R. Villano - Manuale sanitario: associazioni nazionali pazienti

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Raimondo Villano

Manuale sanitario

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Quel che giĂ sappiamo è il grande ostacolo all’acquisizione di quel che non sappiamo ancora Claude Bernard fisiologo francese

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Lo scopo di questo lavoro, di fatto consistente in una nuova edizione riveduta ed ampliata del mio “Manuale sanitario per la Terza Età” pubblicato nel 2000, è di offrire un agile strumento di consultazione che migliori sia l’individuazione e la fruizione di talune strutture esistenti e l’informazione sui principali percorsi burocratici che l’effettuazione di scelte e di comportamenti nonché il rafforzamento di cognizioni ed autoformazione nell’importante e delicato settore sanitario. Tutto ciò, sia pur considerando che i cambiamenti normativi, operativi ed anche logistici sono tutt’altro che infrequenti, può senza dubbio concorrere ad accrescere consapevolezza ed autosufficienza di massima nel lettore e, pertanto, in definitiva, porlo in grado di essere sempre più “soggetto” anziché meramente “oggetto” del Servizio Sanitario in un virtuoso sinergismo con gli sforzi che, d’altro canto, continuamente si prefiggono di effettuare ai vari livelli gli operatori del settore.

Raimondo Villano

INDICE Prefazione Viaggi e vacanze Farmacia da viaggio

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Problema della conservazione dei medicinali Farmaci e spostamento del fuso orario Il diabetico in viaggio Certificazioni sanitarie richieste dai vari Paesi Vaccinazioni consigliate dai vari Paesi Alimentazione Gli alimenti Indirizzi di sana alimentazione Classificazione dell’obesità Alimentazione nella terza età Alimentazione nello sportivo Raccomandazioni nutrizionali Anoressia e bulimia Dieta frazionata L’altezza e il peso messi a confronto Composizione chimica e valore energetico degli alimenti Tabella delle vitamine Tabella dei sali minerali Raccomandazioni nutrizionali speciali Allergie Calcolosi biliare Calcolosi renale (litiasi di natura non precisata) Calcolosi renale da acido urico – Gotta Calcolosi renale da fosfati Calcolosi renale da ossalati Colite Diarrea Emorroidi Epatite cronica Epatopatia Gastrite cronica Gravidanza Gestazione e allattamento Influenza Insonnia Ipercolesterolemia – Ipertrigliceridemia Ipertrigliceridemia pura Ipertensione arteriosa Malattie del pancreas Meteorismo Stipsi semplice e atonica Ulcera peptica Indicazioni terapeutiche delle acque minerali Farmaci Corretto uso del farmaco da parte degli anziani Conservazione dei farmaci Scadenza dei farmaci L’armadietto ideale

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Assunzione dei farmaci più ricorrenti Interazioni farmaci - alimenti Temperatura di conservazione dei farmaci Elementi di prevenzione ed autocura Cancro Colesterolo alto Colpo di calore Controlli sanitari per età Diabete Fumo Ipertensione Ipotensione Misurazione della pressione arteriosa Morte in culla – Fattori di rischio Osteoporosi Protesi dentarie Sars Vertigini Acidità di stomaco Calura Denti – Mal di denti Diarrea Dolori addominali Ecchimosi palpebrali (occhio nero) Febbre Igiene orale Insonnia Insufficienza venosa – varici Protesi dentarie Protezione dal sole Raffreddore e sindromi influenzali Reflusso esofageo Stipsi Stress Ulteriori indicazioni per favorire il benessere e il prolungamento della vita Elementi di primo soccorso Assideramento Avvelenamento accidentale Rimedi per agenti tossici Coma diabetico e reazione da eccesso di insulina Congelamento Convulsioni Cuore - Infarto Emorragia Ferite da punta Folgorazione Fratture Gola - Corpi estranei Massaggio cardiaco Morsi - Cani, gatti, rettili

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Naso - Corpi estranei, emorragia Occhi - Corpi estranei Orecchi Perdita di coscienza Posizione di sicurezza Punture di ape, vespa, calabrone, formiche, zanzare Punture - Pesci velenosi, ricci di mare. Contatto con meduse Punture - Scorpioni, ragni, zecche Schegge Scottature solari Shock Singhiozzo Slogature, lussazioni, storte, distorsioni Soffocamento - Respirazione artificiale Tagli, graffi, escoriazioni Testa (trauma cranico) Tetano Trasporto di un ferito Ustioni chimiche, ustioni e scottature gravi o leggere Vesciche La cassetta del Primo Soccorso Sicurezza domestica Gli incidenti domestici Impianti elettrici Consigli pratici di sicurezza elettrica domestica Apparecchi di cottura Bombole di gas Serbatoio di gas Estintori Campi magnetici Rumori Personal computer Climatizzazione Microclima Illuminazione Controlli su elettricitĂ e gas Assicurazione per incidenti da fughe di gas Assistenza sanitaria Assistenza sanitaria di base Assistenza medica di base Assistenza specialistica Assistenza in regime di ricovero Cure termali Prestazioni specialistiche non convenzionate Servizio di Guardia Medica Assistenza sanitaria integrativa Prodotti dietetici Ossigeno liquido per terapia a lungo termine Presidi sanitari per diabetici

