Lev med Sclerose Februar 2015 by Scleroseforeningen

Et magasin fra Scleroseforeningen Februar-april 2015

SCLEROSE

LÆS OGSÅ … Nyt om medicin og forskning. Regionale medlemsmøder · 10 Vil du med ud at rejse · 34 Så kysser vi sclerose farvel igen · 38

@ KORT NYT s. 6 x FORSKNING s. 16 > RÅDGIVNINGEN s. 42

Selfie fra en isolationsstue

s. 30

BRugER - HjæLPER FORMIDLINgEN

EN SAMLET IT-LøSNINg TIL BPA-ARBEjDSLEDEREN Online timeregistrering Online vagtplanlægning Online APV modul og vejledninger Online BPA-guide og arbejdslederværktøjer Aktiv inddragelse af borgere i udviklingsprocesser

FRIHED TIL AT LEVE DIT LIV, MENS VI ORDNER DET PRAKTISKE Fast rådgiver, når du har brug for os Hjælp til rekruttering Vikarservice når du har et akut behov Forsikringer Kursusaktivitet Hjælp til det arbejdsmiljørelaterede arbejde

København

Aarhus

bhf@formidlingen.dk

Tlf. 3634 7900

Tlf. 7026 2709

formidlingen.dk

Ring til os på tlf. 3634 7900 eller gå ind på vores hjemmeside formidlingen.dk

LEDER

Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen

Er blodstamceller fremtiden? I

dette nummer har vi fokus på transplantation af blodstamceller – en ret ny behandling af sclerose. Det er en meget skrap behandling med hårde bivirkninger, som i allerværste fald kan have en dødelig udgang. Derfor tilbydes den også kun mennesker med særlig aggressiv attakvis sclerose. Den er ikke – og bliver aldrig – en behandling for alle med sclerose. Syv danske patienter har nu været igennem behandlingen siden maj 2011. Deres sclerose er blevet bedre. Desværre har de fleste af dem så mange følgevirkninger, at det absolut ikke føles sådan. Flere af dem har nu valgt at klage til Patientombuddet. Hvorvidt der er sket en fejl i deres behandling, må fagfolk bedømme. Som lægmand kan man dog godt tillade sig at undre sig over, at der ikke har været en større udveksling af erfaringer mellem Danmark og Sverige. Der er trods alt blevet udført succesfulde blodstamcelletransplantationer i Sverige siden 2003. Neurolog Jan Fagius i Uppsala, som du kan møde her i bladet, er en af pionererne inden for området. Det hospital, han er tilknyttet, besidder stor erfaring. De danske læger kunne også I bagklogskabens lys være taget til Chicago. Dr. Richard Burt, en af ophavssiger neurologerne, mændene til metoden brugt på sclerose, er sikkert at de syv danske patienden, der har mest viden i verden omkring transplantater nok ikke har været tionen og sclerosepatienters særlige behov. optimale kandidater til I bagklogskabens lys siger neurologerne, at de syv behandlingen. danske patienter nok ikke har været optimale kandidater til behandlingen. De er måske gennemsnitligt lidt for gamle til at kunne regenerere efter så skrap en behandling. Kunne det være undgået, hvis man havde opsøgt den ypperste ekspertise inden for feltet? Det er i hvert fald trist, at i forvejen dårlige patienter nu skal kæmpe endnu mere. Og det er ekstremt ærgerligt, hvis de første dårlige resultater risikerer at spænde ben for behandlingen. For det er en behandling, der kan ændre folks liv. Behandlingen har i hvert fald ændret livet dramatisk til det bedre for flere med sclerose i Sverige. Du kan møde en af dem i dette nummer af Lev med SCLEROSE.

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2015

Annonce

For dig so

m lever me

Har du ikke modtaget seneste udgave af MS-magasinet – så bestil det på multipelsklerose.dk Helt gratis

Alt det og mere til kan du læse om i MS-magasinet og på multipelsklerose.dk. Her kan du også stille spørgsmål til vores MS-ekspert, læse interviews med specialister og på MS-Bloggen følge med i dagligdagen hos de seks bloggere, som skriver om deres liv med multipel sklerose.

Nr. 3 | 2014

KAPTAJN I EGET LIV

Vibeke og Jack vil hjæ lpe kørestols brugere til at komme mere ud

NY FORSKN ING

Bedre syn stest skal give

bedre diagno ser

BABY PÅ VEJ

ALL-DK-0232

Behandlingen af multipel sklerose er under forandring. Det gør det i stigende grad muligt at leve et aktivt liv med MS.

d sklerose

Tanya vente r og det sætte sit første barn r tankerne i gang

Tips om kost og motion / Forskn ingsnyt / Stafette n: Hjem me fra Sailing Sclerosi s

multipelsklerose.dk 18017695 Biogen Annonce MS_210x148.indd 1

14/01/15 13.21

Annonce

På www.MinMS.dk finder du nyttig viden, redskaber og gode råd om dét at leve med Multipel Sclerose. Du kan få udleveret information om MinMS samt adgangskode til app’en hos din MS-sygeplejerske på din lokale klinik.

live your life

MinMS både som app og hjemmeside

TEVA DENMARK A/S PARALLELVEJ 10-12 | 2800 KGS. LYNGBY TELEFON: 44 98 55 11 MAIL: neuroscience.denmark@tevapharm.dk www.MINMS.DK JANUAR 2015 | UDGIVET AF TEVA DENMARK A/S

350031_MinMS halvsidesannonce_176x127.indd 1

21/01/15 11.38

INDHOLD

Behandling: Blodstamceller i USA, Sverige, Indien og Danmark Side 14

Kort nyt

Ingen medicin, Tecfidera eller LDN? Læs om forskellige menneskers medicinvalg som optakt til forårets medlemsmøder

Kursusoversigt: Kursus om kognitive vanskeligheder eller pårørendekursus – hvad er noget for dig?

14 Tema: Blodstamcelletransplantationer 34 Rejs med Scleroseforeningen 36 Opskrifter 38 Kys sclerose farvel 41 Cykelnerven

Side 46

Bestiger bjerge igen

SCLEROSEFORENINGENS MEDLEMSBLAD »LEV MED SCLEROSE«

PRODUKTION

HOVEDBESTYRELSE

Nummer 1 – 2015. Februar-april 2015 Forsidefoto: Camilla Madsen

Layout: Datagraf Oplag: 50.000 Tryk: Stibo Graphic

Formand for hovedbestyrelsen: Christian L. Bardenfleth, tlf. 3948 8263, chb@plesner.com Politisk næstformand Jette Bay og organisatorisk næstformand Jens Holst

UDGIVER

Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby Telefon: 3646 3646 – mail: info@scleroseforeningen.dk Konto: 9541 - 300 04 27 www.scleroseforeningen.dk REDAKTION

Mette Bryde Lind, direktør og ansvarshavende redaktør, mli@scleroseforeningen.dk Lotte Skou Hansen, redaktør, lha@scleroseforeningen.dk Henvendelser til redaktionen: red@scleroseforeningen.dk Næste nummer udkommer medio maj 2015

ANNONCESALG

Miljøcertificeret efter ISO 14001.

Preben Schlichting, 3678 3378/2562 8460 Annoncedeadline til næste blad: 15. april 2015 Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger. MEDLEMSKAB AF SCLEROSEFORENINGEN

Personligt medlemskab 295 kr. årligt Familiemedlemskab 440 kr. årligt

Sclerosehospitalerne i Haslev og Ry: www.sclerosehospitalerne.dk Dronningens Ferieby: www.dronningensferieby.dk

Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 60.000 medlemmer og bidragydere og ca. 1.000 frivillige. Protektor: Hendes Majestæt Dronning Margrethe

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2015

Ungetræf 2015

KORT NYT

2015

INVITATION

Ungdomstræf 20.-22. marts 2015 · Dronningens Ferieby · Kystvejen 1 · 8500 Grenaa Et fantastisk fællesskab med en masse andre unge medlemmer med sclerose

mellem 19 og 40 år fra hele landet.

PRAKTISK INFO

Pris: 500,- kr. pr. person (dækker overnatninger, workshops, fest, festmiddag og måltider fredag aften, lørdag og søndag. Drikkevarer på egen regning.) Program: Endeligt program for weekenden udsendes pr. mail umiddelbart efter 6. marts. Spørgsmål: Skriv til ungekonsulent Mai Choe Thode på mth@scleroseforeningen.dk Tilmelding og betaling: www.scleroseforeningen.dk/ungtilmelding senest 6. marts kl. 12. Først til mølle …

Lad dine fødder tale vores sag Står dine løbesko og mangler en udfordring – eller kender du nogen, der vil elske at gøre en forskel i kampen mod sclerose? Så lad fødderne tale, aktiver dit netværk i en online indsamling, og støt kampen mod sclerose med et kvart- eller halvmaraton i det nye motionsløb YOU RUN søndag den 3. maj i København. Det koster 345 kr. at deltage. Ved tilmelding opretter du en personlig indsamling og ved at samle ind i dit netværk, støtter du Scleroseforeningen. Tilmelding på: uyouruncopenhagen.dk/sclerose-foreningen

Pssst.. Alle der tilmelder sig YOU RUN, er med i lodtrækningen om en eksklusiv cykel fra danske Biomega.

Hvordan har du det egentlig?

OBS: Det er vigtigt, at du har betalt dit medlemskontingent for 2015, før du tilmelder

dig Ungetræf i Dronningens Ferieby 2015

WORKSHOPS

DANS

»Dans til rigtig god musik skaber glæde og livskraft, og vi danser hver for sig, så du behøver ikke bekymre dig om at finde en god dansepartner. Dans har mange forskellige stilarter, og vi kommer til at arbejde med flere af dem«, fortæller Berit Borg, indehaver af Berit Borgs dansecenter i Esbjerg.

En af verdens bedste forsvarsspillere inden for håndbold Lars Jørgensen, som er ambassadør for Scleroseforeningen, deltager i YOU RUN. »Jeg løber for min fætter, som ikke selv kan, fordi han har sclerose. Jeg har fulgt hans kamp mod sygdommen gennem årene, og det er gået rigtig hurtigt nedad bakke for ham. For mig er YOU RUN en oplagt måde at støtte kampen mod sclerose på. Det bliver sjovt og hyggeligt, og samtidig er jeg med til at gøre en forskel,« forklarer han.

SANG

Musiker Ole Jørgensen står i spidsen for workshoppen, hvor sangstemmen for alvor kommer på arbejde. »Man bliver aldrig færdig med musik og sang – der er altid nyt at lære og altid nye udfordringer, der skal prøves af. Det handler om at finde ind til hjertet af musikken og levere et budskab.«

DRAMA

Skuespiller Peter Secher Schmidt garanterer, at de i drama-workshoppen vil komme til at bruge både krop og stemme: »Vi skal lave teater, hvor alle spiller en rolle, og hvor der skal fortælles historier, der kommer så langt ud over scenekanten som muligt. Alt hvad vi siger og gør, skal kunne mærkes i hele kroppen. Fra de mindste hårrødder i nakken til storetåen og tilbage igen.«

Så er der igen ungdomstræf for unge mellem 19 og 40 år. Du får mulighed for at opleve et fantastisk fællesskab og udfordrende workshops i sang, dans og drama sammen med andre unge fra hele landet. For mere information og tilmelding: uwww.scleroseforeningen.dk/ ungtilmelding. Tid og sted: 20.-22. marts 2015 Pris: 500,- pr. person Tilmeldingsfrist: Fredag den 6. marts 2015. Tilmelding sker efter først til mølle princippet.

For få spørger børnene

Kun tre ud af ti børn med alvorligt syge forældre oplever, at sundhedspersonalet spørger, hvordan de har det.

Kilde: »Når sorgen rammer« af Egmont Fonden og Mandag Morgen, 2014

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2015

Nyt om kalenderen! Tidligere har lokalafdelingernes aktiviteter været i en særskilt kalender for hver region. Men hvad så, hvis man sidder i Vesthimmerland og er nysgerrig på alle de gode aktiviteter, de har i Skive, som ligger inden for kørselsafstand – men i en anden region? Det problem er nu løst. Som noget nyt får alle tilsendt aktiviteter for hele landet og ikke kun for deres egen region. Det gør det muligt at finde og deltage i aktiviteter i fx naboregionen. Alle er velkomne til alle aktiviteter. Samtidig er alle aktiviteter fremover listet efter datorækkefølge, så det er muligt at danne sig et samlet overblik over det næste halve år. Kalenderen med aktivitetsoverblikket følger med

bladet to gange om året. I februar og i august. I fremtiden finder du kalenderen midterst i bladet. Det er stadig muligt at tage midtersiderne ud som en kalender, der kan gemmes. Redaktionen ønsker alle god fornøjelse til de mange aktiviteter rundt i hele landet!

IGEN I 2015

Scleroseforeningen har endnu en gang været så heldig at modtage en legatportion fra den samme fond, som de seneste tre år har stillet et stort beløb til rådighed. Legaterne, som er på hver 10.000 kroner, uddeles til vores økonomisk dårligst stillede medlemmer. Til forårets uddeling kan der søges om legat til at opfylde et stort personligt ønske, f.eks. en oplevelse for dig og familien. Et særligt ansøgningsskema kan hentes fra den 10. februar 2015 – enten ved at downloade det fra vores hjemmeside på: uwww. scleroseforeningen.dk/legater eller ved at skrive en mail til legat@scleroseforeningen.dk. For at så mange af vores medlemmer som muligt skal få glæde at legatet, har du ikke mulighed for at modtage legatet i år, hvis du har fået det i 2013 eller 2014.

LEGAT FRA FAMILIEN RAVNSTEDS FOND Familien Ravnsteds Fond uddeler legater til bestemte formål til mennesker med sclerose. Skriv en ansøgning, og redegør for, hvad du ønsker at bruge legatet til. Inkluder i ansøgningen din adresse, alder og evt. antal mindreårige børn, en erklæring fra din læge om, at du har sclerose, en redegørelse for, om du inden for de seneste to år har modtaget legater, deres størrelse og formål, ligesom du bedes redegøre for dit indtægtsforhold. Hvis du lever i et ægteskab eller parforhold,

SÆRLIGT LEGAT

vedlægger du også information om ægtefællens indtægt. Legatet er i størrelsesordenen 2.500-5.000 kroner. Legatet uddeles den 31. august 2015. Søges der til formål, som der også kan søges til hos det offentlige, vedlægger du dokumentation for, at du har søgt hos det offentlige. Ansøgningsfrist søndag den 15. marts 2015. Ansøgningen skal sendes til advokat Erling Halskov, Hunderupvej 22, 5000 Odense C.

Generelle kriterier for ansøgerne: • L egatet kan tildeles medlemmer med sclerose, der har betalt deres årlige kontingent • L egatet skal kunne være med til at gøre en forskel eller give en lettelse i den enkeltes eller familiens livssituation •D er gives ikke til formål, som det offentlige dækker fuldt ud •D er vil være mulighed for at få dækket en egenbetaling, efter at et eventuelt offentligt tilskud er trukket fra •T il formål, som koster meget mere end 10.000 kr., kan disse kun støttes efter vurdering af ansøgers mulighed for selv at betale den resterende udgift •D er gives ikke legater til eksperimentelle behandlinger eller behandlingsrejser til udlandet •H vis man ikke har søgt legatet før, bedes lægelig dokumentation for sygdommen medsendt. Ansøgningsfristen er den 5. marts 2015, hvor ansøgningen skal være os i hænde.

@ PRISREGN OG GENVALG TIL DELEGERET FORSAMLING Ved Scleroseforeningens delegeretforsamling i 2014 blev Per Soelberg Sørensen hædret med Scleroseprisen for 25 års arbejde i spidsen for dansk scleroseforskning. Formand Christian L. Bardenfleth sagde til overrækkelsen, at »din store indsats for mennesker med sclerose gør det helt logisk, at du skal modtage Scleroseprisen«. Også lokalafdelingerne Esbjerg-Fanø og FrederikshavnLæsø fik priser for godt arbejde, i året der er gået. Til valget blev næstformand Jette Bay genvalgt til posten som politisk næstformand.

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2015

LEV MED...

