Scleroseforeningen.
MagaSinet.
Magas i n e t N u m m e r 3 2 0 0 9, Au g u s t- o k t o b e r .
Stamcelleforskning giver nyt håb. Alle har krav på et anstændigt sagsforløb. Tour de tilgængelighed.
Stamcellebehandling rejser etiske dilemmaer. Af: C h r i s t i a n L . Ba r d e n fl e t h , f o r m a n d . CHB @ z a c c o . d k
Leder. Det er ikke uden grund, at forskning i stamcellebehandling tænder et håb hos mennesker med sclerose. Verden over bliver der nemlig forsket i, hvordan de små celler med de utrolige muligheder kan kurere kroniske sygdomme. Og engang i fremtiden vil forskningen måske revolutionere den måde, hvorpå læger behandler disse sygdomme. Hvad sclerose angår, er håbet, at stamcellebehandlingen vil kunne kontrollere sygdommen og reparere skaderne i hjernen. Allerede nu foregår der flere steder i verden forsøg, hvor man behandler sclerose med voksne stamceller. Men virkningen af behandlingen er ikke videnskabeligt dokumenteret, og behandlingsformen må derfor stadig betegnes som eksperimentel. Det bedste, der i øjeblikket kan siges om den type behandling, er, at den tænder et håb hos mennesker med sclerose, hvoraf nogle vælger at rejse til udlandet for egen regning for at modtage behandlingen. Men er det rimeligt, at man selv skal betale for en behandling, som endnu er på forsøgsstadiet, og som ifølge danske forskere er mere risikabel end andre former for sclerosebehandling? Det er begrænset, hvor mange celletyper voksne stamceller kan udvikle sig til. Mens embryonale stamceller, der dannes
fra befrugtede æg, kan udvikle sig til enhver celletype i legemet. Derfor er embryonale stamceller langt mere interessante for forskningen. Men brugen af embryonale stamceller, der bliver til overs fra kunstig befrugtning, har skabt en etisk debat verden over. For selv om det er ønskværdigt, at der udvikles nye behandlingsmuligheder, rejser det spørgsmålet, hvorvidt det er etisk forsvarligt at afbryde få dage gamle menneskefostres liv for at bruge dem til forskning. Den etiske debat sammenholdt med stamcellernes enorme potentiale gør det utroligt spændende at følge med i, hvad der sker inden for den nyeste forskning på området. Men der er endnu lang vej, før stamcellebehandling vil være et tilbud til patienter på landets sygehuse. Indtil da er der grund til at glæde sig over, at forskningen tænder et håb. For håbet i sig selv har stor betydning. Scleroseforeningen vil følge udviklingen tæt. Men indtil videre udsteder vi ikke konkrete anbefalinger som følge af de uafklarede etiske spørgsmål og den begrænsede videnskabelige dokumentation. Tema om stamcellebehandling side 16-20
Line S. Riis. lri@scleroseforeningen.dk, Lotte Bach-Hansen. lha@scleroseforeningen.dk, Helle Thilo. hth@scleroseforeningen.dk
Design. Kontrapunkt A/S. Oplag. 50.000. Repro og tryk. Stibo Graphic. Miljøcertificeret efter ISO 14001. MagaSinet. Næste nummer udkommer primo november 2009. Annoncesalg. Preben Schlichting, tlf. 3678 4278 / 2562 8460. Deadline for annoncer i næste blad: 25. september 2009. Scleroseforeningen. Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for 2.
indsamlede midler. Foreningen har ca. 50.000 medlemmer og bidragydere samt omkring 1.000 frivillige. Protektor. Hendes Majestæt Dronningen. Medlemskab af Scleroseforeningen. Personligt medlemskab 220 kr. årligt. Familiemedlemskab 330 kr. årligt.
Vest.
Redaktion og ekspedition. Scleroseforeningen. Mosedalvej 15. 2500 Valby. Telefon. 3646 3646. Telefax. 3646 3677. Gironummer. 300 04 27. E-mail. red@scleroseforeningen.dk Hjemmeside. www.scleroseforeningen.dk Kodeord til chatten er sclerose. Redaktion. Erik Jensen (ansv.) eje@scleroseforeningen.dk, Vibeke Schneider. prk@scleroseforeningen.dk,
Indhold.
12.
4. Tour de tilgængelighed Jens Holst ruller gennem landet for at sætte fokus på tilgængelighed og mangel på samme.
5. Byttepenge gav en halv million 6. Ny forskning 9. Konvention uden klagemulighed Fem skarpe til Det Konservative Folkepartis sundheds- og socialordfører Vivi Kier.
10. Invitation til pårørende
18.
11. Krav på et anstændigt sagsforløb. Mange har problemer med at få den støtte fra kommunen, som de har krav på.
12. Stærkt politisk kort Rikke Hvilshøj er nyt medlem af sclerosecentrenes bestyrelse.
15. Ph.d.-projekt om behandlings former. 16. Tema om stamcelleforskning Behandling med stamceller kan måske i fremtiden hjælpe scleroseramte.
21. Fem nye sclerose-pjecer 23. Tips og tricks 24. Nyheder 27. Aktivitetskalenderen 42. Opslagstavlen 3.
Tour de tilgængelighed. Af: E r i k J e n s e n e j e @ s c l e r o s e f o r e n i n g e n . d k F o t o : S o f u s C o m e r
kampagne. De første uger af september ruller Jens Holst fra Skagen til København i sin rullestol for at sætte fokus på tilgængelighed for folk med handicap. 39-årige Jens Holst fra Grenå suser af sted i sin kørestol. Han er engageret i Scleroseforeningen som Midtjyllands repræsentant i foreningens hovedbestyrelse, han sidder i det landsdækkende informationsudvalg, og han er med i lokalafdelingens bestyrelse. Hertil kommer hans aktiviteter som superaktiv sportsmand. Jens Holst spiller på det danske landshold i kørestolsrugby, ligesom han er aktiv deltager i Dansk Håndcykelklub, hvor han blandt andet dyrker maraton i sin kørestol. De første par uger i september stiller Jens Holst dog op i en helt ny disciplin, når han i sin kørestol tager turen fra Skagen til København i ScleroseTour 2009. 10 dage med 40 kilometer dagligt bliver det til.
Fokus på tilgængelighed.
4.
Der er et meget konkret formål med den lange tur i kørestolen, nemlig at sætte fokus på tilgængeligheden til offentlige bygninger og centrale steder. Undervejs udpeger Jens Holst steder, hvor der er fin tilgængelighed, men han samler også billeddokumentation om de mange steder, hvor mennesker med sclerose har svært ved at komme frem. Alle Scleroseforeningens lokalafdelinger vil hjælpe med at udpege steder, hvor der mangler tilgængelighed. Herefter vil de ansvarlige politikere blive konfronteret med dokumentationen og spørgsmålet: ’Hvor svært kan det være?’ “Det er vigtigt for mig, at det bliver en kampagne, der ikke alene peger på de dårlige eksempler. Rundt om i Danmark er der tusindvis af offentlige bygninger, hvor gode arkitekter og dygtige håndværkere har sørget for, at mennesker med handicap uden problemer kan komme ind og ud,” siger Jens Holst om sin lange tur. I Scleroseforeningen er vi glade for, at vi er kommet så langt, men vi vil jo også længere. Vi vil vise de gode eksempler og sætte fingeren på de alt for mange offentlige bygninger, hvor mennesker med handicap stadig bydes på dårlige adgangsforhold. Vi spørger, hvor svært det kan være, fordi det er enkelt at sikre gode adgangsforhold for handicappede mennesker. “Generelt møder vi heldigvis stor forståelse for, at mennesker med et handicap skal behandles på en måde, så de i størst mulig udstrækning kan leve som andre,” siger Jens Holst.
”Det er vigtigt også at pege på alle de offentlige bygninger, hvor gode arkitekter og dygtige hånd værkere har sørget for, at mennesker med handicap uden problemer kan komme ind og ud,” siger Jens Holst om sin lange tur i rullestol.
Danmark på en andenplads. En stor international undersøgelse af, hvordan mennesker med sclerose behandles i alle mulige sammenhænge, placerer Danmark på en flot andenplads. Alligevel er der store huller i nettet. Ofte hindres mennesker med sclerose i at udfolde sig, fordi tilgængeligheden svigter. Manglende forståelse og omtanke hos arkitekter, ingeniører og bygherrer betyder, at der stadig bygges mange offentlige og halvoffentlige bygninger uden de rette adgangsforhold for mennesker med handicap. Derfor ruller Jens Holst ud på ScleroseTour 2009 mandag den 31. august.
Byttepenge gav en halv million til forskning. Indsamlingsbøsserne var ikke så tunge denne gang, for byttepenge vejer mindre end 25-ører, når de omregnes til kroner og øre. Scleroseforeningens fem ugers indsamling af byttepenge i maj-juni gav cirka en halv million kroner, og det er der stor glæde over. “Vi er meget taknemmelige over det fine resultat, og det er flot, at foreningens frivillige over hele landet igen har løftet en så stor opgave,” siger direktør Peter Kauffeldt og fortsætter: “De mange positive reaktioner på vores 25-øreindsamling sidste år, såvel fra butikker som bidragydere, gjorde det oplagt at lave en opfølgning. 25-øresprojektet var noget helt særligt, og kampagnen løb jo i meget længere tid. Derfor vidste vi godt, at udbyttet og profileringen af byttepenge-indsamlingen ville blive lidt mere behersket. Så det er rigtig glædeligt, at vi nu har skaffet endnu en halv million til forskning.” Pengene fra byttepenge-kampagnen skal anvendes til målrettet forskning om kvinder og sclerose. I dag rammes langt flere kvinder end mænd af sclerose. En teori går ud på, at kvinder i dag føder børn senere i livet end tidligere. Der savnes dog forskning på området, men blandt andet ved hjælp af det enestående danske scleroseregi-
ster lægges der nu op til en målrettet forskning på området. Og her skal pengene fra byttepenge-kampagnen anvendes. Kampagnen for at skaffe byttepenge til forskning blev også Scleroseforeningens første konkrete satsning på at benytte Facebook som kampagneredskab. 3.800 personer kom med på Facebooks byttepenge-site, og det lykkedes at skaffe 70 frivillige til at hjælpe med indsamlingen ad denne vej.
Unge-weekend
ATTAK inviterer Scleroseforeningens medlemmer mellem 18 - 25 år til at deltage i unge-weekenden
lørdag den 26. september – søndag den 27. september i Dronningens Ferieby, kystvej, 8500 Grenå Pris 150,Betaling på konto: 4440-4370210306 mrk. 33675 Kontakt Eva Kylov på 30 68 36 79 eller send en mail til : eky@scleroseforeningen.dk Lørdag Kl. 11.00 Kl. 11.30 kl. 12.30 kl. 14.00 kl. 17.00 kl. 18.30 kl. 20.00
Søndag Indkvartering Kl. 10.00 Workshop Kl. 11.00 Frokost Kl. 12.00 Workshop Pause Middag Pejsestuelounge - besøg af flirtecoach
Morgenmad Opsamling og afrunding Skrub af bolle
program
5.
Ny forskning. Af: f i n n s e ll e b j e r g .
D-vitamin har betydning for sclerose. Der kendes kun få udefrakommende faktorer, der påvirker sygdomsaktiviteten ved sclerose. Ud over rygning, visse infektioner og stress menes også mangel på D-vitamin at kunne øge risikoen for at få sclerose. D-vitamin dannes i huden, når vi udsættes for sollys, og findes til en vis grad også i vores kost, men mange danskere har lave mængder af D-vitamin i blodet, særligt i vinterhalvåret. I en undersøgelse, der blev offentliggjort i tidsskriftet Neuroepidemiology sidste år, blev det i et samarbejde mellem en australsk og en canadisk forskergruppe påvist, at påvirkningen fra sollys og høje koncentrationer af D-vitamin i blodet er forbundet med en lav risiko for attakker, mens infektioner øger attakrisikoen. D-vitamin kan påvirke en lang række funktioner i kroppen, ligesom immunsystemet påvirkes af D-vitamin.
Stimulere aktiviteten i blodceller. En argentinsk forskergruppe har påvist, at der ved attakvis sclerose, særlig under attakker, er lave mængder af D-vitamin i blodet, mens D-vitamin-niveauet er normalt ved primær progressiv sclerose. Forskerne fandt også ud af, at D-vitamin kan dæmpe blodceller, der menes at fremme sygdomsaktivitet, og samtidig stimulere aktiviteten i blodceller, der hæmmer sygdomsaktivitet. Undersøgelsen er offentliggjort i tidsskriftet Brain i 2009. Undersøgelserne er i overensstemmelse med flere tidligere undersøgelser af D-vitamins mulige rolle. Men de rejser også det vigtige spørgsmål, om man skal behandle sclerose med høje mængder D-vitamin. Da man ikke kender D-vitamins betydning ved udvikling af progressiv sclerose, bør man nok indtil videre nøjes med at behandle, hvis der i blodprøver kan påvises egentlig mangel på D-vitamin. Man kan nemlig ikke udelukke, at store mængder D-vitamin kan have den paradoksale effekt, at sygdommen ligefrem påvirkes i negativ retning.
6.
Samspil mellem arv og miljø. Selv om man ikke præcis ved, hvorfor nogle mennesker får sclerose, ved man, at sygdommen opstår som følge af et kompliceret samspil mellem arvelige forhold (gener) og faktorer i vores omgivelser (miljø), og miljøfaktorer har tilsyneladende en større betydning end de arvelige forhold. Risikoen for at få sclerose i Danmark er steget for kvinder igennem de seneste 30 år, hvilket tyder på, at miljøfaktorer har en betydning, da man ikke kan forestille sig, at arvelige forhold kan ændre sig i dette tidsrum. En bedre forståelse af miljøforholds samspil med arvelige faktorer vil derfor forhåbentlig føre til, at man på længere sigt vil kunne forebygge sygdommen.
Epstein-Barr-virus og vævstyper. Man har længe kendt til, at de såkaldte vævstyper, som er arvelige egenskaber af betydning for immunsystemets funktion, har betydning for scleroseudvikling. I to artikler, der er offentliggjort i løbet af det seneste års tid, har henholdsvis en svensk forskergruppe i tidsskriftet Multiple Sclerosis og en amerikansk forskergruppe i tidsskriftet Neurology påvist, at risikoen for at udvikle sclerose forøges, hvis man har høje mængder af antistoffer mod Epstein-Barr-virus og samtidig har den vævstype, der øger risikoen for at få sclerose. Epstein-Barr-virus giver hos mindre børn en mild halsbetændelse, mens det hos unge giver mononukleose (kyssesyge). Risikoen for at få sclerose er større, hvis man har haft kyssesyge, og i en dansk undersøgelse, der blev offentliggjort i tidsskriftet Multiple Sclerosis, kunne det påvises, at risikoen er særlig høj, hvis man både har haft kyssesyge og har den vævstype, der øger risikoen for at få sclerose. I absolutte tal er risikoen for at få sclerose lille, selv om man både har haft kyssesyge og har den pågældende vævstype, men de nye forskningsresultater er et skridt på vejen til at øge forståelsen for samspillet mellem miljø og arvelige forhold.
7.
Spændende kursus for frivillige Er du frivillig i Scleroseforeningen er du velkommen til en weekend med spændende undervisning, socialt samvær og underholdning.
Kurset er basiskursus for frivillige i foreningen. Det foregår i Dronningens Ferieby, Grenå, 18.-20. september. På grund af et begrænset antal pladser anbefales hurtig tilmelding.
Tilmelding til Michelle Charlton, tlf. 3613 0118 eller pr. mail. mch@scleroseforeningen.dk. Du skal skrive navn, adresse, telefonnummer samt hvilken funktion, du har i lokalafdelingen.
Scleroseforeningen indbyder til
Temamøde om kognitive problemer Onsdag d. 23. sep. 2009 kl. 16.30-20.00 DGI-Byen, Tietgensgade 65, 1704 København V Program Kl. 16.30-17.00 Ankomst og kaffe Kl. 17.00-17.05 Velkomst v/ Scleroseforeningen Kl. 17.05-17.30 Den sygdomsmæssige baggrund for kognitive problemer v/Overlæge Finn Boesen, Sclerosecentret i Haslev Kl. 17.35-18.00 Kognitive problemer i relation til sclerose v/Chefneuropsykolog Agnete Jønsson, Rigshospitalet Kl. 18.05-18.35 Pause og sandwich Kl. 18.35-19.05 Om at leve med kognitive problemer v/Neuropsykolog Mette Ellermann Kl. 19.10-19.35 Psykologiske aspekter og hvad kan Scleroseforeningen tilbyde v/Ledende Psykolog Bente Østerberg, Scleroseforeningen Kl. 19.35-19.55 Spørgsmål til panelet Kl. 19.55 Afslutning v/ Scleroseforeningen Efter hvert indlæg vil det være muligt at stille korte spørgsmål. Tilmelding inden den 16. sep til Scleroseforeningen: info@scleroseforeningen.dk eller tlf. 3646 3646 Begrænset antal pladser. Mødet sponsoreres af Biogen Idec Denmark A/S
8.
Konvention uden klagemulighed. Af: V i b e k e S c h n e i d e r p r k @ s c l e r o s e f o r e n i n g e n . d k Ill u s t r At i o n : An n e P e d e r s e n .
Fem skarpe. Hvorfor vil du ikke være med til at underskrive tillægsprotokollen til FN´s handicapkonvention?
I maj tiltrådte Danmark FN’s internationale handicap konvention, der skal sikre, at handicappede kan indgå i samfundet på lige fod med andre. Men et flertal i Folke tinget har afvist at under skrive en tillægsprotokol, der giver mulighed for at klage til en international komité, hvis konventionen bliver overtrådt. Det Konservative Folkepartis sundhedsog socialordfører Vivi Kier fortæller hvorfor.
Jeg mener, at vi er en selvstændig nation med ret til at bestemme over vores egne love og retstilstand. Internationale organer skal ikke bestemme, hvordan vi tilrettelægger tingene i Danmark. Vi har jo lovet at leve op til principperne i konventionen, og det gør vi også. Der findes ingen fortolkningspraksis af de forpligtelser, der ligger, hvis man underskriver tillægsprotokollen. Jeg underskriver heller ikke noget som privatperson, uden jeg forstår, hvad der står.
