TriLine Newsletter - Fall 2016 - Spanish

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Una Publicación de Tri-Counties Regional Center (Centro Regional de los Tres Condados) | Otoño 2016

Primera Voz: Descubriendo maneras de comunicarse Artículo de Portada 01 Primera Voz: Descubriendo maneras de comunicarse Artículos Destacados 03 Cómo el trabajo en equipo construye su hogar: El largo camino del Centro de Desarrollo a vivir en la comunidad 06 Trabajar en equipo para el Servicio de Excelencia 07 Empleo primero: Joey Carroll apoya a los trabajadores 14 Sulforaphane: ¿Tratamiento revolucionario para los síntomas básicos del autismo o falsa esperanza? 15 Mi vida dentro. Las Crónicas de los primeros años de Peter Stoner en una institución Temas Recurrentes 02 Del Director Ejecutivo 08 Calendario de Eventos 16 Saludos del Presidente

Visio n: Las personas con

discapacidades de desarrollo viven completamente y con seguridad como miembros activos e independientes desu comunidad.

Mission: TCRC provee

planeamiento concentrado a la persona y a la familia con servicios y apoyos para las personas con discapacidades en el desarrollo para maximizar las oportunidades y las opciones para vivir, trabajar, aprender y recrearse en la comunidad.

Elizabeth lleva un dispositivo de Emotiv EEG y utiliza aplicaciones de "pensar para hablar”

Las primeras sonrisas. Los primeros sonidos. Las primeras palabras. Los padres miran el rostro de los bebés buscando las primeras señales de reconocimiento. Estas expresiones nos permiten saber que nuestro bebé quiere interactuar. Las primeras palabras del niño son celebradas con esos primeros saludos o pedidos. Para un niño sin sonidos, palabras o lenguaje, el silencio puede ser frustante y confuso. Cuando aquellos que no usan el habla pueden utilizar una nueva tecnología que ayuda a transmitir una palabra o pensamiento, que puede ser un cambio de vida. Aprender los pensamientos de una persona y su comprensión del mundo puede ser milagrosa para esa persona y la familia, círculo de apoyo y amigos. De pensar… a hablar La tecnología de asistencia para la comunicación ha sido explorada por décadas. Tableros de imágenes o palabras iluminadas con un control remoto se han utilizado junto con tablas básicas que incluyen un conjunto de fotos. Avanzando rápidamente al 2016- existe la tecnología para que una persona pueda comunicar un pensamiento al pensar una palabra. A través de Community Access- un programa de tecnología asistencial en PathPoint continúa en página 4 Santa Barbara | Ventura |

San Luis Obispo |

www.tri-counties.org


Del Director Ejecutivo Por Omar Noorzad, Ph.D. 2016 ha sido un año de grandes celebraciones. El aniversario de 50 años de servicios a la comunidad para las personas con discapacidades de desarrollo nos ha ayudado a mirar al pasado y apreciar el liderazgo de los legisladores clave como Frank Lanterman después de que la innovadora legislación de la Ley Lanterman de Servicios para Discapacidades del Desarrollo se nombra, junto con los padres que como pioneros de nuestro sistema apoyaron firmemente el cambio para mejorar la vida de las personas con discapacidades del desarrollo en California. También celebramos la aprobación de un presupuesto estatal para el nuevo año fiscal 2016-2017 firmado por el gobernador Jerry Brown el 27 de junio 2016, en relación con la financiación ABX2-1 aprobada a principios de año durante una sesión especial de la Legislatura proporciona más $ 900 millones en fondos adicionales para nuestro sistema de servicios a la comunidad. Esto restaura la mayor parte de las reducciones aplicadas durante la Gran Recesión. La aprobación de la financiación adicional es la culminación de varios años de trabajo duro, perseverancia y esfuerzos coordinados de muchos grupos de interés de todo el estado. Gracias a todos los que contribuyeron a este esfuerzo exitoso. El nuevo presupuesto estatal para el año fiscal 2016-2017 y la nueva financiación ABX2-1 extraordinario de sesiones prevé una serie de mejoras de financiación para el sistema del centro regional espera atender más de 303.000 personas con discapacidades de desarrollo este año en la comunidad. Algunas de las mejoras de financiación significativas incluyen un aumento muy necesario de la tarifa para los proveedores de servicios de los centros regionales, la adición de hasta 200 nuevos coordinadores de los centros

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regionales de servicios para reducir los índices de la carga de trabajo, el establecimiento de una nueva tarifa más alta por grupos más pequeños de hogares con 4 camas, incentivos financieros para fomentar el desarrollo de prácticas y un mayor empleo de las personas con discapacidades del desarrollo, y la financiación adicional para promover la investigación y la planificación para hacer frente al impacto de las diferencias culturales, étnicas o raciales en el acceso y la utilización de servicios del centro regional. Además, el nuevo presupuesto para el Departamento de Servicios de Desarrollo (DDS) pide contratar a un consultor externo para realizar un estudio general de las tarifas de los proveedores de servicios y la financiación de las operaciones del centro regional. Mientras que la nueva financiación adicional proporcionada este año es muy útil, un análisis más profundo y más amplio de las tarifas de los proveedores de servicios y la financiación de las operaciones del centro regional es fundamental para la sostenibilidad a largo plazo de nuestro sistema. El estudio de la tasa se debe a ser presentado por el DDS a la Legislatura antes del 1 de marzo de 2019. Estamos muy satisfechos con esta decisión de la Legislatura para examinar las necesidades de sostenibilidad a largo plazo de nuestro sistema y vigilará muy cerca de el proceso de asegurarse de que proporcionamos la contribución. Con la nueva financiación adicional viene una cantidad considerable de trabajo detrás de la escena que necesita TCRC para implementar estos cambios interesantes. TCRC se encuentra actualmente en el proceso de implementación de estas nuevas mejoras dentro de la región de los tres condados. Más detalles sobre el nuevo presupuesto se pueden encontrar en la página web del TCRC en www.tri-counties.org. Una copia completa del presupuesto del Estado promulgada el

año fiscal 2016-2017 se puede encontrar en http://www.ebudget.ca.gov/. A medida que estos cambios y proyectos están en marcha, un Comité Asesor Local para la libre determinación se ha establecido y está juntando información para apoyar el desarrollo y la eventual aplicación de la autodeterminación cuando el programa esté totalmente aprobado por el Centro de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS). El comité se ha reunido con regularidad este año celebrara reuniones adicionales para el resto del año. Se puede acceder a la información sobre la Determinación TCRC Auto Comité Asesor Local y fechas de reuniones futuras en el sitio web del TCRC en www.tri-counties. org. El siguiente paso en el programa de Autodeterminación es para DDS volver a presentar la solicitud de exención de CMS con información actualizada para su revisión y aprobación. Puede acceder a la Solicitud de Exención de Autodeterminación en el sitio web del DDS en www.dds.ca.gov. Este ha sido realmente un año muy interesante para nosotros celebrando el 50 aniversario del sistema de servicios basados en la comunidad y con la nueva financiación por parte del Estado que finalmente estamos recuperando de la Gran Recesión. Nosotros, sin embargo, tenemos que estar más vigilantes que nunca para asegurar que continuamos ofreciendo la defensa fuerte y oportuna a nivel local y en Sacramento para atender las necesidades de sostenibilidad a largo plazo de nuestro sistema y para vigilar los próximos importantes programas como Auto-Determinación. Vamos a buscar la manera de que sigan apoyando el mensaje de que el sistema de Discapacidades del Desarrollo requiere un apoyo continuo para su creciente población que merece una vida de calidad en la comunidad.


Cómo el trabajo en equipo construye su hogar El largo camino del Centro de Desarrollo a vivir en la comunidad

Camden puede tener la audición, la vista y la memoria deficiente, perosino ha llegado tan lejos. Al nacer su pediatra dijo que nunca podría caminar o hablar, y debería ser institucionalizado. "El ha estado con TCRC desde que tenía seis meses de embarazo", declaró su madre, Rhonda Ring "y nos dieron la noticia de su incapacidad genética. Él ha tenido servicios desde el momento en que tenía cinco meses de edad, para aprender a sentarse". A medida que Camden creció, sus discapacidades hacieron su vida en el hogar y en la escuela desafiante. El distrito escolar simplemente no tienen los recursos adecuados para hacer frente a sus discapacidades y Camden tuvo que ser retirado de la escuela pública. Camden tiene un potente equipo de familia incluyendo sus abuelos, Ed y Raellen, quienes viven en un rancho en Paso Robles. Su madre vive cerca. Sin embargo, no fueron capaces de proporcionar la estructura y el apoyo que necesita Camden. "Se había llegado al punto donde no teníamos ninguna libertad en nuestra casa. Fue difícil ", explicó su abuela. "Sentímos como que nuestra familia estaba siendo destruída," dijo Ed, "al igual que nuestras relaciones se iban por el desagüe cuando estábamos cuidando de él y trabajando." En base a los problemas de comportamiento de Camden, fue colocado en el Centro de Desarrollo de Porterville, una institución segura, operada por el Estado. Él estuvo allí durante cinco años.

Camden con su mamá y los abuelos

bendecido, porque somos su equipo, su familia, el personal de los Tres Condados del centro regional y los proveedores de servicios. Yo sé que él no estaría aquí hoy sin su equipo; estoy segura, dijo Rhonda. Ahora Camden vive en una casa que comparte con sus compañeros. "Es muy bueno", comparte Camden. "He hecho algunos amigos de verdad." Desde que dejó el centro para el desarrollo, la salud de Camden también ha mejorado. Camina, anda en bicicleta y hace ejercicio diariamente y presta mucha atención a su dieta, evitando el azúcar y la cafeína. Ha perdido 50 libras desde que fue dado de alta de Porterville.

Para Camden, fue una situación muy difícil. Él recuerda: "No era muy buena. Las personas estaban peleando, contestando mal, copiando películas [piratería en Internet] ... yo no tenía mucha privacidad. No me gustaba”. "Él fue capaz de obtener una buena educación en Porterville" dijo Raellen. Camden con su personal de apoyo

Cinco años fue mucho tiempo para la familia de Camden para esperar y estaban desesperados por darle la oportunidad a Camden de transicionar de vuelta a la comunidad. El equipo que advocaba por Camden comenzó a hacer planes para moverlo desde el Centro de Desarrollo y para encontrar servicios de vida con apoyo de la comunidad. Esto no fue tarea fácil. Fue un esfuerzo cooperativo que llevó dos años a Camden para la transición en su propia casa. "Estábamos en constante contacto con el Coordinador de Servicios CPP Marion McClain. Camden es realmente

El Coordinador de Apoyo de Camden, Gus Castaniaga, comenta "Hace una gran diferencia tener familia que participa como abogadores. Lo he visto desde el principio. Fue un duro ajuste para Camden. El personal de su casa y todo su equipo de apoyo, vemos una gran diferencia. Ahora podemos descansar y disfrutar de su compañía. Podemos orientarlo y apoyarlo y enseñarle habilidades. Marion McClain agrega "La conclusión es que Camden está aprendiendo habilidades para ser más independiente en su propia casa sin dejar de recibir el apoyo adecuado y supervisión que necesita para tener éxito".

