Infomédula Nº8

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Sumario Reportaje

4 EDITORIAL / STAFF

Del Shock al horizonte

Pág. 20

6 PERSONALMENTE Por: Pedro Laguna. Por: Sergio Lapeña. 8 VENTANA ABIERTA El baluarte de la libertad. Por: Ninoska Moral. 10 ARTÍCULO El cuarto pilar del Estado de Bienestar en España. Por: Montserrat Sierra. 12 OCIO Y TIEMPO LIBRE Del golf al paragolf. 14 TRANSPORTE ACCESIBLE Accesibilidad a todo tren. 16 ACTUALIDAD

Entrevistas

20 REPORTAJE Del shock al horizonte. Duelo y lesión medular. Personalmente:Por: Kenneth Iversjö. 26 ENTREVISTA Andrés Aberasturi. 28 SALUD ¿Sabes lo que comes? Dolor lumbar. 32 ENTREVISTA Natividad Hidalgo.

Andrés Aberasturi

34 CIENCIA E INVESTIGACIÓN Novedades en la reparación de lesiones medulares. Entrevista al Dr. José Luis Jorcano. Buenas noticias para la investigación. Por: Manuel Nieto Díaz.

Periodista Pág. 26

Natividad Hidalgo Enfermera y educadora sexual Pág. 32

42 NUEVAS TECNOLOGÍAS Nuevo ratón virtual para personas con discapacidad motriz. Easy life diseña casas inteligentes. 44 ¿ESTUDIAS O TRABAJAS? Curso de prevención de accidentes de tráfico. 46 EMPRENDEDORES Toño Tejerina. Guionista y colaborador de El Hormiguero.

Toño Tejerina Guionista y colaborador de El Hormiguero Pág. 46

50 DEPORTE Deportista paralímpicos becados para Pekín 2008. El FUNDOSA campeón de la Copa del Rey de Baloncesto en silla de ruedas. 54 SOLIDARIOS La Responsabilidad Social Empresarial, objetivo: Crear Valor.

Ocio y tiempo libre

Del golf al Paragolf Pág. 12

58 EVENTOS 60 CULTURA 62 TABLÓN Encuentra lo que buscas.


INFOMEDULA la revista

Director Ejecutivo FUHNPAIIN Miguel Ángel Carrasco Béjar Director Infomédula Miguel Ángel Pérez Lucas maperez@sescam.org Redactora jefe Elena López Heredero redaccion@fundacionhnp.org Redacción y colaboradores Manuel Nieto Díaz Ninoska Moral Pedro Laguna Sergio Lapeña Kenneth Iversjö Maquetación y Diseño Elena López Heredero Juan Carlos Monroy Fotografía e Ilustraciones Juan Carlos Monroy Javier Sánchez Rubio Ninoska Moral José Miguel López Pluky fotografia@fundacionhnp.org Secretaria de Redacción Teresa Escalona de la Cruz Corrección de textos Raquel Escudero Publicidad Pilar Muñoz pmunoz@fundacionhnp.org Administración Félix Lobo Bonilla administracion@fundacionhnp.org

Edita Unidad de Desarrollo de Nuevas Tecnologías Gabinete de Comunicación Sede Hospital Nacional de Parapléjicos Finca La Peraleda, s/n 45071 Toledo Tfno: 925 24 77 05 Fax: 925 24 77 45 infomedula@fundacionhnp.org D.L.: TO-0142-2008 ISSN: 1888-5721

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Volver a empezar ivir capacita y discapacita. Al ir viviendo es inevitable perder: seres queridos, funciones, ilusiones, perspectivas. Unas veces, las cosas suceden de forma previsible, otras, basta una décima de segundo para que las coordenadas vitales que marcan nuestro rumbo nos destartalen como a un pelele. Luego comienza una travesía, que en la portada de esta octava edición de la revista Infomédula hemos llamado “Del shock al Horizonte” y que comúnmente se conoce como duelo. Este recorrido no es un camino lineal, constituye, sobre todo, un peregrinaje interior en el que, obviamente, también tienen mucho que ver nuestros familiares así como nuestro contexto socio cultural. Lo del shock está claro: un accidente de tráfico, laboral o casual que de pronto elimina o merma determinadas funciones de nuestro cuerpo o la muerte súbita de un ser querido. En un momento dado nos parece que esa persona no se ha ido, en cualquier instante abrirá esa puerta y hará un comentario, sin embargo se marchó para siempre. El horizonte es eso que se vislumbra, tras la tormenta, la bajada al infierno, la soledad o la impotencia de no poder volver a hacer lo que hacíamos y el viaje, lleno de matices, que a veces es como montar en una montaña rusa emocional. Hasta que se empieza a aceptar la pérdida y comienzan los primeros compases de ese volver a empezar, sin la persona querida, sin movilidad en las piernas, sin... Muchos de nuestros lectores están titulados cum laudem en crisis y peripecia vital. Saben de sobra que nadie puede evitar que algo suceda, pero sí pueden intervenir sobre nuestro modo de responder ante un suceso. A través del tema central de esta publicación deseamos hacer llegar algo de lo que aprendimos de los que aprendieron. Al preguntarnos cómo funciona la cabeza y el corazón ante este laberinto, hemos hablado con pacientes, ex pacientes y con profesionales del centro, apreciamos cómo el concepto clave es la capacidad de recuperación, pues, lo más importante, no es lo que nos pase, sino cómo reaccionamos ante ello y si somos capaces de salir adelante a pesar de lo que nos ha sucedido. Nos impresionan aquellas personas que después del peregrinaje tras una tragedia ahora afirman que son mejores personas, que se sienten más fuertes sin dejar de ser vulnerables, más válidos, con más trasfondo personal y un mayor aprecio por lo que de verdad merece la pena. Feliz lectura y un abrazo.

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Esta publicación no se responsabiliza de las opiniones que puedan expresarse en la misma.



Personalmente

Infecciones de orina y dolores neuropáticos Por: Pedro Laguna

o c o antes del alta del Hospital Nacional de Parapléjicos, la doctora me “amenazó” con ponerme una bolsa de aquellas permanentes que yo miraba con animadversión, si no me bajaba la fiebre con el Augmentine, porque tenía infección de orina. Me dolían las piernas y me dijo que en algunos casos una infección podía desencadenar ese cuadro. Ni siquiera recuerdo que los llamara “dolores neuropáticos”. Por suerte, la infección y los dolores se me quitaron inmediatamente. Fue la primera vez que oí que alguien relacionaba ambos temas. Tras el alta, mi urólogo me puso en tratamiento. A partir de ahí comenzó a experimentar: para él, una infección, por leve que fuera, ocasionaba un malestar general que tenía que traducirse en decaimiento, dolores articulares, musculares y, cómo no, neuropáticos. Luego existía una relación directa entre una y los otros (parecía lógico). A pesar de ello, el médico de cabecera repetía que no tenían nada que ver. Lo curioso era que, a partir de la ingesta del primer o segundo comprimido del antibiótico y durante todo el tratamiento, desaparecían los dolores, pero, poco a poco, éstos se hicieron más contínuos y, curiosamente, las infecciones, también. Un mes después tuve que ingresar en un hospital con fiebre y dolores y el resultado volvió a ser que, con el tratamiento, desaparecían. Diez días después volvió a presentarse la infección. Incomprensiblemente para todos, incluído el laboratorista, mi urólogo no respetaba los plazos de descanso entre ingesta de antibióticos y

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toma de muestras, alegando que, si se trataba de diferentes cepas, la nueva aparecería reflejada en la analítica. Recuerdo mi temor a que se acabaran los antibióticos a los que era “sensible”, ya que en los antibiogramas cada vez me quedaban menos posibilidades, los bichos se hacían resistentes. Mi urólogo insistía en las medidas profilácticas: lavarme bien las manos antes de tocar los instrumentos de sondaje, utilizar guantes estériles... Me dijo que mientras tuviera que estar introduciendo un objeto extraño por la uretra cuatro veces al día, produciéndome incluso microlesiones, siempre tendría infección, luego el fín parecía claro: dejar de sondarme. En ausencia de mi urólogo, el médico de cabecera me prescribió antibióticos e intentó hacerme comprender que yo iba a tener infecciones de orina durante toda la vida, y que la desaparición de los dolores con los antibióticos podía deberse a un efecto antiinflamatorio y analgésico secundario. Probamos un nuevo antibiótico; no empecé a notar su efecto sobre los dolores hasta los cuatro días de tratamiento y muy pronto dejé de sentir sus beneficios. Mi urólogo decidió que continuara nueve días más tomándolo ya que aquel “No era el antibiótico específico para esa cepa y llegar al tejido vesical era muy difícil”. Ante mis recelos por tanta medicación y al referirle que en los foros especializados hablaban de tomar limonada y zumo de arándanos rojos, me recomendó que bebiera Coca-Cola, vino, un agua que según él debería estar prohibida su venta por el PH, zumo de manzana, vinagre y mosto. Según él, la limonada tendría un efecto contrario al buscado (acidificar el PH de la orina para convertirla en un medio hostil para la E. Coli). A las tres semanas ingresé en otro hospital; ya los dolores eran casi permanentes. Volvieron a darme antibióticos, analgésicos, antiinflamatorios y regresé a casa. A los veinte días infomedula 6

el urólogo me prescribió otro antibiótico y me mandó de cabeza nuevamente al hospital con ocho despeños diarréicos al día y una Colitis Pseudomembranosa ocasionada por la destrucción de la flora intestinal y el exceso y continuo cambio de antibióticos; ¿cómo se combate la Colitis?: con más antibióticos. Pero desde ese momento en adelante, justo cuando las dificultades para sondarme iban en aumento, me di cuenta de que tenía cierto control sobre la vejiga: podía aguantar tres cervezas hasta llegar a casa, orinaba en el W.C. y a la hora de sondarme recogía menos cantidad de orina... El urólogo, a lo largo de siete meses, fue reduciendo progresivamente el número de sondajes, haciéndome controlar los c/c de orina en cada micción voluntaria, controlando mediante ecografías el resíduo que permanecía en la vejiga, el aspecto de los riñones. Por suerte, pude dejar de sondarme dos años después de tener la lesión; ya no había peligro de infección y cesarían los dolores. Sin embargo, algo no cuadró y volví a sufrir seis infecciones, así que pedí mi reingreso en Toledo. Allí aseguraron la relación infecciones/dolores, incluso durante la urodinamia me hablaron de alguien capaz de reconocer qué bicho lo había infectado por el tipo de dolor padecido. Pero aquella vez la máquina no aportó los datos correctos, de vuelta a casa tuve que sondarme nuevamente cuatro veces al día. Temí volver a las infecciones, pero no fue así, tomé la decisión de arriesgarme y dejé definitivamente los sondajes, las señales de mi cuerpo eran muy claras. Desde entonces, ignoro si será por mis dosis diarias de limonada o porque la E. Coli se ha cansado, no he vuelto a tener ni una infección, aunque mis dolores siguen como siempre, así que la conclusión es clara: nada que ver una cosa con la otra, amigos.


Personalmente

La Toscana, ejemplo de accesibilidad Por: Sergio Lapeña

ras seis años siendo usuario de ruedas y a pesar de que pensaba que mi vida cambiaría en muchos aspecto para mal, ahora echo la vista atrás y sonrío porque lo cierto es que la vida sí me ha cambiado, pero como le cambia a cualquier persona. En mi caso además, con un espíritu de superación dadas mis limitaciones. He conseguido lo que siempre soñé: tener una esposa, un hogar, un trabajo, etc. y sigo haciendo las mismas cosas, de hecho, hago cosas que antes nunca hacía. A mi mujer y a mí nos encanta viajar y para nuestro aniversario de boda la sorprendí con un viaje a la Toscana, Italia. El turismo para nosotros, usuarios de silla de ruedas, no tiene nada que ver. En España, el turismo adaptado deja bastante que desear, en comparación con el resto de Europa. Aquí pocos lugares son accesibles porque impera la necesidad de preservar el patrimonio y no romper la estética; te cobran por todo o casi todo y para “facilitarnos“ aún más las cosas no se respetan las plazas de aparcamiento para discapacitados. En Italia, es todo muy diferente. rampas, montacargas y ascensores, la entrada a los museos, monumentos, catedrales, etc. todo es gratis tanto para el usuario de la silla de ruedas como para

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el acompañante y sin necesidad de presentar papeles ni esperar molestas colas; igualmente, los baños están bien adaptados. Llevando la tarjeta de discapacitado en el coche, se puede circular por el centro histórico de las ciudades, que está reservado únicamente para taxis y residentes. Además, el aparcamiento no es un problema, ya que cerca de los principales monumentos hay plazas reservadas para minusválidos que no utiliza nadie que no tenga tarjeta, porque de inmediato, lo retira la grúa. Embarcamos en Madrid, con la compañía Alitalia y, por un problema de espacio, nos tocaba sentarnos separados; hablamos con una azafata y nos ubicaron juntos en primera clase. Tras dos horas de vuelo aterrizamos en el aeropuerto de Peretola, en Florencia, desembarcamos, cogimos nuestras maletas y nos fuimos a por nuestro coche de alquiler; un vehículo automático que yo mismo, usuario de silla de ruedas, conduje. Conocimos los pueblecitos que están cerca de Florencia y que, por su enclave geográfico, tienen un encanto muy especial debido a sus paisajes plagados de viñedos y cipreses. Estuvimos en Siena, cuyo aspecto es aún muy parecido al que tenía en los siglos XIII y XIV. Su catedral, comenzada a mediados del siglo XII, es un representativo ejemplo de la arquitectura gótica italiana. En la Piazza del Campo, que tiene forma de abanico, se encuentra el Palazzo Pubblico o ayuntamiento (siglo XIV) con su famoso Campanile. Erigido en lo alto de las colinas de la Toscana, famoso principalmente por su arquitectura medieval y más especialmente por sus 14 torres, se encuentra San Gimignano, pueblo amurallado de origen medieval y considerado por la UNESCO como patrimonio cultural de la humanidad. Visitamos también la localidad medieval de Volterra, y para finalizar el recorrido por la Toscana, no podíamos venirnos sin ir a una de las ciudades más representativas 7 infomedula

de la zona, Pisa, con su famosa Piazza dei Miracoli, declarada Patrimonio de la Humanidad, y donde está ubicada la torre inclinada de Pisa que por su estructura fue el único monumento al que no pude acceder. A pesar de estar ubicada en otra región italiana, la de Véneto, decidimos ir a conocer una de las ciudades más románticas de Italia, Venecia. Es famosa en el mundo por sus canales; está construida en un archipiélago de 118 islas y alrededor de 150 canales. Las pocas islas están conectas por unos 400 puentes. En la parte antigua el desplazamiento pudimos hacerlo en los denominados vaporetos (como nuestros autobuses urbanos) que están totalmente adaptados y son gratuítos para usuarios de silla de ruedas. Los últimos días los dedicamos a conocer Florencia, cuna del Renacimiento. Su centro histórico fue declarado Patrimonio de la Humanidad por la UNESCO en 1982. Algunos de los monumentos mas representativos son la catedral, consagrada a Santa María del Fiore; el Ponte Vecchio (en castellano, puente viejo) que es el puente más conocido y antiguo de Florencia; el palacio Vecchio, sede del ayuntamiento, y la Galería de los Uffizi, emplazado en el palacio de oficinas para la administración Toscana. Durante una semana repleta de actividades, en la que conocimos un poco mejor la historia y el arte de una región llena de magia, de unos pueblos que olían a sol y a hierba, de sus gentes alegres y cercanas, percibimos una visión más humana de los que por nuestra situación personal, debemos ir en una silla de ruedas. Cogimos el avión que nos traía de vuelta no sólo a nuestro país y a nuestro hogar, sino también a una realidad llena de obstáculos que hay que salvar día a día. Y ese es mi reto ahora: superar estos obstáculos; más que un reto, y tal y como dice un famoso eslogan, esa es ahora “mi chispa de la vida”.


Ventana abierta

El baluarte de la libertad Por: Ninoska Moral

uchos de nosotros utilizamos la red para leer el periódico o cualquier otra web de diverso contenido, pero, cuando lo hacemos, no reparamos en la suerte que tenemos al navegar por las diferentes páginas sin tener la impresión de estar constantemente vigilados. A esta fortuna le debemos la aplicación de uno de los principios fundamentales de cualquier Constitución. ‘’La libertad de prensa es uno de los grandes baluartes de la libertad y no puede ser restringida jamás a no ser por gobiernos despóticos’’. De esta forma comienza la Declaración de los Derechos del Buen Pueblo de Virginia (1776) considerada como la proclamación más representativa de los derechos de los nuevos Estados de Norteamérica. Una de las Constituciones más antiguas de los países ‘’civilizados’’. Hasta mediados del siglo XVIII a través de las revoluciones liberales nadie se planteó la existencia de los derechos de la libertad de expresión y de prensa. Hasta entonces estas actividades fueron ejercidas por medio de dos instituciones: la censura y la licencia previa. Hoy estos instrumentos se han aplicado al ciberespacio. Desde China a Cuba o desde Tayikistán a Gambia la independencia de publicar

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una opinión, noticia o mensaje fuera de los criterios de los Estados dictatoriales queda reprimida so pena de encarcelamiento. Por eso, Reporteros sin Fronteras ha inaugurado el día 12 de marzo como la fecha en la que llevarán a cabo acciones para denunciar la cibercensura en el mundo. “Este primer día es una ocasión para que todos se manifiesten en los lugares donde normalmente son imposibles los movimientos de contestación. Esperamos que sean muy numerosos quienes se manifiesten virtualmente en la Plaza de Tiananmen de Pekín, en la Plaza de la Revolución de Cuba o en cualquier lugar donde las voces fueron acalladas con balas o torturas indiscriminadas”. Palabras de libre albedrío silenciadas por la imposición de un pensamiento tiránico, una conducta recta sometida a un dogma inquebrantable. Ojalá la ventana abierta que supone Internet traiga los vientos que derriben esos castillos de hormigón.


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Artículo Autonomía y Atención a la Dependencia una visión desde el Área de Trabajo Social del Hospital Nacional de Parapléjicos

El cuarto pilar del Estado de Bienestar en España Por: Montserrat Sierra / Fotos: Carlos Monroy Trabajadora Social del Hospital Nacional de Parapléjicos

La Ley de Autonomía y atención a la dependencia entró en vigor el pasado 1-01-2007, ello significa que los ciudadanos con Discapacidad y Dependencia que no puedan valerse por ellos mismos, serán atendidos por el Estado. Esto es un gran avance social porque configura ya un derecho que se puede reclamar y que, en su origen, fue una prestación social muy limitada; así, anteriormente a esta ley, la cobertura y concesión de los Servicios de carácter Social que necesitaban los ciudadanos estaba condicionada a la disponibilidad del servicio y en muchos casos sujeto a una lista de espera. Como consecuencia, el gran avance que supone esta ley es que el Estado dará cobertura obligatoriamente a las necesidades de las personas evaluadas como dependientes.

