Una Publicación de Tri-Counties Regional Center (Centro Regional de los Tres Condados) | Primavera 2016
Celebrando 50 años de servicios a la comunidad Portada 01 Celebrando 50 años de servicios a la comunidad
crédito de la foto: Isaac Hernandez
Artículos destacados 03 Telemedicina – lanzando una “red” más amplia para atender las necesidades sanitarias 03 ¡Únete nuestra Foto / Concurso de Video! 06 Jon Seyster: Montando con el corazón 14 ¿Qué es la autodeterminación? 15 Combatiente de la libertad Recordando Peter Stoner Temas recurrentes 02 Del Director Ejecutivo 09 Calendario de Eventos 16 Saludos de la Presidente Miembro de la junta Shirley Dove sostiene una foto personal de Ronald Reagan
Visio n: Las personas con discapacidades de desarrollo viven completamente y con seguridad como miembros activos e independientes desu comunidad. Mission: TCRC provee planeamiento concentrado a la persona y a la familia con servicios y apoyos para las personas con discapacidades en el desarrollo para maximizar las oportunidades y las opciones para vivir, trabajar, aprender y recrearse en la comunidad.
Modelo para una vida de calidad Shirley Dove, padre, defensor y miembro de la Junta de TCADD, estuvo en la sala cuando gobernador Ronald Reagan firmó la Asamblea Proyecto de ley 225, ¡Fue tan emocionante, pensé oh Dios mío, mi hija va a tener una vida! En 1969, las familias a través de todo el estado de California podrían desarrollar un plan comunitario para sus hijos a través de un sistema de centros regionales. Dos agencias de servicios comunitarios piloto de San Francisco y Los Angeles, en 1966, a través de la Asamblea Proyecto de ley 691, habían demostrado el éxito de los servicios a la comunidad. Shirley cuenta su conmovedora historia de buscar servicios para su hija. Vive en Missouri con su hija, Vera, su esposo y sus dos hijos, donde los programas eran escasos, Shirley buscaba servicios para Vera. Cuando Vera tenía cinco años, su pediatra sugirió que ella fuera institucionalizada. continúa en la página 4 Santa Barbara | Ventura |
San Luis Obispo |
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Del Director Ejecutivo por Omar Noorzad, Ph.D. Celebrando 50 años de se vicios a la comunidad Este hito de 50 años de servicios a la comunidad es sin duda un motivo de celebración. Financiamiento para los servicios para la vida de la comunidad, tales como las actividades del día, servicios residenciales, relevo para las familias, la intervención temprana para niños pequeños y apoyo a la escuela y el trabajo basado en un plan de programa individual es una promesa hecha por el estado de California para personas con discapacidades de desarrollo no disponibles en cualquier otro estado en los Estados Unidos. La legislación revolucionaria de varios proyectos de ley, incluyendo la ley de Lanterman, ha transformado la vida de aquellos que servimos. Somos muy afortunados de tener este sistema de centros regionales y servicios basados en la comunidad en su lugar, gracias a la labor pionera de padres dedicados y visionarios legisladores. ¡Más para celebrar – Financiamiento restaurado a través de la sesión legislativa especial! El gobernador Brown recientemente firmó una ley en dos sesiones legislativas especiales, para la restauración de casi $500 millones de dólares para los servicios de desarrollo perdidos durante la recesión. SBX2 2 reforma el impuesto a la Organización de Cuidado Administrados (MCO) a través de la obtención de más de 1 billón de dólares en fondos federales. ABX2 1 proporciona casi $ 500 millones para el desarrollo de sistemas para los servicios de las discapacidades, incluyendo financiamiento para el centro de desarrollo e instalaciones de enfermería especializada para cuidados intermedios del deshabilitado. El aumento del sistema del servicio de desarrollo de discapacidades toma efecto este mes de julio y la atención intermedia/ centro de enfermería especializada aumentará este mes de agosto. La coalición de Lanterman, conformada por 19 organizaciones incluye Asociación de Agencias de Centro Regional (siglas en inglés: ARCA), asociaciones de proveedores de servicio, grupos de apoyo y la Unión de Servicios de Empleados Internacionales (siglas en inglés: SEIU). ABX2 1 es un resultado directo del trabajo constante e incansable de la coalición en nombre del sistema de servicios de desarrollo. Los fondos específicos incluyen: • Aumento de 7.5% en salarios o beneficios para el personal proveedor de servicio y centro regional 2 | TriLine | Primavera 2016
• 2.5% aumento en los gastos administrativos para los proveedores de servicios y centros regionales • Aumento de 5% en la tarifa para servicios de vida independiente y apoyo, dentro y fuera de los servicios de casa de relevo, servicios de transporte y servicios de cuidados intermedios para discapacitados Aumento de 11% en la tasa para los servicios de apoyo • $11 M para abordar las disparidades en los servicios de empleo con apoyo y desarrollo de los servicios culturales y lingüísticamente apropiados • Se establecerá un programa para aumentar pasantías remuneradas para las personas con discapacidades del desarrollo, así como los pagos de incentivos a los proveedores de empleo con apoyo que las personas en puestos de trabajo. Promoción La firma de ABX2 1 es una gran noticia para nuestro sistema, confirmando que funciona la influencia sostenida, unificada e informada de nuestra legislatura. Actividades de promoción deben ser permanentes para proteger a todos los aspectos de la financiación de los servicios y apoyos. El presupuesto: Año fiscal 2016/2017 La propuesta del presupuesto estatal del gobernador publicado 07 de enero de 2016, incluyó la propuesta de aumentos y nuevos fondos además de los fondos aprobados por el ABX2 1 como resultado de la sesión especial. La consideración del proyecto del presupuesto del año fiscal 2016/20178 del gobernador pasará por el proceso de presupuesto anual regular. Aumentos propuestos La financiación de $ 62,4 millones apoyará el aumento del salario mínimo, determinado por AB 10, que afectan a los centros de atención de la comunidad, programas de día, habilitación, relevo, apoyo de vida y servicios de transporte. La propuesta de $ 54,2 millones apoya pagos de horas extras para los proveedores de servicios. Se propone un aumento de $ 257,6 millones (5,8%) para el presupuesto de compra de servicios (siglas en inglés: POS) para el crecimiento del número de casos y la utilización, el presupuesto de operaciones (siglas en inglés: OPS) sería financiado con $ 20,7 millones para el crecimiento del número de casos. Nueva financiación propuesta Proveedores de Servicios residenciales se reembolsarán a una tasa mayor de 4 camas del modelo residencial alternativo de casas
(siglas en inglés: ARM) con un aumento de $46 millones. Un aumento de $15 millones apoyaría a los proveedores de servicios durante la transición de programas de día y talleres protegidos para los servicios de comunidad integrados según se requiera por los cambios del gobierno federal. También se financiarían las posiciones del centro regional del programa evaluador. Financiamiento de $17 millones apoyaría 200 puestos de Coordinador de servicios de tiempo completo equivalente (siglas en inglés: FTE) hacia una meta de 650 puestos para cumplir con la proporción de casos por el gobierno federal asignado por mandato. Servicios de Libre determinación Servicios CMS (Centros para Servicios Medicare y Medicaid) habían proporcionado sus opiniones al DDS para la aplicación de Servicios basados en Hogar y Comunidad (HCBS), exención de la aplicación que fue reenviada el 29 de septiembre de 2015. Presentado una solicitud revisada basada en las solicitudes recibidas el 11 de diciembre de 2015 y espera aclaración. Consulte la página 14. Presentaciones de gastos de POS Presentaciones de la comunidad con respecto a 2014/2015 gastos de POS se llevaron a cabo en los tres condados esta primavera. Tres sesiones adicionales planean incluir Santa Paula, Lompoc y Paso Robles. TCRC, Centros de Recursos de Familia, Consejo Estatal de la Costa Central, sobre discapacidades de desarrollo y defensores de los derechos de clientes representantes interactuó con los asistentes. Fechas y horarios pueden encontrarse en el sitio web TCRC. Las medidas de seguridad en TCRC Tras el trágico incidente en el Centro Regional de interior, TCRC está implementando las medidas de seguridad de la instalación adicional en todas las oficinas con la entrada de la policía local mientras se asegura que las oficinas TCRC continúan siendo adecuadamente accesible. El año por delante Hemos experimentado un éxito monumental en nuestros esfuerzos de promoción con el paso de ABX2 1. Gracias a cada persona que escribió cartas, realizaron llamadas telefónicas, visitó a los legisladores y viajaron a Sacramento para testificar en las audiencias de presupuesto. ¡Sus esfuerzos hicieron una gran diferencia! Usemos nuestro conocimiento y comprensión de estos resultados para seguir informando e influenciando a nuestros legisladores acerca de las decisiones correctas para mantener la financiación de nuestro sistema.
Telemedicina – lanzando una “red” más amplia para atender las necesidades sanitarias por Patricia Forgey Ayudando a las familias de TCRC ¿No puede salir de la casa hoy? ¿Viajar a ver a un consejero no es una opción? “Telemedicina” o en este caso, “tele-consejería”, puede ser un nuevo recurso. Los consejeros pueden verse en la pantalla del ordenador desde la comodidad y privacidad de su hogar. El programa de Telesalud de la USC es una línea profesional de Consejería clínica apoyada a través de la escuela de trabajo Social de la USC y proporciona gratuitamente a los familiares de las personas atendidas por un Centro Regional en California. Los consejeros tienen un título de maestría en trabajo Social y son supervisados por personal autorizado. Las familias son otorgadas normalmente 12 sesiones de consejería. El servicio es accesible con una computadora más nueva (menos de 4 años de edad), conexión de Internet, cámara web y micrófono. Los Centros de Recursos Familiares de TCRC, su espacio y equipo están disponibles si las familias no tienen la tecnología necesaria. “Reconocemos el enorme estrés experimentado al cuidado de un familiar con necesidades especiales. Ayudamos a las familias y cuidadores a desarrollar habilidades de hacer frente” dice Mary Ann Fratterole, Director de operaciones de USC Tele-asesoramiento. Mary Ann desarrolló los servicios en el 2012 cuando una mujer busca consejería. Esta madre de un niño con necesidades especiales y la esposa de un hombre con la enfermedad crónica fue
el final de su cuerda. Mary Ann arregló para una sesión de tele-consejería y el programa se puso en marcha. No hay lista de espera. El servicio puede manejar hasta 500 clientes en cualquier momento, con cincuenta médicos. Mary Ann enfatiza, “muchos de estos trabajadores sociales están entrando en este trabajo como una segunda carrera. Este es un grupo maduro y diverso de personas de diferentes etnias. Los médicos son seleccionados basado en los años de experiencia en trabajo social y experiencia demostrada en los entrenamientos, antes de convertirse en un proveedor en el programa de Teleconsejería de USC.” Servicios de Telemedicina En los últimos cuarenta años, la entrega de servicios de salud a través de la telemedicina se ha convertido en una amplia gama de servicios, como ahorros y conveniencia del paciente han sido reconocidos. La información y consulta de paciente se pueden proporcionar en una variedad de maneras tales como consultas por vídeo bidireccionales entre el paciente y el médico, la transmisión de imágenes para la revisión de un médico o monitoreo de los signos vitales de un paciente en una unidad de hospital. De la observación remota de las personas en camas del hospital de una estación de enfermería, a los robots que distribuyen medicamentos en los pasillos de un centro de vida asistida, la tecnología está apoyando el
Mujer en período de sesiones de tele-medicina con su médico.
rápido desarrollo de la entrega de una gama de telemedicina. Médicos y los profesionales de servicios pueden incluir dentistas, optometristas, oftalmólogos, podólogos, psicólogos, terapeutas de matrimonio y la familia, como es el caso del programa de tele-salud de la USC, trabajadores sociales clínicos. Pacientes que viven en áreas remotas pueden conferir fácilmente con un médico, sin la carga de viajes. El proveedor de tele-salud puede completar una evaluación, desarrollar un plan de tratamiento o realizar un chequeo. Un médico puede entrevistar a un paciente y proporcionar una prescripción actualizada. Ciertos aspectos de un examen físico del paciente pueden ser completados por un asistente o reportados por el paciente durante una visita de telemedicina con el médico. El sistema está en lugar para las familias TCRC que deseen acceder a los servicios de teleconsejería a través del centro de Tele-salud de la USC. Si desea más información sobre estos servicios, llame al centro al 866-7406502. Una persona bien informada le dará información sobre el programa y cómo acceder a los servicios. No existe ninguna obligación de acceder a los servicios y sin ningún costo para el asesoramiento.
