ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN AUGUST-SEPTEMBER 2011
NY ROLLE SOM AKTIV PATIENT. SIDE 24 Charlotte Svanberg vil ikke nøjes med blot at være patient
LDN – EN DOSIS LIVSKVALITET? SIDE 20 Lav dosis Naltrexon kan måske få kroppen til at producere ekstra mange endorfiner
REEL DIALOG BEHØVER IKKE VÆRE DYRERE. SIDE 6 Det kan betale sig, når kommuner og borgere finder løsninger sammen
Leder Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen
HVAD KOSTER SOLIDARITET? Da MagaSinet i 2010 interviewede en af landets førende stemmer på det socialretslige område, professor i socialret, Kirsten Ketcher, sagde hun blandt andet: “Jeg tror ikke, at befolkningen er enig med politikerne i, at man skal spare på handicapområdet. Et fremtidigt mål er at bevare den store sympati, som befolkningen har for mennesker med handicap”. Jeg håber, hun har ret. For tilbage i maj i år viste en undersøgelse i Berlingske Tidende, at et flertal i befolkningen er parate til at spare på handicapområdet. Og tonen har i det seneste år været tilspidset, når kommunerne har udtalt sig om mulige besparelser på handicap-området. I Scleroseforeningen oplever vi dagligt, at der blæser nye vinde i samfundsdebatten. Befolkningens solidaritet med mennesker med sclerose og andre funktionsnedsættelser er der heldigvis stadigvæk, men måske er solidariteten under forandring? Hvad er solidaritet? (Ifølge Wikipedia:) “Når man udviser solidaritet, giver man afkald på nogle (kortsigtede) fordele – på den modsatte parts bekostning, i og med man kan se, at denne vil få større gavn af din handling. Du udviser bl.a. solidaritet, når du sætter dig i andres sted, hvorefter din handling udspiller sig ved, at du moralsk tager hensyn til modparten.” Læs det lige en gang mere. Og tænk over det i forhold til den verserende samfundsdebat. Når kommunerne melder ud om mulige besparelser, er det udelukkende ud fra økonomiske tanker. Der tænkes ikke i solidaritet eller moral. Samtidig er der valg til efteråret – og valgkampen er ikke præget af moralske hensyn, men af hensynet til bundlinjen. Er solidaritet et spørgsmål om økonomi? Er det sådan, at når riget fattes penge, så bides hestene? Når samfundsøkonomien knager, så hetzes mindretallet? Nej, solidaritet er mere end et spørgsmål om økonomi. At det er blevet en samfundstendens, at alt skal måles og vejes i kroner og øre, bør ikke ændre ved, at vi som borgere i et samfund har en forpligtelse til at agere moralsk og solidarisk. Den økonomiske 2
diskurs er blevet altdominerende, og den bruges til at retfærdiggøre alle politiske udsagn. Men over den ligger en moralsk diskurs, som vi skal holde fast i. Og det er ikke værdigt at gøre solidaritet op i kroner og øre. Er solidaritet så et spørgsmål om politisk overbevisning? Nej. Tendensen med solidaritet under forandring er en tendens, der bevæger sig i alle politiske blokke. Og det er i det farvand, at både Scleroseforeningen og mennesker med handicap af alle slags skal begå sig i. Mennesker med handicap er et født mindretal, der ikke kan stemme sig til rettigheder. Det er et mindretal, der i høj grad har brug for, at andre kan sætte sig i deres sted – og tage de nødvendige moralske hensyn. Selvom bølgerne kan gå unødigt højt i den hjemlige samfundsdebat, skal man altid huske at sætte det hele i perspektiv – de samlede udgifter til handicapområdet er nemlig fortsat en dråbe i havet, set i forhold til statens samlede udgifter! Derfor kan der kun fra vores side håbes på, at alle – uanset politisk ståsted – udviser solidaritet, således at mennesker med handicap ikke kommer til at opleve forringelser i det offentlige behandlings- og plejetilbud. Det kan vi som et velfærdssamfund nemlig ikke være bekendt. God valgkamp.
Indhold
4
KORT NYT
6
I DAG ER JEG EN GLAD BRUGER Reel dialog mellem borger og kommune kan skabe en win-win-situation
11
INDSAMLING HAR RUNDET EN MILLION KRONER
12
MAKE OVER: “EN FRIDAG TIL MOR”
14
OVERLAD DET TIL MIG OG GUD AT GØRE DIG RASK
19
KOLESTEROLSÆNKENDE MIDDEL UNDERSØGT I SCLEROSEMODEL
20
EN DOSIS LIVSKVALITET? Nogle mener, LDN hjælper på sclerose. Lægerne er skeptiske, men Mogens Larsen er glad for effekten.
22
TEORI OM AT TARMINDHOLD HAR BETYDNING FOR SCLEROSE
24
JEG VIL IKKE BLOT VÆRE PATIENT
28
KURSER
Redaktion og ekspedition Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby. Telefon 3646 3646 Telefax 3646 3677 Gironummer 300 04 27 E-mail info@scleroseforeningen.dk Hjemmeside www.scleroseforeningen.dk Chat Kodeord til chatten er “sclerose”. Redaktion Mette Bryde Lind (ansv.), mli@scleroseforeningen.dk, Peter Palitzsch Christensen, pch@scleroseforeningen.dk (red.), Erik Jensen, eje@scleroseforeningen.dk, Mathilde Louise Brejner, mlb@scleroseforeningen.dk, Lotte Bach Hansen, lha@scleroseforeningen.dk, E-mail til redaktionen red@scleroseforeningen.dk Design Kontrapunkt A/S Layout KP2 A/S Oplag 55.000 Repro og tryk Stibo Graphic, Miljøcertificeret efter ISO 14001. MagaSinet Næste nummer udkommer medio oktober 2011. Forside Fotograf Søren Hytting. Annoncesalg Preben Schlichting, tlf. 3678 3378 / 2562 8460. Deadline for annoncer i næste blad: 15. september 2011. Scleroseforeningen Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 60.000 medlemmer og bidragydere samt omkring 1.000 frivillige. Protektor Hendes Majestæt Dronningen. Medlemskab af Scleroseforeningen Personligt medlemskab 240 kr. årligt. Familiemedlemskab 360 kr. årligt. Hovedbestyrelse Formand Christian L. Bardenfleth, tlf. 3948 8263, e-mail: chb@zacco.dk. Næstformand Ulla Wæber, tlf. 4369 1409, e-mail: uaw@pc.dk. Direktør Mette Bryde Lind. Sclerosecentrene Ry, tlf.8689 1011, ry@sclerosecentret.dk, og Haslev, tlf. 5631 2060, haslev@sclerosecentret.dk Direktør Brita Løvendahl Dronningens Ferieby Leder Birgitte Kragelund, tlf. 8758 3650, e-mail post@dronningensferieby.dk
Kort Nyt
VALG TIL BRUGERRÅDET FOR SCLEROSECENTRENE I dette efterår er der valg til brugerrådet i Region Hovedstaden, Syddanmark og Midtjylland. Der er en repræsentant og en suppleant fra hver region. Har du lyst til at komme i brugerrådet, skal du henvende dig til din lokale formand i lokalafdelingen, der så videregiver informationen til regionsrepræsentanten i hovedbestyrelsen. Er du valgbar? Du skal have været bruger af Sclerosehospitalerne inden for de sidste fem år. Derudover skal du have lyst til at varetage brugerinteresser på begge sclerosecentre og deltage i udvikling af nye tilbud. Formidle nye tilbud og holdninger, og deltage i brugerdialogmøder. Kan du nikke genkendende til ovenstående, er du valgbar!
NY AMBASSADØR MICHAEL RASMUSSEN Bankdirektør og landechef, Nordea
Godt at DH siger fra Mette Bryde Lind – direktør i Scleroseforeningen – er glad for den markante tilslutning, der var til Danske Handicaporganisationers stormøde i juni med overskriften “Stop hetzen”. “Jeg synes, det er befriende, at Danske Handicaporganisationer nu har lagt fløjlshandskerne og siger tingene meget direkte. Den måde omverdenen – og ikke mindst kommunerne – er begyndt at tale om handicappede mennesker på, hører ingen steder hjemme. Det er uværdigt for det danske velfærdssamfund. Der er virkelig behov for, at der nu sættes en stopper for den facon, der bruges over for en af samfundets svageste grupper,” siger direktør Mette Bryde Lind. Læs mere på www.scleroseforeningen.dk
WEMMELUND ARKITEKTER MAA DANSKE ARK
ULLERØDVEJ 1 2980 KOKKEDAL
TELEFON 33 11 17 90
www.wemmelund.dk
4
Hvorfor har du sagt ja til at være ambassadør? Jeg har sagt ja til at være ambassadør, da jeg gerne vil gøre en indsats for at øge det generelle kendskab til sygdommen og til foreningen og derigennem forhåbentlig bidrage til, at vi kommer tættere på at løse sygdommens gåde, og at vi får øgede økonomiske midler, der muliggør, at de, der er ramt – og dem der rammes – af sygdommen, får et bedre og mindre smertefuldt liv. Hvorfra kender du scleroseforeningen? Jeg har sygdommen inde på livet, da et nært familiemedlem er ramt af sygdommen, og mit primære kendskab til foreningen stammer herfra. Hvad skal du lave som ambassadør for scleroseforeningen? Jeg håber i det omfang, det er muligt for mig, at kunne bidrage på samme vis som de øvrige ambassadører. Derudover håber jeg naturligvis, at jeg med min beskæftigelse kan bidrage til en forøgelse af kendskabsgraden til foreningen – og sygdommen – i dansk erhvervsliv og i den finansielle sektor, og forhåbentlig derved kan sikre lidt flere økonomiske midler til foreningen.