La aplicación de esta ley y su puesta en práctica es desigual en las distintas comunidades autónomas ya que en algunas se están retrasando en hacer las evaluaciones y demás contenidos de la ley . Según la planificación estatal el cumplimiento de esta ley y la efectividad del derecho a las prestaciones se empezó a ejecutar en el año 2007, durante el cual han sido valorados en el grado 3 los Grandes Dependientes, “cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria, varias veces al día y que por su perdida total de autonomía, física, mental, intelectual o sensorial, necesita el apoyo indispensable y continuo de otra persona”, en el caso de la lesión medular suele corresponder este grado con personas que sufren lesión medular tetraplejia y según la mayor o menor afectación con los diferentes niveles I o II. En el año 2008, 2009 y 2010 el acceso a las prestaciones será para las personas valoradas en el grado 2 como Dependencia Severa, y es cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria, 2 o 3 veces al día, pero no requiere el apoyo permanente de un cuidador; en este caso y llevado al plano de la lesión medular, corres-

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ponde con la paraplejia, incluyendo también 2 niveles según la afectación. Desde el año 2011 al 2014 se incluirán los del grado 1, Dependencia Moderada, que es cuando la persona necesita ayuda para realizar las actividades básicas de la vida diaria una vez al día. Será en el año 2015 cuando culmine el proceso de desarrollo de la ley y quede definitivamente implantado el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia, teniendo acceso las demás personas que falten por incorporarse al sistema. Desde el Área de Trabajo Social del Hospital Nacional de Parapléjicos, el objetivo al alta hospitalaria del paciente es facilitar la mayor autonomía e independencia del lesionado medular en su entorno social, evitando en lo posible la institucionalización. Por ello, desde que entró en vigor la Ley de Autonomía y Atención a la Dependencia, los Trabajadores Sociales a instancias del paciente iniciamos los tramites para la valoración de la Dependencia en su Comunidad Autónoma. Los órganos encargados para ello emitirán un dictamen sobre el grado y nivel de dependencia, con las especificaciones de los cuidados que las personas requieren, condicionado


Artículo siempre por el entorno en que vive; esto se establece mediante un “Programa individual de Atención” que elaboran los Servicios Sociales. Es importante señalar que los beneficiarios de las prestaciones del sistema de Dependencia, participan en el pago del servicio y la cantidad que deben abonar depende de la renta y el patrimonio. La atención a la Dependencia, aunque se enmarca en el ámbito del “Bienestar Social”, tiene una estrecha relación con el ámbito sanitario, ya que un problema de salud como es una Lesión Medular sobrevenida por un accidente (trafico, laboral) o enfermedad puede ser el factor desencadenante de una situación de dependencia que requiere cuidados de atención personal y sanitarios, y esto hace necesario incrementar la coordinación entre el nivel sanitario y social. Por ello son necesarios programas y equipamientos de atención socio-sanitaria para “jóvenes dependientes”(edad no superior a 60 años) donde reciban la atención integral que necesitan cuando finalizan su tratamiento en el área sanitaria y no pueden volver a su entorno social . Este sistema de protección social sólo tiene un año de vida y, por lo tanto, tiene que consolidarse. Acaba de empezar y su implantación y aplicación será progresiva; es un avance que supone que la atención a la dependencia es ya un derecho de todos y, en teoría, se puede llegar a considerar como el derecho a la Salud, pero en la práctica todavía no es así , ya que mientras un problema de salud es atendido inmediatamente o en un corto plazo a través de los Servicios de Salud, el problema de la dependencia requiere unos tramites que ahora conllevan tiempo; con lo cual, una persona con una dependencia sobrevenida, como es el caso de la lesión medular, no tiene cubierta su atención en un de-

terminado periodo de tiempo y hasta que se le evalúe como dependiente, se realice su programa individual y se ejecuten las prestaciones (este tiempo varía según la comunidad autónoma) . Creo que debería existir un procedimiento más rápido para que las personas con una dependencia sobrevenida como es el caso de los lesionados medulares, no estuviesen sin recibir la ayuda “efectiva” que necesitan al volver a su entorno social, hasta que se cumplan todos los trámites de la dependencia. Me alegro por el avance social que supone que la atención a la Dependencia sea ya un derecho que tenemos los ciudadanos y se considere uno de los cuatro pilares del Estado de Bienestar, junto con las pensiones, Sanidad, y Educación. Espero que la cobertura del sistema vaya mejorando y sea mas rápido su implantación, que llegue a dar respuesta mas “efectiva” a la realidad social de la Dependencia, que se cumplan las expectativas que esta ley ha creado en los ciudadanos y que este nuevo sistema de atención social se iguale con el tiempo al de otros países europeos mas avanzados.

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Servicios y prestaciones para el año 2008 Este año los Dependientes Severos, nivel 2 acceden al sistema de Dependencia, contando con las siguientes prestaciones y servicios

Servicio de Prevención de la Dependencia

Tele asistencia

Ayuda a Domicilio

Ayudas técnicas y eliminación de barreras arquitectónicas

Servicios de estancias diurnas de atención residencial, Servicio temporal o permanente

Prestación económica vinculada al servicio Prestación económica para cuidados en el entorno familiar y apoyo a cuidadores no profesionales.


Ocio y tiempo libre

Del golf al paragolf

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uentan los historiadores del deporte que el golf naciテウ hace casi seiscientos aテアos en Escocia, cuando un grupo de pastores aburridos buscaron entretenimiento golpeando piedras redondeadas con diferentes tipos de bastones, hasta conducirlas a un determinado lugar. Este mata ratos se fue perfeccionando hasta convertirse en lo que hoy conocemos como el golf. Por: Miguel テ]gel Pテゥrez Lucas Fotos: Carlos Monroy


Ocio y tiempo libre

l golf ha sido mirado de soslayo por el gran público por su connotaciones elitistas. Su práctica era propia de acaudalados desocupados, como venía a mostrar el sociólogo y economista estadounidense Thorstein Veblen en su libro Teoría de la Clase Ociosa, donde señaló que, el auge del golf se debía a la circunstancia de que requiere mucho terreno y ese detalle permite distinguir socialmente y exhibir la ostentación de quienes lo practican. Lo cierto es que la idea de golf para los ricos se ha superado y ahora es un deporte bastante más popular, como lo demuestra tanto el número de practicantes como los campos de golf que se están diseñando y construyendo en España, si bien es cierto, en ocasiones, con la oposición de ecologistas. Más allá de cuestiones polémicas la verdad es que el golf no es un deporte muy barato, pero tampoco es tan caro como la gente piensa. Seguramente cuestan más algunos otros vicios. Además puede practicarse a cualquier edad y casi desde el primer momento con una serie de nociones básicas y la aplicación de lo que se conoce como el handicap, una de las características específicas de este deporte que permite un partido entre jugadores buenos y menos experimentados, sin que los jugadores menos buenos se encuentren en desventaja. En el fondo el golfista no juega contra nadie, lo hace contra el campo y contra sí mismo y su práctica le ayuda a superarse. Una vez hecha la inversión inicial en el material preciso para practicarlo, una partida puede suponer un coste similar al de otros deportes, teniendo en cuenta que un recorrido de 18 hoyos va a ser jugado en varias horas, al aire libre y en un entorno natural minuciosamente cuidado. Siguiendo la línea de Infomédula de mostrar alternativas de ocio y tiempo libre, nos interesamos por esta actividad y nos pusimos en contacto con Thomas Wilczek de la empresa Parabasetec España, la cual se encarga de comercializar unas sillas apropiadas. El efecto terapéutico de actividades deportivas es un hecho bien conocido por los usuarios de sillas de ruedas. Mediante el "Paragolf" se unen la terapia y el deporte de una manera sencilla: jugando. Bajo la propuesta de

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ayudar a descubrir una pasión, Parabasetec ha organizado jornadas demostrativas en diversos campos de golf de España. En compañía de Christian Nachtwey, inventor del Paragolfer, está ofreciendo la posibilidad de jugar al golf a través de un curso gratuito de iniciación. En definitiva, se trata de practicar una interesante actividad lúdica y pasar un buen rato en compañía de gente afín. Esto lo pudimos comprobar en el campo de Golf de Layos en Toledo donde un grupo de deportistas del Club de Baloncesto en sillada ruedas FUHNPAIIN- La Peraleda hicieron sus primeros pinitos Thomas Wilczek nos comentó que jugar al golf con una discapacidad es posible con esta tecnología, que, al fin y al cabo, consiste en una silla dotada de un sistema de elevación hidráulica y que permite a personas con paraplejia, amputados y otras disfunciones que impiden erguirse, practicar este deporte. Beneficios terapéuticos En este sentido, la Federación Nacional de Asociaciones de Parapléjicos y Grandes Minusválidos (ASPAYM), la Fundación de Golf de Toledo y el Hospital Nacional de Parapléjicos de esta ciudad firmaron un convenio para analizar los beneficios terapéuticos del deporte del golf en los lesionados medulares y cómo su práctica puede mejorar la rehabilitación e integración social de estos pacientes. Según el presidente de la Federación de ASPAYM, Alberto De Pinto, "es una novedad que ofrecerá a los minusválidos la posibilidad de integrarse socialmente a través de este deporte. Lo que pretendemos es la normalización en todos los aspectos de nuestra vida, muy limitada por las dificultades propias de convivir con una silla de ruedas".

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Transporte accesible

Texto: M.A. Pérez Fotos: Gabinete Prensa RENFE

as empresas RENFE y la Administradora de Infraestructuras Ferroviarias (ADIF) se han propuesto mejorar y ampliar los servicios de atención a los viajeros con discapacidad o necesidades especiales en sus desplazamientos en tren. Consecuentemente, el Ministerio de Fomento ha editado una nueva “Guía de Servicios Ferroviarios para viajeros con discapacidad”. Se trata de una nueva versión que detalla el aumento del número de estaciones y circulaciones accesibles, la ampliación de la tipología de clientes a quienes se presta el servicio de atención y la reducción del plazo de anticipación necesario para solicitarlo. La nueva guía es una versión actualizada y ampliada de la editada en julio de 2007, con las mejoras incorporadas en el servicio desde su puesta en funcionamiento. En estos meses, 21 estaciones se han sumado a la red de destinos accesibles, hasta sumar 121 y, gracias a esto y a la inauguración de nuevos servicios de alta velocidad, el número total de circulaciones accesibles a personas con alguna discapacidad ha pasado de 1.026 a 1.416, lo que supone un incremento de un 38%. Además RENFE ha destinado un presupuesto de 30 millones de euros a la creación de Cen-

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tros especializados en la ayuda a viajeros con discapacidad en todas las grandes estaciones o la dotación, a las de menor afluencia, de asistentes para el acompañamiento y atención. Además, la empresa ha iniciado el proceso de adquisición de 365 plataformas elevadoras, rampas y otros dispositivos para el ac-

Asistencia del personal de Renfe al viajero con discapacidad


Transporte accesible

ceso a trenes de estos viajeros, con un presupuesto de 5 millones de euros. A estas iniciativas se une que la empresa ferroviaria destinará 20,5 millones de euros a la reforma de 75 trenes de Media Distancia Convencional para hacerlos accesibles a viajeros con discapacidad. El proyecto contempla la dotación a estos trenes de los sistemas que garanticen el acceso a trenes de personas en silla de ruedas, baños adaptados, plazas H y sistema de interfonía para comunicación con el maquinista, entre otros aspectos. Servicio de ayuda inmediata Existe además una red de 14 orígenes y destinos de Larga y Media Distancia, ligados a los servicios de Alta Velocidad, en los que Renfe ha conseguido eliminar la necesidad de aviso previo. Bastará con presentarse en la estación de origen con al menos 30 minutos de antelación a la salida del tren en un punto de encuentro asignado donde siempre habrá personal especializado para prestar la asistencia.

La entrada al interior es accesible para personas con movilidad reducida

Interior de los trenes con espacios reservados para usuarios de silla de ruedas

De las 14.516 ayudas realizadas por Renfe y Adif desde que se inició el servicio de atención al viajero con discapacidad en la segunda quincena de julio de 2007, el 64,4% se ha realizado en estaciones con servicio de ayuda inmediata. Por lo tanto, dos de cada tres personas con discapacidad que necesitan asistencia en sus viajes en tren, pueden ya desplazarse en igualdad de condiciones, sin necesidad de preaviso.

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Actualidad Casi ocho de cada diez lesionados medulares por accidente de tráfico son hombres El director del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, Miguel Ángel Carrasco Béjar, ha afirmado que el 78% de los ingresos de lesionados medulares registrados en ese centro en 2007 correspondió a varones, de los cuales un 72% tenían una edad comprendida entre los 15 y 39 años. Según Carrasco, durante el año pasado, el Hospital de Parapléjicos de Toledo experimentó un 'significativo' aumento del número de lesionados medulares en accidentes de ciclomotor. El 35% de los ingresos por accidente de tráfico utilizaban uno de estos vehículos. Carrasco Béjar ha alertado también del incremento de los lesionados medulares en accidentes de 'quad', que supusieron el 8% de los ingresos. Estos datos, expuestos por el director del centro en una conferencia pronunciada en la sede del Comisariado Europeo del Automóvil (CEA), muestran que casi la mitad de las personas ingresadas en el centro en 2007 había sufrido un accidente de tráfico. Carrasco ha destacado el “aumento en la calidad y

ROTAE y www.zexe.net, la Web social para tomar el pulso a la accesibilidad física Ciudadanos con problemas de movilidad están haciendo uso de las nuevas tecnologías tanto para poner en evidencia los déficits de accesibilidad en ciudades españolas, como para resaltar aquellos lugares más accesibles. Iniciativas como la Guía de Recursos de Ocio y Turismo Accesible (ROTAE) en www.infomedula.org o la página www.zexe.net son dos ejemplos del uso de la Web social en el ámbito de la accesibilidad. Internet evoluciona y revoluciona la forma en que los usuarios tienen de interactuar y de utilizar la Web, donde están pasando de ejercer el rol como meros lectores u observadores, a participar y construir información empleando la Web de manera más dinámica. Esto está generando una Web más social donde se dan cita nuevas herramientas e iniciativas como zexe.net o guía ROTAE.

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Foto: CEA El gerente del Hospital Nacional de Parapléjicos, Miguel Ángel Carrasco y el director general de CEA, Rafael Fernández-Chillón

esperanza de vida de las personas con este tipo de lesión y la importante labor de investigación que desarrollan los médicos del Hospital Nacional de Parapléjicos”. Miguel Ángel Carrasco se ha mostrado convencido de que la reparación de las lesiones medulares será 'una realidad' en el 'medio o largo plazo', si bien ha destacado que lo más importante es la prevención de estas lesiones por los costes sociales, familiares y humanos que conlleva.

En zexe.net los usuarios depositan decenas de fotografías tomadas a través de su cámara digital o móvil en las que gráficamente denuncian los obstáculos urbanos que se encuentran a su paso. Concretamente en esta web se hacen eco de los obstáculos en Barcelona, pero bien podría ser cualquier otra ciudad española. Entornos impracticables, aceras para atletas de carreras de obstáculos, agujeros en la calle propios de un campo minado, bordillos rotos, coches que obstaculizan el acceso a las escasas rampas y establecimientos abiertos al público, al que pueda…. Otro ejemplo del uso de la Web social es la ya conocida Guía de Recursos de Ocio y Turismo Accesible (ROTAE). Desde la apuesta por un ocio inclusivo y un turismo para todos, esta guía es una base de datos que se puede consultar en www.infomedula.org en su link guía ROTAE y que contiene información atractiva sobre el valor de accesibilidad de recursos de ocio y turismo de toda España. Su contenido, elaborado de manera participativa, responde a las preguntas que se hacen las personas a las que damos el alta tras el proceso asistencial.


Actualidad

Expo Zaragoza 2008, el reto de la accesibilidad La Expo de Zaragoza contará con un Centro de Atención a Personas con Discapacidad ubicado en el nivel 1 del pabellón Ebro 5, situándose así en un punto central y accesible desde todos los ámbitos del recinto. Las principales funciones de este centro son la coordinación de la Unidad Operativa de Accesibilidad, el voluntariado para atención a personas con discapacidad y la atención especializada y orientación a visitantes con discapacidad. Asimismo, según fuentes de la Expo de Zaragoza, la exposición universal contará con un área de descanso y cambio postural para personas con movilidad reducida, aseos adaptados y un almacén de referencia para préstamo de sillas de ruedas. De entre las actuaciones que se han realizado en el recinto en beneficio del colectivo de personas con discapacidad destacan los aparcamientos con plazas adaptadas Foto: Expo Zaragoza 2008 en proporción 1/40, superior a la norma viVoluntarios de Expo Zaragoza 2008 formando el logotipo de la Exposición Internacional gente. Del mismo modo se habilitará en las tres zonas de acceso un área de parada para vehículos adaptados, ya sean de uso particular o colectivo, concretamente para personas con movilidad reducida. En cuanto a la estrategia para la accesibilidad a pabellones y espectáculos, la organización está supervisando Personas con discapacidad auditiva: - Personal con conocimiento de lengua de signos. todos los proyectos expográficos y de espectáculos, tanto - Préstamo de signoguías/ PDAs con explicaciones propios como de participantes, con el objeto de garantizar un rodadas en lengua de signos. nivel de accesibilidad suficiente en las áreas abiertas al pú- Instalación de bucle magnético: blico. Además existirán zonas reservadas para espectadores Permanente: En el Palacio de Congresos y el Auditorio del Acuario Fluvial, que serán construcciones con movilidad reducida y contarán con ayudas técnicas -auque permanecerán tras la Expo. dioguías y signoguías- que garantizarán una comprensión Provisional: En espacios con contenido predomicompleta a personas con discapacidades sensoriales. nantemente textual (foros, debates, conferencias).

Otras discapacidades

Convenios y compromisos adquiridos La Expo de Zaragoza ha firmado convenios de colaboración con diferentes entidades representantes del colectivo de personas con discapacidad como el CERMI, la ONCE o la ADF (Accessible Design Foundation). Gracias a estos acuerdos las personas con discapacidad obtendrían un descuento del 12% sobre el coste inicial de la entrada. En cuanto al transporte público en bus, todas las líneas, específicas y ordinarias, con destino o parada en Expo serán accesibles y se creará una línea regular para personas con movilidad reducida que unirá el recinto de la Expo con el centro de la ciudad.

