LEV MED SCLEROSE august 2019 by Scleroseforeningen

Sætter du også begrænsninger for dig selv? Det gjorde Isabella. Men til september samler hun ind for første gang. STORT TEMA SIDE 4-11

ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN AUGUST – OKTOBER 2019

LEDER Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen

Vi vil enormt gerne have dig med til scleroseindsamlingen den 8. september, selvom du ikke kan gå en hel rute. Hver eneste dør, du formår at banke på, giver penge i bøtten til forskning!

SCLEROSEFORENINGENS MEDLEMSBLAD Lev med sclerose Nummer 3 · 2019. August-oktober 2019

Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 55.000 medlemmer og bidragydere og ca. 800 frivillige. Protektor: Hendes Majestæt Dronning Margrethe

2 • LEV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2019

UDGIVER Scleroseforeningen, Poul Bundgaards Vej 1, st., 2500 Valby Telefon: 36 46 36 46 Mail: info@scleroseforeningen.dk Konto: 9541-300 04 27 www.scleroseforeningen.dk REDAKTION Klaus Høm, direktør og ansvarshavende Lotte Skou Hansen, redaktør Henvendelser til redaktionen: red@scleroseforeningen.dk Næste nummer udkommer medio oktober 2019 Forsidefoto: Hanne Loop

ANNONCESALG DG Media – Sandi Keric 30 94 67 06 sandi.K@dgmedia.dk Annoncedeadline til næste blad: 30. august 2019 Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger HOVEDBESTYRELSE Formand: Christian L. Bardenfleth Næstformand: Malene Kappen-Krüger PRODUKTION Layout: OTW A/S Oplag: Cirka 8500 Tryk: Stibo Graphic

INDHOLDSFORTEGNELSE

4 TEMA OM AT SÆTTE BEGRÆNSNINGER FOR SIG SELV 12 YOU GO GIRL 2019 14 MIG OG MIN ... SOLOREJSE 16 FORSKNING: MÅSKE ER DIN SCLEROSE SLET IKKE SCLEROSE 18 FORSKNING: HVEM HAR EGENTLIG ANSVARET FOR AT UDSKRIVE DIN MEDICIN? 20 MØD EN FORSKER 22 CYKELNERVEN 2019

Anita og Tina arrangerer rejser for andre med sclerose. Læs En frivillig stjerne. Side

24 VI KÆMPER FOR ... FORSKNING I DET, INGEN ANDRE FORSKER I 26 FIK DU LÆST? 28 MS BIKE 2019 30 SCLEROSEFORENINGENS MEDLEMSTILBUD 32 MS RUN GAV CAMILLA MODET TIL AT STÅ FREM 34 EN FRIVILLIG STJERNE 38 NETRÅDGIVNINGEN 40 NOTER 42 MIN SCLEROSE

FASTE SKRIBENTER

Lotte Skou Hansen

Stine Røpke Lindrup

Isabella var blevet virkelig hårdt ramt af sclerose, mens hun var gravid med sin lille søn. Hun var indlagt i flere måneder, mens han var spæd, men hun havde simpelthen så meget gejst og var dejlig at interviewe.

Peter P. Christensen

Journalist Sara Bangsbo om Isabella, som du kan læse mere om på side 8. Gitte Rudbeck

Ninett Rohde

Cæcilie Dohn Christensen

Sara Bangsbo

LEV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2019 · 3

TEMA

OM AT SÆTTE BEGRÆNSNINGER FOR SIG SELV Det kan være svært at bryde vaner og prøve nyt. Men du kan lære at bryde de begrænsninger, du sætter for dig selv. Læs med i temaet her.

4 • LEV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2019

Af Ninett Rohde Brandt • Foto: Hanne Loop

TEMA

Sætter du også begrænsninger for dig selv? At sætte begrænsninger for sig selv er noget, alle mennesker gør. Det er så komplekst, at baggrunden for det at sætte begrænsninger for sig selv kan forklares ved hjælp af både historie, psykologi, sociologi og biologi.

eg kan ikke, jeg må ikke, jeg skal ikke, det går ikke … Har du hørt dig selv sige eller tænke sådanne sætninger? Camilla Holmgaard er psykolog og har blandt andet arbejdet med patienter, der ønsker at bryde ud af de begrænsninger, de har fået sat for sig selv. Hun fortæller, at alle kommer til at gøre det. Kvinder som mænd, unge som gamle, syge som raske. ”Hjernen har ikke udviklet sig særlig meget, siden dengang vi levede i små samfund ved bålpladser. Dengang kunne man dø af at forlade bålpladsen – at søge mod nyt. Hver gang vi skal prøve noget nyt og bryde vores vante rammer, står vores hjerne derfor i vejen for os. Den har kun lyst til at gøre det, den plejer, fordi den simpelthen er

bange for, at vi kommer til skade eller dør, hvis vi gør noget andet,” fortæller hun.

At sætte begrænsninger for sig selv kan skyldes mange ting Hun forklarer desuden, at det med at bryde eller ikke bryde ud af vores begrænsninger er et virkelig komplekst emne, der kan have både samfundsmæssige, biologiske, sociale og psykologiske grunde. ”Der kan ligge utrolig meget historie bag de begrænsninger, man sætter for sig selv. Måske har du dårlige erfaringer fra andre gange, hvor du har udfordret dine rammer. Måske har det noget at gøre med den tro, du har på dig selv. Eller måske handler det om den opdragelse, du har fået hjemme-

LEV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2019 · 5

TEMA

fra: Fik du opbakning, hvis du ville prøve noget nyt? Og fik du hjælp og støtte, hvis du prøvede noget, der fejlede?” siger Camilla Holmgaard. Begrænsninger kan også handle om den måde, vi fortolker en situation på. Anette Prehn er sociolog og forskningsformidler med særligt fokus på hjernens forandringsevne, og hvordan man bruger den. Hun fortæller, at vores fortolkninger af situationer er nødvendige – men stadig kun fortolkninger. ”Mennesker bombarderes med sanseindtryk, og et vigtigt job for vores hjerne er at begrænse dem. Den overvældes, hvis det ikke sker. Men det betyder, at jeg 'plukker' ét til to udpluk af enhver oplevelse, men jeg kunne lige så godt plukke nogle andre. Det kan sammenlignes med at plukke fra en blomstereng. ’Skal jeg plukke dig eller dig eller dig?’ Og det, man plukker, bliver en buket. Men man kan godt plukke anderledes og få en ret anden buket af den samme eng – hvis man vil,” forklarer Anette Prehn og fortsætter: ”Når først vores hjerne har lavet en udlægning af en situation, som fx: 'Min svigerfamilie er en pestilens' eller 'min nabo er en nar', så ved vi fra forskning, at bekræftelsesskævheden sætter ind. Hjernen vil simpelthen begynde at arbejde for at finde beviser på, at dét, den har valgt at se, er rigtigt.”

6 • LEV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2019

TEMA

Der kan ligge utrolig meget historie bag de begrænsninger, man sætter for sig selv. Måske har du dårlige erfaringer fra andre gange, hvor du har udfordret dine rammer. Måske har det noget at gøre med den tro, du har på dig selv. Eller måske handler det om den opdragelse, du har fået hjemmefra. Psykolog Camilla Holmgaard

Bekræftelsesskævhed og øvelse kan holde dig tilbage Denne reaktion i hjernen fremhæver psykolog Camilla Holmgaard også som en mulig grund til, at man bliver låst fast i en begrænsning. ”Nogle gange er det svært at bryde ud af de rammer og begrænsninger, man har sat for sig selv, fordi man har haft dem så længe, at man til sidst tror på dem. Og så bliver det det, man lever efter. Jeg kan have klienter, som bliver hundesyge af at blive siddende i deres begrænsninger, men som stadig ikke kan bryde ud af dem. Så det er enormt svært.” Det kan blandt andet være svært at bryde med sine fortolkninger og begrænsninger, fordi følelser er noget, der øves – også de negative – forklarer sociolog Anette Prehn. ”Det, vi øver os på, træner vi op. Det gælder både vores tanker og vores følelser. Så jo oftere man har en bestemt følelse, jo dygtigere bliver man til at føle den følelse. Hvis jeg ofte føler mig uretfærdigt

behandlet, bliver jeg dygtigere til at føle mig uretfærdigt behandlet. Det gør jeg, fordi hjernens forandringsevne gør, at den hele tiden ændrer sig efter, hvordan den bliver brugt,” forklarer Anette Prehn.

Belønning for at udfordre det kendte Hvis hjernen endelig skal gøre noget andet, end den plejer, fortæller psykolog Camilla Holmgaard, at den har brug for at få en belønning – den skal kunne se, hvorfor det gavner dens overlevelse at træde ud i det ukendte: ”Hvis mennesker i urtiden gik ud i et ukendt område, så var det med en forventning om, at det for eksempel ville resultere i mad. På samme måde vil vores hjerne have en belønning for at bryde med det, vi kender. Hvis vi skal skifte arbejde, skal vi have mere i løn, eller hvis vi for eksempel skal samle ind, skal vi helt konkret mærke, at det meget direkte glæder den person, vi samler ind for,” fortæller hun.

