Magasinet December 2011 by Scleroseforeningen

MAGA SINET Tilmeld dig Scleroseforeningens Nyhedsbreve Hvornår kommer de nye tabletter til din region? Hvad er sidste nyt om årsagerne til sclerose? » Få seneste nyt fra forskningen « Hvad kan din forening tilbyde dig lige nu? Vær den første, der får gode historier, tilbud om kurser, rejser og meget andet. » Få seneste nyt fra Scleroseforeningen « Gå ind på scleroseforeningen.dk/nyhedsbreve og meld dig til

ET MAGASIN FRA Scleroseforeningen December-januar 2011-2012

ARKITEKTENS RENE LINJER. SIDE ?? Jesper Bo Jensen har fundet balancen mellem job og sclerose

FRA PARAGRAFRYTTERI TIL HELHEDSTÆNKNING. SIDE ?? Hvordan kan kommunernes sagsbehandling blive bedre?

PÅ REJSE MED SCLEROSEFORENINGEN. SIDE ?? Tre spændende rejser i 2012. Få et overblik og tilmeld dig.

Leder

Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen

Noget om gaver Uanset finanskrise vil der også i år være masser af pakker under træet, når danskerne fejrer jul. For selv om mange måske synes juleracet er blevet lidt for meget af det gode, så holder de fleste af os stadig af traditionen med at give hinanden gaver. Vi vil gerne glæde dem, vi holder af. I Scleroseforeningen får vi ikke kun gaver til jul. Vi får gaver året rundt. Hele foreningens eksistensgrundlag og virke er baseret på gaver. På danskernes forståelse og omsorg for mennesker, som ganske uforskyldt har fået en uhelbredelig sygdom. Heldigvis er der stadig mange, som viser forståelse for samfundets svage grupper og bidrager til vores arbejde. Antallet af mennesker med sclerose stiger, men der er stadig ikke tale om en folkesygdom. Godt 10.000 personer har i dag diagnosen multipel sclerose. Selv om der således er tale om en forholdsvis begrænset udbredelse af sygdommen, så er Scleroseforeningen landets fjerdestørste patientforening. Over 60.000 danskere bakker op om arbejdet gennem medlemskab og faste økonomiske bidrag. Takket være den store opbakning kan foreningen tilbyde sine medlemmer gratis psykologhjælp og rådgivning fra egne socialrådgivere. Ikke mindst det sidste er der stort behov for i en tid, hvor kommunerne skærer markant ned i hjælpen til mennesker med handicap. En anden stor økonomisk opgave for Scleroseforeningen er at finansiere forskningsprojekter, der kan forbedre behandling og opklare årsagen til sclerose. Foreningens muligheder for at løfte de opgaver er helt afhængig af frivillige bidrag. Ved delegeretmødet i Dronningens Ferieby for en lille måned siden vedtog de delegerede et indtægtsbudget på 55 millioner kroner. Så meget skal der til, hvis aktivitetsniveauet og støtten til forskning skal fastholdes. Af de mange penge hentes kun de 4 millioner fra det offentlige, nemlig i form af tips- og lottomidler. De 51 millioner – tre millioner mere end på 2011-budgettet - skal skaffes via frivillige bidrag. Så her er en enkelt juleaften ikke nok. Selv om foreningen samler de mange millioner ind takket være stor forståelse og velvilje fra befolkningen, så kommer pengene ikke af sig selv. Ved delegeretmødet blev behovet for en konstant udvikling af foreningens indsamlingsmetoder og redskaber da også understreget. 2

Finanskrisen kan nu mærkes i Scleroseforeningen. Mange mennesker betænker Scleroseforeningen i deres testamente, og arveindtægter er en betydelig indtægtskilde. Men her betyder blandt andet de faldende ejendomspriser, at foreningens arveindtægter er vigende. Hidtil har nytegningen af støttemedlemmer gennem telemarketing kunnet opveje vigende arveindtægter, men behovet for nye indtægtskilder og udvikling af marketingsområdet er aktuelt. Heldigvis har Scleroseforeningen udviklet en professionel og dynamisk organisation, som er klar til hele tiden at tage fat på de nye udfordringer. Tilbage står, at uanset hvad foreningen stiller op, så er det danskernes gaver, vi skal leve af. Uden de tusindvis af frivillige bidrag og arveindtægter, så var der ingen hjælp til mennesker med sclerose. Derfor er der god grund til her, hvor året er ved at rinde ud – og vi er ved det med gaverne - at sige en stor tak til de mange, som gennem året har støttet Scleroseforeningens arbejde. Glædelig jul

Indhold

KORT NYT

6 STORT FORSKNINGSPROJEKT LÆGGES FREM Ny bog om Projekt behandlerteam er lige på trapperne

DA DET BLEV DYRT AT SPARE

12 TEMA: SEKSUALITET Der er mange muligheder for at få et velfungerende sexliv trods sclerose. Fire siders ideer.

SAMTALER MED EFFEKT

19 SCLEROSEKURSER 2011 Oversigt over årets kurser i Scleroseforeningen. Der er også noget for dig.

FORSKNING: STØTTE FRA SCLEROSEFORENINGEN 2011

SCLEROSEFORENINGENS REJSETILBUD 2011

Redaktion og ekspedition Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby. Telefon 3646 3646 Telefax 3646 3677 Gironummer 300 04 27 E-mail info@scleroseforeningen.dk Hjemmeside www.scleroseforeningen.dk Chat Kodeord til chatten er “sclerose”. Redaktion Erik Jensen, eje@scleroseforeningen.dk, Kira Madsen, kma@scleroseforeningen.dk, Lotte Bach Hansen, lha@scleroseforeningen.dk, Peter Palitzsch Christensen, pch@scleroseforeningen.dk E-mail til redaktionen red@scleroseforeningen.dk Design Kontrapunkt A/S Layout KP2 A/S Oplag 55.000 Repro og tryk Stibo Graphic, Miljøcertificeret efter ISO 14001. MagaSinet Næste nummer udkommer medio april 2011. Forsidebillede “Ulla Wæber og Jan Andersen” Fotograf Søren Østerlund. Annoncesalg Preben Schlichting, tlf. 3678 3378 / 2562 8460. Deadline for annoncer i næste blad: 15. marts 2011. Scleroseforeningen Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 60.000 medlemmer og bidragydere samt omkring 1.000 frivillige. Protektor Hendes Majestæt Dronningen. Medlemskab af Scleroseforeningen Personligt medlemskab 240 kr. årligt. Familiemedlemskab 360 kr. årligt. Hovedbestyrelse Formand Christian L. Bardenfleth, tlf. 3948 8263, e-mail: chb@zacco.dk. Næstformand (*) Ulla Wæber, tlf. 4369 1409, e-mail: uaw@pc.dk. Direktør Mette Bryde Lind. Sclerosecentrene Ry, tlf.8689 1011, ry@sclerosecentret.dk, og Haslev, tlf. 5631 2060, haslev@sclerosecentret.dk Direktør Brita Løvendahl Dronningens Ferieby Leder Birgitte Kragelund, tlf. 8758 3650, e-mail post@dronningensferieby.dk (* har sclerose)

Kort Nyt

Endeligt grønt lys for Gilenya

Scleroseforeningen holder lukket mellem jul og nytår, men…..

Rådet for anvendelse af Dyr Sygehusmedicin (RADS), der skal sikre, at patienter tilbydes lige adgang til behandling med dyr sygehusmedicin har i november suppleret sin vejledning på scleroseområdet med lægemidlet Gilenya. Det betyder, at den sidste forhindring for, at sclerosetabletten kan udskrives i alle regioner til relevante patienter, nu er ryddet af vejen. Gilenya er et såkaldt andenvalgs-præparat, og udskrives til patienter med attakvis scleros, der ikke har kunnet opnå tilfredsstillende sygdomskontrol på behandling med førstevalgs præparater. Direktør i Scleroseforeningen, Mette Bryde Lind, glæder sig over, at behandlingsvejledningen nu ligger der. ”Vi er rigtigt glade for, at RADS nu endelig er kommet med en revideret behandlingsvejledning. Det betyder, at alle forhindringer er ryddet af vejen for, at de sidste regioner kan komme i gang med at tilbyde Gilenya til deres patienter. Det ser vi frem til sker hurtigst muligt, for alle mennesker med sclerose i Danmark skal selvfølgelig have samme behandlingsmuligheder uanset, hvor de bor. Alt andet er urimeligt,” siger Mette Bryde Lind.

Får du et akut socialt problem eller behov for at tale med en psykolog eller en socialrådgiver mellem jul og nytår, kan du benytte dig af vores julevagtordning.

Handicappede får stjålet parkeringskort Hundredvis af handicappede har de seneste måneder oplevet indbrud i deres bil. De blå skilte, der giver tilladelse til at parkere på handicappladserne er nemlig i høj kurs. Også blandt ikke-handicappede. Det erfarede Henriette de Wolff, der har sclerose og er afhængig af både bil og handicapparkering. I november havde hun indbrud i sin bil. Tyven gik målrettet efter handicapparkeringstilladelsen og lod alle andre værdier i bilen ligge. Administrationschef Jesper Boesen fra Danske Handicaporganisationer, der udsteder parkeringstilladelserne, kalder tendensen: ”En ny grad af kynisme” ,der især berører de større byer, hvor parkeringsforholdende er trængte.

Julevagtordning vedr. rådgivning fra socialrådgiverne Uanset hvor man bor i landet vil der være mulighed for, i akutte situationer, at kontakte en socialrådgiver på de 4 nævnte hverdage, på de tidspunkter og telefonnumre, som er nævnt: Tirsdag d. 27. 12.: kl. 10 - 12 Janni Jensen på telefon 29 60 66 89 Onsdag d. 28.12.: kl. 9 – 11 Mette Mathiasen på telefon 97 53 31 00 Torsdag d. 29.12.: kl. 10 - 12 Lotte Rørstrøm på telefon 21 83 37 27 Fredag d. 30.12.: kl. 9 – 11 Mette Mathiasen på telefon 97 53 31 00 Julevagtordning vedr. rådgivning fra psykologerne Du kan ringe mellem kl. 11 og 12 på Sclerose foreningens hovednummer 36 46 36 46 og lægge navn og telefonnummer. Så vil du blive ringet op samme dag af den psykolog, der har vagt. Julevagtordning vedr. Netrådgivningen Du kan 24 timer i døgnet skrive til os, og vi vil svare dig hurtigst muligt. Nogle af rådgiverne holder dog fri mellem jul og nytår, medens andre har mulighed for at svare ind imellem. Netrådgivningen finder du på www.sclerose foreningen.dk under Personlig rådgivning. Julevagtordning af mennesker med sclerose eller pårørende Har du akut behov for at tale med enten mennesker med sclerose eller pårørende, der selv kender det at leve med sclerose, kan du ringe på 70 20 36 46 alle dage mellem kl. 17 20, undtagen juleaften.

Nyheder på www.scleroseforeningen.dk siden sidste udgave af MagaSinet

4 06

bruger - Hjælper Formidlingen

Vi tilbyder: • • • •

Gratis rekruttering Vikarservice Ledsageordningen Helhedsløsningen til hjælpeordninger

• • • •

Borgerstyret personlig assistance (BPA) Specialpædagogisk støtteordning (SPS) Særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse (STU) Alle administrative opgaver relateret til ovenstående

ring og hør nærmere om, hvad vi kan tilbyde netop dig. København

Århus

tlf. 3634 7900

tlf. 7026 2709

bhf@formidlingen.dk www.formidlingen.dk

Af Mathilde Louise Stenild Brejner

Paragrafrytteren må tænke i helheder I 2011 har MagaSinet sat fokus på, at det kan blive dyrt for samfundet, når kommunerne sparer på handicapområdet. Vi samler trådene og spørger en række eksperter om, hvordan vi kommer videre Kommunerne har stået med store udfordringer i forbin delse med, at de har overtaget ansvaret og økonomien for det specialiserede socialområde. Mange familier er kommet i klemme, fordi de ikke kan opnå den støtte, som de skønner, da har behov for. Eller fordi de ikke føler, at kommunen har tiden og kompetencerne til at se situatio nen som en helhed, men i stedet kaster familierne rundt mellem forskellige kommunale afdelinger. Kommunerne er lidt for kreative Stig Langvad, formand for Danske Handicaporganisationer (DH) retter en kritik mod kommunerne, fordi han mener, at kommunerne fortolker lovgivningen med fokus på økonomien i stedet for at huske på, hvad intentionen med lovgivningen i virkeligheden er. ”Når borgerne ikke oplever, at de modtager den støtte, som de har behov for baseret på en individuel konkret vurdering, så bliver de utrygge og forvirrede,” siger han. Hos Kommunernes Landsforening (KL) kan Anny Winther, formand for Social – og Sundhedsudvalget, ikke genkende tendensen. Hun mener ikke, at kommunerne har sat økonomien over faglige vurderinger i de senere år. Hun mener i stedet, at kommunerne har fået et sundt fokus på sammenhængen mellem pris og kvalitet på de sociale tilbud. ”Jeg må klart afvise, at mennesker med handicap får så dårlig støtte fra deres kommune, at deres familier falder fra hinanden. Vi har i Danmark et serviceniveau på handicapområdet, som vi kan være stolte af. Kommunerne har valgt de tilbud, som gavner borgerne mest inden for den økonomiske ramme, som kommunerne har,” siger Anny Winther, KL. Hos Socialistisk Folkeparti, (SF) mener Anette Vilhemsen, handicapordfører, at det er vigtigt, at man sender et stærkt signal fra Folketinget om, at det altid er den individuelle vurdering, der gælder, og det ikke er okay, at fastsætte et lavere serviceniveau, hvis økonomien er presset. ”Regeringen har bebudet en finansieringsreform, der skal se på finansieringen af det specialiserede socialområde, så man sikrer, at det ikke bliver den 6