IKKE Af Mathilde Louise Stenild Brejner. Foto: Søren Østerlund
“I DAG ER JEG EN GLAD BRUGER” Karen Ormstrup Kristensen har sclerose og sidder i kørestol. Det er nødvendigt for hende, at hun får hjælp til de daglige gøremål og den træning, som vedligeholder hende fysisk. Derfor blev hun i første omgang meget ængstelig, da Favrskov Kommune frakendte hendes hjælperordning Karen Ormstrup Kristensen bor i den midtjydske provinsby Hadsten. På en sommerdag i juni 2010 dumpede der et brev fra Favrskov Kommune ind ad brevsprækken hos hende. I brevet stod der, at Karen ville få besøg af en sagsbehandler fra kommunen foruden en visitator, som skulle foretage en revurdering af Karens otte år gamle Borgerstyrede Personlige Assistance (BPA-ordning). En ordning, der giver brugeren mulighed for at ansætte sine hjælpere selv og at bruge de bevilligede timer på det, som brugeren selv skønner at have brug for. På det tidspunkt fik Karen 30 timers hjælp om ugen. Timerne var fordelt mellem fire forskellige hjælpere. Kan du selv gå i bad? I juni 2010 kom sagsbehandleren og visitatoren på besøg hos Karen. De spurgte til, hvad Karen selv kunne klare. Karen fortæller, at de blandt andet spurgte, om hun ikke kunne gå i bad selv? Det kan Karen ikke. Hun går kun i bad, når der er en hjælper i huset. Karen husker mødet, som at hun ikke fik sagt det, hun egentlig gerne ville, og at det var svært at få ordet. Heldigvis havde Karen fået visiteret et ophold på Sclerosehospital Ry fra slut juni til midt juli 2010. På sclerosehospitalet mødte Karen mange andre mennesker med sclerose, som havde oplevet besparelser på deres hjælp, som hun kunne tale med. Du skal have en handleplan Karen talte med en socialrådgiver fra Scleroseforeningen, som anbefalede hende, at hun skulle bede om et referat til partshøring og en handleplan fra Favrskov Kommune. Det skulle hun gøre, fordi Karen var usikker på, om der var nogle ting, hun ikke havde fået sagt under mødet med sagsbehandleren og visitatoren. 6
Handleplanen skulle Karen bede om, fordi det er en del af proceduren, hvis kommunen frakender en bruger sin hjælperordning. Da Karen kom hjem fra Ry, ringede hun til Favrskov Kommune, som lovede, at der ville komme en partshøring og en handleplan. “Du bedes opsige dine hjælpere” Da handleplanen endelig landede hos Karen, bragte den hende i første omgang ud af den, da Favrskov Kommune ville frakende hjælpeordningen allerede pr. 1.1.2011 og Karen blev informeret om, at hun havde ansvaret for at opsige hjælperne fra denne dato. Der var imidlertid ikke beskrevet i handleplanen, hvad Karen kunne forvente af alternativ hjælp. “Jeg kan huske, at jeg tænkte, at jeg bare skulle have fat i socialrådgiveren fra Scleroseforeningen. Måske kom jeg til at tude i to minutter, men jeg havde alligevel en tyrkertro på, at det ikke endte sådan, at jeg bare kunne sejle min egen sø,” siger Karen Ormstrup Kristensen. Sagsbehandleren fra Scleroseforeningen hjalp Karen med at formulere et modsvar til den handleplan, som Karen hverken ville eller kunne acceptere. De bad i brevet snarest muligt om et møde om en fremadrettet handleplan, men Favrskov Kommune ville ikke afholde et møde. Heldigvis søgte Karens hjælpere ikke andet arbejde. Den 21. december 2010 kom der et brev fra Favrskov Kommune, hvor der stod, at Karen havde fået frakendt sin hjælperordning fra 1. februar 2011. Ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen, Bente Juul Röttig, siger: “Det er i strid med Socialministeriets vejledning og ankepraksis, at kommunerne ikke sørger for, at der er udarbejdet en ny handleplan, før de sender en frakendel-
FAVRSKOV KOMMUNE SVARER “Favrskov Kommune kan ikke gå ind og kommentere på en konkret personsag i MagaSinet. Men vi vil gerne komme med generelle udtalelser om presset på det specialiserede socialområde i Favrskov Kommune. Favrskov Kommune har ligesom mange andre kommuner oplevet et voldsomt pres på udgifterne til det specialiserede socialområde. Det gør det svært at styre økonomien på området. Når vi så samtidig møder krav til kommunerne om at overholde de stramme budgetter, hvis vi vil undgå sanktioner, ja så er vi nødt til at se på, hvordan vi kan give borgerne mest mulig service for de samme penge. Og det vil give forandringer. Men forandringer behøver ikke betyde forringelser, og det er den balance, vi hele tiden forsøger at nå,” siger direktør for Social og Sundhed, Jacob Stengaard Madsen. “Favrskov Byråd følger budgetterne på det specialiserede området tæt, og Social og Sundhed i Favrskov Kommune har sat en række handlinger i værk for at bremse stigningen i udgifterne til det specialiserede socialområde. Vi har sat en række konkrete handlinger i gang for at få styring med budgetterne igen. Den røde tråd, igennem indsatserne, er symboliseret i visionen Mest muligt i eget liv, som handler om, at borgeren definerer sin egen livskvalitet og støttes til at udvikle sig til eller, opretholde så selvstændigt et liv som muligt,” siger Jacob Stengaard Madsen.
se af en hjælperordning ud. Det betyder jo i værste fald, at hjælperne siger op, før der er fundet en ny løsning, og så sidder brugeren tilbage på uvis tid uden at kunne få dækket behovet for livsnødvendig hjælp.” Sagsbehandleren er på juleferie Da socialrådgiveren fra Scleroseforeningen prøvede at kontakte Favrskov Kommune på vegne af Karen, fik hun at vide, at sagsbehandleren var gået på juleferie. Derfor måtte Karen vente julen over på at få svar på, hvad der nu skulle ske. Lige efter nytår fik socialrådgiveren fat i sagsbehandleren fra Favrskov Kommune. De blev enige om, at der skulle være et nyt møde, hvor Karen skulle
fremlægge sit behov for hjælp. I mellemtiden inden mødet fik Karen og socialrådgiveren drøftet, hvad der var kernen i Karens hjælperbehov. De fandt frem til, at Karen som minimum skulle beholde sin ledsagelse til træning fire gange om ugen, fordi træningen vedligeholder Karen, så hun bliver mere selvhjulpen. Det at være selvhjulpen betyder rigtig meget for Karen, som ikke bryder sig om at have huset fyldt med hjælpere hele dagen. Argumentet, der understøttes af en principafgørelse fra Ankestyrelsen, er, at træningen ikke er en selvvalgt aktivitet for Karen, og derfor skal kommunen bevillige hende ledsagelsen til træning foruden den ledsagelse, hun får til indkøb og kørsel. FORTSÆTTES PÅ NÆSTE SIDE
>>
7
>>
FORTSAT FRA SIDE 7
Hjemmehjælp i stedet for BPA-ordning Da mødet endelig finder sted, synes Karen, at sagsbehandleren fra Favrskov Kommune lytter til hende. Hun tror, at det har noget at gøre med, at socialrådgiveren fra Scleroseforeningen og Karen lige fra starten af mødet siger, at de ikke vil have en krig om paragraffer. Og fordi de havde forberedt sig grundigt til mødet. Mødet ender med, at Karen får en ledsagerordning, så hun kan fortsætte sin træning som hidtil, mens hendes personlige pleje og rutinerne i huset fremover skal varetages af en hjemmehjælper. En af forskellene på at have en BPA-ordning, og at der kommer en hjemmehjælper i hjemmet, er, at det fremover er kommunen, der bevilliger præcis, hvilken praktisk og personlig hjælp Karen kan få. Da Karen havde en BPA-ordning, var det i højere grad op til hende selv at vurdere, hvordan hun ville bruge de 30 timer, hun havde fået bevilliget. Under mødet bliver Karen derfor spurgt, hvor meget hun gerne vil i bad, og hvad hendes behov for rengøring og tøjvask er, og hun føler, at hun får, hvad hun har behov for. Ændringer til det bedre Faktisk er Karen Ormstrup Kristensen blevet så glad for ændringerne, at hun synes, at det fungerer bedre nu, end da hun havde en BPA-ordning. Da hun havde
BPA-ordningen, var der nemlig nogen i hendes hjem fire timer om dagen, og det var Karen ikke så glad for. Med hjemmehjælpen får hun hjælp til det, hun skal, og bagefter går de. Træningen kører rigtig fint, og Karen har fortsat sin ledsagerordning på 15 timer om måneden, så hun kan komme på museum og ud og købe ind. Karen mener, at det er vigtigt, at man er åben over for ændringerne, som hun vurderer i hendes tilfælde er til det bedre. “Jeg vil helst have hjælp af den person, som har hjulpet mig med træning i de sidste fire år, og som kender alle maskinerne. Jeg har ikke brug for en pædagog til at hjælpe mig med at komme over i maskinerne til træningen,” siger Karen Ormstrup Kristensen. “Kommunen sparer i dette tilfælde penge, fordi de lader Karen beholde sin faste hjælper i stedet for at lade et socialpædagogisk uddannet personale til en meget højere timeløn varetage Karens behov for hjælp, når hun er til træning. Det var ellers Favrskov Kommunes oprindelige forslag”, siger Bente Juul Röttig og afslutter: “Eksemplet viser, at en reel dialog med borgeren om hendes individuelle behov i dagligdagen ikke behøver blive dyrere. Det viser, at en ændring i hjælpeindsatsen kan blive til en win-win situation for både kommune og borger. Så i dette tilfælde blev det ikke dyrt at spare. Det kunne andre kommuner lære af.”
Gå mod en verden uden sclerose - dine skridt tæller Snart afholdes Danmarks første walk til fordel for multipel sclerose (MS). Dette vil foregå i Valbyparkens smukke omgivelser. Sæt kryds i kalenderen Søndag d. 4. september 2011 fra kl. 10.00- 13.00 Læs mere og tilmeld dig på: www.mswalkandtalk.dk Med MS WALK & TALK går vi for at samle penge ind til forskning og skabe opmærksomhed om sclerose. Tag familien, vennerne eller kollegerne med til en dejlig gåtur i en god sags tjeneste. www.mswalkandtalk.dk
8
10
INDSAMLING HAR NU RUNDET EN MILLION KRONER Tusindvis af indsamlingsbøsser i butikker over hele landet samles ind og tømmes. Pengene fra indsamlingen går til forskning, i hvorfor flere kvinder får sclerose
Tak til frivillige og butikker Over hele landet er indsamlingen båret af frivillige, der yder en stor indsats, når indsamlingsbøsserne skal ud i butikkerne – og hjem igen. “Jeg stiller gerne op til byttepengeindsamlingen, fordi det gør en forskel. Men vi kan jo ikke gøre det alene. Vi kan virkelig takke de mange frivillige, som hjælper til, og alle butikkerne, som lader os opstille indsamlingsbøsser, for uden dem kunne vi ikke gennemføre indsamlingen,” siger Vivi Bjørnmose, der er formand i lokalafdeling Assens og Middelfart. Hun forklarer, at det er centralt med et godt samarbejde med butikkerne. “Det handler om at få et godt samarbejde op at stå – både med de landsdækkende kæder, der medvirker, og med alle de lokale butikker. Det kan vi også se, når vi med store forhåbninger og stor glæde kommer og henter indsamlingsbøsserne. Så siger mange af butiksejerne ’I skal endelig komme igen til næste år’,” siger Vivi Bjørnmose. Pengene fra indsamlingen går til forskning i, hvorfor flere kvinder får sclerose. Resultaterne af den forskningen kommer alle med sclerose til gode, forklarer neurolog og overlæge Finn Sellebjerg: “Forskningen i kvinder og kønsforskelle er et af de mest håndgribelige håndtag, vi har at gribe i, når det gælder om at finde svar på sclerosens gåde.”
WWW.SCLEROSEFORENINGEN.DK
11
Af Gitte Rudbeck. Foto: Søren Østerlund
EN FRIDAG TIL MOR Stine fik et pusterum fra en travl hverdag som småbørnsmor. En hel dag blev hun puslet om af frisør, makeupartist, stylist og fotograf, da hun var til makeover i Magasin i Odense
Stine og hendes kæreste er døve og havde tolk med
Med to små børn på hhv. tre år og fire måneder har Stine, der er døv og også arbejder som tegnsprogsunderviser, mere end nok at se til. For otte år siden fik hun desuden konstateret sclerose, og selvom hun kun har sygdommen i mild form, gør den ikke hverdagens mange opgaver og trætheden mindre. “Stine har glemt at forkæle sig selv, efter vi fik vores første barn”, skrev Filip til Scleroseforeningen, da han meldte sin intetanende kæreste til en makeover. “Hun er ofte meget træt og frustreret over sit udseende. Hun vil gerne eksperimentere med tøj og makeup, men hun synes ikke, hun kan finde ud af det og mister hurtigt modet. Derfor vil jeg gerne overraske hende med en makeover.” Og overrasket, dét blev Stine! Faktisk blev hun først lidt sur: “Jeg havde godt selv set tilbuddet om at blive en ny kvinde i bladet, men havde tænkt, at dét der var bare slet ikke mig”. Men da hun en tidlig morgen i juni kom kørende til Odense fra Horsens sammen med Filip og familiens lille nye på fire mdr., var Stine ikke bare parat. Hun var med på den værste, eller næsten da. Første stop “Ikke for kort”, var Stines eneste forbehold, da hun gled ned i frisørsalon Kofoeds magelige stol og fik stillet en lille bakke forfriskninger foran sig. Til Stines lettelse var frisør Tine helt enig: “Du skal i stedet lade dit pandehår gro med ned.” Og så fik frisøren frie hænder, og Stine blev klippet i en smart, pjusket page og fik lagt hvide striber 12
i hele håret for at lysne og lette det. Som prikken over i’et fik hun farvet sine lyse bryn mørke for at fremhæve øjenpartiet og give ansigtet mere karaktér. Naturligt look med pensler Tre timer og en hastigt nedsvælget sandwich senere blev Stine taget imod af makeupartist Tina i Magasin. Stine bruger ikke makeup til daglig, og ville gerne have hjælp til at lægge en makeup, der fremhæver, men ser naturlig ud. “Det er et must at have det rette værktøj”, fortalte Tina, der bruger pensler til det hele – foundation, øjenskygge, mascara og selv eyeliner og læbestift. “Det gode resultat afhænger af at blende og tone farverne, ikke mindst når man som Stine går efter et naturligt look.” Stine bærer briller, der suger meget farve. “Det kan du med fordel kompensere for med en lidt kraftigere øjenmakeup”, rådede Tina, og så blev den vanlige brune mascara udskiftet med en sort, og eyeliner valgt i en grøn farve, der flot fremhæver de blå øjne og giver friskhed til Stines naturlige, lyse farver. Hader at shoppe Skal veninderne på shoppetur, skal de ikke regne med Stine: “For mig er forretninger virkelig en killer”, fortæller hun, og forklarer sit manglende overskud med sclerosen, men også med sit personlige temperament. Så Magasins koncept med en personal shopper, der gør hele benarbejdet, er lige Stine, der som regel kommer hjem med tøj til børnene i stedet, når hun vover sig på bytur.
