ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN NOVEMBER 2021 – JANUAR 2022
TEMA
STYR DIN VREDE Sclerose kan få dig op i det røde felt oftere end før diagnosen. Forstå hvorfor – og få en masse råd til at komme vreden i forkøbet. SIDE 6-9
BEKÆMP SCLEROSETRÆTHED
DET FALSKE ATTAK
TORSTEN OG BIERNE
LEDER Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen
Vrede er en følelse, som mange mennesker med sclerose kan nikke genkendende til. Og at vreden er blevet voldsommere og mere hyppig efter diagnosen. Få gode råd til at undgå og også håndtere vredesanfald på s. 14.
SCLEROSEFORENINGENS MEDLEMSBLAD Lev med Sclerose Nummer 4 · 2021. November 2021 – januar 2022
Scleroseforeningen er en privat, sygdoms bekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 55.000 medlemmer og bidragydere og ca. 800 frivillige. Protektor: Hendes Majestæt Dronning Margrethe
2 • LEV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021
UDGIVER Scleroseforeningen, Poul Bundgaards Vej 1, st., 2500 Valby Telefon: 36 46 36 46 Mail: info@scleroseforeningen.dk Konto: 9541-300 04 27 www.scleroseforeningen.dk REDAKTION Klaus Høm, direktør og ansvarshavende Lea Pagh, redaktør Henvendelser til redaktionen: red@scleroseforeningen.dk Næste nummer udkommer medio februar 2022 Forsidefoto: Carsten Bundgaard
ANNONCESALG Hans Tiedemann, tlf. 28 92 67 73 Mail: hti@scleroseforeningen.dk Annoncedeadline til næste blad: 4. januar 2022 Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger. HOVEDBESTYRELSE Formand: Christian L. Bardenfleth Næstformand: Malene Kappen-Krüger PRODUKTION Layout: OTW A/S Oplag: 8.195 Tryk: Stibo Graphic
INDHOLDSFORTEGNELSE
4 VÆRD AT VIDE 6 MIG OG MINE BIER 10 VI KÆMPER FOR 12 S CLEROSEINDSAMLINGEN 2021 14 TEMA: VREDE OG SKÆLDUD 24 T RÆTHEDEN, SOM IKKE KAN SOVES VÆK 27 M ØD EN FORSKER: MARIA HØJBERG KNUDSEN
Mange mennesker med sclerose oplever vrede. Lær at håndtere den. Side
14
28 R AMT AF DET FALSKE ATTAK 31 NETRÅDGIVNINGEN 32 EN DAG I SARAS KLIKSKO 36 E N FRIVILLIG STJERNE: ANNE-METTE AMTORP BURCHARDT 42 MIN SCLEROSE: KIRSTINE BRINKMANN FUGLSANG
FASTE SKRIBENTER
Lea Pagh
Kathrine Sylvester
Camilla Hansen Gjedde
Gitte Rudbeck
Sara Bangsbo
Matilde Nørgaard Larsen
Da Torsten viste mig, hvordan han tog honning fra sine bier, gav han mig samtidig et indblik i, at ro kan komme på mange måder. Selv et sted, som jeg ville finde meget lidt roligt – omgivet af hundredvis af sværmende bier! Journalist Matilde Nørgaard Larsen om Torsten, der finder ro ved sine bier
LEV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021 · 3
Har du kommentarer til artiklerne? Skriv til mda@scleroseforeningen.dk
Cykelnerven gjorde det igen! 5.900.000 kroner samlede Danmarks sejeste ryttere ind til kampen mod sclerose på deres tur med Cykelnerven. Her kørte de nogle af de afgørende Tour de France-bjerge i Pyrenæerne alt sammen for en verden uden sclerose. Af hjertet tak til alle, der har støttet, cyklet, heppet og sendt masser af god energi til rytterne hjemmefra. Tak!
w
Læs mere på www.cykelnerven.dk
Gode råd til et bedre liv med sclerose
Onlineforløb på scleroseh ospitalerne Sclerosehospitalerne tilbyder et webbaseret førstegangsforløb til personer, der ikke tidligere har været indlagt, men som har brug for generel viden om sclerose og om, hvordan de kan mestre de udfordringer, der følger med sygdommen. Forløbet foregår online, derfor skal deltagerne være fortrolige med virtuel kommunikation. Forløbet varer to uger og indebærer en forudgående samtale med en kontaktperson samt fire virtuelle møder med 4-5 andre deltagere og personale fra Sclerosehospitalet. Derudover vil deltagerne få tilsendt en række emnespecifikke film.
w
Tak til vores samarbejdspartnere for at støtte udviklingen af vores livsstilsunivers OKMS, hvor vi sætter fokus på evidensbaseret træning, mental sundhed og kost. På OKMS kan mennesker med sclerose finde inspiration og viden, som kan gøre hverdagen med karriere, familieliv og sclerose en smule lettere.
w
Læs mere her: www.okms.dk
Læs mere her: www.sclerosehospitalerne.dk/
5.900.000 kroner. Så meget samlede Cykelnerven ind til sclerose. Tak! 4 • LEV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021
7,5
mio. kr. til forskning – takket være dig! 7,5 millioner kroner er netop blevet uddelt til ny scleroseforskning af Scleroseforeningen. De mange indsamlede millioner er blevet delt ud på 20 lovende danske forskningsprojekter, der skal gøre os klogere på sclerose, på livet med sygdommen og finde frem til behandlinger, der endnu mere effektivt kan bremse sclerose. Hvert år støtter Scleroseforeningen dansk og international forskning med 16 millioner kroner. Læs, om det er noget for dig, på: www.scleroseforeningen.dk/forskningsmidler
w
VÆRD AT VIDE
”” Vi er så rørte og taknemmelige over den imponerende store indsats, som indsamlerne ved Scleroseindsamlingen og Cykelnervens ryttere har lagt i kampen for en verden uden sclerose. Tak er et fattigt ord! Klaus Høm, direktør i Scleroseforeningen
ERGOTERAPEUTENS HJØRNE Fatigue – eller sclerosetræthed – er et af de mest almindelige symptomer hos mennesker med sclerose. Fatigue kan beskrives som en generel energi forladthed og uoverkommelighedsfølelse, og tålmodighed og motivation er ofte reduceret. Fatiguen forværres typisk af fysisk og psykisk aktivitet samt stress af enhver art.
3
GODE RÅD
En fantastisk MS Middag-måned
Hvad kan du selv gøre?
1.
Sørg for at få gode hvil og pauser ind i din hverdag. De er vigtige.
2.
Planlæg og strukturer dine aktiviteter. Brug for eksempel en kalender, så du nemmere kan holde overblikket, så du ikke har for mange opgaver/aktiviteter på samme dag. Find ud af, hvilke aktiviteter der giver dig energi, og prioriter dem.
3.
Hav opmærksomhed på din ernæring og træningsmængde. Ikke for lidt, men heller ikke for meget.
Heidi Visby, ledende ergoterapeut på Sclerose hospitalerne i Danmark.
MS Middag-måneden er ved at være ved vejs ende, og over hele landet har folk spist og samlet ind for en verden uden sclerose. Tusinde tak til alle, der har været med til at sætte sclerose på Danmarks kortet i løbet af hele novem ber – vi håber, at vi ses igen til februar, hvor MS Middag igen er på programmet. Læs mere om MS Middag på: www.scleroseforeningen. dk/ms-middag
w
LEV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021 · 5
Af Matilde Nørgaard Larsen • Foto: Carsten Bundgaard
At komme ned til bierne er næsten, ligesom når alle andre mediterer. Jeg finder ro og skal kun fokusere på mit arbejde.
6 • LEV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021
MENNESKER
MIG OG MINE
BIER Hvem?
Torsten Abel på 35 år, som har haft sclerose siden 2018
Hvad?
Torsten har honningbier, som ud over honning giver Torsten en helt særlig ro
HvOR?
Nede bagerst i haven på sin ejendom i Gjøl i hjørnet af et læhegn
To bistader bagerst i haven giver ikke kun honning. Det er også en helt særlig hobby for Torsten. En hobby, som kan noget meget specielt – den giver nemlig Torsten en ro i hverdagen.