Existen propuestas técnicas para, finalizada la Expo, recuperar estas instalaciones efímeras y trasladarlas como permanentes a edificios culturales de la ciudad.

Personas con discapacidad intelectual: - A petición del CERMI, serán identificadas con una pulsera para evitar extravíos y situaciones conflictivas.

Personas con discapacidad visual: - Personal con conocimiento sobre orientación y descripción para personas con discapacidad visual. - Instalación en cada puerta de acceso de una maqueta táctil para comprensión dimensional del recinto. - Planos guía de mano en relieve. - Braille en planos y señalética del recinto. - Préstamo de audioguías con descripción adaptada.

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Actualidad Infomédula.org elegida por Diario Médico mejor Web en la categoría de Hospital Público

Las páginas Web del Hospital Nacional de Parapléjicos y del Complejo Hospitalario de Albacete, ambos centros pertenecientes al Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, han sido elegidas primera y segunda mejores sites, respectivamente en la categoría de hospitales públicos, dentro del Concurso de Diario Médico “Los Favoritos en la Red del Ámbito Sanitario”. La redacción de Diario Médico, una de las más prestigiosas publicaciones en el campo de la sanidad, convocó este concurso para "reconocer aquellas web que mejor informan y dan servicio en el ámbito sanitario." En el mismo se contemplaron tres grandes categorías: Médicos, Farmacéuticos y Pacientes; y también diversas subcategorías entre las que se encuentra la de mejor Web de hospital público. Los principales criterios de valoración han sido la utilidad de contenidos y servicios, el diseño, la agilidad y la rapidez de búsqueda. Los expertos han elegido, de entre todos los candidatos, www.infomedula.org de la que valoran sus noticias, encuestas y foros que centran el interés de este rincón dedicado a las lesiones medulares en el que se habla del hospital y de las líneas de investigación en las que trabaja. Destaca el apartado dedicado a la vivienda adaptada, que incluye una guía de compraventa y un tablón de anuncios. Realizada por la Unidad de Desarrollo de Nuevas Tecnologías del Hospital Nacional de Parapléjicos y el Servicio de Informática del centro, Infomédula tiene el premiado portal temático especializado en lesión medular www.infomedula.org y de una revista del mismo nombre que se distribuye gratuitamente a todo el colectivo de personas con lesión medular de España y su entorno. En 2005 recibió el Premio Nacional Infanta Cristina de Comunicación otorgado por el IMSERSO, y en 2007el premio Silla de Oro de Periodismo ASPAYM. En los últimos meses, con la colaboración de la empresa Telefónica, esta site está siendo rediseñado para convertirse en un paradigma de accesibilidad en red.


Actualidad NUESTRA GENTE

El Dr. Jesús Mazaira medalla al mérito sanitario

El Investigador Nieto Sampedro Medalla de Oro al mérito al trabajo

El Doctor Jesús Mazaira Álvarez ha sido galardonado con una de las medallas al mérito sanitario en la edición del 2008, galardón que le entregó el Presidente del Gobierno de Castilla-La Mancha, José María Barreda, con motivo de la celebración del Día Mundial de la Salud, dedicado en esta edición a las relaciones entre salud y medio ambiente. El Dr Mazaira, gallego nacido en Orense y en la actualidad jubilado, es uno de los pioneros del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Introductor del marcapasos diafragmático para personas con lesión medular muy alta, ha desempeñado una incesante labor profesional como Jefe del Servicio de Medicina Interna del mismo hospital toledano; entre otros cargos ha sido Presidente de la Sociedad Española de Paraplejia y Presidente del Club deportivo La Peraleda de baloncesto en silla de ruedas.

El profesor Manuel Nieto Sanpedro, responsable de la Unidad de Investigación del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, ha recibido la Medalla de Oro al mérito al Trabajo, concedida por el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, a propuesta de Castilla-La Mancha. Director del Grupo de Plasticidad Neuronal del Instituto Cajal de Neurociencia, se ha situado al frente de la Unidad de Neurología Experimental que, con nueve grupos de investigadores apoyados por el Gobierno de Castilla-La Mancha y el Instituto Carlos III de Madrid, abordan las cuestiones más trascendentes de la lesión medular y su reparación en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. El profesor Nieto Sanpedro es hoy un ejemplo del investigador heredero de la tradición científica iniciada por Ramón y Cajal y que Menéndez Pelayo defendió en su obra La ciencia española (1876).

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Reportaje

Del shock al

horizonte

Por: Miguel Ángel Pérez Lucas Fotos: Luis Serrano / C. Monroy

El duelo es la reacción del ser humano ante una pérdida. Puede ser la muerte de un ser querido, pero también la desaparición de algo físico, como la amputación de un brazo o de una función. Según la Dra. Mª Ángeles Pozuelo, psicóloga clínica del Hospital Nacional de Parapléjicos, el duelo constituye una experiencia vital que abarca un conjunto de reacciones de la persona y que afectan a lo somático, lo mental, las emociones, lo social y lo espiritual (valores, creencias). Las reacciones y la elaboración del duelo no dependen sólo del paso del tiempo, también tienen mucho que ver con variables de

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personalidad, la influencia sociocultural y el entorno social. Desafortunadamente, afirma la Dra. Pozuelo, el duelo es demasiado común tras un accidente de tráfico, e incluso el doble duelo en el que la víctima tiene que afrontar simultáneamente la desaparición de una persona querida con la pérdida de alguna de sus funciones, como es el caso de una lesión medular. El duelo se incluye en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM – IV) dentro de problemas adicionales que pueden ser objeto de atención clínica.


Reportaje

Cuando se echa de menos i alguien ha investigado en profundidad la manera en la cual la muerte de un ser querido repercute en el estado psíquico de una persona, es el psicoanalista inglés John Mostyn Bowlby. Este estudioso de la teoría del apego ha observado la dinámica del duelo, así como los procesos adaptativos del ser humano para preservar su salud psíquica. Bowlby identificó las etapas más clásicas en la elaboración del duelo y, aunque hay matices entre distintos autores, estas podrían resumirse en negación, añoranza, ira, depresión y aceptación. Para la Dra. Pozuelo, el periodo natural de elaboración de la pérdida durante el duelo suele ser de un año, pero existe también lo que se conoce como duelo complicado que constituye todo un "Trastorno por Duelo Prolongado" cuyos síntomas están acompañados de una depresión mayor con manifestaciones como pérdida del apetito, alteración del sueño , sentimientos de culpa, ideas recurrentes sobre la persona, entre otras; un cuadro que causa un malestar clínicamente significativo y un importante deterioro de la vida social, laboral y otras actividades del individuo. Hay que diferenciar entre el duelo y el duelo anticipado, que se produce cuando un ser querido se encuentra moribundo y se puede prever el desenlace. En este caso, tras el shock emocional, acompañado de sensaciones de pena y depresión, se abre una fase de interés por la persona que va a morir, lo que da pié a resolver temas pendientes, conflictos y situaciones personales y, en una última fase, en la que se empieza a manifestar la tentativa de adaptarse a la ausencia del ser querido, imaginar cómo será el futuro sin esa persona y asumir la soledad.

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que él a penas sufre daños. También ese sentimiento de culpa se puede observar en casos de jóvenes cuyo accidente de tráfico ha tenido que ver con el consumo de alcohol o de otro tipo de drogas y el acompañante muere o adquiere una lesión medular. Son también comunes los sentimientos de ira y de rabia hacia el conductor que provocó, consciente o inconscientemente, el accidente. Este tipo de sentimientos suelen ser aún más intensos cuando la víctima ha sido atropellada mientras cruzaba por un paso de cebra. Del mismo modo, explica la psicóloga Mª Ángeles Pozuelo, también hay casos de accidentes en los que fallecen otras personas y el que queda como herido con lesión medular asume mejor las perdidas al percibirse a sí mismo como superviviente, “afortunadamente estoy aquí, porque ahora podía estar muerto”, “ he vuelto a nacer” o “ me dijeron que no daban un duro por mí ”, son algunas frases que se oyen frecuentemente. A veces hay una etapa de la rehabilitación en la que las madres hablan de sus hijos con lesión medular como si hubieran muerto, recuerdan al hijo cuando estaba de pie, cuando practicaba deporte , cuando salía y se iba de paseo, lo alto que era. Esta es una fase normal que suele remitir al alta hospitalaria, afirma la doctora. Tras salir del hospital continúa el proceso de adaptación donde sigue la reestructuración de roles y de identificación con la lesión.

Rehabilitación psíquica En el Hospital Nacional de Parapléjicos el eje central de nuestro quehacer es el paciente y su familia, afirma la Dra. Pozuelo quien resalta la importancia del apoyo psicológico, y en ocasiones psicofármacológico, para ayudarle en este trance. Son muy variados los factores que influyen en la elaboración del duelo, que va indisolublemente unido a la rehabilitación psíquica, especialmente las variables de personalidad, teorías del afrontamiento, o capacidad de resolver los problemas de la vida (paro, pareja, una crisis). Durante la entrevista de acogida vemos las claves que nos servirán para un abordaje terapéutico. Trabajamos en ir más allá de la “esperada” depresión del paciente, por lo que hacemos hincapié en el afrontamiento y la capacidad de superación. Trabajamos lo que se denomina el “locus de control interno”. Las personas que tienen un locus de control interno pueden influir de manera más eficaz en el proceso de rehabilitación y asumir mejor su realidad, mientras quienes tienen un locus de control externo piensan que las cosas van a la deriva y que no dependen tanto de uno mismo sino de las circunstancias externas. En este caso intentamos cambiar actitudes y ofrecer alternativas a la rehabilitación, centrándonos más sobre lo positivo, en lo que tenemos y no en lo que se ha perdido.

La Dra. Pozuelo en la terapia de grupo con pacientes del HNP

Duelo y lesión medular En el ámbito de la lesión medular, cada lesión es diferente y la casuística muy diversa. El sentimiento de culpa es muy común cuando, por ejemplo, el conductor ha provocado un accidente con resultado de lesión medular en el acompañante mientras 21 infomedula


Reportaje

Peregrinaje emocional Superar el duelo es un camino pedregoso y cuesta arriba, hasta vislumbrar un horizonte. Si bien no se trata de un guión que haya que seguir, pues cada persona es un mundo, en este duro peregrinaje los expertos consideran que se atraviesan diferentes fases:

1-

Etapa de shock psicológico

El shock se produce como consecuencia de la interrupción brusca de la actividad vital, el corte radical con lo cotidiano.

3-

2-

Es una reacción tras el shock debida a que no es posible asimilar la realidad de la pérdida. La persona está desorientada por el impacto de la pérdida, confundida e incapaz de comprender lo que pasa. Existe un deseo de evadir lo ocurrido. También suele producirse una interrupción de los aspectos automáticos y cotidianos de la vida.

Etapa de añoranza

Se caracteriza por una motivación poderosa de recuperar al ser perdido o las funciones, en el caso de la lesión medular. Es común la ansiedad, la irritabilidad y la conducta de búsqueda. El doliente repasa obsesivamente los hechos de la vida del ausente y circunstancias de su muerte; incluso se puede manifestar de manera física, a través de dolores y visiones. Las personas con LME sueñan con que caminan, corren... al despertar se enfrentan a su nueva situación. Un paciente lo describía diciendo: “el peor momento del día es cuando me despierto y me veo paralizado”.

5-

Etapa depresiva

Posteriormente aparece una sensación de tristeza tranquila o depresión, aislamiento y silencio. Estos cambios repentinos de emoción pueden confundir a los amigos o parientes, pero son parte del modo normal de superar las diferentes etapas del proceso de duelo.

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Etapa de negación

4-

Etapa de protesta

En esta fase del duelo la persona que vive esta experiencia frecuentemente se siente enfadada con el mundo, con Dios, con la sociedad, con el personal sanitario, también con familiares y amigos a quienes culpa rde no tener suficiente sensibilidad o de no haber hecho lo bastante, o incluso con la persona fallecida por haberle abandonado. Los creyentes y practicantes incluso dejan de ir a misa, su Dios les ha abandonado, o viven la lesión como un castigo.

6-

Etapa de identificación

Se puede llegar a aceptar la pérdida y a moldear la propia vida redefiniendo la existencia, lo que implica la renuncia definitiva a toda esperanza de recuperar a la persona perdida (Bowlby, 1980). Se trata de una fase gradual que supone el inicio de la reinserción emocional y social al mundo cotidiano. En personas con LME, tras examinar su nueva situación, comienzan a considerar las posibles maneras de enfrentarla y a comprender que no es un impedimento para disfrutar, tener ilusiones, proyectos y proseguir una nueva forma de vida.


Reportaje

Aves Fénix Uno de los momentos más duros del proceso sucede cuando un paciente, tras la fase de encamamiento en la que se percibe a sí mismo como un enfermo, se sienta por primera vez en la silla de ruedas e inicia la etapa conocida como de sedestación. Este es un momento especialmente duro en el que la persona hace un repaso de su vida, toma conciencia de la lesión y se siente discapacitado. ¿Por qué a mí? es la gran pregunta del paciente que llega a considerar su lesión como un castigo. Hay personas con una gran resiliencia, concepto que se refiere a la capacidad para seguir proyectándose en el futuro a pesar de acontecimientos desestabilizadores, de condiciones de vida difíciles y de traumas a veces graves. Cuando un sujeto es capaz de superar circunstancias difíciles, se dice que tiene resiliencia adecuada, que tiene hardiness o personalidad resistente, y puede sobreponerse a contratiempos o, incluso, resultar fortalecido por los mismos. Hay quienes ven oportunidades en todos los procesos duros para mejorar como personas, afirma nuestra psicóloga, y la lesión medular les “ha venido bien”, en el sentido de que han aprovechado una situación de crisis para reconducir su vida, dejar hábitos perjudiciales (alcohol , droga), volver a estudiar, hay hasta pacientes psiquiátricos que tras la lesión se compensan bastante, como determinados casos de autolisis o intentos de suicidio . No en vano resiliencia viene del latín resilire, que quiere decir “volver a entrar saltando” o “saltar hacia arriba”.

se encuentra al mismo nivel que el familiar en lo que a identificación con la lesión medular se refiere, ya que en ocasiones es el familiar quien primero asume la lesión. Esto se puede apreciar por ejemplo en los niños cuando al dibujar a su familia reflejan en sus dibujos a su papá o a su mamá en silla de ruedas, cuando estos aún no lo han asumido. Los programas de tutorías, como los de ASPAYM y la dinámica de grupos de autoayuda constituyen un buen comienzo a la salida del hospital. El mundo de las creencias y de la religión también adquiere una gran importancia. En el caso de las personas creyentes hay una cara y una cruz que va desde una visión de Dios que ayudará a superar esta dura prueba. A la pregunta de “si Dios existe por qué permite esto” también es común una reacción del individuo que se enfada con Dios del que reniega dejando incluso de ir a misa, aunque con el tiempo recuperen sus creencias. En cambio otras personas, que habían abandonado la práctica religiosa, comienzan a acudir a la iglesia a rezar. Como se expresa en el libro Rehabilitación Psíquica del Paciente con Lesión Medular, escrito por la psiquiatra María Visitación Quintas López y la psicóloga María Peña Jara Sanz y que próximamente publicará la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración, en definitiva la meta de la rehabilitación psíquica es que la persona con lesión medular consiga identificarse con su lesión, adquiera o mejore habilidades socio-personales que le faciliten la adaptación a su entorno y desarrolle su capacidad de solucionar sus problemas.

Clavescsribe pautas

o: de el duel n J.W. Worde ratamiento d a. en el t pérdid

e la lidad d r la rea a la exciadas - Acepta o s a s e mocion jar las e - Traba de pérdida. lleia ue el fa perienc en el q ida de un io d e m d un per aso de tarse a - Adap o está (en el c n a cido y ido). r eva siser que on la nu carse c a de una funfi ti n e id pérdid tarse e - Adap en el caso de . n d ió a c a cid tu ona discapa la pers ción o ente a d. lm a n ida ocio car em iscapac - Recolo o asumir la d a id fallec o. viviend - Seguir

Creencias, soporte social y familiar Durante todo el proceso el apoyo de la familia es muy importante. No siempre el paciente onroy

arlos M

Fotos: C


Reportaje

El proceso de duelo y los neurotransmisores odríamos decir que los sentimientos y las emociones forman una parte muy importante de nuestras vidas, son lo que constituyen la vida humana. Por lo general, nuestro estado emocional refleja lo que ocurre en nuestro alrededor, como en el caso de una pérdida (de un familiar, un amigo, de una capacidad, un trabajo, posición, etc..), pero en algunas personas, las emociones se desligan de la realidad, siendo considerada patológica. Nosotros vamos a comentar lo que ocurre en un proceso de tristeza como respuesta a estímulos que ocurren en el mundo que nos rodea. El proceso de duelo se inicia inmediatamente o en los meses siguientes, después de la pérdida, y el tiempo de duración varía de una a otra persona. En varios estudios sobre el duelo se han resaltado que éste es una situación donde los síntomas que en otras circunstancias serían considerados como parte de una depresión clínica, son considerados normales y hasta “saludables”. Las similitudes no sólo existen en lo emocional sino en lo fisiológico, tales como disrupción de los ritmos biológicos, menor actividad del sistema inmunológico, exceso de secreción de cortisol a través de las glándulas adrenales, alteración de la síntesis, liberación y reabsorción de EN, 5-HT y otros neurotransmisores. De estos neurotransmisores vamos a hablar brevemente como afectan en nuestro estado de ánimo. Científicamente se ha demostrado que la depresión es debida a un desequilibrio en las sustancias químicas del cerebro (neurotransmisores). Estos neurotransmisores estimulan la comunicación entre las neuronas y cuando hay un desequilibrio en esta comunicación

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se presentan alteraciones en los pensamientos ylos sentimientos provocando los síntomas depresivos. La base bioquímica y neurofisiológica de los dos tipos de depresión (reactiva, como en el duelo, o endógena) es la misma, siendo el tratamiento farmacológico similar en ambos casos. Existe la hipótesis de que debido a una concentración baja de neurotransmisores y, por tanto, un déficit en la neurotransmisión, se produce depresión. Los neurotransmisores más implicados han sido la noradrenalina, la serotonina y la dopamina. Sobre todo una disminución de la eficacia o concentración de estos neurotransmisores en el espacio sináptico produce la sintomatología depresiva. Basándose en esta fisiopatología, los efecto de muchos fármacos antidepresivos están basados en aumentar estos neurotransmisores en el espacio sináptico. Los antidepresivos suelen lograr efectos después de tres semanas, no antes. Es necesario que el fármaco actúe durante algún tiempo para que las neuronas modifiquen la actividad de los receptores de la membrana. En general, se sugiere que el efecto de los antidepresivos funcionaría con la estimulación de la neurotransmisión de la serotonina, más que de la adrenalina. Cabe decir que los sistemas de neurotransmisión en el cerebro no funcionan de forma independiente entre sí y esto le añade mucha complejidad a la investigación de las alteraciones bioquímicas en las depresiones. Finalmente, la serotonina y la noradrenalina son sólo dos de los muchos neurotransmisores y neuromoduladores que existen en el cerebro y probablemente hay muchas más moléculas y vías nerviosas involucradas en la génesis de la depresión.