Camden recibe el apoyo de los servicios de vivienda de Novelles. "Este programa con Novelles es uno increíble para nosotros. TCRC realmente ha trabajado con nosotros para retenerlo aquí localmente", dijo Rhonda. Con el apoyo de su equipo, Camden, su madre y los abuelos pueden concentrarse en ser una familia de nuevo. Marion McClain señaló: "Su relación se había roto y ahora son capaces de pasar tiempo de calidad juntos los fines de semana, van para viajes familiares o acampar en la playa." Los abuelos de Camden están muy agradecidos por este cambio en la dinámica de sus familias. Su abuelo añade "Este equipo ha hecho una gran diferencia - podemos ser una familia de nuevo. Ahora, en lugar de ser las figuras de autoridad, somos abuelos. Ahora podemos disfrutar de la pesca, ir al cine y todas las demás actividades de la familia que hemos estado perdiendo." Camden también se concentra en sus objetivos a largo plazo. Tiene días de trabajo en la casa de su madre trabajando en el jardín. El abuelo de Camden le enseñó habilidades del mantenimiento del Paisajismo y Camden espera continuar en esa línea de trabajo. Tal vez incluso ser dueño de su propio negocio algún día. Él está muy motivado para ganar su propio dinero y hacer su propio camino y ser responsable de sí mismo. También le gusta escribir. Le gusta escribir cartas, historias y guiones. Incluso escribió una carta al presidente Obama y recibió una carta de tres páginas en respuesta. Marion McClain es optimista, "El camino no es fácil para Camden, sin embargo con una gran y amorosa familia, el programa de apoyo y un especialista en comportamiento, ¡Camden está en el camino correcto!" Cuando la gente puja como un equipo, luego algunos de los obstáculos principales pueden ser superados. Camden mira en la sala de personas que se reunieron en honor de su hito residencial. Él sonríe, "Usted lo ha dicho." Otoño 2016 | TriLine | 3


Primera Voz: Descubriendo maneras de comunicarse

crédito de la foto: Gil Trevino

por Patricia Forgey

Elizabeth se comunica usando la aplicación Prosa Smartstones en su iPad con el dispositivo Emotiv EEG portátil

Gil Trevino, Director profesional de apoyo directo al PathPoint habló sobre las pruebas de la tecnología y el equipo. "Uno de nuestros participantes, Elizabeth, está participando en la prueba beta y el estudio piloto de la Smartstone aplicación Prosa, el dispositivo Emotiv EEG portátil y el software de aplicación". Para prepararse para utilizar el equipo, se le pidió a Elizabeth que estableciera un estado de pensamiento neutral con el software emotiv EEG. La computadora fue entrenada para éste 4 | TriLine | Otoño 2016

orden mental como línea de base. A través del dispositivo de Emotiv y aplicación, Elizabeth fue instruidoa a pensar en mover un cubo de tres dimensiones que flotaba en la pantalla. Al decir "Sí", pensó acerca de empujar el cubo lejos de ella. Para decir "No" pensó en mover el cubo hacia ella. También podía mover el cubo a la izquierda o a la derecha correspondiendo con dos frases adicionales. A continuación, las opciones de Elizabeth eran igualadas a las palabras o frases correspondientes. Después de esta "formación de los comandos mentales" del software Emotiv, la aplicación Prosa fue conectada y un iPhone produjo la palabra en respuesta a los pensamientos de Elizabeth. Como Gil declaró en un comunicado de prensa reciente "¡En cuestión de minutos (de la utilización de la tecnología) ella estaba hablando varias frases en voz alta, en comparación con los años de formación con otras tecnologías! Este avance le ha permitido a alguien que una vez fue un comunicador no-verbal, la capacidad de comunicar sus pensamientos, sentimientos y respuestas de una manera que nunca se ha hecho antes. "Usando su Tobii Dynavox, Elizabeth comentó:" Mi corazón está lleno de alegría porque puedo ser escuchada, y estoy agradecida por esta oportunidad ". "Siempre recordaré la mirada en el rostro de Liz y su emoción la primera vez que fue capaz de utilizar la tecnología para pensar y verbalizar una palabra. Nuestro personal

Credit: www.smartstones.co/presskit

El programa de tecnología asistencial PathPoint, ha abierto muchas oportunidades de comunicación para los participantes. El personal está entrenado para usar la tecnología y crear planes individuales para ayudar a cada persona a alcanzar sus metas personales. Con el uso de estos dispositivos y el software, los participantes son capaces de comunicarse con la familia, los amigos y los miembros de la comunidad. PathPoint se ha asociado con Smartstones, una empresa con sede en Santa Bárbara, para probar su aplicación o App,: "Prose" (Prosa) y un dispositivo, "Stone” (Piedra) para conectarse a un teléfono inteligente o IPAD. Un toque de la “piedra” ayuda a la persona a decir "sí" o "no", junto con más palabras o frases. Smartstones está usando Emotiv para probar o testear "beta" la combinación de: “prosa”, “piedra”, y un dispositivo portátil que envía ondas cerebrales de la persona a un ordenador.

Gil compara dispositivos, "El iPad chato no es tan táctil, interesante o estimulante como la Smartstone para una persona con autism. El uso de la aplicación Prosa, con los dispositivos IOS como el reloj de Apple, podría abrir todo un mundo de nuevas posibilidades. Por ejemplo, una persona no-verbal o sordos en un supermercado podrían hacer una pregunta con un toque a su reloj o dispositivo IOS ". Un

teléfono inteligente también puede recibir mensajes de texto a través de la aplicación Prosa que aparece en la Piedra. Por ejemplo, un mensaje del tipo 'te amo' prendería la piedra rosa. Un toque o un gesto en el Smartstone a la izquierda podría significar 'Te amo' o 'ídem.' Gil exclama: "¡Este es un dispositivo increíblemente fresco con un increíble potencial para cambiar la vida de una persona!" Para obtener más información sobre esta Credit: www.smartstones.co/presskit

en Santa Barbara, un participante del programa está aprendiendo a comunicarse de esta manera.

de PathPoint ha trabajado diligentemente durante años para ayudar a diferentes personas a aumentar su vocabulario de distintas maneras. La combinación de Smartstones: app prosa y iPad con el dispositivo Emotiv ha abierto un nuevo mundo de oportunidades para las personas con cualquier tipo de discapacidad. El progreso que estamos haciendo es realmente emocionante y esto es sólo el principio", añade Seth Miller, Vicepresidente de la División Sur de Santa Bárbara.

tecnología vaya a www.smartstones.com o para aprender más sobre los programas comunitarios de acceso de PathPoint visite www.PathPoint.org.


La utilización de la tecnología para comunicar El Arco del Programa de Alfabetización Digital del Condado de Ventura ofrece educación, capacitación y apoyo a capacitar a las personas para comunicarse a través del uso de la tecnología para alcanzar sus objetivos de vida. Andy Mack, Director de Tecnología de la Información, explicó que el programa incluye la capacitación del personal en el uso de tecnología de asistencia para la comunicación. Dado que la evaluación se lleva a cabo por un patólogo del habla con licencia para identificar las aplicaciones adecuadas que satisfagan las necesidades de comunicación de los participantes. El personal del Arco recibe formación sobre el uso de la tecnología y un plan de comunicación de los registros individuales que avanza hacia sus objetivos. El programa fue establecido con las subvenciones recibidas del Fondo de Comunicaciones de Incapacidad (dcfund.us) y Una Voz Descubierta (www.avoicediscovered.com). Patólogos Cheryl Fletcher y Traci Peplinski apoyan este esfuerzo a través de servicios integrados terapia. Cada uno de ellos tienen la credencial AACT para la especialización en la comunicación aumentativa y alternativa. "Hay más de 400 aplicaciones para el aumento de la comunicación", dice Traci, fundadora de Una Voz Descubierta. Entusiasta acerca de las tendencias en la tecnología y los beneficios para la mejora de la comunicación, Traci comenta, "¡Estas personas tienen bastante que decir! Han sorprendido al personal de El Arco, que no tenían idea de lo que podrían decir los participantes. Ha sido increíble. "Cuando las personas tienen una voz… ¡una gran cantidad de mensajes los siguen! ", Señaló Andy. El personal de Arco ha visto de primera mano el efecto de la tecnología que dicen "les da voz a nuestros participantes." Uno de los

Arlette working with Traci

participantes, Gracie, fue capaz de ir a un restaurante y, por primera vez en su vida, colocar su propia orden. El Arco del Condado de Ventura compró treinta y dos iPads al comienzo del programa. Dieciséis personas están incluidas en el programa literario digital en El Arco, utilizando iPads y aplicaciones seleccionadas, con las evaluaciones previstas para los participantes adicionales. Las personas con la capacidad para apuntar a una pantalla se estableció por primera vez con la tecnología de asistencia. Las aplicaciones que se están utilizando actualmente son GoTalkNOW www.attainmentcompany.com/gotalk-now y www. assistiveware.com/product/proloquo2go Proloquo2Go. Andy habla de historias de éxito que demuestran la rapidez con que una persona aprende a usar la tecnología. Un joven le pidió

tecnología ahora existe", explica Cheryl, "que no estaba disponible con las combinaciones actuales de la iPad y una aplicación. Los jóvenes al final de los 20 años pueden haber salido de la escuela con un sistema basado en el papel antes de que existiera esa tecnología”. Traci añadió," Hay algunos niños con dispositivos que son propiedad de la escuela pública. Cuando un estudiante sale del sistema escolar a los 18 años o más, el acceso a la tecnología para la comunicación se pierde cuando el dispositivo se queda con la escuela. "La planificación para esta transición de la escuela a la edad adulta con el apoyo de la tecnología de la comunicación es importante. La capacidad de comunicarse nos ayuda a dar la experiencia compartida de ser humano. Nos ayuda a identificar lo que somos a través de compartir nuestros pensamientos y emociones. Los avances en la tecnología durante los últimos veinte años han ampliado significativamente las opciones de la tecnología de asistencia. Un enfoque centrado en la persona para encontrar el plan de comunicación adecuado para cada individuo. Para algunos, la respuesta podría ser el uso de una palabra de baja tecnología o tablero de dibujo. Otros, con un iPad con conjunto de imágenes o palabras. El software para realizar el seguimiento de las selecciones con la mirada está en el horizonte para aquellos que no pueden señalar en una pantalla fácilmente. Si la gente puede "pensar para hablar” hoy en día, ¿qué nos depara el futuro? ¿Un cerebro-interfaz con Siri?

que abandonara su clase de tambor para entrenar en un dispositivo de comunicación. Después de diez minutos, fue capaz de decir al terapeuta, "¡Quiero volver a mi clase!" Andy agrega, "que realmente le gusta su clase de tambor, por lo que - funcionó inmediatamente. Él lo descubrió rápidamente!” En otra situación, Andy compartió, "Una madre se echó a llorar cuando su hija fue capaz de usar palabras con el uso de la tecnología. Esta fue la primera vez que oía a su hija 'hablar'". Para aprender más sobre El programa de instrucción digital El Arco del Condado de Ventura, contacte a Andy Mack en amack@arcvc.org. Cheryl Fletcher espera un mejor uso de la tecnología para la asistencia de la comunicación. "La

Adam usando un tablero de dibujo y el iPad

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Trabajando en equipo para el servicio excelente por Nancy Black y Steve Crusinberry

Buy también modificó el área de trabajo de Jon con una mesa especial que le permite acercarse a la computadora. "Me gustó mucho. Yo les escribí una carta de agradecimiento por hacer todo eso.” Recuerda Jon. Con su nuevo espacio de trabajo personalizado, Jon empezó inmediatamente como miembro del equipo atendiendo llamados, ayudando a los clientes con sus pedidos en línea y haciendo el seguimiento de inventario entre otras funciones relacionadas con el servicio al cliente.