Den internationale komité har ikke mulighed for at tilsidesætte afgørelser, der er truffet i det danske retssystem. Den kan kun rejse kritik af Danmark. Hvorfor må komiteen ikke få den mulighed? Jeg mener, det er bedst, at det er danske politikere, der former vores handicappolitik, og ikke jurister og dommere fra andre lande.
Hvad skal folk med handicap bruge konventio nen til, når de ikke har mulighed for at klage til FN, hvis konventionen bliver overtrådt? Vi har et enestående klagesystem i Danmark, også for handicappede. Senest har vi lavet det nye fælles klagenævn for ligebehandling, og som jeg ser det, er det en markant forbedring - ikke mindst for de handicappede.
Det er muligt at klage til FN, hvis man mener, at konventioner for eksempelvis børn og kvinders rettigheder bliver overtrådt. Hvorfor skal personer med handicap ikke have samme mulighed? Jeg tolker det ikke som, at handicappede bliver dårligere stillet. Jeg kunne forstå, hvis vi overhovedet ikke havde noget klagesystem eller noget ankesystem i Danmark. Så kunne man begynde at diskutere det.
Når man ikke har mulighed for at klage til den internationale komité, hvad skal man så gøre som handicappet, hvis man oplever, at konventionen bliver overtrådt i Danmark? Man skal bruge alle de klagemuligheder og ankemulig heder, der allerede findes, blandt andet klagenævn for ligebehandling, som, jeg mener, er et godt klageorgan for handicappede.
9.
Invitation til alle pårørende. Som pårørende til et familiemedlem eller en ven med sclerose kan man let føle sig lidt overladt til sig selv med de mange spørgsmål og bekymringer, der naturligt opstår, når man pludselig får sygdommen tæt ind på livet. Derfor inviterer foreningens lokalafdelinger nu alle pårørende til en foredrags- og netværksaften i deres region. “Hvis du har sclerose, bliver der taget hånd om dig på alle måder, men som pårørende kan man godt føle sig ladt lidt i stikken. Det er ikke altid, den syge orker at informere og svare på spørgsmål. Derfor har mange pårørende stor glæde af at mødes og snakke med andre pårørende, der står i samme situation, og eventuelt danne pårørendegrupper,” siger organisationskonsulent Inger Korndrup fra Scleroseforeningen. Kun nogle steder i landet findes der netværksgrupper for pårørende til mennesker med sclerose. Men med de landsdækkende pårørendeaftener får alle nu mulighed for at blive klogere på sygdommen og danne netværk.
“Formålet med arrangementet er, at de pårørende får en aften, hvor det udelukkende handler om at se sclerosen gennem deres briller,” siger Inger Korndrup. De pårørende hører om, hvordan de kan have gavn af foreningen, og desuden byder aftenen på et spændende foredrag. Der kommer invitationer ud med posten til alle, som har sclerose, så de kan give den videre til deres pårørende. I invitationerne står de præcise lokaliteter for de enkelte arrangementer.
Dato og sted. 1. oktober: Kolding v/ psykolog Yvonne Damm Mønsted 6. oktober: Odense v/ psykolog, Erik De Place Andersen 19. oktober: Århus v/ psykolog Anne Marie Buur 20. oktober: Herning v/ psykolog Anne Marie Buur 16. november: Ålborg v/ psykolog Ann Nymark 9. november: Haslev v/ psykolog Jens Zielinski 10. november: Valby v/ psykolog Marianne Nabe-Nielsen Tilmelding til Inger Korndrup på 30323579 eller iko@ scleroseforeningen senest to uger før arrangementet.
“Er gode råd altid dyre?” ( ADVODAN finder en løsning, der er skræddersyet til netop din situation )
Kend dit behov. Det koster ikke noget at spørge
Få kompetent rådgivning Indimellem har vi alle brug for et godt råd eller juridisk rådgivning. Og du er altid bedre stillet, når du søger rådgivning i tide. Hos ADVODAN får du én dedikeret sagsansvarlig, som tager det fulde ansvar for din sag. Så ved du altid, hvem du skal gå til, hvis der opstår nye spørgsmål. At være en kompetent, juridisk rådgiver er for os mere end blot godt håndværk; det er også et spørgsmål om at skabe tillid og tryghed.
Find din nærmeste advokat på www.advodan.dk eller ring til os på 46 14 60 00 10.
Alle har krav på et anstændigt sagsforløb. Af: Helle Thilo hth@scleroseforeningen.dk
retssikkerhed. Mange scleroseramte har problemer med at få den støtte og respekt, som de har krav på. Derfor går Scleroseforeningen i dialog med de kommuner, som har problemer med at leve op til lovgivningen. Stramme budgetter og store huller i sagsbehandlernes viden om livet med sclerose har skabt en stigning i antallet af forkerte og urimelige afgørelser. Et af formålene med kommunalreformen var ellers at styrke sagsbehandlingen ved at samle ekspertisen i større kommuner. Borgeren skulle kun have en dør ind til det offentlige. Nærhed, faglighed og kvalitet var nøgleordene. Men sådan er det ikke gået. Nærhed er blevet til mangel på koordinering. Faglighed er blevet til mangel på viden og risiko for forkerte afgørelser. Og kvalitet er blevet til mangel på respekt og alt for lang sagsbehandlingstid. “Der er selvfølgelig nogle, der er heldige og får en anstændig behandling i kommunerne, men desværre ser vi en stigning i antallet af tilfælde med elendig rådgivning og sagsbehandling. Det har vist sig, at mange kommuner har svært ved at leve op til lovgivningens krav om sagsbehandling og retssikkerhed i de konkrete sager. Og det er til stor skade for vores medlemmer,” siger Bente Juul Röttig, ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen.
Problemer i sagsbehandlingen For lidt koordinering: Der bliver ikke koordineret nok på tværs af forvaltningerne. Det betyder kontakt med mange sagsbehandlere og utryghed i forløbene. n Mangel på faglighed: Den enkelte sagsbehandler kender ikke lovgivningen for handicappede og mangler viden om livet med sclerose. Det medfører risiko for forkerte afgørelser. n Mangel på viden: Der mangler vilje til at søge viden, imødekomme borgerens behov og se de nødvendige løsninger. n Lang sagsbehandlingstid: Der går alt for lang tid, fra en borger ansøger om hjælp, til der bliver truffet en afgørelse. n Mangel på respekt: I mange kommuner står budgettet over loven. Det medfører mangel på respekt for god forvaltningsskik og retssikkerhed og i sidste ende forkerte afgørelser. n
Ukoordineret indsats. I de senere år har der derfor været et stort pres på Scleroseforeningens socialrådgivere, som har oplevet en fordobling i antallet af sager, hvor de er nødt til at gå mere aktivt ind, fordi sagsbehandlingen ikke går efter bogen. “Det kan for eksempel være, at borgerens retssikkerhed bliver overtrådt, eller at afgørelser bliver truffet på et utilstrækkeligt oplysningsgrundlag. I mange tilfælde udarbejder kommunerne heller ikke den lovpligtige individuelle handlingsplan, og ofte bliver visitation til hjælp gennemført af en medarbejder uden kendskab til sclerose og de rettigheder og behov, som mennesker med sygdommen har,” fortæller Bente Juul Röttig. Derfor har Scleroseforeningen bedt alle de lokalpolitisk ansvarlige i foreningen om at tage temperaturen på sagsbehandlingen i hver deres lokalområde. Det skal være med til at sætte fokus på problemerne. “I stedet for at udpege enkelte kommuner, hvor sagsbehandlingen ikke fungerer, vil vi hellere klæde de politisk ansvarlige i de enkelte lokalområder på til at gå i dialog med kommunerne,” forklarer Bente Röttig.
Guide om retssikkerhed. Målet er at skabe en konstruktiv dialog, der får kommunerne til at overveje, hvordan de sagsbehandler, og om det bliver gjort efter de love og bestemmelser, som sikrer handicappede borgeres rettigheder. Til det formål har foreningen udarbejdet en guide, der handler om retssikkerhed i sagsgangen, når mennesker med sclerose søger om forskellige handicapkompenserende ydelser. Guiden indeholder alle de spørgsmål, som de lokalpolitisk ansvarlige med fordel kan stille til kommunens ledelse. “Vi har udviklet et værktøj, som helt konkret fortæller, hvad der skal til, for at sagsbehandlingen kommer til at forløbe både rigtigt og godt, og som indeholder alle de relevante spørgsmål til kommunerne. Når de lokalpolitisk ansvarlige stiller disse spørgsmål, er kommunerne forpligtet til at give et svar – og dermed tage stilling til, hvordan de gør tingene, og hvilke ændringer der eventuelt skal arbejdes for fremover,” forklarer Bente Juul Röttig.
11.
Sclerosecentrene spiller stærkt politisk kort. Af: Line S. Riis lri@scleroseforeningen.dk Foto: Lars Bertelsen.
Bestyrelsesarbejde. Tidligere integrationsminister Rikke Hvilshøj er trådt ind i sclerosecentrenes bestyrelse. I en tid, hvor det er nødvendigt at markere sig for ikke at forsvinde fra den politiske dagsorden, har sclerosecentrene i Haslev og Ry forbedret chancerne for at blive hørt. Tidligere minister Rikke Hvilshøj er nemlig trådt ind i bestyrelsen for centrene, som dermed får gavn af hendes politiske erfaringer. “Det, jeg kan bidrage med, er, at jeg ved, hvordan de politiske systemer fungerer, og hvor man skal tage fat, når man gerne vil flytte nogle holdninger og beslutninger, som de politiske niveauer tager. Hvis man som bestyrelsesmedlem ikke har beskæftiget sig med den type arbejde før, kan man nemt bruge lang tid på at finde ud af, hvordan man griber det an,” siger hun. Selvom Rikke Hvilshøj tidligere har kunnet skrive ’minister’ på sit visitkort, går hun til opgaven med stor ydmyghed. Hun kender ikke meget til sygdommen sclerose og har ikke på forhånd en dagsorden for sit arbejde i bestyrelsen. “Jeg har ikke planer om at komme tromlende med min mening. Jeg vil lytte og lære, og jeg vil danne mig et indtryk af de mennesker, der har centrene tæt inde på kroppen, nemlig brugerne og medarbejderne. Derefter vil jeg bidrage med mine input og min viden,” fortæller Rikke Hvilshøj.
Et privilegium.
12.
Det krævede ikke lang betænkningstid for Rikke Hvilshøj at sige ja til posten. Hun var glad for at få muligheden for at gøre en forskel for nogle mennesker, der har brug for det. For hun har altid haft lyst til at engagere sig i samfundet og arbejde på at forbedre forholdene. Det var med den motivation, hun allerede som 19-årig valgte at blive politisk aktiv. “Når man går ind i politik, handler det om at få lov til at flytte nogle ting. Og sådan er det jo også med bestyrelsernes arbejde. De er med til at forbedre nogle forhold og se på, hvad de kan gøre anderledes. I mit tilfælde bliver
Blå bog. Rikke Hvilshøj, 39, gift, to børn 1997 cand.polit. n 1994-2002 medlem af Frederiksberg Kommunalbestyrelse (V) n 1998-2008 medlem af Folketinget (V) n 2005-2007 integrationsminister n 2008-2009 markedsdirektør i Dansk Erhverv n 2009- marketingdirektør hos Konica Minolta n n
det til gavn for mennesker med sclerose, og dem tager jeg virkelig hatten af for. De har fået nogle kort, som ikke altid er sjove at bære rundt på, men de lever med dem på en rigtig flot måde. Hvis centrene kan være med til at bidrage til det på en positiv måde, så synes jeg, det er et privilegium at få lov til at være med og være en del af bestyrelsen,” siger Rikke Hvilshøj.
13.
14.
Hvilke erfaringer har scleroseramte med forskellige behandlingsformer? Hvor mange scleroseramte bruger etablerede og alternative behandlingsformer? Hvilke behandlinger bruger de? Og hvilke erfaringer har de scleroseramte med de forskellige former for behandling? Det er blot nogle af de spørgsmål, som 500 scleroseramte i hvert nordisk land (Island dog kun 200) vil blive stillet i en fællesnordisk undersøgelse. Ud over at kortlægge de scleroseramtes brug af og erfaringer med forskellige behandlingsformer skal projektet øge kendskabet til disse forhold blandt behandlere, der arbejder med MS (læger, sygeplejersker, fysioterapeuter, alternative behandlere
mv.), de nordiske MS-forbund og de scleroseramte selv. Der eksisterer ingen samlet forskningsbaseret viden om disse spørgsmål, og Projekt Nordisk Kortlægning vil derfor kunne give en eftertragtet brugerbaseret viden, der ikke foreligger i dag. “Alle fem nordiske MS-forbund oplever et stigende pres fra deres medlemmer i retning af at inddrage de scleroseramtes erfaringer med forskellige typer af behandlinger, både hvad angår etableret og alternativ behandling. Samtidig ønsker de nordiske MSforbund større viden og åbenhed om, hvilke behandlinger deres medlemmer
benytter sig af, og hvor mange der benytter sig af hvilke behandlinger,” forklarer projektansvarlig Lasse Skov gaard fra Scleroseforeningen. For at sikre det videnskabelige fundament er projektet forankret i et treårigt ph.d.-forløb, som den danske Scleroseforening finansierer. Det betyder, at projektet gennemføres fra januar 2010 til januar 2013 i et samarbejde mellem de nordiske MS-forbund, Institut for Folkesundhedsvidenskab på Københavns Universitet og NAFKAM (Nationalt Forskningscenter for Komplementær og Alternativ Medicin), Det Medicinske Fakultet på Tromsø Universitet.
Årsmøde og Temadag for Ungekontakter ATTAK inviterer alle Ungekontakter til at deltage i Temadagen og ATTAKs årsmøde i Dronningens Ferieby, Kystvej, 8500 Grenå
Alle scleroseforeningens medlemmer under 40 år er desuden velkomne til at deltage i ATTAKs årsmøde! Lørdag den 24. oktober kl. 10.00 – 17.00 // Temadag for ungekontakter Hvordan får du dine vildeste idéer til at ske? · Skarpe events · Fede fester · Intimkoncerter Søndag den 25. Oktober kl 10.00 – 12.00 // ATTAKs årsmøde Tilmelding og Kontakt Eva Kylov på 30 68 36 79 eller mail eky@scleroseforeningen.dk
Husk lige de regionale temamøder
Den lille forskel – om mænd, kvinder, kærlighed og samliv oplæg ved parterapeut Martin Østergaard
Dagens scleroseforskning og fremtidens behandling oplæg ved forsker og overlæge Finn Sellebjerg Region Syddanmark Torsdag den 8. oktober // kl. 17-20 // Trinity // Gl. færgevej 30 // Snoghøj, Fredericia Region Sjælland og øerne Torsdag den 5. november // kl. 17-20 // Scandic Hotel // Nørretorv 57 // 4100 Ringsted Region Hovedstaden Torsdag den 19. november // kl. 17-20 // Glostrup Park Hotel // Hovedvejen 41 // 2600 Glostrup Tilmeld dig på eky@scleroseforeningen.dk, skriv temamøde, by og antal deltagere i mailen
15.
Små celler med stort potentiale. Af: Vibeke Schneider prk@scleroseforeningen.dk
TEMA. Behandling med stamceller kan måske i fremtiden hjælpe scleroseramte med at kontrollere sygdommen og reparere skader i hjernen.
16.
En celle, der kan udvikle sig til lige netop den celle, der er brug for, og som kan reparere skader i kroppen. Det er ikke uden grund, at stamceller har fået lægevidenskabens interesse. Verden over bliver der forsket i, hvordan de små celler med de utrolige muligheder kan hjælpe mennesker med sygdomme som for eksempel sclerose. Kimen til stamcelleforskning ligger i interessen for kroppens egen evne til at hele og rette op på skader. ”Det har altid været et interessant spørgsmål i biologien, hvordan vores krop heler sig selv. Når vi for eksempel brækker en arm, så sker der en heling, fordi vi har stamceller, der reparerer skaden,” forklarer professor Moustapha Kassem, som forsker i stamceller ved Odense Universitetshospital. ”De sidste 15 år har man forsket intensivt for at finde de celler, der er ansvarlige for det, vi kalder regeneration, altså dannelse af nyt væv, når vævet har taget skade. Der er kommet en del resultater, der viser, at vi kan arbejde med disse celler og behandle sygdomme,” fortæller Moustapha Kassem.
Stamceller bliver afstødt. Forskningen i stamceller åbner døre for nye behandlingsformer af en lang række kroniske sygdomme som gigt, Alzheimer, Parkinson og sclerose. Fælles for disse sygdomme er nemlig, at kroppens væv bliver nedbrudt, og håbet er, at transplantationer med embryonale stamceller vil kunne genoprette skaderne. ”Sclerose adskiller sig lidt, fordi det er en inflammatorisk sygdom, men resultatet er, at der sker skader i nervesystemet, og derfor håber vi, at vi engang i fremtiden kan reparere skaderne med stamceller,” siger Moustapha Kassem. Men der er endnu lang vej, før behandling med embryonale stamceller vil blive tilbudt patienter på danske sygehuse. ”Vi er i startfasen, så vi har endnu meget at lære om det,” fortæller Moustapha Kassem. ”I øjeblikket risikerer vi, at stamcellerne bliver afstødt, og sker det, er behandlingen nytteløs. Derfor skal vi finde på noget, der kan forhindre, at stamcellerne bliver afstødt. Vi skal også finde ud af at sikre, at stamcellernes funktion
Etisk diskussion.
Forsøg med stamceller.
Behandling med embryonale stamceller rejser en etisk diskussion. For at kunne dyrke embryonale stamceller må man nemlig bruge embryoner, som er få dage gamle menneskefostre. Især i USA har debatten ulmet, og i 2001 forbød den daværende præsident, George W. Bush, al offentlig støtte til forskning i embryonale stamceller. Den nuværende præsident, Barack Obama, har dog åbnet for, at forskningen igen kan støttes med offentlige midler. I Danmark blev det i 2003 tilladt at forske i embryonale stamceller, hvis formålet er at forske i behandlinger mod alvorlige sygdomme. Dog er det kun tilladt at benytte befrugtede æg, som er tilovers fra behandling af barnløse, og kun hvis kvinden giver tilladelse til det.
n
2009: Resultatet af et amerikansk stamcelleforsøg med 21 scleroseramte offentliggøres. Forsøgspersonerne havde fået transplanteret egne stamceller efter at have modtaget immundæmpende behandling. 16 af de 21 fik efterfølgende ingen attakker over en periode på tre år. n 2009: Den amerikanske sundhedsstyrelse, FDA, giver tilladelse til at udføre det første kliniske forsøg med embryonale stamceller på mennesker. 8-10 personer, som er lammede efter skader på rygsøjlen, skal deltage i forsøget.
