Infomédula nº 43 by Hospital Parapléjicos

Sumario

3 infomédula 4-EDITORIAL / STAFF

*Foto de portada realizada por Guardia Civil para su calendario solidario 2019

6-PERSONALMENTE Por: Juanma Aznárez. Kenneth Iversjö. Elena Prous. Milagros López Vernet. 10-ACTUALIDAD Sumamos conocimiento en las jornadas de la SEP y ASELME. Nos unimos a la celebración del Día Internacional de la Lesión Medular. encastillalamancha.es nos concede el premio ‘Viva la Ciencia’. Pedro Duque se interesa por la investigación en el Hospital de Parapléjicos.

La Guardia Civil nos dedica su calendario solidario 2019 Pág.64

19-NUESTRA GENTE 22-OCIO Y TIEMPO LIBRE Éxito del ‘I Clinic Nacional Paracanoe Inclusivo’. 24-ACCESIBILIDAD Benidorm y Cartagena, mejores Destinos Turísticos Accesibles 2018. 26-CON SENTIMIENTO Volver a la enseñanza. Por: Patricia Gutiérrez. 28-ESPECIAL. Realidad virtual, una herramienta para la rehabilitación Tipos y usos de la Realidad virtual. Realidad virtual, una realidad terapéutica. Experiencia en el Hospital de Parapléjicos. RehabHand como actividad investigadora. 38-SALUD Rol de Enfermería en pacientes ostomizados en el Hospital de Parapléjicos. 40-CIENCIA E INVESTIGACIÓN Tres pacientes con lesión medular vuelven a caminar gracias a la electroestimulación. 44-NUEVAS TECNOLOGÍAS Nos sumamos al fenómeno makers a través de la tecnología de impresión en 3D al servicio de los pacientes. Experiencias sin límites. Por: Juan Antonio Ledesma.

ESPECIAL. Realidad Virtual, una herramienta para la rehabilitación Pag. 28

Entrevista

50-DEPORTE Más de trescientos pacientes del HNP se benefician de la Escuela de Tenis en silla de ruedas de la Fundación Emilio Sánchez Vicario. Gabriel Barroso, subcampeón del mundo de Vela. 56-¿ESTUDIAS O TRABAJAS? Más de cuatro mil personas han disfrutado de los programas de formación de la Fundación Vodafone España. 60-ENTREVISTA José Galán. Bailaor. Por: Luna Muñoz Anula. 64-SOLIDARIOS La Guardia Civil nos dedica su calendario solidario 2019. El plato de jamón más grande del mundo alimenta la investigación en esclerosis múltiple 70-CULTURA ‘Pesecución’, de Claudia Cimas, gana el VI Certamen de Cuentos Cortos del HNP. 74-TABLÓN Encuentra lo que buscas.

José Galán. Bailaor Pág.60

Impresión en 3D al servicio de los pacientes del Hospital de Parapléjicos Pag.44

INFOMÉDULA

la revista

Directora de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos Blanca Parra Vázquez Director Infomédula Miguel Ángel Pérez Lucas maperez@sescam.org Redactora Jefe Elena López Heredero elopezh@sescam.jccm.es Redacción y colaboradores Juanma Aznárez Kenneth Iversjö Elena Prous Mila López Vernet Patricia Gutiérrez González Ana de los Reyes Guzmán Carmen Ortiz Alicia Martínez Ángel Hellín Marina Cicuéndez Juan Carlos Ballesteros Ángel Camblor Navarro Juan Antonio Ledesma Luna Muñoz Anula Maquetación y Diseño Elena López Heredero Fotografía e Ilustraciones Juan Carlos Monroy (jmonroy@sescam.jccm.es) Lola Beneytez Luis P. Riesco Publicidad Infomédula Tel.: 925 24 77 05 maperez@sescam.org Administración ugihnp@externas.sescam.jccm.es Tel.: 925 39 68 13 Edición y redacción Unidad de Comunicación Hospital Nacional de Parapléjicos Finca La Peraleda, s/n 45071 Toledo Tfno: 925 24 77 05 Fax: 925 24 77 45 elopezh@sescam.jccm.es D.L.: M-4312 2006 ISSN: 1888-5721

stimado lector, vayan por delante mis mejores deseos para ti en este año que estrenamos. Acometemos 2019 mirando al futuro con ilusión, esperanza y ganas de seguir trabajando, y coFotos extraidas del calendario solidario menzamos bien el año, pues una de la Guardia Civil 2019 institución tan querida, respetada y apreciada por los españoles como es la Guardia Civil ha decidido ofrecer su calendario solidario a la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la investigación y la Integración. Nosotros, qué menos, le hemos dedicado la portada de nuestra revista, que coincide con la del propio calendario y que está protagonizada por guardias civiles, pacientes, profesionales, familiares y amigos. La Guardia Civil ha vuelto a hacer gala de esa calidad humana y benemérita de sus integrantes, que ponen de manifiesto, con uniforme o sin él, la defensa de las causas sociales y su interés en apuntalar un mundo más justo y solidario. Los fondos recaudados servirán para impulsar los numerosos proyectos propios de los objetivos fundacionales, como es la investigación, el ocio y tiempo libre, el deporte o la formación. Todo ello orientado al paciente, eje central de nuestro quehacer. En las páginas de este nuevo número podrás encontrar contenidos que esperamos sean de tu interés. Llamo la atención sobre el informe a cerca de la realidad virtual y sus aplicaciones terapéuticas en el ámbito de la rehabilitación. Un equipo multidisciplinar compuesto por médicos rehabilitadores, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, informáticos e ingenieros protagoniza esta línea de investigación que ha puesto la realidad virtual al servicio de los lesionados medulares con resultados óptimos y que abren nuevos horizontes. Gracias a los diferentes proyectos, desde el Toyra al RehabHand, pasando por el HYPER, coordinados por la Unidad de Biomecánica del Hospital Nacional de Parapléjicos, estamos acumulando experiencia y conocimiento para sumar métodos y tecnologías a nuestro arsenal terapéutico. Feliz año y feliz lectura. José María Marín. Director del Hospital Nacional de Parapléjicos

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Te esperamos en nuestra cuenta en

Tener acceso a los niveles más altos es una de las dificultades más comunes que experimentan los usuarios de sillas de ruedas. A menudo, solo se tiene en cuenta la movilidad horizontal, pero la movilidad vertical resulta igual de importante para aumentar la calidad de vida, ya queproporciona beneficios físicos, psicológicos y funcionales,debido a que favorecela independencia, reduce el riesgo de sufrir lesiones por los esfuerzos, facilita las transferencias y permite una mayor integración en entornos sociales. La manera más habitual de proporcionar movilidad vertical es la función de elevación del asiento.Esta función permite que la totalidad del asiento se eleve y descienda manteniendo el mismo ángulo con respecto al suelo, lo cual da acceso al usuario a numerosos niveles verticales, permitiéndolerealizar acciones como por ejemplo cocinar, pedir algo en un bar, mantener contacto visual con las personas etc. sin realizar un gran esfuerzo. Consideraciones a tener en cuenta al elegir la elevación del asiento: El aspecto primordiala tener en cuenta al utilizar los sistemas de elevación de asiento en sillas de ruedas eléctricas es siempre la seguridad del usuario. Y es que, cuando el asiento se eleva, el centro de gravedad se eleva con él, lo que afecta a la estabilidad de la silla de ruedas. Por este motivo, la mayoría de sillas no pueden moverse cuando el asiento está elevado. Sin embargo, algunos modelos están configurados para disminuir la velocidad por defecto cuando se conduce con la elevación máxima para evitar posibles accidentes. Por ejemplo, la función de elevación del asiento de Sunrise Medical C-Me permite una velocidad de 5 km/h cuando el asiento se eleva 300 mm. También hay que tener en cuentatanto la altura máxima que puede alcanzar el mecanismo de elevación del asiento, como la altura más baja posible de asiento al suelo.Dependiendo de las preferencias y necesidades del usuario, se elegirá un modelo u otro. Si deseas obtener más información acerca de los distintos modelos de sillas de ruedas eléctricas con sistema de elevación de asiento echa un vistazo a la web de Sunrise Medical.

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Yo apuesto por ti Por: Kenneth Iversjö res de los que tira la toalla ante las adversidades? O ¿eres de los que continúan hacia delante, pase lo que pase, hasta que consigue traspasar los obstáculos que se le presentan? Es evidente que todos los seres humanos andamos en el camino de la vida buscando, trabajando y luchando por nuestro bienestar. En dicha andanza vamos acumulando situaciones desagradables, deseos y sueños no cumplidos, proyectos fallidos, desilusiones, confusiones vitales... Si estas circunstancia no se gestionan iremos acumulando una sensación de “pesadez” mental, como si lleváramos cada vez más carga encima, más piedras en nuestra mochila psicológica. Esto nos hace que la vida se vuelva más cuesta arriba de lo que desearíamos. Acumular situaciones como estas, favorecería que tuviéramos una vida más inconsciente, automática y mecánica, pues los rastros de estas experiencias se quedan flotando por nuestra cabeza, aunque hagamos todo lo posible para no percibirlos (que no quieras recordarlos, mirarlos y que hagas todo lo posible para poner tu atención en otra cosa no quiere decir que no estén ahí). Y pensamos que por tirar para adelante las huellas que dejan estas circunstancias desaparecerán, pero esto no es así. Entonces, cuándo vuelves a intentarlo, ya no tienes la sensación y la fuerza de antaño, ahora debes solamente superar la circunstancia externa y además la carga psicológica que llevas dentro. Comprendo que la evitación y ocultación sean las únicas herramientas que solamos manejar, ya que no se nos enseña a gestionar nuestra mente y sus contenidos. Aunque dentro de unos límites puedo entender que esta situación sea así debido a la falta de educación y consciencia por parte de nuestros progenitores y tutores, llega el momento de tomar las riendas, asumir su responsabilidad sobre su existencia y decidir qué es lo que queremos para nosotros mismos. Por muy hundido y perdido que te encuentres siempre podrás hacer algo para mejorar tu situación. A veces será un pequeño paso y otras podrás dar varios pasos grandes, pero siempre existirá la oportunidad de que te ayudes a cambiar. Y sé, por propia experiencia, lo que es sentirse tan abatido que hasta los párpados pesan, estar tan triste y desilusionado que pensar en levantarte y seguir el día a día parece un trabajo más duro que escalar la montaña más alta. ¿Y qué hacemos ahora? Lo primero tomar conciencia de dónde te hayas. Percibir el estado en el que estás y cómo es tu sensación de pesadumbre. Es decir comenzar a afrontar tu situación y cómo la estás gestionando. Al dar este paso tomarás las riendas de tu camino. Y no te equivoques, aunque los primeros pasos parezcan muy pequeños ya que

un poco de trabajo es mejor que mucho de nada. Porque vivir la vida no es acobardarse ante los obstáculos, ni retirarse de los problemas y tampoco ocultar los malestares. Vivir de esa manera no es vivir, es sobrevivir. Una experiencia desde la inconsciencia donde los automatismos y la irracionalidad reinan por doquier sin tu voluntad. Afrontando tu situación comienzas el camino de una vida con consciencia y responsabilidad, y paso a paso irás reaccionando menos mecánicamente ante los estímulos del ambiente y decidirás más con racionalidad y voluntad la dirección de tu destino. No creas que soy utópico, sé que hay momentos dónde te dan ganas de tirar la toalla, el cansancio acumulado y las derrotas de la vida te estancan y mueres por dentro. Y aún así, sabiendo todo esto sigo apostando por esa ilusión y esa vida que corre por tus venas, aunque parezca que están muy hondo en tu corazón y muy lejos en el tiempo. Sé que siguen ahí detrás de todas las pérdidas, desilusiones y fracasos que has tenido, detrás de los sueños rotos y de las traiciones que sufriste, de las decepciones y castigos inmerecidos. La luz y las ganas de vivir continúan estando ahí aunque parezcan ausentes. Apuesto por tu libertad y tu conciencia, porque consigas una vida plena, llena de paz interior y alegría, donde cambies las críticas y las quejas por la búsqueda de opciones y la certeza de encontrar las soluciones. Todo camino, por largo que sea, comienza con un solo paso, y a cada paso hacia tu desarrollo hay ganancias y el camino se convierte en la meta. Seguramente no puedas conseguir todo lo que quieras en la vida pero estoy seguro que puedes crear una vida satisfactoria y plena. De lo que estoy hablando es de cambiar una existencia mediocre por una vida con mayúsculas. Hablo de tu experiencia llevada de una forma eficaz gestionando los problemas de una forma razonada bajo tu control. No es una cuestión de si se puede o no, sino de si tú quieres o no. Decídete a afrontar y resolver todas las cuestiones de tu vida que no te gustan. Da el primer paso, entonces la siguiente pregunta relevante podría ser: ¿Cómo lo hago? Y ahí comenzará la gran aventura. Tienes cientos de libros de todas las temáticas, con consejos y herramientas para poner en práctica. También hay muchísimos profesionales dispuestos a ayudarte y por supuesto, podrás encontrar inmensas cantidades de información útil y eficaz en internet. Te vuelvo a preguntar: ¿eres de los que tira la toalla y se rinde o de los que perseveran hasta conseguir su bienestar? Yo apuesto por ti. ¿Qué decides?

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El camarero invisible Por: Juanma Aznárez / Ilustración: Lola Beneytez

l otoño había dejado alfombrado de hojas esa especie de rotonda con césped que han construido delante de la puerta principal del hospital. Me gusta sentarme en uno de sus bancos de madera y dejarme acariciar por la delicada luz del sol de estos días mientras espero a mi colega Miguel Ángel, director de la revista. A veces, como hoy, nos reunimos varios periodistas y hablamos de nuestras cosas; de cómo está la profesión y sobre todo, de los viejos tiempos. Atrás quedaron aquellos grandes titulares que distinguían un periódico de otro; los escándalos que sacaban a la luz hombres y mujeres que se dedicaban a esto de la información. Recuerdo que la política iba a rebufo de lo que se publicaba en los diferentes medios incluso, se estimulaba a los jueces y policías. Hoy, para nuestra tristeza, todo ha evolucionado en dirección contraria. Casi todo está controlado desde gabinetes de prensa, grupos de presión, partidos políticos, sindicatos y somos los periodistas los que vamos chupando rueda de las sentencias judiciales o de las denuncias interesadas que se hacen los unos contra los otros. Un veterano de la profesión nos había reunido en torno a él que, dicho sea de paso, estaba convaleciente tras un accidente de moto. A sus 56 años se encontraba sentado en una silla de ruedas y aún así, mantenía su abierta sonrisa. Estaba vivo para contarlo, había superado crisis muy graves y sabía, por experiencia, que la esperanza es la último que se pierde. Un corresponsal de guerra, el responsable de comunicación del centro sanitario, un editor, la directora de un periódico y yo, como periodista chusquero que ha hecho un poco de todo , charlábamos abiertamente del mundo que nos ha tocado en suerte. El conocimiento de la actualidad nos llevó a las islas “Sentinel” en el mar de Bengala, donde un pequeño pueblo indígena se niega a ser contactado. Al parecer, un misionero norteamericano violó la prohibición de acercarse y se presentó en sus playas. Nunca llegó a comunicarse con ellos pues fue asesinado y ahora el Gobierno Indio se enfrenta dilema de qué hacer y de cómo ir a recoger los restos de este desgraciado. Con otra de las noticias fuimos hasta Holanda donde clérigos de todo el país están celebrando misa no sé cuantos días ya, de manera ininterrumpida, para evitar que una familia armenia sea deportada. Al parecer, la policía no puede entrar en un templo si se está oficiando un acto religioso y hasta el día de hoy han impedido que los funcionarios de inmigración atrapen a los acogidos “ a Sagrado”. Repasamos, también, la difícil relación de los rusos con los ucranianos y las de estos con el resto de Europa y por no dejar títere con cabeza, hablamos hasta de la política nacional y sus consecuencias en nuestras vidas.

Yo, como reportero de provincias, conté lo que me había ocurrido hacía unos días en un conocido hotel de nuestra ciudad, el San Juan de los Reyes. Me encontraba en un sofá apartado del salón de conferencias donde se estaba celebrando un encuentro internacional sobre legislación de la Unión Europea, escribiendo una crónica para un medio de comunicación. Una camarera estaba preparando la mesa con los pastelitos, las empanadas y el café que iban a servir en el intermedio de este seminario cuando entró un chico síndrome de down con su monitora que Lola Beneytez lo dejó a cargo de la responsable de montar el pequeño ágape. Al rato, el muchacho estaba perfectamente uniformado con su camisa negra y su delantal. Me quedé mirando a la extraña pareja y no podía salir de mi asombro de cómo trataba la camarera al joven. Le guió para que fuera poniendo los cartelitos en los termos del agua caliente, el café y la leche. Repartieron las bandejas de pasteles dulces y salados, las brochetas de frutas, las tazas, platos y vasos … la chica irradiaba un amor indescriptible. Cuando terminaron de montarlo todo, lo rodeó con su brazo por el hombro y lo apartó unos metros para que tuviera una visión de conjunto de la mesa que habían preparado juntos. No hablaban. No hablaron mucho en todo el proceso pero el trato era tan especial que no podía dejar de admirar lo que estaba ocurriendo ante mis ojos. La mesa estaba perfecta. No faltaba ni un detalle. El muchacho abandonó la escena y se fue a cambiarse de ropa. Los asistentes a la conferencia salieron para disfrutar de una pausa. La sala se llenó de gente cuando vi que el joven caminaba con su monitora, como seres invisibles, hacia la salida. No lo pude evitar. Salté, como empujado por un resorte y me acerqué rápidamente a ellos antes de que salieran por la puerta y al tiempo que lo retenía suavemente por el brazo, dije alzando la voz : “Por favor, un momento … antes de que se vaya quiero que sepan que esta mesa tan bien surtida y preparada la ha montado este chico bajo la dirección de esta genial camarera y ruego un aplauso para ellos”. Los asistentes les dedicaron una cerrada ovación llena de simpatía y cariño. La monitora, con emoción, me dijo: “Este es el mejor regalo que le han hecho a él en mucho tiempo, muchas gracias”. La camarera también sintió el calor de todos y los participantes del seminario disfrutaron de un momento realmente especial. La anécdota corrió como la pólvora y ahora todos saben que en el hotel hacen prácticas estos chicos tan especiales que tienen, en mujeres como la joven camarera, instructores maravillosos que sienten que hacen un gran trabajo. Cada día esconde un tesoro, que diría mi redactor jefe.

