ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN JUNI-JULI 2011
KOMMUNEN SVARER IKKE. SIDE 6 Maria Christensen og familien har ventet mere end et år. Nu er huset sat til salg.
DRONNINGEN PÅ BESØG I DRONNINGENS FERIEBY. SIDE 22 Se billeder fra besøget.
HVIS DIAGNOSEN IKKE ER SCLEROSE. SIDE 27 Ny forskning viser, at mange har NMO i stedet for sclerose.
Leder Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen
EJ BLOT TIL PYNT Scleroseforeningen har fået fem ambassadører. Du vil møde dem længere fremme i bladet. Men allerede her i min leder vil jeg gerne ønske dem alle et stort velkommen. Velkommen til arbejdet som frivillig! Udviklingen fra et to personers præsidium til etablering af et korps af ambassadører er en naturlig konsekvens af situationen i det omgivende samfund. Her som i alle andre forhold må vi være på forkant, hvis vi vil bevare vores position som en nytænkende og moderne patientforening, der på en hensigtsmæssig måde appellerer til befolkningen. Ændringen skal medvirke til, at vi i Scleroseforeningen tager højde for den benhårde konkurrence, der er om at komme til orde i et samfund, hvor befolkningen bombarderes med reklamer, budskaber og underholdning. I den sammenhæng er det blandt meget andet helt afgørende at kunne trække på mennesker med et stort netværk og gennemslagskraft i medier og samfundsdebat. Ideen med at udnævne ambassadører for patientforeninger og andre velgørende foreninger er oplagt. Foreningen får opmærksomhed via de kendte personer, og modsat får de kendte personer en social og menneskelig profil ved at blive knyttet sammen med en velgørende forening. I Scleroseforeningen har vi gennem arbejdet med at etablere ambassadørkorpset lagt vægt på, at der skulle reelt indhold og substans i ordningen. For at sige det firkantet, så vil vi ikke nøjes med at have nogle kendte navne, som uden nogen nævneværdig form for aktivitet proforma knyttes til vores forening. Det skal også handle om engagement og involvering. Det kan godt være, at der er noget at hente med kendis-effekten uden andet indhold, men det vil passe dårligt i foreningens kultur. Her er engagementet hos såvel frivillige som ansatte alfa og omega. Det gælder også vores nye ambassadører. Blandt andet rummer konceptet for vore nye ambassadører oprettelse af et team for hver ambassadør, hvor vedkommende jævnligt vil komme i god kontakt med et menneske med sclerose. Ideen er at ambassadøren kan få den helt personlige kontakt med 2
de mennesker, som har sclerose, og at de omvendt kan få glæde af nogle spændende oplevelser i selskab med vore ambassadører. Det har været en spændende opgave, men også en stor udfordring at finde ambassadører. Vi har spurgt mange kandidater, og ofte fik vi svaret. “Det lyder rigtig og sympatisk, jeg ville meget gerne, men jeg har simpelthen ikke tid til opgaven.” Fair nok i betragtning af de forventninger, vi har stillet. Fordi vi arbejder for en god sag, og fordi Scleroseforeningen har et godt image og betragtes som en moderne og nytænkende patientforening, er det alligevel lykkedes at etablere et korps af ambassadører. Foreløbig tæller korpset fem kendte, vellidte og yderst kompetente personer. Det er vi både stolte over og meget glade for. Profilen på vores nye ambassadører er vidt forskellig – heldigvis. De har hver især lovet at bruge deres kompetencer og netværk på forskellige former for aktivitet til glæde for vores forening. Medlemmerne vil i den kommende tid høre meget mere til de aktiviteter, som vil komme i forbindelse med ambassadørkorpsets indsats. Vi kan alle glæde os.
Indhold
4
KORT NYT
6
DA KOMMUNEN BLEV STILLE Efter at have ventet på afklaring i sin sag i et år har Maria Christensen og familien sat huset til salg.
11
AMBASSADØRER VIL RYKKE FOR SCLEROSEFORENINGEN
14
KALENDER OG DISCIPLIN HOLDER SCLEROSEN I SKAK
16
PARKURSUS
19
FOKUSMÅNED OG MAKEOVER
22
VELOPLAGT DRONNING I FERIEBYEN
27
VISSE SCLEROSEPATIENTER LIDER I VIRKELIGHEDEN AF NMO Ny banebrydende dansk forskning viser, at flere ,end man hidtil har troet, har sygdommen NMO
32
OPSLAGSTAVLEN
33
TESTPANEL: RIDNING
Redaktion og ekspedition Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby. Telefon 3646 3646 Telefax 3646 3677 Gironummer 300 04 27 E-mail info@scleroseforeningen.dk Hjemmeside www.scleroseforeningen.dk Chat Kodeord til chatten er “sclerose”. Redaktion Mette Bryde Lind (ansv.), mli@scleroseforeningen.dk, Peter Palitzsch Christensen, pch@scleroseforeningen.dk (red.) Erik Jensen, eje@scleroseforeningen.dk, Mathilde Louise Brejner, mlb@scleroseforeningen.dk, Lotte Bach Hansen, lha@scleroseforeningen.dk, E-mail til redaktionen red@scleroseforeningen.dk Design Kontrapunkt A/S Layout KP2 A/S Oplag 55.000 Repro og tryk Stibo Graphic, Miljøcertificeret efter ISO 14001. MagaSinet Næste nummer udkommer medio august 2011. Forside Fotograf Søren Østerlund. Annoncesalg Preben Schlichting, tlf. 3678 3378 / 2562 8460. Deadline for annoncer i næste blad: 15. juli 2011. Scleroseforeningen Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 60.000 medlemmer og bidragydere samt omkring 1.000 frivillige. Protektor Hendes Majestæt Dronningen. Medlemskab af Scleroseforeningen Personligt medlemskab 240 kr. årligt. Familiemedlemskab 360 kr. årligt. Hovedbestyrelse Formand Christian L. Bardenfleth, tlf. 3948 8263, e-mail: chb@zacco.dk. Næstformand Ulla Wæber, tlf. 4369 1409, e-mail: uaw@pc.dk. Direktør Mette Bryde Lind. Sclerosecentrene Ry, tlf.8689 1011, ry@sclerosecentret.dk, og Haslev, tlf. 5631 2060, haslev@sclerosecentret.dk Direktør Brita Løvendahl Dronningens Ferieby Leder Birgitte Kragelund, tlf. 8758 3650, e-mail post@dronningensferieby.dk
Kort Nyt
50 GANGE RIXPOD Rix Untidt er journalist og har haft sclerose siden 1994. Han laver hver måned et interview med en eller flere personer med sclerose og udgiver dem som podcasts. Alle, der har en computer, kan lytte med. Nu er rækken af podcasts nået til 50 – et skarpt jubilæum. Rix Untidt forklarer, at der ligger mere end 75 timers interview på hjemmesiden. Lyt selv til dem her: http://rixpod.dk/
GÅ MOD EN VERDEN UDEN SCLEROSE – DINE SKRIDT TÆLLER! Søndag den 4. september 2011 fra kl. 10.0013.00 afholdes Danmarks første walk til fordel for multipel sclerose (MS). Eventen arrangeres af Lokalafdelingen for Frederiksberg og Københavns kommuner i samarbejde med Scleroseforeningen. Med MS WALK & TALK går vi i en god sags tjeneste ved at samle penge ind til forskning i sclerose og skabe opmærksomhed omkring sygdommen. I Valbyparkens smukke omgivelser med blandt andet Danmarks største naturlegeplads lægger MS WALK & TALK op til en hyggelig dag for hele familien, hvor nøgleordene er sundhed, motion, velvære og fællesskab. Det koster 125 kr. for voksne og 75 kr. for børn at deltage, og for beløbet får du bl.a. en flot T-shirt og en god oplevelse i den gode sags tjeneste. Vil man gå et ekstra skridt, kan man oprette sin egen onlineindsamling til fordel for forskning i sclerose. Tid og sted: Søndag den 4. september 2011 fra kl. 10.00-13.00 i Valbyparken. Start- og slutzone er bagved Café Rosenhaven, Hammelstrupvej 100, 2450 København SV. Tilmelding på www.mswalkandtalk.dk
4
NYT ARMBÅND KAN REDDE DIT LIV I HELE VERDEN Vi kan alle rammes af akut sygdom eller ulykke, men de færreste tænker på, hvor vanskeligt det kan være at få hurtig kontakt til de nærmeste pårørende eller at give lægerne ordentlig besked om medicinforbrug, kronisk sygdom, livstruende allergier og lignende – specielt hvis man rammes af sygdom eller ulykke i udlandet. Med det helt nye Stelton/Rescue-Journal armbånd har man altid sine personlige og medicinske data på sig. Den personlige Rescue-Journal udfyldes on-line og alt oversættes automatisk til 6 forskellige sprog, således at læger og hospitaler over alt i verden hurtigt kan iværksætte korrekt behandling i tilfælde af sygdom eller ulykke. Det er Direktør Win Åndahl fra International Rescue Journal (som selv har sclerose og derfor har personlig indsigt i livet med alvorlig sygdom) der har stået for ide og udvikling. Armbåndet fås i sort til mænd og 4 forskellige farver i dame/børne-størrelse. Armbåndet forhandles hos Stelton-forhandlere til vejl. pris kr. 129,Læs mere om projektet: www.scleroseforeningen.dk/da/ Service/2011/2010/Ivaerksaetter-medsclerose-viser-opfindelse-paa-dr2.aspx
ATTAK holder kreativ weekend ATTAK tilbyder kreativ weekend d. 7. -9. oktober 2011. Kom og lær nye kreative udtryk i Dronningens Ferieby, Grenå. Weekenden er for medlemmer under 40 år med sclerose. Læs mere i næste nr. af MagaSinet og hold øje med www.attak.dk
BRUGER - HJÆLPER FORMIDLINGEN
VI TILBYDER: t t t t
(SBUJT SFLSVUUFSJOH 7JLBSTFSWJDF -FETBHFPSEOJOHFO )FMIFETM TOJOHFO UJM IK MQFPSEOJOHFS
t t t t
#PSHFSTUZSFU QFSTPOMJH BTTJTUBODF #1"
4QFDJBMQ EBHPHJTL TU UUFPSEOJOH 414
4 SMJHU UJMSFUUFMBHU VOHEPNTVEEBOOFMTF 456
"MMF BENJOJTUSBUJWF PQHBWFS SFMBUFSFU UJM PWFOTUÌFOEF
Ring og hør nærmere om, hvad vi kan tilbyde netop dig. København
Århus
Tlf. 3634 7900
Tlf. 7026 2709
bhf@formidlingen.dk www.formidlingen.dk
5
Af Mathilde Louise Stenild Brejner. Foto: Søren Østerlund
DA KOMMUNEN BLEV STILLE … Maria Christensen har sclerose, og derfor søgte hun i maj 2010 om hjælp til at få datteren i tøjet. Et år senere er der stadig intet svar. I Høje Taastrup Kommune kan man ikke blive enige om, hvilken afdeling der skal behandle sagen Maria Christensen har haft sclerose i 20 år. Hun var kun 13 år, da hun fik diagnosen. Hun har klaret sig uden hjælp fra kommunen indtil nu. Marias datter på tre år får imidlertid et større og større behov for modspil. Og Marias mand skal ud af døren tidligt om morgenen for at passe sit fuldtidsarbejde. I maj 2010 søgte Maria Høje Taastrup Kommune om fem-ti timers morgenhjælp per uge. Jeg har brug for hjælp Maria kan ikke klare at stå op og ordne sig selv og sit barn. I hendes “Samtaleskema til Vurdering af Funktionsevne”, står der blandt andet, at “Maria lider af balanceproblemer, hukommelsesbesvær, udtrætning, manglende overblik og nedsat gangdistance”. I maj 2010 beslutter Maria, at hun vil søge hjælp efter § 100 i Serviceloven, så hun som forælder kan blive kompenseret for sit handicap. Hun husker det som grænseoverskridende, at hun pludselig skulle indse, at hun ikke kunne klare hverdagen uden hjælp udefra. Dan er rygraden i familielivet Når vækkeuret kimer klokken fem om morgenen, står Dan op og gør sig selv klar til arbejde. Han smører madpakker til sig selv og datteren, vækker datteren og får hende i tøjet. Så spiser familien morgenmad sammen. Maria har akkurat energi nok til at komme op af sengen – og ofte er denne proces nok til, at hun er totalt udmattet. Dan og datteren kører klokken halv syv. Når Dan har afleveret datteren i dagpleje, kan han fortsætte på fuldtidsarbejdet. Det påhviler også Dan at købe ind, lave mad, gøre rent og holde haven. Maria kan vaske lidt tøj og rydde op, når kræfterne er til det. Hun prøver at prioritere sine kræfter, så hun kan hygge sig med datteren, når hun kommer hjem. 6