To typer stamceller. er optimal. Hvis vi for eksempel skal bruge stamceller i hjernen, skal vi være sikre på, at de udvikler sig til neuroceller og ikke andre celletyper som for eksempel cancerceller.” Når det drejer sig om sclerose, er der også en anden udfordring. For at de embryonale stamceller kan virke, skal sclerosen være helt under kontrol, så der ingen sygdomsaktivitet er. Ellers er det ikke sandsynligt, at stamcellerne vil virke, mener Finn Sellebjerg, overlæge på Rigshospitalets scleroseklinik. ”MS-patienter har masser af nervestamceller i hjernen og rygmarven. Men så længe der er sygdomsaktivitet, hæmmer immunreaktionerne stamcellernes evne til at regenerere væv. Så før vi har fundet ud af at stoppe sygdommen, giver det ingen mening at prøve på at reparere det ødelagte væv gennem stamcellebehandling,” forklarer han. Derfor tror Finn Sellebjerg ikke, at behandling med embryonale stamceller mod sclerose ligger lige rundt om hjørnet. ”Man kan håbe på, at man med tiden vil kunne få stamceller til at gendanne det væv, der er ødelagt. Men det er noget, der ligger meget langt ude i fremtiden i forhold til al anden MS-behandling,” siger han.
Behandling med stor risiko. Embryonale stamceller er ikke den eneste mulighed, der findes for behandling med stamceller. Også voksne stamceller kan bruges i behandlingen af sclerose, og her er forskningen nået lidt længere. Flere steder i verden, blandt andet i England, USA og Sverige, har man lavet forsøg med transplantationer af egne stamceller til scleroseramte. Nogle steder foregår behandlingen ved, at man udtager knoglemarv fra patienten, som man dyrker stamceller af, hvorefter personen får transplanteret sine egne stamceller. Mere almindeligt er det, at man efter at have taget stamceller fra patienten, giver en meget kraftig immundæmpende behandling, som slår knoglemarven ihjel. Derefter får patienten transplanteret sine egne stamceller. ”Hvis man ikke havde stamcellerne, ville patienten simpelthen dø af manglen på immunceller. Men stamcellerne gør, at patienten danner ny knoglemarv. Tanken med behandlingen er, at den kraftige immundæmpende medicin
Voksne stamceller har vi alle i små mængder i vores kroppe, blandt andet i blodet, knoglemarven og organerne. Det er også muligt at dyrke voksne stamceller fra navlestrengsblodet hos nyfødte. Voksne stamceller kan kun udvikle sig til visse celletyper og kan kun dyrkes i et begrænset antal. n Embryonale stamceller dyrkes fra fostre, der er få dage gamle. Embryonale stamceller kan udvikle sig til en hvilken som helst celletype og kan dyrkes i et ubegrænset antal. n
har den virkning, at man kan kontrollere sygdommen,” forklarer scleroseforsker Finn Sellebjerg.
Lille infektion kan slå ihjel. I forsøgene har man indtil videre haft held med at forebygge attaker, men behandlingen er endnu ikke blevet sammenlignet med andre typer af sclerosebehandlinger, og derfor ved man ikke, om metoden er mere effektiv. ”Det seneste studie, jeg har set, er et amerikansk forsøg på 21 patienter, og det ser ikke meget mere overbevisende ud end Tysabri-behandling. Derimod er det en behandling med meget større risiko,” siger Finn Sellebjerg. Det er den immundæmpende behandling, der gør behandlingsformen risikabel. Når knoglemarven er ødelagt, kan selv den mindste infektion slå patienten ihjel. I de første forsøg var dødeligheden helt oppe på fem-ti procent. Man har senere lavet forsøg med en mindre kraftig immundæmpende medicin. Det har formindsket risikoen, men har samtidig gjort behandlingen mindre effektiv. Ifølge Finn Sellebjerg vil man formentlig heller ikke se denne behandlingsmetode brugt i Danmark lige med det første. ”Jeg vil ikke sige, at det aldrig kommer. Men det er ikke noget, der er på vej endnu.”
17.
Ni millioner stamceller gav håbet ny næring. Af: Vibeke Schneider prk@scleroseforeningen. Foto: Lars E. Andreasen.
TEMA. Håbet overskyggede betænkelighederne, da Louise Rørstrøm besluttede at få stamcellebehandling i Tyskland. Og selv om behandlingen kun er på forsøgsstadiet, planlægger hun at tage af sted igen.
Louise Rørstrøms eneste betænkelighed ved at rejse til Tyskland for at få stamcellebehandling var i forhold til sønnen André, som hun er alene med: “Hvis det gik galt, ville det være katastrofalt for ham,” siger hun.
18.
Da Louise Rørstrøm første gang hørte om stamcellebehandling mod sclerose, voksede et håb i hende. Og håbet lever stadig, selvom hun i dag er tilbage til udgangspunktet, fra før hun i 2007 tog til Tyskland og fik sprøjtet ni millioner stamceller ind i rygmarven. Håbet var meget konkret, da 39-årige Louise Rørstrøm besluttede at få behandlingen. “Min drøm var at smide kørestolen langt væk. Det ville betyde alt. Det ville betyde, at jeg kunne gøre nogle flere ting med min søn igen, og det er det, jeg higer mest efter.” Da hun læste om en mand med sclerose, som havde skiftet kørestolen ud med en stok efter at have fået behandling med stamceller, fik håbet i hende ny næring. Louise Rørstrøm kontaktede manden og fik navnet på den klinik i Tyskland, der havde behandlet ham. Herefter gik det stærkt. Med hjælp fra familien fik hun sparet de 50.000 kroner sammen, som behandlingen kostede, og halvanden måned senere var hun på vej til Köln sammen med sin bror og sin søster.
Fokus på det positive. Louise Rørstrøm spekulerede ikke meget over risikoen ved at få behandlingen, som stadig er på forsøgsstadiet. “Jeg var ikke bange for det. Tysabrien, som jeg får i dag, er der også en risiko ved, og selv hvis jeg skulle have fjernet min blindtarm, ville der være en risiko. Der er en risiko ved næsten alle behandlinger. Jeg var mere fokuseret på det positive - at jeg måske kunne få det bedre,” fortæller hun. De eneste betænkeligheder var i forhold til sønnen André, som dengang var fire år, og som Louise Rørstrøm har været alene med, siden hendes mand døde af en blodprop i 2006. “Hvis det gik galt, ville det være katastrofalt for ham. Det fik mig ikke til at tvivle på, om jeg skulle tage af sted, men det sad i baghovedet, at jeg ikke kun havde mig selv at tænke på.” Louise Rørstrøm kender ikke den faktiske risiko ved behandlingen, for det var aldrig noget, der blev nævnt, når hun talte med de tyske læger. “Man talte slet ikke om risici eller dødelighed. Og jeg havde ikke lyst til at bringe det på bane, for uanset hvad de sagde, så havde jeg taget min beslutning,” forklarer hun.
Voldsomme smerter. På klinikken i Köln udtog lægerne knoglemarv fra Louise Rørstrøms hofte. Af marven dyrkede man ni millioner stamceller, som hun fire dage senere fik sprøjtet ind i rygmarven. Louise Rørstrøm fik kun sine egne stamceller og ingen immundæmpende medicin. Hverken udtagningen af knoglemarv eller indsprøjtningen af stamceller gjorde specielt ondt, men da Louise Rørstrøm var vendt tilbage til sit hotelværelse, fik hun voldsom hovedpine og kraftige smerter i benene. “Jeg har aldrig før oplevet sådan en hovedpine. Jeg følte, at der stod en mand og kastede mursten ned i hovedet på mig. Og i benene havde jeg så store smerter, at jeg bare lå og slog på dem.” Louise Rørstrøm var ikke blevet informeret om, at der kunne opstå smerter efter behandlingen, og for første gang under forløbet blev hun nervøs. “Der var jeg lidt bange for at lægge mig til at sove. Hvis man dør af at få stamceller, hvornår dør man så? Den tanke dukkede lige pludselig op.” Næste dag var smerterne dog taget af, og hun oplevede ikke flere bivirkninger ved behandlingen.
Hun vil af sted igen. I løbet af de næste tre måneder kunne Louise Rørstrøm mærke fremskridt. Stivheden i benene tog af, balancen blev bedre, og trætheden blev mindre udpræget. “Jeg fik helt klart mere energi. Folk kunne også se det. De sagde: ’Louise, du stråler jo.’” Men pludselig vendte den positive udvikling, og i løbet af to dage var hun tilbage på samme niveau som før, hun rejste til Köln. “Der blev jeg lidt ked af det. Jeg havde ikke regnet med det, for nu gik det jo fremad,” fortæller hun. Alligevel har hun bestemt ikke mistet troen på stamcellernes muligheder. Hun tror, at flere stamcellebehandlinger med nogle måneders mellemrum kan være løsningen. “Jeg vil gerne derned fire gange med fire måneders mellemrum. Det er min overbevisning, at det virker bedst sådan. At skaffe pengene bliver det næste projekt, jeg skal i gang med.” For Louise Rørstrøm har håbet i sig selv stor betydning. “Når man er lidt nede i kælderen på grund af sclerosen, er det håbet, der holder en oppe. Man kæmper lidt ekstra. Det er så vigtigt, at man har et håb.”
Stil spørgsmål om stamcelleforskning. Tirsdag den 11. august kl. 19-20 kan du chatte med Finn Sellebjerg, overlæge på Rigshospitalets scleroseklinik, om stamcelleforskning. Gå ind på www.scleroseforeningen.dk under debat. Her kan du klikke dig ind på chatten og få svar på dine spørgsmål om stamcelleforskning.
19.
Forskere advarer mod stamcelleturisme. Af: Vibeke Schneider prk@scleroseforeningen.
TEMA. Stamcelleforsker kalder udenlandske stamcellebehandlinger for uetiske. Klinikkerne er drevet af økonomiske interesser, og patienterne kender ikke risikoen ved behandlingen. Private klinikker og hospitaler i blandt andet Kina, Thailand og Tyskland tilbyder behandling med voksne stamceller til mennesker med sclerose og andre sygdomme. Og mange vælger at prøve lykken og betale mange tusinde kroner for behandlingerne, selv om virkningen endnu ikke er videnskabeligt dokumenteret og behandlingen dermed ikke godkendt som behandlingsform. Moustapha Kassem, der er stamcelleforsker ved Odense Universitetshospital, kalder behandlingerne for uetiske, og han fraråder folk at blive såkaldte stamcelleturister. Der er nemlig en række problemer ved de udenlandske stamcellebehandlinger, påpeger han: “For det første ved vi ikke, hvad lægerne giver folk de steder. De publicerer ikke deres resultater, så vi ved ikke, hvad de foretager sig. De giver heller ingen sikkerhedsdata. For det andet er disse steder drevet af økonomiske interesser, og hvis man modtager en eksperimentel behandling, synes jeg ikke, man skal betale for det.”
Behandling uden opfølgning.
20.
Moustapha Kassem finder det også problematisk, at stamcelleklinikkerne slipper kontakten med patienterne, når de har modtaget behandlingen. “Patienterne er ofte i en alvorlig tilstand. Klinikkerne giver patienterne en form for celleterapi, som vi ikke ved, hvad er, og derefter forsvinder patienterne fra deres observation. Det vil sige, at hvis der opstår komplikationer hos patienterne, er der ingen, der ved hvordan eller hvorfor.” Da han ikke ved, hvordan man behandler med stamceller på de udenlandske klinikker, kan Moustapha Kassem ikke fortælle, hvilken risiko patienterne løber. “Jeg ved ikke, hvad det er, de giver, eller hvordan de opbevarer de her celler. Men risikoen kan være alt fra, at behandlingen er nytteløs, til at nogle af cellerne kan udvikle sig til kræftceller. Alle muligheder står åbne.”
Tvivlsom effekt. Scleroseforsker Finn Sellebjerg fra Rigshospitalet har heller ikke meget viden om de udenlandske stamcellebehandlinger. “Jeg har prøvet at undersøge en tysk hjemmeside, men de oplyser ikke, hvordan de gør. Hvis man bare tager en persons egne stamceller og giver personen stamcellerne igen, så tror jeg, det er usandsynligt, at det har en effekt. Hvis man kombinerer det med en meget kraftig immundæmpende behandling, så vil man få en effekt, som formentlig kan virke i den attakvise fase,” siger han. Finn Sellebjerg vil dog ikke anbefale, at man rejser ud i verden for at blive behandlet med stamceller, fordi der endnu ikke er nogen, der har præsenteret videnskabelig dokumentation for, at behandlingen virker. “Hvis patienten er i et fremadskridende sygdomsforløb, så vil jeg ikke tro, at det har nogen effekt overhovedet. Er det en person med et attakvist sygdomsforløb, hvor behandlingen muligvis vil kunne have en effekt, vil jeg stadig foreslå vedkommende at spare pengene og få den behandling, som vedkommende kan få herhjemme,” siger han.
Fem nye pjecer om sclerose. Hvad er sclerose, og hvordan lever man med sygdommen som scleroseramt, som partner eller som barn? Hvad er godt at vide, hvis man er hjemmehjælper, sygeplejerske eller socialrådgiver og har patienter eller klienter med sclerose? Eller hvad er sclerose i det hele taget for en størrelse? Alle disse spørgsmål kan du få svar på i fem nye pjecer om sclerose, som Scleroseforeningen netop har udgivet. Hvor foreningens pjecer før i tiden handlede om specifikke emner, er de nye pjecer skrevet til fem grupper mennesker, der kan have behov for at vide mere om sygdommen:
ed ve m At le rose rose le scle
“At leve med sclerose” (til mennesker med sclerose) n “Sclerose i familien” (til pårørende) n “Far eller mor har sclerose” (til børn af scleroseramte) n “At arbejde med sclerose” (til mennesker der arbejder professionelt med scleroseramte) n “Sclerose kort fortalt” (til alle, der vil vide mere om sygdommen og Scleroseforeningen) n
g til di En
sc med
pjEc
E fr
a
ro SclE
SEfo
rEni
At lev
ng
e med
scl
ero
se
1
En
ei Sclerosen famili de en Til pårør cE fra En pjE
SclEro
Scler
nin SEforE
oSe i
famil
1
ien
gEn
Mor eller far har sclerose Til børn af scleroseramte En pjEcE fra SclEroSEfo
rEningEn Mor eller far har
sclerose
1
At arbejde med scleroseramte En pjEcE fra
SclEroSEforEningEn
At Arbejde med
scleroserAmte
1
Scler fortaltose kort
Pjecerne er kortfattede, for det er tanken, at læsere, der vil have uddybet informationerne, kan gå på Scleroseforeningens hjemmeside www.scleroseforeningen.dk og læse mere.
En pjE cE fra
SclEro
SEforE nin
gEn
Du kan bestille pjecerne via hjemmesiden eller ved at skrive til: info@scleroseforeningen.dk
Scler
69552_sclerosekogebog:Layout 1
1/22/08
oSe kort
forta
9:23 AM
lt
1
Page 13
TILBUD FRA
WEBSHOPPEN 69552_sclerosekogebog:Layout 1
1/22/08
9:26 AM
Page 82
'
KOGEBOG TIL LAURA Til dig, der vil leve sundt og varieret! Alle opskrifter følger de kostråd, der anbefales til mennesker med sclerose. Fisk, skaldyr, kylling, grønt & frugt! Inspiration til hverdag og fest fra 10 danske stjernekokke.
EFIAH?<J; H <H7 '& :7 DIA; IJ@;HD;A EAA;
Kogebog tilL aura
Normalpris 249,-
DIN MEDLEMSPRIS PÅ WEBSHOPPEN ekskl. porto og ekspedition
ger
165,-
ANITA KLEMENSEN . 13
Bogen er fyldt med Ditte Isagers, inspirerende fotos. Bogen er indbundet og indeholder 53 opskrifter på 128 sider. FORLAG: Thanning & Appel.
Foto: Ditte Isa
82 . KOGEBOG TIL LAURA
J^Wd_d]
7ff[b
1/21/08
3:13:20 PM
• Claus Meyer • Søren Ejlersen fra Aarstiderne • Kokke fra Sticks’n’Sushi • Markus Grigo • Andreas og Thomas Harder • Anita Klemensen fra 1.th. • Bo Bech fra Paustian • Haig Tofte Tashdjian fra Koriander • Katrine Klinken • René Redzepi fra Noma
WWW.SCLEROSEFORENINGEN.DK/SHOP
21.
Efterårsferie 2009 for børnefamilier i Dronningens Ferieby Igen i år er det muligt for Scleroseforeningen at arrangere en skøn efterårsferie fuld af aktiviteter for forældre med MS sammen med deres børn. Flere private fonde har støttet arrangementet, og prisen for en hel uge fra lørdag d. 10. oktober til lørdag d. 17. oktober (uge 42) er derfor kun 1.000 kroner pr. familie.
Der er stor rift om pladserne, og da vi gerne vil give så mange som muligt denne oplevelse, må du regne med at dele et hus med en anden enlig med børn, hvis du kommer alene.
Hvem kan deltage? Forældre med MS – par eller enlige – med deres egne børn i alderen ca. 5–12 år.
Hvad skal I selv betale? Rejsen frem og tilbage, egen husholdning, lommepenge, evt. entréer, energi- og telefonforbrug i huset samt drikkevarer ved fællesarrangementer. Derudover sælger Feriebyen pejsebrænde, linnedpakker m.v.
Hvad indeholder ferien? For de 1.000 kr. får hver familie ét af Feriebyens 44 feriehuse samt varieret underholdning og aktiviteter for børnene i løbet af ugen, f.eks. mulighed for at deltage i skattejagt, besøg på brandstationen, pyjamasparty, bankospil, madlavning med fællesspisning, fisketur, Cirkus Skunk m.m. Voksne kan deltage sammen med børnene i mange af arrangementerne eller mødes med andre som har MS f.eks. i fælleshuset. Det endelige program tilsendes sammen med bekræftelsen på din deltagelse.
Slutrengøring i feriehuset er inkluderet i de 1.000 kroner.
og bestil et tilmeldingsskema, som skal returneres til foreningen senest den 24. august 2009. Ved overtegning oprettes en venteliste. I begyndelsen af september vil de heldige familier få tilsendt bekræftelse på deltagelse, praktiske oplysninger og program.