Som optakt til forårets regionale medlemsmøder om medicin og forskning har vi spurgt en række af vores medlemmer, hvilken medicin de får mod deres sclerose. Du kan også læse Malene Kappen Krügers historie. Hun var en af de allerførste i

Danmark, der fik immunmodulerende behandling i midthalvfemserne. Forud for den første sprøjte lå en lang, sej kamp mod tiden. Læs hele hendes beretning på uwww.scleroseforeningen.dk/ malenekappenkruger

Jeg hørte første gang om beta-interferon i sommeren 1995 Det virker som en fjern fortid, men for mindre end 20 år siden fandtes der ikke immunmodulerende behandling mod attakvis sclerose

S Af Malene Kappen Krüger

ommeren 1995: Jeg havde rigtig mange attakker og blev alt for hurtigt dårligere. Bare et år forinden havde jeg været stort set symptomfri. Nu kunne jeg gå få hundrede meter med en stok og brugte indimellem kørestol. Lægerne sagde, at de ikke kunne gøre noget. Men pludselig var beta-interferon en realitet. Et lille mirakel. Det kunne ikke helbrede. Men det kunne bremse. Der var bare ét problem. Behandlingen var i princippet godkendt af Sundhedsstyrelsen gennem EU – men den var ikke givet fri af amterne, og dermed var der ingen finansiering. Behandlingen kostede 10.000 kr. om måneden per patient. Jeg mødte en pige på hospitalet, der købte det gennem noget familie i Israel. Jeg hørte, at man kunne få det fra USA. Og jeg læste i avisen om en kvinde, der havde fået dispensation fra Sundhedsstyrelsen, og som købte det på et apotek i Viborg for 10.375 kr. om måneden. Som hun selv betalte. I ren desperation skrev jeg et langt læserbrev til Berlingske Tidende. Både TV2 Nyhederne og P4 fulgte op allerede samme dag. Og andre landsdækkende medier fulgte med. Sundhedsministeren svarede på mit læserbrev. Pludselig havde alle en mening om beta-interferon. Neurologer,

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2015

sundhedsøkonomer, politikere. Det store spørgsmål var selvfølgelig pengene. Var medicinen effektiv nok til at retfærdiggøre en så stor offentlig udgift? Det blev påstået, at »medicinen er så dyr, at den i 1996 truer med at slå bunden ud af amternes sygehusbudgetter«. Det blev diskuteret, hvor mange sengepladser en godkendelse af behandlingen ville koste. En læge skrev, at det i yderste konsekvens kunne koste menneskeliv, fordi andre patienter ville blive nedprioriteret. Der blev sågar talt om skatteforhøjelser. På den anden side stod spørgsmålet om, hvorvidt lægerne fagligt kunne nægte at behandle. Ikke bare i medierne, men også blandt mine venner og medstuderende havde alle en mening om, hvorvidt sådan en som mig var værd at ofre 10.000 offentlige kroner på hver måned. Der var jo ikke som sådan tale om noget livstruende. Debatten kulminerede med udarbejdelsen af en såkaldt medicinsk teknologivurdering (MTV), som skulle vurdere, om effekten af beta-interferon var acceptabel i forhold til prisen. Aldrig før var et lægemiddel blevet gjort til genstand for en så konkret økonomisk afvejning.

På baggrund af MTV’en frigav amterne i februar 1996 betainterferon til behandling af den gruppe af patienter med attakvise sclerose, der kunne gå 100 meter uden hjælpemidler. Herefter skulle pengene findes i de enkelte amter, hvilket først skete, efter at sagen igen havde været oppe at vende i medierne. På det tidspunkt kunne jeg stadig på en god dag gå 100 meter uden hjælpemidler. Men jeg havde stadig mange attakker og var seriøst bange for, at jeg lige netop ikke ville nå at blive godkendt. Endelig i maj 1996 fik jeg min første sprøjte. Jeg var heldig. Jeg var en af dem, hvor beta-interferon havde en rigtig god effekt. Min sygdom gik så meget i ro, at jeg få måneder efter turde gå i gang med et ph.d.-studium. Hvis jeg ikke var kommet i behandling, og attakkerne var fortsat, havde en førtidspension været nærliggende. Det er næsten 20 år siden. Jeg kan stadig gå få hundrede meter – men i dag kun ved hjælp af to krykker. Og jeg er stadig på arbejdsmarkedet. Jeg tror, at min dyre medicinske behandling samfundsøkonomisk har været en gevinst. Og det kan slet ikke gøres op, hvor meget den har betydet for kvaliteten af mit liv.

Dorthe Berg Henriksen 60, Sengeløse

Hvilken medicin får du? Ingen. Min karriere har betydet enormt meget, og i mit job har der ikke været tid til feber eller andre bivirkninger, som krævede sygedage. Det har været et meget bevidst valg. Karrieren kom først.

Gør du så noget andet? Jeg tror på, at man skal udfordre sine grænser. Jeg vil hellere holde symptomerne væk med træning, så jeg skal blive meget syg, hvis jeg skal overveje medicin.

Lars Swierstra-Banke 55, V. Skerninge

Hvilken medicin får du? Fampyra. Hvis jeg glemmer en pille, bliver det meget sværere at holde balancen og have kræfter nok til at holde mig oprejst.

Hvad tænker du om den medicin, du får? Da jeg startede, gik jeg straks både hurtigere og længere. Men nu er jeg tilbage ved start. Jeg har fået et år foræret, og det er jeg meget glad for. Men jeg føler også, at det er lidt snyd. Når jeg træner meget og oplever fremskridt, er det nedslående at mærke, hvor dårlig jeg i virkeligheden er, når jeg så glemmer en pille.

Michael Jensen 57, Bagsværd

Hvilken medicin får du? Tecfidera og Sativex. Men for mig er det mere effektivt at ryge hash, når spasmerne bliver kraftige.

Hvad tænker du om den medicin, du får? Det er et stort plus, at jeg ikke får bivirkninger af Tecfidera. Jeg blusser i huden som det eneste. Før fik jeg beta-interferon og blev syg ligesom ved influenza. De siger, at den kan fjerne op til halvdelen af alle attakker, men sclerose er uforudsigelig, så jeg ved ikke, om det virker. Jeg håber det.

Natasha D.S. Jakobsen 33, Grenå

Hvilken medicin får du? Ingen. Jeg kan ikke tåle medicin.

@ NYT OM FORSKNING OG

Hvad tænker du om det?

På forårets regionale medlemsmøder er temaet forskning og sclerosemedicin. Hvor står vi nu i forhold til for fem eller 10 år siden? Og hvor regner vi med at være om fem eller 10 år?

Det er frustrerende. Jeg har forsøgt mig med mange forskellige slags, og hver gang får jeg det så skidt, at jeg bliver tvunget til at stoppe. Det gør mig ked af det, at det, der burde gøre gavn, skader mig.

Kirsten Lämmke 57, Silkeborg

Hvilken medicin får du? LDN (lavdosis naltrexon). Jeg har købt den uden recept i Spanien, indtil en neurolog anerkendte, at det har haft en gavnlig effekt på mine symptomer.

SCLEROSEMEDICIN

Q L æs mere om

medlemsmøderne på næste side.

Hvad tænker du om den medicin, du får? Jeg tør ikke lade være med at tage LDN. Jeg havde mange symptomer før, og jeg vil ikke risikere at få dem tilbage. Stivhed, føleforstyrrelser, nervesmerter og dårlig søvn. Alt det er reduceret eller helt forsvundet.

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2015

MEDLEMSMØDER

Regionale medlemsmøder forår 2015

Nyt om medicin og forskning F

or mange mennesker med sclerose er medicin en del af hverdagen. Det er store beslutninger, der skal tages, når en medicin skal vælges eller fravælges. Og der kommer hele tiden nye muligheder. Bliv klogere, når Scleroseforeningen holder regionale medlemsmøder i foråret. Oplægsholderen vil være en neurolog, og oplægget vil være en præsentation af de sidste års udvikling inden for forskning i sclerose og udvikling af sclerosemedicin. Der vil være fokus på, hvilke nye lægemidler der er udviklet, hvordan de virker, og hvilke fordele og ulemper der er ved dem. Oplægsholderen vil også forsøge at komme med et bud på fremtiden; hvilke nye typer medicin er på vej, og hvor står vi om fem til ti år?

Onsdag d. 8. april

Rødding

Rødding Centret (Kultursalen), Søndergyden 15, 6630 Rødding Henrik Boye Jensen, speciallæge i neurologi

Tirsdag d. 14. april

Ringsted

Scandic Ringsted, Nørretorv 57, 4100 Ringsted Lars Kristian Storr, speciallæge i neurologi, overlæge og ph.d.

Tirsdag d. 14. april

Odense

Mødecenter Odense, Buchwaldsgade 48, 5000 Odense C (parkering nemmest ved Kvickly på Skibhusvej 74 via Nørrevænget) Henrik Boye Jensen, speciallæge i neurologi

Onsdag d. 15. april

Herning

Østergaard Hotel, Silkeborgvej 94, 7400 Herning Peter Vestergaard Rasmussen, speciallæge i neurologi, overlæge og ph.d.

PROGRAM 18.30-18.40 Velkomst 18.40-19.30 Oplæg og spørgsmål 19.30-20.00 Pause med sandwich 20.00-21.00 Oplæg og spørgsmål Deltagerbetaling 50 kr., som betales kontant (ikke dankort) eller med MobilePay ved indgangen. Tilmelding Så længe der er pladser, dog senest 8 dage inden foredraget afholdes. Send en mail til: info@scleroseforeningen. dk. Skriv i emnefelt: ”Nyt om medicin og forskning + by + dato”. Oplys medlemsnr. eller fulde navn, adresse og telefonnr. Eller ring på 3646 3646.

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2015

Onsdag d. 6. maj

Aalborg

Scandic Hotel Aalborg, Hadsundvej 200, 9220 Aalborg Ø Peter Vestergaard Rasmussen, speciallæge i neurologi, overlæge og ph.d.

Torsdag 7. maj

København

Scandic Hvidovre, Kettevej 4, 2650 Hvidovre Finn Sellebjerg, professor i neurologi, dr.med. og ph.d.

Mandag d. 18. maj

Rønne

Radisson Blu Fredensborg Hotel, Strandvejen 116, 3700 Rønne Karen Schreiber, speciallæge i neurologi, overlæge og ph.d.

Tirsdag d. 19. maj

Sakskøbing

Sukkertoppen (bygning 17), Nykøbingvej 76, 4990 Sakskøbing (Indkørsel via Sukkerfabrikkens port) Lars Kristian Storr, speciallæge i neurologi, overlæge og ph.d.

Onsdag d. 20. maj

Aarhus

Vejlby-Risskov Hallen, Centervej 51, 8240 Risskov Overlæge Peter Vestergaard Rasmussen, speciallæge i neurologi, overlæge og ph.d.

Annonce

SCLEROSE ?

FORTÆL

DELTAG & VIND

Har du eller en, du holder af, MS? PS. Jeg har MS sætter fokus på dig, der har MS tæt på livet Fortæl din historie og deltag i konkurrencen om at vinde en uges ophold på Feriecenter Slettestrand Fortæl fx om, hvordan du har fundet en måde at leve med MS tæt på livet – uden at sygdommen styrer dit liv Lad din historie inspirere andre, der er berørt af MS

DK-MSC-15-01-03

Læs mere om konkurrencen på www.PSjegharMS.dk

Går livet godt, tænker du sikkert ikke over, hvad der skal ske med dine værdier, når du dør. Der er dog mange spørgsmål at tage stilling til, hvis du vil stille din familie bedst muligt, når du er borte. Arver min ægtefælle mig automatisk? Hvad hvis vi ikke er gift? Hvad med dine og mine børn? Hvad sker der med forsikringer og pensioner, når jeg dør? Kan andre end min familie arve mig? ADVODAN har styr på juraen og hjælper dig med dine muligheder.

EGENANNONCE

Find din nærmeste advokat på www.advodan.dk eller ring til os på tlf. 46 14 60 00. Er du medlem af Scleroseforeningen, får du 10 procent rabat på testamenter.

HAR DU SIKRET DINE KÆRE?

www.advodan.dk

– et netværk til forskel

RoseLiv

VE LG Ø R ENH E D SKO NC E RT Odense Koncerthus - Søndag den 8. marts 2015 kl. 19.30 Til fordel for Scleroseforeningen · Konferencier: Amin Jensen Tænk på os børn!

STIG ROSSEN & VENNERNE

AMIN JENSEN PER NIELSEN LOUISE FRIBO

Priser: kr. 195,- og kr. 280,+ ekspeditionsgebyr på kr. 20,- pr. billet

Forskerprisen doneres af sponsorer.

Odense Kommune

POSTHUSET

www.RoseLiv.dk

Arrangør: Støttegruppen til fordel for Scleroseforeningen

På solgte billetter udtrækkes et gavekort fra på kr. 10.000,-

Annonce

TEMA

16 17 20 21 24 26 28 30

Blodstamcelletransplantation nulstiller immunforsvaret

Problemer med danske blodstamcellepatienter Et ufatteligt hårdt efterforløb

»En ud af tre patienter med attakvis sclerose kan få glæde af den her behandling« »Hellere prøve at gøre noget end bare at ligge og vente på at dø«

Danske patienter kan ikke umiddelbart tage til Sverige

»Det her er fremtiden« Isoleret i Indien ....

BLOD STAMCELLE TRANSPLANTATION Er det et af de gennembrud, vi har ventet på indenfor behandling af sclerose? I Danmark er oplevelserne med behandlingen blandede, men andre har bedre erfaringer. Læs med på de kommende sider. 14

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2015

Foto: Søren Østerlund

Camilla Madsen valgte at tage til Indien og få en blodstamcelletransplantation, selvom lægerne ikke tror på behandlingen mod progressiv sclerose, som hun lider af. »Hvad var mit alternativ,« spørger hun.

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2015

TEMA

10 dage

Patientens blod stamceller stimu leres, så patienten danner ekstra mange.

10-20 dage

Efter ti dage »høstes« stamcellerne ved hjælp af en celledeler, som skiller blodstamcellerne fra resten af blodet. Stamcellerne fryses ned.

Patienten gennemgår en cellegiftkur, som dræber knoglemarven.

Stamcellerne føres tilbage til patienten. I en periode på 10-20 dage er immunforsvaret betydeligt svækket, før det begynder at virke igen. I den periode er der øget risiko for infektioner.

Behandlingen er slut, og patienten får det forhåbentlig bedre.

Blodstamcelletransplantation nulstiller immunforsvaret

S Af Louise Wendt Jensen

kal man være helt korrekt, hedder blodstamcelletransplantation en »hæmatopoietisk stamcelletransplantation«. Hos læger som regel forkortet HSCT. Behandlingen har været mest almindeligt brugt mod cancer – og kendt under navnet knogle »marvstransplantation«. Men midt i firserne fik den amerikanske læge Richard Burt den idé, at en blodstamcelletransplantation også måtte kunne bruges til at behandle autoimmune sygdomme – herunder sclerose. Princippet bag behandlingen er nemlig at nulstille det immunforsvar, der går amok på kroppen hos folk med autoimmune sygdomme. Når man taler om blodstamcelletransplantation til mennesker med sclerose, er der tale om

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2015

en autolog blodstamcelletransplantation. Det vil sige, at det er patientens egne blodstamceller, man bruger. I modsætning til en allogen transplantation, hvor man bruger materiale fra en donor.

Livlige blodstamceller Hvert organ i den voksne krop har sine egne stamceller, der er ansvarlige for dannelsen af nye celler. Blodstamcellerne, der findes i vores knoglemarv, er nogle af de livligste, når det gælder at dele sig og producere nye celler. På få minutter producerer vi millioner af nye celler. Det udnytter man ved en blodstamcellebehandling ved først at give patienten nogle substanser, så knoglemarven sender flere stam-

celler ud i cirkulation i kroppen end normalt. Efter ti dage »høstes« stamcellerne, ved at man tapper blod fra patienten. Blodet føres gennem en maskine, som skiller stamcellerne fra resten af blodet, der føres tilbage til patienten. Stamcellerne fryses ned. Derefter indlægges patienten og får cellegift i fem dage. Cellegiften slår knoglemarven ihjel sammen med T-lymfocytterne – de immunforsvarsceller, der angriber myelinskeden omkring nerverne hos sclerosepatienter. En uge efter starten med cellegiften får patienten sine egne raske blodstamceller tilbage. De svømmer hen til knoglemarven, hvor de opbygger et nyt immunforsvar i løbet af nogle uger.

Problemer med danske blodstamcellepatienter Syv danskere med sclerose er indtil nu blevet behandlet med en blodstamcelletransplantation. Men selvom deres sclerose er i bedring, lider mange af dem stadig af eftervirkninger fra behandlingen

en gode nyhed er, at patienternes sclerosesygdom er blevet bedre. Den dårlige nyhed er, at alle patienter absolut ikke føler sig bedre. For størstedelens vedkommende tværtimod. Det er status, efter at syv danskere med sclerose har gennemgået en blodstamcelletransplantation. Den første tilbage i maj 2011. Den sidste i januar sidste år. »En del af vores patienter har haft bivirkninger af behandlingen i form af infektioner, som har præget deres forløb efter stamcelletransplantationen. Når mennesker med sclerose får infektioner, kan deres tilstand blive meget dårlig,« forklarer Morten Blinkenberg, overlæge på Dansk Multipel Sclerose Center på Rigshospitalet. Det skyldes både infektionen og i særdeleshed den som regel medfølgende feber. Nerveledning bliver nemlig dårligere ved stigende kropstemperatur. Så hvis man har et område, hvor nerveledningen i forvejen er dårlig på grund af sclerose, skal der kun mindre ændringer i kropstemperaturen til for at forværre ens gener. Er man så uheldig at få høj feber, bliver man derfor ofte virkelig dårlig som sclerosepatient.

