A F T RY K
UDGIVER Scleroseforeningen Poul Bundgaards Vej 1, st. 2500 Valby Telefon: 36463646 Mail: hej@scleroseforeningen.dk www.scleroseforeningen.dk ANSVARSHAVENDE Klaus Høm | Direktør Mogens Damgaard | Chef for Kommunikation, Fundraising og Partnerskaber
REDAKTION Kathrine Sylvester | Redaktør Anne-Sophie Uldall Petersen | Redaktør Henrik Obel | Art Director PRODUKTION KLS PurePrint A/S | Tryk Scleroseforeningen | Korrektur Udgivelsesår | 2021 FORSIDE Billedet af Malene er taget i Great Salt Lake Desert, Utah
Beretninger i billeder og ord fra mennesker, der lever med sclerose
FORORD For alle, der får diagnosen sclerose, er det et chok. Indtil nu har sygdommen været usynlig. Du har levet dit liv, fulgt dine drømme. Pludselig mærker du symptomer, som nok er usynlige, men føles meget virkelige. Dine ben reagerer ikke, som de plejer, dit syn er sløret, hånden sover, eller du har uforklarlige smerter. Du må på hospitalet og ind i en stor, brummende MR-skanner, som tager billeder af din hjerne og rygsøjle. Først her kan du se den. Sclerosen. Som pletter på hjernen tegnet med usynligt blæk. Du er altså syg. I Danmark lever mere end 17.000 mennesker med sclerose. Hver dag får to nye danskere diagnosen og sendes hjem med beskeden: Du har en uhelbredelig og fremadskridende sygdom. De vil blive tilbudt behandling, som sænker sygdommens udvikling, og de allerheldigste af dem kan fortsætte livet næsten som før. I hvert fald i nogle år. For langt de fleste er det starten på en rejse ind i det ukendte. Hvornår rammer det næste attak? Hvad bliver det næste, sclerosen tager fra mig? De skal lære nye ord som plak, fatigue og nervesmerter. De skal forklare deres nære, at ”jo jo, jeg ser ikke syg ud, men det er jeg faktisk”, og insistere på en smule mere fleksibilitet på arbejdet, indtil det efter nogle år måske må opgives helt. Og de prøver at bane vejen for forståelsen ved at oversætte de lægefaglige begreber til pletter på hjernen, altopslidende træthed og strøm i benene.
For os, der ikke lever med sclerose, er sygdommens skjulte aftryk på kroppen ofte usynlig, indtil en stok, en rollator eller en kørestol, gør den meget synlig. Sclerose kommer i lige så mange udtryk, som de mennesker, der har sygdommen. Som at kigge gennem et kalejdoskop. Mit håb er, at vi med denne bog kan gøre de usynligt syge en smule mere synlige og bane vej for en bedre forståelse af livet med sclerose. På de næste sider vil du møde mange forskellige historier. Om alvoren og angsten, men også om humor og håb. Dage nedsunket i tåge og momenter af lys. Små, insisterende hop på stedet. Når jeg ser på Christines og Malous billeder forstår jeg, at livet med sclerose kan synes som om, der er en film mellem dig og verden, mellem dig og den du var, mellem dig og dine drømme. Mens du ser andre boltre sig i lethed eller småbøvle med trivielle hverdagsproblemer, må du forholde dig til livets eksistentielle gru. Når jeg læser uddragene fra Niels’ digt og Bernhards bog, så er jeg vidne til en ulige kamp mod en sygdom, som tager uden at spørge først. Syn, balance, førlighed. Du er efterladt med stumperne af den, du var engang. Men de rejser sig sig på ny, sætter sig i kørestolen og kaster sig endnu engang ud i livet, selvom det nu må leves med en dominerende skygge.