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Se acaba el año. ¿Se acabó también tu vida? Por: Milagros López Vernet

iempre hay un acontecimiento que nos modifica la vida, un cambio de trabajo, de residencia, un despido, tener un hijo... Dejamos de hacer cosas, pasamos a hacer otras, decimos que ha cambiado nuestra vida y seguimos con ella de otra manera, adaptándonos al cambio. Cuando se tiene una lesión medular, por el contrario, es frecuente oír, “se acabó mi vida” o que los demás consideren que “ya no tienes vida”. Con el paso del tiempo, en la mayoría de los casos, te das cuenta de que sigues teniendo una vida, de otra manera, con sus nuevas circunstancias, con la compañía de los problemas asociados a la lesión medular, pero sigues con ella. Mi pregunta es por qué en un primer momento las personas dan por terminada su vida, por qué es frecuente oír “yo preferiría morir a estar como tú”, “sois unos valientes, yo no sería capaz de vivir así” y una larga lista de comentarios similares que muchos de nosotros hemos oído. Lo curioso es que la inmensa mayoría de las personas que hacen esos comentarios y piensan eso desconocen todo lo que hay detrás de una lesión medular, sólo saben que vas en una silla de ruedas, que has perdido movilidad y sensibilidad. Cuando sufres una lesión medular lo primero de lo que te das cuenta es de la perdida de movilidad, del resto te enteras después y el resto de personas de esta sociedad casi que desconocen el resto de consecuencias hasta que alguien de nosotros se las comenta. Así que, desconociendo prácticamente todo aquello que de verdad condiciona nuestra vida, nuestros horarios y costumbres, como son la incontinencia, los dolores, las escaras, los espasmos, etc. preferirían morir antes que estar en una silla de ruedas por el único motivo de no poder caminar, cuando saben el resto ¿qué pasa entonces? Quizás el paso para que cuando en ese primer momento, al verte con una lesión medular, no pienses que tu vida se acabó y empieces lo antes posible a seguir con ella, es que antes de que sufras una lesión me-

dular no tengas en la cabeza la idea de que alguien con una discapacidad no tiene vida, de que tu entorno no lo piense; que cuando la sociedad ve a alguien en un establecimiento haciendo la compra diga: “que campeón, viene a hacer la compra él solo”; que no te atiendan en la cola de un comercio porque piensen que eres el acompañante de alguien que está a tu lado de pie, cuando la realidad es que no lo conoces de nada y estás en la cola esperando solo como cualquier otro cliente; que cuando estás en el médico hablen a tu acompañante en vez de a ti, como si no existieras; que cuando vayas a buscar un empleo te descarten por el simple hecho de que ven la silla de ruedas y no tu experiencia y conocimientos. Es habitual escuchar frases como: "¿Y cómo se ha atrevido a tener un hijo si no lo podrá cuidar?”, “Ten un hijo para que te cuide”. “Pobre, ahora tendrás que cuidarlo el resto de su vida (al sufrir tu pareja una lesión medular), lo mejor es que lo dejes”. Podríamos seguir con más frases típicas e ideas preconcebidas. ¿Has sufrido una lesión medular? ¿Cuántas de esas situaciones antes descritas has pensado antes de verte viviéndolo en primera persona? ¿Si en un primer momento hubieras sabido todo lo que después de un tiempo has llegado a hacer por ti mismo, habrías afrontado mejor ese primer momento? Aparte de todos los problemas físicos que tenemos, el desconocimiento es uno de los peores problemas cuando una lesión medular se nos cruza en nuestra vida. El desconocimiento de todo lo que nos vamos a encontrar y nos acompañará en el paquete de la lesión medular, y el desconocimiento de lo que podemos hacer en nuestras vidas con una lesión medular. Limitaciones hay, y muchas, no vamos a engañar a nadie diciendo que nuestras vidas son maravillosas y libres de problemas, pero las limitaciones que nos imponen y nos autoimponemos nos restan una parte importante en la vida. La solución, por desgracia, es lenta, no se cambia el pensamiento de una sociedad de un día para otro.

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El movimiento de las inmóviles Por: Elena Prous

uando el cuerpo aparentemente no se mueve te haces más consciente de que el resto de cosas que lo rodean sí lo hacen. Te haces más consciente de lo rápido que sucede todo mientras tratas de incorporar tu ritmo a un suceder demasiado frenético. Cuando al ritmo desquiciado de la vida y al ritmo de ese cuerpo aparentemente inmóvil se suman una personalidad de las que quieren exprimir la vida como el jugo de un limón (con las pipas incluidas y sin dejar ni una gotita entre su piel) puede convertir tu vida en una batalla contra el mundo. Un mundo lleno de verdades y mentiras sobre qué es moverse y cómo es el movimiento en las aparentemente inmóviles. Concepciones sobre el movimiento compartidas e incorporadas por muchos que no viven estos cuerpos y de las que me gustaría hablar en estas líneas. Sería interesante prestarle atención al “aparentemente inmóvil”. Nos centran tanto en recuperar un movimiento anteriormente conocido y nos invaden con formulas médicas en busca de la ansiada movilidad normal, que nos olvidamos de tratar de aprender a conocer las nuevas formas de expresión de nuestro cuerpo. Es comprensivo que en un primer momento esto suene a incienso y flores pero en algún momento del proceso reconciliarse con la aparente inmovilidad pasa por dejar de nombrarse como un diagnostico y sentir y escuchar lo que vibra y se mueve en todos los órganos y fluidos de nuestro cuerpo, incluidos lo doloroso, darle salida y hasta permitirnos disfrutarlos si se da el caso. Aclarada esta reconciliación que llega antes o después, y que también se olvida y vuelve, podemos comenzar a enfrentarnos a los enemigos externos. Una de las primeras iluminaciones y mentiras ajenas que experimenté sobre nuestro movimiento, es que se presupone, que lo lógico si tu cuerpo aparentemente no se mueve es que nada a tu alrededor deba o pueda moverse o lo haga lo menos posible, y que cuanto más quieta este la red de conexiones, prácticas y cotidianos que componen tu vida mejor vas a estar. Bajo ésta idea, el pensamiento cuadriculado y sus poderosos tentáculos: el sistema médico, la poderosa losa de lo que es útil y todos los primos del inmovilismo, le succionan el cerebro a la mayoría de tus seres queridos que se alían tras el lema -Cómo vas ha hacer eso- convenciéndote de que la espiral más “lógica” es que tu mundo sea lo más parado posible, que adoptes las pautas pertinentes, y que por tu bien, extiendas la inmovilidad aparente de tu cuerpo a todas las actividades de la vida diaria el resto de tus días. Ante la dificultad de tener un cuerpo aparentemente inmóvil la respuesta que se nos grita es -Páralo todo y quéjate poco

que bastante tienes con no moverte. Cabe preguntarse ante la amenaza de los miedos que paralizan qué mecanismos seducen o engañan para extender la aparente inmovilidad a todo nuestro cosmos. Conocerlos nos da poder para plantarles cara. Por esto me atrevería a afirmar que llevar la ausencia de movimiento a todo y tratar de convertir nuestra vida en una tabla de pautas no nos hace más felices ni nos libra de sufrir, solo nos frustra y nos marchita hasta perdernos. Cambiar y moverse son dos hechos que suceden y escapan a todo control, solo permitirse experimentarlo y tratar de decidir cómo serán puede aliviar y deshacer la frustración. Otra gran mentira que se sufre una y otra vez es que el esfuerzo individual te llevará a conseguir el movimiento deseado. Antes de llegar a la meta los anabolizantes en forma de mentiras de un sistema productivo feroz te habrán destrozado la cabeza y te harán perderte en mil pedazos. Acompañarte de toda la gente que quieras y compartir el miedo que tienes es una forma de lucha que lo diluye para que no te paralice, porque no es cosa pequeña mirar tu cuerpo aparentemente inmóvil buscando la dirección deseada. Sin embargo estas palabras de libro de autoayuda no están libres de critica social y de lucha. No es sólo una cuestión de desearlo, es también una cuestión de derechos y por desgracia los derechos en el mundo que vivimos no se tienen por mucho que lo escriban las leyes. Se luchan y se denuncian, cada cual, en la medida que sabe y puede. Hay demasiados intereses en que no te saltes ni una pauta. Muchas industrias del miedo, algunas de bata blanca, que aunque tengan esquiroles viven de que no preguntes y creas que solo ellas tienen la solución. Si te despistas hasta les enseñas algo cuando te atreves a escucharte para decidir sobre lo que necesita tu cuerpo. Por mucho que el movimiento sea espontáneo su dirección se conquista y con la montaña de capas de sinsentido e injusticias con las que vivimos los cuerpos aparentemente inmóviles moverse en la dirección deseada es un camino que a ratos se vive complicado. Así que hay que fastidiarse, quejarse y prepararse para penar. Mejor será moverse hacia donde se quiere, arriesgándose a equivocarse, que quedarse donde dicen que te tocó estar. Una vez desmigada la idea del movimiento, la importancia de decidir su dirección, escarbado en los interés que nos asfixian y sentenciado el esfuerzo individual, queda solo añadir, para quien queda fuera del movimiento de los aparentemente inmóviles y también queda fuera de las personas que nos acompañarán, que previo a opinar y direccionar más allá de los cuerpos que no habitan, aprendan a escuchar la palabra de quien siente su movimiento aparentemente inmóvil. A mi familia, a quien me quiere por seguirme y sufrirme. A todas las aparentemente inmóviles que gritamos y silenciamos el miedo a diario.

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En este gran foro nacional de la lesión medular se presentaron diferentes abordajes para la rehabilitación del brazo en pacientes con tetraplejia y estudios sobre el paciente geriátrico con lesión medular.

Destacados profesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos han intervenido en las XXXV Jornadas Nacionales de la Sociedad Española de Paraplejia (SEP) y el XXIV Simposio Nacional de la Asociación de Enfermería Especializada en Lesionados Medulares (Aselme), el gran foro nacional de esta especialidad cuya presidenta del comité científico es la jefa de Sección de Rehabilitación de Parapléjicos, Ana Esclarín. Durante el encuentro, que tuvo lugar en la Galería de Cristal del Palacio de Cibeles de Madrid, un equipo multidisciplinar del centro intervino fundamentalmente en las poGrupo de profesionales del HNP que han participado en las XXXV Jornadas nencias dedicadas al envejecimiento Nacionales de la SEP y el XXIV Simposio de ASELME en la lesión medular y, por otra parte, Foto: Carlos Monroy en la mesa moderada por Mónica Alcobendas dedicada a conocer los diferentes abordajes para la El terapeuta ocupacional, Vicente Lozano mostró un rehabilitación de la extremidad superior en personas con teestudio sobre la eficacia del exoesqueleto de miembro superior, traplejia. llamado Armeo, en pacientes con lesión medular. La mesa contó La mesa dedicada al envejecimiento contó con la incon la intervención de Mar Cortes, quien sumó su experiencia tervención de la doctora del Hospital Nacional de Parapléjicos en el Motor Control Laboratory, del Mount Sinai de New York Mª Ángeles Alcaraz, quien mostró las tendencias epidemiosobre terapia robótica en el tratamiento funcional de la extrelógicas actuales del paciente geriátrico con lesión medular; midad superior tetrapléjica. por su parte el urólogo Manuel Esteban explicó los cambios Por su parte, la doctora Silvia Ceruelo presentó un esestructurales y funcionales que se producen en el sistema uritudio sobre el desarrollo y complicaciones en el niño-adolesnario después de la lesión, y el rehabilitador Francisco Talacente con lesión medular crónica. vera aportó un estudio en lesionados medulares tras la cirugía Este gran foro nacional de la lesión medular sumó la de la columna. intervención de enfermería, donde Juana Zurita habló de los Respecto al abordaje multidisciplinar de la rehabilicuidados de enfermería respiratorios, espásticos y evacuatorios tación del miembro superior, el cirujano Javier Espino habló en el niño con lesión medular crónica. La enfermera Ana Mª de las transposiciones nerviosas para mejorar, en determinadas Escobar disertó sobre 'Lesión medular y vida: un viaje de vércircunstancias, las disfunciones de la mano como consecuentigo y equilibrio' y Ana María Onate sobre fatiga y lesión mecia de una tetraplejia. La ingeniera de telecomunicaciones Ana dular. de los Reyes se refirió a las aportaciones de la biomecánica Hubo también carteles científicos realizados por proen la evaluación de la extremidad superior tetrapléjica. El fesionales de Parapléjicos, además de dos mesas redondas, titucientífico Antonio Oliviero disertó sobre la técnica de estimuladas 'El punto de vista institucional en el futuro del tratamiento lación cerebral no invasiva para valorar la plasticidad cerebral de la cronicidad' y 'La visión de los usuarios del sistema sanitario y como opción de tratamiento. para participar en un futuro como paciente crónico'.

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Fotos: Carlos Monroy

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El Hospital Nacional de Parapléjicos se sumó a la celebración del Día Internacional de la Lesión Medular, que se conmemora el día 5 de septiembre, con un acto en el que asociaciones, profesionales y pacientes del centro leyeron un manifiesto en el que se reivindica promover la toma de conciencia de esta realidad, ya que en España hay una media de mil casos nuevos al año. Fotos: Rebeca Arango

Al acto, que estuvo dirigido por el gerente del hospital, José María Marín, asistió el consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha, Jesús Fernández Sanz, quien ha deseado a los pacientes allí ingresados una pronta recuperación y les ha dicho que son "unos verdaderos luchadores" y "un ejemplo para todos". La presidenta de Adempto, Begoña Aguilar, fue la encargada de dar comienzo a la lectura del manifiesto afirmando que la lesión de la médula espinal es una realidad de consecuencias físicas, mentales, sociales, sexuales y de formación profesional "devastadoras" para el que la sufre y que, además, supone un importante coste económico para los sistemas sanitarios. Por su parte, el jefe del Servicio de Rehabilitación del Hospital Nacional de Parapléjicos, Ángel Gil, se ha sumado a la llamada de la OMS y su propuesta de potenciar

la prevención primaria de las causas traumáticas y no traumáticas de las lesiones medulares, los protocolos de atención en el lugar del accidente, las mejoras en los servicios de atención y el fortalecimiento de los servicios de salud y rehabilitación. Asimismo, la fisioterapeuta del centro, María José Herrera, ha indicado que a la reflexión hay que acompañar la acción para prevenir la lesión medular. Precisamente, la principal idea de esta campaña internacional dice: 'Prevenir es curar', pues en su mayoría -ha subrayadolos casos de lesión medular se deben a causas prevenibles, como accidentes de tráfico, accidentes laborales, caídas casuales, accidentes deportivos o actos de violencia. La enfermera Florencia Reíllo, en relación al tráfico, ha pedido que cada cual, desde su ámbito y responsabilidad, trabaje en la prevención introduciendo mejoras

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en las carreteras, usando los sistemas de seguridad de los vehículos y un adecuado comportamiento vial de conductores y peatones respetando las normas, con el fin de evitar las lesiones medulares por accidentes de tráfico. El acto ha contado también con la intervención de varios pacientes del centro, quienes, entre otras reivindicaciones, han pedido a las instituciones públicas y privadas y a todos los ciudadanos que se impliquen en una cultura de la accesibilidad física en pueblos y ciudades, eliminando diseños hostiles y barreras arquitectónicas y, sobre todo, mentales, que permitan la convivencia, la participación real de las personas con lesión medular y "la normalización de nuestras vidas". El manifiesto demanda, también, un ocio inclusivo, al entender el ocio como un derecho humano fundamental y universal que favorece al desarrollo de las personas y del que nadie debiera ser privado por razones de discapacidad. Último balance asistencial Por su parte, el consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, ha informado de que, según el último balance asistencia del Hospital Nacional de Parapléjicos, sumando

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los 250 nuevos casos y los ingresos por revisión, el pasado año ingresaron en este hospital 1.119 personas procedentes de todos los puntos de España. Tal y como ha indicado el consejero, a lo largo de ya casi 44 años del centro, "la experiencia, el conocimiento acumulado y el buen hacer de los profesionales de este hospital, han conseguido la mejora en los tratamientos y prolongar tanto la cantidad y la calidad de vida del lesionado medular, pero aún no se ha logrado su curación". Asimismo, ha puntualizado que los accidentes de tráfico han vuelto a ser la primera causa de llegada al centro, "lo que supone un giro en la tendencia de los últimos 10 años, en los cuales las caídas casuales habían sido el principal motivo". A su juicio, "resulta de gran importancia dar a conocer estas lesiones, saber que todas las personas tienen riesgo de lesión, conocer sus graves consecuencias y que existen casos que puedan evitarse con un mínimo de cuidado y prudencia". Por ello, desde el Hospital Nacional de Parapléjicos, se lanzan campañas de prevención de accidentes de tráfico, de accidentes por caídas casuales y de lesión medular por zambullidas, entre otras.