Sclerosen er bedre Morten Blinkenberg er den neurologiske tovholder i forhold til mennesker med sclerose, der får en blodstamcelletransplantation. Transplantationen udføres

på Rigshospitalets hæmatologiske klinik, fordi det er hæmatologerne, der har ekspertisen med metoden, som normalt bruges til cancerpatienter. Morten Blinkenberg er ked af, at de transplanteredes almentilstand er så dårlig. Men når han som neurolog alene kigger på patienternes sclerosesygdom, ser han en klar bedring. »Tilsammen havde patienterne 45 attakker i de tre år, der ledte op til deres transplantation. To år efter har de tilsammen haft seks attakker. Det er en reduktion på 87 procent, og der har ikke været MR-aktivitet hos nogen af dem. Samtidig er deres invaliditetsscore stort set uændret, så deres kliniske tilstand er stabil,« siger Morten Blinkenberg, der kalder det »et uomtvisteligt godt resultat« i forhold til sclerosen, selvom han erkender, at patienterne har haft mange bivirkninger. Han er dog af den overbevisning, at om tre år vil alting se langt bedre ud for de transplanterede danskere. »Vi er nødt til at være lidt mere tålmodige med at gøre resultatet endeligt op. Om nogle år skulle patienterne gerne være ovre deres infektioner og bedre kunne mærke den reelle bedring, der er i deres sclerose.«

Patienterne mener, at de er fejlbehandlet Patienterne selv er selvsagt kede af deres dårlige tilstand som følge

Når mennesker med sclerose får infektioner, kan deres tilstand blive meget dårlig Morten Blinken berg overlæge på Dansk Multipel Scle rose Center på Rigshospitalet.

af de mange infektioner, de har svært ved at slippe af med. Nogle af dem har valgt at klage til Patientombuddet, fordi de mener, at de har været udsat for fejlbehandling. Det skyldes den såkaldte konditionering, de har fået, som skal slå deres knoglemarv ud. Den består af et BEAM-regime, som er en cocktail af fire forskellige kemostoffer, og et efterfølgende antistof, der hedder Anti-thymocyt globulin (ATG). ATG skal tage livet af T-lymfocytterne – de immunforsvarsceller, der angriber myelinskeden omkring nerverne hos sclerosepatienter. Det BEAM-regime, man har brugt i Danmark, adskiller sig lidt fra det, man får i Uppsala,

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2015

3 17

Foto: Thomas Bertelsen

TEMA

Vi har tradition for at give regimet på den her måde, og vi ønsker ikke at have ti forskellige regimer på afdelingen Lars Kjeldsen, chefhæma tolog på Rigshospitalet.

hvor man har stor erfaring med blodstamcelletransplantation til mennesker med sclerose. I Danmark har man givet dobbelt så høj dosis af det stof, der hedder Cytosine-arabinoside (Ara-C), og stoffet er givet kontinuerligt via en pumpe i 96 timer, mens man i Uppsala giver dosen én gang om dagen fire dage i træk. Derudover er der i Danmark givet 33 procent mere ATG end i Uppsala. De danske patienter var af den klare overbevisning, at de skulle have præcist den samme konditionering som i Uppsala, og påpeger, at forskellen kan være forklaringen på deres mange bivirkninger.

Patienterne skal følges længere tid Lars Kjeldsen, chefhæmatolog på Rigshospitalet, er uenig. »Jeg mener helt ærligt ikke, at det har nogen betydning for den langsigtede infektionstendens. Vi har tradition for at give regimet på den her måde, og vi ønsker ikke at have ti forskellige regimer på afdelingen. Der vil altid være lokale forskelle, men det, der virkelig betyder noget, for at knoglemarvsfunktionen kommer tilbage, er de stamceller, du sender tilbage i patienten,« siger Lars Kjeldsen, der dog understreger,

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2015

at »vi ikke vil gå i forsvarsposition for enhver pris«. Derfor hilser han også patienternes klage velkommen, så uvildige øjne nu kan gennemgå sagen. »Vi kan strengt taget ikke være 100 procent sikre på, at det ikke betyder noget for patienternes neurologiske status, at der er den her lille forskel, for det er noget, der aldrig er blevet sammenlignet i et studie. Jeg kan bare fastholde, at det efter min bedste overbevisning ikke har nogen betydning for infektionsrisikoen.« Én ting vil Lars Kjeldsen og hans kolleger dog gøre anderledes fremover. »Normalt slipper vi ikke vores cancerpatienter, før mange år efter at behandlingen er gennemført. Sclerosepatienterne har vi ladet overgå til kontrol hos neurologerne efter tre til seks måneder, som er den periode, hvor man ser mange infektioner hos cancerpatienterne. Men det har været en fejl, for sclerosepatienterne har været dårligere, end vi havde forventet. Desværre er mange patienter så autoritetstro, at de ikke ringer til os, når de har behov for vores hjælp. I stedet har de så været indlagt på lokale sygehuse med infektioner, som lægerne der ikke nødvendigvis har forstået baggrunden for. Derfor vil vi fremadrettet følge den

her type patienter i et år, før neurologerne tager helt over.«

Forkert type patienter? Spørgsmålet er nu også, om neurologerne har udvalgt de rette patienter i forhold til at få succes med behandlingen. De danske patienter har i gennemsnit været 44 år og har haft sclerose i 192 måneder (cirka 16 år). I et studie offentliggjort fra Uppsala i 2009 havde man behandlet ni patienter med en gennemsnitsalder på 27 år og en sygdomsperiode på 26 måneder (to år og to måneder). I et senere studie fra Uppsala offentliggjort sidste år beskrives 48 behandlede patienter med en gennemsnitsalder på 31 år og en sygdomsperiode på 75 måneder (cirka seks år). »Det kan meget vel være, at vores patienter ikke reagerer lige så godt på behandlingen som de svenske, fordi de er ældre og har haft sygdommen længere tid,« siger Morten Blinkenberg. De danske patienter har været næsten hele behandlingspaletten igennem, inden de er blevet blodstamcelletransplanteret. »Vi har ikke haft kulturen omkring det her, og vi har følt et behov for at få erfaring med behandlingen hos patienter, der har gennemgået et fuldt behandlingsforløb, uden at de dermed har været kronisk syge. Alle patienter har trods alt haft attakker, så vi har behandlet dem i den rigtige fase, men senere end svenskerne, som også har været ualmindeligt proaktive,« siger Morten Blinkenberg, der dog ikke vil love, at man fremover vil skride til transplantation hurtigere. »Der er tale om en risikofyldt behandling, og hos vores unge patienter vil vi gerne se, om vi kan kontrollere sygdomsforløbet med en mindre risiko. Skal vi give en transplantation hurtigere, skal patienten være så slemt angrebet, at tilstanden i løbet af få år vil føre til svær invaliditet,« siger Morten Blinkenberg, der påpeger, at man nu også har fået infusionsmedicinen Lemtrada som behandlingsmulighed. »Det vil være vores råd, at folk prøver de eksisterende muligheder først. Man skal huske på, at vi også ser folk i kørestol, der bagefter løber maraton, når de for eksempel har fået Tysabri.«

FÆLLES NORDISK METODE FREMOVER I Sverige har man i 2014 valgt endegyldigt at opgive BEAM-regimet som kemoterapi til fordel for behandling med cyklofosfamid, som er mildere.

siger Hans Hägglund, chefhæmatolog på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Han og Lars Kjeldsen, chefhæmatolog på Rigshospitalet, har nu snakket sammen, og de to er blevet enige om, at det fremover er det, der skal være den nordiske standard.

»Det er en rigtig god idé, hvis vi kører efter samme protokol, så vi kan få fælles erfaringer og sammen lignelige data,« siger Lars Kjeldsen.

» Neurologerne skal sende patienterne til os så tidligt som muligt« Hans Hägglund, chefhæmatolog på Akademiska sjukhuset i Upp sala, har behandlet de fleste af de blodstamcelletransplanterede sclerosepatienter i Sverige. Vi har spurgt ham, om han mener, det betyder noget, at de danske patienter ikke har fået præcis det samme regime som det svenske. »Det tror jeg ikke. Vi giver jo Ara-C meget koncentreret her i Uppsala, og det plejer at være mere giftigt at få meget lægemiddel på én gang, så jeg kan ikke se, at det forklarer, hvorfor de danske patienter er dårligere.« Heller ikke forskellen i ATGdosen mener han betyder noget for, at de danske patienter stadig er syge af komplikationer længe efter. »Jo mere ATG man får, jo flere bivirkninger får man. Men det er frem for alt bivirkninger på kort sigt, det har betydning for,« siger Hans Hägglund. Han vil ikke konkret gå ind i de danske patienters sag, men påpeger, at det er en mulighed, at der simpelthen er tale om sort uheld, når flertallet har fået svære bivirkninger. »Det kan være tilfældet, når der kun er tale om så få. Vi ser også feber og infektioner hos i princippet alle patienter hos os. De ligger jo uden immunsystem i flere uger.«

Han oplever dog også flere komplikationer, jo ældre patienterne er, og jo længere tid de har haft sygdommen. »Alder er en meget vigtig faktor, andre sygdomme er en vigtig faktor, og så er det en vigtig faktor, hvornår i deres scleroseforløb patienterne transplanteres. Neurologerne skal sende patienterne så tidligt som muligt til os, når de ved, at der er tale om en aggressiv sygdom, men patienten stadig ikke har for mange komplikationer,« siger Hans Hägglund.

Foto: Hannes Ljunghall

»Det er vores erfaring ud fra et studie, vi laver, og nogle patienter, vi har afprøvet det på, at det er langt mindre giftigt, men har lige så god effekt på sclerosen som BEAM ,«

Hans Hägglund, chefhæmatolog på Akademiska sjukhuset i Uppsala Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2015

TEMA

Et ufatteligt hårdt efterforløb Både Heidi Otte og Jeppe Bülow bruger i dag flere hjælpemidler, end de gjorde før deres blodstamcelletransplantationer. Hele forløbet har været meget hårdt, fortæller de

F Af Lotte Skou Hansen, redaktør

or godt et år siden bragte Lev med SCLEROSE interviews med to af de danskere, der som nogle af de allerførste havde fået en blodstamcelletransplantation på Rigshospitalet. Det er nu henholdsvis 1,5 og to år siden, at Heidi Otte og Jeppe Bülow afsluttede deres blodstamcelletransplantationer. Men ingen af dem danser i dag glade rundt og anbefaler behandlingen til alle med sclerose. »Jeg har det ikke så godt som før behandlingen rent mobilitetsmæssigt. Jeg er meget mere i kørestol, end jeg var før. Jeg kan ikke det samme,« fortæller den 47-årige Jeppe Bülow, som har haft sclerose siden 2002.

Undervurderede forløbet Netop da Jeppe var ved at være godt i gang med sin genoptræning cirka et halvt år efter behandlingen, fik han lungebetændelse. Den holdt ham sengeliggende i seks uger og satte ham kraftigt tilbage. Til sidst havde han tabt sig 15 kilo. Alt i alt føler Jeppe, at hans sclerose måske er lidt i bedring efter behandlingen, selvom det har været et hårdt efterforløb. »I det sidste år op til behandlingen var der en ret aggressiv udvikling i min sclerose. Den mener jeg er stoppet, eller i hvert fald bremset, efter behandlingen. At jeg er dårligere i dag end før behandlingen, tror jeg primært skyldes, at det er svært for mig at genoptræne, fordi jeg er så medtaget efter behandlingen.

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2015

Men det er også muligt, at det er sclerosen, der har fortsat sin udvikling. Hvis man vil have en blodstamcelletransplantation, skal man nok have et bedre funktionsniveau, end jeg havde, når man får den. Hvis jeg havde fået behandlingen et år før, så havde jeg måske været bedre i stand til at håndtere genoptræningen. Jeg undervurderede, at det ikke bare var en hård behandling, men også et ufatteligt hårdt efterforløb,« forklarer han.

Har det værre Det er en lignende historie, 40-årige Heidi Otte fortæller. Hun har haft sclerose siden 1995. »Jeg har det ikke super. På dår-

lige dage vil jeg faktisk sige, at jeg har det ad helvede til. Jeg ville gerne have haft, at sclerosen var stoppet, og at jeg ikke fik flere attakker. Men jeg har haft to attakker siden behandlingen. Jeg bruger gåstok og rollator nu – og jeg kan ikke undvære dem. Inden behandlingen kunne jeg godt gå lidt uden hjælpemidler. Jeg prøver virkelig at se positivt på min situation. At male billedet så lyst som muligt. Men jeg har det ikke bedre end før behandlingen. Jeg har det faktisk lidt værre,« fortæller hun. Siden transplantationen er Heidi Otte gået fra sine børns far, fordi hun ikke kunne overskue at være mor for sine piger på 5 og 11, som hun nu kun ser i weekenderne.

»En ud af tre patienter med attakvis sclerose kan få glæde af den her behandling« Neurolog Jan Fagius i Uppsala er ikke i tvivl om, at blodstamcelletransplantation er den mest effektive behandling mod attakvis sclerose. Og selvom han officielt er gået på pension, arbejder han i øjeblikket hårdt på at være med til at bevise det

em år efter en blodstamcelletransplantation har ni ud af ti ikke haft et attak. Og 68 procent er helt fri for sygdomsaktivitet i forhold til nye læsioner i hjernen og handicapudvikling. Det er det imponerende resultat efter analysen af data fra 48 svenske blodstamcelletransplanterede sclerosepatienter. Analysen blev offentliggjort sidste år i det videnskabelige tidsskrift Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry (JNNP). Ud af de 48 patienter er de 19 behandlet på Akademiska sjukhuset i Uppsala, der er et af de steder, hvor man har størst erfaring med blodstamcelletransplantationer på sclerosepatienter, i Europa. Det skyldes, at overlæge og neurolog Jan Fagius for 11 år siden tog initiativet til den første transplan-

tation i Sverige. Den behandlede var en meget syg ung kvinde, der i løbet af et halvt år blev fuldstændig invalideret af sin sclerose, men i dag lever uden tegn på sygdommen. Du kan læse om hende på side 24-25 her i bladet.

Tre attakker på 100 år Godt 70 sclerosepatienter i Sverige har gennemgået en blodstamcelletransplantation. Størstedelen i Uppsala. For Jan Fagius er der ingen tvivl om, at behandlingen er den mest effektive mod attakvis sclerose. »Størstedelen af vores transplanterede patienter er ikke længere på medicin, og kun et fåtal har fået tilbagefald. De 48 patienter, der var med i den svenske dataanalyse, gik fra i gennemsnit at have fem attakker om året til en attakrisiko på 0,03 attak om året. Det svarer til et attak hvert 33. år. Så effektiv er der ingen anden behandling, der er,« siger Jan Fagius og henviser til, at attakraten efter behandling med infusionsmedicinen Lemtrada er blevet vist til at være henholdsvis 0,18 og 0,26 i to forskellige studier. Lemtrada, der i Danmark bruges som anden- eller tredjevalgsbehandling, hvis andre lægemidler svigter, betragtes som det nok mest effektive middel mod sclerose på markedet i dag. Men også et med potentielt hårde bivirkninger.

Nyt studie i gang

Jan Fagius, neurolog i Uppsala.

En blodstamcelletransplantation er dog også langtfra risikofri.

Det er hårdt for kroppen at få sin knoglemarv slået ihjel med kemoterapi, og det kan medføre en del infektioner. Men Jan Fagius og hans arvAf Louise Wendt tager på Akademiska sjukhuset Jensen overlæge Joachim Burman har siden 2011 deltaget i det såkaldte MIST-studie (Multiple Sclerosis International Stem Cell Transplant Trial), som laves på foranledning af lægen Richard Burt i Chicago – manden bag brugen af blodstamcelletransplantation til scle Størstedelen af rosepatienter. vores transplanteI studiet bruges rede patienter er ikke stoffet cyklofoslængere på medicin og famid til at underkun et fåtal har fået trykke knoglemartilbagefald ven, hvilket er mildere for patienterne Jan Fagius; overlæge og neurolog, Akademiska end den cocktail af Sjukhuset, Uppsala kemostoffer, der ellers har været tradition for at bruge. »Cyklofosfamid minimerer bivirkninger og komplikationer uden at reducere behandlingens effekt nævneværdigt. Derfor har de svenske hæmatologer i 2014 besluttet, at det er den metode, vi bruger her i landet fremover,« siger Jan Fagius.

Transplantation i forhold til andenvalgsbehandling I MIST-studiet deltager patienter, der skal i gang med andenvalgsbehandling, når deres førstevalgsbehandling har svigtet. Den ene halvdel af deltagerne får en andenvalgsbehandling, mens den anden halvdel får en

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2015

3 21

TEMA

Det er en relativt uprøvet behandling, og vi vil gerne tilbyde mindre farlige behandlinger først. Jan Lycke, neurolog og overlæge, Sahlgrenska

stamcelletransplantation være et alternativ. Man skal bare forstå, at for mange kan det indebærer, næsten et halvt år, hvor de er meget påvirkede af følgevirkninger, og i et voksenliv er det et ansee ligt stykke tid.«

Nye lægemidler er en trussel blodstamcelletransplantation. Efter fem år analyserer man så patienternes tilstand for at sammenligne den medicinske behandling med transplantationen. Går det, som Fagius tror, vil det vise sig, at blodstamcelletransplantation er mest effektiv, og så vil man kunne tilbyde behandlingen til langt flere mennesker. Op til en tredjedel af alle patienter med attakvis sclerose vil med fordel kunne få en transplantation, mener Fagius og Burman.

Blandede erfaringer i Göteborg Alt i alt skal cirka 120 patienter deltage i studiet, men Fagius og Burman har problemer med at få deltagere nok, fordi deres kolleger tøver med at henvise patienter til Uppsala. I Göteborg på Sahlgrenska Universitetssjukhuset har man udført blodstamcelletransplantation på i alt seks patienter, men endnu ikke henvist nogen til Uppsala. »Det er en relativt uprøvet behandling, og vi vil gerne tilbyde mindre farlige behandlinger først. De fleste har jo god effekt af de lægemidler, vi har til rådighed,« siger Jan Lycke, neurolog og overlæge på Sahlgrenska, hvor man har haft mindre gode

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2015

resultater med sine blodstamcelletransplantationer end i Upp sala. »Vores patienter har været lidt ældre og syge længere end dem, de har transplanteret i Uppsala, og behandlingen har været hård for dem. Vi har dog også transplanteret en yngre patient, der har det rigtig godt nu,« fortæller Jan Lycke.