LEV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2019 · 7

TEMA

Af Sara Bangsbo • Foto: Hanne Loop

Med tålmodighed, træning og prioritering lærte Isabella at flytte rundt på sine begrænsninger Der er det fysiske, og så er der det psykiske. Begge skaber ravage og fylder unge Isabella Dinesens hverdag med begrænsninger, og sådan har det været, siden hun fik sclerose sidste år. Men sådan skal det ikke fortsætte, for selvom symptomer og en kontant afregning er umulige at ændre på, er det faktisk muligt at tage styring over begrænsningerne, mener Isabella.

”

år man er så ung, som jeg er, så er det altså virkelig svært at acceptere, at man ikke kan klare alting selv, men skal have hjælp til noget, der førhen var så simpelt,” lyder det fra Isabella Dinesen. For halvandet år siden ramte det, hun aldrig tidligere havde skænket så meget som en tanke. I syvende måned af sin graviditet forsvandt synet i løbet af få dage, og fire måneder senere måtte Isabella sande, at hun havde fået sygdommen sclerose. En sygdom, som i den grad tog styring over Isabellas liv de første mange måneder. ”Jeg var indlagt på Rigshospitalet fra juni til august, og samtidig skulle jeg jo tage mig af min søn, i det omfang jeg kunne. Da jeg blev udskrevet og kom hjem igen, var jeg ret meget på Facebook, fordi jeg var så sengeliggende, og der

8 • LEV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2019

opdagede jeg, at der kun var kort tid til Scleroseforeningens indsamling, der støttede forskning i min sygdom,” forklarer hun.

selv meget, når jeg har sat mig noget for, men det går bare ikke, når det giver så meget bagslag,” uddyber hun.

Begrænsningerne føltes som nederlag

Tankerne overtog styringen

Isabella havde først lige fået synet tilbage, mens nervesmerter og føleforstyrrelser stadig var en daglig kamp, da flere tusinde mennesker i september sidste år gik fra dør til dør for at samle ind til sclerose. ”Jeg havde det svært med, at jeg ikke kunne være med. Jeg følte på en måde, at jeg skyldte det, fordi jeg selv havde fået sclerose,” fortæller Isabella. ”Men jeg så det som et nederlag, hvis jeg meldte mig og ikke kunne klare hele ruten. Så tanken om det var en af de ting, der gjorde, at jeg faktisk ikke kunne overskue det. For jeg er typen, der presser mig

Det er irriterende, at tankerne om de efterfølgende konsekvenser pludselig er begyndt at begrænse hende, når der er noget, hun faktisk gerne vil, forklarer Isabella. ”Det har klart været og er stadig min psyke, der tit er grund til de begrænsninger, jeg har i mit liv. Jeg er slet ikke så social, som jeg var førhen. Jeg bliver rimelig hurtigt træt og forvirret, og så ændrer mit humør sig. Bare tanken om det gør, at jeg begrænser mig selv og trækker mig på forhånd,” konstaterer Isabella. Men der er ikke andre end Isabella selv, der kan ændre på de begrænsninger, som sygdommen

TEMA

I år har jeg besluttet, at jeg vil gå med til scleroseindsamlingen. Jeg kommer nok til at skulle sætte mig på en bænk for at slappe af undervejs, men heldigvis er det jo ikke en kamp om at blive hurtigst færdig. Isabella Dinesen

og psyken trækker ind i hendes liv, har hun erkendt. ”Det er noget, jeg virkelig arbejder med. Jeg skal lære at leve med sygdommen og acceptere, at jeg ikke længere kan det samme som før. Men jeg prøver også at finde ud af, hvordan jeg kan overkomme de begrænsninger, jeg har på grund af min sclerose, så det ikke får lov til at styre mit liv fuldkomment, og det mener jeg faktisk er muligt,” uddyber hun.

Kartofler, indkøb og nye tankemønstre De første skridt, hun har taget, handler om kartofler og indkøb. To pligter, hvor hun har kunnet spare tid, men vigtigst af alt energi. ”Jeg er begyndt at tænke i andre baner for ligesom at modarbejde de begrænsninger, sclerosen er skyld i. Jeg er for eksempel begyndt at købe skrællede kartofler, fordi jeg ikke vil acceptere, at der er noget, jeg kan lide, men ikke kan spise, bare fordi jeg har føleforstyrrelser i mine hænder og derfor ikke selv kan skrælle dem,” fortæller Isabella og fortsætter: ”Noget andet, jeg har ændret, er måden at købe ind på. Nu bestiller

LEV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2019 · 9

TEMA

jeg alt over nettet og får det leveret, så jeg sparer den energi, jeg ellers skulle bruge på at gå ud og købe ind og slæbe det hele med op på anden sal. Så kan jeg bruge min energi på noget andet, som betyder mere for mig.

Begrænsningerne forsvinder ikke Men det kræver tålmodighed, træning og prioritering. For begrænsningerne vil jo stadig være der, når man ikke kan klare lige så meget som før uden at mærke en kontant afregning ved kasse ét, lyder det fra Isabella. ”Jeg har det meget bedre nu, end jeg havde sidste år, selvom jeg stadig godt kan mærke, at jeg ikke er mig selv hverken fysisk eller psykisk. Men jeg arbejder på det med begrænsningerne, så jeg kan gøre flere af de ting, jeg har lyst til,” fortæller hun og vender tilbage til udfordringen året før. ”I år har jeg for eksempel besluttet, at jeg vil gå med til scleroseindsamlingen, og jeg har sat mig det mål, at jeg vil klare hele ruten sammen med min søn og hans faster. Jeg kommer nok til at skulle sætte mig på en bænk for at slappe af undervejs, men heldigvis er det jo ikke en kamp om at blive hurtigst færdig.”

Vil du også samle ind – på trods af dine begrænsninger? w

Så find en rute her: sammenmodsclerose.dk

10 • LEV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2019

Sådan bryder du med dine begrænsninger

lle mennesker sætter begrænsninger for sig selv. Nogle låser sig fast i et trygt, men kedeligt job, fordi de ikke tør søge videre. Nogle siger ikke deres mening, fordi de er bange for at sige noget forkert. Og andre lægger en dæmper på deres grin, fordi de ikke vil forstyrre og tiltrække sig opmærksomhed. Der er mange former for begrænsninger, og det er svært at bryde med dem, når først vi har sat dem for os selv. Men det er faktisk muligt – hvis du vil lægge arbejde i det. Det fortæller psykolog Camilla Holmgaard, som blandt andet har arbejdet med patienter, der ønsker at bryde ud af de begrænsninger, de har fået sat for sig selv. ”Hvis jeg i min praksis skal hjælpe en, der sætter begrænsninger for sig selv, så starter jeg helt grundlæggende med at gå tilbage i historien. Jeg prøver at finde ud af, hvem der ejer dine begrænsninger, hvor du har dem fra, hvad det er, der har gjort, at du er kommet hertil,” forklarer hun og understreger, at begrænsningerne kan skyldes mange forskellige ting – for eksempel modstand, du har mødt i dit liv.

Bryd dem ét skridt ad gangen ”Det er vigtigt at vide, at der ikke er noget i vejen med dig, fordi du

ikke kan tackle den modstand, du møder, og at du måske derfor ender med at sætte begrænsninger for dig selv. Man skal lære det. Som psykolog starter jeg med at hjælpe dig til at bearbejde alt det, du har lært, som styrer dig ind i begrænsningerne. Kun når vi har gjort det, kan du se på det med nye briller,” siger Camilla Holmgaard. Når du er klar til at bryde ud af dine begrænsninger, er det ifølge hende vigtigt, at du ikke tror, at du kan bryde ud af alle dine begrænsninger på én gang. Du skal tage det ét skridt ad gangen, så du også når at mærke, at processen har gavnlig effekt på dig. Psykologer som Camilla Holmgaard kan sagtens hjælpe dig med den proces. Men du kan også begynde selv.

Her giver Camilla Holmgaard to råd til, hvordan du kan arbejde på at bryde med dine begrænsninger: 1. Opsøg fællesskaber. Du kan ikke bryde dine begrænsninger alene. Om det er hos en støtteforening, din søster eller en god ven. Man kan nemt føle sig overvældet i processen, så det er vigtigt at løfte i flok. 2.Spørg dig selv: Hvad vil jeg gerne have, der er definerende for mit liv om fem år? Hvad vil jeg gerne have mere af, hvor jeg

Af Ninett Rohde Brandt • Illustration: Nis Nielsen

TEMA

Spørg dig selv:

Hvad vil jeg gerne have, der er definerende for mit liv om fem år?