enkelte kommunes dårlige økonomi, der er afgørende for, hvilken støtte mennesker med handicap kan få,” siger Anette Vilhelmsen, SF. Borgerne oplever at være kastebolde Anette Vilhelmsen siger, at det desværre ikke er første gang, hun hører om eksempler på, at borgerne bliver kastebolde mellem de forskellige afdelinger. Anette Vilhelmsen vil arbejde for en større sammenhæng i indsatsen. Hun peger på, at man skal skabe en bevidsthed om, at det kan betale sig at holde hånden under familier, så det at få et handicap ikke samtidig bliver starten på en social deroute. ”Jeg synes, at det er en rigtig god idé, at man giver mulighed for en fast kontaktperson eller en tovholder. I flere større kommuner har man valgt at etablere egentlige handicapafdelinger, som kan håndtere handicapsagerne på tværs af de forskellige forvaltninger. Det kunne godt være en overvejelse, om det var noget, man skulle udbrede,” siger Anette Vilhelmsen, SF. ” Det er Scleroseforeningens erfaring, at sagsbehandling for familier med sclerose er mest effektiv for både kommunen og familien, hvis en handicapkyndig tovholder, indhenter relevante oplysninger hos borgeren om helbredssituation. Foruden den nedsatte funktionsevne og hvilke konsekvenser den har for den syge forældre i dagligdagen, fortæller ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen, Bente Röttig. Dette grundlag bruges så af de øvrige involverede sagsbehandlere i andre afdelinger. ”En anerkendende rundbordsamtale med familien og andre relevante aktører fra kommunen, har vist sig at være det bedste redskab til at sikre en helhedsorienteret, individuel indsats. Foruden en tværfaglig videndeling mellem sagsbehandlere og den optimale involvering af borgeren, når den endelige prioritering og beslutning om indsatsen skal tages”, siger Bente Röttig. Anny Winter mener dog ikke, at det er en god ide med en tovholder. Hun mener, at problemet med den løsning er, at der er brug for specialiserede sagsbehandlere på de forskellige fagområder, hvis borgeren skal have en målrettet og fagligt kvalificeret sagsbehandling.

”Jeg ved, at kommunerne generelt arbejder med koordinerede sagsbehandlere, rundbordssamtaler og visitationsudvalg, som bidrager til, at de, som har viden om borgerens sag i fællesskab, er med til at sikre en helhedsorienteret indsats,” siger Anny Winther, KL. Anny Winther siger i den forbindelse, at hun synes, det er vigtigt, at kommunernes afdelinger samarbejder, og at kommunerne har et ansvar for at yde en helhedsorienteret hjælp til borgeren. ”Det er noget kommunerne er opmærksomme på og løbende arbejder på at forbedre,” siger Anny Winther, KL. Klar kommunikation Hos Danske Handicap Organisationer (DH) konstaterer man i øjeblikket, at der er et stigende antal klager til det sociale nævn. Stig Langvad forklarer, at det tyder på, at kommunerne i deres iver efter at spare penge sætter så meget fokus på økonomien, at det overskygger borgeren med handicaps konkrete og individuelle behov. ”Når borgerne ikke kan forstå afslaget, fordi kommunikationen mellem borger og kommune ikke er klar, så klager de,” siger Stig Langvad, DH. Forsker hos Anvendt Kommunal Forskning, (AKF), Leif Olsen, mener, at man kan løse nogle af problemerne i kommunerne, hvis man bliver bedre til gensidig anerkendelse og kommunikation mellem forskellige parter som fagfolk, brugere, politikere og borgere. Leif Olsen synes, at MagaSinets eksempler viser, at det kan være svært at opnå den gensidige anerkendelse, hvad der skaber økonomiske,

faglige og familiemæssige problemer. Samtidig mener han, at eksemplerne peger på, at bedre kommunikation mellem borger og kommune vil kunne bidrage positivt til balanceringen af økonomiske og faglige hensyn. ”En forbedring kan ske, hvis parterne får talt sammen og på den baggrund skaber en helhedsforståelse for både familiernes problemer og ressourcer,” siger Leif Olsen, AKF En del af at opnå en helhedsforståelse betyder en anerkendelse af økonomiske aspekter og prioriteringer. Områder som skal håndteres af fagfolk inden for økonomistyring og politikere inden for politiske prioriteringer. ”Her vil en god tværsektoriel og tværfaglig kommunikation skabe grundlag for at gøre prioriteringer og udfordringer gennemskuelige. Det er der behov for i forhold til at skabe grundlag for at løse de komplekse problemer, som MagaSinets eksempler så tydeligt har beskrevet,” siger Leif Olsen, AKF. Det er Stig Langvad enig med ham i: ”Det handler om at tage udgangspunkt i borgerens behov frem for sagsbehandlernes tradition for at mødes omkring en enkeltstående paragraf i en enkeltstående lovgivning,” siger Stig Langvad, DH. ”Derudover passer denne metode rigtig godt til retssikkerhedslovens bestemmelser om kravene til sagsbehandlingen for voksne handicappede”, slutter Bente Röttig, ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen.

Dyrt for samfundet at kaste familier ud i kommunale sparerunder MagaSinet skrev gennem 2011 om familier, som fik hevet gulvtæppet væk under sig af kommunen. I de fleste tilfælde blev det dyrt for samfundet, at kommunerne foretog en her og nu besparelse. MagaSinet har kontaktet familierne for at høre, hvad der er sket siden, vi talte med dem sidst. Her er deres opdaterede historier kort fortalt

Henriette Bacher

Maria Christensen

Karen Ormstrup Kristensen

Lotte Bech

Henriette og hendes mand Antonio kan ikke få mere end ti timers hjælp om ugen til deres datter i vuggestuealderen. Antonio bliver nødt til at flytte, så Henriette kan få den hjælp, hun har behov for, men samtidig truer kommunen med at fjerne Henriettes datter.

Maria og hendes mand kan ikke få hjælp til at få datteren i vuggestuealder ud af døren om morgenen. Familien havde blot søgt om ti timers morgenhjælp om ugen, men Maria bliver kastet rundt mellem de forskellige forvaltninger uden at få svar. I sidste ende går Marias mand ned med en depression. Han mister sit job, huset skal sælges og familien genhuses.

Karen mister sin hjælpe rordning og får i stedet tilbudt hjemmehjælpere. Karen vil ikke miste sin ledsagerordning, fordi hun bruger den til at gå til meget vigtig træning. Træningen opbygger hende til at være forholdsvis selvhjulpen. Efter en åben dialog med kommunen, får Karen lov til at beholde sin ledsagerordning, men går fra hjælperordning til hjemmehjælpere. Karen er tilfreds med resultatet.

Lotte har ansat sit sam lever til at være hjælper for hende 47 timer om ugen. Pludselig vil kommunen skære i samleverens timer. Lotte og samleveren søger om aflastning til samleveren én aften om ugen og i ferier, så han ikke overbelastes. Forskellige mennesker kommer og går i deres hjem, og til sidst får Lotte et nervesammenbrud. De søger og får en BPA-ordning, men timerne, de får bevilliget, er ikke tilstrækkelige.

Hvad skete der så..? Henriette Bacher får bevilliget 31 timers hjælp fra kommunen, da Antonio flytter. Senere afgør nævnet, at Henriette er berettiget til 24 timers hjælp i døgnet. Kommunen har anket, at nævnet bevilligede Henriette 24 timers hjælp i døgnet. Familien venter på afgørelsen. I mellemtiden har Henriette fået det meget dårligt psykisk, fordi hun altid er omgivet af hjælpere i sin toværelses lejlighed, hvor hun ikke længere kan leve et privat familieliv.

Hvad skete der så..? I tre måneder fik familien bevilliget morgenhjælp til datteren foruden, at de fik hjælp til rengøring hver 14. dag. Efterfølgende flyttede familien og besluttede, at de ville forsøge at klare sig selv, fordi de fandt det stressende, at have fremmede mennesker i huset om morgenen. Nu vil de se, hvordan det går. Måske vil de søge om morgenhjælp igen på et tidspunkt.

Hvad skete der så..? Karen har fortsat den samme ordning, og den er hun glad for. Hun har en løbende dialog med kommunen, så hvis hendes behov for hjælp ændrer sig, forventer hun, at der bliver taget hensyn til det.

Hvad skete der så..? Familien har anket sagen, som i øjeblikket ligger i det Sociale nævn. Lotte og hendes samleverske skal forvente, at der går minimum fem måneder, før de får svar på anken.

For dig som lever

med sklerose

MULTI-DEN 28061

Infor m at lige ne ion top til dig

Nr 2 | 2011 Forskning og

bEhandling

kan man blive

for sygdomsaktivit

et?

fri

livsstil

løbetræning

er godt for både krop

og hjerne

En følelse af frihed

Stian lever et aktivt føler sig ikke begræ liv og nset.

e nu blevet endnu bedr Vores hjemmeside er ål rgsm spø om MS, stille alt lerose.dk kan du læse nu På www.multipelsk blog. For at gøre det end es vor i MS med re e and til vores eksperter og følg dviklet både ereu vid vi har tion rma den ønskede info MS i lettere for dig at finde diagnose, har levet med om du lige har fået din tion, rma info form og indhold. Uanset nde MS, kan du fi ørende til en person med længere tid eller er pår til dig. som passer lige netop

Velkommen!

Se markedets største udvalg af el-scootere!

Jeg fik jobbet!

Susanne forvente de, at arbejdsgiveren nok ville være tøvende, efter at hun havde fortalt om sin MS. side 18

Tak for alle brevene ! Det betyder meget for os at få jeres feedback.

side 2

Nyt nummer ude nu! MS-magasinet henvender sig til dig, som har MS, eller som er tæt på en person med MS. I det nye nummer kan du bl.a. møde Stian, som har rejst i Sydamerika, Susanne, som fik sit ønskejob, og Catarina, som ved hjælp af mindfulness og KAT har fundet sin egen metode til at få det godt. Besøg www.multipelsklerose.dk og bestil et gratis abonnement.

Medema Danmark A/S Enggårdvej 7 Snejbjerg 7400 Herning T: 70 10 17 55 F: 97 18 88 35 info@medema.com www.medema.com

Hos os køber du den rigtige Mini Crosser! Lav en aftale med en af vores erfarne konsulenter - ring 70 10 17 55!

Scootere fra 8.995 kr.

medemagruppen

Prøv den GRATIS i 14 dage

SID DIG STÆRK

HANDIVAGTEN en ukompliceret hverdag

Handivagten er en privat virksomhed, der er specialiseret indenfor handicapområdet.

Dynamostol kan hjælpe dig med at undgå statiske belastninger af dine muskler, f.eks. ved computeren, i køkkenet, badeværelset og andre steder pga. at den aktive siddestilling. Samtidig kan du ubesværet komme omkring på stolen, der næsten ingenting fylder.

Vi beskæftiger os med drift af BPA/hjælperordninger, ledsagerordninger, børneordninger og tilbyder desuden administration af løn, m.v. Vi beskæftiger os med mennesker fordi vi mener, at vi kan gøre en forskel.

Ring og bestil en stol på 46 75 09 70

Besøg vores hjemmeside eller kontakt os for at høre mere om, hvad vi kan tilbyde netop DIG! Handivagten Sølodden 61 2760 Måløv

+45 61 400 900 kontakt@handivagten.dk www.handivagten.dk

Vi er din samarbejdspartner Revision og rådgivning er vores speciale Gribskovvej 2

2100 København Ø

Tlf. 39 16 76 00

www.beierholm.dk

- et verdensomspændende netværk af uafhængige revisionsfirmaer og virksomhedsrådgivere

REVISIONSPARTNERSELSKAB

Jeg vil leve livet nu og her nå? Uendelige efterår – mon tiden er gået i stå?” Og nej – tiden er ikke gået i stå. Livet skal leves nu og her. Det høres tydeligt, når rock/country-melodien spiller ”Jeg vil rejse jorden rundt”.