FØR
EFTER
“Jeg er her for at presse dig lidt, så du ikke altid ender i det samme.” Personal shopper og stylist Julie lagde kortene på bordet, da hun præsenterede Stine for et tæt behængt stativ med alt fra florlette gevandter i friske forårsfarver over særprægede accessories til neutrale basisting. “Det ser umiddelbart voldsomt anderledes ud, end hvad jeg plejer, men jeg er med!”, samstemte Stine, og så lød startskuddet på to timers af- og påklædning, hvor Stine sæt for sæt kom til at føle sig mere og mere hjemme i den nye stil, stylisten havde sat sammen til hende. Flyt fokus Stine er ked af sine korte arme og den topmave, hun som nybagt mor stadig har. Men det havde stylisten råd for: “Tag en opsmøget, åbentstående jakke eller cardigan på over en løs skjorte og sørg for masser af pynt i form af lange halskæder eller tørklæder, så leder du fokus væk fra din mave og løser problemet med for lange ærmer”. Stine har en såkaldt æbleformet figur med slanke ben, smalle hofter, brede skuldre, fyldig barm og mave. Derfor skal Stine vælge overdele med v-hals, der sammen med de lange kæder og tørklæder nedtoner barmen og giver højde til hendes figur. “Og sørg så for at fremhæve dine slanke, flotte ben med smalle snit og også gerne lyse farver”, lyder stylistens opmuntrende råd. Og så var det blevet sidst på eftermiddagen og tid til at forevige forvandlingen i billeder, som Stine beredvilligt stillede op til, mens Filip så glad og stolt til.
Makeover-artiklen er blevet til med hjælp fra Magasin og frisørsalonen Stuhr, som ganske gratis har stillet makeupartist, frisører og stylist til rådighed for Scleroseforeningen en hel dag. Alle, der har lyst til at få råd og vejledning om tøj, kan frit og kvit booke en tid hos en af Magasins personal shoppers. Der findes tre forskellige muligheder for at gøre brug af stylisternes gode råd – to af dem helt gratis. Mulighederne findes i Magasin i København, Lyngby, Odense og Århus. Læs mere på Magasins hjemmeside.
13
Af journalist Susanne Christensen
OVERLAD DET TIL MIG OG GUD AT GØRE DIG RASK En uge var for kort tid til at få en dårligt gående sclerosepatient (mig) gjort rask, men Dr. Shandrika på Sri Lanka puklede for sagen med en blanding af akupunktur, ayurvedisk massage, yoga, meditation – og tro Jeg opfatter ikke mig selv som en, der hopper på hvad som helst. Jeg har haft multipel sclerose i ca. ti år og har næsten fra starten brugt pengene fra gruppelivsforsikringen “Kritisk Sygdom” til at forkæle mig selv med ayurvediske kurophold i Indien og på Sri Lanka (se hjemmeside nederst i artiklen). Efter mange ayurvediske kurophold ved jeg godt, at ayurveda nok ikke kan helbrede mig. Men jeg kan mærke på krop og psyke, at opholdene gør mig ufattelig godt. Dette afbræk i en lang, kold og mørk vinter er guld værd og noget, jeg kan leve længe på. I år tog jeg fire uger til Sri Lanka. De første tre uger på et stort, lækkert ayurvedisk kursted 70 km syd for hovedstaden Colombo. Den sidste uge ville jeg gerne prøve et lille ayurvedisk sted, billigere og gerne lidt mere autentisk. Det er dette sted, jeg beskriver her, for selv om jeg (selvfølgelig) ikke blev helbredt, har jeg aldrig nogensinde været udsat for så god og mangesidig behandling. Shanti Ayurveda Home Jeg havde ad omveje hørt, at Dr. Shandrika var en slags ekspert i sclerose, og da hendes Shanti Ayurveda Home lå bare ti kilometer fra mit første kursted, var det jo nemt. Jeg havde ikke sat næsen op efter noget som helst, men på den anden side… Jeg bliver modtaget af Dr. Chandrika, en kvinde omkring de 50 år. Hun forklarer om sin behandling og spørger til mine særlige problemer med sclerosen. Jeg fortæller, at mit store problem er venstre ben og venstre fods dropfod, der gør det svært at holde balancen og gå. Hun behandler mange sclerosepatienter, fortæller hun. 14
En af dem, en tysk mand, kom hertil i kørestol og langt hår som en pige. Han havde opgivet håbet og gad ikke engang klippe sit hår. Efter en uge havde han fået håbet igen og bad om at få klippet sit hår, og efter tre uger tog han herfra efter først at have afleveret sin stok til mig, fortæller Dr. Chandrika stolt. Den og andre lignende historier skulle jeg komme til at høre mange af den næste uges tid. Ja, ja, tænker jeg. Hvordan kan jeg være sikker på, han virkelig havde sclerose. Fordi jeg kun kan være her en uge, bestemmer Dr. Chandrika, at jeg skal have intensiv behandling. Akupunktur to gange om dagen, masser af massage, yoga og meditation plus ayurvedisk medicin og kost plus vejrtrækningsøvelser. Vi starter med akupunktur i min seng under moskitonettet. Jeg skal ligge på maven, og hun stikker masser af nåle omkring rygsøjlen. Så skal jeg ellers ligge en times tid med nålene i. Lige efter akupunkturen skal jeg over i massagerummet, hvor Dr. Chandrika giver mig helkropsmassage med en særlig god muskelopbyggende olie. Den olie skal jeg have med hjem, siger hun, og hver aften smøre på benene, inden jeg går i seng. Jeg begynder at hyggesnakke, men bliver straks afbrudt. “Nu skal du slappe af og overlade det til mig og Gud at gøre dig rask. Vi ved, hvordan du skal behandles”, siger hun venligt, men bestemt. Det lyder beroligende. Jeg slapper fuldstændig af og overgiver mig trygt i hendes kyndige hænder. I løbet af ugen taler Dr. Chandrika og andre behandlere jævnligt om det vigtige i ikke at give op, men at tro. FORTSÆTTES PÅ SIDE 16
>>
AYURVEDA – TRADITIONEL INDISK MEDICIN Ayurveda er et sanskritord, der kan oversættes med livsvisdom eller livsvidenskab. Ayurveda er en traditionel indisk behandlingsform. Det er det ældste behandlingssystem i verden, som stadig bruges. Man ved ikke, hvor gammelt, men man regner med, at det er mindst 5000 år gammelt. Ayurveda er som de fleste traditionelle sundhedssystemer et helhedssystem, der både indbefatter fysiske, mentale, emotionelle og spirituelle aspekter ved sundhed og sygdom. Den amerikanske ekspert indenfor ayurveda, David Frawley, skriver, at en grundregel indenfor ayurveda er, at alt, hvad vi selv kan gøre for vores egen sundhed, virker bedre, end hvad andre kan gøre for os. Ayurveda er meget udbredt i Indien og i Vesten er det især blevet udbredt gennem den indiske læge Deepak Chopras arbejde (se bl.a. Deepak Chopra: Fuldkommen sundhed. At leve i harmoni med sin natur. Borgens Forlag).
effekten af yoga, meditation og massage på MS, der viser, at disse praksisser måske kan have en positiv effekt i forhold til træthed, spasticitet, smerte, depression og angst.
Indenfor ayurveda ser man sygdom som en følge af ubalance i doshaerne (vata, pitta og kapha). Deepak Chopra skriver, at doshaerne styrer den fysiske krop, uden at doshaerne selv er helt fysiske. De er beliggende mellem sind og krop og ligner således ikke noget, vi kender inden for den vestlige medicin. For at behandle ubalance i doshaerne benyttes bl.a. kost, yoga, massage, meditation og ayurvedisk kosttilskud. Der foreligger ingen større undersøgelser af effekten af ayurvedisk behandling i forhold til MS, men der er undersøgelser af
Ligesom traditionel kinesisk medicin har man inden for ayurvedisk medicin en forståelse af, hvad balance og sundhed er, og hvad der kan ske, når der kommer ubalance. Vestlig medicin er hovedsagelig symptombehandlende, mens det inden for ayurvedisk medicin er muligt at styrke balance og sundhed. Der mangler stadig undersøgelser, der viser effekten af ayurvedisk behandling i forhold til mennesker med MS.
De ayurvediske kosttilskud kan måske forårsage alvorlige bivirkninger for mennesker med MS. Produktet Ashwagandha, som nogle gange anbefales til mennesker med MS, har ved dyreforsøg vist et immunsystems stimulerende effekt. Dette kan betyde, at produktet i teorien kan forværre MS og formindske effekten af MS-medicin. Derudover kan der være tungmetaller i nogle af de kosttilskud, der bruges ved ayurvedisk medicin, bl.a. bly og kviksølv. En undersøgelse viste, at 20 procent af de 70 produkter, der blev undersøgt, havde for højt indhold af metaller. Derudover er der fundet stoffer, der er blevet forbundet med lever- og nyreforgiftninger.
Psykolog i Scleroseforeningen Michael Nissen
15
FORTSAT FRA SIDE 14
Med eller uden stok Den første dag går jeg rundt i huset med min stok. Jeg skal lige undersøge det hele og se, hvor jeg kan gribe fat i møbler, køleskab og vægge. Som altid er jeg pinligt bevidst om ikke at falde. Ikke mindst på badeværelset er der brug for omtanke og god fantasi for ikke at glide på et vådt gulv og for at komme i og op af badekarret, når det venstre ben nægter at samarbejde. Næste dag lader jeg stokken blive inde på mit værelse og færdes ligesom jeg gør derhjemme ved at støtte mig til noget. For en sikkerheds skyld fortæller jeg Dr. Chandrika, at jeg heller ikke går med stok i mit eget hjem, og at jeg derhjemme dagligt øver mig i at gå 300 skridt uden stok eller støtte. Bare for at hun ikke skal tro, det er hendes behandling, der allerede har udrettet mirakler. Jeg opgiver hurtigt at tage bad, skifte tøj og tage alle mine smykker af og på for hver gang, jeg bliver masseret og smurt ind i diverse fedtede olier. For så kunne jeg ikke lave andet. I stedet udnævner jeg min gamle, udtjente yndlingskjole til “jump suit” mellem de forskellige behandlinger. Dr. Chandrika er en travl dame, finder jeg hurtigt ud af. Foruden gæsterne her på stedet, har hun en klinik
på et stort hotel i nærheden. Hun er desuden ved at tage en PHD i ernæring på universitetet i Colombo og hele tiden kommer der fattige mødre med deres små børn, der ikke kan gå, tale eller andet. Dem behandler hun – ofte gratis- med akupunktur og massage m.m. Produkt af ubalance Efter en uge i Shanti Ayurveda Home tager jeg af sted med to flasker ayurvedisk olie, en pose små sorte ayurvediske piller og en blok fuld af gode råd og øvelser. Jeg går ikke bedre end før, men det var jo også for kort tid. Jeg føler mig på ingen måde snydt, for jeg har tilbragt en uge med entusiastiske mennesker, der har knoklet for at hjælpe mig. Mennesker, som inddrager psyken, viljen og troen som en helt naturlig del af behandlingen på linje med den fysiske behandling. Jeg har lært, at der er mange måder at angribe en sygdom som sclerose på, og at roden til sygdommen ikke nødvendigvis skal søges inde i kroppen. Den er måske et produkt af en ubalance, som skyldes nogle faktorer i ens omgivelser. Jeg skal i hvert fald hjem og inddrage yoga- og vejrtækningsøvelserne i mit morgentræningsprogram, meditere og forsøge at følge kost og andre råd til livsstilsændring.