Psykolog Camilla Holmgaard

Framestorm – en metode udviklet af Anette Prehn

indtil nu har følt mig begrænset? Vil jeg have flere timer på arbejdet, flere penge mellem hænderne, mere frihed til at gå til en fritidsaktivitet, mere tid med mine børn? Og hvordan får jeg mere af det, så jeg kommer mere i balance som menneske? Derefter skal du finde frem til, hvilke følelser du vil have i spil, når du har brudt ud af din begrænsning. Hvis det for eksempel er mere frihed til at gå til en

fritidsaktivitet, så søger du følelsen af frihed. Herfra skal du prøve at finde frem til, hvordan du i det små kan få mere af det i dit liv. Det kan være, at du kan tilkøbe dig en streamingtjeneste, så du har mere frihed til selv at vælge, hvilke film du vil se. Kan du føle mere frihed ved at bruge nogle timer i solen på din altan? På den måde kan du tage små, mindre skræmmende skridt ud af dine begrænsninger.

Sociolog og forskningsformidler Anette Prehn har arbejdet meget med hjernen og den forandringsevne (plasticitet), hjernen faktisk besidder. Ud fra dette har hun udviklet en metode kaldet ”Framestorm”. ”Et liv består af livserfaringer og begivenheder. Nogle er vi rigtig glade for, andre er måske af lidt sværere karakter. Når man framestormer, så bruger man viden, om hvordan hjernen fungerer, til at kunne se noget andet i de situationer, man nu engang står i - til at skabe ny mening,” forklarer Anette Prehn om metoden. Hun har altså udviklet en metode til at opnå et andet syn på tingene – og måske derved bryde med eventuelle begrænsninger, som dette syn resulterer i. Læs mere om hvad Framestorm er, og hvordan du kan komme i gang med at bruge det her: scleroseforeningen.dk/ w Framestorm-AnettePrehn

LEV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2019 · 11

FUNDRAISING

Den Sorte Diamant I hjertet af København blev der også gået 16.000 skridt trods det stormfulde vejr. Her stod Aftenshowets Mikkel Fønsskov i spidsen for hovedstadens bidrag til You Go Girl sammen med Ellie Jokar og Scleroseforeningens formand, Christian L. Bardenfleth.

”Når vi går sammen, står vi sammen” Så enkelt kunne det siges for Annette Søndergaard, som havde samlet flere end 300 deltagere til sin gåtur i Vejle. Annette kunne ikke selv gå de 16.000 skridt og kørte i stedet med på sin elscooter.

Hele byen var med I Nakskov på Lolland havde de to veninder Kamilla og Simone tænkt stort og inviteret hele byen med til at gå de 16.000 skridt for en verden uden sclerose. Det resulterede i en fantastisk festdag i You Go Girls tegn, hvor der i den grad var fokus på at stå sammen og sætte en stopper for sclerose.

12 • LEV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2019

Af Stine Røpke Lindrup • Foto: Privatfotos

FUNDRAISING

YOU GO GIRL Scleroseforeningens allerførste udgave af You Go Girl tog Danmark med storm. Selvom vejrguderne bød på vindstød af stormstyrke, var mere end 3.000 friske deltagere klar til at gå 16.000 skridt hver for en verden uden sclerose, da You Go Girl havde premiere 1. maj.

100 kaptajner Bag You Go Girls fantastiske debut stod ikke mindre end 100 frivillige kaptajner, som hver især havde taget initiativ til en gåtur i deres by. Deres store engagement var helt afgørende for, at You Go Girl kunne samle flere end 3.000 mennesker til en gåtur mod sclerose.

16.000 skridt

Stor succes på Sclerosehospitalet På Sclerosehospitalet i Haslev var både patienter og personale med til at gå for en verden uden sclerose. Med forskellige ruter på 600 meter og op til 5,8 kilometer kunne alle være med til at tælle skridt og få en god oplevelse ud af You Go Girl.

Med You Go Girl satte Scleroseforeningen i starten af året gang i en ny bevægelse: 16.000 skridt for en verden uden sclerose. Rundtom i hele landet blev You Go Girl fra første dag modtaget med åbne arme, deltagerne myldrede til, og opbakningen var overvældende. Flere end 100 hold fra hele landet tog udfordringen op og var med til at gøre Scleroseforeningens bevægelse mod sclerose til en kæmpe succes. Målet var fælles for alle: At sætte fokus på sclerose, efterlade et synligt aftryk i hele Danmark og samtidig samle penge ind til forskning. Og med mere end 3.000 deltagere i gadebilledet og et indsamlingsresultat på godt 400.000 kroner blev den allerførste udgave af You Go Girl til en positiv oplevelse af de helt store.

LEV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2019 · 13

MENNESKER

”Jeg vil ikke

bare sidde og lade sygdommen løbe løbsk.” En uges træningsrejse i form af en Sclerosecamp på den kanariske ø Lanzarote har givet Chriztina Sandberg Davidsen redskaber til at kæmpe mod sin sygdom.

”

eg vil ikke bare sidde og lade sygdommen løbe løbsk og styre mit liv, hvis jeg kan gøre noget som helst for at forhindre det.” 42-årige Chriztina Sandberg Davidsen sidder i solen på en terrasse på Club La Santa på den kanariske ø Lanzarote. Det er fjerde dag på Sclerosecamp, en træningsrejse for mennesker med sclerose. Chriztina har fået sol på kinderne, der er smarte solbriller i hendes lange lyse hår, og hun virker i det hele taget i overskud, som hun sidder der: hurtigttalende, velformuleret og aktiv. Men derhjemme har Chriztina kæmpet en hård kamp med sin sclerose på det seneste. ”Jeg var på Sclerosehospitalet i Haslev i august 2018 og igen i februar 2019, og min kontaktperson sagde bare: ’Hold da kæft,’ da hun så mig igen i februar. Alt var gået ned ad bakke i højt tempo. Jeg var

14 • LEV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2019

hamret ind i spasmer, føleforstyrrelser, ekstrem træthed i benene, problemer med mit syn og med at følge med på mit studium,” fortæller Chriztina. Og netop derfor sidder hun her i dag. Hun er gift, mor til to små piger på kun 2½ og 3½ år og en bonussøn på 10 år. Men de er ikke med på Club La Santa. For ugen her er ikke en badeferie. Det er en træningsrejse. ”Jeg har gjort mig mange tanker om, hvorvidt jeg kunne tillade mig at tage af sted uden mine små børn. Men fordi jeg er taget af sted alene, kan jeg fokusere 100 procent på min sclerose. Og jeg har virkelig haft brug for at analysere på, hvad jeg selv kan gøre for at modarbejde min sygdom. For jeg vil kæmpe mod den, med alt hvad jeg har. Og det har jeg fået redskaber og hjælp til hernede.”

Af Lotte Skou Hansen â&#x20AC;˘ Foto: Lotte Skou Hansen

MENNESKER

MIG OG MIN SOLOREJSE H m? H d? H r? Chriztina Sandberg Davidsen, 42 ĂĽr.

Alene pĂĽ trĂŚningsrejse.

Club La Santa pĂĽ den kanariske Ă¸ Lanzarote.

Du kan lĂŚse mere om Chriztinas rejse og Sclerosecampen her: www.scleroseforeningen.dk/ Chriztina

LEV MED SCLEROSE Âˇ NR. 3 Âˇ 2019 Âˇ 15

FORSKNING

Af Sara Bangsbo

Måske er din

SCLEROSE slet ikke sclerose ... Hver femte med sclerose har en, to, tre eller flere i familien, der har samme sygdom. Men hvordan hænger det sammen med, at der kun er fire procents risiko for at arve sygdommen, når en af ens forældre har sclerose (se boks)? I tre nye studier har læge og ph.d. i familiær sclerose Maria Steenhof undersøgt, om der er forskelle på de patienter, der har sclerose i familien, og dem, der ikke har.

or nogle år tilbage landede en speciel sag i læge og ph.d. i familiær sclerose Maria Steenhofs afdeling. Den handlede om en familie, hvor flere havde fået diagnosen sclerose. Efterfølgende havde man fundet ud af, at der også var en arvelig sygdom, som gik igen i familien. En sygdom, som er sjælden, og som har nogle fællestræk med sclerose.

Sagen skabte grund til eftertanke, fortæller Maria Steenhof. ”Er der nogle forskelle? Kan vi finde familier, der skiller sig ud? Svaret er ja, det har vi kunnet,” siger Maria Steenhof, som tidligere på året forsvarede sin ph.d. i netop familiær sclerose. I det første af de tre studier, som hendes ph.d. består af, undersøgte hun, hvordan de tre forskellige

Der er gennem tiderne beskrevet flere tilfælde, hvor familier oprindeligt havde fået sclerosediagnosen, men hvor der sidenhen er fundet en genetisk forandring hos slægtningene med sclerose, som kan forklare de scleroselignende symptomer, der går igen hos dem. Maria Steenhof, læge og ph.d. i familiær sclerose

16 • LEV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2019

typer af sclerose (attakvis, primær progressiv og sekundær progressiv sclerose) fordeler sig blandt patienter med familiær sclerose og blandt de sporadiske tilfælde. ”Vi fandt ud af, at de faktisk fordeler sig forskelligt. Der er flere i den familiære gruppe, som har enten attakvis sclerose eller sekundær progressiv sclerose, mens en større andel af de sporadiske patienter har primær progressiv sclerose,” fortæller Maria Steenhof. Resultaterne er trukket ud fra tre forskellige registre i Danmark, som samler al viden om de 16.000 mennesker, der lever med sclerose i landet. De samme registre har Maria Steenhof også brugt i sit andet studie, hvor hun undersøgte, om der er forskel på udredningstiden, når man i forvejen har slægtninge med sclerose.