Der kan ikke søges legater i Scleroseforeningen til opholdet eller til transport. Hjælp Du skal selv bestille hjemmepleje i Grenaa i god tid via din egen kommune. Der er ingen hjælperstab til rådighed under opholdet. Tilmelding Send nedenstående kupon nu eller ring til Scleroseforeningen på tlf. 3646 3646
Ja tak Send mig et tilmeldingsskema til “Efterårsferie for børnefamilier 2009”
Husk porto
Navn Adresse Postnr.
Scleroseforeningen By
Mosedalvej 15
Tlf.
2500 Valby
Sendes til: Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby mrk. “Efterårsferie” Jo før jo bedre, dog senest 24. august 2009.
22. Telefon Telefon 3646 3646 3646 3646
E-mail E-mail info@scleroseforeningen.dk info@scleroseforeningen.dk
Hjemmeside Hjemmeside www.scleroseforeningen.dk www.scleroseforeningen.dk
h t h @ sl c e r o s e f o r e n i n g e n . d k
Tips og tricks. Mobiltelefon til folk med nedsat motorik. Har du svært ved at bruge en almindelig mobiltelefon, er emporiaTALKpreminum måske løsningen for dig. Mobiltelefonen har store brugervenlige knapper, letlæselige bogstaver på en bred skærm og ekstra kraftige højttalere. De få, men vigtige funktioner er nemme at benytte. Eksempelvis bladrer man i telefonbogen med en pil op og en pil ned, og SMS sker blot ved at trykke på ’SMS’. Mobiltelefonen forhandles af Tele Call Danmark.
Injektionsapparat til Rebif-brugere. Bryder du dig ikke om at stikke dig? Eller har du svært ved at huske, om du har taget din medicin? Så kan injektionsapparatet RebiSmart måske være en hjælp. Med et tryk på en knap stikkes nålen ind, og medicinen sprøjtes ud. Apparatet kan indstilles til, hvor hurtigt nålen skal stikkes ind, og hvor dybt der skal stikkes. RebiSmart registrerer, hver gang din medicin er taget, og om der er givet fuld dosis. Disse data gemmes, så din scleroseklinik kan se dem.
Tilbud på special byggede biler. Overvejer du at investere i en specialbygget bil, tilbyder Mercedes-Benz en række kampagnepriser på Vito 111 Lang, Vito 109 Lang og Sprinter 211. Priserne gælder ved alle registreringer med anvendelseskode 32 (revalidering) eller 50 (invalidekøretøj), og der er op til 52.000 kr. at spare. Kontakt Christian Devantier, Mercedes-Benz Vans & Trucks Danmark. Tlf: 6023 9046
23.
Den helt særlige arbejdsplads. Du begynder at få svært ved at klare trapperne, og vupti – så står et kontor klar til dig i stueetagen. Du oplever problemer med at komme igennem arbejdsdagen, og uden yderligere palaver arrangerer chefen en sofa på dit kontor, så du kan få en lur midt på dagen. Der er langt til kontorets eneste printer, og så begynder kollegerne af sig selv at aflevere dine prints på dit skrivebord. Sclerose kan give mange udfordringer på arbejdspladsen. Men lige så mange udfordringer, lige så mange hjælpsomme og løsningsorienterede kolleger og chefer synes der at være rundt omkring i Danmark. Det vidner konkurrencen "Danmarks bedste arbejdsplads for personer med sclerose" i hvert fald om. Over 30 arbejdspladser var ved redaktionens slutning blevet nomineret i konkurrencen. Dommerkomiteen består af Bente Juul Rössig, som er ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen, Bente Nissen, der er konsulent i Center for Aktiv BeskæftigelsesIndsats, og Ulla Wæber, der er næstformand i Scleroseforeningen. Vindervirksomheden og medarbejderne får ud over selve prisen en kontant præmie på 50.000 kr. Vinderen bliver kåret i løbet af august eller september. Se vinderen på Scleroseforeningens hjemmside. På hjemmesiden www.kroniskijob.dk kan arbejdsgivere og andre blive klogere på, hvordan man kan skabe rammerne for et godt arbejdsliv for mennesker med sclerose.
24.
Nyheder.
Tværs over USA til fordel for Scleroseforeningen. Midt i juni begyndte 25-årige Claus Thuesen Beck et stort projekt. Han ville cykle tværs over USA for at rejse penge til scleroseforskning og skabe opmærksomhed om den sygdom, som for otte år siden ramte hans søster. Det bliver sidst i august, før Claus er hjemme fra USA igen. Til den tid vil han forhåbentlig have tilbagelagt mere end 100 kilometer om dagen og cirka 5.500 kilometer alt i alt. På cykel. ”Det skal nok gå! Jeg tror ikke, jeg helt har forstået, hvor langt det egentlig er, jeg skal cykle. Men indtil videre tror jeg på det. Det eneste, der kan komme i vejen, er en skade. Ellers handler det jo bare om at bide tænderne sammen,” vurderede Claus Thuesen Beck med et kækt grin, inden han tog af sted. Når Claus kommer hjem igen, vil han og Scleroseforeningen være vært ved et arrangement, hvor Claus vil fortælle om sin tur og vise billeder, og Scleroseforeningen sørger for mad og drikke. Du kan stadig nå at få en billet til arrangementet. Find Claus i Scleroseforeningens webshop og støt hans tur. På den måde vil du automatisk blive inviteret med til arrangementet.
Kursusforløb for frivillige. To årlige weekendkurser skal klæde de frivillige i lokalafdelingerne på til at løfte arbejdsopgaverne. En weekend, der syder af liv, kreativitet, netværksdannelse og erfaringsudveksling. Sådan lyder et nyt kursustilbud til de frivillige i lokalafdelingerne. Tilbuddet består af et basis- og et temakursus, der introducerer til foreningen og de arbejdsopgaver, der ligger ude i lokal afdelingerne. ”Vi håber at se rigtig mange både nye og garvede frivillige. Kurserne er en oplagt mulighed for at blive klogere på den rolle, den enkelte har i sin lokalafdeling, så det bliver nemmere at løfte de arbejdsopgaver, der følger med,” fortæller Michelle Charlton, organisationskonsulent i Scleroseforeningen. På basiskurset bliver alle deltagere delt ind efter ansvarsområde og får et tretimers kursus målrettet netop deres arbejdsopgaver. Efterfølgende kommer alle til at arbejde med en realistisk case. ”På den måde får deltagerne først en masse teori, som de så efterfølgende har mulighed for at omsætte til noget praktisk arbejde,” forklarer Michelle Charlton. Før holdt Scleroseforeningen kurser om bestemte temaer efter behov. Det nye i uddannelsesplanen er, at der fremover hvert år bliver afholdt to weekendkurser for de frivillige i lokalafdelingerne. Første kursus er basiskurset, der så følges op af et temakursus senere på året. Ud over det faglige indhold er der mulighed for at lære andre frivillige fra hele landet at kende og drage nytte af hinandens erfaringer. Og underholdning med indhold er der også plads til. Fredag aften vises nemlig forestillingen ”Svinemusklen”, som er en debatskabende teaterforestilling om normalitet, accept og respekt. Kurset holdes i Dr. Ferieby i Grenaa den 18.-20. september. Tilmelding til Michelle Charlton, tlf. 3613 0118 eller mch@scleroseforeningen.dk senest 17. august. Husk at skriv navn, adresse, tlf.nr. samt hvilken funktion du har i lokalaf delingen. Der er et begrænset antal pladser.
Unge er glade for virtuelt møderum. Som barn af en scleroseramt er det rart at sidde i trygge omgivelser hjemme hos sig selv og tale med andre jævnaldrende børn eller unge, hvis forældre også har sclerose. Sådan lyder tilbagemeldingerne fra nogle af de 15-18-årige unge, der har deltaget i Sclerose foreningens virtuelle møder, som giver børn og unge af scleroseramte mulighed for at tale sammen, uanset hvor i landet de bor. ”Vi har erfaring med, at børn med scleroseforældre har god gavn af at dele deres tanker med andre jævnaldrende i samme situation. Og de virtuelle møder er allerede en succes. Det fungerer så godt, at det næsten føles, som om vi alle sad i samme rum,” fortæller psykolog i Scleroseforeningen Marianne Nabe-Nielsen. Der har været nogle tekniske problemer med at få det virtuelle møderum til at fungere, og derfor er der indtil nu kun kommet gang i en enkelt gruppe. Men der starter en ny gruppe i august, og herefter er det planen, at de virtuelle grupper er et løbende tilbud, som 12-18 årige med scleroseforældre kan melde sig til. Der er fem unge og en psykolog i hver gruppe, og de mødes halvanden time hver anden uge. Det eneste, der kræves for, at man kan være med, er en computer. Er du interesseret i at deltage, når der starter en ny virtuel gruppe, kan du maile til psykolog Marianne Nabe-Nielsen på mnn@scleroseforeningen.dk
Forholdene for scleroseramte i top. Et nyt MS-barometer sammenligner forholdene for scleroseramte i de europæiske lande. Og Danmark ligger helt i top. MS-barometeret er lavet af den europæiske sammenslutning af scleroseorganisationer EMSP og er støttet af EU i tre år. Barometeret måler på de enkelte landes kvalitet af ydelser på sociale, sundhedsmæssige og behandlingsmæssige områder. De 32 lande, der er med i barometeret, har besvaret spørgsmål om alt fra arbejds- og pensionsmuligheder til forskningsmiljø, behandlingsog rehabiliteringsmuligheder, MS- registrering og rettigheder for mennesker med MS. Ud af 270 mulige point opnår Danmark 237 og kommer på en flot andenplads.
25.
Giv 20 % til Scleroseforeningen Hos mangebaekke.dk kan du støtte velgørenhed, helt uden det koster dig ekstra. Vores varer sælges til samme pris som i butikkerne, men vi giver 20 % af hele dit køb incl. moms til et velgørende formål. Dette er et helt nyt forretningskoncept og vi er meget stolte af, at vi i samarbejde med nogle af de største velgørende organisationer i Danmark, nu kombinerer salg af gaveartikler og brugskunst med muligheden for at gøre en forskel.
Du bestemmer Det er dit valg hvilken af vores organisationer der skal have 20 % af pengene fra dit køb. Så køber du dine gaver eller en smuk ting til dit hjem hos os, kan du samtidig donere 20 % af prisen til Scleroseforeningen.
Se mere på www.mangebaekke.dk
26. MB_A4_ann.indd 1
29-06-2009 11:48:18
S c l e r o s e f o r e n i n g e n s kal e n d e r f o r ak t i v i t e t e r o g a r r a n g e m e n t e r .
August 2009.
Sensommeren og efteråret byder på masser af spændende aktiviteter rundt omkring i landet. Tag med på familieweekend, naturuge i Dronningens Ferieby eller en tur til Bakken. Du kan også melde dig til Qi Gong for kørestolsbrugere, yoga eller Tai Chi, og for de kreative sjæle er der akrylmaleri. Kalenderen byder også på masser af hyggelige cafe- og foredragsaftener. Find de aktiviteter i dit nærområde, som du har lyst til at deltage i. Husk at aktiviteter, som skal omtales i MagaSinet nr. 4 2009 (november) skal skrives ind senest 1. oktober 2009.
ATTAK Attak-udvalget Formand: Susanne Dyrhoff Nyegaard sdnyegaard@yahoo.dk
Aalborg – Café-aften Tidspunkt: 01-09, 06-10, 03-11, 19:30 Tilmelding: Du kommer bare! (Tilmeld dig senest 31. maj, hvis du vil spise med kl. 18.30) Pris: Vi giver den første kop kaffe, øl, vand – resten er for egen regning. Sted: Café Visa, Kennedy Arkaden
ATTAK springer – igen Tidspunkt: 16-08, 09:00 Tilmelding: Læs mere på ATTAK-siden Pris: Læs mere på ATTAK-siden Sted: Q-Faldskærmscenter ved Aalborg Lufthavn
Herning – Cafétræf Tidspunkt: 20-08, 15-9, 26-10, 25-11 og 15-12, 18:30 Tilmelding: Ingen. Kontakt evt. Karen for info, tlf. 4040 7760 Pris: Aftenen er for egen regning Sted: Café Nazar, Jyllandsgade 2, Herning
Familieweekend i Hou Tidspunkt: 11-09, 15:00 - 13-09, 14:00 Tilmelding: Til Brit, e-mail: brit@webspeed.dk Pris: 250 kr. pr. voksen, 150 kr. pr. barn Sted: Hou Søsportcenter, Villavej 25, Hou, Odder
Ungeweekend Tidspunkt: 26-09, 11:00 - 27-09, 12:30 Tilmelding: E-mail: eky@ scleroseforeningen.dk Sted: Dronningen Ferieby, Kystvej, Grenaa
Regionalt temamøde Syddanmark Tidspunkt: 08-10, 17:00 - 20:00 Sted: Trinity, Gl. Færgevej 30, Snoghøj, Fredericia
Ungekontakter – temamøde Tidspunkt: 24-10, 10:00 - 25-10, 12:00 Tilmelding: E-mail: eky@scleroseforeningen.dk Sted: Dronningens Ferieby, Kystvej, Grenaa
Regionalt temamøde Sjælland Tidspunkt: 05-11, 17:00 - 20:00 Tilmelding: E-mail: eky@scleroseforeningen.dk Sted: Scandic Hotel, Nørretorv 57, Ringsted
27.
Dronningens Ferieby Arrangementer og begivenheder
tlf. 8758 3650 efter udførligt program. Pris: Pris pr. pers. v/2 personer i ét hus 1.495,00 kr. Sted: Dronningens Ferieby, Kystvej, Grenaa, tlf. 8758 3650, e-mail: post@dronningensferieby.dk
Formand: Tlf. 8758 3650 / post@dronningensferieby.dk
Ugeferie 2009 Tilmelding: Se mere på www. dronningensferieby.dk eller ring på tlf. 8758 3650 efter programmer. Pris: Pr. hus op til fem personer fra 2.680 kr., inkl. slutrengøring Sted: Dronningens Ferieby, Kystvej, Grenaa
Færøerne Færøerne Formand: Mogens Eriksen, tlf. 00298 313706 / mugge_e@post.olivant.fo
Qi Gong for kørestolsbrugere Tidspunkt: 10-09, 17-09, 24-09, 0110, 08-10, 22-10, 29-10, 05-11, 12-11, 13:00 - 14:30 Tilmelding: Efter først til mølleprincippet. Kontakt tlf. 4352 0907, e-mail: klb@post.tele.dk Pris: 300 kr. i brugerbetaling for 10 seancer, hjælpere er gratis Sted: Brønden, Brøndby Strand
Allerød, Furesø, Hillerød, Hørsholm og Rudersdal Formand: Gitte Åkjær, tlf. 4499 7509 / gaakjaer@mail.dk
Meditation Feriebylegat
Albertslund, Ballerup, Glostrup, Høje Taastrup og Rødovre
Miniferie 2009
Formand: Kenneth Bjerregård, tlf. 4352 0907 / klb@post.tele.dk
Tilmelding: Se mere på www. dronningensferieby.dk eller ring til tlf. 8758 3650 efter programmer. Pris: Pr. hus op til fem personer fra 1.590 kr. Sted: Dronningens Ferieby, Kystvej, Grenaa
Bornholm
Tilmelding: Impuls Motionscenter. Evt. spørgsmål til Vibeke, tlf. 6177 6187, e-mail: vibeke@impulsmotion.dk Sted: Impuls Motionscenter, Røjelskær 13, Holte
Formand: Gitte Drejer, tlf. 5648 3202 / Gitte@drejer.mail.dk
Introduktionsmøde Qi Gong
Tilmelding: Se mere på www. dronningensferieby.dk eller ring på tlf. 8758 3650 efter udførligt program. Pris: Pr. hus op til fem personer fra 4.995 kr., inkl. slutrengøring. Sted: Dronningens Ferieby, Kystvej, Grenaa, tlf. 8758 3650, e-mail: post@ dronningensferieby.dk
Tidspunkt: 26-08, 19:00 - 20:00 Tilmelding: Ingen. Bare mød op. Sted: Taastrup Kulturcenter, Poppel Allé, Taastrup
Tilmelding: Se mere på www. dronningensferieby.dk eller ring på tlf. 8758 3650 efter program. Pris: Pr. hus op til fem personer 6.240 kr., inkl. slutrengøring. Sted: Dronningens Ferieby, Kystvej, Grenaa
Weekendophold 2009 Tidspunkt: 02-10 - 04-10 Tilmelding: Se mere på www. dronningensferieby.dk, eller ring på
Tidspunkt: 02-09, 16-09, 30-09, 28-10, 14-10, 28-10, 14:00 - 17:00 Tilmelding: Hanne Hvidemose, tlf. 3122 5547, e-mail: hvidemose@ privat.dk Pris: Gratis Sted: Frivilligcenter Rudersdal, Skovgæret 4, Holte
Holdtræning i motionscenter
Natur-uger for voksne i 2009
Natur-uger for børn
28.