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El Gobierno de Castilla-La Mancha ha hecho efectiva la gratuidad de medicamentos y absorbentes de incontinencia urinaria para menores de 18 años con un grado de discapacidad reconocida igual o superior al 33 por ciento y con rentas anuales inferiores a los 18.000 euros. Para ello, y al amparo de la Orden que regula el procedimiento de reintegro de gastos de asistencia sanitaria en el ámbito del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM) ha dictado una resolución en la que se establecen las condiciones para reembolsar a las familias los gastos derivados de la adquisición de los medicamentos que precisan los menores con discapacidad. Con esta medida, se pretende garantizar la continuidad del tratamiento médico de este colectivo que, según las estimaciones realizadas está en torno a las 6.300 personas con tarjeta sanitaria del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha. Al mismo tiempo, se han elaborado unas instrucciones para el desarrollo de un programa destinado al suministro directo de absorbentes de incontinencia urinaria a estos menores en los centros de Atención Primaria -centros de salud y consultorios locales-. Esta medida permitirá un ahorro de unos 200 euros anuales a las familias. Para beneficiarse de ambas medidas, tanto los medicamentos como los absorbentes deberán estar sujetos a financiación pública y haber sido prescritos por personal médico del SESCAM. Además, los destinatarios de las mismas deberán tener asignado el régimen de aportación farmacéutica TSI 003 o bien un TSI 002 como beneficiarios de un titular con una renta anual inferior a 18.000 euros. Procedimiento de reintegro Para poder acceder al reintegro de los gastos generados por la adquisición de medicamentos, las familias deberán cumplimentar una solicitud que tendrán que presentar junto a los tickets-facturas de las oficinas de farmacia en las Gerencias periféricas del SESCAM a las que estén adscritos los beneficiarios. Las solicitudes de reintegro de gasto correspondientes a cada semestre natural se presentarán dentro de los tres meses siguientes a la fecha de vencimiento de cada periodo.

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Una vez presentadas, las Gerencias harán efectivos los reembolsos en un plazo de tres meses a contar desde el día siguiente a la fecha de finalización del plazo de presentación de las solicitudes. En el caso del gasto correspondiente al periodo comprendido entre el 11 de octubre y el 31 de diciembre de 2018, las solicitudes de reintegro se presentarán durante el primer trimestre de 2019. En cuanto al programa destinado al suministro gratuito de absorbentes de incontinencia urinaria, se llevará a cabo directamente en los centros de Atención Primaria. La prescripción del producto se incluirá en un informe avalado por la firma del médico de familia responsable del paciente, donde aparecerá además el tipo de producto y las cantidades estimadas que requiere el beneficiario. Los interesados pueden obtener más información al respecto en la página web del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (http://sescam.castillalamancha.es/).

Accede a la web del SESCAM http://sescam.castillalamancha.es

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El diario digital encastillalamancha.es entrega en Toledo sus primeros Premios “Excelentes” 2018 a protagonistas de historias marcadas por la superación, esfuerzo, trabajo y compromiso. En el apartado de “Viva la ciencia” la redacción del citado medio de comunicación digital eligió concederlo a la Unidad de Investigación del Hospital de Parapléjicos. El galardón fue entregado por Celedonio Morales, responsable de Relaciones Institucionales de Soliss Seguros, y Elena Llave, redactora de encastillalamancha.es, y lo recogió el director del centro, José María Marín Rubio, en nombre de una unidad puntera en sus investigaciones, cuyos avances mejoran la vida a gente casi sin expectativas en sus graves dolencias. Tras agradecer en nombre de todos los trabajadores del HNP y en especial de los integrantes de su Unidad de Investigación, José maría Rubio afirmo que, “se premia una realidad actual, pero también una trayectoria, no podemos dejar de recordar que la Unidad de Investigación del HNP fue posible por el empeño de algunas personas en sus comienzos: Consejero de Sanidad, Gerente del Sescam, Director Gerente del HNP, también de los primeros investigadores que decidieron venir a este centro, lo que no dejaba de ser un riesgo. No quiero dejar de citar, en representación de todos ellos, al profesor Nieto Sam-

El gerente del HNP, José María Marín, recibiendo el premios Foto: Carlos Monroy

pedro: Investigador de prestigio, trabajando en el CSIC, optó por venir a un sitio nuevo sin una gran infraestructura y puso en marcha el primer laboratorio de investigación básica en los sótanos del hospital”. Ahora, explicó José María Rubio, “algo más de quince años después, y como manifestación de la continuidad del apoyo institucional a este proyecto, disponemos de un nuevo edificio para la Unidad de Investigación, once Grupos de Investigación preclínica, clínicos, seis servicios de apoyo a la investigación y cerca de 100 investigadores.”

Recibimos el premio ‘Tito Villanova’ El Hospital Nacional de Parapléjicos ha recibido el premio ‘Tito Villanova’ por iniciativa y acuerdo de la Federación de Peñas del Fútbol Club Barcelona de Castilla-La Mancha. El premio, que recogió nuestro director, José María Marín, supone un reconocimiento al trabajo y esfuerzo constante del centro en pro de los valores del deporte y la unidad; precisamente valores por los que fuera entrenador del F.C. Barcelona Tito Villanova se hizo acreedor del cariño y del afecto de todos.

Actualidad

El ministro de Ciencia, Innovación y Universidades, Pedro Duque ha visitado el Hospital Nacional de Parapléjicos donde ha conocido de primera mano la labor investigadora que se desarrolla en este centro de referencia nacional especializado en lesión medular. Acompañado por el consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha, Jesús Fernández Sanz, la directora general de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria, Blanca Parra y equipo directivo del centro, el ministro visitó el edificio de investigación del hospital, concretamente los servicios de microscopía, citometría de flujo y laboratorios. Más tarde Pedro Duque pudo comprobar los avances en sistemas robóticos y exoesqueletos aplicados a las personas con lesión medular, fruto de la investigación que se lleva a cabo en la Unidad de Biomecánica y Ayudas Técnicas del Hospital de Parapléjicos. Antes de visitar Parapléjicos, Pedro Duque inauguró en el Palacio de Congresos de Toledo 'Hacia un nuevo Horizonte: 10.ª conferencia del Programa Marco de Investigación e Innovación de la Unión Europea en España'. Pedro Duque, en declaraciones a los medios de comunicación, ha destacado que España es el cuarto país europeo, "por cantidad de fondos que se han

Fotos: Carlos Monroy

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obtenido de la UE para temas científicos, todos ganados en base a la excelencia de los proyectos" algo de lo que dice sentirse "orgulloso". Además, nuestro país está en las dos primeras posiciones en "liderazgo de proyectos".

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Recibimos la ‘Silla de oro 2018’ de ASPAYM Cuenca El Hospital Nacional de Parapléjicos ha recibido el premio "Silla de Oro 2018" en la gala organizada por ASPAYM Cuenca para conmemorar el 20º aniversario de la constitución de dicha asociación en Cuenca y de su 'Semana de la Discapacidad'. En esa edición, la asociación ha otorgado otros siete reconocimientos como el premio 'Silla de Oro 2018' a la integración social concedido al presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page y el premio a la accesibilidad y eliminación de barreras arquitectónicas, al Ayuntamiento de Cubillos del Sil (León), entre otros. Durante el acto, se ha distinguido también la labor que desarrolla

el padre Ángel al frente de 'Mensajeros de la paz' y de Marcelino Escobar, presidente de COCEMFE Albacete.

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Parapléjicos y ASPAYM forman al personal de aerolíneas en la atención al viajero con discapacidad Profesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos y de la Federación Nacional ASPAYM han impartido la IV edición del curso 'Atención al pasajero con necesidades especiales', dirigido al personal de cabina de la aerolínea Albastar y a sus profesionales de atención al cliente de los aeropuertos. El objetivo de este curso es sensibilizar a los profesionales de la aerolínea acerca de las necesidades que tienen las personas con discapacidad a la hora de viajar en avión, para que ofrezcan una adecuada atención, tanto en el aeropuerto como dentro de la aeronave. Además, a través de esta formación se le ha dado a la empresa Albastar las directrices para que los servicios que ofertan estén correctamente adaptados, de tal manera que cualquier usuario pueda acceder a ellos de forma autónoma y segura. En la inauguración del curso, el director médico del Hospital Nacional de Parapléjicos, Juan Carlos Adau, ha destacado la sensibilidad de la empresa Albastar con los usuarios que tienen movilidad reducida y ha elogiado esta iniciativa que “supone una muestra de Responsabilidad Social Empresarial digna de ejemplo”. Durante este curso se han abordado temas como la correcta manipulación de la silla de ruedas o las técnicas más adecuadas para movilizar o transferir al asiento del avión a una persona con lesión medular, entre otros.

El curso ha sido impartido por profesionales de las áreas de Rehabilitación, Psicología, Enfermería y Terapia Ocupacional del Hospital Nacional de Parapléjicos, quienes han dado a conocer las complicaciones que se derivan de una lesión medular, tales como la falta de movilidad y sensibilidad en miembros inferiores o superiores y la falta de control de esfínteres, así como los aspectos emocionales, entre otros. Por su parte, miembros de la junta directiva y técnicos de la Federación Nacional ASPAYM, han dado la visión del usuario y han puesto de manifiesto las necesidades más habituales que tiene el colectivo de personas con discapacidad a la hora de viajar en avión.

La Asociación Roosevelt premia a Infomédula Nuestra plataforma Infomédula ha recibido el premio de Comunicación de la Asociación Roosevelt, con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Tras agradecer a la Asociación en nombre de todos los que hacemos posible este medio de comunicación, el director de Infomédula, el periodista Miguel Ángel Pérez Lucas, afirmó que “bajo la premisa nada sobre nosotros sin nosotros, un equipo muy diverso hacemos, desde el año 2006, un medio diferente para salvar diferencias”.

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Nuestra gente

Ángel Gil, nuevo presidente de AITADIS El jefe del servicio de Rehabilitación del Hospital Nacional de Parapléjicos, Ángel Gil, ha sido nombrado presidente de la Asociación Iberoamericana de Tecnologías de Apoyo a la Discapacidad (AITADIS). AITADIS es una asociación de ámbito internacional, principalmente iberoamericano, para la promoción de la investigación y el desarrollo de las Tecnologías de Apoyo a la Discapacidad, sus aplicaciones, su difusión general y su uso para lograr una mayor autonomía y participación social de las personas con discapacidad y los mayores. Constituye un foro integrador de los diferentes agentes involucrados en este campo desde el conocimiento al mercado y al uso de estas ayudas personales.

Mónica Alcobendas elegida Secretaria de la Junta Directiva de la SEP La médico rehabilitador del Hospital Nacional de Parapléjicos, Mónica Alcobendas, ha sido elegida Secretaria de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Paraplejia (SEP) durante el último congreso nacional, celebrado en la Galería de Cristal del Palacio de Cibeles de Madrid . La SEP es una asociación de carácter científico que agrupa a profesionales médicos y de titulación superior dedicados a la asistencia e investigación de todos los aspectos de la lesión medular espinal. Su finalidad es fomentar el estudio y su desarrollo acerca de la lesión medular desde el punto de vista preventivo, asistencial y sociolaboral.

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Nuestra gente

a Federación Nacional de ASPAYM ha sido distinguida con el Medalla al Mérito de la Seguridad Vial en su categoría de plata con distintivo azul en un acto celebrado en el Hospital de Parapléjicos y que ha contado con la presencia del ministro del Interior, Fernando GrandeMarlaska, y el director general de la DGT, Pere Navarro, quienes hicieron entrega del distintivo al presidente de ASPAYM, José Ramón del Pino. Durante el acto, Del Pino se mostró gratamente sorprendido y afirmó que este distintivo "supone un reconocimiento a una trayectoria de muchos años dedicados a la atención de las personas con lesión medular y, sobre todo, a la prevención de accidentes de tráfico y a la seguridad vial". Del Pino recalcó que "los verdaderos merecedores de esta medalla son la asociaciones territoriales, los voluntarios y el personas de la organización a la que represento".

Por su parte, el ministro comentó que en los últimos años se han incrementado los accidentes de tráfico "de una forma alarmante", pero su departamento trabaja en "una nueva política de prevención y una nueva política también de represión de las conductas de infracción". "No sólo hay que prevenir, sino también, cuando hay conductas y actitudes que son absolutamente negligentes, hay que actuar", añadió.

José Ramón del Pino recibiendo la medalla de manos del ministro del Interior y del director de la DGT, Pere Navarro Foto: Carlos Monroy

El equipo de ASPAYM durante el acto Foto: Carlos Monroy

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Actualidad Nuestra gente

a pintora y Marta de Frutos con el gerente del HNP, José María Marín (centro) y el presidente expaciente de la APBP, Ricardo Charfolé del Hospital Fotos: Carlos Monroy Nacional de Parapléjicos, Marta de Frutos ha expuesto parte de su obra en el centro toledano, de la mano de la Asociación Mundial de Pintores con la Boca y con el Pie. Más de un centenar de cuadros componen la obra de Mar de Frutos desde que accediese, en 2011, a la Asociación Mundial de Pintores con la Boca y el Pie. presidente de la Asociación Mundial de Pintores De todos ellos, De Frutos ha hecho una selección con la Boca o el Pie (APBP) en Madrid, Ricardo de un total de 17 cuadros que se pudieron contemCharfolé, quien valoró la "evolución artística implar en la sala de exposiciones del Hospital de Papresionante" de la creadora en los siete años que rapléjicos. lleva pintando. La artista, ex paciente del centro, selecExplica que la entidad está presente en 90 cionó piezas en las que Toledo y Castilla-La Manpaíses del mundo y cuanta con 850 creadores en cha tenían protagonismo. El Alcázar y las calles del plantilla. "Personas que por accidente pintan de casco histórico de la ciudad, la iglesia de San Seesta manera tan difícil, pero que en definitiva se bastián o los molinos manchegos formaron parte expresan a través del arte", subraya. de su selección. Por su parte, el gerente del Hospital de PaLa exposición contó con la presencia del rapléjicos, José María Marín, recalcó que esta actividad creativa es una forma de potenciar el ocio y el tiempo libre de las personas con lesión medular pero, sobre todo, "una forma de superación personal" después de sufrir un accidente.

Ocio y tiempo libre

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una opción de ocio inclusivo para nuestros pacientes acientes y familiares del Hospital Nacional de Parapléjicos visitaron la Feria de Artesanía de Castilla-La Mancha (FARCAMA) en una actividad que se enmarca dentro del programa de actividades de ocio y tiempo libre que desarrolla el área de Animación Sociocultural del centro para fomentar y promover el ocio inclusivo. Con el objetivo de integrar a los pacientes en la sociedad y hacerles partícipes de los actos que se celebran en la ciudad de Toledo, el área de Animación Sociocultural, perteneciente al Servicio de Rehabilitación Complementaria del centro, organiza todos los años diferentes salidas culturales, entre las que destaca la tradicional visita a FARCAMA. Con este tipo de actividades se pretende romper con la rutina hospitalaria y ayudarles a normalizar sus vidas, haciéndoles partícipes de las actividades culturales y de ocio que se desarrollan en la ciudad de Toledo. Además, se persigue promover el turismo accesible y el ocio inclusivo entre la sociedad toledana. Durante la visita a FARCAMA, los pacientes pudieron ver los stands de los diversos productos artesanos típicos de Castilla-La Mancha, como son el cuero y la piel, los textiles y la cerámica, entre otros.

Ocio y tiempo libre

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Tuvo lugar en el embarcadero junto al río Tajo, a su paso por el Hospital Nacional de Parapléjicos l Hospital Nacional de Parapléjicos ha acogido el 'I Clinic Nacional Paracanoe Inclusivo', organizado por el CD 'TOLETUM-KAYAK', una iniciativa abierta al público y en la que han participado reconocidos palistas como Francisco Cubelos y Miguel Ángel Galán. Durante esta jornada, que se ha celebrado en el embarcadero junto al río Tajo a su paso por el Hospital Nacional de Parapléjicos, pacientes, ex pacientes y familiares pudieron practicar piragüismo inclusivo y conocer las peculiaridades de esta disciplina deportiva. Asimismo, durante el evento, hablaron varios palistas mundialistas y olímpicos del mundo del Piragüismo como Paco Cubero, quien ha dado a conocer su historia y cómo ha influido este deporte en su vida. El acto contó también con el palista Miguel Ángel Galán, usuario de silla de ruedas, quien hace sólo unos meses se inició en el piragüismo, disciplina en la que logró una medalla de bronce en la Copa de España de Verdu-

Foto: Carlos Monroy

cido y que ya ha participado en regatas internacionales. Durante el evento se llevaron a cabo también diversas actividades multideportivas que se han desarrollado en el pabellón y anexos deportivos del centro, para terminar con una fiesta y comida popular. Tal y como ha expresado el gerente del Hospital, José María Marín, “el deporte es una piedra angular en el proceso de rehabilitación de las personas que ingresan en el Hospital Nacional de Parapléjicos, por lo que siempre estamos abiertos a cualquier iniciativa que, en coordinación con nuestros profesionales, tenga sentido para los pacientes”. El objetivo que persigue 'TOLETUM-KAYAK' con esta actividad es dar a conocer el piragüismo en Castilla-La Mancha, un deporte que aporta multitud de beneficios a las personas con movilidad reducida que lo practican, ya que no sólo permite disfrutar de la naturaleza, sino que ayuda a mejorar el equilibrio, entre otros beneficios físicos.