Psyken knækker Både Maria og Dan lider af depressioner. Men som Maria siger: “Vi er ikke kede af, at vi skal spise antidepressiver, for hverdagen skal jo fungere. Vi har været gift i ti år, og vi vil gerne holde sammen, for vi har været igennem lidt af hvert.” En socialrådgiver i Scleroseforeningen, som har fulgt parret igennem det sidste år, fremhæver parrets evne til at sætte datterens behov i første række. Maria har en kronisk sygdom, der betyder, at hun har brug for hjælp. Datteren er helt almindelig velfungerende lille pige, fortæller hun. Maria er meget bange for, hvad der sker, hvis Dan pludselig knækker sammen psykisk, som han har gjort tidligere. Det er ikke vores afdeling Da det går op for Maria og Dan, at de ikke kan klare hverdagen uden hjælp, søger de i første omgang om hjælp i Afdeling for Social og Sundhed. Maria søger om handicapkompensation, så de kan få hjælp til at få datteren i tøjet om morgenen. Maria ringer til kommunen, hvor hun beskriver sit og familiens behov for hjælp. Hun får den besked, at det ikke er en sag, der skal behandles i Social og Sundhed. Hun skal i stedet rette henvendelse i Børn og Ungeafdelingen. I slutningen af juni kommer familien til det første møde i Børn og Ungeafdelingen. Maria husker mødet som positivt. De får bevilliget ti samtaler med en psykolog i Familiehuset. Samtalerne skal danne baggrund for at vurdere, hvor stort behovet for hjælp i hjemmet er. Dan mister jobbet Da kalenderen skriver september 2010, er der fortsat ikke sket noget med hjælpen i hjemmet. I november 2010 kan Dan ikke mere. Han sygemelder sig med en
7
depression. I marts 2011 mister Dan sit arbejde. Maria oplever det i første omgang som lettende, for så er de hjemme begge to til at få hverdagen til at løbe rundt. Men efter et møde med familiens bankrådgiver står det klart, at familien ikke længere har råd til at beholde huset. I slutningen af marts sætter de huset til salg. Maria sender en nødmail til socialrådgiveren fra Scleroseforeningen. “Det hele er gået i hårknude,” skriver hun. “Du kan jo bare klage til borgmesteren” I februar 2011 ringer en sagsbehandler til Maria. Maria har rettet henvendelse til kommunen i forbindelse med, at de skal sælge huset og derfor får behov for en bolig. I Borgerservice bliver Maria spurgt, om hun allerede har en sag i kommunen. Maria henviser til sagen, der kører i Børn og Ungeafdelingen. Sagsbehandleren fortæller Maria i telefonen, at den sagsbehandler, hun oprindeligt var til møde med, ikke længere, er hendes sagsbehandler. Hun får også den besked, at sagen slet ikke hører til i Børn og Ungeafdelingen, men i stedet i Social og Sundhed, hvor hun oprindeligt søgte. Da Maria ytrer sin utilfredshed, får hun at vide, at hun da bare kan klage til borgmesteren, hvis der er noget, hun er utilfreds med. Der er gået et år siden familien henvendte sig til Høje Taastrup Kommune for første gang, og der er stadig ingen afklaring på deres sag.
En kastebold i kommunen Handicapkonventionens paragraf 23 handler om, at mennesker med handicap skal have hjælp til et familieliv, og at mennesker med handicap skal have tilbudt assistance til at udføre deres rolle som forældre, hvis de har brug for det, siger ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen, Bente Röttig. Kommunen bryder denne bestemmelse med deres passivitet: “Kommunen kaster sagen frem og tilbage, fordi de ikke kan finde ud af, hvor den hører til. Afdelingerne taler ikke sammen, og det er et kæmpe problem,” siger Bente Röttig. “Eksemplet med Maria Christensen fra Høje Taastrup Kommune er et klart billede på, at det i sidste ende kan bliver dyrere for samfundet, når kommunerne sparer på handicapkompensationen til mennesker med handicap, som har børn,” siger Bente Röttig.
MAGASINET HAR FORELAGT SAGEN FOR HØJE TÅSTRUP KOMMUNE Høje-Taastrup Kommunes arbejdsmarkeds- og socialdirektør. Mikala Kreiser svarer: “Vi er kede af det forløb, Maria Christensen har oplevet - det lever ikke op til vores servicemål – og der er i dag taget kontakt til Maria.”
klar til dansk sommer: ferielæsning taskeparaply tevarmer smykker 195 kr.
299 kr.
BEHANDLING PÅ TVÆRS
Scleroseforeningen bragte fem etablerede behandlere i kontakt med fem alternative. Sammen skulle de vise, hvad teambehandling kan udrette for mennesker med sclerose.
350 kr.
køb gaver skab glæde & støt samtidig forskningen
Af Erik Jensen
400 kr.
75 kr.
195 kr.
375 kr.
395 kr.
alle ordrer behandles inden for 3-5 dage returret på 14 dage scleroseforeningen. dk/shop
8
450 kr.
DK.COP.10.11.01
sanofi-aventis vil gerne gøre forløbet af din MS langsommere.
Ny brochureO! G MS
MOTIOhNos din MS-sygeplejerske. tis
Få den gra
10
AMBASSADØRER VIL RYKKE FOR SCLEROSEFORENINGEN Med udpegningen af foreløbig fem ambassadører tager Scleroseforeningen hul på en spændende udvikling i arbejdet for mennesker med sclerose. For at medvirke til en dynamisk udvikling af foreningen blev det på delegeretmødet sidste år vedtaget at udskifte foreningens Præsidium med et korps af ambassadører. Målet med ambassadørkorpset er blandt andet at • skabe større forståelse for mennesker med sclerose • få nye kanaler til at udbrede foreningens holdninger og synspunkter • skaffe opbakning til kampagner og indsamlinger • udbygge foreningens profil som en dynamisk, moderne patientforening Grundlæggende er der med det nye korps af ambassadører lagt stor vægt på engagement og
involvering. En ambassadør for Scleroseforeningen er ikke blot et kendt ansigt, som kan give godt image. Forudsætningen for at blive ambassadør er, at vedkommende engagerer sig og er aktiv i arbejdet til gavn for foreningen. Ideen er, at vores ambassadører hver skal have én fast kontaktperson med sclerose for et år af gangen, hvor man bruger 2-3 aftener på at mødes på en hyggelig måde, f.eks. ved at spise middag, gå til koncert eller lignende. Er du medlem af foreningen, og ønsker du at blive kontaktperson, skal du sende en begrundet ansøgning til TSJ@scleroseforeningen.dk eller med almindelig post til Scleroseforeningen, att. TSJ. Du kan læse mere om kontaktpersonordningen på hjemmesiden. Her præsenteres de fem nye ambassadører:
IB HENRIK RØNJE Erhvervsmand Hvorfor har du sagt ja til at være ambassadør for Scleroseforeningen? Som ambassadører skal vi arbejde med udbredelsen af kendskabet til foreningen, og vi skal især gøre brug af vores netværk til at bakke op om fundraising og events, politiske kontakter og være behjælpelige med at skabe kontakter, der kan være til gavn for foreningen. Hvorfra kender du Scleroseforeningen? Jeg blev valgt til præsident i foreningen november 2008 og fratrådte i 2010, da man besluttede at nedlægge præsidiet og i stedet etablere et ambassadørkorps. Hvad skal du lave som ambassadør for Scleroseforeningen? Vi kan deltage i brainstormings omkring tanker og ideer, der kan hjælpe økonomien i foreningen og være med til at støtte forskningen og behandlingstilbuddene til personer med sclerose.
11
HENRIK HOLT LARSEN Professor i personaleforhold ved Copenhagen Business School, som ligger i København. Hvorfor har du sagt ja til at være ambassadør for Scleroseforeningen? Jeg synes, at det er et meget vigtigt og prisværdigt arbejde, foreningen udfører. Derfor vil jeg gerne bidrage til den gode sag. Hertil kommer, at jeg i mit job beskæftiger mig med arbejdslivs- og samfundsforhold. Også i det perspektiv er det vigtigt at give de bedst mulige vilkår og udfoldelsesmuligheder for en velgørende organisation som Scleroseforeningen. Endelig har jeg i min egen familie og vennekreds personer med sclerose. Hvorfra kender du Scleroseforeningen? Foreningen er jo synlig i mediebilledet, hvilket er flot, når man tænker på, hvordan vi i dagligdagen bombarderes med indtryk fra alle sider, herunder fra andre velgørende institutioner. Dertil kommer som sagt, at jeg i mine nærmeste omgivelser oplever sygdommen - herunder både de udfordringer, den rummer, og de muligheder, der gives. Hvad skal du lave som ambassadør for Scleroseforeningen? Jeg har valgt at lade det være op til foreningen, hvordan den bedst mener at kunne bruge mig. Det kan både være i kontakt med patienter eller mere generelt. Hvad det sidste angår, vil man måske kunne drage nytte af, at jeg i mit job beskæftiger mig med ledelse, organisation og arbejdslivsforhold.
JESPER VIGANT Skuespiller og teologistuderende, Københavns Universitet Hvorfor har du sagt ja til at være ambassadør for Scleroseforeningen? Fordi jeg blev spurgt af foreningen, og fordi jeg derefter besluttede mig for, at det ville jeg gerne, hvis foreningen mente, at jeg kunne gøre noget positivt i den sammenhæng. Hvorfra kender du Scleroseforeningen? En af mine gode venner arbejder dér, men derudover primært fra medierne. Hvad skal du lave som ambassadør for Scleroseforeningen? Jeg har sagt ja til at mødes på tomandshånd med et medlem af foreningen, om det bliver over en kop kaffe, en tur i teatret eller overværelse af en forelæsning på Teologisk Fakultet - er helt åbent for mig. Årsagen til, at det gerne skulle være på tomandshånd, er, at det fra min side gerne må virke nært og tilstedeværende, så der kan være tid til samtale. Og til at give en oplevelse af tid, overskud og fokus.
