejde med fundraising og cykling sammen med Cykelnerven.
Per er kaptajn for Cykelnervens hold i Nordjylland, som er et af i alt ni hold fordelt over hele landet. Han har stået i spidsen for det nordjyske hold siden 2014.
Målet er en verden uden sclerose Gitta og parrets tre døtre har stor respekt for Pers engagement i Cykelnerven.
Foto: Anders Dahl Tollestrup
”Jeg er virkelig stolt af Per, hans passion for cykling og de mange penge, han er med til at samle ind til forskning i sclerose. Jeg viser det nok ikke altid så meget, fordi Cykelnerven indimellem tager rigtig meget af hans tid – men det er jeg virkelig,” siger Gitta. Både Per og Gitta er aktive i fundraisingarbejdet i Nordjylland, når der hvert år skal findes
sponsorer, som vil støtte det lokale holds indsats i de franske bjerge. Til sommer skal 330 cykelentusiaster igen af sted til Frankrig og cykle for en verden uden sclerose. Støt Pers indsamling på www.cykelnerven.dk/ indsamling/955
w
FUNDRAISING
MILLIONER TIL FORSKNING Siden opstarten har det nordjyske hold bidraget med mere end en million kroner til Cykelnervens indsamling til forskning. I alt har Cykelnerven indsamlet over 20 millioner kroner siden 2014.
w
Læs mere om Cykelnerven på www.cykelnerven.dk
LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2019 · 13
FUNDRAISING
Hvad går pengene til?
Men hvad går pengene egentlig til? Hvilke projekter kan du være stolt over at støtte? I år går pengene til 22 forskellige forskningsprojekter. Du kan læse om seks udvalgte projekter på Scleroseforeningens hjemmeside. Disse projekter beskæftiger sig især med at undersøge forebyggelse, arvelighed og behandling.
w
scleroseforeningen.dk/ udvalgteprojekter
MS Bike cykler gennem hele landet Første weekend i maj lyder startskuddet til årets udgave af MS Bike. Her cykler 200 ildsjæle hele vejen fra København til Skagen for en verden uden sclerose. Deltagerne skal tilbagelægge ikke mindre end 743 kilometer på under 30 timer – så der skal trædes i pedalerne både dag og nat for at nå i mål. Alle deltagere samler samtidig penge ind til forskning, og du kan følge deres indsats på Scleroseforeningens Facebook-side. MS Bike er sponsoreret af Rema 1000.
w
Følg med i MS Bike 4.-5. maj på facebook.com/scleroseforeningen
” Når du støtter foreningens arbejde eller samler penge ind til forskning, gør du en helt afgørende forskel. Tusind tak, fordi du kæmper sammen med os. Foto: David Rosted
Scleroseforeningens direktør, Klaus Høm
14 • LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2019
Foto: Jakob Helbig
Uanset om du deltager i vores events, melder dig som indsamler eller støtter Scleroseforeningen med et fast beløb hver måned – så er du med til at sende penge af sted til vigtig forskning i sclerose.
Cykelnerven indtager de franske alper Til juni står der igen Tour de France-bjerge på programmet for Cykelnervens ryttere. De mere end 300 ryttere skal i år cykle ikke færre end 12.000 højdemeter i Alperne for en verden uden sclerose. Samtidig kæmper alle deltagere også for at samle penge ind til forskning i sclerose. Sidste år samlede deltagerne 5,4 millioner kroner ind – og planen er at sætte ny rekord til sommer. Blandt deltagerne er Scleroseforeningens formand, Christian L. Bardenfleth, som er med for fjerde gang. Cykelnervens hovedsponsor er den globale malingleverandør Hempel, som også selv stiller til start med et medarbejderhold. Følg Cykelnervens kamp for en verden uden sclerose på cykelnerven.dk og facebook.com/ cykelnerven
w
FUNDRAISING
EVENTS & INDSAMLINGER
Butiksindsamling i fuld gang Vores årlige butiksindsamling er skudt godt i gang, og i de kommende uger har hundredvis af butikker i hele landet vores indsamlingsbøtter og støttestregkoder stående klar ved kassen.
Tusind tak til alle jer, der er aktive i Scleroseforeningens lokalafdelinger, som igen i år gør et kæmpe stykke arbejde for at sætte de mange indsamlingsbøtter op, samle dem ind igen og tælle pengene op.
Foto: Ninett Rohde
Supermarkedskæden Rema 1000 har indsamlingsbøtterne stående fremme i samtlige butikker i hele landet, hvor de også sælger støttestregkoder og læbepomader til fordel for forskning i sclerose. Butikskæderne Bahne og Arnold Busck sælger også støttestregkoder i alle deres butikker.
Så hold øje med indsamlingsbøtten i dine lokale butikker, og giv gerne et bidrag med på vejen – hver eneste krone tæller i kampen for en verden uden sclerose. Indsamlingen løber frem til slutningen af juni, hvor alle bøtter samles sammen af Scleroseforeningens frivillige. Målet er at samle en million kroner ind til forskning i sclerose.
Scleroseindsamling i hele landet Til september skal vi igen på gaden og samle penge ind til forskning i sclerose, og vi håber, at du har lyst til at være med. For første gang er indsamlingen landsdækkende, og du kan derfor få en indsamlingsrute lige der, hvor du har lyst – uanset hvor i landet du bor. Var du med til at samle ind sidste år, og gik du en rigtig god rute? Mange af os har en yndlingsrute, som vi vender tilbage til år efter år. Gælder det også dig? Skynd dig ind og reserver din rute allerede i dag, hvis du vil være sikker på at gå lige det sted, du gerne vil.
w
Foto: Privatfoto
Har du ikke været med før? I år samler vi ind i hele landet søndag den 8. september, og du er inviteret. Hver indsamler får i gennemsnit 1.000 kroner i indsamlingsbøtten, så jo flere vi er, des flere penge kan vi aflevere til ny forskning. Du tilmelder dig på sammenmodsclerose.dk
LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2019 · 15
MENNESKER
Af Sara Bangsbo Foto: Nils Lund
MIG OG MIN
TINDERPROFIL
H m? H d? H r? Pia Jørgensen, 44 ür. Har haft sclerose siden 2016.
Sclerose fyldte meget i Pias tanker, da hun ledte efter kĂŚrligheden
F
or fem müneder siden slettede Pia Jørgensen sin profil pü dating-appen Tinder. Hun havde fundet ham, hun ledte efter. Men tiden pü Tinder bød pü andet end kÌresten, hun stadig er sammen med. Den satte gang i en strøm af tanker om, hvordan hun bedst fik flettet sin forholdsvis nye sclerose-diagnose ind i datinglivet.