Foto: Carlos Monroy

Accesibilidad

ncontrar viviendas adaptadas y/o accesibles en España no es fácil, ante esta realidad la Federación Nacional ASPAYM (Asociación de personas con lesión medular y otras discapacidades físicas), en colaboración con la Fundación ASPAYM Castilla y León, está creando una plataforma digital de viviendas accesibles. La iniciativa ofrecerá este recurso a todas las personas con discapacidad con el objetivo de garantizar el cumplimiento del derecho al acceso a una vivienda accesible y otorgarles un mayor número de oportunidades para poder ejercer el derecho de vivir de forma independiente y mejorar así su calidad de vida. Uno de los primeros pasos necesarios para realizar esta plataforma digital accesible, acorde a las necesidades de las personas, es re-

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coger la mayor representatividad posible. Por ello, y siendo la participación y la colaboración de los usuarios uno de los pilares de la iniciativa, ASPAYM está solicitando desde hace unos meses que las personas con discapacidad o sus familiares cumplimenten el cuestionario que hemos elaborado: http://bit.ly/2A4jlJv. Este programa recibe una ayuda económica de la Fundación ONCE y está sujeto a la convocatoria de subvenciones del año 2017 para la realización de actividades de interés general con cargo a la asignación tributaria del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas, correspondientes a la Secretaría de Estado de Servicios Sociales del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Para más información sobre este programa se pueden mandar consultas y propuestas al correo: federacion@aspaym.org “

Accesibilidad

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En la V edición de la campaña “Destino Turístico Accesible”, promovida por thyssenkrupp Home Solutions os seguidores de la V edición de la campaña “Destino Turístico Accesible”, promovida por thyssenkrupp Home Solutions han tenido que decantarse por escoger al mejor destino turístico accesible entre 16 ciudades que han representado a las distintas las comunidades autónomas españolas. Las localidades de Benidorm, en representación de la Comunidad Valencia, y Cartagena, en representación de la Región de Murcia, han conseguido la máxima puntuación, con más de 45.000 votos cada una, y ya son reconocidas como mejor Destino Turístico Accesible 2018. “Estamos muy satisfechos con esta V edición, pues por primera vez la campaña se ha desarrollado prácticamente durante todo este 2018. La participación ciudadana ha sido muy importante y se han volcado por cada una de estas localidades. En total han participado 131 localidades, repartidas en cuatro fases. Y de entre ellas, han salido las 16 localidades finalistas. Todas ellas ganadoras de este merecido galardón. En esta ocasión, la final ha sido tan intensa y tan reñida entre ambas ciudades que, incluso, en la última hora de votaciones, la afluencia de votantes fue tal que se nos colapsó la web. Por eso hemos decidido que, en esta ocasión, sean estas dos ciudades las que sean consideradas como Destino Accesible Turístico 2018. Estoy muy contenta porque hemos conseguido nuestro objetivo: que el esfuerzo de muchos se ponga cada vez más en valor y que la accesibilidad esté en boca de todos”, nos manifiesta Belén Galán, directora de marketing y comunicación de thyssenkrupp Home Solutions. Y añade “no me canso de repetir que nos enorgullece que la accesibilidad esté empezando a ser una realidad y, cada vez más, seamos más generosos pensando que no es algo solo para o por unos, sino por y para todos.” Como en las ediciones anteriores, la campaña se ha debatido a través de las redes sociales. Las 131 localidades candidatas cumplían como mínimo con dos requisitos imprescindibles para participar –tener un plan integral de accesibilidad y

contar como mínimo con una ruta turística accesible que permitiera conocer los lugares más emblemáticos de la localidad independientemente de sus características físicas. Los responsables de la campaña a través de sendos actos organizados con cada una de las alcaldías correspondientes de las ciudades ganadoras, harán entrega de un trofeo y una placa como reconocimiento a los servicios de accesibilidad puestos en marcha por sus ayuntamientos y que han sido los mejor valorados por los usuarios. “A las ciudades de Cáceres, Lugo, Avilés, Soria se suman Benidorm y Cartagena, y esperamos que la lista siga creciendo. Eso será síntoma de que nuestras ciudades, nuestro patrimonio cultural y la diversidad de propuestas de ocio y gastronomía, pueden ser disfrutadas por todos los ciudadanos”, finaliza Belén Galán.

Con sentimiento

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Mi nombre es Patricia, tengo 28 años. En enero de 2016 tuve un accidente de coche, junto a mi familia, que me ocasionó una tetraplejia. Ya hace dos años que convivo con mi lesión y uno desde que salí de la burbuja de seguridad que dan los hospitales de rehabilitación, para enfrentarme a la vida real. En este artículo quiero compartir con los lectores de Infomédula cómo he afrontado mi nueva situación. Sé que mis circunstancias han cambiado, pero eso no va a obligarme a dejar aquello que formaba parte de mi vida anterior, ya que todo se puede realizar teniendo en cuenta las limitaciones y buscando soluciones para ello. Por: Patricia Gutiérrez González. Profesora

na de mis pasiones es mi trabajo. Cuatro meses antes del accidente, comencé a trabajar como profesora de economía de Secundaria y Bachillerato en el colegio Santa Teresa de Jesús de Calahorra (La Rioja) y, si algo he tenido claro desde que acepté mi situación, es que volvería a ejercer mi profesión ¡Y aquí estoy, de vuelta en la enseñanza! El centro educativo Si he podido volver a dar clases ha sido gracias a todas las facilidades que me ha puesto el centro educativo. Me han permitido tener un horario que me deje compatibilizar el trabajo con la rehabilitación; me han asignado un aula propia, en la que doy todas las asignaturas, siendo los alumnos los que se desplazan a mi clase; me han proporcionado los medios, sobre todo tecnológicos, para el desarrollo de las clases, ya que al no poder utilizar la pizarra, doy mis explicaciones a través de un proyector y una pantalla. También han mejorado la adaptabilidad del colegio para poder desplazarme con la silla de ruedas por pasillos, baño, aulas y sala de profesores. Además, durante las horas de examen, me acompaña otro profesor para la vigilancia y para evitar las "chuletas". Pero son las personas las que más me facilitan la situación, el equipo directivo y profesores, que hacen que me

sienta una más, creando una gran relación de compañerismo. Quiero pensar que tanto el centro como yo estamos poniendo nuestro granito de arena para que los alumnos aprendan a normalizar, respetar y aceptar la diversidad funcional, construyendo una sociedad que evolucione hacia la inclusión de las diferentes capacidades y personas que existen. El miedo Como en muchas otras situaciones, al volver a mi vida real he tenido miedo. Aunque ya había dado clases anteriormente, ahora suponía enfrentarme a nuevas dificultades dentro del aula: cómo afrontar las clases, qué medios utilizaría, cómo reaccionarían los alumnos, etc. Sin embargo, ninguna de esas preocupaciones me ha hecho replantearme la idea de volver a la enseñanza. Lo tenía claro. Lo que más miedo me daba era hacer frente a las primeras clases, ya que no sabía cómo iban a responder ni los alumnos, ni yo. El primer día llegué muy nerviosa y tanto ellos como yo estuvimos bastante serios. Expliqué cómo iba a desarrollarse la asignatura y dejé para el final las preguntas que todos me querían hacer, ¿Por qué estás en silla de ruedas? ¿Te vas a recuperar? Así que les expliqué mi lesión. Lo dejé para el final de la clase para quitarle importancia. Lo que más me sorprendió fue la facilidad con que lo aceptaron; asimilaron pronto que debían ayudarme en las clases y cada semana uno de ellos me prepara el aula y todos los medios que necesito para explicar. Poco a poco hemos cogido confianza; incluso durante las clases creo que, tanto ellos como yo, hemos llegado a olvidar la silla de ruedas.

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También me daba miedo la actitud de los demás alumnos del colegio; sin embargo, me sorprende lo concienciados que están con la situación, ayudándome sin tener que pedirles nada. Una de las cosas que más gracia me hace es cuando me encuentro con los más pequeños, los alumnos de infantil, que me siguen por los pasillos y me hacen preguntas como: ¿Te has roto? O ¿Te duele el pie? ¡Bendita inocencia! Las dificultades La mayor dificultad que he encontrado en el desarrollo de las clases es no poder moverme por el aula, como hacía cuando estaba de pie, ya que es muy complicado dar la clase sentada detrás de la mesa, sobre todo para mantener la atención de los alumnos. Otra dificultad que presenta mi lesión y me afecta en el día a día, es la tensión baja, pero gracias a mi trabajo consigo estar más activa ya que en el aula te obligan a estar al cien por cien, incluso diría que salgo de clase con la tensión alta (será por chillar y renegar).

Con sentimiento

A pesar de las dificultades y los miedos, en ningún momento he dudado en volver a la enseñanza: 'Querer es poder' y creo que el primer paso para evolucionar y poder vencer los miedos es aceptar nuestra situación, y a partir de ahí podemos construir y mejorar. Tenemos dos opciones: vivir para la lesión o vivir con la lesión; yo lo tengo claro, elijo la segunda. No quiero limitar mi día a día a la lesión y debo decir que gracias al trabajo y a otras aficiones (anteriores y nuevas) consigo olvidarme de la silla y de la lesión, por momentos. Yo lo he hecho por mi pasión a la enseñanza y sé que lo conseguiré en otros aspectos de mi vida. Tengo la suerte de poder desarrollar mi profesión con mi lesión, pero entiendo que hay muchos trabajos que son más difíciles de llevar a cabo. Sin embargo, eso no debe limitarnos, ya que existen infinitas posibilidades en esta vida, no solo en el ámbito laboral, sino también en nuestras aficiones, deportes, formación, etc. Por ello animo a todas las personas que lean este artículo a tener ilusión y esforzarse por conseguir sus sueños.

El concepto realidad virtual (RV) se popularizó a finales de la década de 1980 y alude a un entorno de escenas u objetos de apariencia real generados por tecnología informática, que simula la realidad mediante el uso de dispositivos interactivos y crea en el usuario la sensación de estar inmerso en él. Estos pueden ir acompañados de otros dispositivos, como guantes o trajes especiales, que permiten una mayor interacción con el entorno, así como la percepción de diferentes estímulos que intensifican la sensación de realidad. Por: Ana de los Reyes Guzmán / Fotos: Carlos Monroy

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ESPECIAL Realidad virtual para la rehabilitación

Aunque actualmente nos encontremos inmersos en una completa revoluciónen lo que la realidad virtualse refiere, las primeras experiencias parecen tener su origen en el siglo XIX. El origen exacto es confuso debido a la dificultad y Foto: John Alan Elson ambigüedad en la definición del propio concepto. Así, son dos las experiencias en las que se reconocen los inicios de la realidad virtual:la primera data de 1844, con el estereoscopio de Charles Wheatstone. Consiste en un medio para obtener dos fotografías prácticamente idénticas, excepto por el punto de toma de la imagen, permitiendo que sean observadas por cada ojo de forma independiente y el cerebro las mezcle en una sola creando un objeto tridimensional. Ésta sería después la base de los primeros visores de Realidad virtual. La segunda experienciaparece proceder del dramaturgo AntoninArtaud, que en 1860, utilizó tecnologías de vanguardia de la época para conseguir distorsionar y difuminar la realidad en sus espectáculos. Pero sin duda, la primera experiencia moderna sobre RV proviene de la ciencia ficción. Así, en el relato breve “Las gafas de Pigmalión”, del escritor norteamericano Stanley G. Weinbaum, publicado en 1935, se describía un sistema de RV que permitía experimentar el mundo a través de unas gafas; un mundo con olor, gusto y tacto. Este relato involucra al espectador y se desarrolla en torno a él, de manera interactiva, representando así el primer registro literario de lo que se conoce ahora como realidad virtual.

La realidad virtual se ha considerado un medio de entretenimiento en el que, desde hace años, empresas llevan proponiendo diferentes prototipos; sin

embargo, es ahora con el desarrollo de las nuevas tecnologías cuando están surgiendo dispositivos que aportan una especial sensación de inmersión, ofreciendo sistemas que muestran entornos generados artificialmente de forma que se aproximan a la experiencia real. Así, las nuevas tecnologías constituyen una de las aportaciones más relevantes en el ámbito de la Neurorrehabilitación. Dentro de ellas, la realidad virtual es una de las más interesantes por las posibilidades terapéuticas que ofrece y por su accesibilidad al entorno clínico. Numerosos trabajos consolidan las bases teóricas de su aplicación y confirman su eficacia clínica. Para ello, es necesario disponer de dispositivos de captura del movimiento que trasladen los movimientos de la persona al entorno virtual. Existen distintos dispositivos en el mercado que se emplean en usos no clínicos. Corresponde a los profesionales que trabajan en entornos sanitarios identificar esos dispositivos y generar aplicaciones que puedan utilizarse para mejorar los resultados de la rehabilitación, ya sea de miembros inferiores o superiores, en pacientes con afecciones de origen neurológico como puede ser la lesión medular.

ESPECIAL Realidad virtual para la rehabilitación

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Destaca la realidad virtual inmersiva, no inmersiva y semiinmersiva. Los sistemas no immersivos han ganado popularidad debido a su menor coste, facilidad de uso y de instalación. A veces se llaman sistemas de realidad virtual basados enescritorio; los ejemplos más representativos son los videojuegos. La buena combinación de interactividad, facilidad de uso, gráficos y sonido atractivos puede generar en los usuarios un gran nivel de interés y participación en la simulación. Pocos sistemas de realidad virtual pueden competir con un buen videojuego en términos de aislar psicológicamente al usuario del mundo y producir fuertes respuestas emocionales. No obstante, son varias las experiencias que están surgiendo sobre el uso de gafas de realidad virtual,que proporcionan una mayor inmersión, para uso en pacientes con afectaciones neurológicas.

Cascos, gafas virtuales, sensores de posición y orientación, controladores de movimiento, son algunos de los principales productos que se utilizan para interaccionar con los entornos virtuales, orientados a diversas áreas y ámbitos muy distintos al puramente lúdico o de ocio, como la educación, formación o entrenamiento de destrezas de perfiles profesionales, y en psicoterapia para el tratamiento de determinadas fobias. Concretamente en Medicina, la rehabilitación física de pacientes con afectación neurológica merece especial interés. Hemos definido la RV como la simulación de un entorno real generado mediante tecnología informática que permite al usuario interactuar con ciertos elementos dentro del entorno simulado. En este contexto, normalmente se plantea el uso de entornos virtuales no inmersivos para el tratamiento rehabilitador de determinados aspectos motores y/o cognitivos tras afectaciones neurológicas. Estas experiencias involucran diversas tecnologías (sensores inerciales, electromagnéticos, ópticos empotrados en productos comerciales como sets de sensores (Xsens), Kinect, LeapMotion, Cyberglove y tantos otros).Sin embargo, en la actualidad, con el avance en la tecnología veremos que también comienzan a ser frecuentes las experiencias a través de gafas virtuales proporcionando entornos de trabajo más inmersivos.

Independientementede la tecnología utilizada, el uso de aplicaciones virtuales en complemento con las terapias convencionales que recibe el paciente, presenta ventajas muy importantes: Proporciona un entorno de trabajo seguro que resulta divertido y motivador debido a la inclusión de características de gamificación en la terapia Proporciona feedback multisensorial, principalmente visual y auditivo Permite obtener medidas objetiva sacerca del desempeño motor del paciente, de forma que tanto el paciente como el terapeuta puede valorar el progreso de la terapia y ajustar los parámetros de entrenamiento para optimizar el proceso rehabilitador Facilita la adaptación del entorno a las capacidades y necesidades reales del paciente.

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ESPECIAL Realidad virtual para la rehabilitación

En la Unidad de Biomecánica y Ayudas Técnicas del Hospital comenzamos con la línea de realidad virtual hace más de 10 años, en una iniciativa con el objetivo de complementar las terapias convencionales que recibían los pacientes para rehabilitación de la función de los miembros superiores con una terapia basada en aplicaciones virtuales. Esta iniciativa se modeló en el proyecto de investigación Toyra (Terapia Objetiva y RehabilitaciónAudiovisual) (http://www.toyra.org/), desarrollado por el consorcio Indra, FUHNPAIIN (Hospital Nacional de Parapléjicos) y la Fundación Rafael del Pino. En este proyecto se desarrolló un sistema de rehabilitación del miembro superior utilizando sensores inerciales como tecnología de captación del movimiento y aplicaciones de RV en base a la ejecución de actividades para la vida diaria. La figura muestra un paciente con lesión medular en el momento de ejecución de la terapia. Las aplicaciones de RV se diseñaron a medida, con vista en espejo, con el objetivo de permitir la visualización en el avatar de los movimientos proximales requeridos en las principales actividades de la vida diaria relacionadas con la alimentación y el aseo. TOYRA contaba con un módulo de evaluación objetiva de la función del miembro superior en base a unos índices cinemáticos previamente descritos. Este proyecto cubrió la evaluación del paciente y la configuración y planificación de terapias por parte del personal médico en función de la información clínica obtenida tras la ejecución de los ejercicios. La eficacia de este sistema se analizó en pacientes con Lesión Medular que padecen afectación de la función motora de los miembros superiores. Una versión más reciente de este proyecto, es el Proyecto TRAM (TeleRehabilitación Audiovisual Motora), concedido por la convocatoria de ayudas: Acción Estratégica de Telecomunicaciones y Sociedad de la Información del Ministerio de Industria, Turismo y Comercio en el año 2012.En este proyecto se desarrolló una versión del Toyra que se aproximase al domicilio del paciente y se validase en varios centros clínicos, utilizando tecnología de bajo coste mediante Microsoft Kinect para la captación del movimiento. Los resultados de las terapias (recorridos articulares de las articulaciones del hombro, codo y muñeca) se almacenan en un servidor para su posterior análisis. Dentro de este proyecto se plantearon centros piloto para la identificación de mejoras y la validación de los prototipos según la experiencia con los usuarios (Hospital Nacional de Patrapléjicos, CRE San Andrés de Rabanedo, Hospital Beata María Ana- Hermanas Hospitalarias y ASPAYM Castilla y León).