Uigenkaldelig behandling Alligevel er han forbeholden over for transplantation. »En behandling som for eksempel Lemtrada, hvor man ser lidt af den samme effekt som ved blodstamcelletransplantation, er mindre giftig. Patienterne overstår behandlingen uden problemer her og nu. Så kan der opstå nogle problemer på længere sigt. Alle behandlinger har deres udfordringer. Men antallet af blodstamcelletransplanterede er stadig få. Og de er ikke fulgt så grundigt, som man gør i et traditionelt randomiseret studie. Derfor kender vi ikke hele panoramaet af følgevirkninger,« siger Jan Lycke. Han påpeger også, at en blodstamcelletransplantation er uigenkaldelig »Den kan ikke gøres om, når den er gjort. Og så står man altså med konsekvenserne resten af sit liv. Men selvfølgelig kan blod-

I Uppsala er Jan Fagius uforstående over for præferencen for behandling med de etablerede scle roseprodukter. »Forskellen på den her metode og de medicinske præparater er, at her ligger risikoen umiddelbart efter transplantationen. For de andre ligger den bare længere frem i tiden. Men medicin kan også være livstruende. Ved Tysabri for eksempel risikerer man hjernebetændelsen PML, og ved Lemtrada kan man få livsfarlig sygdom i blodpladerne. Det er paradoksalt, men hvert nyt lægemiddel, der kommer på markedet, er en trussel mod, at den mest effektive behandling mod sclerose kan blive en rutinebehandling,« siger Jan Fagius. Han kalder det lige dele held og tilfældighed, at han er blevet en af de store fortalere for blodstamcelletransplantation mod sclerose. »Jeg var så heldig at støde ind i den måske biologisk set mest perfekte patient til den her behandling. Det er en ubehagelig formulering, når det gælder en person, der var så syg. Men hendes transplantation var så uhørt vellykket, at vi blev inspireret til at gå videre. Fortsatte gode resultater har optændt os yderligere, så vi i dag virkelig brænder for, at behandlingen skal introduceres til flere sclerosepatienter.«

Annonce

NYT LOOK OG OPDATERET INDHOLD Teva Denmark har opdateret og givet vores informationsfoldere et nyt udseende. I informationsfolderne kan du læse og få gode råd og vejledning om multipel sclerose, behandling, sund hud og motion. Du kan få informationsfolderne udleveret hos din MS-sygeplejerske på din lokale klinik.

MULTIPEL SCLEROSE OG TRÆTHED

UDARBEJDET AF IDRÆTSFYSIOLOG ULRIK DALGAS

MOTION OG MULTIPEL SCLEROSE

– EN BOG OM HVORDAN MAN LEVER MED SCLEROSETRÆTHED

13929 Motion brochure_REN_NY.indd 1

21/01/15 11.21

14747 Sclerosetræthed_indhold_tryk.indd 3

UD SUND H UNDER LINGEN BEHAND

TEVA DEN MARK A/S PARALLE LVEJ 12 / 2800 TELEFON KGS. LYN : 44 GBY MAIL: neu 98 55 11 roscienc e.denma rk@teva pharm.d

13930

Copaxone

Sund hud

live your life

21/01/15 11.18

le Pl

Goog

NYTTIG VIDEN, REDSKABER OG GODE RÅD OM MULTIPEL SCLEROSE k

14882 Henvisningskort_REN.indd 1

21/01/15

DIN SCLE BEHANDLER ROSE

MED COPA X GLATIR ONE ®IN MS APP M AMER den i . A HentC e elTA StorE T ay App

www.minms.dk live your life

VEJLEDN OG GOD ING E RÅD NÅR DU

21/01/15 11.23

11.23

d 1

_REN.ind

brochure

TEVA DENMARK A/S PARALLELVEJ 10-12 / 2800 KGS. LYNGBY TELEFON: 44 98 55 11 MAIL: neuroscience.denmark@tevapharm.dk www.MINMS.DK JANUAR 2015 | UDGIVET AF TEVA DENMARK A/S

TEMA

» Hellere prøve at gøre noget end bare at ligge og vente på at dø« Sidste år kunne svenske Ida Berner fejre tiårsjubilæum som den første sclerosepatient i Skandinavien der fik en blodstamcelletransplantation. Et spektakulært jubilæum, når man hører hendes sygdomshistorie

D Af Louise Wendt Jensen

et er kun nogle måneder siden, at Ida Berner sagde, at hun stadig led af sclerose. Hendes sygdom var bare ikke aktiv. I dag ser hun lidt anderledes på det. »Jeg siger nu, at sclerose er noget, jeg har haft. At jeg ikke har sygdommen længere. Jeg snakkede med en læge, som undrede sig over, at jeg stadig gik og tænkte, at sygdommen ville komme tilbage. Og det tror jeg egentlig heller ikke. Jeg har bare ikke rigtig turdet sige det højt før. Men nu er jeg begyndt at øve mig,« siger Ida.

Ekstremt aggressiv sygdom Idas sclerose viste sig første gang i september 2003, hvor hun pludselig som 30-årig blev lam i den ene side af hovedet. Lammelsen blev afløst af en ekstrem træthed hele efteråret, og ved juletid svigtede benene under hende. I løbet af julen forsvandt også synet på begge øjne, og hendes hørelse blev dårligere. I starten af 2004 fik hun så diagnosen attakvis sclerose. Men det var en ekstremt aggressiv variant. Attakkerne stoppede aldrig. De afløste bare hinanden uden pause. I løbet af

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2015

foråret blev Ida også lam i underkroppen og fik taleproblemer. Lægerne i Karlstad, hvor hun boede på det tidspunkt, havde prøvet alt, der stod i deres magt, så de henviste hende til Akademiska sjukhuset i Uppsala. Her mødte hun neurolog Jan Fagius, der gerne ville prøve en blodstamcelletransplantation mod sclerose, men som ventede på den rette patient. Et ungt menneske med et aggressivt forløb, som kun havde været syg kort tid og ikke havde andre muligheder for behandling. Det var Ida, der på det tidspunkt lå som en nummer ni på den såkaldte EDSS-skala, som bruges til at måle sclerosepatienters handicap og symptomer. Ni på skalaen betyder, at man er en hjælpeløs, sengeliggende patient, der kun kan kommunikere og spise. Ti på skalaen betyder, at man er død.

Ingen tvivl trods høj risiko Derfor var der heller ikke så meget tvivl hos Ida og hendes familie, da Jan Fagius fortalte om behandlingen og den høje risiko, den indebar. »Min far er matematiker, så ud fra de publicerede data, der på det

tidspunkt var på stamcelleopererede patienter i udlandet, beregnede han dødsrisikoen til at være syv procent. Men ingen af os følte, at der var noget valg. Jeg havde så ondt og havde tabt alt håb. Jeg var sikker på, at jeg ville dø alligevel. Og særligt min mor troede stenhårdt på det. Hele min familie havde meget stor tillid til Jan Fagius,« fortæller Ida. Selv havde hun egentlig ikke meget fidus til selve behandlingen. »Jeg syntes, det lød mærkeligt, at det skulle virke. Jeg var absolut ikke sikker, men tænkte, at det i det mindste ville være godt for forskningen. Og jeg ville hellere prøve at gøre noget end bare at ligge og vente på at dø.« Da Ida senere læste sin journal, kunne hun se, at lægerne også havde diskuteret behandlingen utroligt meget indbyrdes, så det var absolut ikke en let beslutning for dem at kaste sig ud i blodstamcelletransplantation mod sclerose for første gang.

Kroppen fandt sig selv igen For der var tale om en voldsom og på det tidspunkt også en ukendt

Foto: Håkan Sjunnesson

behandling i Sverige. Og Ida blev da også meget syg. »Jeg husker ikke så meget af selve behandlingen, for jeg fik alle mulige komplikationer og havde det meget, meget dårligt. Jeg fik rigtig høj feber, svamp i munden og også en blodprop i benet, fordi jeg lå stille så længe.« Ida var igennem mange infektioner, blandt andet en maveinfektion, og måtte isoleres ad flere omgange, i de to måneder hun lå på sygehuset. Alligevel følte hun hele tiden, at det gik lidt fremad. »Jeg var lykkelig over, at jeg kunne mærke, at kroppen langsomt fandt sig selv igen, og eftersom det gik i den rigtige retning, så betød alle infektionerne ikke så meget.«

Fra ni til et Efter et år var hun stort set sit gamle jeg igen, men hun mærkede forbedringer helt op til to år efter behandlingen. »Jeg skulle jo lære at gå igen, og jeg havde næsten tabt synet helt på grund af synsnervebetændelse. Det tog lang tid, før det blev helt godt igen,« fortæller Ida.

Men i dag er hun det, man kalder en etter på EDSS-skalaen. Det vil sige rask uden handicap med minimal anormalitet i ét funktionssystem, som i Idas tilfælde er blæren. Det eneste, hun i dag mærker til, at hun har haft sclerose, er nemlig en lidt overaktiv blære, som betyder, at hun skal tisse en smule oftere end normalt. Og så er hendes gang lidt stivere end andre menneskers. Men det skal man være fysioterapeut for at lægge mærke til. »Jeg er heller ikke så god til at løbe, men det ved jeg nu ikke, om jeg nogensinde har været,« smågriner Ida over telefonen fra Karlstad. Hun har heller ikke været ekstra plaget af infektioner siden behandlingen. På trods af at hun i dag har to små børn.

mer med mine øjne igen, og da sank min verden sammen. Jeg var overbevist om, at sygdommen var kommet igen. Men øjenproblemerne viste sig at have en helt anden årsag,« fortæller Ida Berner, der i dag arbejder fuld tid som elevrådgiver på en skole. Nu tænker hun sjældent på sclerosen. Hun er mere bange for at blive ramt af en anden sygdom, og hun vil klart anbefale stamcelletransplantation til andre, men påpeger også, at det gælder om at finde den rette målgruppe. »Man skal have det meget dårligt. Der er jo en risiko for at dø, selvom ingen i Sverige er døde endnu. Og så skal man være ung og ikke have haft sygdommen for længe. Det tror jeg var afgørende for, at jeg kunne få det så godt igen. Mine skader var ikke permanente.«

Ida Berner er i dag helt naturligt blevet mor til to piger, selvom lægerne havde advaret hende om, at hun kunne risikere at blive steril af behandlingen.

Angsten er overvundet I lang tid var hun super bange for, at sygdommen skulle komme tilbage. »I starten tænkte jeg på det hele tiden, og hver gang jeg blev forkølet, troede jeg, at det skete. For tre år siden fik jeg proble-

Læs også historien om Ann-Sofie Upphagens blodstamcellebehandling på uwww.scleroseforeningen.dk/annsofie

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2015

TEMA

Danske patienter kan ikke umiddelbart tage til Sverige

;

Det kræver en henvisning fra en dansk neurolog, hvis man vil til Sverige og have foretaget en blodstamcelletrans plantation. Og så længe der er kapacitet i Danmark til at foretage transplantationerne, er det ikke muligt

F Af Louise Wendt Jensen

ri bevægelighed er et af grundprincipperne i EUsamarbejdet. Det gælder også tjenesteydelser som sundhedsbehandling. I princippet har man som borger i et EU-land altså mulighed for frit at kunne vælge læge og sygehus på tværs af grænserne i fællesskabet. Men myndighederne kan begrænse patienters ret til hospitalsbehandling. Det fremgår af EU-direktivet om »patientrettigheder i forbindelse med grænseoverskridende sundhedsydelser«. For hospitalsbehandlinger som en blodstamcelletransplantation gælder det, at myndighederne kan afvise et ønske om behandling i udlandet, hvis hjemlandet kan garantere, at patienten kan blive behandlet inden for et »medicinsk ansvarligt tidsrum«. Man skal desuden have en henvisning fra en speciallæge for at kunne tage af sted.

Danske behandlingskriterier gælder Morten Blinkenberg, overlæge på

Dansk Multipel Sclerose Center på Rigshospitalet, der er den neurologiske tovholder i forhold til mennesker med sclerose, der får en blodstamcelletransplantation i Danmark, siger, at han ikke er imod at henvise folk til Sverige. »Vi overvejede på et tidspunkt at henvise en af vores blodstamcelletransplanterede patienter til Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm, fordi vi ikke havde kapacitet på det tidspunkt, hvor vi besluttede, at han var klar til behandlingen. Men efter at vores hæmatologer havde revurderet deres ressourcer, blev han alligevel behandlet her på Rigshospitalet,« fortæller Morten Blinkenberg. Han understreger, at man for at få en henvisning stadig skal vurderes af de danske specialister, i forhold til om man er egnet til en behandling. Man kan altså ikke påpege, at svenskerne ville behandle én tidligere end danskerne, og komme af sted på den konto. »Det er vores kriterier for en behandling, der gælder, når vi skal henvise ud af landet, og det

6 SAG FOR RETTEN I NORGE Nordmanden Hanna Vesterager, der led af en aggressiv attakvis sclerose, blev i 2011 henvist fra Oslo universitetssykehus til Karolinska Universitetssjukhuset til en blodstamcelletransplantation, som først indføres som behandlingstilbud i Norge i år. Da Norge er et EØS-land, altså en del af Det Europæiske Økonomiske Samarbejdsområde, gælder EU-reglerne også her. Hanna Vesterager var i første omgang nødt til selv at betale de omkring 700.000 svenske kroner, behandlingen

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2015

alt i alt har kostet hende. Det såkaldte »Klagenemnda for behandling i utlandet« konkluderede nemlig to gange, at hun ikke havde ret til at få dækket sine udgifter. Derfor gik hun til Oslo tingrett, som gav hende medhold i, at hun skulle have refunderet sine udgifter. Staten ankede imidlertid dommen, og i december dømte Borgarting lagmannsrett så modsat. Hanna Vesterager har nu valgt at klage til Høyesterett, men sagen er i skrivende stund ikke kommet for.

;

vil bero på et individuelt skøn. Så man skal have en meget alvorlig sygdom for at komme af sted. Men som det ser ud i øjeblikket, har vi kapacitet her på Rigshospitalet til at udføre blodstamcelletransplantation. Derfor vil det formentlig ikke komme på tale,« siger Morten Blinkenberg.

Ikke muligt at deltage i svensk forsøg Jan Fagius, pensioneret neurolog og overlæge fra Akademiska sjukhuset i Uppsala, hvor man har udført de fleste blodstamcelletransplantationer på sclerosepatienter i Sverige, fortæller, at man der af og til får forespørgsler fra andre lande om muligheden for en behandling. Også fra folk, der gerne vil betale af egen lomme. »Vores sygehus skal selvfølgelig have betaling for behandlingen, men det her handler ikke om penge. Vi behandler kun folk, der opfylder vores kriterier for at gå i gang med en transplantation. Ifølge EU-reglerne vil det for danske patienter kræve, at de har en henvisning. Og jeg har respekt for, at de danske læger kun vil henvise ud fra deres egne kriterier,« siger Jan Fagius. Han afviser også at tage danske patienter ind i det studie, hvor man på Akademiska sjukhuset sammenligner effekten af blodstamcelletransplantation med effekten af andenvalgsbehandling hos sclerosepatienter. Også selvom han mangler deltagere. »Vi ville rigtig gerne kunne bruge danske patienter i studiet, men det vil desværre kræve for meget bureaukrati og logistik til, at det er realistisk,« siger Jan Fagius.

I spidsen for din egen indsamling I mange år har egenindsamlinger været et stort hit i udlandet, men nu er trenden også kommet til Danmark. Du kan give dig selv en udfordring og samtidig støtte en sag, du brænder for. Det har 60-årige Susanne Ryttov gjort. Til sommer tager hun med Sclerose foreningens event Cykelnerven til Alperne for at samle penge ind til forskning i sclerose. »De sociale medier er et genialt redskab. Gennem dem opfordrer jeg mit netværk til at støtte forskningen, men til gengæld lover jeg at knokle måsen ud

af bukserne for at nå mit mål,« fortæller hun. Og det virker. I skrivende stund har hun samlet 13.000 kroner ind fra venner, familie og kolleger. »Der er ikke mange, der selv kan støtte forskningen med 13.000 kroner. Men via deres netværk vil mange være i stand til at samle sådan et beløb ind på kort tid, fordi de har mange, der gerne vil bakke dem op,« forklarer Ann Leistiko, marketingschef i Scleroseforeningen. På www.betternow.dk/scleroseforeningen kan du oprette din helt egen ind-

samling. Måske er Femina Kvindeløb eller det helt nye YOU RUN lige noget for dig. På samme adresse kan du støtte allerede eksisterende indsamlinger som f.eks.: asper, som løber velgørenhedsløbet C YOU RUN for sin far, der fik konstateret sclerose i 2012. Han skriver blandt andet om sin indsamling: »Jeg løber – du donerer og hepper – og Scleroseforeningen får flere ressourcer at arbejde med.« E ller Julia, som selv har sclerose og blandt andet skriver om sin indsamling: »Min største anke ved at deltage i YOU RUNs 10-km løb er pinligt nok, at folk helst ikke skulle tro, at det er min form, der er noget i vejen med, når jeg stopper. Men dén må jeg æde. Jeg kan løbe. Jeg kan gå. Jeg er en af de heldige.«

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2015

TEMA

» Stamceller er fremtiden« Amerikanske Richard Burt står bag ideen om at bruge blodstamcelletransplantation mod sclerose. Han kalder metoden et paradigmeskifte indenfor området. Men behandlingen skal tilpasses netop denne type patienter for at virke optimalt

F Af Louise Wendt Jensen

or omkring 30 år siden da plantation mod autoimmune sygRichard Burt var i gang domme. Her foregår det store med at specialisere sig inMIST-studie (Multiple Sclerosis denfor kræft-og blodsygdomme International Stem Cell Transved National Institutes of Health plant Trial), som også Uppsala og uden for Washington DC, blev centre i Brasilien og Storbritanhan sendt til Johns nien deltager i. Hopkins-hospiStudiet er omtalt Mange har en talet i Baltimore tidligere i bladet. De cancertilgang, for at lære mere sidste patienter forom blodstamcelle- når de udfører transventes tidligst afslutplantationer. De tror, tet om et par år, og transplantation til leukæmi-patienter. transplantationer derefter skal de følges kan gøres ens for alle i fem år. Her så han, patienter, men det hvordan de efter Men for få uger kan de absolut ikke. transplantationen siden offentliggjorde Richard Burt blev revaccineret, Burt en videnskabefordi deres immunlig artikel med staforsvar var blevet tus på 145 sclerosenulstillet og havde mistet »hupatienter, der alle har fået en kommelsen« i forhold til at anblodstamcelletransplantation til gribe fremmede elementer. omkring 125.00 dollars på North Og der slog det ham: på den western University. måde måtte man også kunne nulstille immunforsvaret hos patien- Klar bedring ter med autoimmune sygdomme, To år efter transplantationen havde 50 procent af patienterne, hvor immunforsvaret ikke kun der var blevet fulgt så længe, opangriber fremmede elementer, levet et fald på mindst ét point men også patientens egen krop. på EDSS-skalaen. Efter fire år Særlig dedikeret afdeling var det 64 procent. 80 procent af Da tanken var tænkt, var kursen patienterne var stadig attakfrie. for Richard Burts virke lagt. Han Sygdomsaktiviteten set på MRbegyndte at forske i blodstamcelscanning var også betydeligt reletransplantation udført på mus duceret. Desuden var der meget med forskellige autoimmune syg- få infektioner og komplikationer domme blandt andet sclerose. Og hos de transplanterede. efter ti år fik han tilladelse til at Det understreges dog i artiklen, gå videre med transplantation på at da der ikke er tale om et ranmennesker. domiseret blindet studie, kan der I dag leder han »The Division være indbyggede fejlkilder, som of Immunotherapy and Autoimsmitter af på resultaterne. Ommune Diseases« på Northwestern vendt er der også medtaget paUniversity i Chicago, en afdeling tienter, som man i dag nok ikke dedikeret til blodstamcelletransville udføre en transplantation på,

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2015

men som man på det tidspunkt håbede at kunne hjælpe.

