Lev med Sclerose August 2014 by Scleroseforeningen

Et magasin fra Scleroseforeningen August-oktober 2014

SCLEROSE

læs OGsÅ … Jordomsejling er i gang – Sailing sclerosis · 8 TEMA: Retten til at være familie – det er dyrt ikke at hjælpe · 14 Et forår fuldt af kys – Kys sclerose farvel · 38

@ KOrt nyt s. 6 x FOrsKnInG s. 26 > rÅdGIvnInGen s. 40

Fuldfartover Cykelnerven2014 s.34

Annonce

ÉN SAMLET BPA-LØSNING

KONTAKT

GØR DET LETTERE AT VÆRE ARBEJDSLEDER Samlet IT-løsning Timeregistrering Vagtplansmodul APV

Hjælp til det praktiske Rekruttering Fast rådgiver Vikarservice

MØD OS PÅ HEALTH & REHAB SCANDINAVIA 9. - 11. september 2014 – Bella Center – København

København

Aarhus

bhf@formidlingen.dk

tlf. 3634 7900

tlf. 7026 2709

formidlingen.dk

tlf. 3634 7900 eller e-ma il bpa@form idlingen.d k formidlin gen.dk

leder

Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen

Ret til at være forælder D

a Manu Sareen den 24. juni udtaler, at han vil kigge på – og om nødvendigt ændre – reglerne for kommuners service over for familier, hvor en forælder lever med et handicap, er det den foreløbige kulmination på flere års politisk arbejde i Scleroseforeningen. Det har kostet knofedt at nå dertil. Ved to folkemøder på Bornholm og kontinuerligt lobby- og pressearbejde har Sclerose foreningen været med til at bringe denne vigtige dagsorden op på ministerplan. Nu er der endelig håb om, at reglerne bliver præciseret, så forældre med sclerose endelig kan få den hjælp fra kommunerne, som de har krav på. Scleroseforeningens socialrådgivere har revet sig i håret længe. De har i mange år kunnet erfare og registrere, at familier, hvor den ene forælder har sclerose, bliver svigtet af kommunerne. Der er endda eksempler på, at kommunerne har tvangsfjernet børn i stedet for at give den hjælp, som kunne have reddet familien. Altid, året rundt, kører socialrådgiverne sager mod kommuner, der svigter familier med scle rose. Og det gælder næsten kommuner over hele landet. Senest har Institut for Menneskerettigheder udarbejdet en rapport, som viser, at kommunerne ikke overholder FN’s Handicapkonvention, når de ikke giver familier med en handicappet forælder tilstrækkelig hjælp til at kunne være velfungerende familier. Og analyseinstituttet CASA har udregnet, at kommunernes besparelser på området straffer sig i det lange løb. Når familierne slides og ofte splittes, bliver det flerdobbelt dyrt for kommunerne. Dokumentationen mangler ikke. Nu vil socialministeren gå ind i sagen. Han udtaler sig ikke i flere medier på denne måde uden at mene Scleroseforeningen det. Men fra Scleroseforeningen gælder det nu om at arbejder for at gå et holde ministeren fast – også i det lange løb. Arbejdet skridt videre og ændre er ikke slut. lovgivningen eller Manu Sareen taler om at præcisere »vejledningerne« bekendtgørelsen.« til kommunerne. Scleroseforeningen arbejder for at gå et skridt videre og ændre lovgivningen eller bekendtgørelsen. Og heldigvis er Institut for Menneskerettigheder enig i, at det er den vej, ministeren bør gå. I juni var jeg selv med til Folkemøde på Bornholm. Jeg var med til at få indflydelsesrige politiske personligheder i tale på sejl turen med galeasen Mester – fra sundhedsminister Nick Hækkerup til formanden for Folketingets sundhedsudvalg, Karen Klint. Scleroseforeningen afholdt desuden debatmøde lørdag netop om retten til at være familie. Manu Sareens udtalelser viser, at indsatsen på Bornholm og det resterende politiske arbejde er både nødvendigt og kan betale sig. Og processen fortæller, at det er hårdt langvarigt arbejde, hvor hvert lille skridt tæller.

»Nogle kommuner er givetvis gået for langt, og reglerne kan være for uklare. Jeg vil med det samme sætte et arbejde i gang med at undersøge om vej ledningerne til kom munerne er klare nok.« Manu Sareen, Socialminister

Scleroseforeningen · Nr. 3 · 2014

Annonce

Har du ikke modtaget seneste udgave af MS-magasinet – så bestil det på multipelsklerose.dk Helt gratis ALL-DK-0162

Behandlingen af multipel sklerose er under forandring. Det gør det i stigende grad muligt at leve et aktivt liv med MS. Alt det og mere til kan du læse om i MS-magasinet og på multipelsklerose.dk. Her kan du også stille spørgsmål til vores MS-ekspert, læse interviews med specialister og på MS-Bloggen følge med i dagligdagen hos de seks bloggere, som skriver om deres liv med multipel sklerose.

multipelsklerose.dk Annonce

På www.MinMS.dk finder du nyttig viden, redskaber og gode råd om dét at leve med Multipel Sclerose. Du kan få udleveret information om MinMS samt adgangskode til app’en hos din MS-sygeplejerske på din lokale klinik.

live your life

MinMS både som app og hjemmeside

TEVA DENMARK A/S PARALLELVEJ 10-12 | 2800 KGS. LYNGBY TELEFON: 44 98 55 11 MAIL: neuroscience.denmark@tevapharm.dk MAJ 2014 | UDGIVET AF TEVA DENMARK A/S

IndhOld

retten til at være familie 6

kort nyt

drømmen, der blev til virkelighed

Der kan være millioner af kroner at spare for kommunerne ved at yde rette hjælp i rette tid til børnefamilier med en forælder med sclerose. Side 14

Sailing Sclerosis er sejlet ud på sin fantastiske rejse

14 tema: retten til at være familie Kommunerne kan spare penge ved at hjælpe i rette tid

26 Forskning Til global kamp mod progressiv sclerose

29 Valgopråb Kom og vær med til at bestemme retningen i Scleroseforeningen

30 opskrifter

Mental ﬁtness Regionale temamøder om mindfulness – du kan komme med. Side 36

34 Cyklenerven besejrede pyrenæerne 36 regionale temamøder Kom med til møder om mindfulness – mental fitness

SCLeroSeForeningenS MedLeMSBLAd »LeV Med SCLeroSe«

produktion

HoVedBeStYreLSe

Nummer 3 – 2014. August-oktober 2014 Forsidefoto: Jacob Helbig

Layout: Datagraf Oplag: 50.000 Tryk: Stibo Graphic

Formand for hovedbestyrelsen: Christian L. Bardenfleth, tlf. 3948 8263, chb@plesner.com Politisk næstformand Jette Bay og organisatorisk næstformand Jens Holst

udgiVer

Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby Telefon: 3646 3646 – mail: info@scleroseforeningen.dk Konto: 9541 - 300 04 27 www.scleroseforeningen.dk redAktion

Mette Bryde Lind, direktør og ansvarshavende redaktør, mli@scleroseforeningen.dk Peter Palitzsch Christensen, redaktør, pch@scleroseforeningen.dk Henvendelser til redaktionen: red@scleroseforeningen.dk Næste nummer udkommer medio november 2014

AnnonCeSALg

Miljøcertificeret efter ISO 14001.

Preben Schlichting, 3678 3378/2562 8460 Annoncedeadline til næste blad: 15. oktober 2014 Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger. MedLeMSkAB AF SCLeroSeForeningen

Personligt medlemskab 280 kr. årligt Familiemedlemskab 420 kr. årligt

Sclerosehospitalerne i Haslev og Ry: www.sclerosehospitalerne.dk dronningens Ferieby: www.dronningensferieby.dk

Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 60.000 medlemmer og bidragydere og ca. 1.000 frivillige. Protektor: Hendes Majestæt Dronning Margrethe

Scleroseforeningen · Nr. 3 · 2014

Sclerosehospitalernes kvalitet er helt i top

KORT NYT

Netværket Opslagstavlen – en ny mulighed til dig med sclerose eller dig, som er pårørende, for at danne netværk med andre, som også har sclerose tæt inde på livet. Vi ved, at social kontakt og netværk er en central del af et tilfredsstillende og inspirerende liv. Scleroseforeningen vil gerne gøre det lettere for mennesker, som lever med sclerose tæt inde

på livet, at komme i kontakt med andre i samme situation. Vi har derfor udviklet det, vi kalder »opslagstavlen«, hvor medlemmer af foreningen får en ny og lettilgængelig måde at skabe kontakter og netværk på. Du får mulighed for hurtigt at danne dig et overblik over, hvad der allerede foregår rundtom i landet af netværksgrupper og en til en-kontakter. Ved at klikke dig

Se opslagstavlen på vores hjemmeside

uwww.scleroseforeningen.dk/netværket

BLOGGERE Vidste du, at der på scleroseforenin gen.dk er 6 bloggere med sclerose, der løbende blogger om livet med scle rose – og meget andet. du kan også læse blogindlæg fra medarbejdere. Det hele findes på scleroseforeningen.dk/blog

Scleroseforeningen · Nr. 3 · 2014

ind på »Netværket« på hjemmesiden, kan du se, om der foregår noget i dit område, som du har lyst til at deltage i. Du kan også lade dig inspirere af andres initiativer eller finde på dit helt eget. Så skal du blot selv oprette et opslag og søge efter deltagere til din gruppe eller et arrangement. Opslaget på nettet vil indeholde en kortere beskrivelse af formålet med gruppen eller kontakten, området og fx aldersgruppe, hvis det er relevant for deltagelse. Alle opslag vil være anonyme ude på nettet. Det er kun Scleroseforeningen, som får dine kontaktdata og udveksler dem med andre medlemmer, som er interesserede i din gruppe eller aktivitet. Vi håber, at denne nye funktion kan blive en hjælp til alle medlemmer, som ønsker at møde nye mennesker, som de kan dele og udveksle erfaringer med om livet med sclerose.

De to sclerosehospitaler i Haslev og Ry har været igennem en grundig undersøgelse, hvor deres kvalitet er blevet undersøgt. Nu er afgørelsen på undersøgelsen kommet: Der er ikke en finger at sætte på de to hospitaler. Det er IKAS (Institut for Kvalitetsakkreditering i Sundhedsvæsenet), der med to fagpersoner har undersøgt sclerosehospitalerne i Haslev og Ry. Alt fra gennemgang af kvalitetsstandarder og retningslinjer og journaler til interview med patienter og medarbejdere har været med til at bedømme, om alt er i orden på de to matrikler. Nu er afgørelsen kommet, og den fastslår, at når der er tale om sclerosehospitalerne, så er kvaliteten i top. Den endelige afgørelse i akkrediteringsnævnet lyder: »Alle indikatorer er helt opfyldt«, og derved har hospitalernes arbejde for at blive kvalitetsakkrediteret båret frugt. Især fremhæves hospitalernes evne til at inddrage patienter og pårørende samt at sikre, at patienternes egne mål opfyldes, som noget, sclerosehospitalerne kan være stolte af.

depression er ikke bare dårligt hum

ør!

06/23/2014

Lige præcis i dag er det ni år siden, at jeg fik hjælp til at komme i gang med livet igen. En voldsom depression og et massivt attak, som supplerede hinanden på ondeste vis, betød, at jeg fik brug for hjælp. Professionel hjæl p og meget af det. Jeg har tænkt meget over, om jeg skal poste det her indlæg, men jeg vælger at gøre det for at være med til at skabe håb og tro på, at med den rette hjælp, så skal det nok gå! Jeg er den, jeg er i dag, fordi jeg fik hjæl p fra de rigtige, omsorg fra mine nære, og fordi jeg, selv når det var rigtig skidt, fastholdt troen på, at »Det skal nok gå«.

Læs hele indlægget på

uscleroseforeningen.dk/blog

I sidste nummer af Lev med sclerose skrev vi i artiklen Medicinsk cannabis – et overblik, at »Skunk er topskud, der er presset let sammen med andre plantedele.« Der burde have stået: »Skunk består i ren form af rene topskud fra planten.« Vi beklager fejlen.

Sigrid Kroghs mindelegat Legatet uddeles på Sigrid Kroghs fødselsdag den 2. november. Legatet kan søges af mennesker med sclerose i Region Nordjylland. Legatet gives til forbedring af livskvaliteten. Skriv og fortæl, hvad der vil gøre en forskel for dig. Legatet gives fortrinsvis til formål, som ikke kan søges via Scleroseforeningens individuelle legater. Har du søgt din kommune om det, du søger, og fået afslag, vedlægges kopi af afslag. Legatet kan kun søges hvert andet år. Legatet, der er skattefrit, gives efter Scleroseforeningens legatregler. Kopi af Deres og Deres ægtefælles/ samlevers sidst modtagne årsopgørelse skal vedlægges som dokumentation af skattepligtig indkomst. Ansøgning sendes til: Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby, att.: Inge Aarslev – eller pr. mail til iaa@scleroseforeningen.dk Ansøgningsfrist: Mandag d. 22. september 2014. Ansøgere, der ikke har modtaget svar den 4. november 2014, er ikke kommet i betragtning.

n n n n n

Forskning 18,0% Patienthjælp 41,7% Information 17,8% Indtægtsskabende virksomhed 11,2% Forenings- og adm.-udgifter 11,3%

10 nyrenoverede feriehuse i Dronningens Ferieby blev klar til sommersæsonen De første 10 nyrenoverede huse i Dronningens Ferieby i Grenaa blev klar til sommersæsonen. Husene fremstår i et lyst, moderne design og rummer mange detaljer og finesser, som sikrer tilgængelighed og handicapvenlighed. Den gennemgribende renovering af alle 44 boliger startede i efteråret 2013. Arkitektfirmaet Friis og Moltke står bag renoveringen og har sikret, at fremtidens behov er dækket, og den høje standard er bibeholdt – under stor hensyntagen til målgruppens særlige behov. I januar stod et prøvehus klar og er blevet testet af gæsterne selv.

Udgifter

»Vi er glade for den feedback, vi har fået fra gæsterne på funktionalitet, tilgængelighed, bekvemmelighed og kvalitet. Det har været med til at sikre et godt resultat, og det er altafgørende for os, at vores gæster er tilfredse,« siger Birthe Stengård Frank, manager, Dronningens Ferieby. De 44 boliger gennemgår en omfattende renovering og er efter planen færdigrenoveret inden 25-års jubilæet i 2015. De første 10 boliger nu til sommersæsonen, 20 boliger inden jul 2014 og de resterende 14 til vinterferien 2015.

Indtægter

n n n n n n

Tips- og lottomidler 7,9% Medlemskontingenter 22,3% Arvebeløb 16,3% Bidrag 37,0% Indsamlinger 12.5% Salgsindtægter m.v. 4,0%

6 Årsrapport 2013 er på gaden Scleroseforeningens Årsrapport 2013 er færdig og kan ses på hjemmesiden: scleroseforeningen.dk/aarsrapporter-og-aarsregnskaber

Du kan også ringe på 36 46 36 46 og få den tilsendt med posten.

