TriLine Newsletter - Fall 2017 - Spanish

Una Publicación de Tri-Counties Regional Center (Centro Regional de los Tres Condados) | Otoño 2017

Artículo de Portada 01 El Arte de Abogar Artículos Destacados 02 Diez años y contando... Un empleado feliz, dedicado 05 Cambios Emocionantes para el Relevo 05 ¡Las Olimpíadas Especiales se expanden al Santa Ynez Valley!

06 Little Free Libraries - Las Cosas Buenas Vienen en Paquetes Pequeños 07 Nunca es Demasiado Tarde para Encontrar la Comunidad 14 La travesía del Cannabidiol 15 Mi Vida Adentro

El Arte de Abogar

Artistas con discapacidades pintan una imagen fuerte. Por Debra Muzikar Extraído de "El Archivo del Autismo" la publicado con permiso del autor

Temas Recurrentes 02 Del Director Ejecutivo 08 Calendario de Eventos 16 Saludos del Presidente "Consumer" por Gabby Ledesma

Visio n: Las personas con

discapacidades de desarrollo viven completamente y con seguridad como miembros activos e independientes desu comunidad.

Mission: TCRC provee

planeamiento concentrado a la persona y a la familia con servicios y apoyos para las personas con discapacidades en el desarrollo para maximizar las oportunidades y las opciones para vivir, trabajar, aprender y recrearse en la comunidad.

Este verano la extraordinaria obra de arte de los Californianos con discapacidades de desarrollo, muchos dentro del espectro de autismo, estuvo en exhibición en la sala de Maria Shriver en el Museo de California en Sacramento. La exposición, titulada TBD – To Be Developmentally Disabled– Artes y Promoción, fue el primero de esta clase en el Museo. En una colaboración única, el proveedor de servicios de Sacramento Choices Person Centered Services asociado con California Disability Community Action Network (CDCAN), Claraty Art Studio y el Arte del Autismo.

"A menudo una persona con una discapacidad no es vista siquiera como una persona excepto como un destinatario, beneficiario, consumidor, un cliente, un número de casos o alguien que simple y constantemente necesita ayuda... no es una persona que necesita y quiere una vida como cualquier otra persona – amor, felicidad y alegría" ~ Marty Omoto, CDCAN El Acta Lanterman de Discapacidades de Desarrollo es apropiado que la exposición, centrada en Sacramento, coincide con el año de la celebración del 50 aniversario marca el establecimiento del sistema de servicios de continúa en página 4 Santa Barbara | Ventura |

San Luis Obispo |

www.tri-counties.org

Del Director Ejecutivo por Omar Noorzad, Ph.D. El Gobernador Brown firmó el presupuesto del año fiscal 2017-2018 California estado el 27 de junio de 2017 (AB 97), junto con varias normas de presupuesto Trailer incluyendo AB 107 - presupuesto de Trailer de ley para los servicios de desarrollo que fue enviado a él por la legislatura el 15 de junio de 2017.

Los servicios del desarrollo del FY 2017-2018 aprobado económicos y relacionados con el proyecto de ley Trailer prevé los siguientes ajustes importantes: • el presupuesto ofrece $ 6,4 billones a la comunidad basados en sistema de servicios de discapacidades de desarrollo, un aumento de 4.1% en FY 2016-2017.

• El Presupuesto anticipa que el Sistema de Servicios de Desarrollo servirá alrededor de 318,000 personas en el año fiscal 2017-2018.

• $ 7,5 millones en dólares del Fondo General se proporcionará para servicios ampliados de la red de seguridad para las personas con discapacidades del desarrollo, incluyendo la expansión de equipos móviles para crisis agudas, servicios de apoyo intensivo y el desarrollo del soporte de la transición servicios y casas para la crisis aguda.

• $ 5,6 millones en General dólares del fondo se proporcionará para eliminar el límite, actualmente de 90 horas por trimestre, para los servicios de respiro en casa, efectivo el 1ro de enero de 2018.

• Un aumento de $ 47,9 millones en dólares del Fondo General se prestará para reflejar el impacto en los proveedores de servicios para el salario mínimo.

La actual información y recursos relacionados con el presupuesto son publicados en la página "Ver presupuesto" de la página web TCRC. El Gobernador Brown tenía hasta la medianoche del 15 de octubre de 2017 para firmar o vetar cuentas que pasan por la legislatura en los días finales de la sesión de 2017.

Una tercera opción era permitir facturas para convertirse en ley sin su firma. El gobernador firmó 859 proyectos de ley (84% de las cuentas que le enviaron) incluyendo varios proyectos de ley que afectan a personas con discapacidades de desarrollo o el sistema de servicios de discapacidades del desarrollo: • SB 2 – la ley SB 2 para Construir Viviendas y Trabajos, que entró en vigor el 29 de 2 | TriLine |Otoño 2017

septiembre de 2017, añade una cuota de $75 en los documentos de bienes raíces, para usar en viviendas accesibles. Los honorarios tiene un máximo de $225 y no se aplican a las ventas de bienes raíces (por ejemplo, comprar o vender una casa o local comercial). El proyecto de ley requiere que los ingresos por esta cuota se enviará trimestralmente al Controlador del Estado para el depósito en el fondo de empleos y construcción de casas. Se estima que el proyecto generará aproximadamente $ 250 millones cada año y creará 57,000 empleos en cinco años. La mitad de los ingresos generados entre enero y diciembre de 2018 se destinará a reducir la falta de vivienda a través de California y la mitad se destinará a los gobiernos locales para la actualización de planes de vivienda de la comunidad para mejorar la calidad de vida de barrio y estimular el crecimiento de la vivienda.

Después del primer año, 70 por ciento de los ingresos irán directamente a las comunidades para crear viviendas y 30 por ciento va a financiar programas de viviendas estatales existentes.

• SB 3 (Beall) - La Ley de Bonos para Viviendas Asequibles y Veteranos de 2018 SB 3 promulgará la Ley de Bonos para Viviendas Asequibles y Veteranos de 2018, si se adopta la medida de la boleta en las elecciones generales de noviembre de 2018 por los votantes de California. El proyecto de ley autorizaría la emisión de $4 billones en bonos, $ 1 billón que se utilizaría para proporcionar fondos adicionales para programas de vivienda para los veteranos y $ 3 billones sería utilizado para financiar programas de vivienda existentes a lo largo del Estado incluyendo viviendas multifamiliar. Varios programas de vivienda financian la construcción, rehabilitación y conservación de viviendas para personas en riesgo, los asalariados actualmente sin hogar y de bajos ingresos. También crean oportunidades de propiedad de la vivienda de ingresos bajos y moderados. Se estima que este proyecto de ley dará lugar a la creación de 147,000 puestos de trabajo, más de $ 9 billones en ingresos, $ 24,5 billones en actividad económica y $ 1,1 billones en impuestos locales y estatales adicionales e ingresos de cuota.

• AB 959 (Holden) – DDS lista de servicios AB 959 requiere al Departamento de Servicios de Desarrollo del Estado (DDS) para establecer y mantener una página en

su sitio de internet que incluye una lista y descripción de servicios comprados o suministrados a las personas atendidas por centros regionales. Los sitios web del centro regional tendrían un enlace requerido en esa página en el sitio web DDS. El proyecto de ley requiere que los centros regionales provean información de una manera cultural y lingüísticamente apropiada.

Siguen los preparativos para la implementación del programa de autodeterminación.

Los Servicios de Autodeterminación serán puestos en vigencia después de que los fondos federales hayan sido aprobados para la Solicitud del Plan de Autodeterminación.

Una vez que se asegura el financiamiento federal, 2500 personas en todo el estado podrán inscribirse en el programa de autodeterminación. Los participantes serán seleccionados en forma aleatoria por DDS según los datos demográficos de edad, género, etnia y diagnóstico. Compruebe los sitios web TCRC y DDS para actualizaciones en www.tri-counties.org o www.dds.ca.gov.

El 10º Encuentro Anual de California de las Prácticas Centradas en la Persona tuvo lugar este Octubre en Camarillo. El evento de este aniversario organizado por TCRC atrajo a más de 200 asistentes de todo el estado. Este año, se proporcionó un día extra de aprendizaje para centros regionales interesados en incorporar prácticas centradas en la persona.

Muchos de los asistentes dejaron el evento con nuevas ideas para implementar cambios centrados en la persona cambios en sus comunidades.

Me gustaría dar las gracias a todos ustedes… sus esfuerzos constantes han dado lugar a un aumento en la financiación que se alinea con el continuo crecimiento de la población de individuos que reciben servicios. Cuidadosamente monitorearemos la implementación de la nueva legislación este año y mantener una estrecha vigilancia sobre el proceso de aprobación para el programa de libre determinación del gobierno federal. A medida que avanzamos en la temporada de vacaciones de invierno, estoy agradecido por los muchos individuos ejemplares con los que tengo el placer de trabajar con la junta directiva del TCADD, el personal del TCRC, nuestro proveedor de servicios de la comunidad y lo más importante, las personas y las familias que servimos.

Diez años y contando... Un empleado feliz, dedicado por Steven Crusinberry

Sandra tiene muchas tareas variadas en su trabajo, incluyendo archivar, mantener la oficina en orden y contestar el teléfono. ¿Cuál es la parte favorita de su trabajo? "¡Todo!" dijo Sandra. "Me gusta hacer todo, pero mi favorito es tarjetas de cumpleaños".

Cada semana Sandra recibe la lista de los próximos cumpleaños entre los más de 400 empleados del IECP y Sandra les envía una tarjeta en el correo.

Sandra Ramirez

Hay una pequeña oficina encantadora escondida en la planta alta sobre un café, inmediatamente adyacente al puerto de Ventura. Es un lugar idílico, a pocos pasos del mar y el puerto con un clásico ambiente funky de playa de California. Esta pequeña oficina es el hogar para Educación Inclusiva y Asociación Comunitaria (IECP, por sus siglas en inglés) una organización dedicada a ayudar a las personas con discapacidades del desarrollo, y uno de sus empleados más dedicados es Sandra Ramirez. Sandra tiene una discapacidad del desarrollo, pero que no la ha demorado y ha trabajado para IECP por más de diez años.

IECP fue fundada en el año 2002. Ofrecen servicios educativos y de comportamiento en ambientes inclusivos. IECP está profundamente comprometido a la inclusión de personas con discapacidades en todos los aspectos de la vida comunitaria. Rick Clemens, fundador del IECP, primero contrató a Sandra hace casi once años para la formación profesional. Más de una década más tarde, Sandra ha continuado sirviendo como empleada de la Agencia. "Me gusta contratar a gente que trabaja duro con una actitud positiva", dijo Rick. "Nuestra ambición máxima es que las personas con discapacidad deberían tener las mismas oportunidades que las personas sin discapacidad, y Sandra es definitivamente parte del equipo".

Sandra también tiene un equipo de apoyo de ARC del Condado de Ventura. Riki Tamahana es el Administrador del caso y Adriana Manzer es su entrenadora de trabajo. Adriana verifica con Sandra una vez por semana en el trabajo para ver cómo le está yendo. Sandra está trabajando medio tiempo, tres días a la semana. "Ella realmente desearía trabajar más horas" dijo Riki, "pero afecta negativamente sus beneficios de Seguro Social".

Este es un problema común para personas con discapacidad. Tienen que encontrar un equilibrio entre el empleo y el ingreso del Seguro Social, así como considerar subsidios de vivienda para sobrevivir financieramente.