¿Qué significa la Ley de Lanterman Act para usted? ¡Queremos saber! ¡Gracias por unirse a nuestro concurso de fotografía! Todas las fotos mostradas en www.tri-counties.org Para ver el video, ir a YouTube y buscar “TCRC celebra la Ley Lanterman”
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Celebrando 50 años de servicios a la comunidad
por Patricia Forgey | Fotos cortesía del Lanterman Regional Center
Frank Lanterman habla a Ronald Reagan
Un amigo en California contactó a Shirley, “Múdate a California, las clases están comenzando para Vera.” La Educación Especial había sido promulgada en California. El marido de Shirley hizo un viaje a California y llamó a su esposa, “¡Encontré trabajo, renuncia a tu trabajo, vende la casa, empaca los niños – nos mudamos a California!” Vera comenzó la escuela en Oxnard a la edad de seis años. Con la eventual promulgación de la Asamblea Proyecto de ley 225, Vera tenía un Programa de Plan Individual (siglas en Inglés: IPP) apoyando una vida comunitaria. ¡A los 62 años de edad, Vera vive en su propia casa con servicios de asistencia de vida cotidiana; ella tiene muchos amigos, le gusta socializar en la comunidad y tiene un negocio de joyería! “La Ley Lanterman (AB 225) fue la mayor parte de la legislación de servicios sociales de nuestro tiempo,” dijo Fred Robinson, retirado CEO, The Arc of Ventura, “ningún otro Estado puede decir – si usted tiene una discapacidad de desarrollo, usted tiene derecho a servicios sociales y a un IPP. Usted tiene derecho a un modelo para una vida de calidad”. Fred es un veterano del sistema. El también trabajó en el Pacific State Hospital (más adelante Lanterman Developmental Center) y como trabajador social y Gerente para TCRC. Fred refleja “las condiciones del viejo hospital eran terribles – con cientos y cientos de personas - alineadas catre tras catre.”
Frank Lanterman
Art Bolton
Denny Amundson
“El monto original para el uso de medio millón de dólares asignados (a través de AB 691) para los dos programas pilotos del centro regional en 1966 era sacar a la gente fuera de la lista de espera para los centros de desarrollo. Pero una vez que se iniciaron (prestando servicios a la comunidad) ¡el ímpetu estaba allí y no había nada que lo pare! Fred también recuerda que “los directores de los dos primeros centros regionales se reunirían con las familias en las oficinas de salud pública local; servicios sociales se accedían a través de lo que fue conocido como Servicios de Niños Lisiados. Así pues, se empezó saber que no tienes que ir a un hospital del estado para obtener servicios.”
Fred Robinson
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Denny Amundson, primer Director del North LA Regional Center y Director de Servicios de Desarrollo, 1991-1997, describieron Asamblea del proyecto de ley 225 como «Una hermosa pieza de legislación – una promesa que
abarca todo.» Amundson había evaluado el impacto fiscal de los dos centros regionales piloto originales en su posición en el Departamento de Finanzas en 1964 y recomendó que el gobernador Pat Brown financiara la Asamblea de ley 691. Amundson comentó “Para el primer año de operación de los dos centros regionales, 500 personas fueron atendidas con menos de $1M – hicieron un buen trabajo de esto”.
¡Motivo de celebración! La Asamblea de ley 691, promulgada en 1966, es nuestra razón para celebrar 50 años de servicios a la comunidad. Esta legislación fue el resultado de la campaña de los padres y la indignación de la comunidad en cuanto a las condiciones en las instituciones hospitalarias. A pesar de las condiciones, miles de niños y adultos estaban en listas de espera para la admisión a estas instituciones. Cuando los dos centros regionales piloto ofrecieron servicios a la comunidad con éxito, los pasos siguientes a través de 225 AB para proporcionar servicios a través de California establecen una norma diferente para la calidad de vida de niños y adultos con discapacidades del desarrollo.
La ruta al cambio Arthur (Art) Bolton es autor de la Asamblea de ley 691 que lanzó los dos centros regionales piloto, lenguaje elaborado para la Asamblea proyecto de ley 225, la Ley de Servicios de Retraso Mental de Lanterman y también fue responsable del lenguaje introductorio de la Asamblea de ley 846 (Ley Lanterman de Servicios de Discapacidades del Desarrollo). Este proyecto de ley amplía los servicios a la comunidad para todas las personas con discapacidades de desarrollo de parálisis cerebral, epilepsia, autismo y la quinta categoría, otras condiciones de discapacidades neurológicas similares al retraso mental. En 1963, Bolton trabajaba en planificación comunitaria en Sacramento donde se le pidió evaluar las condiciones en las instituciones. El San Francisco Chronicle había publicado una serie exponiendo las condiciones, resultando en la indignación pública. Como resultado de su revisión de un taller protegido para la aplicación de la financiación por United Way, Bolton fue identificado como la persona para ir a evaluar las condiciones en las instituciones. Él se transformó en ayudante de Frank Lanterman para hacer este trabajo. Después de revisar las condiciones en las
RESUMEN de la Legislación instituciones, Bolton comenzó la discusión sobre un sistema estatal de servicios a la comunidad. Art agrega “recurrimos a la experiencia de las familias y fueron estupendas”. Basado en la información de los padres, un sistema fue diseñado para ser implementado a través de 225 AB. Hubo intensa oposición de muchos. Los organismos de seguridad, los padres con niños en hospitales del estado por muchos años no querían perder el servicio y los empleados del hospital del estado se opusieron.
cambios en el lenguaje de AB 225 sería creado en esas conversaciones. Al día siguiente, me decía, ‘Tengo más enmiendas’.” Junto con sus conocimientos y su pasión por lograr las cosas, Lanterman fue bien respetado y amado. Cuando se presentó a una sesión legislativa con un atuendo diferente de su habitual traje marrón que llevaba todos los días, el cierre de la sesión legislativa terminó con «Cerramos esta sesión en memoria del traje marrón de Frank Lanterman».
¿Dónde estaríamos sin la Ley Lanterman? Denny Amundson comenta “los centros regionales piloto estaban haciendo su trabajo, los padres estaban encantados y era más barato que tener las instituciones del estado en funcionamiento”. En su rol como analista financiero, Amundson recomienda considerar servicios comunitarios de todo el estado. La perspectiva de Amundson no era 100% fiscal; él era consciente de las condiciones horribles. Amundson recuerda con claridad y compasión, “la gente estaba confinada por los tribunales – a veces contra su voluntad. (Personas) tenían que usar un uniforme, dormir en barracones. El personal abría el correo personal y todo el mundo había monitoreado las llamadas telefónicas. (Había más) privación legal que para los delincuentes condenados.”
¿Quién fue Frank Lanterman? Frank Lanterman sirvió en la Asamblea Estatal de California, de 1950-1978. Su trabajo legislativo abarcó las preocupaciones ambientales, transporte, educación especial, salud mental y apoyo para individuos con discapacidades del desarrollo.
Parece una pregunta obvia, y... es muy importante seguir recordando la calidad de vida de las personas con discapacidades de desarrollo antes de 1966 y luego a lo largo de los años de desarrollo de los servicios a la comunidad después de que las leyes fueron puestas en lugar. Los mandatos de la Asamblea de Proyectos de ley 691, 225 y 846 han apoyado las vidas de todas las personas que reciben servicios. La ley de Lanterman es una parte de su red de seguridad de toda la vida. Conocer y comprender la historia del derecho es una parte importante para su protección. “Sin la ley de Lanterman, todo el mundo estaría en hospitales del estado,” dice Shirley Dove. “Visité Camarillo; hubo incluso personas con alto funcionamiento, estaban vestidos igual, tenían el mismo corte de pelo. Alguien con mala conducta fue confinado a una habitación solitaria. El personal del hospital estatal dieron lo mejor. Pero no había pautas, ni objetivos para la vida de las personas, sólo eran institucionalizados”.
Defensa Continua Art Bolton recuerda a Frank Lanterman como un “hombre notable, un músico antes de un legislador, un hombre muy simpático, encantador, que trabajó muy bien con el personal.” Denny Amundson se convirtió en Jefe de Personal para Frank Lanterman, dejando el Departamento de Hacienda, para proveer apoyo al análisis legislativo. “Fue la obra más importante de mi vida, trabajando para Frank Lanterman. Fue increíblemente inspirador. ¡Nadie más que Frank Lanterman podría haber logrado que AB 225 pasara – incluso el gobernador se opuso a él!”. “Frank vivió en el Hotel Sacramento; ¡había una esquina en el bar reservada permanentemente para él! Consultaba con los padres en las noches, preguntando lo que querían y los
La historia del desarrollo del sistema de servicios fue construido con el trabajo y el apoyo de los padres, los líderes legislativos y dedicados profesionales. Los californianos se benefician de la legislación única creada en la década de 1960 y 1970. Los niños y adultos con discapacidades y sus familias y amigos, los proveedores de servicios y todos los profesionales que han decidido apoyar a las personas con discapacidad comprenden la importancia de mantener los servicios a la comunidad. La necesidad de apoyo continúa. Colaborando en la entrega de mensajes clave a los que toman las decisiones y asociándose para crear estrategias para apoyar el futuro, son fundamentales para la jornada a futuro. Este año celebramos 50 años de servicios a la comunidad, y juntos protegeremos la calidad de vida para personas con discapacidad en los próximos años.
El inicio y el crecimiento del sistema que ahora apoya a un cuarto de millones de personas en California se ve así:
1964
Un Subcomité de la legislatura fue formado para la investigación del cuidado y servicios para personas con discapacidad intelectual. Gobernador Pat Brown le pidió al miembro de la Asamblea Frank Lanterman para liderar el trabajo.
1966
Asamblea de ley 691, desarrollada por los asambleístas Frank Lanterman y Jerome Waldie, fue puesta en ejecución. Esto lanzó dos centros regionales piloto, “San Francisco Aid to Retarded Citizens” y “Children’s Hospital of Los Angeles”. Los niños con discapacidad intelectual fueron diagnosticados, y orientación y servicios fueron provistos a ellos y a sus familias. ¡Estos dos centros regionales fueron el comienzo de la prestación de servicios en la comunidad! Antes de esta legislación innovadora, la ubicación institucional para los niños que nacen con discapacidades de desarrollo fue el plan recomendado para toda la vida.
1969
El gobernador Ronald Reagan firmó el proyecto de ley de servicios de Retraso Mental de Lanterman, Asamblea de proyecto de ley 225. El trabajo de padres activistas, junto con el éxito de Lanterman y de la Asamblea ley 691 de Waldie, creó servicios comunitarios a través de California. Frank Lanterman prevé que 1 mil personas serían servidas por centro.