Sang, musik og livsglæde går op i en højere enhed, når Scleroseforeningens medlemmer synger, og bandet CEONEO spiller “Jeg vil rejse jorden rundt”. Idéen med sangen opstod, da komponisten Alan Binau via sin vens diagnose fik øjnene op for nogle af de problematikker, der knytter sig til at have sclerose. Sangerinderne Tamra Rosanes og Christina Boelskifte har med inspiration fra foreningens medlemmer redigeret teksten sammen med komponisten. Sangen blev optaget i studie og på Scleroseforeningens korworkshops i efteråret. For de medvirkende blev det en positiv oplevelse at få sat ord og melodi på den ud fordring, det er at have sclerosen som ”blind passager” i livet. Solisterne har alle sclerose og synger blandt andet ”Timer, dage, uger går. Hvor meget mer’ skal jeg

Jeg vil rejse joden rundt • Single cd’en kan købes på scleroseforeningen.dk/shop for 25 kr. Cd’en indeholder sangen samt en lille videoreportage fra indspilningen. • Videoreportagen findes også på YouTube.com • Sangen kan også købes på blandt andet iTunes for 8 kr. • Udgivelse: Danish Music Company

af Louise Wendt Jensen

“Det handler om at være åben og imødekommende” Neurologer skal ikke kun kende til den etablerede medicin, men bør også kunne rådgive patienten om alternative behandlings metoder. Det mener direktøren for det norske nationale center for komplementær og alternativ medicin ”Det er vores forbandede pligt, at kunne rådgive patienterne om alternative behandlingsmetoder”. Så kontant lød meldingen fra Vinjar Fønnebø, norsk professor i forebyggende medicin, da Scleroseforeningen 4. oktober afholdt sin konference ”Behandling på tværs”. Konferencen satte fokus på foreningens forskningsprojekt af samme navn, som har set på mulighederne for at forbedre behandlingsresultater gennem at kombinere etablerede og alternative behandlinger. Vinjar Fønnebø er også direktør for det norske NAFKAM (nationalt forskningscenter for komplementær og alternativ medicin), og ikke alle tilstedeværende læger ved konferencen var enig med ham i, at man som læge også har pligt til at have styr på alternative behandlingsmetoder. Magasinet valgte derfor efterfølgende at ringe til Vinjar Fønnebø i Tromsø for at få ham til at uddybe sine synspunkter. Hvorfor har lægen – eller neurologen, når det gælder mennesker med sclerose - pligt til at kende til og kunne rådgive om alternative behandlingsformer? Fordi den etablerede læge er den person, patien terne helst vil have oplysningerne fra. Det viser alle undersøgelser. Og hvor skulle de ellers få det fra? Patienterne kan ellers kun kigge på forskellige hjemmesider på nettet af meget varierende kvalitet. Den person eller det system, der tager hovedansvaret for patienten, har også ansvaret for at kende til de andre behandlingstiltag, som patienten giver sig i kast med, så patienten kan få en ordentlig rådgivning. For patienten har ingen andre steder at gå hen.

Nogle læger vil sige, at det ikke er deres opgave, at kende til det alternative felt, for det er ikke det, de er uddannet til? For mig at se, er det en meget passiv holdning at indtage. Patienten har brug for konkrete råd. Både når det gælder effekten af alternative behandlingsformer, og når det gælder de mulige interaktioner, der kan være mellem den slags behandling og den skolemedicinske behandling. Det ansvar har man, når man tager ansvar for patienten. Men det alternative marked er meget stort. Er det ikke forståeligt, at man ikke kan kende til alt, der findes på markedet? Det er klart, at man som neurolog eller almen praktiserende læge ikke kan have detailkundskab om alle de alternative behandlinger, patienten kan komme i tanke om. Men man bør kende til de største og mest almindelige alternative behandlingsmetoder og deres effekt. For eksempel zoneterapi, akupunktur, homøopati og de mest almindeligt anvendte kosttilskud. Det skal lægen simpelthen vide noget om, fordi en stor andel af patienterne bruger den slags ting. Det er helt sikkert muligt at få en basisviden. Især når det gælder en specifik sygdom som for eksempel sclerose. Og så skal lægen vide, hvor man kan gå hen og hente den information, man ikke lige har på stående fod, så både patienten og lægen kan hente oplysninger fra pålidelige kilder. Der er flere anerkendte kilder man ty til. I Danmark har I ViFAB (Videns- og forskningscenter for alternativ behandling). I Norge har vi NIFAB (nationalt informationscenter for alternativ behandling), og i USA for eksempel har de NCCAM (nationalt center for komplementær og alternativ behandling). Lægerne er

også vældigt glade for Cochrane-biblioteket, som også har artikler om alternativ behandling, og når det gælder kosttilskud, er der for eksempel en database, der Natural medicines Comprehensive Database. Der er mange troværdige og gode kilder, hvor man kan hente den viden, man har brug for. Men i forhold til mange alternative behandlinger, er det jo rent faktisk ikke altid bevist, at de hjælper? Det er korrekt, men så må lægen sige: ”Der er ikke nogen forskning, der viser, at det her, du overvejer at gøre, kan hjælpe på din sygdom. Så jeg ved ikke, om det vil hjælpe dig”. Den besked vil patienterne hellere have, end ” jeg synes ikke du skal prøve, for jeg tror ikke på det.” Det der med at begynde at fortælle historier, om folk, der er blevet narret, og om at alternative behandlere som regel er svindlere, skal man holde sig fra. Det giver ikke nogen mening for en patient, der søger efter svar. Der er desuden rent faktisk undersøgelser fra kræftområdet, der tyder på, at der er større sandsynlighed for, at patienter, der mødes med den slags holdninger, helt fravælger deres etablerede behandling til fordel for noget alternativt. Derfor er det bedre at være åben og villig til at diskutere med patienterne om det alternative på en ordentlig og oplyst måde. Så er der større sandsynlighed for, at de fortsætter med den etablerede behandling, som man mener, er vigtig for dem. Så meget handler i virkeligheden om kommunikation? Ja det handler om at være lyttende, imødekommende og åben overfor noget nyt og ikke at affærdige alt, man ikke umiddelbart tror på, som nonsens. For det er meget provokerende for en patient, der leder efter svar. Som læge bør man bestræbe sig på ikke at bruge følelsesladede tillægsord, når man snakker om de her ting. Medmindre at der er stærk dokumentation for, at noget er skadeligt, for så bør man selvfølgelig fraråde patienten, at gøre det. Er der ikke det, må man sige: ”Vi ved ikke, om det hjælper, men det er ikke skadeligt, så det er helt fint, at du selv tager en beslutning om, hvorvidt det er noget, du vil prøve”.

Vinjar Fønnebø

Men der kan jo godt være delte meninger om, hvornår noget er skadeligt? Eller gavnligt for den sags skyld? En læge der er skeptisk indstillet overfor alternativ behandling, vil nok hurtigere fraråde en patient at prøve noget, end en læge, som ser mere positivt på tingene. Er risikoen så ikke, at man alligevel ikke får den information, man søger? Jo men det problem kan jo også gælde etablerede behandlinger, hvor en neurolog tror mere på én behandling end en anden. Men der er noget, der hedder professionel troværdighed og etisk standard, som betyder, at man ikke blander sine personlige præferencer med sin viden om mulige behandlingsmetoders effekt. Tiden må være forbi, hvor ens personlige følelser spiller ind på informationen til patienterne. Man må holde sig til det rent faktuelle, og det kan man, hvis man sørger for at være orienteret på området og henter sin viden fra anerkendte kilder.

Af Peter Palitzsch Christensen Foto af Søren Østerlund

Balancen mellem engagement og restitution, (når man vil revolutionere et landskab) Jesper Bo Jensen er arkitekt og har haft overblikket over helheden i det vindende projekt til det nye supersygehus i Gødstrup. En sclerosediagnose har tvunget ham til at justere – men ikke formindske – hans engagement. Da fotografen vil lave et opstillet billede, vil han have Jesper Bo Jensen til at stille sig med en flamingomodel og snakke med en kollega. Fotografen retter på lys og vinkler, og Jesper og kollegaens snak bliver til en detaljeret og seriøs debat om et forestående projekt. De glemmer, at de er ”opstillede” – og fotografen smiler, da vi med besvær får trukket Jesper videre til næste fotolokation. Måske er det – i mere end en betydning – et godt ”billede” af Jesper Bo Jensen. Han brænder for sit arbejde. Han er arkitekt hos Arkitema i København og har netop været hovedmanden bag projektet til det nye supersygehus i Gødstrup. Med en anlægssum på knap 3.1 milliarder kroner bliver det et af danmarkshistoriens største nybyggerier inden for sundhedssektoren. 14

Jesper Bo Jensen har arbejdet med de store hospitalskonkurrencer de sidste par år, og for to år siden fik han stillet diagnosen; sclerose. Ikke mig, der er skør For syv år siden mærkede Jesper føleforstyrrelser i venstre ben om aftenen. Efter en lang udredning, hvor antallet af besøg hos specialister overgår antallet af mistroiske erdet-ikke-bare-noget-med-dig-blikke fra omgangskredsen, fik Jesper diagnosen sclerose for 2 1/2 år siden. ”Det var egentlig en lettelse. Det var ikke mig, der var skør,” siger Jesper i dag. Som projektleder på helhedsplanen for et syge husbyggeri til 3.1 milliarder er man ikke en arkitekt, der sidder og laver et par skitser ved læselampen inden

Jesper Bo Jensen, 50 år. Uddannet tømrer, Byggetekniker og arkitekt. Har tidligere arbejdet for: KHR-arkitekter, Schmidt, Hammer og Lassen, PLOT, Kreo og i dag Arkitema. Speciale: Hospitalsprojekter.

sengetid. Så handler det om at holde tungen lige munden i forhold til at revolutionere et landskab. Det handler, at der skal bygges 133.000 kvadratmeter hospital, at der skal anlægges nye veje til massiv, ny trafik, at der skal bygges en ny togstation, medtænkes mulighed for helikopterlanding, og meget mere. Samtidig er der et væld af brugerundersøgelser, miljø undersøgelser, og huskelisten over helheder er uendelig. Arbejdsdage blev til arbejdsdøgn Jesper Bo Jensen fungerer som koordinator for de syv firmaer, der er gået sammen i konsortiet CuraVita, der har vundet opgaven. ”Det er min opgave at sikre helhedssynet. Hospitaler er komplicerede byggerier, der kræver samarbejde med en række faggrupper – herunder alle ingeniørdiciplinerne, hospitalsplanlæggere og forskellige specialister. Samtidig skal der vurderinger på, hvad det betyder for landskabet, for miljøet osv, og der er et stort koordineringsarbejde med bl.a. Vejdirektoratet, Banedanmark og Herning kommune. For ikke at tale om styringen af økonomien i et projekt til fire mia. kroner”, siger han. Det er midt ned i den hverdag, at han fik sclerosediagnosen, men faktisk var hans første følelse lettelse. Under udredningen havde en læge haft en teori om, at det var leukæmi, og det chok, han havde oplevet i den forbindelse, ville han gøre alt for at undgå igen. ”Jeg ønskede ikke at vide noget om sclerose. Jeg ville bare leve livet som før, men jeg fandt hurtigt ud af, at i mit arbejde er der visse hindringer. Op til afleveringen af de store konkurrencer arbejder vi stort set i døgndrift den sidste uge, og det kunne jeg ikke mere”, siger han. Tilvænningen kom på den barske måde. ”Jeg oplevede to attakker, som var stressrelaterede. Jeg troede først, at jeg bare kunne arbejde derudaf, men det ved jeg nu, at jeg ikke kan. Jeg kan ikke mere have en arbejdsdag på 28 timer dagen før afleveringen af en konkurrence, som jeg ellers tidligere kunne”, siger han. Min samvittighed er det værste I dag har han brug for at restituere mere. Han må tilrette sit arbejde, så det minder om almindelige arbejdstider. ”Jeg må hele tiden justere det. Det er hårdt, men jeg har lært det. Jeg er simpelthen nødt til at huske restitutionen. Det værste er i virkeligheden min egen samvittighed. Når alle kollegerne skal sidde her hele natten, og jeg er nødt til at gå hjem, så føler jeg, at jeg svigter dem,” siger han.

Jesper har snakket med arkitektteamet og HRafdelingen om hans sygdom, som ikke overraskende har vist stor forståelse for hans situation. Det har hjulpet han til at finde en balance i den tre-strengede melodi mellem engagement, restitution og samvittighed. I dag har han fundet en balance i tingene. ”Jeg prøver ikke at lade sclerosen fylde for meget, men samtidig ved jeg også, at jeg skal være bevidst om den. Det nytter heller ikke noget, at jeg bruger al min energi på arbejdet og er helt udkørt sammen med familien, Jeg skal passe på og gemme noget af energien,” siger Jesper, hvis familie består af hans kone og fire sammenbragte børn. Nu, før og i morgen En sclerosediagnose er en påmindelse om, at livet har flere sider. Og Jesper har i dag fået en anden opmærksomhed på hverdagen. Nuet har fået nye nuancer. ”Jeg tænker mere over, hvad jeg laver nu og her, men jeg tror også, det hænger sammen med at blive ældre. Jeg er blevet 50, og tænker mere over den slags. I det hele taget har jeg fået et mere fokuseret syn på hverdagen. Jeg frygter ikke fremtiden. Jeg kommer til at lave nogle flere justeringer, men er fortrøstningsfuld,” siger han. Fotografen trækker Jesper med ud til de mange arkitektoniske knopskud i Ørestaden, hvor Arkitema ligger. ”Arkitekt-billedet i et arkitekt-univers”, virker oplagt. Snakken falder på fotografering – Jespers hobby – og han når at vise billeder på telefonen af den fotoudstilling, han netop har lavet og holdt foredrag om. Han og fotografen glemmer tiden og fordyber sig i billederne af bygninger, inden de skyder forsiden til MagaSinet. I øvrigt er der ibrugtagning af supersygehusets etape 1 i 2016 – 2. etape er planlagt til 2018-2020. Samlet udgør det nye sygehus 135.000 m2.