"Es lamentable" dijo Riki "realmente les quita su independencia." Alrededor del 80% de las personas empleadas que el ARC apoya, trabajarían de tiempo completo, si pudieran, según Riki y Adriana, pero la pérdida de beneficios es demasiado perjudicial. "Esa es una de nuestras luchas principales, pero tratamos de hacer que funcione", dijo Riki.

Muchos de nosotros nos identificamos profundamente con nuestros trabajos.

Valoramos nuestra contribución y nos

beneficiamos con las habilidades que aprendemos. El tener un trabajo proporciona un sentido de pertenencia. Es una oportunidad para hacer nuevos amigos y disfrutar de la libertad que viene con ganar nuestro propio dinero. Eso es por lo que Riki y Adriana trabajan tan duro para lograr, para ayudar a proporcionar esas oportunidades a las personas que son capaces de trabajar.

El empleo exitoso, integrado de Sandra era importante no sólo para Sandra, sino también a sus padres. Sandra vive en casa con su mamá y papá y están muy orgullosos de su hija por ser lucrativa, pero también aliviados.

Los padres no pueden estar ahí para sus hijos para siempre y para los padres de Sandra, resulta muy reconfortante que ella podría ser independiente y ganar su propio dinero.

Además de trabajar, Sandra se hace tiempo para ir al cine, ir de compras y aprender a cocinar con su mamá. Ella espera poder ir a trabajar cada día y disfruta de la compañía de sus compañeros de trabajo. Cuando Sandra primero pensó en conseguir un trabajo, ella estaba muy nerviosa. Ella tenía las mismas preocupaciones que todos tenemos cuando emprendemos un nuevo camino: la preocupación por no conocer ninguna de las personas y la preocupación de no encajar con el equipo. Pero ahora, después de todos estos años, ella está muy feliz y cómoda en su trabajo. La busca de trabajo y aplicar a puestos de trabajo pueden parecer un poco aterradoras para personas con capacidades diferentes, el Consejo de Sandra es ¡simplemente sal y pruébalo!

Sandra con su equipo de apoyo de ARC - Adriana Manzer y Riki Tamahana

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The Art of Advocacy ...continued from cover por Debra Muzikar

la comunidad para personas con discapacidades en California que resultó en la legislación histórica 1969, conocida como la ley de servicios de discapacidades de desarrollo Lanterman (AB 846). Esta legislación de derechos civiles establece que las personas con discapacidades y sus familias tienen derecho a recibir los servicios y apoyos que necesitan para vivir una vida más independiente y normal.

"El consumidor examina el lenguaje que utilizamos para describir, clasificar, etiquetar y medir las personas con discapacidades utilizando imágenes familiares y lenguaje común, aspirando a combinarlos de modo tal que le cause a los espectadores a considerar o reconsiderar cada una elemento-cada lata, cada etiqueta y su propia experiencia con estas palabras bajo una nueva luz." (Obra cortesía de Claraty Arts).

Proceso de Curaduría Como parte del proceso de conservación, la historia particular de cada artista fue compartida. Estas historias destacan la diversidad de la población. Los artistas tomaron orgullo en su etnia, religión, intereses, familia y amigos que lo transmiten a través de su arte. Otras piezas fueron más oscuras, que representan encuentros con la ley, el aislamiento de la institucionalización, el racismo y el deseo no manifestado de tener relaciones físicas.

Arte como Promoción Marty Omoto del arte sin diferencia de lo que es asistir a una marcha, escribir una carta o un artículo sobre derechos de los discapacitados o tocando música.

Ver más allá del rótulo Los organizadores esperan desafiar asunciones sobre la discapacidad. Marty Omoto de CDCAN describe un objetivo de la exposición "a abrir algunas de las puertas y ventanas abiertas en la vida de una persona y conectar a la persona viendo la obra de arte... para invocar algún pensamiento o emoción para hacer que la persona sonría, se relacione, reflexione, que este triste o reflexivo... Si el arte es lo suficiente atractivo para el espectador, puede ayudar a desafiar asunciones previas que una persona puede haber tenido sobre una persona con discapacidad."

La ilustración en la portada, «Consumidor» de Gaby Ledesma, fue inspirada por la pieza Lata de Sopa Campbell de 1962 de Andy Warhol.

"El arte es activismo. No es que puede ser... no es que podría ser. Sino que lo es. No todos los artistas y no cada obra de arte se eleva hasta el punto de ser convincente de esa manera – sólo que no todas las personas que hablan en cada audiencia pública o marcha o cada escritor y cada artículo, poema, ensayo o carta que escriben, necesariamente se eleva hasta ese punto. Pero lo hace cuando el artista y la obra de arte son auténticas al expresar su punto de vista, su voz y experiencia." ~ Marty Omoto, CDCAN En pantalla es un retrato del gobernador Brown pintado por Jeremy Sicile-Kira, un

Los Colores de un Gran Líder, Nuestro Gobernador Brown "Realmente significativamente tuve un sueño sobre el gobernador Brown. Significativamente había azul rodeándolo por su conocimiento del estado y las necesidades de su gente.

Realmente el gobernador Brown hará lo mejor con lo que pueda para hacer de California un estado mejor. Su postura sobre cómo defenderá a todos, cada hombre, cada mujer y cada niño es lo que importa en un gobernador.

Significativamente hay mucho púrpura por sus roles de líder. El rojo está presente por el amor que el gobernador Brown ha puesto hacia las vidas que importan. El verde está verdaderamente presente para la calma que 4 | TriLine |Otoño 2017

artista que no habla que se comunica a través de su arte y un anotador. Jeremy ve los colores o el aura de las personas, y los pinta en los retratos y luego los interpreta en palabras. A continuación la declaración de Jeremy sobre este retrato.

Estándares de excelencia "Una esperanza de la exhibición es que al verla las personas se den cuenta que artistas con discapacidad pueden alcanzar los estándares de calidad y excelencia aplicados a cualquier otra persona. "Cuando una persona es liberada de los estereotipos y suposiciones antiguas – o liberada físicamente de una institución – cualquier cosa es posible, dijo Marty.

Artistas de California participando (que fueron curados por el Art of Autism) son Joel Anderson, Maria Arroyo, Mia Mantegna, Kevin Mount, Syance Wilson, Ali Shahrouzi, Kristina Woodruff, Max LaZebnik, Jeremy Sicile-Kira, Jeff Working, Jason Cantu y Kevin Hosseini. Muchos otros artistas de otras organizaciones fueron curados.

Para obtener más información sobre las exposiciones y los artistas visita estos sitios web: California Museum www.californiamuseum.org/art-advocacy Choices Person Centered Services www.cts-choices.org California Disability Community Action Network – www.cdcan.us The Art of Autism – www.artautism.com Claraty Arts – www.claratyarts.com

Por Jeremy Sicile-Kira

el gobernador Brown siente cuando hace una diferencia significativa. Justo, bondadosamente magenta está presente por el amor de su esposa, Anne. Trabajan bien juntos y él se siente más cómodo con ella a su lado mostrado con un tranquilo verde-amarillo. Significativamente el blanco está presente por la gran oportunidad de un futuro más brillante para California y nuestro país. Agradablemente hay naranja por la felicidad que sintió cuando recibió otra oportunidad de ser gobernador y por todos sus logros, presentes y por venir. Francamente hay oro y plata brillando hacia abajo por la mascota que perdieron, Sutter, el perro".

Cambios Emocionantes para el Relevo Buenos caminos están en camino

Queremos que sepa acerca de un cambio importante en la ley. Actualmente, los centros regionales no pueden comprar más de 90 horas por trimestre de relevo en casa y no pueden comprar más de 21 días de relevo fuera de casa por familia, a menos que se conceda una exención. Efectivo el 01 de enero de 2018, ya no se aplicarán estos límites en la compra de servicios de relevo.

Como siempre, el equipo de planificación toma las decisiones acerca de los servicios de relevo como parte del proceso del Plan de Programa Individual. Si usted tiene preguntas o está interesado en servicios de respiro, por favor póngase en contacto con su Coordinador de servicios para obtener más información.

Reciente Relevo Postal

¡Las Olimpíadas Especiales se expanden al Santa Ynez Valley! por Steven Crusinberry

Para aquellos que disfrutan de deportes y competición amistosa, hay algunas buenas noticias para la gente de Santa Ynez Valley.

Las Olimpiadas Especiales del Sur California comenzará a ofrecer programación en Santa Ynez y Buellton en la primavera de 2018. Se trata de una asociación y la colaboración entre Olimpiadas Especiales, ciudad de Buellton y el Departamento de Parques y Recreación de la ciudad de Solvang.

Las Olimpíadas Especiales del Sur de California ofrece actividades a personas con discapacidad intelectual en deportes como fútbol de bandera Americano, bochas, natación, fútbol, voleibol y golf.

Los deportes rotan estacionalmente con torneos que se celebran varias veces al año. ‘Hay planes para incluir cheerleading así como un programa de bienestar que se centra en hábitos de alimentación y ejercicio saludables.

Baloncesto es uno de los deportes de primavera. Una vez que han concluido las prácticas en el Santa Ynez Valley, los equipos irán al Gran Torneo de Primavera generalmente llevado a cabo en la Universidad de California Santa Barbara (UCSB) Thunderdome. El torneo de baloncesto de primavera del año pasado en UCSB incluyó a más de 400 atletas del sur de California.

Todos los programas Olímpicos Especiales son gratuitos para los participantes y una

gran manera de hacer algo de ejercicio y conocer a nuevos amigos. Los equipos y los jugadores pueden ir a competir por todo el condado, estado o incluso internacionalmente en los Juegos Mundiales. Los gastos de viaje de los atletas los pagan las Olimpíadas Especiales. Las Olimpíadas Especiales de la región de Santa Bárbara actualmente sirven a más de 1200 niños y adultos. El programa está abierto a todas las personas con discapacidad intelectual de edad 8 años y en adelante. La mayoría de los jugadores son adultos, pero no hay edad límite. El participante más antiguo de Santa Barbara tiene 72. Hay más de 500 voluntarios ayudando con eventos de entrenamiento y recaudación de fondos durante todo el año.

Todos aquellos interesados en participar en las Olimpíadas Especiales, en el programa llamado Wellnes o si quieren ser solo voluntarios en Santa Ynez, están invitados a una sesión de información.

Fecha: Miércoles 13 de diciembre del 2017 Hora: 5pm-6pm Lugar: Buellton Recreation Center Cuarto A301, 2nd St., Buellton, CA 93247

Las Olimpíadas Especiales han contratado a un Jefe de Entrenadores, David Ibsen, para el equipo de baloncesto del Valle de Santa Ynez. Hay oportunidades para Asistente de Entrenadores y voluntarios son necesarios.

Si usted está interesado en registrarse para jugar baloncesto, visite el sitio web de las Olimpíadas Especiales de Santa Barbara en www.sosc.org/sb para obtener más información. Si le gustaría ser voluntario para ser entrenador, contacto a Tim Ballaret al 805884-1516 x 104 o tballaret@sosc.org.

Si usted está interesado en ser voluntario para alentar este nuevo equipo durante la práctica o los juegos, contacte a Jerrie Domingos al 805-688-5041.