Hjælper kun på attakvis sclerose For det er desværre ikke alle patienter en blodstamcelletransplantation kan forbedre. Forbedringerne gjaldt kun for de patienter, der havde attakvis sclerose og havde haft sygdommen i mindre end ti år. Hos mennesker med sekundær progressiv sclerose eller sygdom længere end ti år, så man ingen forbedring på EDSS-skalaen. »Folk skal have inflammation for at få gavn af behandlingen. Når man går over i den sekundære progressive fase er der tale om neurodegenerativ sygdom. Så kan man måske stoppe noget sygdomsaktivitet på MR-scanninger, men det hjælper ikke i det lange løb. Nedbrydningen af nerver vil fortsætte,« forklarer Richard Burt over telefonen fra Chicago. Han vil ikke sætte en aldersgrænse for transplantation. Hellere en sygdomslængde på omkring de ti år. Derfor er udvælgelsen af patienter en vigtig faktor for succes.

Må ikke behandles som cancer-patienter En anden meget vigtig faktor, er det regime af cellegifte, der bruges mod knoglemarven. Her bruger Richard Burt stoffet cyklofosfamid i stedet for en hårdere cocktail af kemostoffer. Cyklofosfamid er non-myeloablativ, det vil sige, at det kun slår knoglemarven ud i stedet for helt at ødelægge den.

»Vi giver ikke sclerosepatienter regimer, der bruges til cancerpatienter. Ved cancer vil man ødelægge knoglemarven. Det er alt for giftigt for mennesker med sclerose. Her vil vi bare slå immunsystemet ud, så det genstarter og bliver mere tolerant,« siger Richard Burt og påpeger, at jo flere medicinske præparater, man har været igennem inden transplantationen, jo større er risikoen for efterfølgende komplikationer.

Langvarig feber er skadelig En yderligere meget vigtig erfaring er desuden, at sclerosepatienter skal have binyrebarkhormon under behandlingen, for at undgå at udvikle længevarende feber. Langvarig feber under transplantationen har vist sig at være virkelig skadelig for patienternes resultat på længere sigt. »Mange vil ikke give binyrebarkhormon, fordi de er bange for, at det vil gøre kroppen mere modtagelig overfor infektioner. Det vil man for eksempel aldrig give til cancerpatienter. Men den feber, vi ser hos mange af vores sclerosepatienter, er unik for dem, og den kom bag på os. Den stammer ikke fra infektioner. Jeg forstår faktisk ikke helt, hvorfor den opstår. Måske fordi nervesystemets evne til at regulere varme er svækket. Men uanset hvad kan vi se, at det er vigtigt at blokere den,« siger Richard Burt.

Specialisering er nødvendig Han påpeger, at man kun kan finde ud af den slags ved at specia-

lisere sig indenfor behandlingen af netop den her type patienter. »Mange har en cancertilgang, når de udfører transplantationer. De tror, transplantationer kan gøres ens for alle patienter, men det kan de absolut ikke. Måden, du udfører dem på, afgør udfaldet. Den her behandling kan noget, ingen andre kan. Men som alle andre meget potente behandlinger, kan den også være farlig, hvis man ikke har ekspertisen.« Netop risikoen ved behandlingen – som i værste fald kan være døden - er en anke mange neurologer har mod metoden. »Risikoen afhænger af det regime, du bruger, og de patienter du udvælger til behandling. Gør man det her rigtigt, er risikoen langt under en procent,« er Richard Burts modsvar.

I foråret 2014 fik amerikanske VeHan roses mange steder på ronica Raymond internettet af sine patienter for at en blodstamcelhave kureret dem. letransplantation »Det er ikke et ord, jeg bruger. på Northwestern Man skal være meget forsigtig University i Chimed den slags. Men vi gør noget cago hos Richard her som intet medicinsk præparat Burt. Du kan læse hidtil har kunnet; nemlig at vende om hendes oplesygdommen uden yderligere bevelser på hendes hov for behandling i en i hvert fald personlige blog meget lang periode. For mig er www.iwillchoose der ingen tvivl om, at stamceller lemonade.blogser fremtiden,« siger Richard Burt, pot.com (på ender gerne gennemser MR-scangelsk) ninger fra udenlandske patienter, for at afgøre om man kan være egnet til en transplantation.

Mere om Richard Burt og hans arbejde på uwww.stemcell-immunotherapy.org

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2015

TEMA

Isoleret i Indien Virker blodstamcelletransplantation på progressiv sclerose? »Nej,« siger forskere og læger. »Men hvad er mit alternativ?« spørger Camilla Madsen, der for halvandet år siden betalte 300.000 kroner for at få en blodstamcelletransplantation i Indien

Foto: Søren Østerlund

Af Lotte Skou Hansen, redaktør

idt i juni 2013 lod Camilla Madsen en indisk mand køre en trimmer igennem sit lange hår. De lyse lokker endte i en bunke på gulvet på et hospital i Indien, hvor hun skulle tilbringe de næste mange uger. Camilla er 36 år gammel, hun har progressiv sclerose og sidder i kørestol. Diagnosen sclerose har hun haft i over 10 år. Fra hun første gang hørte om kombinationen af kemo, blod-

stamceller og sclerose i julen 2012, til hun var i behandling i Indien, gik der kun et halvt år. Camilla begyndte hurtigt en voldsom research på nettet, og det blev tydeligt for hende, at der var mange steder i verden, man kunne få en blodstamcelletransplantation mod sclerose og andre autoimmune sygdomme. Men ikke mange, hvor man var velkommen, når ens diagnose var progressiv sclerose. »I Indien kan penge købe dig ting. Lægerne dernede var meget ærlige, da jeg henvendte mig til dem. De sagde: ’Der er ingen garanti, men vi vil gerne prøve.’«

Ville stoppe progressionen Og Camilla var fast besluttet på, at kemoen og stamcellerne skulle prøves. »Jeg kunne ikke mærke, at jeg fik det dårligere dag for dag. Men af og til opdagede jeg, at der var noget, jeg ikke kunne længere. Sådan noget som at cykle, skrive i hånden, binde mine snørebånd, skære brød og skrive med tifingersystem,« forklarer Camilla og fortsætter: »Jeg kunne efterhånden ikke se nogen måder at gøre noget ved min sygdom på. Jeg havde prøvet alt, hvad lægerne i Danmark kunne tilbyde. Og jeg blev ved med at blive dårligere og dårligere. Hvis jeg mister mere af funktionen i min højre hånd, kan jeg ikke længere komme omkring i min kørestol selv,« fortæller hun.

Den danske læge Camilla vendte sine overvejelser

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2015

om at tage til Indien med sin læge på Rigshospitalet. »Jeg tror ikke, at hun kunne få sig selv til at fraråde mig at tage af sted. Sikkert fordi hun selv gerne ville gøre noget for mig, men ikke havde nogen muligheder tilbage. Jeg tænkte, at hvis hun havde syntes, at det var jordens dårligste ide, så havde hun prøvet at stoppe mig,« fortæller Camilla i dag. Selv var Camilla ikke for alvor bange, inden hun tog af sted. »Jeg var da bekymret over ikke at have noget immunforsvar. Men det er også farligt at tage flyet til Costa del Sol. Og igen: Hvad skulle jeg ellers gøre?«

Hjem i en kiste? Det er et krav på hospitalet i Indien, at man har en omsorgsperson med, som lader sig medindlægge. Så i slutningen af maj 2013 tog Camilla til Indien sammen med sin mor. Det to måneder lange forløb i Indien startede med indlogering på et hotel lige over for det indiske hospital. Her kunne Camilla og hendes mor bo og gå til og fra de mange undersøgelser på den anden side af gaden. I forbindelse med de indledende undersøgelser blev det hurtigt tydeligt, at alt i Indien ikke var helt ligesom i Danmark. »Jeg har aldrig set så historisk et instrument, som da jeg skulle have taget et EKG. Vi skulle også lige synke, da vi så røntgenapparatet. Min mor fortalte senere, at hun havde tænkt: ’Ender det her med, at jeg skal rejse hjem med

Camilla i en kiste?’ På den anden side var jeg aldrig i tvivl om lægernes kompetencer. De var troværdige og sympatiske, og jeg følte mig i gode hænder hele vejen,« fortæller Camilla.

På ferie med et par sprøjter om dagen Den egentlige behandling startede med en kur, som skulle øge hendes produktion af stamceller. »Det gjorde mig lidt øm i knoglerne, men ikke voldsomt. Så vi forsøgte bare at holde ferie. Vi tog på tempelbesøg, i shoppingcentre og den slags. Men mest sad vi bare i en lille have på toppen af vores hotel og læste og nød vejret,« fortæller Camilla. Efter ti dage havde Camilla udviklet stamceller nok, og hun blev indlagt for at få dem »høstet«.

Isoleret Herefter skulle hun komme sig i fire dage, inden det var tid til at blive indlagt i isolation. »De havde specielt personale til isolationsafdelingen. Selvom de ikke ligefrem trak i fuld rumdragt, når de kom ind til mig, så desinficerede de f.eks. alt fra min kørestol til min iPad og min telefon, inden jeg måtte få det med ind på stuen. Jeg måtte heller ikke få bøger med ind, fordi de er for svære at desinficere. Hver gang rengøringen havde været der, sprittede min mor desuden stuen af en ekstra gang, så jeg var vist meget godt beskyttet,« griner Camilla. Nu startede så den såkaldte BEAM- og ATG-kur. Og på den

syvende dag fik Camilla sine rensede stamceller tilbage.

Tappet for kræfter »Den første tid var en meget hård

periode. Jeg fik flydende mad i kateter og havde mere eller mindre konstant diarre. Jeg havde kvalme og kastede en del op. De fleste dage kom jeg overhovedet ikke ud af sengen, hvilket gjorde, at jeg fik et begyndende liggesår. Det værste var at være sengeliggende så meget og have ble på konstant. Jeg fik væske hele tiden, og derfor tissede jeg nærmest hvert 10. minut, da det var værst,« fortæller Camilla. Efter nogle lange uger blev Camilla udskrevet til en almindelig afdeling på hospitalet. Hun fik det ikke værre, end hun havde haft det, mens hun var i isolation. »Men der var en dame, der døde på hospitalet, to måneder efter at jeg var der, fordi hun fik en infektion, de ikke kunne stoppe …«

Måske er det placebo? »Jeg vil gerne vente to år, før jeg

tør sige, om sclerosens progression er stoppet. Jeg tror det, men jeg tør ikke sige det endnu. Jeg var tilbage på arbejde, 14 dage efter at jeg kom hjem. Først på nedsat tid, men nu arbejder jeg 37 timer om ugen igen. Mine ben har stort set været kaput i flere år, så det er rigtig meget min hånd, jeg holder øje med, for at se om jeg mister funktioner. Der er gået halvandet år nu, og på halvandet år ville jeg før have haft et funktionstab, jeg ville have bemærket. Men der har ikke været noget

Inden isolationen, hvor Camilla kun så de indiske læger, sygeplejersker og sin mor, forsøgte hun at nyde det gode vejr på hotellets tagterrasse. siden behandlingen,« siger hun med overbevisning i stemmen. I dag ønsker Camilla, at hun var taget til Indien noget før. »Det kan da godt være, at de fleste læger vil sige, at det er en placeboeffekt, jeg oplever. Men hvis det er det, så er det også lige meget. Der er måske ikke nogen, der tror på, at blodstamcelletransplantation virker på progressiv sclerose. Men hvad synes de selv, at mit alternativ er?«

Hvis du ikke allerede har gjort det, kan du på side 28-29 her i bladet læse, hvad en af pionererne inden for blodstamceller og sclerose, Richard Burt fra Northwestern University i Chicago, siger om blodstamcelle transplantationer til progressive patienter.

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2015

11 millioner kroner til forskning i 2015 Scleroseforeningens forskningsudvalg har valgt at give støtte til 17 danske forskningsprojekter i det nye år. De støttede forskningsprojekter i 2015 er: »Immunologiske og neuroprotektive effekter ved behandling med mesenkymale stamceller ved MS«, 500.000 kroner »Exploring future directions for clinical magnetic resonance imaging technologies in MS«, 300.000 kroner »Functional characterization of genes with presumed relevance to myelin repair in MS«, 581.000 kroner »Sammensætning af ideelt synstestbatteri ved opticusneuritis. Diagnostisk, prognostisk og behandlingsmæssig betydning«, 460.000 kroner

Annonce

»Multipel sklerose og B-celler«, 625.000 kroner »Molecular profiling of damage and repair in the CSF: Translation og novel Biomarkers to MS«, 340.000 kroner »Characterization of an pigenetic factor important for E a novel regulatory T cell fate and its central role in controlling MS«, 740.000 kroner »Oligodendroglial TNFR2 mediates the protective effects of transmembrane TNF by promoting remyelination in EAE«, 50.000 kroner

»Ny MR metode til at monitorere sygdomsaktivitet hos patienter med MS«, 596.900 kroner

»Understanding central motor fatigue in Patients with MS«, 650.000 kroner

»P7-reactive NKT Cells as p otential vaccine target for Treatment of Progressive MS«, 250.000 kroner

»Identifikation af MS risiko netværk og immungenetisk analyse af MS disponerende genvarianter«, 120.000 kroner

»Immune Mechanisms underlying induction of Demyelinating Pathology in MS«, 638.400 kroner

»Livsforløb for unge mellem 12 og 20 som er pårørende til en forælder med MS«, 444.000 kroner

»EBI2 – en mulig medvirkende factor til MS udvikling I EBV inficerede patienter«, 20.000 kroner »Miljøfaktorer, systematisk inflammation og sygdomsudvikling ved Progressiv MS«, 700.000 kroner

»Co-morbiditet ved MS«, 550.000 kroner Udover de 17 nye forsknings projekter, er der øremærket penge til blandt andet det internationale projekt »Progressive MS Alliance« samt til penge til Sclerose registret.

Annonce

2014-12-11-MS December 2014 · Vang Rasmussen A/S

VI ER HER FOR PATIENTERNE - BÅDE PÅ DE GODE OG DE DÅRLIGE DAGE.

RebiSmart® Autoinjektor – nem at bruge • • • •

Skjult nål Individuelle injektionsindstillinger Injektions-påmindelsesfunktion Mulighed for aflæsning af injektions-historik

NYHED! Nu introduceres RebiSmart® sammen med MSdialog - et nyt webbaseret værktøj der er udviklet til at hjælpe dig med at håndtere din MS og følge den over tid. Ikke alle MS-klinikker tilbyder MSdialog. Spørg din MS-sygeplejerske om muligheden for MSdialog.

Se mere på www.rebismart.dk og www.sclerosebehandling.nu

En ny, åben dialog om MS

340338 Rebismart ann_Scleroseforeningen_176x127.indd 1

12/12/14 11.12

Livskvalitet gennem uafhængighed® Ring efter stolebussen ... Kontakt nærmeste forhandler for mere information, hjemmebesøg og brochurer. Brenderup Bolighuset Werenberg · Tlf. 64 44 10 49 Gråsten Møblér med Hebru · Tlf. 74 60 83 51 Holbæk Farstrup Comfort Studie · Tlf. 20 56 44 03 Kvorning Kvorning Møbelhus · Tlf. 86 45 13 55 København K Vestergaard Møbler · Tlf. 32 57 28 14 Lyngby Vestergaard Møbler · Tlf. 45 87 54 04 Maribo Møblér med Jarvig Møbler · Tlf. 54 76 10 01 Næstved Ide Møbler · Tlf. 55 72 20 75 Odense Farstrup Comfort Center · Tlf. 66 15 95 10 Ringsted Ringsted SengeCenter · Tlf. 47 10 11 12 Århus C Farstrup Comfort Center · Tlf. 86 13 35 88

Farstrup hvilestole fås med: • Regulerbar sæde og ryg • Indbygget eller løs fodskammel • Siddehøjde efter ønske • Oppustelig lændestøtte • Valgfri nakkestøtte • Elektrisk sædeløft • Flere sædedybder • Armlæn i træ eller polster • Åbne eller lukkede sider

Dansk kvalitet 10 års stelgaranti

Til daglig glæde Med en Farstrup hvilestol får du solidt dansk håndværk af høj kvalitet. Vi tilpasser stolen til dine behov.

www.farstrup.dk

Hvorfor nøjes med at drømme om at rejse …

Den frihed, Linda oplever på ferien, er en dejlig modvægt til de mange begrænsninger i hendes hverdag.