I
ført lange bukser og bijakke skubber Torsten sækkevognen hen over det lange græs mod det bagerste hjørne i haven: ”Jeg har en telefon og en adrenalinpind med, for hvis jeg bliver stukket og får anafylaktisk chok, er det ikke sikkert, at jeg kan nå ind,” fortæller 35-årige Torsten, der bor i Gjøl, mens han trækker jakkens påsyede hat over hovedet og lukker nettet foran ansigtet tæt til, så ingen bier kan forvilde sig ind under jakken. Han åbner låget på det ene bistade, og op sværmer hundredvis af honningbier. Ifølge Torsten er det vigtigste, når man er ude hos bierne, at man er stille og rolig i
sine bevægelser. Det er netop roen, der betyder noget helt specielt for Torsten. Det er en ro, der giver mindre stress og hjælper Torsten med at fokusere.
En særlig form for meditation Arbejdet med bierne er noget helt andet end Torstens normale arbejde som industritekniker. Han skal ned og se til bierne en gang om ugen. I sommerhalvåret tager han honning fra dem to gange, presser honningen og får det på glas. Om vinteren klargør han rammerne. Det hele er for Torsten et rigtigt hyggearbejde, som får ham ned i gear: ”Det giver mig ro og er afstressende. Stress og sclerose er jo ikke
LEV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021 · 7
en god kombination. Så det er der, jeg kan finde noget ro i hverdagen,” siger Torsten og vrikker den første træramme op fra bistadet. Den tunge ramme er levende af summende bier, der har fyldt den til bristepunktet med honning. Torsten har haft sclerose i tre år. Sclerose gør, at han bliver hurtigere træt og har sværere ved at koncentrere sig. Derfor kan han
heller ikke længere have flere bolde i luften. Men nede ved bistaderne under hvidtjørnene fylder sclerose ikke: ”At komme ned til bierne er næsten, ligesom når alle andre mediterer. Jeg finder ro og skal kun fokusere på mit arbejde,” fortæller Torsten, mens han fejer de værste bier af den fyldte ramme og sætter den over i kassen på sækkevognen.
Overskuddet til Scleroseforeningen Torsten og hans kæreste, Ditte, har haft bier i fire år. Inde i laden skærer Torsten voksen og honningen fri fra rammerne og lægger det ned i en æblepresser. Honning bliver nemlig bedst presset, mener Torsten. Mens han drejer på håndtaget, og stemplet presser bivoksen, pibler den gyldne honning frem fra
Torsten bor med sin kæreste på en gård i Gjøl. Bagerst i haven står Torstens bistader.
8 • LEV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021
MENNESKER
Torsten er med til det hele lige fra at klargøre bistaderne til at sælge den færdige honning.
de mange huller og løber ned i en spand på gulvet, og en sød duft fylder næseborene. Torsten stikker en finger ind under den jævne strøm af honning og smager på det: ”Til at starte med kunne jeg egentlig ikke lide honning, men nu
er det noget af det bedste ved at have bier,” siger Torsten med et grin. Torsten og Ditte har tænkt sig at sælge ud af den honning, de ikke selv kan bruge. Her fik Ditte en ide – for hvert glas de sælger, skal fem kroner gå til Scleroseforeningen.
Har du kommentarer til artiklen? Skriv til mnl@scleroseforeningen.dk
ANNONCE
EN PERSONLIG FORTÆLLING OM AT LEVE MED SKLEROSE I 30 ÅR TRO, HÅB OG KÆRLIGHED I SKLEROSENS TEGN er en modig, humoristisk og åbenhjertig fortælling uden filter. Fortæl lingen er bygget kronologisk op fra 1990, hvor Bernhard Nordentoft som 24årig får sin diagnose, og frem til 2021. ”En barsk, rørende og livsbekræftende bog om at leve med sklerose. Om kærlighedens styrke, om fortvivlelse og glæde og om frygten for det uafvendelige i en frem ad skridende syg[1] dom, fortalt uden omsvøb. Den fortjener et stort publikum.” KLAUS HØM, DIREKTØR FOR SCLEROSEFORENINGEN
LEV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021 · 9
MÆRKESAG
Af Gitte Rudbeck • Foto: Mostphotos
VI KÆMPER FOR retten til at være en familie – også når sygdom rammer
1.
Hvad er problemet?
Det er alt, alt for svært at få praktisk hjælp fra kommunen, når der er en rask ægtefælle eller partner – selv for en borger med en alvorlig og uhelbredelig sygdom som sclerose. Til trods for at vi i Danmark har valgt at gøre det såkaldte kompensationsprincip grundlæggende for vores handicappolitik. Altså princippet om, at man har ret til hjælp til det, man ikke længere selv kan, så mennesker med handicap kan leve et liv og deres børn få en opvækst så tæt på normale vilkår som muligt. En ny landsdækkende repræsentativ undersøgelse i 2021 viser, at 49 % af alle danskere med sclerose er afhængige af andres hjælp i hverdagen, og at en langt større andel af disse får den nødvendige hjælp fra deres ægtefælle og børn i forhold til tidligere. Fra 2012 til 2021 er andelen, som er afhængig af hjælp fra deres ægtefælle, steget fra 41 til 57 %, mens andelen, der får den nødvendige hjælp af deres børn, er steget fra 13 til 31 %. I samme periode er der sket et tilsvarende fald i hjælpen fra den kommunale hjemmepleje. Den manglende hjælp betyder risiko for nedslidning af raske ægtefæller, og det gør, at børnene kan komme til at tage et ansvar i familien, der er større, end de har godt af.
Du kan løbende læse mere om sagen på vores hjemmeside: www.scleroseforeningen.dk
w
10 • LEV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021
2.
Hvad mener vi?
Det skal ikke være en kamp at få nødvendig hjælp! Det har både menneskeligt og økonomisk store omkostninger, hvis vi som samfund ikke giver den rette hjælp i rette tid. Mennesker med sclerose skal ikke være mere afhængige af deres ægtefælle og børn, end raske mennesker er. De skal have den nødvendige hjælp fra kommunen. Så også de kan spille en aktiv rolle og tage ansvar for en passende del af de fælles opgaver. Der er intet i lovgivningen, der forhindrer kommunen i at yde tidlig og helhedsorienteret hjælp i familier med en voksen med sclerose. Det er mangel på rettidig omhu, når det alt for ofte ikke sker. For det er win-win for alle parter, når familierne med den rigtige hjælp undgår nedslidning, stress, mistrivsel og sammenbrud og kan blive ved med at være hele og velfungerende familier.
3.
Hvad gør vi?
Retten til at være en familie, også når sygdom rammer, er en af Scleroseforeningens vigtigste mærkesager, som vores landsdækkende stab af rådgivere kæmper for dag ud og dag ind, når de hjælper mennesker med sclerose med at få den rette hjælp fra kommunen. Og som Scleroseforeningen sammen med sine lidt over 80 lokalpolitisk aktive har haft særlig fokus på til kommunalvalget i november 2021. I november har Scleroseforeningen desuden udviklet og afholdt to gratis onlineforløb for kommunalt ansatte sagsbehandlere om sclerose og de lovgivningsmæssige muligheder for at understøtte familier med sclerose på en helhedsorienteret og sammenhængende måde på tværs af forvaltninger.
Har du kommentarer til artiklen? Skriv til gru@scleroseforeningen.dk
ANNONCE
HAR DU PRIMÆR PROGRESSIV MULTIPEL SCLEROSE?
SÅ FÅ HJÆLP PÅ
www.progressivsclerose.dk Information og gode råd til dig, der har progressiv multipel sclerose, eller er pårørende til en med progressiv multipel sclerose.
DK/MS/1806/0016/Juni 2018
Roche a/s Industriholmen 59 2650 Hvidovre Tlf: 36 39 99 99
Unbranded PPMS ann_A4.indd 1
18/06/2018 14.05
SCLEROSEINDSAMLING 2021
Tina Brinch med Valdemar og Anton, Gerum Samler ind for Tinas moster og alle andre med sclerose. "Vi samlede ind, da jeg har en moster, der lever med sclerose. Samtidig er jeg også social- og sundhedsassistent, så jeg møder mange, der kæmper mod sygdommen, hvilket gør et stort indtryk på mig. Vi havde en super god dag, hvor vi hyggede os rigtig meget. Drengene var helt solgt, og de var da også hurtige til at sige, at de gerne vil af sted igen næste år.”