Jeg har mødt mange mennesker med sclerose. Og trods de alvorlige aftryk, som sclerosen sætter i deres krop og i deres liv, finder mange modet til på egen hånd eller med hjælp fra andre at tage nye favntag med livet. Kaste sig ud i karriere, forældreskab, rejser. Sætte deres aftryk på verden. Som Malene, der sidder i sin kørestol med salt og himmel, så langt øjet rækker i en amerikansk saltørken. Helt præcist i Great Salt Lake Desert i Utah. Imponerende. Idéen til bogen opstod, da jeg hørte om billedet af Nina på gyngen, fordi billedet indgår i et af Scleroseforeningens forskningsprojekter. Hendes mand har bygget den til hende, og den er fem meter høj. For hvis hun en dag ikke kan gå sine ture, hvad kan hun så? Så vil hun gynge så højt, at hun alligevel kan se vandet. Jeg vil invitere dig til at dykke ned i disse beretninger i billeder og ord fra mennesker, der lever med sclerose. Forhåbentlig vil du føle dig oplyst og beriget af menneskeligt mod, når du lægger bogen fra dig igen. Jeg vil i hvert fald gerne takke alle jer, der har delt jeres billeder og fortællinger med os. Tak for jeres vidnesbyrd. Tak for at gøre os klogere på livet med sclerose. Tak for at have sat et varigt aftryk i verden.
God læselyst
Klaus Høm Direktør i Scleroseforeningen
Jeg plejede at have en klar forestilling om mine håb og drømme for fremtiden. Efter jeg fik sclerose, ser alting sløret ud. Hvem ved, hvordan jeg har det om fem år? Eller i morgen? Nuet har aldrig været vigtigere.
Christine 28 år diagnosticeret i 2019
Ofte kommer tissetrangen som lyn fra en klar himmel. Og med stor voldsomhed. Jeg må lede desperat efter et pissoir. Ofte forgæves. Derfor skal der altid tjekkes først og ofte monteres pose på låret med slange og uridom, før jeg kan spise ude eller drikke en øl med vennerne.
Bernhard 55 år diagnosticeret i 1990
Min sclerose giver mig kognitive udfordringer og stor mental træthed. Jeg bliver ofte svimmel, lydfølsom, og får føleforstyrrelser. Mit ”energi-batteri” løber hurtigt tør for koncentration, opmærksomhed, hukommelse og overblik. Nogle dage må jeg tage mange pauser for at lade op – helt i ro eller med guidet meditation i ørerne – så jeg kan deltage i selv de mindste ting, som at lave aftensmad, tale med en veninde eller spille et spil med familien.
Tina 49 år diagnosticeret i 2020
Jeg elsker at cykle. Det giver mig et frirum, glæde og ro, mens jeg holder sygdommen på rimelig afstand. Min største frygt er, at jeg en dag ikke kan cykle mere, at sclerosen vil tage mere fra mig … Det kan jeg næsten ikke rumme.
Jeanett 48 år diagnosticeret i 2014
Mine Suurballe har skabt P1-podcasten Pletter i min hjerne om at få diagnosen sclerose.
Mine 31 år diagnosticeret i 2019
(Uddrag fra første afsnit af P1-podcasten ”Pletter i min hjerne”) Det er den 17. december 2019, og jeg ligger i en MR-scanner og får scannet min hjerne og rygsøjle. Jeg har mistet følelsen i min hånd og den ene side af mit ansigt. Mit ene ben, det slæber jeg efter mig, når jeg går, for det kan jeg heller ikke mærke, samtidig med at det føles, som om nogen har sat ild til det. Sådan har det været i to uger, og det er derfor, jeg ligger her. Men jeg er jo ikke syg. De leder efter ar på min hjerne, og jeg synes, det er ret hysterisk. Selvfølgelig er jeg ikke syg. Jeg er 29 år gammel, og jeg har ikke været på sygehuset, siden jeg blev født. I min familie bliver man syg af kræft eller blodpropper, når man har levet et langt liv, ikke ar på hjernen, som 29-årig. Selvfølgelig er jeg ikke syg. Jeg er ikke syg.
Helle 47 år diagnosticeret i 2008
Det føles, som om hukommelse, overblik, koncentration, ordforråd og overskud forsvinder som sandkorn mellem fingrene. Det føles, som om sclerosen lever mit liv på en måde, hvor jeg ikke har stemmeret, men bare må følge med fra sidelinjen. Det føles ensomt.