Region Hovedstaden
Tilmelding: Dronningens Ferieby, tlf. 8758 3650 Pris: Halv pris for scleroseramte Sted: Dronningens Ferieby, Kystvej, Grenaa, tlf. 8758 3650, e-mail: post@dronningensferieby.dk
Qi Gong åbent hold Tidspunkt: 08-09, 15-09, 22-09, 29-09, 06-10, 20-10, 27-10, 03-11, 10-11, 17-11, 16:30 - 18:00 Tilmelding: Efter først til mølleprincippet. Kontakt tlf. 4352 0907, e-mail: klb@post.tele.dk Pris: 300 kr. i brugerbetaling for 10 seancer Sted: Brønden, Brøndby Strand
Nye med diagnosen Tidspunkt: 09-09, 19:00 - 21:00 Tilmelding: Kontakt tlf. 4352 0907, e-mail: klb@post.tele.dk Pris: Gratis Sted: Brønden, Brøndby Strand
Sclerosedag på Laksetorvet Tidspunkt: 15-08, 11:00 - 13:00 Sted: Laksetorvet, St. Torvegade, Rønne
Røgeritur Tidspunkt: 04-09, 18:00 Tilmelding: Senest en uge før til Jørgen Poulsen, tlf. 5648 3827 (tager også imod bestilling på taxa, hvis du er berettiget til det) Pris: Egenbetaling er 75 kr. for buffet samt betaling for drikkevarer Sted: Nordbornholms Røgeri, Kæmpestranden 2, Allinge
Møde med psykolog og socialkonsulent Tidspunkt: 05-10, 18:00 - 21:00 Tilmelding: Senest en uge før til Susanne Dalstrøm, tlf 5696 6025 eller 2020 8578 (husk at bestille taxa samtidig, hvis du er berettiget til det) Sted: Bornholm Hospital, Store mødesal, Ullasvej, Rønne
Møde med direktør Peter Kauffeldt Tidspunkt: 09-11, 19:00 - 21:00 Tilmelding: Senest en uge før til Susanne Dahlstrøm, tlf. 5696 6025 eller 2020 8578 (husk at bestille taxa samtidig, hvis du er berettiget til det) Sted: Bornholms Hospital, Store mødesal, Ullasvej, Rønne
Brøndby, Hvidovre, Ishøj og Vallensbæk Formand: Birte Søbye Christensen, tlf. 4354 2348 / bsc@ishoejby.dk
Qi Gong intro Tidspunkt: 03-09, 19:00 - 21:00 Tilmelding: Senest 2. september til Yvonn, tlf. 4353 6333, e-mail: yvonnhm@gmail.com Sted: Kulturhuset Kilden, Nygårds Plads 30, Brøndbyøster
Qi Gong for alle med sclerose Tidspunkt: 08-09, 15-09, 22-09, 29-09, 06-10, 20-10, 27-10, 03-11, 10-11, 17-11, 16:30 - 18:00 Tilmelding: Efter først til mølleprincippet til Kenneth, tlf. 4352 0907, e-mail: klb@post.tele.dk Pris: 300 kr. for 10 gange Sted: Kulturhuset Brønden, Brøndby Strand
Nye med diagnosen og andre interesserede Tidspunkt: 09-09, 19:00 - 21:30 Tilmelding: Senest 8. september til Yvonn, tlf. 4353 6333, e-mail: yvonnhm@gmail.com Sted: Kulturhuset Brønden, Brøndby Strand
Qi Gong for kørestolsbrugere Tidspunkt: 10-09, 17-09, 24-09, 01-10, 08-10, 22-10, 29-10, 05-11, 12-11, 13:00 - 14:30 Tilmelding: Efter først til mølleprincippet til Kenneth, tlf. 4352 0907, e-mail: klb@post.tele.dk Pris: 300 kr. for 10 gange. Hjælpere gratis Sted: Kulturhuset Brønden, Brøndby Strand
By Cafeen
Dragør og Tårnby
Formand: Kontakt til By Cafeen hannehofgart@webspeed.dk
Formand: Lone Krejnå, tlf. 6980 9880 / lokrejn@gmail.com
Cafe Rosen Formand: Kontakt til Cafe Rosen, Mosedalsvej 15, Valby ebe@scleroseforeningen.dk
Stig og Lava Tidspunkt: 22-09, 19:00 - 21:00 Tilmelding: Ingen. Tag mad med, vi spiser sammen kl. 18. Har du gode forslag, kontakt Joan Burmeister, e-mail: joan@rb-net.dk, tlf. 3641 5940. Pris: 20 kr. Sted: Mosedalvej 15, Valby
Vibe Lauth Tidspunkt: 06-10, 19:00 - 21:00 Tilmelding: Ingen. Kom kl. 18, tag mad med, så spiser vi sammen. Har du gode forslag, kontakt Joan Burmeister, e-mail: joan@rb-net.dk, tlf. 3641 5940. Pris: 20 kr. Sted: Mosedalvej 15, Valby
Erik Grip Tidspunkt: 20-10, 19:00 - 21:00 Tilmelding: Ingen. Har du gode forslag, kontakt Joan Burmeister, e-mail: joan@rb-net.dk, tlf. 3641 5940. Pris: 20 kr. Sted: Mosedalvej 15, Valby
Sandy og Dorrit Tidspunkt: 03-11, 19:00 - 21:00 Tilmelding: Ingen. Kom i god tid, fx kl. 18, tag mad med, vi spiser sammen. Har du gode forslag, kontakt Joan Burmeister, e-mail: joan@rb-net.dk, tlf. 3641 5940. Pris: 20 kr. Sted: Mosedalvej 15, Valby
Stanley Samuelsen Tidspunkt: 17-11, 19:00 - 21:00 Tilmelding: Ingen. Kom fx kl. 18 med din medbragte mad, så spiser vi sammen. Har du gode forslag, kontakt Joan Burmeister, e-mail: joan@rb-net.dk, tlf. 3641 5940. Pris: 20 kr. Sted: Mosedalvej 15, Valby
Hyggerne Tidspunkt: Torsdage i ulige uger, 10:30 Tilmelding: Yderligere info kontakt Lone Krejnå, tlf. 6980 9880, e-mail: lokrejn@gmail.com Sted: Skelgårdskirken, Ugandavej v/ Vestamagercentret. Bruger du Movia transport, er adressen Sindingvej 9, 2770 Kastrup
Rejse til Lesbos beregnet for scleroseramte Tidspunkt: 06-09 - 13-09 Tilmelding: Kirsten Sietam, tlf. 3250 5092, e-mail: kirsten@sietam.dk Pris: Foreløbig ca. pris 7.800 kr. for scleroseramte og 6.300 kr. for øvrige deltagere Sted: Den græske ø Lesbos
Temaaften Kropssprog Tidspunkt: 05-10, 19:00 - 21:00 Tilmelding: Mød op Pris: Gratis Sted: Skelgårdskirken, Ugandavej v/ Vestamagercentret. Bruger du Movia transport, er adressen Sindingvej 9, 2770 Kastrup
DRs nye koncerthus Tidspunkt: 08-11, 12:30 Tilmelding: Senest 26. oktober indbetales 40 kr. på kontonummer 52081002649 i Amagerbanken. Husk at angive navne på deltagerne. Pris: 40 kr. (ledsagere undtaget) Sted: DR Multemedie, Emil Holms Kanal 20, Købehavn S, Ørestaden
Egedal, Frederikssund og Halsnæs Formand: Mette Brandt, tlf. 6013 3515 / jbteknik@adslhome.dk
Yoga Tilmelding: Mette Brandt, tlf. 6013 3515, e-mail: jbteknik@adslhome.dk Pris: Gratis
29.
Fredensborg, Gribskov og Helsingør Formand: Karen Johansen, tlf. 4913 0068 / kikjoh@get2net.dk
Frederiksberg og København Formand: Charlotte Jakobsen, tlf. 2927 1987 / chn@post1.dknet.dk
antal m. sclerose) eller ring til Anouk, tlf. 4030 6062 Pris: Gratis Sted: Chr. Winther Salen i Lyngby Kulturhus, Klampenborgvej 215B, 2800 Lyngby
Region Midtjylland
Tur til Bakken Tidspunkt: 17-08, 12:00 Tilmelding: Senest 10 dage før til Maj Britt, e-mail: majbrittmukonde@yahoo. dk, tlf. 3888 7013 eller 4125 4479
Formand: Eddie Sørensen sclerose.ib@gmail.com
MandagsCafé
Hou 2009
Tidspunkt: 24-08, 07-09, 19-10, 19:00 - 21:30 Tilmelding: Senest 10 dage før til Maj Britt, e-mail: majbrittmukonde@yahoo. dk, tlf. 3888 7013 eller 4125 4479 Sted: Mosedalvej 15, Valby
Tidspunkt: 11-09, 15:00 - 13-09, 14:00 Tilmelding: Til Brit, e-mail: brit@webspeed.dk Pris: 250 kr. pr. voksen, 150 kr. pr. barn Sted: Hou Søsportcenter, Villavej 25, Hou, Odder
Foredrag Tidspunkt: 21-09, 02-11, 16-11, 19:00 - 21:30 Tilmelding: Senest 10 dage før til Maj Britt, e-mail: majbrittmukonde@yahoo. dk, tlf. 3888 7013 eller 4125 4479 Sted: Mosedalvej 15, Valby
MandagsCaféens fødselsdag Tidspunkt: 05-10, 19:00 - 21:30 Tilmelding: Senest 10 dage før til Maj Britt, e-mail: majbrittmukonde@yahoo. dk, tlf. 3888 7013 eller 4125 4479 Sted: Mosedalvej 15, Valby
Aktiv Midtvest
Favrskov Formand: Jette Bremer, tlf. 8698 9502 / jette.bremer@privat.dk
Gentofte, Gladsaxe, Herlev og Lyngby-Taarbæk Formand: Anita Gjellan, tlf. 3940 9028 / anitagjellan@mail.dk
Kirsten Sietams arbejde med sclerose Tidspunkt: 30-09, 19:00 - 21:00 Tilmelding: Senest 23. september på e-mail: tilmeldms@hotmail.com (oplys navn, tlf., antal deltagere,
30.
Tai Chi kursus Tidspunkt: 05-09, 10:00 - 15:45 Tilmelding: Grethe Lundgaard, tlf. 9711 9516 Pris: 250 kr. for pensionister i Herning Kommune, andre 285 kr. (ved 6 tilmeldinger) Sted: AOF Helsecenter, Helse 1 i stuen, Vestergade 43, Herning
Yoga/bevægelse for scleroseramte Tidspunkt: 07-09, 15:45 - 16:45 Tilmelding: Grethe Lundgaard, tlf. 9711 9516 Pris: 390/313 kr. (11 gange) Sted: AOF, Vestergade 43, Herning
Hou 2009 Tidspunkt: 11-09, 15:00 - 13-09, 14:00 Tilmelding: Senest 1. august til Heidi, e-mail: kjhj@privat.dk, tlf. 5450 0348 Pris: 250 kr. pr. voksen, 150 kr. pr. barn Sted: Hou Søsportcenter, Villavej 25, Hou, 8300 Odder
Hedensted
Nyt kursustilbud
Formand: Bent Petersen, tlf. 7569 0095 / asser@post7.tele.dk
Tidspunkt: 15-09, 14:00 - 16:00 Tilmelding: Grethe Lundgaard, tlf. 9711 9516, e-mail: kildehoej32@ mail.dk Pris: 400 kr. for 8 lektioner Sted: Center for kommunikation, Brahmsvej 8, Herning
Handicapbowling Tilmelding: Ronald Vadstrøm, tlf. 7589 1919 Pris: Gratis Sted: DGI centret, Hedensted
Arken Tidspunkt: 07-10, 11:00 Tilmelding: Senest 10 dage før til Maj Britt, e-mail: majbrittmukonde@yahoo. dk, tlf. 3888 7013 eller 4125 4479
Pris: Aftenen er for egen regning Sted: Café Nazar, Jyllandsgade 2, Herning
Akrylmaleri for scleroseramte
Herning Formand: Karen Rosengaard Sørensen, tlf. 9716 1040 / Karen@rozengaard.dk
Motion for det stærke køn Tidspunkt: Mandage kl. 14-15. Tilmelding: Midtjysk Fysioterapi, tlf. 9712 7257 Pris: Gratis med lægehenvisning Sted: Midtjysk Fysioterapi, Bryggergade, Herning
Cafétræf Tidspunkt: 20-08, 15-9, 26-10, 25-11, 15-12 18:30 Tilmelding: Ingen. Kontakt evt. Karen for info, tlf. 4040 7760
Tidspunkt: 21-09, 10:00 - 11:40 Tilmelding: Grethe Lundgaard, tlf. 9711 9516 Pris: 530 kr./418 kr.(16 lektioner – 2 lektioner pr. gang) Sted: Holtbjergskolen, Valdemarsvej 345, Herning
Bowling med spisning Tidspunkt: 22-09, 17:30 Tilmelding: Senest 15. september til Lisbeth Jensen, tlf. 5122 0750, e-mail: li.jensen@youmail.dk Pris: 100 kr. pr. kuvert Sted: Big Bowl, Nørregade 2, Ikast
Intromøde for nye scleroseramte
Horsens
Tidspunkt: 21-10, 19:00 Tilmelding: Senest 15. oktober til Karen Rosengaard Sørensen, tlf. 4040 7760, e-mail: Karen@ rozengaard.dk Pris: Gratis Sted: Herning Frivilligcenter, Fredensgade 14, Herning
Formand: Peter Teglhus, tlf. 7564 7913 / teglhus@mail.dk
Ikast-Brande Formand: Eddie Sørensen, tlf. 2872 6936 / sclerose.ib@gmail.com
Foredrag i Pakhuset sammen med Diabetesforeningen Tidspunkt: 14-09, 19:00 Tilmelding: Jan Madsen, tlf. 7561 8808, e-mail: jan.madsen@dlgtele.dk Pris: 60 kr. inkl. kaffe og brød Sted: Pakhuset, Banegårdsgade, Odder
Ridefysioterapi i Ikast Pårørendeaften
Formand: Jens Kristian Jensen, tlf. 9742 8402 / jkj@nrfelding.dk
Tilmelding: Helle Nedergaard, tlf. 2521 9571 Pris: Kræver lægehenvisning Sted: Højris Rideklub, Remmevej 25, Ikast
Familieweekend
Havefest for hele familien
Tidspunkt: 11-09 - 13-09 Tilmelding: Brit, tlf. 6016 2133, e-mail: brit@webspeed.dk Pris: 250 kr. for voksne og 150 kr. for børn Sted: Hou Søsportcenter, Odder
Tidspunkt: 15-08, 17:00 Tilmelding: Inden 6. august på tlf. 2872 6936, e-mail: sclerose. ib@gmail.com Pris: 75 kr. for voksne, 25 kr. for børn (under 15 år) Sted: Vestervang 16, Bording
Randers
Tidspunkt: 26-09, 12:00 - 18:00 Tilmelding: Senest 14. september kl. 18 til Birgit Papsø tlf. 9740 3789 Pris: 50 kr. for voksne og 30 kr. for børn. Sted: Præstbjerg Naturcenter, Klejnstrupvej 2, Sørvad
Hou 2009
Fisketur
Tidspunkt: 11-09, 15:00 - 13-09, 14:00 Tilmelding: Til Brit, e-mail: brit@ webspeed.dk Pris: Voksne 250 kr., børn 150 kr. Sted: Hou Søsportcenter, Villavej 25, Hou, Odder
Banko
Hensyntagende yoga
Tidspunkt: 15-08, 13:00 - 16:00 Tilmelding: Senest 8. august til Hanne Henriksen, tlf. 9737 2795 eller 6146 9653 Pris: Voksne 50 kr., børn til og med 16 år er gratis Sted: Blåhøj Fiskesø, Stakrogevej 16, Brande
Tidspunkt: 14-10, 19:00 - 21:00 Tilmelding: Senest 9. oktober kl. 18 til Birgit Papsø, tlf. 9740 3789 Pris: Gratis kaffe og kage Sted: Laden, Brogårdsvej 4, Holstebro
Tidspunkt: 15-09, 16:00 Tilmelding: LOF Ikast - Brande, hold 9216, tlf. 6170 9716, e-mail: ikast@lof.dk Pris: 350kr./210 kr. 10 gange Sted: Træningslokalet, Ejstrupvej 9, Isenvad, Ikast
Holstebro, Lemvig og Struer
Tidspunkt: 19-10, 19:00 Tilmelding: Invitation fremsendes senere. Sted: Århus
Formand: Flemming Sørensen, tlf. 8643 3399 / fselsug@tdcadsl.dk
Ringkøbing-Skjern Formand: Kaj Vium Laursen, tlf. 97 19 41 56
Høstfest for alle
Halloweenfest Tidspunkt: 31-10, 17:00 - 21:30 Tilmelding: Senest 19. oktober kl. 18 til Birgit Papsø, tlf. 9740 3789 Pris: 20 kr. for voksne og 10 kr. for børn. Sted: Laden, Brogårdsvej 4, Holstebro
Bowling Tidspunkt: 22-09, 17:30 Tilmelding: Tlf. 2872 6936, e-mail: sclerose.ib@gmail.com Pris: 100 kr. pr. kuvert Sted: Ikast Bowling Center
Foredragsaften Tidspunkt: 11-11, 19:00 - 22:00 Tilmelding: Senest 6. november kl. 18 til Birgit Papsø, tlf. 9740 3789 Pris: Gratis kaffe og kage Sted: Laden, Brogårdsvej 4, Holstebro
Norddjurs og Syddjurs Formand: Stig H. Kristensen, tlf. 4017 7664 / stig.h.kristensen@stofanet.dk
Odder og Samsø
Silkeborg Formand: Else Lund, tlf. 8685 6856 / e-f@lund.mail.dk
Svømning i varmtvandsbassin Tidspunkt: Tirsdage, 13:00 og 14:00 Tilmelding: Evt. spørgsmål til Karin Rasmussen, tlf. 8682 5340. Pris: 300 kr. halvårligt. Sted: Nordvestbadet
Bowling Tidspunkt: Den første mandag i måneden 14:00. Tilmelding: Yderligere info hos Bent Danielsen, tlf. 8680 4198 eller 6171 4198. Sted: Bowl’n’Fun, Brokbjergvej 12, Silkeborg
Formand: Lis Sørensen, tlf. 8655 0140 / listo@hundslund.dk
31.