12
TAMRA ROSANES Musiker Hvorfor har du sagt ja til at være ambassadør for Scleroseforeningen? Jeg er stolt over at kunne arbejde for Scleroseforeningen. Som barn havde jeg et familiemedlem med sclerose. Det har gjort et stort indtryk på mig. Allerede som teenager samlede jeg ind for Scleroseforeningen i USA, og for nogle år holdt jeg en auktion på Danmarks største countryfestival til fordel for Scleroseforeningen. Jeg er glad for at kunne gøre et stykke frivilligt arbejde for en forening, der i mine øjne laver et seriøst stykke arbejde for en vigtig sag. Hvorfra kender du Scleroseforeningen? Jeg har haft den fornøjelse at synge til “Spil Dansk Dagen” på Sclerosecenter Haslev, og jeg har underholdt både i Dronningens Ferieby og flere gange på Cafe Rosen.
LARS JØRGENSEN
Hvad skal du lave som ambassadør for Scleroseforeningen? Som ambassadør skal jeg være med til at vejlede i et musikprojekt for Scleroseforeningen, hvor jeg forhåbentlig vil inspirerer de medvirkende. Jeg ser frem til et spændende projekt.
Professionel håndboldspiller Hvorfor har du sagt ja til at være ambassadør for Scleroseforeningen? Fordi det er en forfærdelig sygdom, som man kender relativt lidt til. Jeg har selv familie, som er ramt af sygdommen, og det har været ubehageligt at se, hvor hurtigt sygdommen kan svække folk. Jeg er også vidende om, hvor svært det er at rejse midler, da man ofte skænker sine penge til andre organisationer. Hvorfra kender du Scleroseforeningen? Primært fra min fætter, som er ramt af sygdommen, men også fra indsamlere ved storcentre, og at man kan skænke sin flaskepant til Scleroseforeningen. Hvad skal du lave som ambassadør for Scleroseforeningen? Det er endnu ikke defineret, men mon ikke der bliver lavet et arrangement i forbindelse med vores hjemmekampe i AG København?
13
MagaSinet sætter fokus på resultaterne fra Projekt Behandlerteam i hele 2011. Følg med i serien “Den aktive patient”
Af: Erik Jensen. Foto: Søren Hytting
KALENDER OG DISCIPLIN HOLDER SCLEROSEN I SKAK Det nytter ikke at invitere Henrik Hildebrandt i biografen tirsdag aften. Tirsdag er hans lange arbejdsdag, og så er der ikke plads til mere i Henriks hverdag. Uanset hvor gerne vennerne vil have ham med til et eller andet, så bliver det til et pænt nej tak.
14
Henrik Hildebrandt har haft sclerose i 10 år, og for at holde sygdommen i skak så længe som det overhovedet er muligt, planlægger han sin tilværelse benhårdt. Hvad enten det gælder arbejde, kost, motion eller behandling, tager Henrik ansvar for sin egen situation. Han tager selv hånd om tingene og lægger vægt på en positiv tilgang til det hele. “Som udgangspunkt tror jeg ikke, der er noget, som ikke kan løses.” Indtil Henrik fik problemer med sit ben og fik konstateret sclerose i 2000, var han en ivrig motionsløber. Han løb langt, og hans kondition var helt i top. Da han ikke længere kunne løbe, fortsatte han med at cykle, og han er overbevist om, at hans træning og gode form har været med til at holde sclerosen stangen. Han har gennem alle årene fortsat med træning, og selv om han lige nu holder en pause, blandt andet på grund af flytning, så vil de tre ugentlige besøg i fitnesscentret snart igen være et must for ham. “Jeg har mit eget træningsprogram. Jeg går på løbebåndet, vrider kroppen godt på en anden maskine og træner kræfterne i benet på en tredje. Det går jo ikke stærkt, og jeg har ikke meget vægt på maskinen, men det gør min krop godt.” Henriks træningsprogram blev sammensat af de fysioterapeuter, som var tilknyttet fitnesscentret på Amager, hvor han gik. Det er vigtigt at have viden om sclerose, når træningsprogrammet skal sammensættes, og Henrik har også erfaringer med, hvordan en træner i et fitnesscenter ikke forstod det. “Jeg måtte flere gange forklare ham, at jeg ikke kom for at få nogle store bøffer på overarmene.” En anden motionsform, som Henrik har prøvet og gerne vil dyrke, er linedance. Han oplevede det på Sclerosecentret i Haslev og blev meget begejstret. ”Jeg kan normalt ikke bevæge min højre fod, men når jeg bevæger mig i takt med musikken, sker der noget. Så vil min fod pludselig gerne være med.” En anden form for motion, som Henrik har haft glæde af, er stavgang. Stavene er en god hjælp til at
holde balancen, og på den måde er det muligt at få den vigtige motion. Henrik arbejder stadig 15-17 timer om ugen som ejendomsinspektør. Han er overbevist om, at motionen, kosten og den effektive planlægning af dagligdagen er helt afgørende for hans muligheder for at fortsætte med at arbejde. “Jeg føler, jeg stadig har et overskud. Og jeg er ikke i tvivl om, at det er op til mig selv at bevare det. Derfor holder jeg fast i min planlægning og mine rutiner, selv om det til tider kan være surt, når jeg må sige nej til det impulsive og sjove. Jeg har en stor vennekreds, men de klager ofte over, så lidt de ser til mig. Men sådan må det bare være. Når jeg f.eks. arbejder længe om tirsdagen, kan jeg ikke andet den dag. Jeg lever også sundt. Spiser fedtfattigt og drikker f.eks. kun et enkelt glas rødvin, når der fest. Jeg forsøger ikke at komme til at virke alt for frelst med tingene, men jeg er nødt til at vælge mine kampe med omhu.” Henrik Hildebrandt lægger meget vægt på, at han selv skal lægge rammerne for sit liv med sclerose. Han tror ikke, andre kan gøre det. Én gang om året kommer han på scleroseklinikken på Rigshospitalet, men det betyder ikke så meget for ham: “Jeg møder en ny læge eller en ny lægestuderende hver gang. Der er ingen sammenhæng eller opfølgning i det, så her er ikke så meget at hente.” Projekt Behandlerteam betød, at Henrik begyndte på alternativ behandling. I projektperioden gik han til ernæringsterapi og zoneterapi. Han synes selv, han fik mange gode råd til den sunde kost hos ernæringsterapeut Birthe Kofoed Mortensen, men vil ikke følge anbefalingen om flere slags kosttilskud. Han holder fast i fiskeolie som det eneste tilskud til sin sunde mad. Mødet med den alternative behandling har betydet, at Henrik i dag fortsætter med zoneterapien. “Det kom til at betyde meget for mig. Det er behageligt under selve behandlingen, og det giver mig varme og hjælper på smerterne. Jeg ved ikke, om det forebygger symptomerne, men jeg tror det, og derfor fortsætter jeg med zoneterapi hver tredje uge.”
DIN EGEN ROLLE ER HELT AFGØRENDE Projekt Behandlerteam undersøgte gennem et seksårigt forskningsprojekt, hvilke muligheder kombinationen af etableret og alternativ behandling indebærer for mennesker med sclerose. 191 personer med sclerose fik kombinerede behandlinger.
i livskvaliteten, så tegnede der sig et meget klart billede: Det drejede sig om de patienter, der involverede sig i deres behandling og som tog konsekvenser af den. Det kunne være at omlægge livsstilen med kost, motion osv. eller det kunne være opfølgende behandlinger.
Blandt resultaterne var det markant, at de patienter, som fik den kombinerede behandling, i højere grad end personerne i sammenligningsgruppen bevarede det løft i livskvalitet, som behandlingerne gav.
Du kan læse mere om Projekt Behandlerteam i bogen Behandling på Tværs, som Scleroseforeningen har udgivet. Du kan købe den via Scleroseforeningens webshop på www.scleroseforeningen.dk eller ved henvendelse til sekretariatet på tlf. 3646 3646.
Da forskerne bagefter kiggede på, hvad der var karakteristisk for de personer, som fik et løft
På hjemmesiden kan du ligeledes finde information om Projekt Behandlerteam. 15
PARKURSUS Formål: Sclerose er en kronisk sygdom som ikke blot påvirker den, der har fået den, men hele familien og ikke mindst ægtefælle/kæreste. At få diagnosen er en omvæltning for mange, også for parforholdet. Og efterfølgende vil parret blive udfordret i forståelse af hinanden, i accepten af ændringerne, i enighed om praktiske ting og i det hele taget at kunne forholde sig til den måde Sclerose påvirker livet på. Formålet med kurset er at give parret mulighed for at undersøge, hvordan deres forhold trives eller ikke trives og sammen forsøge at finde nogle måder til fremover at kunne tage vare på hinanden og forholdet. Indhold: 1) Kommunikation. Det er vores erfaring at det ofte kniber med en klar kommunikation mellem parterne. Der kan være misforståelse fordi den ene part hører, hvad han/hun tror den anden siger, at det er svært at lytte, når man er irriteret, træt af gentagelser osv. Vi vil arbejde med hvad der bliver sagt, lytning og opmærksomhed 2) At leve med Sclerose som par. Her tager vi fat på de erfaringer parrene har med dagliglivet. Der bliver mulighed for at tale om det med andre på holdet enkeltvis eller parvis. Vi vil samle op på det , der er relevant for hele holdet og lægge op til diskussion. Ud over disse 2 temaer lægges der vægt på at der er tid til at deltagerne kan snakke sammen. Vi vil undervejs lave nogle afspændingsøvelser, for at give kroppen plads i forløbet. Hvem kan deltage: Alle med interesse for selv at gøre en indsats for at udvikle sig i et parforhold, hvor den ene eller begge har Sclerose. Kurset afholdes i Dr. Ferieby fra fredag d. 7 kl. 17 til søndag d. 9 kl. 14 oktober 2011. Pris 500,- kr. pr. par Undervisere: Psykologerne Kirsten Hvidfeldt og Ann Nymark Ansøgningsskema indsendes til Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby. Ansøgningsfrist er d. 15 august 2011
KURSUSANSØGNINGSSKEMA Navn:______________________________________________________________________________________________________ Tlf.:________________________________________________________________________________________________________ E-mail:_____________________________________________________________________________________________________ Adresse:___________________________________________________________________________________________________ Post.nr. & by:_______________________________________________________________________________________________ Udfyldes hvis du har behov for hjælp, hjælpemidler eller ønsker specialkost (Det er vigtigt, at du udfylder skemaet præcist, så det giver os mulighed for at tilrettelægge kursusforløbet så problemfrit som muligt) Bruger du kørestol? Ja
Nej
Ind imellem
Jeg ønsker følgende hjælpemidler: Galge
Lift
Badestol
Toiletstol
Hospitalsseng
Andet: _____________________________________________________________________________________________________
Se markedets største udvalg af el-scootere!
Medema Danmark A/S Enggårdvej 7 Snejbjerg 7400 Herning T: 70 10 17 55 F: 97 18 88 35 info@medema.com www.medema.com
Hos os køber du den rigtige Mini Crosser! Lav en aftale med en af vores erfarne konsulenter - ring 70 10 17 55!