Scleroseforeningen · Nr. 3 · 2014

lev med …

Af Johanne Duelund Kramer Foto: Søren Østerlund

@ de SkAL Med oM Bord:

Drømmen, der blev til virkelighed

På Oceans of Hopes jordomsejling vil der hele tiden være mellem fire og syv besætningsmedlemmer med sclerose om bord – både fra Danmark og udlandet. Sclerosebesætningen skiftes ud undervejs i forskellige havne verden over, og ingen skal med på hele turen. Nogle er med én uge, nogle fem uger eller mere, afhængigt af hvad de magter fysisk. Derudover vil der altid være en skipper, matros og styrmand om bord. På lange strækninger, hvor båden ikke er tæt på kysten, vil der også altid være en læge om bord. Mikkel Anthonisen skal selv være med omkring halvdelen af tiden med tre-seks uger skiftevis hjemme og ude. Når han er med om bord, fungerer han som både styrmand og læge.

det er kun omkring to år siden, at lægen og sejleren Mikkel Anthonisen ﬁk ideen til Sailing Sclerosis: en verdensomsejling med mennesker med sclerose. Masser af ben hårdt arbejde og en indædt stædighed har gjort, at projektet er lykkedes på rekordtid

J »

eg fik at vide, at det var helt vanvittigt at tro, at det her kunne stables på benene på så kort tid, men det er ikke desto mindre lykkedes.« Sådan siger Mikkel Anthonisen, som er manden bag Sailing Sclerosis. Han fik ideen til Sailing Scle rosis, da han mødte en tidligere sejler i sit arbejde

Scleroseforeningen · Nr. 3 · 2014

på Scleroseklinikken på Rigshospitalet. En mand, der havde måttet opgive sin drøm om at sejle jorden rundt. Mandens historie talte til Mikkel Anthonisens sejlerhjerte, og drømmen om en jordomsejling med mennesker med sclerose blev skabt. Derefter har han, ved siden af sit fuldtidsarbejde

@ Her SkAL BÅden SeJLe Hele 61.000 kilometer skal Oceans of Hope tilbagelægge på sin tur fra København til Boston, hvor båden er planlagt til at komme i havn til den store sclerosekongres ACTRIMS/ECTRIMS den 10.-13. september. Ruten og datoer for forskellige havne er: 15. juni Afgang København 19.-22. juni Kiel, Tyskland 3.-7. juli Portsmouth, England 11.-14. juli La Rochelle, Frankrig 25. juli - 2. august Lissabon, Portugal 8.-21. september Boston, USA Efter Boston fortsætter båden rundt om jorden – rute, havne og besætning er endnu ikke fastlagt.

som læge, arbejdet på at få finansiering, båd, besæt ning og meget mere på plads, så drømmen kunne blive til virkelighed. »Jeg har aldrig nogensinde arbejdet så meget, så hårdt og i så lang tid, som jeg har gjort det sidste års tid. Alt, hvad jeg har foretaget mig, har handlet om det her. Jeg har haft en indædt stædighed på, at det her skulle lykkes. Heldigvis har jeg tålmodige og rummelige venner og familie. For til tider har jeg været uudholdelig at være sammen med, fordi jeg bare ville have, at det blev til noget,« siger Mikkel Anthonisen.

Som ringe i vandet Han fortæller, at han håber, at Sailing Sclerosis-projektet kan være til gavn for mennesker med sclerose hele verden rundt. »Jeg håber, at projektet kan føre det med sig, at vi ændrer opfattelsen af, hvad det vil sige at have sclerose,« siger han. »I alt kommer der måske 50100 mennesker med sclerose med om bord, og der

er jo 2,3 millioner verden over, så der er jo mange, for hvem det bare vil være en drøm frem for et konkret projekt. Derfor var noget af det, jeg gjorde, før jeg fik pengene til verdensomsejlingen, også at skabe netværk i sejlklubberne,« siger Mikkel Anthonisen, der har samarbejdet med flere sejlklubber i Danmark og udlandet om at få arrangeret handicapsejlads. »Vi er ved at arrangere sejladsbegivenheder i de havne, som vi kommer til. Så vi skaber netværk mellem lokale sejlklubber og lokale scleroseforeninger rundtom i verden, så mennesker med sclerose kommer ud på vandet sammen med den lokale sejlklub. Målet er, at det spreder sig som ringe i vandet.« Du kan læse meget mere om Sailing Sclerosis og følge båden verden rundt på hjemmesiden sailing-sclerosis.com eller Facebook – søg på »Sailing Sclerosis« og »Oceans of Hope«. Det er også stadig muligt at søge om at komme med på anden del af jordomsejlingen, som starter i efteråret 2014.

Scleroseforeningen · Nr. 3 · 2014

3 9

lev med …

@ Lizzie Nielsen, 43 år Bor i Haslev på Sydsjælland Førtidspensionist, tidligere viktualieassistent Gift med Lars og mor til Claus, 22 år, og Siff, 10 år Fik konstateret attakvis sclerose i 2009

til fællesskabet med de andre om bord. Det har jeg jo heller ikke med kollegaer længere.«

Skibet er ladet med håb Lizzie Nielsen læste første gang om Sailing Sclerosis i Scleroseforeningens medlemsblad, og hun var hurtig til at slå til: Den tur skulle hun med på!

n mail blev fluks sendt af sted til Sailing Scle rosis-bagmanden Mikkel Anthonisen, og så gik Lizzie Nielsen i gang med at dyrke sejlads og meldte sig ind i Sejlklubben Køge Bugt. »Hvis jeg skulle med, blev jeg jo nødt til at lære at sejle! Jeg har sejlet med min farfar som barn og et par ugers sejlads, da jeg var yngre, men aldrig sådan en lang tur.« Hun mailede flere gange frem og tilbage med Sai ling Sclerosis-bagmanden Mikkel Anthonisen og deltog i events. 1. maj fik hun besked: Hun skulle med om bord. Den 15. juni 2014 tog hun af sted med båden Oceans of Hope fra Amaliehaven i København på en femugers sejlads hele vejen til det nordlige Spanien. Om motivationen for at tage med siger hun følgende: »Jeg er førtidspensionist, og jeg har ikke mit job at identificere mig med længere. Jeg er først og fremmest mor og hustru, og jeg trængte til at gøre noget for mig selv. Jeg håber, at jeg kan tage en masse selvtillid med fra turen, og så glæder jeg mig

Scleroseforeningen · Nr. 3 · 2014

Hårdt, men spændende Lige inden deadline lagde Oceans of Hope til i Portsmouth i England, og her fangede Lev med sclerose Lizzie Nielsen, som trods udfordringer med søsyge var meget tilfreds med turen. »Den første nat, jeg havde nattevagt, blev jeg simpelthen så søsyg. Jeg tror ikke, der er det sted på skibet, hvor jeg ikke har efterladt en klat,« sagde Lizzie med et grin. »Vi skiftes mellem seks timer fri og fire timer på vagt. Det er krævende at have nattevagt, for jeg er ikke vant til at være oppe om natten. Det er hårdt, men også vildt spændende.« Lizzie Nielsen fortalte også med glæde om at sejle forbi White Cliffs of Dover ved solopgang og at være turist i Amsterdam og se Van Gogh-museet. Og så sagde hun, at hun efter et par uger til søs har lært noget om sig selv. »Jeg har lært at sige fra. Når man er så tæt sammen på så lidt plads, bliver man simpelthen nødt til at mærke efter, hvordan man har det. Der var en enkelt aften, hvor jeg blev sendt i seng, fordi mine føleforstyrrelser var meget voldsomme, og jeg var helt udmattet,« siger Lizzie Nielsen. På spørgsmålet om, hvad hun vil tage med sig fra turen, var Lizzie klar i mælet: »Vi har fået banket et solidt venskab på plads. Jeg er slet ikke i tvivl om, at det vil vare ved. Vi lærer hinanden virkelig godt at kende, fordi vi er så intenst sammen. På nuværende tidspunkt er der en hollandsk pige, der hedder Tessa, med om bord. Og næste gang jeg kommer til Holland, skal jeg da helt sikkert besøge hende!« Lizzie var af sted med Oceans of Hope i fem uger fra afgang i København den 15. juni og indtil A Coruña i Spanien den 20. juli.

Annonce

NYE BØGER TIL DIG Få dem udleveret på din MS klinik eller læs online på www.msonetoone.dk under “Bøger til dig”.

NY BOG TIL MS PÅRØRENDE SAMMEN er vi STÆRKERE En ny informationsbrochure til dig som pårørende til en person med multipel sclerose.

NY BOG OM MS FATIGUE FATIGUE ved MS Træthed kan håndteres. Få en øget forståelse for træthed i forbindelse med multipel sclerose. teres

DK-MSC-14-06-07

Fatig ue ved MS | Træth ed kan hånd

eFterÅrsFerIe

Efterårsferie i Dronningens Ferieby 2014 ta’ børnene med på efterårsferie!

cleroseforeningen fastholder også i 2014 den hyggelige tradition gennem mange år og inviterer til efterårsferiearrangement i Dronningens Ferieby for børnefamilier, hvor en af forældrene har MS. Med støtte fra Foreningen Østifterne har Scleroseforeningen igen i år fået mulighed for – sammen med personalet i Dronningens Ferieby – at arrangere en spændende uge for børn og voksne i dagene: 11. til 18. oktober 2014 (uge 42). Det koster stadig kun det symbolske beløb af 1.000 kr. for hele familien! Læs mere om arrangementet på www.scleroseforeningen.dk/uge42 og læs mere om alle de aktiviteter, du og dine børn kan komme til at opleve. Her kan du også downloade efterårsferieugens ansøgningsskema.

Hvad skal I selv betale? Ud over de 1.000 kr. skal I selv betale rejsen frem og tilbage, egen husholdning, lommepenge, evt. entréer, energiforbrug i huset og drikkevarer ved fællesarrangementer. Der kan ikke søges legater i Scleroseforeningen til opholdet eller til transport.

Tilmelding Hjælp Der er ingen hjælperstab til rådighed under opholdet, så hvis du har brug for hjælp, skal du huske at bestille hjemmepleje i Grenaa i god tid via din egen kommune.

Annonce

www.msinfo.dk – et website til MS-patienter og deres pårørende.

Edvard Thomsens vej 14, 3. sal, 2300 København S, tlf. 39 16 84 00, www.novartis.dk

Scleroseforeningen · Nr. 3 · 2014

Ring til Scleroseforeningen på tlf. 36 46 36 46 eller mail til: info@scleroseforeningen.dk og bestil et ansøgningsskema. Skemaet returneres til Inge Aarslev – enten pr. post: Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby, eller på: iaa@scleroseforeningen.dk – senest den 29. august 2014.

Annonce

patientapp.multipelsklerose.dk

Download App til din smartphone. Tal med din læge eller sygeplejerske om hvordan I kan bruge Appen i jeres dialog og din medicinering. Login får du af din sygeplejerske.

FORDELE VED AT BRUGE DENNE APP Man kan kun forvente den ønskede effekt af behandlingen, hvis man tager sin medicin som foreskrevet. Denne App kan hjælpe dig med at tage din medicin, som foreskrevet og kan også lette kommunikationen med din læge. Gør det til en vane at skrive i dagbogen, om hvordan du har det, og hvordan din dag har været. Du kan så maile det af indholdet i dagbogen, du ønsker, inden du kommer til næste

DAGBOG

MAILE

VEJLEDNING

MEDICIN

LÆGE

Føre dagbog i relation til din behandling uanset om du er hjemme, på rejse eller bare ude i byen

Maile, de afsnit af dagbogen du synes, til din læge som understøttelse ved dit næste besøg

Få vejledning om hvordan du skal tage din medicin

Få påmindelser om at tage din medicin - Det er alltid vigtigt at medicinen tages som foreskrevet

Få påmindelser om aftaler med din læge, sygeplejerske eller fysioterapeut

CO-DK-0013

lægebesøg, så din læge og sygeplejerske kender dit forløb.

tema · Læs med på de næste 11 sider

Retten til at være Forældre med handicap har ret til støtte til at være forældre. Alligevel kan den ret være svær at komme igennem med i kommunerne, der i stedet lægger omsorgen for børnene over på den anden forælder. Mød to børnefamilier, der fortæller om kampen for at få lov til at være en familie på lige fod med andre. Bliv klogere på, hvad det betyder for børnene, når forælderen med handicap ikke får den nødvendige støtte. Og få indblik i Scleroseforeningens samarbejde med blandt andet Institut for Menne skerettigheder for at få lovgivning og praksis justeret på dette område. Og se, hvor dyrt det i virke ligheden er ikke at sætte hjælpen ind i tide.

Af Johanne Duelund Kramer Foto: Maria Tuxen Hedegaard

Scleroseforeningen · Nr. 3 · 2014

familie

Scleroseforeningen 路 Nr. 3 路 2014

tema

skabet e t g Æ overlevede ikke Manglende forståelse var det, som Jens og Vibeke blev mødt med af Herning Kommune, da de på grund af Jens’ sclerose søgte hjælp til at få hverdagen til at hænge sammen. En hjælp, de havde brug for, så de kunne redde ægteskabet og deres småbørnsfamilie

de tre-fire måneder, hvor vi søgte hjælp hos kommunen, der sov jeg næsten ikke. Jeg kørte fuldstændig træt i det og gik ned med flaget.« Sådan siger Vibeke Ulsø Vendelbo om tiden, der ledte op til, at hun og hendes daværende mand, Jens Filtenborg, gik fra hinanden i 2010. I flere år havde hun mere eller mindre stået alene med ansvaret for parrets to børn, Anne og Nynne, på grund af Jens’ scle rose, der gav ham både fysiske begrænsninger og problemer med at huske og danne overblik.

@ Jens Filtenborg, 45 år Bor i Ansager uden for Esbjerg Førtidspensionist, tidligere projektleder Tidligere gift med Vibeke, nu kæreste med Henriette Far til Nynne, 5 år, Anne, 9 år, og Maja, 19 år Fik konstateret attakvis sclerose i 2000

@ Vibeke Ulsø Vendelbo, 40 år Bor i Viborg Læser HF, har tidligere arbejdet som grafiker Tidligere gift med Jens, nu gift med Tonny Mor til Nynne, 5 år, og Anne, 9 år

Scleroseforeningen · Nr. 3 · 2014

»Jeg fortrød rigtig meget rigtig mange gange, at vi havde fået Nynne. For jeg kunne ikke overskue det. Det var mig, der var alene med børnene hele tiden. Jens hjalp, i det omfang han kunne. Men det var lidt ligesom at have tre børn. Han skulle have at vide, at nu skulle han tage en frakke på og gå ud i bilen og så videre. Han kunne ikke gøre det af sig selv,« fortæller Vibeke. Derfor måtte Vibeke hele tiden forsøge at være et skridt foran og planlægge sig ud af situationer, hvor Jens skulle stå alene med ansvaret. Hun fortæller, at hun altid havde en backup, så der kunne ringes til bedsteforældre eller andet familie, når hun til tider måtte arbejde sent. For hun kunne ikke lade Jens være alene med parrets to små piger, der dengang var kun et og fem år gamle. Det magtede han ikke. »Jeg havde svært ved at håndtere, at børnene larmede. Det påvirkede mig negativt. Når jeg bliver træt både fysisk og kognitivt, så skal der ikke ret meget til, før jeg bliver sur og skælder ud,« siger Jens. »Hvis jeg var alene med børnene og for eksempel skulle stå for madlavning, så fik de mere

eller mindre lov til at passe sig selv. Det var selvfølgelig et problem, da de var mindre.«

Bliver gjort opmærksomme på hjælp På et weekendkursus med Scleroseforeningen blev parret gjort opmærksom på, at det var muligt at søge hjælp hos kommunen, så de bedre kunne få hverdagen til at hænge sammen. Derfor gik Vibeke i november 2009 i gang med at søge Herning Kommune om hjælp. »Det var ligesom at slå i en dyne. For Herning Kommune tilbød jo nogle ting, det var bare ikke det rigtige. Det var, som om de havde nogle kasser, man blev puttet i. Her var en sclerosepatient. Han skulle have en rollator, kørestol og hjælpemidler, og det fik han også. Men han var kun 40 år gammel, så det var jo hjælp til bad, der var brug for. Jeg forklarede og forklarede, men der var ikke nogen, der forstod, hvad det var, vi havde brug for.« Parret søgte hjælp til, blandt andet at der kunne komme én og hjælpe og støtte Jens til for eksempel at planlægge, handle og lave aftensmaden. Hjælp, der

Scleroseforeningen 路 Nr. 3 路 2014

tema

gjorde ham i stand til at være forælder, uden at Vibeke var der. De blev i stedet tilbudt en hjemmehjælper, der Jeg kørte simkunne hjælpe med at få pelthen død i Jens op om morgenen at søge hjælp hos og komme igen i løbet kommunen. Det var af dagen, hvilket ifølge nederlag på nederlag, Vibeke gjorde Jens og det udmattede mig »fuldstændig stresfuldstændig. Det hang set«. Jens ville ikke mig langt ud af halsen, have fremmede damer og jeg orkede ikke at med ud på toilettet. Det slås med kommunen.« kunne han godt klare selv. Til sidst søgte Vibeke selv om, at hun kunne blive ansat som Jens’ støtteperson. »Vi syntes, at det var en glimrende løsning, for jeg gjorde jo det hele i forvejen, jeg fik bare ikke penge for det. Men vi fik at vide, at det gjorde de ikke i Herning Kommune,« siger Vibeke.