Jon con el Gerente Gil en Best Buy

Jonathan Rosales siempre ha disfrutado de hacer compras en Best Buy. Él realmente aprecia su excelente servicio al cliente. En uno de sus viajes de compras, expresó interés en el empleo y preguntó sobre las posibles ofertas de trabajo que puedan tener. La persona de ventas dirigió a Jon a utilizar el sitio web de la empresa para llenar una solicitud de empleo. Jon también contactó PathPoint, una organización sin fines de lucro que ayuda a las personas con discapacidad en la búsqueda de empleo. El resto, como ellos dicen, es historia. Jon ha estado empleado con Best Buy desde hace dos años y tiene una gran relación de trabajo. Jon nunca ha permitido que su parálisis cerebral amortigüe su determinación. Tawny López, Coordinador de Servicios de Jon en TCRC reconoció su fuerte ética de trabajo. "Cuando conocí a Jonathan, me quedé impresionado por su motivación para obtener un nuevo empleo. Él se esfuerza por ser excelente en su trabajo y muchas otras áreas de su vida. Me encanta su motivación. Jonathan sabe lo que quiere y que va a trabajar sin descanso para conseguirlo." Jon ha recibido servicios a través de Tri-Counties Regional Center desde 2013. Ha vivido en una variedad de configuraciones: una casa de familia, hogares de grupo y un centro de cuidados intermedios, llegando finalmente a su meta de vida independiente a través de 6 | TriLine | Otoño 2016

Servicios de vida apoyada. Una parte muy importante de alcanzar ese objetivo era un empleo competitivo. Jon trabaja con su Coordinador de Plan de Apoyo de PathPoint, Brad Hunt. Brad, junto con un entrenador de trabajo, ayudar a Jon a establecer los objetivos de trabajo, aprender nuevas habilidades, y funciona a través de retos relacionados con el empleo. Brad enumeran los ingredientes para el éxito de Jon. "Él es impulsado por un deseo de tener éxito y superar los desafíos. Jon tiene una fuerte ética de trabajo, y es flexible con las horas asignadas a él. A pesar de sus retos, su actitud positiva, dedicación y profesionalismo todos contribuyen a su receta para el éxito. "Compañeros de trabajo de Jon en Best Buy han elogiado su fiabilidad. Tiene un largo viaje en autobús desde y hacia el trabajo, pero siempre está a tiempo. Debido a las limitaciones físicas derivadas de la parálisis cerebral, Jon tuvo que superar algunos obstáculos para poder llevar a cabo su trabajo. Best Buy enfrentó los desafíos de Jon de frente y le dieron tecnología adaptativa innovadora. Él tiene un auricular con manos libres para ayudar a comunicarse con los clientes y compañeros de trabajo, y actualmente están trabajando en la integración de un programa de software de voz a texto. Esto le permitirá a Jon recorder e ingresar información tan rápido como puede hablar, y no tener que usar un teclado manual. Best

La tasa de desempleo para las personas con discapacidad es aproximadamente el doble de la tasa para las personas sin discapacidad. Con suerte más empleadores como Best Buy continuarán aumentando su fuerza de trabajo en virtud de esta utilizado. Es una gran manera para que las empresas diversifican sus equipos y tal vez incluso tomar ventaja de los incentivos fiscales disponibles. "He visto y recibido comentarios de numerosos empleadores de toda la comunidad, y han dicho que muchos de sus empleados con necesidades especiales son algunos de los empleados más dedicados y valiosos que tienen", de acuerdo con Brad. El valor del empleo no se debe subestimar. La oportunidad de un individuo para trabajar y contribuir ayuda a fomentar la independencia y definir su identidad y su lugar dentro de la comunidad. Hay muchas facetas en la motivación de Jon por el trabajo. Él es un joven emprendedor, con ganas de vivir una vida independiente, pero también quiere ser un ejemplo para otras personas con discapacidad. "Me decidí a buscar trabajo por varias razones", explicó. "Quería mostrar a la gente en mi vida que podría estar por mi cuenta y ser independientes y conseguir un trabajo, y también para animar a otros en mi situación a que se puede mejorar, trabajando y demostrar que se puede hacer algo positivo con su vida". Ahora, como un empleado de Best Buy, Jon tiene la oportunidad de proporcionarle a otros con el servicio ejemplar que disfrutó como cliente. "Tener un trabajo ha cambiado mi vida", Jon compartió, "He aprendido a madurar en diferentes formas y esferas en mi vida y estar rodeado de gente, y conocer gente nueva. Me encanta la gente con la que trabajo. Me cuidan mucho, son comprensivos y me ayudan. Me encanta el hecho de que no me siento que soy el bicho raro, siento que soy parte del equipo".


Posible Ahorro de impuestos por Home and Community Based Services Waiver Deseamos comunicarle la posibilidad de que los miembros de la familia de las personas que participan en el programa de exención de limitaciones de servicios basados en el hogar y en la comunidad, ahorren en los impuestos. Según la notificación 2014 – 7 del Servicio de Rentas Internas (Internal Revenue Service, IRS), aquellos miembros de la familia que reciban ingresos por proporcionar apoyo a través de Servicios de Apoyo en el Hogar (In- Home Supportive Services, IHSS) a una persona que participa en el programa de exención de limitaciones de servicios basados en el hogar y en la comunidad (Home & Community Based Services, HCBS), pudieran ahorrar en los impuestos. Hable con la persona que lo ayuda a sus impuestos para saber si usted tiene derecho a tales ahorros. De ser así, necesitará una carta de verificación de la participación en el programa de exención de limitaciones de HCBS. Comuníquese con su coordinador de servicios y le enviaremos la carta. Puede ver la notificación del IRS en: https://www.irs.gov/pub/irs-drop/n-14-07.pdf

El empleo: Joey Carroll apoya a los trabajadores ¡Bienvenido Joey Carroll, el nuevo Coordinador de Empleo de TCRC!

TCRC escuchó el mensaje de nuestros participantes sobre sus necesidades y deseos y lo convirtió en una prioridad para financiar esta nueva posición como parte de nuestro plan de desempeño estratégico. Estamos muy contentos de anunciar a Joey Carroll como nuestro nuevo Coordinador de Empleo. Con su experiencia y entusiasmo, Joey es una ventaja increíble para hacer nuestra comunidad más amplia. Joey comenzó a trabajar con el Centro Regional Tri-Counties hace casi cuatro años, como Coordinador de Servicios para jóvenes en edad de transición. El nuevo rol de Joey será apoyar a TCRC ya nuestros proveedores de servicios en la creación de oportunidades para empleos significativos en la comunidad que ofrezcan salarios competitivos, beneficios y relaciones de pares a largo plazo. Esto incluirá la evaluación de la necesidad de recursos de empleo en los condados de San Luis Obispo, Santa Bárbara y Ventura y el desarrollo de servicios y apoyos centrados en

la persona que satisfaga las necesidades de aquellos que quieran trabajar. Joey también guiará a TCRC en su apoyo a la Política de Empleo Primero, que ella explica, "consiste en asegurar que todas las personas, independientemente de la gravedad de sus discapacidades, tengan oportunidades de disfrutar de los beneficios del empleo integrado competitivo, incluido el auto-empleo". Una manera en que TCRC puede ayudar a las personas que reciben servicios para encontrar un trabajo ayudándoles a acceder a los recursos para la formación profesional y el apoyo al trabajo a través del proceso del equipo de planificación. Este servicio está disponible debido a la Ley Lanterman. El derecho al trabajo es una parte integral de los derechos generales de todas las personas con discapacidad. Si está recibiendo servicios a través de TCRC y está buscando oportunidades de empleo, comuníquese con su Coordinador de Servicio para revisar las opciones que pueden estar disponibles para usted.

"Todo se trata de asegurar que la gente, sin importar la severidad de sus discapacidades....tengan la oportunidad de disfrutar los beneficios del empleo..."

Joey y Irene colaborando para encontrar empleo

Gracias a Joey por asumir este nuevo rol tan importante para empoderar a las personas a tener la vida que elijan. Póngase en contacto con Joey en jcarroll@tri-counties.org o pasen por aqui a darle la bienvenida al TCRC. Otoño 2016 | TriLine | 7


CONDADO DE SANTA BARBARA

Eventos

Condado de Santa Barbara

ALPHA RESOURCE CENTER FAMILY RESOURCE CENTER email: info@alphasb.org www.alphasb.org

Santa Maria Officina (805) 347-2775 Santa Barbara Officina (877) 414-6227 or (805) 683-2145 Lompoc Officina (805) 453-7739 El Centro de Recursos Alpha ofrece una amplia variedad de servicios y apoyos para abarcar las necesidades de las personas de todas las edades, con discapacidades, y en todas las etapas de la vida. Servicios para Niños y Familias ~ Ayuda a los padres de niños con necesidades especiales a adquirir los conocimientos y habilidades que permitan a sus hijos dar lo mejor de ellos mismos. ¡Apoyo entre padres y familias, la colaboración entre padres y profesionales, reuniones y talleres sobre los diferentes recursos, información y referencias, la transición, la planificación futura, y mucho más! Bibliotecas Recursos ~ Ofrecen más de 2000 títulos en discapacidades del desarrollo y otras. Situada en las oficinas de los Tres Condados del Centro Regional en Santa María y Santa Bárbara. Los Servicios bibliotecarios móviles están disponibles. Llama para informes sobre horarios o asistencia especializada. Katie’s FUNd™ ~ ofrece oportunidades sociales y recreativas para los adolescentes y adultos jóvenes con discapacidades de desarrollo. Contacto: Amy Buesker al 683-2145 x127 o abuesker@alphasb.org. Servicios Alpha para Adultos ~ ofrece un amplio espectro de servicios para adultos con discapacidades de desarrollo. Cada participante asiste en el desarrollo de servicios individualizados adaptados para alcanzar sus metas personales. 805.964.3547. COMUNICATE CON ALPHA PARA APOYO MENSUAL ENTRE PADRES Y ACTIVIDADES DE EDUCACION CLUB DIVERSIDAD El primer viernes de cada mes, 7pm-10pm, Jodi House, 625 Chapala St, SB. Todas las edades bienvenidas, libre de alcohol, incluido el evento. Club Diversity se trata de conocer nuevos amigos, divertirse y romper las barreras entre las personas sin discapacidad y las personas con discapacidad. Cargo de $3, $1 refrescos. DJ & música en vivo, Chris Benedict (805) 729-1512 o djofability@gmail.com PAGINA DE INTERNET DE LOS 8 | TriLine | Otoño 2016