Personalmente

Cuestión de atención Por: Kenneth Iversjö Díaz

e llamo Kenneth, tengo 27 años, soy Master en Programación Neurolingüística (P.N.L.), estudio psicología y, poco a poco, estoy montando una consulta donde ayudo a personas en su crecimiento interior, desarrollo personal y resolución de conflictos, entre otros. Hace 7 años sufrí un accidente de esquí, me fracturé las cervicales 3 y 4 lo que me produjo una lesión medular (tetraplejia); como resultado de este incidente no puedo moverme ni sentir mi cuerpo de pecho hacia abajo. Desde que estoy tetrapléjico he pasado (varias veces) por todas las fases que los psicólogos han descrito que ocurren cuando uno adquiere una discapacidad (negación, depresión, rebeldía, aceptación,...) y he tenido etapas de absoluta tristeza, impotencia y pena en este estado. En mi búsqueda de una salida a estos estados emocionales inferiores y tratando de alcanzar un poquito de alegría y felicidad comencé a leer muchos libros de autoayuda, autoconocimiento, desarrollo personal, etc. He estudiado filosofías muy diferentes y luego llegó la PNL, que revolucionó mi mundo interno y externo. Este modelo de conocimientos me llevó a la comprensión de que mis sentimientos estaban relaciona-

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dos con mis pensamientos, creencias y puntos de vista sobre la realidad. Esto para mí fue una sorpresa, "¿Cómo que lo que yo siento, ya sea tristeza o alegría, no depende de la realidad externa que estoy viviendo sino de lo que pienso y creo de ella?" Y he aquí que hallé una frase arrolladora que dice "No importa tanto lo que ocurre sino cómo lo interpretamos", ¡toma ya! Ahí va eso. Tuve muchas dudas y críticas sobre estos nuevos puntos de vista, pero, poco a poco, fui poniendo en práctica lo que estaba aprendiendo y sentí en mis propias carnes la verdad de estos planteamientos. Este tema da mucho que hablar y hoy quiero centrarme en la orientación de la atención. La interpretación que haga de la realidad depende de a qué información de la realidad estoy prestando atención y qué significación le doy. Por ejemplo: si yo solamente me fijó en que antes de la lesión era muy independiente y después pasé a ser totalmente dependiente (me dan de comer, me visten, me limpian, me mueven de aquí para allá...), que antes de mi accidente mi vida era fantástica, que cuando voy por la calle suelo ver caras de pena, de compasión, veo escalones y escaleras que me impiden entrar en los sitios, aparcamientos para discapacitados ocupados por quien no tiene que hacerlo, etc. Entonces, con estos datos, mi interpretación de la realidad es muy, muy fea, ¿o no? ¿Cómo te sientes después de esta información? No creo que demasiado alegre. Lo que aprendí me sirvió para darme cuenta de que "tenemos el PODER", la opción de guiar nuestra vida, manejar nuestros pensamientos para sentirnos bien. Y ¿cómo? te preguntarás. Una manera es que, además de observar, oír y sen-

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tir las cosas "chungas", podemos orientar nuestra atención hacia los aspectos positivos de la situación, hacia las cosas que podemos hacer, hacia los puntos de información de la realidad que nos dan VIDA y potencian nuestro estado emocional. Con una adaptación puedo manejar el ordenador con la cabeza y con el puedo hacer muchísimas cosas, hacer música, estudiar, navegar por Internet, desarrollar páginas Web. Y además puedo salir con mis amigos, puedo viajar, puedo tratar de ligar con chicas, disfrutar de una película en el cine, puedo dar y sentir cariño a la gente que aprecio,... también hay mucha gente dispuesta a ayudarnos si lo necesitamos, amistades, en asociaciones, por la calle, etc. ¡Hay tantas cosas positivas! Si puedo percibir esas cosas, si puedo integrar toda esta información positiva dentro de mi cabeza, mi sensación es totalmente diferente, ¿o no?. Si integro todo esto, mi riqueza informativa hace que mi punto de vista del mundo sea más rico y esto hace que me sienta lleno y pleno por dentro y con eso uno se puede dar cuenta que se puede seguir viviendo desde una silla de ruedas. Así cambiando el interior, cambiando la percepción y la interpretación, el exterior ya no es tan violento, triste y depresivo. El mismo exterior se torna alegre, pacífico, lleno de potencialidades y oportunidades. Y entonces uno puede llenarse de gratitud, al aceptar las cosas chungas y apreciar las cosas positivas que tenemos y las oportunidades que hay. Tienes la opción y la capacidad para orientar tu atención: ¿Qué hay de positivo, alegre, feliz, interesante en ti mismo, tu familia y amigos, y el contexto que te rodea? Prueba a responder con el corazón, ¿notas el cambio?


Entrevista

Andrés Aberasturi “Se habla de los discapacitados como si fueran parecidos unos a otros, cuando cada historia es un mundo” Por: Miguel Ángel Pérez Lucas / Fotos: RTVE

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eva trabajando en medios de comunicación desde 1975, año en el que entró en la redacción del desaparecido Diario Pueblo. Desde entonces ha colaborado en numerosas revistas, periódicos y programas de radio, especialmente en RNE. Está considerado como un maestro de los Estamos acostumbrados a escuchar discursos políticamente correctos acerca de la discapacidad. ¿Cuánto va del dicho al hecho? Mucho, va de la teoría a la realidad del día a día, que es distinta. Desde un despacho es muy difícil

distintos géneros periodísticos y lo ha demostrado haciendo desde informativos en sentido estricto hasta programas de variedades, magazines y hasta realityshows. También ha publicado dos libros de poesía y una novela. Es presidente de la Fundación Nido dedicada a los niños con parálisis cerebral.

programar cosas y pensar soluciones. A veces se habla de los discapacitados como si fueran parecidos unos a otros, cuando cada historia es un mundo, cada discapacidad es diferente. Usted que es un prestigioso y reco-

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nocido comunicador. ¿Cómo informamos los periodistas sobre la discapacidad? ¿integramos o desintegramos? Pienso que no informamos demasiado. Todos los colectivos, más o menos minoritarios, nos cree-


Entrevista mos con derecho a aparecer en los medios y que nos traten, pero cuando tienes la información de que se cargan las Torres Gemelas, difícilmente se van a preocupar o van a tener hueco para otra serie de cosas. Hay cierta sensibilidad social para tratar los asuntos de la discapacidad cuando estos son noticia. Se tocan y de una forma bastante positiva, pero no es misión de los medios estar pendientes permanentemente de los discapacitados.

“ME PARECE IMPRESENTABLE QUE EL TEMA DE LAS CÉLULAS MADRE AÚN SE NIEGUE EN ALGUNOS ÁMBITOS” ¿Por qué quienes poseen un corazón más grande para los demás ocupan espacios tan pequeños en las revistas del corazón? Pues porque es lo que se vende y esto de los medios de comunicación es un negocio. No lo queremos reconocer, pero los medios no son ONGS que nazcan puras para ayudar a los demás e informar sobre la verdad objetiva, etc. No, la mayoría tienen unos compromisos políticos, ideológicos, de poder y detrás de ellos hay unos determinados intereses, eso funciona así. Si un día fueran los periódicos organizaciones puras pues no serían como son y, probablemente, tampoco tendrían interés. Las Nuevas Tecnologías de la información, ¿dan alas o levantan murallas? Es absurdo negarse a las nuevas tecnologías; hasta ahora, la parte positiva es importantísima. Han abierto el mundo a todos a la información y a la capacidad de comunicarse, a miles de cosas de pequeñas, historias cotidianas que han solucionado problemas y han roto con la soledad. Se han generado

nuevos sistemas alternativos de comunicación como los chats. Soy un entusiasta de las nuevas Tecnologías de la Comunicación. La Tecnología nos ayudará a poner luz, a “poner soles nuevos al día”, como dice usted en un poema que dedicó a su hijo. Creo que sí; de hecho, ya hay muchas cosas que se han demostrado con ellas. Siempre pensamos en las nuevas tecnologías como método para intercambiar conocimientos, pero son mucho más que esto. Hay pequeños ejemplos cotidianos sobre las posibilidades que se abren no solamente para personas con discapacidad, sino también para la gente mayor. Por ejemplo en el tema del autismo se ha demostrado de forma muy positiva, cómo se mejora la comunicación y se consiguen cosas hasta entonces imposibles, que están funcionando, y se está estudiando cómo puede ir a mejor. Y luego hay cantidad de síndromes raros de los que a penas se sabe y uno se siente perdido, entonces te metes en Internet y encuentras un montón de gente que te puede informar y ayudar, y dejas de ser el caso ese de yo soy el único en el mundo al que le pasa esto. Usted es presidente de la Fundación Nido ¿Qué nos enseñan las personas con Parálisis Cerebral? Muchas cosas, depende también de cómo sea la afectación. En nuestro caso, que la mayoría de ellos son paralíticos profundos, te enseñan a convivir con una realidad radicalmente distinta a la cotidiana. Te cambian los valores que tenías en la vida. Cuando estás luchando por sobrevivir o por que te sobreviva un hijo hay cuestiones que no compensan nada: la fama, el dinero, el prestigio, las situación social, todo eso pasa a un segundo término y empiezas a relativizar un montón de cosas hasta entonces importantes que dejan de serlo, porque es más importante un ser humano luchando por su vida. ¿Sugeriría a los políticos que estudiaran el Método Bliss, sistema gráfico que es entendido por todo el mundo, a fin de eliminar los

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malentendidos que se originan con las palabras? Pues sí, pero no sé si estarían por la labor de estudiarlo. Por recomendarles les recomendaría muchas cosas. Lo que tampoco podemos hacer es convertirnos en el centro del mundo. Nosotros somos lo que somos, tenemos los problemas que tenemos, otros colectivos tienen otros problemas y otras posibilidades y todo lo que sea abrir campos e integrar cosas siempre es bueno. ¿Usted cree que de verdad se mojan las poderosas empresas tecnológicas en relación con el diseño y producción de herramientas que permitan la comunicación a todos? Se implican pero no por bondad. Las empresas no es que sean buenas o malas, van a lo que van, con lo cual de cómo estaba la informática hace diez años a cómo está ahora ha evolucionado de una forma brutal; en este momento es absolutamente sencillo entrar a navegar. Se puede hacer sin grandes conocimientos y el acceso es cada vez más barato y sencillo, de aquí a cinco o diez años esto no será un problema para nadie. Unir el teléfono, la televisión y la informática es un hallazgo que está cambiando el mundo. ¿Cuál es su posición en el debate ético-científico en relación con la clonación de embriones? Estoy a favor de lo científico. Me parece impresentable que el tema este de las células madre todavía esté por discutirse o incluso se esté negando en algunos ámbitos. Yo creo que no se puede poner puertas al campo. La realidad se va a imponiendo y los primeros que tienen bastante claro las fronteras de lo moral o de lo inmoral son los científicos que han reflexionado mucho antes que los políticos. Que luego aparezca un tío loco que vaya a clonar no se qué y hacer un determinado experimento, bueno también puede haber un franco tirador que apostado en una ventana se lía a matar gente , pero tíos locos no tienen nada que ver con la ciencia.


Salud

¿Sabes lo que comes? Dicho popular:

Hay que desayunar como un rey, comer como un príncipe y cenar como un mendigo

Por: Marta García Díaz Nutricionista del Hospital Nacional de Parapléjicos

n la actualidad la relación directamente proporcional entre salud y alimentación está totalmente demostrada. La salud de las poblaciones depende en gran medida de su alimentación, todos conocemos las enfermedades por desnutrición que asolan nuestro planeta, y mientras una tercera parte del mundo se muere de hambre, la otra, como el mundo occidental, que está mejor alimentado que nunca, está malnutrido por un exceso de alimentos. En España y otros países bañados por el Mediterráneo hemos adoptado hábitos alimentarios occidentales. Otros factores no dietéticos como el clima y la "siesta" son factores que podrían englobarse en el concepto de Dieta Mediterránea pero nos vamos a limitar a hablar de alimentación; es decir la

Ilustraciones: Carlos Monroy

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forma de alimentación tradicional española. Los primeros estudios sobre la Dieta Mediterránea surgieron al observarse que los habitantes de los países bañados por el mar Mediterráneo presentaban una menor prevalencia de enfermedades cardiovasculares y enfermedades crónicas, y tenían una mayor esperanza de vida que poblaciones del resto del mundo, sobre todo en países del norte de Europa y América. Este fenómeno no dependía del nivel de educación, ni de la situación social o el poder adquisitivo, por lo que todo hizo pensar que se trataba de la dieta y se relacionó con los hábitos alimentarios, que se adquieren en la infancia y tanto dentro del entorno familiar como del lugar donde vivimos. Son difíciles de modificar, ya que hay alimentos de nuestra zona que consumimos habitualmente y otros que apenas estamos acostumbrados a comer. La Dieta Mediterránea es una dieta saludable. Es preferible hablar de dieta saludable que dieta ideal porque esta no existe. La dieta se debe adecuar a cada persona según sus necesidades y condiciones de salud. Los alimentos que configuran la dieta mediterránea son: el aceite de oliva, el pan, los derivados del trigo, las verduras, hortalizas y frutas, las legumbres y frutos secos, el vino, los quesos y yogur, y el pescado y algunas carnes; a esto hay que añadir un estilo de vida activo. Parece que incluimos estos alimentos en nuestra alimentación diaria pero la dieta que actualmente seguimos no tiene nada que ver con este modelo dietético y en las sociedades desarrolladas consumimos gran proporción de proteínas y grasas saturadas dejándonos in-


Salud

de alimentos ricos en zinc, un mineral importante para ayudar a la cicatrización de úlceras por presión como las lentejas, ternera, yema de huevo. Muy importante la fibra procedente de cereales, legumbres, frutas y verduras para favorecer el tránsito intestinal así como una dieta rica en proteínas para evitar la pérdida de masa muscular consumiendo huevos, carne, pescados y leche. La dieta mediterránea, además de combinar lo más adecuado desde un punto de vista nutricional, dispone de una tecnología culinaria que es parte de un arte ancestral trasmitido de generación en generación.

Ilustraciones: Carlos Monroy

fluenciar por patrones anglosajones aumentando el consumo de “precocinados” y bollería industrial y disminuyendo las verduras, frutas frescas, pescados azules,...dejando así a un lado nuestra Dieta Mediterránea. Las modas y tendencias marcan nuestra alimentación, nos dejamos llevar por la publicidad y la sociedad en la que vivimos llenando nuestras despensas de productos que prometen mejorar nuestro estado de salud y ,como veremos mas adelante, si analizamos la Dieta Mediterránea veremos que es muy rica en variedad de alimentos y esto la hace muy saludable, variada y equilibrada aportando todos los nutrientes que necesitamos. No olvidemos que, como hemos contado al principio, esta dieta surgió al comprobar que los países bañados por el Mar Mediterráneo presentaban una mayor esperanza de vida. Si volvemos a los alimentos que configuran la Dieta Mediterránea y la comparamos con la actual nos daremos cuenta que hay ciertos alimentos que o bien hemos eliminado de nuestra dieta o hemos disminuido su presencia en nuestras mesas. ¿sabías que nuestra dieta es rica en antioxidantes naturales como la vitamina E? Los puedes encontrar en frutas, verduras, frutos secos y aceite de oliva. O ¿que las legumbres son una fuente natural de fibra y proteínas vegetales? Si consumes 3 veces a la semana pescado azul tendrás tu ración de ácidos grasos omega 3 que necesitas,... Alimentación y lesión medular Las personas con lesión medular deben seguir una dieta variada, equilibrada, suficiente y satisfactoria como el resto de la población, solo necesitan algunas características especiales; la alimentación debe ser rica en vitamina C, que la encontramos en frutas como el kiwi, fresas, naranja, en verduras y hortalizas frescas como espárragos, patatas, tomate,... Deben aumentar el consumo

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Salud

Vivir sin

Dolor lumbar El dolor lumbar es la segunda causa de baja y de consulta médica, después de la gripe; además, el 80% de la población, principalmente comprendida entre los 40 y 60 años, sufre dolor de espalda. Con estos datos, un equipo multidisciplinar de facultativos de diferentes hospitales del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, SESCAM, coordinados por el traumatólogo del Hospital Nacional de Parapléjicos, el Dr. Andrés Barriga, ha elaborado una novedosa publicación sobre el abordaje de esta patología desde diferentes disciplinas médicas como son traumatología, reumatología, rehabilitación y neurofisiología, entre otras. Por: Elena López / Ilustraciones: M.A.P.

a lumbalgia o dolor lumbar es aquel que se localiza a nivel de la columna lumbosacra y que puede aparecer sólo en la zona lumbar o irradiarse a la zona glútea o extremidades inferiores. Esta dolencia puede generarse en el disco vertebral; en la parte posterior de las vértebras (facetas articulares); o en los músculos y ligamentos de la espalda, y se incrementa en aquellas personas que tienen sobrepeso o carecen de buena musculatura en el abdomen y la espalda. Según su duración, podemos hablar de lumbalgia transitoria, cuando el dolor persiste durante un tiempo inferior a tres meses y sin que vuelva a aparecer al año siguiente; lumbalgia recurrente, si hay varios episodios de dolor en los últimos doce meses; lumbargia crónica, cuando dura más de seis meses; y lumbalgia aguda que no es ni recurrente ni crónica y tiende a mejorar entre las cua-

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tro y seis primeras semanas desde su aparición. ¿Qué lo provoca? El dolor lumbar es más frecuente en personas con mala forma física, sobrepeso, malos hábitos posturales, o en quienes someten su espalda a sobrecargas inadecuadas, como levantar objetos demasiado pesados de manera incorrecta. Además, hay enfermedades que pueden producir lumbalgia, como la artrosis, las fracturas vertebrales o la hernia discal, entre otras. Según el traumatólogo del Hospital Nacional de Parapléjicos, el Dr. Andrés Barriga, “cuando las causas que provocan esta dolencia están en manos del paciente, como son la ausencia de musculatura por falta de ejercicio, o el sobrepeso, es fundamental que sea él mismo quien evite la aparición del dolor”. Así pues, es recomendable


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realizar ejercicio para mantener un buen tono muscular y evitar el sobrepeso con una dieta sana y equilibrada. “Una mala postura y un tiempo muy largo de inactividad son causas de aparición de esta dolencia -asegura el Dr. Barriga- con lo cual, en los trabajos sedentarios en los que se pasa la mayor parte del tiempo sentado frente al ordenador es fundamental tener una postura correcta y una buena ergonomía; por el contrario, en aquellos trabajos que requieren mucha actividad hay que controlar, por ejemplo, la carga de peso”; en este sentido, es más importante saber qué cantidad se coge, cómo ha de cogerse y depositarse, y el tiempo de duración de esa postura. El tratamiento inicial indicado para el dolor lumbar es el uso de analgésicos; en un principio se recomienda estar en reposo, pero en cuanto pase la fase de dolor fuerte es importante volver a tener actividad y, sobre todo, fortalecer la musculatura y modificar todo aquello que provoca, a priori, dolor de espalda. Así pues, para prevenir el dolor lumbar podemos hablar de tres medidas fundamentales como son la higiene postural -procurando mantener la espalda erguida y evitando los movimientos bruscos- el control a la hora de cargar peso y la práctica de ejercicio. Cirugía: el último eslabón Dependiendo de las causas que provoquen el dolor lumbar se podrá abordar de diferente manera, pero es importante saber que el último recurso para tratar esta dolencia será la cirugía. El jefe del Servicio de Cirugía Ortopédica y Traumatología del Hospital Nacional de Parapléjicos, el Dr. Jesús De Juan, que participa en la publicación Dolor Lumbar, elaborada por facultativos de diversos hospitales del SESCAM, distingue diferentes tipos de cirugía para el tratamiento de la lumbalgia, y dependiendo de la causa que la provoque. Así pues, si es un problema discal, la intervención consistirá en quitar el disco dañado, mientras que, si es un problema de desgaste, será necesario fijar la columna. Otra de las causas que puede provocar dolor y que precisará cirugía será la aparición de un estrechamiento del canal lumbar, que se abordará, o bien aumentando el diámetro del canal ampliando su parte posterior, o bien implantando un dispositivo interespinoso para aumentar el espacio entre las vértebras. “A veces se combinan los diversos tipos de cirugía y siempre se hará individualizando cada caso, pero es importante saber que la cirugía es el último eslabón en el abordaje del dolor lumbar”, aclara el Dr. De Juan.

consulta la publicación Dolor Lumbar en: www.infomedula.org

Protege tu espalda Consejos generales para evitar el dolor lumbar Mantener una correcta posición: Mantenerse erguido con una postura natural que evite el cansancio de los músculos de la espalda; se conseguirá llevando los hombros ligeramente hacia atrás.