Scootere fra 8.995 kr.
medemagruppen
17
GRATIS FERIEOPHOLD I DRONNINGENS FERIEBY FOR ENLIGE FORÆLDRE MED SCLEROSE – INCL. TRANSPORT OG HJÆLPERE! Er du enlig forsørger med sclerose? Og kunne du tænke dig en uge med aktiviteter for dig og dine børn i Dronningens Ferieby i uge 36 – ganske gratis? Så har vi lavet en færdig pakke til dig og dine børn. Scleroseforeningen sørger for transporten til og fra Feriebyen og du kan få stillet en hjælper til rådighed gennem hele ugen. Det eneste, du selv skal betale, er kosten for dig og dine børn. Lyder det som en drøm? Det er faktisk virkelighed! Kontakt Inge Aarslev på direkte telefon: 36130107 eller mail: iaa@scleroseforeningen. dk og hør nærmere. Du kan også gå ind på www.scleroseforeningen.dk/ gratisferie og læse mere om det gode tilbud.
Prøv den GRATIS i 14 dage
SID DIG STÆRK Dynamostol kan hjælpe dig med at undgå statiske belastninger af dine muskler, f.eks. ved computeren, i køkkenet, badeværelset og andre steder pga. at den aktive siddestilling. Samtidig kan du ubesværet komme omkring på stolen, der næsten ingenting fylder. Ring og bestil en stol på 46 75 09 70
Vi er din samarbejdspartner Revision og rådgivning er vores speciale Gribskovvej 2
2100 København Ø
Tlf. 39 16 76 00
www.beierholm.dk
18
Fokusmåned maj: flere kvinder får sclerose LADYWALK Ca. 40.000 kvinder gik enten 7 km. eller 12 km. ved årets ti Ladywalk events mandag d. 30. maj. Ligesom sidste år, modtager Scleroseforeningen i år en del af overskuddet fra Ladywalk, og pengene skal anvendes til forskning i, hvorfor flere kvinder får sclerose.
BYTTEPENGE Takket være en stor indsats fra 600 frivillige har Scleroseforeningen siden april haft ca. 12.000 indsamlingsbøsser opstillet i tusindvis af butikker landet rundt. Frem til slutningen af juni kan gavmilde danskere putte deres byttepenge i de grønne indsamlingsbøsser og dermed støtte forskning i sclerose. Den store opbakning fra både butikker, kunder og de mange frivillige betød sidste år, at der blev indsamlet 1,3 mio. kr. i byttepenge, og forhåbentlig bliver resultatet i år mindst ligeså flot.
FORSKEREN I BOKS PÅ RUNDREJSE Der er altid smil, når der er gratis balloner. Men det blev også til mange alvorlige snakke om hvorfor flere og flere kvinder får sclerose – og hvor vigtigt det er at støtte forskningen. “Vi forsker så længe der er penge”. Budskabet gik klart ind, da den underholdende forskerevent besøgte Skive, Aalborg, Vejle, Esbjerg, Svendborg, Roskilde og Frederiksberg. (eller 7 danske byer)
KVINDER, KVINDER, KVINDER… OG SCLEROSE SEND EN HILSEN TIL KVINDERNE I DIT LIV Scleroseforeningen lancerede en facebook-application på World MS Day d. 25. maj. Du kan nå at prøve den endnu. Se bagsiden af dette blad.
MagaSinet april/maj satte fokus på kvinder i beskæftigelse. Vi fulgte 7 kvinder på arbejde til en snak om, hvilke begrænsninger sclerose sætter. Det kom der 7 interviews ud af – og 7 videofortællinger, som du kan se på temasitet om kvinder og sclerose. Her kan du stadig læse baggrund og se videoer. www.scleroseforeningen.dk/kvinder
ON-LINE INDSAMLING Bliv din egen indsamlingschef og støt sclerose-forskning”. Dén opfordring fik blandt andet 30-årige Louise Hauerberg til at starte indsamlingen ’Women & MS’ på Scleroseforeningens nye online indsamlingsmodul. Ved at sprede budskabet til venner, familie og netværk fik Louise på få uger indsamlet imponerende 12.600 kroner til forskning. På indsamling.scleroseforeningen.dk kan man se de forskellige indsamlinger og donere et bidrag. 19
Af Mathilde Louise Stenild Brejner. Foto: Henrik Bjerregrav
SMUKKERE END FØR Nyt hår, pink på læberne og spraglede farver på tøjet. Kirsten Nielsen fra Skive var med på det hele, da hun var til makeover i Magasin i Århus. Allerede klokken 8.15 kører Kirsten Nielsen, 54, og kæresten ud af indkørslen. Køleren er vendt mod Århus og Kirstens makeover i Magasin. Parret er først hjemme igen klokken 19 om aftenen, men så er det til gengæld også med en ordentlig én på opleveren. Kirsten har fået en hel række nye tips og tricks, som hun kan benytte sig af, når hun skal gøre sig smuk i fremtiden. Frie hænder til stylisterne Kirsten Nielsen var forud for sin makeover ikke spor nervøs for, hvad stylisterne kunne finde på at gøre ved hende: “Det hele skal bare prøves af. Jeg har tillid til, at jeg er i kyndige hænder,” sagde Kirsten. Normalt går Kirsten i klassisk tøj eller tøj med et sporty præg. Hun kan godt lide at have kort hår, og hun bruger ikke makeup til hverdag. Hendes egen frisør prøver at overtale hende til, at hun skal lade håret gro lidt længere i nakken. Det er Kirsten ikke rigtig med på, og heldigvis får hun medhold hos frisøren fra Stuhr, der på dagen valgte at klippe Kirstens hår helt kort i nakken. “Når håret bliver kortere i nakken, fremhæver det Kirstens lange, slanke nakke,” siger frisøren til Kirsten. Kirsten får lagt en mørkebrun farve i håret, som skal fremhæve dybden i hendes hår. Og frisøren retter Kirstens bryn og farver hendes øjenvipper. Kirsten synes, at det var rigtig dejligt at blive forkælet hos frisøren, der stillede en massagestol til rådighed, som hun lå i, mens hun fik farvet lokkerne. Vis de flotte læber frem Før Kirsten fik sclerose, kunne hun rigtig godt lide at bruge makeup og gøre noget ekstra ud af sig selv, når hun skulle til fest. Nu sætter sclerosen rammerne for, hvor meget hun orker. Derfor bliver det normalt bare til lidt mascara og læbestift, når Kirsten skal i byen. Efter et glas friskpresset appelsinjuice og en stor sandwich får Kirsten fornyede kræfter til at møde makeupartisten. Kirsten får at vide, at hun har nogle øjne, som ligger lidt tilbage i ansigtet. “Ved at bruge lyse farver kan Kirsten få sine øjne fremhævet”, fortæller makeupartisten. Kirsten får også at vide, at hun har nogle rigtig, flotte og velformede læber, som hun skal vise meget 20
FØR
EFTER
mere frem. Makeupartisten vælger at lægge en pink nuance læbestift på Kirstens læber. “Det var en rigtig god og behagelig oplevelse at være hos makeupartisten, og jeg skal nok til at bruge lidt mere læbestift til hverdag,” siger Kirsten. Tro på taljen I de sidste mange år har Kirsten gået i tøj, som skjuler, at hun går med en benskinne. Før sclerosen elskede hun at gå i kjoler og høje hæle. Et af Kirstens ønsker til makeoveren var at få inspiration til, hvordan hun igen kan komme til at føle sig feminin. “Kirsten har lange ben, som kompenserer for, at hun ikke kan gå i høje hæle. Dem skal hun bare vise frem,” siger stylisten. Kirsten får tøj på, som er aktuelt netop lige nu, hvor det er på mode at mikse mønstre såsom striber og print. Hun prøver også en sort festkjole, som er så lang, at den skjuler benskinnen. “Bukserne er lidt for flowerpoweragtige til mig,” siger Kirsten. Kirsten får at vide, at hun har en rigtig flot talje, som hun ikke skal tøve med at vise frem i figursyet tøj. Det er et råd, som hun er rigtig glad for. Det ender med, at Kirsten køber et figursyet silkesæt, som hun synes, er utrolig flot og som hun aldrig ville have kunnet finde selv. Da kæresten kommer og henter Kirsten efter hendes makeover, udbryder han: “Du har altid været smuk, men nu er du bare endnu smukkere.”
Makeover-artiklen er blevet til med hjælp fra Magasin og frisørsalonen Stuhr, som ganske gratis har stillet makeupartist, frisører og stylist til rådighed for Scleroseforeningen en hel dag. Alle der har lyst til at få råd og vejledning om tøj, kan frit og kvit booke en tid hos en af Magasins personal shoppers. Der findes tre forskellige muligheder for at gøre brug af stylisternes gode råd – to af dem helt gratis. Mulighederne findes i Magasin i København, Lyngby, Odense og Århus. Læs mere på Magasins hjemmeside.
21
Af: Erik Jensen. Foto: Søren Hytting
Veloplagt Dronning i feriebyen Selv om det var dagens femte virksomhedsbesøg, var det en veloplagt, engageret og elegant Dronning Margrethe, som mandag den 23. maj besøgte Dronningens Ferieby Dronningen besigtigede hus nr. 12 i feriebyen, og feriebyens daglige leder Birgitte S. Kragelund og Scleroseforeningens direktør Mette Bryde Lind svarede på mange spørgsmål fra dagens gæst, inden turen gik til feriecentrets mødesal, hvor 75 inviterede gæster havde varmet op blandt andet med sang og musik. Her fortalte foreningens formand Christian l. Bardenfleth om planer og visioner for feriebyen. De omfatter blandt andet en renovering af feriehusene for 24 mio. kroner. Selv om husene er blevet godt vedligeholdt i de 21 år, der er gået siden Dronningen indviede feriebyen, så er det tid for en modernisering af inventar, ligesom der er ønsker om at åbne husene mere ud om den flotte omgivende natur. Dronningen, der er Scleroseforeningens protektor, fik også en kort introduktion til de visioner, som ligger
klar for feriebyen på lidt længere sigt, nemlig seks storhuse og en aktivitetshal. Det hele blev levendegjort gennem en plancheudstilling, som Dronningens også fik tid til at kigge på. På vej tilbage til parkeringspladsen fik Dronningen også lige tid til at kigge på feriebyens nye sansehave. Og igen måtte den stramme tidsplan vige lidt for Dronningens engagement, og hun fik en god snak med Birgitte Kragelund om planter og blomster. På parkeringspladsen ventede Krone 1 og omkring 80 af feriebyens gæster, som på denne måde fik en uventet og festlig oplevelse i forbindelse med deres ferieophold. Alle vinkede, solen skinnede, flagene blafrede flot i vinden og de mange gæster fortsatte festen med kaffe og lagkage, mens Dronningen susede videre til dagens sjette virksomhedsbesøg.
med blomster I det flotteste forårsvej blev Dronningen modtaget blomster. og flag. Seksårige Caroline Margrete overrakte
22
Direktør Mette Bryde Lind og feriebyens leder Birgitte S. Kragelund fortalte om feriehusene.
Netop so m Dronn ingen sk dukkede ulle af s en lille g ted r avhund skulle de op, og de r da ogs n å hilses på.