PROGRAMAS ADAPTATIVOS DE SANTA BARBARA DE EDUCACION ESPECIAL Una variedad de más de 100+ recursos de la comunidad, eventos e información apoyando sus agencias zonales para las necesidades especiales. Descubra las actividades para todas las edades publicadas en la página de internet www.sbSNAP.org APOYO DE PADRES-A-PADRES Grupo de apoyo de padres-a-padres, para discusión dirigida y redes facilitadas. Ubicado en la biblioteca Alpha Resource Connections del Tri-Counties Regional Center, 1234 Fairway Dr. – Se reúnen el 2do martes de cada mes, 10am-12pm. Contacte Norma Puga 347-2775. DEPARTAMENTO DE PARQUES Y RECREACION DE SB Descubra qué es lo que tienen para ofrecer. Contacte: Programas adaptativos: 805.564.5421 INFORMACION Y APOYO EN SANTA MARIA PARA LA EDUCACION ESPECIAL Kathy Rowley organiza un Grupo Yahoo para padres de niños en educación especial que viven en Santa Maria. Unáse en http://groups. yahoo.com/group/santamariasupport. SOCIEDAD DE AUTISMO DE AMERICA – SECCION SANTA BARBARA (ASASB) Contacte: Marcia o Sandy al 805.560.3762 o info@asasb.org, www.asasb.org. GRUPO DE APOYO DE AUTISMO DE SANTA MARIA Tiene un gripo de apoyo en internet para padres de niños diagnosticados con autismo. También un grupo de juego semanal que se reune en el parque local. Contacte: 805.714.1187 o correo electrónico: begeasykr@yahoo.com. GRUPO DE VIAJE NUEVAS DIRECCIONES ¡Unase a este divertido grupo para adultos con necesidades especiales que adoran viajar! Nos júntamos el 3er martes de cada mes para cenar de 5pm-7pm y presentación de viajes. Llame al 805-967-2841 por fecha y ubicación de las reuniones. GRUPO DE PADRES ALPHA Grupo de apoyo a padres, se juntan regularmente en la biblioteca Alpha Resource Connections en TCRC en Santa Maria y Santa Barbara y en la Family Service Agency Dorothy Jackson Family Resource Center en Lompoc Contacte: SB- Jennifer Griffin at 805-683-2145. SM- Norma Puga 347-2775. Lompoc- Mariana Murillo 453-7739. Correo electrónico oscarlpz@hotmail.com (Este grupo es para gente que habla en español).

GRUPO DE JUEGOS EARLY START Discusión, trabajos en red y la artesanía. La ubicación varía. Contacte: Jenifer Griffin 6832145 ARTE DE AUTISMO The Art of Autism tiene varios eventos en el condado de Santa Barbara a través del año. Visite www.the-art-of-autism.com o por correo electrónico: theartofautism@gmail. com. SBATA@YAHOOGROUPS.COM Grupo de en interet de padres de niños con necesidades especiales, correo electrónico info@asasb.org BIENESTAR Y EJERCICIO ACUATICO – CENTRO ACUATICO FUNDACION TUOHY 2415 De la Vina Street, SB. Accesible en silla de ruedas y profundidades 3 1/2 pies a 6 1/2 pies. El equipo está disponible para los usuarios de la piscina. Aquatic Wellness y Exercise Programs están abiertos al público y son instrumentales en ayudar los participantes a alcazar sus objetivos personales de estado físico. Organizado por el Cottage Hospital Rehabilitation Center. Se requiere hacer cita teléfonica. Teléfono (805) 569-8999, ext. 82552 http://www.sbch.org OLIMPIADAS ESPECIALES DEL SUR DE CALIFORNIA La región del Condado de Santa Bárbara ofrece programas deportivos durante todo el año y competiciones parajj 350 niños, adolescentes, adultos y atletas de Carpinteria, Santa Bárbara y Goleta. Deportes de otoño para jóvenes y adultos están listos para comenzar en agosto. Los deportes incluyen hockey sobre piso, bolos, fútbol, tenis y softball. Llame al 805-884-1516 para obtener más información. ASOCIACION DEL SINDROME DOWN DEL CONDADO DE SANTA BARBARA Contacte Melissa Fitch a Melissa@dsasbc.org o (805) 886.4411, www.DSASBC.org DSASBC FIESTA DEL DIA DE SAN VALENTIN CENA Y BAILE Goleta Valley Community Center February 2017. Contacte melissa@dsasbc.org para más detalles. GRUPO FAMILIAR DE TEATRO “321 PLAYHOUSE” Para las familias que tienen niños recién nacidos hasta 5, con síndrome Down. Se reúne mensualmente en varios lugares para ayudar a las familias a estar conectadas y permanecer conectadas. ¡Los hermanos son bienvenidos! Tara Vazquez (803) 269-6313 o twalling. kidsatplay@gmail.com www.DSASBC.org


OCTAVA CAMINATA Y FESTIVAL ANUAL DSASBC BUDDY Sábado, 17 de junio de 2017, Chase Palm Park Great Meadow, Santa Bárbara - Voluntarios, Colectas, Patrocinadores. Contacte Melissa al (805) 886-4411 o Melissa@dsasbc.org CAMPAMENTO DE VERANO Y GUIA DE ACTIVIDADES Disponible en internet en www.sbSNAP.org ¡CHEERLEADING INCLUSIVO! Challenger Cheerleading - Incluye niños y adolescentes de TODAS las habilidades para aprender, danza, cheer, y trucos actuando en la comunidad. Enseñado por los entrenadores locales Cheerleading / instructores de campamento. Primavera y otoño; Tarifas: $ 35 por niño incluye el uniforme de práctica y pompones. Llame al 805-284-3896. Organizado por estudiantes universitarios y voluntarios de la comunidad. CLASES DE DANZA SHAKE RATTLE AND ROLL Todos los jueves, 4:30 - 5:30 pm en el Carrillo Recreation Center, Santa Barbara. Pase y únase a una sesión cuando pueda $10- por clase. info@sbSNAP.org SB MOPS = MADRES DE PREESCOLARES Jueves por medio durante el año escolar de 9am a 11:15 - Shoreline Community Church SB. ¡Mantenga un registro de las actividades actuales del MOPS o aprenda más sobre nuestro grupo! http://sbmops.weebly.com CHALLENGER FOOTBALL - FLAG FOOTBALL (*ADAPTATIVO) Del 6 de noviembre de 2016 - 28 de enero de 2017- 10 am - 11:30 am en la Escuela Secundaria Bishop Diego en Santa Bárbara: Los voluntarios entrenan y son compañeros de sus hijos para disfrutar de la emoción deportiva de Flag Football (sin contacto) o de CheerLeading en el mismo momento y lugar. Niños y niñas de 5 a 18 años con desafíos físicos, de desarrollo e intelectuales están invitados a participar en este deporte cada vez más popular. Usuarios de sillas de ruedas incluidos! Regístrate ahora! Flag Football y CheerLeading CHALLENGER BEISBOL PARA TODOS: Edades de 4 años en más - Equipos para niños, adolescentes y adultos con discapacidades: Ubicaciones en Thousand Oaks, Simi Valley, Oxnard, Ventura, Carpinteria, Goleta, Lompoc e NIpomo. Todos los niveles de habilidad bienvenidos. Equipos de T-ball, Coach-Pitch o Desarrollo de talentos; Apoyo de amigos y compañeros voluntarios, Usu-

Comdado de Santa Barbara arios de sillas de ruedas incluidos, juegos de sábado, no hay prácticas durante la semana. Programa de Otoño y Primavera ofrecidos en todo el condado 805-899-3475; www. GoChallengers.org o www.sbSNAP.org MONSTER BALL Monster Ball es un evento deportivo temático anual de otoño para aquellos con necesidades especiales y sus familias características MONSTER bolas de tamaño utilizado para voleibol, kickball, béisbol, juegos de baloncesto. Presentado por Challenger y UCSB Gaucho Baseball en un fin de semana cada Octubre: Gran DIVERSIÓN, Ejercicio y Goodie Bags!. Los detalles se pueden encontrar en línea en sbSNAP.org. CLINICA DE APTITUDES DE BALONCESTO EN EL CENTRO JUVENIL PAGE Habilidades, ejercicios y emoción para niños y adolescentes con necesidades especiales. Grupos con niveles de habilidad principiante e Intermedio, dentro y fuera de las canchas. Martes, 3:45 - 5 pm Apoyo de compañeros voluntarios, canchas interiores y exteriores. Seis martes cada otoño y primavera en el Page Youth Center, 4540 Hollister Avenue, SB PEER BUDDIES Su hijo tendrá la oportunidad de aprender habilidades sociales esenciales de su propio Peer Buddy mientras se divierten participando en actividades divertidas! Cada semana, nuestro grupo tendrá un "tema" diferente (teatro, deportes, artes, cocina). Regístrese para sesiones individuales, grupos y campamentos. Contacto (805) 620-PEER (7337) www.PeerBuddies.com

CLUB SOCIAL TEEN EXTREME Se reúne semanalmente para excursiones y actividades. Contacte Amy Buesker at (805) 683-2145. ARF LEE A UN PERRO Martes, 3:30pm SB Biblioteca Pública Saturday, 10-11 am Biblioteca Carpinteria ¡Acurrúquese y lea a un amigo de cuatro patas! Los niños de los grados K-6 son bienvenidos a la Biblioteca Central para una sesión de lectura divertida de 20 minutos con un ARF, ¡perro de terapia! El espacio está disponible por orden de llegada ... Por favor, venga temprano e inscríbase en el mostrador de los niños. Todos los niños de 8 años o menos deben estar acompañados por un padre o tutor. El programa de la biblioteca de ARF! Es gratis. Www.allforanimals. org, (805) 682-3160

CONDADO DE SANTA BARBARA

EL MEJOR DIA EN LA PLAYA LEADBETTER 2017 8:30 am - 1:00 pm: Playa Leadbetter. Surf, bodyboard, experiencias de kayak y más para niños aventureros con necesidades especiales. Guardias de vida voluntarios y voluntarios experimentados apoyan a su hijo en el agua; Equipos adaptados para aquellos con movilidad limitada también. Regístrate inmediatamente para este popular programa.http://www.bestdayfoundation.org/ locations/santa-barbara-county-ca DIA DE SURF Y ARENA Agosto 2017. Aprenda a surfear, kayak, y boogie board. info@asasb.org Contacte Cathy Abarca.