Tusind tak for jeres uundv Det er takket være alle jer, at vi sammen har indsamlet et beløb, der virkelig kan gøre en forskel for forskning i sclerose. Hele svimlende 5,8 millioner kroner. Og hvor har det altså været helt vildt at opleve, hvor stærke vi er, når vi står sammen i kampen mod sclerose.
Helle Brandt og Eva Jepsen, Hovedgård Samler ind for datter og barnebarn Louise Drejer Brandt, som har sclerose. "Min mor og jeg samlede ind for min ældste datter, Louise, som har levet med sclerose i fem år nu. Normalt har vi også min yngste datter med, så vi er tre generationer ude. I år var hun desværre forhindret, så vi havde i stedet taget hendes hund med, som er besøgshund. Vi plejer at gå i Horsens, men i år gik vi i Hovedgård, hvor min ældste datter er født, og min mor nu bor. Vi blev taget godt imod med både pølsehorn, sodavand og gode samtaler om sclerose."
12 • LEV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021
Af Caroline Posborg • Foto: Privatfotos
Joan Mortensen samler ind med sin familie, Bogense Samler ind for sig selv og andre med sclerose. "Jeg samlede ind med min mand, min datter og svigersøn, mine to børnebørn og en kæreste. Vi havde delt os op på fire ruter, som startede i regn og blæst, men heldigvis endte med fint vejr. Vi mødte mange glade mennesker, som tog rigtig godt imod os. Og så fik vi da også sat ny rekord i, hvor meget vi fik samlet ind."
dværlige indsats
Casper Lykke Bejlegaard, Svendborg Samler ind for sin far, der har sclerose. ”Jeg var ude at samle ind for min far, som lever med sclerose. Det var en rigtig dejlig dag, og folk tog godt imod os. På lang sigt er mit håb, at vi en dag får knækket koden. På kort sigt er målet, at vi får skabt noget håb for mennesker, der lever med sclerose, og deres pårørende.”
Maria Zarie Nielsen og familie — søster, mand og to drenge, Fredericia Samler ind for Maria og de 17.200 andre, der også lever med sclerose. ”Min søster, min mand, vores to drenge og jeg selv samlede ind, da jeg selv har sclerose og har haft det i 15 år nu. Drengene synes, det er så vigtigt og hyggeligt at samle ind, og vi regner altid ud, hvor meget vi har samlet ind, og om vi slår rekorden. Vi glæder os allerede til næste år, hvor vi går med tanker om at samle ind på en helt ny måde.”
LEV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021 · 13
TEMA: SCLEROSE OG SKÆLDUD
14 • LEV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021
Af Matilde Nørgaard Larsen • Illustration: Lotte Andkilde
TEMA SCLEROSE
OG SKÆLDUD
36 % procent af mennesker med sclerose oplever, at de bliver lettere vrede, efter at de har fået sclerose. Af dem oplever 73 %, at der skal mindre til, før de bliver vrede. Samtidig svarer 50 %, at når de er vrede, er det oftest på deres hjemmeboende børn. Det viser en ny undersøgelse af Scleroseforeningen.
Når vreden viser sit ansigt Når du får sclerose, kan dit temperament ændre sig, og derfor kan det ske, at du oftere bliver vred – også uden grund. Går vreden ud over dine børn, kan det dog have konsekvenser for dem.
F
or nogle mennesker med sclerose opstår vrede lettere, og den kan gå ud over dine børn. En ny undersøgelse foretaget af Scleroseforeningen viser nemlig, at 50 procent af dem, der har svaret, oftest skælder ud på deres hjemmeboende børn. Vreden kan opstå, fordi du rent kognitivt oplever, at du lettere mister overblikket, bliver træt og glemmer, og så er det lettere at føle sig truet og utryg. Sker det, vil vreden vokse, forklarer Jannie Engelbrecht, som er neuropsykolog på Sclerosehospitalet i Ry. Når vreden opstår, skal frontallapperne kontrollere, om vreden skal have frit løb eller skal hæmmes. Sidder der plaks i forbindel-
serne mellem frontallapperne og den midterste del af hjernen, hvor vrede opstår, kan det tage længere tid for frontallapperne at tilpasse eller hæmme vreden. Den ekstra tid kan være nok til, at frontallapperne ikke når at stoppe vreden, før den kommer til udtryk: ”Vrede kan opstå, når kognitive symptomer skaber utryghed. Det kan også ske, når ens identitet bliver ændret ved at få en kronisk sygdom. Har frontallapperne samtidig sværere ved at kontrollere vreden, så får man flere vredesudbrud,” forklarer Jannie Engelbrecht.
Vrede påvirker børn Vrede påvirker ikke kun dig selv, men kan også påvirke din familie.
LEV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021 · 15
Mine børn trækker sig fra mig, de ved ikke, hvor de har mig. Respondent i Scleroseforeningens undersøgelse
50 % af dem med sclerose svarer, at de oftest bliver vrede på deres hjemmeboende børn. Samtidig svarer 66 %, at de oftere råber og skælder ud på den, de er vrede på. Det viser en ny undersøgelse fra Scleroseforeningen.
Det sårer mine børn, og de bliver bange for, at jeg er sprængfarlig i utide. Respondent i Scleroseforeningens undersøgelse
I en ny undersøgelse af Scleroseforeningen svarer 66 procent, at de skælder ud eller råber, når de er vrede. Hvis vreden rettes mod børn, kan det have konsekvenser: ”Når børn bliver skældt meget ud, kan det gøre dem utrygge, og at de føler sig forkerte og uelskede. Samtidig kan børn nemt få skyldfølelse over at blive skældt ud,” fortæller Preben Engelbrekt, direktør i Det Nationale Sorgcenter. Det ser Christina Abildgaard, som er Marte Meo-supervisor og familievejleder, også: ”Jo mere skældud, jo mere utrygt bliver barnet, og jo mere bliver der signaleret til barnet, at det ikke er velkommen. Opstår vreden som en trold af en æske, så vil barnet også være mere på vagt for at aflæse forældrene.” Skældud påvirker ikke kun barnet, når det får skældud, det kan for nogle børn også trække lange spor ind i ungdoms- og voksenlivet,
Det er jo sclerose, der skælder ud Du har måske talt med dine børn om det, hvis du har tendens til lettere at blive vred og skælde ud som følge af din sclerose. Dine børn ved måske godt, at det er din sclerose, der skælder ud. Men for børn er det alligevel voldsomt: ”Der er ingen tvivl om, at når børn kan hænge skældud på scleroseknagen, så er det nemmere at finde en grund til, hvorfor mor overreagerer. Men vreden påvirker stadig børn negativt, selvom det kan hænges op på sclerose,” fortæller Preben Engelbrekt. Det er derfor stadigvæk nødvendigt, at du snakker med dine børn om, at det er sclerose, der er skyld i, at du skælder ud. Det kan
36 % af mennesker med sclerose oplever, at de lettere bliver vrede, efter at de har fået sclerose. Det viser en ny undersøgelse af Scleroseforeningen. Af dem oplever 73 %, at der skal mindre til, før de bliver vrede, mens 54 % bliver oftere vrede end før.
w
16 • LEV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021
fordi børn kan vende skylden indad: ”Nogle børn udvikler lavt selvværd efter meget skældud, og det kan udvikle sig til en depression,” fortæller Christina Abildgaard.
Du kan læse mere om vrede her: www.scleroseforeningen.dk/ vrede
TEMA: SCLEROSE OG SKÆLDUD
I situationer med børnene, hvor jeg har været lidt for vred, tænker jeg selvfølgelig, at det ikke er rart for dem, og at de måske bliver lidt bange for mig. Og det giver mig voldsomt dårlig samvittighed. Så jeg får altid sagt undskyld til dem bagefter og snakket med dem om, at jeg ikke er glad for, at jeg blev så vred. Respondent i Scleroseforeningens undersøgelse
hjælpe dine børn til at forstå, at de ikke er uelskede, og at det ikke er deres skyld, at du skælder ud: ”Det skal nærmest siges så meget, at barnet er ved at få nok af at høre det, så det ikke går med skyldfølelse,” forklarer Preben Engelbrekt. ”Når børnene ved, at det er på
grund af sclerose, at mor eller far skælder ud, kan det hjælpe børnene med at se, at det ikke er på grund af dem, der bliver skældt ud, men de vil stadig være på vagt og blive påvirket negativt. Der skal tales om sclerose og de vilkår, det giver,” tilføjer Christina Abildgaard. Stemningen i hjemmet kan
nemt smitte barnet. Er du oftere vred, kan din afmagt og frustrationer smitte af på dit barn: ”De følelser, vi har som forældre, bliver spejlet over på børnene. Børn svømmer i det vand, vi putter dem i,” slutter Christina Abildgaard.