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Proyecto Toyra en el HNP

Exoesqueleto del proyecto HYPER Proyecto TRAM en el HNP

En cuanto al tratamiento de pacientes con dispositivos de rehabilitación robótica para el MS, el equipo cuenta con experiencia con el exoesqueleto Armeo Spring. Este escenario experimental se desarrolló en el ámbito del proyecto HYPER (Convocatoria Consolider-Ingenio 2010), en el que el exoesqueleto se utiliza para manipular una aplicación de RV desarrollada en el ámbito del proyecto para movilizar el miembro superior y entrenar unaactividad cotidiana como beber de un vaso. Se está realizando un estudio clínico con el objetivo de analizar la efectividad de Armeo Spring como elemento de tratamiento. Este estudio es muy interesante porque todavía no se ha podido determinar si las mejoras experimentadas en los pacientes se deben al uso del dispositivo robótico o a que simplemente han recibido más cantidad de terapia. Este estudio involucra de forma coordinada al Servicio de Rehabilitación, la Unidad de Terapia Ocupacional y la Unidad de Biomecánica. Actualmente, seguimos recogiendo muestra y hasta ahora han participado 24 pacientes del hospital entre el grupo de control y de intervención. Al mismo tiempo que se han realizado estas experiencias de investigación, se ha trabajado en el modelado biomecánico del miembro superior para el análisis de gestos relacionados con actividades de la vida diaria y propulsión en silla de ruedas. A partir de los gestos registrados es de especial interés el análisis y la extracción de información clínicamente

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ESPECIAL Realidad virtual para la rehabilitación

útil, en cuanto a la función y aspectos motores del miembro superior, a partir de los datos cinemáticos recogidos. En el caso del análisis del movimiento durante la ejecución de actividades de la vida diaria, el movimiento del miembro superior se ha captado mediante un equipo de fotogrametríabasado en marcadores activos. Concretamente, este estudio se ha abordado dentro de una tesis doctoral en la que, como trabajo de campo, se han propuesto y desarrollado un conjunto de índices cinemáticos, divididos en dos grupos según valoren la amplitud del movimiento (alcance y movimiento articular) o destreza y habilidad del miembro superior, como por ejemplo, precisión, agilidad, eficiencia, coordinación y suavidad del movimiento. Estos índices se han aplicado a la valoración de

forma objetiva de la AVD de beber de un vaso, representativa de aquellas relacionadas con la alimentación. La principal característica de los índices propuestos es que ofrecen puntuaciones relativas a un patrón de referencia formado por un grupo de sujetos sanos. Posteriormente, se ha probado la capacidad de los índices propuestos para detectar alteraciones en la función del miembro superior y para detectar los cambios longitudinales que se produzcan en la misma debido a la evolución que experimente el paciente. Todas estas experiencias, más o menos acertadas, nos han llevado a detectar nuevas necesidades en los pacientes, de forma que surge el proyecto RehabHand.

Conscientes de esta situación, desde la Unidad de Biomecánica del Hospital Nacional de Parapléjicos se está llevando a cabo el proyecto RehabHand, financiado por el Ministerio de Economía Industria y Competitividad, que utiliza un dispositivo de captura de movimiento de bajo coste como es el denominado Leap Motion. Este dispositivo permite capturar los movimientos de la mano, de forma que en un monitor aparece un avatar que reproduce los movimientos de dicha mano. A su Paciente del HNP utilizando vez, en el monitor aparecen una serie de tauna de las aplicaciones virtuales reas que han de ser ejecutadas por el padesarrolladas en la Unidad de Biomecánica del centro, a través ciente. De ese modo, los pacientes realizan del programa RahabHand una serie de movimientos que tienen una intencionalidad terapéutica en un entorno motivador y lúdico. La sencillez de la aplisual y auditivo que cación y el bajo coste del sistema en su conjunto pueden necesita el paciente, permitir que el paciente realice la terapia desde su domicilio resultaban de espacon el consiguiente beneficio que supondría siendo su ejecial interés en nuescución controlada por profesionales sanitarios a distancia. tro campo porque Este aspecto es de especial interés, teniendo en cuenta que están orientadas a lola Lesión Medular carece de un proceso curativo completo. grar tareas funcionales completas involucrando la manipuEste proyecto es posible gracias a la colaboración estrecha lación de objetos y ejecución de pinzas. de profesionales clínicos que orientan el contenido terapéuLos pacientes pudieron interaccionar y completar tico de los movimientos solicitados y profesionales del ámde forma satisfactoria las tareas propuestas, lo que nos ha bito de la ingeniería que hacen posible la solución llevado a diseñar entornos virtuales propios con un sentido tecnológica. terapéutico, centrados en la repetición de determinados moAntes de lanzarnos al desarrollo de aplicaciones vimientos susceptibles de ser rehabilitados. Estas nuevas virtuales propias, con las aplicaciones Playground de Leap aplicaciones virtuales son un desarrollo propio del hospital, Motion, analizamos la viabilidad de utilizar este dispositivo realizado desde la Unidad de Biomecánica en colaboración por pacientes con lesión medular cervical. Aunque las aplicon el Servicio de Rehabilitación. caciones no estaban dotadas de las fuentes de feedback vi-

ESPECIAL Realidad virtual para la rehabilitación

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Ángel Gil Doctor en Medicina Física y Rehabilitación, Jefe del Servicio de Rehabilitación del HNP “Corresponde a los profesionales que trabajan en entornos sanitarios identificar esos dispositivos y generar aplicaciones que puedan utilizarse para mejorar los resultados de la rehabilitación, ya sea de miembros inferiores o superiores, en pacientes con afecciones de origen neurológico como puede ser la lesión medular. Como personal clínico, la participación en el proyecto se centra en la identificación de requisitos clínicos y población objetivo, la determinación de los movimientos que es necesario rehabilitar en el paciente a través de las aplicaciones virtuales, así como en la parte de evaluación del prototipo que se desarrolle en el proyecto”.

aNA DE LOS rEYES

María Álvarez

Doctora en Ingeniería Biomédica. Investigadora Principal

Máster en Ingeniería Informática. Investigadora

“Actualmente la informática se aplica a prácticamente todos los aspectos de la vida, pero trabajar en uno u otro es drásticamente diferente. El hecho de trabajar directamente con los pacientes permite humanizar el trabajo y ver un objetivo claro en el día a día, que es el de ayudar. Dentro del proyecto, el perfil del desarrollador traslada las necesidades clínicas que aporta el personal sanitario, al mundo virtual, convirtiéndolas en juegos, que además de servir como herramienta de rehabilitación, proporcionen un entorno de trabajo seguro y motivador para el paciente”.

Jaime Martínez Paciente del Hospital Nacional de Parapléjicos

“Nuestra participación en el proyecto, como posibles usuarios, está permitiendo que las aplicaciones virtuales se puedan desarrollar de forma adaptada a las capacidades físicas tras la lesión. Por su facilidad de uso, es un complemento ideal a las terapias convencionales que recibimos. Estas aplicaciones consiguen que mantengamos una mayor atención durante la sesión terapéutica y permiten que, de forma virtual, realicemos actividades básicas del día a día”.

“La incorporación de las nuevas tecnologías en el proceso de rehabilitación de los pacientes hace necesario el perfil del ingeniero en el entorno clínico. Con la tecnología se recoge información objetiva acerca del desempeño motor de los pacientes, un volumen exagerado de datos que carece de interpretación sencilla. Así, dentro del proyecto nos encargamos de seleccionar los dispositivos interactivos para movernos por las aplicaciones virtuales y de proponer variables relacionadas con control motor que, mediante ecuaciones matemáticas, cuantifiquen la calidad del movimiento de los miembros superiores”.

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ESPECIAL Realidad virtual para la rehabilitación

, El futuro pasa por el desarrollo de experiencias que utilicen gafas y otros dispositivos, dentro de las terapias virtuales que podrían realizar los pacientes. Esta iniciativa va en sintonía con las experiencias que ya están llevando a la práctica algunos centros y clínicas de rehabilitación. La rehabilitación virtual es todavía una disciplina muy joven y muchos aspectos en su aplicación son todavía un reto. Sin embargo, las ventajas que presenta, en combinación con las terapias virtuales, animan a la incorporación de las herramientas de rehabilitación virtual en la práctica clínica. Su uso en la clínica permitirá que se siga investigando y trabajando para que muchos de los aspectos aún no resueltos se estudien y se analicen. Hasta ahora, los estudios publicados sobre eficacia sugieren que la rehabilitación virtual es al menos tan buena como las terapias convencionales. Sin embargo, no existe estandariza-

ción entre los estudios en cuanto a las poblaciones y características de las muestras poblacionales estudiadas, medidas de resultados, tipo de intervención, dosis y duración de la intervención. Esto hace que sea difícil poder comparar entre estudios. Pero antes de analizar la eficacia, es imprescindible la realización de estudios de viabilidad y usabilidad. Estos estudios se realizan como prueba de concepto en una pequeña muestra de sujetos sanos y pacientes con el objetivo de analizar si es viable la utilización del sistema propuesto en las poblaciones analizadas. Estos estudios son muy importantes para estudiar el nivel de tolerancia de los pacientes con las terapias virtuales, así como la aparición de posibles efectos adversos, incluso en sujetos sanos, como sensación de mareo y el llamado motionsickness, que consiste en una falta de concordancia entre el movimiento percibido visualmente y el sentido de movimiento a través del sistema vestibular.

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Por: Carmen Ortiz. Terapeuta Ocupacional de ADEM-TO / Alicia Martínez. Fisioterapeuta de ADEM-TO

La Esclerosis Múltiple es una cos, que tienen que ver con la comunicaenfermedad inflamatoria, degenerativa y ción intercelular, para adaptarse a los estícrónica que afecta al Sistema Nervioso mulos que recibe. Todo ello implica Central.Cursa con un proceso de desmiemodificaciones del tejido neural correslinización que afecta a los axones de las pondiente, como pueden ser, entre muchos neuronas, produciendo un enlenteciotros, la regeneración axonal, la colateramiento e incluso un bloqueo del impulso lización, la neurogénesis, la sinaptogénenervioso. sis y la reorganización funcional. Es la segunda causa de discapaEl tratamiento de nuevas tecnolocidad más frecuente entre adultos jóvenes gías basadas en robótica y realidad virtual después de los accidentes de tráfico. es intensivo, de alta frecuencia, repetitivo, Su etiología es desconocida y su evoluespecifico, ajustable, funcional y oriención cursa de manera distinta, pudiendo tado a tareas. Proporciona un feedback a desarrollarse con brotes, o bien de forma tiempo real, repeticiones y motivación, progresiva desde el comienzo. por lo que esto hace que favorezca la neuSus síntomas son muy diversos roplasticidad. Además, cuentan con evay distintos en cada persona, en función del luaciones objetivas y rápidas que Paciente con esclerosis múltiple área afectada del Sistema Nervioso Cenmuestran el seguimiento del tratamiento. utilizando realidad virtual en su sesión de rehabilitación tral. Estas lesiones afectan a nivel físico, Desde la Asociación de Esclerosis psíquico, y social, siendo los síntomas Múltiple de Toledo (ADEM – TO) se conmás comunes: debilidad muscular, alterasidera importante la aplicación de las nueción de la coordinación y del equilibrio, visión borrosa, diplopía, vas tecnologías en el plan de tratamiento, ya que, proporcionan disartria, disfagia, alteración de la sensibilidad, incontinencia uriun entorno estimulante y enriquecedor, con retroalimentación innaria y fecal, temblor, fatiga, depresión, déficit cognitivo, alteramediata en cuanto al rendimiento y desarrollan un aprendizaje ción de la marcha, etc. de nuevas estrategias que pueden extrapolar en el desempeño coEn todas las enfermedades neurológicas crónicas y, estidiano. Además fomentan la participación individual, grupal y pecialmente en la Esclerosis Múltiple, es necesario llevar a cabo el componente más significativo como es la motivación, por lo un tratamiento integral, compuesto por un tratamiento farmacoque estos aspectos son los que indican los beneficios sobre la lógico y por uno no farmacológico (rehabilitación integral). Estos efectividad en el tratamiento a largo plazo. deben ser aplicados simultáneamente y durante todo el transcurso En esta entidad cuentan con una herramienta creada de la enfermedad, además, han de ser complementarios y tratar para la rehabilitación de las personas con Esclerosis Múltiple llade alcanzar objetivos comunes, como mejorar la calidad de vida mado EM One Hand que se encarga de la rehabilitación de del paciente. manos y muñecas potenciando su funcionalidad, la cual se ejeEn los últimos tiempos, la investigación tecnológica y cuta a través de la Leapmotion, un dispositivo tecnológico que sus aplicaciones clínicas han tenido un gran avance. La incorpoproporciona un medio para capturar y seguir los movimientos ración de sistemas robóticos y de realidad virtual en la rehabilifinos de la mano y los dedos, mientras se controla un entorno tación está en auge y más concretamente en el tratamiento de virtual que requiere la coordinación mano-brazo como parte de personas con enfermedades neurológicas. la práctica de tareas virtuales. También, cuentan con el VirtualCon el auge de las nuevas tecnologías cada vez está Rehab que consiste en una herramienta tecnológica de rehabilimás presente en el campo de la neurorehabilitación el uso de distación virtual, especialmente diseñada para el sector de la positivos robóticos y realidad virtual que asisten el trabajo de los neurorehabilitación, que permite realizar programas de trataterapeutas, aumenta la intensidad y cantidad de las terapias, y miento basados en evaluaciones, ejercicios analíticos y exergapromueve a su vez la neuroplasticidad. mes. Además permite realizar un seguimiento sobre evolución El proceso de neuroplasticidad tiene como fin restablede los pacientes. cer a distintos niveles del sistema nervioso las funciones pérdidas Existen estudios que concluyen con mayores mejorías o dañadas tras la lesión, restaurando la repentina interrupción de en la función motora cuando se combina la aplicación de terapias la información descendente, los cambios sustanciales en las afebasadas en robótica y realidad virtual con la terapia convencional rencias primarias y las modificaciones que suceden a nivel de intensiva y repetitiva en comparación con los pacientes que solo los circuitos interneuronales y de las propiedades de las motorecibieron terapia convencional. A pesar de este dato, actualneuronas; por lo tanto, la neuroplasticidad se considera como la mente, sólo 6 Asociaciones de Esclerosis Múltiple en el ámbito capacidad que tiene el tejido neuronal de reorganizar, asimilar y nacional realizan tratamientos con VirtualRehab, entre las que se modificar los mecanismos biológicos, bioquímicos y fisiológiencuentra ADEM-TO.

Invacare

La última novedad de es el Alber e-motion M25, el nuevo modelo del ya conocido dispositivo de ayuda a la propulsión de la filial alemana. Es más configurable que el M15, están disponibles distintos aros, tamaños de ruedas y cubiertas. Las principales novedades que incorpora, además de un diseño renovado, se resumen en: nuevas baterías de litio-Ion de última tecnología que proporcionan mayor autonomía y durabilidad. El enchufe de carga es magnético, igual que el AlberTwion, y está situado en el botón on/off. El mando a distancia ECS ha sido totalmente renovado ofreciendo nuevas funcionalidades. Y la gran novedad en el e-motion M25 es que se puede conectar al smartphone a través de bluetooth, donde el usuario puede acceder a la información del dispositivo a través de una app gratuita. Además, está disponible el Pack Mobility Plus como opción para activar una amplia gama de funciones adicionales: Velocidad hasta 8,5 km/h, control remoto de la silla sin usuario, contador de impulsos, easyNavi y modo crucero, que permite mantener una velocidad constante tras un solo impulso.

Salud

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Por:

Ángel Hellín

Director de Enfermería del HNP

n estoma es un orificio que pone en contacto el interior de una víscera hueca con el exterior, puede ser de diversas maneras colostomía, ileostomías, gastrostomía, traqueostomías, nefrostomías. Los estomas pueden ser temporales o definitivos. Es temporal cuando una vez que se ha resuelto la causa que la produjo, se vuelve a restablecer. En cambio, si no hay posibilidad de reconstrucción, será definitivo. En nuestro hospital las más frecuentes son las traqueostomías que se realizan a pacientes con las vías respiratorias superiores obstruidas y necesitan cuidados ventilatorios, por lo común personas con tetraplejias, por lo que requieren un respirador para vivir. Si su

Traqueostomía

lesión medular lo permite se puede retirar cuando tienen capacidad pulmonar optima. La traqueostomía se lleva a cabo a través de una intervención quirúrgica destinada a la realización de un orificio en la tráquea con el objetivo de restaurar el flujo de aire hacia los pulmones introduciendo un tubo (tubo de traqueostomía). Los lesionados medulares con problemas respiratorios que sufren bronco-aspiraciones se les realiza una gastrostomía, estos pacientes no pueden tomar ningún alimento ni liquido ni solido por boca y se les pone una sonda directamente al estomago para su alimentación. Los lesionados medulares con grandes heridas y úlceras por presión en la zona sacra y perineal se les suele realizar una colostomía para que las heces no estén en contacto continuo con las heridas. A veces cuando se re-

Salud

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Colostomía

Urostomía

suelve la ulcera por presión la colostomía se cierra por ser temporal. Los lesionados medulares con deterioro del sistema renal se les suele realizar una nefrostomía, que consiste en la colocación del catéter directamente al riñón, para la evacuación de la orina. El sistema urinario es muy importante en un lesionado medular y tiene que estar en las mejores condiciones. En todas estas situaciones los profesionales de enfermería realizan una actividad de educación al paciente y a los familiares para cuando

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se vayan de alta definitiva o de preadaptación temporal a su domicilio. Se les enseña las estrategias para cambiarse ellos mismos los dispositivos o sus familiares si son grandes dependientes. Nosotros instamos al paciente y recomendamos al familiar o cuidador principal al autocuidado para la mejora de su autoestima y para que tenga una sensación de no depender de nadie, por lo tanto es importante no descuidar las actividades sociales y de ocio de su entorno y animarle a que sus hábitos no tiene por que cambiar.