Fakta om Supersygehus Gødstrup og CuraVita Region Midtjylland har udpeget Arkitema – som en del af CuraVita – som vinder af konkurrencen om det nye supersygehus i Gødstrup CuraVita består af Arkitema Architects, NSW Arkitekter & Planlæggere (NO), AART architects, Grontmij, Moe & Brødsgaard, Arup (GB) og Hospitalitet (NO), og konsortiet har gennem hele projektforløbet fokuseret på at lave et projekt, der på den ene side tilbyder behandlingsmæssig og driftsmæssig effektivitet og på den anden side opleves som poetisk, venligt og imødekommende af både patienter, pårørende og personale. Læs mere på arkitema.dk. (Fra pressemeddelelse i forbindelse med offentliggørelsen). 15

Årets Frivilligpris Den nye hæderspris gik til Leif Møller, Favrskov Leif Møller fra Favrskov har været frivillig i Sclerose foreningen lige så lang tid, foreningen har eksisteret – i mere end 50 år. Gennem de mange år har han altid været parat, når mennesker med sclerose havde behov for en hånd. Leif Møller var med til at starte en scleroseklub i Randers, og i dag gør han en stor indsats som frivillig i lokalafdelingen for Favrskov. Der var således mange gode grunde til, at netop Leif Møller fik Scleroseforeningens nye Frivilligpris. Den blev uddelt for første gang ved foreningens formandsmøde og delegeretforsamling den 18. og 19. november i Dronningens Ferieby.

Tre glade formænd med blomster og store checks. Fra venstre er det Britta Jacobsen, Greve-Solrød, Susanne Katz, Frederiksberg-København, og Laila Rohde Mortensen fra Fredensborg, Gribskov, Helsingør og Hillerød kommuner.

Her blev også tre lokalafdelinger hædret for ekstra ordinære indsatser gennem det forløbne år. Frederiksberg-København blev hædret for en flot indsats med den nye event MS Walk & Talk, Solrød-Greve blev belønnet for stor iderigdom og mange aktiviteter, mens lokalafdelingen for Fredensborg, Gribskov, Helsingør og Hillerød blev hædret for en stor indsats for at genrejse afdelingen efter mange organisatoriske problemer. De tre lokalafdelinger fik blomster, diplomer og 10.000 kroner til et arrangement i lokalafdelingen.

Leif Møller, tv, modtog årets frivilligpris af formanden for Scleroseforeningens netværksudvalg, Jan Deebmann

Magasinet – nu som taske Mor og datter har en fælles hobby – nemlig fletning af genbrugstasker. Alt kan bruges: brødposer, Anders And blade, gavepapir, reklamer og så videre. Men lige nu flyder Scleroseforeningens gamle Magasiner i lejligheden i Nørresundby. Der bliver nemlig flettet til webshoppen. ”Det er en fed idé med genbrug - og så er det en sjov måde at støtte scleroseforskningen på”. Iben på 55 og Karina på 31 er enige. De deler ikke bare hobbyinteresse - også sclerosen har de to til fælles. Iben var først i fyrrene, da hun fik konstateret sclerose, mens datteren Karina kun var sidst i tyverne, da hun fik sit første attak med dobbeltsyn og kort efter også diagnosen. Det var skide træls Der lyder det samme svar fra både mor og datter på spørgsmålet om, hvordan det opleves når sclerose går i arv. ”Det er en skide træls sygdom, men den skal ikke styre mit liv”, uddyber Karina. Karina håber på, at hun kan klare et fleksjob, som klinikassistent i børnetandplejen og bruge den uddannelse, hun fik taget inden attakkerne og sclerosetrætheden kom på tværs. ”Vi er begge to rimeligt positive mennesker,” tilføjer Iben, som ved hvor vigtigt det er at sætte sit eget tempo, økonomisere med 16

Genbrugsdesign støtter Scleroseforskningen kræfterne og få det bedste ud af nuet – som for eksempel at hygge sig med datteren og Magasiner i stribevis. Shop og støt Årets nyhed i webshoppen er en lille taske - eller stor pung om du vil – flettet ud af genbrugspapir. Tasken er coatet og får dermed en blank og slidstærk overflade. Der er plads nok til både mobil, makeup, nøgler, og hvad man nu har brug for at holde styr på til hverdag og fest. Pris 250 kr. – en fiks lille sag på 20 x 12,5 cm, der sender 100 kr. direkte til forskningen. Se tasken og andre små og store gaveidéer, julekort, tilog fra kort på scleroseforeningen.dk/shop

Se mere om den lille effektive dropfodsskinne på

www.flexbrace.dk Flexbrace® kan afprøves uden forpligtigelse inden vi laver en personlig Flexbrace®

Flexbrace® Danmark • Amagerfælledvej 56 a • 2300 København s • tlf.: 46 32 15 61

Fordi livets udfordringer klares bedst i fællesskab BPA-Leverandør - SPS-Leverandør Ledsagelse - Leverandør af helhedsløsninger til den offentlige sektor

Vi står bag dig Vi står til rådighed med: • Støtte, Råd & Vejledning • Vikardækning • Løn & Regnskab • Arbejdspladsvurdering(APV.) og hjælp til medarbejderudviklingssamtaler(MUS.) • Formidling og rekruttering af hjælpere • Døgnåbent ved akut opståede situationer • Det gamle firma i branchen: Siden år 2000

Ønsker du et uforpligtende møde står vi naturligvis altid til rådighed.

P I A

P E R N I L L E S

Handicapservice ApS www.pphandicapservice.dk - Tlf. +45 4369 2848 Kontortider: Mandag til torsdag 8.30-16.00 / Fredag 8.30-15.00

Af Louise Wendt Jensen, forskningsformidler

Forskning er en langsommelig affære Hvorfor tager forskning egentlig så lang tid? MagaSinet har spurgt formanden for Scleroseforeningen forskningsudvalg, hvad der ligger i begrebet forskning, og hvad der skal være opfyldt, før noget er bevist. Få her en indføring i videnskabsteoriens principper I virkeligheden er der intet i verden, der er bevist. Men der er mange ting, vi antager, må være rigtige, for hvis ikke, ville det stride mod al vores erfaring. Sådan er det, hvis man ser helt fundamentalistisk og videnskabsteoretisk på den viden, vi har. Når man forsker, så har man nogle idéer om, hvordan verden hænger sammen, og så designer man nogle forsøg for at teste, om teorien nu også kan passe. Men man forsøger faktisk ikke at bevise, at tingene er, som man tror. I stedet opstiller man en tese omkring, hvordan man tror, noget hænger sammen, og så forsøger man at afkræfte eller modbevise den tese. Den forskel er vigtig at forstå, hvis man skal forstå forskningens natur, og hvorfor det kan tage så lang tid at komme frem til noget, vi accepterer som en sandhed, fortæller Finn Sellebjerg, neurolog og overlæge på Rigshospitalet og formand for Scleroseforeningens forskningsudvalg. ”Man har altså ikke bevist noget, når man står med et forskningsresultat. Man har bare ikke været i stand til at afkræfte, at noget er rigtigt. Det er derfor, det er meget vigtigt, at flere uafhængige forskningsgrupper skal kunne reproducere samme resultat. For hvis man siger, at man beviser noget med en undersøgelse, er det jo sandhed, og så er der jo sådan set ingen grund til, at andre skal bruge tid på at bevise det samme,” forklarer Finn Sellebjerg. Tilfælde kan spille ind Det er en lidt kringlet måde at tænke på, og man skal lige vende det i hovedet. Men grunden til, at det er vigtigt at skelne mellem de to ting er det, der hedder statistisk sandsynlighed. Et eksempel: Hvis man nu vil undersøge, om folk, der spiser vingummibamser er i større 18

risiko for at få sclerose end dem, der ikke gør, så vil man tage et antal personer, der spiser vingummibamser, følge dem i ti år og sammenligne dem med en tilsvarende gruppe, der ikke spiser bamser. Hvis nu man så til sidst står med ti, der får sclerose i bamsegruppen, mens ingen i den anden gruppe gør, vil konklusionen umiddelbart være, at det ikke er tilfældigt. Der må være en sammenhæng mellem bamserne og udviklingen af sclerose. På den anden side har alle mennesker en risiko på to promille for at få sclerose, så det kan ikke udelukkes, at det er tilfældigt, at alle ti ligger i samme gruppe. Et resultat er ikke nok ”Man beregner så sandsynligheden for, at det kan ske, at alle ti havner i samme gruppe, hvis der overhovedet ikke er en sammenhæng mellem det at spise bamser og få sclerose. Hvis den sandsynlighed – som kaldes p-værdien – er mindre end fem procent, så er det ikke særligt sandsynligt, at der IKKE er en sammenhæng,” siger Finn Sellebjerg. Men det kan stadig ikke udelukkes. For hvad nu, hvis man tilfældigvis er havnet i netop de små fem procent, hvor det alligevel bare er et tilfældigt sammentræf? ”Det er derfor, andre er nødt til at kunne reproducere resultatet. Ellers vil der altid være en mistanke om, at man bare er havnet i en statistisk tilfældighed,” siger Finn Sellebjerg. En enkelt undersøgelse viser altså bare, at der er en statistisk sammenhæng, som tilsyneladende – men ikke nødvendigvis – er mere end tilfældighederne kan forklare. Rationalet skal være i orden Hvor mange gange skal man så prøve at afkræfte en teori, før vi kan begynde at tro på den? ”Det kommer an på, om det, man når frem til, er et troværdigt resultat. Er det noget, der passer med det, vi ved i forvejen? Nogle ting tager vi jo bare for givet og

gider ikke teste. Placeboeffekten ved faldskærmsspring for eksempel. Vi er ikke i tvivl om, hvad der sker, hvis vi lader folk springe ud med en tom rygsæk på ryggen. Men hvis vi finder noget, andre aldrig har set før eller noget, der ikke umiddelbart er biologisk troværdigt, så skal der selvfølgelig mere til, før man kan tro på det. Hvis jeg finder, at der er en stærk sammenhæng mellem det at spise vingummibamser og få sclerose, vil der nok være nogen, der mener, at vi lige skal kigge lidt mere på det resultat, inden det ophæves til sandhed” siger Finn Sellebjerg. Angreb fra flere vinkler For det kan jo rent faktisk skyldes så meget andet. At de, der spiser vingummibamser måske generelt også har hang til at ryge eller lever mere usundt end andre. Derfor skal sådan et resultat angribes fra flere forskellige vinkler. ”Den enkelte undersøgelse beviser ingenting. Den kan kun vise en statistisk sammenhæng som tilsyneladende er mere end tilfældighederne kan forklare. Men hvis man angriber teorien fra flere vinkler og hele tiden får svaret, at der ikke er tale om en statistisk tilfældighed, begynder man at kunne tro på resultatet. Samtidig skal andre kunne gå ind og lave det samme forsøg med en ny stikprøve af nogle andre mennesker, der er delt op på samme måde, og stadig se en sammenhæng. Det kræver mange undersøgelser. Og det kræver, at det biologiske rationale er i orden, og at man kan forklare det, man ser,” siger Finn Sellebjerg.

Dokumentation er nødvendig Men hvis ting alligevel i virkeligheden aldrig er endeligt bevist, hvorfor er det så ikke bevis nok, hvis et middel eller en behandling får en til at have det bedre? Det er det sådan set også, mener Finn Sellebjerg. Hvis vi levede i en verden med uanede ressourcer, hvor intet var skadeligt. Så kunne der godt være frit valg på alle hylder. Men det gør vi ikke. ”Derfor vi er nødt til at dokumentere, at tingene reelt har en effekt, hvis vi skal bruge penge på dem, for vi har ikke uanede ressourcer. Og vi er også nødt til at kende de risici, en behandling indebærer, så vi kan tage vores forholdsregler, eller i det mindste lade folk tage et oplyst valg, når de vælger at bruge dem. Derfor skal tingene testes grundigt på rigtig mange mennesker, så vi har overbevisende evidens for at de hjælper. Og vi skal kende risikoprofilen, inden noget tages i brug som en rutinebehandling” siger Finn Sellebjerg. For det er menneskets natur, at når nogen interesserer sig for, hvordan man har det og gør noget godt for en, så tager man det positivt og reagerer ved at få det bedre. Derfor er man også nødt til at teste nye behandlinger ved såkaldte randomiserede blindede forsøg. Det vil sige, hvor folk tilfældigt udvælges til at få behandlingen, uden at nogen ved, hvem der får hvad. ”Det er den eneste måde, man kan finde ud af, om en behandling har en reel effekt, og det er vi nødt til at vide, inden vi tager dem i brug. Derfor er forskning en langsommelig affære.”