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Esenzioni ticket Assistenza riabilitativa Progetto “Tessera sanitaria” Assistenza sanitaria ai cittadini stranieri Cittadini stranieri appartenenti all’Unione Europea Cittadini stranieri non appartenenti all’Unione Europea ed apolidi Assistenza per i detenuti Iscrizione volontaria al SSN Stranieri regolarmente soggiornanti non iscritti al SSN Invalidità civile - Assistenza sociale Ingresso e soggiorno per cure mediche Trasferimento in Italia nell’ambito di interventi umanitari Leggi e ordinamenti Obblighi del medico di informazione al paziente Il danno iatrogeno Il risk management ospedaliero Obesità e invalidità Norme a tutela dei pazienti oncologici Nuove norme antifumo Danni da vaccini e emoderivati Caratteristiche qualificanti dell’Europa della salute Cure mediche in Europa: documenti e assistenza Detrazioni fiscali sanitarie Spese mediche Analisi e radiografie, terapie, riabilitazione e assistenza Protesi e apparecchi Cure a familiare defunto Non vedenti e sordomuti Detrazioni per portatori di handicap Medicinali Spese veterinarie Glossario sanitario Frasi indispensabili per fronteggiare le situazioni d'emergenza Le frasi da usare in caso di malesseri o problemi sanitari Se si ha bisogno di una farmacia Indispensable sentences to face an emergency situation Phrases to be used in cases of illness or health problems If you need a chemist Les phrases indispensables en cas d'urgence Les phrases à utiliser en cas de malaises ou de problèmes de santé Si vous avez besoin d’une pharmacie Unentbehrliche Sätze, um eine Notsituation zu bewältigen Sätze, die man benutzen kann, wenn man unwohl ist oder Probleme sanitärer Art hat

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Wenn sie eine apotheke brauchen Frases indispensables para enfrentarse con una situación de emergencia Frases que se utilizan en caso de malestares o problemas sanitarios Si ud. Necessita una farmacia Numeri telefonici utili Cancro Cecità Cardiologia Diabete Distrofia muscolare Emopatie Epilessia Handicappati e invalidi Malattie renali Parkinson Pazienti spastici Reumatismo Sclerosi multipla e sindromi analoghe Sordità Trombosi Tubercolosi Centri per la profilassi dei viaggiatori internazionali autorizzati a praticare la vaccinazione contro la febbre gialla ed a rilasciare i relativi certificati validi per uso internazionale Centri ospedalieri convenzionati SSN per la terapia dei Disturbi Alimentari Centri antifumo in Campania Numero verde sul funzionamento del Sistema Sanitario Nazionale Numeri telefonici di emergenza Pronto Soccorso Rianimazione Centri Grandi Ustionati Centri antiveleni Associazioni nazionali di pazienti Malattie neurologiche Malattie dell’apparato digerente Malattie del sistema cardiovascolare Malattie endocrine, nutrizionali e metaboliche Malattie infettive Malattie oncologiche Malattie pediatriche Malformazioni congenite, anomalie cromosomiche Patologie della funzione uditiva Patologie oftalmologiche Trapianti d’organo Bibliografia essenziale Cenni biografici dell’autore

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Associazioni nazionali di pazienti (1) Malattie neurologiche ARAP – Associazione per la riforma dell’assistenza psichiatrica Patologia d'interesse: Disturbi psichici e comportamentali; Forma giuridica: Associazione associata in federazioni internazionali (Eufami – Federazione europea di familiari di malati di mente - e GamianEurope); Tipologia associazione: Onlus; Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): Si; Indirizzo sede operativa: Via Nomentana, 91 – 00161 – Roma; Tel. 06 8553804, 06 44245498 – Fax 06 8841311; Sito internet: www.arap.it; E-mail: arap@arap.it; Dati di attività: Attività preminente: Socioassistenziale, tutela e promozione dei diritti, di coordinamento; Tipo di prestazione: Assistenza domiciliare, supporto psicologico (centro d’ascolto), auto-mutuo aiuto, informazione (su malattie mentali, strutture preposte alle malattie mentali, diritti sanitari), lotta contro lo stigma.

LIDAP ONLUS – Lega italiana contro i disturbi d’ansia, d’agorafobia, di panico Patologia d'interesse: Disturbi psichici e comportamentali; Forma giuridica: Associazione singola; Tipologia associazione: Onlus; Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): no; Regioni coperte: Piemonte, Lombardia, Veneto, Friuli Venezia Giulia, Liguria, Emilia Romagna, Toscana, Marche, Lazio, Campania, Puglia, Sicilia; Indirizzo sede operativa: Via Piandarana, 4 – 19122 – La Spezia; Tel. 0187 708000 – Fax 0187 708000; Sito internet: www.lidap.it; E-mail: info@lidap.it; Dati di attività: Attività preminente: Socio-assistenziale; Tipo di prestazione: Supporto psicologico (counseling, ascolto telefonico), auto-mutuo aiuto (attivazione di gruppi di auto-mutuo aiuto), supporto sociale (consulenza lavorativa), informazione (convegni, mass media), formazione (corsi per facilitatori di gruppi di auto-mutuo aiuto, scuola di counseling).