E T S SID CE N A H C EO MED D OG VID C E L IL NDT” DSP DEN RU IL AT IN R T O D J E E M S KOR EJ VÆR DK/K EG VIL R NGEN.D J I “ N E N R E O G F SAN LEROSE RE PÅ SC E M S Æ L
TILMELD DIG NU TIL SCLEROSEFORENINGENS KOR-WORKSHOP Ring 36 46 36 46 eller mail til musik@scleroseforeningen.dk Workshops: Slagelse 20/8 – Middelfart 21/8 – Aalborg 27/8 – Ry 28/8 – Valby 3/9 – Rønne 4/9 Kl.12-16
16
Foto: Mathilde Forstholm
>>
TA’ MED BØRNENE PÅ EFTERÅRSFERIE I DRONNINGENS FERIEBY Har du og din familie lyst til at tilbringe børnenes efterårsferie som en rigtig oplevelsesferie med en masse aktiviteter i Dronningens Ferieby? Scleroseforeningen har igen i år mulighed for sammen med personalet i Dronningens Ferieby at arrangere en spændende uge, sponsoreret af Foreningen Østifterne i dagene 15. – 22. oktober 2011. Gå ind på vores hjemmeside: www.scleroseforeningen.dk/uge42 og læs mere om alle de aktiviteter, du og dine børn kan komme til at opleve. Det koster kun 1.000 kr. for hele familien! Hvad indeholder ferien For de 1000,- kr. får hver familie ét af feriebyens 44 feriehuse samt
spændende underholdning og aktiviteter for børn og voksne i løbet af ugen. F.eks. er der mulighed for at deltage i forskellige konkurrencer, kreativt værksted, Cirkus Skunk, besøg på brandstationen, Zumba, karate, sund mad i børnehøjde, madlavning med fællesspisning og kæmpe Banko.
Hjælp Du skal selv bestille hjemmepleje i Grenaa i god tid via din egen kommune. Der er ingen hjælperstab til rådighed under opholdet.
Hvad skal I selv betale? Rejsen frem og tilbage, egen husholdning, lommepenge, evt. entréer, energi- og telefonforbrug i huset samt drikkevarer ved fællesarrangementer. Derudover sælger Feriebyen pejsebrænde, linnedpakker m.v. Der kan ikke søges legater i Scleroseforeningen til opholdet eller til transport.
Tilmelding Send nedenstående kupon nu, eller ring til Scleroseforeningen på tlf. 36 46 36 46 eller mail: info@scleroseforeningen.dk og bestil et ansøgningsskema, som du returnerer til Inge Aarslev senest den 25. august 2011.
Hvem kan deltage? Forældre med MS – par eller enlige – med deres egne børn op til 14 år.
JA TAK Send mig et tilmeldingsskema til “Efterårsferie for børnefamilier 2011”
HUSK PORTO
Navn ______________________________________________________ E-mail ______________________________________________________ Adresse _____________________________________________________
Scleroseforeningen Mosedalvej 15 2500 Valby
Postnr. ________ By ____________________________________________ Tlf.___________ Medlemsnr. ____________
Sendes til: Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby mrk. “Efterårsferie” Jo før jo bedre, dog senest 25. august 2011.
17
18
Af Louise Wendt Jensen, journalist
Kolesterolsænkende middel undersøgt i sclerosemodel På Glostrup Hospital har man undersøgt, om lægemiddelet Simvastatin har en gavnlig effekt på sygdommen Ved sclerose sker der betændelsesreaktioner i immunsystemt og nedbrydning af myelin, den isolerende substans, som omgiver hjernens og rygsøjlens nervefibre. Ved betændelse og demyelinisering får nerverne sværere ved at transmittere de elektriske impulser, som giver kroppen signal om, hvad den skal. Kroppen kan i visse tilfælde selv gendanne myelinet, og ny dansk forskning viser nu, at det måske er muligt enten at hjælpe remyeliniseringen på vej, eller hæmme betændelsesreaktionen ved brug af høje doser af det kolesterolsænkende lægemiddel Simvastatin. Det er læge og nu ph.d. Anna Tsakiri, der under ledelse af Jette Frederiksen, overlæge og daglig leder af scleroseklinikken på Glostrup Hospital, der står bag den nye forskning, som hun i juni præsenterede i en ph.d.afhandling. God sclerosemodel Et mindre klinisk forsøg har tidligere vist, at Simvastatin har en effekt på sclerose, og flere eksperimentelle undersøgelser har vist, at statiner, som er den gruppe stoffer, Simvastatin tilhører, kan påvirke immunsystemet. Anna Tsakiri har derfor i sit ph.d.-arbejde meget grundigt undersøgt 64 patienter med synsnervebetændelse, for at se om Simvastatin har en effekt på synsfunktionen og immunsystemet. Grunden til, at der er tale om patienter med synsnervebetændelse og ikke sclerose, er, at det i dag er stort set umuligt at finde patienter med attakvis sclerose, der ikke er i behandling, og derfor svært at afprøve et stofs reelle funktion, uden at det forstyrres af anden medicin. Men 20 procent af alle sclerosepatienter har synsnervebetændelse som debutsymptom, og får man synsnervebetændelse, er der cirka 50 procents risiko for at få sclerose inden for 15 år. De to patientgrupper er sammenlignelige, fordi det er samme immunologiske reaktioner, der medfører betændelse og demyelisering i begge sygdomme. Derfor er synsnervebetændelse en god forskningsmodel for attak af sclerose. Af de 64 undersøgte patienter, der alle havde fået konstateret synsnervebetændelse indenfor de foregående fire uger, fik halvdelen af dem behandling med 80 mg Simvastatin dagligt. Det er den største
tilladelige dosis, man må give til mennesker. Den anden halvdel af patienterne fik et placebo-stof. Behandlingen stod på i seks måneder, og patienterne blev undersøgt indledningsvis og derefter efter 14 dage, tre måneder og seks måneder. Alle patienter, der fik Simavastatin, tålte lægemidlet godt, og der blev kun rapporteret få bivirkninger. Forskellige effekter Anna Tsakiri målte flere parametre hos patienterne for at vurdere Simvastatins effekt. Først og fremmest om stoffet havde en gavnlig effekt på øjets evne til at skelne kontraster. Her så hun det, man kalder en “tendens til effekt”. Til gengæld havde lægemidlet effekt på flere andre synsparametre. Anna Tsakiri lod for eksempel patienterne kigge på en skærm, der blinker i mindre felter som på et skakbræt. På den måde kan man måle, hvor god synsnerven er til at lede de elektriske impulser, og her så hun en forbedret funktion efter et halvt år hos de patienter, der fik Simvastatin. “At signaloverførsel forbedres igen hos dem, der er i behandling, kan være et tegn på, at der sker en remyelisering af synsnerven, for når myelinet forsvinder, forsinkes signalet fra synsnerven. Det kan dog også være et tegn på, at betændelsesreaktionerne dæmpes,” forklarer Anna Tsakiri. Ny viden fremmer forskning Hun har desuden ved at måle på blodprøver og spinalvæske fra patienterne i Simvastatin-behandling og sammenligne dem med placebo-patienterne, set om Simvastatin kan hæmme betændelsesreaktion og beskytte nervefibrene hos patienterne. Her så hun en begrænset effekt på nogle af parametrene. “Samlet set tyder resultaterne på, at Simvastatin har en mulig gavnlig virkning på akut synsnervebetændelse. Det betyder ikke, at sclerosepatienter nu skal til at spise kolesterolsænkende medicin, men det er vigtigt at afprøve nye behandlingsformer, og med de her resultater, får vi ny viden om sygdommen og immunsystemet, som man nu kan gå videre med i forskningen,” siger Jette Frederiksen om Anna Tsakiris resultater. 19
Af Louise Wendt Jensen, journalist Foto af Søren Østerlund
EN DOSIS LIVSKVALITET? En lav dosis af stoffet Naltrexon kan trigge kroppen til at producere ekstra mange endorfiner. Lægerne er skeptiske, men sclerosepatient Mogens Larsen er glad for stoffets effekt
LDN. Forkortelsen popper stadig oftere op i forbindelse med sclerose, og nogle mener, at stoffet kan have en positiv effekt på sygdommen. Men hvad er LDN egentlig? Forkortelsen står for Low Dose Naltrexone, eller Lav Dosis Naltrexon på dansk. Det er en behandling med stoffet Naltrexon. Naltrexon er godkendt til at behandle narkomaner og alkoholikere for deres afhængighed. Misbrugere får typisk doser af stoffet på 50 milligram om dagen, men i LDNbehandling får man kun daglige doser i størrelsesordenen 1,5 – 4,5 milligram – deraf “Lav Dosis”. Øget endorfin Kort fortalt går Naltrexon ind og blokerer for cellernes mulighed for at modtage endorfiner, der er kroppens eget smertestillende middel. Når cellerne ikke kan modtage endorfiner, øger kroppen sin naturlige produktion af endorfiner for at kompensere for manglen i cellerne. Samtidig får cellerne flere endorfinreceptorer, og deres følsomhed overfor endorfiner øges, fordi de forsøger at modtage bedre. Når Naltrexons blokeringseffekt forsvinder, har man så et øget antal endorfiner i kroppen, og i og med cellerne er blevet bedre til at modtage dem, reduceres smerter, og man får en øget følelse af 20
velbehag. Endorfin er det vigtigste hormon, der regulerer immunforsvaret, og når endorfinniveauet øges, stimuleres immunforsvaret, hvilket skulle have en gavnlig effekt på sclerose og andre autoimmune sygdomme. Mindre studier har vist, at det faktisk er tilfældet for Fibromyalgi og Chrons sygdom. Læge på læseferie En af de sclerosepatienter herhjemme, der har stor erfaring med LDN, er 52-årige Mogens Larsen. Han blev diagnosticeret i 2006 og faldt over flere artikler om LDN. For små to år siden gik han i gang med at afprøve stoffet, efter han havde overtalt sin læge til at give ham en recept. “Jeg gav ham en stak papirer om LDN, som han indvilligede i at læse i sin ferie, og derefter gav han mig recepten på den betingelse, at jeg færdiggjorde den behandling med Mitoxantron, jeg var i gang med,” fortæller Mogens Larsen, der stoppede Mitoxantronbehandlingen i marts 2011 og nu kun får LDN. Den rette dosis Det svære med LDN er at finde ud af, hvilken dosis, der er den rette. Det er individuelt og afhænger af ens naturlige endorfin-produktion. Dosen af Naltrexon skal passe, så den lige nøjagtig kan undertrykke den naturlige endorfinproduktion i cirka
Mogens Larsen laver selv sin LDN-opløsning hjemme i køkkenet.