Los atletas jóvenes disfrutan de un juego

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Little Free Libraries - Las Cosas Buenas Vienen en Paquetes Pequeños por Steven Crusinberry

Proporcionar acceso a los libros es sólo una pequeña parte de un ideal mucho más amplio del proyecto Free Little Libraries. Además de fomentar el amor por la literatura al proporcionar acceso a los libros, las bibliotecas son también una fuente de oportunidades. Son oportunidades para dar, crear e informar. Pero sobre todo se trata de la comunidad. La participación de la comunidad es la piedra angular del movimiento de Free Little Libraries. Las bibliotecas son financiadas, abastecidas y mantenidas orgánicamente, a nivel comunitario. xxx

Biblioteca complete, abastecida con libros

El acceso a una visita a la biblioteca para niños o adultos es un recurso importante de la comunidad. Los libros llegaron a ser más accesibles sólo recientemente en algunas de las comunidades a lo largo de la costa. El Little Free Libraries es un programa internacional dedicado a proporcionar acceso a los libros para adultos y niños a un nivel muy local. El programa coloca pequeñas cajas decoradas en los barrios y parques infantiles. Las personas son libres de pedir prestado libros o donar libros a la caja por su cuenta, es totalmente impulsado por la comunidad. Hay Free Little Libraries en más de 80 países con millones de libros intercambiados cada año.

Andrea Schacht, Gerente de Servicios y Apoyos para la oficina de Santa Maria en TCRC realmente fue inspirada por el concepto de las bibliotecas pequeñas. "Comencé a pensar sobre cómo TCRC podría unirse a esta comunidad," dice Andrea, "sobre todo para nuestras familias de hablantes españolas y en zonas con tal vez menos recursos."

Andrea invita a varias agencias asociadas de TCRC para juntos discutir las posibilidades de construir Free Little Libraries en comunidades que son servidas por TCRC. "Tuvimos la idea de tomar el concepto de Free Little Libraries y a las personas que apoyamos para construir las Free Little Libraries, decorarlas y pintarlas para su colocación en la comunidad."

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Una agencia que fue instrumental en ayudar a Andrea a lanzar la biblioteca fue la Autoridad de la Vivienda. "Puesto que muchas de las personas que atendemos son de bajos ingresos, nos asociamos con la Autoridad de la Vivienda y decidimos ver si estarían interesados en tener las Free Little Libraries en los sitios de sus viviendas. Para nuestra sorpresa, lo fueron." Una vez que tuvieron acceso a potenciales sitios para la construcción, Andrea alistó la ayuda de socios de TCRC, UCP Work Inc. y Novelles Developmental

Los niños locales pintando huellas de manos

participación de la comunidad."

Mientras tanto, la gente que había oído sobre el proyecto comenzó a donar libros.

Un miembro de la familia de TCRC trajo dos camiones cargados de libros. Los miembros del personal de muchas agencias diferentes contribuyeron también. La gente a la que TCRC sirve en Novelles inspecciona los libros por daños y les ponen una etiqueta de Little Free Libraries en cada libro. Según Andrea, "el concepto de las Little Free Libraries es que se puede mantener un libro o devolverlo y queríamos que los niños fueran capaces de conservar un libro si querían. ¡Los equipos en Novelles estaban ocupados!"

La inauguración tuvo lugar en un nuevo parquet infantil en Guadalupe en agosto. Fue toda una celebración. Hubo música, premios, un concurso de hula-hoop y muchos, muchos libros para dar. Un oficial de policía del Departamento de policía de Guadalupe le leyó a los niños - e incluso trató de HulaHooping. Hasta ahora, las Little Free Libraries han sido un gran éxito con decenas de libros que se intercambian cada semana. Hay planes para tanto como once bibliotecas más con cada biblioteca siendo patrocinada por una agencia diferente que atiende a personas con discapacidades del desarrollo.

"Es increíble lo que pueden hacer personas que se reúnen prácticamente sin dinero y sólo la meta de hacerlo por los demás", exclamó Andrea. "Cuando la gente de Guadalupe comenzó a oír hablar sobre las Little Free Libraries, estaban muy agradecidos de que esto fue hecho por su comunidad... que alguien realmente se preocupó".

Services, para ayudar a construir y pintar las bibliotecas. El trabajo fue hecho enteramente por individuos que son apoyados por TCRC. La ciudad de Guadalupe fue seleccionada como el sitio de la primera biblioteca. "Guadalupe es una pequeña comunidad agrícola, un poco aislada, con pocos recursos para niños y familias. Por lo tanto esto se convirtió en nuestra meta para la ubicación de la primera biblioteca", dijo Andrea.

Esto fue cuando la comunidad realmente se unió. Andrea se reunió con las familias locales y les explicó el proyecto. "Ellos estaban muy entusiasmados con la idea y deseosos de ayudar. Destacamos que se trataba de personas que apoyamos, dando a los demás y proporcionar una experiencia educativa y divertida para los niños y la

Voluntario Super Héroe George

Nunca es Demasiado Tarde para Encontrar la Comunidad por Patricia Forgey

marido y yo viajamos a Corona regularmente donde Tilla vivía entonces con nuestro padre; quería asegurarme de que ella estaba bien."

Cuando murió su padre, Tilla confesó, "yo estaba un poco preocupada. Estaba llorando porque no sabía quién cuidaría de mí."

Debra y Tilla

“¡Quiero un abrazo!” ... Por supuesto, dije: "¡sí!" Mi primera interacción con Tilla me habló mucho sobre su espíritu, su naturaleza – sobre quién es ella la persona en que se ha convertido. El apoyo y la promoción de su hermana y la membresía en el Friendship Center, son parte de las actividades del Centro y el encontrar muchos amigos allí, ha sido cambio de vida de Tilla.

Mientras Debra Ermac, hermana de Tilla, llega a la biblioteca en el Friendship Center, le da la bienvenida la sonrisa brillante de Tilla. Las dos hermanas han renovado su vínculo de toda la vida, puesto que Tilla se trasladó a Santa Bárbara hace doce años.

Tilla nació en 1950, cuando los servicios de intervención para niños con discapacidades eran raramente disponibles. Los niños con problemas de desarrollo eran incomprendidos. Los médicos rutinariamente aconsejaban a las familias a colocar sus hijos en centros de atención institucional.

Recuerdos tempranos de Tilla resuenan con las dificultades de su infancia. Conmovedoramente, recordó "no podía caminar y no podía hablar". Tilla creció sin los servicios de intervención. Y Debra, recuerda, "No teníamos idea".

Como adulto, Tilla seguía estando en el Segundo plano de la familia. Ella calificaba para los pagos de Ingreso Suplementario de Seguridad (SSI, por sus siglas en inglés) en la edad adulta, pero no tenía acceso a los fondos. La madre de Tilla administraba esos recursos con la explicación, "mi hija no sabe cómo contar el dinero."

Debra comparte "Siempre hemos estado muy cerca. Cuando nuestra madre murió, mi

Cuando Debra y su marido mudaron Tilla a Santa Bárbara a vivir con ellos, el trabajo comenzó a apoyar Tilla para decir las palabras que estaba pensando y a dar a conocer sus elecciones. Debra aprendió más acerca de esta hermana que había estado silenciosa y no empoderada en su vida. 'Le preguntábamos a ella, '¿Qué te gustaría cenar?' Ella nunca nos preguntaba o nos decía lo que quería." Así fue como fuimos criados, para estar en silencio. A Tilla siempre se le dijo qué hacer y ella seguía la directiva.

Debra describió su propia forma de intervención para su hermana. "Hemos trabajado muy duro. Le tomó años a Tilla entender que ella podía hablar por sí misma. Ella necesitaba decir, 'no quiero chocolate - quiero vainilla'."

música meditativa.

En 2014, Tilla se trasladó a Comforts of Home, un hogar con licencia en Goleta. Debra sabía que Tilla necesaria una vida de comunidad. Ella trajo Tilla al Friendship Center de Montecito para una visita. Con una visita, que incluyó el amplio patio al aire libre rodeada árboles palaciales, arte, tai chi y otras actividades junto con el comedor decorado con arte de los miembros – ¡y la convencieron!

Durante su reunión anual del IPP con su Coordinador de Servicios, TIlla solicita, "quiero decir algo - quiero ir al Friendship Center ".

Esta mujer encantadora, ahora dice lo que piensa, tomando decisiones y está allí para otros, ha hecho su camino a una nueva vida, de una vida de confinamiento, falta de habilidades de comunicación y una carencia de la alegría de vivir. La preocupación de su hermana, la promoción y el apoyo, y el ambiente animado y creativo del Friendship Center, extrajeron a Tilla a una vida plena, con cada día, siendo un buen día.

"Bueno, hiciste un buen trabajo con eso," nota de Luciana Mitzkun, Directora de Servicios a la Familia. , "Estoy sorprendida de que se trata de la misma Tilla que conozco ahora!"

Tilla dice a Debra, "estoy muy agradecida de que me acogiste” y... (ahora) ¡Me gustaría aprender a contar dinero!

Mientras Debra y Luciana describen a la Tilla que es miembro del Friendship Center, una mujer con sentido del humor, comunicación y habilidades de movilidad y un corazón para los viejos y nuevos amigos, su hermana relata, "Estoy tan orgullosa de ustedes; mi corazón sólo da la vuelta!" dice Debra. Ella recuerda, "tomó un tiempo para aprender acerca de las palabras adecuadas; ella a veces aparentaba ser mal educada. Practicábamos en casa todo el tiempo, sobre la etiqueta de mesa y conversación con otros." A medida que Tilla hablaba más, su discurso se volvía más claro y Debra experimentó el regalo de conocer realmente su hermana. "Me gusta su sentido del humor," agrega Debra, "Ella me dice que yo no tengo uno"!

Los días de Tilla se llenan con su hospitalidad mientras saluda a los recién llegados al Friendship Center y ayuda en el comedor.

Además de las actividades de arte, la música y la socialización en el Friendship Center, Tilla goza de afirmaciones diarias y escucha

Debra motiva a Tilla

El Friendship Center, un programa de servicios de día para adultos con licencia y sin fines de lucro, sirve a adultos mayores con discapacidades así como a aquellos que experimentan los efectos de la demencia. En Goleta y Montecito proporcionan oportunidades para socializar y disfrutar de programas innovadores para mantener la calidad de vida junto con cursos de envejecimiento saludable. Más información en www.friendshipcentersb.org Otoño 2017 | TriLine | 7

CONDADO DE SANTA BARBARA

Eventos

Condado de Santa Barbara

ALPHA RESOURCE CENTER FAMILY RESOURCE CENTER email: info@alphasb.org www.alphasb.org

Club Social Adolescentes Extremos ~ Se reúne semanalmente para excursiones y actividades. Comuníquese con Amy Buesker al 683-2145 x127 o abuesker@alphasb.org.

Santa Maria Officina (805) 347-2775 Santa Barbara Officina (877) 414-6227 or (805) 683-2145 Lompoc Officina (805) 453-7739 El Centro de Recursos Alpha ofrece una amplia variedad de servicios y apoyos para abarcar las necesidades de las personas de todas las edades, con discapacidades, y en todas las etapas de la vida.

Servicios para Niños y Familias ~ Ayuda a los padres de niños con necesidades especiales a adquirir los conocimientos y habilidades que permitan a sus hijos dar lo mejor de ellos mismos.

Padres a Padres ~ y apoyo familiar, colaboración entre padres y profesionales, reuniones de recursos y talleres, información y referencias, transición, planificación futura y mucho más en todo el condado. Para información y grupos de apoyo, póngase en contacto con: Santa Bárbara ~ Jennifer Griffin at 805-683-2145 jgriffin@alphasb.org Santa María ~ Norma Puga at 805-347-2775 npuga@alphasb.org Lompoc ~ Mariana Murillo at 805-453-7739 mmurillo@alphasb.org

Comienzo temprano de grupos de juegos ~ Discusión, establecimiento de red y artes.