Mere hjælper end kone Efter flere måneder, hvor Vibeke intenst arbejdede på at skaffe den nødvendige hjælp, endte det med, at Jens sagde stop. Han ville ikke længere have, at de søgte hjælp. »Jeg kørte simpelthen død i at søge hjælp hos kommunen. Det var nederlag på nederlag, og det udmattede mig fuldstændig. Det hang mig langt ud af halsen, og

jeg orkede ikke at slås med kommunen,« siger Jens. Kort tid efter forelskede Vibeke sig i sin gamle kammerat, og hun og Jens gik fra hinanden. »Jeg havde simpelthen så dårlig samvittighed over at gå fra ham, for han kunne jo ikke gøre for, at han var syg. Men på den anden side kunne jeg heller ikke være det bekendt over for mig selv,« siger Vibeke. »Vi stod med to små børn, og jeg kunne slet ikke overskue, hvordan mit liv skulle blive, hvis vi ikke fik noget hjælp. Jeg havde levet mig ind i rollen som hjælper. Jeg var mere hjælper end Jens’ kone til sidst.«

Intet blik for den enkelte I dag er både Vibeke og Jens flyttet ud af Herning Kommune. De er begge i nye forhold og har et godt samarbejde om børnene, der bor hos Vibeke og besøger deres far og hans kæreste hver anden weekend og i ferierne. Men kun under forudsætning af, at Jens’ kæreste er der. For Jens modtager stadig ingen hjælp den dag i dag, og ifølge ham er han nødt til at trække på kæresten, når han har børnene. Han orker ikke at søge hjælp nu, selvom han har skiftet kommune, siger han.

Når Jens og Vibeke ser tilbage på den tid, hvor de stadig var en familie, ville de ønske, at Herning Kommune havde tacklet sagen anderledes. »Jeg ville ønske, at de så på det enkelte menneske. Jeg synes ikke, at der var forståelse for, at grundlaget for, om han kunne få et godt liv, det var ikke, om han kunne komme i bad hver dag. Det var faktisk, at han kunne få lov til at være far og ægtemand på lige fod med andre, der ikke fejlede noget,« siger Vibeke. Herning Kommune, der havde ansvaret for sagsbehandlingen, er blevet forelagt kritikken. Søren Liner Christensen, direktør for Social, Sundhed & Beskæftigelse i Herning Kommune, udtaler i den forbindelse: »I Herning Kommune bestræber vi os på at yde hjælp, som tager udgangspunkt i individet og den konkrete livssituation. Det er vi, efter beskrivelsen, desværre ikke lykkedes med i dette tilfælde, og det beklager jeg. Jeg kan desværre ikke kommentere yderligere på denne konkrete sag pga. tavshedspligten.«

»Hvis bare vi kunne få hjælp til, at Poul kunne være den far, han gerne vil være« Af Johanne Duelund Kramer

I Boeslum ved Ebeltoft bor Mette og Poul Bøgh med deres tre sønner, Mikkel, Henrik og Kasper. Poul har sclerose og store kognitive vanskeligheder, der gør, at Mette ikke tør lade ham være alene med børnene. Er han alene,

mister han let overblikket, bliver stresset og kommer til at skælde ud. Familien har derfor søgt Syddjurs Kommune om hjælp til, at Poul kan klare sin rolle som far. Men tilstrækkelig hjælp er endnu ikke kommet. I denne video fortæller de, hvordan det påvirker dem, og hvad det har fået af konsekvenser for deres familie. Se videoen på scleroseforeningen.dk

Syddjurs Kommune er blevet forelagt kritikken. Hanne Beyer, social- og beskæftigelseschef i Syddjurs Kommune, udtaler i den forbindelse:

Scleroseforeningen · Nr. 3 · 2014

»Syddjurs Kommune er rigtig ked af familiens syn på forløbet. Vi var ikke bekendt med, at de var utilfredse, og vi havde en opfattelse af, at vi var i en god dialog med dem. Jeg kender ikke den konkrete sag i detaljer, men det er ikke min opfattelse, at det har været nogen langvarig proces. Vi er på nuværende tidspunkt i gang med en afklarende fase, hvor vi finder ud af, hvad den rette model skal være. Familien har fået bostøtte om eftermiddagen og 15 timers ledsagerordning om måneden. Under alle omstændigheder går vi efter at have en god dialog med vores borgere.«

Håb om mere hjælp til sclerosefamilier Der skulle den tredje socialminister til i den nuværende regering, før der bliver gjort noget ved kommunernes svigt af familier med en handicappet forælder. I hvert fald lover Manu Sareen (R) nu at rette op på lovforvirringen

efteråret vil socialminister Manu Sareen sammen med Folketingets socialudvalg kigge en række love og regler omkring handicappede efter i sømmene. Blandt andet reglerne om, hvilken hjælp familier med en handicappet forælder har krav på. »Vores samfund skal kendes og måles på, hvordan vi behandler de mest udsatte. Og de familier, hvor den ene forælder er handicappet, skal selvfølgelig have den nødvendige hjælp til at imødekomme de udfordringer, som de står over for,« sagde Manu Sareen i juni til JyllandsPosten. Dermed har et langvarigt pres især fra Scleroseforeningen endelig båret frugt. Scleroseforeningen tog den manglende hjælp til mennesker med sclerose, der lever i et forhold, op allerede ved Folkemødet på Bornholm sidste år. Her fik foreningen flere socialpolitikere i tale, og efter Scleroseforeningens efterfølgende møde med Folketingets socialudvalg kom problemstillingen for alvor på den sociale dagsorden. I foråret 2014 satte Institut for Menneskerettigheder så trumf på med en rapport om, at Danmark overtræder FN’s Handicapkonvention, når kommunerne nægter handicappede hjælp til at udfylde deres forældrerolle.

Første møde i juni Manu Sareen afholdt allerede i juni sit første møde med socialudvalget om eventuelle ændringer og præciseringer i love, bekendtgørelser og vejledninger om hjælp til handicappede. Og han lovede, at drøftelserne skal fortsætte i efteråret.

»Det er en meget positiv udvikling,« siger Dansk Folkepartis Karina Adsbøl, der i det seneste år har arbejdet for, at lovgivningen skal præciseres, så kommunerne ikke kan undslå sig at hjælpe disse familier. »De to tidligere socialministre i regeringen refererede hele tiden til det kommunale selvstyre, men det er jo regeringen, der er ansvarlig for, at loven er forståelig og entydig for kommunerne. Og nu tror jeg, det er lykkedes socialudvalget at sparke døren ind hos den tredje minister, så reglerne for hjælp til handicappede endelig bliver præciseret. Jeg tror ikke, at Manu Sareen går ud og siger, at han vil klargøre reglerne for hjælp til handicappede familier, uden at mene det. Han skal i hvert fald blive holdt op på det,« siger Karina Adsbøl.

KL nægter problemet Der mangler ikke dokumentation for, at kommunerne ikke giver hjælp, når en handicappet lever med en rask partner. Og dermed ofte fratager den handicappede muligheden for at være forældre for sine børn. Der er Scleroseforeningens egne tal, der er rapporten fra Institut for Menneskerettigheder, og en undersøgelse fra Norstat fortæller, at 46 procent af Scleroseforeningens medlemmer med sclerose er helt afhængige af hjælp fra ægtefællen. Tilmed viser en ny udregning fra analysebureauet CASA, at det økonomisk er yderst tvivlsomt, om kommunerne faktisk tjener ved at spare på handicaphjælp. En familie, der slides op og bryder sammen på grund af manglende hjælp i

hverdagen, koster nemlig kommunen rigtig mange penge. Alligevel nedtoner Thomas Kastrup-Larsen (S), formand for sundheds- og socialudvalget i KL Af Lars Bøgeproblemet. skov, Sclerose»Jeg kan ikke genkende, at der foreningen er et generelt problem,« har han gentaget under debatten i medierne. Til gengæld er enigheden i Folketinget tilsyneladende bred – forholdene skal være ordentlige for mennesker med Jeg tror ikke, handicap. Et enigt socialat Manu Sareen udvalg fremsendte den 27. juni, lang tid efter at Folke- går ud og siger, at han vil klargøre tinget skulle have gået på reglerne for hjælp sommerferie, en beretning til handicappede netop om hjælp til handifamilier uden at cappede til socialministemene det.« ren. En »beretning« er et forslag, som udvalget gerne Karina Adsbøl, medlem af socialudvalget for DF vil arbejde videre med i næste folketingssamling – altså i dette tilfælde i efteråret. Og det er Manu Sareen tilsyneladende indstillet på. »Jeg glæder mig til efterårets drøftelser. Der er mange områder, hvor forholdene ikke er i orden for handicappede. Nu er der håb om, at der bliver gjort noget ved det,« siger Karina Adsbøl.

Scleroseforeningen efterlyser sammen med en række andre handicaporganisationer og Institut for Menneskerettigheder at samle bestemmelserne om hjælp til familier, hvor en forælder lever med et handicap, i en samlet bekendtgørelse. Det er eksempelvis reglerne i: • FN’s handicapkonvention • FN’s Børnekonvention • Servicelovens voksenparagraffer • Retssikkerhedsloven m.m.

Scleroseforeningen · Nr. 3 · 2014

tema

Af Gitte Rudbeck

Der kan være millioner af kroner at spare for kommunerne ved at yde den rette hjælp i rette tid til børnefamilier med en forælder med sclerose

Så meget kan der spares

»Det betaler sig at holde loven, kommuner«

94 mio. kr. om året

vil der kunne spares ved rettidige foranstaltninger i familier med en forælder med sclerose. Kilde: CASA og Scleroseforeningens Livsvilkårsundersøgelse 2012

rem for at tunge sager om stress, skilsmisse og anbringelse ender på kommunernes bord, kan kommunerne spare millioner af kroner ved at yde den rette hjælp. Det viser beregninger, som analyseinstituttet CASA har udarbejdet for Scleroseforeningen. Hvad er egentlig de økonomiske konsekvenser i offentlige udgifter, når der ikke sættes ind med rettidige hjælpende og støttende foranstaltninger i familier, hvor der er en voksen med sclerose? Det har det uafhængige analyseinstitut CASA (Center for Alternativ Samfundsanalyse) regnet på for Scleroseforeningen. Beregningerne tager udgangsKommuner tænker punkt i to autentiske familier. Lev med som en teenager sclerose har talt med Scleroseforeningens med kviklån, når de ledende socialrådgiver, Nadia Buchard, om fjerner hjælp fra handi- beregningerne og baggrunden for dem.

Nadia Buchard, Scleroseforeningens ledende socialrådgiver

cappede familier.« Tweet af Sanne Møller, advokat med speciale i familieog socialret, juni 2014 Loven skal overholdes, men det har mange kommuner svært ved, fordi de hellere vil overholde budgetterne.« Professor i socialret, Kirsten Ketscher, Københavns Universitet, til den politiske portal Altinget, maj 2014

Scleroseforeningen · Nr. 3 · 2014

Hvad er det for beregninger, Scleroseforeningen har fået CASA til at foretage? Nadia Buchard (NB): Det er kort fortalt beregninger af, hvad det koster i offentlige udgifter at leve op til den lovgivning, der gælder. Altså primært serviceloven, som definerer, at man har ret til personlig og praktisk hjælp og skal kompenseres for den funktionsbegrænsning, man har på grund af sin sygdom eller sit handicap. Hvorfor har Scleroseforeningen fået et a nalyseinstitut til at fore tage beregningerne?

NB: Det har vi, fordi det for os er vigtigt, at det er et uafhængigt analyseinstitut, der foretager beregningerne, og også at det er et anerkendt et, og det er CASA. Beregningerne tager udgangspunkt i to konkrete familier. Hvad er det for familier? NB: Den ene familie er en enlig mor til to små børn i vuggestue- og børnehavealderen, hvor moren i forbindelse med attakker har brug for hjælp til at tage sig af børnene. Den anden er en kernefamilie med tre børn i alderen 3-7 år, hvor den ene forælder, faren, lider af svære kognitive følger af sygdommen, der gør, at han ikke kan være alene med børnene. Hvor typiske er de her familier? NB: Begge familietyper er familier, vi løbende stifter bekendtskab med i vores socialrådgivning, og hvor vi er nødt til at tage med ud og hjælpe med at kæmpe kampen med kommunen. Manglende hjælp til forældre med sclerose er et generelt problem over hele landet, om end der er kommuner, som er værre end andre. Men der er ikke noget mønster i, hvilke kommuner det drejer sig om. Vi møder problemet i både rige og fattige kommuner, øst såvel som vest for Storebælt. Hvad viser beregningerne konkret? NB: Hvis vi tager familie nr. 2 som eksempel, så er der her regnet på, hvad man konkret ville skulle sætte ind med for at kompensere for den begrænsning, som faren har. Det er i virkeligheden ret lidt – 1 til 2 timers støtte nogle gange om ugen, så han

Sådan påvirkes familien

Hvordan klares hverdagen?

50%

31%

siger, at sygdommen påvirker familien n Heraf siger 16 %, at den i meget høj grad/høj grad påvirker familielivet n Det svarer til knap 10 % af alle børnefamilierne med sclerose.

negativt

Den negative påvirkning handler om … n Daglige praktiske merbelastninger n Samvær/aktiviteter som familie n Involvering i børnenes aktiviteter n At have det sjovt sammen som familie n Egne aktiviteter n Parforholdet.

har brug for hjælp i hverdagen til n praktisk hjælp i hjemmet – 22 % n ledsagelse uden for hjemmet – 8 %. Hvem giver primært hjælp? n Ægtefælle/partner n Egne børn.

Hvor mange har hjemmeboende børn? n 27 % har hjemmeboende børn mellem 0-18 år n Det svarer til cirka 3.400 familier.

Hvor mange får hjælpen fra kommunen? n 26 % har søgt om praktisk hjælp n 13 % har søgt om praktisk hjælp til børnene n 17 % har søgt om ledsagelse til børns aktiviteter n 35 % af dem, der har søgt hjælp fra kommunen, har ikke fået det n 34 % har ikke søgt kommunen om hjælp, selv om de er blevet mere afhængige af hjælp.

Kilde: Scleroseforeningens Livsvilkårsundersøgelse 2012

Kilde: Scleroseforeningens Livssvilkårsundersøgelse 2012

kan hente og være sammen med børnene, uden at mor behøver at være til stede og i stedet får mulighed for at passe sit arbejde. Desuden er der i denne families tilfælde regnet på, hvad det omvendt vil koste, hvis familien ikke får hjælpen i tide og ender med et sammenbrud. Sker dette, hvad der i høj grad er et realistisk scenarie, viser beregningerne, at man over en 15-årig periode får en merudgift på ca. 6 millioner kroner, hvad der gennemsnitligt svarer til en merudgift på over 400.000 kroner per år på en familie som denne. Er der noget i de her beregninger, der overrasker? NB: Der er intet i beregningerne, der overrasker. De understøtter os i den påstand, vi hele tiden har haft: At det er en dyr og dårlig forretning ikke at give den nødvendige hjælp i tide, dvs. fra første færd, frem for at »skubbe udgifterne foran sig«, så de på et tidspunkt ender med at eksplodere for kommunen. Hvis der ikke er noget overraskende i beregningerne, hvorfor så få dem foretaget? NB: Når vi taler om velfærd, og når vi som forening skal ud at kommunikere med politikere omkring vores politiske mærkesager, så er der alle de menneskelige og naturligvis også alle de lovgivningsmæssige argumenter, men noget af det, som fylder rigtig meget i velfærdsdebatten i dag, det er økonomi. Vi har haft en økonomisk krise i de senere år, og mange af de forsømmelser og fejl, der har været i sager om hjælp til mennesker med handicap, er

blevet henført til, ja affærdiget med økonomiske årsager og forklaringer. Og da er det vigtigt for os som forening at stå fast på, at budgetterne til stadighed ikke står over lovgivningen! Men hvis budgetterne ikke står over lov givningen, som du siger, hvorfor er det så nødvendigt at foretage de her beregninger? NB: Fordi vi fremmer den dialog, vi har med politikerne i dag, hvis vi også tager økonomien med i vores argumentation. Navnlig når vi – som med denne undersøgelse – får mulighed for en gang for alle at nedskyde alle de »gode« grunde og undskyldninger, man ude i kommunerne giver sig selv for at foretage nedskæringer. Hvad skal beregningerne bruges til? NB: Beregningerne blev foretaget til en konkret lejlighed, nemlig Folkemødet, hvor Scleroseforeningen var vært for en debat om konsekvenserne af manglende hjælp til familier med en forælder med handicap. De vil desuden indgå i det opfølgende arbejde i forhold til de politiske kontakter, vi har opnået på Folkemødet, og er også allerede blevet ekspedieret videre til socialministeren og til medlemmerne af Folketingets socialudvalg, som vi i forvejen er i dialog med om denne her problemstilling. Men vores politiske arbejde begrænser sig jo ikke til Folkemødet, og CASA-resultaterne vil indgå i de politiske sager, vi løbende arbejder med, hvor det vil være naturligt og relevant. De er et eksempel på, hvad vi kun kommer til at se mere af, nemlig at sager skal underbygges med konkret dokumentation.