»Jeg får masser af tro på mig selv« Linda Jørgensen har gennem mange år rejst med Scleroseforeningen. Hun fortæller: »Jeg er 57 år gammel og har haft sclerose i 25 år. Jeg er fysisk meget ramt af sclerosen og sidder i elektrisk kørestol til daglig, hvilket betyder mange begrænsninger i min hverdag.

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2015

På Scleroseforeningens rejser har jeg kunnet komme til varme himmelstrøg, jeg har fået en masse sol, været ude at svømme i havet og har endda været ude at cykle. Den ene gang om året får jeg en chance for at ligge på en liggestol, at blive vendt på maven og få lov til at slikke sol. Her har jeg mulighed for at drage af sted alene, og jeg får en masse tro på mig selv. Når jeg kommer hjem, er jeg oplivet

af at have snakket med ligesindede og folk, der forstår min situation. Jeg har været omgivet af mennesker, har været ude at spise om aftenen, har ’danset’, snakket og leet. Alt dette skyldes den kærlige hjælp og omsorg fra de frivillige hjælpere på Scleroseforeningens ferier. Til min sidste fødselsdag ønskede jeg mig en kuffert, for jeg drømmer allerede om den næste rejse.«

… hvis man kan rejse? Godt humør er smitsomt

Hvem er rejserne for?

På hver af Scleroseforeningens rejser deltager 8-10 frivillige hjælpere, som alle har mange års erfaring fra enten deres job eller fritid med at hjælpe mennesker, som på en eller anden måde er funktionshæmmede. Det kan være Falck-folk, sygeplejersker, sosu-assistenter eller nogle, der bare har en god fysik, er gode til at lytte og ikke mindst har et godt humør. Lennart Lynge har været hjælper på ikke mindre end 11 busrejser. »Det, jeg yder, får jeg dobbelt tilbage! Det er en stor oplevelse at få lov til at være andres forlængede arme og ben. Det kan man kun blive i godt humør af. Det kan jeg leve højt på længe efter rejsen«, fortæller Lennart.

Flere og flere kan klare sig på egen hånd, når de rejser. Men bestemt ikke alle! Derfor arrangerer Scleroseforeningen igen i år rejser for dem, der har mod på ferielivet, men trænger til hjælpende hænder, hjælpemidler og frem for alt gode adgangsforhold, både når det gælder transport og hoteller. Rejserne er tilrettelagt som grupperejser med vægt på fællesskabet. Men der er også rige muligheder for frihed for den enkelte. Scleroseforeningen stiller med en professionel hjælperstab, som afhjælper de funktionstab, som du kan opleve i hverdagen. Det er muligt at have en rask pårørende eller privat hjælper med på rejsen til samme pris som alle andre deltagere. Hvis der er stor efterspørgsel efter nogle rejser, opretter vi ventelister.

Lennart har været hjælper på forening ens rejser de sidste tyve år. Han vil gerne være »andres arme og ben« mange år end nu.

REJSEPROGRAM 2015 Rejsemål

Periode

Afgang

Pension

Hotel

Rejseleder

Pris

Barcelona /FLY

22.8.- 29.8.

Kastrup

Morgenmad

Confortel 4****

Preben Poulsen

8.800

Tyrkiet /FLY

26.9.-3.10.

Billund

All inclusive

Monte Carlo, Alanya

Preben Poulsen

7.800

Holland /BUS med 1 nat i Tyskland

2.8. – 9.8.

København, Sjælør, Odense, Taulov og Padborg

Halvpension

De Rijper Eilanden

Erik Lynge

8.700

SE REJSEPROGRAMMERNE OG ANSØG PÅ SCLEROSEFORENINGEN.DK/REJSER Læs alle detaljer om rejserne og udfyld ansøgning på www.scleroseforeningen.dk/rejser. Cirka 3 uger efter ansøgningsfristen får du direkte besked om, hvorvidt du kan komme med på en rejse eller må starte med at være på venteliste. HAR DU IKKE ADGANG TIL COMPUTER, kan du få tilsendt rejseprogrammerne og ansøgningsskema. Ring 3646 3646 eller mail til rejser@scleroseforeningen.dk.

IST R SF n G NINag de s G SØ and art N A M . m35 16

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2015

SUND MAD

GRØD AF KORN Af Søren Damgaard

GRØD MED FULDKORNSRIS

PORØS RUGGRØD MED HASSELNØDDER OG ÆBLER

Denne søde grød er fuld af god smag og er et glimrende alternativ til en kage eller en dessert. Du kan eventuelt servere lidt frugt som tilbehør, men grøden er fremragende i sig selv og langt bedre, end hvis du havde lavet grøden på de tra ditionelle polerede grødris

Rug har tidligere været den altdominerende korntype, og da flagerne smager fremra gende, er lette at tilberede og efterhånden står i ethvert velassorteret supermarked, er det en god ide at byde dem med til dit næste morgenmåltid

4 personer

Ingredienser: 1 stang vanilje 2 tsk. sukker 6 dl mælk 1 dl fuldkornsgrødris ½ dl hasselnødder, hakkede 1 dl svesker, groft hakkede 1 appelsin

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2015

Fremgangsmåde: Skrab vaniljemarven ud, og rør den sammen med sukkeret, kog vaniljesukker og mælk op, tilsæt grødrisene, og lad dem koge cirka 75 minutter, til de er møre, og konsistensen er som en lind grød. Rist de hakkede hasselnøddekerner, og vend dem i grøden sammen med de groft hakkede svesker og eventuelt lidt appelsinsaft.

Ingredienser: 3 dl vand 4 dl minimælk ¼ tsk. salt 1 tsk. sukker 4 dl rugflager 2 æbler 40 g hasselnøddeflager Tilbehør: Mælk og akaciehonning

Fremgangsmåde: Kog vand op med mælk, salt og sukker. Tilsæt rugflager, og kog ved svag varme i 10 minutter, til det meste af mælken er blevet opsuget. Vend æbler og hasselnødder i grøden, lad den trække yderligere fem minutter, og server den eventuelt med mælk og akaciehonning.

Opskrifterne her bringes i samarbejde med Magasinet Sundhed. Foto: Henrik Freek

BYGGRØD MED NYE GRØNTSAGER, KYLLING OG KAMMUSLINGER Måske er grød en lidt misvisende betegnelse for denne grønsags mættede ret, der på grund af de mange grøntsager minder en del om en luftig risotto

4 personer Ingredienser: 1 kylling ½ kg fondurter (eks. løg, gulerod og selleri) 1 stk. hvidløg Salt og peber 4 skalotteløg, hakkede 1 tsk. chili, tørret 1 spsk. fennikelfrø 1 spsk. smør 1 citrongræs, banket, så smagen kan komme ud 3 dl bygkerner 2 dl hvidvin 5 dl hønsebouillon 100 g parmesan, revet 1 dl fløde 9 %

8 store og flotte kammuslinger Olie til stegning 1 bundt asparges 1 spidskål Dild Tilbehør: Salat med masser af krydderurter

Fremgangsmåde: Kog kyllingen med fondurter, hvidløg, salt, peber og vand, så det dækker kyllingen, i 25-30 minutter, til kyllingen er gennemtilberedt. Sauter skalotteløg, chili og fennikelfrø i lidt smør med citrongræs, til løgene er klare. Tilsæt bygkerner sammen med vin og derefter hønsebouillon. Lad det hele småkoge under låg i 35

minutter, og lad det trække yderligere 20 minutter, så byggen bliver mør og lækker. Kog det op med den revne parmesan, til konsistensen bliver lidt tør og klistret, og tilsæt derefter fløden, til konsistensen er fugtig og lind (kog ikke grøden op, efter at fløden er tilsat). Steg kammuslinger gyldne på en varm pande, cirka et minut på hver side, tag dem af panden, og sauter asparges, til de er næsten møre, og vend spidskålen i. Når spidskålen er faldet godt sammen, vendes grøntsagerne ned i byggrøden sammen med dild. Server grøden med kylling, kammuslinger, og pynt med dild.

KYS

KYS SCLERO Alle de kvinder og mænd, du ser her, har ét tilfælles: De har sclerose. Og der er intet, de kunne have gjort anderledes for at undgå det. Sclerose rammer tilfældigt og uden forvarsel. Nogle er teenagere, nogle har lige fået børn, og endnu andre har levet mere end halvdelen af livet, før de får sygdommen. Vi vil uforudsigeligheden til livs. Der bør ikke længere være to danskere, der hver dag får vendt op og ned på det liv, de havde forestillet sig at leve. Derfor kysser vi endnu en gang sclerose farvel i maj

Hvornår mærkede du første gang symptomer på sclerose?

CHRISTIAN FREDERIKSEN

U Jeg vågnede midt om natten med kraftige smerter i nakken og en brændende fornemmelse i højre ben.

MAIBRITT KIILERICH

U Jeg havde lige født og tog mig selv i at tænke: Det er dejligt at have barnevognen at holde fast i.

METTE LANGGAARD

U Til en polterabend i 2007 spillede vi fodbold. Jeg opdagede, at jeg trak mod venstre, når jeg løb. Jeg havde ikke drukket alkohol, så det var ikke derfor.

CHRISTINE BØSØRE SPILLEMOSE

U Jeg var på en endagstur til Ærø med min mand og vores to piger i august 2012. Vi havde en dejlig dag, men på vej til færgen kom der i løbet af tyve minutter et sort slør for øjnene, som bare blev mørkere og mør38

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2015

SARA ELISABETH MADSEN kere. Det viste sig at være synsnervebetændelse. Jeg har fortrængt det meste fra den dag, jeg fik konstateret sclerose, men jeg kan huske, at min mand fik tårer i øjnene i elevatoren på sygehuset.

U Jeg var 24 år, da jeg først mærkede symptomer på sclerose. Det var lørdag, min kæreste og jeg lå i sengen. Der var lagt op til morgenhygge og sex.

OSE FARVEL SEBASTIAN MORTENSEN MARINÉ

U Jeg var midt i at oversætte en bog, da jeg pludselig så teksten dobbelt.

HEIDI RØNN JØRGENSEN

U Mine fire måneder gamle tvillinger var pludselig blevet til fire på grund af dobbeltsyn.

CHARLOTTE VEJLGAARD

U Jeg blev ved med at tabe skeen, da jeg spiste yoghurt. TINA HANSEN

U Jeg undrede mig over, at mit ene øjenbryn sad højere end det andet – dagen efter var jeg lam i hele højre side af ansigtet. DANIEL NØRGAARD

U Jeg læste til pædagog, da jeg pludselig ikke kunne se, hvad læreren skrev på tavlen. FRANS BJERRE MORTENSEN Pludselig opdagede jeg, at jeg ikke kunne mærke højre balle, lyske og ben. Jeg tænkte, at jeg nok havde ligget forkert om natten. Men da det blev ved i ugevis, gik jeg til lægen. Han slog det hen, men det viste sig senere at være sclerose.

U Min kone og to af vores børn var ude af huset, så min yngste søn og jeg tog en mandedag på McDonald's og med tegnefilm på sofaen. Da vi lå der, begyndte mine fingre at summe. Jeg slog det hen, men det blev ved med

at sprede sig. Jeg vågnede en nat med smerter i hele venstre side. Jeg gik i panik og blev virkelig bange. Jeg kunne heller ikke tale ret godt. Jeg blev indlagt, og jeg skulle lære at kravle og gå igen. Jeg var 38 år, da det skete.

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2015

KYS

KYS SCLEROSE FARVEL Hver en donation til forskning er et lille farvelkys til sclerose. Hele maj samler vi penge ind til forskning, så vi en dag kan kysse sclerose endegyldigt farvel. Du kan også være med!

Der er mange måder at

Giv os et par timer, og gør en forskel

støtte på

over hele landet fra Igen i år kører butiksindsamlingen at få de grønne indmed april til juni. Du kan hjælpe os etninger som muligt. forr ge man samlingsbøsser rundt til så her: Meld dig som frivillig indsamler 15 utik k/b en.d ning sclerosefore

I stedet fo illet til Femina gb almindeli 015 kan du løbe 2 b ø l se. Kvinde g i sclero mere in n k s for for ll e . er u 300 kr ummer Samler d rtn r vi et sta ind, give til løbet ng på indsamli in d t ents/ e r p O rg/dk/ev tternow.o e b u mina2015 kysfe

Du kan også bage grønne kys kager, sælge lopper på markeder eller nog et helt tredje, hvor pengene fra salget går til forskning. Kun fantasien sætter grænse r.

Løbsdage og steder: • København, søndag den 17. maj • København, mandag den 18. maj • Slagelse, tirsdag den 19. maj • Faaborg, onsdag den 20. maj • Herning, tirsdag den 26. maj • Haderslev, onsdag den 27. maj • Aalborg, søndag den 31. maj • Aarhus, den 1. juni

tter

du støat du er med til at Vis, hvenm r, etøj, der vise entet her: Køb kampag el. Se sortim rv fa se ro le kysse sc k/sclerose .textilprint.d w w w u

eklarskning s s y k r r dig tøtte fo

n gøbshop kan du s omader, klihoppe e p

Webosseforeningens wstiller, pins, læbellesammen med folie. A imentet på I Scler . Køb mintpa bende e s læ o k sort r lv le e i sc d hele ller s in e F r . e r k e r stermæ rønne kyslæb /shop k eg de flott eforeningen.d s o r scle

BESØG OS Hvis du vil læse mere om kampagnen, kan du besøge ukyssclerosefarvel.dk og følge vores Kys sclerose farvel-facebook profil.

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2015

Start indsamlingen her: ukyssclerosefarvel.dk/indsa

mling

d Saml in r dig e – vi giv nummer et starr tat købe en

Opret din egen onlineindsam ling og få kolleger, venner og familie til at støtte den sag, som du brænder allerm est for.

REMA 100

giver farve 0 til scleros lkys e

Når du han dler i REMA 1000, kan du køb e en støttes tregkode eller en læbepomad e til 20 kroner fr a uge 13.

CYKELNERVEN

Cykelnerven har ramt plet I Af Erik Jensen

nteressen for den udfordrende event Cykelnerven viser, at Scleroseforeningen har ramt plet med sit koncept. Allerede nu er der ved at være fuldtegnet til Cykelnerven 2015, og eventen bliver flot profileret takket være både en række kendte personer, som bakker op om løbet, og

de mange deltagere, der er med til at samle penge ind til scleroseforskning. Alle de 150 deltagere, som var tilmeldt i skrivende stund sidst i januar, er i gang med at samle penge ind. Hver enkelt deltager skal som udgangspunkt samle 15.000 kroner ind fra sponsorer. Herudover betaler deltagerne selv for rejse og ophold. Den vellykkede tur til Pyrenæerne i 2014 betyder, at der er mange gengangere i 2015. Blandt andre vil de fire fra Guldfireren og TV 2-journalisterne Mikael Kamper, Peter Tanev og Claus Elming igen i år være med til at profilere eventen og sclerose. Hertil kommer sangeren Stig Rossen og den tidligere landsholdsspiller Thomas Helveg. Træning og indsamlings aktiviteter foregår inden for de

syv hold, der er oprettet med hver sin holdkaptajn rundtom i landet. Og der er god grund til at træne, for der er lagt op til store udfordringer, når det går løs i Alperne den 18. juni 2015. Det legendariske bjerg Alpe d’Huez med 21 hårnålesving er sidste store udfordring i årets Cykelnerven, men forinden er fem andre Tour de France-bjerge besejret. På tre dage skal deltagerne cykle 340 kilometer, hvor det i alt stiger med ikke mindre end 8.600 højdemeter. De fem andre bjerge, som Cykelnerven omfatter i 2015, er Madeleine, La Toussuire, Mollard, Télégraphe og Galibier. Cykelnerven finder sted med afrejse onsdag den 17. juni og hjemkomst søndag den 21. juni. Det er andet år, Scleroseforeningen arrangerer Cykelnerven.

Mikael Kamper vil i juni kæmpe sig op ad de kendte Tour-bjerge. Her ses han under Cykelnerven 2014. Deltagerantallet i 2015 bliver omtrent tredoblet i forhold til 2014.

Følg med på www.cykelnerven.dk

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2015

Rådgivningen på nettet scleroseforeningen.dk/netraadgivning Scleroseforeningens rådgivningspanel er et gratis tilbud for mennesker, som er berørt af eller interesseret i sygdommen sclerose. Du kan stille spørgsmål om alt, der vedrører livet med sclerose. Vi har rådgivning inden for 19 forskellige ekspertkategorier. Du kan også læse svar fra vores eksperter på spørgsmål, som andre har stillet.