1977
La ley de discapacidades de desarrollo de Lanterman, Asamblea ley 846, fue promulgada sumando servicios para personas con diagnóstico de discapacidad intelectual, parálisis cerebral, epilepsia, autismo y otras discapacidades neurológicas con condiciones similares a la discapacidad intelectual.
1985
La Corte Suprema de California dictaminó que el proceso IPP asegura que un individuo recibe servicios como un derecho. Primavera 2016 | TriLine | 5
Jon Seyster: Montando con el corazón por Nancy Black y Heather Wennergren
discapacitados, proporcionándoles formación, especializados en bicicletas hechas a medida y bicicletas reclinadas. Jon participó en varios recorridos locales en una bicicleta pesada, y una un poco más larga, personalizada que fue equipada con tres ruedas, con ciclo manual que Ride 2 Recovery había diseñado y construido, nombrada para representar a Jon, “Cour d’or” (“Corazón de oro”). El Ride 2 Recovery lo ha beneficiado a él, “no sólo ayudando a los demás, pero también mi sistema respiratorio cardiovascular y superior ha mejorado tanto y mi habla ha vuelto más clara, más alta y más fuerte. Tengo nuevos audífonos impermeables, que proporciona una experiencia auditiva que no he tenido antes.” Jon en su ciclo manual de tres ruedas
Jon Seyster (http://jonseyster.com), 32, del Valle de Simi, ha descubierto su pasión. Obteniendo gran fuerza de su espiritualidad, él vive con parálisis cerebral y pérdida de la audición, “pero no permito que me impida vivir una vida increíble,” como él escribió en el folleto anunciando su libro, “Pensamientos pacíficos de Jon”. Una potencia de una persona, es un diseñador gráfico, fotógrafo, actor, autor y diseñador de su propia línea de joyería, que circula por el país y apoya a los veteranos heridos. Jon trata de empoderar e inspirar a otras personas. Su libro, “Pensamientos Pacíficos de Jon”, comparte su fotografía, diseños y escritos, recogidos en los últimos 17 años. Él dedicó este libro a las fuerzas armadas de los Estados Unidos para darles las gracias por su valentía y sacrificios. Él eligió donar una porción de las ganancias del libro a Ride 2 Recovery, que hace una diferencia en las vidas de los veteranos heridos con rehabilitación de ciclismo. Jon utiliza una foto y un poema que creó de una postal, “Ayudando a otros”, que la entregó personalmente a los veteranos en el Walter Reed Army Medical Center en Washington DC y otros eventos. Dice: “Gracias por ayudar a todos nosotros en América para tener nuestras libertades. Aprecio los sacrificios que han hecho. Son héroes especiales de América. Mi agradecimiento y mis mejores deseos para una buena recuperación”. Jon y su madre Sue asistió a un evento 6 | TriLine | Primavera 2016
de Ride 2 Recovery en la Administración de Veteranos de Santa Mónica en 2008 y entregaron estas cartas, “Ayudando a otros”. Sue ha criado a Jon sola, desde el divorcio cuando él era un adolescente. Ellos son excepcionalmente cercanos, y está claro que esto alimenta a su espíritu. John Wordin, fundador y Presidente de Ride 2 Recovery, lo invitó a participar en el recorrido del año siguiente. Él ha participado en fútbol de silla de ruedas eléctrica antes, pero nunca antes en ciclismo ya que esto sería un desafío importante. “Le dije,” sonrió Jon, “recuerda, amigo, voy a la Universidad. Pero, después de graduarme, voy a venir y a viajar con los chicos. Prometo”. Después de ganar dos títulos consecutivos de AA en el Moorpark Community College (diseño gráfico y fotografía) en mayo de 2011, Jon empezó a entrenar en un ciclo de terapia de mano. Esta bicicleta terapéutica pretende montar alrededor de una porción del estacionamiento; no cientos de millas. Dos barras de empuje se agregaron a esta bicicleta de 75 libras, una bicicleta de 7 cambios para que otras personas podrían ayudar a empujar Jon si es necesario. Ride 2 Recovery (https://ride2recovery.com) es una agencia sin fines de lucro con el lema “Salvando vidas restaurando la esperanza y propósito,” que organiza recorridos en bicicleta como de 600 millas para veteranos
“En el Texas Challenge 2013, yo iba desde San Antonio a Fort Worth, y conocí a Tim Brown, quien perdió tres de sus miembros; su brazo izquierdo fue reconectado. Ellos modificaron un ciclo de mano con un guante para él, que se adapta al pedal de mano y Tim es capaz de andar en bicicleta independientemente. “Figuras públicas salen y pasean”, comentó, y hay un gran apoyo de la comunidad; los niños en las escuelas... hacemos asambleas en las escuelas. Es como una gran familia. Estar en la bicicleta para ellos es la terapia”. Jon encaja perfectamente en la familia de Ride 2 Recovery, Sue, explicó, “ellos lo tratan como a uno de ellos. Las chicas todas le dan un beso en la frente. Entre Tim y Jon... ellos siempre tienen todas las chicas alrededor. Estos veteranos están realmente agradecidos”. Movido por el recuerdo de los veteranos siendo bienvenidos a casa con tal agradecimiento, Jon compartió, “Ellos no quieren hablar sobre el pasado. Lo que quieren hablar es lo que viene a continuación, sobre el futuro”. “Se puede ver qué reparador es”, recordó Sue, “que las comunidades los reconozcan y les den agradezcan. Ven las lágrimas”. El considera que el Desafío de Ride 2 Recovery 9/11 es “una experiencia de toda una vida”. Jon recordó, “cuando hicimos ese desafío de 9/11... fue siete días, 580 millas. Completé alrededor de la mitad de él. Cuando llegamos
al Pentágono, todo el mundo lloraba. ¿Cómo para no llorar?” “El sólo perdió un día,” aclaró Sue, “el día que subieron a la cumbre en Pennsylvania. Estaba lloviendo. Su bicicleta era demasiado pesada para empujar; él montó adelante y animó a los otros participantes desde la furgoneta”. Cuando el corazón de Jon está en algo, su entusiasmo es contagioso. La emoción de este paseo, en el aniversario del 9/11, con los sobrevivientes y los veteranos presentes, muchos que fueron a la guerra justo después de eso, se sintieron enormes, ante las multitudes agradecidas. Sue recuerda, “Cuando el grupo llegó al Pentágono en sus bicicletas, el principal mecánico volvió corriendo a nosotros entre la multitud, ‘¡Jon Seyster, te necesitamos!’ Por lo que los chicos lo empujaron en su bicicleta a través de la multitud, gritando, hagan un agujero!’”. “¡Se abrió un agujero, y de pie en el centro estaba el General de la Marina de US, James Amos. Él me estaba esperando! Allí estaban mis compañeros jinetes darme una ovación de pie. Me sentí tan honrado. Le dije, ‘Gracias, Señor, por servir a nuestro país. Estoy aquí para ir en bicicleta con nuestros valientes hombres y mujeres para decir gracias por su servicio y por sus sacrificios para que yo pueda ser libre’”.
Jon sonrió, “Los demás me dijeron que yo no puedo renunciar a esa moneda de Desafío; es la moneda de un general”. Le dijeron que las monedas siguen el rango de sus dadores. Recientemente, la carrera de actor de Jon lo ha mantenido ocupado. Jon ha estado en comerciales, programas de Netflix, series de MTV, una serie web y un cortometraje. Su perfil está en IMDB.com (http://www.imdb. com/name/nm7404404/) y él es un miembro orgulloso de la Screen Actors Guild. “Comenzó en 2014” Jon explicó, “ya que necesitaba algo de dinero. Un amigo mío es productor; le dije, ‘me gustaría intentar esto. ¿Cómo empiezo?’ Ella me hizo trabajar durante tres días en su programa como un actor con necesidades especiales y me convertí en elegible ser parte de la Unión. Así es cómo conseguí empezar con eso. Tengo también un agente que se especializa en la diversidad y los artistas discapacitados en TV y películas. Tengo varios trabajos de fondo en comerciales y programas de televisión. Hice mi primer papel protagonista conjuntamente el año pasado, llamado ‘Estafador’; es una serie web con Alan Tudyk y Nathan Fillion. Soy parte del Conservatorio de LA. El American Film Institute vino buscando a alguien en silla de ruedas para jugar un papel protagonista en una película de estudiantes. Tuve una audición y obtuve el papel principal como Henry. Por eso, tengo más audiciones y trabajos viniendo”. El es muy claro por qué persigue actuar. “Quiero inspirar a la gente con discapacidades... para hacerles saber que no hay límites, que todo es posible. No permitas que nada te desmoralice; sólo sigue adelante, aunque sea difícil, simplemente continúa intentándolo”.
Jonathon Seyster
La memoria lo mueve a las lágrimas. Sue retoma la historia, “le dije, ‘piensa en Kenai y lo importante que ella es, y cómo ella ha tocado tu vida.’ Él empezó a llorar. El le contó al director sobre ella y lloraba; el director dijo, ‘rueda la cámara y continúa rodando’”. “Nos llevó nueve tomas,” Jon continua, “y era agotador, pero pensando en Kenai me ayudó a lloriquear y a hacer un gran trabajo. Quedaron tan impresionados.” A Jon le gustaría algún día iniciar una organización sin fines de lucro para ayudar a apoyar su misión de educar y empoderar a otros. “Quiero compartir esto: no importa lo que haces en la vida, permanece fiel a ti mismo y comparte cualquier mensaje que has aprendido y que crees que podría ayudar a alguien a cambiar su vida para mejor. Quiero inspirar a la gente para que vean que la vida es importante; y que no lo tomen por sentado. Da un paso a la vez, de momento a momento. Disfrútala y abrázala”. ¿Qué sigue para este gigante? Además de continuar con su negocio y participar en eventos de Ride2Recovery, está organizando conjuntamente un día Ride 2 Recovery proyecto Hero Honor Ride (con inscripción gratis para veteranos lesionados y primeros intervinientes , público es bienvenido).
El cortometraje que acabo de hacer, llamado Space, es 17 minutos, y tenía que poner tantas emociones diferentes. Tuve que actuar en el rol de una persona con discapacidad frustrada; tuve que llorar, reír, hacer todo tipo de cosas.” Jon con el General Amos
SSue continuó, “el General estrechó su mano y le dio una moneda de Desafío; la moneda se pasa de mano-a-mano a alguien especial. Desafía al destinatario a que ‘cuando te veo luego, mejor tienes tu moneda contigo o tendrás que comprar la próxima cerveza. Es un honor recibirla”.
“Tengo una historia que contarte”, él se inclinó más cerca. “En ese proyecto de la película, la única cosa que era difícil: tuve que llorar mucho, realmente lloriquear. En la audición, fui capaz de hacerlo, y luego después de eso tuve un tiempo difícil. Mi mamá me recordó, ‘tu amiga Kenai se está muriendo de cáncer; tiene sólo catorce años”.