Christian L. Bardenfleth gav Dronningen et hurtigt indblik i fremtidsplaner og visioner for feriebyen.
enteret. Den nyplantede sansehave blev beundret og komm
23
Af Mathilde Louise Stenild Brejner og Karin Wikke Foto: Liselotte Plenov
KOM MED OG FÅ MUSIK I KROPPEN Hos Scleroseforeningen har vi modtaget mange input til sangtekster i forbindelse med Musikprojektet. Buddene lyder både på færdigskrevne sange, rim og remser. Nu er sangerinderne Christina Boelskifte og Tamra Rosanes sammen med Alan Binau ved skrive den endelige tekst. Til august og september mødes medlemmer fra Scleroseforeningen fra hele landet til kor-workshops. Her skal sangen synges og indspilles. “MagaSinet” tog en snak med musiker Alan Binau om hans visioner for projektet. Det er nemlig Alan, som er smed på Musikprojektet. Det betyder, at han har taget initiativ til at stable musikprojektet på benene, og at det er ham, der har skrevet melodien til sangen. Den bliver et miks af rock og countrygenren, som Alan Binau spår, kommer til at appellere bredt. Et kærligt spark Alan Binau, der til hverdag er musiker i bandet CEONEO, fik for alvor øjnene op for nogle af de problematikker, der knytter sig til at have sclerose, da en af hans venner pludselig stod med diagnosen. Alan kunne observere, hvordan vennen følte sig udstødt og isoleret. Det fik Alan motiveret til at skrive en sang, der udover at sætte fokus på håb og kærlighed til livet, også skulle tjene til at give vennen et kærligt spark. “Sclerose er en meget mærkelig sygdom. Man ved jo ikke så meget om den endnu. Jeg fik lyst til at skrive en “kom nu” sang til min ven, for man kan lige så vel have en god dag, som en dårlig, selvom man er syg,” siger Alan Binau. Livet skal leves Alan Binau håber, at Musikprojektet kan få mennesker, der tænker negativt omkring deres sygdom til at tænke mere optimistisk. Men samtidig siger han, at han ikke ønsker at vise disrespekt for mennesker med sclerose og den svære situation, de står i. Han ønsker, at sangen skal være et realistisk billede på den hverdag, som mennesker der er berørt af sclerose har. “Sangen skal handle om det paradoks, det er, at have en kronisk sygdom som sclerose, 24
Alan
og hvordan man lander det ansvar, det er, at man alligevel skal have et godt liv,” siger Alan Binau. Vil du synge med? Har du lyst til deltage i en festlig dag, hvor det helee svinger og samtidig indspille Scleroseforeningens sang på både video og CD, så meld dig til en af de seks workshops. Det foregår i følgende byer: Slagelse, Middelfart, Aalborg, Ry, Valby og Rønne. Tamra Rosanes deltager på de workshops, hvor hun ikke er ude at spille med sit eget band. Det bliver Heidi Bisgaard og Christina Boelskifte, der skal lede koret. Michael Thorsen, som også musiker i bandet CEONEO, vil stå for lydteknikken. Mathilde Forstholm optager video og satser på, at der foruden sang og musik bliver masser af grin og god stemning.
Mathilde
Heidi
Michael
Christin a
Tamra
SÆT KRYDS I KALENDEREN LØRDAG 20. AUG. Slagelse Musikhus SØNDAG 21. AUG. Kultur Øen Middelfart LØRDAG 27. AUG. Aalborg Kulturskole Nordkraft SØNDAG 28. AUG. Ry Højskole LØRDAG 3. SEPT. SØNDAG 4. SEPT.
Nordisk Film Valby Rønne Bibliotek Bornholm
Deltagerne får tilsendt nærmere information og opkrævning af deltagergebyr 75,-kr. Tilmelding Tilmeldingsfristen er mandag den 1. august på musik@scleroseforeningen.dk. Du kan også ringe til Karin Wikke på 36 46 36 46 eller sende et postkort til Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby, att.: Karin Wikke. Skriv “MUSIK”, hvilken workshop du vil deltage i samt navn, adresse, e-mail og telefon.
Alle workshops er fra kl. 12.00 - 16.00.
25
SCLEROSELINJEN Scleroselinjen er en hotline for scleroseramte og pårørende, der har brug for nogen at tale med uden for Scleroseforeningens normale åbningstid. Linjen er åben mandag - fredag, kl. 17:00-20:00 på tlf. 7020 3646.
LÆGERÅDGIVNING Har du spørgsmål om din sclerose? Så ring til Scleroseforeningen på tlf. 3646 3646 dagligt kl. 8-16, fredag dog 8-14. Serviceafdelingen noterer navn og telefonnummer, hvorefter lægekonsulent Lars Storr ringer dig op torsdag mellem kl. 15.30 og 18. Vi er nødt til at få navn og telefonnummer for at kunne ringe op, men oplysningerne registreres ikke. Henvendelsen kan betragtes som anonym. Du kan også skrive til lægen på Scleroseforeningens adresse: Mosedalvej 15, 2500 Valby.
SOCIALRÅDGIVERE Scleroseforeningens 9 socialrådgivere er fordelt over hele landet og på Færøerne. Vi kan kontaktes på telefonen, eller du kan sende spørgsmål pr. e-mail eller brev. Der kan gå op til en uge, før du får svar på e-mail eller brev. I ferieperioder kan der gå længere tid. Socialrådgiverne er tilknyttet bestemte kommuner i landet. Så du skal kontakte den socialrådgiver, som er tilknyttet den kommune, du bor i. Du kan også kontakte Scleroseforeningen på telefon 3646 3646 for nærmere oplysninger. Bente Röttig, ledende socialrådgiver Telefon: 3646 3646 E-mail: bro@scleroseforeningen.dk Mariann Susse Knudsen Dækker: Frederikshavn, Hjørring, Jammerbugt, Thisted, BrønderslevDronninglund, Læsø, Aalborg, Vesthimmerland, Morsø, Rebild, Mariager Fjord, Skive Tlf. 3646 3646 Telefontid: Kan fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid. E--mail: mkn@scleroseforeningen.dk Suzanne Bæk Holland Dækker: Lemvig, Struer, Holstebro, Herning, Ringkøbing-Skjern, Varde, Esbjerg, Haderslev, Tønder, Aabenraa, Sønderborg Tlf. og fax: 9737 2118 Telefontid: Mandag kl. 19-21, onsdag kl. 9-11 E-mail: sho@scleroseforeningen.dk Mette Mathiasen Dækker: Viborg, Randers, Norddjurs, Favrskov, Syddjurs, Århus. Tlf. og fax: 9753 3100 Telefontid: Mandage 13-17 E-mail: mma@scleroseforeningen.dk Dorrit Due Dækker: Vejen, Kolding, Fredericia, Middelfart, Bogense, Assens, Odense, Kerteminde, Faaborg - Midtfyn, Nyborg, Svendborg, Langeland, Ærø Tlf. 7565 7627 Telefontid: Onsdag kl. 14-18 E-mail: due@scleroseforeningen.dk Lotte Rørstrøm Dækker: Odder, Skanderborg, Samsø, Billund, Ikast-Brande, Silkeborg, Vejle, Horsens, Hedensted
26
Tlf. 3646 3646 Telefontid: Kan fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid. E-mail: lro@scleroseforeningen.dk Annette Køhler Dækker: Odsherred, Kalundborg, Holbæk, Sorø, Slagelse, Næstved, Ringsted, Faxe, Vordingborg, Guldborgsund, Lolland, Stevns Tlf. og fax: 5544 5369 Telefontid: Mandag kl. 16-18 og onsdag kl. 8-9 E-mail: ako@scleroseforeningen.dk Camilla Beyer-Nielsen Dækker: Frederikssund, Egedal, Hillerød, Halsnæs, Gribskov, Helsingør, Fredensborg, Allerød, Hørsholm, Rudersdal, Furesø, Frederiksberg, København og Bornholm Tlf. 3646 3646, fax 3646 3677 Telefontid: Kan fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid. E-mail: cbe@scleroseforeningen.dk Janni Jensen Dækker: Lejre, Roskilde, Solrød, Køge, Dragør, Tårnby, Greve, Ishøj, Vallensbæk, Høje-Taastrup, Albertslund, Glostrup, Brøndby, Hvidovre, Rødovre, Ballerup, Herlev, Gladsaxe, Lyngby-Taarbæk Gentofte Tlf. 3646 3646, fax 3646 3677 Telefontid: Kan fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid. E-mail: jje@scleroseforeningen.dk Joan Vang Dækker: Færøerne Tlf. 3646 3646, fax: 3646 3677 E-mail: jva@Scleroseforeningen.dk Formidler også kontakt til psykologen
PSYKOLOGER Scleroseforeningens 11 psykologer er fordelt over hele landet. Vi kan kontaktes i telefontiden dagligt kl. 11-12 på tlf. 3646 3646. Vi kan også kontaktes pr. e-mail eller brev. Der kan gå op til en uge, før du får svar, og i ferieperioder kan der gå længere tid. Psykologerne er tilknyttet bestemte kommuner i landet, men du skal kontakte psykologerne i sekretariatet i København, som vil viderehenvise til den psykolog, der dækker den kommune, du bor i. Er du i tvivl, kan du altid kontakte Scleroseforeningen på telefon 3646 3646 for nærmere oplysninger. Bente Østerberg, ledende psykolog, e-mail: bos@ scleroseforeningen.dk Marianne Nabe-Nielsen, e-mail: mnn@scleroseforeningen.dk Michael Nissen, e-mail: min@scleroseforeningen.dk Dorte Larsen, e-mail: dla@scleroseforeningen.dk Cathrine Frahm, e-mail: cfr@scleroseforeningen.dk Katrine Bonnevie, Barselsvikar e-mail: kbo@scleroseforeningen.dk Ovenstående psykologer dækker alle kommuner i Region Hovedstaden. Dækker også i Region Sjælland: Greve, Køge, Lejre, Roskilde, Solrød og Bornholm Yvonne Damm Mønsted Dækker: Esbjerg, Fanø, Varde, Vejen, Kolding, Billund, Vejle, Hedensted, Horsens, Fredericia. Ann-Mette Munch Dækker: Assens, Bogense, Faaborg-Midtfyn, Kerteminde, Langeland, Middelfart, Nyborg, Odense, Svendborg, Ærø Mette Sloth Huus Dækker: Tønder, Åbenraa, Sønderborg og Haderslev. Kirsten Hvidtfeldt Dækker: Faxe, Guldborgsund, Holbæk, Kalundborg, Lolland, Næstved, Odsherred, Ringsted, Slagelse, Sorø, Stevns, Vordingborg. Ann Nymark Dækker: Brønderslev, Læsø, Dronninglund, Frederikshavn, Hjørring, Jammerbugt, Mariager fjord, Morsø, Rebild, Thisted, Vesthimmerland, Aalborg. Anna Marie Buur Dækker: Faurskov, Norddjurs, Odder, Randers, Silkeborg, Skanderborg, Syddjurs, Aarhus, Samsø. Karen Nielsen Dækker: Herning, Holstebro, Ikast-Brande, Lemvig, RingkøbingSkjern, Struer, Skive, Viborg.