CAMPAMENTO DE HABILIDADES DE VIDA INDEPENDIENTE Verano 2017, 10am a 3pm, Lun - Vie, para gente joven de 14-22 años con discapacidades de desarrollo. Sesiones de una semana de largo, $250, ¡regístrese por una semana o más! santabarbaraca.gov/register, 805-5645421. DIA DEPORTIVO JUNIOR DE SILLAS DE RUEDAS Por el Hospital de Rehabilitación Cottage 11 de julio de 2016 al 15 de julio de 2016, UCSB Recreation Center, SB. Para atletas de 6-19 años con discapacidades físicas que usan una silla de ruedas o pueden usar una silla de ruedas para participar en deportes como baloncesto, rugby, tenis, natación, racquetball, muro de escalada y ¡MÁS! Camp ofrece oportunidades recreativas y competitivas para todos los atletas. Contacto: Rene Van Hoorn en 805-569-8999 x82102 Otoño 2016 | TriLine | 9


CONDADO DE VENTURA

Condado de Ventura RAINBOW CONNECTION FAMILY RESOURCE CENTER email: rainbow@tri-counties.org Oficina de Oxnard: Oxnard: 2401 E. Gonzales Road, #100, Oxnard, CA 93036 Lunes a jueves y con cita previa 9:00am to 5:00pm (805) 485-9643 Teléfono principal (800) 332-3679 gratuito (805) 485-9892 en español Oficina de Simi Valley: 2635 Park Center Dr., Suite A, Simi Valley, CA 93065 Lunes a jueves y con cita previa (805) 823-2325 Teléfono principal (805) 485-9892 Línea de teléfono en español y con cita previa Sitio web: http://rainbowconnectionfrc. weebly.com o encuéntrenos en Facebook: http://www.facebook.com/RainbowConnectionFRC. Rainbow Connection ofrece apoyo, información, entrenamiento y actividades para las familias. Aquí está una lista de los grupos de apoyo actuales. Te invitamos a asistir a un grupo de apoyo al menos una vez. Te sorprendería lo mucho que te ayudará y lo mucho que puede ayudar a otros. Ya que no siempre puede haber un grupo de apoyo disponible para un diagnóstico específico, tratamos de ofrecer un ajuste de los padres a petición. Ponte en contacto con nosotros para registrarse o para obtener una copia de la actual” ¿Qué está pasando en Rainbow?” Horario de actividades. APOYO DE AUTISMO GRUPO DE APOYO DE AUTISMO A PADRES (INGLES) Se reúne el 2do Martes 7 - 8:30 pm en Oxnard. Las familias se reúnen para compartir las experiencias que han tenido con sus hijos con autismo, así como compartir y aprender acerca de los recursos GRUPO DE APOYO DE AUTISMO (ESPAÑOL) Se reúnen el 4to jueves del mes 7pm - 8:30 PM en Oxnard. Las familias se reúnen para compartir sus experiencias, recursos e información. GRUPO DE APOYO DEL SINDROME DOWN (ESPAÑOL Se reúne el primer martes del mes de 6:30 pm - 8pm en Oxnard. Las familias han abierto discusiones sobre temas relacionados con la crianza de niños con síndrome de Down GRUPO DE APOYO DE PADRES SIMI (INGLES Y ESPAÑOL) 10 | TriLine | Otoño 2016

Grupo en transición- Llamar por la fecha y hora de la próxima reunión. El grupo se reúne en el Centro Regional Tri-Counties en Simi. Este grupo está abierto a los padres en todas las etapas de la vida y trata con todo tipo de diagnóstico. La discusión se centra en la discapacidad de los niños, cómo afecta a la familia, los recursos que la familia utiliza actualmente y los recursos que la familia podría no conocer. Un representante de Rainbow facilita el grupo. Se requiere registro. AHORA UN ADULTO: HACIA EL FUTURO… “GRUPO DE APOYO PARA CUIDADORES” (INGLES) Se reúne el tercer jueves del mes de 10:00 am - 11:30 am en Simi Valley. Un Grupo de Apoyo de Padres / Cuidadores para familias que tienen un miembro adulto de la familia de 18 años o más con necesidades especiales atendidas por la TCRC. ADULTO (22 AÑOS DE VIDA, TCRC PERSONA SERVIDA): EL VIAJE CONTINUA “RED FAMILIAR ESPECIAL” (INGLES) Se reúne el 2do martes del mes de 7pm 8:30 pm en Oxnard. Los padres / cuidadores apoyan el grupo para las familias que tienen un miembro adulto de la familia de edades 22 o más con necesidades especiales. Únete a nosotros mientras nos esforzamos en este viaje juntos, así como compartimos recursos para nuestros hijos adultos. GRUPO DE APOYO DE SANTA PAULA (ESPAÑOL) Se reúne el primer lunes del mes 5:30 pm - 7:00 pm en Heritage Valley - ARC en Santa Paula. Familias de adultos atendidos por la TCRC se reúnen para compartir experiencias y recursos. *NUEVO DIA* GRUPO DE APOYO A LAS FAMILIAS ESPECIALES (ESPAÑOL) Se reúne el primer martes del mes de 6:30 pm - 8pm en Oxnard. Las familias se reúnen para compartir experiencias y recursos. GRUPO DE APOYO SANTA CLARA (ESPAÑOL) Se reúne el 3er martes del mes 11:30 am 1pm en Dolores Park en Fillmore. Familias de niños pequeños con necesidades especiales se reúnen para compartir las experiencias que han tenido con sus hijos con necesidades especiales y aprender sobre los recursos. GRUPO DE APOYO “FAMILIAS UNIDAS” (ESPAÑOL) Se reúne el último lunes del mes 8:30 am 10am en Mill Park en Santa Paula. Familias de niños pequeños con necesidades especiales se reúnen para compartir las experiencias que han tenido con sus hijos con necesidades especiales y aprender sobre los recursos.

RED DE PADRES ESPECIALES SIMI (INGLES) Se reúne el tercer martes del mes 9:30 - 11am en Simi Valley. Venga y únase a nosotros para una taza de café, aprenda sobre nuestros recursos y hable sobre asuntos relacionados con criar a niños con necesidades especiales. INFORMATIVO – LOS BASICOS DE IEP (INGLES O ESPAÑOL) * Las citas individuales se pueden programar a petición. La información básica del IEP de Educación Especial será compartida por un padre de Rainbow. Conocer sus derechos y responsabilidades puede ayudarlo a ser un defensor más efectivo de su hijo. “UNA PAGINA” DESARROLLE UNA PAGINA PARA USTED O UN MIEMBRO DE SU FAMILIA Cree un “Documento de una Pagina” para su hijo (o adulto servido por TCRC). Esta es una gran manera de compartir información valiosa. Simplemente envíe una copia del “Documento de una Pagina”a las personas que estarán interactuando y trabajando con su hijo/a adulto - el maestro, los ayudantes, los terapeutas, etc. Llámenos y le ayudaremos a preparar uno para su hijo. Para las personas atendidas, llame para programar una cita. CUADERNOS DE ATENCION MEDICA ¿Tiene dificultades manteniendo la información de su atención médica? Cree su propio cuaderno personal con un empleado de Rainbow y otros padres; aprenda más sobre el proceso de transición y obtenga sugerencias que podrían ayudar con orientación de nuestro personal y de otros padres. Por citas individuales, llame por una cita ¿QUE SIGUE LUEGO DEL INICIO TEMPRANO PARA SUS NIÑOS CON NECESIDADES ESPECIALES ¿Su hijo cumplirá 3 años de edad y saldrá de la transición del Programa Early Start? Los cambios pueden ser confusos. Hagamos la transición más fácil. Únase a uno de nuestros grupos de discusión "¿Qué sigue después de los 3 años de edad?" ¡Llame a Rainbow para la próxima reunión o para programar una cita individual! OTROS GRUPOS DE APOYO LA COMUNIDAD Comuníquese directamente con los siguientes grupos. ACTIVIDADES TIEMPO SOCIAL PARA ADULTOS QUE RECIBEN SERVICIOS DE TCRC (BILINGUAL). Se reúne el segundo domingo del mes de 11


am a 12:30 pm en el Parque Teague en Santa Paula. Ven, trae a un amigo o simplemente ven a conocer gente nueva, para conversar, jugar juegos o por refrescos y un poco de aire fresco. THE AKTION CLUB OF SAN BUENAVENTURA Patrocinado por los Kiwanis y el Arco. La membresía de clubes ofrece oportunidades para formar amistades y desarrollar habilidades de liderazgo a través del trabajo voluntario y proyectos. Se reúne a las 5:30 p.m., el primero y tercer jueves del mes en Pizza Man Dan's en Santa Clara Street, Downtown Ventura. No hay apoyo ni transporte. Gratis. Para más información llame a Patty Schulz al 805218-7807 o www.cnhaktion.org/about.html LOS AMIGOS DE BRANDON Una fecha de juego gratis para niños de todas las habilidades. 1er Sábado del mes 11am - 1pm, en la Brandon´s Village, 25801 Thousand Oaks Blvd. En Calabasas. Vaya a www.kenproject.com para ver el calendario. CENTRO POR NECESIDADES ESPECIALES Ofrece varios tipos de apoyo para las familias, que tienen niños de 2 a 16 años con discapacidades de desarrollo. Organiza eventos de salidas de noche Mamá y Papá y tiene un gran calendario de grupos de apoyo en su sitio web en http://center4specialneeds.org CLUB DE DIVERSION A TRAVES DEL PROGRAMA DE POBLACIONES ESPECIALES DE LA CIUDAD DE OXNARD Este programa está diseñado para proporcionar oportunidades sociales y recreativas para personas de 5 años de edad y mayores con discapacidades. Las actividades ofrecidas incluyen: Challenger sports, club de la diversión, día en el parque, clases de artes y joyería, lecciones de la nado, cultivar un huerto de la comunidad y el instituto de Braille. Para obtener más información, visite www.oxnardrec.org/17/1/1027/ o llame al 805 385-8019. CONEJO RECREATION Y DISTRITO DEL PARQUE DE RECREACION EN THOUSAND OAKS Niños y adultos de todo el condado asisten a las actividades. Es un programa modelo en todo el estado. Para información: (805) 381-2739 o http://www.crpd.org/parkfac/ therapeuticrecreation/default.asp. CIRCULO DE AMISTAD Diseñado para fomentar las relaciones entre los adolescentes de la comunidad y los niños. Los programas ofrecidos son Noche de Deportes, Amigos en Casa, Programas de Gim-

Condado de Ventura

nasia, Círculo de Domingo y un Campamento de Invierno que incluye talleres de Escalada y Hermanos. Agoura Hills (818) 865-2233, www. FriendshipCircleCa.org OLIMPIADAS ESPECIALES CONDADO DE VENTURA Ofrece oportunidades de entrenamiento y competencia en 10 deportes diferentes durante todo el año en más de 20 diferentes sitios de entrenamiento en todo el condado de Ventura. El programa no sólo provee a las personas con discapacidades intelectuales con aptitud física y competencia atlética, sino también interacción social y participación comunitaria. Para información. (805) 654-7717 o http://www.sosc.org/ventura GRUPO DE APOYO DE AUTISMO, ESPECTRO DE AUTISMO Y TRASTORNOS RELACIONADOS El grupo se reúne 5: 30-7: 00 el tercer lunes de cada mes en el Distrito de Cuidado de Salud de Camarillo. Gratuito y abierto a todos. Póngase en contacto con Jeff o llame al 805-3881952, ext. 100 a RSVP. SOCIEDAD AUTISMO CONDADO DE VENTURA (ASVC) ASVC celebra Community Talk Nights por lo general en el tercer viernes del mes entre las 7 y las 9 de la noche, en las que los oradores invitados presentan temas importantes para los padres y los padres pueden mezclarse, socializar y trabajar en red. Generalmente se ofrece cuidado infantil gratis. Llame al 805-496-1632 o http://www. autismventura.org/events/. ASAP: APOYO DE ADOLESCENTES CON ASPERGER PLUS! (INGLES) Un grupo de apoyo social para adolescentes y adultos jóvenes con Autismo de Asperger o de Alto Funcionamiento. Para obtener más información, ingrese a www.vcasap.org o llame al 805 419-9934. CHARLA DE AUTISMO EN FACEBOOK CONDADO DE VENTURA Tanto para cualquier padre o miembro de la comunidad profesional o interesado en el Condado de Ventura o área cercana. CHARLA DE AUTISMO EN GRUPOS DE YAHOO DEL CONDADO DE VENTURA https://groups.yahoo.com/neo/groups/venturacountyautismtalk/info and Condado de Ventura Autism Talk en Facebook https://www.facebook.com/ groups/1636384583315658/