Jon con su mama
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ALPHA RESOURCE CENTER FAMILY RESOURCE CENTER email: info@alphasb.org www.alphasb.org
Santa Maria Officina (805) 347-2775 Santa Barbara Officina (877) 414-6227 or (805) 683-2145 Lompoc Officina (805) 453-7739 El Centro de Recursos Alpha ofrece una amplia variedad de servicios y apoyos para abarcar las necesidades de las personas de todas las edades, con discapacidades, y en todas las etapas de la vida. Servicios para Niños y Familias ~ Ayuda a los padres de niños con necesidades especiales a adquirir los conocimientos y habilidades que permitan a sus hijos dar lo mejor de ellos mismos. ¡Apoyo entre padres y familias, la colaboración entre padres y profesionales, reuniones y talleres sobre los diferentes recursos, información y referencias, la transición, la planificación futura, y mucho más! Bibliotecas Recursos ~ Ofrecen más de 2000 títulos en discapacidades del desarrollo y otras. Situada en las oficinas de los Tres Condados del Centro Regional en Santa María y Santa Bárbara. Los Servicios bibliotecarios móviles están disponibles. Llama para informes sobre horarios o asistencia especializada. Katie’s FUNd™ ~ ofrece oportunidades sociales y recreativas para los adolescentes y adultos jóvenes con discapacidades de desarrollo. Contacto: Amy Buesker al 683-2145 x127 o abuesker@alphasb.org. Servicios Alpha para Adultos ~ ofrece un amplio espectro de servicios para adultos con discapacidades de desarrollo. Cada participante asiste en el desarrollo de servicios individualizados adaptados para alcanzar sus metas personales. 805.964.3547. COMUNICATE CON ALPHA PARA APOYO MENSUAL ENTRE PADRES Y ACTIVIDADES DE EDUCACION CLUB DIVERSIDAD Primer viernes de cada mes, 7:00-10:00pm, Jodi House, 625 Chapala St, SB. Todas las edades son bienvenidas, sin alcohol, evento inclusivo. Club diversidad es para el encuentro con nuevos amigos, divertirse y romper las barreras entre las personas con discapacidades y las personas que no. Cuota de $3, refrescos de $1. Sonido en vivo y DJ, Chris Benedicto (805) 729-1512 o djofability@gmail.com
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TALLER DE PLANIFICACION EL 02 de junio de 2016 en Alpha Resource Center, SB. Este taller se centrará en: uso efectivo de asistencia pública; Gestión de personal y fiscal; Planificación; Necesidades especiales de los fideicomisos; Tutelas y alternativas. REGISTRO es requerido para el 27 de mayo. Llame para registrarse o para más información: Jennifer al Alpha Resource Center al 805.683.2145 o jgriffin@alphasb.org PAGINA DE INTERNET DEL PROGRAMA DE ADAPTACION DE NECESIDADES ESPECIALES DE SANTA BARBARA Una variedad especial de más de 100 recursos de la comunidad, eventos e información de apoyo a nuestra agencias de zona de necesidades especiales. Encontrar actividades para todas las edades en sitio Web: www.sbSNAP.org APOYO DE PADRES A PADRES Patrocinado por la red de necesidades especiales. Se reúnen el segundo lunes de cada mes, al mediodía en Denny;s en 1019 E. Main Street, SM. contacto: Diana 805.937.8756. DEPARTAMENTO DE PARQUES Y RECREACION DE LA CIUDAD DE SB Revisa lo que tienen que ofrecer. Contacto: Programas adaptados 805.564.5421. SANTA MARIA EDUCACION ESPECIAL E INFORMACION DE APOYO Kathy Rowley es la representante de un grupo de Yahoo de padres de niños con necesidades especiales que viven en Santa María. Únete a http://groups.yahoo.com/group/santamariasupport. SOCIEDAD DE AUTISMO DE AMERICACAPITULO DE SANTA BARBARA (ASASB) Contacto: Marcia o Sandy en 805.560.3762 o info@asasb.org, www.asasb.org. GRUPO DE APOYO DE AUTISMO DE SANTA MARIA Cuenta con un grupo de apoyo en línea para padres de niños diagnosticados con autismo. También hay un grupo de juego semanal que se reúne en un parque local. Contacto: 805.714.1187 o email begeasykr@yahoo.com. NUEVA DIRECCION GRUPO DE TURISMO ¡Ven, únete a este divertido club para adultos con necesidades especiales que disfrutan de viajar! Nos reunimos el tercer martes de cada mes de 5:00-7:00pm para la cena y presentación del recorrido de viaje. Convocatoria de 805-967-2841 las fechas y lugares de reunión. GRUPO DE PADRES ALPHA Grupo de apoyo de los padres se reúne periódicamente en la biblioteca de Alpha Resource Connections en TCRC en Santa María
y Santa Bárbara y en la Agencia de servicio a la familia servicio Agencia Dorothy Jackson Family Resource Center en Lompoc. Contacto: Jennifer Griffin en jgriffin@alphasb.org o llame al Alpha en 805-683-2145. ARTE DEL AUTISMO El Arte del Autismo tiene varios eventos alrededor del Condado de Santa Bárbara durante todo el año. Visite www.the-art-of-autism.com o email theartofautism@gmail.com. SBATA@YAHOOGROUPS.COM Grupo en línea para los padres de niños con necesidades especiales, correo electrónico info@asasb.org. EJERCICIO Y BIENESTAR ACUATICO TUOHY FOUNDATION AQUATIC CENTER Accesible en silla de ruedas con profundidades de 3 1/2 pies a 6 1/2 pies). Equipo de ejercicios acuáticos está disponible para los usuarios de la piscina. Los Programas de Bienestar y Ejercicios están abiertos al público y el instrumental para ayudar a los participantes a cumplir con sus metas de estado físico personal. Organizado por el Cottage Hospital Rehabilitation Center. Citas requeridas para las clases. Teléfono (805) 569-8999, ext. 82552 o http://www.sbch.org GRUPO DE APOYO DE PADRES DEL CONDADO NORTE Se reúne regularmente en Lompoc. Vienen a compartir sus experiencias, conocer a gente nueva y conseguir recursos mientras sus niños juegan. Bienvenidos todos. Para obtener más información, pónte en contacto con Mariana Murillo en 805-291-1136 o oscarlpz_8@hotmail.com OLIMPIADAS ESPECIALES DE CALIFORNIA SUR La Región del Condado de Santa Bárbara ofrece durante todo el año programas de deportes y competiciones para 350 niños, adolescentes y adultos deportistas de Goleta, Carpintería y Santa Bárbara. Deportes de otoño para jóvenes y adultos están listos para comenzar en agosto. Son los deportes de Softbol, bowling, fútbol, tenis y hockey sobre piso. Llame a 805-884-1516 para obtener más información.
ASOCIACION DEL SINDROME DE DOWN DEL CONDADO DE SANTA BARBARA Comuníquese con Melissa Fitch al Melissa@ dsasbc.org o (805) 886.4411, www.DSASBC.org GRUPO DE JUEGO DE FAMILIA “321 PLAYHOUSE” Para familias que tienen niños desde el nacimiento hasta 5 años con síndrome de Down. Se reúne mensualmente en varios lugares para ayudar a familias a conectarse y permanecer conectados. ¡Bienvenidos hermanos! (803) 269-6313 Tara Vazquez o twalling. kidsatplay@gmail.com. www.DSASBC.org
SEPTIMA CAMINATA ANUAL Y FESTIVAL DE AMIGOS DEL DSASBC El sábado 18 de junio de 2016, Chase Palm Park Great Meadow, Santa Bárbara – voluntarios, recaudación de fondos, patrocinación. Contacta a Melissa en (805) 886-4411 o Melissa@dsasbc.org SEPTIMO ANUAL “HOE DOWN” WESTERN FIESTA DE CENA Y BAILE Reserve la fecha, octubre 2016 en el Santa Barbara Carriage Museum. CAMPAMENTO DE VERANO Y GUIA DE ACTIVIDADES DISPONIBLES Disponible en línea en www.sbSNAP.org ¡CHEERLEADING (ANIMADORES) INCLUIDO! Primavera y otoño – Ubicación: Santa Bárbara. Animador desafiantes- incluidos los niños y adolescentes de todas las capacidades para aprender el animar, bailar y las acrobacias para actuaciones en la comunidad. Instrucciones de los instructores de entrenadores/ campamento de animadores locales. Arancel: $35 por niño incluye uniformes de práctica y pompones. Llamar al 805-681-9165. Organizado por estudiantes universitarios y voluntarios de la comunidad. YOGA PARA TODOS *Inclusivo para todos los niveles sesiones de 4-6 semanas durante todo el año en el Goleta Valley Community Center. Venga a estirarse y hacer flexionar con Jessica Parson y Rachel Walsh; trae tu alfombra de yoga, toallas y botellas de agua. $5 por sesión, véngase en cualquier momento. Los padres son bienvenido a unirse, 805-681-9165 o www.sbSNAP.org YOGA INCLUSIVE PARA TODAS LAS HABILIDADES Jueves de 11:00-12:00pm en el Centro de Recreación Carrillo de los Parques y recreación de SB. Llame a Julie para regístrese 805-564-5421. SACUDIRSE, CASCABELEAR Y RODAR CLASES DE DANZA (“SHAKE, RATTLE AND ROLL” EN INGLES) Clases de baile el jueves de 4:30-5:30pm en el Carrillo Recreation Cente, Santa Bárbara. Venga y únase a una sesión cuando pueda - $10. por clase. info@sbSNAP.org SB MOPS = MADRES DE LOS PRE-ESCOLARES Cada jueves por medio, durante el año escolar de 9:00 a 11:15am – Shoreline Community Church SB. ¡Mantengánse al tanto de las actividades MOPS o aprenda más acerca de nuestro grupo! http://sbmops.weebly.com DESAFIANTE DE FUTBOL – BANDERAS DE FUTBOL (*ADAPTATIVO) Mayo, de 10-11:30am en el Foothill School en Goleta: voluntarios, entrenador y compañeros de su hijo para disfrutar de la emoción del de-
porte, los fundamentos del fútbol de bandera (sin contacto) o los básicos de animadoras, en el mismo tiempo y lugar. Los niños y niñas con edades de 5-18 años con retos físicos, o desarrollo intelectuales están invitadas a participar en este deporte cada vez más popular. ¡Los usuarios de silla de ruedas incluidos! ¡Regístrate ahora! Fútbol de bandera y equipos de animadoras en Goleta, Carpintería, Ventura, Lompoc y Nipomo. Formularios de inscripción en www.GoChallengers.org. organizado por: voluntarios de Desafiantes Costa Central info@GoChallengers. org, 805-681-9165 MONSTER BALL El 23 de octubre de 2016 de 2:00 a 4:00pm, En el Girsh Park, Goleta. Niños y adolescentes con edades de 5 a preparatoria, con desafíos físicos, de desarrollo o intelectuales pueden participar en este juego de “espíritu”. La liga de pequeños ahora tiene una división principal retadora para aquellos de 15 años o más. Cualquier categoría de edad adultos están invitados a jugar con nosotros. ¡Pinta tu cara y únete a jugar con nosotros! CLINICA DE HABILIDADES DE BALONCESTO EN EL PAGE YOUTH CENTER Del 2-23 de octubre de 2016, Girsh Park Goleta Para los niños y adolescentes con necesidades especiales, canchas interiores y al aire libre. Seis martes, cada primavera y otoño de 3:455:00pm. Los detalles en www.sbSNAP.org. COMPAÑEROS ¡Su hijo tendrá la oportunidad de aprender habilidades sociales esenciales de su propio Compañero teniendo toda la diversión participando en actividades! Cada semana, nuestro grupo tendrá un “tema” (teatro, deportes, artes, cocina). Regístrate en sesiones individuales, grupos y campamentos. (805) 620-PEER (7337) www.PeerBuddies.com de contacto
natación, squash, muro de escalada y más! El campamento ofrece oportunidades recreativas y competitivas para todos los atletas. Contacta a Rene Van Hoorn en 805-569-8999 x82102
ADOLESCENTES EXTREMOS CLUB SOCIAL Se reúnen semanalmente para salidas y actividades. Contacte Amy Buesker at (805) 683-2145.