Efterårsfest
Viborg
“Store drenge”
Tidspunkt: 14-09, 18:30 Tilmelding: Senest 9. september kl. 12 til Else Lund, tlf. 2374 0644 Pris: ViP 35 kr. Ikke-ViP 55 kr. Sted: RosengårdCentret, Tulipanvej 12, Silkeborg
Formand: Charlotte H.W. Jensen, tlf. 8726 0005 / haubochar@hotmail.com
Tidspunkt: Den første mandag i hver måned fra kl. 19 til 22. Tilmelding: Yderligere info hos Svend Aage Andersen, tlf. 8675 5602 Sted: Handicapcenteret, Langenæs Alle 21, Århus C
Evita Tidspunkt: 30-10, 17:30 Tilmelding: Senest 21. oktober kl. 12 til Else Lund, tlf. 2374 0644 (først til mølle-princippet) Pris: ViP 175 kr., ikke-ViP 225 kr. Sted: Jysk Musik & Teaterhus, Café 1. Række
Skanderborg Formand: Kurt Flugt, tlf. 8669 0389 / kurtflugt@mail.dk
Skive Formand: Christina Stæhr Krogh, tlf. 2215 5865 / staehr-krogh@fiberpost.dk
Rap om Kap Tidspunkt: 29-08, 12:30 Tilmelding: Mød bare op. Sted: Karup Å v/Sønder Centret
Når livet udfordrer – Kursus for scleroseramte Tidspunkt: 10-08, 10:30 - 18-12, 14:00 Tilmelding: Snarest muligt til CKU Viborg, tlf. 8660 0366 Pris: Gratis. Befordring efter gældende regler. Sted: CKU Viborg, Rosenstræde 6, Viborg
Lyngtur med Sct. Georgs Gilderne Tidspunkt: 26-08, 17:00 Tilmelding: Senest 15. august til Helle, tlf. 8662 4886 Pris: Gratis for medlemmer med ledsager Sted: Parkeringspladsen bag Lands arkivet, Ll. Sct. Hansgade 5, Viborg
Mødeaften for yngre scleroseramte Tidspunkt: 26-08, 19:00 Tilmelding: Ingen - mød bare op. Sted: De Frivilliges Hus, Vesterbrogade, Viborg
Mødeaften for scleroseramte 40+ Weekendophold Tidspunkt: 05-09, 15:00 - 06-09, 13:00 Tilmelding: Senest 22. august til Ejgil Kjær, tlf. 9797 1255 (bindende tilmelding) Pris: Hele weekend: Medl. 550 kr. + drikkelse. Ikke medl. + 60% Sted: Hotel Limfjorden, Thisted
Handicappolitikken i Skive Kommune Tidspunkt: 22-09, 19:00 Tilmelding: Martha, tlf. 9753 4047 Pris: 25 kr. inkl. kaffe og brød Sted: Aktivitetscenteret Ny Skivehus, Odgårdsvej 15 A, Skive
Bowling Tidspunkt: 27-10, 18:00 Tilmelding: Senest 22. oktober til Martha, tlf. 9753 4047 Pris: 75 kr. for medl. og 150 kr. for ikke-medl. Sted: Skive Bowlingcenter, Sdr. Boulevard 13, Skive
32.
Tidspunkt: 23-09, 19:00 Tilmelding: Kontakt Doris, tlf. 4030 6093, hvis du har spørgsmål. Sted: V.U.C., Rosenstræde, Viborg. Mødested: Foyeren
Sclerosegruppen på Langenæs Tidspunkt: Onsdage i ulige uger fra 14:30 til 17:30. Tilmelding: Ingen. Yderligere information hos Karin Wessberg, tlf. 8693 8519 Pris: 30 kr. for kaffe, te og ostemadder Sted: Café Værestedet, Langenæs Alle 21, Århus C
Café-aften for unge – første mandag i måneden Tidspunkt: Den første mandag i hver måned kl. 19 på Café Faust. Vi glæder os til at se dig! Tilmelding: Ingen. Evt. spørgsmål til Anders Kolbo, tlf. 4046 8742 Pris: Du køber selv, hvad du har lyst til. Sted: Café Faust, Åboulevarden, Århus C
Frokost på Egå Marina Tidspunkt: 07-08, 12:00 - 14:30 Tilmelding: Anette Abildgaard, tlf. 8611 9184 eller 2139 6184, e-mail: msaarhus@post.cybercity.dk. Pris: Du betaler for din egen mad og drikke. Sted: Egåhavvej 31-33, Egå
Bankoaften
Vi tager til Skanderborg sø og ror i kajak
Tidspunkt: 21-10, 19:00 Tilmelding: Senest 14. oktober til Helle, tlf. 8662 4886 Pris: Kaffe, brød og 3 bankoplader 50 kr. Sted: Løgstruphøje, Skolegade 4, Løgstrup
Tidspunkt: 22-08, 13:45 Tilmelding: Senest 15. august til Anette Abildgaard, tlf. 8611 9184 eller 2139 6184, e-mail: msaarhus@ post.cybercity.dk Sted: Dyrhaven 7B, Skanderborg
Mødeaften for yngre scleroseramte
En aften med Peter Kauffeldt
Tidspunkt: 28-10, 19:00 Tilmelding: Ingen - mød bare op. Sted: De Frivilliges Hus, Vesterbrogade, Viborg
Tidspunkt: 03-09, 19:00 - 21:30 Tilmelding: Anette Abildgaard, tlf. 8611 9184 eller 2139 6184, e-mail: msaarhus@post.cybercity.dk Pris: 30 kr. inkl. kaffe og brød Sted: Abildhus, Abildgade 23, Århus N
Århus
Besøg fra Siriuspatruljen
Formand: Eva Weibel, tlf. 8616 6057 / eva.weibel@stofanet.dk
Tidspunkt: 06-10, 19:00 - 21:30 Tilmelding: Anette Abildgaard, tlf. 8611 9184 eller 2139 6184,
e-mail: msaarhus@post.cybercity.dk Pris: 30 kr. inkl. kaffe og brød Sted: Abildhus, Abildgade 23, Århus N
Mød socialrådgiver Mette Mathiasen Tidspunkt: 03-11, 19:00 - 21:30 Tilmelding: Anette Abildgaard, tlf. 8611 9184 eller 2139 6184, e-mail: msaarhus@post.cybercity.dk Pris: 30 kr. inkl. kaffe og brød Sted: Abildhus, Abildgade 23, Århus N
Region Nordjylland Brønderslev og Hjørring Formand: Else Harboe, tlf. 2212 5475 / ekharboe@has.dk
Familieudflugt til Aalborg Zoo Tidspunkt: 05-09, 11:00 Tilmelding: Senest 28. august til Birthe Ellegaard, tlf. 9882 0113 eller 2527 1076 Pris: Voksne 100 kr., børn 50 kr. Sted: Aalborg Zoo, Mølleparkvej 63, Aalborg
Kalles kolonihave Tidspunkt: 15-08, 14:00 Tilmelding: Senest 13. august til Kalle, tlf. 2724 7552 Sted: Kærsangervej 110
Weekendophold Åletur Tidspunkt: 18-09, 18:00 Tilmelding: Senest 10. september til Solvejg, tlf. 9842 1510 Pris: 125 kr. for sponsorer, 200 kr. øvrige
Tidspunkt: 05-09, 15:00 - 06-09, 13:00 Tilmelding: Senest 22. august til Ejgil Kjær, tlf. 9797 1255 (bindende tilmelding) Pris: Hele weekenden: medl. 550 kr. + drikkelse. Ikke-medl. + 60% Sted: Hotel Limfjorden, Thisted
Sct. Georgs Gilderne
Banko
Tidspunkt: 26-10, 18:30 Tilmelding: Senest 19. november til Solvejg, tlf. 9842 1510 Pris: Ca. 60 - 70 kr. for sponsorer Sted: Søndergade
Tidspunkt: 23-09, 19:30 Tilmelding: Senest 21. september til Ejgil Kjær, tlf. 9797 1255 Pris: 10 kr. pr. plade - 3 for 25. Kaffe/te 50 kr. Sted: Hotel Vildsund Strand, Ved Stranden 2 , Thisted
Jammerbugt Formand: Maibritt Vingborg, tlf. 2065 3511 / vib@os.dk
Mariager fjord, Rebild og Vesthimmerlands kommuner Formand: Bent Christensen, tlf. 9855 2464 / bench@privat.dk
Stegte ål Tidspunkt: 26-09, 18:00 Tilmelding: Senest 16. september til Birthe Ellegaard, tlf. 2527 1076 Pris: 100 kr. Sted: Dronninglund Hotel, Slotsgade 78, Dronninglund
Underholdning af “Midt i ugen” Tidspunkt: 08-10, 19:00 - 21:30 Tilmelding: Senest 5. oktober til Birthe Ellegaard, tlf. 9882 0113 eller 2527 1076 Sted: Forsamlingsbygningen, Østergade 9, Hjørring
Spisning Tidspunkt: 21-10, 18:00 Tilmelding: Senest 19. oktober til Ejgil Kjær, tlf. 9797 1255 Pris: 75 kr. Sted: Hyttefadet, Skyumvej 29, Vest Vildsund
En dag med ridefysioterapeuten
Aalborg
Tidspunkt: 22-08, 09:30 Tilmelding: Senest 20. juli til Bent Christensen, tlf. 9855 2464, e-mail: bench@privat.dk (først til mølle-princippet). 150 kr. indbetales på konto nr. 9815 4570069271. Pris: 150 kr. Sted: Hvornum Vasehus Ridecenter, Erikstrupvej 16, Tjele
Formand: Bent Jansson, tlf. 9814 1669 / bent.jansson@get2net.dk
“Patient til patient” på Aalborg Sygehus Nord
Morsø og Thisted
Tidspunkt: Den 3. tirsdag i lige måneder, 15:00 - 17:00 Tilmelding: Mød op på følgende datoer ml. kl. 15 og 17: 18/8, 20/10 og 15/12. Eller ring på tlf. 9932 1186, hvis du har lyst til en snak. Sted: Forhallen på Aalborg Sygehus Nord
Formand: Jørgen Færk, tlf. 9797 7142 / iof@mail.dk
Varmtvandstræning.
Julefrokost Tidspunkt: 14-11, 18:00 Tilmelding: Senest 4. november til Birthe Ellegaard, tlf. 2527 1076 Pris: 100 kr. Sted: Vrå Hallen, Stadionvej 17, Vrå
Tilmelding: Senest 10. august til Jørgen Færk, tlf. 9797 7142 Sted: De Frivilliges Hus, Skolegade 9, Thisted
Rap om Kap Tidspunkt: 08-08, 11:00 - 15:00 Tilmelding: Bare mød op. Sted: Vildsund Strand, Ved Stranden 2
Tidspunkt: Hver onsdag, 15:00 - 18:00 Tilmelding: Lene Christensen, tlf. 9813 7052 eller 9835 3680 Pris: 125 kr. pr. måned Sted: Lejbjergcentret, Sonjavej 2, Vejgaard, Aalborg
Hyggeaften
Frederikshavn og Læsø Formand: Solveig Rysholt, tlf. 9842 1510 / solveig.dvb@post.tele.dk
Tidspunkt: 11-08, 15-09, 13-10, 10-11, 19:00 - 21:00
Få nyhedsbrev fra din lokalafd. Tilmelding: Send din e-mail adresse til Børge Nielsen, e-mail: ebn@home3. gvdnet.dk Pris: Gratis
33.
Café-aften for unge Tidspunkt: 01-09, 06-10, 03-11, 01-12 Tilmelding: Lene Nielsen, tlf. 2892 1741, e-mail: lenefutte@hotmail.com Pris: Gratis. Sted: Café Visa, Kennedy Arkaden, Aalborg. Tirsdage kl. 19.30.
Samværs- og samtalegruppen Survivors Tidspunkt: 20-08, 17-09, 22-10, 19-11, 14:00 - 16:00 Tilmelding: Børge Nielsen, tlf. 2168 4611, e-mail: ebn@home3.gvdnet.dk Pris: 25 kr. Sted: Trekanten, lokale 5, Sebbersundvej 2a, Aalborg Øst.
Ferieminder Tilmelding: Senest 9. september til Børge Nielsen, e-mail: ebn@ home3.gvdnet.dk, tlf. 2169 4611 Pris: Gratis. Lokalafdelingen byder på kaffe/te og kage. Sted: Fyensgade Centret, Fyensgade 25, Aalborg
Teenager møder teenagere Tilmelding: Kontakt Maibritt Vingborg for mere info, tlf. 9826 9950 eller 2065 3511, e-mail: vib@mail.dk Pris: Gratis Sted: Oplyses senere
måneder mødes vi 19:00 Tilmelding: Kontakt evt. Mette Cadovius, tlf. 2615 4990, e-mail: m.cadovius@mail.tele.dk Sted: Café Vivaldi, Ro’s torv, Roskilde
Sommerfest for de unge
Tilbud til scleroseramte og pårørende
Tidspunkt: 08-08, 18:00 Tilmelding: Senest 1. august til Teit Markland, tlf. 2628 3505, e-mail: teitmarkland@mac.com Pris: Oplyses ved tilmelding Sted: Teits have, Østre Strandvej 8, Solrød
Tidspunkt: 20-10, 14:00 - 17:00 Tilmelding: Ingen. Tilstede er formand Jan Deebmann og frivillig ansvarlig Lizzi Poulsen. Sted: Frivilligkontoret, Frivilligcenter Lolland, Sdr. Boulevard 84, st., Maribo (det gamle sygehus)
Sundhedsdage i Greve Tidspunkt: 04-09, 10:00 - 05-09, 17:00 Sted: Festpladsen, Mosede Fortet, Karlslunde Strandvej, Karlslunde
Fleks- og skånejob, hvad er dine muligheder? Tidspunkt: 17-09, 19:00 - 21:30 Tilmelding: Senest 11. september til Gitte Jensen, tlf. 3322 5514, e-mail: gitte.d.jensen@kabelmail.dk Sted: Aktivitetscentret i Solrød, Solrød Center 85, Solrød
Guldborgsund og Lolland Formand: Jan Debmann, tlf. 5495 7997 / debmann@nakskovnet.dk
Banko Tidspunkt: 31-10, 14:00 - 17:00 Tilmelding: Kommer senere Sted: Fyensgade Centret, Fyensgade 25, Aalborg
Region Sjælland Faxe og Stevns Formand: Jan Winther Jensen, tlf. 5650 8274 / jawije@gmail.com
Greve og Solrød Formand: Mogens Hørby, tlf. 4615 0703 / horby@privat.dk
Café-aften for de unge Tidspunkt: Den første torsdag i ulige
34.
frivilligansvarlig Lizzi Poulsen og sekretær Anne Jensen. Sted: Frivilligkontoret, Frivilligcenter Lolland, Sdr. Boulevard 84, st., Maribo (det gamle sygehus)
Holbæk, Kalundborg og Odsherred Formand: Susan Alring, tlf. 5918 1469 / alring@sol.dk
Sommerudflugt til Haslev Tidspunkt: 22-08, 09:30 - 15:30 Tilmelding: Senest 30. juni til Susan Alring, tlf. 5918 1469 kl. 17-19, e-mail: alring@sol.dk (bindende tilmelding). Først til mølle-princippet. Oplys afhentningssted, om du bruger kørestol og tlf.nr. Pris: Medl. 100 kr., ikke-medl. 150 kr. Sted: Sclerosecenter Haslev, Ringstedvej 106, Haslev
Bowling i Holbæk Tilbud til scleroseramte og pårørende Tidspunkt: Hver mandag 15:00 - 17:00 Sted: Frivilligcenter Guldborgsund, Nørregade 21 B, Nykøbing F.
Tilbud til scleroseramte og pårørende Tidspunkt: 18-08, 17-11, 14:00 - 17:00 Tilmelding: Ingen. Tilstede er netværksansvarlig Boris Czuba og pressemedarbejder Peer Narvedsen. Sted: Frivilligkontoret, Frivilligcenter Lolland, Sdr. Boulevard 84, st., Maribo (det gamle sygehus)
Tilbud til scleroseramte og pårørende Tidspunkt: 15-09, 14:00 - 17:00 Tilmelding: Ingen. Tilstede er
Tidspunkt: 27-09, 16:00 - 19:00 Tilmelding: Senest 2. september til Susan Alring, tlf. 5918 1469 kl. 17-19, e-mail: alring@sol.dk (bindende tilmelding). Oplys om du er kørestolsbruger. Pris: Medl. 100 kr., børn 50 kr., ikke medl. 160 kr. Sted: Megabowl, Mellemvang 5, Holbæk
Foredrag om ernæring ved MS Tidspunkt: 05-11, 19:00 - 22:00 Tilmelding: Senest 12. oktober til Susan Alring, tlf. 5918 1469 kl. 17:00 19:00, e-mail: alring@sol.dk (bindende tilmelding) Pris: Gratis for medl., ikke medl. 100 kr. Sted: Stestrup Fritidsgård, Stestrupvej 41, Kr. Eskilstrup
Køge og Roskilde
Slagelse og Sorø
Esbjerg og Fanø
Formand: Pia Berner, tlf. 5665 5525 / berner@oncable.dk
Formand: Irene Jensen, tlf. 5838 7480 / vikor@mail.tele.dk
Formand: Gunda Hausted, tlf. 7544 5057 / gjhausted@bbsyd.dk
Café-aften for de unge Tidspunkt: Den første torsdag i ulige måneder mødes vi 19:00 Tilmelding: Ingen. Kontakt evt. Thomas Lagermand for info, tlf. 5663 0494, e-mail: thlagermand@yahoo.dk Sted: Café Vivaldi, Ro’s torv, Roskilde
Flagermusetur til Ledreborg Tidspunkt: 27-08, 20:00 Tilmelding: Senest 24. august til Kjeld Borne, tlf. 4619 4321. Det er muligt at færdes på en crosser. Hvert medlem kan højest medtage 1 ledsager. Pris: Gratis. Det er muligt at ansøge afdelingen om støtte til handicapkørsel. Sted: Mødestedet er parkeringspladsen ved Ledreborg Allé lige ved skovkanten
Vordingborg og Næstved Formand: Viggo Thomsen, tlf. 5556 3040 / lavi@privat.dk
Handicapidræt Tidspunkt: 12-08, 19:00 Tilmelding: Senest 27. juli til Martin Grangaard, tlf. 2839 1171 (ml. kl. 18 og 19) Pris: Gratis Sted: Sct. Clemensvej 27, Vordingborg
Region Syddanmark Assens, Fredericia og Middelfart
Tidspunkt: 17-09, 19:00 - 21:30 Tilmelding: Senest 11. september til Pia Berner, tlf. 5665 5525, e-mail: pia.berner@gmail.com Sted: Aktivitetscentret i Solrød, Solrød center 85, Solrød
Formand: Vivi Bjørnmose, tlf. 6447 2356 / vaadeng@post.tele.dk
Tidspunkt: 04-10, 14:00 - 17:30 Tilmelding: Inden 25. september til lokalformand Pia Berner, e-mail: pia.berner@gmail.com, tlf. 5665 5525 (bedst efter kl. 15) Pris: Gratis Sted: Ølbycenter 86, Køge
Hyggeaften Tidspunkt: 1. tirsdag i hver måned 18.30 Sted: Fænøsund Plejecenter, Vestre Houghvej 70, Middelfart
Lejre og Ringsted Formand: Jan Andersen, tlf. 4369 1409 / jan.cosmus@andersen.dk
Faaborg-Midtfyn og Nyborg Formand: Kurt Simonsen, tlf. 6599 2635 / kurt.simonsen@mail.dk
Tidspunkt: 18-08, 19:00 Tilmelding: Ingen Pris: Vi giver en øl/vand. Sted: Tømmergårdens cafeteria, Tømmergården 6, Faaborg
Rap om Kap Tidspunkt: 05-09, 13:00 Tilmelding: Ingen Pris: Gratis. Køb lodsedler og vind flotte præmier. Sted: Munke Mose, Odense
Caféaften i Nyborg
Tidspunkt: 22-08, 13:00
Tidspunkt: 07-09, 19:00 Pris: Ingen Sted: Café Anton, Mellemgade, Nyborg
Rap om Kap
Eskild Ebbesen
Tidspunkt: 05-09, 13:00 Pris: Gratis. Køb lodsedler og vind flotte præmier. Sted: Munke Mose, Odense C
Tidspunkt: 21-09, 19:00 Tilmelding: Senest 15. september til Bodil Nielsen, tlf. 662610657, e-mail: flemmingogbodil@get2net.dk Pris: Gratis Sted: Ådalskolen, Brogårdsvej 75, Odense
Sommertur til Egeskov Slot
Kend dine sociale rettigheder Tidspunkt: 02-11, 19:00 - 21:00 Tilmelding: Senest 23. oktober til Pia Berner, tlf. 5665 5525, e-mail: pia. berner@gmail.com Sted: Ølbycenter 86, Køge
Tidspunkt: Hver tirsdag 14:00 - 17:00. Tilmelding: Nærmere oplysninger hos Jan Weibel, tlf. 7521 0725 eller 2095 0725 Pris: Gratis Sted: Kvaglundparken 1, Esbjerg Ø
Café-aften i Faaborg
Fleks- og skånejob, hvad er dine muligheder ?