APOYO DE ESPECTRO DE ALCOHOLISMO FETAL RED DE APOYO E INFORMACION FASD DEL SUR DE CALIFORNIA Grupo de apoyo para madres de niños y adolescentes de 5 a 18 años de edad. Comuníquese con Joeli Gutfleisch 805-7967683, joelig17@gmail.com o https://sites. google.com/site/socalfasdnetwork/

CONDADO DE VENTURA

APOYO PARA LAS NECESIDADES ESPECIALES GRUPO DE APOYO PADRES AAC Esta es una gran oportunidad para conocer a otras familias con niños que utilizan sistemas de comunicación (por ejemplo, sistemas de imagen, dispositivos de generación de voz). Contacto y RVSP a Traci Peplinski. El espacio es limitado. (805) 844-3003 o traci.peplinski@ gmail.com CAFÉ DE PADRES ESPECIALES Un grupo informal de padres que se reúnen para compartir información, tomar un descanso y hacer nuevos amigos. Para más información, comuníquese con Silvia al (805) 265-6111 o envíe un correo electrónico a: spc. moorpark@gmail.com GRUPO DE APOYO EXCEPTIONAL (EFMP) Se reúne el segundo miércoles del mes en Seabee Museum. Grupo de apoyo para familias militares activas y retiradas con niños con necesidades especiales. Para más información, por favor. * NUEVO Contacto: Consejo Scott, Enlace Militar para Necesidades Especiales, en (805) 982-2646 o scouncil@AFSC.com PAUSE4KIDS INC. – INGLES PAUSE4kids proporciona información, apoyo y servicios para residentes del Condado de Ventura y áreas cercanas. Para más información, vaya a http://pause4kids.org/ o llame al 805497-9596. PAUSE4kids recibe mensualmente GRUPO DE APOYO LAS TRANSICIONES Para padres de 10 a 28 años y adultos jóvenes de 8 a 28 años. Reúne a familias con representantes de agencias locales, estatales, organizaciones y grupos para ofrecer información actualizada, visión y dirección. Los padres tienen acceso directo, la oportunidad de hacer preguntas y ser escuchados. Contacto Susan en susan@baukus.net PADRES UNIDOS Un padre sin fines de lucro que ayuda a las familias que crían a los niños con trastornos emocionales, mentales y del comportamiento. Oficina (805) 384-1555, o línea 24/7 (805) 551-0472. Otoño 2016 | TriLine | 11


CONDADO DE SAN LUIS OBISPO CONDADO DE SAN LUIS OBISPO

Condado de San Luis Obispo PARENTS HELPING PARENTS FAMILY RESOURCE CENTER email: php@ucp-slo.org www.phpslo.org Oficina de San Luis Obispo Oficina de Atascadero 800.456.4153 x3277 805.461.7415 or 805.543.3277 CENTRO DE RECURSOS FAMILIARES DE AYUDA ENTRE PADRES PHP sirve a las familias de niños con necesidades especiales a través del Condado de San Luis Obispo. Dos bibliotecas de préstamos, que cubren una amplia variedad de temas sobre necesidades especiales, están equipadas con juguetes, juegos y un lugar para que los niños jueguen mientras sus padres curosean. PHP tiene una red de personal experimentado y padres disponibles para el asesoramiento y apoyo. PHP envía regularmente correos electrónicos con información confiable actual sobre referencias y entrenamiento a través del Calendario de Eventos para familias interesadas. Contacta: 805.543.3277 (SLO) o 805.461.7415 (Atascadero) o php@ucp-slo.org www.facebook.com/ParentsHelpingParentsSLO/ EVENTOS PATROCINADOS EN PHP TOMA Y RECIBE ¿Recibe su hijo servicios de comportamiento o de habla? Los padres pueden construir materiales para el programa de intervención de sus hijos. Habrá computadoras, suministros de impresión, suministros de laminado, etc. a mano. Se proporcionará capacitación y apoyo. Este taller se ofrece el tercer lunes de cada mes. Con cita. PHP, 940 Ramona Ave, Suite M, Grover Beach. *RSVP requerido* GRUPO DE APOYO DE PADRES DE ADULTOS JOVENES CON DISCAPACIDADES Venga y hable sobre la transición fuera de la escuela, SSI, independencia, oportunidades sociales y más. Una vez al mes: Llame a PHP Atascadero con las preguntas 461-7415 Biblioteca PHP, Atascadero CONECTESE CON PADRES AYUDANDO PADRES ¿Su hijo tiene un retraso del habla, problemas sensoriales, TDAH u otro diagnóstico? ¿Están en Early Start o tienen un IEP? Los eventos de Get Connected son para padres y sus hijos de 0 a 10 años de edad. ¡Ven a ver nuestros nuevos recursos! Conozca a otros padres y el personal de PHP en AMBAS nuestras oficinas 12 | TriLine | Otoño 2016

de Atascadero y San Luis Obispo un miércoles un mes de 11 am-12pm SAN LUIS OBISPO PHP Library, 3450 Broad St, Suite 111, SLO * bilingüe Español / inglés disponible ATASCADERO PHP Library, 7305 Morro Rd, Atascadero EVENTOS PATROCINADOS EN UCP PARALISIS CEREBRAL UNIDA (UCP) Los Servicios para la Familia y la Juventud de UCP están dedicados a proveer acceso completo para niños y adultos con discapacidades en la comunidad. Comuníquese con UCP para obtener más información sobre Kids & Teens Club, Campamento para Adolescentes, Campamento para Adultos, Club de Ocio y Programas de Integración Comunitaria. 543-7102 ARTES POR LA VIDA Grupo de Música de Intervención Temprana. Seis sesiones de sábado, 10AM comenzando el 15 de octubre al 19 de noviembre. Fig @ Courtney's House (en jardín secreto) 311 6th Street Templeton, CA Llame al 225-6101 para disponibilidad. Arts for Living está estableciendo dos San Luis Obispo y un Atascadero Music Club a partir de octubre - por favor llame para noviembre y diciembre de disponibilidad - drop ins puede ser bienvenido si el espacio lo permite! EVENTOS LOCALES LEARN.CONNECT.PLAY.PRESCHOOL En el segundo miércoles del mes se llevan a cabo clases de educación para los padres, animadas, interactivas y prácticas. Por favor llame con antelación para que podamos proporcionar servicio de niñera gratis en el vivero. Wilson Salón social en la Primera Iglesia Presbiteriana 981 St. Marsh San Luis Obispo 805-471-7529 GRUPO DE APOYO PADRES DEL CONDADO SUR Por favor, únase a nosotros para un grupo gratuito de apoyo a los padres. El grupo proporciona educación de los padres e información sobre los recursos de la comunidad para el apoyo familiar, así como un lugar seguro y confidencial para compartir preocupaciones y aprender con otros padres. Facilitado en español. Jueves, 9 am-11am. 17 de noviembre y 8 de diciembre. Primeros 5 Preparación Escolar, 1551 17th St., Oceano. Para preguntas, llame a Ximena (805) 462-7135

ORIENTACION DE LOS PADRES EN LA EDUCACION ESPECIAL Traído a usted por PHP, Comité Asesor Comunitario y SELPA. Esta es su oportunidad de aprender más acerca de los programas de educación especial en el Condado de San Luis Obispo. La tarde contará con la presentación de Jill Heuer, Directora de SELPA. Los temas incluyen: • Visión general de los servicios en el Condado de San Luis Obispo SELPA • Breve historia de IDEA • Proceso IEP e información • Maneras de buscar soluciones. • Crianza de un niño con discapacidad • Más presentaciones a principios de 2017. Contacto / RSVP: 805-7827301 GRUPO DE APOYO DE PADRES DEL ESPECTRO DEL AUTISMO DEL CCASC (CONDADO DEL NORTE) Proporcionar oportunidades para relacionarse y socializar con otros padres, abuelos y guardianes, cuyas vidas de niños son desafiados con trastornos del espectro autista (incluyendo Síndrome de Asperger / HFA / PDD-NOS). La próxima reunión es el 18 de noviembre. Más detalles se pueden encontrar en http://autismspectrumcenter.com/ calendar PROGRAMA DE DEPORTES Y RECREACION ADAPTATIVOS DEL CONDADO DEL NORTE Se reúne cada jueves por la noche 6-7: 30 pm en Colony Park en Atascadero. Actualmente estamos jugando kickball en el gimnasio y todos son bienvenidos! Sitio web: http:// ncasarp.org/Correo electrónico de contacto: info@ncasarp.org TCRC RELACIONES SALUDABLES DE IGUAL A IGUAL Y SEXUALIDAD Actualmente, las clases educativas enfocadas en temas sociales y sexuales están disponibles para adultos y jóvenes de transición que son atendidos por la TCRC. Me & You, enseña a los participantes las habilidades que les ayudan a rechazar las relaciones malsanas y nutrir las positivas y las seguras. El segundo, respete usted mismo, proporciona información clara y precisa sobre la anatomía humana, el sexo, la reproducción, el control de la natalidad, las ETS, el embarazo y la prevención del abuso. Las clases son enseñadas por un experimentado equipo de entrenamiento de compañeros con orientación de facilitadores de capacitación profesional, y están totalmente financiados a través de TCRC. Para obtener más información, póngase en contacto con Karen Moore, directora de PathPoint-SLO, al


Karen.moore@pathpoint.org, o consulte a su coordinador de servicios de TCRC. AUTODETERMINACION El Programa de Autodeterminación es una alternativa voluntaria a la forma tradicional de proveer servicios del Centro Regional, incluyendo un mayor control del presupuesto individualizado. Comenzará cuando se apruebe para la financiación federal, pero usted debe estar en la "lista de interés"; Comuníquese con TCRC y su coordinador de servicios o puede identificarse por correo electrónico a sdp@dds.ca.gov con su nombre, nombre de la persona interesada y su centro regional. FAMILIA A FAMILIA El Programa de Educación de Familia a Familia de la Alianza Nacional para Enfermedades Mentales es un curso gratuito de 12 semanas que ofrece educación y apoyo a familiares cuyo familiar o amado tiene esquizofrenia, depresión mayor u otras enfermedades mentales o trastornos cerebrales. La clase proporciona información actualizada sobre las enfermedades, sus causas y tratamientos disponibles, así como ayuda y herramientas de afrontamiento para el cuidador o ser querido. Llame a John Klimala al 550-3889 para obtener más información. www.nami. org/f2f CLASES PARA PADRES DE LA ASOCIACION DE TRANSICIONES DE SALUD MENTAL 10 semanas clase de crianza de los hijos / grupo de apoyo todos los martes utilizando la sabiduría de Trauma Informado Heather Forbes. Esta clase se orientará a los padres que quieren profundizar sus conexiones con sus hijos y tener una comprensión más profunda de lo que podría estar conduciendo conductas desafiantes. Para más información llame al (805) 540-6500 GRUPO DE APOYO A LOS PADRES DEL ESPECTRO DEL AUTISMO DEL CCASC Proporcionar oportunidades para relacionarse y socializar con otros padres, abuelos y guardianes, cuyas vidas de niños son desafiados con trastornos del espectro autista (incluyendo Síndrome de Asperger / HFA / PDD-NOS). Para más información póngase en contacto con Debra al 805-235-8038 o envíe un correo electrónico a contact@autismspectrumcenter. com. 7-9 pm Cada otro mes, meses impares, generalmente en el tercer viernes. Hampton Inn Sala de conferencias; Cuidado de niños no disponible.