Malattie dell’apparato digerente AIC – Associazione italiana celiachia Patologia d'interesse: Malattie dell'apparato digerente; Forma giuridica: Federazione associata in federazione internazionale (AOECS – Federazione delle Associazioni europee dei celiaci); Tipologia associazione: Onlus. Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): no; Regioni coperte: Tutte le Regioni e le Province Autonome; Indirizzo sede operativa: Via Picotti, 22 – 56124 – Pisa; Tel. 050 580939 – Fax 050 580939; Via della Libertà, 17/1A – 16129 - Genova - Sito internet: www.celiachia.it; E-mail: segreteria@celiachia.it; Dati di attività: Attività preminente: Socioassistenziale, tutela e promozione dei diritti, di coordinamento; Tipo di prestazione: Supporto psicologico, supporto sociale, informazione, formazione.

AISTOM - Associazione italiana stomizzati Patologia d'interesse: Malattie dell'apparato digerente. Malattie del rene e delle vie urinarie. Malattie oncologiche. Forma giuridica: Associazione associata in federazione internazionale; Tipologia associazione: Onlus, associazione di promozione sociale; Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): si; Regioni coperte: Piemonte, Lombardia, Marche, Lazio, Puglia, Sicilia, Sardegna; Indirizzo sede operativa: Via Orazio Flacco, 24 – 70124 – Bari; Tel. 080 5046896 – Fax 080 5619181; Sito internet: www.aistom.org; E-mail: aistom@aistom.org; Dati di attività: Attività preminente: Sanitaria, socioassistenziale, tutela e promozione dei diritti; Tipo di prestazione: Formazione (scuola AISTOM per stomoterapisti), riabilitazione (follow up post-chirurgico), consulenza burocratica.

FINCO – Federazione italiana incontinenti Patologia d'interesse: Malattie dell'apparato digerente. Malattie del rene e delle vie urinarie. Forma giuridica: Associazione singola; Tipologia associazione: Onlus; Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): no; Regioni coperte: Via Orazio Flacco, 24 – 70124 – Bari; Tel. 080 5093389 – Fax 080 5619181; Sito internet: www.finco.org; E-mail: finco@finco.org; Indirizzo sede operativa: Attività preminente: Sanitaria, socioassistenziale, tutela e promozione dei diritti. Tipo di prestazione: Formazione (convegni nazionali ecm), riabilitazione, tutela dei diritti.

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AISTOM - Associazione italiana stomizzati Patologia d'interesse: Associazione associata in federazione internazionale. Forma giuridica: Onlus, associazione di promozione sociale; Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): si. Regioni coperte: Piemonte, Lombardia, Marche, Lazio, Puglia, Sicilia, Sardegna; Indirizzo sede operativa: Via Orazio Flacco, 24 – 70124 – Bari; Tel. 080 5046896 – Fax 080 5619181; Sito internet: www.aistom.org; E-mail: aistom@aistom.org; Dati di attività: Attività preminente: Sanitaria, socioassistenziale, tutela e promozione dei diritti; Tipo di prestazione: Formazione (scuola AISTOM per stomoterapisti), riabilitazione (follow up post-chirurgico), consulenza burocratica.

Forum nazionale delle associazioni di nefropatici, trapiantati d’organo Patologia d'interesse: Malattie del rene e delle vie urinarie. Trapianti d’organo; Forma giuridica: Associazione associata in federazione nazionale; Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): no. Regioni coperte: Lombardia, Friuli Venezia Giulia, Toscana, Lazio, Campania, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna. Indirizzo sede operativa: Via Rockefeller, 30 – 09126 – Cagliari; Tel. 070 308675 – Fax 070 308675; Sito internet: www.forumtrapianto.org; E-mail: asnet@tiscali.it – bove@iss.it; Dati di attività: Attività preminente: Tutela e promozione dei diritti; Tipo di prestazione: Auto-mutuo aiuto (organizzazione corsi, convegni, ecc.), informazione (campagne di promozione locali, regionali, nazionali su donazione e trapianto dirette ai cittadini), consulenza giuridico-legale.