La ubicación varía. Contacte: Jennifer Griffin 683-2145 Las bibliotecas de recursos ~ ofrecen más de 2000 títulos sobre discapacidades de desarrollo y otras discapacidades. Ubicado en las oficinas de TCRC en Santa María y Santa Bárbara. Servicios de biblioteca móvil están disponibles. Llame por horas o ayuda.

Santa María 347-2775 Santa Bárbara 957-9272 Katie’s FUNd ™ ~ ofrece oportunidades sociales y recreativas para adolescentes y adultos jóvenes con discapacidades del desarrollo.

Comuníquese con Amy Buesker al 683-2145 x127 o abuesker@alphasb.org.

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Servicios para Adultos Alpha ~ ofrece un amplio espectro de servicios para adultos con discapacidades del desarrollo. Cada participante ayuda en el desarrollo de servicios individualizados adaptados para alcanzar sus metas personales. 805.964.3547.

LLAME A ALPHA PARA LAS ACTIVIDADES MENSUALES DE APOYO Y EDUCACION A LOS PADRES CLUB DIVERSITY El primer viernes de cada mes, 7pm-10pm, Jodi House, 625 Chapala St, SB. Todas las edades son bienvenidas, sin alcohol, evento inclusivo. Club diversity se trata de conocer nuevos amigos, divertirse y romper las barreras entre las personas sin discapacidad y las personas con discapacidad. Precio $3, refrigerios $1. DJ & Live Sound, Chris Benedict (805) 729-1512 o djofability@gmail.com SITIO WEB DE PROGRAMAS DE ADAPTACIÓN PARA NECESIDADES ESPECIALES DE SANTA BARBARA Una amplia variedad de 100+ recursos de la comunidad, eventos e información que sustenta nuestras agencias de necesidades especiales en la zona. Encuentre actividades para todas las edades en el sitio Web. www.sbSNAP.org DEPARTAMENTO DE PARQUES Y RECREACIÓN DE LA CIUDAD DE SB Vea lo que tienen para ofrecer. Contacte: Adapted Programs 805.564.5421.

INFORMACIÓN SOBRE AYUDA PARA LA EDUCACIÓN ESPECIAL DE SANTA MARIA Kathy Rowley organiza un grupo de Yahoo para padres de niños con necesidades especiales que viven en Santa María. Únete en http://groups.yahoo.com/group/santamariasupport.

SOCIEDAD AMERICANA DEL AUTISMO – SECCIÓN SANTA BARBARA (ASASB, POR SUS SIGLAS EN INGLÉS) Contacte: Marcia o Sandy al 805.560.3762 o info@asasb.org, www.asasb.org.

GRUPO DE APOYO DEL AUTISMO DE SANTA MARIA Cuenta con un grupo de apoyo en línea para padres de niños diagnosticados con autismo.

También tiene un grupo de juegos semanal que reúne en un parque local. Contacte: 805.714.1187 o email begeasykr@yahoo.com.

GRUPO DE VIAJES NEW DIRECTIONS ¡Ven únete a este divertido club para adultos con necesidades especiales a los que les encanta viajar! Nos reunimos el 3er martes de cada mes de 5pm-7pm para la cena y presentación del recorrido. Llama al 805-967-2841 por las fechas y lugares de reunión.

ARTE DEL AUTISMO El Arte de Autismo tiene varios eventos alrededor del Condado de Santa Barbara durante todo el año. Visite www.the-art-of-autism. com o email theartofautism@gmail.com.

SBATA@YAHOOGROUPS.COM Grupo en línea para padres de niños con necesidades especiales, email info@asasb.org.

EJERCICIO Y BIENESTAR ACUÁTICO TUOHY FOUNDATION AQUATIC CENTER 2415 De la Vina Street, SB. Accesible en silla de ruedas con profundidades desde 3 1/2 pies a 6 1/2 pies. El equipo de ejercicio acuático está disponible para los usuarios de la piscina.

Los Programas de Bienestar Acuáticos y de Ejercicios están abiertos al público y son instrumentales para ayudar a los pacientes a lograr sus metas personales de ejercicios.

Organizado por el Cottage Hospital Rehabilitation Center. Para las clases se requiere cita previa.

Teléfono (805) 569-8999, ext. 82552 o http://www.sbch.org OLIMPÍADAS ESPECIALES DEL SUR DE CALIFORNIA La Región del Condado de Santa Barbara programas de deportes y competición para niños, adolescentes, y adultos atletas de Carpinteria, Santa Barbara, y Goleta. Deportes de otoño para los jóvenes y adultos comenzarán en agosto. Deportes incluyendo el hockey, bowling, fútbol, tenis y softball. 805-884-1516 LA ASOCIACIÓN DEL SÍNDROME DOWN DEL CONDADO DE SANTA BARBARA Contacte a Melissa Fitch a Melissa@dsasbc. org o (805) 886.4411, www.DSASBC.org FESTIVAL Y 9NA CAMINATA ANUAL DE BUDDY DSASBC Sábado, 16 de Junio, 2018, Chase Palm Park Great Meadow, Santa Barbara – Voluntariado, recaudación de fondos, patrocinador. Contacte Melissa al (805) 886-4411 o Melissa@ dsasbc.org 9NA FIESTA ANUAL AZADÓN CENA Y BAILE - OCTUBRE 2018 Santa Barbara Carriage Museum - Celebre el Mes de Concientización sobre el Síndrome de Down. Contacte a melissa@dsasbc.org para detalles.

DSASBC CENA FIESTA DEL DÍA DE SAN VALENTÍN Goleta Valley Community Center, 16 de Febrero, 2018 de 5-9pm. Contacte melissa@ dsasbc.org “321 PLAYHOUSE” GRUPO DE JUEGO DE LA FAMILIA Para familias que tienen niños desde el nacimiento – 5 con Síndrome de Down. Se reúne mensualmente en varios lugares para ayudar a familias a conectarse y permanecer conectados. ¡Bienvenidos hermanos! Visite www.DSASBC.org por actualizaciones y programas CAMPAMENTO DE VERANO Y GUÍA DE ACTIVIDADES Disponible en línea en www.sbSNAP.org CHALLENGER FOOTBALL - FLAG FOOTBALL (*ADAPTIVE) 18 de nov 2017 – 3 de feb 2018. 12:15pm – SB o Goleta Ubicación a determinar.

Invita a tus amigos y familia a venir a nuestros programas de Flag Football de otoño y los programas de Cheer. Este popular deporte sin contacto es adaptado para niños y jóvenes con necesidades especiales. Niños y niñas edades 5-18 con retos físicos, de desarrollo o intelectuales jugarán su último partido en nuestra práctica de Super Bowl y la familia y comunidad Super Bowl los sábados en los campos de deportes de las escuelas locales. Los jugadores introducidos por el locutor deportivo mientras corren al campo a través de la pancarta, del Túnel de CheerLeaders en el programa de Medio Tiempo con nuestro equipo de Cheer de otoño, en la entrega de premios luego del juego y una fiestas para nuestros jugadores. Por favor venga y apoye a nuestros jugadores - ¡serás bendecido! Detalles - Llame a Laura Herrera al 805-899-3475 ¡Usuarios en sillas de ruedas incluidos!

Formularios para registrarse para Flag Football y CheerLeading www.GoChallengers.org CLÍNICA DE HABILIDADES DE BALONCESTO EN EL PAGE YOUTH CENTER Habilidades, Prácticas y Entretenimiento para Niños y Adolescentes con necesidades especiales. Grupos de Principiantes y de Niveles intermedios, Grupos de nivel Principiante e Intermedio, Canchas interiores y exteriores.

Martes, 3:45 - 5 pm Apoyo de compañeros voluntarios, canchas interiores y exteriores.

Seis martes cada otoño y primavera en el Page Youth Center, 4540 Hollister Avenue, SB PEER BUDDIES Su hijo tendrá la oportunidad de aprender habilidades sociales esenciales de su propio

Condado de Santa Barbara Peer Buddy mientras se divierten participando en actividades divertidas! Cada semana, nuestro grupo tendrá un "tema" diferente (teatro, deportes, artes, cocina). Regístrese para sesiones individuales, grupos y campamentos.

Contacto (805) 620-PEER (7337) www.PeerBuddies.com ARF LEE A UN PERRO Martes, 3:30pm Biblioteca Pública de SB Sábado, 10-11am Biblioteca de Carpinteria ¡Acurrúquese y léale a un amigo de cuatro patas! Los niños de los grados K-6 son bienvenidos a la Biblioteca Central para una sesión de lectura divertida de 20 minutos con un ARF, ¡perro de terapia! El espacio está disponible por orden de llegada ... Por favor, venga temprano e inscríbase en el mostrador de los niños. Todos los niños de 8 años o menos deben estar acompañados por un padre o tutor. El programa de la biblioteca de ARF! Es gratis. www.allforanimals.org, (805) 682-3160 CONEXIONES EN EL CENTRO DE AMISTAD Talleres semanales proporcionan entrenamiento cerebral diseñado para ayudar a las personas retener habilidades cognitivas, incluyendo memoria, lógica, lenguaje y habilidades matemáticas. Incluyen juegos divertidos y desafiantes, rompecabezas y ejercicios de mejora de memoria.

Se ofrece en Montecito los lunes de 10am2pm y en Goleta los Jueves 9:30am-1:30pm.

Para obtener mayor información llame al (805) 969-0859.

CIP: FORMACIÓN PARA LA INTERVENCIÓN EN CRISIS NO VIOLENTAS Fechas: 23 de agosto, 2017 al 15 de marzo, 2018 Lugar: horario y fechas varían de Goleta/ Santa Barbara a Santa Maria Organizado por: Santa Barbara SELPA Un programa centrado en la prevención de crisis e intervención con una filosofía de proveer Cuidado, Bienestar, Protección y Seguridad de todos los involucrados en una situación de crisis. Los participantes aprenderán habilidades para responder con seguridad a varios niveles de comportamiento de riesgo y equilibrar las responsabilidades de cuidado.

YOGA INCLUSIVO PARA TODAS LAS HABILIDADES Fechas: 14 de septiembre, 2017 al 6 de diciembre, 2017 Lugar: los horarios varían con los períodos de clases. Dirección: 100 E. Carrillo Organizado por: Parques y Recreación de la Ciudad de Santa Barbara. Teléfono: con-

tacte programas adaptados @ 805-564-5421 SOBRE EL CINE Fecha: 23 de septiembre, 2017 al 19 de marzo, 2018 Lugar: SBCC. Los horarios varían.

Cine y debate sobre necesidades especiales, temas de actualidad y nueva conciencia.

Visite sbsnap.org por más detalles.

BAILE DE LAS FIESTAS DSALA'S Sábado 2 de diciembre, 2017 3:00pm-6:00pm Saint Stephen's Lutheran Church 15950 Chatsworth St. Granada Hills, CA 91344.

La temporada de celebración está aquí, así que venga por un brindis y celebración.

Viste tus mejores prendas y ven a celebrar nosotros. Habrá una cena ligera, ponche y pastel. Vea a sus viejos amigos, haga otros nuevos y pase un buen rato. Usted puede traer a un amigo (mayor de 18 años). Por favor confirme su asistencia antes del 29 de noviembre al mediodía. Las reservas deben ser hechas y pagadas por adelantado. Costo $20 por persona. Nota: Este evento es para adultos, a menos que la persona que asiste necesite ayuda uno-a-uno, favor de dejar la persona en la puerta y pásela a recoger para las 6pm.