CLUB DEL VIERNES STRIDE’S Un programa semanal gratuito realizado en conjunto con las Olimpiadas Especiales de SLO. Todos los viernes durante tres horas, entre las 10 am y la 1 pm (en sesiones de una hora por grupo de edad), los estudiantes de cinesiología interactúan con personas con necesidades especiales y participan en diferentes formas de deporte y ejercicio juntos. Tiene lugar en nuestro Centro de Recreación, en el gimnasio principal. Todos los viernes 10-11 am (estudiantes de escuela primaria) 11-12 pm (adultos jóvenes) 12-1 pm (adultos mayores) Centro de Recreación de Cal Poly Gimnasio Principal Para más información, envíe un correo electrónico kinesiology@calpoly.edu o Michael Lara en mlara @ sosc.org

adultos con discapacidades. Cada precio incluye transporte, alojamiento, comidas, personal de apoyo y todas las actividades. El dinero para gastos personales no está incluido en el costo del tour. Nuestros viajes se llenan rápido, y un depósito no reembolsable de $ 100 se requiere para mantener su lugar! Reembolsos completos están disponibles si su viaje se cancela por cualquier motivo. Vea las visitas a continuación para más información y comuníquese con Ellen al (805) 543-2039 o envíe un correo electrónico a veronica@ucp-slo.org para registrarse!

CONDADO DE SAN LUIS OBISPO

Condado de San Luis Obispo

CIP TOUR – CATALINA ISLAND 10 de diciembre de @ 8:00 am – 12 de diciembre @ 5:00 pm.

GRUPO DE APOYO LAZOS FAMILIARES ¿Está usted cuidando del hijo de otro pariente? Entonces usted es un "Kin Caregiver". Kinship Center tiene un grupo de apoyo mensual en Oceano. Para más información llame al 434-2126 Marta ext. 3030 Alex ext. 3031 LOS CLUB DE RECREACION Los clubes de ocio son excursiones supervisadas y actividades en la comunidad local una vez al mes los sábados para adultos con discapacidades del desarrollo. El costo de $ 25 incluye comidas, personal, actividades y transporte de dos vías. Llame a UCP al (805) 543-2039 para obtener más información, o correo electrónico @ ellen@ucp-slo.org. Vea los próximos eventos de Leisure Club a continuación. COMPRAS Y ALMUERZO EN SLO 19 de noviembre de 1:00 pm - 4:00 pm FIESTA DE NAVIDAD 17 de diciembre de 1:00 pm - 4:00 pm The Graduate, 990 Industrial Way San Luis Obispo DIA DE TRABAJO EN EL RANCHO 11 de noviembre de 1:00 pm - 4:00 pm 9 de diciembre de 1:00 pm - 4:00 pm The Ranch, 875 Laureate Lane, CA 93405 Unete a nosotros y sea voluntario para The Ranch. Días de trabajo en el Ranch se llevan a cabo el segundo viernes de cada mes en 2016 excepto en agosto. Contacte Raymond Crandell, Coordinador del Programa UCP’s, para más información a rcrandell@ucp-slo.org

Con cada edición de Tri-Line, proveemos información sobre los recursos disponibles dentro de los tres condados. Llame para confirmar las fechas y horarios de los eventos. Consulte con su coordinador de servicios para la información sobre otros recursos disponibles en su area.

CIP TOURS CIP Tours son vacaciones supervisadas para Otoño 2016 | TriLine | 13


Sulforaphane: ¿Tratamiento revolucionario para los síntomas básicos del autismo o falsa esperanza? por James O’Hanlon, Ph.D., Psychopharmacologist Aquellos que siguen la investigación sobre el trastorno del espectro autista (ASD) se sorprendieron por un artículo reciente que describe los efectos beneficiosos del sulforafano (SFN), un extracto de brócoli, en el comportamiento de Flos hombres jóvenes con TEA participando en un ensayo clínico. La mayoría de nosotros tomamos conciencia del artículo de informes sensacionales y engañosos de los medios de comunicación. Saludé la noticia con escepticismo. Sin embargo, después de leer el artículo y notando las calificaciones de sus autores, el escepticismo fue reemplazado por la maravilla. ¿Podría ser esto un gran avance? Para mí al menos, era hora de aprender sobre SFN. SFN existe en todas las verduras crucíferas con concentraciones más altas que se encuentran en brotes de brócoli y semillas. El SFN no está normalmente libre en las plantas. Más bien está unido a la glucosa en un compuesto inerte llamado glucoraphanin. La ruptura de las células vegetales por los depredadores de insectos o la infección libera una enzima, la mirosinasa, que rompe el enlace entre el SFN y la glucosa. En las plantas, SFN actúa como repelente de insectos, un antibiótico selectivo y agente antifúngico. El SFN fue aislado por primera vez en 1992 por un equipo de farmacólogos dirigido por Paul Talalay en la Universidad Johns Hopkins. Pronto reconocieron que su actividad biológica no se limitaba a las plantas que la producían. Sus estudios iniciales, seguidos de una explosión de investigación a nivel mundial, revelaron que SFN es capaz de inducir la expresión genómica de proteínas protectoras para soportar una variedad de factores de estrés. Aunque los efectos del SFN son mediados a través de varias vías metabólicas, cada uno logrando un resultado diferente, que para hacer frente al estrés oxidativo se entiende mejor. El estrés oxidativo se produce cuando la concentración de ciertos aniones ( "radicales libres") excede la capacidad del sistema antioxidante natural para neutralizarlos. Los radicales libres se generan en varios procesos metabólicos, especialmente el que ocurre en las mitocondrias intracelulares que transfiere la energía de los nutrientes a una molécula que proporciona energía para prácticamente todas las reacciones metabólicas. Los radicales libres son altamente reactivos. Si 14 | TriLine | Otoño 2016

no se controlan, oxidan los componentes celulares, causando la pérdida de funciones vitales, la degeneración celular y eventualmente la destrucción celular. La lesión celular desencadena una reacción inmune innata liberando aún más radicales libres y promoviendo la inflamación local. Así que lo que comenzó como un evento intracelular puede expandirse para afectar las funciones de un órgano entero. El cerebro es el órgano más vulnerable al estrés oxidativo debido a su alta tasa metabólica y relativamente baja capacidad antioxidante. Sin embargo, existe un mecanismo para aumentar esa capacidad. Bajo condiciones normales, Nrf2 es inerte y está ligado a otras proteínas, pero cuando el estrés oxidativo supera un umbral, Nrf2 es liberado para viajar al genoma donde Actúa como un "factor de transcripción" para activar numerosos genes que producen antioxidantes y enzimas para neutralizar los radicales libres. Este mecanismo normalmente no funciona a la máxima capacidad y ciertos nutracéuticos y sus análogos sintéticos son conocidos para aumentar su actividad. De este número ninguno es tan potente y tan capaz de penetrar en el cerebro como SFN. Signos inequívocos de estrés oxidativo y neuroinflamación fueron descubiertos en la mayoría de los individuos con TEA hace más de 10 años. El descubrimiento fue hecho en parte por los neurólogos que trabajaban en la misma universidad donde los farmacólogos estaban ocupados buscando las indicaciones médicas para SFN. Los líderes de estos grupos, Andrew Zimmerman y Paul Talalay, reconocieron sus intereses complementarios. En 2011 unieron sus fuerzas para diseñar un ensayo clínico controlado con placebo, doble ciego, para evaluar los efectos del SFN sobre los síntomas de ASD. 1 Zimmerman, que se había trasladado a la Universidad de Massachusetts, fue responsable de llevar a cabo el ensayo y Talalay para Proporcionando el grado farmacéutico SNF. Los participantes eran hombres jóvenes, de edades comprendidas entre 13 y 27 años, con TEA moderado-grave. Veintinueve recibieron SFN y 15 recibieron un placebo durante 18 semanas. Su comportamiento fue evaluado sistemáticamente por los padres / cuidadores utilizando dos escalas. Uno de ellos, la Lista de Comportamiento Aberrante de Comportamiento (ABC), se ha convertido en el instrumento estándar para medir los síntomas de comportamiento adversos del

TEA. La otra Escala de Respuesta Social (SRS, por sus siglas en inglés) se utiliza menos ampliamente, pero es únicamente sensible a uno de los síntomas centrales del TEA; Es decir, una reciprocidad social / emocional deficiente. Además, los médicos evaluaron los cambios en muchos de los mismos síntomas desde el principio hasta el final del ensayo. Los resultados fueron espectaculares. La mejoría promedio del grupo SFN en el ABC fue 10 veces mayor que la demostrada por el grupo placebo (confirmada por las calificaciones de los médicos). El promedio de mejora del grupo SFN en el SRS fue también 10 veces mayor que el del grupo placebo (también confirmado por las puntuaciones de los médicos). Esto no quiere decir que todos respondieron al SFN de la misma manera. La mayoría de los miembros del grupo SFN mejoraron, pero el comportamiento de una minoría sustancial no cambió o empeoró. Aún así, la demostración de que el SFN puede mejorar globalmente los síntomas de un subconjunto de individuos con TEA no tenía precedentes. Los acontecimientos que siguieron a la publicación de este estudio fueron también sin precedentes. En un mes, dos importantes ensayos clínicos con SFN que involucraban individuos con TEA fueron encargados por agencias gubernamentales. El primero se llevará a cabo en la Universidad de Rutgers para replicar completamente el ensayo original de suforaphane con un nuevo grupo de participantes. El segundo permite la continuación de la investigación de Zimmerman y Talalay. Métodos similares se utilizarán en la Universidad de Massachusetts para medir los efectos de SFN en niños con TEA, de 3 a 12 años. Además, se aplicarán pruebas para definir la base biológica de cualquier mejora en el comportamiento y las funciones mentales de los niños. El primero está programado para ser completado en 2022 y el segundo en 2019. Los resultados de estos estudios y otros realizados en el ínterin pueden mostrar que el SFN es el primer tratamiento efectivo para los síntomas centrales del TEA. También pueden mostrar que esta esperanza era injustificada. SFN utilizado en la investigación no está disponible comercialmente. No se espera que el consumo de extractos comerciales de brócoli o la planta vendida en los mercados produzca efectos beneficiosos. 1 Singh K, Conners SL, Macklin EA, et al. Sulforaphane Tratamiento del trastorno del espectro autista (ASD). Proceedings of the National Academy of Science USA 2014; 111: 15550-5