16 • LEV MED SCLEROSE ¡ NR. 2 ¡ 2019
I Pias lejlighed i NĂŚstved en eftermiddag i februar
�Jeg oplevede en indre konflikt mellem �Tag mig som jeg er eller la’ vÌr’� og min frygt for at blive sorteret fra inden startlinjen, fordi jeg har sclerose,� fortÌller Pia.
Det skulle ikke blÌses op Hun besluttede sig for, at skulle det siges, skulle det gøres som en information.
�Jeg har aldrig følt, at jeg var forpligtet til at fortÌlle de fyre, jeg datede, at jeg har sclerose. Men det fyldte sü meget i mit hoved, mens vi talte om alt muligt andet. Der var hele tiden en stemme i mit baghoved, der sagde: Hov, der er noget, du ikke für fortalt...,� uddyber Pia.
MENNESKER
MED SCLEROSE PÅ TINDER Fortalte det hurtigt Derfor valgte Pia allerede på første, anden eller tredje date at fortælle om sin kroniske sygdom til de dates, hun mærkede en kemi med. ”Den der følelse af ondt i maven og tanken om, at jeg gerne vil have det sagt på en udramatisk stille og rolig måde, har været ubehagelig. Jeg ville for alt i verden ikke fremstå
som en stor undskyldning på grund af min sygdom,” indrømmer Pia. ”Men jeg synes faktisk, at der er en frihed i at turde at være sårbar. At blive ked af det, hvis man bliver vraget, alt imens man ikke gør sig selv mindre værd af den grund. Vi har jo alle sammen bagage at bære rundt på, så jeg føler ikke, at sclerose bør have mere magt end som så. Det
hjalp mig meget at tænke sådan, da jeg datede,” slutter hun. På nettet kan du læse en længere version af artiklen og blandt andet få opklaret, hvordan Pias dates så rent faktisk reagerede, når hun fortalte om sin sclerose. scleroseforeningen.dk/ w PiaJoergensen
LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2019 · 17
FORSKNING
Af Sara Bangsbo • Foto: Scleroseforeningen
BØR
GIGTMEDICIN BRUGES TIL BEHANDLING AF SCLEROSE? På Rigshospitalets scleroseklinik er et nyt stort studie på tegnebrættet. Et studie, der vil undersøge, om gigtmedicinen Rituximab kan sammenlignes med det til sclerose godkendte Ocrelizumab, og om behandlingen overhovedet er sikker at bruge mod sclerose på lang sigt.
D
u har muligvis hørt navnene før. Rituximab og Ocrelizumab – også kendt som Mabthera og Ocrevus. To lægemidler, der minder utrolig meget om hinanden, og som kan blive fremtidens svar på at forsinke progressiv sclerose.
”Vi ønsker at lave et studie, der kan komme med en afklaring af, hvordan Rituximab og Ocrelizumab virker, og hvordan langtidssikkerheden ser ud. Studiet skal være af en sådan kvalitet, at man kan udtale sig om, hvorvidt Rituximab er lige så godt som Ocrelizumab, og
"Vi vil lave et studie, der kan komme med en afklaring af, hvordan Rituximab og Ocrelizumab virker, og hvordan langtidssikkerheden ser ud." Professor på Rigshospitalets scleroseklinik Finn Sellebjerg
18 • LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2019
bruges til at søge om godkendelse af Rituximab som sclerosebehandling, hvis der altså er nogle virksomheder, der er interesserede i det,” forklarer professor Finn Sellebjerg.
Rituximab eller Ocrelizumab Studiet er stadig på tegnebrættet, og tanken er, at det bliver et temmelig omfattende lodtrækningsstudie, hvor halvdelen af deltagerne får Rituximab, mens den anden halvdel får Ocrelizumab. Inden året er omme, skydes studiet i gang, hvis alt går som planlagt. ”Planen er, at vi vil følge patienter med progressiv og måske også attakvis sclerose i fem år. Efter et par år kan vi se, om der er forskelle i effekt af behandlingerne, og derefter fortsætter vi behandlin-
FORSKNING
procent af alle svenskere med sclerose i behandling får Rituximab. Det skyldes ifølge professor i neurologi Anders Svenningsson, at patienterne selv har efterspurgt muligheden, fordi den har vist sig at fungere for rigtig mange.
Sverige sparer millioner på Rituximab mod sclerose
P gerne for at afdække langtidsvirkningen og sikkerheden, som vi vil kunne sige noget om efter fem år,” forklarer professor Finn Sellebjerg og lægger særligt vægt på det sidste fokus.
Stærk behandling på lang sigt Der er nemlig ingen, der endnu kender til langtidsvirkningen ved hverken Rituximab eller Ocrelizumab. ”Vi er efterhånden sikre på, at Rituximab kan være effektivt mod sclerose. Vi ved dog også, at når sådan en stærk behandling står på i mange år, kan man risikere at få nogle defekter i immunsystemet. Men hvilke konsekvenser det har, ved vi ikke endnu. Det håber vi, at vores studie vil give svar på,” uddyber professor Finn Sellebjerg.
å den anden side af sundet har de flittigt kastet sig over brugen af gigtmedicinen Rituximab mod sclerose. I Sverige er det nemlig omtrent 40 procent af alle med attakvis og progressiv sclerose, der er i behandling med lægemidlet, selvom det heller ikke her er godkendt og markedsført til andre end gigt- og kræftpatienter. Den noget alternative behandlingsstrategi har sparet landet for intet mindre end 500 millioner svenske kroner årligt, da Rituximab er billigere end de fleste andre muligheder, der findes i kartoteket over sclerosemedicin. ”De økonomiske faktorer har aldrig været en primær faktor ved anvendelsen af Rituximab i Sverige. Brugen begyndte, fordi den fyldte et tomrum, hvor andre lægemidler ikke fungerede af forskellige grunde,” forklarer svensk professor og neurolog Anders Svenningsson. ”Brugen voksede derfra, fordi patienterne selv spurgte efter behandlingen, da det fungerede rigtig godt for næsten alle. Det eneste, den lave pris har spillet en rolle i, er, at vi ikke er blevet stoppet af vores ledelse, fordi brugen ikke koster ekstra for hospitalerne,” uddyber han.
LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2019 · 19
FORSKNING
Af Sara Bangsbo • Foto: Panthermedia
Plaks sparker gang i
den overvældende træthed Det ser ud til, at der er en sammenhæng mellem de skader, som sclerose forårsager, og oplevelsen af overvældende træthed. Det afslører et nyt skotsk studie, der har undersøgt fatigue, som er et af de mest almindelige symptomer ved sclerose.