CONDADO DE SANTA BARBARA
Condado De Santa Barbara
ARF LEALE A UN PERRO Los martes a las 3:30pm en la Biblioteca pública de SB Los sábados, 10-11:00am en la Biblioteca de Carpintería ¡Acurrúquese y léale a un amigo de cuatro patas! ¡Los niños en los grados K-6 son bienvenidos a venir a la Biblioteca Central para una sesión de lectura divertida, 20 minutos se una sesión de terapia de ARF! ¡Un perro de terapia! El espacio queda disponible basado en quien lo requiere primero. Por favor llegue temprano y regístrese en el escritorio de los niños. Todos los niños de 8 años de edad y más joven debe acompañarse de un padre o tutor. Programa de biblioteca es gratuito. www.allforanimals.org, (805) 682-3160
DIA DE PLAYA A LEADBETTER BEACH El 14 de mayo y 15 y 20 de agosto y el 21, de 2016 8:30-1:00pm: playa Leadbetter. Surf, bodyboard, kayaks, experiencias y más aventuras para niños con necesidades especiales. Guardias salvavidas voluntarios y voluntarios experimentados apoyan a su hijo en el agua; con equipo adaptado para personas con movilidad reducida también. Regístrese de inmediato para este programa popular http:// www.bestdayfoundation.org/locations/SantaBarbara-County-CA
BOOT CAMP DE HABILIDADES INDEPENDIENTES DE VIVIR Del 18 de julio - 19 de agosto de 2016, 10:00 a 3:00pm, de Lun - Vie, para la gente joven de edades 14-22 con discapacidades del desarrollo. ¡Sesiones de una semana, $250, registro para 1 semana o más! santabarbaraca.gov/ Regístrese, 805-564-5421. DIA DE CAMPO DE DEPORTES EN SILLAS DE RUEDAS JUNIOR El Cottage Rehabilitation Hospital, del 11 de julio de 2016 a 15 de julio de 2016, en el UCSB Recreation Center, SB. ¡Para los jóvenes deportistas entre 6 y 19 con discapacidades físicas que utilizan una silla de ruedas o pueden utilizar una silla de ruedas para participar en deportes como el baloncesto, rugby, tenis, Primavera 2016 | TriLine | 9
CONDADO DE VENTURA
Condado de Ventura RAINBOW CONNECTION FAMILY RESOURCE CENTER email: rainbow@tri-counties.org Oficina de Oxnard: Oxnard: 2401 E. Gonzales Road, #100, Oxnard, CA 93036 Lunes a jueves y con cita previa 9:00am to 5:00pm (805) 485-9643 Teléfono principal (800) 332-3679 gratuito (805) 485-9892 en español Oficina de Simi Valley: 2635 Park Center Dr., Suite A, Simi Valley, CA 93065 Lunes a jueves y con cita previa (805) 823-2325 Teléfono principal (805) 485-9892 Línea de teléfono en español y con cita previa Sitio web: http://rainbowconnectionfrc. weebly.com o encuéntrenos en Facebook: http://www.facebook.com/RainbowConnectionFRC. Rainbow Connection ofrece apoyo, información, entrenamiento y actividades para las familias. Aquí está una lista de los grupos de apoyo actuales. Te invitamos a asistir a un grupo de apoyo al menos una vez. Te sorprendería lo mucho que te ayudará y lo mucho que puede ayudar a otros. Ya que no siempre puede haber un grupo de apoyo disponible para un diagnóstico específico, tratamos de ofrecer un ajuste de los padres a petición. Ponte en contacto con nosotros para registrarse o para obtener una copia de la actual” ¿Qué está pasando en Rainbow?” Horario de actividades. APOYO DE AUTISMO
GRUPO DE APOYO DE PADRES DE AUTISTAS (INGLES) Se reúne el segundo martes de 7-8:30pm en Oxnard. Las familias se reúnen para compartir las experiencias que han tenido con sus hijos con autismo, así como comparten y aprenden acerca de los recursos.
GRUPO DE APOYO DE AUTISMO (ESPAÑOL) Se reúne el cuarto jueves de cada mes de 7:00-8:30pm en Oxnard. Las familias se reúnen para compartir sus experiencias, recursos e información.
GRUPO DE APOYO DE SINDROME DE DOWN (ESPAÑOL) *NUEVO DIA Se reúne el primer martes de cada mes 6:30 – 8:00PM en Oxnard. Las familias tienen debates abiertos sobre temas relacionados con la crianza de hijos con síndrome de Down. 10 | TriLine | Primavera 2016
APOYO PARA LAS NECESIDADES ESPECIALES * NUEVO GRUPO * GRUPO DE DISCUSIÓN DE LA TRANSICIÓN A LOS 3 AÑOS (INGLÉS Y ESPAÑOL) Se reúne mensualmente en Oxnard y Simi Valley de 10:00-11:30am. Llame para las fechas actuales. ¿Te preguntas cómo funciona todo? ¿Está usted confundido? Esta es una buena oportunidad para hablar sobre la transición con otros padres que han pasado por esto. Únete a nosotros en el Rainbow para una taza de café y a hablar.
* FORMANDOSE AHORA - SIMI GRUPO DE APOYO (INGLÉS Y ESPAÑOL) Se reúne el segundo jueves de cada mes de 7:00 – 8:30PM en el centro Regional de los tres condados de Simi. Se trata de un nuevo grupo, y está abierta a los padres en todas las etapas de la vida y enfrentar todo tipo de diagnóstico. La discusión se centra en la incapacidad de los niños, cómo afecta a la familia, los recursos de la familia actualmente en uso y los recursos que la familia desconoce. Un representante de Rainbow facilita el grupo. Es necesario registrarse.
* NUEVO GRUPO * AHORA ADULTO: AVANZANDO... “GRUPO DE APOYO PARA CUIDADORES” (INGLÉS) Se reúne el 3er lunes del mes 10:00-11:30am en Simi Valley. Grupo de apoyo de padres y cuidadores para las familias que tienen un miembro adulto de la familia, mayores de 18 años, con necesidades especiales atendidos por TCRC. * NUEVO DÍA
LA MAYORÍA DE EDAD (22 AÑOS A TRAVÉS DE LA VIDA, PERSONA ATENDIDA POR TCRC): EL VIAJE CONTINÚA “RED FAMILIA ESPECIAL” (INGLÉS) Se reúne el cuarto jueves de cada mes de 7:00 – 8:30 en Oxnard. Grupo de apoyo para padres y cuidadores para familias que tienen un miembro adulto de la familia mayores de 22 años con necesidades especiales. Únete a nosotros nos esforzamos juntos este viaje como compartir recursos para nuestros hijos.
GRUPO DE APOYO DE SANTA PAULA (ESPAÑOL) Se reúnen el primer lunes del mes de 5:307:00pm en el Heritage Valley – ARC en Santa Paula. Las familias de los adultos atendidos por TCRC se reúnen para compartir las experiencias y recursos. * NUEVO DÍA
GRUPO DE APOYO DE FAMILIAS ESPECIALES (ESPAÑOL) Se reúnen el primer martes del mes de 6:30pm – 8pm in Oxnard. Las familias se jun-
tan para compartir experiencias y recursos.
GRUPO DE APOYO SANTA CLARA (ESPAÑOL) Se reúne el 3er martes del mes de 11:30am – 1:00pm en Dolores Park en Fillmore. Las familias de niños con necesidades especiales se reúnen para compartir las experiencias que han tenido con sus hijos con necesidades especiales y aprender acerca de los recursos.
GRUPO DE APOYO “APRENDIENDO JUNTOS” (ESPAÑOL) Se reúne el segundo viernes de cada mes 10:00 – 11:30am en el Valley at Rancho Simi Community Park. Las familias de niños con necesidades especiales se reúnen para compartir las experiencias que han tenido con sus hijos con necesidades especiales y aprender acerca de los recursos.
GRUPO DE APOYO “FAMILIAS UNIDAS” (ESPAÑOL) Se reúnen el último lunes del mes 8:30 – 10:00am en Mill Park in Santa Paula. Las familias de niños con necesidades especiales se reúnen para compartir las experiencias que han tenido con sus hijos con necesidades especiales y aprender acerca de los recursos.
RED ESPECIAL DE PADRES DE SIMI (INGLES) Se reúne el 3er martes del mes 9:30 – 11:00am en Simi Valley. Ven únete a nosotros para una taza de café, conocer nuestros recursos y hablar sobre temas relacionados con la educación de los hijos con necesidades especiales.
INFORMACION BASICA DE IEP (INGLES O ESPAÑOL) * citas individuales pueden ser programadas a pedido. Información de Educación especial básica IEP será compartida por los padres de Rainbow. Conocer sus derechos y responsabilidades puede ayudarle a ser un defensor más efectivo para su hijo.
REDACTAR “UNA PAGINA” DE INFORMACION PARA USTED O UN MIEMBRO DE SU FAMILIA Crea una página para tu niño (o adulto por TCRC). Esta es una gran manera de compartir información valiosa. Simplemente otorgue una copia de la página a cada una de las personas que estarán interactuando y trabajando con su niño /adulto – el profesor, ayudantes, terapeutas, etc. Llámenos y le ayudaremos a armar una para su hijo. Por las personas siendo actualmente atendidas, llamar para concertar cita.
REGISTROS DE SALUD ¿Tiene dificultades manteniendo la información sobre su salud? Crea tu propio registro personal con un miembro del personal Rainbow y otros padres; aprenda más acerca del proceso de transición y obtén sugerencias que puedan contribuir con la orientación de un miembro de nuestro personal y otros padres. Las personas actualmente atendidas de manera individual, llamen por una cita. ¿QUÉ SIGUE DESPUÉS DE ‘EARLY START’ PARA SU HIJO CON NECESIDADES ESPECIALES? ¿Su niño estará cumpliendo 3 años de edad y en transición del programa “Early Start:? Los cambios pueden ser confusos. Vamos a hacer la transición más fácil. Únete a uno de nuestros “Qué sigue después de los 3 años, grupos de discusión”. Llame al Rainbow para la próxima fecha de reunión o una cita individual.
OTROS GRUPOS DE APOYO LA COMUNIDAD Comuníquese directamente con los siguientes grupos.
ACTIVIDADES TIEMPO SOCIAL PARA ADULTOS QUE RECIBEN SERVICIOS DE TCRC (BILINGÜE) Se reúnen el segundo domingo del mes de 11:00 – 12:30pm en el Teague Park in Santa Paula. Venga, trae a un amigo o sólo ven a conocer gente nueva, para conversar, jugar o para refrescos y aire fresco. EL AKTION CLUB DE SAN BUENAVENTURA Patrocinado por los Kiwanis y The Arc. La membresía al club ofrece oportunidades para formar amistades y desarrollar habilidades de liderazgo a través de trabajo voluntario y proyectos. Se reúnen a las 5:30pm, el primer y tercer jueves del mes en Pizza Man Dan’s en Santa Clara Street, centro de la ciudad de Ventura. No hay apoyo o transporte previsto. Gratis. Para más información llame a Patty Schulz en (805) 218-7807 o http://www. cnhaktion.org/about.html
AMIGOS DE BRANDON Un día de juego gratis para los niños de todas las capacidades. El primer sábado del mes de 11:00 – 1:00pm, en Brandon’s Village, 25801 Thousand Oaks Blvd., en Calabasas. Vaya a www.kenproject.com para ver el calendario.