Scleroseforeningen · Nr. 3 · 2014

tema

den nødvendige hjælp for børnenes skyld. Også selv om der i dag skal kæmpes for at få den.

Manglende støtte går ud over børnene

Af Gitte Rudbeck

Når barnet skal være den voksne Børn behøver ikke at tage skade af at vokse op i en sygdomsramt familie. Men de er i fare for det i dagens Danmark

et er meget mere almindeligt, end vi går rundt og tror, at børn må træde til og hjælpe en alvorligt syg forælder, ikke kun med praktisk hjælp, men også med personlig og intim pleje, selv om det er grænseoverskridende og uheldigt for deres udvikling, når de må påtage sig en voksens ansvar: ’Det føles mærkeligt pludseligt at skulle beskytte en voksen,’ som et barn i en af mine grupper udtrykte det.« Ordene er psykolog i Scle roseforeningen Marianne Kjærum-Nielsens. De sidste 15 år

Problemer med kommunen? Som medlem kan du få gratis hjælp af Scleroseforeningens landsdækkende stab af socialrådgivere.

Scleroseforeningen · Nr. 3 · 2014

har hun specialiseret sig i børn, der vokser op i familier med scle rose, og hun oplever, at belastningen af børn med syge forældre ikke er blevet mindre med årene.

Rollerne byttes om Rolleombytningen mellem barn og forælder sker umærkeligt, men sikkert, i de tilfælde hvor barnet oplever, at der ingen andre er til at tage sig af den syge forælder: »Jo mindre barnet oplever, at der er andre voksne, der tager sig af den syge forælder, jo mere tager det ansvaret på sig og føler skyld, hvis det ikke gør,« forklarer psykologen, der først og fremmest placerer ansvaret hos kommunerne. Men hun appellerer også til familierne om, at de bider hovedet af al skam og søger

»Kommunerne skal vide, at de svigter børnene ved ikke at bevilge tilstrækkelig støtte til den syge forælder, så familien som helhed kan fungere og børnene få en barndom på nogenlunde normale præmisser. Det samme gælder, hvis hjælpen bliver så fragmenteret, at hjemmet forvandles til en banegård med et virvar af hjælpere farende ind og ud ad døren. Det fungerer ikke for nogen og slet ikke i børnefamilier. Men familien selv bærer også nogle gange et ansvar.« Hun uddyber: »Vi oplever gennem vores voksne klienter, at det er blevet klart sværere at få hjælp og at få en hjælp, der er tilpas sammenhængende. Mange magter ikke den opslidende kamp med kommunen og vælger til sidst at klare sig uden, selv om det betyder, at alt i familien kommer til at dreje sig om sclerose. Men der er også forældre, der har det så ambivalent med, at der skal komme nogen i deres hjem, at de helt afholder sig fra at søge om hjælp.« I begge tilfælde er der fare for, at det går ud over børnene. Enten ved at børnene påtager sig et ansvar, de ikke er klar til. Eller ved at der ingen tid eller overskud er tilbage til dem. Som en pige fra en af Scleroseforeningens børnegrupper udtrykte det: »Al min fars tid går med at passe og pleje mor og lave mad til os. Man kan føle sig helt overladt til sig selv. På en måde forladt af begge forældre.« »Det er så afsindigt vigtigt, at man – midt i bestræbelserne på at finde besparelser – holder sig denne meget, meget vigtige ting for øje, som hedder forældreressourcer. Altså dette, at forældrene har ressourcer til at være til rådighed for deres børn og derigennem sikre dem en sund udvikling. Uden hjælp udefra tappes forældrenes ressourcer uundgåeligt i mange sygdomsramte familier, og regningen sendes videre til børnene,« siger Marianne Kjærum-Nielsen.

Annonce

MULTIPEL SCLEROSE OG TRÆTHED – EN BOG OM HVORDAN MAN LEVER MED SCLEROSETRÆTHED

MULTIPEL SCLEROSE OG TRÆTHED

NY BOG OM MULTIPEL SCLEROSE OG TRÆTHED live your life

TEVA DENMARK A/S PARALLELVEJ 12 / 2800 KGS. LYNGBY TELEFON: 44 98 55 11 MAIL: neuroscience.denmark@tevapharm.dk

Teva Denmark har opdateret bogen Sclerosetræthed fra 2004 med nyeste forskning på området

| 33 Effektiv brug af kalenderbog er ikke noget, du kan lære fra den ene dag til den anden. Dels er det ofte en psykisk hård proces at se sort på hvidt, at aktiviter tager længere tid end forventet, og at der er behov for hvilepauser m.m.. men når accepten af de aktuelle forhold gradvist øges, vil du typisk opleve, at sclerosetrætheden kommer mere under kontrol. Det kan lyde meget simpelt at føre en kalenderbog, men det er ofte en stor fordel at få hjælp til både at komme i gang og til løbende at planlægge, analysere og vurdere. Du kan eksempelvis søge hjælp hos en psykolog, en anden i mS-behandler-teamet eller én af dine nære. Hvis du får en følelse af, at kalenderbogen giver for lidt plads til spontanitet, har du nok indimellem behov for at bryde ud af den stramme ramme. Det skal der også være plads til. Desuden er det ikke altid muligt at planlægge sig ud af trætheden, idet der kan være gode og dårlige dage med henholdvis meget lidt træthed og meget udtalt træthed.

| 11 træning, feber og varme bade. konsekvensen kan for eksempel være synsforstyrrelser i forbindelse med en løbetur, eller at føleforstyrrelser, som man kender fra et tidligere attak, vender tilbage, i takt med at kropstemperaturen stiger. Nogle oplever, at de generelt får det dårligt i varmt og fugtigt klima og opnår lindring ved kølige bade eller ved at drikke noget koldt. uhthoffs fænomen er også årsag til, at man får det dårligere i forbindelse med feber. Det kan ligefrem minde om et attak og kaldes et ”pseudoattak”. Det skal understreges, at uhthoffs fænomen er helt ufarligt og ikke har noget at gøre med et nyt attak. Symptomerne forsvinder igen, når man er afkølet. man mener, at fænomenet skyldes en temperaturafhængig ændring i nerveledningen fra et område til et andet i centralnervesystemet. Da kroppens temperatur er 37 grader om morgenen og varmere om aftenen, har man forsøgt at behandle sclerosetræthed med køleveste, men resultaterne har ikke været overbevisende.

Bogen henvender sig både til personer med MS og til deres pårørende. Den giver nyttig viden og brugbare redskaber, så generne ved sclerosetrætheden fylder mindst muligt hos den enkelte. Du kan få bogen – og Tevas øvrige informationsfoldere om multipel sclerose – hos din MS-sygeplejerske på din lokale MS-klinik.

live your life

uHTHOFFS FæNOmEN kaN OpSTå I FORbINDELSE mED TRæNING, FEbER OG vaRmE baDE. NOGLE OpNåR LINDRING vED kØLIGE baDE ELLER vED aT DRIkkE NOGET kOLDT.

TEVA DENMARK A/S PARALLELVEJ 10-12 2800 KGS. LYNGBY TELEFON: 44 98 55 11 MAIL: neuroscience.denmark@tevapharm.dk JANUAR 2014 | UDGIVET AF TEVA DENMARK A/S

tema

Af Gitte Rudbeck

Ret til at være forældre F

orældre med handicap har ret til støtte til at være forældre. Det fastslår FN’s Handicapkonvention. Men den ret kan være svær at komme igennem med i kommunerne. Blandt andet fordi den danske lovgivning på området ikke er tydelig. Det konkluderer en ny rapport, som Scleroseforeningen har bidraget til. ScleroseforeninRapporten er udgivet gens bidrag til af Institut for Menneskerapporten har været rettigheder og indeholvigtigt hele vejen der en analyse af menneigennem – i idefasen, skeretlige bestemmelser i skrivefasen og i og af forpligtelser i den opfølgningsfasen. danske lovgivning i forDet har været et rigtig hold til at yde støtte til godt samarbejde, og forældre med handicap.

vi ser frem til, at det fortsætter!« Teamleder Maria Ventegodt Liisberg, jurist og ph.d., menneskerettigheder og handicap, Institut for Menneskerettigheder

Fatale konsekvenser

Manglende støtte til at være forældre kan i sidste ende medføre unødvendige tvangsbortadoptioner af børn af forældre med handicap. Rapporten gennemgår en række eksempler på sager, hvor forældre med handicap har fået tvangsfjernet deres børn, uden at det på forhånd er blevet undersøgt, om de med den rigtige støtte kunne have udfyldt forældrerollen. Lev med sclerose har talt med Scleroseforeningens social- og handicappolitiske konsulent, Bente Röttig, der har bidraget til rapporten – blandt andet gennem en afdækning af den danske sociallovgivnings muligheder i

forhold til FN’s Handicapkonventions forpligtelse til at beskytte familielivet for mennesker med handicap.

Hvad er det for en rapport? Bente Röttig (BR): Det er en meget vigtig rapport, som med grumme eksempler viser, at kommunerne ikke har øje for kompensation til forældreopgaver. Der er endda forældre med handicap, der har fået frataget deres hjælperordning forud for en forældreevneundersøgelse, fordi det ellers ville være snyd! Og hvor der altså bevidst ses bort fra, hvordan det ville se ud, hvis forælderen blev kompenseret for sit handicap. Der er også eksempler, hvor kommunen vil fjerne et barn fra hjemmet, fordi det ikke kan have godt af at se på en mor med handicap. Underforstået: Jeg bliver bange af at se på dig, så gør dit barn sikkert også. Og hvor man må spørge: Er vi i 1950’erne? Er vi i Rumænien? Eller er vi i Danmark? Det er grufuld læsning!

Hvorfor er det et område, Scleroseforeningen har særlig viden om? BR: En stor del af vores medlemmer er i den alder, at de er en børnefamilie, når de får sclerose. Derfor har de om nogen brug for, at denne rettighed bliver respekteret.

Hvad skyldes kommunernes manglende øje for denne ret? BR: Den danske lovgivning giver

@ Artikel 23. Respekt for hjem og familie Der skal træffes effektive og egnede foranstaltninger for at bringe diskrimination af mennesker med handicap til ophør vedrørende alle forhold i relation til ægteskab, familieforhold, forældremyndighed og andre personlige forhold. Der skal gives passende assistance til mennesker med handicap til børneopdragelse. Et barn må aldrig fjernes fra dets forældre på grund af handicap.

Scleroseforeningen · Nr. 3 · 2014

faktisk mulighed for, at forældre med handicap kan få støtte til at udfylde forældreopgaver. Men den indeholder ikke – som i bistandslovens tid – en entydigt formuleret ret til at få denne støtte. Derfor varierer det meget, hvilken hjælp forældre med handicap får, hvis de overhovedet får nogen.

Hvad har Scleroseforeningens bidrag været? BR: I forbindelse med rapporten har der været nedsat en følgegruppe af folk, der kender til denne problemstilling i virkelighedens Danmark, og den har jeg på Scleroseforeningens vegne deltaget i. Jeg har bidraget med konkrete erfaringer med at få hjælp til forældrerollen, når man har sclerose. Og så har jeg bidraget til den lovgivningsmæssige afdækning i rapporten. I Scleroseforeningen havde vi allerede afdækket den lovgivningsmæssige del og var i dialog med Folketingets socialudvalg om samme problemstilling. Rapportens anbefalinger er da også helt i tråd med de anbefalinger, Scleroseforeningen har givet til Folketinget, og som er at samle de mange bestemmelser, der i dag er spredt ud over forskellige kapitler i den danske servicelov, i en bekendtgørelse, der præciserer retten til støtte til forældreopgaver for forældre med handicap.

Af Erik Jensen Foto: Erik Jensen

Klar til afgang med »Mester«. Fra venstre ses informatør Lailasilke Krogsgaard, vicedirektør Torben Damsgaard, Nick Hækkerup, direktør Mette Bryde Lind og formand Christian Bardenfleth.

Godt i havn ved årets Folkemøde E

n række politikere blev klogere på, hvordan det er at leve med sygdommen scle rose, og Scleroseforeningens repræsentanter rejste hjem med gode politiske kontakter og aftaler om opfølgning. Det var tredje gang, Scleroseforeningen deltog i Folkemødet i Allinge på Bornholm, og såvel

Der var kun centimeters afstand mellem skibene ved kajen i Allinge, og det vakte stor beundring, hver gang skipper Arne Nielsen med sikker hånd manøvrerede det fine gamle træskib fra og til kajen.

konceptet som galeasen Mester kom godt i havn. Erfaringerne fra de to foregående år resulterede i, at foreningen ikke havde sit eget telt i Allinge, men lejede sig ind i et mødetelt lørdag eftermiddag. Alligevel mødte mange tusinde folkemødegæster Scleroseforeningen, fordi Mester lå til kaj på havnens mest centrale sted. Med de tre informatører Jesper Mosbæk, Karina Kanstrup og Lailasilke Krogsgaard som centrale fortællere blev det til ni sejladser med politikere og folkemødegæster. Om lørdagen måtte Mester blive ved kaj på grund af vindretningen, men de aftalte møder med politikerne blev alligevel gennemført om bord. Her var det blandt andet formanden for Danske Regioner, Bent Hansen, som kom om bord og drøftede regionerne og sclerosebehandlingen. Sundhedsminister Nick Hækkerup var blandt de politikere, som fik turen langs klippekysten og en konstruktiv og uformel drøftelse af bl.a. sclerosehospi-

talernes forhold og behov for at gøre noget ved ventelisterne. Undervejs nåede direktør Mette Bryde Lind også at stille op som deltager i to paneldebatter, mens Jesper Mosbæk var i panelet ved et patienttopmøde. Lørdag eftermiddag deltog folketingsmedlemmerne Mette Reissmann og Liselott Blixt sammen med social- og sundhedsudvalgsformand Bente Helms, Bornholm, så i foreningens dialogmøde om familiens behov og muligheder, når en af forældrene har sclerose. Ikke mindst takket være foreningens undersøgelser og analyser, der var udarbejdet som forberedelse til Folkemødet, lykkedes det at få sat et markant fokus på de urimelige forhold, der råder i alt for mange kommuner, og efterfølgende har social- og udviklingsminister Manu Sareen erklæret, at han vil tage affære. Så engagementet i Folkemødet gav igen foreningens arbejde et godt løft, og Mester er da også booket til næste års Folkemøde.

Scleroseforeningen · Nr. 3 · 2014

FORSKNING

Til global kamp mod progressiv sclerose Med en støtte på en halv million dollars har Scleroseforeningen kastet sig ind i kampen mod progressiv sclerose via det nye internationale samarbejde »Progressive MS Alliance«. Et enestående projekt, kalder professor per Soelberg Sørensen det. Han har været med til at uddele de første penge fra alliancen til nye forskningsprojekter

Af Louise Wendt Jensen

En halv million dollars eller næsten tre millioner kroner over de næste tre år. Så meget har Scleroseforeningen valgt at poste i det nye internationale projekt »Progressive MS Alliance«, der sidste år så dagens lys på initiativ af scleroseforeningerne i USA, Storbritannien, Holland, Canada, Italien og den internationale slceroseparaply »Multiple Sclerosis International Federation« (MSIF). Progressive MS Alliance, der er kommet op at stå på rekordtid, har som formål at samle de bedste forskere i verden til at finde en behandling mod progressiv sclerose, og den danske scleroseforening var det første støttemedlem, der meldte sig på banen, ud over de stiftende organisationer.