Ciencia e investigación

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El combinado formado por estimulación eléctrica de la médula espinal, a través de un implante inalámbrico, y varios meses de entrenamiento físico con soportes de peso ha conseguido que tres pacientes con lesión medular espinal, que han participado en el ensayo clínico realizado por un equipo capitaneado por el científico Grégoire Courtine en la Escuela Politécnica Federal de Lausanne y el Hospital Universitario de la ciudad Suiza, vuelvan a caminar.

egún los dos trabajos publicados en las revistas Nature y Nature Neuroscience, los tres pacientes con lesiones medulares cervicales ( David, 28 años, Gert-Jany, 35 años y Sebastian 47 años) pudieron empezar a controlar el movimiento de los músculos anteriormente paralizados, incluso en ausencia de estimulación eléctrica, esta es precisamente la gran diferencia en relación con los ensayos clínicos que se habían llevado a cabo hasta ahora.

un cóctel de fármacos que sumado a estimulación eléctrica despierta a las neuronas y da un tipo de información similar a la que da al cerebro de forma natural para caminar”. El software de electroestimulación que activa el dispositivo implantado en la zona de la lesión consigue que haya respuestas, no solo de movimiento, sino que también permite que el cerebro recupere la capacidad de percibir la información sobre la posición de las distintas partes del cuerpo, lo que se conoce como propiocepción o sentido que informa al organismo de la posición de los músculos. Esto es lo que Grégoire Courtine Movimiento y propiocepción hace que los cambios que se producen Según declaró Grégoire en el cerebro durante la neuroestimulaCourtine a Infomédula “Nosotros ción al caminar se consoliden y al final hemos visto que dentro de la médula espinal tenemos haya recuperación funcional, de tal manera que al 'apaneuronas que pueden activar los músculos para caminar, gar' la estimulación eléctrica, la mejora del paciente conpero tras la lesión están dormidas. Hemos desarrollado tinúe con el control voluntario de sus músculos.

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Ciencia e investigación

Hasta la fecha, aseguran los científicos de Lausanne en el artículo de la revista Nature "con el protocolo clásico de electroestimulación, al desconectarlo, los pacientes volvían inmediatamente a su estado anterior de parálisis, por lo que no podían avivar los movimientos de las piernas". Grégoire Courtine, ha expresado con sorpresa que "cinco meses después de iniciar el entrenamiento con estimulación eléctrica dirigida, el sistema nervioso humano ha respondió aún más profundamente de lo que esperábamos." Cómo lo han vivido los pacientes En declaraciones a diferentes medios de comunicación los tres pacientes expresan sus sensaciones. David, "mi pierna izquierda solía estar completamente paralizada y ahora puedo hacer una extensión de rodilla, flexionar la cadera e incluso mover los dedos de los pies sin estimulación eléctrica". Un sueño alcanzado también por Gert-Jan, de Países Bajos, que en 2011 sufrió un accidente de tráfico cuando iba en bicicleta a casa desde el trabajo. "Los médicos me dijeron que no volvería a caminar y ahora puedo andar distancias cortas con electroestimulación y muletas e incluso sin estímulo eléctrico. Mi fuerza muscular ha mejorado sustancialmente". El caso del tercer paciente, Sebastian, que tuvo un accidente de bicicleta de montaña en 2013, era aún más grave y tampoco se resistió. Al igual que los otros dos participantes, logró caminar con las manos libres en el laboratorio y subir cuesta arriba.Los resultados de este estudio (STIMO STImulation Movement Overground-) no tienen precedentes. Según reza el artículo, a los pocos días de comenzar el tratamiento, los participantes pasaron de pisar una cinta de correr a caminar sobre el suelo mientras recibían electroestimulación dirigida y podían ajustar la elevación de sus pasos y la longitud de la zancada. Con el tiempo, pudieron dar pasos durante una hora en un rodillo y tras la rehabilitación, David, Gert-Jan y Sebastian

consiguieron caminar independientemente (con apoyo parcial o con un andador) con electroestimulación. Sin ella, consiguieron recuperar los movimientos voluntarios de las piernas. "Hemos podido comprobar lo que ya sabemos que sucede en animales, que el cerebro puede llegar a activar de forma natural la médula espinal", apunta Courtine. Nuestra valoración "Es la primera vez que se da este paso en lesión medular", señala Antonio Oliviero, neurólogo del Hospital Nacional de Parapléjicos con quien Curtine mantiene contactos. "El hecho de añadir el componente sensitivo y que haya cambios en la corteza durante este entrenamiento dirigido sugiere que la electroestimulación se puede usar en el proceso de rehabilitación para entrenar una función fisiológica que luego perdure, aunque conviene recordar que de momento sólo son tres participantes en el ensayo clínico". Los tres pacientes tenían en común una lesión crónica de la médula espinal desde hacía más de cuatro años. La consecuencia era la parálisis parcial o completa de las extremidades inferiores. A los tres se les implantaron quirúrgicamente una serie de 16 electrodos en la zona lumbar. Cada configuración de electrodo se asig-

Ciencia e investigación

naba a raíces específicas de la médula espinal y se proyectaba a grupos musculares. Cada matriz del electrodo se conectaba a un generador de impulsos implantable empleado para la estimulación cerebral profunda en personas con enfermedad de Parkinson, pero adaptado y actualizado para lesionados medulares. En función del movimiento previsto, se producían ráfagas de estimulación eléctrica destinadas a regiones medulares y que conectaban con el cerebro. Las configuraciones de los electrodos activan regiones específicas de la médula espinal, imitando las señales que el cerebro emitiría para generar los pasos. El desafío para los pacientes era aprender a coordinar la intención de sus cerebros a la hora de caminar con la estimulación eléctrica específica. Pero esto no tardó mucho. "Los tres participantes pudieron caminar con soporte de peso corporal en tan sólo una semana y en cinco meses lograron una mejora enorme del control voluntario de los músculos", argumenta Courtine, para quien , además “ La estimulación eléctrica no plantea muchos problemas éticos, se trata de algo no muy invasivo”.

Courtine en la I Conferencia Internacional en Neurorehabilitación, organizada por el Hospital de Parapléjicos y el CSIC, que se celebró en 2012, en Toledo, donde dio a conocer los primeros resultados del estudio. Foto: Carlos Monroy

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Durante las sesiones de rehabilitación, David, Gert-Jan y Sebastian pudieron caminar con las manos libres durante más de un kilómetro con la ayuda de estimulación eléctrica dirigida y un sistema inteligente de soporte de peso corporal. Además, no mostraron fatiga en los músculos de las piernas, por lo que no se observó deterioro en la calidad del paso. Una ‘start-up’ para llevar el tratamiento a hospitales de todo el mundo La start-up GTX Medical, fundada por Grégoire Courtine y Jocelyne Bloch, utilizará los nuevos hallazgos para desarrollar neurotecnología a medida con el objetivo de convertir este paradigma de rehabilitación en un tratamiento disponible en hospitales y clínicas de todo el mundo. “Estamos construyendo neurotecnología de próxima generación que también se evaluará muy pronto después de la lesión, cuando el potencial de recuperación sea alto y el sistema neuromuscular aún no haya sufrido la atrofia que sigue a la parálisis crónica. Nuestro objetivo es desarrollar un tratamiento ampliamente accesible”, dice Courtine.

Ciencia e investigación

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uestro hospital participa en el programa Box 21, dentro del canal temático Salud y Calidad de vida, que a su vez forma parte de la nueva plataforma en Internet con contenidos exclusivos e innovadores que ha lanzado Castilla-La Mancha Media. En este canal, que ha contado con la participación de investigadores y pacientes del centro, se subirá un contenido audiovisual para informar a la población de las principales líneas de investigación que se llevan a cabo en el Hospital Nacional de Parapléjicos. El investigador del HNP, Eduardo Molina durante su participación en el programa Box 21 CMMPlay se organiza en cinco canales temáticos, además del dedicado a Salud y CaliLa presentación de la nueva plataforma dad de vida, también al Campo (con programas corrió a cargo de la directora de CMM, Carmen como La Gran Bodega del Mundo o Mundo Rural, Amores, en la sede de Toledo, ante centenares de entre otros); Conocimiento (con el concurso Los invitados de todos los sectores de la sociedad casInvestigadores, Yo Aprendo-Tú Aprendes o Cultellano manchega. “Es una plataforma de contenitubers); Talento Players (cortos y documentales dos de servicio público. Un gran escaparate de la producidos en la región) y En Play (el canal del región”, ha dicho. deporte de Castilla-La Mancha).

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Nuevas tecnologías

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El Hospital Nacional de Parapléjicos cuenta con un laboratorio ‘maker’ en el que, gracias a la tecnología de impresión en 3D, ya se están realizando piezas a disposición de los pacientes usuarios de la Unidad de Terapia Ocupacional. Fotos: Carlos Monroy

a responsable de Terapia Ocupacional del centro, Rosa Mota, ha expresado su satisfacción por la incorporación de esta tecnología en las tareas cotidianas del servicio, ya que “la impresora 3D nos permite fabricar productos de apoyo que ya se venían confeccionando, pero ahora con una mayor calidad y mejores acabados”. Además, ha añadido que “nos abre un mundo de posibilidades al que antes no teníamos acceso, ya que podemos confeccionar nuevos productos de apoyo necesarios para los pacientes, según sus necesidades, de manera personalizada, más rápido y más barato”. Según ha explicado Rosa Mota, entre las primeras piezas que se están imprimiendo en el laboratorio maker con 3D destacan los joysticks que se utilizan para el manejo de las sillas de ruedas electrónicas, piezas para el uso del teclado del ordenador, dispositivos que permiten la utilización de un cubierto o un bolígrafo o férulas de reposo para posicionar las manos. Los profesionales de terapia ocupacional están recibiendo formación con la cola-

boración de varias instituciones, como la Fundación Caja Rural, con el especialista en impresión 3D, Jesús Corbacho, la empresa BQ que ha realizado el préstamo de la impresora y el asesoramiento a través de Joan Ordoñez y la Fundación de Lesión Medular con el préstamo de las primeras piezas imprimidas en 3D. Dentro del hospital se suma la colaboración del servicio de Informática, que actualmente cuenta con dos informáticos en periodo de prácticas en el centro, Miguel Pardo y Sonia Gento, quienes asesoran a las profesionales encargadas del proyecto en el diseño de piezas nuevas, programas y funcionamiento básico de esta tecnología para poder usar diferentes materiales (Flexiflex y PLA, madera, hierro, entre otros), además de enseñarles nociones sobre calibración, uso de temperatura y mantenimiento de la impresora 3D.

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Nuevas tecnologías

Grupo de profesionales que están trabajando en el proyecto de impresión en 3D, en el HNP

Un fenómeno de la cuarta revolución industrial El fenómeno ‘maker’, también conocido como cultura del hacedor, cultura fabricante o cultura ‘maker’ es un movimiento contemporáneo propio de la cuarta revolución industrial basado en la tecnología DIY (Do it Yourself o ‘hágalo usted mismo’). Su fundamento es que toda persona es capaz de construir o solucionar un problema con herramientas digitales de diseño y fabricación, (impresora 3D, cortadora láser); sumado a la participación colectiva en plataformas sociales, como redes de código abierto, repositorios de diseño para 3D que ofrecen gratuitamente la descarga de miles diseños listos para su impresión. Ahora, el Hospital de Parapléjicos puede estar al tanto de las iniciativas relacionadas con la fabricación, la economía colaborativa, en el ámbito de productos para personas con problemas de movilidad, como son las personas con lesión medular. “De hecho, muchos de los diseños que se están implementando se han obtenido de páginas colaborativas, como Thingiverse, a través de la cual se comparten las

ideas y proyectos con todo el mundo”, ha afirmado Rosa Mota. La idea es que en este laboratorio se investiguen las posibilidades de las impresoras 3D en el diseño y fabricación de productos de apoyo para mejorar la ergonomía, la biomecánica y la accesibilidad al entorno para personas con problemas de movilidad. “Esto supone la posibilidad de realizar diseño de férulas que se adapten a las medidas biométricas de cada paciente; en el diseño y fabricación de dispositivos y piezas que puedan deteriorarse en sillas de ruedas, muletas, andadores, y todo tipo de productos de apoyo para el desplazamiento”, ha indicado la responsable de Terapia Ocupacional del centro. Otro objetivo del proyecto es estimular que, al alta del hospital, los pacientes puedan formar parte de una comunidad activa de diseño y producción con herramientas digitales y continuar aprendiendo en los ‘Fablab’, o laboratorios de fabricación digital, cerca de su lugar de origen, con lo que esta propuesta se convierte también en una herramienta de integración social.

Nuevas tecnologías

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Un sueño hecho realidad. Es la sensación que viví al reencontrarme cara a cara con el mar. Tras quince años de lesión medular, había arrinconado en el olvido los largos paseos a pie por la fina arena de las playas gaditanas. Una terapia de reencuentro íntimo y personal, momentos de privacidad que quedaron desterrados por la imperiosa necesidad de contar con ayuda para llegar al agua.

Por: Juan Antonio Ledesma

onquistar la independencia en la playa parecía misión imposible. Eso pensaba hasta que me embarqué en una silla de ruedas con tracción de oruga. “Un tanque todoterreno”, me dije al ver boquiabierto unos vídeos en Internet. No tenía dudas, quería probar una de esas sillas fabricadas en Estados Unidos y comercializadas en exclusiva en Europa por la empresa OnTrack, con sede en Gijón. Era la excusa perfecta para poner rumbo al paraíso asturiano. Organicé la escapada al habla con Juan Carracedo, ingeniero experto en logística, fundador de Technolis Outsourcing y responsable de OnTrack. Y sobre todo un tipo afable, cercano y sensible a las necesidades de las personas con discapacidad. El manejo de las sillas de ruedas con tracción de oruga es muy sencillo. Tienes todo el control a través de un joystick apto incluso para usuarios con escasa movilidad en las manos. Tres recomendaciones básicas en boca de Juan y todo listo para lanzarme a la arena de San Lorenzo, una de las playas más emblemáticas del Principado de Asturias. Sobre una de estas sillas, las barreras se desvanecen, la brisa de la libertad invade cuerpo y alma y sientes que la vida no tiene límites. Recorrí a mi antojo cada rincón de la playa. De un extremo

a otro, desde “La Cantábrica” hasta “El Tostaderu”, paseando sin dificultad por la orilla del mar, cruzando balsas de agua en la arena y sorteando como un cuatro por cuatro la zona rocosa en la desembocadura del río Piles. La estabilidad de las sillas todoterreno anula el riesgo de cualquier incidente. Subí y bajé sin problemaslas rampas de acceso a la playa ante la incredulidad de los turistas que inmortalizaron mi hazaña en sus móviles. Y me atreví con bordillos, aceras y pasos de peatones hasta llegar a una terraza cercana para echar unas cervezas y un buen rato de charla con Juan. “Misión cumplida”, le dije. El bosque de los sueños Juan debió ver en mi cara el mismo rostro de la felicidad porque no tardó ni un segundo en desafiarme con un nuevo envite. “¿Te atreves con una ruta a pie por una de las sendas boscosas más bonitas de Gijón?”, me preguntó lanzando un órdago imposible de ignorar.

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Acepté el reto de inmediato, aunque ignoraba cómo diablos pretendía que pudiera realizar una ruta a pie. Me dejé sorprender y al día siguiente quedamos en mi hotel. Llegó en su coche, al que había anclado un remolque a modo de caseta en cuyo interior descansaba la “bestia”. Pusimos rumbo a la Senda del Río Ñora, en la zona oriental del concejo de Gijón. Un recorrido de 4,5 kilómetros por el frondoso cauce del serpenteante arroyo La Ñora, escoltado por bosques de verdes mágicos, puentes peatonales de madera y molinos antiguos que aún conservan vestigios originales. Una guiño de la naturaleza asturiana. ¿Y a hora qué?, dije sin pronunciar palabra. Juan abrió el remolque y me mostró la joya de la corona. Una silla de ruedas todo terreno de tracción de oruga, con tapicería de camuflaje militar, capaz de poner en pie a cualquier usuario ávido de sensaciones nuevas. No salía de mi asombro, iba a emprender una ruta a pie quince años después de ver todo cuanto me rodea medio metro por debajo. El manejo de esta auténtica “bestia” es realmente sencillo. Una vez sentado y con las sujeciones de seguridad revisadas, puede crecer y alzarme en vertical hasta mirar cara a cara a Juan. “Ya estás listo

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para la excursión”, dijo sonriendo al verme algo nervioso. Echamos a andar, y digo bien, a andar. Iniciamos el paseo en el campo municipal de golf de La Llorea. Al adentrarnos en el bosque, los sentidos se disparan con el sonido del agua fluyendo por el arroyo, las hojas rozando mi rostro y la luz del sol iluminando unpaisajepropio de las “xanas” (hadas) de la mitología asturiana. Descendimos sin problemas una suave pendiente que nos llevó a toparnos con un “carbayu”, un roble de grandes dimensiones que hizo de punto de encuentro con otros excursionistas que quedaron ojipláticos al verme de pie sobre la silla disfrutando de un paraje de ensueño. Hora y media de ruta en bipedestación a bordo de una silla de ruedas increíble. Viví el reencuentro con la naturaleza sin miedo a las pendientes, las piedras, los charcos, la tierra…. Un cúmulo de sensaciones que despertaron en mí sentimientos soterrados por la rutina y el temor a las barreras infranqueables. Me sentí feliz, no se puede describir de otra forma. He vuelto a subirme a las sillas de Juan en más ocasiones y he disfrutado denuevas experiencias, nuevas formas de ocio para compartir con amigos, con familia, con mi gente, conmigo mismo. La playa, la montaña e incluso la nieve dejaron para siempre de ser entornos hostiles, excluyentes. Ya no miro la vida desde la ventana.