Sentarse correctamente: La postura idónea se consigue con el tronco en posición vertical, los músculos horizontales, las piernas verticales y los pies horizontales descansando sobre el suelo.

Cambios de postura: Ya sea sentado o de pie, hay que procurar no mantenerse demasiado tiempo en la misma postura. Es aconsejable hacer ejercicios para relajar los músculos de la columna vertebral.

La postura durante el sueño: La más adecuada es de lado y con las piernas ligeramente flexionadas (posición fetal). Es aconsejable un colchón de dureza intermedia y no usar una almohada excesivamente alta, ya que flexionaría la columna cervical y provocaría un estiramiento de la musculatura dorsal.

Otros consejos: Uno de los deportes más beneficioso para la espalda es la natación, fundamentalmente el estilo crowl y espalda. También es aconsejable la práctica de ciclismo y marcha. Por el contrario, hay deportes que son perjudiciales para la espalda como la equitación, el esquí acuático o el golf, ya que sobrecargan en exceso la zona lumbar.

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Entrevista

No estamos educados en la búsqueda del placer

Natividad Hidalgo Enfermera y educadora sexual

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n el transcurso de la conferencia internacional “Sexualidad y mujer con discapacidad” que se celebró en Valladolid, tuvo lugar un interesante taller titulado ‘Sed de piel”. La enfermera y educadora sexual, Natividad Hidalgo, y la educadora, Salomé Cía, hablaron a los asistentes de algo tan humano y sugerente como el entrenamiento de la caricia. Natividad Hidalgo contesta a las preguntas de Infomédula.

Por: Miguel Ángel Pérez Fotos: Infomédula / Dibujo: Javier Sánchez Rubio

¿Qué mitos o creencias son necesarios derribar en cuanto a la sexualidad y la maternidad de mujeres con discapacidad? En un principio, saber que no hay unas normas fijas, unos parámetros que cumplir. Si eso fuera cierto nos quedaríamos demasiado fuera. La sexualidad es una vivencia, un camino a recorrer, y cada cual debe recorrerlo reconociéndose en él, compartiéndose y respetando a los otros. Cada camino pertenece a cada cual y la maternidad es una experiencia muy intima, que en algunos casos debe planificarse mas que en otros. Puede necesitar mas apoyos, pero es viable si se dan las circunstancias. ¿Es complicado enseñar a dar y re-

cibir placer con todos los sentidos y con todas las partes del cuerpo? En todos los procesos hay quien enseña y quien aprende. Desgraciadamente no estamos educados en la búsqueda del placer, el iniciar ese proceso puede chirriar con lo que se nos ha enseñado hasta ahora. Estamos diseñados para experimentar placer. En este tipo de talleres algo valioso que también se muestra es el respeto y el autovalorarse. Cuando se enfoca así, no es difícil, se trata de una pequeña muestra que cada cual puede llevarse a su esfera privada, para seguir explorando dentro de sus parámetros, sus valores y sus apetencias. Es sencillo abrir la ventana y motivar a asomarse. Lo que venga

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después siempre enriquece la mirada. Usted ha dicho que el pudor es otra forma de discapacidad, ¿cuáles son las claves para superar ese pudor? No tirarse al vacío, la sensación de vértigo no permitirá sentir el placer. El pudor es algo que se incorpora a nuestras vidas poco a poco. Experiencias que en un principio nos han sido desagradables, hacen que el miedo a que vuelva a pasar se anticipe y no probemos, pero puede ocurrir que sea agradable... pero para saberlo hay que probar, lanzarse. En lugar de tirarse a la piscina, podemos ir remojando los pies. Tirarse a la piscina de cabeza exige confianza, y eso también se aprende. Pasos sencillos


Entrevista

y gratificantes nos refuerzan y nos preparan para ir mas allá, el proceso es divertido... La silla de ruedas podría ser un escudo para la interrelación. ¿Hay alguna técnica para romper esa barrera? Cuando le preguntas a alguien con una discapacidad quién es no te responde que una silla de ruedas. Ver mas allá del trasto es difícil, conocer a la persona es mas sencillo.

“EN EL PLACER PUEDEN ENTRAR EN JUEGO MUCHOS ELEMENTOS, LO IMPORTANTE ES ROMPER CON LAS RUTINAS” Técnicas para conocer gente hay muchas, pero ninguna es una fórmula mágica. Conocer primero a la persona, y luego ya se discurrirá algo para solventar las barreras. Si no te molestas en conocer a quien sea, no queda más barrera que romper. ¿Qué consecuencias tiene la sed de piel si ésta no se sacia? Insatisfacción y, con el tiempo, que la sensación de sed desaparezca. Te acabas acostumbrando a no sentir. En un principio el cuerpo se revela, pero llega un momento que se resigna, como si nos volviéramos de madera, rígidos al contacto y a todas las emociones. Les ocurre muchas parejas. Por eso es impor-

tante dedicarle tiempo a la caricia. Cuesta entrenamiento recuperar la sed, despertar la piel dormida. ¿Que debemos saber para acariciar bien? Que acariciamos el cuerpo del otro, debemos leer con las manos para saber si es agradable o no lo que estamos haciendo. Es importante atender a la totalidad de la otra persona. Siempre utilizo una imagen, con tus dedos pintas el lienzo mas maravilloso que puedes crear, el cuerpo del otro. No te dejes ni un resquicio, ni un detalle. ¿Y para recibir caricias? Recibes un regalo, maravilloso, abandónate a él y a las sensaciones que produce. En la confianza mutua el otro se asegurará de no hacerte daño. ¿Lo de desgenitalizar el erotismo en una cuestión de desaprender y volver a aprender? Es cuestión de ampliar caminos y experiencias. Lo que ha quedado atrás no ha desaparecido, pero tampoco debe limitar lo que tienes delante. En el placer pueden entrar en juego muchos elementos. Es importante romper con las rutinas e ir incorporando cosas. Unas gustarán y se quedarán entre nuestros recursos, otras no, pero todo enriquece. ¿Qué pasa con la pareja cuando uno de los dos adquiere una discapacidad que puede repercutir en la sexualidad? ¿Cuál es la estrategia para afrontar esta situación? Siempre que ocurre algo así, hay unas prioridades. Cuando lo vital se soluciona, la vida continúa y en cada situación se impondrán unos

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ritmos que deben respetarse pero no enquistarse. Todo lo que ocurra va a influir en la sexualidad, porque algo que marca tu vida hace cambiar todo, ya que somos personas en nuestra integridad. La cicatriz de una quemadura seria no es una discapacidad y sin embargo puede influir mucho en la dinámica de una pareja. Mucho más puede hacerlo el que haya secuelas, motoras o sensoriales. Como para todo, puede ser necesario recurrir a especialistas: médicos rehabilitadores, terapeutas, urólogos, sexólogos, cirujanos... ¿Cómo ha calado el mensaje de que todos los cuerpos están preparados para dar y recibir placer en el colectivo de mujeres con discapacidad? La caricia tiene unos efectos cardiovasculares universales, al igual que el sentirse atendido, amado y deseado tiene una gran importancia en el crecimiento personal. Abrimos una rendija por la que espero se cuelen muchas mujeres. Tanto si tienen una disfuncionalidad como si no. ¿Cómo valora la experiencia del taller celebrado en el marco de la conferencia internacional ‘Sexualidad y mujer con discapacidad”? Muy positiva, participaron 28 personas, entre las que se encontraban personas con discapacidad, cubrimos las plazas que ofertamos y los y las participantes se llevaron un buen recuerdo y algunos recursos más. ¿Cómo fue la reacción de los participantes ? Una mezcla de sorpresa, alivio, bienestar y placer.


Ciencia e investigación ve

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Siga la luz Un comentario acerca del artículo “La luz hace crecer las neuronas” publicado en el diario El País, el día 19 de febrero de 2008, en su página 41 Por: Manuel Nieto Díaz

El descubrimiento Señales. De eso se trata. De señales que nos estimulen y nos indiquen hacia donde ir. En nuestro mundo existen millones de ellas, algunas las oímos, otras las vemos e incluso algunas las olemos aunque no nos demos cuenta. En nuestro interior también ocurre lo mismo. Miles, millones de señales nos hacen funcionar, crecer, reaccionar ante un ambiente cambiante. En este mundo interior, las neuronas también siguen señales, las leen y las transmiten y además las emplean para cambiar, para crecer y formar las conexiones que dan lugar a nuestro sistema nervioso. Cuando los investigadores hablamos de señales solemos pensar en moléculas químicas, pero hay todo un mundo de otros tipos de señales que se van gradualmente identificando. Y ahora se ha incorporado la luz. En verdad la noticia no es estrictamente nueva: en 2002,

investigadores alemanes ya mostraron que la luz podía hacer crecer y guiar las fibras de unas células conocidas como PC12. Estas células, una de las llamadas líneas celulares, son células cancerosas que en algunos aspectos se comportan de forma similar a las neuronas. La noticia es que ahora estos resultados se han confirmado en neuronas de verdad. Aunque todavía no han mostrado en detalle sus resultados, investigadores del Centro de Ciencias Fotónicas y del Institut de Recerca Biomédica de Barcelona han comprobado que las neuronas de ratones responden ante la luz de un láser. Los investigadores han extraído neuronas de embriones de ratón, las han hecho crecer en el laboratorio y usando un láser, han observado que las neuritas (las prolongaciones de las neuronas que dan lugar a las fibras nerviosas) aceleran su crecimiento y se dirigen a la fuente de luz.

Durante esta secuencia de imágenes, la punta de la fibra nerviosa (en gris) gira hacia la derecha siguiendo el láser (círculo amarillo). Se puede ver un video con imágenes similares en www.elpais.com (19 de febrero de 2008)

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Ciencia e investigación Aplicación en la reparación de lesiones medulares Identificar un factor que promueva y guíe el crecimiento de las fibras nerviosas es siempre positivo. Desgraciadamente, la posibilidad de aplicar este descubrimiento en la lesión medular está lejana. Como reconocieron los investigadores alemanes que analizaron este fenómeno en 2002, aunque podría usarse fibra óptica para promover la regeneración en nervios dañados, no parece viable actualmente utilizarlo para reparar lesiones medulares. Como en muchos otros descubrimientos, su utilidad en el tratamiento de la lesión medular pasa por descubrir cómo actúa la luz en el proceso de guiar y hacer crecer las neuritas para posteriormente usar estos mecanismos para estimular el crecimiento de las fibras nerviosas.

¿Sabías qué...? Existen otras fuerzas físicas que promueven y guían el crecimiento de las fibras nerviosas. Casos destacables son los campos eléctricos o la tensión mecánica. Los primeros, al igual que la luz, son capaces de hacer que las fibras crezcan en una u otra dirección y que aumenten su velocidad de crecimiento. Sobre esta base, el Dr. Jorge Collazos de nuestro hospital está desarrollando biomateriales electroactivos que permitan a las fibras nerviosas cruzar el área lesionado. Por su parte, la tensión es capaz de hacer crecer una fibra nerviosa hasta 1 centímetro diario en el laboratorio y probablemente este detrás del rápido crecimiento de los nervios de animales grandes como las ballenas durante su desarrollo.

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Ciencia e investigación

“En los próximos veinte años encontraremos avances muy importantes en relación con la piel”

Dr. José Luis Jorcano

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a piel es el órgano más extenso del cuerpo humano, nos separa del medio exterior de una forma compleja. Es decir, la piel hace de barrera contra los agentes agresivos para el organismo, pero al mismo tiempo permite la comunicación del organismo con su entorno . El Doctor José Luis Jorcano, Jefe del departamento de investigación básica del grupo de investigación en daño , reparación e ingeniería tisular en epitelios del Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas, habla para infomédula.

Por: Miguel Ángel Pérez Lucas / Fotos: CIEMAT

¿Desde cuándo investiga en la piel? Básicamente desde mi retorno al CIEMAT en Alemania hace más de veinte años ¿Qué le impulsó a investigar en la piel? En un principio trabajé con un grupo de proteínas que se llaman queratinas y que son muy importantes para la estructura y consistencia mecánica para la piel y otros tejidos. De las queratinas pasé a investigar con el órgano, la piel es un órgano muy importante del cuerpo. La investigación en la piel, ¿se corresponde con que sea el órgano más extenso del cuerpo o es todavía un órgano desconocido? Muy desconocido, aunque esta situación está cambiando aceleradamente en los últimos años, todavía tenemos pocas armas para luchar contra sus patologías. A parte de los cánceres, la piel es

el blanco de otras muchas enfermedades inflamatorias y autoinflamtorias, como la psoriasis, y traumatismos directos, como heridas o quemaduras, e indirectos, como úlceras crónicas que padecen personas mayores o algunas personas diabéticas. En conjunto la patología de piel afecta un porcentaje muy alto de la población y sin embargo tenemos pocos medicamentos para curar sus enfermedades. ¿Con qué nos jugamos la piel? La piel tiene el problema intrínseco de que por ser el órgano externo que nos separa del medio ambiente está sufriendo todas las agresiones, la más importante y continua es la agresión de la irradiación ultravioleta del sol, pero también está expuesta a todos los agentes químicos y biológicos que la rodean: virus, bacterias, hongos, frente a los que se está siempre defendiendo.

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¿Cuáles son las principales líneas de investigación que están abordando en su laboratorio? Estamos trabajando para generar terapias contra las enfermedades de piel. Por una parte desarrollamos terapias de tipo celular, es decir, a través de células de la propia piel. Muchas veces, desde el propio paciente o un donante podemos reconstruir piel que se puede transplantar para curar una determinada enfermedad; lo estamos haciendo con quemados extensos o en pacientes con úlceras crónicas, por ejemplo. Por otra parte abordamos la terapia génica, que consiste en modificar genéticamente células de la piel en dos direcciones: para corregir genes defectuosos causantes de la enfermedad y, a través de su corrección, intentar curarla, y otra técnica que consiste en que las células de piel sean bombas


Ciencia e investigación biológicas que producen factores curativos que se exportan a la sangre y curan enfermedades, como podría ser el caso de la hemofilia. A parte de esto, hacemos investigación básica para entender los mecanismos de diversas enfermedades humanas y entender mejor el proceso de cicatrización de las heridas, que es donde más esfuerzo estamos poniendo. Ustedes han realizado, en colaboración con Hospitales, transplantes cutáneos en pacientes quemados con un grado de éxito considerable, ¿continúan también en esta línea? Sí, sin duda llevamos ya una cifra superior a sesenta pacientes y prácticamente todas las unidades de grandes quemados que hay en España están utilizando nuestra técnica que está funcionando bastante bien, pero tiene limitaciones que hay que perfeccionar. ¿Las terapias que investigan también son eficaces en las úlceras por presión tan significativas en personas con problemas de movilidad ? Hemos realizado pocos ensayos en úlceras por presión. Las úlceras por presión frecuentemente son difíciles de tratar con este método, porque el transplante hay que hacerlo a hueso y, sin ningún soporte intermedio, es muy difícil que la piel prenda. En la actualidad estamos tratando de hacer más complejo nuestro trasplante de manera que no solamente contenga epidermis y un principio de dermis, sino también tejido adiposo etc. y ayude a mejorar en estos casos el rendimiento. ¿Y en el caso de patologías como la psoriasis? La psoriasis es un caso de terapia génica en la que hay que cambiar el comportamiento de genes . Se trata de una enfermedad compleja cuyas bases moleculares están todavía por definir adecuadamente, porque tiene un componente de la piel y también un componente inmune,

lo que el paciente nota es en realidad un componente inmune que responde a defectos. Estamos utilizando nuestros cultivos para generar modelos de pie humana para experimentar las bases de la enfermedad y probar terapias experimentales . La industria se está interesando en la piel cultivada in vitro. Sí, tenemos algunas patentes y licencias con empresas españolas. Se trata de un mercado complicado , la legislación es muy restrictiva para una empresa que ,por definición, desea ganar dinero. Sospecho que la investigación en la industria cosmética en relación con la piel maneja presupuestos más que respetables, ¿hay una correlación cuando la investigación piel se realiza con fines clínico terapéuticos? En nuestro país la situación es inversa. Hay más financiación para fines clínicos que cosméticos. Aquí no tenemos una multinacional cosmética tan potente como el grupo L´Oreal donde hay grandes presupuestos en investigación. Las empresas españolas en cosmética está

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empezando a despertar porque se han dado cuenta de que para ser competitivas en el futuro hay que investigar y también están empezando a contactar con nosotros. Investigación, sensores, ropa inteligente en contacto la piel... ¿asistimos a una nueva mirada sobre la piel como un órgano lleno de oportunidades? Sin duda, pero estas cosas nunca llegan a ser una revolución como uno se imaginaba. Los sistemas biológicos son terriblemente complejos, aunque vamos sabiendo un poco más de ellos, todavía falta mucho y nos damos cuenta de que manejarlos es más complicado de lo que parece. No obstante con la llegada de nuevas tecnologías biomoleculares, génicas y otros avances se puede pronosticar que en los próximos 20 años encontraremos avances muy importantes en relación con la piel. ¿Qué últimas líneas están estudiando en el laboratorio que dirige? En este momento estamos poniendo mucho énfasis en la investigación en células madre en piel, que aún son muy poco conocidas Todos los avances que hagamos van a afectar tanto a la biología celular como a la molecular y su capacidad de curar enfermedades.


