E 9. S
PT
EM
B E R 2 01 8
HVAD VED DU OM SCLEROSE?
Danskerne er topscorere 1
3.
Hvor rammes flest? Danmark har en af de højeste forekomster af sclerose i verden. Vi er kun overgået af Canada og San Marino.
4
2
Hvor mange har sclerose i Danmark? Over 16.000 danskere lever med sclerose, hvilket er en fordobling siden 1998.
5 20-40 ÅR
2
Hvem får sygdommen?
Kan sclerose helbredes?
Alle kan få sclerose. Symptomerne på sclerose dukker for de fleste op i 20-40-års alderen, og to ud af tre er kvinder. Også børn kan rammes af sygdommen.
Nej, sygdommen kan endnu ikke helbredes, og for de fleste forværres den år for år. Men gennem forskning lykkes det at finde nye behandlingsformer og komme tættere på en mulig helbredelse.
Hvad er sclerose
HVAD ER SCLEROSE? E 9. S
PT
3
Sclerose er en kronisk sygdom, hvor kroppen angriber nervecellerne i centralnervesystemet. Det vil sige synsnerverne og nerverne i hjernen og rygmarven.
EM
B E R 2 01 8
MS
Får mange fortsat sclerose? Ja. Hvert år får 600-700 danskere diagnosen. Det vil sige, at der hver dag i gennemsnit er to personer, der får diagnosen sclerose.
6
Symptomer på sclerose kan derfor være føleforstyrrelser, synsproblemer, lammelser eller kognitive symptomer som hukommelses- og koncentrationsbesvær. Der findes tre former for sclerose. Læs mere om attakvis, primær progressiv og sekundær progressiv sclerose på Scleroseforeningen.dk
Hvad gør Scleroseforeningen for at stoppe sclerose? Desværre har vi i Danmark en meget høj forekomst af sclerose. Det kæmper vi for at ændre på. Læs videre på de næste sider og find ud, hvad vi gør for at bremse sygdommen.
STØT OS Giv et bidrag til forskning i sclerose MobilePay 40 45 41 46
Hvor mange er pårørende?
Støt indsamlingen med 50 kr.
Når en person rammes af sygdommen, bliver ægtefælle, børn, forældre og venner også påvirket. Det anslås, at der er over 10 pårørende til hvert menneske med sclerose.
Send
VEN TIL 1245
Støt indsamlingen med 100 kr. Send
FAMILIE TIL 1245
3
Sarah Hartvich fik konstateret sclerose, bare få måneder efter at hun var blevet mor. Men selvom diagnosen kom som et chok for den lille familie, gør Sarah en dyd ud af at holde fokus på det positive og håndtere sygdommen én dag ad gangen.
”Jeg kan ikke slippe af med sclerosen, så jeg må finde ud af, hvordan jeg bedst muligt lever med den.” 27-årige Sarah Hartvich trækker benene op under sig i sofaen i den velindrettede stue. En lille hånd griber fat i den grå sofa, og Sarahs 1-årige datter, Maggie, stikker hovedet frem med et stort smil, der blotter to små tænder i overmunden. Det var under graviditeten med Maggie, at Sarah første gang mærkede symptomerne på sclerose – uden at vide, hvad det var. Først flere måneder efter fødslen fik Sarah stillet den diagnose, som hun nu er ved at lære at leve med.
At acceptere en sløret fremtid Med diagnosen fulgte uvisheden, som ramte lige ned i en tid, hvor Sarah og hendes mand, Nicolai, havde klare planer for fremtiden. De var begge under uddannelse, havde lige investeret i drømmeboligen og var helt nybagte forældre. Sclerosen gjorde pludselig fremtiden mere sløret og uforudsigelig. ”Hvis jeg var blevet diagnosticeret med sclerose, før jeg fik Maggie, ville jeg nok ikke have valgt at få børn,” siger Sarah. Den tanke skyldes først og fremmest uvisheden og frygten for, at sygdommen bliver skyld i, at hun ikke kan være der tilstrækkeligt for sin datter, når hun bliver ældre. Men Sarah har lært at affinde sig med, at hun på nogle punkter kan være begrænset af sclerosen i sin rolle som mor. ”Jeg bliver nok ikke den forælder, som kan spille fodbold med mit barn i flere timer, men så kan jeg måske spille i et kvarter. Det er også okay. Så er det det kvarter, der betyder noget.”
Fokus på nuet Selvom Sarah ved, at der følger begrænsninger med sclerosen, har hun valgt ikke at tænke for meget på, hvordan sygdommen kan komme til at udvikle sig. Nogle gange googler hun sygdommen og læser om scleroseforløb på nettet, men fanerne bliver hurtigt lukket ned igen.