FORSKNING

[Differentialdiagnose] En diagnose bygger ofte på et sygdomsbillede af symptomer. Men de symptomer, som kan vise sig hos en patient, er ofte forenelige med forskellige diagnoser. Altså kan der være tvivl om, hvilken sygdom patienten egentlig har, fordi symptomerne, der viser sig, er ens. De sygdomme, der ligner hinanden symptommæssigt, er differentialdiagnoser.

Se hele vores ordbog på www.scleroseforeningen.dk/ordbog

procent er den risiko for arvelighed, man siger, at børn af en forælder med sclerose har. Det er omtrent 10 til 20 gange højere end for den gennemsnitlige befolkning, der ikke har sclerose i familien. Læs meget mere om emnet på www.scleroseforeningen.dk/ arvelighed

Går udredningen for hurtigt? I det andet studie viste resultaterne ikke så overraskende, at udredningstiden var kortere blandt de patienter, der allerede havde sclerose i familien, i forhold til de sporadiske tilfælde, hvor der ikke er andre slægtninge med diagnosen. ”Og hvad kan man så bruge den oplysning til?” spørger Maria Steenhof, før hun selv besvarer spørgsmålet: ”Der er gennem tiderne beskrevet flere tilfælde, hvor familier oprindeligt har fået sclerosedia gnosen, men hvor der sidenhen er fundet en genetisk forandring hos slægtningene med sclerose, som kan forklare de scleroselignende symptomer, der går igen hos dem.” Der findes nemlig en del såkaldte differentialdiagnoser inden for arvelige sygdomme, som i nogen grad minder om sclerose. Differentialdiagnoser er diagnoser, der kan være svære at skelne fra hinanden,

fordi de kan have symptomer, der er utrolig ens (se boks). Derfor bør man være bedre til at tænke differentialdiagnoserne ind i de udredninger, der ses blandt patienter, som allerede har sclerose i familien, lyder rådet fra Maria Steenhof.

De minder om primær progressiv sclerose Det sidste af Maria Steenhofs tre studier var en klinisk undersøgelse, der så nærmere på specifikke gener hos en række familier, der har fået diagnosen primær progressiv sclerose. Generne, der blev undersøgt, er relateret til en gruppe arvelige sygdomme, der kaldes arvelig spastisk paraplegi og arvelige ataksier. Spastisk paraplegi giver lammelse i typisk benene, mens ataksi er en bevægeforstyrrelse, hvilket jo også er symptomer, som sclerose kan forårsage.

”Vi har undersøgt ca. 160 gener i de her familier, fordi vi ved, at sygdommene relateret til forandringer i disse gener har fællestræk med primær progressiv sclerose. Altså kan en forandring i disse gener resultere i symptomer, der ligner dem, der ses ved primær progressiv sclerose,” fortæller Maria Steenhof. ”Vi fandt frem til, at knap en fjerdedel af familierne, vi undersøgte, rent faktisk har en variant i et gen, der er relateret til en differentialdiagnose, som giver symptomer, der ligner dem, vi ser ved primær progressiv sclerose. Derfor er det rigtig vigtigt, at vi får skabt opmærksomhed om, at man under udredningen husker at tænke de her arvelige genetiske sygdomme ind, som vi ser, at flere med familiær sclerose faktisk har,” forklarer hun.

LEV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2019 · 17

FORSKNING

Af Sara Bangsbo • Foto: iStock

Hvem har egentlig ansvaret for at udskrive din medicin? Det kan være uoverskueligt og problematisk for både pårørende og patienten, når hverken neurologen eller den praktiserende læge vil udskrive medicin til en symptombehandling, der er sat i gang. Men hvad er reglerne?

[Ordination] En læges anvisning af en bestemt medicin eller lægelig behandling, som kan udskrives til patienten. Se hele vores ordbog på www.scleroseforeningen.dk/ordbog

esværre sker det ofte, at mennesker med sclerose føler sig som en lus mellem to negle, når medicinen mod et sclerosesymptom skal udskrives. Flere oplever nemlig, at hverken deres neurolog eller alment prak-

tiserende læge vil tage ansvaret for at fortsætte medicinbehandlingen. ”Et af de helt store problemer i Sundhedsvæsenet er, at vi læger er rigtig gode til vores eget arbejde, men ofte ikke særligt gode til samarbejde. Der er ikke et stort incitament til at prioritere det, fordi samarbejde ikke er et område, man bliver målt på eller belønnet for i sit arbejde, og derfor bliver behandlingsansvaret ofte ikke afleveret præcist nok videre,” fortæller Anders Beich, formand for Dansk Selskab for Almen Medicin. ”Samtidig har det eskalerende tilsyn med læger betydet, at vi hele tiden er nødt til at holde vores egen ryg fri og derfor ikke vil overtage

Det eskalerende tilsyn med læger betyder, at vi hele tiden er nødt til at holde vores egen ryg fri og derfor ikke vil overtage ansvaret for andre lægers ordinationer, og slet ikke hvis afleveringen er uklar. Anders Beich, formand for DSAM

18 • LEV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2019

ansvaret for andre lægers ordinationer, og slet ikke hvis afleveringen er uklar,” uddyber han.

Ansvaret er fastslået Men der findes regler for, hvem der står med det endelige ansvar. Tilbage i 2013 offentliggjorde Sundhedsstyrelsen nemlig et notat, der slog fast, hvilket ansvar praktiserende læger har, når de bliver bedt om at forny recepter på medicin, der er ordineret af en speciallæge. I notatet gør Sundhedsstyrelsen klart, at den læge eller speciallæge, der starter behandlingen med et lægemiddel, er ansvarlig for både ordinationen, behandlingsplanen og en plan for opfølgning. ”Såfremt en alment praktiserende læge skal udstede recepter med henblik på fortsættelse af en behandling, der er startet af en anden speciallæge, skal speciallægen sikre sig, at den praktiserende læge er indforstået med dette og kender behandlings- og opfølgningsplanerne,” skriver Sundhedsstyrelsen.

FORSKNING

Et af de helt store problemer i Sundhedsvæsenet er, at vi læger er rigtig gode til vores eget arbejde, men ofte ikke særligt gode til samarbejde. Anders Beich, formand for Dansk Selskab for Almen Medicin

Læs hele artiklen her: scleroseforeningen.dk/ ordination

LEV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2019 · 19

MENNESKER

Af Cæcilie Dohn Christensen • Foto: Scleroseforeningen

[ORDBOG]

MØD EN FORSKER Hvert år uddeler Scleroseforeningen 12-15 millioner kroner til forskning.

[Myelinskede]: En myelinskede er en form for fedtkappe, der sidder på nervecellerne i hjernen. Den fungerer som en slags isolationsmateriale, der gør, at beskederne mellem nervecellerne overføres korrekt og i høj fart. Det er, når myelinskederne nedbrydes og beskadiges af kroppens immunsystem ved sclerose, at man oplever symptomer på sygdommen.

HURTIGE Lisbeth Schmidt Laursen, ph.d. i molekylærbiologi og lektor på Institut for Molekylærbiologi og Genetik på Aarhus Universitet.

Lisbeths forskning danner baggrund for, at der kan laves ny sclerosemedicin. Hvilke resultater er der kommet ud af dit forskningsprojekt, som Scleroseforeningen har støttet? Målet med projektet er helt basal grundforskning, hvor vi vil finde de molekyler, der er med til at påvirke dannelsen af myelinskeder i centralnervesystemet. I projektet har vi fundet frem til to molekyler, der sidder på overfladen af nervecellerne, og som er med til at styre dannelsen af myelinskeder. Det ene af molekylerne hæmmer dannelsen af myelinskeder, mens det andet stimulerer det.

Hvordan kan projektet komme mennesker med sclerose til gavn? Vi håber på sigt, at vores viden om molekylerne fra projektet kan

20 • LEV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2019

danne baggrund for, at der kan fremstilles ny medicin, som kan hjælpe mennesker med sclerose med at gendanne myelinskederne i centralnervesystemet. På den måde kan vi forhåbentlig undgå, at der kommer varige skader på nervecellerne.

Skiferie eller badeferie? Skiferie, vil helst holde en aktiv ferie. Pepsi eller Coca-Cola? Coca-Cola Zero. Madpakke eller kantine? Madpakke. Jeg vil gerne selv bestemme, hvad jeg spiser, og jeg gider ikke stå i kø i kantinen. Pipette eller pc? En kombination, for meget af mit arbejde foregår i laboratoriet, men dataanalysen kræver også en del computerarbejde. Salat eller stegt flæsk? Absolut salat. Til stor fortrydelse for min mands drenge, der gerne så, at der var lidt mere sovs og kartofler på menuen.