Ciencia e investigación

Buenas noticias para la investigación

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investigación en en lesión lesión aa investigación medular yy particularparticularmedular mente la la que que se se desarrodesarromente lla en en nuestro nuestro hospital hospital ha ha lla empezado el el año año con con buen buen pie. pie. En En empezado el mes mes de de marzo, marzo, una una de de las las más más el prestigiosas asociaciones asociaciones de de ininprestigiosas vestigadores del del sistema sistema nervioso nervioso vestigadores reconocía la la importancia importancia de de ininreconocía vestigar la la lesión lesión medular. medular. Y Y en en el el vestigar hospital al al tiempo tiempo que que se se incorincorhospital poraba el el doctor doctor José José Abad, Abad, un un poraba prestigioso investigador investigador especiaespeciaprestigioso lizado en en el el estudio estudio de de la la reparareparalizado ción de de las las fibras fibras nerviosas, nerviosas, el el ción trabajo de de los los grupos grupos existentes existentes trabajo va dando dando sus sus frutos frutos en en forma forma de de va nuevas publicaciones. publicaciones. nuevas Por: Manuel Nieto Díaz Imagen: W. Pita-Thomas. Neurona (en verde) con fibras nerviosas en pleno crecimiento


Ciencia e investigación

Investigar la lesión medular está de moda La Alianza DANA incluye la investigación sobre lesión medular entre las más importantes en el estudio del Sistema Nervioso. l pasado mes de febrero, la alianza europea Dana para el cerebro presentó en el Instituto Cajal de Madrid, su informe sobre el “Progreso de la Investigación en el Cerebro”. La Alianza agrupa a cerca de 200 prestigiosos investigadores del sistema nervioso (incluídos 5 premios Nobel) dedicados a actuar como enlace entre el laboratorio, la investigación y el público. Esta alianza es parte de la Fundación Dana, una entidad filantrópica americana dedicada fundamentalmente a divulgar la investigación en el cerebro, mediante revistas, libros y diverso material disponible para todo tipo de públicos (www.dana.org, en inglés). El informe ahora publicado recoge más de 100 descubrimientos recientes que ilustran como la investigación está ayudando a comprender, diagnosticar y tratar muchas enfermedades del sistema nervioso. Entre sus 125 páginas destaca un apartado sobre lesiones del sistema nervioso, donde se resumen los descubrimientos más importantes en lesión medular del año pasado. Según este informe, los resultado más sobresalientes acerca de las lesiones del sistema nervioso son, por otra parte, los que obtuvo el equipo del doctor Donoghue desarrollando los llamados interfaces cerebro-computadora que permiten usar el pensamiento para controlar dispositivos externos (fundamentalmente ordenadores). Este estudio “encarna el primer paso hacia una robótica controlada por los pensamientos… … para devolverles una cierta indepen-

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dencia a las personas paralizadas por un daño en el sistema nervioso central [el cerebro o la médula]”. Podéis leer un comentario detallado sobre este estudio en el número 3 de nuestra revista (accesible como otros números anteriores en www.infomedula.org). En lo que se refiere estrictamente a la lesión medular, el informe destaca que se “empiezan a combinar diversas estrategias terapéuticas en los estudios con modelos animales … … [en la lucha] por regenerar los axones, que son las fibras del nervio …”. Así, uno de los resultados comentados en el informe se obtuvo al tratar animales lesionados con enzimas sialidasa y condroitinasa ABC. Estas dos moléculas de bacterias inactivan sustancias que impiden que los axones vuelvan a crecer tras la lesión (ver infomédula nº

Chares Dana, creador de la fundación que lleva su nombre

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2), promoviendo, por tanto, su crecimiento. En esta línea, el equipo del doctor Jerry Silver combinó condroitinasa ABC con fragmentos de nervio ciático a modo de puente para ayudar a las fibras a cruzar el área lesionada y observó ciertas mejoras en ratas lesionadas. El informe destaca también la combinación realizada por el doctor Kerr y su equipo transplantando neuronas con diversos fármacos (ver el número 2 de infomédula ) en ratas con una lesión de origen vírica. Además del desarrollo de nuevos tratamientos, los pasados años también marcaron la identificación de “procesos básicos que dirigen el crecimiento y la conexión correcta de los axones”, llevando a describir el rol de ciertas sustancias como la oncomodulina (ver infomedula nº3), el factor de crecimiento de fibroblastos o a miosina II en la regeneración y el crecimiento de las fibras nerviosas. Este informe es además importante porque supone una confirmación de que el esfuerzo que ha llevado a cabo el Hospital en el desarrollo de la investigación está bien orientado. El informe de la alianza Dana es una referencia básica para distintas agencias europeas a la hora de diseñar como distribuir esfuerzos e inversiones en la investigación del sistema nervioso de los próximos años. Hemos de estar contentos porque todo parece indicar que la investigación en lesión medular es ya una línea de investigación fundamental en biomedicina tanto a nivel nacional como internacional.


Ciencia e investigación

En el hospital, la investigación sigue creciendo… Estudio de Moléculas Biológicas y Reparación Axonal n nuevo grupo de investigación centrado en el estudio de “Moléculas biológicas y reparación axonal” se incorporó a nuestro Hospital a finales del año pasado. Detrás de este largo nombre se encuentra José Abad, un científico de prestigio internacional formado bajo la tutela del profesor Nieto Sampedro y que, tras pasar varios años en centros europeos de primer nivel, regresa ahora a España para desarrollar su trabajo en nuestro hospital. Como ya anuncia el nombre de su grupo, sus investigaciones se centran en reparar las fibras nerviosas basándose en ciertas características de sus membranas celulares (algo así como la piel de las células). Las células emplean sus membranas para captar señales del ambiente o de otras células y algunas de estas señales indican a las neuronas si deben o no producir nuevas fibras nerviosas. El Dr. Abad y su equipo tratan de descubrir como actúan estas señales y sobre todo como pueden utilizarse para conseguir que las fibras nerviosas vuelvan a crecer tras la lesión. Sus resultados

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pueden leerse en las mejores revistas científicas, destacando su trabajo con la sialidasa, una proteína que ha demostrado ser clave en la generación de nuevas fibras nerviosas.

Foto: Carlos Monroy José Abad en su laboratorio del Hospital Nacional de Parapléjicos

Unidad de Proteómica l Hospital cuenta también con una nueva Unidad de Proteómica, ciencia que estudia las proteínas y su correlación con sus genes, cuya actividad servirá de apoyo a la Unidad de Investigación del centro. Esta nueva unidad consta de prestigiosas profesionales (Gemma Barroso, licenciada en Ciencias Químicas, Verónica Moral, doctora en Biología y Ana Carrasco Técnica de Laboratorio) y de la instrumentación necesaria para realizar estudios de separación, cuantificación e identificación de proteínas y metabolitos a través de dos técnicas de gran valor experimental: la espectrometría y la electroforesis. El servicio de espectrometría dispone de dos instrumentos llamados espectrómetros de masas que sirven para analizar con gran precisión la composición de diferentes elementos químicos e isótopos atómicos. Gracias al uso de técnicas de ionización se pueden estudiar proteínas y metabolitos. Por su parte la electroforesis es una técnica utilizada para separar las proteínas según la movilidad de estas en un campo eléctrico y según su peso molecular. La Unidad de Proteómica sirve de gran apoyo a la investigación básica y clínica que se realiza en el Hospital

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Nacional de Parapléjicos en áreas tan amplias como la patología vascular y la neurológica, especialmente para tomar decisiones sobre el diseño del modelo experimental más adecuado a una determinada investigación.

Foto: Carlos Monroy Gemma Barroso, Verónica Moral y Ana Carrasco


Ciencia e investigación

… y produciendo resultados l destino del trabajo de los investigadores es su comunicación al resto de los científicos mediante artículos en revistas especializadas, para ser discutidos antes de su aplicación o difusión. Como consecuencia, en cierta medida, valoramos la investigación a través de la cantidad de artículos publicados y la calidad de las revistas en las que se publica. En este sentido, estamos de enhorabuena porque en lo que llevamos de año, los resultados obtenidos por grupos de la Unidad de Neurología Experimental han publicado ya tres nuevos artículos en revistas científicas. En primer lugar, el grupo liderado por los investigadores Juan de los Reyes Aguilar y Guglielmo Foffani ha publicado en la revista europea de neurociencias un estudio acerca de cómo responde el cerebro ante estímulos táctiles en diversas condiciones. Este grupo investiga los cambios que ocurren en nuestro cerebro después de la lesión, es decir, analizan cómo cambian las complejas redes de conexiones que forman el cerebro cuando se pierden las comunicaciones que se transmiten a través de la médula espinal. Tras una lesión medular, ¿las zonas del cerebro que reciben la información sensorial y mandan ordenes de movimiento a las extremidades siguen siendo operativas? Y, por tanto, ante una posible reparación de la lesión

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¿estaría el cerebro en condiciones de volver a interpretar a sensaciones y controlar el movimiento? Preguntas como estas están detrás de las investigaciones de este grupo que en su reciente artículo tratan de establecer cómo está el cerebro antes de la lesión, como base con la que comparar tras la lesión y así poder evaluar los cambios que han ocurrido. Los otros dos artículos tratan sobre la manera de controlar (el término técnico es modular) la inflamación en el sistema nervioso. La inflamación es una respuesta de nuestro sistema inmunitario frente a las patologías que tiene por fin defendernos de los agentes dañinos y reparar el tejido u órgano dañado. Por ejemplo, ante un daño como la lesión medular, las células inmunitarias que están en la propia médula se despiertan y junto con otras células inmunitarias de la sangre que entran en la zona lesionada, eliminan los restos de células muertas, atacan a los posibles agentes infecciosos y ayudan a formar una cicatriz que intenta normalizar el área dañada. Sin embargo, una inflamación sostenida durante mucho tiempo o de demasiada intensidad tiene consecuencias negativas en la lesión medular, participando en la formación de la cicatriz glial, que impide que las fibras nerviosas crucen

el área de la lesión y la muerte de los oligodendrocitos, las células que recubren las fibras nerviosas (con la conocida mielina) garantizando la conducción de las señales nerviosas. En el primer artículo, el grupo de Neuroinflamación del doctor Eduardo Molina nos cuenta como los cannabinoides regulan la inflamación en el sistema nervioso. Ciertos cannabinoides actúan sobre nuestro sistema nervioso e inmunitario reduciendo la muerte de células nerviosas y evitando que se pierda la vaina de mielina. El segundo artículo, publicado por el grupo del Plasticidad Neural dirigido por el doctor Nieto Sampedro, nos habla de otra molécula, la interleuquina 15, que está implicada en la reactividad glial, células del sistema nervioso que se transforman tras la lesión, forman la cicatriz glial y finalmente convierten la lesión en crónica. Según sus autores, la regulación de la actividad de esta molécula y en consecuencia de la reactividad glial puede tener efectos importantes sobre diversas patologías del sistema nervioso influyendo incluso sobre el dolor neuropático que puede aparecer después de la lesión medular, como comenta el doctor Nieto Sampedro.

Más información en

www.infomedula.org/tv


Nuevas tecnologías

Diseñan un ratón virtual para personas con discapacidad motriz La Universidad de Lleida (UdL) ha puesto a disposición de cualquier internauta un programa informático que permite convertir una cámara web en un ratón virtual para personas con discapacidad motriz. El sistema puede utilizarse moviendo sólo la cara y la cabeza, se descarga gratis y requiere, únmicamente, que el usuario tenga una webcam de bajo coste instalada en su ordenador. El ratón reacciona a los movimientos de la cara y la cabeza y funciona gracias a un programa informático bautizado como HeadMouse y desarrollado por la Cátedra Indra-Fundación Adecco. En este campo ya existían algunos trabajos, aunque eran sólo en la modalidad de demostración o requerían comprar una tecnología muy costosa. Así, el soporte lógico diseñado en Lleida es pionero porque puede utilizarse con sólo una webcam de bajo coste, y porque es gratuito. “Mediante el uso de algoritmos de visión artificial desarrollados, inicialmente, para el área de la robótica móvil, el usuario con discapacidad motriz es capaz, sin ningún tipo de formación o conocimiento previo, de utilizar el ratón virtual”, explica el profesor de la Escuela Politécnica de la Universidad de Lleida, Jordi Palacín. Con un movimiento de cabeza Una vez instalado el software, el usuario no precisa de ningún tipo de ayuda para acceder a la configuración ni para modificar los parámetros que ofrece el sistema, sino que éste se activa con un movimiento de cabeza y cada usuario puede configurar los movimientos y su equivalencia en el ordenador. Las investigaciones han durado un año y en ellas han colaborado, junto a Palacín, los investigadores Mercè Teixidó, Robert Buj, Edgar Rubión y Tomàs Pallejà. Para el próximo curso, la Escuela Politécnica trabaja en conseguir un teclado virtual que funcione con rapidez y que vendrá a completar la investigación

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iniciada con este ratón. La Fundación Adecco e Indra, que han aportado 100.000 euros en el proyecto, ya han formalizado su compromiso para aportar la misma cantidad este año 2008, con el objetivo de que los investigadores consigan el programa que permitirá mover el teclado con la cabeza. “Este proyecto se enmarca en los objetivos de la cátedra, que se engloban en promover la integración social y laboral de las personas con discapacidad”, asegura el Director General de Indra, Josep Maria Vila.

Usuario conectado al programa Headmouse

Usuario haciendo click mediante la apertura de la boca (izda.) y cerrando los ojos (dcha.)

Ventana del programa Headmouse

Consigue el software en: http://robotica.udl.cat


Nuevas tecnologías

Vivienda inteligente para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad La empresa de tecnología Easy Life ha diseñado un novedoso proyecto para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y de los más mayores. Se trata de una vivienda totalmente domotizada que se adapta a las necesidades de estos dos colectivos. El resultado final es un inmueble inteligente que funciona con un software de voz avanzado y que se configura con un lenguaje natural, lejos de las frases predichas con las que, en la actualidad, funcionan los sistemas de domótica. Esto permite que cualquier persona con dificultad en el habla o en la dicción pueda utilizar este sistema. En este sentido, algo tan simple como decirle a la vivienda “buenos días” puede significar, si así se programa, que se levanten de forma automática las persianas, se enciendan las luces, se conecte la cafetera y se hagan unas tostadas. Pero, ¿qué ocurre si el usuario ni siquiera puede hablar? Easy Life ha conseguido, a través de un sistema similar al que utiliza la consola Wii, que la tecnología de la vivienda funcione sólo con el movimiento. Lo mismo ocurre con las personas con movilidad reducida, ya que la adaptación a cualquier tipo de discapacidad es total.

punto de llegar a casa. Podemos, incluso, pedirle que mande a través de un mensaje de texto al móvil la lista de la compra que, previamente hemos pedido que guarde, entre otras muchas funciones que mejoran la calidad de vida de las personas con discapacidad. En cuanto a la tercera edad, el producto más destacado es una pulsera de reducido tamaño que permite conocer en cada momento, sin llegar a ser intrusivo, dónde se encuentra. Además permite saber si esta persona ha sufrido una caída y en qué estancia de la casa ha ocurrido y controla sus constantes vitales. En el caso de detectar algún problema, manda una señal de alarma de forma automática al 112. Según el director general de Easy Life, Amador Melero, “se ha invertido la pirámide de la fabricación y primero se piensa en este tipo de personas para luego trasladar las aplicaciones al público masivo”.

La lista de la compra con un sms Las posibilidades de los productos de Easy Life se multiplican, porque el sistema puede controlarse a través del teléfono móvil o de internet, por lo que se le puede pedir a la vivienda que en cualquier momento del día encienda el horno para que se prepare la comida o que conecte la calefacción porque estamos a

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¿Estudias o trabajas?