4
20
18
NYBAGT OG NYDIAGNOSTICERET
E 9. S E PT E M B
”Jeg tillader mig at være naiv på det punkt og lade være med at forestille mig skrækscenarier. Så bliver jeg bare deprimeret. Jeg har det godt lige nu, og det sørger jeg for at nyde,” siger hun. På trods af at Sarahs øjne er fast rettet mod nuet, ser hun en fordel i, at hun dog har fået sygdommen i en tid, hvor der forskes meget i sclerose og behandling, når hun en sjælden gang tænker på fremtiden. ”Jeg ender ikke i en kørestol. Der udvikles hele tiden ny og bedre medicin, som kan hjælpe os med sclerose. Sådan bliver jeg nødt til at tænke. Jeg vil have muligheden for at tage på legeplads med min datter – og med hendes børn, når den tid kommer.” Antallet af danskere med sclerose er fordoblet siden 1998. Både dansk og international forskning har i de seneste år givet os bedre behandling og langt mere viden om sygdommen. I dag er vi derfor tættere på at stoppe sclerose end nogensinde før. Men det kræver fortsat massive investeringer i forskning, hvis vi skal udrydde sygdommen helt. Det kæmper vi for i Scleroseforeningen hver eneste dag.
Hvem får sclerose? Antallet af danskere med sclerose er fordoblet siden 1998. 2 ud af 3 nye tilfælde er kvinder. Symptomerne på sclerose viser sig oftest i 20-40 års alderen. Scleroseforeningen støtter hvert år forskning med et tocifret millionbeløb. Læs mere om sclerose på Scleroseforeningen.dk
R
Hvem fĂĽr sclerose
Fotograf Sara Galbiati
5
Dansk forskning giver ny viden Scleroseforeningen finansierer en stor del af den scleroseforskning, der finder sted i Danmark. Alene i 2017 modtog 20 forskellige forskningsprojekter økonomisk støtte. Herudover bliver en del af midlerne brugt på Det Danske Scleroseregister, som er en af verdens bedste og ældste scleroseregistre. Registret indsamler data om alle danske personer med sclerose og formidler ny viden om sygdommen gennem forskning.
Istock
International forskning baner vejen Mere end 2,3 millioner mennesker lever verden over med sclerose. Mere end halvdelen lever med progressiv sclerose, hvor behandlingsmulighederne er stærkt begrænset. Progressive MS Alliance er navnet på et stort, internationalt forskningssamarbejde, hvor de bedste forskere fra hele verden – og herunder Danmark – arbejder på tværs af landegrænser for at finde en behandling mod progressiv sclerose. Scleroseforeningen støtter hvert år alliancen med 1 millioner kroner.
Istock
6
Hvad gør vi
FORSKNING SKABER HÅB Scleroseforeningen støtter forskning med 13 millioner kroner om året. Pengene går både til dansk og international forskning i sclerose, der er essentiel for at skabe håb om en lysere fremtid for de 16.000 danskere, der lever med sygdommen. Og vi er tættere på at kunne stoppe sclerose end nogensinde før.
Livet med sclerose er ofte ensbetydende med stor usikkerhed om fremtiden. Sygdommen kan endnu ikke helbredes, og for de fleste forværres den år for år. Ingen kender endnu den præcise årsag til sclerose, men gennem forskning søger Scleroseforeningen at finde svar på de vigtige spørgsmål. ”Hvorfor får man sclerose? Hvordan kan sclerose behandles? Det ved vi ikke med sikkerhed. Derfor skal hver en sten vendes og hver en tese efterprøves på vejen mod en verden uden sclerose,” fortæller Lasse Skovgaard, forskningschef hos Scleroseforeningen.
Professor: Fremtiden er lys
Forskning inspireret af medlemmerne
Fotograf Jette Schrum
Scleroseforeningen støtter ikke kun etablerede forskningsprojekter. En del projekter søsætter vores forskningsmedarbejdere selv baseret på medlemmernes interesser, ønsker og behov. Det kan være emner som hverdagen med sclerose, kognitive udfordringer, sygdomsmestring, alternativ behandling eller kost, fortæller foreningens forskningschef:
Alle fremskridt tæller i kampen mod sclerose. Og selv om det endnu ikke er lykkes at besvare det helt store spørgsmål - hvordan undgår vi, at flere mennesker får sclerose? – har forskerne de sidste årtier fået meget mere viden om sclerose. Så meget faktisk, at professor og scleroseforsker på Rigshospitalet Finn Thorup Sellebjerg ser optimistisk på fremtiden. ”Ny viden betyder, at vi hele tiden får bedre og bedre behandling til patienter med attakvis sclerose. Behandlingen er faktisk så god nu, at vi måske ligefrem kan se nogen blive helbredt for sclerose i løbet af et årti eller to.”