Sclerose er noget lort, men jeg har også mødt en masse skønne mennesker på grund af sygdommen. Som når jeg skal have medicin eller på Sclerosehospitalet i Haslev. Dem havde jeg jo ikke fået ind i mit liv, hvis jeg ikke var blevet syg.
Zaza 41 år diagnosticeret i 2019
Sommetider rammer en angstfølelse mig. For kan jeg være der for mine børn? Kan jeg være en god far i så mange år, som jeg gerne vil? Og kan jeg være en god ægtemand for min kone?
Robert 39 år diagnosticeret i 2019
Jeg elsker, elsker, elsker min ladcykel med el. Jeg kan ikke gå et skridt uden mine to krykker, men jeg kan komme ud i naturen sammen med min kæreste, når jeg bruger min fantastiske cykel.
Marianne 55 år diagnosticeret i 1992
Maria O. Madsen lader sammen med sin mand Mark O. Madsen seerne følge familiens op- og nedture i DR-dokumentaren Fighterfamilien fra Falster, mens de kæmper med den nye virkelighed, efter Maria har fået diagnosen sclerose.
Maria 41 år diagnosticeret i 2020
(Uddrag fra andet afsnit af dokumentaren ”Fighterfamilien fra Falster”) Mark:
”Ja, så er vi altså på vej ned for at hente en rollator til Maria. Nu er det lidt over to måneder, siden at hun fik sin medicin, og jeg synes faktisk, at det er gået fremad. Hun bliver ikke helt så udmattet, som hun gjorde i starten, så jeg tror, og håber da på, at det er medicinen, der hjælper. Men altså, hun har stadig de her… Hun bliver jo stadig udmattet. Vi havde et møde med visitationen, som er kommunen, og rådgiver i forhold til kronisk sygdom og så videre. Og der er vi blevet anbefalet at hente sådan en rollator for at hjælpe Maria, når hun er ude.”
Maria: ”Altså jeg kan godt se rationalet i det: Skal jeg på tur med børnene, i zoologisk have eller Tivoli eller et eller andet, hvor det var, at det måske lige kunne være svært at finde et sted at tage de her hvil, som min krop ville have rigtig godt af på sådan nogle ture, så kunne en rollator være en god ide. Men jeg er bare ikke… jeg er bare ikke klar til det.”
Mark:
”Det er altså lidt specielt. Det er det. Og det er faktisk så specielt, at vi er nødt til at krydre det hele med lidt humor. For jeg tror lige præcis i sådan nogle situationer her, hvor tingene jo nærmest kan blive overvældende, der tror jeg altså, at det er rigtig, rigtig godt at kunne krydre det hele med et smil.”
Jeg har skjult min sclerose i mange år, fordi jeg var leder, da jeg fik diagnosen, og var bange for at miste mit job eller at blive vraget ved næste karrierehop på grund af sclerosen. Min beslutning var den rigtige, for jeg hører, hvad der bliver sagt i krogene om kroniske sygdomme. Heldigvis arbejder jeg stadig på fuldtid uden problemer og leverer flotte resultater. Jeg er stadig en del af flokken.
Lise 46 år diagnosticeret i 2012
Blodprøven, som jeg sidder i kø til at få taget, er en nervepirrende én. Den skal fortælle, om jeg kan få børn på naturlig vis, eller om min kæreste og jeg skal søge andre veje, når den tid kommer… I næste uge venter derfor en vigtig lægesamtale, om hvilken effekt de sidste to års hormonbehandling har haft på min krop, og hvordan min fremtid vil se ud med projekt ’lad-osfå-børn’. Jeg er fyldt med mange blandede tanker og følelser.
Malou 28 år diagnosticeret i 2010
Selvom jeg nu sidder i kørestol, er jeg stadigvæk den samme person. Jeg er stadig et menneske. Så vær ikke bange for at sige ”hej”, når du møder mig.
Jacob 43 år diagnosticeret i 2013
Jeg undgår brosten på grund af balancen. Ofte ender jeg med at mærke græsset og jorden under mig.