[ORDBOG] [Fatigue] er et symptom, som viser sig som en overvældende træthed, man ikke kan rystes af sig, på samme måde som man kan med almindelig træthed. 85 procent af alle med sclerose lever med træthedssymptomet.
w
Se hele vores ordbog på scleroseforeningen.dk/ordbog
D
et handler om symptomet, som de fleste mennesker med sclerose lever med. Et symptom, der kan være fuldkommen overskyggende og samtidig er helt usynligt. Fatigue. Fatigue er en type af træthed, som der ikke er forsket meget i, og som ingen rigtig ved, hvad skyldes.
20 • LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2019
Men nu har forskere fra Glasgow Caledonian University i Skotland set nærmere på, om fatigue knytter sig til specifikke faktorer, og om nogle patienter oplever det i højere grad end andre.
Der er sammenhæng I studiets afsluttende fase viste resultaterne blandt de 412 deltagere med sclerose, at træthedssymptomet oftere ses hos dem, der generelt bokser med større fysiske, psykiske eller kognitive udfordringer, lige meget hvilket stadie i sygdommen de er i. Deltagerne var igennem flere forskellige test, der målte graden af den påvirkning, fatigue havde på dem. De svarede også på spørgeskemaer om livskvalitet, syg-
dommens indvirkning, kognition og den psykiske tilstand, inden forskerne nåede frem til deres konklusioner.
Progressive rammes oftere Blandt de 412 personer, der var med i studiet, havde 111 af dem progressiv sclerose. Hele 81 procent af dem oplevede symptomet i deres hverdag, mens 64 procent af de resterende 301 deltagere med attakvis sclerose levede med det.
Læs rehabiliteringsleder og ergoterapeut Heidi Visby Jacobsens tre råd om, hvad du kan gøre for at kontrollere trætheden bedre, på side 33.
ANNONCE
“Jeg ønsk er, at flere forstår M S”
DK/NONNI/0618/0004
Følg M S Sage n på Face book og de
l dine fo rslag, der give r MS pa tienter en bedr e hverd ag
MERCK støtter MS sagen
• Bedre kendskab til MS • Værktøjer som understøtter bedre hukommelse, koncentration og planlægning • Undervisning i yoga Disse projekter er inspireret af forslag fra patienter og pårørende.
FUNDRAISING
Frederikssund ”Jeg fik konstateret sclerose i 1997, hvor vi var cirka 6.500 med sygdommen i Danmark. Nu er vi omkring 16.000 med sclerose, så det går virkelig i den forkerte retning. Det er netop på grund af den udvikling, at det er en mærkesag for mig at tage del i You Go Girl og få samlet penge ind til mere forskning i sclerose. Og så synes jeg, at konceptet omkring You Go Girl er rigtig fint, fordi jeg får mulighed for at bruge mit store netværk i Frederikssund – jeg har mange veninder, familie og bekendte, der går med på min rute i byen, og det er virkelig rørende at opleve,” fortæller 45-årige Lailasilke fra Frederikssund.
Roskilde ”Jeg har familiemedlemmer med sclerose, og jeg har derfor startet vandreprojektet ’Gå for livet’, hvor jeg går Sjælland rundt langs kysten sammen med andre, der vil støtte kampen mod sclerose. Derfor passer det rigtig fint at koble You Go Girl på og gå en rute langs Roskilde Fjord, som jo er så smuk. Det er gået virkelig hurtigt med at få folk med på mit hold, som består af både venner, bekendte, borgmesteren i Roskilde og formanden i Scleroseforeningens lokalafdeling i Roskilde. Jeg glæder mig til at gå med dem alle i en smuk natur og bruge vandring til at støtte sclerosesagen,” fortæller 44-årige Anders Find fra Roskilde.
Vejle ”Jeg har haft sclerose siden 2005, og det at stille op til You Go Girl og gøre noget aktivt og godt for mig selv og andre med sclerose tiltaler mig meget. Jeg skal køre på min scooter på den rute, jeg har oprettet i Vejle, og jeg satser hårdt på at få så mange venner og familiemedlemmer med på ruten som muligt. På den måde kan jeg også introducere dem til sclerosesagen fra andet end en sygdomsvinkel, og det glæder jeg mig til,” fortæller 46-årige Annette Søndergaard fra Vejle.
22 • LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2019
Af Stine Røpke Lindrup og Alberte Knudsen • Foto: Diverse
FUNDRAISING
YOU GO GIRL Onsdag den 1. maj går vi 16.000 skridt for en verden uden sclerose. Her kan du møde nogle af initiativtagerne bag You Go Girls mange gåture.
Ejstrupholm
Odder ”For mig er You Go Girl en rigtig god og overskuelig måde at støtte sclerosesagen på, fordi man kan oprette en rute i sin egen by og involvere sit eget lokale netværk. Det er vigtigt for mig at gå med, både fordi jeg selv har sclerose, og fordi jeg kender mange med sygdommen gennem mit netværk som formand i lokalafdelingen Odder og Samsø. Jeg har oprettet en rute i Odder, og jeg er godt i gang med at få mine kollegaer fra Kvickly, træningsveninder og folk fra lokalafdelingen med,” fortæller 52-årige Dorthe Kristensen fra Odder.
”Jeg har en mormor, der har haft sclerose, så længe jeg kan huske. Kort før jul fik min mor også konstateret sclerose, og det åbnede mine øjne for, at jeg bliver nødt til at gøre noget. Jeg har derfor tilmeldt mig og min efterskole med 150 elever til at gå en rute som en slags stafet til You Go Girl i Ejstrupholm. Og jeg har fået stor opbakning fra forstanderen og veninder fra efterskolen, som alle vil give en hjælpende hånd med at få det hele arrangeret,” fortæller 15-årige Jasmin Brusberg fra Midtjysk Efterskole.
Vi går i hele landet You Go Girl har på rekordtid spredt sig til hele Danmark. Mere end 80 hold har meldt sig til og er klar til en gåtur for en verden uden sclerose den 1. maj. Sammen skal vi sætte sclerose på danmarkskortet – et skridt ad gangen. Vil du også med? w Så find et hold her: www.yougogirl.dk
LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2019 · 23
MENNESKER
Af Cæcilie Dohn Christensen • Foto: Scleroseforeningen
MØD EN FORSKER Hvert år uddeler Scleroseforeningen 12-15 millioner kroner til forskning.
[ORDBOG]
Thor Ameri Chalmer
Læge og ph.d.-studerende ved Det Danske Scleroseregister.