LEV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021 · 17
Af Sara Bangsbo • Foto: Privatfoto
Jeg tænkte tit over, hvorfor d som reagerede så voldsomt Vredens mange ansigter kender 21-årige Cecilia fra sin opvækst. Siden hun var barn, har hun været bevidst om, at hendes mor oftere var mere vred og rasede end vennernes forældre. Det har sat sig i Cecilia.
”J
eg sagde til hende, at hun skulle tie stille,” siger 21-årige Cecilia Holm. ”Og så gik det bare fra 0 til 100. Hun blev så vred, råbte ting, som rammer under bæltestedet. Det var bare, som om raseriet satte sig i hende på ingen tid, og hun mistede kontrollen over det,” fortæller hun. Det var sidste sommer, hvor endnu et skænderi mellem Cecilia og hendes mor udspillede sig. Cecilia vidste godt, at hendes kommentar var dum og kunne risikere at sætte en lavine af vrede i gang. ”Min mor har sclerose og havde det, allerede inden jeg og mine søskende blev født. Der har aldrig skullet særlig meget til, før de vrede følelser vælter op og får hende til at overreagere,” forklarer Cecilia.
så voldsomt, og om det var os, der ikke opførte os pænt nok. Jeg spejlede mig ret meget i mine venner og den måde, deres forældre var på, når jeg besøgte dem. Der kunne jeg jo godt se, at det var anderledes end hjemme hos os,” fortæller Cecilia.
Følelserne indeni Ofte er det, når Cecilias mor bliver udfordret, at den opfarende vrede tænder op. Cecilia indrømmer da også, at hun som teenager kunne opføre sig en smule flabet og udfordrende og afprøvede grænser som andre unge. Men de voldsomme vredesreaktioner, som hun ofte er blevet mødt af hos sin mor, har været til at føle inden i Cecilia. ”Når en, jeg holder så meget af,
Det kunne have været en styrke
Tidligste minder De første minder om vrede, der dukker op, er fra dengang, Cecilia var omtrent 9-10 år gammel. Det er særligt den korte lunte, små drillerier og i Cecilias øjne små ligegyldige ting, hendes mor rasede over, som hun allerede dengang bemærkede og undrede sig over. ”Jeg tænkte tit over, hvorfor det var min mor, der reagerede
18 • LEV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021
står og råber ad mig, og jeg ikke føler, at jeg kan trænge igennem til hende, så sætter det sig altså. Især for nogle år tilbage var jeg meget indebrændt og vred over det. Det gjorde også, at jeg på det tidspunkt begyndte at opføre mig anderledes over for hende,” deler hun og uddyber: ”Der har været mange situationer, hvor jeg har følt, at jeg har været nødt til at gå på listefødder for at undgå en situation, hvor hendes vrede kunne eskalere. Jeg har også undgået visse følsomme samtaler med min mor for at komme uden om voldsomme reaktioner, for det har jo været ubehageligt for os begge, når det er sket, og det har belastet vores forhold til hinanden.”
Når en, jeg holder så meget af, står og råber ad mig, og jeg ikke føler, at jeg kan trænge igennem til hende, så sætter det sig altså.
Vreden og de udbrud, som har været en del af Cecilias og hendes to søskendes opvækst, er der ikke rigtig blevet snakket højt om. ”Det har fyldt meget i mig. Men min mors voldsomme reaktioner har ikke været noget, jeg føler, at jeg har kunnet snakke med hende om, for hun ved det jo godt og synes selv, at det er svært. Så i de her situationer er jeg så glad for,
TEMA: OM SCLEROSE OG SKÆLDUD
r det var min mor, t
at jeg har søskende. Vi har kunnet holde sammen, når hun har fået et af sine vredesudbrud, og min søster og jeg har trøstet hinanden, snakket om det og prøvet at forstå, hvorfor det sker,” fortæller Cecilia. Først i løbet af de senere år har Cecilia fundet ud af, at vreden og raseriet, som hun har oplevet fra sin mor, kan hænge sammen med sygdommen. ”Jeg kan kun tale på mine egne vegne, men jeg kunne godt have brugt at snakke med en eller anden, som kunne give mig noget mere indsigt i og en bedre forståelse for, hvorfor min mor har reageret sådan. Mine søskende, jeg og min far har aldrig snakket med nogen om det. Det tror jeg ellers kunne have været en styrke, fordi der så havde været en anden forståelse.”
Alle kan føle vrede, men for nogle kan den være særlig svær at styre. Læs med om den vrede følelse, når man har sclerose. Find temaet her: www. scleroseforeningen.dk/ vrede
w
LEV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021 · 19
ANNONCE
Kig efter
for et sundere valg REMA 1000 Sandwichbrød 500 g
7.-
REMA 1000 Økologiske kernestykker
14.00 pr. kg
370 g
1650 44.59 pr. kg
REMA 1000 Crunch
15.-
1550
40.00 pr. kg
375 g
34.44 pr. kg
REMA 1000 Knækbrød 450 g
Gram Slot Økologisk skyr
1525
Naturel, 450 g
33.89 pr. kg
REMA 1000 ost Mellemlagret, 150 g
Nøglehulsmærket produkter indeholder: • Mindre og sundere fedt • Mindre sukker • Mindre salt • Flere kostfibre og fuldkorn
1595 106.33 pr. kg
Af Matilde Nørgaard Larsen • Illustration: Lotte Andkilde
TEMA: SCLEROSE OG SKÆLDUD
5 råd
Sådan undgår du vreden Det kommer til at ske igen og igen, at du kommer til at skælde ud, for eksempel på dine børn. Her får du af flere eksperter råd til, hvordan du kan forsøge at undgå vredesudbrud og passe på dine børn, når vreden raser.
1
Bliv klogere på din vrede For at forebygge, at du bliver vred, skal du blive klogere på din vrede. Du må anerkende, at du bliver vred, og overveje, hvad det er, der forårsager vreden. Er det for eksempel noget kognitivt, eller fordi du endnu ikke helt har accepteret at skulle leve med sclerose? Det kan være, at du har brug for at tale med nogen om det at få sclerose og din nye situation. Er det i stedet, fordi du for eksempel er træt, at du bliver vred, så sørg for at få hvilet, inden du skal mødes med venner eller sætter dig til middagsbordet. Det handler om at tage ansvar for sin vrede og kigge på, hvilke situationer der gør dig vred, og overveje, hvordan du kan komme dem i forkøbet.
LEV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021 · 21
TEMA: SCLEROSE OG SKÆLDUD
2
Tal med børnene For på bedst mulig måde at tage hensyn til børnene er det nødvendigt at tale med dem. Du må tale med dem, før du bliver vred, og forklare, at det er din sygdom, der kan få dig til at skælde ud. Er du først kommet til at skælde ud på dine børn, er det vigtigt, at du taler med dem, når du igen er faldet til ro. Her er det vigtigt at få fortalt dine børn, at vreden kommer fra sclerose, og at det ikke er dem, der er skyld i, at du skælder ud.
3
Kig indad Er du endt med at skælde ud og blive vred, så er det vigtigt at kigge indad, analysere vreden og se på, hvad der gjorde dig vred. Derefter skal du kigge på, hvad du kan gøre i stedet for, næste gang du bliver vred. På den måde kan du øve dig til, når en lignende situation opstår – og på sigt ændre den vrede adfærd.
4
5
Indgå aftaler
Når vreden er på vej
Hvis du har en partner, kan du indgå aftaler med vedkommende. Indgå for eksempel aftaler om, at din partner går ind og overtager, når børnene skal have tøj på om morgenen, hvis du kan mærke, at vreden vokser. På den måde kan det være med til at forhindre, at du skælder ud på børnene i den situation. Det kan også være, at du skal indgå en aftale om, at du har lov til at gå og trække dig fra situationen og samtaler, hvis du mærker, at vreden ulmer i kroppen.