Curso de prevención de accidentes de tráfico Hospital de referencia también para prevenir la siniestralidad en carretera El consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha, Roberto Sabrido, ha mostrado su predisposición a que el Hospital Nacional de Parapléjicos, centro de referencia internacional en el tratamiento del lesionado medular, también lo sea en la educación sanitaria para la prevención de los accidentes de tráfico. n el contexto de la inauguración de un curso de prevención de tráfico que contó con la presencia del director general de Tráfico, Pere Navarro, Sabrido recordó que el 40% de los ingresos por lesión medular en este centro hospitalario, tiene como causa un accidente de tráfico y afecta especialmente a gente joven, entre 15 y 39 años, cuyas lesiones acaban en bastantes casos en tetraplejia. “Tenemos en el hospital unos profesionales muy concienciados no sólo en su labor asistencial sino también en tareas de divulgación de mensajes preventivos de la lesión medular como consecuencia de accidentes de tráfico”, aseguró el responsable de la sanidad regional, quien además agregó que en 2007 ha descendido un 9% las actuaciones de las UVIs móviles por esta causa, pasando de las 1.706 en 2006 a 1.568 el año pasado,“reflejando la reducción del número de accidentes en las carreteras que se está produciendo en los últimos años en España”. El director general de Tráfico acogió de manera favorable el ofrecimiento hecho por el consejero y aseguró que Toledo se está convirtiendo en una ciudad de referencia en materia de seguridad vial, con el Hospital de Parapléjicos y con la celebración de este curso sobre accidentes de tráfico, “muy oportuno para consolidar la cultura de la seguridad vial en España y formar a especialistas en esta área que van a ser muy solicitados en los próximos años”. La presidenta de Aesleme, María del Mar Cogollos, manifestó, por su parte, que este curso, que organiza con el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, es pionero en España, porque ofrece una formación muy amplia, sus objetivos son muy ambiciosos y van a participar los mejores expertos y conocedores de la seguridad vial del país. “Que baje la siniestralidad en las carreteras está muy bien, hay cada vez menos personas muertas o con lesiones de gravedad por accidentes de tráfico, pero debemos continuar haciendo un esfuerzo muy importante en materia de prevención y educación sanitaria para que esa reducción continúe todavía mucho más”, añadió la responsable de Aesleme. El I curso oficial que impartirá el Sescam y Aesleme, durará hasta marzo de 2009, con una duración de 200 horas lectivas, y en el que participarán unos 160 profesiona-

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Foto: Julio Sánchez Roberto Sabrido y Pere Navarro en la rueda de prensa

les sanitarios que desarrollan su labor en los diferentes recursos de la Gerencia de Urgencias, Emergencias y Transporte Sanitario, entre médicos y enfermeras, que desempeñan su labor en urgencias pre y hospitalarias, cuidados intensivos, cirugía, anestesiología y reanimación, traumatología, medicinal legal y valoración de daño corporal. El objetivo del curso es ofrecer una visión integral del accidente de tráfico, que es la principal causa de muerte no natural en las edades adultas y de todo tipo de muerte en los jóvenes, además de ser la principal causa de discapacidad, generando un elevado coste sanitario y social. Esto constituye un problema de salud pública de tal magnitud que su tratamiento ha sido incluido en todos los planes de salud de los países de la Unión Europea. Así, se abordará el accidente de tráfico desde un enfoque multidisciplinar con el objetivo de actualizar los conocimientos de atención sanitaria urgente en estos casos; dar a los profesionales de la urgencia sanitaria una visión global de todos los aspectos importantes que se encontrarán en la asistencia a un choque de vehículos, especialmente en las áreas de seguridad y colaboración con otros profesionales, y analizar todas las cuestiones que influyen en la génesis de los accidentes de tráfico para poder intervenir de manera activa en su prevención.


多Estudias o trabajas?

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Emprendedores

“La televisión ha de ser reflejo de esta sociedad en la que estamos todos”

Toño Tejerina Guionista y colaborador de El Hormiguero

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oño Tejerina es guionista y colaborador de El Hormiguero, programa que dirige y presenta Pablo Motos en Cuatro. Tras cinco años trabajando en radio, Toño debutó en televisión con una sección propia en dicho programa en el que este Diablo sobre Ruedas levanta ampollas con su humor negro. Por: Elena López Fotos: Carlos Monroy

.¿Cómo llegaste a El Hormiguero? A través de un amigo común conocí a Pablo Motos y como ya había hecho algunos guiones, le pasé material y nos entendimos bien. La idea inicial era trabajo de guión a nivel general pero también le enseñé una serie de barrabasadas mías a las que él le dio cierto color y decidimos sacarlo adelante. ¿Cuál crees que es el secreto del éxito de El Hormiguero? Antes era

semanal y ahora diario... Es un programa sobre todo variado, a veces no tienes la sensación de que sea el mismo programa, a pesar de ser diario, porque cada día lo único que se mantiene es el presentador y las hormigas, pero lo demás varía. Tiene una ventaja grande que a la vez es un arma de doble filo, y es que “disparamos” a nuestra gente. Consigues un equilibrio, porque es un programa familiar

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pero te coarta a la hora de meter más caña. Debe ser complicado lograr ese equilibrio entre contenidos que gusten a los más pequeños pero que no aburran a los más mayores de la casa, ¿no? Sí, conseguir ese equilibrio es complicado pero creo que lo logramos... ¿Cómo crees que te ve el público? Sinceramente no lo sé, lo


Emprendedores que sí es cierto es que despertamos reacciones extremas; hay gente que nos ve y está con nosotros a muerte, y gente que se cuestiona incluso si yo soy un actor –cosa que me hace mucha gracia– porque debe dar la sensación de que estoy demasiado metido en mi papel... Lo cierto es que no deja de ser un revulsivo porque esto, y en un programa de este tipo, para toda la familia, tiene muchas ventajas en cuanto a componente normalizador y creo que la vía de ser bruto yo mismo y reírme de mi propia condición, ayuda a quitarle yerro y visiones lastimeras. Es verdad que, de momento, seguimos por esta vía pero cada vez más le veo la posibilidad de llegar a prescindir de la silla de ruedas y acabar, simplemente, viendo a un tío haciendo un monólogo. Te funciona o no te funciona, de momento no nos lo podemos permitir. Es cierto que hay todo un universo, que está tamizado por lo que está tamizado, porque es una condición que literalmente te condiciona la vida, con lo cual, de momento, sí es recurrente incidir en la silla de ruedas, pero a la larga mi objetivo es poder hablar absolutamente neutral. ¿Alguna vez has recibido quejas o te ha preocupado el hecho de herir con tu humor al colectivo de personas con discapacidad que quizá no sepan encajar tan bien como tú su situación? Al principio levantamos muchas ampollas, pero a mí lo que me llegan son mensajes de ánimo y de gente que está encantada; aún así, hay personas a las que en calidad de defensor de no sé qué colectivo, le debemos resultar gente desvalida y pone el grito en el cielo y exclama que no hay derecho, y que quién soy yo para reírme de estas situaciones... Es curioso, la verdad. ¿Crees que el público te exige más o menos por ser discapacitado? No lo sé, estás más expuesto en cuanto a “raro”, al final hay mucha gente que ve la tele de fondo, a no ser que salga algo llamativo y ya le prestes más atención, eso es favorable en tanto en cuanto

guste y convenza lo que digas pero también estás más expuesto a que la gente piense: “y este mamarracho...” Y tu equipo de trabajo ¿te exige más o menos? Ni se me exige menos por ser discapacitado ni más... formo parte de un equipo y se me exige exactamente igual. ¿Por qué crees que cuesta tanto encontrar gente con discapacidad colaborando en programas de televisión y de cara al espectador? Poco a poco se va consiguiendo en la gran pantalla con largometrajes como “Mar adentro”, pero en televisión es prácticamente imposible ¿no? Bueno, es muy relativo porque siempre en el cine se relaciona la silla de ruedas con el dramatismo. En la tele casi te diría que es normal que no salgamos porque la gente quiere ver lo bonito, a nadie se le ocurriría ir a hacer un programa de viajes a Bagdad recién bombardeado, ¿no? La gente tiene costumbre de ver en televisión cosas agradables y uno por ser raro –que no digo que sea desagradable– a la gente le choca. Nuestra imagen en televisión está enfocada a otros

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temas, como campañas de la DGT o, como mucho, charlar en una mesa de Saber Vivir, y cosas así. Yo soy contrario a todo eso, por supuesto. La televisión ha de ser reflejo de la sociedad y en esta sociedad estamos todos, en unas circunstancias o en otras. Eres el único usuario en silla de ruedas que tiene una sección propia en prime time y dentro del panorama televisivo... Es para sentirse, cuanto menos, orgulloso ¿no? Por supuesto que me siento muy orgulloso. Es muy importante y una apuesta muy seria. Igual que para mí ha sido un salto gigantesco porque nunca me había enfrentado a las cámaras, también el valor y la valentía de Pablo y del equipo que sacamos el programa adelante es de admirar porque nos exponemos y vamos a muerte con esto... Es para estar orgulloso y muy agradecido. Trabajar con Pablo Motos... Está muy bien... Es una persona que, dentro de que tiene un concepto muy claro, detrás de lo que quiere y de lo que pide, sabe dar a su gente autonomía porque se fía de ella y eso es muy gratificante. Cambias de medio y de la radio


Emprendedores pasas a trabajar en televisión ¿Lo mejor de trabajar aquí? Pues en lo que respecta a mi trabajo en concreto, el poder contribuir aunque sea mínimamente a normalizar una serie de situaciones y lograr que la gente deje de vernos con tanto dramatismo. Combatir el “síndrome de la vieja” que lleva por lema el “ay, bonito, qué te ha pasado, qué desgracia”... Con eso me conformo y creo que con mis barrabasadas lo conseguimos. ¿Y lo peor? Exponerte a lo que te expones. Antes yo salía y entraba libremente con mi facha que no lleva ningún tipo de atrezo, es la que es, y de vez en cuando te miraban de una manera u otra; ahora la gente te dice de todo, a veces cosas agradables, animándome y otra veces, dependiendo de lo tarde que sea y lo desinhibida que vaya la gente, te dan un poquito la paliza y eso me cuesta porque les entras con cierta cotidianeidad en casa y algunos se sienten legitimados para juzgarte. ¿Cómo valorarías el panorama televisivo actual? Estamos saturados de programas de corazón, pero los magazines y programas buenos, con un buen guión detrás escasean ¿no crees? Es bastante desolador porque lleva un planteamiento muy industrializado, es continuamente repetir formatos testados internacio-

nalmente, formatos casi siempre con ausencia de guión, y ninguna televisión o muy pocas se arriesgan a innovar o apostar por otros proyectos. La televisión tampoco permite trabajar a largo plazo porque tienes la curva de audiencia todas las mañanas, que ya desayunas con ella, y si no funciona te cortan el cuello, entonces un medio de comunicación social, como es la televisión, que no permite hornear cosas nuevas y que solidifiquen con tiempo... va mal. Sé que hay otros proyectos por ahí. Háblanos de ellos Pues he sacado un libro que se llama “Sobrevivir a una mutación”, de la editorial “cabezabajo”, quedan muy poquitos, porque sacamos pocos ejemplares, sólo una tirada de mil y estamos ahí para ver si sacamos la segunda. ¿De qué habla El Diablo sobre Ruedas en su libro?

“LO MEJOR DE TRABAJAR EN TELEVISIÓN ES PODER CONTRIBUIR A QUE LA GENTE DEJE DE VERNOS CON TANTO DRAMATISMO”

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Tomando como referencia el mundo del cómic, mi idea principal y la que articula todo el libro tiene mucha coña, porque igual que si te pica una araña te conviertes en Spiderman y has de afrontar una situación nueva, asimilar unos poderes nuevos que te llegan y tiene unas misiones y aliados... pues lo mío es igual: es una situación nueva a la que te tienes que hacer, son unas misiones que tienes que desempeñar, etc. Con el referente del cómic de superhéroes, hablo de mi situación.


Deporte

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Deporte Un total de 86 deportistas paralímpicos becados este año con vistas a los Juegos de Pekín Este año, más de 350 beneficiarios, entre deportistas, técnicos y personal de apoyo, están percibiendo las becas y ayudas previstas en el Plan ADOP con vistas a lograr el mejor resultado posible en Pekín. Un total de 84 deportistas de élite con discapacidad disfrutarán este año de una beca del Plan ADOP (ADO Paralímpico), que destinará para 2008 un total de 6.511.610 euros, un 115'9% más que el año pasado. Se trata de una ayuda de formación y tecnificación en función de sus resultados en el campeonato internacional más importante del año pasado. El incremento de esta ayuda respecto a años anteriores se explica gracias a la partida de asistencia a los Juegos Paralímpicos de Pekín (1'731 millones de euros), la reserva de 943.000 euros para premios a los medallistas en los Juegos y la partida de 800.000 euros destinada a la concentración intensiva final. Con esto, el presupuesto total del Plan ADOP en el cuatrienio 2005-08 asciende a cerca de 17 millones de euros, cuando en su primer año era de 7’285 millones. El atleta en silla de ruedas Roger Puigbó es el deportista con la dotación más alta (18.000 euros), seguido del nadador ciego Enhamed Enhamed (16.500) y el ciclista con daño cerebral Javier Ochoa (12.075). También franquean la barrera de los 10.000 euros los nadadores con discapacidad física Esther Morales (12.000), Sarai Gascón y Sebastián Rodríguez (11.100), Jesús Collado (10.800), David Levecq (10.200); el nadador con parálisis

Foto: Carlos Monroy El atleta en silla de ruedas, Santiago Sanz es uno de los becados y ya participó en la paralimpiadas de Atenas 2004

cerebral Richard Oribe (10.200) y el atleta en silla de ruedas Santiago Sanz (10.500). Además de las becas a deportistas, el Plan ADO Paralímpico incluye ayudas a técnicos y entidades deportivas, que recibirán el 50% de la beca lograda por su deportista, con lo que el presupuesto en este capítulo es de 230.337,50 euros para un total de 68 beneficiarios. En este sentido, las grandes empresas apoyan el deporte paralímpico español con aportaciones que ascienden a cerca de 17 millones de euros. Esta cuantía ha sido posible gracias a entidades como el Consejo Superior de Deportes; la Secretaría de Estado para Servicios Sociales, Familias y Discapacidad,

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Telefónica, Liberty Seguros, Cepsa, Decathlon, Axa Winterthur, Fundación ONCE, Groupama Seguros, El Corte Inglés, Grupo Leche Pascual, Fundación ACS, Obra Social de Caja Madrid, Iberdrola, Pfizer, Sanitas, RTVE -como vehículo de difusión- y RENFE, que se ha sumado recientemente a esta iniciativa con una contribución de 175.000 euros entre los años 2008 y 2009. Además, la compañía colaborará con otras medidas, como la edición de 500.000 portabilletes en los que aparecerá el lema "Paralímpicos". Infomédula, medio de comunicación catalogado de interés informativo por el Comité Paralímpico Internacional, acudirá a la cita de Pekín, que tendrá lugar del día 6 al 17 de septiembre de 2008.


Deporte El equipo FUHNPAIIN-Quixote-Dakar arranca con el Dakar Series Hungría y Rumanía serán el escenario de la primera fase del “Rally Dakar Series”, que contará con la presencia del equipo de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos FUHNPAIIN-Quixote-Dakar. El recorrido, que consta de siete etapas, tendrá lugar del día 20 al 26 de abril de 2008, con salida desde Budapest hasta el lago Balaton. Con esta prueba al fin se empieza a hacer realidad el contundente lema “Si quieres puedes”, ya que discapacidad no es igual a incapacidad, abanderado del reto de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración (FUHNPAIIN). Tras la suspensión del Lisboa-Dakar 2008 por razones de seguridad, el nuevo envite del equipo FUHNPAIIN-Quixote-Dakar está patrocinado por el Gobierno de Castilla-La Mancha, Isolux Corsán Corvián, Grupo Fundosa, Fundación Vodafone España, Diputación Provincial de Toledo, Ayuntamiento de Toledo, Camiones Man, El Corte Inglés y Agencia EFE.

El grupo de aventurerosintegrado por dos pacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos, Jerónimo Martín López “Momo”, y Antonio Rodríguez González “Toñejo” irán en dos vehículos de competición dentro de la categoría de camiones T-4 y acompañados por un camión de apoyo en la categoría T-5.

Foto: Infomédula Los pilotos con el Consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha, Roberto Sabrido y el gerente del HNP, Miguel Ángel Carrasco

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Deporte El FUNDOSA gana la Copa del Rey de Baloncesto en Silla de Ruedas, en Zaragoza Fotos: Carlos Monroy

El Fundosa ONCE, de Madrid, ha sido el campeón de la XXX Copa del Rey de Baloncesto en Silla de Ruedas al ganar al ONCE Andalucía por 67-55, mientras que el FUHNPAIIN –Peraleda cayó frente al Vital Vigo en la capital maña, en un partido que se saldó con la victoria del equipo gallego con un tanteo final de 68-57. El encuentro de la XXX Edición de la Copa del Rey de Baloncesto en Silla, se celebró brillantemente en el pabellón Siglo XXI, muy cerca de las instalaciones de la Expo de Zaragoza. El choque entre el FUNDOSA y el ONCE Andalucía estuvo muy igualado. La diferencia se marcó en el último cuarto cuando el FUNDOSA aprovechó los nervios del ONCE Andalucía, que se manifestaron en los estériles intentos de triples por parte de Bill y de De Paz, en la cuarta personal de

este jugador, en la quinta de Israel Sánchez y esto supuso un desgaste tan sólo acortado por los tiros libres anotados tras la personal de Rafael Muiño. La reacción final del Fundosa al sacar partido de dos rebotes y la contundencia anotadora del internacional Meter Turek sentenciaron el partido con el resultado final de 67-55. Por su parte, y previo a esta final, el premonitorio “veo muy fuerte al Vital Vigo” del entrenador del FUHNPAIIN Peraleda, José Miguel López, se hizo realidad en un partido que comenzó con brillantez para el FUHNPAIIN Peraleda, y pronto se pudo apreciar la calidad del juego del fichaje estrella, el base alemán Lars Chrinstink, así como de los jugadores José Leep y Wilson Roldán, máximos anotadores por parte del equipo toledano. Esta situación duró poco, ya que el contraataque del Vital Vigo acabó con un parcial de 42 a 33 puntos a su favor en el primer tiempo y un resultado final que se saldó con la victoria del equipo gallego con un tanteo final de 68-57.

Cuartos de final A Pista A

Vital Vigo - FUHNPAIIN-Peraleda

68 - 57

B Pista B

Fundosa ONCE - Sandra G. Canaria

46 - 26

C Pista A

Mideba Badajoz - CAI Zaragoza

70 - 58

D Pista B

ONCE Andalucía - FC Barcelona

56 - 47

Semifinales E

Fundosa ONCE - Vital Vigo

82 - 41

ONCE Andalucía - Mideba Badajoz

76 - 68

Pista B F

Tercer y cuarto puesto Vital Vigo - Mideba Badajoz

68 - 50

Final Fundosa ONCE - ONCE Andalucía

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Deporte


Solidarios

La Responsabilidad Social Empresarial, objetivo:

Crear valor Por: Félix Lobo Responsable de Administración y de Gestión de FUHNPAIIN

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a Responsabilidad Social Empresarial (RSE) sin duda es algo más que una moda, ha llegado para quedarse y formar parte del engranaje socioeconómico como un nuevo signo de los tiempos.¿Qué entendemos por Responsabilidad Social Empresarial? ¿Cuál es su origen? ¿Por qué ha alcanzado este movimiento tanta importancia? ¿Moda o estructura? ¿Por qué en la empresa?