Comitato per la vita “Daniele Chianelli” Patologia d'interesse: Malattie oncologiche. Malattie del sangue e degli organi ematopoietici. Forma giuridica: Associazione singola; Tipologia associazione: Onlus; Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): Si; Regioni coperte: Marche, Umbria, Lazio, Campania, Sicilia, Sardegna. Indirizzo sede operativa: Ospedale Silvestrini – 06087 – Perugina; Tel. 075 395257; Sede Legale: Via della Scuola, 147 – 06087 – Ponte San Giovanni (PG); Tel./Fax 075 5782298: Dati di attività: Attività preminente: Sanitaria; Tipo di prestazione: Assistenza domiciliare, assistenza ospedaliera, supporto psicologico, auto-mutuo aiuto (contributi, appartamenti), supporto sociale, informazione (sensibilizzazione con cartaceo e convegni), formazione (con medici, infermieri, assistenti sociali e psicologi).

Malattie del sistema cardiovascolare ACTI - Associazione cardio trapiantati italiani e cardiopatici Patologia d'interesse: Malattie del sistema cardiovascolare. Trapianti d'organo. Forma giuridica: Associazione singola associata in federazione internazionale; Tipologia associazione: Onlus. Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): si. Regioni coperte: Piemonte, Lombardia, Veneto, Friuli Venezia Giulia, Emilia Romagna, Toscana, Campania, Puglia, Sicilia; Indirizzo sede operativa: Via Falloppio, 17 – 35121 – Padova; Tel. 0498211587 – Fax 0498211587; Sito internet: www.acti-italia.it; E-mail: info@acti-italia.it; Dati di attività: Attività preminente: Socioassistenziale, tutela e promozione dei diritti; Tipo di prestazione: Auto-mutuo aiuto, supporto sociale, informazione, riabilitazione.

FEDER-AIPA - Federazione delle Associazioni italiane pazienti anticoagulati Patologia d'interesse: Malattie del sistema cardiovascolare; Forma giuridica: Federazione; Tipologia associazione: Onlus; Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): si. Regioni coperte: Piemonte, Lombardia, PA Trento, PA Bolzano, Veneto, Liguria, Emilia Romagna, Toscana, Marche, Umbria, Lazio, Abruzzo, Campania, Basilicata, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna. Indirizzo sede operativa: Via Benevento, 27/A – 00161- Roma; Tel. 06 85795401 – 06 85795408 – Fax 06 4403695 ; Sito internet:www.federaipa.com; Dati di attività: Attività preminente: Sanitaria; Tipo di prestazione: Supporto sociale, informazione (incontri, dibattiti).

Malattie endocrine, nutrizionali e metaboliche AID – Associazione italiana difesa interessi diabetici Patologia d'interesse: Malattie endocrine, nutrizionali e metaboliche. Forma giuridica: Associazione singola; Tipologia associazione: Ente morale; Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul

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volontariato): si. Indirizzo sede operativa: Via della Scrofa, 14 – 00186 – Roma; Tel. 06 68803784 – Fax 06 68803784, Sito internet: www.assitdiab.it; E-mail: assitdiab@tiscalinet.it; Dati di attività: Attività preminente: Attività preminente: Sanitaria; Tipo di prestazione: Assistenza domiciliare, informazione, formazione.

ANIAD – Associazione nazionale italiana atleti diabetici Patologia d'interesse: Malattie endocrine, nutrizionali e metaboliche. Forma giuridica: Associazione singola; Tipologia associazione: Onlus; Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): No. Regioni coperte: Veneto, Friuli Venezia Giulia, Liguria, Emilia Romagna, Marche, Lazio, Campania, Puglia, Calabria, Sicilia; Indirizzo sede operativa: Via Parco Margherita, 23 – 80121 – Napoli; Tel. 081 413201 – Fax 081 413201; Sito internet: www.aniad.org; E-mail: gerardocorigliano@libero.it. Dati di attività: Attività preminente: Attività preminente: Sanitaria, socioassistenziale, tutela e promozione dei diritti; Tipo di prestazione: Auto-mutuo aiuto, supporto sociale (inserimento in attività sportive), informazione (sito web, bollettino “Sport e diabete”), formazione (corsi di formazione), riabilitazione (recupero motorio di diabetici di tipo 2 ipoabili).

ANIDI – Associazione nazionale italiana diabete insipido Patologia d'interesse: Malattie endocrine, nutrizionali e metaboliche. Forma giuridica: Associazione singola. Tipologia associazione: Onlus. Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): Si. Regioni coperte: Tutte le Regioni e le Province Autonome; Indirizzo sede operativa: Via S. Menna, 15 – 31048 – Treviso; Tel. 0422 897914 – Fax 0422 897914; Sito internet: www.anidi.org. E-mail: anidi@cheapnet.it; Dati di attività: Attività preminente: Attività preminente: Sanitaria, socioassistenziale, tutela e promozione dei diritti, di coordinamento. Tipo di prestazione: Supporto psicologico, auto-mutuo aiuto, informazione.