Ny med sclerose – hvad kan jeg selv gøre?
Fysisk træning.
Foredrag med Eskild Ebbesen Tidspunkt: 21-09, 19:00 - 21:00 Tilmelding: Senest 15. september til Vivi, tlf. 6447 2356, e-mail: vaadeng@post.tele.dk Pris: Gratis Sted: Bolbro Ældrecenter, Stadionvej 50, Odense V
Billund
Vælgermøde i samarbejde med DH Faaborg-Midtfyn Tidspunkt: 23-09, 19:00 Pris: Gratis. DH – Faaborg-Midtfyn er vært med en forfriskning. Sted: Ringe Bibliotek, Algade 40, Ringe
Formand: Renè Guldbrand, tlf. 2723 3707 / guldbrand19@hotmail.com
35.
Café-aften i Faaborg
Medlemsmøde
ScleroseTour 2009
Tidspunkt: 07-10, 19:00 Tilmelding: Ingen Pris: Vi giver en øl/vand. Sted: Tømmergårdens cafeteria, Tømmergården 6, Faaborg
Tidspunkt: 06-10, 19:00 - 21:00 Tilmelding: Senest 1. oktober til John, tlf. 2179 5147, e-mail: jobola@mail.dk Pris: Gratis Sted: Bolbro Ældrecenter, Stadionvej 50, Odense V
Tidspunkt: 04-09, 15:00 Tilmelding: Ingen. Mød op og kig på, fortæl os inden om de svært tilgængelige steder, du kender eller vær med til at tage de 10 fotos, der dokumenterer svære adgangsforhold i kommunen. Kontakt evt. Mia Jørgensen, tlf. 2585 2717, e-mail: mia.jorgensen@hotmail. com Sted: Søndertorv, Kolding
Dorrit Due Tidspunkt: 03-11, 19:00 Tilmelding: Senest 28. oktober til Bodil Nielsen, tlf. 6261 0657, e-mail: flemmingogbodil@mail.dk Pris: Gratis. Der serveres kaffe, kage, øl og vand. Sted: Tingager Plejecenter, Østre Ringvej 7-9, Ringe
Attak: Pokeraften med professionelle dealere
Kerteminde, Nordfyn og Odense
Slutspil
Formand: John Boldreel Larsen, tlf. 6594 1172 / jobola@mail.dk
Vin og hygge Tidspunkt: 11-08, 19:00 - 21:00 Tilmelding: Ingen Pris: Gratis Sted: Bolbro Ældrecenter, Stadionvej 50, Odense V
Petanque-turnering Tidspunkt: 18-08, 17:00 - 21:00 Tilmelding: Senest 15. august til John, tlf. 2179 5147, e-mail: jobola@mail.dk Pris: Gratis Sted: Kerteminde Vandrehjem, Skovvej 46, Kerteminde
Rap om Kap Tidspunkt: 05-09, 13:00 Sted: Munke Mose, Odense C
Vin og hygge Tidspunkt: 08-09, 13-10, 10-11, 19:00 - 21:00 Tilmelding: Ingen Pris: Gratis Sted: Bolbro Ældrecenter, Stadionvej 50, Odense V
Foredrag med Eskild Ebbesen
36.
Tidspunkt: 21-09, 19:00 - 21:00 Tilmelding: Senest 15. september til John, tlf. 2179 5147, e-mail: jobola@mail.dk Pris: Gratis Sted: Ådalskolen, Brogårdsvej 75, Bellinge, Odense S
Tidspunkt: 20-10, 18:30 - 22:00 Tilmelding: Senest 6. oktober til Dennis Ross, tlf. 6062 5909, email: ross@youseeme.dk Pris: Gratis. Muligt at købe øl/vand. Sted: Bolbro Ældrecenter, Stadionvej 50, Odense V
Tidspunkt: 03-11, 18:30 - 21:00 Tilmelding: Senest 1. november til John, tlf. 2179 5147, e-mail: jobola@mail.dk Pris: Gratis. Let anretning. Sted: Bolbro Ældrecenter, Stadionvej 50, Odense V
ATTAK - Café-aften Tidspunkt: 17-11, 19:00 Tilmelding: Ingen Sted: Eydes Kælder, Kongensgade, Odense
Kolding Formand: Eva Brokholm, tlf. 2216 3573 / evakaare@mail.dk
Landbomuseet i Harte ved Kolding
Høstfest i Almind Tidspunkt: 05-09, 13:00 Tilmelding: Senest 26. august til Vibeke, tlf. 7630 0210 Pris: 100 kr. pr. pers. Sted: Ole og Margit Jessen, Vestergade 45, 6051 Almind
Rap om Kap Tidspunkt: 12-09, 12:00 - 15:00 Tilmelding: Har du lyst til at hjælpe så kontakt evt. Mia Jørgensen, tlf. 2585 2717, e-mail: mia.jorgensen@ hotmail.dk Pris: Gratis. Et ANDelsbevis kan købes for 25 kr. Sted: Søndertorv, Kolding
Foredrag med John Engelbrecht Tidspunkt: 22-09, 19:00 Tilmelding: Senest 15. september til Eva Brokholm, tlf. 2216 3573, e-mail: evakaare@mail.dk Pris: 50 kr. pr. pers. I skal selv sørge for transport. Sted: Ellehøj, Ellehammersvej 8, Vejle
Bowling
Tidspunkt: 08-08, 14:00 Tilmelding: Senest 1. august til Ole, tlf. 7553 9849 Pris: 50 kr. pr. pers. Afdelingen giver kaffe. Sted: Vi mødes Brødsgårdsvej 52, Kolding
Tidspunkt: 21-10, 18:30 Tilmelding: Senest 12. oktober til Ulla, tlf. 2894 5972 Pris: 100 kr. pr. pers. Sted: Vi mødes på Bowl’n’ Fun, Skovvangen 35, Kolding
Afsked med Peter Kauffeldt
Langeland, Svendborg og Ærø
Tidspunkt: 26-08, 19:00 Tilmelding: Senest 18. august til Eva Brokholm, tlf. 2216 3573, e-mail: evakaare@mail.dk Pris: Afdelingen er vært med kaffe. I skal selv sørge for transport. Sted: Egetoft, Kirkevej 23, Egtved
Formand: Kirsten Poulsen, tlf. 6220 5167 / kirstenpoulsen@mail.tele.dk
Café-aften Tidspunkt: 18-08, 19:30 Tilmelding: Ingen. Mød bare op til en snak med andre MS-ere
Sted: Citronen, Brogade 33, Svendborg
Rap om Kap Tidspunkt: Lørdag d. 5.9 09 kl. 13.00 Tilmelding: Ingen, lodsedler kan købes ved henvendelse til Arne 6226 2462 mail: arne@stenstrupmail.dk, eller Sussie 6226 3233 mail: sussie@stenstrupmail.dk . Sted: Munke Mose, Odense
Kirsten Fynsk, tlf. 7445 9710 Pris: Gratis Sted: Dagcenter Skrænten, Skrænten 25, Sønderborg
Sund mad for mennesker med sclerose Tidspunkt: 05-10, 19:00 Tilmelding: Ingen Pris: Gratis Sted: Dagcenter Skrænten, Skrænten 25, Sønderborg
Eskild Ebbesen Tidspunkt: Mandag 21-09, 19.00 Tilmelding: Senest 15.9.09 til Kirsten Poulsen 6220 5167 mail: kirstenpoulsen@thuromail.dk Pris: Gratis Sted Ådalsskolen, Brogårdsvej 75 Bellinge, Odense S
Café-aften. Kom og mød andre i samme situation. Tidspunkt: 02-11, 19:00 - 21:30 Tilmelding: Ingen, men kontakt gerne Kirsten Fynsk, tlf. 7445 9710 Pris: Gratis Sted: Dagcenter Skrænten, Skrænten 25, Sønderborg
Bowling med spisning Tidspunkt: 04-10, 16.30 - 19.00 Tilmelding: Senest 21.9 til Kim Nymark Kristensen 2924 3876 mail: kimnymarkkristensen@gmail.com Pris: Gratis, men man betaler selv drikkevarer Sted: Bowl´n`Fun Nyborgvej 4 Svendborg
Oplæg om fysisk træning for scleroseramte med Ulrik Dalgas Tidspunkt: 10-11, 19.00-21.00 Tilmelding: Arne Hansen 62262462 mail: arne@stenstrupmail.dk Pris: Gratis Sted: Multihuset Gammel Skårupvej 3 Skårup
Varde Formand: Carl Jager Nielsen, tlf. 7525 8575 / cjn@privat.dk
Jensen, tlf 7525 0387, e-mail: apijensen@tdcadsl.dk Pris: Kun 100 kr. for hele dagen. Drikkevarer til middagen er for egen regning. Sted: Vi mødes ved Ravmuseet, Vestergade 25, 6840 Oksbøl. Vi kører i private biler. Mangler du kørelejlighed, så hjælper vi.
Møde med direktør Peter Kauffeldt Tidspunkt: 07-09, 19:00 Tilmelding: Senest 1. september til Inger Jensen, tlf 7525 0387 Pris: 30 kr. inkl. kaffe/te og brød Sted: Bramming Kultur- og Fritids center, Idræts Allé 10, Bramming
Akupunktur Tidspunkt: 04-11, 19:00 Tilmelding: Senest 31. oktober til Inger Jensen, tlf. 7525 0387, e-mail: api-jensen@tdcadsl.dk Pris: 30 kr. for kaffe og brød Sted: Væksthuset, Storegade 12, Varde
Handicapsvømning Tidspunkt: Hver onsdag 15:00 Tilmelding: Carl Jager Nielsen, tlf. 7525 8575 eller 3011 8575 Pris: Kontingent refunderes for scleroseramte i alle Varde Kommunes svømmehaller. Sted: Helle Hallerne, Hellevej 27, Vrenderup, Årre
Vejen Formand: Arne Poulsen, tlf. 7539 1178 / a.poulsen@stofanet.dk
Foredrag Tidspunkt: 07-09
Fysisk træning
Vejle Formand: Kristian Hansen, tlf. 7573 2128 / nkh16@stofanet.dk
Formand: Tharben Hansen, tlf. 7467 5832 / tharben@gmail.com
Tidspunkt: Hver tirsdag og fredag 14:00 - 17:00 Tilmelding: Jan Weibel, tlf. 7521 0725 eller 2095 0725 Pris: Gratis Sted: Esbjerg Trænings- og Aktivitetscenter, Kvaglundparken 1, Esbjerg Ø
Kulturnat
Café-klub for scleroseramte
Tidspunkt: 21-08, 17:00 Sted: Standens placering er ikke fastlagt endnu.
Tidspunkt: 1. onsdag i hver måned Tilmelding: René Skinnerup, tlf. 2288 1766 (bedst efter kl. 16), e-mail: rene.s@mail.dk Sted: Café Stoppestedet, Storegade 19, Varde
Sønderborg
Café-aften. Kom og mød andre i samme situation. Tidspunkt: 07-09, 19:00 - 21:30 Tilmelding: Ingen, men kontakt gerne
“Kend din kommune-udflugt” til Oksbøl-området Tidspunkt: 22-08, 13:00 Tilmelding: Senest 10. august til Inger
Vejle Kabareten 2009 Tidspunkt: 12-08, 19:45 Tilmelding: Senest 5. august til Tove, tlf. 7573 0816 Pris: 85 kr. pr. pers., også for evt. hjælper Sted: Skyttehuset, Tirsbæk Strandvej 2, Vejle
Et spændende foredrag af Peter Kauffeldt Tidspunkt: 26-08, 19:00 - 21:30 Tilmelding: Senest 19. august til Tove, tlf. 7573 0816 Pris: Gratis. Lokalafdelingerne er værter med kaffe og kage. Sted: Egetoft, Kirkevej 23, Egtved
37.
Se det positive i hverdagen – med John Engelbrecht Tidspunkt: 22-09 Sted: Ellehøj, Ellehammersvej 8, Vejle
Banko-aften Tidspunkt: 06-10, 19:00
Dialogmøde/foredrag ved Regitze og Erik Jensen Tidspunkt: 03-11, 19:00
Aabenraa, Haderslev og Tønder Formand: Lotte Meienburg, tlf. 2538 8841 / meienburg@svenet.dk
Sejltur på Haderslev Fjord Tidspunkt: 06-08, 18:00 - 21:15 Tilmelding: Senest 3. juli til Finn, tlf. 7483 3606 Pris: 250 kr. pr. pers. ekskl. drikkevarer Sted: Haderslev Havn
Skovtur Tidspunkt: 05-09, 13:00
Bankospil Tidspunkt: 20-10, 19:00 - 22:00 Tilmelding: Ikke nødvending Pris: 25 kr. for 2 plader og kaffe Sted: Møllemersk Plejecenter, Aabenraa
Sclerosecentre Sclerosecentret i Haslev Formand: Tlf. 5631 2060, 8:00 - 12:00 haslev@sclerosecentret.dk
1 uges introduktionsforløb for unge under 40 år Tidspunkt: 10-08, 11:00 - 14-08, 13:00 Tilmelding: Det er din egen læge eller neurolog, der henviser til forløbet. Henvisningen sendes til Sclerosecenter Haslev. Yderligere oplysninger kan indhentes på tlf. 5631 2060 eller www.sclerosecentrene.dk Sted: Sclerosecenter Haslev, Ringstedvej 106, Haslev
38.
Motion og bevægelse Tidspunkt: 17-08, 11:00 - 28-08, 12:00 Tilmelding: Du skal fremsende en henvisning fra din læge eller speciallæge. Kontakt evt. Sclerosecenter Haslev, tlf. 5631 2060 mellem kl. 8 og 12. Sted: Sclerosecenter Haslev, Ringstedvej 106, Haslev
Livsstilsændring med fokus på sund mad Tidspunkt: 07-09, 11:00 - 11-09, 13:00 Tilmelding: Det er din egen læge eller neurolog, der henviser til forløbet. Henvisningen sendes til Sclerosecenter Haslev. Yderligere oplysnigner kan indhentes på tlf. 5631 2060 eller www.sclerosecentrene.dk Sted: Sclerosecenter Haslev, Ringstedvej 106, Haslev
Bliv dit eget livs bedste “MS-manager” Tidspunkt: 14-09, 11:00 - 25-09, 13:00 Tilmelding: Det er din egen læge eller neurolog, der henviser til forløbet. Henvisningen sendes til Sclerosecenter Haslev. Yderligere oplysninger kan indhentes på tlf. 5631 2060 eller www.sclerosecentrene.dk Sted: Sclerosecenter Haslev, Ringstedvej 106, Haslev
Livsstilsændring med fokus på sund mad Tidspunkt: 05-10, 11:00 - 09-10, 13:00 Tilmelding: Det er din egen læge eller neurolog, der henviser til forløbet. Henvisningen sendes til Sclerosecenter Haslev. Yderligere oplysnigner kan indhentes på tlf. 5631 2060 eller www.sclerosecentrene.dk Sted: Sclerosecenter Haslev, Ringstedvej 106, Haslev
14 dages forløb for nydiagnosticerede over 40 år Tidspunkt: 26-10, 11:00 - 06-11, 13:00 Tilmelding: Det er din egen læge eller neurolog, der henviser til forløbet. Henvisningen sendes til Sclerosecenter Haslev. Yderligere oplysninger på tlf. 5631 2060 eller www.sclerosecentrene.dk Sted: Sclerosecenter Haslev, Ringstedvej 106, Haslev
Bliv dit eget livs bedste “MS-manager” Tidspunkt: 09-11, 11:00 - 20-11, 13:00 Tilmelding: Det er din egen læge eller neurolog, der henviser til forløbet. Henvisningen sendes til Sclerosecenter Haslev. Yderligere oplysninger kan indhentes på tlf. 5631 2060 eller www.sclerosecentrene.dk Sted: Sclerosecenter Haslev, Ringstedvej 106, Haslev
Sclerosecentret i Ry Formand: Tlf. 8689 1011, 8:00 - 12:00 ry@sclerosecentret.dk
Naturen som træningspartner Tidspunkt: 17-08, 11:00 - 28-08, 13:00 Tilmelding: For at deltage i forløbet skal der fremsendes en henvisning fra din egen læge eller speciallæge. Ring gerne og hør nærmere om forløbet på tlf. 8689 1011 mellem kl. 8 og 12. Se også www.sclerosecentrene.dk Sted: Sclerosecenter Ry, Klostervej 136, Ry
Bliv dit eget livs bedste “MS-manager” Tidspunkt: 26-10, 11:00 - 06-11, 13:00 Tilmelding: Det er din egen læge eller neurolog, der henviser til forløbet. Henvisningen sendes til Sclerosecenter Ry. Yderligere oplysninger kan indhentes på tlf. 8689 1011 eller www.sclerosecentrene.dk Sted: Sclerosecenter Ry, Klostervej 136, Ry
Aktiv ferie i naturen 2009
Danmarks mest tilgængelige ferietilbud
Få
Dronningens Ferieby’s 44 feriehuse og fælleshus er kåret som et af Danmarks mest tilgængelige ferietilbud. Alt er indrettet så det letter opholdet for hele familien. Feriehusene danner de perfekte rammer for ferien med mange aktivitetsmuligheder for børn og voksne. I bor tæt på skov og by – lige ved en af Danmarks bedste badestrande og i et charmerende område med masser af oplevelser og aktivitetstilbud. ins
pira
tion…
Få inspiration af en AktivitetsGuide Alle vores aktivitetsuger – både for børn og for voksne – starter med et informationsmøde i Fælleshuset, hvor en AktivitetsGuide præsenterer ugens aktivitetsmuligheder. Her kan I også få gode råd og vejledning til andre aktiviteter og udflugter, som I kan gøre på egen hånd. AktivitetsGuiden træffes efter aftale i løbet af ugen og kommer gerne ned i jeres hus med gode idéer til jeres ferie.