Af Louise Wendt Jensen
Visse sclerosepatienter lider i virkeligheden af NMO Ny banebrydende dansk forskning viser, at flere, end man hidtil har troet, har sygdommen NMO i stedet for sclerose. Men det er først de senere år, man har fået værktøjerne til at diagnosticere NMO korrekt Neuromyelitis optica, Devics sygdom eller bare NMO. Sådan lyder navnet på den sygdom, mange hidtil har anset for at være en alvorlig afart af sclerose, men som mere og mere nu tyder på er en selvstændig sygdom. En sygdom som flere sclerosediagnosticerede i virkeligheden lider af, end man tidligere har troet. Det viser helt ny banebrydende forskning fra Region Syddanmark, som i starten af maj blev offentliggjort i det medicinske tidsskrift “Neurology”. Hovedkraften bag forskningen er ph.d.-studerende og speciallæge i neurologi Nasrin Asgari, der er ved at færdiggøre sin ph.d. om NMO på Syddansk Universitet ved Institut for Regional Sundhedsforskning med professor Kirsten Kyvik som
Nasrin Asgari
hovedvejleder. Derudover tæller den tværfaglige forskergruppe også immunologer og klinikere. I samarbejde med fire neurologiske afdelinger og tre øjenafdelinger har Nasrin Asgari undersøgt, hvor mange i Region Syddanmark, der har NMO. Undersøgelsen, der er den første populationsundersøgelse for NMO i den vestlige verden, er blevet foretaget blandt nogle af de patienter, der i perioden 1998-2008 har fået konstateret enten sclerose, NMO, synsnervebetændelse eller rygmarvsbetændelse. Overraskende højt tal Nasrin Asgari har undersøgt i alt 477 patienter, heraf 277 sclerosepatienter ud af omkring 2.500 sclerosepatienter fra Region Syddanmark. Ud af de 477 opfyldte 163 patienter basale kriterier for eventuelt at have NMO, og de blev undersøgt videre på forskellige måder. Blandt andet blev deres MR-scanninger revurderet og i visse tilfælde gentaget, og der blev foretaget synsnerve-undersøgelse og taget blodprøver. Lægerne foretog MR-scanningerne og blodprøveanalyserne blindet, det vil sige at de
ikke vidste, hvem patienterne var eller, hvad de fejlede. Fem patienter, der tidligere havde fået konstateret NMO fik bekræftet deres diagnose. Ud af 28 patienter med rygmarvsbetændelse havde fire i vireligheden NMO, og ud af 44 med synsnervebetændelse havde fem NMO. Desuden havde 28 ud af 86 af de sclerosepatienter rent faktisk NMO. “Antallet af patienter, der har NMO, er overraskende højt blandt tidligere diagnosticerede med sclerose. Derfor er det vigtigt, at der kommer en større anerkendelse af og viden om diagnosen,” siger Nasrin Asgari om resultatet. Voldsomt forløb uden rigtig behandling Grunden til, at det hidtil har været så svært at diagnosticere NMO rigtigt er, at det først er de senere år, man har fået forståelse for, hvad sygdommen skyldes og har været i stand til, at udvikle relativt sikre diagnoseværktøjer. NMO blev kendt allerede tilbage i 1870 og blev mere indgående beskrevet i 1894 på baggrund af 17 tilfælde.
Selvom man lider af NMO tilhører man stadig Scleroseforeningen som patientorganisation. De to sygdomme er så nært beslægtede og rammer begge centralnervesystemet, så de hører naturligt sammen. Under Scleroseforeningen hører desuden mennesker med akut disseminerende encephalomyelitis, Schilders sygdom og Balos sygdom.
FORTSÆTTES PÅ NÆSTE SIDE
>>
27
Af Louise Wendt Jensen, journalist
“DET TOG DA LIGE EN 14 DAGES TID AT SYNKE” For Susanne Dyrhoff Nyegaard kom det som en kæmpe overraskelse, at hun har NMO i stedet for sclerose. Men set i bagklogskabens lys har tegnene været der Da Susanne Dyrhoff Nyegaard sidste år indvilligede i at være med i Nasrin Asgaris ph.d-projekt, der skulle undersøge, hvor mange der har fået konstateret sclerose, som i virkeligheden har NMO, havde hun ikke drømt om, at hun var en af dem, der pludselig ville stå med en anden diagnose. “Jeg sagde ja for forskningens skyld. Herregud: det tog jeg da ikke skade af, hvis det kunne hjælpe nogen,” fortæller 38-årige Susanne. Så da hun 1. februar fik at vide, at hun har NMO og ikke sclerose, blev hun temmelig forvirret. “Når man i over tolv år har troet ét og så får at vide, at der er tale om noget helt andet, er der lige nogle ting, der skal sættes på plads,” siger Susanne, der blev diagnosticeret med sclerose i oktober 1998. “På nogle punkter ændrer det jo ikke noget som helst. De skader, jeg har pådraget mig, er
… FORTSAT FRA SIDE 27
NMO ligner sclerose og giver en lang række af de samme symptomer. NMO rammer synsnerverne og rygmarven, og kan derfor give synsnedsættelse og problemer i armene og benene. Sygdommen kan have et ret voldsomt forløb med svære langstrakte attakker, og kan i de værste dårligt behandlede tilfælde ende i blindhed og lammelse. Til gengæld rammer den i første omgang ikke hjernen på samme måde som sclerose, og hvis man får diagnosticeret sygdommen ordentlig, er der god mulighed for at få sygdommen under kontrol og i visse tilfælde helt blokere den. Samtidig 28
er det muligt at genoptræne visse skader tidligt i forløbet. “Derfor er det meget vigtigt, at få diagnosticeret sygdommen korrekt, fordi den behandles anderledes end sclerose. I øjeblikket er der ingen kur mod NMO, men immunsupprimerende behandling kan have en god effekt på NMOpatienter,” siger Nasrin Asgari. Ødelagt vandkanal NMO skyldes, at nogle af de proteiner, der åbner for, at der kan komme vand ind og ud af vores celler fra nervesystemet går i stykker. Dermed kommer der uhen-
sigtsmæssig vandtransport ind i centralnervesystemet. Helt konkret er det den vandkanal, der hedder aquaporin-4, der går i stykker. Det fandt man ud i 2004, og samtidig fandt man ud af, at NMO-patienter har antistoffer i blodet mod aquaporin-4. Forskere på Mayo Clinic, som er verdensførende i forhold til NMO, har udviklet en test, så man kan måle antistofferne i blodet. En test, der først er kommet for nogle år siden, og som i starten ikke var specielt følsom, og derfor ikke kunne fange alle med NMO. Testen udvikles dog hele tiden, og bliver hele tiden bedre.
ikke anderledes, fordi jeg har NMO. Men det tog da lige en 14-dages tid at synke, at jeg fejler noget andet.” En identitet Blandt andet fordi det har været en del af hendes identitet at have sclerose. “Jeg har aldrig ment, at sclerosen skulle fylde specielt meget i mit liv, men det har den alligevel gjort. Og det tror jeg egentlig, den gør hos alle, selvom man ikke tror det.” Susanne har også gennem mange år været aktiv i Scleroseforeningen. I 2000 startede hun som ungdomsklubformand, og i dag er hun formand for ATTAK og medlem af hovedbestyrelsen. “Derfor kørte det også rundt i hovedet på mig: “Jeg har været aktiv i foreningen så længe, men hvor hører jeg nu hjemme?” Heldigvis hører jeg da stadig til.” I bagklogskabens lys Da Susanne meldte sig til projektet, vidste hun stort set ikke, hvad NMO var, og hun tænkte heller ikke så meget over det undervejs. Hun har for eksempel aldrig lidt af synsnervebetændelse, som er et af kendetegnene for NMO. “Men det viser sig, at jeg har haft det, selvom jeg aldrig har mærket noget til det.” Alligevel kan Susanne nu “i bagklogskabens lys” se, at klokkerne burde have ringet hos en eller anden.
“Derfor kan man ikke klandre nogen for, at mange ikke har fået den korrekte diagnose. Den her viden er så ny, at mange ikke har kendskab til den, og den udvikles hele tiden. Men nu er det så ekstra vigtigt, at vi får den her viden ud. Ved svære tilfælde med synsnerve-, rygmarvsbetændelse eller sclerose, skal man have NMO i baghovedet og sørge for at få taget en antistoftest,” siger Nasrin Asgari, der selv har opholdt sig på Mayo Clinic. Oplysningerne skal ud Nasrin Asgari har præsenteret sine resultater ved det store fæl-
“Det er lidt fascinerende, at ingen har tænkt på det før, for indtil nu er der ikke noget sclerosemedicin, der har virket særligt godt på mig. Jeg har prøvet det hele: betaferon, mitaxontrone og tysabri, og intet har haft optimal effekt.” Susanne trøster sig dog med, at hun har fået en del binyrebarkhormon, som er noget af det, man bruger til at behandle NMO-attakker. Hvad nu hvis? Alligevel kan hun ikke helt lade være med at tænke på, hvordan hun ville have haft det i dag, hvis NMO-diagnosen var blevet stillet tidligere. “Havde de stoppet attakkerne for bare to år siden, kunne jeg have været mere mobil. Det hjælper ikke at tænke sådan, men man gør det alligevel. Men det er jo først indenfor de senere år, at man har kunnet teste for de her antistoffer, og det gør det selvfølgelig besværligt at få mistanken og stille diagnosen” siger Susanne, der i dag sidder i kørestol, og højst kan gå fem-seks meter med stokke. Men, understreger hun: hun er ikke bitter. “Det ligger ikke til mig. Jeg er meget pragmatisk. Nu trøster jeg mig med, at NMO ikke rammer hjernen, som sclerose kan gøre, og hvis man kan stoppe attakkerne, er der ikke progression. Så nu er det alfa og omega at få ro på den her sygdom, så jeg ikke bliver dårligere. Og måske kan jeg oven i købet genoptræne nogle af nervetrådene. Så i virkeligheden har jeg fået mere håb.”
les europæiske sclerose-møde i efteråret og ved danske neurologers årsmøde og har diskuteret med danske neurologer, hvordan der bedst kan samarbejdes om den nye viden, der hele tiden kommer på området. “Det er vigtigt, at vi får oplysningerne ud til alle, der kommer i kontakt med de her patienter og så skal vi have etableret en fælles vejledning for, hvordan man bedst arbejder med det her,” siger Nasrin Asgari. Hun forstår godt, hvis nogle med sclerose nu begynder at fundere over, om de har NMO
i stedet for sclerose. Det er helt naturligt. “Det er et relevant spørgsmål at stille. Og hvis man er en af dem, forskellig sclerosemedicin aldrig rigtigt har virket på, man har langvarige aggressive attakker, og man i det hele taget har en fornemmelse af, at det ikke er sclerose, man har, så synes jeg man kan foreslå at blive testet næste gang man har et attak. Det er der, man bedst kan måle antistofferne,” siger Nasrin Asgari, der mener, at det er vigtigt at have respekt for patienternes egen oplevelse af deres sygdom. 29
Årsberetning 2010
LEDELSESBERETNING Grundstoffet i Scleroseforeningens fundament er medlemmerne, men et fyldigt medlemskartotek er ikke nok til at bygge en effektiv forening og udvikle den på en dynamisk og slagkraftig måde. Hertil kræves også et levende medlemsdemokrati med konkret indflydelse. På den måde skabes det engagement og sammenhold, der skal bære arbejdet i foreningen. Input til handlingsplaner 2010 blev året, hvor vi tog fat på at realisere tanker og ønsker om et mere direkte medlemsdemokrati. Alle lokalafdelinger fik lejlighed til at komme med ideer og ønsker til udvalgenes handlingsplaner, der danner rammer for foreningens arbejde. I år tager vi næste skridt, når handlingsplanerne behandles såvel ude i lokalafdelingerne som på et fælles formandsmøde. I bestræbelserne på at øge det konkrete medlemsdemokrati deltager hovedbestyrelsens medlemmer nu i de årlige regionsmøder. Afstanden mellem lokalafdelinger og hovedbestyrelse skal på denne måde gerne have et godt gok nedad. Besparelser rammer hårdt Det lokale engagement er vigtigt også i lyset af de udfordringer, vi har på det handicappolitiske område. Kommunernes voldsomme nedskæringer ramte mange af vore medlemmer på urimelig måde i 2010.