fire timer. Derefter vil man med den opståede overproduktion af kroppens egne endorfiner have det godt cirka resten af døgnet, og så kan man tage en ny omgang LDN. Tager man for lidt, får man ikke blokeret endorfinerne ordentligt og dermed ikke udløst den ønskede reaktion. Tager man derimod for meget, risikerer man i bedste fald ingen effekt og i værste fald, hvis man blokerer for de naturlige endorfiner i meget lang tid, at få det rigtigt dårligt. “Det er bestemt ikke ufarligt, og det er heller ikke let at finde ud af, men det er der jo heller ingen, der har sagt, at det skal være,” siger Mogens Larsen. Mere er ikke bedre Mogens Larsens læge mente, at han burde starte med en dosis på 4,5 mg Naltrexon, fordi han er en stor mand, men Mogens, der havde sat sig grundigt ind i emnet, valgte i stedet at starte med 3 mg. “Mere er ikke nødvendigvis bedre, når det gælder Naltrexon, og mænd skal ofte have mindre end kvinder,” siger Mogens Larsen. Han har eksperimenteret frem og tilbage og fundet ud af, at hans ideelle dosis ligger på 3 – 3,2 mg. Får han mere eller mindre, dukker hans dårligdomme fra sclerosesygdommen op igen. Men når han ligger rigtigt i dosis, har han det godt. Siden han har startet på LDN, har han ikke haft et attak. Han sover langt bedre, og hans inkontinensproblemer er væk. Mogens Larsen tager sin LDN inden sengetid. Man kan nemlig godt få det lidt ubehageligt de første fire timer, hvor endorfinerne i kroppen er blokeret, og det ubehag sover Mogens Larsen så væk. Andre kan dog have svært ved at falde i søvn, når de tager LDN, og så må de prøve med et andet tidspunkt på døgnet, mener Mogens Larsen. Mere udhvilet Han sover nu op til otte-ni timer, hvor det før typisk var fem-seks timer fordelt over to omgange. “Og jeg tror da, at en del af min
forbedring handler om det. Når man er udhvilet, har man jo mere energi,” siger Mogens Larsen. Mogens Larsens fysioterapeut mener også, at hans almene tilstand er blevet bedre, efter han er begyndt at tage LDN. “Før havde han for eksempel en knæskade og en akillessene, der generede ham, men de er blevet bedre, så han kan træne på et højere niveau. Dels fordi han ikke hele tiden bremses af småskavanker, dels fordi han sover bedre om natten. Det giver ham mere energi, og hjælper ham også kognitivt,” siger Karen Becker, fysioterapeut i Valby Fysioterapi. Lægen skal udskrive Mogens Larsens læge giver ham en recept på 50 mg Naltrexontabletter, som han så selv opløser i 50 ml vand. Dermed kan han tage 3 ml. om dagen for at få sin dosis. Man kan dog også få sin læge til at udskrive tabletter på en bestemt dosis, som så kan laves på enten Glostrup eller Skanderborg Apotek, der er de to sidste produktionsapoteker herhjemme. “Men det er meget dyrere, og man ved ikke, hvordan tabletten er lavet. Der kan være fyldstoffer med, som forlænger optagelsen af Naltrexon i kroppen, og det er sværere at eksperimentere med sin dosis, når man sidder med en tablet på for eksempel 3 mg. Hvordan får man så 4 mg?,” siger Mogens Larsen. Hans råd er at skifte læge, hvis man ikke kan få sin læge til at udskrive en recept på Naltrexon. Han advarer dog mod at gå på nettet og købe stoffet i udlandet. “Det er ulovligt, og man ved ikke, hvad man får.”
Dokumentation mangler Samme advarsel kommer fra neurologerne på landets scleroseklinikker, men de vil heller ikke skrive recepter ud på LDN. “Princippet med LDN lyder interessant, men vi mangler kontrollerede forsøg, der viser, at LDN har en reel effekt på sclerose. Som det er nu, er hverken effekt eller sikkerhed tilstrækkeligt afklaret til, at LDN er noget, vi kan anbefale, og vi udskriver ikke noget, der ikke er ordentlig dokumentation for,” siger Finn Sellebjerg, overlæge på Rigshospitalets scleroseklinik og formand for Scleroseforeningens forskningsudvalg. Efter hans mening gør den individuelle dosering, som er nødvendig med LDN, stoffet svært at have med at gøre, og også meget svært at teste og dokumentere en effekt af. Patentet på Naltrexon er udløbet, så medicinalselskaberne står ikke i kø for at teste stoffet. Og en dokumentation vil kræve rigtig mange ressourcer. “Når ikke industrien byder ind, er det noget, der kræver meget store offentlige forskningsfonde. Fonde som i virkeligheden kun findes i USA. Men jeg synes også man kan spørge, om de resultater, der er nået med LDN, er så lovende, at man skal prioritere at undersøge det frem for noget andet. Det mener jeg ikke. Der er andre ting, der viser bedre resultater,” siger Finn Sellebjerg. Hans forklaringer giver Mogens Larsen dog ikke meget for. “Hvem siger, at forsøgene absolut skal være så store? Og de bruger selv behandlingsformer på Rigshospitalet, som ikke har en dokumenteret effekt. For eksempel det, der hedder cyklisk Medrol, som jeg selv har prøvet uden resultat. Jeg kan ikke se forskellen.”
Læs mere om LDN på www.LDNinfo.dk, som Mogens Larsen har opbygget. Her finder du også links til udenlandske hjemmesider om emnet Sclerosepatient Rix Untidt prøver også LDN. Se hans sidste nye video her: www.rixpod.dk/2/post/2011/06/sidste-nye-video-om-ldn.html
21
Af Louise Wendt Jensen Foto: Privat
Teori om at tarmindhold har betydning for sclerose En australsk forsker mener, at ikke bare sclerose, men flere neurologiske sygdomme kan være relateret til tarmproblemer. Han går nu i gang med at teste sin teori på patienter med Parkinsons sygdom I virkeligheden beskæftiger Thomas Borody, professor i gastroenterologi, sig slet ikke med neurologiske sygdomme. Men gennem sit arbejde med at kurere tarmsygdomme har han lært, at tingene hænger sammen. Thomas Borody er kendt for at udvikle den såkaldte “trippel terapi”, en kombination af tre typer medicin, der bruges til at behandle mavesår. Borody arbejdede i 1980´erne sammen med Barry Marshal og Robin Warren, der senere fik Nobelprisen for at påvise, at mavesår skyldes bakterien Helicobacter pylori. Indtil da var teorien, at bakterier slet ikke kunne leve i mavesyre. Gennem sit samarbejde med de to fandt Thomas Borody ud af, at forstoppelse også skyldes bakterier. “Mange mavesårspatienter havde også forstoppelse, der blev bedre, når de fik antibiotikum,” fortæller Thomas Borody over telefonen fra Sidney. Transplantation af afføring Men det er ikke altid, at antibiotika kan få ram på bakterierne, fordi de danner sporer, som kan overleve meget længe i tarmene. Derfor begyndte Thomas Borody i 80’erne at eksperimentere med såkaldte fækalietransplantationer. En metode, hvor man tager afføring fra en rask donor og overfører til den syge. De gode sunde bakterier fra den raske afføring vinder så over de onde bakterier, der er skyld i tarminfektionen. Metoden bruger Borody nu blandt andet til med særdeles godt resultat at behandle bakterien Clostridium difficile, som kan forårsage en næsten uophørlig diarré. Men han har også brugt fækalietransplantation til at kurere forstoppelse. Blandt andet behandlede han for 15 år siden Wiliam Kostopulos, der var gift med Borodys frisør. Udover de maveproblemer, som fækalietransplantationen kurerede, havde Kostopulos også sclerose. Og meget overraskende blev sclerosen også markant bedre efter behandlingen. Fire måneder efter rejste Kostopulos sig fra sin kørestol og gik i gang med at arbejde igen. 22
“Det var meget dramatisk, men vi publicerede ikke resultatet dengang. Man er nødt til at lave store kliniske forsøg for at bevise noget, og jeg er ikke neurolog,” siger Thomas Borody. På det tidspunkt var fækalietransplantation absolut heller ikke velset, og mange læger var overordentlig kritiske overfor metoden. Kritikken betød, at man på den australske klinik faktisk skar ned på fækalietransplantationerne i en periode, selvom man også så bedring hos patienter med for eksempel gigt og kronisk træthedssyndrom. Forsøg med Parkinsons Siden har Borody behandlet to andre sclerosepatienter med markant resultat. “Kostopoulos og en anden kom ud af kørestolen, og en kvinde, som desværre senere døde af hjerteslag, kunne gå med stok,” fortæller Borody, der i maj 2008 også behandlede John Gillies for forstoppelse. Gillies led
af Parkinsons sygdom, og efter fækalietransplantationen forsvandt også hans symptomer. “Tre neurologer kiggede på ham bagefter, og ingen af dem ville give ham diagnosen Parkinsons sygdom. Det var helt utroligt,” fortæller Thomas Borody, der mener, at forklaringen på, at neurologiske forandringer i hjernen kan tage sin begyndelse i tarmen, er, at bakterierne udvikler giftstoffer, der dels kan transporteres via blodet, dels via nervetråde, som faktisk er i stand til at transportere store molekyler. Efter oplevelsen med Gillies besluttede Thomas Borody sig for at undersøge sagen nærmere, og han er nu i gang med at lave et forsøg med forstoppede Parkinsons-patienter i samarbejde med en neurolog.
I første omgang behandles patienterne med antibiotika, for at se om en bedring af deres forstoppelse har en effekt. Egentlig ville Thomas Borody hellere prøve med fækalietransplantation, men det kan han ikke få lov til af den etiske komité. Han er nødt til at vise, at antibiotium har en effekt først, og så håber han, at fækalietransplantation kan blive det næste skridt. Om han siden vil gå i gang med sclerosepatienter, må tiden vise. “Jeg har først lige fået midler til forsøget med Parkinsons. Men hvis en fækalietransplantation kan gøre så stor forskel for tre patienter, er der noget der tyder på, at vi skal til at fokusere på, hvad der er i tarmene, og hvordan det hænger sammen med hjernen,” mener Thomas Borody.
Forskningsnoter FØRSTE PATIENTER I GANG MED GILENYA
JA TIL PILLE MOD GANGBESVÆR I ANDEN RUNDE
De første patienter er nu startet i behandling med den nye sclerosetablet Gilenya. Det var Aalborg Sygehus, der tog det første skridt, men chef for scleroseklinikken på Aalborg Sygehus, Nils Koch-Henriksen, advarer om, at der ikke bliver tale om en massebehandling, som alle kan få, hvis de har lyst.
Nej blev til ja, da det europæiske lægemiddelagentur efter en appel alligevel gav grønt lys til tabletten Fampyra, der kan hjælpe nogle sclerosepatienter til at gå lidt bedre. Markedsføringstilladelsen er dog betinget, og Biogen Idec skal i løbet af det næste år frembringe flere beviser for præparatets effekt.
MEDICINALFIRMA OPGIVER SCLEROSETABLET Selvom Merck Serono allerede har fået godkendt deres sclerosetablet Movectro (Cladribin) i Australien og Rusland, opgiver de den nu fuldstændigt. Det skyldes, at virksomheden har fået blankt nej til at markedsføre tabletten i Europa, og efter dialog med de amerikanske lægemyndigheder vurderer, at svaret bliver det samme der.
NYT MIDDEL MOD SPASMER Midlet Sativex, der er udviklet til at dæmpe spastiske kramper hos mennesker med sclerose, er nu tilgængeligt på landets apoteker. Midlet, der skal ordineres af en speciallæge, består af en blanding af aktive stoffer fra Cannabis (hash), men er ikke afhængighedsdannende.
Stress øger ikke risikoen for sclerose Man ved, at stress kan føre til akutte episoder, hvor sclerose forværres. Derfor har forskerne overvejet, om stress også kan være en udløsende faktor for sygdommen. Men et nyt forsøg taler imod, at det skulle være tilfældet.