Selvom du forbereder dig, så kan der stadig opstå situationer, hvor du bliver vred. Hvis det ikke er muligt for dig at stoppe det, der forårsager vreden, eller gå fra situationen, så er du nødt til at distrahere dig selv. Det kan være at lave afspændingsøvelser, tælle til ti eller tælle blå ting i rummet. Det kan også være vejrtrækningsøvelser. Det vigtigste er, at du får kroppen i ro og på den måde forhindrer vreden i at vokse. Kilde: Jannie Engelbrecht, neuropsykolog på Sclerosehospitalet i Ry, Christina Abildgaard, Marte Meo-supervisor og familievejleder, og Preben Engelbrekt, direktør i Det Nationale Sorgcenter.
22 • LEV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021
ANNONCE
HVORDAN HJÆLPER VI BØRNENE, NÅR EN I FAMILIEN RAMMES AF KRONISK ELLER ALVORLIG SYGDOM? Når alvorlig sygdom rammer, berører det hele familien. Især børn er meget sårbare, da deres evne til at håndtere uventede og ubehagelige forandringer stadig er under udvikling. Barnet har brug for både støtte og hjælp til bearbejdning og håndtering af den krævende situation og ro til at vokse og udvikle sig . Få indsigt i og forstå børns behov, reaktionsmønstre, følelser og tanker, når alvorlig sygdom rammer et familiemedlem.
Læs, download eller bestil selvhjælpsguide på www.sanofi.dk/da/om-sanofi/selvhjaelpsguide
Sanofi A/S I Vibenhuset I Lyngbyvej 2 I DK-2100 København Ø I Tlf. 45 16 70 00 I www.sanofi.dk MAT-DK-2100301_16042021
Af Sara Bangsbo • Foto: Mostphotos
Trætheden, som ikke kan soves væk – hvad gør jeg? Det mest almindelige – og for nogle det allerværste symptom fra sclerose – er den kroniske træthed. Flere end 8 ud af 10 med sclerose er ramt af overvældende træthed, som ikke bare kan soves væk. Vi ser nærmere på, om der er noget at gøre mod sclerosetrætheden.
H
vad kan jeg gøre, når træt heden forfølger mig? Det spørgsmål tikker ofte ind hos Scleroseforeningens netrådgivere. Hele 85 procent af alle med sclerose i Danmark lever et liv med den særlige, kroniske træt hed, som ofte hæmmer hverdagens muligheder og gøremål. Der findes enkelte medicinske behandlinger, som måske kan dæmpe træthed. Men intet af det
opkvikkende medicin er bevist og godkendt til at kunne dysse ned for den kroniske træthed, som mange med sclerose oplever. Alligevel er rådet fra flere overlæger, heriblandt netrådgiv ningens Morten Blinkenberg og Jette Frederiksen, at man bør tage problemet op med sin neurolog, hvis trætheden er hæmmende. For der kan faktisk være noget at gøre.
I løbet af de seneste ti år har forskning bevist, at forskellige træningsformer nedsætter den kroniske træthed for en del med sclerose. Ulrik Dalgas, lektor og idrætsforsker
24 • LEV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021
Træning tæmmer træthed På de to danske sclerosehospi taler arbejder man med energi management. Strategier og meto der, som mest af alt handler om, hvordan du kan styre og prioritere den mængde energi, du har til rådighed, og mindre om, hvordan du mindsker den særlige træthed. Dét er der noget andet, som ser ud til at kunne – men det kræver din indsats. “I løbet af de seneste ti år har forskning bevist, at forskellige træningsformer nedsætter den kroniske træthed for en del med sclerose. Nogle oplever en større effekt end andre, og vi har også fundet ud af, at nogle med sclerose oplever, at en type træning hjælper mod trætheden, mens andre med sclerose oplever større gavn af en anden type træning,” forklarer lek tor og idrætsforsker Ulrik Dalgas.
FORSKNING
85
procent af alle med sclerose i Danmark lever med den kroniske træthed, fatigue. Det gør fatigue til det hyppigste symptom blandt danskere med sclerose. Se hele vores ordbog på www.scleroseforeningen.dk/ scleroseordbog
w
“Hvorfor det er sådan, ved vi ikke endnu. Men det kan have noget at gøre med, hvad der udløser sclerosetrætheden,” spår han og hentyder til to slags årsager, man plejer at opdele trætheden efter.
Tager tid at skrue trætheden ned Der kan være flere og meget forskellige grunde til, at du oplever den konstant tilbagevendende, drænende træthed. Eksperter inddeler grundene i primære og sekundære årsager. “De primære årsager til sclerosetræthed er dem, som er forårsaget direkte af sygdommen, såsom inflammation eller skader i hjernen. De sekundære er årsager som medicinbivirkning, dårlig søvn, inaktivitet og andet udefra, som jo hænger sammen med, at man har sclerose. Vi ved, at træning er
effektivt, hvis trætheden skyldes sekundære årsager, men vi er ikke helt så sikre på, at det samme gælder, hvis årsagerne er primære,” oplyser Ulrik Dalgas. Og det er på med de lange briller, hvis du vil påvirke den kroniske træthed gennem træning, lyder det fra idrætsforskeren. “Hvis man kæmper med kronisk træthed, må man prøve sig frem for at finde ud af, hvilken træningsform der virker bedst. Og så handler det om at holde ved, fortsætte en hel måned og se, hvordan det påvirker trætheden. I starten er det helt normalt at føle, at man er udtrættet efter at have trænet, men efter nogle uger mærker man normalt de positive effekter på trætheden.” Størstedelen af den forskning, som har undersøgt, hvordan træning kan ændre på trætheden,
har fokuseret på konditions- og styrketræning. Men nyere, mindre studier peger på, at også yoga, balance og andre træningstyper kan skrue ned for den kroniske træthed.
[Fatigue] er en særlig type af træthed, der er kronisk og kan føles altovervældende. Fatigue kan opleves både kropsligt og mentalt og kan påvirke andre symptomer. Det kan ikke sammenlignes med almindelig træthed. Se hele vores ordbog på www.scleroseforeningen.dk/ scleroseordbog
w
LEV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021 · 25
ANNONCE
Enkel irrigation, der passer ind i din hverdag
´ Nem at fylde ´ Blød pumpe, der er let at håndtere ´ Diskret "ikke-medicinsk" design
Genvind kontrollen over din tarm Hvis du døjer med tarmproblemer som afføringsinkontinens eller følelsen af aldrig at kunne blive helt tømt, så ved du også, hvor stor en indflydelse det kan have på dit liv. Den nye Qufora IrriSedo MiniGo er et simpelt irrigationsprodukt specielt udviklet til af afhjælpe netop disse problemer. Blot en lille mængde vand vil ofte være nok til at afhjælpe et stort problem. Jævnlig brug af rektal irrigation, har vist sig at have en effektiv effekt på afføringsinkontinens og forstoppelse. Kontakt din læge eller sygeplejerske og find ud af om Qufora IrriSedo MiniGo er en løsning for dig.
Designed for you
Distribueret af OneMed Tlf.: 86 109 109 Mail: info.dk@onemed.com Website: www.onemed.dk
Qufora® is a registered trademark of Qufora A/S. ©03/2021. All rights reserved Qufora A/S, 3450 Allerød, Denmark.
Af Sara Bangsbo • Foto: Matilde Nørgaard Andersen
MARIA SCANNER OG SKABER VIDEN OM HJERNEN OG SCLEROSE
MØD EN FORSKER
16 millioner kroner. Så
meget gav Sclerose foreningen i støtte til forskning i 2020.
[Hjernevæv] er det, som hjernen primært består af. Det er en substans af nerveceller og støttevæv, som kaldes den grå og hvide substans.
Maria Højberg Knudsen, læge og ph.d.-studerende
MIN FORSKNING HANDLER OM ... hvordan hjernens iltforbrug og stofskifte hænger sammen – både utætheden af den barriere, vi har mellem blodet og hjernen, og med tabet af hjernevæv, som vi ser hos mennesker med sclerose. Jeg kigger på hele hjernen og undersøger på tværs af grupper og over tid, hvordan udviklingen ser ud. Den viden kan blandt andet bruges til at udvikle nye slags behandlinger mod sclerose.