FAND – Associazione italiana diabetici Patologia d'interesse: Malattie endocrine, nutrizionali e metaboliche. Forma giuridica: Associazione nazionale. Tipologia associazione: Ente morale. Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): si; Regioni coperte: Valle d’Aosta, Piemonte, Lombardia, P.A. Trento, Veneto, Friuli Venezia Giulia, Liguria, Emilia Romagna, Toscana, Marche, Lazio, Abruzzo, Molise, Campania, Basilicata, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna. Indirizzo sede operativa: Via Dracone, 23 – 20126 Milano; Tel. 02 2570453 – Fax 02 2570176 – Numero verde 800820082 Sito internet: www.fand.it; E-mail: info@fand.it; Dati di attività: Attività preminente: Attività preminente: Socioassistenziale, tutela e promozione dei diritti, di coordinamento.

FDG – Federazione nazionale diabete giovanile Patologia d'interesse: Malattie endocrine, nutrizionali e metaboliche. Forma giuridica: Federazione. Tipologia associazione: Onlus. Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): si. Regioni coperte: Valle d’Aosta, Piemonte, Friuli Venezia Giulia, Liguria, Emilia Romagna, Toscana, Marche, Lazio, Molise, Campania, Puglia, Calabria, Sardegna. Indirizzo sede operativa: Via S. Allende, 33 – 09047 – Selargius (CA); Tel. 070 845457 – Fax 070 8488914; Sito internet: www.fdgdiabete.it; Email: fdg@fdgdiabete.it; Dati di attività: Attività preminente: Socioassistenziale, tutela e promozione diritti. Tipo di prestazione: Supporto psicologico, auto-mutuo aiuto, supporto sociale, informazione, formazione.

JDRF Italia – Juvenile Diabetes Research Foundation International Patologia d'interesse: Malattie endocrine, nutrizionali e metaboliche. Tipologia associazione: Associazione internazionale. Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): no. Indirizzo sede operativa: Viale Regina Margherita, 42 – 00198 – Roma. Tel. 06 85300558; Sito internet: www.jdrf.org; E-mail: jdrf.italia@tin.it; Dati di attività: Attività preminente: Ricerca scientifica; Tipo di prestazione: Informazione, formazione.

Malattie infettive

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LILA ONLUS – Lega italiana per la lotta contro l’AIDS Patologia d'interesse: Malattie infettive; Forma giuridica: Federazione; Tipologia associazione: Onlus; Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): si. Regioni coperte: Piemonte, Lombardia, P.A. Trento, Friuli Venezia Giulia, Liguria, Emilia Romagna, Toscana, Lazio, Campania, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna; Indirizzo sede operativa: Corso Regina Margherita, 190 E – 10152 – Torino; Tel. 011 4310922 – Fax 011 5217522; Sito internet: www.lila.it; E-mail: lila@lila.it; Dati di attività: Attività preminente: Socioassistenziale, tutela e promozione dei diritti, di coordinamento; Tipo di prestazione: Supporto sociale, informazione (campagne informative a livello nazionale), progetti nazionali e su internet.

Malattie oncologiche AIL – Associazione italiana laringectomizzati Patologia d’interesse: Malattie oncologiche. Patologie che interessano il linguaggio e la voce Forma giuridica: Associazione associata in federazione internazionale (Confederation europeenne des laryngectomises). Tipologia associazione: Onlus. Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): si. Regioni coperte: Piemonte, Lombardia, Liguria, Toscana, Marche, Lazio, Campania, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna. Indirizzo sede operativa: Via Friuli, 28 – 20135 – Milano; Tel. 02 5510819 – Fax 02 54122104. Sito internet: www.laringect.it; E-mail: ail.milano@laringect.it; Dati di attività: Attività preminente: Rieducazione alla parola dei laringectomizzati Tipo di prestazione: Assistenza ospedaliera, riabilitazione (rieducazione alla parola dei laringectomizzati).

AIMaC - Associazione italiana malati di cancro, parenti e amici Patologia d'interesse: Malattie oncologiche. Forma giuridica: Associazione singola. Tipologia associazione: Onlus Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): si. Regioni coperte: Lombardia, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Campania. Indirizzo sede operativa: Via Barberini, 11 – 00187 – Roma ; Tel. 06 4825107 – Fax 06 42011216 – Numero verde 840 503579; Sito internet: www.aimac.it; E-mail: info@aimac.it; Dati di attività: Attività preminente: socioassistenziale, tutela e promozione dei diritti. Tipo di prestazione: supporto psicologico (attraverso il numero verde 840503579, soprattutto per le donne operate al seno), auto-mutuo aiuto (gruppi di auto-aiuto nelle sedi dell’Associazione), supporto sociale (consulenze legali riguardanti l’accesso ai benefici previsti dalle leggi in campo lavorativo, assistenziale e previdenziale), informazione (illustrazione attraverso 26 libretti delle diverse neoplasie relative cure ivi compresi 80 profili farmacologici su tutti i prodotti antitumorali; informazione sui servizi).