Dansk komitémedlem En af de danskere, der er involveret i projektet, er profes-

Scleroseforeningen · Nr. 3 · 2014

sor Per Soelberg Sørensen fra Dansk Multipel Sclerose Center på Rigshospitalet. Han sidder med i »The Scientific Steering Commitee«, den videnskabelige styringskomité, der er med til at lægge den videnskabelige linje og blandt andet peger på de forskningsprojekter, som komitéen mener, skal have støtte. Per Soelberg Sørensen sidder med i en lang række internationale samarbejder inden for sclerose og kender til forsøg på at sætte nye tiltag omkring forskning i gang på tværs af lande. »Jeg har altid været en smule nervøs ved disse foretagender, fordi det hurtigt kan ende med, at nogle enkelte grupper fra store lande dræner, hvad der er af midler. Men det ser ikke ud til at være tilfældet med Progressive MS Alliance. Tværtimod ser vi her, at der nu bliver uddelt støtte på kryds og tværs af store og min-

dre grupper og geografi. Det er den rigtige vej frem,« siger Per Soelberg Sørensen, der i samarbejde med de andre i den videnskabelige komité i juni pegede på de første tolv forskningsprojekter ud af 195 ansøgere, der indledningsvist får støtte. »Der er tale om både basalforskning, klinisk forskning og forskning inden for rehabilitering. Altså en bred vifte, som også dækker mange forskellige lande.«

Det bedste af alle verdener Per Soelberg Sørensen kalder derfor Progressive MS Alliance for »noget helt enestående«. »Det er første gang inden for vores verden, at der er global enighed om at gå sammen og fokusere på et særligt projekt. Det er virkelig godt, for det giver mulighed for at rejse midler af en størrelsesorden, som man ikke

Det er første gang inden for vores verden, at der er global enighed om at gå sammen og fokusere på et særligt projekt. Det er virkelig godt, for det giver mulighed for at rejse midler af en størrelsesorden, som man ikke kan gøre på nationalt plan.«

kan gøre på nationalt plan,« siger Per Soelberg Sørensen. Særligt det, at den amerikanske scleroseforening er med, er en stærk drivkraft, fordi den har nogle muskler, ingen andre er i besiddelse af. Man kan så spørge, hvorfor de ikke bare går solo, når de har den slags kræfter. »I USA har de nogle andre kriterier for, hvad de må forskningsmæssigt. For eksempel er der flere restriktioner i forhold til stamcelleforskning og kliniske forsøg. De har et meget tungere apparat derovre. Derfor har de også brug for at samarbejde med andre, og på den her måde samles det bedste af alle verdener,« siger Per Soelberg Sørensen om Progressive MS Alliance.

Brug for forskning Og der er brug for masser af kræfter, når det gælder forskning

i progressiv sclerose. For i modsætning til forskningen i attakvis sclerose, hvor de første behandlinger kom i starten af 1990’erne, har forskningen inden for progressiv sclerose på mange måder stået i stampe, og i dag har man kun symptombehandlende midler til mennesker med progressiv sclerose. Ingen sygdomspåvirkende behandling. »For bare fem år siden var den del af forskningen, der leder til behandling, meget begrænset inden for progressiv sclerose. I dag ser vi flere og flere forskningsprojekter og en fornyet interesse for området,« siger Per Soelberg Sørensen. Det skyldes blandt andet den viden, man har fået om virkningsmekanismerne af nogle af de nye præparater til attakvis sclerose. Den viden giver håb om, at de måske også kan virke på progressiv sclerose, fordi de er i

stand til at krydse blod-/hjernebarrieren og komme ind i hjernen, hvilket er en betingelse for, at man kan få en effekt på progressiv sclerose. På Rigshospitalet har man de senere år arbejdet intenst med at forske i progressiv sclerose og er med helt i front. Her har man blandt andet vist, at betændelsesceller i blodet har større betydning for sygdomsaktiviteten ved progressiv sclerose end hidtil troet, og at det ser ud til, at man kan påvirke progressiv sclerose med nogle af de nye behandlingspræparater. »Det er stadig et stort uafklaret spørgsmål, hvor stor en rolle inflammation spiller ved progressiv sclerose, og hvor stor en rolle den neurodegenerative proces spiller – altså der hvor nervecellerne ødelægges. Og om de to ting sker uafhængigt af hinanden. 3 Hvis det er rigtigt, at neurode-

Scleroseforeningen · Nr. 3 · 2014

generationen sker uafhængigt af inflammationen, er vi ikke i nær heden af at have noget, der kan påvirke den. Men det er det, vi nu må have afklaret gennem forskning,« siger Per Soelberg Sørensen, der vurderer, at vi i dag står på samme niveau i forhold til progressiv sclerose, som vi gjorde i forhold til attakvis sclerose, da de første interferonbehandlinger begyndte at komme. »Nu har vi en opfattelse af, at det rent faktisk er muligt at gøre noget ved progressiv sclerose, og det gør, at flere begynder at inte ressere sig for at beskæftige sig med området.«

En vigtig spiller

ProgressiveMSAlliance Kort baggrund

Der findes i dag ingen godkendt behandling til mere end halvdelen af alle med sclerose. Nemlig alle dem, der har progressiv sclerose. 85 procent starter som attakvis sclerose, men 8 ud af 10 af dem overgår til progressiv. Et statusbillede på det samlede antal mennesker med sclerose viser, at op imod 65 procent har progressiv sclerose – og altså ikke kan tilbydes nogen former for behandling, som dokumenteret kan dæmpe sygdommens udvikling. I 2012 samlede en række lande sig sammen med MSIF – og siden da er det gået stærkt. Progressive MS Alliance er et ambitiøst samarbejde mellem toneangivende landes scleroseforeninger, der vil sætte skub i udviklingen. En udfordring er at få medicinalindustrien til at forske/investere i området. Det vil kræve, at man overhovedet får opbygget basisviden om sygdommen, mekanismer, hvordan man måler osv. Det anslås, at der worldwide er 2,4 millioner mennesker med progressiv sclerose.

Alliancens medlemmer p.t.

Managing members: UK, USA, Italien, MSIF (= 1 mio. dollars hver + ansatte forskningsmedarbejdere). Contributing members : Canada, Spanien, Danmark (= 500.000 dollars hver).

Organisering

executive commitee Medlemmer med stemmeret: Direktører fra managing members. Medlemmer uden stemmeret: Torben Damsgaard fra contributing members, Danmark. Steering committe (refererer til MSiF board) Videnskabelige eksperter og forskningsmedarbejdere fra en række lande. Scientiﬁc review comittee Forskningskapaciteter fra hele verden, der vurderer ansøgninger og projekter. Fundraising committee Arbejdende gruppe med deltagelse fra alle deltagerlande. Communications team Arbejdende gruppe med deltagelse fra alle deltagerlande.

Administration i forhold til projektet

Det er USA, der administrerer de forskellige committees og projektet som sådan. Forventet budget over 5 år: 22 millioner euro.

Forskningen i 4 steps

n »Understand« – progression, så der kan identificeres nye approaches. n Designe kortere og hurtigere forsøgsmønstre, som måler patienters udbytte. n Skabe forsøg, der måler på virkningen. n »Managing« symptomer for at forbedre livskvaliteten. Alle fire smelter sammen til »nye behandlinger«, der skal forbedre livskvaliteten.

Proces

De første grants (bevillinger) uddeles i 2014 – og de sidste i 2019. Et hovedformål er at få medicinalvirksomheder til at udvikle behandlinger. I 2019 er det håbet, at FDA og EMA har godkendt forsøg med behandlinger mod progressiv MS.

Scleroseforeningen · Nr. 3 · 2014

Derfor er Progressive MS Alliance en vigtig spiller. »Alliancen vil i høj grad være til at give det her et skub. Det er jo sådan, at hvis der først kommer gang i noget, så bliver der tale om en selvforstærkende proces, hvor flere og flere går med på vognen. Det er det, vi har set med attakvis sclerose,« siger Per Soelberg Sørensen, der da også er meget fortrøstningsfuld i forhold til progressiv sclerose, når han kigger i krystalkuglen. »Jeg tror, at vi om ti år vil have behandlinger, der også er effektive i forhold til progressiv sclerose. Man skal på den anden side ikke forvente sig mirakelkure. Der er ingen tvivl om, at progressiv sclerose er sværere at behandle end attakvis. Blandt andet fordi når man kommer i den progressive fase, så er der sket nogle skader, som ikke kan repareres, og vi vil ikke være i stand til at gendanne nerveceller, der er ødelagte. På den måde kan man ikke forny hjernen,« siger Per Soelberg Sørensen. Men han forventer, at der om ti år er præparater med andre angrebsvinkler end dem, vi ser i dag. »Vi vil nok være i stand til at styrke en remyelinisering, så vi til en vis grad kan reparere beskadigede nerveceller, og have behandlinger, der i højere grad er i stand til at beskytte nervecellerne og hjernen,« spår Per Soelberg Sørensen.

Velkommen til en spændende udfordring Nu kan Scleroseforeningens medlemmer stille op til en lang række poster i foreningens ledelse Scleroseforeningen holder delegeretforsamling i weekenden den 15.-16. november 2014 i Dronningens Ferieby i Grenaa, og blandt de delegeredes vigtige opgaver er at vælge en række repræsentanter til foreningens ledelse. Alle foreningens medlemmer kan stille op ved valgene, og det er meget enkelt at blive opstillet. delegeretforsamlingen skal vælge medlemmer til følgende poster n Hovedbestyrelsens formand, organisatorisk næstformand, politisk næstformand og kasserer, n Formand og 3 medlemmer til Info og PR-udvalget, n Formand og 3 medlemmer til Netværksudvalget, n Formand og 3 medlemmer til Social- og Handicappolitisk Udvalg og n Formand og 3 medlemmer til Sundhedspolitisk Udvalg Der sidder endvidere 5 regionsvalgte repræsentanter i Hovedbestyrelsen. De regionsvalgte vælges på regionsmøderne i efteråret og godkendes af delegeretforsamlingen. n Alle vælges for en periode på to år. Du kan læse meget mere om de emner og opgaver, der arbejdes med i Hovedbestyrelsen og udvalgene på foreningens hjemmeside, www.scleroseforeningen.dk. Her kan du også se foreningens vedtægter. n Vi håber, at mange af jer har lyst til at gå i gang med den spændende udfordring, det er at være med i foreningens ledelse. Vil du stille op til en af de nævnte poster, skal du udfylde en enkel opstillingsformular og indsende den til

sekretariatet. Du kan hente den på hjemmesiden, eller du kan ringe på telefon 36 46 36 46, så sender vi den til dig. n Du skal sende opstillingsformularen til sekretariatet, så vi har den senest den 4. oktober. Derved overholder vi vedtægternes frist for opstilling af kandidater, og vi præsenterer alle kandidater på hjemmesiden snarest efter den 4. oktober. n Alle kandidater vil blive inviteret til delegeretforsamlingen, hvor de får mu-

lighed for ganske kort at præsentere sig selv i forbindelse med valgene. n Både medlemmer med sclerose og medlemmer, der ikke har sygdommen, kan kandidere. For at sikre at mennesker med sclerose er repræsenteret i ledelsen, skal enten formand eller én næstformand samt 2 af de 5 regionsvalgte i Hovedbestyrelsen være medlemmer med sclerose.

Vil du være med til at bestemme retningen for Scleroseforeningen? »Scleroseforeningen er en demokratisk organisation, hvor medlemmerne har stor indflydelse. I formandskabet arbejder vi tre sammen for at sikre de bedste løsninger for alle medlemmer. Det er et spændende, alsidigt arbejde, der giver viden, indflydelse og netværk. Vi har også brug for dig – og der er plads til dig. Vi opfordrer alle medlemmer, der har lyst til at være aktive, til at stille op til de spændende poster, der er i de forskellige udvalg og i Hovedbestyrelsen. Sammen er vi stærke, men sammen med dig er vi endnu stærkere.« Formand Christian Bardenﬂeth, organisatorisk næstformand Jens Holst og politisk næstformand Jette Bay.

Scleroseforeningen · Nr. 3 · 2014

sund mad

Det’ bare bær E

r der noget mere dansk end at gå i et jordbærbed og nyde smagen af friske jordbær, som man selv har plukket. På grund af den søde og sammensatte smag, som alle danske bær besidder, bør du nyde dem, som de er - eller højst give dem en hurtig og let tilberedning, da de ellers mister deres friskhed og sommerlige smag. Derud-

over er bærrene sprængfyldte med mikroskopiske plantestoffer, og de hører derfor til blandt de sundeste fødevarer overhovedet. Udgangspunktet i de følgende opskrifter er gamle klassikere, som har fået et lille tvist. Du kan fint variere opskrifterne alt efter, hvilke bær du har til din rådighed.

Grillet bær med sabayone creme

Skær jordbær i kvarte, skær appelsin i fileter og bland det hele med sukker og spiritus. Lad det trække i køleskab i en time eller mere.

Trænger du til en forandring fra den danske klassiker ’jordbær med fløde’, er denne mindst lige så brugte franske udgave absolut et bekendtskab værd. Den kræver kun lidt tålmodig, når du legere cremen og en ovn med god overvarme.

Marinerede bær 1 bakke skyllede jordbær 3 appelsiner i fileter 3 spsk. Grand Marnier eller lign. 1½ spsk. sukker

Scleroseforeningen · Nr. 3 · 2014

Sabayone creme 4 pasteuriserede æggeblommer 1½ spsk. sukker ½ stang vanilje 1½ dl. sød hvidvin

Pisk alle ingredienser til cremen sammen i en lille gryde og leger det over svag varme, mens du pisker. Når cremen begynder at tykne og kan hænge på bærrene, tages den fra varmen og hældes over de marinerede bær i flade ovnfaste portionsskåle. Grill det hele i ovnen til overfladen er gylden. Du kan også anvende en gasbrænder. Server dem som de er eller eventuelt med en kugle vaniljeis.

Opskrifterne her bringes i samarbejde med Magasinet Sundhed. Foto: Henrik Freek

Kold rabarbersuppe med bær og ingefærcreme Rabarbersuppe med friske bær er hurtig, let og total sommerlig. Den kræver kun, at du begynder i god tid, så suppen kan nå at blive rigtig kold. 4 personer

Rabarbersuppe 400 g. rabarber i skiver 100 g. rørsukker 1 stang vanilje med marv og stilk 7 dl. vand

Ingefærcreme 100 g. hvidchokolade 200 g. græsk yoghurt 2 tsk. hakket syltede ingefær (eller 1 tsk. frisk ingefær)

Pynt

Kog rabarber, rørsukker, vanilje og vand i 10-15 minutter. Tag herefter vaniljestangen op, blend suppen og køl den ned. Smelt den hvide chokolade ved svag varme og pisk den ned i halvdelen af den græske yoghurt til konsistensen er ensartet. Pisk derefter resten af yoghurten i sammen med hakket ingefær og sæt cremen på køl. Server suppen med en kugle ingefærcreme, friske bær samt lidt mynte.

Friske bær og mynte

Scleroseforeningen · Nr. 3 · 2014

leGater

Nu kan du søge legat, som er begrundet i sociale og/eller økonomiske problemer Som nævnt i februarnummeret af »Lev med sclerose« har Sclerose foreningen igen i år været heldig at modtage et større beløb fra en velgørende fond. det betyder, at Scleroseforeningen også i løbet af efteråret har mulighed for at indstille et antal medlemmer, der har sclerose og er medlem af Scleroseforeningen, til et legat på 10.000 kr. I forbindelse med Efterårspuljen kan man søge til forhold, der er begrundet i sociale og/eller økonomiske behov, fx hvor det kan være økonomisk svært i dagligdagen. Ansøgningsskema kan rekvireres fra omkring den 10. august 2014 på en af følgende måder: n Download fra Scleroseforeningens hjemmeside: www.scleroseforeningen.dk/legater n Send mail til: info@scleroseforeningen.dk n Ring til Scleroseforeningens sekretariat på: 36 46 36 46 og bed om et ansøgningsskema. Ansøgningsskemaet skal være os i hænde senest den 3. september 2014.

Herudover gælder følgende: n Legatet kan tildeles Sclero seforeningens medlemmer med sclerose, der har betalt deres årlige kontingent til Sclerose foreningen. n Legatet skal kunne være med til at gøre en forskel eller give en lettelse i den enkeltes eller familiens livssituation. n der gives ikke til formål, som det offentlige dækker fuldt ud. n der vil være mulighed for at få dækket en egenbetaling, efter at et offentligt tilskud er trukket fra. n til formål, som koster meget mere end legatet på 10.000 kr., kan disse kun støttes efter vur dering af ansøgers mulighed for supplerende egenbetaling. n der gives ikke legat til ekspe rimentelle behandlinger eller behandlingsrejser til udlandet. n Lægelig dokumentation for sygdommen skal medsendes.