Morten 37 år diagnosticeret i 2014
Selvom sclerosetrætheden er usynlig og uhåndgribelig, sætter den et meget virkeligt aftryk på mit liv og min hverdag. Den kan ryste min selvforståelse og identitet. Igen og igen. For hvorfor kan jeg ikke bare tage mig sammen og komme i gang!
Henrik 51 år diagnosticeret i 2004
Malou Westphal fortæller på sin Instagram-profil malouwestphal om sine erfaringer med stamcellebehandling, nedsat fertilitet og en ustyrlig blære.
Malou 28 år diagnosticeret i 2010
(Post på Instagram den 22. september 2021) Der er dage, hvor jeg ikke er bange for at dele alt om min sygdom. Og så er der dage, hvor det kan føles meget sårbart, og hvor jeg mest af alt har lyst til at gemme mig. Sådan en dag var det i går… En hospitalsundersøgelse ændrede nemlig pludseligt min hverdag igen. Den viste, at det næste skridt mod at komme mine blæreproblemer med en overaktiv blære til livs er et kateter. Jep, du læste rigtig. Et k.a.t.e.t.e.r – en gang om morgenen og en gang om aftenen. Meget charmerende. I know. Og bum, pludselig følte jeg i går kæmpe skam og pinlighed over min situation, fordi bare ordet kateter og brugen af det føles så tabubelagt og unormalt – og ikke mindst lidt usexet. For hvem forestiller sig, at de som 28-årig skal til at bruge engangskateter. Jeg følte i hvert fald i går, at jeg var den eneste på min alder, hvor kateter er en del af hverdagen. Sådan forholder det sig helt sikkert ikke. Derfor har jeg i dag tørret tårerne væk og fundet modet frem i al sårbarheden til at dele den side af mit liv, hvor kateter nu skal hjælpe mig i hverdagen, for ingen skal føle skam ved at bruge noget, der kan hjælpe dem. Uanset hvad det måtte være, og uanset hvor unormalt og tabubelagt det end føles. #sårbarhed #tabu #multipelsclerose #kateter
Jeg er vinterbader, for jeg får et adrenalinkick, når jeg kommer i det kolde vand. Det sætter mine føleforstyrrelser i bero og giver mig ny energi.
Anne Marie 58 år diagnosticeret i 2006
Jeg har indrammet billederne af den første MR-skanning af min hjerne. I starten brugte jeg dem som et håndfast bevis på, at jeg er syg. Man kan ikke se det på mig, og jeg vidste ikke noget om sygdommen, så det hjalp meget at kunne kigge på de pletter og sige ”dér er du!”.
Mine 31 år diagnosticeret i 2019
Mine børn er børn af en mor, som har sclerose. Det gør dem til børn, der er pårørende. De skal navigere i dage, som skifter tempo og indhold hurtigere, end kvinder skifter humør. De venter, de opmuntrer og de håber, når min krop pludselig lukker ned. Jeg ved, at jeg er heldig at have en familie, der altid er klar til at hjælpe, selvom jeg er virkelig dårlig til at bede om hjælp! Nåh ja, og en Klaxon-motor til min kørestol, så jeg kan trille op ad bakke og ud på de smattede skovstier uden at skulle bede om hjælp.
Charlotte 50 år diagnosticeret i 1996
Her har jeg lige fået alt håret af i forbindelse med blodstamcellebehandling. Jeg følte mig så svag! Men det er nok det stærkeste øjeblik i mit liv.
Trine 41 år diagnosticeret i 2016
Hver morgen står jeg i køkkenvinduet og ser solen stå op. Jeg bruger øjeblikket til at registrere smerterne i min krop og mærke, hvilket aftryk natten og søvnen – eller manglen på samme – har sat i kroppen. En ny dag begynder.
Mette 45 år diagnosticeret i 2015
Niels Rønde-Andersen skriver digte om sin sclerose, fordi det hjælper at sætte ord på de svære følelser.