Hvad har det betydet for projektet at få midler fra Scleroseforeningen? Det har betydet meget at få støtte fra Scleroseforeningen, fordi den type forskning, vi gennemfører, koster mange penge og tager lang tid. Så for ikke at være nødt til at stoppe projektet undervejs har det været rigtig vigtigt, at Scleroseforeningen har støttet projektet. Ellers ville vi ikke have haft mulighed for at udføre det.

Se Lisbeth fortælle om hele projektet på www.scleroseforeningen.dk/ LisbethLaursen

ANNONCE

“Jeg ønsk er, at flere forstår M S”

DK/NONNI/0618/0004

Følg M S Sage n på Face book og de

l dine fo rslag, der give r MS pa tienter en bedr e hverd ag

MERCK støtter MS sagen

• Bedre kendskab til MS • Værktøjer som understøtter bedre hukommelse, koncentration og planlægning • Undervisning i yoga Disse projekter er inspireret af forslag fra patienter og pårørende.

FUNDRAISING

Af Stine Røpke Lindrup • Foto: Jakob Helbig

I Ride with MS 2019-udgaven af Cykelnerven bød på otte stejle Tour de France-stigninger på bare fire dage. Mere end 300 cykelentusiaster cyklede helt til tops på Tourens legendariske bjergtoppe for en verden uden sclerose. Blandt deltagerne var der i år 15 ekstra modige mænd og kvinder. De kørte nemlig i en helt særlig guldtrøje med teksten "I Ride with MS".

ykelnerven 2019 bød på ekstremt stejle stigninger, og det krævede både mod og vilje at gennemføre årets program. Men for 15 ud af de 300 ryttere var det ikke kun bjergene, der krævede viljestyrke. De har nemlig sclerose og kæmpede derfor også mod den sygdom, som de lever med hver eneste dag.

22 • LEV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2019

”Jeg fik konstateret sclerose i 2014, så for mig giver det så god mening at køre med på Cykelnerven og samle ind til forskning i sclerose. Det har taget mig nogle år at træne op til at kunne tage med, men i år gjorde jeg det – og det var fantastisk. Sammenholdet, opbakningen, de mange kram og det at cykle i så hårde bjerge, selvom jeg

Jeanett Brandt har haft sclerose siden 2014 og cyklede med på Cykelnerven for første gang i år.

FUNDRAISING

CYKELNERVEN 2019 Cykelnerven har eksisteret siden 2014, og mere end 300 deltagere cyklede med i år. De mange deltagere har tilsammen skabt et fantastisk indsamlingsresultat på mere end 5,5 millioner kroner.

har sclerose, gjorde Cykelnerven til en helt unik oplevelse,” fortæller 46-årige Jeanett Brandt fra Taastrup, som var med på Cykelnerven for allerførste gang.

Skulderklap, highfives og kram Samtidig var de 15 ryttere i den særlige I Ride with MS-trøje også

en kæmpe inspiration for resten af Cykelnervens ryttere, som delte skulderklap, highfives og kram ud til de modige folk, som valgte af trække i guldtrøjen og vise deres sclerose så synligt frem. ”For os andre er det en kæmpe ære at køre side om side med de ryttere, der selv har sclerose. Det er jo dem, vi kæmper for, når vi cykler.

Læs mere om Cykelnerven på www.cykelnerven.dk

Jeg har så meget respekt for den viljestyrke, som de her mennesker møder op med, og med deres guldtrøjer synligt placeret i feltet bliver det endnu mere klart for os andre, hvor seje de er,” siger Claus Elming, som er tv-vært og en af Cykelnervens faste ambassadører.

LEV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2019 · 23

MÆRKESAG

Af Gitte Rudbeck • Foto: Colourbox

VI KÆMPER FOR 1. HVAD ER PROBLEMET

, t e d i g n i n k forsngen andrie i forsker

Forskning i sclerose er et af Scleroseforeningens vigtigste formål. Vi støtter årligt forskning med to forskningspuljer på sammenlagt 12-13 millioner kroner. Den ene pulje går til medicinske forskningsprojekter og den anden til ikkemedicinske forskningsprojekter som for eksempel kortlægning og indsamling af viden om sygdom og patienter. Tilbage er en masse spørgsmål, som optager mennesker med sclerose meget, men som ingen rigtig forsker i. Bag disse gemmer sig ofte det grundlæggende spørgsmål: Hvad kan jeg selv gøre?

2. HVAD MENER VI?

Der er en stor efterspørgsel blandt mennesker med sclerose efter mere viden om en lang række emner, der falder uden for traditionel medicinsk forskning. Derfor mener Scleroseforeningen, at der mangler forskning, som tager udgangspunkt i det, der optager mennesker med sclerose, deres konkrete erfaringer og deres behov for at forholde sig aktivt til deres sygdom.

3. HVAD GØR VI?

For et årti siden begyndte Scleroseforeningen at forske i emner, som medlemmerne efterspurgte viden om, og gennem årene har vi oprustet, så vi i dag har vores egen forskningsafdeling. Vores forskningsprojekter har for eksempel handlet om kost, akupunktur, yoga, TRE, apps til at træne hjernen, digitale løsninger i hverdagen og om forskning i livsglæde. I foråret 2019 var vi rundt for at fortælle om forskningsresultaterne på en række regionale medlemsmøder. Et vigtigt formål med møderne var at få medlemmernes input til forskning, vi skal gennemføre i fremtiden.

24 • LEV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2019

Du kan løbende læse mere om sagen på vores hjemmeside: www.scleroseforeningen.dk/ AlternativForskning

ANNONCE

HAR DU PRIMÆR PROGRESSIV MULTIPEL SCLEROSE?

SÅ FÅ HJÆLP PÅ

www.progressivsclerose.dk Information og gode råd til dig, der har progressiv multipel sclerose, eller er pårørende til en med progressiv multipel sclerose.

DK/MS/1806/0016/Juni 2018

Roche a/s Industriholmen 59 2650 Hvidovre Tlf: 36 39 99 99

GENBRUGSGULD

Fik du læst temaet om: Arbejdsliv og sclerose? I temaet kan du både møde Anna, som holder sin sclerose skjult på jobbet som sygeplejerske, høre om Steffen, der arbejder overalt i verden fra sin kørestol, og blive klogere på regler og rettigheder.

Læs hele temaet på www.scleroseforeningen.dk/ arbejdsliv

26 • LEV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2019

ANNONCE

Hjernesund h ed En guide til m

ennesker me d multipel

Læs mere om, hvordan du styrker din hjerne i brochuren: Hjernesundhed En guide til mennesker med multipel sclerose

George Pep per Helmut Butz kueven Suhayl Dhib -Jalbut Gavin Giova nnoni Eva Havrdov á Jeremy Hob art Gisela Kobel t Maria Pia So rmani Christoph Th alheim Anthony Trab oulsee Timothy Vollm er

Hent brochuren gratis på din MS-klinik!

MSguiden.dk

Aktivitetern e og Actelion Phar støttematerialerne til M S Brain Health maceuticals og Sanofi G er finansiered F. Hoffmannenzyme og e af tilskud fr La Roche, M af uddannels erck Serono a Ab b Den danske estilskud fra og Novartis, oversættelse Biogen, so m ikke har ha er sponsere t af Sanofi G ft indflydelse enzyme. på indh

For mere viden omkring multipel sclerose, følg os

GZDK.MS.18.06.0103a/30.11.18

facebook.com/MSguiden.dk

FUNDRAISING

Af Stine Røpke Lindrup • Foto: Jeppe Svendsen

Målstregen Søndagen igennem trillede holdene et efter et over målstregen i Skagen. Her blev der uddelt highfives og skålet i champagne for de fantastiske deltageres viljestyrke og sammenhold, som i den grad var nødvendigt for at gennemføre den lange, lange cykeltur. Alle deltagere kæmpede en brav kamp for det fælles mål om en verden uden sclerose – og MS BIKE 2019 var endnu en gang en succes!

Sollys og slutspurt Efter en iskold nat satte holdene søndag morgen kurs mod Skagen i takt med solopgangen i Nordjylland. De sidste 100 kilometer trak tænder ud for deltagerne, som kæmpede mod både træthed, ømme lemmer og det kolde vejr frem mod målstregen. Første hold i mål blev Team Dobbelt, som nåede i mål i tiden 22 timer og 59 minutter – hatten af for den kæmpestore indsats!

Natkørsel i Jylland Med Skagen som slutdestination og en tidsgrænse på 30 timer var der ingen tid at spilde for deltagerne i årets udgave af MS BIKE. Med lys på cyklerne fortsatte turen ud i natten og hele vejen op gennem Jylland, som bød på temperaturer godt under frysepunktet. Turen krævede virkelig en kæmpe indsats af deltagerne, som blev udsat for både hagl, sne og frostgrader undervejs.