CONDADO DE SANTA BARBARA

2017 STORYBOOK HOLIDAY LIGHTS TOUR PASEO EN TROLEBÚS Los niños y adolescentes con necesidades especiales y sus familias están invitados a abordar nuestro "Storybook Holiday Lights Tour" una noche que incluye disfraces, personajes de cuentos, villancicos con personajes en disfraz, chocolate caliente y sorpresas. ¡Aborde nuestros Trolebús privados rentados en el "Centro de Información del Visitante" en Garden Street para una noche mágica de oohs, aahhs y maravilla! ¡Voluntarios disfrazados actúan y traen los personajes de cuentos de aventura a la vida! Chocolate caliente y tentempiés de fiestas se servirán en el trolebús. Foto de vacaciones y regalo especial para cada niño luego del paseo en el trolebús. Opciones de Experiencias del Trolebús: Polar Express: el cuento/película cobra vida mientras los personajes participan en las canciones y vestuario durante toda la noche. Maravilla de la Navidad (Christmas Wonder): historia basada en el fe sobre la Primer Navidad y canciones que brindan el verdadero significado esta mágica temporada! Frosty y amigos (Polar Express II): Colección de historias de las Fiestas favoritos y canciones incluyendo: Polar Express. Night Before Christmas, Rudolph, Away in the Manger, Little Drummer Boy y más!

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CONDADO DE VENTURA

Condado de Ventura RAINBOW CONNECTION FAMILY RESOURCE CENTER email: rainbow@tri-counties.org Oficina de Oxnard: Oxnard: 2401 E. Gonzales Road, #100, Oxnard, CA 93036 Lunes a jueves y con cita previa 9:00am to 5:00pm (805) 485-9643 Teléfono principal (800) 332-3679 gratuito (805) 485-9892 en español Oficina de Simi Valley: 2635 Park Center Dr., Suite A, Simi Valley, CA 93065 Lunes a jueves y con cita previa (805) 823-2325 Teléfono principal (805) 485-9892 Línea de teléfono en español y con cita previa Sitio web: http://rainbowconnectionfrc. weebly.com o encuéntrenos en Facebook: http://www.facebook.com/RainbowConnectionFRC. Rainbow Connection ofrece apoyo, información, entrenamiento y actividades para las familias. Aquí está una lista de los grupos de apoyo actuales. Te invitamos a asistir a un grupo de apoyo al menos una vez. Te sorprendería lo mucho que te ayudará y lo mucho que puede ayudar a otros. Ya que no siempre puede haber un grupo de apoyo disponible para un diagnóstico específico, tratamos de ofrecer un ajuste de los padres a petición. Ponte en contacto con nosotros para registrarse o para obtener una copia de la actual” ¿Qué está pasando en Rainbow?”

Horario de actividades.

ACTIVIDADES TIEMPO SOCIAL PARA ADULTOS QUE RECIBEN SERVICIOS DE TCRC (BILINGÜE) Se reúnen el 2do domingo del mes de 11am – 12:30pm en el Teague Park en Santa Paula.

Ven, trae a un amigo o simplemente ven a conocer a gente nueva, para conversar, jugar o tomar refrescos y un poco de aire fresco.

APOYO DEL AUTISMO GRUPOS DE APOYO DEL AUTISMO PARA PADRES (INGLÉS) NUEVO DÍA DE ENCUENTRO – se reúnen el 2do miércoles de 7-8:30pm en Oxnard. El lugar varía, favor de llamar por detalles.

Los padres se reúnen para compartir las experiencias que han tenido con sus hijos con autismo, así como también compartir y aprender acerca de los recursos.

GRUPO DE APOYO DEL AUTISMO (ESPAÑOL) Se reúnen el 4to jueves de cada mes, de 7-8:30pm en Oxnard. El lugar varía, favor de 10 | TriLine |Otoño 2017

llamar por detalles. Los padres se reúnen para compartir las experiencias que han tenido con sus hijos con autismo, así como también compartir y aprender acerca de los recursos.

APOYO DEL SÍNDROME DE DOWN GRUPO DE APOYO DEL SÍNDROME DE DOWN (ESPAÑOL) Las familias tienen debates abiertos sobre temas relacionados con la crianza de hijos con síndrome de Down.

APOYO PARA TODAS LAS NECESIDADES ESPECIALES GRUPO SIMI DE VIERNES A LA NOCHE (INGLÉS) Se reúnen el 1er viernes de cada mes de 7pm – 8:30pm en el TCRC en Simi. Únete a otros padres y cuidadores. Para compartir las alegrías, preocupaciones y a veces inusual humor de criar a un niño con necesidades especiales. Los padres son una fuente increíble de información, estrategias y recursos.

CAFÉ Y CONVERSACIÓN (INGLÉS) Las reuniones son en un lugar distinto del condado cada mes. Únete a nosotros por una taza de café, conocer nuestros recursos y hablar sobre nuestras preocupaciones. *Llamar para confirmar fecha, hora y lugar 805-2882544 o E-mail: rainbow@tri-counties.org GRUPO DE APOYO DE SANTA PAULA (ESPAÑOL) Se reúnen el 1er lunes de cada mes de 5:30pm - 7:00pm en el Heritage Valley – ARC en Santa Paula. Las familias de los adultos atendidos por TCRC se reúnen para compartir las experiencias y recursos.

GRUPO DE APOYO DE FAMILIAS ESPECIALES (ESPAÑOL) Se reúnen el 1er martes de cada mes de 6:30PM – 8:00PM en Oxnard.

Los padres se reúnen para compartir las experiencias y recursos.

GRUPO DE APOYO DE SANTA CLARA (ESPAÑOL) Se reúnen el 3er martes de cada mes de 11:30AM–1:00PM en Los Barrios por la Educación (NFL, por sus siglas en inglés) en Fillmore. Los padres de niños con necesidades especiales se reúnen para compartir las experiencias que han tenido con sus hijos con necesidades especiales y aprender acerca de los recursos “FAMILIAS UNIDAS” GRUPO DE APOYO (ESPAÑOL) Se reúnen el último lunes de cada mes de 8:30AM–10:00AM en el Teague Park en Santa Paula.

RED DE PADRES ESPECIALES DE SIMI (INGLÉS) Se reúnen el 3er martes de cada mes de 9:30AM–11:00PM en Simi Valley.

Ven únete a nosotros por una taza de café, para conocer nuestros recursos y hablar sobre temas relacionados con la educación de los hijos con necesidades especiales.

INFORMATIVO “UNA PAGINA” DESARROLLE UNA PAGINA PARA USTED O UN MIEMBRO DE SU FAMILIA Cree un “Documento de una Pagina” para su hijo (o adulto servido por TCRC). Esta es una gran manera de compartir información valiosa. Simplemente envíe una copia del “Documento de una Pagina “a las personas que estarán interactuando y trabajando con su hijo/a adulto - el maestro, los ayudantes, los terapeutas, etc. Llámenos y le ayudaremos a preparar su propia “Página” para su hijo/adulto. Para las personas atendidas por TCRC, citas individuales pueden ser programadas con anticipación.

LOS BÁSICOS DE IEP (INGLÉS O ESPAÑOL) La información básica del IEP de Educación Especial será compartida por un padre de Rainbow. Conocer sus derechos y responsabilidades puede ayudarlo a ser un defensor más efectivo de su hijo. Las citas individuales pueden ser programadas a pedido.

CUADERNOS DE ATENCIÓN MÉDICA ¿Tiene dificultades manteniendo la información de su atención médica? Cree su propio cuaderno personal con un empleado de Rainbow y otros padres; aprenda más sobre el proceso de transición y obtenga sugerencias que podrían ayudar con orientación de nuestro personal y de otros padres. Las citas individuales pueden ser programadas a pedido. Para personas recibiendo servicios de TCRC. ¿QUÉ SIGUE LUEGO DEL INICIO TEMPRANO? ¡Un momento de emoción, transición y nuevos retos! ¿Se pregunta cómo funciona todo? ¿Está confundido? ¿Quiere saber cómo hacer un plan? Vamos a tomar un café y hablar sobre esto. ¡Esta es una buena oportunidad para hablar con los directivos de Early Start o el personal de Rainbow y otros padres que están pasando por la transición! Para más información llame al Rainbow Connection.

OTROS GRUPOS DE APOYO DE LA COMUNIDAD Contacte a los siguientes grupos directamente.

ACTIVIDADES

THE AKTION CLUB OF SAN BUENAVENTURA The Aktion Club of San Buenaventura es un club de servicios a la comunidad patrocinado por El Kiwanis Club de Ventura y The Arc. La membresía del Club ofrece oportunidades de formar nuevas amistades y desarrollar habilidades de liderazgo a través de trabajo y proyectos de voluntariado. Para mayor información llame a Patty Schulz al 805-218-7807 o http://www.cnhaktion.org/about.html SIMI AKTION CLUB - SIMI VALLEY Se reúnen el 1er y el 3er martes del mes a las 5:30PM en The ARC en 5143 Cochran St, Simi Valley. Patrocinado por Kiwanis y The Arc. La membresía del Club ofrece oportunidades de formar nuevas amistades y desarrollar habilidades de liderazgo a través de trabajo y proyectos de voluntariado. Para mayor información llame a Sandra Blackwell (805) 583-2610 o sandba@aol.com BRANDON’S BUDDIES Una cita para jugar gratis para niños de todas las habilidades. 1er Sábado del mes 11ampm, en la Brandon´s Village, 25801 Thousand Oaks Blvd. En Calabasas. Vaya a www.kenproject.com para ver el calendario.

CLUB DE DIVERSION A TRAVES DEL PROGRAMA DE POBLACIONES ESPECIALES DE LA CIUDAD DE OXNARD Este programa está diseñado para proporcionar oportunidades sociales y recreativas para personas con discapacidades de 5 años de edad y mayores. Las actividades ofrecidas incluyen: Challenger sports, club de la diversión, día en el parque, clases de artes y joyería, lecciones de natación, cultivo de un huerto comunitario y el instituto de Braille.

Para obtener más información llame a Maria Sandoval 805-385-8019/ o línea directa- 805 385-8020.

RECREACIÓN CONEJO Y PARQUE DE RECREACIÓN TERAPÉUTICA DEL DISTRITO EN THOUSAND OAKS Niños y adultos de todo el condado asisten a las actividades. Es un programa modelo en todo el estado. Para obtener información: 805-381-2739 o http://www.crpd.org/programs/therapeuticrecreation/default.asp CIRCULO DE AMISTAD Diseñado para fomentar las relaciones entre los adolescentes de la comunidad y los niños.

Los programas ofrecidos son Noche de Deportes, Amigos en Casa, Programas de Gimnasia, Círculo de Domingo y un Campamento de Invierno que incluye talleres de Escalada y Hermanos. Agoura Hills (818) 865-2233, www.