Af Louise Wendt Jensen, forskningsformidler

Stort forskningsprojekt på sclerosehospitalerne Med et nyt forskningsprojekt vil sclerosehospitalerne kunne dokumentere effekten af deres rehabilitering. Til glæde for patienterne, men også for at sikre, at der fortsat vil kunne skaffes penge til driften Spørgsmålet kommer oftere og oftere, når Brita Løvendahl, direktør for sclerosehospitalerne i Ry og Haslev slider gangene tynde inde på Christiansborg, for at få penge til hospitalernes drift og patienternes transport: ”Har I dokumentation for, at det hjælper?” ”Vi ved, at et forløb hos os hjælper mennesker med sclerose. Patienterne fortæller os det, og vi kan se og måle det. Men det er bare ikke nok for dem, der giver pengene. De vil også kende effekten af det, vi laver i en mere struktureret videnskabelig form,” siger Brita Løvendahl. Individuel tilgang er alfa og omega Derfor har man på sclerosehospitalerne nu igangsat et stort forskningsprojekt for at dokumentere effekten af den rehabiliteringsindsats, man tilbyder patienterne. Og målet er selvfølgelig også at finde ud af, hvad der er den bedst mulige hjælp til patienterne. Hvordan de bedst klædes på til at tackle deres sygdom, så det giver mening for netop dem. Derfor skræddersyes et forløb på sclerosehospitalerne individuelt til den enkeltes behov. Nogle har måske mest brug for psykologisk hjælp, mens andre har mere behov for fysisk træning for at få kroppen til at fungere bedre. ”Det er vores tilgang, at patienterne skal gøres til aktive mestre af deres sygdom, og det er individuelt, hvad det kræver. Det handler om ”empowerment” af patienterne. At give dem den styrke der skal, så de kan tackle sygdommen ud fra de præmisser og vilkår, der nu en gang gælder i netop deres situation. For der er ikke to mennesker, der er ens,” siger Finn Boesen, neurolog på Haslev Sclerosehospital. Svært at måle Den individuelle tilgang betyder dog også, at det ikke er helt lige til, at måle effekten af sclerosehospitalernes indsats. ”Det er lettere at dokumentere effekten af en pille. Så kan man måle i forhold til placebo. Det er meget mere kompliceret at bedømme, hvad der virker med rehabilitering, fordi du påvirker folk individuelt og på 20

mange forskellige måder. Både fysisk og psykisk,” siger Brita Løvendahl. Derfor er det overordnede mål for undersøgelsen, den oplevelse af livskvalitet patienten har efter et ophold på et af hospitalerne. Den måles ved, at de medvirkende udfylder spørgeskemaer. De udfyldes på en forberedelsesdag inden indlæggelsen, ved udskrivning efter et fire ugers forløb og så seks og 12 måneder efter udskrivning. Mange parametre Derudover måler man også patientens gangdistance, andre funktionsmål, deres træthedsniveau, søvnkvalitet og psykiske tilstand. ”Vi får en masse delresultater ud af undersøgelsen i forhold til, hvordan vi hjælper med at forbedre forskellige funktioner hos patienten. Og samtidig får vi det store forkromede overblik over, hvad en målrettet individuel indsats gør for patienterne,” forklarer Finn B oesen om undersøgelsen, der er den hidtil største af sin slags i verden.

Samtidig måler man også på, om der sker en ændring hos patienterne efter et ophold på hospitalerne i forhold til forbrug af medicin, antal lægebesøg og indlæggelser. På den måde får man også en socioøko nomisk vinkel, som er vigtig. For argumenter om, at man kan spare penge på det offentlige budget, hvis man giver den rigtige behandling, er noget, politikerne kan forstå. Tilfældig udvælgelse Rent praktisk foregår forskningsprojektet på den måde, at henviste til sclerosehospitalerne spørges, om de vil deltage. Siger man ja og opfylder kriterierne, vil en computer så udvælge, om man skal indlægges til et fire ugers forløb efter to måneder eller efter otte måneder. Normalt er man bare garanteret at komme til efter ventelisten, hvis man bliver henvist til et forløb på hospitalerne. ”Sådan har det hele tiden været, så det er ikke fordi, de, der vælger ikke at deltage, på nogen måde forsinkes. De andre får bare en fordel, fordi vi for sammenligningens skyld er nødt til at have samme start-tidspunkt hos dem, der deltager i forsøget,” forklarer Michael Nørgaard, forskningsmedarbejder på sclerosehospitalerne. Computeren der inddeler forsøgsdeltagerne i de to grupper sørger for, at der er en så ens fordeling af køn, alder og sygdomsprofil i grupperne som muligt. Den gruppe, der først indlægges efter otte måneder, fungerer nemlig som kontrolgruppe for dem, der indlægges efter to. På den måde kan man se, hvad et rehabiliteringsophold betyder i forhold til ingen rehabilitering. Flere testninger Brita Løvendahl opfordrer alle, der henvises til sclerosehospitalerne, som er interesserede i forskningsprojektet til at melde sig. ”Det er klart, at vi synes, det er en god idé at deltage. Men vi håber også, patienterne gør. Det er en måde at hjælpe forskningen på, så vi fremover kan tilbyde den mest optimale behandling. Og det er

i patienternes interesse at få at vide, hvad der virker eller ej. Men det er også en gevinst for den enkelte, for man bliver selvfølgelig testet lidt grundigere, når man deltager,” siger Brita Løvendahl. Hun understreger dog, at man ikke på nogen måde får en anderledes eller dårligere behandling, hvis man siger nej til at deltage, men der er flere tests, når man deltager. ”Det kræver selvfølgelig også et stykke arbejde af patienten, men nogen synes, det er rart at blive undersøgt i dybden,” siger Brita Løvendahl, der også peger på den fordel, der ligger i, at man har chancen for at komme på et ophold hurtigere end de, der står på den almindelige venteliste. Man kan altid sige nej Michael Nørgaard oplyser, at det ekstra arbejde, der ligger i, at deltage i forskningsprojektet betyder, at man skal komme på hospitalet til en forundersøgelse inden opholdet og så igen komme ind en dag efter henholdsvis seks og tolv måneder for at udfylde spørgeskemaer. ”Den første dag er den tungeste i forhold til spørgeskemaerne, som tager cirka 45 minutter at besvare. Det er ikke så slemt, så jeg vil opfordre alle til at komme til forundersøgelsen og høre mere om projektet. Så kan man altid sige fra der, hvis ikke man har lyst,” siger Michael Nørgaard. Den praktiske del af forskningsprojektet kører frem til foråret 2013. Derefter skal resultaterne behandles og publiceres. Nok omkring sommer 2014. ”Så står vi forhåbentlig med noget i hånden, der sort på hvidt beviser den effekt, vi allerede i dag tydeligt kan se på vores patienter, når de tager bedre og mere glade her fra. For dokumentation er nødvendigt, hvis vi skal opretholde sclerosehospitalerne i Danmark. I de her år går sundhedsvæsenet nemlig kun i én retning, og det er, at politikerne skal vide, at de får noget for pengene,” siger Brita Løvendahl.

Læs mere om sclerosehospitalerne her: http://temp. scleroseforeningen.dk/Sclerosecentrene,-d-,dk.aspx 21

Årsmøder 2012 Her er en liste over Årsmøder i Scleroseforeningens lokalafdelinger. De Årsmøder, der ikke har adresse med her, annonceres igen i februar-udgaven af MagaSinet.

Storkøbenhavn:

Sjælland:

Frederiksberg og København Torsdag d. 12/1 kl. 18. Caféen i Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby

Holbæk, Kalundborg og Odsherred Tirsdag d. 7. februar kl. 18 Ubby forsamlingshus, Hovedgaden 19, 4490 Jerslev Sj. Lejre og Ringsted Onsdag d. 15. februar kl. 18 Østergade 1, 4330 Hvalsø

Albertslund, Ballerup, Glostrup, Herlev, Høje Taastrup og Rødovre: Onsdag d. 8/2 kl. 19 – 21. Taastrup Kulturcenter, Poppel Alle 12, 2630 Taastrup. Fredensborg, Gribskov, Helsingør og Hillerød: Mandag d. 20/2 kl. 18 Lindehuset. Jernbanegade 28 B, 3480 Fredensborg Bornholm: Torsdag d. 22/2 kl. 18. Bornholms Lufthavn. Sdr. Landevej 2, 3700 Rønne. Gentofte, Gladsaxe, Hørsholm, LyngbyTaarbæk og Rudersdal Torsdag d. 1/3 Kl. 19 Færøerne: Søndag den. 4/3 kl. 14 Brøndby, Hvidovre, Ishøj og Vallensbæk: Tirsdag d. 13/3 kl.18. Café 13, Kisumparken 2, 2660 Brøndby Strand Allerød, Egedal, Frederikssund, Furesø, og Halsnæs: Onsdag d. 14/3 kl. 19 – 21. Elværket ved kirken 6 3600 Frederikssund Dragør og Tårnby: Tirsdag d. 20/3.

Guldborgssund og Lolland Tirsdag d. 21. februar kl. 19 Bangs Have Centret, Bangs Have Parken 11, 4930 Maribo Faxe og Stevns Onsdag d. 22. februar kl. 18 Stevnsvej 50 4660 St. Heddinge Greve og Solrød Tirsdag d. 6. marts kl. 18 Køge og Roskilde Tirsdag d. 20. marts kl. 18 Næstved og Vordingborg Mandag d. 26. marts kl. 18.00 Nordjylland Mariagerfjord, Vesthimmerland og Rebild Onsdag d. 22.februar kl. 20.00 Aars Aktivitetscenter, Bymidten 15, 9600 Aars Aalborg Torsdag d. 1.marts Kl. 18.00 Trekanten, Sebbersundvej 2 a, 9220 Aalborg Øst Hjørring-Brønderslev Tirsdag d. 6. marts kl. 18.00

Jammerbugt Mandag d. 12. marts 2012 kl. 17.30

Morsø – Thisted Torsdag d. 22. marts kl. 17.30

Hedensted Mandag d. 12. marts kl. 18.30

Frederikshavn - Læsø Mandag d. 26. marts Kl. 18.00

Nord og Syd Djurs lokalafdeling Tirsdag den 13. marts kl. 18.00

Midtjylland:

Skive Lokalafdeling Torsdag den 15. marts kl. 19.00

Holstebro/Struer/ Lemvig lokalforening Onsdag den 8.februar kl. 18.30 - 21.30 “Laden”, Brogårdsvej, 7500 Holstebro Tilmelding senest 1. februar Århus Tirsdag d. 21. februar kl. 18.00 Marselisborgcentret, bygning 8, 1. sal, P.P.Ørumsgade 11, 8000 Århus C Ringkøbing-Skjern Torsdag d. 23. februar kl. 18.30 Højmark forsamlingshus Adelvej 43, 6940 Lem St. Horsens Mandag d. 27. februar kl. 19.00 Ceres Centeret, Nørretorv 1-3, 8700 Horsens Ikast-Brande Tirsdag d. 28 februar kl. 18.00 Frisenborgparken 26, 7430 Ikast Herning Onsdag d. 29. februar kl. 18.00 Hammerum Hallen, Palle Fløesvej 28, Hammerum, 7400 Herning Odder og Samsø Mandag d. 5. marts kl. 19.00 Favrskov lokalafdeling Tirsdag den 6. marts kl. 19.30

Skanderborg Mandag d. 26. marts kl. 19.00 Silkeborg Tirsdag d. 20. marts kl. 18.30 Viborg lokalafdeling Tirsdag den 27. marts kl. 19.00 Randers lokalafdeling Onsdag den 28. marts kl. 18.00 Syddanmark: Vejle Tirsdag d. 7. februar kl. 18.00 Mølholm Sognehus, Niels Skousvej 13 A, 7100 Vejle Kerteminde, Nordfyn og Odense Tirsdag d. 14. februar kl. 18.30 Bolbro Ældrecenter, Stadionvej 50, 5200 Odense Sønderborg Tirsdag d. 21. februar kl.19.00 Knøs Gård, Vestervej 1-3, 6470 Sydals Fredericia og Kolding Tirsdag d. 28. februar kl. 18.00 Munkesdam, Tøndervej 102, 6000 Kolding

Varde Onsdag d. 29. februar kl. 18.00 Frivillighuset-Varde, Storegade 25, 6800 Varde Assens og Middelfart Tirsdag d. 6. marts kl. 18.30

Fåborg – Midtfyn og Nyborg Onsdag d. 7. marts kl. 18.00

Aabenraa, Haderslev og Tønder Onsdag d.14. marts kl.18.00

Langeland, Svendborg og Ærø Torsdag d. 8. marts kl. 18.00

Vejen Tirsdag 20. marts kl. 18.00

Billund Onsdag d. 28. marts kl. 19.00

Esbjerg og Fanø Onsdag d. 21. marts kl. 18.00

Bemærk at oplysninger om eventuel tilmelding og spisning vil være at finde på jeres lokale hjemmeside eller i regionskalenderen.