28 • LEV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2019

FUNDRAISING

MS BIKE Ildsjæle på to hjul. Første weekend i maj deltog 126 ekstraordinært seje cykelentusiaster i MS BIKE 2019. Deltagerne cyklede den 746 kilometer lange tur fra København til Skagen og indsamlede i alt 492.359 kroner.

Startskuddet Startskuddet til årets udgave af MS BIKE lød tidligt lørdag morgen den 4. maj på Amager Strand i København. Her satte de mange deltagere kursen mod målstregen i Skagen, som skulle nås inden for 30 timer. MS BIKE er en holdstafet, hvor deltagerne skiftes til at cykle for at nå i mål inden for tidsgrænsen. Blandt årets deltagere var både hardcore ultracykelryttere på jagt efter en seriøs udfordring og masser af pårørende til mennesker med sclerose, som kørte med for dem, de elsker. Sidst, men absolut ikke mindst, deltog også en stribe seje folk med sclerose, som selv valgte at cykle med for at give deres sygdom baghjul. Fælles for dem alle var målet om at indsamle penge til forskning i sclerose.

Sjælland fløj forbi

Sydfyn sejrede I Svendborg og Spodsbjerg havde lokale ildsjæle og Scleroseforeningens lokalafdeling arrangeret MS BIKE Sydfyn – et lokalt cykelløb inspireret af MS BIKE. Her sendte byens borgmester tæt på 80 deltagere ud på en cykeltur i det sydfynske til fordel for en verden uden sclerose. Samtidig bød lokale kræfter i Diernæs på Sydfyn også på aftensmad til samtlige MS BIKE-deltagere, inden turen gik videre mod solnedgangen.

Det stærke felt kom godt fra start og susede bogstaveligt talt gennem Sjælland, videre over Falster og frem mod spidsen af Lolland, hvor færgen mod Langeland ventede. Hermed var de første 200 kilometer tilbagelagt, og rytterne fik et kort og velfortjent hvil, inden næste etape ventede forude.

LEV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2019 · 29

SCLEROSEFORENINGENS TILBUD

DET FÅR DU Hvad får du egentlig for dine medlemskroner? Vi har samlet en oversigt over alle Scleroseforeningens medlemstilbud. Se dem her! Læs også mere om alle tilbuddene på: www.scleroseforeningen.dk/ medlemstilbud

LÆGE Stil spørgsmål til Scleroseforeningens egen læge.

w scleroseforeningen.dk/ læge

KURSER OG MØDER Bliv klogere på dig selv, dit parforhold, sygdommen og seneste forskning.

w scleroseforeningen.dk/ kurser

PSYKOLOG

FERIE OG REJSER

CAMPS

INFORMATØRER

Tal med en af vores psykologer om det, der føles svært.

Tag med på rejser tilpasset mennesker med sclerose.

Deltag i spændende camps og aktivitetsweekender.

Book en gratis informatør til at fortælle om livet med sclerose.

w scleroseforeningen.dk/ psykolog

LOKALE AKTIVITETER Få adgang til faglige og sociale aktiviteter i dit lokalområde.

w scleroseforeningen.dk/ aktivitet

w scleroseforeningen.dk/ rejser

w scleroseforeningen.dk/ camps

NYHEDER

LEGATER

SOCIALRÅDGIVER

Søg et af Scleroseforeningens legater.

Få konkret rådgivning og en vurdering af din sag.

w scleroseforeningen.dk/ nyheder

w scleroseforeningen.dk/ legat

ADVOKAT

MEDLEMSBLAD

KONTAKT

Fire gange årligt lander medlemsbladet i din postkasse.

Du kan altid ringe til Scleroseforeningen mandag-torsdag kl. 8-16 og fredag kl. 8-14 på

scleroseforeningen.dk/ advokat

scleroseforeningen.dk/ blad

SCLEROSELINJEN

NETRÅDGIVNING

Tal med et andet menneske med sclerose – uden for ”almindelig åbningstid”.

Næsten 20 eksperter svarer på spørgsmål om livet med sclerose.

w scleroseforeningen.dk/ linjen

scleroseforeningen.dk/ informatør

Få sidste nyt om forskning og behandling. Læs mere her:

Få gratis advokatbistand i sager relateret til sclerose.

w scleroseforeningen.dk/ netrådgivning

30 • LEV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2019

36 46 36 46

w scleroseforeningen.dk/ socialrådgiver

DRONNINGENS FERIEBY

Som medlem har du mulighed for at holde ferie i feriebyen til halv pris.

w scleroseforeningen.dk/ ferieby

FERIEHUS I SKAGEN Lej vores tilgængelige hus i Skagen.

w scleroseforeningen.dk/ skagen

EVENTS Mød andre i samme båd, og kæmp for en verden uden sclerose.

w scleroseforeningen.dk/ events

SCLEROSEFORENINGENS TILBUD

Rollen som informatør har styrket min forståelse af mig selv og min sygdom. Nu tør jeg italesætte de problemer, jeg har på grund af sclerosen, og på den måde bliver sygdommen og emnerne omkring den mindre tabubelagte. Sune Glesner, informatør i Scleroseforeningen

LEV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2019 · 31

FUNDRAISING

TO MILLIONER SKRIDT I DEN RIGTIGE RETNING MS Run er Scleroseforeningens stafetløb for hold, hvor man enten løber 50 eller 100 kilometer fordelt på et valgtfrit antal holddeltagere. De 95 deltagere på MS Run i Aarhus og København i marts løb i alt mere end to millioner skridt tilsammen. I alt indsamlede deltagerne 131.000 kroner til fordel for en verden uden sclerose.

Camilla og familien løb med på MS RUN i Aarhus.

Læs mere om MS Run på www.mschallenge.dk eller www.facebook.com/ mschallenge

MS Run gav Camilla modet til at stå frem Selvom 41-årige Camilla Kristensen fra Rønde på Djursland har haft sclerose i mere end 10 år, har hun indtil nu ikke haft lyst til at fortælle sine omgivelser om den sygdom, som hun mærker i sin krop hver eneste dag. Men lysten til at stille op til MS Run og løbe for en verden uden sclerose blev et vendepunkt for Camilla. 32 • LEV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2019

”

eg hørte om MS Run allerede sidste år, men der var jeg ikke klar til at stå offentligt frem med min sclerose. Men jeg har tænkt over det lige siden, og da tilmeldingen åbnede i år, var jeg parat. Det var klart en overvindelse for mig at stille min sygdom til skue på den måde, bede familie og venner om at løbe sam-

Af Stine Røpke Lindrup • Foto: Jeppe Svendsen

men med mig – og så også bede mine venner på Facebook om at støtte min indsamling. Men jeg er virkelig glad for, at jeg gjorde det,” fortæller Camilla om sin deltagelse i MS Run.

En familieoplevelse for livet Da de værste nerver over at stille sig frem og fortælle om sin sclerose havde lagt sig, tog begejstringen ved at være med i MS Run for alvor fat. Nu fik Camilla og familien en glædelig anledning til at mødes og gøre noget aktivt mod den sygdom, som hun lever med hver eneste dag. ”Jeg kunne mærke, at det var

rigtig godt for mig at tale åbent om den ellers usynlige sygdom, som følger mig hele tiden. Og det gjorde det nemmere for mig at tage springet og spørge min bror og mine gode venner, om de ville stille op til løbet sammen med mig. Ingen af dem tøvede et sekund, før de takkede ja.”

Sclerosen som samlingspunkt Ud over løberne havde Team Spirit også Camillas far, onkel og mand med på cykel, hvor de agerede hjælpere undervejs på ruten. Og på sidelinjen heppede resten af fami-

FUNDRAISING

lien ivrigt på Team Spirit, og løbet blev en familiebegivenhed, hvor alle havde en virkelig hyggelig dag: ”Det var så fantastisk, at vi ikke behøvede at være eliteløbere for at være med, vi løb i vores eget tempo og mærkede en kæmpe opbakning undervejs. For os blev det virkelig en hyggedag for hele familien, og mine to børn på ni og 12 år fik også en uforglemmelig oplevelse med hjem. Vi vendte faktisk hele situationen omkring min sygdom på hovedet og gjorde den til vores samlingspunkt – og det har jeg aldrig prøvet før.”