FriendshipCircleCa.org

Condado de Ventura

OLIMPÍADAS ESPECIALES CONDADO DE VENTURA Las Olimpíadas Especiales del Condado de Ventura ofrecen oportunidades de entrenamiento y competencia en 10 deportes diferentes durante todo el año en más de 20 diferentes sitios de entrenamiento en todo el condado de Ventura. El programa no sólo provee a las personas con discapacidades intelectuales con educación física y competencia atlética, sino también interacción social y participación comunitaria. Para obtener información (805) 654-7717 o http://www. sosc.org/ventura

groups/1636384583315658/

CENTER4SPECIALNEEDS Ofrece varios tipos de apoyo para las familias que tienen niños de 2 a 16 años con discapacidades de desarrollo. Organiza eventos de salidas de noche para Mamá y Papá y tiene un gran calendario de grupos de apoyo en su sitio web en http://center4specialneeds.org

PAUSE4KIDS INC PAUSE4kids provee información, apoyo y servicios a los residentes de Ventura y áreas cercanas. Para mayor información visite http:// pause4kids.org/ o llame al 805-497-9596.

El Special Education Advocacy Assistance está diseñado para ayudar a los padres a abogar por las necesidades de su hijo. La reunión se lleva a cabo el primer miércoles de cada mes de septiembre a junio, de 7:00PM-8:30PM. Contacte al Asistente Legal de Educación Especial: Kathy Greco malibulaw@aol.com

GRUPO DE CORREDORES- NEWBURY PARK Para todas las edades, ¡ejercite a su ritmo!

Se reúnen cada noche de miércoles a las 6:30PM en el Peppertree Park cerca de los baños, por favor, use una camisa azul. Para más información póngase en contacto con Brian Thompson a brian_e_thompson@ hotmail.com HORA DE HISTORIAS ASL Se reúnen el 3er viernes del mes en Barnes & Noble (4820 Telephone Rd, Ventura) de 7:00PM a 8:00PM. ¡Trae a sus niños sordos, con problemas de audición y a los niños oyentes a ver un narrador sordo contar las historias en lenguaje de señas americano!

APOYO DEL AUTISMO SOCIEDAD DEL AUTISMO DEL CONDADO DE VENTURA (ASVC, POR SUS SIGLAS EN INGLÉS) Apoyo a personas con autismo y sus familias con recursos y referencias en el área del Condado de Ventura, California. Un Capítulo de la Sociedad de Autismo de América. Para hablar por teléfono con un padre mentor llame al 805-496-1632. Para mayor información http:// www.autismventura.org/events/ CHARLA EN FACEBOOK SOBRE AUTISMO EN EL CONDADO DE VENTURA Tanto para cualquier padre o miembro de la comunidad profesional o interesado en el Condado de Ventura o área cercana.

Ventura County Autism Talk en Yahoo Groups https://groups.yahoo.com/neo/groups/venturacountyautismtalk/info Ventura County Autism Talk en Facebook https://www.facebook.com/

APOYO DE ALCOHOL FETAL RED DE APOYO E INFORMACIÓN FASD DEL SUR DE CALIFORNIA Grupo de apoyo para madres de niños y adolescentes de 5 a 18 años de edad.

Comuníquese con Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal. Para mayor información comuníquese con Joeli Gutfleisch 805-796-7683, joelig17@gmail.com o https:// sites.google.com/site/socalfasdnetwork/

CONDADO DE VENTURA

APOYO PARA TODAS LAS NECESIDADES ESPECIALES

GRUPO DE APOYO DE PADRES AAC Esta es una gran oportunidad para conocer a otras familias con niños que utilizan sistemas de comunicación (por ejemplo, sistemas de imagen, dispositivos de generación de voz).

Contacto y RVSP a Traci Peplinski. El espacio es limitado. (805) 844-3003 o traci.peplinski@ gmail.com * GRUPO DE APOYO RED DE MIEMBROS DE FAMILIAS EXCEPTIONALES (EFMP) Se reúnen el 2do miércoles del mes- el lugar varía. Grupo de apoyo para familias militares activas y retiradas con niños con necesidades especiales. Para más información, por favor contacte: Scott Council, Enlace Militar para Necesidades Especiales, al 805-982-2646 o scott.council.ctr@navy.mil GRUPO DE APOYO THE TRANSITIONS Para los padres de los niños y los adultos jóvenes 10-28 años y jóvenes adultos que tienen necesidades especiales entre 18-28.

Este grupo está diseñado para reunir a las familias con representantes de agencias locales y estatales, organizaciones y grupos para ofrecer dirección, conocimiento e información actualizada. Los padres tienen acceso directo, la oportunidad de hacer preguntas y escuchar. Para obtener información sobre la próxima fecha y ponente, o si desea agregarse a la lista correo electrónico o si (continúa) Otoño 2017 | TriLine | 11

Condado de Ventura usted tiene preguntas, póngase en contacto con Susan a susan@baukus.net

CONDADO DE SAN LUIS OBISPO

Con cada edición de Tri-Line, proveemos información sobre los recursos disponibles dentro de los tres condados. Llame para confirmar las fechas y horarios de los eventos.

Consulte con su coordinador de servicios para la información sobre otros recursos disponibles en su area.

PADRES UNIDOS Una organización sin fines de lucro manejada por padres que ayuda a familias criando niños de 4-18 años con trastornos emocionales, mentales y del comportamiento. Para mayor información llame a Hannah Abatía (805) 384-1555.

Condado de San Luis Obispo PARENTS HELPING PARENTS FAMILY RESOURCE CENTER email: php@ucp-slo.org www.phpslo.org Oficina de San Luis Obispo Oficina de Atascadero 800.456.4153 x3277 805.461.7415 or 805.543.3277

cadero Grover Beach PHP Library (Open by Appointment), 940 Ramona Ave, Suite M, Grover Beach

CENTRO DE RECURSOS FAMILIARES DE AYUDA ENTRE PADRES

php@ucp-slo.org o llame al 543-3277

PHP sirve a las familias de niños con necesidades especiales a través del Condado de San Luis Obispo. Dos bibliotecas de préstamos, que cubren una amplia variedad de temas sobre necesidades especiales, están equipadas con juguetes, juegos y un lugar para que los niños jueguen mientras sus padres curosean. PHP tiene una red de personal experimentado y padres disponibles para el asesoramiento y apoyo. PHP envía regularmente correos electrónicos con información confiable actual sobre referencias y entrenamiento a través del Calendario de Eventos para familias interesadas.

Contacta: 805.543.3277 (SLO) o 805.461.7415 (Atascadero) o php@ucp-slo.org www.facebook.com/ParentsHelpingParentsSLO/

TALLER SOBRE MINDFULNESS, O ATENCIÓN PLENA Únase a Dee DiGioia, ex SLP, y PHP para un taller a la hora del almuerzo, para padres con niños en edad escolar y profesionales.

Dee expondrá: ¿Cuáles son los desafíos de los jóvenes de hoy en las escuelas? ¿qué es Mindfulness? ¿Ayudará a MI niño? El 29 de noviembre de 1-2pm. RSVP al 543-3277. Llame con sus preguntas.

San Luis Obispo PHP Library, 3450 Broad St, Suite 111, SLO * bilingual Español/English staff are available

EXCURSIONES SLO es un programa que se realiza en entornos "reales", permitiendo que adolescentes reciban prácticas conductuales de apoyo mientras disfrutan de la diversión y las actividades cotidianas de nuevo con amigos!

Atascadero PHP Library, 7305 Morro Rd, Suite 104A, Atas12 | TriLine |Otoño 2017

EVENTOS PATROCINADOS POR PHP ** Para TODOS los eventos PHP, por favor confirme su asistencia a

ORIENTACIÓN PARA PADRES SOBRE LA EDUCACIÓN ESPECIAL Miércoles, 29 de noviembre, 5:30-6:30pm Morro Rd Education Center, 8005 Morro Rd, Atascadero. RSVP al 782-7301 *Evento en Español si llama antes del 22/1/17 EVENTOS PATROCINADOS POR UCP

Favor de enviar un mensaje a CJ Tilford a cjtilford@gmail.com para mayor información sobre fechas, hora y lugar.

ARTES PARA VIVIR Cuenta con muchas oportunidades musicales – véalo http://www.artsforliving.org/ y haga click en programas – tienen dos clubs de música en SLO y uno en Atascadero.

CLUB GLEE ¡Es un coro de la comunidad inclusivo que canta con alegría una variedad de estilos de música e improvisación en un ambiente de apoyo! – Se reúnen todos los miércoles, de 5:30-6:30pm en la Oficina de UCP SLO, 3620 Sacramento, Suite 201.Llamar a Laura para Reservar SU Espacio o por cualquier grupo: 805-225-6101 o email artsforliving@ ucp-slo.org VELADA ARTES PARA VIVIR SABROSO Música, arte, vino, bocadillo y subasta Viernes 4 de noviembre, de 6-9pm. Para mayor información llamar al (805) 225-6101 EVENTOS LOCALES HASLO SECCIÓN 8 Solicite en línea su Lista de Interés para los Vales de Elección Vivienda (Sección 8). Esta es la primera vez que se abrió la lista en unos 5 años y si usted consigue ingresar a ella, todavía lleva un año o más para obtener un Vale. Su hijo adulto puede tener opciones en el futuro. Es una buena idea de poner su nombre en la lista. Del 1-14 de noviembre sólo en www.haslo.org

GRUPO DE APOYO SLO PANDAS/PANS Este grupo es para las familias con una diagnosis actual y para las familias que desean para saber más sobre el Desorden Neuropsiquiátrico Autoinmune Pediátrico asociado con Infecciones Estreptocócicas (PANDAS/ PANS, por sus siglas en inglés). El Segundo jueves de cada mes a las 6:30 Próximo Grupo de Apoyo: Jueves 9 de noviembre, 6:30-7:30pm ** RSVP ANTES DEL 7 DE NOVIEMBRE PHP Library, 940 Ramona Ave, Suite M, Grover Beach.

Para mayor información contacte: slopandaspans@gmail.com o Zoe Jones 703-568-8574

Todos los niveles son bienvenidos entre los 6-18 años. ¡La meta del programa es empoderar a aquellos en el espectro con las herramientas para vivir independientemente, actividad física y diversión! Se requiere membresía de YMCA. Sábados. Edades 6-12 de 11:30am-12:15pm.

Edades 13-18 de 1-1:45pm.

Contacte April para mayor información 5438235. alewallen@sloymca.org

CREACIÓN DE GUIRNALDAS (CORONAS) Haga su propia guirnalda a beneficio de las Olimpíadas Especiales. ¡Smores y sidra incluidos!

Sábado 2 de diciembre, 2017, de11am-1pm Jack Creek Farms, Templeton. Para mayor información: (805) 544-6444 o kshannon@ sosc.org

LECTURA DE CUENTOS EN LA BIBLIOTECA DE LA COMUNIDAD DE GROVER BEACH Niños de todas las edades están invitados para oír cuentos, canciones y sorpresas, en inglés y español. Únete a nosotros cada lunes a las diez y media.

Lunes a las 10:30am en 240 N. 9th St., Grover Beach.

240 N. 9th St., Grover Beach. *Evento en Español*

CASA ABIERTA DEL PROYECTO SEARCH El Proyecto SEARCH es un programa de pasantías de un año para los estudiantes con discapacidad, entre las edades de 22-35. Está dirigido a aquellos alumnos cuyo objetivo es el empleo competitivo. Los Pasantes experimentarán una total inmersión en el trabajo y una perfecta combinación de instrucción en el aula, exploración de carreras y capacitación en el trabajo y apoyo. Patrocinado por PathPoint. Venga a una noche informativa.

Miércoles, 1ro de noviembre a las 5:30 en el Embassy Suites by Hilton- 333 Madonna Road, SLO Preguntas: Contacte Parker (805) 782-8890 x1518 o parker.hall@pathpoint.org EVENTOS EN CURSO MINDFUL KINDFUL YOUNIVERSITY "YOUnique Fitness" (música, movimiento y mindfulness) es una nueva clase que comienza Los Osos para los jóvenes con necesidades especiales. Dee DiGioia, Antigua patóloga de la lengua y el habla, es una Educadora de Mindfulness Certificada y Coach de Vida.