Scleroseforeningen · Nr. 3 · 2014

Annonce

VI ER HER FOR PATIENTERNE - BÅDE PÅ DE GODE OG DE DÅRLIGE DAGE.

2014-06-19-MS Juni 2014

RebiSmart® Autoinjektor – nem at bruge • • • •

Skjult nål Individuelle injektionsindstillinger Injektions-påmindelsesfunktion Mulighed for aflæsning af injektions-historik

NYHED! Nu introduceres RebiSmart® sammen med MSdialog - et nyt webbaseret værktøj der er udviklet til at hjælpe dig med at håndtere din MS og følge den over tid. Ikke alle MS-klinikker tilbyder MSdialog. Spørg din MS-sygeplejerske om muligheden for MSdialog.

Se mere på www.rebismart.dk En ny, åben dialog om MS

Annonce

Hos Flexbrace® Danmark har vi mere end 50 års erfaring i behandling og vejledning af dropfodspatienter. Vore eksperter har testet og udvalgt markedets bedste skinner for at kunne tilbyde et bredt sortiment af kvalitetsskinner. Derudover har vi patent på Flexbrace®, en af markedets mest fleksible og biodynamiske skinner. Vi har fokus på dig og dine behov. Sammen finder vi den bedste løsning til dig, hvilket bl.a. inkluderer individuel gipsafstøbning for højeste funktionalitet og bedste pasform.

Vi har ambulatorier i flere byer og kommer, efter aftale, på hjemmebesøg i hele landet. Husk, at der efter Servicelovens bestemmelser kan søges om tilskud til dropfodsskinner. Du er meget velkommen til at kontakte os for tidsbestilling eller hvis du har spørgsmål. Ring 4632 1561 allerede i dag og hør hvordan vi kan hjælpe dig!

CyKelnerven

Af Johanne Duelund Kramer

Cykelnerven besejrede Pyrenæerne Fra den 25. til den 29. juni 2014 kæmpede 55 brave cykelryttere sig op ad seks af pyrenæernes hårdeste bjerge. Med deres store sports lige præstation var de med til at samle næsten en halv million kroner ind til forsk ning i sclerose. navnet på eventet er Cykelnerven – Scleroseforeningens nye motionscykelløb, som er kommet for at blive

Scleroseforeningen · Nr. 3 · 2014

orskellen på Cykelnerven og andre velgørenhedsløb er, at du skal være i en vis form for at deltage. Både fysisk og mentalt er Cykelnerven en udfordring, og det skal du være indstillet på. Her er ingen, der kommer til at kede sig.« Sådan siger Jens Kasler, chefguide for VeloTours og medarrangør af Scleroseforeningens motionscykelløb Cykelnerven. Han er manden, der har ledt feltet op til de stejle tinder på berygtede Tour de France-bjerge som Col d’Aspin, Col d’Aubisque og Col du Tourmalet. »Men jeg er faktisk overrasket over, at deltagerne i år var i så god form. Niveauet var forbavsende højt, men det er også vigtigt, at folk træner inden. Mit bedste råd er, at når man tilmelder sig Cykelnerven 2015, så skal man i gang med at træne seks-otte måneder før selve turen,« siger Jens Kasler. Netop på grund af den store fysiske udfordring er deltagerne i Cykelnerven tilknyttet et regionalt hold, så de uanset startniveau kan træne sammen med erfarne og kompetente ryttere. På den måde har rytterne også lært en masse af de øvrige deltagere at kende på forhånd, og de har haft hjælp fra hinanden til at skaffe sponsorer, der skal sikre det økonomiske grundlag for deltagelsen.

Stor indsamling til forskning Som deltager på Cykelnerven forpligter man sig til at indsamle et beløb til forskning i sclerose via sponsorer og donationer. Tommas Hansen fra Ulfborg i Vestjylland har selv sclerose og fik ind

samlet hele 48.000 kroner til Cykelnerven 2014. »Da jeg fik den tossede ide, at jeg skulle være med i Cykelnerven, gik jeg i gang med at kontakte mit netværk. Jeg spurgte: Synes I ikke, det her er et godt formål? Kunne det ikke være sjovt at se mig køre op ad et bjerg? Jeg tror, at det var det gode formål og det at støtte en god ven og kollega, der gjorde udslaget. Og så tog jeg ikke nej for et svar,« griner Tommas Hansen, der bed godt fra sig og nåede toppen af Tourmalet

som en af de første i sin gruppe. Han håber også, at hans sclerose tillader, at han kan deltage i Cykelnerven igen i 2015. I alt samlede de 55 deltagere i Cykelnerven 2014 næsten en halv million kroner ind. Det er penge, som går til forskning i sclerose, og som Scleroseforeningen er meget taknemmelig for at modtage. »Beløbet er flot, men vi sat ser på at få flere ryttere og flere penge til forskning i sclerose næste år,« siger marketingchef i Scleroseforeningen, Ann Leistiko, der er glad og tilfreds oven på Cykelnerven 2014. »Første år, man gennemfører et nyt, stort projekt, er det altid svært at vide, om det holder. Nu ved vi, at Cykelnerven er en ide, som deltagerne er utrolig glade for, og som skal fortsætte i mange år. De store udfordringer i bjergene, fascinationen ved at køre op ad bjergene på årets Tour-rute, sammenholdet og naturen udgør det helt rette miks. Jeg tror, at det har været en stor oplevelse både menneskeligt og sportsligt for deltagerne, og der har været rigtig god stemning. Jeg ser frem til at tage af sted på Cykelnerven 2015.«

Vil du, eller én du kender, med på Cykelnerven 2015? Her går turen til bjergtoppe på Tour de France-ruten 2015. Denne gang i Alperne. Du kan læse mere og tilmelde dig på: www.cykelnerven.dk

Scleroseforeningen vil gerne give en stor tak til alle deltagerne i Cykelnerven 2014 og til fotograf Jakob Helbig for donation af hans arbejdstid og flotte fotos fra turen.

Scleroseforeningen · Nr. 3 · 2014

medlemsmØder

Regionale medlemsmøder efterår 2014

Mindfulness – mental ﬁtness temaet for efterårets regionale medlemsmøder er »mindfulness«

er tales og skrives meget om mindfulness. Men hvad er det egentlig for noget? Hvad kan det bruges til? Hvordan lever man sit liv med fuldt nærvær og tilstedeværelse hver dag?

Personer, der dyrker meditation, har ofte en oplevelse af at opnå en større grad af ro og nærvær i livet. n Mindfulness kan hjælpe dig til at styrke din koncentrationsevne n Mindfulness kan lære dig at få bedre adgang til dine følelser uden at være styret af dem n Mindfulness kan lære dig at leve lidt bedre med en uforudsigelig fremtid.

Tirsdag den 2. september

Aalborg

Torsdag den 4. september

København

Tirsdag den 9. september

Aarhus

Scandic Hotel Aalborg, Hadsundvej 200, 9220 Aalborg Ø

PROGRAM 18.30-19.30 Oplæg og spørgsmål 19.30-20.00 Pause med sandwich 20.00-21.00 Oplæg og spørgsmål deltagerbetaling 50 kr., som betales kontant (ikke dankort) eller MobilePay ved indgangen. Vi serverer kaffe/te og sandwich. tilmelding: Senest 8 dage før. Ved tilmelding oplyses navn, adresse og telefonnummer eller medlemsnummer. Benyt enten mailen info@scleroseforeningen.dk (skriv Mindfulness + by + dato i emnefeltet) eller telefon 36 46 36 46. Oplys hvis du ønsker at bestille bogen »Mindfulness i hverdagen«. (se omtale på næste side).

Scandic Hvidovre, Kettevej 4, 2650 Hvidovre

Vejlby-Risskov Hallen, Vejlby Centervej 51, 8240 Risskov

Tirsdag den 16. september Odense

Mødecenter Odense, Buchwaldsgade 48, 5000 Odense C

Torsdag den 25. september Nykøbing Falster Hotel Falster, Stubbekøbingvej 150, 4800 Nykøbing Falster

Tirsdag den 30. september Rønne

Hotel Radisson Blu Fredensborg, Strandvejen 116, 3700 Rønne

Onsdag den 22. oktober

Ringsted

Torsdag den 23. oktober

Esbjerg

Tirsdag den 28. oktober

Herning

Scandic Ringsted, Nørretorv 57, 4100 Ringsted

Musikhuset Esbjerg, Havnegade 18, 6700 Esbjerg

Herning Kongrescenter, Østergade 37, 7400 Herning

Scleroseforeningen · Nr. 3 · 2014

Oplægsholderne tager udgangspunkt i de problematikker, som fylder hos mange mennesker med sclerose. Fx sygdommens uforudsigelighed, frygt for fremtiden, overoptagethed af egen krop, selvværd, smerter, uro i kroppen og søvnbesvær.

rundlæggende er mindfulness en ikke-religiøs metode tilpasset vestlige behov. Metoden er og har været genstand for omfattende forskning. Mindfulness er mental fitnesstræning. På samme måde som du styrker dine muskler gennem vedvarende fitnesstræning, træner du populært sagt din hjernes evne til tungere løft. Nye neurale forbindelser i hjernen opstår, ligesom nogle centre gror sig større. Det kan måles allerede efter en kortere træningsperiode på hjernescanninger. På kurset vil du blive introduceret til mindfulness, du afprøver det i praksis undervejs og får en forståelse af, hvad mindfulness er, og hvordan du kan bruge det i din hverdag. Programmet veksler imellem oplæg, prøver på meditation og ikke mindst spørgsmål fra deltagerne. Med dig hjem får du forslag til små lette hverdagsteknikker og længerevarende meditationer. Vi åbner dine øjne for, at livet et langt stykke af vejen ikke kun handler om, hvordan vi har det – men hvordan vi tager det. Mindfulnessteknikkerne lærer dig at tage styring over dine tanker og vide, at du ikke er dine tanker, men har tanker. Tanker, som du med træning kan lære at kontrollere og dermed ikke nødvendigvis behøver at reagere automatisk på.

wPernille Mørup

wLisbeth Bøggild

Mindfulnessinstruktør med lang erfaring med både mindfulness og stress samt det fysiske aspekt. Har blandt andet arbejdet med emnerne for Region Hovedstaden. Har en konkret og kontant tilgang til mindfulness og besidder en dyb praktisk viden.

Arbejder bl.a. med coaching af borgere med helbredsmæssige udfordringer for kommuner og underviser medarbej dere på virksomheder i opbygning af mental robusthed gennem mindfulness. Har en konkret og kontant tilgang til mindfulness og besidder en dyb praktisk viden.

Pernille er vores foredragsholder ved møderne øst for Storebælt.

Lisbeth er vores fore dragsholder ved møder ne vest for Storebælt.

wMandrup & Co. Begge foredragsholdere kommer fra Mandrup & Co. som siden 2006 har gennemført mindfulnesstræning i erhvervslivet. Startende med små hold af meget modige individer, og som deltog i udviklingen af de ældgamle mindfulnessmetoder, så de passer til det moderne liv. Mandrup & Co. er stolt af at være førende på vores felt, og ambitionen er altid at være bedst inden for vores klasse. Målet er at bringe det bedste frem i individet – at inspirere folk til at være deres bedste jeg. Tilgangen er kontant, praktisk og humoristisk. Mandrup & Co. er etableret af Charlotte Mandrup – forfatter, ledelsesrådgivning, underviser og aktiv kronikskriver. Teamet består af dygtige og erfarne konsulenter med et fælles syn på mennesker, forretning og præstation.

\Bestil bog + cd med øvelser Charlotte Mandrup har udgivet bogen »Mindfulness i hverdagen« (240 sider) på Politikens Forlag. Den kan du købe på selve aftenen med ca. 30 % rabat til 150 kr. Bestil venligst bogen ved tilmeldingen.

Scleroseforeningen · Nr. 3 · 2014

Kys

Kys Sclerose Farvel Femina Kvindeløb, grønne indsamlingsbøsser i butikkerne og masser af engagement har blot været nogle af ingredienserne i forårets Kys Sclerose Farvel-kampagne. Vi vil gerne sige en stor tak til alle de frivillige, der igen har været med til at gøre maj til den bedste og grønneste kyssemåned! På disse sider kan I læse om nogle af alle de forskellige tiltag, der har været en del af Kys Sclerose Farvel 2014.

17.000 kr. fra Lokalafdelingen Esbjerg Fanø

Takket være frivillige fra Lokalafdelingen Esbjerg Fanø donerede en række butikker i Esbjerg en del af deres fortjeneste til forskning i sclerose. Det skete på World MS Day, hvor der var MIDNATSÅBENT-arrangement. Det blev til hele 17.000 kr. Dorte Reis Flyvbjerg, som har knoklet for at få butikkerne med, siger: »Vi har nok brugt mellem to og fire dage på det sammenlagt, men det har været en sjov og nem opgave, fordi vi er blevet taget så godt imod i forretningerne. Og så er der jo gået lidt sport i at få så mange butikker som muligt til at sige ja.« Flere andre lokalafdelinger landet rundt lavede lignende arrangementer i deres by.

Kvindeløb og

flotte indsamlinger Aarhus, Haderslev, Herning, Aalborg, København og Slagelse – igennem maj måned var Femina Kvindeløb landet rundt – og Scleroseforeningen var med. Som noget nyt i år kunne løberne, i stedet for at købe en almindelig billet til løbet, arrangere deres egen indsamling til fordel for Scleroseforeningen. Det valgte 216 kvinder at gøre, og i alt blev der samlet mere end 220.000 kroner ind til forskning i sclerose. Flot løbet og indsamlet! På hjemmesiden betternow.org kan man stadig oprette sin egen indsamling til Kys Sclerose Farvel.

Scleroseforeningen · Nr. 3 · 2014

Ambassadørernes første kys

Claudia Rex, Szhirley, Claes Bang, Karen, Ellie Jokar og Thomas M advig var alle ambassadører for Kys Sclerose Farvel 2014. De var med til at støtte op om indsamlingen til Kys Sclerose Farvel blandt andet ved at fortælle om deres første kys på korte indsamlingsvideoer. Vidste I, at Szhirleys første kys var med en dreng, der hed Danni, i Fælledparken? Find alle videoerne på YouTube.

Skulptur med grønne kysselæber

Tak til dem, der gik til Ladywalk Den 26. maj samledes kvinder i alle aldre for 14. gang til Ladywalk. Scleroseforeningen har igennem flere år modtaget penge til forskning fra Ladywalk, og endnu en gang er vi glade og taknemmelige for den støtte, vi har fået af Ladywalk. Tusinde tak til alle dem, der var med til at gå!

Igennem hele Kys Sclerose Farvel-kampagnen har vi mødt et væld af sjove og kreative ideer til at samle penge ind til forskning i sclerose. Alt fra videoer, klistermærker, at hoppe i havet og meget, meget mere har I kastet jer ud i. En af dem, der fik en sjov ide, er Henrik Møller fra Scleroseforeningens lokalafdeling Thy/Mors. Han fik den lokale kunstner Gitte Røntved til at fremstille en helt særlig skulptur med store grønne kysselæber. Hver gang en af disse skulpturer bliver solgt, går 120 kroner til forskning i sclerose. Henrik Møller siger: »Jeg ville jo gerne sælge hundredvis, men det vigtigste er bare, at der kommer nogle penge ind til forskning i sclerose, og jeg har tænkt mig at gøre det samme igen næste år.«

Scleroseforeningen · Nr. 3 · 2014

rådgivningen på nettet scleroseforeningen.dk/netraadgivning Scleroseforeningens rådgivningspanel er et gratis tilbud for mennesker, som er berørt af eller interesseret i sygdommen sclerose. Du kan stille spørgsmål om alt, der vedrører livet med sclerose. Vi har rådgivning inden for 19 forskellige ekspertkategorier. Du kan også læse svar fra vores eksperter på spørgsmål, som andre har stillet.

Forhåndsgodkendelse af rejseforsikring Min datter på 26 år har netop fået diagnosen sclerose, og er blevet tilrådet behandling med Gilenya. Hun er meget påvirket - psykisk. For at slappe af, få ro og være sammen med sin familie er der planlagt ferie til Italien. Hun skal dog påbegynde behandling i juli måned - en uge før end planlagt ferie til Italien. Spørgsmålet er, om det er forsvarligt at rejse på ferie en uge efter opstart med Gilenya? Skal hun blive hjemme eller vente med at opstarte behandling til efter ferien? Forsikringen vil højst sandsynligt ikke dække ved evt. behov for indlæggelse/ behandling (i tilfælde af attak eller bivirkninger til medicin, der kræver lægebehandling, da hun på afrejsetidspunkt ikke har været i behandling i 2 måneder)? Ultimo august skal hun også til USA - også inden, hun har været i behandling i 2 måneder!