Temaaften om fysisk træning med Ulrik Dalgas og Sclerosehospitalerne Scleroseforeningen afholder en række regionale temamøder i 2012. Det første tema omhandler fysisk træning og vil blive afholdt i et første halvår. Det er lige så vigtigt for mennesker med sclerose at opretholde muskelaktivitet, styrke og kondition som det er for den øvrige befolkning, og fysisk træning har vist sig at kunne forbedre muskelfunktion, styrke, kondition, udholdenhed og mobilitet. Fysisk træning ser ligeledes ud til at kunne forbedre livskvaliteten og have en gavnlig effekt på træthed. Ulrik Dalgas, Afdeling for Idræt ved Institut for Folkesundhed, holder oplæg om, hvad man ved om MS og træning og Sclerosehospitalerne vil holde oplæg om deres arbejde med fysisk træning. Du vil få inspiration til, hvordan, du kommer i gang og får integreret fysisk træning i en travl hverdag. De regionale temamøder afholdes kl. 18.30-21.30. Der vil være en sandwich og lidt at drikke. Pris 50 kr. Tilmelding til info@scleroseforeningen.dk eller via vores hjemmeside. Temamøder med Ulrik Dalgas og Sclerosehospitalerne: Odense Onsdag d. 18. januar Rosenbækhuset, Rosenbæk Torv 30, 5000 Odense C Tilmelding senest mandag d. 9. januar København Torsdag d. 23. februar Scandic hotel Hvidovre, Kettevej 4, 2650 Hvidovre Tilmelding senest fredag d. 10. februar Haderslev Holbæk Herning Bornholm Ålborg

Onsdag d. 7. marts Torsdag d. 22. marts Onsdag d. 11. april Onsdag d. 25. april Tirsdag d. 15. maj

Haderslev Idrætscenter Hotel Strandparken Herning Kongrescenter Rønne H Ålborg Kongrescenter

Århus Vordingborg

Onsdag d. 6. juni Torsdag d. 16. august

Marselisborgcentret Hollænderhaven 23

Af Mathilde Louise Stenild Brejner. Foto af Søren Østerlund

Kirstens nye friske farver Hver dag ringer vækkeuret klokken 5.30. Så står Kirsten Sander op og tager sig af sine tre store børn. Derefter kører hun på halvdagsarbejdet i Næstved, så kører hun ned og træner, og så står den på indkøb og madlavning til familien 50-årige Kirsten Sander har sclerose, som primært sidder i højre side. Derfor går hun med en rollator, og hun bliver hurtigt træt. Det har hidtil betydet, at alt, hvad der hedder tøjindkøb, make-up og sætning af hår har været minimalt. Kirsten Sander synes ikke, at hun har nogen bestemt stil. Hun fortæller, at hun køber alt muligt forskelligt, som ikke passer sammen. Det gør hun til dels, fordi hendes kræfter slipper hurtigt op og dels, fordi der er trin op til butikkerne i Vordingborg. Derfor glædede Kirsten Sander sig forud for hendes makeover til at få nogle tips til, hvilke farver og former som passer hende, så hun ikke længere skal gå galt i byen. Velcrobånd og kort hår Kirsten Sanders stil har indtil nu været præget af hendes svingende kræfter. Hendes hår er kort, ufarvet og let at sætte. Hendes tøj er som regel et par løse bukser og en elastisk bluse, som man let kan komme ned i. Hendes sko har velcrobånd. Make-up har været begrænset til noget lipglos. Kirsten kan nemlig ikke bruge mascara, fordi motorikken ikke er til det. ”Jeg glæder mig rigtig meget til at møde nogle stylister, som ikke tænker på min sclerose, men som bare siger, ”nu prøver vi det og det!” Måske kan nogle ting lade sig gøre, som jeg ikke havde regnet med,” siger Kirsten Sander. Lyst eller mørkt? Da Kirsten sætter sig i frisørstolen hos Stuhr, er det med et åbent sind. Frisøren må gøre lige, hvad hun vil, så længe hun ikke giver Kirsten en punkerfrisure eller frilægger hendes øren. Kirsten får at vide, at hun har en hudfarve, som giver hende fri mulighed for at vælge, om hun vil have farvet håret lyst eller mørkt. Kirsten tænker lidt over det og vælger så, at hun helst vil have håret farvet mørkt. ”Jeg vælger at lægge nogle lyse striber ind i den bløde brune farve, sådan at du får et friskt og varmt look,” siger Carolina Cekic, som er frisør hos Stuhr. 24

”Du ligner en fra Star Wars,” griner frisøren, mens Kirstens hårfarver bliver færdige.

Kirstens egne farver kommer flot til udtryk ved hjælp af brune og lyse reflekser i håret og foundation, der giver et friskt look til huden.

Makeover-artiklen er blevet til med hjælp fra Magasin og frisørsalonen Stuhr, som ganske gratis har stillet makeupartist, frisører og stylist til rådighed for Scleroseforeningen en hel dag.

FØR

EFTER

Kirsten ser frisk og elegant ud i varme farver, høje støvler og figursyet jakke.

Kirsten synes ikke hendes stil er sammen hængende. Hun vil gerne se elegant ud.

Carolina vælger at klippe Kirsten, så hun åbner op til panden på en asymmetrisk måde. Så tager hun noget af længderne i toppen og letter nakken, så Kirsten får et mere frisk look. Til sidst styler hun håret med en sprayvoks, som er meget let at bruge. Carolina anbefaler Kirsten kun at vaske sit hår hver anden dag. Det irriterer hårbunden, hvis man vasker hår hver dag, fortæller hun og anbefaler på samme tid, at Kirsten bruger en god balsam, som beskytter håret. Frisk hud og varme farver Hos makeup artisten fra Lóreal får Kirsten at vide, at hun skal bruge foundation. Det kan nemlig give hende et frisk look, fordi huden pludselig bliver ensartet. Kirsten lærer en teknik, hvor man placerer foundation i små prikker på hele ansigtet, og derefter smører man det ud med fingrene eller en børste. ”Jeg vil selv anskaffe mig en foundation og bruge den her teknik. Det er meget nemt, og det ser pænt ud,” siger Kirsten. Øjenlågene får en grøn nuance, som passer til Kirstens øjenfarve, og læberne får en neutral lys pink farve, som får Kirstens ansigt til at stråle. Stramme bukseben og lange støvler Kirsten plejer normalt ikke at gå i nederdele eller i kjoler. Og det skal hun heller ikke i dag. Stylisten fra Personal

Shopping , Katja Reimar, har fundet et par tætsiddende bukser til Kirsten fra mærket Sand. Sammen med dem får hun en skjortebluse og en aktuel faconsyet jakke, som giver Kirsten et elegant look med kant. Looket afsluttes med et par lange flotte støvler fra Billi Bi. ”Vi skal have skabt noget fokus på Kirstens talje. Tøjet er let at anvende, selvom det er elegant,” siger Katja Reimar. Kirsten synes, at det er dejligt at få nogle varme farver på, og hun kan godt se, at looket klæder hende rigtig godt. Kirsten får at vide, at hun ikke længere skal vælge tøj i gråt og hvidt, for det klæder hende ikke. Stylisten viser også Kirsten, hvordan hun hurtigt og let kan ændre sit look ved at bruge forskellige tørklæder. ”Støvlerne har en lang lynlås, og derfor kan jeg sagtens komme ned i dem. Og bukserne er lette at lukke. Jeg vil gerne købe nogen, der har stramme ben ligesom dem her, men jeg vil ikke have lav talje,” siger Kirsten om sit nye look. Da Kirsten kommer hjem til familien, er de alle sammen klar til at modtage hende for at se hendes nye look. Og familiemedlemmerne var enige: ”Det var rigtig godt, at Kirsten fik en makeover, og det var ret sejt, at Kirsten fik farvet håret.” 25

Scleroseforeningens Rejsetilbud 2012 Som du har bemærket, bliver Rejseprogrammet for 2012 allerede annonceret her i december nummeret af MagaSinet. Dette skyldes, at vi gerne vil imødekomme nogle medlemmers ønsker om at rejserne bliver udbudt lidt før, således at man i god tid kan planlægge sin kommende ferie. Samtidig presser rejsebureauerne på for at vi skal melde antal rejsende så tidligt som muligt, - dette forsøger vi ligeledes at imødekomme ved en tidligere programsætning. Scleroseforeningens Rejseafdeling har igen for 2012 forsøgt at sammensætte nogle rejsetilbud, som gerne skulle give dig som medlem muligheden for en god ferieoplevelse. Rejsegruppens formål er at give vore medlemmer med sclerose, der ikke selv ville have mulighed for at rejse på egen hånd, mulighed for at rejse under trygge forhold med professionel hjælperstab og til hoteller, hvor adgangsforholdene er velegnede for mennesker med handicaps.

Tilmelding: Tilmeldingsskema kan enten rekvireres telefonisk på 36 46 36 46, eller ved at sende en email på info@scleroseforeningen.dk. Endelig kan man via Scleroseforeningens hjemmeside downloade ansøgningsskemaet og sende det til os. Læs mere om de øvrige betingelser samt praktiske oplysninger på vores hjemmeside: www.scleroseforeningen.dk/ferie her kan du også downloade ansøgningsskema til rejserne. Bemærk! Du skal selv sørge for transport til og fra lufthavne samt busafgangssted i Danmark Foreningens rejseledere står får feriernes tilrettelæggelse og afvikling. Har du spørgsmål, kan du derfor altid rette henvendelse til dem. OBS! Der gives først besked om deltagelse efter tilmeldings fristens udløb. Tilmelding senest 1. februar 2012.

På alle 3 rejser i 2012 vil det være muligt at medbringe el-kørestol.

Cypern

Lanzarote

Bornholm

Scleroseforeningens ferierejser 2012 Rejse nr. Destination

Periode Pension

Hotel

Fly/bus

Startsted

Rejseleder

Rejsebureau

Pris

Tilmeldingsfrist

Cypern, Aiya Napa

3. – 10/9

1/4

Sunwing Resort and Spa Sandy Bay

Fly

Kastrup

Jan Deebmann tlf. 21640870

Spies

8.050,-

1. februar

Lanzarote Playa Blanca

5. – 12/10

1/4

Hotel Timanfaya

Fly

Billund

Preben Poulsen tlf. 98158300

Chris Travel

8.480,-

1. februar

Bornholm

25/8-1/9

1/2

Hasle Feriepark

Bus

Team 6.975,Bornholm

1. februar

Taulov via Erik Lynge Odense og Kbh tlf. 65316429

Fortsættes næste side

▲

Rejsemål & Hoteller

Cypern, Ayia Napa Rejse 1: Afgang fra Kastrup den 3. september 2012 – hjemrejse den 10. september.

Lanzarote – Playa Blanca Rejse 2: Afgang fra Billund den 5. oktober 2012 – hjemrejse den 12. oktober.

Dette feriemål er så populært blandt vores gæster, at vi har valgt at sætte det på plakaten igen i 2012, men denne gang med afgang fra Kastrup. På Cypern kan vi næsten give ”solgaranti”, og sandstrandene omkring Ayia Napa er flotte og indbydende.

”Tag på vulkaner” – tag med til smukke og fascinerende Lanzarote. Denne spændende ø, som er en de nordligste af de kanariske øer, har en helt betagende natur. På sydspidsen af øen ligger Playa Blanca, som engang var en lille fiskehavn, hvilket man stadig kan fornemme, når man betragter det meget smukke havnemiljø. Her i den hyggelige havn, som er omkranset af gamle bygninger, kan man nyde synet af de maleriske fiskerbåde, og her emmer af liv og afslappende ferie.

Hotellet: Vi bor på det 4-plus stjernede hotel Sunwing Resort and Spa Sandy Bay, som er et helt igennem dejligt og handicapvenligt hotel med et stort og ind bydende pool-område. Læs mere om hotellet på vores hjemmeside: www. scleroseforeningen.dk/ferie Lejlighederne: Handicapvenlige lejligheder, der er meget rummelige – alle med terrasse ud til grønne områder. Alle lejligheder har TV, telefon, køleskab, kaffemaskine, elkedel samt mikroovn. Generelle oplysninger: Vi rejser med Spies og Thomas Cook Airlines. Flyvetiden er ca. 4 timer, transporttid fra lufthavn til hotellet er ca. 45 min. – der benyttes liftbus. Vejret på Cypern er næsten altid varmt, i september ligger temperaturen på omkring 30 – 32 gr. Og vandet omkring 25 -27 gr., så der skulle være rig mulighed for både at sole sig samt en badetur i det lune vand. Prisen for 1 uge er kr. 8.050,- - i prisen er inkluderet: Fly Kastrup/Larnaca og retur, mad ombord på flyet, liftbus mellem lufthavnen i Larnaca og hotellet i Ayia Napa på ud- og hjemvej, ophold i handicapvenlig lejlighed med morgenmad. Rejseforsikring, udflugt efter aftale. Tillæg for enkeltlejlighed: 2.500 kr. Scleroseforeningen stiller hjælpere til rådighed. Det vil være muligt at medbringe el-kørestol. Tilmelding: Senest 1. februar 2012.