Niels 44 år diagnosticeret i 2003
(Uddrag fra digtet ”Den kroniske skygge” af Niels Rønde-Andersen) Hverdagen Lynet fra en klar himmel Jeg ser forkert Synet driller Går mærkeligt Går usikkert Vælter lige pludselig Folk kigger De griner Hvad sker der? Jeg føler mig dum Noget er galt Men hvad? Er jeg blevet sindssygt? Skal jeg dø? Uvisheden i mit hoved Er jeg en hypokonder? Tag dig sammen
I morgen er det væk Pib ikke Det er kun i mit hoved Folks mistro Selvtilliden knækker Er jeg? Er jeg? Hvad er jeg? Kan ikke forstå hvad der sker Kan ikke kende mig selv mere Smerten i min krop Overlagt til tvivlens given op Jeg prøver men lige meget hvad jeg gør ændrer det ikke noget Skyggen er der stadig.
Jeg er blevet mere forfængelig, efter jeg fik sclerose, og jeg kan godt savne at tage pæne sko på til hverdag og føle mig lidt pæn. Før jeg fik sclerose, gik jeg altid i læderstøvler og ballerinasko. Nu går jeg i løbesko med masser af affjedring. Så er mine ankler og ben knap så ømme om aftenen.
Anne 39 år diagnosticeret i 2020
Efterår er lig med forfald, og det samme er sclerosen for mig. På trods af det kan jeg håbe, at jeg ældes langsomt og smukt, som disse solbeskinnede orange og gule blade. En blå himmel kan anes gennem bladene, som et symbol på friheden, der kan synes begrænset og svær af nå. Men der er stadig muligheder. Jeg kan stadig gøre meget af det jeg, som jeg gerne vil i livet.
Karin 45 år diagnosticeret i 2013
Somme tider kan det at have sclerose føles meget ensomt. For trods stor opbakning fra familie og venner er det i sidste ende mig, der kæmper med at få de forbandede strømper på eller med at få tingene til at fungere på et toilet uden skyggen af armstøtter. De gradvist tiltagende symptomer, som hele tiden gør de daglige gøremål sværere. Jeg ved ikke, hvor det ender, og det kan føles som en rejse mod intetheden. Samtidig er det også kun mig, der alligevel skal finde modet og styrken til med ret ryg at trille en ukendt fremtid i møde.
Malene 50 år diagnosticeret i 1992
Hende her og vores gåture giver mig så meget. Turene giver mig ro i hovedet og energi. Min største frygt er, at sklerosen tager min evne til at gå her.
Jeanette 50 år diagnosticeret i 2013
Bernhard Nordentoft har skrevet bogen Tro, håb og kærlighed i sklerosens tegn som en personlig beretning om at leve i 30 år med sclerose.
Bernhard 55 år diagnosticeret i 1990
(Uddrag fra bogen ”Tro, håb og kærlighed i sklerosens tegn” af Bernhard Nordentoft) Jeg er uendelig træt. Kan næsten ikke komme ned ad de tre etagers trapper. Taber igen stokken på 1. sal og må bruge gelænderet intensivt, til den er samlet op igen længere nede. Jeg kører hjem på Holmen. Hvor ynkeligt kan det blive. Jeg er døden nær. Hjemme i hjørnet af stuen står en kørestol. Den har ventet på mig i det hjørne i seks måneder. Karl og vores datter Rosa, som også er kommet til verden, har leget med den. Men jeg ved, at når jeg sætter mig i den, så er jeg nærmest død. Jeg har set illustrationer på væggen hos neurologerne dengang i Århus: Tredjesidste billede er, hvor man sidder i kørestol. Derpå er der kun permanent sengeleje og til sidst et kors på kirkegården. Jeg tager op til lægen, og han sygemelder mig. Så ringer jeg til D-ference.com og melder mig syg. Slut. Nu er jeg arbejdsløs, gangbesværet, på-vej-i-kørestol og sidder hjemme i min stue og skriver ansøgninger til IT-firmaer, der søger ledelse. Jeg kommer nemt til samtaler med mit fede CV, men jeg ryger lige så hurtigt ud, når de ser, at jeg har svært ved at gå. Rikke er også presset på sit arbejde og af vores to små unger. Jeg må videre til socialforvaltningen, som siger, at jeg skal have et fleksjob, hvis jeg vil i gang med IT igen. Nu er jeg for alvor handikappet. Skeler til kørestolen. (…)
Anne roser mig allerede på første samtale for at være en velfungerende fleks-medarbejder. Jeg skjuler mit handikap alt det, jeg kan, går næsten normalt, bærer slips og jakke. Det er den vildeste start fra bunden igen. Jeg får en smal funktionærløn med fokus på frokostordning og god pension. Lige omkring det halve af min tidligere direktørløn. Jeg er lykkelig over, at mit liv kan tage endnu en 180 graders drejning: med job i staten og det fine, gamle ministerium. Men jeg er utilpas over, at sklerosen for første gang fuldstændig styrer et vigtigt valg i mit liv. Efter nogle måneders arbejde på IT-kontoret i Udenrigstjenesten sidder jeg træt hjemme i stuen efter at være kommet fra job. Kigger igen på kørestolen. Så humper jeg på krykker hen over gulvet og sætter mig i den. Skubber forsigtigt stolen frem. Bumper hen over det høje dørtrin ud til terrassen. Damn, det er muligt! Så prøver jeg at rulle ud ad hoveddøren og tømme postkassen. Det kan man også!