9 Jette Frederiksen er professor på Københavns Universitet og overlæge i neurologi på Glostrup Universitetshospital, hvor hun er daglig leder af scleroseklinikken.

Der er et forsikringsproblem med 2 mdr. regel vedr. medicinændring og om at søge forhåndsgodkendelse. Den første rejse kan reddes ved at skyde beh. en uge (men lægeligt er det bedst med hurtig behandling og det tyder på, at der har været en del sygdomsaktivitet, siden man har valgt at starte med Gilenya). Og det kan være svært for en scleroseklinik at give en ny tid midt i juli pga. nedsat kapacitet i sommerferie måneden, så man kan risikerere ventetid. Den anden rejse til USA kan jeg forestille mig problemer med forhåndsgodkendelse til). Man kan selvfølgelig argumentere for, at det er attakforebyggende behandling, og at man netop nedsætter risikoen for attak ved at tage medicinen. Det er et svært valg, men sådan er vilkårene. Dog er det set, at hvis Forsikringsselskabet og hospital samarbejder, f.eks. om journalinfo, at forsikringsselskabet vælger at give grønt lys.

er forsikring afhængig af medicinskift Jeg får i øjeblikket udbetalt pension fra forsikringsselskabet pga. nedsat erhvervsevne. Jeg søgte i december 2012 og er blevet godkendt midlertidigt ﬂere gange. Jeg er selvfølgelig rigtig glad for, at jeg får udbetalt pengene, men det stresser mig, at godkendelserne hele tiden er midlertidige og gælder i 2-3 måneder ad gangen. Jeg har udtrykt ønske om medicinskifte pga bivirkninger (overfor lægen) og forsikringsselskabet skriver, at de derfor vil vurdere mig igen pga, at det evt. er medicinen der er skyld i mine symptomer. Jeg er dog ikke helt sikker på, at jeg skifter, når den nye medicin kommer ud til alle, da jeg har hørt om endnu værre bivirkninger ved den. Mit spørgsmål går på, om de har ret til at tilbageholde pensionen, hvis jeg ikke ønsker at skifte medicin samt om der er en tidsgrænse for, hvor længe de kan tillade sig at benytte sig af midlertidige godkendelse?

9 Michael Brøgger er exam. Assurandør. I Topdanmark er Michael ansat som Erhvervsassurandør. Uddannet fra Forsikringsakademiet. Underviser på Forsikringsakademiet i rådgivning af salg.

Scleroseforeningen · Nr. 3 · 2014

Pensionsselskabet skal i forbindelse med en løbende udbetaling vurdere om din tilstand har ændret sig, således at du ikke længere er berettiget. Hvad angår de korte forlængelser af udbetalingen, så lader det til, at man forholder sig til, at din helbredstilstand lige nu skyldes din medicins bivirkninger. Derfor er det naturligt, at såfremt du skifter medicin og dermed får den erhvervsevne tilbage i højere grad, så vil selskabet på ny vurdere din berettigelse. Hvis en evt. ny medicin vil påvirke din tilstand i en ensartet eller endnu værre grad, vil du fortsat være berettiget til udbetaling. Selskabet skal ikke bestemme hvilken medicin du skal benytte, det er udelukkende de lægefaglige eksperter, der skal vurdere det.

rådgivere: • Advokat • Arkitekt • Børn og unge • Ergoterapeut • Familie- og børnepsykolog • Forsikring • Fysioterapeut • Jobrådgiver • Jordemoder • Kost • Læger • Neuropsykolog • Psykiater • Psykologer • Redaktør • Sexolog • Socialrådgiver • Sygeplejerske • Tandlæge

Vegetabilsk alternativ til ﬁskeolie Jeg er blevet bekymret over, at fiskeolie kan harske, og synes ikke, at jeg har lyst til at tage det mere. Jeg søger derfor et vegetabilsk alternativ. Jeg er blevet anbefalet både hørfrøolie og hampeolie, men er i tvivl om, hvad der er det bedste alternativ, og hvor meget jeg bør tage om dagen.

Laila Borup Sjøltov, kost- og ernæringsekspert

Alle olier kan blive harske (oxidere) og dermed miste noget af deres sundhedsværdi, hvis fedtsyrerne i olien bliver ødelagt af lys, varme, spor af metal og ilt. Olier har generelt bedst af at blive opbevaret mørkt og køligt, gerne i køleskab. Tanken om, at den fiskeolie, der befinder sig i kapslerne, kan være harsk, er jo ikke særlig rar, så jeg forstår godt din bekymring. Desværre har debatten ikke været nuanceret nok i forhold til at få formidlet, at fiskeolien i kapslerne faktisk går igennem en streng kontrol for at forhindre produkter med for meget harsk olie. Det lykkes ikke altid helt, så et godt råd er at smage på olien i fiske kapslerne. Hvis den smager af rådden fisk eller lug ter af sur havn, så er olien blevet harsk. Det må ikke forveksles med, at olien lugter lidt af fisk og egentlig smager rimeligt grimt af natur! Ud over at produktet ikke må være gammelt og fyldt med harsk olie, skal produktet dokumentere, at det er renset for tungmetaller. Og kun har et ubetydeligt indhold af vitamin A og E, da der kan knytte sig risiko for overdosering ved for store indtag af disse fedtopløselige vitaminer. Der er ikke nødvendigvis en sammenhæng mellem pris og kvalitet, når vi taler kosttilskud, og Fiskeolie fra Matas, der ligger i den mellemste prisklasse, er et godt bud på et fornuftigt produkt, der ikke skulle indeholde harsk olie som sådan. Men for at vende tilbage til kontrollen, så har Fødevarestyrelsen de senere år kontrolleret al fiskeolie, der ankommer til Danmark fra Peru, hvilket var udgangspunktet for Kontants udsendelse omkring harsk fiskeolie baseret på rådden fisk. Ifølge Fødevarestyrel sen har der ikke været tegn på, at fiskeolien var harsk. Hos grossisterne i Danmark bliver det kontrolleret, om virksomheden har certifikater på de fiskeolieka psler, de importerer, og om dokumenterne er i orden. Fødevarestyrelsen kontrollerer også, om virksomhederne har det obligatoriske egenkontrolprogram, og om de har analysedata, der dokumenterer, at de fi skeoliekapsler, de har på hylderne, er i orden. Olierne skal desuden overholde EU-krav til særlige hygiejne-

bestemmelser, inklusive oliens egnethed til at blive spist af mennesker. Derfor mener Fødevarestyrelsen, at der generelt ikke er grund til at sætte spørgsmålstegn ved kvaliteten af produkterne på de danske hylder. Ellers var de også blevet beordret fjernet! Er det det samme, som at fiskeolien i kapslerne er helt fri for harskning – nej, ikke helt. Det er meget svært helt at undgå, da fisk begynder en naturlig harskningspro ces/oxidering, så snart de er døde. Det er derfor helt naturligt, at der kan måles en grad af harskning i fi skeolien. Hverken DTU Fødevareinstituttet eller den europæiske fødevaresikkerhed vurderer, på baggrund af den nuværende viden, at harsk fiskeolie er sund hedsskadelig i de doser, forbrugerne indtager gennem fiskeoliekapsler. Jeg er fortaler for at supplere kosten med fiskeolie kapsler, hvis man ikke spiser fisk mindst 2 gange om ugen som hovedret og flere gange om ugen som pålæg i overensstemmelse med Fødevarestyrelsens officielle kostråd. Det bedste er selvfølgelig at spise fede fisk, da de ud over de gode omega3-fedtsyrer (n-3-fedtsyrer) også indeholder bl.a. vitamin D, jod og selen, men kapslerne er for mange et nødvendigt alternativ. Så jeg håber, at du måske vil genoverveje din beslutning om at droppe fiskeoliekapslerne, da omega3fedtsyrer fra fede fisk, faktisk har en højere sundhedsværdi end omega3-fedtsyrer fra planteriget, fra vegetabilske fødevarer. Man skelner mellem det, der hedder langkædede og meget langkædede omega3-fedtsyrer, hvoraf sidstnævnte er de sundeste for kroppen og kun kan fås fra fede fisk og i fiskeolie. De sundeste meget lang kædede omega3fedtsyrer fra fed fisk og fiskeolie hed der EPA (eicosapentaensyre) og DHA (docosahexaensyre), mens de knap så langkædede omega3-fedtsyrer fra vegetabilske fødevarer hedder ALA (alfa-linolensyre). ALA kan kun i begrænset omfang omdannes til EPA og DHA i kroppen. De vegetabilske alternativer til at få omega3-fedtsyrer gennem kosten vil derfor indeholde den knap så »gode« omega3-fedtsyre ALA. Gode kilder er olier fra hørfrø, raps, valnød og soja. Hampeolie har et relativt højt indhold af omega-6 fedtsyrer, og derfor er de førnævnte olier bedre alternativer til at få omega3-fedtsyrer. Hvis du dagligt anvender rapsolie til at stege i og til kolde retter som eksempelvis dressinger sammen med valnøddeolie, vil jeg anbefale dig at tage 10 gram om dagen, hvilket vil tilføre kroppen 5,3 gram omega3-fedtsyre (ALA).

Scleroseforeningen · Nr. 3 · 2014

MS, KOST OG LIVSSTIL’S NYE KOGEBOG

SNACKHÆFTET Nemme opskrifter til mennesker med sklerose og alle andre, der vil inspireres til en sundere livsstil. Kasper og Lisbet præsenterer i dette nye hæfte, deres bedste snack’s og mellemmåltider. De synes nemlig ikke, det er rimeligt, at man skal stå i køkkenet hele dagen for at lave god og sund mad. Nemme opskrifter, som højest tager 15 minutter at forberede. Kan købes på www.scleroseforeningen.dk/shop Normalt behandles alle ordrer inden for 3-5 dage.

Når du køber Snackhæftet støtter du samtidig forskning i sklerose

119,-

+ ekspedition

Livets skjorte Vi ved det godt

En dag bliver ”livets skjorte for kort”, som Shubidua synger det i ”Den Røde Tråd” fra 1978. Vi ved også godt, at vi skal skrive testamente, hvis vi vil bestemme, hvordan formuen skal fordeles.

Afhængighed og taknemmelighed

En stor del af Scleroseforeningens indtægter stammer fra arv. En indtægt, der blandt andet gør det muligt at støtte forskningen med 12 millioner kroner årligt.

Den Røde Tråd

I fremtiden vil vi fortsat være der, hvor mennesker med sclerose har mest brug for os. Du kan blive en del af den røde tråd ved at støtte gennem dit testamente.

Tag tråden op Undersøg dine muligheder på www.scleroseforeningen.dk/arv eller kontakt din advokat eller pensionsrådgiver.

Annonce

Fordi livets udfordringer klares bedst i fællesskab BPA-leverandør • Ledsagelse • Leverandør af helhedsløsninger til den offentlige sektor

Vi står bag dig og er til rådighed med: • Støtte, Råd & Vejledning

• Fast rådgiver når du har brug for os

• Serviceordninger • Vikardækning

• Adgang til egen IT platform med timeindtastning, vagtplanlægning etc.

• Løn & Regnskab

• Formidling og rekruttering af hjælpere

• Arbejdspladsvurdering (APV) og hjælp til medarbejderudviklingssamtaler (MUS)

• Døgnåbent ved akut opståede situationer • Mange års erfaring inden for branchen

Ønsker du et uforpligtende møde står vi naturligvis altid til rådighed.

P.P. Handicapservice ApS INTERNET

E-MAIL

www.pphandicapservice.dk - Tlf. +45 4369 2848 Kontortider: Mandag til torsdag 8.30-16.00 / Fredag 8.30-15.00

Genvind din funktion og få din frihed tilbage

Handyflex

Har du funktionsproblemer i din hånd eller dit ben på grund af en hjerneskade som f.eks hjerneblødning, sclerose, cerebral parese eller andre centrale nervesygdomme. Det er nu muligt for dig at opnå funktion, frihed og mobilitet. Med FES (funktionel elektrisk stimulation) hjælpemiddelsystemer kan vi hjælpe dig, hvad enten det drejer sig om dropfod, dropfod kombineret med lårmuskelsvækkelse eller en paretisk hånd. Handyflex

Du kan bestille tid til en klinisk undersøgelse, for at se om denne type ortose er velegnet til dig. Handyflex

Bandagist Jan Nielsen – En verden fuld af muligheder Vil du vide mere besøg www.fes-center.dk eller www.bjn.dk – Vi vil så gerne dele vores viden!

Bandagist Jan Nielsen A/S • 33 11 85 57 • klinik@bjn.dk • www.bjn.dk Dropfodmdialock

Dropfodmdialock

Rådgivningen Telefon og mail Psykologer

>36 46 36 46

Dagligt 11-12

g h

j l

Ring 36 46 36 46 – telefontid dagligt kl. 11-12. Vi kan også kontaktes pr. e-mail eller brev. Der kan gå 3-4 dage, før du får svar på e-mail eller brev. I forbindelse med ferieperioder eller sygdom kan der gå længere tid.

g Mette Harpsøe Nielsen, ledende psykolog mhn@scleroseforeningen.dk g Marianne Nabe-Nielsen mnn@scleroseforeningen.dk g Michael Nissen min@scleroseforeningen.dk g Dorte Larsen dla@scleroseforeningen.dk g Cathrine Frahm cfr@scleroseforeningen.dk g Helle Gry Pedersen hpe@scleroseforeningen.dk h Yvonne Damm Mønsted j Helle Gry Pedersen k Mette Sloth Huus l Birgit Nilsson z Margrethe Jungersen x Anna Marie Buur c Karen Nielsen

SOCIALRÅDGIVERE

>36 46 36 46

Man.-tor. 8-16 · Fre. 8-14

k c g

j l

Ring 36 46 36 46 og aftal tidspunkt for opringning af socialrådgiveren fra dit område – oftest inden for få dage. Socialrådgiverne kan også kontaktes via e-mail eller brev. Der kan gå 3-4 dage, før du får svar på e-mail eller brev. I forbindelse med ferieperioder eller sygdom kan der gå længere tid.

g Nadia Buchard, ledende socialrådgiver nbu@scleroseforeningen.dk h Suzanne Bæk Holland sho@scleroseforeningen.dk j Inger Johnsen ijo@scleroseforeningen.dk k Mette Mathiasen mma@scleroseforeningen.dk l Dorrit Due due@scleroseforeningen.dk z Lotte Rørstrøm lro@scleroseforeningen.dk b x Annette Køhler ako@scleroseforeningen.dk c Camilla Beyer-Nielsen cbe@scleroseforeningen.dk v Janni Jensen jje@scleroseforeningen.dk b Joan Vang jva@scleroseforeningen.dk · Formidler også kontakt til psykologen

Scleroselinjen

>70 20 36 46 Man.-fre. 17-20

Scleroselinjen er en hotline for mennesker med sclerose og pårørende, der har brug for nogen at tale med uden for Scleroseforeningens normale åbningstid. Linjen er åben mandag-fredag kl. 17-20 på tlf. 70 20 36 46.

Lægerådgivning

>36 46 36 46 Man.-tor. 8-16 · Fre. 8-14

Scleroseforeningen · Nr. 3 · 2014

Har du spørgsmål om din sclerose? Så ring til Scleroseforeningen på tlf. 36 46 36 46 dagligt kl. 8-16, fredag dog 8-14. Serviceafdelingen noterer navn og telefonnummer, hvorefter lægekonsulent Henrik Boye Jensen ringer dig op. Mandage kl. 14.30-15.30 og kl. 19-20.30. Vi er nødt til at få navn og telefonnummer for at kunne ringe op, men oplysningerne registreres ikke. Henvendelsen kan betragtes som anonym. Du kan også skrive til lægen på Scleroseforeningens adresse: Mosedalvej 15, 2500 Valby.

Annonce

Revision, regnskab og økonomisk rådgivning

BDO i København Havneholmen 29, 1561 København V Tlf. 39 15 52 00, koebenhavn@bdo.dk BDO Statsautoriseret revisionsaktieselskab og BDO Kommunernes Revision, Godkendt revisionsaktieselskab, begge danskejede revisionsog rådgivningsvirksomheder, er medlemmer af BDO International Limited - et UK-baseret selskab med begrænset hæftelse - og dele af det internationale BDO netværk bestående af uafhængige medlemsfirmaer. BDO er varemærke for både BDO netværket og for alle BDO medlemsfirmaerne.