”Kost og ernæring interesserer rigtig mange med sclerose. Så vi har sat et stort forskningsprojekt i søen, som skal undersøge sammenhængen mellem kost og sygdomsaktiviteten hos mennesker med sclerose.” Deltagerne i projektet indsamler dagligt data om netop deres kost og sclerose-symptomer ved hjælp af apps og spørgeskemaer. Det store datasæt af erfaringer vil forskerne bruge til at finde røde tråde i sammenhængen mellem kost, hverdagen med sclerose og sygdomsaktivitet.
Finn Sellebjerg er blandt Danmarks førende scleroseforskere.
Lasse Skovgaard er forskningschef hos Scleroseforeningen
Sådan hjælper vi: Et godt liv med sclerose
Foto: David Rosted
I Scleroseforeningen kæmper vi for vores medlemmers rettigheder og hjælper alle dem, der har brug for støtte. Vi modtager dagligt henvendelser fra mennesker, der lever med sclerose, og pårørende, som har brug for råd, støtte og vejledning. Derfor giver vi vores medlemmer gratis rådgivning. Både fra socialrådgivere og psykologer, som alle er specialister i livet med sclerose.
Gratis psykologrådgivning Scleroseforeningens 13 ansatte psykologer har indgående kendskab til, hvordan det er at leve med sclerose eller leve tæt på et menneske med sclerose.
Psykologerne taler blandt andet med medlemmerne
om det at få diagnosen, forværring af sygdommen, livet med sclerose mere generelt og sclerosens indflydelse på parforhold, familieliv og arbejdsliv.
Psykologerne tilbyder gratis, landsdækkende rådgivning til alle medlemmer.
” Vi taler både med mennesker, som har sclerose og deres pårørende. De fleste giver udtryk for, at de sætter pris på vores særlige erfaring og indgående kendskab til det at leve med sclerose eller være pårørende til et menneske med sclerose. Det vigtige er, at vi sætter spot på sclerose, og hvordan det påvirker livet for den enkelte.” Julie Sigsgaard, psykolog i Scleroseforeningen.
” Ofte er uvisheden noget af det, som er særligt svært ved at leve med sclerose eller leve tæt på et menneske med sclerose. De fleste tænker på, hvordan sygdommen vil påvirke dem i fremtiden. Det er der ingen, der kender svaret på. I de perioder hvor sclerose fylder meget, kan det være en stor hjælp at tale med en professionel.” Julie Sigsgaard, psykolog i Scleroseforeningen.
8
Julie Sigsgaard, psykolog i Scleroseforeningen Foto: Lotte Skou Hansen
Hvordan hjælper vi
Sådan støtter vi vores medlemmer
Scleroseforeningens medlemstilbud Gratis kurser og møder om livet med sclerose Gratis advokatbistand i erstatnings- og
I Scleroseforeningen kæmper vi for et bedre liv for de 16.000 mennesker, der lider af sclerose og deres pårørende.
forsikringssager relateret til sclerose
Gratis lægesamtaler med
Scleroseforeningens egen læge
Vi rådgiver og hjælper vores medlemmer med at tage kontrollen over deres liv tilbage. Det gælder både familieliv, arbejdsliv og parforhold.
Camps og aktivitetsweekender med relevante temaer
Mulighed for deltagelse i rejser og ferier særligt tilrettelagt for mennesker med sclerose
Vi ser det nemlig som vores ansvar at hjælpe hver eneste af vores medlemmer til at leve det bedst mulige liv på trods af deres sygdom.
Mulighed for ferieophold i Dronningens
Ferieby i Grenaa, som er indrettet til mennesker med handicap og deres familier
Mulighed for sommerlejre for børn af
Og derfor er vores rådgivning både gratis for vores medlemmer og tilgængelig over hele landet.
forældre med sclerose.