Combatiente de la libertad Peter Anthony Stoner murió apaciblemente el 28 de febrero de 2016 en San Luis Obispo, después de 65 años de vivir la vida al máximo TV y Yo Un triste hecho de la vida para la mayoría de las personas que viven en instituciones es que la televisión es un compañero constante. Durante mis años de adolescencia no fui la excepción; TV fue el gran escape de mi vida institucional. Probablemente podría haber utilizado mi tiempo de manera más constructiva mientras crecía en el interior, pero la televisión estaba fácilmente disponible, y francamente, para alguien como yo no había muchas opciones. En consecuencia, admito que me convertí en un adicto a la televisión confirmado en esos años, y para bien o para mal, todos mis primeros modelos aparecieron directamente de la televisión. Me fasciné con el Reino Unido y todas las cosas británicas a principios de los años 60, después de ver la serie "The Invisible Man". Otra serie británica "Agente Secreto" apareció en 1965. "Misión: Imposible" seguido en '66, y luego vino "El Santo", el hombre que quería ser cuando crecí. ¿Y quién podría prevenir enamorarse de Emma Peel en de "The Avengers"? A finales de 1966, cuando instalaron servicio de cable en la institución, fue posible ver lo que se conoce como "televisión educativa." Pronto Masterpiece Theatre surgió en NET (más tarde convertirse en PBS) con una producción de "The First Churchill" y en el Verano de 1967, la CBS introdujo una inusual serie británica llamada "The Prisoner". Incluso entonces lo vi como una metáfora irónica para la vida institucional. Aquí estaba un héroe sin nombre ("Número 6") que se encontró viviendo en algún lugar que no quería estar por razones que no entendía. Su prisión era un pintoresco pueblo inglés, muy cómodo, y con todas las características modernas imaginables. Pero no era libre. En el verano de 1967, gracias a mi padre, conseguí mi primer televisor. Poco después me enamoré de una comedia televisiva estadounidense "The Courtship of Eddie's Father". Hasta el día de hoy no estoy seguro de por qué este era el programa que nunca podría perder, pero sospecho que podría haber tenido algo que ver con mi anhelo por la vida familiar con la que fantaseaba constantemente. Teniendo en cuenta la forma en que se veía a las personas con discapacidad en ese entonces y cómo se representaba la

discapacidad en general en la televisión, quedó claro para mí que se trataba de un tema que debía ser completamente ignorado o, en el mejor de los casos, ser vencido. La primera persona en una silla de ruedas que recuerdo haber visto en la televisión apareció en un episodio de "Fury". Un hombre discapacitado fue dirigido de su silla de ruedas por Fury (un caballo) para rescatar heroicamente a su propio hijo del peligro. Al final del episodio este hombre ya no tenía necesidad de su silla de ruedas en absoluto. Su discapacidad nunca fue tratada, por lo que los espectadores vieron sólo a un hombre indefenso y lamentable confinado a una silla, que a través de alguna circunstancia milagrosa lo rechazó y caminó, gracias a un caballo. Entonces, ¿qué es lo que a un niño con parálisis cerebral severa le quedaba pensar? ¿Debo esperar perder mi silla de ruedas a través de algún milagro al azar? Sentí como si me estuvieran diciendo: "Si estás en una silla de ruedas, no eres bueno para nadie". En esos años, la televisión se convirtió en un vehículo de recaudación de fondos para las organizaciones benéficas en nombre de los niños "lisiados". Ellos alquilarían una estación de televisión local para un teletón durante todo el día, arrastrarían a un pequeño adorable con los apoyos de metal en sus piernas (generalmente una muchacha) en etapa, y esperar las promesas para rodar adentro. El primer verdadero héroe de televisión con una discapacidad apareció en 1967 fue "Ironside", protagonizada por Raymond Burr. El personaje principal, Robert T. Ironside, era un detective del Departamento de Policía de San Francisco antes de ser golpeado por un francotirador y quedó paralizado desde la cintura. En 1971, ABC presentó "Longstreet" un show sobre un investigador de seguros ciegos. Ninguno de estos programas abordaba los problemas reales de las personas con discapacidad. Por ejemplo, los retos de movilidad de moverse en una gran ciudad montañosa como San Francisco fueron convenientemente pasados por alto por los productores de Ironside. Pocas personas con discapacidades tenían una furgoneta personalizada completa con un ascensor de silla de ruedas en ese entonces como Ironside hizo, que de hecho sigue siendo verdad a este día. De hecho, en 1967 muy pocas personas incluso tenían una silla de ruedas motorizada, haciendo de Ironside un héroe decepcionante y poco realista.

Peter usó su pie izquierdo para escribir

Finalmente, en 1967, PBS presentó un programa sobre la discapacitada autor irlandesa Christy Brown como una forma de publicitar el nuevo libro de Brown "Down All The Days". Este fue el primer programa en mi memoria que representaba a una persona con una discapacidad que reflejaba la experiencia real. En la dramatización de una escena del libro, una joven Christy Brown fue mostrada espiando a su hermana mayor vestida. ¿Una persona con una discapacidad tiene curiosidad y sentimientos sexuales? ¡Chocante! Más adelante en este libro hablo francamente de mis primeras experiencias sexuales mientras vivía institucionalmente en los años 50 y 60's. Tengo dos razones para hacer esto: Una es decirle a las personas más jóvenes con discapacidades que sus pensamientos y deseos sexuales son normales y completamente naturales. La otra es ayudar a las personas en el llamado mundo "normal" a entender que para las personas con discapacidades, los sentimientos y deseos sexuales son una realidad para ser aceptados sin vergüenza ni culpa. Los seres humanos, sin excepción, compartimos una necesidad común de intimidad, tanto física como emocional. Y lamentablemente, por falta de comprensión de este hecho, un sinnúmero de personas con discapacidad terminan viviendo una pieza fundamental de su humanidad vicariamente a través de la televisión y el cine. Ahora que es una vergüenza. Peter Stoner es autor de numerosos artículos y ensayos sobre temas que van desde las perspectivas personales sobre la discapacidad hasta la eutanasia y la acción política. El extracto anterior es de Peter Stoner "My Life Inside". Con la ayuda de un dispositivo de comunicación Dynavox, Peter presentó presentaciones públicas a nivel local, así como testificó en nombre de los derechos de discapacidad. Peter murió pacíficamente en la primavera de 2016 en San Luis Obispo. †Fallecido el 28 de febrero de 2016. Otoño 2016 | TriLine | 15


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Saludos del Presidente

por Robyn Adkins, Presidente, Directora de TCADD

Apreciación del apoyo de nuestro sistema A medida que el presupuesto 2016/2017 del Estado de California fue firmado en junio de 2016 por el Gobernador Brown, respiré con alivio. Por fin hemos avanzado en el fortalecimiento de nuestro sistema con fondos tanto para los presupuestos de Compra de Servicios como para los de los Centros Regionales de Operaciones. Los proveedores de servicios serán capaces de administrar sus agencias con un alojamiento para la regulación del salario mínimo, los servicios de empleo apoyados serán impulsados por aumentos de tarifas e incentivos para que las personas permanezcan empleadas. Una amplia gama de servicios negociados ha recibido aumentos de tarifas que permiten que el personal sea contratado y puede conducir a mayores tasas de retención para el personal del proveedor. Estos son algunos de los impactos que estamos viendo de la financiación adicional. Beneficios de la tecnología Somos tan afortunados de estar

viviendo en este momento de tecnología de rápida evolución disponible para adaptarse a las necesidades de comunicación de las personas con discapacidad. Disfruté de leer el artículo en este Tri-Line, Primera Voz: Encontrar maneras de comunicarse. Mi propio hijo se ha beneficiado del uso de un iPad. Es útil para satisfacer las necesidades diarias de comunicación. Los esfuerzos de nuestros proveedores de servicios para emparejar iPads con aplicaciones para la comunicación, así como la prueba de "pensar el mensaje" de hardware, son fascinantes. Estoy tan entusiasmado con el potencial de todas las personas que pueden acceder a esta tecnología para una vida de mejor calidad. Perspectivas prometedoras para el empleo Quisiera dar una cálida bienvenida a Joey Carroll en su nuevo cargo de Coordinadora de Empleo. Esta es una posición importante en apoyo del desarrollo de nuevas oportunidades para los solicitantes de empleo en nuestra comunidad. Nueva Esperanza de una Transición Difícil Transiciones de la vida puede ser difícil incluso en las mejores circunstancias. El nuevo comienzo de la vida de Camden Ring en la comunidad, moviéndose desde

un Centro para el Desarrollo, ofrece un vistazo a un futuro más brillante. Qué sigue… La solicitud de exención para la aprobación de los servicios de autodeterminación está en proceso de evaluación final por el Centro de Medicare y Medicaid (CMS). DDS volverá a presentar la solicitud de exención basada en las preguntas recibidas de CMS para febrero de 2017. TCRC está mirando hacia adelante A la implementación de los Servicios de Auto Determinación tan pronto como la aprobación federal sea recibida por DDS. El apoyo siempre está en nuestra mente No somos complacientes con el nuevo apoyo financiero para nuestro sistema. Los esfuerzos de muchos hacen la diferencia. Hablando con los legisladores, usando su voto para poner a la gente en la oficina que entienden la importancia de financiar la programación para las personas con discapacidades de desarrollo, mantenerse informado sobre la legislación en proceso - todas estas son formas de continuar el importante trabajo de promoción.

Traiga sus Habilidades e Ideas al Consejo del TCADD Contribuir al bienestar de las personas asistidas por el TCRC es una experiencia reconfortante. Muchos miembros del consejo del TCADD han servido sus plazos y los asientos para estos roles valiosos están libres. Los miembros familiares son incentivados para que soliciten, especialmente a aquellos con experiencia gerencial, de relaciones públicas, educación u otra experiencia sin fines de lucro. Por favor, envíe un correo electrónico a BoardSecretary@tri-counties.org para más información. O visite nuestro sitio web en www.tri-counties.org, selecciones TCADD Board of Directors, luego Membership / Role. Necesitamos su ayuda para mejorar la calidad de vida y proteger los derechos de las personas con discapacidades de desarrollo. Editor y Diseñador: Heather Wennergren | Equipo de Escritura: Heather Wennergren, Nancy Black, Pat Forgey & Steve Crusinberry Traducción: Carlos Cerecedo y varios traductores | Fotografía: Isaac Hernandez y varios fotógrafos

Centro de Operaciones del Tri-Counties Regional Center 520 E. Montecito Street Santa Barbara, CA 93103 805.962.7881 teléfono 800.322.6994 eléfono gatuito www.tri-counties.org Tri-Counties Association for the Developmentally Disabled Inc. (TCADD) Consejo de Directores Robyn Adkins Presidente

Rachel Huff

Vicepresidente

Ryan Wilkinson Secretario

Tim Farrar, PAC Representante Sharon Francis VAC Representante Chris Correa Shirley Dove Diane Figueroa Ada Gonzales Michael Kaszycki Howard Kraus Ralph Morales Susan Rasmussen Robin Rosso

Próximas Reuniones de Consejo

Feb 3............................6:00 pm (SB) Mar 4............................9:00 am (SB) Mayo 6.......................10:00 am (SM) Junio 3.....................10:00 am (OX) Julio 8........................10:00 am (SV) Próximas Reuniones de la Alcaldía

Feb 15.......................................... SLO Mar 15............................................. SB Mayo 24......................................... SV Julio 12......................................... SM Sept 20.......................................... OX Oct 11....................................... ATAS


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