Vores socialrådgivere havde susende travlt og fik 3740 henvendelser fra medlemmerne, og vi kunne konstatere, at der i hele 1342 tilfælde skete brud på bestemmelserne om retssikkerhed i sagsbehandlingen. Socialrådgiverne hjalp 182 gange med ankesager, og medlemmerne fik medhold eller delvis medhold i 75 procent af disse ankesager. Det vidner om kommunale myndigheder, der økonomisk er i knæ, og lader de svageste grupper betale en alt for stor del af prisen. Vi fortsætter kampen Med ScleroseTour 2010 konfronterede vi politikere landet over med den urimelige nedskæringspolitik, primært på hjælpemiddel-området. Vi mødte megen forståelse og kom til politiske kaffemøder på Christiansborg. Vi blev også inviteret til samråd i Folketingets Socialudvalg, men endnu har vi ikke oplevet, at forståelsen har udmøntet sig i ændring af urimelige regler. Derfor fortsætter vor kamp for en fair behandling af medlemmerne med uformindsket styrke. Behandling af progressiv sclerose Mennesker med primær progressiv sclerose har ikke hidtil haft mulighed for medicinsk behandling, men 2010 blev året, hvor denne gruppe patienter kunne øjne lys i tunnellen. Blandt andet viste den forskning, som
RESULTATOPGØRELSEN 1.000 KR.
2010
PROCENTVIS ÆNDRING
2009
PROCENTVIS ÆNDRING
2008
-7,7
4.027 44.306 48.333
Indtægtskabende virksomhed Indsamlede offentlige midler Indsamlede private midler Indtægter ved indtægtsskabende virksomhed i alt
4.144 52.955 57.099
28,1
3.571 41.01 44.581
Udgifter ved indtægtsskabende virksomhed Resultat af indtægtsskabende virksomhed
-12.967 44.132
32,2
-11.205 33.376
-22
-5.521 42.812
Nettoindtægter i alt
50.119
12,1
44.696
-9,9
49.58
Forenings administrationsudgifter 12,5 % Afskrivning af ejendomme Resultat til anvendelse til Scleroseforeningens formål
-7.795 0 42.324
13,3
-7.338 0 37.358
-12,3
-6.969 0 42.611
Anvendt til Forskning Patienthjælp Information Anvendelse i alt
10.461 22.136 8.799 41.396
18,8
7.604 19.711 7.52 34.835
-9,9
13.854 17.396 7.41 38.66
928
-63,2
2.523
-36,1
3.951
Årets resultat
30
er resultatet af 25-øres indsamlingen i 2008, og som undersøger kombinationen af forskellig slags medicin til progressive patienter, gode tegn. Også forskere i andre lande har fat i resultater, som tyder på, at der snart kan behandles for progressiv sclerose. CCSVI-operationerne De såkaldte CCSVI-operationer var også i fokus i 2010. Her opereres venerne for at bedre blodgennemløbet og dermed opnå positiv effekt i forhold til sclerose. Foreningen besluttede at gennemføre et forskningsforsøg for at bidrage til opklaring af metodens effekt. Så længe der ikke findes dokumentation for metoden, kan foreningen dog hverken betale for eller anbefale operationerne. 9000 nye støtter Det koster penge at drive en effektiv og dynamisk forening, og heldigvis møder Scleroseforeningen stor opbakning. Der er fine stigninger på næsten alle indtægtsposter, og vi fik i 2010 ca. 9.000 nye medlemmer, som betaler et fast beløb til foreningen hver måned. Vi er glade for den kontante tillid, og vi gør alt for at leve op til den. Selv om hvervningen koster penge, så er tilgangen af medlemmer med til at fastholde vort indtægtsgrundlag. Forretninger bakker op Vores fokusmåned i maj, hvor information om sclerose og synliggørelse af vort arbejde kombineres med byttepengeindsamling, er ved at finde sin gode form. Det er et flot samarbejde mellem lokalafdelinger og sekretariat,
BRUTTOINDT.
Private midler Medlemskontingenter Arvebeløb Bidrag Indsamlinger Salgsindtægter m.v.
Udvikling af organisation Scleroseforeningen har haft umådelig stor glæde af sit præsidium i årenes løb, og der er ydet en stor indsats fra skiftende præsidenter og vicepræsidenter. I dag har vi brug for at mobilisere endnu flere stærke repræsentanter for foreningen. Synlighed og netværk er nøgleord for at kunne konkurrere i kampen om opmærksomheden. Derfor besluttede delegeretforsamlingen i 2010 at ændre foreningens vedtægter, således at præsidiet nedlægges. I stedet etableres et korps af ambassadører, som kan arbejde for foreningens sag. Godt gået af vore frivillige Kommunerne er begyndt at uddele en årlig handicappris til mennesker, som gør et stort arbejde for mennesker med handicap. Det er en stor glæde at se, at mange med relation til vores forening modtager denne hæder. Det er ikke overraskende. Der bliver udført et meget stort og prisværdigt arbejde i vores foreninger. Mangfoldigheden i aktiviteter og arrangementer er større end nogensinde, og sammenhæng og samarbejde fra lokalafdelinger til sekretariat er bedre og mere konstruktivt end nogensinde. Sådan kan det kun fungere, når alle yder deres bedste til fællesskabet. En stor tak til alle for indsatsen i 2010.
Christian L. Bardenfleth Formand
Mette Bryde Lind adm. direktør
ANVENDELSE EFTER FORMÅLET
INDTÆGTER VED INDTÆGTSSKABENDE VIRKSOMHED
Offentlige midler Tips- og lottomidler Kommuner Offentlige midler i alt
hvor der spilles på mange strenge. Flere tusinde forretninger hjælper os med at samle byttepenge.
BELØB I TUSIND KR.
25.000 4.144 0 4.144
6.819 22.489 16.229 4.703 2.715 52.955
20.000
15.000
10.000
5.000
0
HELE ÅRSREGNSKABET KAN SE PÅ WWW.SCLEROSEFORENINGEN.DK
2010 Forskning
2009
2008 Patienthjælp
2007
2006 Information
31
Opslagstavlen Voksentræf for de unge over 40 Første møde i 2010 blev en succes. I år er der arrangeret nyt voksentræf 8.-11. september i Dronningens Ferieby i Grenå. Lørdag kommer Birgitte Svendsen, Complete Effektiv Coaching, og fortæller om, hvordan du kan forandre dit liv og tænke nye tanker. Prisen for hele weekenden er 500 kr., som indbetales på Reg. nr.: 3103 kontonr: 3 103 364 949. Husk navn-adresse og medlems nr. i scleroseforeningen, når I indbetaler. Tilmeldingen er bindende. Frist: d. 19. august. Der åbnes for i alt 80 deltagere, så tilkendegiv din interesse via Facebookgruppen “Sclerose voksentræf”. Hvis du har spørgsmål til det kommende træf så kontakt: Mette Cadovius: Mobil 2615 4990 mail: mcadivius@gmail.dk - Karen Rosengaard Sørensen Mobil 4040 7760 mail: karen@rozengaard.dk
Mariager Fjord – Sommerhus Scleroseforeningen har af Sigrid og Ove Olsens Fond fået et ældre sommerhus. Det ligger i et dejligt naturområde øst for Hadsund på nordsiden af Mariager Fjord og udlejes til medlemmer og personale. Huset er på ca. 60 m2 og indeholder stor stue, spisekøkken, 2 værelser med hver 2 senge samt bad/toilet. Der er rampe fra haven, men huset er ikke handicap egnet. Sommerhuset udlejes fra lørdag til lørdag og udlejningsperioden starter den 4. juni og sidste uge er i efterårsferien i uge 42. Prisen er kr. 2.500,- i højsæsonen og kr. 1.750,- i resten af sæsonen. Derudover betales for el-forbrug efter måler. Reservation og yderligere oplysninger hos Scleroseforeningen telefon 3646 3646. Højsæsonen: uge 26 – 32 samt uge 42.
Ledelseskursus – for dig der har været på basiskursus! På grundlag af basiskursus og de erfaringer, deltagerne siden har gjort sig i lokalafdelingen, vil vi på dette kursus sætte deltagerne i stand til at udøve ledelse i praksis. Emner på kurset vil f.eks. være: din personlige autoritet, tør du tage lederskabet, vigtige forudsætninger for god ledelse, uddelegering, slå bedre igennem, motiver og informer, træf effektive beslutninger og projektstyring. Kurset henvender sig til alle frivillige der bedriver ledelse i lokalafdelingen, det kan være i bestyrelsen, leder af Rap om kap, leder af diverse grupper, byttepengekoordinatorer etc. Kurset afholdes d. 23-25. september i Dr. Ferieby. Invitation og ansøgningsskema kan du få fra formanden i din lokalafdeling. Tilmeldingsfrist d. 22. juni.
Hvis livet går godt, tænker du måske ikke over at skrive testamente. Det er dog vigtigt at være på forkant med ændringer i dit liv. Arveloven fra 2008 giver dig mange muligheder, men du bør skrive testamente for at få de fulde fordele. Samtidig medfører arveloven konsekvenser, som er vigtige at have styr på. ADVODAN hjælper dig med dine muligheder. Hvad skal du for eksempel gøre, hvis du er ugift, har dine og mine børn eller ingen børn? Og hvad hvis du ønsker at testamentere til andre formål? Find din nærmeste advokat på www.advodan.dk eller ring til os på 46 14 60 00.
HVEM SKAL ARVE EFTER DIG?
32
www.advodan.dk
Testpanel Af Mathilde Louise Stenild Brejner
RIDNING ER FRIHED For Anni Tange er det bedste ved ridning, at hun føler sig fri og elegant, når hun sidder højt til hest. “Når jeg rider, er der ingen, der kan se, jeg er handicappet,” siger hun. På en strålende klar solskinsdag i maj møder MagaSinets udsendte en flok på ti morgenfriske ryttere, der er på vej til ridefysioterapi. Vi skal teste ridefysioterapien på Sclerosehospital Haslev, hvor Anni Tange på 56 somre har sagt ja til at lægge krop til.
“Vi laver armsving, læner os frem og tilbage på hesten, så vi både krammer hesten på halsen og ligger os ned på dens bagdel. Det kræver virkelig styrke og koordination – og så er det hyleskægt,” siger Anni.