Læs mere på Scleroseforeningen.dk
” Vi oplever desværre, at det bliver sværere og sværere at få hjælpemidler, aflastning eller en anden form for hjælp til at klare sin dagligdag. Det gør det nødvendigt for mange at få hjælp til at sikre deres basale behov. Derfor vil vi også fremover prioritere at bruge ressourcer på at bistå medlemmerne i mødet med systemet”. Nadia Buchard, ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen
Nadia Buchard, ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen
8
9
.S 01 2 E PT EM BER
Foto: Jette Schrum
Gratis socialrådgivning Der er 9 ansatte socialrådgivere i
” Vi hjælper medlemmerne ved at skabe forståelse hos kommunerne for, hvorfor det er vigtigt at sætte ind med den fornødne hjælp – både tidligt i forløbet og senere, som sygdommen udvikler sig – og finder frem til de paragraffer, der kan bane vejen til den rigtige støtte”.
Scleroseforeningen, som er specialister i sygdommen og de juridiske muligheder for hjælp hos kommunen.
De tilbyder konkret rådgivning og en
vurdering af, om den sagsbehandling, medlemmerne får i deres egen kommune, er rigtig eller forkert.
Socialrådgivernes rådgivning er
landsdækkende og gratis for alle medlemmer.
Nadia Buchard, ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen
9
Bernhard har sclerose. Derfor skal hans venner og familie samle ind søndag den 9. september. Bernhard skal også selv på gaden og samle ind til forskning i sclerose. Med hjælp fra sin hustru Rikke samler han ind på Holmen, hvor han bor.
Vil du hjælpe os med at stoppe sclerose? S øndag den 9. september kan DU være med til at samle penge ind til forskning i sclerose. V i banker på hjemme hos danskerne i Region Midtjylland, Region Syd og Region Hovedstaden. V i har brug for din hjælp – for jo flere vi er, jo flere penge kan vi samle ind til forskning.
10
E 9. S
Meld dig som indsamler på Sammenmodsclerose.dk
PT
EM
B E R 2 01 8
Hvad kan du gøre
SCLEROSEINDSAMLINGEN 2018
SAMMEN MOD SCLEROSE Søndag den 9. september står vi sammen og samler penge ind for en verden uden sclerose. Så tag formiddagen ud af kalenderen, og vær med til at gøre en kæmpe forskel for de 16.000 danskere, der har sclerose. Som tommelfingerregel får hver indsamler 1.000 kroner i indsamlingsbøtten. Det ved vi fra tidligere år. Det betyder, at du egenhændigt kan sikre en tusindlap direkte til forskning i sclerose, hvis du hjælper os med at samle ind. Sammen er vi stærkest, og sammen når vi ud til endnu flere gadedøre og endnu flere danskere, der gerne vil putte en mønt i vores indsamlingsbøtter. Vi håber derfor, at du vil tage opfordringen til dig, melde dig som indsamler og sikre flere penge til vigtig forskning.
Sammen skaber vi håb En indsamling er en meget håndgribelig måde at gøre en forskel på. Og de mange familier, der må leve med sclerose, har brug for vores hjælp. Samtidig er indsamlingen vigtig, fordi den er med til at udbrede kendskabet til sclerose og de alvorlige konsekvenser, som sygdommen fører med sig. ”Hvis du har tre timer til at bruge med os, gør du en verden til forskel. Vi SKAL have fundet en kur mod sclerose. Det kan lade sig gøre, og vi er nået langt. Men skal vi have det afgørende gennembrud, er der behov for forskning, og det er dyrt. Derfor har vi brug for din hjælp til at samle ind”, siger Scleroseforenigens direktør Klaus Høm, som selv skal samle ind i Valby, hvor han bor. Din indsats gør altså en reel forskel for at ændre verden for mennesker med sclerose og deres pårørende. For jo flere vi er, jo flere penge kan vi samle ind til den vigtige forskning i sygdommen – og det giver håb.
Her kommer vi forbi Hver eneste frivillige indsamler, hver eneste fyldte indsamlingsbøtte og hvert eneste skridt, der bliver gået den 9. september, er helt afgørende for vores fælles kamp mod sclerose, og din indsats vil være helt afgørende for resultatet. Vi ringer på døren hjemme hos danskerne i både Region Hovedstaden, Region Midtjylland og som noget helt nyt i år også i Region Syddanmark. Meld dig som indsamler nu på Sammenmodsclerose.dk
11
Sarahs mand Sarahs søster Sarah
Sarahs datter
Sarahs veninde
Sarahs kollegas datter
Sarahs mands ven Sarahs veninde
Sarahs kollega
SAMMEN MOD SCLEROSE Du kan gøre noget vigtigt for din ven, kæreste, bror, søster, mor, far, kollega, nabo eller en af de andre 16.000 danskere, som har sclerose. Du kan samle ind til forskning i sclerose søndag den 9. september 2018. Meld dig som indsamler på
SAMMENMODSCLEROSE.DK Tak!