Hotellet: Vi skal bo på det 4-stjernede spansk/arabisk inspirerede Hotel Timanfaya, der ligger helt utroligt smukt ud til havet. Hotellet som er meget handicapvenligt har restaurant, pool bar, 2 pool områder – den ene med lift, samt en lang række forskellige faciliteter, så som massage, vand-aerobic, samt andre wellness o plevelser (mod betaling). Selve hotellet ligger for enden af havnefronten med blot 2 km til Playa Blancas bymidte. Læs mere om hotellet på www.scleroseforeningen.dk/ferie Værelserne: Alle værelser er udstyret med Telefon, Satellit TV, minibar, aircondition samt et fuldt udstyret badeværelse og terrasse, nogle med udsigt til nabo øerne, Fuerteventura og Lobos. Generelle oplysninger: Vi rejser med Chris Travel og flyver med La Santa fra Billund. Flyvetiden er ca. 5 timer, hertil kommer bustransfer fra Arrecife lufthavnen til hotellet på ca. 45 min. Der benyttes liftbus. Vejret på Lanzarote i starten af oktober af gennemsnitligt 24 gr. og vandet ligeså – et meget behageligt ferieklima. Tidsforskel: når kl. er 12.00 i Danmark, er den 11.00 på Lanzarote. Prisen for en uge er kr. 8.480,- - i prisen er inkluderet: Fly Billund/Lanzarote og retur, mad om bord på flyet, liftbus lufthavn/hotel, ophold i handicapvenligt dobbeltværelse med kingsizebeds, morgenmad, rejseforsikring, samt udflugt til Timanfaya Nationalpark. Tillæg for enkeltværelse: 1.200 kr. Scleroseforeningen stiller hjælpere til rådighed. El-kørestol kan medbringes. Tilmelding: Senest 1. februar 2012.

indeholder 2 soveværelser, stue m/køkken, handicapvenligt badeværelse samt en dejlig tilgængelig terrasse ud mod grønne områder. På området er der endvidere en swimmingpool med liggestole samt en minigolfbane. Hasle Feriepark ligger i gåafstand til Hasle by samt det hyggelige røgeri, og til stranden, som der kan bades fra. Læs mere om Hasle Feriepark på www.scleroseforeningen.dk/ferie Bornholm – ”Østersøens perle” Rejse 3: afgang med bus lørdag den 25. august – hjemkomst lørdag den 1. september 2012. Tag med til det østligste af Danmark, nemlig solskins øen Bornholm, hvor vi har indlogeret os i 8 dage i det handicapvenlige Hasle Feriepark. Vi har taget imod opfordringen fra nogle af vore medlemmer, og arrangerer nu en hel uge med hyggelig afslappende ferie, kombineret med spændende udflugter på øen. Vi har bussen hele ugen, så der vil være rig mulighed for at se Bornholm fra alle kanter. Hasle Feriepark består af et fælleshus, med kiosk og restaurant, en række handicapvenlige 3- værelses huse, der

Pris for 8 dage er: 6.975,- - i prisen er inkluderet: Kørsel i liftbus fra følgende opsamlingssteder: Taulov, Odense, Sjælør, over Øresundsbroen, færge Ystad/Rønne, ophold min. 2 personer i handicapvenligt hus i Hasle Feriepark, halvpension (morgenmad, aftensmad), udflugter ifølge program med lokalguide samt frokost på nogle af udflugterne, forsikring, samt entre til Østerlars Rundkirke. Der vil undervejs være mulighed for udflugt til Natur Bornholm med efterfølgende frokost og besøg/ophold i Den Bornholmske Diamant Spa på Hotel Griffen, hvor der gives mange forskellige slags massage og wellness behandlinger -(forhånds tilmelding påkrævet). Det vil være muligt at medbringe el-kørestol. Tilmelding: senest 1. februar 2012.

Nyhed

Thehætte

KØB julegaver skab glæde & støt samtidig forskningen 195 kr.

Nyhed Lille taske flettet af coated genbrugspapir fra MagaSinet

Dobbelte julekort: 4 stk. 30 kr. Fås også som til og fra kort: 5 kr. pr. ark Sorte creoler

Mål: 20x12,5x3 cm 250 kr.

alle ordrer behandles inden for 3-5 dage returret indtil 15. januar

375 kr.

se flere varer på: scleroseforeningen.dk/ shop

Testpanel – MagaSinet tester zumba-linedance på Sclerosehospital Haslev: Af Mathilde Louise Stenild Brejner

Rullende hofter og salsabeats Arme strækkes frem og tilbage, men hofterne laver ottetaller. Hurtigere og hurtigere flytter deltagerne hænder og hofter i takt til høje salsarytmer og ender med et fælles HUUUH-råb. Holdet af zumba-linedansere tæller otte kvinder og en mand. Heldigvis har Preben Nielsen på 56 år sagt ja til at teste zumba-linedance for MagaSinet, selvom han synes hofterulninger lidt er for kvinder. Forbedrer træningen faktisk dine sclerosesymptomer? Preben Nielsen har haft sclerose i 15 år. Dette ophold på Haslev er hans 13. Han er meget taknemmelig over, at han har haft mulighed for at komme afsted næsten hver år, fordi træningen vedligeholder ham. Preben har været med til zumbalinedance, siden holdet startede, så det her er hans fjerde år. ”Efter 6-8 måneder kan jeg mærke, at min balance ikke længere er så god. Så skal tænke koncentreret over, hvordan jeg går. Dansen påvirker min balanceevne meget positivt,”siger Preben Nielsen. Og så fortæller han, at det er rigtig sjovt at gå til zumba-linedance, hvor man bevæger sig, mens man tænker på noget andet.

Er zumba-linedance ikke kun for kvinder? Jeg er jo den eneste mand på holdet, men det har jeg det helt fint med, fortæller Preben. ”Jeg siger altid, at jeg er glad for, at jeg er medlem af Scleroseforeningen, for her er man altid omgivet af så mange søde kvinder,” siger Preben Nielsen. Jeg danser kun, når jeg er her i Haslev. Derhjemme vedligeholder jeg mig selv ved at passe vores landsted og min familie, fortæller Preben. Når vi er sammen til zumba-linedance har vi det sjovt, for det handler ikke om at gøre det rigtigt. Her kan alle være med uanset, hvilket nivaeu man er på, fortæller han. ”Hofterulninger er ikke lige mig, men her på holdet griner vi sammen, og det giver et tættere fællesskab, at vi oplever hinanden på en sjov måde,” fortæller Preben Nielsen. Fuldt hus til zumba-linedance Preben følger med i alle trinene, holder rytmen og har overskud til at lave skæg med de andre på holdet. Han fortæller,at han faktisk er i så god fysisk form, at han skal udfordres meget af fysioterapeuterne. ”Når vi sætter tempoet ned, fordi instruktøren skal vise os nogle nye trin, er det rigtig svært at holde balancen. Til gengæld kan jeg mærke, at det også er dér, hvor jeg virkelig udvikler min fysik,” fortæller Preben. Preben vælger at give zumba-linedance seks ud af seks mulige stjerner, fordi han kan mærke, hvordan dansen forbedrer hans balance, koordinationsevne og gang.

Se en video på www.scleroseforeningen.dk/testpanel

Aktiv ferie i en attraktiv natur – for børn og voksne Ferie uden forhindringer… Dronningens Ferieby’s 44 feriehuse og fælleshus er kåret som et af Danmarks mest tilgængelige ferietilbud. Alt er indrettet så det letter opholdet for hele familien. Feriehusene danner de perfekte rammer for ferien med mange aktivitetsmuligheder for børn og voksne. I bor tæt på skov og by – lige ved en af Danmarks bedste badestrande og i et charmerende område med masser af oplevelser og aktivitetstilbud.

Priser 2012 Sæson

Periode

1. nat

Flg. døgn Miniferie

Ydersæson:

Uge 1-13 + 15-17 + 41 + 43-52

Kr. 965,-

Kr. 320,-

Lavsæson:

Uge 14 + 18-21 + 37-40 + 42

Kr. 965,-

Kr. 470,-

Mellemsæson: Uge 22-25 + 33-36 Højsæson:

Uge 26-32

Kr. 1.488,- / 744,-*

Ugeferie

Priserne er angivet pr. hus

Kr. 2.877,- / 1.439,-* Kr. 3.780,- / 1.890,-* Kr. 5.369,- / 2.685,-*

Kr. 6.664,- / 3.332,-*

op til 5 personer. Ring og hør nærmere om muligheder for lån/leje af hjælpemidler.

* Dette særlige tilbud gælder for medlemmer af Scleroseforeningen, som har sclerose

Ugeferie

Miniferie

Lørdag til lørdag. Hold en uges ferie i eget hus – året rundt.

I ydersæsonen tilbyder vi miniferie fra mandag til torsdag eller fra torsdag til søndag. Kom med din familie eller venner – I kan være fem i hvert hus – og oplev de pragtfulde naturområder, Feriebyen ligger i. Tag på udflugt til de mange attraktioner på Djursland eller på strøgtur i Grenaa’s store lukkede gågademiljø med idylliske stræder og torve med mange specialbutikker.

Kombiner aktivitet og afslapning præcis som I vil. Et væld af attraktioner og et meget stort udbud af forskellige kulturtilbud og oplevelser venter på jer, ligesom mange af Feriebyens faciliteter og aktiviteter kan bruges. Pris pr. hus pr. uge op til 5 personer fra kr. 2.877,-

Medlemstilbud - 1/2 pris! Er du medlem af Scleroseforeningen og har du sclerose, har vi et særligt tilbud til dig. Du kan få et legat som dækker 1/2-delen af huslejen til uge- og miniferier i Dronningens Ferieby. Legatet er ikke afhængig af indtægtsog formueforhold og dækker halvdelen af prisen for et hus på det tidspunkt af året, hvor ferien holdes. En af deltagerne på ferieopholdet

Pris pr. hus op til 5 personer kr. 1.488,-

Enkeltovernatninger I yder- og lavsæsonerne er der mulighed for enkeltovernatninger og for at bestille efterfølgende døgn.

Generelt Priserne inkluderer TV, internet, opvaskemaskine, vaskemaskine og slutrengøring. Energiforbrug betales efter måler, pr. enhed kr. 2,30 – Linnedpakke pr. stk. kr. 105,00.

skal have sclerose.

Kontakt os

Der er en tilsvarende legatmulighed ved weekendophold på kr. 744,-

Ring på telefon 87 58 36 50 efter udførlige programmer for de enkelte perioder eller se mere på www.dronningensferieby.dk

Dronningens Ferieby · Kystvej · 8500 Grenaa · Telefon 87 58 36 50 post@dronningensferieby.dk · www.dronningensferieby.dk

Ferie uden forhindringer…

iniferie Vind eernie inm nuar! den den 20. ja

Bestil ugef en gratis *) rækningen om dt lo i du r ge rdi 1.488 kr. Så delta e 43 2012 – væ miniferie i ug

*) Der udloddes 20 miniferier i perioden mandag den 22. til torsdag den 25. oktober. Der betales ikke husleje (værdi kr. 1.488). Energiforbrug, slutrengøring kr. 325 og evt. leje af linned betales ved afrejse. Der trækkes lod blandt alle der inden den 20. januar har bestilt ugeferie(r) i 2012. Lodtrækningen foregår den 30. januar, og de 20 vindere får direkte besked.

Ferie fyldt med aktiviteter… For børn og voksne

Påskeferie 31. marts - 7. april En hyggelig uge krydret med leg, skæg og ballade, med både

Ferieuger for familier, hvor børn og voksne laver seje

traditionelle påskeaktiviteter og nye spændende indslag. Bl.a. gæt

aktiviteter sammen.

et gækkebrev, familietræf, store æggedag med konkurrencer og æggemaling, påskeklip, fælles påskefrokost, film på storskærm,

Sommerferie uge 27 og 32

skattejagt med påskeharen og evt. udflugt til en lokal seværdighed.

Ta’ hinanden i hånden og kom til familietræf – vi spiller rundbold og lærer hinanden at kende. Bevæbnet med limpistoler, æggebakker, rulleøjne, knapper og hvad vi ellers kan finde i naturen, slipper vi idéerne løs i vores kreative værksted. Kan du finde rundt i området med en gps? Pas på dit snobrød ikke bli’r sort uden på og råt inden i, når vi har bål ved naturlegepladsen. Deltag i fællesspisning og hyggeaften, hvor vi udfordrer naboen til en dyst i petanque. Biografen lokker også med filmoplevelser for både store og små.