CENTER4SPECIALNEEDS (CENTROS PARA NECESIDADES ESPECIALES) Ofrecen varios tipos de ayudas para familias que tienen niños entre las edades de 2-16 con discapacidades. Lo organiza la Date Night de mamá y papá eventos y tiene un
Condado de Ventura
enorme calendario de grupos de apoyo en su sitio web en http://center4specialneeds.org
CLUB DE DIVERSIÓN A TRAVÉS DEL PROGRAMA DE POBLACIONES ESPECIALES DE LA CIUDAD DE OXNARD Este programa está diseñado para proporcionar oportunidades sociales y recreativas para las personas de 5 años de edad y mayores con discapacidad. Las actividades ofrecidas incluyen: Challenger deportivas, Fun Club, día en el parque, clases de artes y joyería, lecciones de natación, jardinería comunitaria e Instituto de Braille. Para información ir a http://www.oxnardrec.org/17/1/1027/ o llame al 805 385-8019.
RECREACION CONEJO Y PARQUE DE RECREACION TERAPEUTICA DEL CONDADO EN THOUSAND OAKS Niños y adultos de todo el Condado asisten a las actividades. Es un programa modelo en todo el estado. Para información: (805) 381-2739 o http://www.crpd.org/parkfac/ therapeuticrecreation/default.asp
CIRCULO DE AMISTAD Diseñado para fomentar las relaciones entre niños y adolescentes de la comunidad. Los programas que se ofrecen son Sports Night, Amigos, Programas de gimnasia, Círculo de domingo y un Campamento de invierno que incluye talleres de escalada en roca y talleres de hermanos. Agoura Hills (818) 865-2233, www.FriendshipCircleCa.org
CONDADO DE VENTURA OLIMPIADAS ESPECIALES Ofrece capacitación y oportunidades de competir en 10 diferentes deportes durante todo el año en más de 20 sitios diferentes de entrenamiento en todo el Condado de Ventura. El programa ofrece no sólo la as personas con discapacidad intelectual física y competición atlética, sino también ofrece participación e interacción y comunidad social. Para información 805) 654-7717 o http:// www.sosc.org/ventura
GRUPO DE APOYO DE AUTISTAS Y TRASTORNOS RELACIONADOS CON AUTISMO El grupo se reúne a 5:30-7:00pm el 3er lunes de cada mes en el distrito de atención de salud de Camarillo. Libre y abierto a todos. Contacta a Jeff o llame al 805-388-1952, ext. 100 para confirmar su asistencia.
LA SOCIEDAD DE AUTISMO DEL CONDADO DE VENTURA (ASVC)
viernes del mes, de 7-9:00pm en el que ponentes presentan en temas importantes para los padres y los padres son capaces de juntarse, socializar y comunicarse. Generalmente se proporciona cuidado de niños gratis. Llamar al 805-496-1632 o http://www. autismventura.org/events/
CONDADO DE VENTURA
ASAP: AYUDA ADOLESCENTES ASPERGER PLUS! (INGLÉS) Un grupo de apoyo social para adolescentes y adultos jóvenes con Asperger o Autismo de alto funcionamiento. Para obtener información en www.vcasap.org o llame al 805 419-9934.
VENTURA COUNTY AUTISM HABLA EN FACEBOOK Tanto para cualquier padre o miembro de la comunidad profesional o interesado en el Condado de Ventura o zona.
VENTURA COUNTY AUTISM HABLA EN YAHOO GRUPOS https://groups.Yahoo.com/neo/Groups/venturacountyautismtalk/info y Ventura County Autismo habla en Facebook https://www. facebook.com/groups/1636384583315658/
APOYO DE ESPECTRO DE ALCOHOLISMO FETAL RED DEL SUR DE CALIFORNIA FASD- INFORMACIÓN Y APOYO Grupo de apoyo para las madres de los niños y adolescentes entre las edades de 5-18 años de edad. Contacta con Joeli Gutfleisch 805796-7683, joelig17@gmail.com o https://sites. google.com/site/socalfasdnetwork/.
APOYO PARA LAS NECESIDADES ESPECIALES GRUPO DE APOYO AAC Esta es una gran oportunidad para conocer a otras familias con los niños que utilizan sistemas de comunicación (por ejemplo, sistemas de imagen, discurso de generación de dispositivos). Contacto y RVSP a Traci Peplinski. El espacio es limitado. (805)844-3003 traci.peplinski@gmail.com
CAFÉ ESPECIAL DE LOS PADRES Un grupo informal de padres que se reúnen para compartir información, tomar un descanso y hacer nuevos amigos. Para obtener más información póngase en contacto con Silvia al (805) 265-6111 o por email: spc.moorpark@gmail.com. (Continuado)
ASVC celebra Noches de Charlas Comunitarias se juntan generalmente en el tercer Primavera 2016 | TriLine | 11
Condado de Ventura ¡Gracias Jean Farley! Jean Farley se retira como defensor público adjunto en Ventura County.
CONDADO DE SAN LUIS OBISPO
La Sra. Farley tiene una larga historia de promoción y conocimiento de las personas con discapacidades o problemas de salud mental. Ella ha abogado por la gente en el sistema legal, ha contribuido a asegurarles que consigan un juicio justo y que sean tratados con respeto. Agradecemos a la Sra. Farley muchos años de servicio a nuestra comunidad. Extrañaremos a la Sra. Jean Farley.
GRUPO DE APOYO EXCEPCIONAL DE RED DE APOYO (EFMP)
EL GRUPO DE APOYO PARA LAS TRANSICIONES
Se reúnen el segundo miércoles del mes en el Museo de Seabee. Grupo de apoyo para las familias de militares activas y retiradas con niños con necesidades especiales. Para información: por favor * nuevo contacto: Scott Council, enlace militar para necesidades especiales, en (805)982-2646 o scouncil@ AFSC.com.
Para los padres de las personas de 8-28 años adultos jóvenes de 10 – 28 años de edad. Reúne a las familias con representantes de locales y agencias estatales, organizaciones y grupos para ofrecer dirección, conocimiento e información actualizada. Los padres tienen acceso directo, la oportunidad de hacer preguntas y escuchar. En contacto con Susan en susan@baukus.net.
PAUSE4KIDS INC – INGLÉS PAUSE4kids proporciona información, apoyo y servicios para los residentes del Condado de Ventura y zonas aledañas. Para obtener más información visite http://pause4kids.org/ o llame al 805-497-9596. Hosts PAUSE4kids mensual.
PADRES UNIDOS Un padre maneja una organización sin fines de lucro que ayuda a las familias de hijos con trastornos emocionales, mentales y de comportamiento. Oficina (805) 384-1555, o (805) 551-0472 línea 24/7.
Condado de San Luis Obispo PARENTS HELPING PARENTS FAMILY RESOURCE CENTER email: php@ucp-slo.org www.phpslo.org Oficina de San Luis Obispo Oficina de Atascadero 800.456.4153 x3277 805.461.7415 or 805.543.3277 CENTRO DE RECURSOS FAMILIARES DE AYUDA ENTRE PADRES PHP sirve a las familias de niños con necesidades especiales a través del Condado de San Luis Obispo. Dos bibliotecas de préstamos, que cubren una amplia variedad de temas sobre necesidades especiales, están equipadas con juguetes, juegos y un lugar para que los niños jueguen mientras sus padres curosean. PHP tiene una red de personal experimentado y padres disponibles para el asesoramiento y apoyo. PHP envía regularmente correos electrónicos con información confiable actual sobre referencias y entrenamiento a través del Calendario de Eventos para familias interesadas. Contacta: 805.543.3277 (SLO) o 805.461.7415 (Atascadero) o php@ucp-slo.org www.facebook.com/ParentsHelpingParentsSLO/ PHP EVENTOS PATROCINADOS * Para un evento PHP en Grover Beach, SLO o Atascadero, por favor confirmar asistencia a php@ucp-slo.org o llame al 543-3277. SEGURIDAD SOCIAL GRUPO DE APOYO Un grupo de apoyo mensual para miembros de la familia que tienen dudas sobre sus hijos SSI, 12 | TriLine | Primavera 2016
médica o IHSS. Los participantes ofrecen una visión, investigación y ayuda con la navegación a través de la diversos temas, trámites y servicios con beneficios por discapacidad. Tema específico “a ser determinado” (TBD) Viernes, 25 de marzo, de 10-11:30am Biblioteca de PHP, 3450 Broad St, Suite 111, SLO confirmar asistencia a php@ucp-slo.org o 543-3277. ¡CONÉCTATE A LOS PADRES PARA AYUDAR A LOS PADRES Para los padres y sus niños de 0-10 años de edad. ¡Ven a probar nuestros nuevos recursos! Conoce a otros padres de familia y personal de PHP en las oficinas de ambos, Atascadero y San Luis Obispo, un miércoles al mes. Este mes PHP quiere compartir con ustedes una emocionante nueva colaboración-estamos muy contentos ahora estamos presentando las colecciones de la biblioteca de NAMI (Alianza Nacional en enfermedad Mental) y CCASC (centro del espectro del autismo de la costa del Central) de la casa! Venga, compruebe todos los fabulosos nuevos libros que tenemos para prestar! El miércoles, 13 de abril y el 11 de mayo, de 11:00-12:00pm en ambas oficinas. San Luis Obispo Biblioteca PHP, 3450 Broad St, Suite 111, SLO * el personal es bilingüe Español/Inglés Atascadero PHP biblioteca, 7305 Morro Rd, Atascadero HACER Y LLEVAR ¿Su hijo recibe servicios por comportamiento o habla? Los padres pueden construir materiales para programa de intervención de sus hijos
tales como: cuadro de horarios de la actividad, materiales de cambio de icono, programaciones visuales, historias sociales, mensajes visuales, etc.. Habrá computadoras, insumos para impresión, suministros para laminado, etc. Entrenamiento y apoyo se prestará por Rebecca O’ Gorman-Trimbath, BCBA. El taller se ofrece cada tercer lunes. Lunes, 21 de marzo de 9-11:30am por cita. PHP 940 Ramona Ave., Suite M, Grover Beach. Confirme su asistencia requerida. EVENTOS LOCALES OCTAVA CAMINATA ANUAL POR AUTISMO Y FERIA DE PROMOCION I ¡Prepare sus equipos! Equipo, individual y vendedor de suscripciones están disponibles. ¡Los patrocinadores son muy bienvenidos! www. ASCtoWALK.com, (805) 763-1100 17 de abril, 14:48 en misión Plaza SLO. TRIATLON EN KENNEDY CLUB FITNESS ATASCADERO Un evento especial para personas con discapacidad (intelectual y física). Divertirse correr/ caminar, montar en bicicleta estacionaria y natación/vadear. ¡Vaya tan lejos y tan rápido como puedas en 15 minutos por evento! Cada atleta será acompañado por un entrenador voluntario. ¡Todos los que “TRYS” serán recompensados! ¡Medallas y camisetas para todos! Sábado, 23 de abril de 2016. Póngase en contacto con Jamie 674-4291, Chris 461-6533 o 461-5284 Becky. READING TO ROVER. LECTURA PARA ROVER Perros entrenados y sus manejadores de “Car-
TIEMPO DE LA HISTORIA DE SLO BIBLIOTECA ESPAÑOL “Cuentos y Cantos” mensual en el centro de la ciudad de la biblioteca de SLO. Los padres líderes son bilingües y tienen hijos con necesidades especiales. 28 de marzo, 25 de abril, 23 de mayo. 5:30-6:00pm. Gratis. GRUPO DE APOYO DE LAZOS DE FAMILIA ¿Está cuidando los niños de otro pariente? Entonces eres un “cuidador de un familiar”. El centro de parentesco tiene un grupo de apoyo mensual en Oceano. Para más información llamar al 434-2126 Marta ext. 3030 Alex ext. 3031. COMITÉ CONSULTIVO AWSD Cuesta College actualmente está diseñando un programa educativo para los estudiantes con discapacidad sustancial que se espera lanzar en otoño 2016. Actualmente se está formando un Comité Consultivo AWSD (adultos con discapacidad sustancial) para solicitar la opinión de los estudiantes, padres y miembros de la comunidad. Si está interesado en la participación por favor llamar: Matthew Green P.H.D., Director de fuerza de trabajo desarrollo comunitario y programas económicos en Cuesta College en 805 546-3100, ext 2229 o por correo electrónico: mgreen@cuesta.edu. ARTES PARA LA VIDA Grupos musicales en marzo – San Luis Obispo (jueves 4-5 pm) y Atascadero (martes por medio de 6-7 pm) coro de comunidad inclusiva del Glee Club. Cada miércoles 5:30-6:30pm en UCP de SLO. Para obtener más información, póngase en contacto con Laura DeLoye en 225-6101 o Ldeloye@ucp-slo.org. LA ALIANZA NACIONAL SOBRE ENFERMEDADES MENTALES (NAMI) Una organización sin fines de lucro, de autoayuda, apoyo y defensa de los consumidores, familias y amigos de personas con enfermedades mentales graves, como esquizofrenia, depresión mayor, trastorno bipolar, trastorno obsesivo compulsivo y trastornos de ansiedad. NAMI tiene apoyo de familia a familia y compa-