Følg med i nyhederne på forskningsområdet på Scleroseforeningens hjemmeside under “Forskning”: www.scleroseforeningen.dk/Forskning/2011.aspx 23
MagaSinet sætter fokus på resultaterne fra Projekt Behandlerteam i hele 2011. Følg med i serien “Den aktive patient”
Af kommunikationskonsulent Erik Jensen. Foto: Søren Hytting
JEG VIL IKKE BLOT VÆRE PATIENT Charlotte Svanberg er både sclerose- og diabetespatient, men hun vil ikke lade sygdommene styre tilværelsen. Blandt andet giver det frivillige arbejde hende en ny rolle
Det var ganske bøvlet at få lavet aftale om interview med Charlotte Svanberg. “Nej, tirsdag og onsdag kan jeg ikke. Mandag? Ja, men så skal det være mandag eftermiddag.” Charlotte Svanberg fra Ballerup har haft sclerose i mange år. Hun har været igennem en kræftoperation, og hun har diabetes. Men hun vil ikke nøjes med blot at være patient. “Jeg gik længe og spekulerede på min rolle her i tilværelsen. Jeg fandt ud af, at jeg vil have et liv, hvor jeg fortsat kunne bruge mine evner og min uddannelse – selv om jeg for længst har måttet forlade arbejdsmarkedet.” Derfor er Charlottes kalender fyldt godt op. Hun arbejder meget med selv at tage hånd om sine sygdomme, men samtidig er hun blevet aktiv i såvel Danske Handicaporganisationer i Ballerup som i Scleroseforeningens lokalafdeling. Det var i høj grad deltagelsen i Projekt Behandlerteam, som vendte op og ned på Charlotte Svanbergs liv som sclerosepatient. 24
“Jeg havde aldrig talt med nogen om min sygdom. Jeg klarede symptomerne og holdt min selvkontrol. Men jeg forholdt mig ikke til min sclerose.” Gennem behandlingerne hos såvel de etablerede som de alternative behandlere i projektet skete der store omvæltninger for Charlotte: “Jeg begyndte at bruge både højre og venstre hjernehalvdel. Jeg begyndte at få en helt anden kontakt med min krop og fik en helt anden energi.” Behandlingerne satte meget i gang. Blandt andet begyndte Charlotte at gå til ridning. Hun var bange første gang, hun skulle op på den høje hest, men i dag kan hun slet ikke undvære den ugentlige ridetur, som giver store naturoplevelser og samtidig træner balancen. Hun prioriterer også sin specielle form for den faste fysioterapi: En spadseretur med fysioterapeuten 2 gange om ugen. Det giver god træning, og der er lejlighed til mange gode samtaler. Den daglige mad er også en speciel udfordring, når man som Charlotte har såvel diabetes som sclerose:
“For eksempel omfatter de gode råd til sclerosepatienter jo masser af frugt og grønt. Men meget af det er gift for diabetespatienterne, så her er jeg i noget af et dilemma. Men jeg har styr på både min diabetes og min vægt!” Også når det gælder kosten, arbejder Charlotte meget med at kunne leve et godt liv som alle andre: “Jeg vil stadig kunne spise en is, og jeg elsker en god kage. Selv om jeg har både diabetes og sclerose, kan jeg sagtens lave lækker mad og leve godt. Jeg arbejdede meget med tingene, da jeg fik konstateret diabetes og skulle finde ud af min kost med både diabetes og sclerose på programmet.” Charlotte lånte blandt andet et apparat til at måle blodsukkeret, og så eksperimenterede hun sig frem til, hvordan hun kunne leve bedst muligt med udfordringerne. Behandlingerne i forbindelse med Projekt Behandlerteam ændrede Charlottes liv med sclerosen og gav hende åbenhed og energi til arbejde aktivt med patientrollen. Og det var under et ophold på sclero-
secentret i Haslev, at ideen om at engagere sig i organisationsarbejdet opstod. Her mødte hun det lokale medlem af handicaprådet i Ballerup, og da vedkommende godt ville stoppe, spurgte lokalafdelingsformand Kenneth Bjerregaard, om Charlotte ikke ville overtage pladsen. Hun er også blevet medlem af lokalafdelingens bestyrelse og har deltaget i Scleroseforeningens kursus for nye bestyrelsesmedlemmer i Dronningens Ferieby. “Det gav mig rigtig god indsigt i tingene og lærte mig meget om, hvordan det hele hænger sammen. Jeg fik også en større forståelse for tingene i DH.” I lokalafdelingen skal Charlotte primært arbejde med fundraising og politik, og hun ser frem til udfordringerne. Når Charlottes kalender allerede er fyldt godt op, vidner det om, at der er bud efter hende i mange sammenhænge. Blandt andet er hun kommet med i et spændende projekt om tilgængelighed på Glostrup Hospital. Arbejdsgruppen, som tæller mennesker med forskellige kroniske sygdomme, ser på tilgængelighed i bredeste forstand i samarbejde med arkitekterne. Region Hovedstaden håber at kunne bruge resultatet fra projektet til at sikre bedre tilgængelighed på alle regionens hospitaler, så også her har Charlotte virkelig fået en ny spændende rolle som aktiv sclerosepatient.
DIN EGEN ROLLE ER HELT AFGØRENDE Projekt Behandlerteam undersøgte gennem et seksårigt forskningsprojekt, hvilke muligheder kombinationen af etableret og alternativ behandling indebærer for mennesker med sclerose. 191 personer med sclerose fik kombinerede behandlinger.
i livskvaliteten, så tegnede der sig et meget klart billede: Det drejede sig om de patienter, der involverede sig i deres behandling, og som tog konsekvenser af den. Det kunne være at omlægge livsstilen med kost, motion osv., eller det kunne være opfølgende behandlinger.
Blandt resultaterne var det markant, at de patienter, som fik den kombinerede behandling, i højere grad end personerne i sammenligningsgruppen bevarede det løft i livskvalitet, som behandlingerne gav.
Du kan læse mere om Projekt Behandlerteam i bogen Behandling på Tværs, som Scleroseforeningen har udgivet. Du kan købe den via Scleroseforeningens webshop på www.scleroseforeningen.dk eller ved henvendelse til sekretariatet på tlf. 3646 3646.
Da forskerne bagefter kiggede på, hvad der var karakteristisk for de personer, som fik et løft
På hjemmesiden kan du ligeledes finde information om Projekt Behandlerteam. 25
Testpanel Af Mathilde Louise Stenild Brejner
“NU ER JEG MED I FESTEN” Tidligere stod Maj-Britt Jensen altid udenfor og røg, mens festen udspillede sig indendørs. I midten af juni kunne Maj-Britt forlade den sidste kursusgang på rygestopkurset i Gladsaxe med en ny titel: Ikke-ryger. Fremover skal Maj-Britt være med i hele festen Vi venter og venter, kigger på uret, der tikker sigende på væggen. Klokken nærmer sig hastigt ni om morgenen. Hvem har klaret skærene, så de fremover kan kalde sig røgfrie? Der var femten kursister med til den første kursusgang. Klokken fem minutter over ni er der tre. Maj-Britt Jensen, som MagaSinet har fulgt igennem sit rygestop, er nået i mål og sidder blandt kursisterne. Hverdagen gik op i røg Maj-Britt Jensen er 34 år. Hun har røget i halvdelen af sit liv. Da hun fik diagnosen sclerose i sommeren 2010 og mistede sit job lige efter, steg forbruget til omkring 30 cigaretter om dagen. Men hvorfor stoppede MajBritt ikke bare med cigaretterne, da hun gerne ville? “Hvis jeg var stresset eller havde ubehagelige følelser, blev jeg bedre tilpas, når jeg havde tændt en cigaret. Jeg røg ofte uden at have bestemt mig for det og egentlig også uden at tænke over det,” fortæller Maj-Britt. Maj-Britt henvendte sig til MagaSinet for at få hjælp og støtte til at stoppe med cigaretterne, og med hjælp fra Gladsaxe Kommunes rygestopkursus har Maj-Britt været røgfri i nitten dage, da vi møder hende.
SE VIDEO PÅ WWW.SCLEROSEFORENINGEN.DK
26
Kun cigaretter med vanddamp Maj-Britt har brugt en elektrisk cigaret, som kan udstøde vanddamp, når hun har mærket lysten til en vane – eller social smøg. Men der er jo ingen nikotin i en cigaret med vanddamp, så hvad kan den gøre? “Jeg var til en fest i lørdags, og der oplevede jeg, at jeg virkelig var med i festen, fordi jeg ikke hele tiden skulle ud og ryge. Hvis jeg fik lyst til at være social og stå og tale med de andre rygere, kunne jeg tage min elektriske cigaret med ud og stå med den,” siger Maj-Britt Jensen. Ferie, fest og andre fristelser Rygestopinstruktøren fortæller, at det ofte er, når man er på ferie, at man falder i og begynder at ryge igen. Det kan Maj-Britt godt genkende. Hun var på ferie med datteren lige efter, at hun var startet på kurset, og under ferien kom hun til at ryge igen. Men er det ikke okay, hvis man kun ryger lidt på ferien? “Hvis bare man ryger én eneste smøg, så er man ikke længere ikke-ryger. Derfor er festrygere altså også en slags rygere,“ siger instruktøren Eva Gelardi Malfiâtre. Forbud er ikke sagen Maj-Britt har lært på kurset, at man ikke skal sige, at man ikke må ryge, men derimod prøve at få sig selv på andre tanker, når trangen opstår. Men skal man så ikke bare undgå andre rygere, så man ikke bliver fristet? “Hjemme hos mig må man godt ryge i udestuen, men jeg vil ikke have det inde i stuen, for det skader min datter. Jeg vil ikke være sådan en, der forbyder andre at ryge. Jeg skal kunne modstå trangen, når mine veninder tager en smøg,” siger Maj-Britt Jensen. Kurset får fem ud af seks stjerner. Maj-Britt ville egentlig gerne have givet fuld score, når hun nu er blevet røgfri, men hun synes, at der mangler en opfølgningsgang, som ligger et par måneder efter den sidste kursusgang.
PSYKOLOGER Scleroseforeningens 12 psykologer er fordelt over hele landet. Vi kan kontaktes i telefontiden dagligt kl. 11-12 på tlf. 3646 3646. Vi kan også kontaktes pr. e-mail eller brev. Der kan gå op til en uge, før du får svar, og i ferieperioder kan der gå længere tid. Psykologerne er tilknyttet bestemte kommuner i landet, men du skal kontakte psykologerne i sekretariatet i København, som vil viderehenvise til den psykolog, der dækker den kommune, du bor i. Er du i tvivl, kan du altid kontakte Scleroseforeningen på telefon 3646 3646 for nærmere oplysninger.
SCLEROSELINJEN Scleroselinjen er en hotline for scleroseramte og pårørende, der har brug for nogen at tale med uden for Scleroseforeningens normale åbningstid. Linjen er åben mandag – fredag, kl. 17:00-20:00 på tlf. 7020 3646.
Bente Østerberg, Ledende psykolog, e-mail: bos@ scleroseforeningen.dk Marianne Nabe-Nielsen, e-mail: mnn@scleroseforeningen.dk Michael Nissen, e-mail: min@scleroseforeningen.dk Dorte Larsen, e-mail: dla@scleroseforeningen.dk Cathrine Frahm, e-mail: cfr@scleroseforeningen.dk (på barsel fra 1.1.11 – 31.12.11) Katrine Bonnevie, Barselsvikar (1.2.11 – til 31.12.11.) e-mail: kbo@scleroseforeningen.dk
SOCIALRÅDGIVERE Scleroseforeningens 9 socialrådgivere er fordelt over hele landet og på Færøerne. Vi kan kontaktes på telefonen, eller du kan sende spørgsmål pr. e-mail eller brev. Der kan gå op til en uge, før du får svar på e-mail eller brev. I ferieperioder kan der gå længere tid. Socialrådgiverne er tilknyttet bestemte kommuner i landet. Så du skal kontakte den socialrådgiver, som er tilknyttet den kommune, du bor i. Du kan også kontakte Scleroseforeningen på telefon 3646 3646 for nærmere oplysninger.
Ovenstående psykologer dækker alle kommuner i Region Hovedstaden. Dækker også i Region Sjælland: Greve, Køge, Lejre, Roskilde, Solrød og Bornholm Yvonne Damm Mønsted Dækker: Esbjerg, Fanø, Varde, Vejen, Kolding, Billund, Vejle, Hedensted, Horsens, Fredericia. Anne Dorthe Hasholt Dækker: Assens, Bogense, Faaborg-Midtfyn, Kerteminde, Langeland, Middelfart, Nyborg, Odense, Svendborg, Ærø Mette Sloth Huus Dækker: Tønder, Åbenraa, Sønderborg og Haderslev. Kirsten Hvidtfeldt Dækker: Faxe, Guldborgsund, Holbæk, Kalundborg, Lolland, Næstved, Odsherred, Ringsted, Slagelse, Sorø, Stevns, Vordingborg.