LEV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2019 · 33

MENNESKER

ANITA GJELLAN (T.H.) OG TINA STRØMANN (T.V.) Alder: 58 og 51 år. Relation: Har selv sclerose. Hvorfor: Anita og Tina arrangerer sclerosecamps på Club La Santa på Lanzarote. Camps, som de lægger et stort stykke frivilligt arbejde i, og som giver deltagerne et kæmpe boost i deres hverdag. Det er sejt at arbejde med at empowere andre, der lever med den samme sygdom som en selv. Derfor er Tina og Anita frivillige stjerner! Du kan læse meget mere her: www.scleroseforeningen.dk/ AnitaOgTina

34 • LEV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2019

Af Lotte Skou Hansen • Foto: Lotte Skou Hansen

MENNESKER

Jeg har været så syg, at jeg har været sengeliggende i en lang periode. Men jeg har ligget i min seng med en bærbar og gjort en forskel for andre med sclerose. Er det ikke vildt? Anita Gjellan (til højre)

LEV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2019 · 35

SCLEROSEHOSPITALERNE

ER FOR ALLE MED SCLEROSE

”

Som nydiagnosticeret havde jeg svært ved at acceptere min sclerose. På hospitalerne blev jeg mødt af kompetent personale og et forløb, som var tilpasset præcis mig og det sted, jeg var. Anne Bach Nielsen, 24 år, attakvis sclerose, sclerose siden 2017

Sclerosehospitalerne kan tilbyde dig: • hjælp, når sclerosen udfordrer dig, eller når du ønsker at være på forkant i forhold til din sygdom. • en hel stribe af tværfaglige scleroseeksperter, der samarbejder med hinanden, dig og dine pårørende om dit mål med indlæggelsen. • hjælp med alt fra udfordringer på arbejdsmarkedet, seksualitet og livet i småbørnsfamilier til energimanagement og fysisk træning. • at forbedre din funktionsevne både fysisk, psykisk og socialt. • et rehabiliteringsforløb, der foregår 24 timer i døgnet. Vores erfaring er, at man i højere grad kan vurdere sine behov og fokusere fuldt ud på den ønskede forandring, når man kommer væk fra sin dagligdag for en stund.

Sådan kommer du af sted: Et forløb på Sclerosehospitalerne er altid gratis for patienten. Du skal henvende dig til din praktiserende læge eller din scleroseklinik for at få en henvisning til et forløb.

Vi tilbyder forskellige temaferier og aktiviteter

ÅRET RUNDT

FØRSTEKLASSES FERIE UDEN FORHINDRINGER

I Dronningens Ferieby møder I enestående natur så langt øjet rækker. Skoven, stranden og heden er nærmeste naboer. De 44 feriehuse er ”indbygget” i den skønne natur – kun få meter fra Kattegat med tilgængelig badebro. Husene er topmoderne og rummer handicapvenlige finesser. Vi råder over mange hjælpemidler som fx loftlift og crosser. Hele familien kan slappe af og nyde naturen, og ungerne møder altid nye venner på hoppepuden eller ved legepladsen. Djursland har det hele: Flot natur, smukke strande og et væld at attraktioner.

Forlænget sensommer weekend i august og september 3 overnatninger for op til 5 personer 3.135,-/1.568,-*

Weekend med forplejning En hyggelig weekend hvor vi kombinerer traditionel feriehushygge med forplejning. Der er musik og dans lørdag. Prisen er inkl. forplejning. 4. - 6. oktober 2019

*når feriebylegat er fratrukket. 2 overnatninger kr. 1.650,-

Yoga & kreativ kursus

Rideferie

Jul og nytår

En weekend hvor du gør noget godt for krop og sjæl og samtidig udfolder kreativiteten. Vi har allieret os med kompetente undervisere i yoga og billedkunst.

Grib tøjlerne og tag familien med. De af jer, der har lyst til at prøve kræfter med de søde og rolige heste, rider et par timer hver dag.

Undervisning kr. 1.000,- pr. pers.

Rideundervisning kr. 995,- pr. pers.

Hos os får du en jul og nytår uden trængsel og alarm. Du får i stedet det brusende hav og den smukkeste natur. Og du får god tid sammen dine nærmeste i vores dejlige feriehuse. Vær ude i god tid og bestil allerede nu dit jule- eller nytårsophold.

8. - 10. november 2019

19. - 22. september 2019

2 overnatninger fra kr. 995,-

3 overnatninger fra kr. 3.135,-

SE MERE PÅ DRONNINGENSFERIEBY.DK

Dronningens Ferieby 1 8500 Grenaa Tlf. 87 58 36 50

4 overnatninger fra kr. 2.460,-

PRIS PR. PERSON

PRIS PR. HUS FOR OP TIL 5 PERSONER

BREVKASSE

NETRÅDGIVNINGEN Scleroseforeningens rådgivningspanel er et gratis tilbud til mennesker, som er berørt af eller interesserede i sygdommen sclerose. Du kan stille spørgsmål om alt, der vedrører livet med sclerose.

w www.scleroseforeningen.dk/netraadgivning

Kan man træne sit ben tilbage til samme styrke som før attakket? SPØRGSMÅL: Jeg har i en del år haft et svagt højre ben efter et mega attak. Siden jeg begyndte på Tysabri og efterfølgende Gilenya, har tilstanden været irriterende stabil med samme styrke. Nu har jeg selv lagt mærke til, at muskelmassen i højre ben er en del mindre, også selve omkredsen af benet. Jeg er begyndt at træne benet massivt og kan også mærke en forskel, når jeg går. Kan jeg træne mit ben tilbage til at have samme styrke som før attakket? SVAR: Det store attak, du fik for nogle år siden, påvirkede primært kraften i det ene ben. Der er som sådan ikke noget galt med kraften i benet, men det er nerveforsyningen til benets muskler, der er påvirket. Tysabrien og Gilenyaen har stoppet

sygdomsudviklingen, men der er dannet arvæv i hjernen svarende til de nerver, der sender signaler til dit ben. Jeg tror på, at du har stort træningspotentiale, fordi der fortsat er funktion i dit ben, og dermed at der fortsat er noget nerveforbindelse mellem hjerne og ben. Du beskriver også, at du kan mærke en forskel på din gang, efter at du har intensiveret træningen, og det fortæller helt klart, at du kan forbedre styrken og udholdenheden i benet. Så jeg tror på, at du kan forbedre styrken, men at træne benet op til samme styrke

som før attakket er mere tvivlsomt grundet arvævet i hjernen. Jeg vil helt klart anbefale dig at fortsætte med den intensiverede træning, og husk, at der også er evidens for, at hård styrketræning har god effekt. Træn med 12 gentagelser, hvor du har nået dit maks., når du når til nr. 12. Hold pause i 30-60 sekunder. Lav 12 gentagelser mere. Pause og 12 gentagelser igen. Træn alle de store muskelgrupper i benene, og husk også at træne mave- og rygmuskler, da disse også stabiliserer benene.

Dorte Støvring har arbejdet som fysioterapeut på en klinik i København siden 1998. Her har hun p.t. fem sclerosehold på forskellige niveauer. Hun har også eget firma med speciale i kørestolstilpasninger.

Stil spørgsmål til en af vores rådgivere online: Advokat • Arkitekt • Børn og unge • Ergoterapeut • Familie- og børnepsykolog • Forsikring • Fysioterapeut • Jobrådgiver • Jordemoder • Kost • Læger • Neuropsykolog • Psykiater • Psykologer • Redaktør • Sexolog • Socialrådgiver • Sygeplejerske • Tandlæge

38 • LEV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2019

ANNONCE

Revision, regnskab og økonomisk rådgivning

BDO i København Havneholmen 29, 1561 København V Tlf. 39 15 52 00, koebenhavn@bdo.dk BDO Statsautoriseret revisionsaktieselskab og BDO Kommunernes Revision, Godkendt revisionsaktieselskab, begge danskejede revisionsog rådgivningsvirksomheder, er medlemmer af BDO International Limited - et UK-baseret selskab med begrænset hæftelse - og dele af det internationale BDO netværk bestående af uafhængige medlemsfirmaer. BDO er varemærke for både BDO netværket og for alle BDO medlemsfirmaerne.

DK1902967405/FEB/2019

Naturlig balance

Besøg kenddinms.dk og bliv klogere på Multipel Sclerose MS er en kronisk sygdom, der kan ramme som et lyn fra en klar himmel, men der er flere effektive behandlinger, der bremser sygdommen. Derfor er der i dag gode muligheder for et godt liv med MS. Vi har på hjemmesiden kenddims.dk samlet informationer og gode råd til, hvad du selv kan gøre, hvis du eller en af dine pårørende er ramt af Multipel Sclerose. Besøg vores hjemmeside, og bliver klogere på et liv med Multipel Sclerose!

Novartis Healthcare A/S Edvard Thomsens Vej 14 DK-2300 København S

Tlf. +45 39 16 84 00 Fax +45 39 16 84 01 Email skriv.til@novartis.com www.novartis.dk

LEV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2019 · 39

SMÅT OG GODT OM SCLEROSE

Scleroseforeningen mangler deltagere til svarpanel Vil du hjælpe Scleroseforeningen med at blive klogere på en lang række aspekter ved livet med sclerose? Så tilmeld dig foreningens svarpanel. Scleroseforeningen arbejder hele tiden på, at svarpanelet bedst muligt repræsenterer befolkningen med sclerose i Danmark, og derfor mangler vi for tiden især unge i alderen 18-40 år. Men alle er velkomne! Læs meget mere og tilmeld dig her:

ww.scleroseforeningen.dk/svarpanel

Scleroseforeningen på Folkemøde igen Cirka 30 politikere var i år med Scleroseforeningen ude at sejle på det gamle træskib Mester. Her mødte de Stefan og Louise, som fortalte indlevende om deres sygdom og udfordringer. Bedre oplyste om sclerose kunne politikerne så sættes af igen på kajen og deltage i blandt andet de mange debatter, hvor Scleroseforeningen også havde en rolle.