ñero a compañero. Para más información, llame 225-1431 o 550-3889. PROGRAMA DE DEPORTES Y RECREACION ADAPTATIVA DEL CONDADO DEL NORTE Se reúne cada jueves por la noche 6-7:30pm en el Colony Park in Atascadero. Actualmente estamos jugando kickball en el gimnasio y ¡todos son bienvenidos! ASESORIA DE BAJO COSTO/GRATIS El Centro de Recursos de Desarrollo Infantil ofrece terapia familiar y terapia de juego para los niños, individual para niños, adolescentes y adultos. Familias con Medi-Cal pueden acceder a asesoramiento gratis o bajo costo y los sin seguro tienen una escala de bajo costo. Ubicaciones en SLO y Los Osos. Para más información llamar 544-0801 o en línea en www.childrensresource.org. PROGRAMA DE APOYO LIBRE A través de este programa gratuito, los residentes de California pueden recibir 12 sesiones semanales de profesionales de consejería para familiares y cuidadores que tienen un niño o un adulto con necesidades especiales. Debe ser referido por su Coordinador de servicios TCRC. Y tienen acceso a internet. Los temas incluyen pero no están limitados a: problemas de comportamiento del hermano, estrés, agotamiento, terapia de pareja, presiones financieras. Disponible en español como en inglés telesalud de la USC. Llamar al (866) 740-6502. CLUB DE LOS VIERNES DE PASEO Un programa semanal gratuito en conjunto con las Olimpiadas especiales de SLO. Todos los viernes durante 3 horas, entre 10:00 y 1:00pm (en sesiones de una hora por grupo de edad), estudiantes de Kinesiología interactúan con personas con necesidades especiales y participan en diversas formas del deporte y ejercitan juntos. Se lleva a cabo en nuestro Centro de Recreación, en el gimnasio principal. Todos los viernes 10-11am (primaria - bachillerato) de 11-12pm (jóvenes adultos) 12-1:00pm (adultos mayores). Centro de Recreación, gimnasio principal de Cal-Poly. Para obtener más información, correo electrónico kinesiology@ calpoly.edu o Michael Lara mlara@sosc.org
PARÁLISIS CEREBRAL UNIDA (UCP) Servicios de juventud y familia de UCP se dedican a proporcionar acceso completo para niños y adultos con discapacidad en la comunidad.
Póngase en contacto con UCP para obtener más información sobre Club de niños y adolescentes, Teen Camp, campamento de adultos, Club de ocio y programas de integración de la comunidad. 543-7102
ASOCIACIÓN DE SALUD MENTAL DE LAS TRANSICIONES (TMHA) Hay centros de bienestar en SLO, Arroyo Grande y Atascadero ofrece un calendario completo de las clases y grupos de apoyo. Póngase en contacto con 503-0350. www.t-mha.org ¿Está interesado en aprender sobre la salud mental? TMHA y NAMI ofrecen clases de familia a familia, a partir de febrero en Atascadero y SLO. Es necesario registrarse. Gratis. Llame a John Klimala en 550-3889. www.Nami.org/F2F
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ing Canines” irán de visita a la biblioteca de la comunidad de Grover Beach para trabajar con niños que se beneficiarían de práctica fuera de la casa o el salón de clases con habilidades de lectura a partir. Lectura a un perro promoverá la lectura construir la confianza en sí mismo. Estamos comercializando esto a los niños con necesidades especiales en nuestra zona primero, antes de abrir al público en general. Miércoles a las 3:30pm en inglés y en español los lunes a las 10:30am. Centro de tareas lunes 3-4:30pm Grover Beach Library (240 N 9th St, GB).
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CONVOCATORIA PARA ARTISTAS ¿Sabías que el Centro Regional muestra arte realizado por sus clientes en las paredes del pasillo? Si sabes de un individuo talentoso que disfrutaría de esta oportunidad, póngase en contacto con Marianne en TCRC. 543-2833 of the hallway? If you know of a talented individual that would enjoy this opportunity, contact Marianne at TCRC. 543-2833
¡Conozca al Artista-Noah Erenberg! Por favor únase a nosotros por la oportunidad de conocer y disfrutar de obras de arte locales creadas por el artista forastero internacionalmente reconocido Noah Erenberg. El artista autodidacta, que se encuentra en el espectro autista, ha aparecido en numerosas publicaciones, incluyendo The New York Times y ha estado exhibiendo internacionalmente por más de 20 años. Fechas de la muestra: 11/04/2016 hasta el 30/06/2016 Donde: Centro Regional de Tri-condados-3450 Broad Street -San Luis Obispo, CA Fecha de recepción: 27/04/2016 de 4:00 hasta 5:00pm www.thegoodluckgallery.com/noah-erenberg
Con cada edición de Tri-Line, proveemos información sobre los recursos disponibles dentro de los tres condados. Llame para confirmar las fechas y horarios de los eventos. Consulte con su coordinador de servicios para la información sobre otros recursos disponibles en su area. Primavera 2016 | TriLine | 13
¿Qué es la autodeterminación?
por Cheryl Wenderoth & Heather Wennergren trabajando para asegurar que el proceso de inscripción es justo. Aquí están algunos de los temas han discutido: • Divulgación • Requisitos de preinscripción • Proceso de Selección • Comité Asesor Local de Voluntarios locales
¿Qué es la autodeterminación? En octubre de 2013, el gobernador Brown firmó la ley SB 468 que autoriza la aplicación del programa estatal de la libre determinación. Este programa ofrece una alternativa voluntaria, a la manera tradicional de prestación de servicios del centro regional. El programa de autodeterminación está destinado a proporcionar personas atendidas por el centro regional y a sus familias más libertad, control y responsabilidad en la elección de servicios y apoyo para ayudarles a alcanzar los objetivos mencionados en su Plan de programa Individual. Este programa se extenderá durante varios años. El programa necesitará fondos federales antes de ser aplicado plenamente. Los Primeros Tres Años Los tres primeros años, el número de participantes en el programa de autodeterminación se limita a 2.500 personas en todo el estado. TCRC tendrá 114 individuos o familias inscritas en el programa durante esta fase. Esto incluye a 16 personas que están en nuestro proyecto piloto de libre determinación y otras 98 personas que añadir TCRC. Después del período de pre-registro de tres años, el programa estará disponible para todas las personas elegibles que sirve a familias de manera voluntaria y sin límite en el número de participantes. Una vez que se autoriza la aprobación federal de fondos de contrapartida, el programa estará disponible en cada centro regional. Papel del Grupo Consultivo de partes interesadas Un grupo asesor para el Departamento de Servicios del Desarrollo (DDS) está 14 | TriLine | Primavera 2016
Divulgación Para ayudar a difundir la palabra sobre el programa de autodeterminación, DDS, con la participación de un grupo de trabajo desarrolló un video informativo que cuenta con algunas de las personas actualmente en el piloto. Este video hace hincapié en las nuevas oportunidades y mayores responsabilidades del programa. Es publicada en el sitio DDS https://www.dds.ca.gov/SDP Requisitos de preinscripción Los interesados en el programa de autodeterminación deberán asistir y participar en una reunión informativa/pre-inscripción cubriendo temas identificados por DDS. La reunión incluirá el: • Principios de libre determinación • Funcion del proveedor de servicios de administración financiera • Desarrollo de un presupuesto individual El grupo de trabajo de la autodeterminación de DDS está desarrollando material didáctico a ser distribuido a todos los centros regionales que se utilizarán en estos informativos / reuniones de orientación. Proceso de Selección Centros regionales adelantarán los nombres al DDS de quienes han participado en una reunión informativa/preinscripción y está interesado en participar en el programa de autodeterminación. DDS entonces seleccionará al azar los participantes basados en los siguientes factores demográficos dentro de cada centro regional: edad, diagnóstico de género, etnia y discapacidad. Personas seleccionadas inicialmente no permanecerá en la lista de interés para posibles futuras aperturas. Se describe el proceso para seleccionar e inscribir a los participantes en los tres primeros años en el proceso de inscripción de libre determinación que se puede encontrar en: http://www.dds.ca.gov/sdp/docs/selfDeterminationEnrollment.pdf Comités voluntarios locales La responsabilidad principal de estos
comités es proporcionar supervisión del programa de libre determinación en cada centro regional. Las comisiones revisarán el desarrollo, implementación y continuo progreso de la autodeterminación y asegurar que se cumplan los requisitos de la ley. Los comités también harán recomendaciones en curso para mejorar el programa para el centro regional y DDS. Comité de Autodeterminación de TCRC asesor se reúne trimestralmente en Santa Bárbara y todas las reuniones están abiertas al público. El Comité incluye a los padres y los participantes, personal de TCRC y proveedores de servicios de la comunidad. Los copresidentes de este Comité son Louise MacKenzie y Michele Carbone, ambos padres de hijas que tienen discapacidades de desarrollo y han sido los participantes en el piloto de autodeterminación desde su creación hace más de 15 años. La Sra. MacKenzie y Sra. Carbone se comprometen a ofreciendo su experiencia y conocimiento del programa, así como continuar aprendiendo acerca de la implementación del programa de autodeterminación cuando DDS recibe aprobación final. La Sra. MacKenzie y Sra. Carbone también participan en nombre de TCRC como miembros de un Comité Asesor de partes interesadas de todo el estado. Se comparten a la Comisión de TCRC las mejores prácticas que se están desarrolladas en todo el estado. Comité de autodeterminación ARCA TCRC está participando activamente en el Comité de libre determinación a través de la Asociación de agencias de Centro Regional (ARCA). Este grupo proporciona retroalimentación a DDS alrededor de la implementación del programa piloto y obtener entrada y dirección así como en el tiempo y la aplicación de los distintos componentes del programa. Noticias de autodeterminación Actualizar sus preferencias en nuestro sitio web (margen superior derecho) para obtener notificaciones de correo electrónico cuando se publique nueva información. Haga clic en la casilla de “Autodeterminación”.