[Expanded Disability Status Scale], forkortet EDSS, er en metode til at vurdere, i hvor høj grad sclerose påvirker en patient fysisk. Ved hjælp af et scoringssystem vurderer man, hvordan sclerosen har udviklet sig, ud fra patientens fysiske formåen. EDSS går fra 0 til 10 – hvor 0 er normal funktionsevne, mens 10 betyder, at man er død. Se hele vores ordbog online på www.scleroseforeningen.dk/ ordbog
Thor: "Scleroseforeningen gør min forskning uafhængig." Hvad var formålet med projektet? Det var at undersøge, om der er positive effekter på lang sigt ved at komme tidligt i forebyggende behandling.
Hvilke resultater er der kommet ud af projektet? Vi er indtil videre kommet frem til, at det er positivt at komme tidligt i
behandling – også på længere sigt. Vi undersøgte tiden, der gik, fra man startede i behandling, til man fik en EDSS på 6. Det er en funktionsscore, hvor 6 svarer til det tidspunkt, hvor man begynder at have behov for eksempelvis ganghjælpemidler. Resultaterne viste, at tiden var kortere for de personer, som kom sent i behandling – altså at de hurtigere fik brug for hjælpemidler.
Hvad har det betydet for projektet at få midler fra Scleroseforeningen
Se Thor fortælle om hele projektet på www.scleroseforeningen.dk/ thor
w
24 • LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2019
Det var enormt vigtigt for projektet at få støtte fra Scleroseforeningen, fordi vi beskæftiger os meget med medicinens effekt. Derfor er vi rigtigt glade for, at vores forskning kommer fra nogle uafhængige kilder og ikke fra et firma, som har en interesse i, at resultatet kommer ud på en bestemt måde.
HURTIGE Pipette eller pc? Pc! Jeg er registerforsker og bruger mange, mange timer foran skærmen. Bil eller cykel? Til daglig cykel. Jeg bor heldigvis i cykelafstand til Rigshospitalet, så jeg slipper for morgentrafikken. Biograf eller teater? I teorien begge dele. I virkeligheden ingen af delene ... Salat eller stegt flæsk? Uhh ... Stegt flæsk er dejligt én gang om året. Salat er ikke en ret, men tilbehør. Pepsi eller Coca-Cola? Jeg er egentlig ligeglad. Cuba Libre?
ANNONCE
HAR DU PRIMÆR PROGRESSIV MULTIPEL SCLEROSE?
SÅ FÅ HJÆLP PÅ
www.progressivsclerose.dk Information og gode råd til dig, der har progressiv multipel sclerose, eller er pårørende til en med progressiv multipel sclerose.
DK/MS/1806/0016/Juni 2018
Roche a/s Industriholmen 59 2650 Hvidovre Tlf: 36 39 99 99
SCLEROSEHOSPITALERNE
ER FOR ALLE MED SCLEROSE
”
Sclerosehospitalerne hjælper mig med at få dagligdagens udfordringer til at blive nemmere.” Christian Juul Maaløe, 34 år, attakvis sclerose, sclerose siden 2007
Sclerosehospitalerne kan tilbyde dig: • hjælp, når sclerosen udfordrer dig, eller når du ønsker at være på forkant i forhold til din sygdom • en hel stribe af tværfaglige scleroseeksperter, der samarbejder med hinanden, dig og dine pårørende om dit mål med indlæggelsen • hjælp med alt fra udfordringer på arbejdsmarkedet, seksualitet og livet i småbørnsfamilier til energimanagement og fysisk træning • at forbedre din funktionsevne både fysisk, psykisk og socialt • et rehabiliteringsforløb, der foregår 24 timer i døgnet. Vores erfaring er, at man i højere grad kan vurdere sine behov og fokusere fuldt ud på den ønskede forandring, når man kommer væk fra sin dagligdag for en stund.
Sådan kommer du afsted: Et forløb på sclerosehospitalerne er altid gratis for patienten. Du skal henvende dig til din praktiserende læge eller din scleroseklinik for at få en henvisning til et forløb.
Vi tilbyder forskellige temaferier og aktiviteter
ÅRET RUNDT
FØRSTEKLASSES FERIE UDEN FORHINDRINGER
I Dronningens Ferieby møder I enestående natur så langt øjet rækker. Skoven, stranden og heden er nærmeste naboer. De 44 feriehuse er ”indbygget” i den skønne natur – kun få meter fra Kattegat med tilgængelig badebro. Husene er topmoderne og rummer handicapvenlige finesser. Vi råder over mange hjælpemidler som fx loftlift og crosser. Hele familien kan slappe af og nyde naturen, og ungerne møder altid nye venner på hoppepuden eller ved legepladsen. Djursland har det hele: Flot natur, smukke strande og et væld at attraktioner.
Kr. Himmelfarts ferie 4 overnatninger for op til 5 personer kr. 4.080,-/2.040,-* *når feriebylegat er fratrukket.
Weekend med forplejning En hyggelig weekend hvor vi kombinerer traditionel feriehushygge med forplejning. Der er musik og dans lørdag. Prisen er inkl. forplejning. 4. - 6. oktober 2019 2 overnatninger kr. 1.650,-
Yoga & kreativ kursus
Rideferie
Sommerhøjskole
En weekend hvor du gør noget godt for krop og sjæl og samtidig udfolder kreativiteten. Vi har allieret os med kompetente undervisere i yoga og billedkunst.
Grib tøjlerne og tag familien med. De af jer, der har lyst til at prøve kræfter med de søde og rolige heste, rider et par timer hver dag.
Vi holder fast i traditionerne som bl.a. solskinsøl på den måske allersmukkest beliggende badebro i Danmark, fællesspisning og masser af social hygge krydret med udflugter på Djursland.
Undervisning kr. 1.000,- pr. pers.
Rideundervisning kr. 995,- pr. pers.
26. - 28. april 2019
19. - 22. september 2019
Uge 26: 21. - 28. juni 2019
2 overnatninger fra kr. 995,-
3 overnatninger fra kr. 3.135,-
Uge 26 kr. 6.785,-
SE MERE PÅ DRONNINGENSFERIEBY.DK
Dronningens Ferieby 1 8500 Grenaa Tlf. 87 58 36 50
PRIS PR. PERSON
PRIS PR. HUS FOR OP TIL 5 PERSONER
MENNESKER
Af Ninett Rohde • Foto: Michael Bo Rasmussen
28 • LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2019
MENNESKER
NORDJYLLANDS IDRÆTSHØJSKOLE Årgang: Efterårsholdet 2018. Relation: Marie Bjerring, der er lærer på skolen, har sclerose. Hvorfor: 13 elever arrangerede i forbindelse med valgfaget ”frivillighed” en auktion for hele højskolen, hvor man som elev kunne donere ting, ydelser eller challenges, som elever og lærere derefter kunne byde på. Indsamlingen var til ære for deres lærer, Marie Bjerring, der har sclerose. De endte med at samle 10.000 kroner ind, som vil gå til arbejdet for mennesker med sclerose. Læs hele historien på scleroseforeningen.dk/ hojskole
w
LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2019 · 29
MÆRKESAG
Af Gitte Rudbeck • Foto: Panthermedia
VI KÆMPER FOR 1. HVAD ER
PROBLEMET?