Pris pr. hus pr. uge op til 5 personer kr. 2.877,-

For voksne “Sommerhøjskole” uge 25 Bliv klogere på Djursland og smag på Orienten! Det smukke Djursland er udgangspunktet, men vi tilsætter lidt orientalsk

Pris pr. hus pr. uge op til 5 personer kr. 6.664,-

krydderi. Vi mødes til vores sunde morgenbord og vi laver i fællesskab

Sommerferie uge 28 og 30

af mavedans. Danser du med? Udflugt til den historiske Hvidsten Kro,

orientalsk gourmet middag, hvor temaet fastholdes med afslutning

Ugen starter med Café Mødestedet, hvor vi fortæller om Feriebyen og Djurslands attraktioner. Fortælletræet fører jer ud i eventyrets og historiernes magiske verden. Udflugt til Lystbådehavnen, hvor molerne vrimler med krabber og små rejer – tror du, du kan fange nogle af dem? Tryl skaller og tang om til eventyrlige havfolk og landkrapper i vores kreative hjørne. Hvem af jer kan bygge det flotteste sandslot? Vi inviterer til BYO aften – ja, hva’ er nu det? Deltag i grill aften eller tag på picnic tur med madkurv ved Skovsøen i den nærliggende plantage.

hvor vi smager deres kendte æggekage. Under guiden Hans Nielsens levende og bevægende indslag, hører vi den dramatiske fortælling om modstandsbevægelsen og Hvidsten Gruppen. På Gammel Estrup skal vi se den utrolig spændende udstilling MejeRigtigt – hvor forbrugeren er i centrum. Vi tager forskud på Sankt Hans og må ikke glemme, at der: er en heks der skal sendes, et bål der skal tændes, en sang der skal synges, en solskins øl der skal skylles og en bondegård der skal besøges, hvor vi spiser i laden og lytter til en fortælling om livet på landet. Pris pr. hus pr. uge op til 5 personer kr. 5.369,-

Pris pr. hus pr. uge op til 5 personer kr. 6.664,-

Weekendophold 16. - 18. marts + 28. -30. sep.

Sommerferie uge 29 og 31 Vi mødes ved hoppepuden hvor du kan møde nye venner eller hygge dig med dem du allerede kender. Kan du styre en kano? Prøv det på kanoturen på Grenaaen, men pas på, du ikke ryger i vandet! Aktiver din indre kunstner – kom og kreér dit helt eget kunstværk med maling, papir, decoupagelim og meget andet, kun din fantasi sætter grænser.

Forkæl jer selv og nyd naturen og hinanden. Kaffe/kage ved ankomst, 2 retters menu og kaffe fredag aften. Morgenbuffet lørdag og søndag. 3 retters menu, kaffe og levende musik lørdag aften. Pris pr. person v/2 pers. i ét hus kr. 1.575,Pris pr. ekstra person i huset kr. 975,-

Vi tager på fisketur – hvad mon du fanger? Kan du finde bær i skoven og på heden? – vi afslutter turen med hygge ved Skovsøen. Vi nyder solnedgangen på badebroen og arrangerer grillaften på terrassen.

NB! Egenbetaling må forventes på

Pris pr. hus pr. uge op til 5 personer kr. 6.664,-

nogle aktiviteter i uge 25 og 27-32.

Vores AktivitetsGuide er parat til at inspirere jer og hjælpe med at sammensætte et program af aktiviteter og oplevelser, der matcher jeres behov og interesser. AktivitetsGuiden træffes i perioden fra 1. april til 30. september.

Få

Få inspiration af en AktivitetsGuide

ration… spi in

Opslagstavlen

Frøken Thora Storgaards mindelagat for Scleroseramte Der uddeles legater på stifterens fødselsdag den 3. maj. Ansøgnings-skemaer kan fås ved indsendelse af frankeret svarkuvert til advokat Steen Borre, Fisketorvet 3, 1, 5000 Odense C eller til lokalafdelingsformand John Boldreel Larsen, Pederstrupvej 7E, 5210 Odense NV. Ansøgningsskema kan også hentes fra hjemmesiden www.ms-kno.dk. Ansøgningsfristen er 1. april. Scleroseramte bosat i Odense har under lige vilkår fortrinsret. Ansøgere bosat uden for Fyn kan ikke forventes at komme i betragtning. Ansøgere, der ikke har modtaget svar inden 1. juni, er ikke kommet i betragtning.

Handicapvenligt sommerhus i Gershøj ved Roskilde Fjord. Huset udlånes fra 31 marts til og med uge 42, en uge ad gangen.

Ansøgningen skal være vedlagt frankeret A5 svarkuvert, dog besvares ansøgninger indsendt pr. mail også pr. mail.

Indsend ansøgning, senest den 20. februar 2012. Ansøgningen skal indeholde oplysninger om • i hvilken uge, huset ønskes • ansøgerens navn og adresse, samt • ansøgerens telefonnummer

Samtlige ansøgere vil senest den 19. marts 2012 modtage besked om, enten hvilken uge, der er bevilget, eller at vi desværre har måttet afslå ansøgningen.

Ansøgningen må gerne indeholde ønske om alternative uger i prioritetsrækkefølge. Forældre med børn får fortrinsret i skolernes sommer- og efter årsferie. Ansøgning fra private skal indeholde oplysninger om handicappets art, samt boligforhold.

Ansøgning bedes fremsendt til: Maj-Britt Jensen Sæbyparken 13, Sæby 4070 Kirke Hyllinge E-mail: L.Jensen@privat.dk

Hvis livet går godt, tænker du måske ikke over at skrive testamente. det er dog vigtigt at være på forkant med ændringer i dit liv. Arveloven fra 2008 giver dig mange muligheder, men du bør skrive testamente for at få de fulde fordele. Samtidig medfører arveloven konsekvenser, som er vigtige at have styr på. ADVODAN hjælper dig med dine muligheder. Hvad skal du for eksempel gøre, hvis du er ugift, har dine og mine børn eller ingen børn? Og hvad hvis du ønsker at testamentere til andre formål? Find din nærmeste advokat på www.advodan.dk eller ring til os på 46 14 60 00.

Hvem skal arve efter dig? 32

www.advodan.dk

Psykologer Scleroseforeningens 12 psykologer er fordelt over hele landet. Vi kan kontaktes i telefontiden dagligt kl. 11-12 på tlf. 3646 3646. Vi kan også kontaktes pr. e-mail eller brev. Der kan gå op til en uge, før du får svar, og i ferieperioder kan der gå længere tid. Psykologerne er tilknyttet bestemte kommuner i landet, men du skal kontakte psykologerne i sekretariatet i København, som vil viderehenvise til den psykolog, der dækker den kommune, du bor i. Er du i tvivl, kan du altid kontakte Scleroseforeningen på telefon 3646 3646 for nærmere oplysninger.

Scleroselinjen Scleroselinjen er en hotline for scleroseramte og pårørende, der har brug for nogen at tale med uden for Scleroseforeningens normale åbningstid. Linjen er åben mandag – fredag, kl. 17:00-20:00 på tlf. 7020 3646.

Bente Østerberg, Ledende psykolog, e-mail: bos@ scleroseforeningen.dk Marianne Nabe-Nielsen, e-mail: mnn@scleroseforeningen.dk Michael Nissen, e-mail: min@scleroseforeningen.dk Dorte Larsen, e-mail: dla@scleroseforeningen.dk Cathrine Frahm, e-mail: cfr@scleroseforeningen.dk (på barsel fra 1.1.11 – 31.12.11) Katrine Bonnevie, Barselsvikar (1.2.11 – til 31.12.11.) e-mail: kbo@scleroseforeningen.dk

Socialrådgivere Scleroseforeningens 9 socialrådgivere er fordelt over hele landet og på Færøerne. Vi kan kontaktes på telefonen, eller du kan sende spørgsmål pr. e-mail eller brev. Der kan gå op til en uge, før du får svar på e-mail eller brev. I ferieperioder kan der gå længere tid. Socialrådgiverne er tilknyttet bestemte kommuner i landet. Så du skal kontakte den socialrådgiver, som er tilknyttet den kommune, du bor i. Du kan også kontakte Scleroseforeningen på telefon 3646 3646 for nærmere oplysninger.

Ovenstående psykologer dækker alle kommuner i Region Hovedstaden. Dækker også i Region Sjælland: Greve, Køge, Lejre, Roskilde, Solrød og Bornholm Yvonne Damm Mønsted Dækker: Esbjerg, Fanø, Varde, Vejen, Kolding, Billund, Vejle, Hedensted, Horsens, Fredericia. Anne Dorthe Hasholt Dækker: Assens, Bogense, Faaborg-Midtfyn, Kerteminde, Langeland, Middelfart, Nyborg, Odense, Svendborg, Ærø Mette Sloth Huus Dækker: Tønder, Åbenraa, Sønderborg og Haderslev. Kirsten Hvidtfeldt Dækker: Faxe, Guldborgsund, Holbæk, Kalundborg, Lolland, Næstved, Odsherred, Ringsted, Slagelse, Sorø, Stevns, Vordingborg.

Lægerådgivning Har du spørgsmål om din sclerose? Så ring til Scleroseforeningen på tlf. 3646 3646 dagligt kl. 8-16, fredag dog 8-14. Serviceafdelingen noterer navn og telefonnummer, hvorefter lægekonsulent Lars Storr ringer dig op torsdag mellem kl. 15.30 og 18. Vi er nødt til at få navn og telefonnummer for at kunne ringe op, men oplysningerne registreres ikke. Henvendelsen kan betragtes som anonym. Du kan også skrive til lægen på Scleroseforeningens adresse: Mosedalvej 15, 2500 Valby.

Bente Röttig, ledende socialrådgiver Telefon: 3646 3646 E-mail: bro@scleroseforeningen.dk Mariann Susse Knudsen Dækker: Frederikshavn, Hjørring, Jammerbugt, Thisted, BrønderslevDronninglund, Læsø, Aalborg, Vest himmerland, Morsø, Rebild, Mariager Fjord, Skive Tlf. 3646 3646 Telefontid: Kan fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid. E-mail: mkn@scleroseforeningen.dk Suzanne Bæk Holland Dækker: Lemvig, Struer, Holstebro, Herning, Ringkøbing-Skjern, Varde, Esbjerg, Haderslev, Tønder, Aabenraa, Sønderborg Tlf. og fax: 9737 2118 Telefontid: Mandag kl. 19-21, onsdag kl. 9-11 E-mail: sho@scleroseforeningen.dk Mette Mathiasen Dækker: Viborg, Randers, Norddjurs, Favrskov, Syddjurs, Århus. Tlf. og fax: 9753 3100 Telefontid: Mandage 13-17 E-mail: mma@scleroseforeningen.dk

Ann Nymark Dækker: Brønderslev, Læsø, Dronninglund, Frederikshavn, Hjørring, Jammerbugt, Mariager fjord, Morsø, Rebild, Thisted, Vesthimmerland, Aalborg.

Dorrit Due Dækker: Vejen, Kolding, Fredericia, Middelfart, Bogense, Assens, Odense, Kerteminde, Faaborg – Midtfyn, Nyborg, Svendborg, Langeland, Ærø Tlf. 7565 7627 Telefontid: Onsdag kl. 14-18 E-mail: due@scleroseforeningen.dk

Anna Marie Buur Dækker: Faurskov, Norddjurs, Odder, Randers, Silkeborg, Skander borg, Syddjurs, Aarhus, Samsø.

Lotte Rørstrøm Dækker: Odder, Skanderborg, Samsø, Billund, Ikast-Brande, Silkeborg, Vejle, Horsens, Hedensted

Karen Nielsen Dækker: Herning, Holstebro, Ikast-Brande, Lemvig, RingkøbingSkjern, Struer, Skive, Viborg.

Tlf. 3646 3646 Telefontid: Kan fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid. E-mail: lro@scleroseforeningen.dk Annette Køhler Dækker: Odsherred, Kalundborg, Holbæk, Sorø, Slagelse, Næstved, Ringsted, Faxe, Vordingborg, Guldborgsund, Lolland, Stevns Tlf. og fax: 5544 5369 Telefontid: Mandag kl. 16-18 og onsdag kl. 8-9 E-mail: ako@scleroseforeningen.dk Camilla Beyer-Nielsen Dækker: Frederikssund, Egedal, Hillerød, Halsnæs, Gribskov, Helsingør, Fredensborg, Allerød, Hørsholm, Rudersdal, Furesø, Frederiksberg, København og Bornholm Tlf. 3646 3646, fax 3646 3677 Telefontid: Kan fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid. E-mail: cbe@scleroseforeningen.dk Janni Jensen Dækker: Lejre, Roskilde, Solrød, Køge, Dragør, Tårnby, Greve, Ishøj, Vallensbæk, Høje-Taastrup, Albertslund, Glostrup, Brøndby, Hvidovre, Rødovre, Ballerup, Herlev, Gladsaxe, Lyngby-Taarbæk Gentofte Tlf. 3646 3646, fax 3646 3677 Telefontid: Kan fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid. E-mail: jje@scleroseforeningen.dk Joan Vang Dækker: Færøerne Tlf. 3646 3646, fax: 3646 3677 E-mail: jva@Scleroseforeningen.dk Formidler også kontakt til psykologen

Danmarks største udvalg af dagligvarer til discountpriser! Meget mere discount

KMA Revision Karen Andresen – registreret revisor Medlem af FSR – danske revisorer Søndergade 18, 8600 silkeborg Tlf. 86 80 49 66/mail: kma@kmarevison.dk

WEMMELUND ARKITEKTER MAA DANSKE ARK

ULLERØDVEJ 1 2980 KOKKEDAL TELEFON 33 11 17 90