JEG FINDER UD AF DET VED ... at bruge en MR-scanner og scanne personer, som er i høj risiko for at
udvikle sclerose, eller som allerede har attakvis eller primær progressiv sclerose.
STØTTEN FRA SCLEROSEFORENINGEN BETYDER, AT ...
3
den her forskning kan blive til. Støtten gør, at jeg har kunnet prioritere at bruge min tid på at skabe den her forskning i min ph.d. i stedet for at gøre det ved siden af turnus som læge.
Pipette eller computer ? Altid computer! Jeg har prøvet pipetterne, og det er ikke mig.
Har du kommentarer til artiklen? Skriv til sba@scleroseforeningen.dk
Bil eller cykel? Jeg cykler altid. Også til og fra arbejde hver dag.
HURTIGE
Teater eller biograf ? Live er bedst, så det bliver teater!
LEV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021 · 27
Ramt af det FALSKE ATTAK Det minder om et attak, men er det ikke. Et såkaldt pseudoattak efterlader ikke nye skader i din krop, selvom symptomerne ofte er nogle, som du har oplevet ved tidligere rigtige attakker. Men hvorfor kan du få dem, og hvordan skelner du mellem de ægte og de falske attakker?
Å
h nej! Du har feber, og de samme symptomer, som du har oplevet ved et af dine tidligere attakker, blusser op. Er det virkelig et nyt attak? Det er ikke sikkert. De fleste med attakvis sclerose oplever nemlig også at få falske attakker – de såkaldte pseudoattakker. ”Det kommer kun, hvis du har feber, og som dug for solen forsvinder symptomerne igen, når
feberen er væk,” forklarer professor Finn Sellebjerg.
Ingen skader De falske attakker kan føles som de ægte af slagsen, men oftest er symptomerne mildere og forløbet meget kortere. De kan opstå, når din krop er ramt af en infektion, og er altså ikke en betændelsestilstand, som man ser ved ægte attakker.
”Pseudoattakker angriber ikke din krop, som tilfældet er ved rigtige attakker. Men det kan alligevel føles ubehageligt, og oftest er det de samme slags symptomer, som du har været ramt af ved et tidligere ægte attak.” Professor Finn Sellebjerg
28 • LEV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021
[Pseudoattak] er et falsk attak, som mange med sclerose oplever. Det kan føles ligesom et ægte attak, men er ufarligt og kortvarigt. Se hele vores ordbog på www.scleroseforeningen.dk/ scleroseordbog
w
”Pseudoattakker angriber ikke din krop, som tilfældet er ved rigtige attakker. Men det kan alligevel føles ubehageligt, og oftest er det de samme slags symptomer, som du har været ramt af ved et tidligere ægte attak,” fortæller professoren.
Svært at skelne Fordi symptomerne ofte er de samme, kan det være svært selv at skelne mellem et ægte og et falsk attak. Men, siger Finn Sellebjerg: ”Symptomerne går i sig selv hurtigt efter infektionen, hvis det er et pseudoattak. Nogle kan også opleve at have et rigtigt attak og et pseudoattak på samme tid, men lige meget hvilken type det er, vil man altid behandle infektionen, før man starter en eventuel attakbehandling.” Han forklarer, at Panodil eller anden almindelig smertelindrende medicin er det, man kan forsøge at dulme symptomerne fra det falske attak med, indtil det går i sig selv.
FORSKNING
LEV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021 · 29
SCLEROSEHOSPITALERNE
ER FOR ALLE MED SCLEROSE
”
Sclerosehospitalerne hjælper mig med at få dagligdagens udfordringer til at blive nemmere.” Christian Juul Maaløe, 34 år, attakvis sclerose siden 2007
Sclerosehospitalerne kan tilbyde dig: • hjælp, når sclerosen udfordrer dig, eller når du ønsker at være på forkant i forhold til din sygdom • en hel stribe af tværfaglige scleroseeksperter, der samarbejder med hinanden, dig og dine pårørende om dit mål med indlæggelsen • hjælp med alt fra udfordringer på arbejds markedet, seksualitet og livet i småbørns familier til energimanagement og fysisk træning • at forbedre din funktionsevne både fysisk, psykisk og socialt • et rehabiliteringsforløb, der foregår 24 timer i døgnet. Vores erfaring er, at man i højere grad kan vurdere sine behov og fokusere fuldt ud på den ønskede forandring, når man kommer væk fra sin dagligdag for en stund.
Sådan kommer du afsted: Et forløb på sclerosehospitalerne er altid gratis for patienten. Du skal henvende dig til din praktiserende læge eller din scleroseklinik for at få en henvisning til et forløb.
BREVKASSE
Scleroseforeningens rådgivningspanel er et gratis tilbud for mennesker, som er berørt af eller interesseret i sygdommen sclerose. Du kan stille spørgsmål om alt, der vedrører livet med sclerose.
w www.scleroseforeningen.dk/netraadgivning
NETRÅDGIVNINGEN Kan man leve med sclerose uden medicin? SPØRGSMÅL: Kan man leve med sclerose uden at tage medicin? Jeg havde det bedre, inden jeg fandt ud af, at jeg havde multipel sclerose. Jeg er nu på medicin, men har ondt og uro i kroppen. Kan ikke rigtig sove for den uro, jeg har i benene. Det havde jeg ikke, inden jeg kom på medicin.
SVAR: Flere undersøgelser har vist, at prognosen bedres, hvis man starter medicinsk behandling mod sclerose. Det gælder både for udvikling af attakker og invaliditet samt forværring på MR-scanning. Der er således solid dokumentation for at anbefale behandling mod sclerose. Det er selvfølgelig vigtigt
at finde den behandling, som tolereres bedst uden generende bivirkninger, og du må derfor snakke med din scleroseklinik om, hvorvidt du modtager den rigtige behandling.
Morten Blinkenberg er speciallæge i neurologi, ph.d., overlæge på Neurologisk Afdeling, Dansk Multipel Sclerose Center, Rigshospitalet. Associeret seniorforsker ved Neurobiologisk forskningsenhed, Rigshospitalet. Forskningsmæssige interesseområder omhandler primært multipel sclerose og billeddannelse, specielt PET- og MR-scanning. Arbejder endvidere med klinisk medicinafprøvning hos patienter med multipel sclerose i Dansk Multipel Sclerose Center, Rigshospitalet. Tildelt Mogens Fog-prisen for forskningsindsats inden for multipel sclerose.
Stil spørgsmål til en af vores rådgivere online: Advokat • Arkitekt • Børn og unge • Ergoterapeut • Familie- og børnepsykolog • Forsikring • Fysioterapeut • Jobrådgiver • Jordemoder • Kost • Læger • Neuropsykolog • Psykiater • Psykologer • Redaktør • Sexolog • Socialrådgiver • Sygeplejerske • Tandlæge
LEV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021 · 31
MENNESKER
En dag i Saras kliksko
Tilbage i 2015 fik den nu 39-årige Sara Ritchie sclerose. I dag er det fatigue, det kognitive og træthed, der plager hende. Alligevel inviterer Sara os med på Cykelnervens sidste dag. Man skal gøre ting, mens man kan, som hun siger.
Kl. 08.17 Hotelværelset er fyldt med cykeludstyr, og en astmaspray står på bordet. Over stoleryggen hænger en cykeltrøje med guldærmer. Guldærmerne viser, hvem der cykler med sclerose, og det gør Sara. En sms på Saras telefon fortæller, at dagens etape er udsat til kl. 10.30, eftersom regnen siler ned, og lyn og torden bryder himlen over Pyrenæerne. ”Jeg er klar til i dag, men jeg er da noget spændt på, om benene virker, som de skal,” fortæller Sara, mens hun tager cykeltrøjen på. Ud over at cykle til toppen af Luz-Ardiden er det muligt for Sara at cykle en tur til Hautacam, hvis hun kan nå det, og det er Saras plan. Det betyder nemlig meget for Sara at cykle, også før hun fik sclerose. Det giver træning og overskud, når trætheden presser på.