Styrketræning og naturoplevelser Anni Tange har redet i fem år. Hun startede på ridningen efter en introduktion på Haslev Sclerosehospital. Hun kan mærke, at ridningen giver hende flere kræfter, og styrker hendes balanceevne. Men kunne man ikke opnå effekten uden at blande heste ind i træningen? “Når jeg rider, kan jeg gøre tingene i mit eget tempo. Samtidig får jeg en masse fællesskab med dem, jeg rider med. Jeg får også nogle unikke naturoplevelser. Jeg betragter ridefysioterapi som behandling, selvom jeg nyder det”, siger Anni.
Hesten rykker på grænserne for, hvad jeg kan Den første gang Anni skulle op på en hest, kan hun huske, at hun syntes, at det var meget grænseoverskridende. Men bliver man angsten kvit med tiden? “Jeg kan huske, at personalet var virkelig professionelt og erfarent i at få nybegyndere op på hesten for første gang. Jeg blev meget hurtigt tryg,” siger Anni.
Galop og dybe vejrtrækninger Anni har dristet sig til at prøve galoppen, der er hestens hurtigste gangart, en enkelt gang. Oplevelsen gjorde hende opmærksom på, hvor vigtigt det er, at styre sit åndedrag, hvis kroppen skal præstere. Men hvad laver man ellers, når man går til ridefysioterapi?
Fuld score til ridefysioterapien på Sclerosehospital Haslev Et øjeblik efter får Anni med hjælp fra rideinstruktør og fysioterapeut, sat foden i stigbøjlen. Der bliver drejet i overkrop og svunget med arme. Anni får også travet et par runder med høje grin og store smil. Men hvor mange stjerner får ridningen? “Ridefysioterapi får fuld score. Seks ud af seks mulige stjerner,” siger Anni.
SE VIDEO PÅ WWW.SCLEROSEFORENINGEN.DK
33
8bk`m ]\i`\ ` \e XkkiXbk`m eXkli =\i`\ l[\e ]fi_`e[i`e^\i¿ ;ifee`e^\ej =\i`\YpËj ++ ]\i`\_lj\ f^ ]´cc\j_lj \i b i\k jfd \k X] ;XedXibj d\jk k`c^´e^\c`^\ ]\i`\k`cYl[% 8ck \i `e[i\kk\k j [\k c\kk\i fg_fc[\k ]fi _\c\ ]Xd`c`\e% =\i`\_lj\e\ [Xee\i [\ g\i]\bk\ iXdd\i ]fi ]\i`\e d\[ dXe^\ Xbk`m`k\kjdlc`^_\[\i ]fi Yµie f^ mfbje\% @ Yfi k´k g jbfm f^ Yp Æ c`^\ m\[ \e X] ;XedXibj Y\[jk\ YX[\jkiXe[\ f^ ` \k Z_Xid\i\e[\ fdi [\ d\[ dXjj\i X] fgc\m\cj\i f^ Xbk`m`k\kjk`cYl[%
Gi`j\i )'((
J´jfe
G\i`f[\
(% eXk
=c^% [µ^e
L^\]\i`\
Gi`j\ie\ \i Xe^`m\k gi% _lj
P[\ij´jfe1
L^\ ($() " (+$(- " +( " +*$,)
Bi% 0),#$
Bi% *(,#$
Bi% )%/(+#$
fg k`c , g\ijfe\i%
CXmj´jfe1
L^\ (* " (.$)( " *.$+' " +)
Bi% 0),#$
Bi% +.,#$
Bi% *%-0-#$
D\cc\dj´jfe1
L^\ ))$), " **$*-
$
$
Bi% ,%),'#$
]fi _a´cg\d`[c\i# jg`je`e^# cfbXc\c\a\#
?µaj´jfe1
L^\ )-$*)
$
$
Bi% -%,,)#$
jg\Z`Xck`cYl[ f^ XiiXe^\d\ek\i%
I`e^ f^ _µi e´id\i\ fd dlc`^_\[\i
Jfdd\i]\i`\ k`c (&)$gi`j
N\\b\e[fg_fc[ *'% j\g$)% fbk
?Xi @ cpjk k`c \e jfdd\i]\i`\ _\ck k´k g
=fib´c a\i j\cm f^ ep[ eXkli\e f^ _`eXe[\e% BX]]\&bX^\ m\[ Xebfdjk#
\e ]XekXjk`jb YX[\jkiXe[# d`[k ` \e jbµe
) i\kk\ij d\el f^ bX]]\ ]i\[X^ X]k\e% Dfi^\eYl]]\k cµi[X^ f^ jµe[X^%
eXkli# ifc`^\ fd^`m\cj\i f^ dlc`^_\[ ]fi
* i\kk\ij d\el# bX]]\ f^ c\m\e[\ dlj`b cµi[X^ X]k\e%
dXjj\i X] Xbk`m`k\k\i ]fi Yµie f^ mfbje\6
Gi`j gi% g\ijfe m&) g\ij% ` k _lj bi% (%,+,#$
J \i [\k el# [l jbXc Yffb\ \k ]\i`\_lj ` ;ifee`e^\ej =\i`\Yp% ;\i \i
Gi`j gi% \bjkiX g\ijfe ` _lj\k bi% 0.,#$
\e[el ef^c\ c\[`^\ _lj\ ` jkXik\e f^ ` jclke`e^\e X] jbfc\jfdd\i]\i`\e% <i [l d\[c\d X] JZc\ifj\]fi\e`e^\e# f^ _Xi jZc\ifj\# bXe [l c\a\ \k _lj `
L^\]\i`\
\e _\c l^\ ` _µaj´jfe\e ]fi YXi\ bi% *%).-#$ `1
Cµi[X^ k`c cµi[X^% ?fc[ \e l^\j ]\i`\ ` \^\k _lj Æ i\k ile[k%
L^\ )- ),% ale$)% alc 1 = `ejg`iXk`fe X] =\i`\Yp\ej 8bk`m`k\kj>l`[\
BfdY`e\i Xbk`m`k\k f^ X]jcXge`e^ gi´Z`j jfd @ m`c% <k m´c[ X] XkkiXbk`fe\i
L^\ ). )% alc$0% alc 1 8bk`m`k\kj]\i`\ d\[ gif^iXd ]fi mfbje\
f^ \k d\^\k jkfik l[Yl[ X] ]fijb\cc`^\ blcklik`cYl[ f^ fgc\m\cj\i m\ek\i
L^\ *( *'% alc$-% Xl^ 1 8bk`m`k\kj]\i`\ d\[ gif^iXd ]fi Yµie
g a\i# c`^\jfd dXe^\ X] =\i`\Yp\ej ]XZ`c`k\k\i f^ Xbk`m`k\k\i bXe Yil^\j%
L^\ *) -% Xl^$(*% Xl^ 1 8bk`m`k\kj]\i`\ d\[ gif^iXd ]fi mfbje\
Gi`j gi% _lj fg k`c , g\ijfe\i ]iX bi% )%/(+#$
Jfdd\i]\i`\ l^\ ). f^ *)
>\e\i\ck
<e l^\ d\[ X]jcXge`e^# ep[\cj\ f^ Xbk`m`k\k d`[k ` eXkli\e% JkiXe[\e \i
Gi`j\ie\ `ebcl[\i\i KM# `ek\ie\k]fiY`e[\cj\# fgmXjb\dXjb`e\# mXjb\$
ble ^Xejb\ ] d`elkk\i m´b f^ [l bXe kX^\ g \e ^l`[\[ kli ` [\ jkfi\
dXjb`e\ f^ jclk i\e ^µi`e^% <e\i^` Y\kXc\j \]k\i d c\i# gi% \e_\[
giX^k]lc[\ jbfm$ f^ _\[\cXe[jbXY\i# [\i c`^^\i c`^\ fg X] =\i`\Yp\e%
bi% )#), Æ C`ee\[gXbb\ gi% jkb% bi% (',#''%
M` XiiXe^\i\i ]´cc\j Ôjb\kli# bX]]\$ f^ Z_fbfcX[\jdX^e`e^ f^ Y\jµ^\i ;alij 9ip^_lj% Dµ[ Xe[i\ ^´jk\i g :X] Dµ[\jk\[\k# k`c [\e ]´cc\j ^i`ccX]k\e \cc\i g l[Õl^k\e k`c \e cfbXc j\m´i[`^_\[% Gi`j gi% _lj gi% l^\ fg k`c , g\ijfe\i bi% -%,,)#$
BfekXbk fj I`e^ g k\c\]fe /. ,/ *- ,' \]k\i l[]µic`^\ gif^iXdd\i ]fi [\ \eb\ck\ g\i`f[\i \cc\i j\ d\i\ g nnn%[ifee`e^\ej]\i`\Yp%[b
! (&) gi`j ]fi d\[c\dd\i jfd _Xi jZc\ifj\ D\[c\dd\i X] JZc\ifj\]fi\e`e^\e# jfd _Xi DJ# bXe ] \k c\^Xk k`c l^\$ f^ d`e`]\i`\fg_fc[ ` =\i`\Yp\e% C\^Xk\k \i `bb\ X]_´e^`^ X] `e[k´^kj$ f^ ]fidl\]fi_fc[ f^ [´bb\i _Xcm[\c\e X] gi`j\e ]fi \k _lj g [\k k`[jglebk X] i\k ]\i`\e X]_fc[\j% <e X] [\ckX^\ie\ g ]\i`\fg_fc[\k jbXc _Xm\ jZc\ifj\% K`cjmXi\e[\ c\^Xkdlc`^_\[ m\[ n\\b\e[fg_fc[# [f^ bi% .),#''% E9 =\i`\Ypc\^Xk\k ^`m\j `e[k`c c\^XkY\m`cc`e^\ej dXbj`dld \i e \k% M\ek [\i]fi `bb\ ]fi c´e^\ d\[ Xk Y\jk`cc\ [`e ]\i`\
;ifee`e^\ej =\i`\Yp × Bpjkm\a × /,'' >i\eXX × K\c\]fe /. ,/ *- ,' × gfjk7[ifee`e^\ej]\i`\Yp%[b × nnn%[ifee`e^\ej]\i`\Yp%[b
WEMMELUND ARKITEKTER MAA DANSKE ARK
ULLERØDVEJ 1 2980 KOKKEDAL
TELEFON 33 11 17 90
www.wemmelund.dk
35
REDAKTIONEN ANBEFALER SIG DET TIL DINE VENNER – OG ALLE DEM DU KENDER
f g f Du finder siden p på: www.scleroseforeningen.dk/facebook
MAGA SINET
Scleroseforeningen har fået en ny samlet side på Facebook. Her kan du nemt sprede budskabet om kampen mod sclerose og få de seneste nyheder og kommentarer. Vi udvikler stadig på siden og nye muligheder vil løbende komme til.
SEND HILSNER TIL KVINDERNE I DIT LIV Via Scleroseforeningens facebookprofil kan du sende hilsner til kvinder. Du kan nå det endnu. Find Scleroseforeningen på facebook og send pink hilsner til kvinder. Vær med til at sprede budskabet. Scleroseforeningen sætter fokus på, hvorfor flere kvinder får sclerose.
Nyheder på www.scleroseforeningen.dk siden sidste udgave af MagaSinet
45