Der er alt for mange fejl i kommunale afgørelser. År efter år viser tal fra Ankestyrelsen, at godt hver 3. kommunale afgørelse må omgøres af Ankestyrelsen. Det vil sige, at sagsbehandlingen er så mangelfuld, at Ankestyrelsen må sende afgørelsen tilbage til kommunen som en ”ommer”. Betyder det så, at de resterende sager er korrekte? Nej, langtfra. Ankestyrelsens seneste opgørelse viser, at der er fejl i hovedparten af de kommunale afgørelser på væsentlige områder som nedsættelse eller ophør af hjælp, personlig hjælp og ledsagelse og botilbud. Scleroseforeningens tal for 2018 viser på baggrund af i alt 6.500 henvendelser til foreningens landsdækkende socialrådgivning, at tre ud af fire sager afgøres uden handleplan, og at omkring fire ud af ti sager afgøres uden en individuel, konkret vurdering af behovet, sådan som loven foreskriver. I stedet baserer kommunen sin afgørelse på egne ”kvalitetsstandarder”.
30 • LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2019
e r d e b andling h e b s sag færre fej l m ed 2. HVAD MENER VI? Den tårnhøje fejlprocent i kommunernes sagsbehandling er et kæmpe problem. For den betyder, at retssikkerheden halter for nogle af landets allermest udsatte borgere. Det gælder ikke mindst mennesker med en væsentlig og varig funktionsnedsættelse, som gør, at de er helt afhængige af andres hjælp. Fire ud af ti mennesker med sclerose svarer, at de er afhængige af andres hjælp i hverdagen, i Scleroseforeningens seneste livsvilkårsundersøgelse foretaget af analysefirmaet Inzights i 2017.
3. HVAD GØR VI? Vi hjælper vores medlemmer fra sag til sag, når der er problemer med kommunen. Efter behov hjælper vi også med at anke sagerne til Ankestyrelsen. Sidste år havde vi således omkring 70 afgjorte ankesager. Endelig arbejder vi ufortrødent og vedvarende på at gøre vores politikere opmærksomme på problemet med de alt for mange fejl i kommunernes sagsbehandling.
ANNONCE
Hjernesund hed En guide til m
ennesker me d multipel
Læs mere om, hvordan du styrker din hjerne i brochuren: Hjernesundhed En guide til mennesker med multipel sclerose
George Pep per Helmut Butz kueven Suhayl Dhib -Jalbut Gavin Giova nnoni Eva Havrdov á Jeremy Hob art Gisela Kobel t Maria Pia So rmani Christoph Th alheim Anthony Trab oulsee Timothy Vollm er
Hent brochuren gratis på din MS-klinik!
MSguiden.dk
Aktivitetern e og Actelion Phar støttematerialerne til M S Brain Health maceuticals og Sanofi G er finansiered F. Hoffmannenzyme og e af tilskud fr La Roche, M af uddannels erck Serono a Ab b Den danske estilskud fra og Novartis, oversættelse Biogen, som ikke ha er sponsere r haft indflyd t af Sanofi G else på indh enzyme.
For mere viden omkring multipel sclerose, følg os
GZDK.MS.18.06.0103a/30.11.18
facebook.com/MSguiden.dk
SMÅT OG GODT OM SCLEROSE
VIL DU MED? Camp Outdoor Camp Outdoor afholdes 23. - 25. august 2019 og er en weekend for dig med sclerose, som kan lide livet i naturen, og som ikke er bange for udfordringer. Weekenden vil byde på et udfordrende og sjovt Outdoor-race, hvor sandsynligheden for mudder i skoene og røg fra bålet er garanteret. For at du får mest ud af weekenden, anbefaler vi, at du er selvhjulpen og som minimum kan gå 100 meter ad gangen uden hjælpemidler (brug af stok til balance er o.k.).
w
www.scleroseforeningen.dk/camps
Spændende kurser
Nu kan du booke nyt feriehus i Skagen Trigon Fonden har doneret et fantastisk feriehus i Skagen til Scleroseforeningen. Huset er handicapvenligt, og du kan allerede nu booke dig ind i huset. Læs meget mere om huset, priserne, og hvordan du lejer det, lige her:
w
scleroseforeningen.dk/hus-i-skagen
Scleroseforeningen byder i 2019 på kurser som "Kognitive vanskeligheder", "Konstruktiv kommunikation i parforholdet", "TRE – stress- og spændingsforløsende øvelser for mennesker med sclerose" og selvfølgelig en familiedag for forældre med børn fra 5 år til 18 år. Du kan læse mere om kurserne, tid og sted her:
w
www.scleroseforeningen.dk/kurser
Regionale medlemsmøder Scleroseforeningens regionale medlemsmøder er endnu ikke afholdt i hele landet. Så bor du i nærheden af Holbæk, Rønne, Næstved eller København, kan du stadig nå at høre om al den forskning, Scleroseforeningen udøver.
w
www.scleroseforeningen.dk/regionale-medlemsmøder
” Ole A. Busck gjorde en enestående og dybt engageret indsats. På sin egen myndige, stille og diplomatiske facon var han involveret i alle væsentlige beslutninger, og han var en af drivkræfterne bag at udvikle og bevare Scleroseforeningen. w
Du kan læse hele mindeordet for Scleroseforeningens tidligere præsident Ole A. Busck her: www.scleroseforeningen.dk/OleABusck
32 • LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2019
SMÅT OG GODT OM SCLEROSE
VÆRD AT VIDE Foto: Jan Madsen
Spinning for en verden uden sclerose Der var fuldt hus til Sport2lifes store spinningevent på Roskilde Katedralskole lørdag den 2. marts. Roskildes borgmester, Joy Mogensen, skød dagen i gang, og Scleroseforeningens næstformand, Malene Kappen Krüger, bød deltagerne varmt velkommen. Herefter trådte mere end 600 deltagere i pedalerne for at samle penge ind til forskning i sclerose. Indsamlingen har foreløbig rundet 250.000 kr, og med det fantastisk flotte beløb har deltagerne og arrangørerne slået alle tidligere rekorder. Bag arrangementet stod Sport2lifes lokale ildsjæl Johnny Roland og Cykelnerven Midtsjælland. Tusind tak til både deltagere, arrangører, ambassadører og lokale sponsorer, som alle har været med til at skabe det uforglemmeligt flotte resultat.