32 • LEV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021
Af Matilde Nørgaard Larsen • Foto: Jakob Helbig
CYKELNERVEN 2021 5.900.000 kroner til forskning. Så meget blev der samlet ind ved Cykelnerven, da 250 ryttere fra den 15. til den 18. september cyklede de helt afgørende Tour de France-bjerge.
w
Læs mere på www.cykelnerven.dk
Kl. 10.30 Ved siden af Luz-Saint-Sauveurs turistinformation møder Sara op sammen med 249 andre ryttere. Selvom det ikke længere tordner og lyner, falder regnen stadig tæt. Lyden af Saras kliksko mod de våde brosten blander sig med lyden af snak og cykelgear, der tikker. Sara stiller sig klar ved sit hold, 3B: ”Jeg er så klar, som jeg kan blive. Det er bare ét tråd i pedalerne ad gangen. Men mine ben har det ikke så godt med at være våde og kolde samtidig,” forklarer Sara, som har en dropfod, der gør, at hun træder mindre hårdt med sit højre ben. De første hold bliver sendt af sted, og Sara klikker skoene fast i pedalerne.
LEV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021 · 33
MENNESKER
Kl. 12.42 Toppen af Luz-Ardiden er omsluttet af regnfyldte skyer, der lukker for udsigten til dalen. Sara stopper op på en lille holdeplads få meter fra toppen. Hun er kold og drivvåd af regn, men turen op har været overraskende god: ”Jeg er lidt overrasket over, at der ikke var længere herop,” griner hun, inden hun fortsætter: ”Det er så dejligt at nå toppen, nu skal jeg bare ned og feste med de andre. Det bliver for presset tidsmæssigt også at cykle til Hautacam.” Hun cykler ud fra holdepladsen og forsvinder om det første hårnålesving.
Kl. 15.50 Sara trækker sin cykel hen til lastbilen, der skal køre den hjem til Fyn. Hun har fået varmen, fået hverdagstøj på, og lige under højre knæ sidder en skinne, der hjælper mod hendes dropfod. Sara nåede ikke Hautacam, det må blive en anden gang, for hun bliver ved med at cykle med på Cykelnerven, så længe kroppen tillader det: ”Jeg kan jo aldrig vide, hvornår jeg får et attak. Derfor lever jeg ud fra, at hvis der er noget, jeg vil, så skal jeg gøre det nu,” fortæller Sara. Selvom de sidste fire dage på cyklen har været hårde, så ser Sara alligevel tilbage på dem med glæde, og særligt et minde betyder mere end de andre. ”Da vi nåede toppen af Tourmalet. Det var ret hårdt, og alle stod på toppen og heppede, og jeg kunne mærke sammenholdet i det. Det var et stort øjeblik,” fortæller Sara, mens hun tørrer en tåre væk fra kinden. Sara afleverer sin cykel og går tilbage mod hotellet, hvor hele holdet sidder og venter på hende med en øl.
Kl. 13.38 Sara står i bygningen, hvor der er mad, kaffe og champagne til rytterne, når de er færdige med dagens etape. Selvom Sara ryster af kulde, har der ingen problemer været med benene, og hun lader sig ikke slå ud af vejret: ”Det betyder meget, at vi har samlet penge ind til forskningen i sclerose. Det er jo det, vi kæmper for. Jeg har allerede meldt mig til næste år,” fortæller Sara.
34 • LEV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021
ANNONCE
e erim Til dem med svage muskler i benene! Dictus Hip giver kraft til benet i svingfasen og dermed et forbedret gangmønster. Effekten af Dictus Hip kan mærkes med det samme du får den på.
For mer informasjon
erimed
Tel: +46 8 449 56 50 www.erimed.se
Dine sympt
omer
Er der sket forandringer eller kommet vigtigste sym nye symptom ptomer. er de sidste 6-12
Multipel sclerose Få hjælp til at forstå dine symptomer Multipel sclerose er en kronisk sygdom, der ofte rammer som lyn fra en klar himmel. Heldigvis kan korrekt behandling holde attakkerne nede og begrænse nerveskaderne. Desuden er det muligt at lindre mange af de symptomer, der opstår, så du får en højere livskvalitet. Hold derfor øje med hvordan din sygdom udvikler sig mellem dine aftaler på klinikken. En hjælp til at huske det hele kan være at udfylde et forberedelsesskema, som er udviklet i samarbejde med sygeplejersker, der arbejder med MS. Du finder skemaet på kenddinms.dk sammen med tips og gode råd til et bedre liv.
kenddinMS.dk
Problemer med Smerter Vanskelighede
r ved at gribe
MIN MS
Problemer med
Følelsesløshed Ukontrollabel
eller snurrend
lse
gnen om natte
n
Problemer med Muskelspasmer
balancen eller
behov for hjælp
emidler til at
ltation
tager du lige nu
for din MS?
har du tidligere
fået for din MS?
Husker du at tage
din medicin som
foreskrevet?
År:
Måned:
Ja
Alder? Hvilken type MS
gå
eller muskelsva
ghed
Læg mærke til, hvo PDFrdan din MS som har ændret Tal med din sig over tid. læge om, hvo rvidt din MS har ændre t sig.
smål
Indledende spørg sidst været til konsu
lse
eller forstoppe
ken. aftaler på klinik Andre(SPMS ). r, se symptome ler sig mellem dine som er nye essiv multipel sclero eller forværrede • Om din MS udvik til sekundær progr : ved at ændre sig • Om din MS er skal tale du når med, d og tag det hver 6.-12. måne ca. de, løben Udfyld skemaet ke. lejers sygep med din læge eller til dine spørgsmål. som du kan bruge en huskeseddel, til samtalerne. Bagerst finder du pårørende med god ide at tage en Det kan være en Hent skema
Hvilken medicin
eller pen)
eller fokus
e fornemme
vandladning
Hyppig opvå
udvikler sig. MS, og om den holde øje med din med lægen Det er vigtig t at , når du skal tale tænk t som en hjælp Dette skema er dig overblik over: ken. Skemaet giver eller sygeplejers
Hvilken medicin
en kaffekop
koncentration
osetræthed
ma Forberedelsesske med til konsultationen erske læge og sygeplej
Hvornår har du hos lægen?
om ting (fx
hukommelse,
Fatique / scler
har du?
Diagnose år?
DK2011304776
Novartis Healthcare A/S Edvard Thomsens Vej 14 DK-2300 København S
synet
Tlf. +45 39 16 84 00 Fax +45 39 16 84 01 Email skriv.til@novartis.com www.novartis.dk
Nej
måneder? Sæt
kryds ved de
EN FRIVILLIG STJERNE
”Jeg kan ikke selv cykle med i bjergene, men vil gerne hjælpe på anden vis. At møde alle rytterne hernede giver noget særligt, især dem, der også har sclerose – de gør mig så glad og rørt.” Anne-Mette Amtorp Burchardt
36 • LEV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021
Af Matilde Nørgaard Larsen • Foto: Jakob Helbig
ANNE-METTE AMTORP BURCHARDT Alder: 57 år. Relation: Anne-Mette har gennem livet kendt flere, der har sclerose. Hun kender til Cykelnerven, fordi hendes mand er holdkaptajn på et af holdene, der cykler med på Cykelnerven. Hvorfor: Frivilligt arbejde har altid været en del af Anne- Mettes DNA, for her kan hun både bruge sin egen erfaring og tillære sig ny viden. Men indsamlingen til forskningen i sclerose betyder noget helt særligt, for Anne-Mette synes, at sclerose er en sygdom, der får for lidt fokus. Når Anne-Mette står og deler frokost ud og hepper på Cykelnervens ryttere i Frankrig, motiverer det hende, både at der bliver samlet penge ind til forskningen i sclerose og at være en del af det fællesskab, Cykelnerven er. Dog er der én ting, som i særlig grad gør Anne-Mette glad og rørt, og det er de ryttere, som selv har sclerose. Det er nemlig givende for Anne-Mette, at lige præcis de ryttere også cykler med på Cykelnerven. Du kan læse meget mere om Anne-Mette her: www.scleroseforeningen.dk
w
I hvert magasin kan du møde en af de mange ildsjæle, der gør en kæmpestor indsats for en verden uden sclerose.
LEV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021 · 37
ANNONCE
Per Rasmussen
Mobiltlf. 21 91 23 71 byens-vvs@post.tele.dk
BYENS VVS I/S
Aut.VVS-installatør og kloakmester
Ringvej 18· Alling · 8680 Ry Telefon: 86 89 33 71 Telefax: 86 89 33 77
Hou Søsportcenter
Fuldt tilgængelige feriehuse i smukke omgivelser – og Danmarks bedst tilgængelige svømmehal
www.hou-seasport.com +45 87 81 79 99
Indsæt en profilannonce og støt forskning i sclerose.