LÆGERÅDGIVNING Har du spørgsmål om din sclerose? Så ring til Scleroseforeningen på tlf. 3646 3646 dagligt kl. 8-16, fredag dog 8-14. Serviceafdelingen noterer navn og telefonnummer, hvorefter lægekonsulent Lars Storr ringer dig op torsdag mellem kl. 15.30 og 18. Vi er nødt til at få navn og telefonnummer for at kunne ringe op, men oplysningerne registreres ikke. Henvendelsen kan betragtes som anonym. Du kan også skrive til lægen på Scleroseforeningens adresse: Mosedalvej 15, 2500 Valby.
Bente Röttig, ledende socialrådgiver Telefon: 3646 3646 E-mail: bro@scleroseforeningen.dk Mariann Susse Knudsen Dækker: Frederikshavn, Hjørring, Jammerbugt, Thisted, BrønderslevDronninglund, Læsø, Aalborg, Vesthimmerland, Morsø, Rebild, Mariager Fjord, Skive Tlf. 3646 3646 Telefontid: Kan fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid. E--mail: mkn@scleroseforeningen.dk Suzanne Bæk Holland Dækker: Lemvig, Struer, Holstebro, Herning, Ringkøbing-Skjern, Varde, Esbjerg, Haderslev, Tønder, Aabenraa, Sønderborg Tlf. og fax: 9737 2118 Telefontid: Mandag kl. 19-21, onsdag kl. 9-11 E-mail: sho@scleroseforeningen.dk Mette Mathiasen Dækker: Viborg, Randers, Norddjurs, Favrskov, Syddjurs, Århus. Tlf. og fax: 9753 3100 Telefontid: Mandage 13-17 E-mail: mma@scleroseforeningen.dk
Ann Nymark Dækker: Brønderslev, Læsø, Dronninglund, Frederikshavn, Hjørring, Jammerbugt, Mariager fjord, Morsø, Rebild, Thisted, Vesthimmerland, Aalborg.
Dorrit Due Dækker: Vejen, Kolding, Fredericia, Middelfart, Bogense, Assens, Odense, Kerteminde, Faaborg – Midtfyn, Nyborg, Svendborg, Langeland, Ærø Tlf. 7565 7627 Telefontid: Onsdag kl. 14-18 E-mail: due@scleroseforeningen.dk
Anna Marie Buur Dækker: Faurskov, Norddjurs, Odder, Randers, Silkeborg, Skanderborg, Syddjurs, Aarhus, Samsø.
Lotte Rørstrøm Dækker: Odder, Skanderborg, Samsø, Billund, Ikast-Brande, Silkeborg, Vejle, Horsens, Hedensted
Karen Nielsen Dækker: Herning, Holstebro, Ikast-Brande, Lemvig, RingkøbingSkjern, Struer, Skive, Viborg.
Tlf. 3646 3646 Telefontid: Kan fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid. E-mail: lro@scleroseforeningen.dk Annette Køhler Dækker: Odsherred, Kalundborg, Holbæk, Sorø, Slagelse, Næstved, Ringsted, Faxe, Vordingborg, Guldborgsund, Lolland, Stevns Tlf. og fax: 5544 5369 Telefontid: Mandag kl. 16-18 og onsdag kl. 8-9 E-mail: ako@scleroseforeningen.dk Camilla Beyer-Nielsen Dækker: Frederikssund, Egedal, Hillerød, Halsnæs, Gribskov, Helsingør, Fredensborg, Allerød, Hørsholm, Rudersdal, Furesø, Frederiksberg, København og Bornholm Tlf. 3646 3646, fax 3646 3677 Telefontid: Kan fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid. E-mail: cbe@scleroseforeningen.dk Janni Jensen Dækker: Lejre, Roskilde, Solrød, Køge, Dragør, Tårnby, Greve, Ishøj, Vallensbæk, Høje-Taastrup, Albertslund, Glostrup, Brøndby, Hvidovre, Rødovre, Ballerup, Herlev, Gladsaxe, Lyngby-Taarbæk Gentofte Tlf. 3646 3646, fax 3646 3677 Telefontid: Kan fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid. E-mail: jje@scleroseforeningen.dk Joan Vang Dækker: Færøerne Tlf. 3646 3646, fax: 3646 3677 E-mail: jva@Scleroseforeningen.dk Formidler også kontakt til psykologen
27
KURSUS OM KOGNITIVE VANSKELIGHEDER Formål Nogle mennesker med sclerose oplever i deres sygdomsforløb kognitive problemer (f.eks. problemer med at huske, koncentrere sig, have overblik). Det er muligt at afhjælpe en del af følgerne af de kognitive vanskeligheder, men det er en forudsætning at have kendskab til sine vanskeligheder og viden om, hvordan man mest optimalt håndterer de forskellige kognitive problemer. Målet med kurset er, at den enkelte deltager skal tilegne sig et sådant kendskab og få redskaber til at kunne arbejde videre med vanskelighederne derhjemme. Indhold På kurset vil man få viden om, hvilke kognitive vanskeligheder man kan få som følge af sclerose, og man vil få redskaber til at kunne vurdere, hvilke vanskeligheder man selv har. Efterfølgende vil der blive præsenteret forskellige måder at håndtere vanskelighederne på, ligesom der undervejs vil være rig mulighed for at stille spørgsmål om, hvordan man kan håndtere konkrete situationer. Kursusform Vi vil på kurset veksle mellem oplæg fra psykologerne og muligheden for at træne og afprøve diverse
redskaber/teknikker til at håndtere de vanskeligheder, som den enkelte oplever. En del af kurset er også erfaringsudveksling mellem deltagerne. Der arbejdes både i den store gruppe, i små grupper og individuelt. Hvem kan deltage Personer med sclerose, som oplever kognitive vanskeligheder i deres dagligdag. Det kræver ingen særlige forudsætninger at deltage, men man skal være indstillet på at deltage aktivt i undervisningen. Der vil inden undervisningen blive sendt et ugeskema til aktivitetsregistrering med grundig instruktion som – så vidt muligt – bedes udfyldt og medbragt på kurset. Der er plads til max 15 deltagere. Sted: Dr. Ferieby Tidspunkt: 4. – 6. november 2011 – fredag kl. 17.00 til søndag kl. 13.00 Pris: 250,- kr. Undervisere: Psykolog Bente Østerberg & Neuropsykolog Mette Ellemann Ansøgningsfrist: 15/9
PÅRØRENDEKURSUS
28
Det handler også om os! Gennem oplæg, dialog og god tid til samtaler i grupper vil der her være mulighed for at møde andre pårørende.
Hvem kan deltage Kurset er rettet mod alle pårørende: ægtefæller, voksne børn, forældre til og familie til mennesker med sclerose.
Temaer • Hvordan kommer jeg videre personligt, og hvor finder jeg støtte? • Hvordan kan det lade sig gøre at sætte grænser for, hvordan sygdommen indvirker på ens liv som pårørende? • Hvordan arbejdes med balancen mellem omsorg for andre og for en selv?
Sted: Kurset afholdes på Houens Odde Kursuscenter i Kolding fra fredag d.25 november kl. 18.00 til søndag d. 27 november kl. 14.00.
Kurset vil veksle mellem oplæg, debat og gruppesamtaler.
Ansøgningsfrist: 7/10
Pris: 250,- kr. pr. deltager Undervisere: Psykologerne Anne Marie Buur og Dorte Larsen
FORÆLDREKURSUS
KURSUSANSØGNINGSSKEMA Navn: _____________________________________________ Tlf.: ______________________________________________
Formål Børnefamilier med sklerose oplever hyppigere end andre børnefamilier manglende overskud til den krævende forældrerolle, fordi den ene forælder har svingende ressourcer på grund af sclerosens symptomer. Indhold På dette kursus vil vi tilbyde de voksne i familien sammen med andre forældre i samme situation at kunne drøfte og arbejde med de vanskeligheder og udfordringer, man som børnefamilie har lige nu. Vi vil arbejde med at styrke familiens egne ressourcer og samtidig se på, om der er brug for ressourcer udefra, f.eks. i form af praktisk og/ eller økonomisk kompensation.
E-mail: ___________________________________________ Adresse: __________________________________________ Post.nr. & by: ______________________________________ Ansøger om deltagelse på følgende kursus (Sæt kryds) Pårørendekursus Kognitive vanskeligheder Forældrekursus Udfyldes kun ved ansøgning til kursus for pårørende: (Sæt kryds) Er du forældre til ægtefælle / partner voksent barn af et medlem med sclerose? Hvis andet – hvad? _________________________________________________
På kurset vil vi især fokusere på • Egne muligheder for at støtte familiens trivsel, • Måder at tackle udfordringerne på og • Viden og redskaber til at kunne bruge de muligheder som lovgivningen giver for handicapkompensation til forældre med en nedsat funktionsevne på grund af sclerose Kursusform Kurset vil veksle mellem oplæg, dialoggrupper og at arbejde i grupper. Tidspunkt: 28. oktober kl. 17.00 til 30. oktober 2011 kl. 13.00
Udfyldes kun ved ansøgning til forældrekursus Ægtefælle / samlevers navn: _________________________________________________ Udfyldes hvis du har behov for hjælp, hjælpemidler eller ønsker specialkost (Det er vigtigt, at du udfylder skemaet præcist, så det giver os mulighed for at tilrettelægge kursusforløbet så problemfrit som muligt) Bruger du kørestol? Ja
Nej
Ind imellem
Jeg ønsker følgende hjælpemidler: Sted: Dronningens Ferieby, Kystvej, Grenå Undervisere: Psykolog Marianne Nabe Nielsen Socialrådgiverne Bente Röttig og Camilla Beyer-Nielsen Pris: 250,- kr. pr. person
Galge Lift Hospitalsseng
Badestol
Toiletstol
Andet Har du egen hjælper med? Ja Hjælpers navn:
Nej
Ansøgningsfrist: 15/9 _________________________________________________ Jeg ønsker vegetarkost? Ja Specielle ønsker: (Angiv bl.a., hvis du som vegetar spiser fugl og fisk) _________________________________________________ Indsendes til Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby senest d. 15/9 for forældrekursus og kognitive vanskeligheder og senest d. 7/10 for pårørendekursus.
Landsdækkende demonstrationer for bedre levevilkår for mennesker med handicap Tirsdag den 23. august er der demonstrationer i København, Århus og Odense. Her vil der blive demonstreret imod, at Danmark endnu ikke overholder FN´s Handicapkonvention, som blev underskrevet den 23. august 2009. Danmark har ikke underskrevet tillægsprotokollen til FNs Handicapkonvention. Uden en underskrevet tillægsprotokol kan borgerne ikke klage til EU’s domstole, og det er svært at holde øje med, om Handicapkonventionen reelt set overholdes. Repræsentanter fra en række handicaporganisationer og andre involverede vil gøre opmærksom på forholdet ved en fredelig demonstration, hvor alle er velkomne.
Indledning på Rådhuspladsen ved arrangør Jesper van der Schaft kl.15.00.
PROGRAMMET SER SÅLEDES UD København: Mødested foran Christiansborg d. 23. august kl. 14. Folketingsmedlem og psykiatriordfører Sara Özlem (SF) og borgerrepræsentant og medlem af social- og omsorgsudvalget Susanne Møller (K) taler. Endvidere vil personer med psykisk og fysiske handicap fortælle om deres oplevelser og erfaringer, bl.a. med med nedskæringer Århus: Mødested ved Klostertorvet d. 23. august kl. 14. Herfra er der optog til Rådhuspladsen.
Teknik- og miljørådmand i Aarhus Kommune, Laura Hay (V) taler, og Rene Skau Björnsson (S) fortæller om FN´s Handicapkonventionens tillægsprotokol. Der bliver også holdt et oplæg om besværlighederne ved at komme i fleksjob mm. Odense: Mødested Flakhavnen, Odense, kl. 15-17. Velkomst ved formanden for Danske Handicaporganisationer i Odense, Birte Malling. Kulturrådmand Jan Boye taler om handicappolitik i Odense, mens folketingsmedlem Anne Baastrup (SF) taler om FN´s Handicapkonvention, og hvordan man ser på den fra Folketingets side.