Ergoterapeutens hjørne Træthed (eller fatigue, som det også kaldes) er et af de mest almindelige symptomer hos mennesker med sclerose. Tre ud af fire angiver træthed som et af de tre mest generende symptomer, og cirka hver femte oplever, at trætheden er deres værste sclerosesymptom. Trætheden kan beskrives som en generel energiforladthed og uoverkommelighedsfølelse. Trætheden forværres typisk af fysisk og psykisk aktivitet samt stress af enhver art. Ofte er den værst om eftermiddagen og aftenen, men nogle scleroseramte føler sig trætte allerede fra morgenstunden. Trætheden følges ofte af reduceret tålmodighed og motivation.
3
GODE RÅD
Hvad kan du selv gøre?
1.
Sørg for at få hvil og pauser ind i din hverdag.
2. Planlæg og strukturer dine
aktiviteter. Brug for eksempel en kalender, så du nemmere kan holde overblikket. Find ud af, hvilke aktiviteter der giver dig energi, og prioriter dem.
3. Hav opmærksomhed på din
ernæring og træningsmængde. Ikke for lidt, men heller ikke for meget.
Image caption Heidi Visby, ergoterapeut på Sclerosehospitalet i Haslev.
LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2019 · 33
ANNONCE
Revision, regnskab og økonomisk rådgivning
BDO i København Havneholmen 29, 1561 København V Tlf. 39 15 52 00, koebenhavn@bdo.dk BDO Statsautoriseret revisionsaktieselskab og BDO Kommunernes Revision, Godkendt revisionsaktieselskab, begge danskejede revisionsog rådgivningsvirksomheder, er medlemmer af BDO International Limited - et UK-baseret selskab med begrænset hæftelse - og dele af det internationale BDO netværk bestående af uafhængige medlemsfirmaer. BDO er varemærke for både BDO netværket og for alle BDO medlemsfirmaerne.
DK1902967405/FEB/2019
Naturlig balance
Besøg kenddinms.dk og bliv klogere på Multipel Sclerose MS er en kronisk sygdom, der kan ramme som et lyn fra en klar himmel, men der er flere effektive behandlinger, der bremser sygdommen. Derfor er der i dag gode muligheder for et godt liv med MS. Vi har på hjemmesiden kenddims.dk samlet informationer og gode råd til, hvad du selv kan gøre, hvis du eller en af dine pårørende er ramt af Multipel Sclerose. Besøg vores hjemmeside, og bliver klogere på et liv med Multipel Sclerose!
Novartis Healthcare A/S Edvard Thomsens Vej 14 DK-2300 København S
34 • LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2019
Tlf. +45 39 16 84 00 Fax +45 39 16 84 01 Email skriv.til@novartis.com www.novartis.dk
Foto: Hanne Loop
GENBRUGSGULD
Fik du læst temaet om: Sclerose og ensomhed
Over en tredjedel af de adspurgte svarer i en undersøgelse fra Scleroseforeningen, at de ofte eller af og til føler sig ensomme som følge af deres sclerose. "Jeg føler, at jeg har prøvet at tale om min sygdom, men så har folk været uforstående, og så har jeg givet op." Sådan siger Kristina Palholt i en af artiklerne i vores ensomhedstema.
w
Læs hele temaet om ensomhed her: scleroseforeningen.dk/ensomhed
LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2019 · 35
BREVKASSE
NETRÅDGIVNINGEN Scleroseforeningens rådgivningspanel er et gratis tilbud til mennesker, som er berørt af eller interesseret i sygdommen sclerose. Du kan stille spørgsmål om alt, der vedrører livet med sclerose.
w www.scleroseforeningen.dk/netraadgivning
Er det min sclerose, der driller, når jeg løber? SPØRGSMÅL: Jeg har haft sclerosediagnosen i snart 4 år og har anvendt Aubagio i 3 af disse med diarré som bivirkning og har derfor ikke kunnet løbetræne. Jeg skiftede til Tecfidera efter sommerferien 2018, hvorefter diarreen forsvandt, og jeg igen begyndte at løbetræne. Jeg har inden opstart på Aubagio kun løbet op til 5 km. Nu efter sommeren begyndte jeg at løbe de 5 km igen, hvorefter jeg øgede distancen til 7,5 km, som jeg løb 3 gange. Derefter løb jeg 10 km ca. 4 til 5 gange. Jeg lagde mærke til, at jeg efter ca. 9 km begyndte at miste kontrol over min venstre fod. Min sclerose er mild, og jeg har haft føleforstyrrelser i venstre side som største symptom. Som sagt efter 9 km mister jeg styringen over min venstre fod og bliver
platfodet og kan ikke løbe helt normalt. Jeg fik efter en løbetur på 12 km smerter og mest ømhed i højre knæhase og sene på højre side af knæet. Efter et par dage, hvor jeg knap kunne gå normalt, kontaktede jeg en fysioterapeut, der undersøgte mig, og hans vurdering er, at det har noget at gøre med Popliteussenen eller musklen at gøre, selv om jeg ikke har de almindelige symptomer, og hans vurdering af mit knæ viser ikke svagheder eller andet, der
er galt med mig. Jeg har nu haft løbepause i 6 uger, og ømheden er næsten helt væk, men bliver hurtigt provokeret og kommer snigende, hvis jeg løber. Kan det være sclerosen, der driller? Er det en almindelig overbelastningsskade hos mennesker med sclerose? SVAR: Når man har MS, vil man kunne opleve en række symptomer af kort varighed, som ikke skyldes attakker eller anden form for
Morten Blinkenberg er speciallæge i neurologi og overlæge på Neurologisk afdeling, Dansk Multipel Sclerose Center, Rigshospitalet.
Stil spørgsmål til en af vores rådgivere online: Advokat • Arkitekt • Børn og unge • Ergoterapeut • Familie- og børnepsykolog • Forsikring • Fysioterapeut • Jobrådgiver • Jordemoder • Kost • Læger • Neuropsykolog • Psykiater • Psykologer • Redaktør • Sexolog • Socialrådgiver • Sygeplejerske • Tandlæge
36 • LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2019
Du kan altid læse flere artikler om forskning og livet med sclerose på www.scleroseforeningen.dk
sygdomsaktivitet. Et af disse symptomer er Uthoffs fænomen, hvor nerveledningen bliver dårligere ved stigende kropstemperatur. Hvis man har et område i hjernen eller rygmarven, hvor nerveledningen er let nedsat på grund af sclerose, og man ikke nødvendigvis har mærket noget i det daglige, skal der kun mindre ændringer i kropstemperaturen til, at man pludselig mærker for eksempel en føleforstyrrelse eller svaghed i en muskel. Symptomet forsvinder igen, når man køles ned, og funktionen bliver den samme som før. Det kan lyde, som om du ved korte løbeture ikke bliver tilstrækkeligt varm til, at du mærker Uthoffs fænomen i dit venstre ben, men ved længere ture bliver du så varm, at nerveledningen svækkes, og musklerne ikke kan styre bevægelsen i dit knæ, hvorfor du overbelaster det. Du kan forsøge at køle dig bedre ned, når du skal motionere i en længere periode, eller intervaltræne, så du ikke bliver så varm.
LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2019 · 37
OPSKRIFT
Bagte grøntsager med kylling
Hovedret, 4 personer, 45 min. Bagte grøntsager med kylling og radiser i fad. En smuk ret, hvor det hele ryger i ovnen og næsten passer sig selv. • 1 kg skrubbede små kartofler • 15 g smør • 2½ dl Karolines Køkken® Kvark 0,3 % • 1 spsk. dijon-honningsennep • ¼ tsk. groft salt • 900 g kyllingeoverog underlår • 150 g rensede hele radiser • 3 rødløg i kvarte (ca. 300 g) • 10 forårsløg i 6-7 cm stykker (ca. 200 g) • 1½ tsk. groft salt • friskkværnet peber • ½ dl hakkede friske dildkviste • ½ dl top af forårsløg
Læg et stykke bagepapir i ovnens eller anden stor bradepande, og kom kartofler og smør heri. Stil det i den varme ovn i ca. 2 min., til smørret er smeltet. Tag bradepanden ud, og bland smør og kartofler. Rør kvark, sennep og salt sammen, og kom kyllingelår og halvdelen af kvarkblandingen i en frysepose. Vend godt rundt, fordel
38 • LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2019
kyllingelårene mellem kartoflerne, og bag det midt i ovnen i ca. 20 min. Tag bradepanden ud, fordel radiser, rødløg og forårsløg, og drys hele retten med salt og peber. Bag grøntsager og kylling færdig midt i ovnen. Drys med dild og top af forårsløg, og server retten, gerne i bradepanden, sammen med resten af den iskolde sennepskvark.
Bagetid: Ca. 40 min. ved 250° – traditionel ovn Energiindhold for hele retten: 8.890 kJ Energifordeling: Fedt: 26 %, kulhydrat: 44 %, protein: 30 %, alkohol: 0 % Fibre: 27,1 g
OPSKRIFT
Hovedret, 4 personer, 30 min. Dejlige fyldte fiskeruller og masser af grøntsager. Det hele bundet sammen af salatosten, som giver både smag og fylde til retten.
Fyldte rødspættefileter med spraglet salat
Spraglet salat • 6 gulerødder i tynde strimler (ca. 400 g) • 150 g radiser i halve • 100 g syltede agurker i tern • 200 g Karolines Køkken® Klassisk Salatost i tern – afdryppet • 2 spsk. friskpresset citronsaft • friskkværnet peber • 100 g rensede blandede babysalatblade • 1 dl hakkede friske dildkviste • 500 g rensede rødspættefileter • 1 spsk. friskpresset citronsaft • 2 tsk. fintrevet citronskal (usprøjtet) • ½ tsk. groft salt • friskkværnet peber • 1 dl grofthakkede friske dildkviste • tandstikkere • 25 g smør Tilbehør 300 g ristet rugbrød
Spraglet salat Vend alle ingredienserne sammen bortset fra salatblade og dild. Stil salaten tildækket i køleskabet i mindst 15 min. Tag salaten ud, og vend salatblade og dild i lige inden serveringen. Smag til. Læg rødspættefileterne på et spækbræt med skindsiden opad. Dryp med citronsaft, og drys med citronskal, salt, peber og dild. Rul fileterne stramt om fyldet fra haleenden. Stik en tandstikker gennem hver
fiskerulle. Lad smørret blive gyldent i en pande. Brun de fyldte rødspættefileter ca. 1 min. – vend dem og brun i yderligere ca. 1 min. Steg dem færdige ved svag varme i ca. 3 min. Server de varme fyldte rødspættefileter sammen med den spraglede salat og ristet rugbrød. Energiindhold for hele retten: 8.110 kJ Energifordeling: Fedt: 30 %, kulhydrat: 40 %, protein: 30 %, alkohol: 0 % Fibre: 40,5 g
LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2019 · 39
SCLEROSEFORENINGENS TILBUD
DET FÅR DU Hvad får du egentlig for dine medlemskroner? Vi har samlet en oversigt over alle Scleroseforeningens medlemstilbud. Se dem her! Læs også mere om alle tilbuddene på: www.scleroseforeningen.dk/ medlemstilbud
LÆGE Stil spørgsmål til Scleroseforeningens egen læge.
w scleroseforeningen.dk/ læge
KURSER OG MØDER Bliv klogere på dig selv, dit parforhold, sygdommen og seneste forskning.
w scleroseforeningen.dk/ camps
PSYKOLOG
INFORMATØRER
CAMPS
LEGATER
Tal med en af vores psykologer om det, der føles svært.
Book en gratis informatør til at fortælle om livet med sclerose.
Deltag i spændende camps og aktivitetsweekender.
Søg et af Scleroseforeningens legater.
w scleroseforeningen.dk/ psykolog
LOKALE AKTIVITETER Få adgang til faglige og sociale aktiviteter i dit lokalområde.
w scleroseforeningen.dk/ aktivitet
w scleroseforeningen.dk/ informatør
w scleroseforeningen.dk/ camps
NYHEDER
SOCIALRÅDGIVER
FERIE OG REJSER
Få konkret rådgivning og en vurdering af din sag.
Tag med på rejser tilpasset mennesker med sclerose.
w scleroseforeningen.dk/ nyheder
w
scleroseforeningen.dk/ rejser
DRONNINGENS FERIEBY
MEDLEMSBLAD
KONTAKT
Fire gange årligt lander medlemsbladet i din postkasse.
Du kan altid ringe til Scleroseforeningen mandag-torsdag kl. 8-16 og fredag kl. 8-14 på
w
scleroseforeningen.dk/ advokat
scleroseforeningen.dk/ blad
SCLEROSELINJEN
NETRÅDGIVNING
Tal med et andet menneske med sclerose – uden for ”almindelig åbningstid”.