VIL DU MED? Camp pårørende Sclerose er ikke kun en sygdom, som har betydning for den med sygdommen. Dine nære pårørende bliver også påvirket. På campen, der foregår fra den 25.-27. oktober i Dr. Ferieby, får de mulighed for at møde andre, som ved præcis, hvad de snakker om.

111 løbere gennemførte YOU RUN I alt 111 seje danskere deltog i årets YOU RUN og samlede penge ind til forskning i sclerose. Til sammen lykkedes det dem at samle 122.820 kroner ind – tusind tak til alle jer, der gik, løb og heppede for en verden uden sclerose. På billedet ses Rikke, der stod klar til at heppe sin bror Lars over målstregen, så de sammen kunne fejre, at han havde samlet mere end 60.000 kroner ind.

www.scleroseforeningen.dk/camps

Camp unge pårørende Camp Unge Pårørende er til de 18-28 årige, der har en mor eller far med sclerose. Under overskriften ’Fri til at være ung’ inviterer Scleroseforeningen til en sjov weekend fra den 15.-17. november på Fredericia Vandrehjem. Kender du en, det kunne være noget for? www.scleroseforeningen.dk/ camps

Efterårsferie

” Tak til alle jer, der tanker OK-benzin derude. 24.247 kr. har vi modtaget fra OK denne gang! Hans Tiedemann, projektleder i Scleroseforeningen

40 • LEV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2019

Igen i år inviterer Scleroseforeningen børnefamilier på efterårsferie i Dr. Ferieby med en egenbetaling på kun 1000 kr. Skynd dig at tilmelde dig her:

www.scleroseforeningen.dk/uge42

TRE-forskningsprojekt Deltagere søges til forskningsprojekt om TRE (Trauma Releasing Exercises). Nysgerrig? Så læs meget mere her:

www.scleroseforeningen.dk/TRE

SMÅT OG GODT OM SCLEROSE

VÆRD AT VIDE Progressive MS Alliance i København Scleroseforeningen var vært, da 150 af verdens førende scleroseforskere i maj måned var samlet i lille København. De arbejder alle intensivt på tværs af landegrænser for at finde en kur mod progressiv sclerose. På billedet ses Scleroseforeningens næstformand, Malene Kappen-Krüger, holde konferencens åbningstale.

Ergoterapeutens hjørne 3 gode råd til indkøb af dagligvarer Det at købe ind kan til tider være en opgave, som kan virke uoverskuelig, tidsforbrugende og stressende i hverdagen. Også det at finde på, hvad der skal spises til aftensmaden, kan være en udfordring. Generelt køber vi mere og mere via internettet, og der er nu flere firmaer, hvor du i ro og mag kan sidde derhjemme og bestille dine dagligvarer på nettet og få dem leveret til din dør dagen efter. En del dagligvarebutikker har udviklet apps, som kan være en kæmpe hjælp i forhold til indkøbslister og inspiration til, hvad der skal på menuen. For eksempel har Rema 1000 en app, som har både indkøbsliste og menuforslag, der synkroniserer med indkøbslisten. Dine varer kan endda blive leveret for et forholdsvis beskedent beløb på cirka 25 kroner.

1. 2. 3.

Skriv indkøbslisten med samme rækkefølge, som du møder varerne i din foretrukne dagligvarebutik. Det sparer dig for en del ture op og ned ad gangene i butikken. Læg en menuplan for for eksempel en uge ad gangen. Det minimerer antallet af indkøbsture.

GODE RÅD

Heidi Visby, ledende ergoterapeut på Sclerosehospitalerne i Danmark

Bestil dine varer over nettet eller via apps, og få dem leveret, især i de perioder, hvor hverdagen kan være særlig presset.

LEV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2019 · 41

MENNESKER

Af Ninett Rohde Brandt • Foto: Lotte Skou Hansen

MIN SCLEROSE Cirka 16.000 mennesker lever med sclerose i Danmark. I hvert blad kan du møde en af dem her.

m, D år 39 Attakvis sclerose har været en del af Anders Dansholms hverdag siden 2005, hvor en synsnervebetændelse, føleforstyrrelser og dårligere balance var det, der i sidste ende førte til diagnosen. Han bor med sin kone og to sønner i Vanløse og arbejder fuld tid som kundeservicemedarbejder. 1. Jeg synes, det er en dum sygdom, fordi ... den ikke bare begrænser dig fysisk, den begrænser dig også socialt. Man har jo behov for at være social. Men når man har problemer med inkontinens eller bliver træt, når man er ude på besøg, så man ender med at sidde og hænge i stedet for at hygge sig, så ender man med at være begrænset.

2. Det, der har hjulpet mig mest, er ... min familie. Både ved ”bare” at snakke med dem og hverdagsting, som at de hjælper mig, når vi er

42 • LEV MED SCLEROSE · NR. 3 · 2019

ude. Min ældste søn eller min kone kan fx hjælpe med at bære mine indkøbsposer.

3. Jeg havde aldrig klaret mig ... hvis jeg hang fast i de negative tanker. Så ville jeg have ondt af mig selv og komme dybere og dybere ned i et hul. Det gavner ikke noget. Det lærte jeg gennem et klip med Chris MacDonald: Han fortæller, at negative tanker er lidt ligesom en ko, der tygger på det samme græs igen og igen. Det giver den ikke næring – ligesom de negative tanker ikke giver mig noget godt.

Læs mere og se billeder fra Anders' hverdag på: www.scleroseforeningen.dk/ AndersDansholm

ANNONCE

NÅR LIVET BLIVER VENDT PÅ HOVEDET KAN DU FINDE STØTTE PÅ MULTIPELSKLEROSE.DK

På vores helt nye side STØTTE TIL har vi samlet alt, hvad du har brug for at vide om sklerose. Fordyb dig i vores bøger og pjecer og mød andre som lever med sklerose.

Biogen-16245, maj 2019

Biogen (Denmark) A/S Stationsparken 37, 3. sal, 2600 Glostrup

B ”Jeg kunne sagtens have sagt nej, men jeg ville da gerne hjælpe.”

Sætter du også begrænsninger for dig selv?

TEMA SIDE 4-11

Det gjorde Isabella. Men til september samler hun ind for første gang. STORT TEMA SIDE 4-11

ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN AUGUST – OKTOBER 2019

AUGUST – OKTOBER 2019 SCLEROSEFORENINGEN ET MAGASIN FRA

VÆLG A ELLER for B,dig selv? hjælpe.” begrænsninger HVIS DU HAR SCLEROSE jeg ville da gerne Sætter du også STORT TEMA SIDE 4-11

samler hun ind for første gang. Det gjorde Isabella. Men til september

TEMA SIDE 4-11

have sagt nej, men ”Jeg kunne sagtens

HVAD VIL DU LÆSE? VI UDGIVER FIRE BLADE NU

Ring til os på 36 46 36 46, hvis du hellere vil modtage et andet blad næste gang!

LÆS ALLE VORES BLADE PÅ NETTET: www.scleroseforeningen.dk/blad

Cykelnervens helte slog rekord i år 15 RYTTERE MED SCLEROSE KÆMPEDE SIG TIL TOPS SIDE 14-15

Alle fodboldpigerne samlede ind for Thildes mor

”Jeg kunne sagtens have sagt nej, men jeg ville da gerne hjælpe.”

TEMA OM, HVORDAN DU KAN HJÆLPE SOM PÅRØRENDE, SIDE 4-9

Sætter du også begrænsninger for dig selv?

TEMA SIDE 4-11

Det gjorde Isabella. Men til september samler hun ind for første gang. STORT TEMA SIDE 4-11

ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN AUGUST – OKTOBER 2019

AUGUST – OKTOBER 2019 SCLEROSEFORENINGEN ET MAGASIN FRA

MIT LIV MED SCLEROSE: hjælpe.” jeg ville da gerne have sagt nej, men ”Jeg kunne Tilsagtens dig, hvor sclerose fylder i hverdagen TEMA SIDE 4-11

LEV MED SCLEROSE: Til dig, der ikke har haft sclerose så længe og ikke mærker så meget til sygdommen STORT TEMA SIDE 4-11

samler hun ind for første gang. Det gjorde Isabella. Men til september

for dig selv? begrænsninger Sætter du også

TÆT PÅ SCLEROSE: Til dig, der er Thildes mor samlede ind for Alle fodboldpigerne pårørende SOM PÅRØRENDE, SIDE 4-9 TEMA OM, HVORDAN DU KAN HJÆLPE

SAMMEN MOD SCLEROSE: Til dig, der støtter sagen