Contacte: mindfulkindfulyou@gmail.com; 805-270-5523 LOGRA: EDUCACIÓN REALISTA ABORDANDO EL ACONDICIONAMIENTO Y LA SALUD Una nueva clase del YMCA para niños y familias afectadas por el Autismo. Los participantes serán divididos por edad y/o habilidades basadas en encuestas con los padres y la observación de instructores.

CLUB 42 Club 42 es un club social de juegos y centro de actividades (discapacitados, ancianos, 11 años y menores siempre gratis).

Atascadero. www.club42atascadero.com

GRUPO DE APOYO DE LOS PADRES SUR DEL CONDADO El grupo proporciona información sobre recursos comunitarios para apoyar a la familia como un lugar seguro y confidencial para compartir inquietudes y aprender con otros padres y la educación para padres. Facilitado en español por Ximena Ames.

Viernes, 9am – 11am, First 5 School Readiness, 1551 17th St., Oceano. Por consultas, llamar a Ximena: (805) 462-7135

amigos de personas con enfermedad mental.

Ofrece conocimiento, entrenamiento y ayuda emocional y es gratis. El curso se reúne con 2 1/2 horas por semana, durante 12 semanas.

Para mayor información, llame a Martha Elias al (805) 234-4369 o Jackie Garza al (805) 801-4376.

PROGRAMA DE DEPORTES ADAPTADOS Y RECREACIÓN DEL NORTE DEL CONDADO. ¿Quieres incorporar más diversión, actividades del tipo deportivas en la vida de su hijo? ¡Este programa ofrece eventos semanales, incluyendo natación y pelota! Natación se lleva a cabo en la piscina cubierta del Atascadero Kennedy Fitness: Lunes de 6:00-7:00pm, Kickball se lleva a cabo: jueves de 6:007:30pm en el Atascadero Community Center.

Vea el calendario en el sitio Web: http:// ncasarp.org/ y contacte por email a info@ ncasarp.org

CONDADO DE SAN LUIS OBISPO

Condado de San Luis Obispo

CLUB DEL VIERNES STRIDE'S Un programa deportivo semanal gratuito.

Preparado por las Olimpíadas Especiales de SLO. Cada viernes 10-11am (estudiantes de primaria a preparatoria) de 11-12pm (adultos jóvenes) 12-1pm (adultos mayores) @ Cal Poly’s Recreation Center Main Gym. Email kinesiology@calpoly.edu o Michael Lara at mlara@sosc.org

GRUPO DE APOYO PARA PADRES DEL CONDADO SUR Está invitado a un grupo de apoyo para padres que es totalmente gratis. El grupo ofrece educación para padres e información de recursos disponibles en la comunidad para el apoyo familiar. El grupo va a proporcionar un ambiente seguro y un lugar donde podrá compartir inquietudes y aprender con otros padres de manera confidencial.

Los viernes 9am–11am, Oficina de First 5 School Readiness, 1551 17th St. Oceano.

Para preguntas, llame a Ximena al (805) 4627135. *Evento en Español* NAMI: FAMILIA A FAMILIA ¿Tienes un familiar o amigo con una enfermedad mental, como depresión, trastorno bipolar, esquizofrenia, trastorno de personalidad límite o trastorno obsesivo compulsivo? ¡Familia-a-familia puede ayudarle! Es un programa educativo para los familiares y Otoño 2017 | TriLine | 13

La travesía del Cannabidiol

por James O’Hanlon, Ph.D., Psicofarmacólogo El ascenso de cannabidiol (CBD) a la prominencia comenzó el 11 de agosto de 2013 con un documental en CNN sobre Charlotte Figi, una niña de 5 años nacida con la rara mutación, de un gen aislado que provoca un tipo de epilepsia devastador-el síndrome de Dravet.

Sus convulsiones tónico-clónicas (gran mal) empezaron a los seis meses de edad. Para los tres años de edad, estaba teniendo 300 por semana, a pesar del tratamiento con los medicamentos antiepilépticos estándar (AEDs, por sus siglas en inglés). De haber continuado, ella hubiera sido física e intelectualmente discapacitada y posiblemente fallecido antes de llegar a la edad adulta. Sus padres, siguiendo el consejo de un amigo, probaron un extracto de la marihuana que contenía una inusualmente alta concentración de CBD. Las convulsiones de Charlotte disminuyeron después de la primera dosis.

Cuando la suministro original estaba casi agotado, sus padres establecieron contacto con los hermanos de Stanley, respetados "artesanos" cultivadores de marihuana y el cáñamo, que había desarrollado un extracto oleoso que contiene CBD como prácticamente el único componente activo. Con CDB, la frecuencia de las convulsiones de la niña se estabilizaron en alrededor de cuatro por mes. La reacción del público a la emisión de la CNN es difícil de exagerar. Los padres cuyos hijos estaban afectados por cualquier tipo de epilepsia intratable clamaban para acceder al aceite de CBD, y en los Estados en donde era prohibido por la ley, encontraron medios para eludir la restricción. Otros fabricantes se apresuraron a producir su propio aceite artesanal de CBD con resultados a menudo discutibles y variable ya que no todos son regulados por el FDA. Para no ser menos, los hermanos de Stanley cambiaron el nombre de su producto de "Hippies´ decepción" a “Charlotte´s Web" y comenzaron la alta producción.

CBD and Cannabidiol (CBD) es uno de al menos 113 cannabinoides sintetizados por la planta, la cannabis sativa. CBD y ⁹-tetrahidrocannabinol (THC) son los principales miembros de esta familia. THC posee propiedades psicoactivas, debido a su fuerte afinidad con un tipo particular de receptor en el cerebro donde su acción imita y en cierta manera supera los de los transmisores naturales. CBD tiene poca afinidad con los mismos receptores y no produce cambios subjetivos que satisfagan al usuario. Pero obviamente CBD tiene algún mecanismo de acción en el cerebro, quizás varios. Los científicos fueron 14 | TriLine |Otoño 2017

sorprendidos por la eficacia antiepiléptica de CBD y ahora se esfuerzan para explicarlo.

El número de publicaciones relevantes ha subido de 5 en 2013 a 36 en el primer semestre de 2017. Se han propuesto diversos mecanismos pero ninguno es aceptado generalmente. Pero lo único que es seguro es que el mecanismo antiepiléptico del CDB es diferente de los de los AEDs estándar.

de 14.9 a 14.1 por mes. Tres (5%) Epidiolex pero ninguno de los que completaron placebo tuvieron una crisis al final del ensayo. Los resultados de la prueba de Lennox-Gastaut fueron similares: 72 (84%) participantes completaron tratamiento Epidiolex y 84 placebo completa (99%). Antes del tratamiento, sus frecuencias respectivas gota mediana-asimiento fueron 71 al mes y 75/mes. Durante el tratamiento, la frecuencia de las crisis de gota mediana cayó en Si los científicos fueron lentos en reaccionar un 44% entre Epidiolex integradas y 22% entre a la difusión de CNN, BIG PHARMA no lo fue. los productos que complementan las placebo.

Antes de finales de 2013, GW Pharmaceuticals Otra vez, tres (4%) Epidiolex pero no los que (GWP), una empresa británica especializada completaron el placebo estuvieron libres de en el desarrollo de fármacos de extracto de convulsiones de caída al final de la prueba. cannabis, requerido por la FDA para designar su propio aceite purificado de CBD GWP ha presentado una solicitud por un (Epidiolex®) como "medicamento huérfano".

Nuevo Fármaco al FDA para la aprobación de Esto le permitió a los neurólogos seleccomercialización de Epidiolex y prescripción cionar Epidiolex para prescribir a pacientes para el control de las crisis en los síndromes de epilépticos cuyas convulsiones resistieron Dravet y Lennox-Gastaut. Se espera la decisión los AEDs aprobados. GWP también comenzó del FDA este año. GWP no está parando. el proceso de solicitar un permiso (fármaco Ensayos de Fase III de Epidiolex en la Esclerosis nuevo en investigación) del FDA para permitir Tuberosa están en marcha y los resultados inique la empresa pueda llevar a cabo ensayos ciales son prometedores. Recientemente han clínicos en los Estados Unidos con Epidiolex comenzado los ensayos de Fase II con Espascomo tratamiento para el síndrome de Dravet mos Infantiles. Las cuatro epilepsias abordadas y otras epilepsias que emergen en la infancia por Epidiolex son muy diferentes en cuanto a temprana y resisten las AEDs estándar. Ahora, etiología y presentación clínica. Sería sorcuatro años más tarde, los primeros resultados prendente si la droga se mostrara igualmente del esfuerzo masivo de GWP están surgiendo. efectiva en cada ensayo. Pero incluso si continúa el éxito de GWP en los ensayos clínicos Después de los ensayos preliminares de la puede haber otros obstáculos para la empresa.

Fase II para confirmar la eficacia, establecer y CBD se define como un componente de la definir una dosis óptima de CBD, GWP inició marihuana bajo leyes federales. Como tal, el paralelamente ensayos de la Fase III con CBD es una sustancia Schedule I bajo la ley de Epidiolex para el tratamiento de los síndromes sustancias controladas; es decir, con potencial de Dravet y Lennox-Gastaut. Ambos ensayos de abuso pero ningún uso médico aceptado. siguieron esencialmente el mismo protocolo. Es difícil imaginar cómo el FDA podría aprobar Los niños y adultos fueron seleccionados que Epidiolex antes de que el CBD sea reprosabían de su diagnóstico y cuyas convulsiones gramado. También está el potencial de litigio que estaban mal controlados por varios AEDs. pendiente que puede retrasar la llegada de la Ellos continuaron utilizando estos fármadroga en el mercado. El Estado considera Epidcos durante el juicio. Aproximadamente la iolex como un medicamento huérfano. Según mitad de ellos recibió Epidiolex adjunto y los la ley de medicamentos huérfanos: "el primer otros con placebo, doble-ciego, durante 14 solicitante NDA para recibir aprobación del semanas. Los resultados de ambos ensayos FDA para un determinado ingrediente activo están disponibles de GWP y las del ensayo de para tratar una determinada enfermedad con designación de medicamento huérfano por el Dravet han sido publicados.1 FDA tiene derecho a un período de marketing exclusivo de 7 años en los Estados Unidos, para En el ensayo de Dravet, 61 participantes ese producto, para esa indicación. “Proveedores recibieron Epidiolex y 59, placebo. Respecartesanales de CBD, como los hermanos tivamente, 52 (85%) y 56 (95%) completaron Stanley, apenas se puede esperar que se hagan el ensayo. Antes del tratamiento Epidiolex, integradas tuvieron una frecuencia media de a un lado mientras que GWP adquiere su mercado: van a desafiar cualquier fallo como 12,4 episodios convulsivos por mes. Durante ese en la corte. el tratamiento, su frecuencia promedio bajó a 5.9. En contraste, la frecuencia de las crisis 1 Devinski O, Cross JH, Laux L, et al. Trial of Cannabidiol medianas cambió apenas entre los particifor Drug-Resistant Seizures in Dravet Syndrome. New pantes asignados a recibir placebo; es decir, England Journal of Medicine 2017;376: 2011-20.