Combatiente de la libertad Peter Anthony Stoner murió apaciblemente el 28 de febrero de 2016 en San Luis Obispo, después de 65 años de vivir la vida al máximo Nació con parálisis cerebral, Peter nunca permitió la incapacidad disminuir su curiosidad, sed de conocimiento, amor a la vida, o sentido del humor, a pesar de las limitaciones físicas importantes. En cambio, él utiliza su incapacidad para lograr un cambio social como un pionero en el movimiento de vida independiente de la década de 1970 y como activista de los derechos de la discapacidad desde la década de 1980 hacia adelante. Testificó ante la legislatura del estado de California en numerosas ocasiones y fue instrumental en el cambio en la política en nombre de las personas con discapacidades en California. Una persona carismática y articular, Peter dejó su huella en todo el mundo al que tocó, ya sea a través de la interacción personal o a través de su escritura. Su obra maestra, “Mi vida interior”, (My Life Inside) expone la realidad de la institucionalización en un libro de memorias de su vida temprana. Este trabajo fue un esfuerzo de 12 años, escrito con el pie izquierdo de Peter. Paul Crafts trabajó con Peter como su Coordinador de servicios durante más de diez años. “Peter nunca se quejó,” relató. «Él cargó con sus desafíos físicos con dignidad, el humor y la gracia.» “Pedro siempre estuvo muy agradecido por mi trabajo. Apoyé su decisión de vivir en su propia casa, cerca de su comunidad, sus amigos. Allí él era capaz de escribir, salir, conseguir una comida, o ir a la misión; según el personal disponible. Estaba agradecido por su comprensión de un mosaico de apoyo, un flujo de personal y gerentes de personal. Yo siempre lo incluido en la contratación de personal y decisiones importantes.” Paul aprendió de Peter que con dedicación, vigilancia, aceptación y confianza, un equipo puede soportar alguien en la vida en su casa a pesar de dolencias muy graves. “Creo que esa es parte de la personalidad de Peter, su fuerza, inteligencia e ingenio hizo que otros quieran afrontar el reto.” Alice Bailey fue enfermera de Peter durante los últimos cinco años. “Peter requiere atención 24/7”, compartió. “Peter era ferozmente independiente. Él y Robert vivieron el sueño de una vida centrada en la persona. Peter condujo más de una vida física que algunos
podrían pensar. Independientemente de los retos médicos, él mantuvo su sentido del humor a través de todo.” Jody Barker fue amigo de Peter y defensor de sus compañeros. “Cuando conocí a Peter, él era presidente de un grupo llamado Gente Primero de SLO. Peter era un escritor. Él dijo, ‘Sólo porque conoces a alguien con discapacidad como la tuya, no significa que tenga que gustarte’. Me dio para reflexionar. Peter tenía muchos desafíos. A través de los esfuerzos y las luchas siempre tuvo su dignidad”. Robert Butler fue el cuidador de Peter y amigo por más de 30 años. “Vivimos una vida increíble. Juntos superamos muchos obstáculos. Hicimos cosas que en el momento eran revolucionarias. Hemos sido capaces de superar esos obstáculos y ser los defensores durante gran parte del cambio que tenemos hoy. Peter fue un innovador y he podido ayudar a garantizar que los esfuerzos en su mayoría eran acertados, y que su legado vivirá. Personal de TCRC y proveedores de servicios fueron más allá para apoyar a Peter y Robert en la superación de retos juntos. Peter congregó a un gran número de personas que se reunieron para ayudarle a alcanzar sus objetivos. Robert recordó, “recuerdo su sentido del humor. Podría ser un tema serio, y Peter diría algo graciosísimo. Él tenía este humor infeccioso que ilumina una habitación. Él era inteligente e inesperado”. Peter y Robert fueron pioneros para la vida independiente y centrada en la persona. “Hemos avanzado tanto a través de actividades de promoción. Quiero asegurar que esto continúe en el futuro; que los jóvenes sepan que a través de diligencia y trabajo duro, todo es posible.” Robert está comprometido a continuar su defensa para personas con discapacidad. “Es continuo. Al juntarse con Jody Barker y otros defensores, escribiendo y comunicándose se solidifican los cimientos de esperanza para los jóvenes que vienen. Padres y otras personas podrán animar a sus seres queridos, y la memoria de este legado inspirará la independencia en las próximas décadas.
Peter usaba su pie izquierdo para escribir
Kristen Lopes es miembro de la comunidad de la iglesia de Peter en la Antigua Misión en SLO. Ella lo visitó cada semana durante los últimos años y aprendió a conocerlo y amarlo. “Aunque sólo conocí a Peter durante 15 meses, el impacto de su amistad permanecerá conmigo para toda la vida. Cuando lo conocí, él vivía una vida totalmente físicamente dependiente de otros. Pero no era dependiente de otros emocionalmente, intelectualmente o espiritualmente. De hecho, él era una persona que el resto de nosotros tenía mucho que aprender, en esas áreas. Peter tenía una presencia de alegría, a pesar de tener cada excusa para ser amargo. El escogió buscar el bien en su vida y ser agradecido – una lección que muchos de nosotros todavía estamos tratando de aprender a regañadientes. Agradecimiento por cada día con lo que la vida presenta, incluso el sufrimiento – es un regalo duradero que él modeló para mí”. Agrega Patty Moyer Pepper de la Misión de SLO, “Peter era profundamente espiritual y tenía una profunda confianza en su fe. Tenía una fuerte voluntad de vivir la vida a pesar de su discapacidad. Nos enseñó mucho. Aviso a personas con discapacidad más ahora y recordarme que lo que estoy viendo puede ser sólo un pequeño pedazo de lo que son. El espíritu es fuerte, y el intelecto a veces puede estar oculto. He aprendido a mirar a la gente a los ojos. Las personas emergen si usted toma el tiempo para conectar. Peter me enseñó esto.” Peter es sobrevivido por su hermano Mark Stoner de Brownsville, Vermont, por Robert Butler, su devoto amigo y cuidador de 30 años y por los innumerables amigos y los cuidadores que tuvieron el privilegio de haber conocido y que lo amaban. Una Misa memorial por Peter se llevó a cabo en la Misión Antigua San Luis Obispo el lunes, 11 de abril de 2016, a 2:00pm agradecimiento se ofrece al personal de la ICU del Hospital Francés.
Gracias al colaborador Carol Lopes Primavera 2016 | TriLine | 15
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Saludos del Presidente
por Rachel Huff, Presidente, Directora de TCADD de nuestro sistema. La segunda Proyecto de ley 104 se está firma en el aniversario de los 50 implementando este año. Está años de servicios a la comunidad. relacionado con el subsidio de bloque de educación adultos Estoy tan encantado y agray AB 86. Estas leyes ayudan a decido celebrar el aniversario solventar colegios comunide nuestro sistema de entrega tarios y escuelas de adultos para de servicio. Uno que se esfuerza mejorar la educación superior Esta primavera celebramos dos por mantener a la persona en el de las poblaciones clave, una de acontecimientos legislativos, uno centro de la decisión de decilas cuales es para adultos con histórico y uno contemporáneo. siones. También felicitamos a la discapacidad. Hace cincuenta años dos centros coalición de Lanterman por un regionales piloto se iniciaron trabajo bien hecho. Esta victoria ABX2 1 será promulgada este como resultado de la Asamblea es el resultado de años de trabajo Julio trae varios aumentos y proyecto de ley 691 ser firmado de promoción de los miembros mayor remuneración para el por el gobernador Pat Brown. de la coalición de Lanterman que personal. Debemos permanecer Y este año, el 1 de marzo, el incluyendo el ARCA. Nuestros firmes en nuestra promoción gobernador Jerry Brown firmó legisladores escucharon nuestro para proteger fondos para la ABX2 1, proporcionando casi $ mensaje. Nuestro Consejo está gente que servimos. Nuestros 300 millones en fondos adiciomensajes a los legisladores y los nales para el sistema de servicios contactando a cada uno de nuestros legisladores para perque toman las decisiones para de discapacidades del desarrollo. sonalmente darles las gracias por la financiación deben abordar Únase a nuestra celebración parsu apoyo. todos los aspectos de una vida ticipando en nuestro concurso de calidad para personas con de video/foto/frase. ¡Comparta Es hora de fijar objetivos agresidiscapacidades. su historia sobre lo que significa vos y viables para que la gente Lanterman! (Ver detalles en tenga un empleo real--salarios ¡Gracias a todos los que conpágina 3). justos que sustenten una vida tribuyeron a los esfuerzos de comunitaria. Nuevos fondos promoción que dio lugar a la Los gobernadores de California ayudarán a que esto suceda. promulgación de ABX2 1! Pat Brown y Jerry Brown, padre e hijo, ambos firmaron una ley Uno de las nuevas leyes solventa Con una población creciente que afectan la calidad de vida el entrenamiento vocacional y el y una mayor conciencia en para personas con discapacidempleo competitivo, integrado. la necesidad de financiación, ades. Una ley creó acceso a los Menciona prácticas pagadas conmemoramos los recienservicios comunitarios y ahora la junto con incentivos para los tes aumentos de los fondos y segunda ofrecerá ahora el muy proveedores de servicios de ¡utilizamos este éxito como un necesario apoyo financiero neceempleo con apoyo encontrar trampolín para el siguiente hito! sario para prestar los servicios. puestos de trabajo para perVeo estas como leyes “hito” - un sonas que duran. Y Asamblea derecho apoyando el principio
Traiga sus Habilidades e Ideas al Consejo del TCADD Contribuir al bienestar de las personas asistidas por el TCRC es una experiencia reconfortante. Muchos miembros del consejo del TCADD han servido sus plazos y los asientos para estos roles valiosos están libres. Los miembros familiares son incentivados para que soliciten, especialmente a aquellos con experiencia gerencial, de relaciones públicas, educación u otra experiencia sin fines de lucro. Por favor, envíe un correo electrónico a BoardSecretary@tri-counties.org para más información. O visite nuestro sitio web en www.tri-counties.org, selecciones TCADD Board of Directors, luego Membership / Role. Necesitamos su ayuda para mejorar la calidad de vida y proteger los derechos de las personas con discapacidades de desarrollo. Editor y Diseñador: Heather Wennergren | Equipo de Escritura: Heather Wennergren, Nancy Black y Pat Forgey Traducción: Carlos Cerecedo y varios traductores | Fotografía: Isaac Hernandez y varios fotógrafos
Centro de Operaciones del Tri-Counties Regional Center 520 E. Montecito Street Santa Barbara, CA 93103 805.962.7881 teléfono 800.322.6994 eléfono gatuito www.tri-counties.org Tri-Counties Association for the Developmentally Disabled Inc. (TCADD) Consejo de Directores Rachel Huff Presidente
Diane Figueroa Vicepresidente
Robyn Adkins Secretario
Tim Farrar, PAC Representante Sharon Francis VAC Representante Chris Correa Shirley Dove Ada Gonzales Michael Kaszycki Howard Kraus Ralph Morales Susan Rasmussen Robin Rosso Ryan Wilkinson
Próximas Reuniones de Consejo
Mayo 14.............. 10:00 am (SM) Junio 4.....................10:00 am (OX) Julio 9.........................10:00 am (SV) Sep 9.........................6:00 pm (SB) Oct 8.........................10:00 am (SLO) Nov 4.........................6:00 pm (SB) Próximas Reuniones de la Alcaldía
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