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ofrece Ontrack a las personas con discapacidad? e ¿Qué Mediante nuestras sillas todoterreno, con tracción de oruga, ofrecemos la posibilidad de acceder a todos aquellos terrenos, arena, grava, nieve, barro, etc. donde una silla de ruedas convencional se desenvuelve con mucha dificultad o directamente no puede acceder. Con ello, los usuarios de nuestras sillas tienen acceso a una gran variedad de actividades, sobre todo al aire libre y en la naturaleza, con total autonomía e integrándose plenamente en los grupos familiares y de amigos. Paseos por la playa, rutas de montaña o excursiones por la nieve son algunas de las actividades que se pueden realizar.

utilizar las sillas todoterreno personas con escasa movilidad en brazos y manos? e ¿Pueden Las sillas se manejan mediante un joystick que requiere muy poco movimiento y totalmente intuitivo. Todos los usuarios que tengan control sobre su mano pueden manejar la silla sin ningún problema. Si alguien no pudiera manejarla, existe la posibilidad de mando para el acompañante, de forma que una persona que acompañe al usuario puede manejar la silla llevando el mando en la mano con total comodidad.

pueden utilizar en la playa, la montaña y en la nieve? e ¿Se Rotundamente sí. Esos son, precisamente, los terrenos donde nuestras sillas, por su configuración, se desenvuelven perfectamente, traccionando sin ningún problema en este tipo de superficies y superando pendientes y obstáculos.

pasos debemos seguir para probar una silla de tracción de oruga? e ¿Qué Poniéndose en contacto con nosotros en el correo info@beontrack.es, o por WhatsApp al número 672 30 90 02, podemos concertar una prueba, adaptándonos a las necesidades que cada cliente nos plantee.

están disponibles en Gijón o también en otros puntos de España? e ¿Sólo Están disponibles en Gijón, donde se ubica nuestra central, y también en otros puntos de España, ya que poco a poco vamos ampliando nuestra red comercial. Instamos a los interesados a que se pongan en contacto con nosotros y que nos propongan su aventura. Seguro que encontraremos una fórmula para hacerla realidad.

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ecnoAccesible.net es una nueva revista especializada en tecnologías de apoyo y en la accesibilidad de las TIC, utilizando TecnoAccesible como cabecera y en línea con sus contenidos actuales. El objetivo de esta publicación en Internet es proporcionar un medio digital de «acceso abierto» en el que puedan publicarse artículos relacionados con las tecnologías de apoyo, que sirva sólo a los intereses de los autores, de los profesionales del sector y de la sociedad, incluyendo en ésta especialmente a las personas con diversidad funcional y personas mayores, así como a su entorno social. Fundador de TecnoAccesible es Santiago Gil, consultor con amplia experiencia en el campo de las tecnologías de apoyo y la teleatención sociosanitaria. Ha participado y liderado numerosos proyectos relacionados con la diversidad funcional y la dependencia El contenido de los artículos puede abarcar una amplia gama de temas, aunque su eje común sean las tecnologías de apoyo y la accesi-

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bilidad de los productos y servicios TIC, desde análisis de nuevos productos de apoyo, revisión de interfaces de acceso, tutoriales o procedimientos, hasta trabajos de investigación académica. Establecer los límites en los que un artículo pueda incluirse en la revista es complicado, explica Santiago Gil, “y además no está en el espíritu del proyecto la exclusión de temas que son afines, como por ejemplo las tecnologías asociadas a la tele atención sociosanitaria. Por lo tanto, dentro de unos márgenes razonables, cualquier contribución en relación con la tecnología y la diversidad funcional o la dependencia será bien recibida”. Los autores que lo deseen pueden enviar sus trabajos a la dirección revista@tecnoaccesible.net.

Accede a la web http://tecnoaccesible.net

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La Fundación Emilio Sánchez Vicario (FESV) ha presentado el balance de la escuela de tenis en el Hospital Nacional de Parapléjicos que, desde enero del año 2012, ha permitido a 320 pacientes iniciarse en esta modalidad deportiva. Fotos: Carlos Monroy

l evento ha contado con la presencia del ex tenista y presidente de la Fundación que lleva su nombre, Emilio Sánchez Vicario, el director provincial de Educación del Gobierno de Castilla-La Mancha, José Manuel Almeida, el gerente del Hospital Nacional de Parapléjicos, José María Marín y los tenistas Cisco García y Edwin Mayorga, además de representantes de entidades patrocinadoras. El director del Hospital de Parapléjicos, José María Marín ha mostrado su satisfacción al comprobar que el objetivo de potenciar el deporte con el tenis en silla de ruedas para pacientes ingresados en el centro se está cumpliendo muy satisfactoriamente, pues “durante este tiempo han pasado por la Escuela de Tenis de la FESV entre 50 y 60 pacientes al año, por lo que agra-

dezco muy vivamente a Emilio Sánchez Vicario esta fantástica iniciativa que a tanta gente está beneficiando”. Tras compartir con los presentes que el tenis le enseñó los valores de esfuerzo, disciplina y respeto, que ha aplicado en cualquier cosa que hace, Emilio Sánchez

Emilio Sánchez Vicario

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Vicario expresó un deseo “nos gustaría que se lesionara menos gente, pero que la que se lesione pueda usar el tenis para convivir mejor, por eso empujamos y tratamos de conseguir fondos que nos permita seguir ayudando a crear historias bonitas, como las de los tenistas Cisco García, que se inició en el tenis en esta pista, o la de Edwin Mayorga que ahora compiten a nivel internacional”. Sánchez Vicario confía en que el tenis adaptado español será uno de los deportes que tenga mejor resultado con jugadores como Cisco García, quien ha invitado a todo el mundo que tenga lesión medular a “que tenga objetivos, como practicar deporte, y si puede ser tenis, mucho mejor, porque el deporte te devuelve la autoestima que te ha podido quitar la silla de ruedas”.

La modalidad deportiva del tenis en silla de ruedas adquiere un gran valor en el proceso clínico y rehabilitador del Hospital Nacional de Parapléjicos, ya que mejora la fuerza de los miembros superiores, la habilidad y la resistencia global de los pacientes que lo practican, y esto redunda en una mejor y más rápida recuperación. A los aspectos clínicos se suman los beneficios psicológicos propios del deporte, el encuentro y socialización que promueve esta oferta de ocio y tiempo libre y los aspectos competitivos. Al final del evento ha habido una exhibición con la participación los tenistas internacionales Cisco García y Edwin Mayorga para, acto seguido, contar con la participación de un grupo de formado por siete pacientes actualmente ingresados en el Hospital Nacional de Parapléjicos que se están iniciando en la práctica del tenis en silla de ruedas.

Cisco García

Edwin Mayorga

Emilio Sánchez Vicario con pacientes del HNP

Cisco García animó a los pacientes del HNP a practicar tenis en silla

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La película ‘Campeones’ ha deleitado al público español en la gran pantalla y representará a nuestro país en los Óscar. Su director, Javier Fesser, desde el lado más humano, refleja los beneficios del deporte a un colectivo de personas con discapacidad intelectual. Como salto de la ficción a la realidad, y con el deporte como hilo conductor, profesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo reiteran la importancia de la práctica deportiva como herramienta para mejorar la autonomía y ganar independencia tras una lesión medular. Por: Marina Cicuéndez. Periodista Fotos: Carlos Monroy

l Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo abandera en Europa la aplicación del deporte en la rehabilitación de personas con lesión medular. Durante 2017, el hospital registró un total de 245 nuevos ingresos entre los que predominaron los hombres con respecto a las mujeres (68% varones y 32% mujeres). De esos ingresos, el 14,7% fueron personas jóvenes, de entre 15 y 31 años. Muchos de ellos, practican alguna actividad deportiva no solo para acelerar la recuperación, sino también como parte de su terapia diaria, y es que, tal y como explica el monitor de Deportes del hospital, José Miguel López, la práctica de actividades deportivas facilita la vida e integración del lesionado medular, además de proporcionarle una mejora física, fisiológica y psicológica. La incidencia de la lesión medular se divide en traumática (accidentes de tráfico, caídas, golpes, accidentes deportivos, etc.) y en las distintas enfermedades que afectan a la médula. En 2017, los accidentes de tráfico volvieron a ser la causa de ingreso principal en el hospital, con el 21,63%, superando las caídas casuales (19,18%). Resulta paradójico que entre las causas más comunes de ingresos por lesión medular traumática, estén los accidentes deportivos (6,53%). Aún así, y a pesar de que en ocasiones el deporte sea el motivo de la lesión, su práctica puede transformarse en el bálsamo perfecto para muchos de los pacientes. El fomento del ocio inclusivo y actividades deportivas y de tiempo libre en el hospital ha hecho que la calidad de vida de las personas con lesión medular haya ido a mejor. Con el deporte, el paciente no solo recibe apoyo terapéutico, sino que con su práctica también se le encauza a un programa de continuidad deportiva al alta hospitalaria para que pueda mantener una actividad prolongada. El tenis de mesa, primera toma de contacto El tenis de mesa se ha consolidado como la actividad más practicada en el hospital y sirve para que el paciente tenga su primera toma de contacto con el deporte adaptado. Según José Miguel López, tras la pérdida de tono muscular, fuerza y equilibrio que experimentan los pacientes después de haber estado inmovilizados en cama, "este deporte les ayuda a trabajar el recorrido articular y a recuperar esa estabilización para empezar otras modalidades más exigentes". La monitora de Animación Sociocultural del hospi-

tal y ex monitora de Deportes, Arantxa Lobero, afirma que el tenis de mesa también les ayuda a desconectar de la lesión y a tener una motivación. "Cuando empiezan a jugar al ping-pong son los monitores quienes juegan con ellos, pero cuando van ganando movilidad, interactúan con ellos los familiares". Además del tenis de mesa también se puede realizar tiro con carabina, tenis, bádminton, natación y handbike. Arantxa Lobero explica que cuando los pacientes cogen la handbike salen solos o con la familia recorriendo en bicicleta los alrededores del centro hospitalario. “La sensación al moverte con una bicicleta de manos es similar a la que se experimenta al montar en una bici convencional. Practicando handcycling los pacientes vuelven a sentir las mismas emociones que sentían cuando practicaban ciclismo, pero de otra manera”, comenta.

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Aunque actualmente haya estos seis deportes, desde el departamento de Rehabilitación Complementaria siempre están abiertos a crear nuevas actividades o modificarlas por otras que ya ha habido anteriormente. Los beneficios del deporte adaptado Desde el punto de vista de los profesionales del hospital, es totalmente recomendable que los pacientes se animen a la práctica de las actividades deportivas que ofrece el centro. Carlos Aparicio, fisioterapeuta del hospital, asegura que el deporte lucha contra el inmovilismo de los pacientes. Además, señala que su práctica puede ser un aliciente con respecto a su rehabilitación ya que les obliga a tener una dinámica de superación. “Aquí te puedes encontrar pacientes que han hecho deporte con anterioridad y eso les ayuda a sentir que no hay tanta desconexión con su vida anterior, ya que el deporte adaptado es muy parecido al que hacían antes de la lesión”. La Terapia Ocupacional también juega un papel fundamental en la rehabilitación de las personas con lesión medular. En este sentido, la terapeuta ocupacional del hospital, Arantxa Mora, explica cómo en su área se trabaja con los pacientes con el fin de que vayan adquiriendo mayor movilidad de las partes afectadas tras la lesión, y conseguir la máxima independencia en las actividades de la vida diaria, de cara al alta hospitalaria. La Terapia Ocupacional se complementa con las actividades deportivas, ya que lo que el paciente aprende en esta área luego lo aplica a la práctica del deporte y viceversa. Durante la fase aguda, la práctica de actividades depor-

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tivas complementa el proceso rehabilitador, pero una vez superada esa fase, el deporte ayuda a prevenir o controlar complicaciones que puedan derivarse de la lesión medular, como son deformidades de la columna, inflamaciones en las piernas, dolores o espasticidad, entre otras. En este sentido, la práctica de deporte ayuda a controlar el dolor neuropático tan característico en las lesiones medulares, y que puede definirse como un dolor continuo de características intensas, fugaces y punzantes que los lesionados sienten en el nivel de la lesión o por debajo. La médico rehabilitador del Hospital de Parapléjicos, Araceli Aponte, asegura que los pacientes que practican alguna actividad física necesitan mucha menos medicación para controlar ese tipo de dolor, aunque no llegue a desaparecer del todo. “Esto sucede porque los deportistas tienen otra mentalidad y al hacer deporte ellos manejan esa serie de molestias e incomodidades”, señala. Cantera de deportistas Son muchos los ex pacientes de este centro de referencia nacional en el tratamiento integral de la lesión medular que han dado un paso más y han participado en paralimpiadas; desde Barcelona'92 hasta Río 2016. Esto ha convertido al hospital en la cantera de los grandes deportistas paralímpicos de nuestro país, como Jesús Fernández, Cecilio Gálvez, Gema Hassen-Bey, Javier Conde, Javier Crespo, Noelia García, Miguel Rodríguez y gran parte de los miembros que forman la selección femenina y masculina de baloncesto en silla de ruedas, entre otros muchos. José Miguel López ha trabajado mano a mano con muchos de los deportistas que hoy en día se dedican al mundo de la competición, tras su paso por el hospital. Desde que empezó a coordinar el área de Deportes del centro, José Miguel López ha intentado dar siempre visibilidad al deporte adaptado y acercarlo a la vida de las personas con lesión medular como una vía más de superación. La sociedad sigue tratando a las personas con discapacidad con cierta compasión, algo que a él le duele y enfada. En los más de veinte años que lleva trabajando en el área de Deportes del Hospital de Parapléjicos "jamás -afirma- me he dirigido a ellos como deportistas con el apelativo de 'discapacitados'. Tengo en cuenta su discapacidad a la hora de practicar deporte, pero procuro no caer nunca en el paternalismo". Al recordar su trayectoria profesional destaca haber vivido solo episodios bonitos y ninguno de tristeza. Reconoce que si tuviera que recordar uno de los momentos más memorables elegiría su etapa como entrenador de la selección femenina de baloncesto en silla de ruedas. “Cuando empecé a trabajar ahí, las mujeres deportistas no estaban tan reconocidas profesionalmente. Tuvimos una lucha muy grande”, señala. "Una vez me ofrecieron trabajar con la selección masculina y lo rechacé porque ya estaba donde quería estar”, rememora. Con José Miguel López al mando, el equipo nacional femenino obtuvo sus mejores resultados y siempre que le preguntan por la clave del éxito asegura que fue "haberlas exigido lo mismo que a un equipo de deportistas sin discapacidad física. Nunca he visto sillas de ruedas, siempre veo personas, deportistas”, concluye.

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Por: Juan Carlos Ballesteros.

Ex paciente del Hospital Nacional de Parapléjicos

uando desperté en la UCI del Hospital Lozano Blesa de Zaragoza, cuatro días después de haber sufrido un Juan Carlos y su mujer con Karpov (centro) gravísimo accidente de coche en el que quedé atrapado e inmóvil de cuello para abajo, sólo podía ver un plafón en el techo, cuyo fabricante había rematado con láminas de plástico blancas y negras. Durante dos semanas conté aquellas láminas: blanca-negra-blanca-negra. Cuando no perdía la cuenta, me salían 64. Me han preguntado en qué medida el Ajedrez, con sus 64 escaques y sus 32 trebejos, me pudo ayudar durante mi proceso de rehabilitación en el Hospital de Parapléjicos de Toledo, desde mi ingreso, totalmente inmóvil en abril de 2011, hasta que me dieron el alta en septiembre de ese mismo año, y ya era capaz, ayudado por dos muletas, de levantarme de la silla y alcanzar erguido las paralelas. Sólo puedo narrar mi experiencia, sin base científica alguna. Pero creo que, en el logro de haber podido pasar de la silla al andador y del andador a las muletas, influyeron múltiples factores. El primero de todos, la rapidez con la que fui trasladado de Zaragoza a Toledo, donde hallé un “paraíso” de médicos y enfermeras, auxiliares, fisios, terapeutas, psicólogas, sexólogos y demás trabajadores que para mí constituyeron un grupo profesional de mujeres y hombres de primer nivel. En mi grave lesión no hubo sección medular, para mi fortuna, y yo, que era el conductor de aquel coche, había resultado con creces el más perjudicado en el accidente. Mi mujer, mi querida Nieves, se había roto varios huesos, pero estaba viva y bien atendida en Logroño. Mi hija Claudia, de 9 años, sólo había sufrido, milagrosamente, un corte en la cabeza. Campeonatos de Ajedrez en el HNP Tenía, pues, sobrados motivos para obviar el sentimiento de culpa y centrarme en mi recuperación. Como un niño recién nacido, pero con la experiencia de 41 años de vida, tuve que reaprender a hacer la “pinza” con el índice y el pulgar izquierdo (siendo diestro) para intentar hacer sin ayuda cosas cotidianas que, cuando las hacemos sanos, ni siquiera reparamos en ellas. Y, en esta vuelta a la infancia, volví también al ajedrez que me enseñaron en mi familia con seis años.