Un poco de Historia Durante los años 1950 a 1970, se desarrolló toda una etapa filosófica sobre la definición de Responsabilidad Social Empresarial (RSE), H.R.Bowen en su obra Social responsibilities of the Businessman, en 1953 define la RSE como “la obligación de los hombres de negocio de aspirar aquellas políticas, tomar decisiones y seguir las líneas de acción que son deseables según los objetivos y valores de nuestra sociedad”. En los años 70, comenzaron a realizarse estudios científicos sobre resultados sociales. Entre los años 1980 y 1990 se introducen modelos de gestión en la RSE, pasando del plano filosófico al operativo y se elaboraron balances sociales y los primeros códigos internos de conducta. En esta época se desarrolla la teoría de los stakeholders (grupos de interés participantes es la empresa), dentro de la interrelación de la RSE en la dirección estratégica, y desde 1990 hasta nuestros días, prolifera la investigación y las publicaciones sobre RSE, se han creado cátedras en las Escuelas de Negocios e instituciones na-

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cionales e internacionales promovidas por la RSE. Las definiciones de la RSE planteadas hasta hoy tienen dos rasgos en común: la primera, que RSE es un acto voluntario por parte de la empresa (así se refleja en el Libro Verde sobre RSE, el Foro de Expertos Español, entre otros); la segunda, que la RSE se concreta en conocer, comprender y satisfacer las demandas de los citados grupos de interés (stakeholders). Así podríamos definir la RSE como un conjunto de obligaciones y compromisos, legales y éticos, nacionales e internacionales, con los grupos de interés, que se derivan de los impactos que la actividad y operaciones de las organizaciones producen en el ámbito social, laboral, medioambiental y de los derechos humanos. ¿Por qué la empresa debe tener otro objetivo que no sea el de maximizar el beneficio? El beneficio económico es, sin lugar a dudas, la mayor responsabilidad de la empresa, siempre que éste per-


Solidarios mita el mantenimiento y supervivencia de la misma. Pero la empresa, aparte de ser rentable, debe estar integrada en el desarrollo sostenible de la sociedad en la que se inserta, lo que supone fijar metas más allá de la maximización del beneficio. En esta nueva situación, el que la empresa sea socialmente responsable es una forma de crear valor para los clientes o consumidores. Hablando en términos empresariales, no podemos afirmar que la RSE aumente el beneficio, pero si que un elevado número de ciudadanos tienen en cuenta la RSE a la hora de comprar una marca, mejorando la percepción de la misma y por tanto su reputación. También la RSE refuerza la moral de los empleados así como su productividad, el compromiso con la empresa y repercute en un buen clima laboral. En definitiva, son muchos los beneficios que para la empresa conlleva la decisión de ser Socialmente Responsable, aunque todo desarrollo a una nueva situación conlleva numerosos cambios que deberán ser afrontados. La responsabilidad de la empresa debe obtenerse del análisis de los puntos de unión entre la propia actividad de la empresa y los agentes sociales afectados por la misma. ¿Ante quién debe rendir cuentas una empresa? Una empresa debe rendir cuentas ante todos los grupos o individuos que se ven afectados por la actividad de la propia empresa, es decir, ante sus stakeholders. En definitiva, lo que se plantea es que una empresa no debe ser gestionada únicamente atendiendo a su cuenta de resultados o atendiendo a la voluntad de los accionistas (shareholders), los stakeholders, o agentes sociales, o grupos de interés, sino que también deberán ser tenidos en cuenta en la toma de decisiones. El modelo de gestión de la RSE, se apoya en el modelo de gestión de stakeholders; debe tener en unos principios éticos, basados en el dialogo con los stakeholders, transparencia en la gestión y rendición de cuentas. En este modelo de gestión, el dialogo constituye un factor clave para mejorar los niveles de gestión, la calidad y el

nivel de información. Transparencia informativa La empresa, mediante un adecuado modelo de gestión debe informar sobre: indicadores económicos como nivel salarial, beneficios que reciben los empleados, información sobre los proveedores y clientes, impuestos, indicadores sociales como seguridad e higiene en el trabajo, salud laboral, derechos humanos, acciones sociales emprendidas, indicadores medioambientales como información sobre la gestión de residuos que se realiza, información sobre el uso de materiales peligrosos para la salud pública, nivel de reciclaje de residuos, energía utilizada en los procesos, entre otros. Pero, ¿es suficiente este enfoque para promocionar y evolucionar la RSE? Hay autores que estiman que la propia RSE es beneficiosa para la empresa, porque mejora sus resultados, ya sea aumentando las ventas, incrementando el número de clientes o inversores o mejorando su reputación. La propia autorregulación del mercado, mediante los códigos de conducta, priman las empresas que optan por la RSE. Otros autores entienden que una empresa debe ser responsable, no en términos económicos, sino porque tiene la obligación moral de contribuir al bien común. Y, en base a esto, cuanto mayor es la dimensión de la empresa, mayor es la obligación de contribuir. Para el desarrollo adecuado de la RSE es necesario un cierto componente obligatorio a través de distintas políticas públicas. Debe existir una intervención gubernamental capaz de resolver los problemas de información sobre cumplimientos en la responsabilidad, sobre la falta de información, etc. Existen varias iniciativas intergubernamentales (Declaración Tripartita de la OIT, Pacto Mundial, Documentos de la OCDE), que por su fuerza moral, por la participación de stakeholders o por la participación de varios gobiernos nacionales en su elaboración, pueden resultar eficaces en la promoción de la RSE. En España no ha habido desarrollos que regulen la RSE. Las discusiones en el Congreso y en el Senado sobre RSE comenzaron en el año 2001 mediante una propuesta presentada por el PSOE, basada en la inversión ética, el balance social y en la auditoría social. El desarrollo legislativo sobre la RSE está pendiente de aprobarse. Han sido los Gobiernos Autonómicos los que se han mostrado más activos, creando líneas de ayudas para la certificación y fomentando la RSE entre las empresas de su ámbito de actuación. La nueva Ley 30/2007, de 30 de octubre, de Contratos del Sector Público incluye sustanciales innovaciones en lo que se refiere a la preparación y adjudicación de los negocios sujetos a la misma. Las principales novedades afectan a la previsión de mecanismos que permiten introducir en la contratación pública consideraciones de tipo so-

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Solidarios La RSE... cial y medioambiental, configurándolas como condiciones especiales de ejecución del contrato o como criterios para valorar las ofertas, prefigurando una estructura que permita acoger pautas de adecuación de los contratos a nuevos requerimientos éticos y sociales, como son los de acomodación de las prestaciones a las exigencias de un «comercio justo» con los países subdesarrollados o en vías de desarrollo como prevé la Resolución del Parlamento Europeo en Comercio Justo y Desarrollo [2005/2245 (INI)], y que permitan ajustar la demanda pública de bienes y servicios a la disponibilidad real de los recursos naturales. ¿Qué puede conseguir una empresa socialmente responsable en relación con las personas con discapacidad? Aunque el fenómeno viene de atrás, en los primeros compases del siglo XXI se hace muy evidente cómo el papel que desempeñan las empresas va, o debe ir, mucho más allá de los objetivos tradicionales de crear capital y trabajo. Las empresas se definen también como agentes vitales de desarrollo en las comunidades en las que actúan, con un papel protagonista en la cohesión social y el respeto por el medio ambiente, lo que implica un compromiso ético y de consideración hacia las personas, la pluralidad y el entorno.

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Aboga por la inversión en el desarrollo, el aprendizaje permanente y la empleabilidad, basada en las capacidades más que en las discapacidades de los seres humanos y en la riqueza social como valor añadido de la pluralidad.

Apuesta por productos y servicios accesibles, siguiendo los principios de diseño para todos, tanto en entornos físicos como virtuales, adquiere a su vez un plus en su estrategia de calidad total .

Tiene una consideración de las personas con discapacidad como mercado de usuarios y consumidores de servicios y productos con todos los derechos y deberes.

Una imagen más positiva e inclusiva de las empresas y los empresarios es clave para lograr una sociedad más cohesionada donde no cabe el ostracismo y la falta de visibilidad, tan común todavía en el colectivo de personas con discapacidad.

A un nivel quizás más filosófico, contribuye a que, frente a lo que Pascal Bruckner denomina marketing idiotizante que nos quiere a todos jóvenes y físicamente impecables, una consideración de la vida de la persona basada en la aceptación de si misma y sus ciclos evolutivos.


Solidarios Niños y personas con discapacidad, principales objetivos de

Maestros de la Supervivencia La Asociación Maestros de La Supervivencia se define como una asociación apolítica y aconfesional, dedicada a la mejora de las condiciones de vida de los indígenas en diferentes ciudades de Colombia. De entre sus muchos logros humanitarios destaca el programa De La Mano del Quijote, que ha permitido atender más de 1.200 personas, creando comedores que son el eje del programa donde suministran alimentación, atención integral en salud (Medicina, Psicología, Nutrición, Optometría, Odontología, etc.), apoyo pedagógico, alfabetización, prevención de maltrato y educación sexual, entre otros. Desde 2005 hasta ahora han ayudado a cerca de 8.000 niños, adultos y mayores de localidades como Riohacha, Fusagasugá, Puerto López o Villavicencio. En estos momentos su máxima es recaudar la financiación necesaria para dar continuidad a los dos proyectos que tienen en marcha: "De la mano del Quijote" y "Acciones puntuales" que ayudarán a los colectivos más vulnerables, niños , mayores y personas con discapacidad. Su presidente, el colombiano Fernando Bernal, afincado en Toledo, se ha puesto en contacto con Infomédula.org como una ventana más para divulgar su actividad y solicitar ayuda para poner en marcha un Consultorio Médico que atenderá inicialmente a Adultos Mayores, niños, niñas y Adolescentes en el municipio de Chía, Departamento de Cundinamarca, Colombia. El proyecto será posible si entre todos ayudamos comprando y entregando directamente los equipos y materiales a Maestros de la Supervivencia, ingresando el dinero para comprarlos o gestionando su consecución con otras entidades y terceros. Según Fernando Bernal “esto nos facilitará la atención de nuestros beneficiarios y también nos ayudará a seguir realizando las Brigadas de Salud en las diferentes zonas donde llevamos a cabo nuestros proyectos. Hemos diseñado el proyecto con el fin de gestionar y conseguir todos los elementos básicos que debe tener un dispensario para la atención primaria. Este servicio será prestado por profesionales voluntarios adscritos a nuestra Asociación y una vez establecida la consulta también se integrarán algunas

universidades y entidades públicas y privadas que colaborarán en las áreas de odontología, optometría y trabajo social con algunas de las cuales ya hemos trabajado y los resultados han sido excelentes.

Contacta con Maestros de la supervivencia Ronda de Buenavista 43. Bloque 2. 1º B. C.P.45005. Toledo (España) Tel.925 21 62 30 / 667 85 14 42 mdls05@hotmail.com mdls1@maestrosdelasupervivencia.org www.maestrosdelasupervivencia.org Nª de Cuenta: 0182-6332-11-0201562578 del BBVA

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Eventos

XX Jornadas Técnicas Fundación Guttmann. II Simposio de Neurociencias de la UAB. “Spinal Cord injury. Regeneration and Rehabilitation” l objetivo principal de este Simposio es unir en un solo debate los conocimientos más actuales en torno a la lesión medular y las estrategias más innovadoras para su eficaz rehabilitación y futura reparación.

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Fechas: 5 y 6 de junio de 2008 / Lugar: Barcelona Más información: www.activacongresos.com

Curso de especializaciónVIII Curso Magistral Mujer, discapacidad y violencia illary Brown, Profesora de Trabajo Social y Consultora Senior de Protección de Adultos en la Universidad Canterbury Christ Church, estará a cargo de este curso magistral en el que se abordarán temas como los factores de riesgo de la violencia contra la mujer discapacitada (individuales, familiares, sociales y culturales); las técnicas de tratamiento psicosocial con este colectivo, víctima de violencia; o las medidas de prevención de esta problemática, entre otros.

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Fechas: Del 14 al 16 de mayo de 2008 / Lugar: Valencia Más información: www.centroreinasofia.es

II Workshop de buenas prácticas de técnicos de servicios de apoyo a la discapacidad l II WorkShop de técnicos pretende ser una plataforma de reflexión que permita a los profesionales que trabajan la discapacidad en la universidad tener puntos de apoyo similares, de modo que la práctica profesional sea abordada con homgeneidad de criterios.

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Fechas: 8 y 9 de Mayo de 2008 / Lugar: Alicante Más información: www.ua.es

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Cultura Biblioteca

El hombre en busca de sentido Victor Frankl n clásico y uno de los libros más influyentes en la forma en el análisis de la forma en que las personas abordan su existencia en situaciones límite. Va de la vida de Victor Frankl un psicólogo en un campo de concentración. No se trata, por lo tanto, de un relato de hechos y sucesos, sino de experiencias personales, experiencias que millones de seres humanos han sufrido una y otra vez. Es la historia íntima que a través de la cual nos desvela nuestro deseo inconsciente de descubrir un sentido definitivo a la vida, tanto si deriva de una fuente espiritual como si proviene de otro tipo de inspiración o influencia.

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Pensar bien, Sentirse bien Walter Riso na vez que las creencias se organizan en la memoria las defendemos a muerte, no importa cuál sea su contenido. Quizás esta sea la base de la irracionalidad humana y es que La mente humana tiene una doble potencialidad. En ella habita el bien y el mal, la locura y la cordura (...) Tal como sostenía Buda, ella es la responsable principal de nuestro sufrimiento (...) ¿Qué hacer entonces? Conseguir que la mente se mire a sí misma, sin tapujos ni engaños (...) que se sorprenda de su propia estupidez (...) Para cambiar, la mente debe hacer tres cosas: a) dejar de mentirse a sí misma; b) aprender a perder; y c) aprender a discriminar cuándo se justifica actuar y cuándo no.

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La Cultura de la libertad Jesús Mosterín ste libro aborda aspectos como las nuevas tecnologías y las posibilidades de relación que ofrecen Internet, el uso compartido de la información, la censura, las relaciones entre democracia y mercado, el concepto de nación, la libertad de pensamiento o la vinculación entre cultura y violencia, entre otros muchos. El autor se propone enfocar el estudio de la cultura humana desde una perspectiva concreta, práctica, defensora de la idea de que "el remedio es la libertad". Jesús Mosterín es un estudioso de Kant, filósofo que enunció cuatro grandes preguntas en las que cabe toda la filosofía: ¿Qué puedo saber? ¿Qué debo hacer? ¿Qué me cabe esperar? ¿Qué es el ser humano?. El autor del libro trata de responder la cuarta pregunta “de la única manera intelectualmente honesta”.

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Cultura Biblioteca

“DisCapacitados”. La reivindicación de la igualdad en la diferencia Marta Allué esde lo vivido personalmente y lo estudiado, Marta Allué muestra en este libro las actitudes de las personas válidas frente a las personas con diversidad funcional, y describe las relaciones sociales que se establecen. Define la discapacidad como “la limitación de oportunidades para participar en la sociedad debido a las barreras sociales”. Habla de la necesidad de que las personas con discapacidad sean parte activa, sujetos y no objetos, en todos los niveles que impliquen tomar decisiones o efectuar acciones que les conciernan. La antropóloga social, Allué, es autora además de diversas publicaciones en este ámbito, entre las cuales se encuentra Perder la piel .

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Las Arquitecturas del Deseo Jose Antonio Marina l más reciente libro publicado de un viejo conocido en Infomédula, el toledano José Antonio Marina –reincidiendo en su condición de detective cultural– se enfrenta en este libro a un nuevo caso. Durante milenios, la humanidad ha desconfiado de la fuerza del deseo. La sociedad opulenta en que vivimos altera esa tradición. Tiene que estimular constantemente los deseos para sobrevivir. Antes, la economía estaba dirigida por la demanda. Producía lo que era necesario. Ahora se rige por la oferta: crea en el público la necesidad de lo producido. Padecemos así un ansia inacabable, porque siempre nos convencerán de que nos falta algo. Nuestro detective descubre que carecemos de una “teoría del deseo”. ¿Qué es, de dónde procede, cuáles son sus determinismos, cómo se manipulan o se educan? A lo lejos resuena Spinoza: “La esencia del hombre es el deseo”. Éstas son palabras mayores. Todo se puede desear. Los placeres elevan arquitecturas arborescentes. Al fragmentarse sus deseos, también la esencia humana se fragmenta, y necesita una operación de bricolaje que la unifique. Al final, aparece un nuevo personaje: el espíritu.

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Tablón ARRANCA SE VENDE COCHE ADAPTADO PARA TETRAPLÉJICOS Crysler Voyager corto con 90.000 Km., 3.3 cc, automático, motor de gasolina. Adaptación homologada para ser conducido desde la propia silla de ruedas (manual o eléctrica). Asiento copiloto intercambiable para conducir persona sin discapacidad. Dirección de esfuerzo cero de 0 newtons (extremadamente suave) con sistema de emergencia, acelerador electrónico, freno suavizado, mandos para tetrapléjico, puerta y rampa automáticas… Interior: mesa plegable, nevera, enchufes 220v, equipo HiFi gama alta, antena TV, compresor de aire, asistente de aparcamiento, control de velocidad, aire acondicionado, airbags… Precio vehículo nuevo: 90.000 euros (Alemania), se vende por 21.000 € en perfecto estado. Teléfono: 656 32 28 78 VENDO FORD SIERRA Turbo - Diesel 1.8, matrícula TO-S. 2000 €. Preguntar por Cesar Teléfono: 659 623657 VENDO VEHÍCULO ADAPTADO Fiat Ducato panorama mixta adaptable de 9 plazas. aire acondicionado doble , calefacción doble , 6 asientos + plaza para silla = 7, cristales tintados homologados , anclajes para silla , elevador hidráulico para 364 Kg. , radio cd , 10.000 km Teléfono: 609748261 E-mail: diazdeargandoa@yahoo.es VENDO CRYSLER VOYAGER 2.5 SE Con caja adaptada para silla de ruedas. 5 Plazas + 1 de discapacitado. 135.000 Km. Año 95. Muy buen estado. Precio 6000€ Teléfono: 609 78 12 00 E-mail: kemiz24@hotmail.com VENDO RENAULT 19 1.8 LTS. 120.000 Km. 90 cv de potencia, todos los extras, A/A, C/C con mando, E/E, dirección asistida. Año 94, color blanco. Mejor probarlo. 1200€ negociables. Llamar por las noches. Teléfono: 609748261 E-mail: diazdeargandoa@yahoo.es SILLA DE ATLETISMO MARCA SOPOR Se vende silla de atletismo marca sopor, año 2000, asiento talla 36. Se regalarían tres cubiertas delanteras y guantes nuevos medianos. Precio 1200 €. Interesados ponerse en contacto con Javi Teléfono: 616970400 E-mail: aiturrieta@terra.es VENDO SILLA ELÉCTRICA POWERTEC F50 Baterías de ácido de 50 Amph. Autonomía aprox. 35 Km. Velocidad Max. 6 Km/h Radio de giro 91 cm. Prácticamente nueva, solo se ha usado 2 días. Precio: 4500 € Teléfono: 625 175467

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