Ugeferie Lørdag til lørdag. Hold en uges ferie i eget hus – året rundt. Kombiner aktivitet og afslapning præcis som I vil. Et væld af attraktioner og et meget stort udbud af forskellige kulturtilbud og oplevelser venter på jer, ligesom mange af Feriebyens faciliteter og aktiviteter kan bruges. Pris pr. hus op til 5 personer fra kr. 2.680,- *) Miniferie I ydersæsonen tilbyder vi miniferie fra mandag til torsdag eller fra torsdag til søndag. Kom med din familie eller venner – I kan være fem i hvert hus – og oplev de pragtfulde naturområder, Feriebyen ligger i. Tag på udflugt til de mange attraktioner på Djursland, ta’ på strøgtur i Grenaa’s store lukkede gågademiljø med idylliske stræder og torve med mange specialbutikker. Pris pr. hus op til 5 personer kr. 1.590,- *) Enkelte overnatninger I yder- og lavsæsonerne er der mulighed for enkelte overnatninger og at bestille efterfølgende døgn.
Gør MS-kost til din hverdags mad 19.-22. oktober Sund mad for mennesker med sclerose. Vi laver spændende og afvekslende MS-frokost og -aftensmad sammen. Hvad er essentielle fedtsyrer, antioxidanter, folinsyrer og B12vitamin? Få undervisning, idéer og små fif både til lettere at lave sund og velsmagende mad i hverdagen samt til borddækning og at kombinere MS-kosten med motion og bevægelse. Pris pr. person v/2 pers. i ét hus inkl. slutrengøring kr. 2.200,Jule weekend 4.-6. december I bliver mødt med kaffe/te, duften af jul og hjemmebagt kage fredag. Om aftenen nyder vi en 2 retters vintermenu med efterfølgende julehygge hvor vi fletter julehjerter ved den optændte pejs. Lørdag laver vi julegodter, bager småkager og pynter juletræet sammen. Vi slutter dagen af med en dejlig julemenu og dans om træet. Søndag morgenbuffet. Pris pr. person v/2 pers. i ét hus kr. 1.695,Pris pr. ekstra person i huset kr. 950,-
Generelt Priserne, der er incl. moms, inkluderer TV, opvaskemaskine, vaskemaskine og slutrengøring. Energi betales efter måler, pr. enhed kr. 2,20 – Linnedpakke pr. stk. kr. 95,00
Se mere på
dronningensferieby.dk
Weekend-ophold 2.-4. oktober Forkæl jer selv og nyd naturen og hinanden. I får kaffe/kage ved ankomst, 2 retters menu og kaffe fredag aften. Morgenbuffet lørdag og søndag. 3 retters menu, kaffe og levende musik lørdag aften. Pris pr. person v/2 pers. i ét hus kr. 1.495,Pris pr. ekstra person i huset kr. 950,-
eller ring 87 58 36 50 efter udførlige programmer for de enkelte perioder.
Sæson
Periode
1. nat
Flg. døgn
Ugeferie
Ydersæson:
Uge 1-14 + 16-17 + 41 + 43-53
Kr. 893,-
Kr. 298,-
Kr. 2.680,- *)
Lavsæson:
Uge 15 + 18-22 + 37-40 + 42
Kr. 893,-
Kr. 450,-
Kr. 3.595,- *)
Mellemsæson: Uge 23-26 + 33-36
-
-
Kr. 4.995,- *)
Højsæson:
-
-
Kr. 6.240,- *)
Uge 27-32
*) 1/2 pris for medlemmer som har sclerose Medlemmer af Scleroseforeningen, som har MS, kan få et legat til ugeog miniferieophold i Feriebyen. Legatet er ikke afhængig af indtægts og formueforhold og dækker halvdelen af prisen for et hus på det tidspunkt af året ferien afholdes. Der skal være en scleroseramt deltager med på ferieopholdet.
Priserne er angivet pr. hus op til 5 personer. Ring og hør nærmere om muligheder for hjælpemidler, spisning, lokaleleje, specialtilbud og arrangementer.
Dronningens Ferieby · Kystvej · 8500 Grenaa · Telefon 87 58 36 50 · Fax 86 30 07 80 · post@dronningensferieby.dk · www.dronningensferieby.dk
Dronningens Ferieby · Kystvej · 8500 Grenaa · Telefon 87 58 36 50 · post@dronningensferieby.dk · www.dronningensferieby.dk
39.
Socialrådgivere. Scleroseforeningens otte socialrådgivere er fordelt over hele landet og på Færøerne. Vi kan kontaktes på telefonen, eller du kan sende spørgsmål pr. e-mail eller brev. Der kan gå op til en uge, før du får svar på e-mail eller brev. I ferieperioder kan der gå længere tid. Socialrådgiverne er tilknyttet bestemte kommuner i landet. Så du skal kontakte den socialrådgiver, som er tilknyttet den kommune, du bor i. Du kan også kontakte Scleroseforeningen på telefon 3646 3646 for nærmere oplysninger.
Mette Mathiasen
Janni Jensen
Dækker: Randers, Norddjurs, Favrskov, Syddjurs, Århus, Silkeborg, Skanderborg, Odder, Samsø Tlf. og fax: 9753 3100 Telefontid: Mandage 13-17 E-mail: mma@scleroseforeningen.dk
Dækker: Lejre, Roskilde, Solrød, Køge, Dragør, Tårnby, Greve, Ishøj, Vallensbæk, Høje-Taastrup, Albertslund, Glostrup, Brøndby, Hvidovre, Rødovre, Ballerup, Herlev, Gladsaxe, LyngbyTaarbæk Gentofte Tlf.: 3646 3646, fax 3646 3677 Tid til telefonrådgivning kan fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid E-mail: jje@scleroseforeningen.dk
Dorrit Due
Bente Röttig, ledende socialrådgiver
Dækker: Horsens, Vejle, Hedensted, Fredericia, Kolding, Middelfart, Bogense, Assens, Odense, Kerteminde, Faaborg - Midtfyn, Nyborg, Svendborg, Langeland, Ærø Tlf.: 7565 7627 Telefontid: Onsdag kl. 14-18 E-mail: due@scleroseforeningen.dk
Tlf.: 3646 3646 E-mail: bro@scleroseforeningen.dk
Annette Køhler
Mariann Susse Knudsen Dækker: Frederikshavn, Hjørring, Jammerbugt, Thisted, BrønderslevDronninglund, Læsø, Aalborg, Vesthimmerland, Morsø, Rebild, Skive, Mariager Fjord, Viborg Tlf.: 9758 1420 Telefontid: mandag 19 - 21 og torsdag 9 - 11 E-mail: mkn@scleroseforeningen.dk
Karen Heinesen Dækker: Færøerne Tlf.: 3646 3646, fax: 3646 3677 E-mail: karen@post.olivant.fo Formidler også kontakt til psykologen
Dækker: Odsherred, Kalundborg, Holbæk, Sorø, Slagelse, Næstved, Ringsted, Faxe, Vordingborg, Guldborgsund, Lolland, Stevns Tlf. og fax: 5544 5369 Telefontid: Mandag kl. 16-18 og onsdag kl. 8-9 E-mail: ako@scleroseforeningen.dk
Camilla Beyer-Nielsen
Dækker: Frederikssund, Egedal, Hillerød, Frederiksværk-Hundested, Gribskov, Helsingør, Fredensborg, Allerød, Hørsholm, Rudersdal, Furesø, FrederiksSuzanne Bæk Holland berg, København og Bornholm Dækker: Lemvig, Struer, Holstebro, Tlf.: 36 46 36 46, fax 3646 3677 Herning, Ringkøbing-Skjern, IkastTid til telefonrådgivning kan fås ved Brande, Billund, Varde, Esbjerg, Vejen, Haderslev, Tønder, Aabenraa, Sønderborg henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid. Tlf. og fax: 9737 2118 E-mail: cbe@scleroseforeningen.dk Telefontid: Mandag kl. 19-21, onsdag kl. 9-11 E-mail: sho@scleroseforeningen.dk
Lægerådgivning. Har du spørgsmål om din sclerose? Så ring til Scleroseforeningen på tlf. 36 46 36 46 dagligt kl. 8-16, fredag dog 8-14.
40.
Serviceafdelingen noterer navn og telefonnummer, hvorefter lægekonsulent Lars Storr ringer dig op torsdag mellem kl. 15.30 og 18. Vi er nødt til at få navn og telefonnummer for at kunne ringe
op, men oplysningerne registreres ikke. Henvendelsen kan betragtes som anonym. Du kan også skrive til lægen på Scleroseforeningens adresse: Mosedalvej 15, 2500 Valby.
Psykologer. Scleroseforeningens ti psykologer er fordelt over hele landet. Vi kan kontaktes i telefontiden dagligt kl. 11-12 på tlf. 3646 3646. Vi kan også kontaktes pr. email eller brev. Der kan gå op til en uge, før du får svar, og i ferieperioder kan der gå længere tid. Psykologerne er tilknyttet bestemte kommuner i landet, men du skal kontakte psykologerne i sekretariatet i København, som vil viderehenvise til den psykolog, der dækker den kommune, du bor i. Er du i tvivl, kan du altid kontakte Scleroseforeningen på telefon 3646 3646 for nærmere oplysninger.
Bente Østerberg, faglig leder
Cathrine Frahm E-mail: cfr@scleroseforeningen.dk Ovenstående psykologer dækker alle kommuner i Region Hovedstaden, nemlig Albertslund, Allerød, Ballerup, Bornholm, Brøndby, Dragør, Egedal, Fredensborg, Frederiksberg, Frederikssund, Frederiksværk-Hundested, Furesø, Gentofte, Gladsaxe, Glostrup, Gribskov, Helsingør, Herlev, Hillerød, Hvidovre, Høje-Taastrup, Hørsholm, Ishøj, København, LyngbyTaarbæk, Rudersdal, Rødovre, Tårnby, Vallensbæk. Dækker også i Region Sjælland: Greve, Køge, Lejre, Roskilde, Solrød, Bornholm
Yvonne Damm Mønsted E-mail: mnn@scleroseforeningen.dk
Dækker: Esbjerg, Fanø, Varde, Vejen, Kolding, Billund, Vejle, Hedensted, Horsens, Fredericia.
Dækker: Faxe, Guldborgsund, Holbæk, Kalundborg, Lolland, Næstved, Odsherred, Ringsted, Slagelse, Sorø, Stevns, Vordingborg plus psykolog på Sclerosecenter Haslev.
Ann Nymark Dækker: Brønderslev, Læsø, Dronninglund, Frederikshavn, Hjørring, Jammerbugt, Mariager fjord, Morsø, Rebild, Thisted, Vesthimmerland, Aalborg.
Dækker: Faurskov, Norddjurs, Odder, Randers, Silkeborg, Skanderborg, Syddjurs, Aarhus, Samsø.
Line Bach Møller
Michael Nissen E-mail: min@scleroseforeningen.dk
Erik de Place Andersen
Dorte Larsen
Dækker: Assens, Bogense, FaaborgMidtfyn, Kerteminde, Langeland, Middelfart, Nyborg, Odense, Svendborg,
E-mail: dla@scleroseforeningen.dk
Jens Zielinski
Anna Marie Buur
E-mail: bos@scleroseforeningen.dk
Marianne Nabe-Nielsen
Ærø, Tønder, Aabenrå, Sønderborg, Haderslev.
Dækker: Herning, Holstebro, Ikast-Brande, Lemvig, Ringkøbing-Skjern, Struer, Skive, Viborg plus psykolog på Sclerosecenter Ry.
Scleroselinjen. Scleroselinjen er en hotline for scleroseramte og pårørende, der har brug for
nogen at tale med uden for Scleroseforeningens normale åbningstid.
Linjen er åben mandag-fredag, kl. 17-20 på tlf. 7020 3646.
Scleroseforeningen. Protektor. Hendes Majestæt Dronningen. Præsidium. Ib Henrik Rønje (præsident), kabinetssekretær, dr. jur. Niels Eilschou Holm (vicepræsident). Hovedbestyrelse. Formand Christian L. Bardenfleth, tlf. 3948 8263, e-mail: chb@zacco.dk. Næstformand Ulla Wæber, tlf. 4369 1409, e-mail: uaw@pc.dk. Direktør. Peter Kauffeldt. Sekretariatet. Mosedalvej 15, 2500 Valby, tlf. 3646 3646. e-mail info@scleroseforeningen.dk, fax 3646 3677. Gironummer. 300 04 27. Sclerosecenter Ry. tlf.8689 1011, ry@sclerosecentret.dk, Sclerosecenter Haslev. tlf. 5631 2060, haslev@sclerosecentret.dk. Direktør Brita Løvendahl
Dronningens Ferieby. Leder Birgitte Kragelund, tlf. 8758 3650, e-mail post@dronningensferieby.dk
41.
Opslagstavlen. Tekster på max. 50 ord sendes til lri@scleroseforeningen.dk. Selvom du ønsker at være anonym, skal du huske at skrive dit navn og din adresse. Specialbygget trailer sælges
Bord til kørestol sælges
Trailer til transport af mini crosser eller lignende el-køretøj sælges. Traileren, der har indbygget rampe for nem indkørsel af mini crosser, fremstår som ny. Nypris: 10.500 kr. Sælges for højeste bud over 3.500 kr. Kontakt: tlf. 4223 1200
Stor lys 3-værelses andelslejlighed på Frederiksberg (København) med elevator fra gadeplan sælges. Fordelingsentré, to stuer en suite, stort soveværelse, badeværelse samt køkken. Andelsforeningen er gammel, særdeles veldrevet. Ligger tæt ved S-tog, Metro, bus samt gode indkøbsmuligheder. Andelsværdi: 1.695.000 kr. Husleje: 3.800 kr.
Inge Mohr Nielsen, Vindegårdsvej 27 B 4632 Bjæverskov
Er du den, jeg tænker på? Jeg er en kvinde på 43 år, der søger en ven/eventuelt kæreste. Jeg har været syg i meget lang tid, men ser stadig lyst på livet. Jeg sidder i kørestol og kan derfor ikke løbe, som jeg gjorde før, jeg blev syg. Jeg er dog stadig aktiv med blandt andet ridning og svømning, og jeg er glad for cafébesøg og god mad. Af natur er jeg en glad og udadvendt person, der altid har et smil på læben. Skriv til Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby (billetmærke 3-0809)
Fast ven søges Jeg ønsker en fast ven, som kan bruge nål og tråd, fordi jeg laver bamser til en børnehave, og til at gå nogle dejlige ture med, og vi skal have en madpakke og kaffe med. Jeg har også en lille have, som skal fejes engang imellem. Jeg har også et par fugle, som elsker, når jeg plukker mælkebøtter til dem. Jeg håber, du svarer. Du må gerne være fra 65 til 70 år, så har du bedre tid. Skriv til Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby (billetmærke 1-0809)
42.
Lejlighed med elevator sælges
Lille smart bord med kopholder og kant sælges. Bordet måler 25x35 cm og kan monteres på alle kørestole på både højre og venstre side. Pris: 1.185 kr. plus moms Kontakt: tlf. 9793 6558 Erik Hyldahl, Borgergade 28 C, Koldby, 7752 Snedsted
Hjemmeside for pårørende Er dit liv som pårørende ved at gå i spåner, så kig ind på hjemmesiden www.livsvejen.dk. Jeg søger pårørende, som vil dele deres erfaringer med andre. Mail til carlar@mail.dk og få yderligere informationer. Med venlig hilsen Carina Larsen
Veninde søges! Sød single-veninde søges af 33-årig mand, som er kørestolsbruger, men altid positiv tænkende og realist til husbehov uden at være kedelig. Du skal bare være dig selv og have et smil på læben. Jeg bor i Jylland. Skriv til Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby (billetmærke 2-0809)
Kontakt: Trine 6171 2291 eller Anders 2421 1345
Større Velkommen i et nyt og
Storcenter Nord
60 specialbutikker Nyrenoveret moderne Teatersal 1000 gratis p-pladser
43.
RESERVERET
Inge Aarslev p책 telefon 3646 3646
44.
45.
46.
Skattefrie bidrag Ønsker du at støtte scleroseforeningens arbejde med et fast, årligt beløb, kan du med fordel tegne et gavebrev. Der skal indbetales på et gavebrev i mindst 10 år, men så kan hele beløbet også trækkes fra på selvangivelsen. Kontakt Inge Aarslev på telefon 36 46 36 46 og hør om mulighederne for at oprette et gavebrev til fordel for Scleroseforeningen.
47.
I får opskriften her, og Kirsten får en blender til at lave endnu flere lækre smoothies. Opskrifterne, som fik anden- og tredjepladsen, kan ses på www.scleroseforeningen.dk.
I sidste nummer af MagaSinet efterlyste vi sommerens bedste smoothie. Mange læsere har indsendt deres bud, og på en dejlig sommerdag udvalgte vi tre opskrifter og tilberedte dem i sekretariatets køkken. Herefter blev der smagt og stemt. Resultatet var klart; Kirsten Fredensborg havde opskriften på en suveræn vinder.
Bruger man friske jordbær, hindbær og blåbær i stedet for frosne, kan det kogende vand udelades.
n
n
10-12 frosne jordbær 1 dl koncentreret blåbærsaft n En god håndfuld mandler n 1 dl frosne blåbær n 1 dl frosne hindbær n 1 banan n En god håndfuld tørrede tranebær n Kogende vand til konsistensen er, som man kan lide den. n Blendes i et minuts tid.
Sommerens bedste smoothie:
Sommerens bedste smoothie.
A F : L o t t e Ba c h h a n s e n l h a @ S C L ERO S E F ORENIN G EN . D K
Scleroseforeningen
MagaSinet.
PP Danmark
J y lla n d o g f y n ID n u m m e r : 4 2 3 3 5 .
PMP