Jens Holms Vej 51, DK 6000 Kolding, Tel: +45 79 33 79 33, smurfitkappa.dk
Kontakt Hans Tiedemann fra Scleroseforeningen på tlf. nr. 28 92 67 73 eller mail hti@scleroseforeningen.dk Brobjergvej 4, Abbetved - 4060 Kirke Såby - www.fhgrab.dk
38 • LEV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021
ANNONCE
Ophold i vinterperioden Tæt på Grenaa, lige midt i naturen, med skov, hede og en fantastisk badestrand som nærmeste naboer, ligger Dronningens Ferieby. I efteråret har vi blandt flere disse arrangementer på programmet. Vi glæder os til at byde jer velkommen.
Vinter Ro Tag dine venner eller familie med på en pragtfuld handicapvenlig ferie i vintermånederne. Der vil være rig mulighed for at nyde de naturskønne områder i og omkring feriecentret, udforske de mange attraktioner på Djursland eller gå på opdagelse i Grenaas mange idylliske stræder og specialbutikker. 1 uge i januar - februar eller marts 2022 Egnet for kørestolsbrugere: Ja Læs meget mere om vores tilbud og ativiteter på www.dronningensferieby.dk
Book dit næste ophold på www.dronningensferieby.dk eller ring til Feriebyen på 87 58 36 50 Dronningens Dronningens Ferieby Ferieby 11 ,, DK-8500 DK-8500 Grenaa Grenaa
SCLEROSEFORENINGENS TILBUD
DET FÅR DU Hvad får du egentlig for dine medlemskroner? Vi har samlet en oversigt over alle Sclerose foreningens medlemstilbud. Læs også mere om alle tilbuddene på: www.scleroseforeningen.dk/medlemstilbud PSYKOLOG
INFORMATØRER
CAMPS
Tal med en af vores psykologer om det, der føles svært.
Book en gratis infor matør til at fortælle om livet med sclerose.
Deltag i spændende camps og aktivitets weekender.
w
w
w
KONTAKT Du kan altid ringe til Scleroseforeningen mandag-torsdag kl. 8-16 og fredag kl. 8-14 på
36 46 36 46 DRONNINGENS FERIEBY
Som medlem med sclerose har du mulig hed for at holde ferie i feriebyen til halv pris.
scleroseforeningen.dk/ psykolog
scleroseforeningen.dk/ informatør
scleroseforeningen.dk/ camps
LOKALE AKTIVITETER
NYHEDER
LEGATER
SOCIALRÅDGIVER
Få sidste nyt om forsk ning og behandling. Læs mere her:
Søg et af Sclerose foreningens legater.
Få konkret rådgivning og en vurdering af din sag.
Få adgang til faglige og sociale aktiviteter i dit lokalområde.
w scleroseforeningen.dk/ aktivitet
ADVOKAT Få gratis advokatbistand i sager relateret til sclerose.
w
w scleroseforeningen.dk/ nyheder
scleroseforeningen.dk/ socialrådgiver
LÆGE
Fire gange årligt lander medlemsbladet i din postkasse.
Et digitalt støtteværktøj til dig, der oplever problemer med hukom melsen, opmærksom hed eller fatigue.
Stil spørgsmål til Scleroseforeningens egen læge.
w
KURSER OG MØDER
NETRÅDGIVNING
scleroseforeningen.dk/ camps
w
MS BRAIN FIT
scleroseforeningen.dk/ blad
w
scleroseforeningen.dk/ legat
scleroseforeningen.dk/ ferieby
MEDLEMSBLAD
scleroseforeningen.dk/ advokat
Bliv klogere på dig selv, dit parforhold, sygdommen og seneste forskning.
w
w
Næsten 20 eksperter svarer på spørgsmål om livet med sclerose.
w scleroseforeningen.dk/ netrådgivning
40 • LEV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021
w
msbrainfit.me
FERIEHUS I SKAGEN Lej vores tilgængelige hus i Skagen.
w scleroseforeningen.dk/ skagen
w scleroseforeningen.dk/ læge
EVENTS Mød andre ligesom dig, der kæmper for en verden uden sclerose.
w scleroseforeningen.dk/ events
ANNONCE
Dit apotek – lige ved hånden
Bruger du receptpligtig medicin? Med den nye app ”apoteket” kan du: • Få adgang til at forny dine recepter • Bestille din medicin hjem til dig • Få hjælp til at huske din medicin i dagligdagen • Se lagerstatus for din medicin på nærmeste apotek Download ”apoteket” i dag eller læs mere på apoteket.dk/app
Godt vi har apoteket
MIN SCLEROSE
Af Matilde Nørgaard Larsen • Foto: Matilde Nørgaard Larsen
”Jeg accepterer aldrig, at det er mig, der skal have sclerose, men jeg har lært at leve med det”
17.200 mennesker lever med sclerose i Danmark. I hvert blad kan du møde en af dem her. Læs mere om Kirstine på: scleroseforeningen.dk/ Kirstine
w
Kirstine Brinkmann Fuglsang på 39 år bor sammen med sin mand og deres tre døtre i Aalborg. I 2005 fik Kirstine sclerose, og i dag har hun kateter og overvejer hele tiden sin gangdistance. Kirstine har med tiden lært at leve med sin sclerose, og det har været godt for selvbilledet. Hvis ikke jeg havde haft sclerose, havde jeg …
Sclerose gør mig ked af det, fordi …
Min ene datter spurgte mig den anden dag om det samme, og jeg svarede, at jeg havde arbejdet meget mere, for jeg elsker at arbejde. Hun sagde så, at hun var glad for, at mine ben ikke helt duede, så jeg ville være mere hjemme hos hende og hendes søskende. Det betyder jo alverden at høre, og jeg finder virkelig lykke i, at mine børn er glade for, at jeg er hjemme.
Tanken om, at en af pigerne skulle arve sclerose, er ubærlig. Det ville jeg blive ked af, for jeg ved, hvad de så ville være oppe imod. Jeg har heller ikke længere samme bevægelsesfrihed, så jeg skal hele tiden tænke over, hvordan jeg får samme bevægelsesfrihed, når jeg bevæger mig rundt.
42 • LEV MED SCLEROSE · NR. 4 · 2021
Gid jeg havde vidst før … Jeg vil ikke kunne forestille mig et liv uden min yngste datter, men
graviditeten tog virkelig hårdt på mig og min sclerose. Så jeg ville gerne have tænkt mig noget mere om. Jeg ville også gerne have lært at lægge kateter tidligere, for det er virkelig befriende at have en tømt blære.
Hvis jeg skulle give et råd til andre, ville jeg sige … At du ikke skal sammenligne dig selv med andre, og hvad de kan. Man er ikke mindre værd, bare fordi man ikke kan det samme. Samtidig skal man lære at leve med den sten, der hedder sclerose.
ANNONCE
Alt det jeg ville ønske, de andre også vidste…
Biogen-33929 November 2019
Hør den nye podcast-serie ”Sklerose & jeg”
Hør den nye podcast-serie ”Sklerose og jeg” – en personlig historie i tre afsnit fortalt af Camilla, og bliv klogere på alt det, der ofte bliver sagt i mødet med neurologen og sygeplejersken. Du finder den på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts.
Biogen (Denmark) A/S Stationsparken 37, 3. · 2600 Glostrup
Find podcasten ”Sklerose & jeg” på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts. 18024605 Biogen podcast annonce v3.indd 1
25/11/2019 13.12
LIVET MED SKLEROSE Ny hjemmeside til dig og dine pårørende • Hvorfor mig? • Skal jeg fortælle andre om min sygdom? • Hvad er MS? • Kan jeg forblive, den jeg er?
• • • •
Hvad er der af behandlingsmuligheder? Kan jeg dyrke sport? Er der noget, jeg skal være særlig opmærksom på? Hvor kan jeg finde mere information?
Mange tanker og spørgsmål? Find svar her:
livetmedsklerose.dk Kan også downloades som pjece
07 12 2020_MSDK2011934-01
ANNONCE