AISTOM - Associazione italiana stomizzati Patologia d'interesse: Malattie dell'apparato digerente. Malattie del rene e delle vie urinarie. Malattie oncologiche. Forma giuridica: Associazione associata in federazione internazionale. Tipologia associazione: Onlus, associazione di promozione sociale. Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): Si. Regioni coperte: Piemonte, Lombardia, Marche, Lazio, Puglia, Sicilia, Sardegna; Indirizzo sede operativa: Via Orazio Flacco, 24 – 70124 – Bari; Tel. 080 5046896 – Fax 080 5619181; Sito internet: www.aistom.org; E-mail: aistom@aistom.org. Dati di attività: Attività preminente: Attività preminente: Sanitaria, socioassistenziale, tutela e promozione dei diritti. Tipo di prestazione: Formazione (scuola AISTOM per stomoterapisti), riabilitazione (follow up postchirurgico), consulenza burocratica.

ALTEG – Associazione per la lotta ai tumori nell’età giovanile Patologia d'interesse: Malattie oncologiche. Malattie pediatriche. Forma giuridica: Associazione singola associata in federazione nazionale (FAVO - Federazione Associazioni Volontariato Oncologia). Tipologia associazione: Onlus. Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): si. Regioni coperte: Lombardia, Liguria, Emilia Romagna, Toscana, Lazio, Abruzzo, Campania, Puglia, Calabria, Sardegna; Indirizzo sede operativa: Via Alfredo Casella, 49 – 00199 – Roma; Tel. 0686216443 – 06 86328245 – Fax 06 86202482; Sito internet: www.alteg.org; E-mail: ass.alteg@tin.it; Dati di attività: Attività preminente: Attività preminente: Socioassistenziale; tutela e promozione dei diritti; informazione, raccolta e scambio di esperienze malati-ex malati. Tipo di prestazione: Supporto

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psicologico (sul posto e telefonico), auto-mutuo aiuto (rete informativa di scambi di esperienze fra malati), supporto sociale (reinserimento sociale e nella famiglia, promozione provvedimenti legislativi, attività per ex malati), informazione (prevenzione, diagnosi precoce e terapie dei tumori giovanili; informazione medici di medicina generale e mass media), ricerche, studi.

ANDOSITALIA – Associazione donne operate al seno Patologia d'interesse: Malattie oncologiche. Forma giuridica: Associazione singola. Tipologia associazione: Onlus. Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): si. Regioni coperte: Lombardia, Veneto, Friuli Venezia Giulia, Umbria, Campania, Sicilia, Sardegna. Indirizzo sede operativa: Via Udine, 6 – 34132 – Trieste; Tel. 040 364716 – Fax 040 3472395. Sito internet: www.andositalia.it; E-mail: andositalia@libero.it; Dati di attività: Attività preminente: Sanitaria, socioassistenziale. Tipo di prestazione: Assistenza domiciliare, assistenza ospedaliera (supporto psicologico e informativo), supporto psicologico personale e familiare, auto-mutuo aiuto (terapia di gruppo), supporto sociale, informazione (conversazioni cliniche di educazione sanitaria), formazione (corsi di formazione per volontari e operatori sanitari), riabilitazione (linfodrenaggio, ginnastica, tecniche di rilassamento), attività socio-culturale ricreativa.

Comitato per la vita “Daniele Chianelli” Patologia d'interesse: Malattie oncologiche. Malattie del sangue e degli organi ematopoietici. Forma giuridica: Associazione singola. Tipologia associazione: Onlus. Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): si, Regioni coperte: Marche, Umbria, Lazio, Campania, Sicilia, Sardegna. Indirizzo sede operativa: Ospedale Silvestrini – 06087 – Perugina; Tel. 075 395257; Sede Legale: Via della Scuola, 147 – 06087 – Ponte San Giovanni (PG); Tel./Fax 075 5782298. Dati di attività: Attività preminente: Sanitaria; Tipo di prestazione: Assistenza domiciliare, assistenza ospedaliera, supporto psicologico, auto-mutuo aiuto (contributi, appartamenti), supporto sociale, informazione (sensibilizzazione con cartaceo e convegni), formazione (con medici, infermieri, assistenti sociali e psicologi).

FAVO - Federazione italiana delle Associazioni di volontariato in oncologia Patologia d'interesse: Malattie oncologiche. Forma giuridica: Federazione. Tipologia associazione: onlus. Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): no. Regioni coperte: Valle d' Aosta, Piemonte, Lombardia, Veneto, Friuli Venezia Giulia, Emilia Romagna, Toscana, Marche, Lazio, Campania, Puglia, Calabria, Sicilia; Indirizzo sede operativa: Via Barberini, 11 - 00187 – Roma; Tel. 06 42012079 - Fax 06 42012079; Sito internet: www.favo.it; E-mail:info@favo.it. Dati di attività: Attività preminente: Tutela e promozione dei diritti, di coordinamento di associazioni che svolgono attività sanitaria, socioassistenziale e di tutela dei diritti. Tipo di prestazione: Assistenza domiciliare, assistenza ospedaliera, supporto psicologico, auto-mutuo aiuto, supporto sociale, informazione, formazione, riabilitazione, coordinamento delle associazioni. Tutte le prestazioni sopradescritte, ad eccezione di quella riportata per ultima, sono erogate tramite le Associazioni aderenti