Mi Vida Adentro Crónica de Peter Stoner de su vida temprana en una institución. Extractos adicionales se presentarán en futuras ediciones de TriLine.

En febrero de 2012, Peter Stoner fue invitado a presentar sus ideas sobre el abuso de personas con discapacidades de desarrollo a una reunión de profesionales de Servicios Humanos en el Condado de San Luis Obispo. Él había adaptado esta presentación utilizando fragmentos de mi vida interior y había presentado mediante un sintetizador de voz Dynavox.

Buenos días. Soy Peter Stoner, y durante 35 años vengo siendo un defensor de personas con discapacidades en la comunidad, primero en el Orange County, ahora aquí en el hermoso San Luis Obispo. Me han pedido que le de mi opinión sobre el abuso, y espero que éstas observaciones sean útiles para usted.

El primer caso memorable de abuso en mi vida ocurrió cuando tenía apenas 5 años y vivía en la primera de las 3 instituciones donde pasé mi infancia hasta la edad adulta temprana. Sucedió en varias ocasiones que el personal allí encontró conveniente sofocar mi exuberancia de 5 años atando mis brazos y piernas a mi cama y cubrir mi boca para mantenerme bajo control. Pensé que esto era normal y un comportamiento aceptable hasta que mi estancia en el lugar llegó a un abrupto final cuando mi abuela me encuentra en este estado en una visita de martes por la mañana sin aviso previo.

En la década de 1970, durante los primeros días del movimiento de Vida Independiente, éramos jóvenes, ingenuos y muy inexpertos. Los Centros Regionales recién estaban comenzando a funcionar y había pocos servicios disponibles para apoyar la vida independiente en la comunidad.

Como un parapléjico joven viviendo en su propio apartamento que recientemente había ganado su libertad de la vida institucional, fui reducido a tomar un anuncio en el periódico local para un nuevo asistente.

El resultado fue Jim (no su nombre real) un hombre con un historial de pequeños delitos tan largo como su brazo. Una vez contratado, lo primero que hizo Jim fue tomar el control de todo lo relacionado con las finanzas en el apartamento que compartía con mis 2 compañeros de piso con discapacidad. ¡De repente, ya no podíamos hacer las compras! Jim pasaba por el Banco de Alimentos semanalmente

y se llevaba nuestro dinero de la tienda de comestibles. En casa nos sacaba de nuestras sillas de ruedas y nos miraba pasivamente como luchábamos para regresarnos. Más tarde descubrimos que se había hecho amigo de gente, cómplices involuntarios, que viven en las diferentes instituciones alrededor del Orange County y se ofreció a llevar los televisores nuevos que habían recibido de familiares a regalar.

Más tarde volvería con una disculpa y la noticia de que el televisor lamentablemente no era reparable. Más tarde se supo que Jim había simplemente desconectado estos TV, y se los llevo para "reparar" y los vendieron para su propio beneficio. Este caso de abuso al desnudo se podría haber evitado con un buen chequeo de antecedentes, que no estaba disponible para nosotros en el momento.

Curiosamente, el abuso de una persona puede ser el acto de compasión de otra.

Era un joven religioso y me había envuelto hacía poco con una iglesia con la que sentí afinidad. Cuando en la pasión del momento en una reunión de oración, acepté con entusiasmo, esperando hacer nuevos amigos y la dirección espiritual que tanto anhelo. Durante la reunión, sin embargo, comencé a estar cada vez más incómodo estando rodeado de gente bienintencionada pero extremadamente ignorante orando para sacar el demonio de la parálisis cerebral fuera de mi cuerpo. Me eligieron a mí, debido a mi apariencia diferente que la perciben como algo nefasto.

Sí, es abuso imponer un exorcismo, no importa qué tan bien intencionado. La parálisis cerebral no es una condición espiritual y no desaparecerá, no importa cuántas veces usted invoca el nombre de Dios.

Me gustaría señalar una forma de maltrato que es sutil, pero he visto y he sentido toda mi vida. Está tan institucionalizado y arraigado que a primera vista puede no aparecer abuso para la mayoría de ustedes. Creo que es muy abusivo suponer que cada persona con una discapacidad del desarrollo es igual a cualquier otra persona con una discapacidad del desarrollo. ¡Cuan fácilmente las personas que varían de la norma (sea por lo que sea) se consideran anomalías! Me pregunto cómo muchas mentes a lo largo de los tiempos han sido encerrados o porque un

Peter usó su pie izquierdo para escribir

profesional ignorante le dijo a los padres: "este niño nunca va progresar. Póngalo con gente como él, donde lo puedan atender". O, como en mi caso, los padres pueden decir: "¿por qué no dar a este niño el cuidado de profesionales que saben lo que están haciendo?" Lamentablemente, creo que muchas potencialmente dotadas de mentes y corazones abiertos se han perdido en el ambiente institucional. Para mí, esto es abuso real.

Quiero dejarte con un pensamiento final: que es: no poder hablar es diferente de no tener algo que decir. Cuando se trata de personas con discapacidades, juzgar un libro por su cubierta puede ser abuso también. No menosprecie a nadie, y siempre presuma competencia. Usted puede hablar con Stephen Hawking, o si incluso si ese no es el caso, usted está como mínimo hablando con un ser humano, alguien con necesidades, deseos y sueños que pueden ser diferentes, pero igual a los suyos, aunque él o ella pueda verbalmente expresarlas o no. Ante todo, hablar directamente con esa persona y no con un tercero, tales como su asistente personal. Pregunte si la persona necesita alguna ayuda o cómo y estar atentos. Tenga cuidado con la expresión facial, lenguaje corporal y contacto visual cuando esté buscando respuestas de la persona. De una manera u otra, él o ella le permitirá saber cómo se sienten.

Peter Stoner es autor de numerosos artículos y ensayos sobre temas que van desde las perspectivas personales sobre la discapacidad hasta la eutanasia y la acción política.

El extracto anterior es de Peter Stoner "My Life Inside".

Con la ayuda de un dispositivo de comunicación Dynavox, Peter presentó presentaciones públicas a nivel local, así como testificó en nombre de los derechos de discapacidad. Peter murió pacíficamente en la primavera de 2016 en San Luis Obispo. †Fallecido el 28 de febrero de 2016.

Otoño 2017 | TriLine | 15

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Saludos de la Presidente

por Robyn Adkins, Presidente, Directora de TCADD financieros y sociales de las vidas de las personas con discapacidades del desarrollo. Continuar la financiación de pasantías remuneradas les otorga a los individuos que viven en este centro regional una oportunidad clave. Esta oportunidad se Saludos de la Presidente ha extendido a jóvenes de La firma del Presupuesto del edades 18-22 para acceder a Estado de California (AB 97) del la financiación de pasantías año fiscal 2017/2018 (AB 97) pagadas. Primeras experiencias junto con el Trailer Bill Languaje, en entornos de trabajo apoyan TBL por sus siglas en inglés (AB la creación de interés en una 107) es un cambio de otros carrera, autoconfianza compiaños. Tiene énfasis en vivienda, tiendo en el Mercado laboral y empleo y seguridad; temas la oportunidad de socializar y importantes para la calidad de construir comunidad a través de vida de las personas con discapa- la interconexión. cidades de desarrollo. Nosotros no vemos a menudo el Trailer La seguridad está siempre en Bill Language con este enfoque nuestra mente. Ciertamente crítico. Estos temas son caracter- como madre, la seguridad de mi ísticas distintivas de la vida de la hijo es primordial. Me complace comunidad que todos necesita- ver énfasis en la terminología del mos y esperamos. Aunque la Proyecto de Bill Trailer en cuanto vivienda es sin duda un desafío a garantizar ambientes seguros financiero, estamos viendo que para la gente que servimos. este presupuesto permite la Ya hemos pasado, sin duda, el flexibilidad en el uso de fondos, período en el que se utilizaba tal como la asignación de los el aislamiento para modificar el fondos disponibles del Plan de comportamiento. Me alivia ver Ubicación de la Comunidad y que el aislamiento ya no puede Planes de Desarrollo de Recursos utilizarse en los Centros de Comunitarios. Siempre podemos Desarrollo. Las directrices para el hacer más por recursos de viviuso de restricciones en las instaenda. La vivienda debe continuar laciones de Centros de Desarrollo siendo un enfoque para nuestro y en las Viviendas de Apoyo a sistema estatal. la Mejora del Comportamiento.

El Departamento de Servicios El empleo mejora aspectos de Desarrollo se encarga de

garantizar que las directrices sean desarrolladas y seguidas. Yo veo a los informes de incidente como una parte importante para mantener servicios de calidad.

Debemos asegurarnos de que nuestra estructura organizativa está monitoreada y que se aplican estrictas normas de cumplimiento. Debemos ser rigurosos en este tema.

Esperamos la aprobación final del Programa de Autodeterminación a nivel federal. Espero aprender de la experiencia de los seleccionados al azar para participar cuando el programa pasa a la siguiente etapa de implementación.

Con todos los retos en la prestación de servicios de calidad, me siento tan orgullosa de TCRC por liderar con el costo de la implementación de las Prácticas Centradas en la Persona.

Después de más de una década de trabajo duro, aprendizaje y toma de decisiones, TCRC está a la vanguardia de la iniciativa Centrada en la Persona y el anfitrión de la Reunión Anual de California de las Prácticas Centradas en la Persona. Este año, como de costumbre, el evento se vendió en su totalidad rápidamente y atrajo participantes desde empleados, proveedores de servicios y otros centros regionales.

Traiga sus Habilidades e Ideas al Consejo del TCADD Contribuir al bienestar de las personas asistidas por el TCRC es una experiencia reconfortante. Muchos miembros del consejo del TCADD han servido sus plazos y los asientos para estos roles valiosos están libres. Los miembros familiares son incentivados para que soliciten, especialmente a aquellos con experiencia gerencial, de relaciones públicas, educación u otra experiencia sin fines de lucro. Por favor, envíe un correo electrónico a BoardSecretary@tri-counties.org para más información. O visite nuestro sitio web en www.tri-counties.org, selecciones TCADD Board of Directors, luego Membership / Role. Necesitamos su ayuda para mejorar la calidad de vida y proteger los derechos de las personas con discapacidades de desarrollo.

Editor y Diseñador: Heather Wennergren | Equipo de Escritura: Heather Wennergren, Nancy Black, Pat Forgey & Steven Crusinberry Traducción: Carlos Cerecedo y varios traductores | Fotografía: Isaac Hernandez y varios fotógrafos

Centro de Operaciones del Tri-Counties Regional Center 520 E. Montecito Street Santa Barbara, CA 93103 805.962.7881 teléfono 800.322.6994 eléfono gatuito www.tri-counties.org Tri-Counties Association for the Developmentally Disabled Inc. (TCADD) Consejo de Directores Robyn Adkins Presidente

Ryan Wilkinson Vicepresidente

Ada Gonzales Secretario

Tim Farrar, PAC Representante Sharon Francis VAC Representante Shirley Dove Diane Figueroa Mani Gaur Michael Kaszycki Thomas Kline Howard Kraus Ralph Morales Robin Rosso Mark Wolfe

Próximas Reuniones de Consejo

Feb 2.............................6:00 PM (SB) Mar 3.............................9:00 AM (SB) Mayo 5............................10:00 AM (SM) Junio 9...........................10:00 AM (OX) Julio 14..........................10:00 AM (SV) Próximas Reuniones de la Alcaldía

Feb 21.......................................... SLO Mar 7................................................ SB Mayo 16......................................... SV Julio 11......................................... SM