Influenzalignende bivirkninger ved Plegridy Jeg overvejer at skifte fra Avonex til Plegridy. Avonex giver mig influenzalignende bivirkninger i 1 dag hver uge – og jeg håber, at P legridy så kun vil give mig »influenza« hver 14. dag i 1 dag. Men nu hører jeg, at de influenzalignende bivirkninger ved Plegridy varer længere end den ene dag, som jeg er vant til fra Avonex. Den længere varighed af bivirkningerne skulle skyldes, at Plegridy er pegyleret. Er der nogle studier, der peger i retning af, hvad man kan forvente af varighed af de influenzalignende bivirkninger af Plegridy?

9 Morten Blinkenberg er speciallæge i neurologi, ph.d. Overlæge på Neurologisk Afdeling, Dansk Multipel Sclerose Center, Rigshospitalet. Associeret seniorforsker ved Neurobiologisk Forskningsenhed, Rigshospitalet.

klagede 47 % over influenzalignende bivirkninger (kun 1 % stoppede behandlingen pga. influenzalignende bivirkninger) sammenlignet med 13 % for placebo, hvilket ikke er væsentligt forskelligt fra andre interferoner. Under alle omstændigheder er graden af bivirkninger ved interferon uforudsigelig, hvorfor det næsten må komme an på en prøve.

Jeg har ikke set studier, der sammenligner Plegridys influenzalignende bivirkninger og varigheden af disse med Avonex eller andre interferoner. Jeg har heller ikke hørt, at influenzalignende bivirkninger skulle vare længere, fra de relativt få patienter, der er i Plegridybehandling i vores klinik. I det kliniske studie, der ligger til grund for anvendelsen af Plegridy,

Må der gå 13 timer imellem kapslerne? Vi er et par stykker, der har snakket om, hvor længe der skal gå imellem Tecfidera-pillerne, vi ved, der skal gå mindst 4 timer, men hvor lang tid må der gå? Jeg tager den første ved 6-6.30 tiden om morgenen, og den næste spiser jeg ved 18-18.30 tiden til min aftensmad. Der er nogen, der siger, at der maks må gå 12 timer imellem. Sker der noget, hvis der f.eks. går 13 timer?

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2015

Det gør ikke noget, at der går 13 timer imellem de to kapsler, man skal tage om dagen, når man er i behandling med Tecfidera. Det, der er afgørende, er, at man får taget to kapsler om dagen, idet man så er dækket hele døgnet. Tecfidera kan – som du skriver – også tages med kun 4 timers mellemrum. Her vil der også være beskyttelse hele døgnet og til næste dag, når der tages to kapsler.

Rådgivere: • Advokat • Arkitekt • Børn og unge • Ergoterapeut • Familie- og børnepsykolog • Forsikring • Fysioterapeut • Jobrådgiver • Jordemoder • Kost • Læger • Neuropsykolog • Psykiater • Psykologer • Redaktør • Sexolog • Socialrådgiver • Sygeplejerske • Tandlæge

Ultralydsscanninger i forbindelse med graviditet Som sclerosepatient fik jeg under min første graviditet tilbudt yderligere to ultralydsundersøgelser af barnet, jeg husker ikke hvilke uger, men efter uge 21. Dette var indskrevet i vejledningen på sygehuset. Nu venter vi barn igen, og jeg er i tvivl om, hvorvidt jeg skal tage imod de ekstra scanninger. Det nemmeste ville være at undlade, jo færre undersøgelser, jo mere tid til at få arbejde og privatliv til at hænge sammen. Hverken jordemoder eller læger tilknyttet scanninger kan forklare, hvorfor disse er nødvendige. Er der forskning på området, som berettiger disse scanninger i forhold til barnets eller moderens tarv? Det skal tilføjes, at jeg har en mild form for sclerose. Jeg har ikke haft et attak, siden diagnosen blev stillet i 2008.

9 Joanna Bjørklund Rasmussen er jordemoder og har arbejdet på flere hospitaler i hovedstadsområdet. Har siden 2004 arbejdet med at indsamle viden om sclerose, graviditet og fødsel, hvilket i 2007 udmundede i nationale retningslinjer for området.

Ved en ultralydsscanning kigger man efter de 3 hovedkategorier: Misdannelser, mistrivsel og moderkagens placering. Man kan se forskellige misdannelser af både knoglestruktur og blødere strukturer som hjertet og dets kar. Mistrivsel kan man måle ved at undersøge blodgennemstrømningen i moderkagen og barnets vækst. Moderkagens placering kigger man efter for at sikre sig, at den ikke spærrer for fødselsudgangen. Alle får tilbudt 2 scanninger, dels nakkefoldsscanningen i starten af graviditeten, dels gennemscanningen midt i graviditeten. Derudover får nogle gravide tilbudt flere scanninger på forskellige tidspunkter i graviditeten, hvis der er øget risiko for misdannelser, mistrivsel, eller hvis noget med barnet eller moderkagen ikke er normalt eller var svært at se på de 2 rutinescanninger, der tilbydes alle. MS giver ikke i sig selv øget risiko for misdannelser eller mistrivsel hos fosteret, ej heller øget risiko for at, noget går galt med moderkagens placering eller funktion. Jeg ved ikke, hvorfor man nogle steder rutinemæssigt tilbyder ekstra scanninger til kvinder med MS, mens andre ikke gør. Et gæt kunne være, at nogle kvinder måske har taget potentielt fosterskadende medicin under den tidlige graviditet, før de vidste, at de var gravide. Eller måske fordi gravide med MS har højere risiko for lav blodprocent, da en meget lav blodprocent nogle gange kan gå ud over barnets trivsel. Nogle gange tilbyder man også tryghedsscanninger

til kvinder, hvor der ikke er en egentlig medicinsk grund til det, for at gøre dem trygge og rolige, når de kan se, at alt udvikler sig, som det skal, på scanningen. Men man kan argumentere for at tilbyde de ekstra scanninger til de specifikke kvinder, som har haft disse problemer, i stedet for at tilbyde dem til alle kvinder med MS – inklusive dem, der slet ikke har haft problemer med hverken medicin eller lav blodprocent. Der skrives i disse dage noget i pressen om, at mange scanninger kan være skadeligt for barnet. Så vidt jeg ved, er de eneste videnskabelige resultater, man kan finde indtil nu, at mange scanninger under graviditeten giver en øget risiko for, at drengebørn bliver venstrehåndede. Det er jo ikke så slemt, men det kan ikke udelukkes, at der kan være andre bivirkninger. Omvendt er mange gravide blevet scannet mange gange under deres graviditet de sidste 20 år, uden at man har opdaget graverende effekter af det. Man må veje fordelene ved scanningerne op mod de potentielle bivirkninger. Derfor er det nok en smagssag for den enkelte, hvorvidt man vil modtage tilbud om ekstra scanninger, hvis ingen kan give en specifik grund til, at man bør tage imod tilbuddet – ligesom du selv må veje op, om du vil tage panodiler, hvis du får hovedpine, under graviditeten. I begge tilfælde er det godt at spørge eksperterne, fødselslægerne, til råds, så du har det bedste grundlag at træffe din beslutning på. Så når du har spurgt dem specifikt om, hvad det er, de kigger efter på de ekstra scanninger, og om de synes, der er en øget risiko, der giver anledning til ekstra tjek, så har du det bedste grundlag at træffe din beslutning på.

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2015

TEMA

Rådgivningen Telefon og mail PSYKOLOGER

>36 46 36 46

Dagligt 11-12

g h

j l

Ring 36 46 36 46 – telefontid dagligt kl. 11-12. Vi kan også kontaktes pr. e-mail eller brev. Der kan gå 3-4 dage, før du får svar på e-mail eller brev. I forbindelse med ferieperioder eller sygdom kan der gå længere tid.

g Mette Harpsøe Nielsen, ledende psykolog mhn@scleroseforeningen.dk g Marianne Kjærem Nielsen mkn@scleroseforeningen.dk g Michael Nissen min@scleroseforeningen.dk g Dorte Larsen dla@scleroseforeningen.dk g Cathrine Frahm cfr@scleroseforeningen.dk g Helle Gry Pedersen hpe@scleroseforeningen.dk h Yvonne Damm Mønsted j Helle Gry Pedersen k Mette Sloth Huus l Birgit Nilsson z Margrethe Jungersen x Anna Marie Buur c Karen Nielsen

SOCIALRÅDGIVERE

>36 46 36 46

Man.-tor. 8-16 · Fre. 8-14

k c g

j l

Ring 36 46 36 46 og aftal tidspunkt for opringning af socialrådgiveren fra dit område – oftest inden for få dage. Socialrådgiverne kan også kontaktes via e-mail eller brev. Der kan gå 3-4 dage, før du får svar på e-mail eller brev. I forbindelse med ferieperioder eller sygdom kan der gå længere tid.

g Nadia Buchard, ledende socialrådgiver nbu@scleroseforeningen.dk h Suzanne Bæk Holland sho@scleroseforeningen.dk j Inger Johnsen ijo@scleroseforeningen.dk k Mette Mathiasen mma@scleroseforeningen.dk l Dorrit Due due@scleroseforeningen.dk z Lotte Rørstrøm lro@scleroseforeningen.dk b x Annette Køhler ako@scleroseforeningen.dk c Camilla Beyer-Nielsen cbe@scleroseforeningen.dk v Janni Jensen jje@scleroseforeningen.dk b Joan Vang jva@scleroseforeningen.dk · Formidler også kontakt til psykologen

SCLEROSELINJEN

>70 20 36 46 Man.-fre. 17-20

Scleroselinjen er en hotline for mennesker med sclerose og pårørende, der har brug for nogen at tale med uden for Scleroseforeningens normale åbningstid. Linjen er åben mandag-fredag kl. 17-20 på tlf. 70 20 36 46.

LÆGERÅDGIVNING

>36 46 36 46 Man.-tor. 8-16 · Fre. 8-14

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2015

Har du spørgsmål om din sclerose? Så ring til Scleroseforeningen på tlf. 36 46 36 46 dagligt kl. 8-16, fredag dog 8-14. Serviceafdelingen noterer navn og telefonnummer, hvorefter lægekonsulent Henrik Boye Jensen ringer dig op. Mandage kl. 14.30-15.30 og kl. 19-20.30. Vi er nødt til at få navn og telefonnummer for at kunne ringe op, men oplysningerne registreres ikke. Henvendelsen kan betragtes som anonym. Du kan også skrive til lægen på Scleroseforeningens adresse: Mosedalvej 15, 2500 Valby.

UBC Korset

Energy AFO Protesekosmetik STARband UBC Korset

Energy AFO Protesekosmetik

Støtte korset

Er det ok, at du er generet af din dropfod? Handyflex

Støtte korset

Verdens mest kompakte el scooter

Handyflex

Sensotex

Aktivskinne AFO STARband

Sensotex UBC Korset

Energy AFO

Vægt ca. 23 kg. Kan tages med i fly, bil og tog. Se video på vores hjemmeside Aktivskinne AFO

Protesekosmetik

Springer AFO

www.dansk-senior-service.dk

Støtte korset

Springer AFO

Handyflex

Fiberflex

Focus AFO

Proprio

Sensotex Aktivskinne AFO

Fiberflex

Focus AFO

Proprio

Springerlite AFO Springer AFO

Handyflex

Springerlite AFO

Dropfodmdialock Fiberflex

Focus AFO

Proprio

Dropfodmdialock

Med fokus på individuelle og optimale løsninger har vi en helt ny generation af dropfodsskinner, der netop kan afhjælpe din type dropfod optimalt. Ingen dagligdag eller dropfod er ens – derfor er vi også eksperter i energilagrede kulfiberskinner, skinner til bilkørsel og computerstyrede elektriske dropfodsstimulatorer FES.

Dropfodmdialock

Springerlite AFO

Dropfodmdialock

Bandagist Jan Nielsen – En verden fuld af muligheder Kontakt os for information eller se www.bjn.dk – Vi vil så gerne dele vores viden!

Kontakt os for gratis demo på telefon 21 64 38 28 eller 30 13 65 88 mail@dansk-senior-service.dk

Bandagist Jan Nielsen A/S • 33 11 85 57 • klinik@bjn.dk • www.bjn.dk

Fordi livets udfordringer klares bedst i fællesskab Dropfodmdialock

Som leverandør af helhedsløsninger sikrer P.P. Handicapservice ApS, at borgere modtager den omsorg som forventes af offentlige myndigheder og borgerne selv. Vi tager ansvaret for etableringen og driften af hjælperteams til borgere med funktionsnedsættelser. Det er vigtigt for os, at der genereres værdi for borgerne igennem trygge og stabile rammer og livskvalitet, samt at offentlige myndigheder oplever at P.P. Handicapservice ApS udgør et seriøst og effektivt bidrag på Social- og Sundhedsområdet.

Handicapservice I vores afdeling for Handicapservice rekrutterer og formidler vi hjælpere til handicappede. Vi registrerer alle vores medarbejderes faglige såvel som sociale kompetencer i vores jobdatabase. Vi har alle typer af personale registreret i vores database, der således omfatter sygeplejersker, SOSU-assistenter og almindelige sygehjælpere samt specialuddannet personale. Vi kan derfor tilbyde dig et stort udvalg af hjælpere, hvor vi på forhånd har lavet en kvalificering.

BPA-ydelser

(Borgerstyret Personlig Assistance) Vi yder hjælp til borgere med et behov for praktisk hjælp og pleje jf. Servicelovens §95 og §96.

STU-uddannelse

(Særlig tilrettelagt ungdomsuddannelse) P.P. Handicapservice ApS kan tilbyde STU-uddannelse, som er for unge mellem 15 og 25 år med handicap og særlige behov.

Vikarservice Alle der har en bevilling fra kommunen kan benytte vores vikarservice. Hvis man ikke har en bevilling fra kommunen kan man stadig benytte os, men man betaler da selv for ydelsen. Derudover tilbyder vi også ydelsen til institutioner og plejehjem, som ved sygdom eller ferie mangler ekstra mandskab.

Alle vores ydelser leveres med basis i vores værdinormer, der bygger på:

· Engagement · Omsorg · Respekt · Kvalitet

· Ansvar · Fleksibilitet · Livskvalitet · Stabilitet

Sociale ydelser baseret på erfaring - vi har været i branchen i over 10 år!

P.P. Handicapservice ApS www.pphandicapservice.dk - Tlf. +45 4369 2848 Kontortider : Mand ag til to rsd a g 8 .30- 1 6.0 0 / Fre d ag 8 . 30- 15.0 0

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2015

Kursusoversigt 2015 scleroseforeningen.dk/kurser

Sclerosekurser

Scleroseforeningen tilbyder i 2015 tre weekendkurser og 2 dagskurser. På alle weekendkurser er der en egenbetaling på 250,- kr. pr. deltager og på endagskurser på 125,- kr. pr. deltager. Prisen dækker omkostninger til ophold og forplejning. Udgifter til drikkevarer og til transporten til og fra kursusstedet afholder man selv. OBS: Det er vigtigt, at du har betalt dit medlemskontingent for 2015, før du tilmelder dig et kursus. Ansøgningsskema finder du på www.scleroseforeningen.dk/ansøgningtilkurser. Hvis du ikke har adgang til internettet, kan du ringe til sekretariatet på 36 46 36 46. Har du spørgsmål vedrørende kurserne, kan du kontakte organisationskonsulent Anne Grete Skjold Henriksen på mail: ahe@scleroseforeningen.dk eller på mobil 24 83 01 65.

BODY-MIND-WORKSHOP

PÅRØRENDEKURSUS

Lær, hvordan du får bedre kropslig og følelsesmæssig balance.

Det handler også om os!

Hvem kan deltage: Du har sclerose, men er i stand til at lave forskellige lette øvelser gående og stående.

Deltagere: Dette kursus er for alle pårørende, dvs. partnere, forældre til eller voksne børn af mennesker med sclerose.

Formål: At opøve kroppens og psykens evne til at komme af med stress og overvældende oplevelser. Vi vil bl.a. arbejde med vejrtrækning, balance, grounding, centrering og opmærksomhed. Vi vil på kurset veksle mellem bioenergetiske øvelser (Alexander Lowen), nye traume- og stressreducerende teknikker (David Berceli og Peter Levine), afspænding og mindfulnessbaserede teknikker. Der kræves ingen forkundskaber. Læs mere om workshoppen på www.scleroseforeningen.dk/kurser. Ansøgningsfrist: 27. februar 2015. For at komme i betragtning til kurset skal du udfylde ansøgningsskemaet her www.scleroseforeningen.dk/ansøgningtilkurser. Undervisere: Scleroseforeningens psykologer Marianne Kjærem Nielsen og Michael Nissen.

B Tid og sted, Jylland: Onsdag d. 15. april 2015 kl. 10.00 til 17.30. Hotel Trinity i Fredericia. B Tid og sted, Sjælland: Onsdag d. 29. april 2015 kl. 10.00 til kl. 17.30. Hotel Scandic Hvidovre.

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2015

Formål: På kurset vil vi arbejde med temaer som: Hvor finder jeg støtte? Hvordan kan man sætte grænser for, hvordan sygdommen indvirker på ens liv som pårørende? Hvordan kan jeg arbejde med balancen mellem omsorg for andre og for mig selv? Kurset vil veksle mellem oplæg, debat og gruppesamtaler. Læs mere om kurset på www. scleroseforeningen.dk/kurser. Ansøgningsfrist: 27. februar 2015. For at komme i betragtning til kurset skal du udfylde ansøgningsskemaet her www. scleroseforeningen.dk/ansøgningtilkurser. Undervisere: Scleroseforeningens psykologer Dorte Larsen og Anna Marie Buur.

B Tid og sted: D. 25.-26. april 2015 på

Hotel Trinity i Fredericia fra kl. 10 lørdag – kl. 14 søndag.