FIAGOP- Federazione italiana Associazioni genitori oncoematologia pediatrica Patologia d'interesse: Malattie oncologiche. Malattie pediatriche. Malattie del sangue e degli organi ematopoietici. Forma giuridica: Federazione associata in federazione internazionale. Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): No. Regioni coperte: Piemonte, Lombardia, Veneto, Friuli Venezia Giulia, Liguria, Emilia Romagna, Toscana, Umbria, Lazio, Abruzzo, Campania, Puglia, Calabria, Sicilia. Indirizzo sede operativa: Via Fondo Crocco, 47 – 90044 - Carini (PA); Tel. 091 8674020 – 3382016357; Sito internet: www.fiagop.it; E-mail: info@fiagop.it; Dati di attività: Attività preminente: Socioassistenziale, di coordinamento; Tipo di prestazione: Assistenza ospedaliera, supporto psicologico, informazione (borse di studio, congressi), formazione (per medici e infermieri).

UIMdV - Unione italiana mutilati della voce Patologia d'interesse: Malattie oncologiche. Patologie che interessano il linguaggio e la voce. Forma giuridica: Associazione singola; Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): Si. Regioni coperte: Emilia Romagna, Toscana, Marche, Abruzzo, Basilicata. Indirizzo sede operativa: Via L. Serra, 2/e – 40129 – Bologna; Tel. 051 357952 – Fax 051 357952; Sito internet: www.uimdv.it . E-mail: uimdvbo@iperbole.bologna.it; Dati di attività: Attività preminente: Socioassistenziale, di coordinamento. Tipo di prestazione: Assistenza domiciliare, assistenza ospedaliera, supporto

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psicologico, auto-mutuo aiuto, supporto sociale, informazione, formazione (seminari di aggiornamento in otorinolaringoiatria), riabilitazione (scuole per la rieducazione della voce per laringectomizzati).

Malattie pediatriche ALTEG – Associazione per la lotta ai tumori nell’età giovanile Patologia d'interesse: Malattie oncologiche. Malattie pediatriche. Forma giuridica: Associazione singola associata in federazione nazionale (FAVO - Federazione Associazioni Volontariato Oncologia); Tipologia associazione: Onlus; Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): si. Regioni coperte: Lombardia, Liguria, Emilia Romagna, Toscana, Lazio, Abruzzo, Campania, Puglia, Calabria, Sardegna; Indirizzo sede operativa: Via Alfredo Casella, 49 – 00199 – Roma; Tel. 0686216443 – 06 86328245 – Fax 06 86202482; Sito internet: www.alteg.org; E-mail: ass.alteg@tin.it; Dati di attività: Attività preminente: Socioassistenziale; tutela e promozione dei diritti; informazione, raccolta e scambio di esperienze malati-ex malati. Tipo di prestazione: Supporto psicologico (sul posto e telefonico), auto-mutuo aiuto (rete informativa di scambi di esperienze fra malati), supporto sociale (reinserimento sociale e nella famiglia, promozione provvedimenti legislativi, attività per ex malati), informazione (prevenzione, diagnosi precoce e terapie dei tumori giovanili; informazione medici di medicina generale e mass media), ricerche, studi.

FIAGOP- Federazione italiana Associazioni genitori oncoematologia pediatrica Patologia d'interesse: Malattie oncologiche. Malattie pediatriche. Malattie del sangue e degli organi ematopoietici. Forma giuridica: Federazione associata in federazione internazionale; Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): No. Regioni coperte: Piemonte, Lombardia, Veneto, Friuli Venezia Giulia, Liguria, Emilia Romagna, Toscana, Umbria, Lazio, Abruzzo, Campania, Puglia, Calabria, Sicilia; Indirizzo sede operativa: Via Fondo Crocco, 47 – 90044 - Carini (PA); Tel. 091 8674020 – 3382016357; Sito internet: www.fiagop.it; E-mail: info@fiagop.it; Dati di attività: Attività preminente: Socioassistenziale, di coordinamento; Tipo di prestazione: Assistenza ospedaliera, supporto psicologico, informazione (borse di studio, congressi), formazione (per medici e infermieri).

Malformazioni congenite, anomalie cromosomiche AIPD ONLUS – Associazione italiana persone Down Patologia d'interesse: Malformazioni congenite, anomalie cromosomiche; Forma giuridica: Associazione singola; Tipologia associazione: Onlus; Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): No. Regioni coperte: Piemonte, Lombardia, P.A. Trento, Veneto, Toscana, Marche, Umbria, Lazio, Abruzzo, Molise, Campania, Basilicata, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna; Indirizzo sede operativa: Viale delle Milizie, 106 – 00192 – Roma; Tel. 06 3723909 – Fax 06 3722510; Sito internet: www.aipd.it; E-mail: aipd@aipd.it; Dati di attività: Attività preminente: Tutela e promozione dei diritti, di coordinamento. Tipo di prestazione: Supporto sociale (consulenza su aspetti assistenziali e di tutela, inserimento scolastico e lavorativo), informazione (consulenza telefonica, pubblicazioni, rivista, sito web, ufficio stampa, biblioteca, campagne di sensibilizzazione nazionali), formazione (seminari di formazione per operatori sociali, corsi di aggiornamento per insegnanti), consulenza legale, ufficio internazionale