Næsten 20 eksperter svarer på spørgsmål om livet med sclerose.
scleroseforeningen.dk/ linjen
w scleroseforeningen.dk/ netrådgivning
40 • LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2019
w
scleroseforeningen.dk/ socialrådgiver
ADVOKAT
w
scleroseforeningen.dk/ legat
Få sidste nyt om forskning og behandling. Læs mere her:
Få gratis advokatbistand i sager relateret til sclerose.
w
w
36 46 36 46
Som medlem har du mulighed for at holde ferie i feriebyen til halv pris.
w scleroseforeningen.dk/ ferieby
FERIEHUS I SKAGEN Lej vores tilgængelige hus i Skagen.
w scleroseforeningen.dk/ skagen
EVENTS Mød andre i samme båd, og kæmp for en verden uden sclerose.
w scleroseforeningen.dk/ events
SCLEROSEFORENINGENS TILBUD
Foreningens julelegat betød, at jeg ikke behøvede at have dårlig samvittighed i julen. Og at jeg kunne give min datter en rigtig god juleaften. Kristine Louise Wickstrøm, 33 år, sclerose siden 2001
LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2019 · 41
MENNESKER
Af Ninett Rohde • Foto: Cæcilie Dohn Christensen
MIN SCLEROSE Cirka 16.000 mennesker lever med sclerose i Danmark. I hvert blad kan du møde en af dem her.
Morten , L 46 år Morten Lynggaard har levet med attakvis sclerose, siden han fik diagnosen i 2008. Han bor i Ringkøbing med sin kone og sine tre døtre, og fem timer om ugen har han et fleksjob på et kontor hos en autoforhandler.
Gid jeg havde vidst noget før, at … jeg muligvis godt kunne have klaret et fleksjob med flere timer i starten af mit sygdomsforløb. Det, at jeg holder mig i gang og gør gavn, betyder meget for mig. Jeg har det godt, når jeg er på arbejde – jeg er træt bagefter, men det er en god træthed.
Havde jeg ikke fået sclerose, havde jeg ... nok ikke haft det livssyn, jeg har i dag. Jeg har et positivt livssyn, jeg er lykkelig og glad – og det havde nok været lidt anderledes. Uden sclerosen havde jeg sikkert haft
42 • LEV MED SCLEROSE · NR. 2 · 2019
nogle andre værdier. Jeg tror, jeg havde været mere egoistisk. Jeg har altid sat min familie højt, men sclerosen har måske gjort, at mine børn har haft en mere nærværende far.
Det, der har hjulpet mig mest, er ... mit positive syn på livet, min fantastiske støtte i min kone, sclerosehospitalerne og så Scleroseforeningen. Den aften, jeg havde fået diagnosen, meldte vi os ind i foreningen. Der er så mange tilbud og aktiviteter, og vi fik hjælp til alt, vi havde brug for.
Læs mere på: scleroseforeningen.dk/ lynggaard
w
ANNONCE
VIDEN OM Her kan du finde information om multipel sklerose. Se også en video som forklarer, hvordan sygdommen viser sig.
LIVET MED Her kan du læse om at leve med sklerose. Du kan også følge andre i samme situation.
STØTTE TIL Her findes blandt andet en række foldere om de udfordringer, sklerose kan give i din dagligdag.
Lever du med sklerose – eller kender du én, der gør? Find ny viden, information og hjælp på
Biogen (Denmark) A/S Stationsparken 37, 3. · 2600 Glostrup
Biogen-01396
multipelsklerose.dk
A
Medicinsk cannabis har nu været lovligt i ét år
B
Men en række forhold forhindrer patienterne i at gøre brug af forsøgsordningen.
Når Mia tager cannabis, kan hun sove
TEMA SIDE 4-11
Men hendes læger nægter at udskrive det på recept ... TEMA SIDE 4-10
ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN APRIL-JUNI 2019
ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN APRIL – JUNI 2019
APRIL – JUNI 2019 SCLEROSEFORENINGEN ET MAGASIN FRA
VÆLG kan hun sove A ELLER cannabis, B, Når Mia tager HVIS DU HAR SCLEROSE
APRIL-JUNI 2019 SCLEROSEFORENINGEN ET MAGASIN FRA
TEMA SIDE 4-10
Men hendes læger nægter at udskrive det på recept ...
TEMA SIDE 4-11
forsøgsordningen. at gøre brug af patienterne i forhold forhindrer Men en række
lovligt i ét år har nu været cannabis Medicinsk
HVAD VIL DU LÆSE? VI UDGIVER FIRE BLADE FREMOVER
Ring til os på 36 46 36 46, hvis du hellere vil modtage et andet blad næste gang!
LÆS ALLE VORES BLADE PÅ NETTET: www.scleroseforeningen.dk/blad
Medicinsk cannabis har nu været lovligt i ét år
You Go Girl:
Annette kan ikke gå 16.000 skridt, men er alligevel med hele vejen SIDE 8-9
Men en række forhold forhindrer patienterne i at gøre brug af forsøgsordningen.
Når Mia tager cannabis, kan hun sove
TEMA SIDE 4-11
SAMLEDE 10.000 KRONER IND TIL FORDEL FOR DERES HØJSKOLELÆRER:
Maria ramte de studerende med sin historie
Men hendes læger nægter at udskrive det på recept ... TEMA SIDE 4-10
ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN APRIL – JUNI 2019
ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN APRIL-JUNI 2019
APRIL – JUNI 2019 SCLEROSEFORENINGEN ET MAGASIN FRA
APRIL-JUNI 2019 SCLEROSEFORENINGEN ET MAGASIN FRA
MIT LIV MED SCLEROSE: Tillovligt dig,i hvor ét år har nu været sclerose fylder i cannabis hverdagen TEMA SIDE 4-11
forsøgsordningen. at gøre brug af patienterne i forhold forhindrer Men en række
LEV MED kan hun sove cannabis, NårSCLEROSE: Mia tager TEMA SIDE 4-10
Men hendes læger nægter at udskrive det på recept ...
Til dig, der ikke har haft sclerose så længe og ikke mærker så meget til sygdommen
SIDE 30-31
SIDE 30-31
sin historie studerende med Maria ramte de
ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN APRIL – JUNI 2019
ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN APRIL – JUNI 2019
APRIL – JUNI 2019 SCLEROSEFORENINGEN ET MAGASIN FRA
APRIL – JUNI 2019 SCLEROSEFORENINGEN ET MAGASIN FRA
TÆT PÅ SCLEROSE: Til dig, der er pårørende
FORDEL FOR DERES HØJSKOLELÆRER: SAMLEDE 10.000 KRONER IND TIL
SAMMEN MOD SCLEROSE: Til dig, der støtter sagen SIDE 8-9
vejen med hele er alligevel skridt, men ikke gå 16.000