”Jeg går fandme op til IT-chefen og hører, om det er ok, hvis jeg begynder at arbejde i kørestol,” råber jeg til fuglen ude ved postkassen. ”Sidder du nu i den,” spørger Rikke, som er dukket frem af mørket ved postkassen. Hendes fure i panden er dyb. Jeg sidder lidt og kigger på hende. Så på hjulet på den ene side og videre til hjulet på den anden side. Tilbage i hendes øjne. ”Jeg har lige testet den. Det giver mig altså en masse rækkevidde.” ”Den gør dig også ret lav. Jeg er vant til at se op til dig …” ”Nu prøver jeg den lige i en periode. Det har vi altid sagt: Man skal prøve ting, inden man afviser dem!” Jeg drejer hidsigt rundt og slås med at låse døren op samt presse mig over dørtrinnet uden at tabe posten på gulvet. I én bevægelse.
Nogle dage sidder jeg i kørestol. Andre dage kan jeg løbe 5 km til Royal Run.
Mikkel 37 år diagnosticeret i 2008
Min sclerose gør, at jeg ofte skal finde et spontant sted at tage et hvil. Jeg er ekstremt dårlig til at få mine ”kronikerhvil”, men hvis min energi og overskud skal række til hele dagen, så er det nødvendigt, at jeg får de hvil, uanset hvor jeg er.
Ibtisan 32 år diagnosticeret i 2016
Jeg kan ikke forestille mig en dag ikke at kunne gå mine ture. Så min mand har lavet et gyngestativ til mig, der er fem meter højt. For hvis jeg pludselig ikke kan gå, hvad kan jeg så? Så kan jeg gynge. Og jeg har en ambition om at gynge så højt, at jeg kan se vandet fra min gynge.
Nina 66 år diagnosticeret i 1992
Mie Hansen har skrevet bogen Du’ jo syg om det kursskifte, der var uundgåeligt, efter hun fik diagnosen sclerose – og om de åbenbaringer, der kom til hende undervejs i processen.
Mie 43 år diagnosticeret i 2014
(Uddrag fra bogen ”Du’ jo syg” af Mie Hansen) ”Du skal se din sclerose som gave.” Det sagde en håndlæser engang til mig, og jeg skulle endda give ham penge for at lukke sådan noget lort ud. En gave! Jøsses, hvor åndssvagt. Jeg tænker i dag godt syv år efter den skelsættende dag langt mere positivt på livet med en sygdom, end hvad jeg gjorde tidligere. Jeg vil ikke sige, at jeg som sådan ser min sclerose som en gave, jeg er taknemmelig for, men der er helt klart et strejf af taknemmelighed over det, som sclerosen også har bragt med sig.
Da min kæreste fik diagnosen for et halvt år siden, sagde lægen: “Vi krydser fingre for dig”. Det var ikke lige dét, vi havde lyst til at høre. Nu sidder vi i Grønland og gør det samme. Krydser fingre for, at vi har set det sidste attak.
Kathrines kæreste, Malthe, er 26 år og fik diagnosen sclerose i 2021