UNIDOWN – Unione nazionale Down ONLUS Patologia d'interesse: Malformazioni congenite, anomalie cromosomiche; Forma giuridica: Federazione; Tipologia associazione: Onlus; Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): no. Regioni coperte: Piemonte, Lombardia, P.A. Bolzano, Veneto, Liguria, Emilia Romagna, Toscana, Campania, Puglia, Calabria, Sardegna; Indirizzo sede operativa: Via A. Volta, 19/4 – 16128 – Genova; Tel. 010 592883 – Fax 010 541527; Sito internet: www.unidown.it; E-mail: unidown@libero.it; Dati di attività: Attività preminente: Tutela e promozione dei diritti; Tipo di prestazione: Supporto psicologico al disabile e alla famiglia, supporto sociale (tutela dei diritti, consulenza per l’integrazione scolastica e lavorativa), informazione (culturale, scientifica e legislativa), formazione (per tirocinanti e insegnanti), riabilitazione, consulenza clinica.

Patologie della funzione uditiva

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ENS – Ente nazionale per la protezione e l’assistenza dei sordomuti Patologia d'interesse: Patologie della funzione uditiva; Forma giuridica: Associazione singola; Tipologia associazione: Ente morale, onlus; Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): Si. Regioni coperte: Tutte le Regioni e le Province Autonome; Indirizzo sede operativa: Via Gregorio VII, 120 – 00165 – Roma; Tel. 06 39366697 – Fax 06 6380931; Sito internet: www.ens.it; E-mail: presidenza@ens.it; Dati di attività: Attività preminente: Socioassistenziale, tutela e promozione dei diritti, di coordinamento; Tipo di prestazione: Supporto sociale, informazione (culturale, legislativa, lavoro, pensionistica), formazione (corsi professionali, corsi LIS - lingua italiana dei segni), tecnologie, interpretariato, doposcuola

Patologie oftalmologiche UIC – Unione italiana dei ciechi Patologia d'interesse: Patologie oftalmologiche; Forma giuridica: Associazione singola; Tipologia associazione: Onlus; Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): No; Regioni coperte: Tutte le Regioni e le Province Autonome; Indirizzo sede operativa: Via Borgognona, 38 – 00187 – Roma; Tel. 06 699881 – Fax 06 6786815 – Numero verde 800682682; Sito internet: www.uiciechi.it; Email: archivio@uiciechi.it; Dati di attività: Attività preminente: Tutela e promozione dei diritti; Tipo di prestazione: Assistenza domiciliare, informazione, tutela e promozione dei diritti, assistenza scolastica, registrazione testi, sussidi per autonomia

Trapianti d organo ACTI - Associazione cardio trapiantati italiani e cardiopatici Patologia d'interesse: Malattie del sistema cardiovascolare. Trapianti d'organo; Forma giuridica: Associazione singola associata in federazione internazionale; Tipologia associazione: Onlus; Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): Si; Regioni coperte: Piemonte, Lombardia, Veneto, Friuli Venezia Giulia, Emilia Romagna, Toscana, Campania, Puglia, Sicilia; Indirizzo sede operativa: Via Falloppio, 17 – 35121 – Padova; Tel. 0498211587 – Fax 0498211587; Sito internet: www.acti-italia.it; E-mail: info@acti-italia.it; Dati di attività: Attività preminente: Socioassistenziale, tutela e promozione dei diritti; Tipo di prestazione: Auto-mutuo aiuto, supporto sociale, informazione, riabilitazione.

Forum nazionale delle associazioni di nefropatici, trapiantati d’organo Patologia d'interesse: Malattie del rene e delle vie urinarie. Trapianti d’organo. Forma giuridica: Associazione associata in federazione nazionale; Iscrizione registro ex legge 266/91 (Legge quadro sul volontariato): No. Regioni coperte: Lombardia, Friuli Venezia Giulia, Toscana, Lazio, Campania, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna. Indirizzo sede operativa: Via Rockefeller, 30 – 09126 – Cagliari; Tel. 070 308675 – Fax 070 308675; Sito internet: www.forumtrapianto.org; E-mail: asnet@tiscali.it – bove@iss.it; Dati di attività: Attività preminente: Tutela e promozione dei diritti; Tipo di prestazione: Auto-mutuo aiuto (organizzazione corsi, convegni, ecc.), informazione (campagne di promozione locali, regionali, nazionali su donazione e trapianto dirette ai cittadini), consulenza giuridico-legale.

(1) Fonte: banca dati del Ministero della Salute; criteri presi in considerazione per l’inclusione di un’associazione nella banca dati: a) associazione costituita prevalentemente da pazienti o da loro familiari; b) presenza dell’associazione in almeno tre Regioni italiane.

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