KURSUS OM KOGNITIVE VANSKELIGHEDER Mange mennesker med sclerose oplever kognitive problemer i deres hverdag.

PARKURSUS Hvordan trives jeres parforhold? Hvordan tackler I det, at der er kommet en kronisk sygdom ind i jeres fælles liv? Pris: 500,- kr. pr. par. Hvem kan deltage: Alle par, hvor minimum den ene har sclerose. Formål: Sclerose påvirker både den, der har sygdommen, og familien og ikke mindst partneren. Formålet med kurset er at give jer mulighed for sammen at undersøge, hvordan jeres forhold trives eller mistrives. I vil få mulighed for sammen at finde nye handlemåder, så I fremover bliver bedre til at kunne tage vare på hinanden og jeres forhold. Læs mere om kurset på www.scleroseforeningen.dk/kurser. Ansøgningsfrist: 24. april 2015. For at komme i betragtning til kurset skal du udfylde ansøgningsskemaet her www.scleroseforeningen.dk/ansøgningtilkurser.

Formål: På dette kursus får du en introduktion til kognitive funktioner og mulighed for at lære mere om, hvilke vanskeligheder du har. Du får også viden om, hvad du kan gøre for at hjælpe dig selv, så vanskelighederne ikke fylder så meget i din hverdag. Du vil blive præsenteret for en række redskaber, som du efterfølgende kan arbejde videre med derhjemme. Du skal forvente, at der vil være en del praktiske øvelser på kurset. Øvelserne vil både være i grupper og individuelt. Læs mere om kurset på www.scleroseforeningen.dk/ kurser. Ansøgningsfrist: 10. september 2015. For at komme i betragtning til kurset skal du udfylde ansøgningsskemaet her www.scleroseforeningen.dk/ ansøgningtilkurser. Undervisere: Scleroseforeningens psykologer Margrethe Jungersen og Cathrine Frahm

B Tid og sted: 6.-8. nov. 2015, Dronningens Ferieby i Grenaa.

Undervisere: Scleroseforeningens psykologer Yvonne Damm Mønsted og Helle Gry Pedersen.

B Tid og sted: 12.-14. juni 2015 i Dr. Ferieby i Grenaa, fra fredag kl. 17 til søndag kl. 14.

BASISKURSUS – et organisatorisk kursus for de frivillige i lokalafdelingerne Formål med kurset: På dette kursus vil du få en overordnet introduktion til Scleroseforeningen og dens tilbud. Herudover vil du blive klædt på til at løfte de opgaver, der er i foreningsarbejdet. Vi vil arbejde teoretisk og praktisk med de opgaver og udfordringer, I møder både som medlemmer af bestyrelserne, som politisk aktive, og når I arbejder med netværksaktiviteter, info- og PR-opgaver samt events. Basiskurset er for dig, der ikke har været på kurset før – medmindre du har skiftet funktion i dit frivillige arbejde. På kurset vil der være rig mulighed for erfaringsudveksling og socialt samvær med frivillige fra hele landet. Kurset er gratis, og lokalafdelingen dækker transportudgiften til kurset. Invitation med tilmeldingsskema til kurset sendes til lokalafdelingerne.

Tilmeldingsfrist: 20. marts 2015. Invitation til kurset sendes direkte til lokalafdelingerne og derefter kan man tilmelde sig via hjemmesiden. Undervisere: Organisationskonsulenter og fagfolk fra sekretariatet.

B Tid og sted: 8.-10. maj 2015 i

Dronningens Ferieby i Grenaa. Ankomst fredag kl. 17 og afrejse søndag kl. 14.

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2015

Dronningens Ferieby – jeres helt eget ferieparadis… Alle feriebyens 44 huse er nyrenoverede, og I kan godt glæde jer til at bo i et lyst, venligt, moderne og funktionelt hus. I bor tæt på skov og by – lige ved en af Danmarks bedste badestrande og i et charmerende område med masser af oplevelsesmuligheder som for eksempel udendørs fitnesspavilloner, vandre- og løberuter, hoppepude og legeplads. Book online

Weekendophold med forplejning Så er det nu, I skal booke et af årets to weekend arrangementer Vælg mellem 27. - 29. marts 2015 eller 25. - 27. september 2015. Pris pr. person ved 2 personer i nyrenoveret hus kr. 1.650,-* Prisen er inkl. forplejning, underholdning, linnedpakke og slutrengøring. Fri adgang til Kattegatcentret fredag. *Feriebylegat pr. hus kr. 800,- til medlemmer med Sclerose

Rummelige og funktionelle feriehuse » Soveværelse med 2 elevationssenge og direkte adgang til badeværelse » Badeværelse med gulvvarme, fastmonteret badebænk og

Påskeferie 1 uge fra fx søndag den 29. marts til søndag den 5. april 2015 kr. 4.158,-/2.079,-* 4 overnatninger fra fx skærtorsdag til 2. påskedag kr. 2.645,-/1.323,-*

flere hæve/sænke funktioner » Værelse med udtræksseng (140 cm bred) og en køjeseng ovenover » Stue/køkken: Gulvvarme, hæve/ sænke spisebord, køkkenbord » Gæstetoilet og gang

Skolernes sommerferie Uge 29 og 30 er tæt på at være udsolgt. Det er stadig muligt at få plads i uge 27, 28, 31 og 32 Pris for en uge kr. 7.686,-/3.843*

*Feriebylegat kan søges af medlemmer med sclerose

» Terrasse med havemøbler » Egen P-plads Nyhed: 4 huse har loftlift

Ferie uden forhindringer

Jan T F L S M T O T F L S M T O T F L S M T O T F L S M T O T F L

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31

Feb 1 S M T O 2 T F L S M T O 3 T F L S M T O 4 T F L S M T O 5 T F L

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28

Mar 6

S M T O T F L S M T O T F L S M T O T F L S M T O T F L S M T

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31

Sæsontider

Uger

• Ydersæson • Lavsæson • Mellemsæson • Højsæson

Apr O 10 T F L S M T O 11 T F L S M T O 12 T F L S M T O 13 T F L S M T 14 O T

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30

Maj

F L S M T O T F L S M T O T F L S M T O T F L S M T O T F L S

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31

Jun

M T O T F L S M T O T F L S M T O T F L S M T O T F L S M T

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30

Jul 23 O T F L S M T 24 O T F L S M T 25 O T F L S M T 26 O T F L S M T 27 O T F

Aug 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31

1. nat

Flg. nat

Uge

1-13, 43-53

1.085

350

3.164

14-21, 38-42

1.085

520

4.158

22-26, 3337

1.085

845

6.048

27-32

1.300

1.200

7.686

Priser Alle priser er inkl. slutrengøring og Wi-Fi. Energi afregnes efter forbrug med kr. 2,50 pr. kWh. Linnedpakke kr. 110,-

Barneseng/barnestol kr. 50,- pr. ophold Husdyr kr. 275,- pr. ophold Loftlift kr. 150,- pr. ophold

L S M T O T F L S M T O T F L S M T O T F L S M T O T F L S M

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31

Sep 32

T O T F L S M T O T F L S M T O T F L S M T O T F L S M T 0

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30

Okt

T F L S M T O T F L S M T O T F L S M T O T F L S M T O T F L

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31

Nov

S M T O T F L S M T O T F L S M T O T F L S M T O T F L S M

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30

Dec T 45 O T F L S M T 46 O T F L S M T 47 O T F L S M T 48 O T F L S M T 49 O T

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31

Feriebylegat til medlemmer med Sclerose

Online booking

Dronningens Ferieby 1

www.dronningensferieby.dk

DK-8500 Grenaa Telefon +45 87 58 36 50 post@dronningensferieby.dk www.dronningensferieby.dk

Nyhedsbrev Tilmeld dig vores nyhedsbrev og få nyheder og gode tilbud.

Køb og salg af brugte handicapbiler 26 29 30 14 www.henningholland.dk

ÅRSMØDER 2015 Grundlaget for Scleroseforeningens demokrati!

Her finder du en del af lokalafdelingernes årsmøder annonceret. Men det er ikke det hele. Der er mere: – for nogle lokalafdelinger tilbyder spisning, hvis man tilmelder sig – flere lokalafdelinger har også gæster eller foredrag ud over selve dagsordenen – nogle annoncerer kun på hjemmesiden

Region Nord Thisted/Morsø Aalborg/Jammerbugt Frederikshavn/Læsø Brønderslev/Hjørring Himmerland Region Midt Horsens Ringkøbing/Skjern Herning Hedensted Randers Aarhus/Skanderborg Ikast/Brande Silkeborg Favrskov Viborg Djursland Nordvestjylland Region Syd Vejen Fredericia/Kolding Varde Esbjerg/Fanø Sydfyn Vestfyn Nordfyn Region Sjælland Guldborgsund/Lolland Lejre/Ringsted Næstved/Vordingborg Nordvestsjælland Greve/Solrød Køge/Roskilde Region Hovedstaden Storkøbenhavn Syd Nordsjælland Vest Nordsjælland Øst Bornholm Dragør/Taarnby

Så bliv yderligere infor meret via din lokal afdelings kalender på deres hjemmeside eller i kalenderen, som følger med dette blad.

Dato 12. marts 26. februar 25. marts 3. marts 24. februar

Tid 17.30 – 21.00 18.00 – 20.30 19.00 – 21.30 19.00 – 21.00 19.00 – 22.00

Sted Hotel Vildsund Strand, Ved Stranden 2, 7700 Thisted Fælleshuset, Dionevej 26, 9210 Aalborg SØ De Frivilliges Hus, Danmarksgade 12, 9900 Frederikshavn Idrætscentret Vendsyssel, Stadionvej 17, 9760 Vrå Hobro Medborgerhus, Skibsgade 26, 9500 Hobro

19. februar 4. marts 2. marts 10. marts 19. marts 17. februar 24. februar 12. marts 11. marts 24. marts 10. marts 26. februar

18.00 – 21.30 18.00 – 21.30 18.00 – 21.00 18.00 – 21.00 17.00 – 19.30 18.00 – 20.30 18.00 – 21.00 18.30 – 21.30 18.00 – 21.00 19.00 – 20.30 18.00 – 21.00 17.00 – 20.30

Ceres Centret, Nørretorv 1-3, 8700 Horsens Højmark Forsamlingshus, Adelvej 41, 6940 Lem St. Aulum Fritidscenter, Markedspladsen 10, 7490 Aulum Ørum Daugaard Hallen, Gl. Vejlevej 47, 8721 Daugaard Hjernecenter, Bakkevej 1, 8920 Randers NV MarselisborgCentret, P.P. Ørumsgade 11, bygning 8 1.sal, 8000 Aarhus C Frivilligcenter Ikast-Brande, Møllegade 15, 7430 Ikast RosengårdCentret, Tulipanvej 2, 8600 Silkeborg Sundhedscentret, Store sal, Hovvej 76, 8370 Hadsten Borgerhuset Stationen, Ll. Sct. Hans Gade 7, 8800 Viborg Dronningens Ferieby, Dronningens Ferieby 1, 8500 Grenaa Holstebro Golfklub, Brandstrupvej 4, 7570 Vemb

23. marts 17. februar 26. februar 18. marts 18. marts 17. marts 24. marts

18.00 – 21.30 19.00 – 21.30 18.00 – 21.30 18.00 – 21.00 17.00 – 20.00 18.00 – 17.30 – 21.00

Markedsrestaurationen, Markedsvej 7, 6650 Brørup Kolding Uddannelses Center (KUC), Ågade 27, 6000 Kolding Varde Musik & Billedskole, Vestervold 11, 6800 Varde Hovedbiblioteket, Storm P Salen, Nørregade 19, 6700 Esbjerg Multihuset i Svendborg, Gl. Skårupvej 3, 5700 Svendborg Ældrecenter Fænøsund, Vestre Hougvej 70, 5500 Middelfart Bolbro Ældrecenter, Stadionvej 50, 5200 Odense V

18. februar 11. marts 25. marts 26. februar 4. marts 25. februar

19.00 – 22.00 18.00 – 21.30 16.30 – 20.00 19.00 – 22.00 18.00 – 21.00 19.00 – 20.30

Bangs Have Centret, Bangs Have Parken 11, 4930 Maribo Hotel Scandic Ringsted, Nørretorv 57, 4100 Ringsted Birkebjergcentret, Birkebjerg Alle 9, 4700 Næstved Mørkøv Hallen, Skamstrupvej 7, 4440 Mørkøv Borgerhuset, Greveager 9, 2670 Greve Frivilligcentret Sct. Maria Park, Frederiksborgvej 2, 4000 Roskilde

2. marts 23. februar 19. marts 26. marts 19. marts

18.00 – 20.30 19.00 – 21.00 18.00 – 21.00 17.30 – 21.00 18.00 – 21.00

Kulturhuset Brønden, Brøndby Strand Centrum 60, 2660 Brøndby Strand Elværket, Ved Kirken 6, 3600 Frederikssund SeniorCenter Vapnagaard, Hestens Bakke 43, 3000 Helsingør Cafe Hos Casper, Lufthavnen, Søndre Landevej 2, 3700 Rønne Skelgårdskirken, Sindingvej, 2770 Kastrup

Revision, regnskab og økonomisk rådgivning

BDO i København Havneholmen 29, 1561 København V Tlf. 39 15 52 00, koebenhavn@bdo.dk BDO Statsautoriseret revisionsaktieselskab og BDO Kommunernes Revision, Godkendt revisionsaktieselskab, begge danskejede revisionsog rådgivningsvirksomheder, er medlemmer af BDO International Limited - et UK-baseret selskab med begrænset hæftelse - og dele af det internationale BDO netværk bestående af uafhængige medlemsfirmaer. BDO er varemærke for både BDO netværket og for alle BDO medlemsfirmaerne.

Terapi på Bakken Nina Erbs Psykoterapeut MPF

30 89 66 13

Bo Pedersen Psykoterapeut MPF

51 29 15 13

Individuel terapi og parterapi At leve med sclerose kan være en stor belastning – både for den ramte og for de pårørende Terapi hos sclerose-erfarne psykoterapeuter kan hjælpe både dig og dine pårørende til at få det bedre. I parterapi er det forløsende at snakke om det, der fylder, mens den anden lytter, og forløsende at få hjælp til at møde og forstå hinanden. Mulighed for behandling i eget hjem

Geråvej 102 • 9340 Asaa • terapipaabakken.dk

BAGSIDEN · KLUMMEN

I lære som uhøflig

Sarah Læser til socialråd giver, er veganer og bor på Vesterbro med to kaniner og en hund med kongetendenser.

min jagt på overlevelse er jeg gået i gang med at prøve at være mindre høflig. Og det piner mig, at jeg ikke længere kan være hende, der hjælper med at få taskerne op på hylden i toget. Men jeg ved også, hvor pinligt det ville være at stå der midt i toget med et fremmed menneskes taske i hånden, et forpint udtryk i ansigtet og ikke kunne bevæge mig, fordi min ryg igen er gået i krampe. Men mest af alt piner det mig, fordi jeg ikke ser andre gøre det. Forleden var min veninde og jeg i Ikea efter et skab. Ikea. Stedet, der bare ved indgangen med lugten af børn og pølser samt alle de ting, man skal undgå at blive fristet af, dræner en fuldkommen for energi. Ikke desto mindre lykkedes det os. Hjemme igen var tingene, der skulle læsses op i lejligheden, uendeligt tunge. Da vi var kommet op med elevatoren med den 2 meter lange og tunge papkasse, var energien ved at være brugt op. Jeg troede, vi var alene i opgangen, så jeg slog ud i et højlydt og dramatisk suk a la »aaaargghhh, suuuk, støøøn, jeg døøøør!!« Pludselig ser jeg, at vores aktion bliver iagttaget af en mand, der prøver at gøre sig usynlig. »Nåh, kan man så komme til at tage elevatoren nu?« spørger han. »Øh ja, din røv-nederen mandsperson, bare pas på, du ikke bliver smittet af vores arbejdende sved!« Helt ærligt, hvad blev der af: »Skal jeg ikke lige give jer en hånd med?« Jeg tænkte også på det, da jeg så et You

Du kan læse flere indlæg af andre bloggere på

tube-klip med en kvinde, der bliver tiltalt af flere mænd på sin færden i New York. »Øv, hvor er mænd nogle svin« og »Ja, tænk, at man ikke kan gå i fred« var reaktionerne. Når jeg går tur med min hund, bliver jeg næsten altid stoppet af forskellige mennesker. Og ja en enkelt gang eller to har det været ubehageligt, og jeg har været nødt til at trække »min kæreste er rocker og venter på mig derhjemme kortet«. Men for det meste er det jo bare folk, der gerne vil have lettet deres hjerte, sige hej eller få lidt adspredelse fra deres måske ikke så fede liv. Der går sgu ikke noget af mig ved at få en sludder eller give en hånd til et fremmed menneske. Men nu kommer jeg også fra et sted, hvor man siger »Hej!«, når man møder andre mennesker på gaden. Det kan godt virke lidt desperat, når man bor på Vesterbro og på et vaskeri nærmest råber af en mand, der er halvt ude ad døren: »Nåh, men hej hej, ha’ en god aften!!« Jamen er det så underligt at gøre? Vi har stået i et rum alene sammen og kigget på vores tøj, der drejede rundt og rundt, og han hjalp mig, da jeg på bedste landsbymaner ikke anede, hvordan knapperne virkede. Siger man så ikke farvel? Jeg håber ikke, at jeg nogensinde bliver så nærtagende, at jeg giver en fornærmet lussing til den næste fremmede, der siger »Hej, hvor ser du smuk ud«, frem for bare at sige tak og gå videre med et smil på læben.

u scleroseforeningen.dk/blog