Få mere information på Facebooksiden “forbedre forholdene for mennesker med handicap” hvor programmet løbende opdateres.
køb gaver skab glæde & støt samtidig forskningen 299 kr.
BEHANDLING PÅ TVÆRS
Scleroseforeningen bragte fem etablerede behandlere i kontakt med fem alternative. Sammen skulle de vise, hvad teambehandling kan udrette for mennesker med sclerose. Af Erik Jensen
400 kr.
350 kr.
195 kr.
bog taskeparaply tevarmer smykker kundevognsmønt
195 kr.
450 kr.
alle ordrer behandles inden for 3-5 dage returret på 14 dage scleroseforeningen. dk/shop 75 kr.
30
375 kr.
30 kr.
8bk`m ]\i`\ ` \e XkkiXbk`m eXkli =\i`\ l[\e ]fi_`e[i`e^\i¿ ;ifee`e^\ej =\i`\YpËj ++ ]\i`\_lj\ f^ ]´cc\j_lj \i b i\k jfd \k X] ;XedXibj d\jk k`c^´e^\c`^\ ]\i`\k`cYl[% 8ck \i `e[i\kk\k j [\k c\kk\i fg_fc[\k ]fi _\c\ ]Xd`c`\e% =\i`\_lj\e\ [Xee\i [\ g\i]\bk\ iXdd\i ]fi ]\i`\e d\[ dXe^\ Xbk`m`k\kjdlc`^_\[\i ]fi Yµie f^ mfbje\% @ Yfi k´k g jbfm f^ Yp Æ c`^\ m\[ \e X] ;XedXibj Y\[jk\ YX[\jkiXe[\ f^ ` \k Z_Xid\i\e[\ fdi [\ d\[ dXjj\i X] fgc\m\cj\i f^ Xbk`m`k\kjk`cYl[%
Gi`j\i )'((
J´jfe
G\i`f[\
(% eXk
=c^% [µ^e
L^\]\i`\
Gi`j\ie\ \i Xe^`m\k gi% _lj
P[\ij´jfe1
L^\ ($() " (+$(- " +( " +*$,)
Bi% 0),#$
Bi% *(,#$
Bi% )%/(+#$
fg k`c , g\ijfe\i%
CXmj´jfe1
L^\ (* " (.$)( " *.$+' " +)
Bi% 0),#$
Bi% +.,#$
Bi% *%-0-#$
D\cc\dj´jfe1
L^\ ))$), " **$*-
$
$
Bi% ,%),'#$
]fi _a´cg\d`[c\i# jg`je`e^# cfbXc\c\a\#
?µaj´jfe1
L^\ )-$*)
$
$
Bi% -%,,)#$
jg\Z`Xck`cYl[ f^ XiiXe^\d\ek\i%
I`e^ f^ _µi e´id\i\ fd dlc`^_\[\i
D`e`]\i`\
N\\b\e[fg_fc[ *'% j\g$)% fbk%
@ p[\ij´jfe\e k`cYp[\i m` d`e`]\i`\ ]iX dXe[X^ k`c kfij[X^ \cc\i ]iX
=fib´c a\i j\cm f^ ep[ eXkli\e f^ _`eXe[\e% BX]]\&bX^\ m\[ Xebfdjk#
kfij[X^ k`c jµe[X^% Bfd d\[ [`e ]Xd`c`\ \cc\i m\ee\i Æ @ bXe m´i\ ]\d
) i\kk\ij d\el f^ bX]]\ ]i\[X^ X]k\e% Dfi^\e Yl]]\k cµi[X^ f^ jµe[X^%
` _m\ik _lj Æ f^ fgc\m [\ giX^k]lc[\ eXklifdi [\i# =\i`\Yp\e c`^^\i `%
* i\kk\ij d\el# bX]]\ f^ c\m\e[\ dlj`b cµi[X^ X]k\e%
KXË g l[Õl^k k`c [\ dXe^\ XkkiXbk`fe\i g ;alijcXe[ \cc\i g jkiµ^kli `
Gi`j gi% g\ijfe m&) g\ij% ` k _lj bi% (%,+,#$
>i\eXXËj jkfi\ clbb\[\ ^ ^X[\d`caµ d\[ `[pcc`jb\ jki´[\i f^ kfim\ d\[
Gi`j gi% \bjkiX g\ijfe ` _lj\k bi% 0.,#$
dXe^\ jg\Z`XcYlk`bb\i% Gi`j gi% _lj fg k`c , g\ijfe\i bi% (%+,,#$
Alc\n\\b\e[ )% $ +% [\Z\dY\i @ Yc`m\i dµ[k d\[ bX]]\ f^ _a\dd\YX^k alc\bX^\ ]i\[X^# _mfi m` f^j
L^\]\i`\
ep[\i \e ) i\kk\ij m`ek\id\el d\[ \]k\i]µc^\e[\ alc\_p^^\ m\[ g\aj\e
Cµi[X^ k`c cµi[X^% ?fc[ \e l^\j ]\i`\ ` \^\k _lj Æ i\k ile[k%
d\[ alc\bc`g f^ ki´gpeke`e^% Cµi[X^ \]k\i dfi^\eYl]]\k\e cXm\i m` alc\$
BfdY`e\i Xbk`m`k\k f^ X]jcXge`e^ gi´Z`j jfd @ m`c% <k m´c[ X] XkkiXbk`fe\i
^f[k\i f^ jd bX^\i% ) i\kk\ij alc\d\el f^ [Xej fd ki´\k%
f^ \k d\^\k jkfik l[Yl[ X] ]fijb\cc`^\ blckli k`cYl[ f^ fgc\m\cj\i m\ek\i
Jµe[X^ dfi^\eYl]]\k%
g a\i# c`^\jfd dXe^\ X] =\i`\ Yp\ej ]XZ`c`k\k\i f^ Xbk`m`k\k\i bXe Yil^\j%
Gi`j gi% g\ijfe m&) g\ij% ` k _lj bi% (%-0,#$
Gi`j gi% _lj gi% l^\ fg k`c , g\ijfe\i ]iX bi% )%/(+#$
Gi`j gi% \bjkiX g\ijfe ` _lj\k bi% 0.,#$
<eb\ckfm\ieXke`e^\i
>\e\i\ck
@ p[\i$ f^ cXmj´jfe\ie\ \i [\i dlc`^_\[ ]fi \eb\ckfm\i eXke`e^\i f^ ]fi
Gi`j\ie\ `ebcl[\i\i KM# `ek\ie\k]fiY`e[\cj\# fgmXjb\dXjb`e\# mXjb\$
Xk Y\jk`cc\ \]k\i]µc^\e[\ [µ^e%
dXjb`e\ f^ jclk i\e ^µi`e^% <e\i^` Y\kXc\j \]k\i d c\i# gi% \e_\[ bi% )#), Æ C`ee\[gXbb\ gi% jkb% bi% (',#''%
BfekXbk fj I`e^ g k\c\]fe /. ,/ *- ,' \]k\i l[]µic`^\ gif^iXdd\i ]fi [\ \eb\ck\ g\i`f[\i \cc\i j\ d\i\ g nnn%[ifee`e^\ej]\i`\Yp%[b
! (&) gi`j ]fi d\[c\dd\i jfd _Xi jZc\ifj\ D\[c\dd\i X] JZc\ifj\]fi\e`e^\e# jfd _Xi DJ# bXe ] \k c\^Xk k`c l^\$ f^ d`e`]\i`\fg_fc[ ` =\i`\Yp\e% C\^Xk\k \i `bb\ X]_´e^`^ X] `e[k´^kj$ f^ ]fidl\]fi_fc[ f^ [´bb\i _Xcm[\c\e X] gi`j\e ]fi \k _lj g [\k k`[jglebk X] i\k ]\i`\e X]_fc[\j% <e X] [\ckX^\ie\ g ]\i`\fg_fc[\k jbXc _Xm\ jZc\ifj\% K`cjmXi\e[\ c\^Xkdlc`^_\[ m\[ n\\b\e[fg_fc[# [f^ bi% .),#''% E9 =\i`\Ypc\^Xk\k ^`m\j `e[k`c c\^XkY\m`cc`e^\ej dXbj`dld \i e \k% M\ek [\i]fi `bb\ ]fi c´e^\ d\[ Xk Y\jk`cc\ [`e ]\i`\
;ifee`e^\ej =\i`\Yp × Bpjkm\a × /,'' >i\eXX × K\c\]fe /. ,/ *- ,' × gfjk7[ifee`e^\ej]\i`\Yp%[b × nnn%[ifee`e^\ej]\i`\Yp%[b
Hvis livet går godt, tænker du måske ikke over at skrive testamente. Det er dog vigtigt at være på forkant med ændringer i dit liv. Arveloven fra 2008 giver dig mange muligheder, men du bør skrive testamente for at få de fulde fordele. Samtidig medfører arveloven konsekvenser, som er vigtige at have styr på. ADVODAN hjælper dig med dine muligheder. Hvad skal du for eksempel gøre, hvis du er ugift, har dine og mine børn eller ingen børn? Og hvad hvis du ønsker at testamentere til andre formål? Find din nærmeste advokat på www.advodan.dk eller ring til os på 46 14 60 00.
HVEM SKAL ARVE EFTER DIG?
32
www.advodan.dk
33
35
REDAKTIONEN ANBEFALER
TRÆF FOR DE UNGE UNDER 40 ÅR:
7.- 9. oktober inviterer ATTAK medlemmer med sclerose under 40 år til kreativ weekend i Dr. Ferieby, Grenå. Det bliver en weekend som vækker sanserne og livsglæden. Fredag kl. 19.00: Croquisworkshop på højt plan, fuld af liv og udfordringer. Du får undervisning i at tegne efter nøgenmodel på en sjov og legende måde. Lørdag kl. 9.30 – 17.00: Først morgenyoga for alle, derefter popartworkshop eller Paverpol skulpturworkshop – du vælger selv. • Med popartteknikken kan alle lave et spændende maleri! Du skal overføre fotos til lærred og arbejde med farver, former og fortællinger i billederne. • I paverpol skulpturworkshoppen arbejder du bl.a. med gips og hønsetråd og producerer skulpturer, som kan tåle vind og vejr.
MAGA SINET
SLIP KREATIVITETEN LØS MED ATTAK
Søndag kl. 9.30 – 13.00: Først Morgenyoga for alle, derefter workshops fortsat Det koster 350 kroner at deltage. Der er 30 pladser – først til mølle. Læs program og tilmeld dig på www.attak.dk. Attak er Scleroseforeningens særlige tilbud til unge under 40 år med sclerose.
FOR DE UNGE OVER 40 ÅR:
VOKSENTRÆF FOR DE UNGE OVER 40 8.-11. september er der for andet år i træk Voksentræf for dem over 40 år i Dr. Ferieby i Grenå. Kom og deltag i en fantastisk weekend. Lørdag kommer Birgitte Svendsen, Complete Effektiv Coaching, og fortæller om, hvordan du kan forandre dit liv og tænke nye tanker. Du har mulighed for at ankomme allerede torsdag kl. 16. Prisen for hele weekenden er 500 kr., som indbetales på Reg.nr.: 3103 kontonr: 3 103 364 949 (ikke Scleroseforeningens konto). Du skal dog selv sørge for måltider tors/fre og lør. morgen. Husk navn-adresse og medlems nr. i Scleroseforeningen, når du indbetaler. Tilmeldingsfrist: d. 19. august. Der er 80 pladser. Læs mere via Facebookgruppen “Sclerose voksentræf”. Hvis du har spørgsmål til det kommende træf så kontakt: Mette Cadovius: Mobil 2615 4990 mail: mcadovius@gmail.dk - Karen Rosengaard Sørensen Mobil 4040 7760 mail: karen@rozengaard.dk
Nyheder på www.scleroseforeningen.dk siden sidste udgave af MagaSinet
39