Kurser scleroseforeningen.dk/kurser

Kursus om kognitive vanskeligheder På dette kursus får du mulighed for at blive klogere på, hvilke kognitive vanskeligheder du har, og hvad du kan gøre for at hjælpe dig selv, så vanskelighederne ikke fylder så meget i din hverdag. Formål: En del mennesker med sclerose oplever i deres sygdomsforløb kognitive problemer (fx problemer med at huske, koncentrere sig, have overblik). Det er muligt at arbejde med mange af følgerne af de kognitive vanskeligheder, men det er en forudsætning at have kendskab til sine vanskeligheder og viden om, hvordan man mest optimalt håndterer de forskellige kognitive problemer. Målet med kurset er, at den enkelte deltager skal tilegne sig et sådant kendskab og få redskaber til at kunne arbejde videre med vanskelighederne derhjemme.

Kursusform: Vi vil på kurset veksle mellem oplæg fra psykologerne og muligheden for at træne og afprøve diverse redskaber/teknikker til at håndtere de vanskeligheder, som den enkelte oplever. En del af kurset er også erfaringsudveksling mellem deltagerne. Der arbejdes både i den store gruppe, i små grupper og individuelt.

Kursets indhold: På kurset vil man få viden om, hvilke kognitive vanskeligheder man kan få som følge af sclerose, og man vil få redskaber til at kunne vurdere, hvilke vanskeligheder man selv har. Efterfølgende vil der blive præsenteret forskellige måder at håndtere vanskelighederne på, ligesom der undervejs vil være rig mulighed for at stille spørgsmål om, hvordan man kan håndtere konkrete situationer. På kurset vil der også blive introduceret øvelser i mindfulness og afspænding.

Dato, sted og tidspunkt: Kurset afholdes i Dr. Ferieby i Grenaa fra fredag d. 7. til søndag d. 9. november 2014. Kurset starter fredag kl. 17. Afrejse søndag kl. 13.

Praktiske informationer: Behageligt tøj, sko til gåture og eventuelt liggeunderlag.

Hvem kan deltage: Personer med sclerose, som oplever kognitive vanskeligheder i deres dagligdag. Det kræver ingen særlige forudsætninger at deltage, men man skal være indstillet på at deltage aktivt i undervisningen.

»Det handler også om os« – et kursus for pårørende til mennesker med sclerose Kurset bliver en dag, hvor vi taler om de ting, du som pårørende synes fylder, når man har sclerosen tæt på. Formål: Kursets formål er, at pårørende får mere fokus på deres egne behov. Kursets indhold: Kurset giver mulighed for erfaringsudveksling mellem kursusdeltagerne af konkrete, praktiske og personlige erfaringer om livet med sclerose i familien. Temaerne kunne fx være: Hvordan kommer jeg videre personligt, og hvor finder jeg støtte? Hvordan passer jeg på mig selv? Hvordan kan det lade sig gøre at sætte grænser for, hvordan sygdommen indvirker på ens liv som pårørende? Hvordan arbejdes med balancen mellem omsorg for andre og for en selv? Nye roller.

Dato, sted og tidspunkt: Kurset afholdes både i Jylland d. 4. oktober på Fredericia Vandrehjem og på Sjælland d. 15. november på Danhostel Copenhagen Bellahøj. Begge dage fra kl. 9.30 til kl. 16.30. Hvem kan deltage: Alle med en tæt relation til en person med sclerose, fx partnere, søskende, forældre til eller voksne børn af mennesker med sclerose osv. Deltagerantal: 25 deltagere på hvert kursus.

Kursusform: Underviserne kommer med nogle teoretiske og faglige oplæg om emner, som ofte kommer op, men ellers skabes indholdet hen ad vejen på basis af samtaler i forskellige grupper og i et fællesforum. Kurset vil således veksle mellem oplæg, debat og gruppesamtaler.

Pris: Det koster 125,- kr. pr. person. Prisen dækker omkostninger til ophold og forplejning. Udgiften til transporten til og fra kursusstedet afholder deltagerne selv.

Praktiske informationer: Der fremsendes kørselsvejledning, og der serveres kaffe og rundstykke fra kl. 9 om morgenen.

Undervisere: Scleroseforeningens psykologer Dorte Larsen & Anna Marie Buur.

Scleroseforeningen · Nr. 3 · 2014

Kursusansøgningsskema Ligger også på scleroseforeningen.dk/kurser og kan udfyldes og sendes herfra. Navn:....................................................................................................................................................... Tlf.:........................................................................................................................................................... E-mail:....................................................................................................................................................

Deltagerantal: Der er plads til maks. 16 deltagere. Pris: Det koster 250,- kr. Prisen dækker omkostninger til ophold og forplejning. Udgiften til drikkevarer og til transporten til og fra kursusstedet afholder deltagerne selv. Undervisere: Scleroseforeningens psykologer Cathrine Frahm & Margrethe Jungersen. Tilmelding og ansøgningsfrist: Ansøgningsfristen er d. 18.09. 2014. For at komme i betragtning til kurset skal du udfylde ansøgningsskemaet. Du kan også tilmelde dig via hjemmesiden scleroseforeningen.dk/kurser. Man får svar på, om man har fået en plads på kurset, først i oktober måned. Spørgsmål til kurset: Har du spørgsmål til kurset, kan disse rettes til organisationskonsulent Michelle Charlton enten på e-mail: mch@ scleroseforeningen.dk eller på telefon 30 59 19 11.

Adresse:................................................................................................................................................. .................................................................................................................................................................. Postnr. & by:......................................................................................................................................... Ansøger om deltagelse på følgende kursus: Sæt kryds. Pårørendekursus i Fredericia d. 4. oktober Pårørendekursus i København d. 15. november Kognitive vanskeligheder i Dr. Ferieby d. 7.-9. november Udfyldes af alle: Jeg ønsker vegetarkost? Ja Specielle ønsker: �� (Angiv bl.a., hvis du som vegetar spiser fugl og fisk). Udfyldes kun ved ansøgning til kurset om kognitive vanskeligheder: Har du behov for hjælp, hjælpemidler eller ønsker specialkost? (Det er vigtigt, at du udfylder skemaet præcist, så det giver os mulighed for at tilrettelægge kursusforløbet så problemfrit som muligt). Bruger du kørestol?

Nej

Indimellem

Jeg ønsker at låne følgende hjælpemidler på kursusstedet:

Tilmelding og ansøgningsfrist: Ansøgningsfristen til kurset på Fredericia Vandrehjem er d. 08.09. 2014. Ansøgningsfristen til kurset på Danhostel Copenhagen Bellahøj er d. 26.09. 2014. For at komme i betragtning til kurset skal du udfylde ansøgningsskemaet. Du kan også tilmelde dig via hjemmesiden scleroseforeningen.dk/kurser. Man får svar på, om man har fået en plads på kurset i Jylland, omkring d. 15. september, og på Sjælland omkring d. 13. oktober. Spørgsmål til kurset: Har du spørgsmål til kurset, kan disse rettes til organisationskonsulent Michelle Charlton enten på e-mail: mch@ scleroseforeningen.dk eller på telefon 30 59 19 11.

Galge

Lift

Badestol

Toiletstol

Hospitalsseng

Andet: �� Har du egen hjælper med? Hjælpers navn: �� Udfyldes kun ved ansøgning til pårørendekurset: Hvordan er din relation til din pårørende, som har sclerose? Jeg er: (sæt kryds) Ægtefælle/samlever Jeg er forælder til Jeg er voksent barn af Jeg er voksen søskende til

Ansøgningsskema sendes til Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby. For pårørende i Jylland senest d. 8/9 , for pårørende i København senest d. 26/9 og for kognitive vanskeligheder senest d. 18/9 eller e-mail info@scleroseforeningen.dk. Ansøgningsskemaet ligger også på hjemmesiden under scleroseforeningen.dk/kurser og kan udfyldes og sendes herfra. Du kan forvente svar på, om du er optaget på pårørendekurset i Fredericia eller ej, ca. midt i september, pårørende i København ca. midt i oktober og kognitive vanskeligheder først i oktober måned.

Scleroseforeningen · Nr. 3 · 2014

11 nyrenoverede huse er nu klar til udlejning

Dronningens Ferieby – jeres helt eget ferieparadis… Danmarks mest tilgængelige ferietilbud med 44 feriehuse, som ligger midt i naturen og lige ned til en af Danmarks bedste badestrande, Grenaa Strand. Dronningens Ferieby og hele Djursland danner en perfekt ferieramme for hele familien.

Book online

Sommertilbud i uge 34 Få sidste overnatning uden beregning. Torsdag den 21. august – mandag den 25. august.

Faciliteter i Dronningens Ferieby

Pris for op til 5 personer i feriehus kr. 2.515,- / 1.258,-* » Vandre- og løberuter med god

Efterårshøjskole i uge 40

tilgængelighed

Smag på Djurslands natur. Vi laver kryddersnaps, pesto, hygger

» Udendørs fitnesspavilloner

og synger.

» 50-100 meter til stranden

Pris for en uge kr. 2.870,- / 1.435,-*

» Badebro – tilgængelig for kørestolsbrugere

Nyd efterår/vinter i smukke omgivelser

» Helt ny spændende legeplads

Efter først til mølle kan I afprøve vores dejlige nyrenoverede huse til

» Hoppepude

specialpris. Bo 4 nætter og betal for 3 nætter. Gælder i oktober,

» Udlejning af mooncars, cykler og

november og december. Pris for op til 5 personer kr. 1.590,- / 795,-*

dobbeltcykler » Aktivitetsprogram med guide i skolernes ferier

Alle priser er inkl. slutrengøring men ekskl. el og varme, som betales efter forbrug.

Ferie uden forhindringer

*) Feriebylegat kan søges af medlemmer med Sclerose.

Som medlem af Scleroseforeningen får du altid 10 procents rabat på testamenter hos ADVODAN

HAR DEBATTEN OM ARV OG TESTAMENTE GJORT DIG I TVIVL? Arveloven giver dig mange muligheder for at fordele din arv, som du vil. Men det kræver, at du tager stilling og får nedfældet dine ønsker i et testamente. Hvis du donerer en del af din arv til Scleroseforeningen, har foreningen mulighed for at dække dine omkostninger til advokaten. Spørg advokaten. Find din nærmeste advokat med speciale i arveret på www.advodan.dk.

– et netværk til forskel

Webshop

Nye sølvsmykker skaber værdi for forskningen Remmert Art & Design har, inspireret af Scleroseforeningens logo, skabt en smykkeserie til både mænd og kvinder. Smykkerne sælges i webshoppen og overskuddet går til forskning i Sclerose. Fås nu også mat oxideret

Sølvsmykke på snøre kr. 270,-

Ørestikkere med sten kr. 550,-

Manchetknapper kr. 750,-

Køb ind på www.scleroseforeningen.dk/shop og støt forskning i sclerose Normalt behandles alle ordrer inden for 3-5 dage. Nogle smykker er pt. i restordre, så ekspeditionen kan tage et par uger.

VVS • BLIK • KLOAK

Terapi på Bakken Nina Erbs Psykoterapeut MPF

30 89 66 13

dste udgave Kom ind og få si adinteriør af magasinet b Aut. VVS-installatør og kloakmester

CARL W. REIS A/S Malervej 14

6710 Esbjerg V

Telefon 7515 6800

www.cwr.dk

Bo Pedersen Psykoterapeut MPF

51 29 15 13

Individuel terapi og parterapi At leve med sclerose kan være en stor belastning – både for den ramte og for de pårørende Terapi hos sclerose-erfarne psykoterapeuter kan hjælpe både dig og dine pårørende til at få det bedre. I parterapi er det forløsende at snakke om det, der fylder, mens den anden lytter, og forløsende at få hjælp til at møde og forstå hinanden. Mulighed for behandling i eget hjem

Geråvej 102 • 9340 Asaa • terapipaabakken.dk

Køb og salg af brugte handicapbiler 26 29 30 14 www.henningholland.dk

WWW.SCLEROSEFORENINGEN.DK

Fysioterapeutisk specialklinik for tilpasning af dropfodsstimulatorer som hjælpemiddel og oplæring i træning med elektrisk stimulering til patienter med funktionsproblemer på baggrund af en neurologisk diagnose eller skade.

DROPFODSSTIMULATOR Påvirker en dropfod din gang, eller vil du afprøve et mere aktivt alternativ til dropfodsskinnen? En dropfodsstimulator er et hjælpemiddel, der ved hjælp af elektrisk stimulering aktiverer musklerne på forsiden af underbenet, så foden løftes under gang.

EL-KLINIKKEN TILBYDER AFPRØVNING OG VURDERING AF DE 3 FORSKELLIGE MODELLER, DER ER TILGÆNGELIGE I DANMARK. TILPASNINGSFORLØB OG SUPPLERENDE TRÆNINGSVEJLEDNING SIKRER OPTIMALT UDBYTTE. Se mere information på www.el-klinikken.dk

TRÆNING MED ELEKTRISK STIMULERING (NMES) Træning med elektrisk stimulering kan øge muskelstyrke og funktion. Oplæring i brugen af apparatet gør, at du selv kan træne med udstyret. Træningen med elektrisk stimulering kan målrettes de muskler, der vurderes at være vigtigst for at opnå en bedre gangfunktion.

EL-KLINIKKEN TILBYDER AFPRØVNING, VURDERING, SALG OG LEJE AF UDSTYR, OPLÆRING OG TRÆNINGSVEJLEDNING.

EL-KLINIKKEN | www.el-klinikken.dk C/o CFH, Amagerfælledvej 56A 3.sal, 2300 København S.

info@el-klinikken.dk | 26 80 04 59

Bagsiden · klummen

Hvordan er det at være barn af en forælder med sclerose?

Leika Fuglsang 21 år Datter af en mor med Sclerose Arbejder fuldtid i Føtex som lukke ansvarlig

in mor har sclerose. Hun fik konstateret det, kun 10 måneder efter at jeg blev født, så jeg har aldrig prøvet at have en forælder uden sclerose. Det er først her de seneste par år, jeg er begyndt at sætte mig ind i, hvad sclerose er for noget. Jeg har aldrig før villet forstå, hvad det egentlig var for en størrelse. En ting var i hvert fald sikkert for mit vedkommende – jeg fik en mere anderledes barndom end de fleste. Jeg tror egentlig heller ikke, at min mor helt forstod, hvad sclerose var for noget. Hun kunne i hvert fald ikke anerkende, at hun ikke magtede opgaven som mor. Hun vidste, at hun havde brug for hjælp til sine børn, men det blev til den ene aflastnings-/plejefamilie efter den

Jeg er ikke vred over min mors valg eller det kaos der har været, da jeg var lille. Men at se sin mor så ødelagt af sygdommen, er hårdt.«

Du kan læse flere indlæg af andre bloggere på

anden, da hun ikke kunne klare, at der blev givet mere kærlighed, stabilitet og tryghed hos dem, end hun kunne give. Men hjemme hos min mor var der kaos. Det er det eneste, jeg kan huske. Jeg kunne sagtens sidde og skabe en illusion om, at det at have en forælder med sclerose ikke er et problem. Men det er ikke sandheden, i hvert fald ikke min sandhed. Det er hårdt, det er rigtigt hårdt, specielt når forælderen ikke vil anerkende, at hun er syg og derfor ikke kan magte de samme ting, som en forælder uden sclerose kan. I dag er jeg 21 år og har stadig svært ved at acceptere sygdommen. Jeg er ikke vred over min mors valg eller det kaos, der har været, da jeg var lille. Men at se sin mor så ødelagt af sygdommen er hårdt. Det at have haft en mor, som har været stædig og kampklar og altid har sagt »Jeg kunne sagtens sætte mig hen i et hjørne og give op, men det gør jeg ikke. Det skal jeg ikke«, til næsten at være en grøntsag, der ingenting kan. Det er svært. Man kan ikke gøre andet end at se på. Men lige meget hvad har hendes stædighed blandet sammen med realiteten af livet med sclerose lært mig, at man ikke kan drømme sig til en lys fremtid, men man kan have ambitioner om en fremtid og kæmpe hårdt for at skabe den selv.

u scleroseforeningen.dk/blog