En sus múltiples facetas, existe un ajedrez que no es ni deportivo ni competitivo ni educativo y/o social, sino terapéutico. Un ajedrez, plagado de virtudes, que potencia nuestra memoria, sangre fría, capacidad espacial, lógico-matemática, esfuerzo, empatía… Un ajedrez que es un “gimnasio mental” para conocernos a nosotros mismos y desarrollar nuestro potencial neuronal, ahora que sabemos un poquitode la “plasticidad” de nuestro cerebro. Aunque es infinitamente más divertido en pareja (como muchas otras cosas), al ajedrez podemos jugar solos y a la “ciega”, aunque, en mi caso, no poder desplazar las piezas por el tablero no fuese un capricho, sino una imposibilidad. El ajedrez no es el Bálsamo de Fierabrás que pueda curar trastornos de hiperactividad, autismo o Asperger ni una pastilla que frene el Alzheimer, pero nadie duda hoy que sí ayuda (y mucho) a los chicos y chicas con TEA, a miles de presos que descubren cómo una mala jugada te puede arruinar la partida/vida y es una herramienta perfecta parapotenciar nuestro desarrollo personal desde la sala del control de mandos que es nuestro cerebro. En las sucesivas resonancias magnéticas que me han hecho, sigo teniendo una médula comprimida, un hilillo retorcido (que no es de plastilina) entre las vértebras C3 y C6, pero por allí circula la información que mi cerebro envía para ser capaz de erguirme, de escribir con dos dedos, de volver a sentirme pleno, aunque algunas funciones, como la intestinal, sólo respondan a golpe de Dulco-Laxo o ante el nerviosismo que me provoca un torneo de ajedrez. Hace dos meses volví al Hospital Nacional de Parapléjicos para ayudar a mi querida Marta Sánchez, la maga de las manualidades, a montar un torneo de ajedrez en el que participaron diez compañeros que sabían ya jugar. Lo pasamos estupendamente bien durante tres días y, desde la cafetería, podía ver la antigua ventana de mi habitación, donde tantas vueltas di a una posición de ajedrez, tan inmóvil como yo. Mi mejor jugada fue, sin duda, avanzar en aquellos meses, paso a paso como un peón, mirando de frente a la octava fila, donde sabía que volvería a encontrarme con mis dos damas. “Entonces…, ¿el ajedrez te ayudó?”. La respuesta la descubrí leyendo al ex campeón del Mundo Garri Kaspárov, sucesor de mi admirado Anatoli Kárpov, en su libro ‘Cómo la vida imita al ajedrez’. A cada uno de los internos del Hospital de Parapléjicos de Toledo, yo no soy nadie para darles consejos, pero sí me atrevo a lanzarles un mensaje: ¡hay partida, amigos! Si hallas el para qué, si sueñas con el por qué, seguro que encontrarás el cómo. Si rebuscas en tu interior hasta hallar un sentido a la vida, el ajedrez se convertirá en arte y en ciencia, más allá de ser un juego, como la vida misma.

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Gabriel Barroso l toledano Gabriel Barroso de María, ex paciente del hospital, regatista de la Federación Madrileña de Vela e integrante del equipo de regatas de la Fundación También, se proclamó en Wisconsin (EEUU) subcampeón del mundo de vela en la clase Hansa RS Venture junto a su compañero, el murciano Enrique Vives, del RCR, Santiago de la Ribera. La trayectoria de Barroso ha ido ‘in crescendo’ en los últimos años y ahora ya mira al Mundial que se disputará el próximo año en Cádiz. En este sentido el regatista toledano ya trabaja en su primer objetivo, como son las dos citas de los campeonatos nacionales. El excelente resultado de Gabriel y Enrique ha tenido la recompensa del reconocimiento de Mª José Rienda, presidenta del Consejo Superior de Deportes, que mediante una misiva reconoce que su premio deportivo es “parte de una sucesión de éxitos que contribuyen tanto a la creciente brillantez de vuestra carrera, como al magnífico momento que vive el deporte español”.

Daniel Barroso (de rojo) en la Copa del mundo 2018 de vela adaptada, celebrada en Wisconsin

Daniel Barroso (primero por la derecha) tras recibir la medalla de subcampeón del mundo de vela

Reportaje

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Por: Ángel Camblor Navarro.

Doctorando en Ciencias del Deporte

spaña tiene casi 6.000 km de costa, muy por encima de la media mundial, por lo que disponemos de unas condiciones idóneas para la práctica de deportes náuticos, que además nos han dado tanto rédito deportivo, siendo el deporte que más medallas olímpicas nos ha proporcionado a lo largo de la historia. Sin embargo, la mayoría de la sociedad vive de espaldas al mar y al ocio náutico, pues en el caso de la vela aún es considerado una práctica elitista. Además, dentro de las poblaciones con alguna discapacidad, el medio marino es observado con percepción de riesgo y peligrosidad a diferencia de otros deportes de pabellón fuertemente asentados. No obstante, es más que sabido que los deportes náuticos y las actividades en el medio natural aportan múltiples beneficios psicológicos y de bienestar a todas aquellas personas que lo practican, respecto a la población que hacen actividad deportiva en entornos cerrados y más estables. Con esta idea nace el proyecto de la vela adaptada como herramienta para la mejora de la calidad de vida de personas con lesión medular. El proyecto, el

cual forma parte del programa de Doctorado en Ciencias del Deporte la Facultad de Deporte de la Universidad Católica San Antonio de Murcia, ha sido diseñado por el equipo de docentes e investigadores (Ángel Camblor, Aarón Manzanares, Francisco Segado, Salvador Romero y Alexander Gil-Arias) y se está llevando a cabo en las instalaciones del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. El principal objetivo que se persigue con la investigación es mejorar la calidad de vida de las personas con lesión medular a través de la navegación adaptada. Para poder alcanzar este objetivo, se trabaja con un simulador de vela Vsail-Access, el cual está diseñado por el laboratorio Virtual Sailing y el equipo de trabajo del Dr. Norman Saunders de la Universidad de Melbourne (Australia). Este simulador es una herramienta que permite reproducir condiciones de viento y navegación muy similares a las condiciones reales, siempre con la seguridad de estar en una situación muy controlada. El simulador de vela es un instrumento sensacional para la iniciación en el deporte de la vela, ya que permite iniciarse con un control absoluto por parte del deportista/paciente/usuario y con la ventaja de poder repetir el aprendizaje con las condiciones que se deseen

Simulador de vela adaptada del Hospital de Parapléjicos Fotos: Carlos Monroy

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en cada momento. Si nos ponemos en el caso de la iniciación a la vela en situación real, se debe tener en cuenta que las condiciones ambientales no siempre son las idóneas y que el proceso de aprendizaje no es tan rápido por la dificultad de corregir y explicar situaciones por parte del instructor/técnico/entrenador. Es por ello, por lo que el simulador ofrece la posibilidad de diseñar protocolos para la enseñanza y tecnificación en el deporte de la vela y la vela adaptada. Actualmente el proyecto se está llevando a cabo en el Hospital Nacional de Parapléjico, con el objetivo de analizar y cuantificar los beneficios que tiene la inclusión de un programa de navegación en el proceso de rehabilitación de personas con lesión medular. Para tal fin, seguimos la estela de otros proyectos donde se ha utilizado el simulador como herramienta de rehabilitación como son los llevados a cabo en los centros Kennedy Krieger Institute (Estados Unidos) y Royal Talbot Rehabilitation Centre (Australia). En estos proyectos se han demostrado los beneficios que tiene la vela adaptada en factores psicológicos y sociales de los lesionados medulares que han practicado este deporte. La principal diferencia es que, a través del presente proyecto, se pretende estandarizar un protocolo que proporcione mejoras tanto psicológicas y sociales como físicas y de aprendizaje de este deporte, dentro del proceso de rehabilitación, y siguiendo una metodología estandarizada. Durante el mes de noviembre se ha estado haciendo un estudio piloto con cuatro pacientes del hospital, en el que se han probado distintas metodologías de enseñanza, con las cuales pretendemosconocer los efectos que puede tener este aprendizaje y entrenamiento en el simulador de vela sobre la frecuencia cardiaca, la estabilidad de tronco, las funciones ejecutivas, la fuerza de prensión manual y la calidad de vida percibida de los pacientes. A lo largo de estas semanas, los pacientesque no tenían experiencia previa en la navegación han aprendido diferentes aspectos básicos de manejo de la embarcación (control de la vela y timón, rumbos, maniobras, etc.), así como, realizar entrenamientos, recorridos comple-

Reportaje

Paciente en el simulador de vela adaptada del Hospital de Parapléjicos Fotos: Carlos Monroy

jos y regatas con distinto grado de dificultad. A la misma vez que estos pacientes realizaban este aprendizaje y entrenamiento de vela adaptada, y dado que el simulador Vsail-Access reproduce los movimientos de escora de un barco real, han estado trabajando su equilibrio, control postural y propiocepción de tronco, lo que les ayuda en su proceso de rehabilitación. En los próximos meses, el proyecto entrará en su fase experimental, llevando a cabo una integración del programa de navegación simulada durante un periodo de tiempo mayor, dentro del programa de rehabilitación que se está desarrollando en el Hospital Nacional de Parapléjicos. La última fase del proyecto sería la transferencia al agua de todos los conocimientos y habilidades que han ido adquiriendo los pacientes durante el proceso anterior, ademásde tomar contacto con la situación real y conocer en mayor profundidad el deporte de la vela adaptada. Para ello, contamos con la inestimable colaboración de la asociación ADA Mar Menor (Murcia), cuyo director D. José Luis Montoya, es uno de los principales artífices de la práctica de la vela adaptada en aguas del Mar Menor en la Región de Murcia, que nos ofrece unas increíbles condiciones de práctica que presenta el Mar Menor para una práctica segura y continuada durante todo el año. Por todo ello, con este proyecto pretendemos romper la doble creencia de que el deporte de la vela es elitista y un tanto peligroso, incluyendo así este deporte como una de las herramientas más integrales de recreación terapéutica.

¿Estudias o trabajar?

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La Fundación Vodafone España ha puesto en marcha en el último año, de la mano de las principales entidades que trabajan en el ámbito de la discapacidad, programas de formación en los que han 4.000 personas.

Destaca, por ejemplo, el curso de introducción al 3D que se ha llevado a cabo en el servicio de Terapia Ocupacional del Hospital Nacional de Parapléjicos, en el que los pacientes han experimentado las múltiples posibilidades de esta tecnología. A esta formación se suman otras, como el curso oficial de pilotos de drones impulsado con la Federación de Asociaciones de Personas con discapacidad Física y Orgánica Pacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos en el curso de introducción al 3D de la Comunidad de Fotos: Carlos Monroy Madrid (FAMMACocemfe Madrid) en Accesibilidad’ se ha puesto en marcha por la Fundación el que se graduó, en el mes de septiembre, la primera proVodafone España con el apoyo de Plena Inclusión Esmoción de personas con discapacidad como pilotos de paña, Down España, Orden Hospitalaria San Juan de drones. Dios, FEDACE, Confederación ASPACE y Hospital Vall Otro de los programas donde han participado D’Hebrón. casi 1.000 personas con discapacidad en el último año es ‘Yo me prep@ro’, impulsado junto con Down España. Apps accesibles Dentro de la Fundación Vodafone se promueve Proyectos de transformación digital y apoya el desarrollo de apps accesibles que de manera En el marco de ‘Conectados por la Accesibilirápida y sencilla ofrecen soluciones de acceso a infordad’, una iniciativa de la Fundación Vodafone España y mación útil para personas con discapacidad y personas que cuenta con el apoyo de otras organizaciones que tramayores, siempre cumpliendo los principios de Diseño bajan para mejorar la calidad de vida de las personas con para Todos y Accesibilidad Universal. algún tipo de discapacidad, se llevaron a cabo 22 proEstas aplicaciones buscan mejorar el acceso de yectos de transformación digital para afrontar el reto de distintos colectivos a las funcionalidades que ofrecen los la transformación digital accesible. Gracias a estos prodispositivos móviles, como por ejemplo EVA Facial yectos más de 2.500 personas con discapacidad han sido Mouse que, con más de 3 millones de descargas, permite beneficiarias directas y usuarias activas de las aplicacioel acceso al móvil solo con el movimiento de la cabeza nes comprendidas en la comunidad. destinado a personas que no tienen destreza en las manos En el último año, han participado en la comupara utilizar una pantalla táctil. nidad más de 120 entidades locales. ‘Conectados por la

¿Estudias o trabajas?

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#RetoConecta2 Con motivo del día Internacional de las Personas con Discapacidad, la Fundación Vodafone España ha lanzado el #RetoConecta2 para dar visibilidad a los testimonios de personas cuyas vidas han cambiado gracias a la tecnología. Así, aquellas personas que hayan participado en alguno de los proyectos y programas que se impulsan desde la Fundación Vodafone, podrán subir su vídeo testimonio a las redes sociales contando su experiencia en relación a cómo la tecnología ha cambiado su vida gracias a Fundación Vodafone España.

Escucha la entrevista a la directora general de la Fundación Vodafone España, Mari Satur Torre

Entrevista a:

Bailaor, coreógrafo y pedagogo

sus 38 primaveras, José Galán se ha convertido en todo un revolucionario del flamenco reescribiendo el arte en todo momento, cada día y con cada alumno de forma personalizada bajo una única premisa: Hacer visible lo posible. Su apuesta por la inclusividad y la diversidad desde un prisma integrador de este arte con todo tipo de discapacidades han convertido a este sevillano en un referente que vino a demostrar con su propia compañía de danza que en el flamenco no existen barreras, razas, límites, ni edades y que la discapacidad no entiende de emociones ni él de impedimentos. El flamenco es un arte universal y como tal está abierto a todos y todas los que quieran deleitarse con él. En sus últimos diez años, José Galán ha trabajado mucho y muy duro por demostrar, no sólo a los flamencos más puristas sino a sus propios alumnos, que el flamenco aporta a la discapacidad tanto o más que la discapacidad al propio flamenco pues existen tantas formas de practicarlo como personas. Por: Luna Muñoz Anula / Fotos: J.Galán

Antes que nada, ¿cómo te autodefinirías y quién es José Galán? Soy un coreógrafo, bailaor y pedagogo sevillano que lleva en la danza desde los siete años. Por aquel entonces era un niño al que le vieron cualidades y me apuntaron al conservatorio así que me saqué la carrera de Danza Española y a la misma vez continué estudiando Pedagogía porque siempre he pensado que me equilibraba conjugar la parte mental y física. También he bailado en compañías de danza y teatro con Mario Maya, Salvador Távora, Sara Baras o Antonio Canales, entre otros. ¿Por qué estudiaste Pedagogía? Bueno, fue una forma de unifi-

car un conocimiento y otro. A Pedagogía me apunté porque elegí casi 10 carreras y fue un poco el destino. Primero, me dieron Filología Hispánica y cuando ya había comprado incluso los libros me dijeron que había una plaza para Pedagogía y me cambié. Recuerdo que mi madre lo confundió con Podología y me dijo: “¿eso qué es, lo de los pies?”. ¡Fue genial! Después, hice un Máster en Educación Social y Animación Sociocultural y ahora preparo mi tesis doctoral. ¿Sobre qué temática trata tu tesis? Al principio se iba a llamar ‘La integración de la discapacidad en el flamenco’, pero no, porque analizándolo, la cuestión es bidireccional. Es la discapaci-

dad en el flamenco y el flamenco en la discapacidad. Muchas veces sólo nos acordamos de los beneficios que aporta a las personas con diversidad funcional y también es al contrario, una persona con discapacidad su manera particular de hacer flamenco aporta muchas cosas. Ahora estoy eligiendo a un director que me lleve la tesis porque necesito a alguien de lo artístico para que valore esa faceta, no sólo la académica. ¿Desde cuándo la discapacidad tiene su encaje en el flamenco? La realidad es que ha habido numerosos artistas en el pasado que han tenido diferentes discapacidades. Es el caso de la Niña de la Puebla, Enrique el

Entrevista

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Cojo,...¡tú imagínate al tener cojera, la dificultad de zapatear! Este era un artista que buscaba el equilibrio de otra manera y que desarrollaba más el tronco, los brazos, el caso es que el ‘tute’ en la adversidad te hace compensar por otro lado, es muy interesante y por eso yo digo que la diversidad enriquece al flamenco y aporta nuevos puntos de vista. Eso es una realidad. Parece que, en tu caso, el encaje entre Pedagogía y flamenco ha sido un binomio perfecto. Totalmente, cada día he tenido que lidiar con el tabú y el prejuicio dentro del flamenco. Hay temas sociales que necesitan ser trabajados en este arte como la igualdad y el derecho a la diversidad, luchar contra la discriminación y aprender a ser tolerantes. Sin embargo, volviendo a lo que comentábamos antes, a lo largo de la historia en el flamenco, hay 30 o 40 personas con algún tipo de discapacidad que han triunfado como figuras importantes. Es el caso también de Macándé, Félix el Loco, el Loco Mateo, La Sordita de Jerez, Antoñita la Singla, el Miracielos, Enrique el Jorobao, etc. Mi objetivo es descubrir el talento que muchas personas con capacidades diferentes puedan tener oculto, esto es, hacer visible lo posible. ¿Cómo empezaste a interesarte especialmente por la discapacidad? En un primer momento. la discapacidad era ajena a mi persona. En 2004 hice un curso de Danza y Educación para sumar créditos de libre configuración a mi carrera de Pedagogía y mi sorpresa fue el encontrarme allí a bailarines con síndrome de Down y me gustó lo que sentí bailando con ellos. Después estuve un año como profesor impartiendo clases de danza a personas con discapacidad intelectual y luego ya me vine a Madrid, con Sara Baras, tenía 25 años y quería triunfar, lo conseguí pero ya no abandoné nunca el tema de la discapacidad porque me enamoró. Te removía por dentro el tema… Sí, porque siempre tuve muchas inquietudes con lo social y lo inclusivo y, por eso, en el momento en que Sara Baras se quedó embarazada, en 2010, pues cambió mi vida y me volví a Sevilla. Aquel año fue un punto de inflexión. Lo dejé todo. Cerré una etapa importante de mi vida y creé la Compañía José Galán de Flamenco Inclusivo. Me di cuenta de que el dinero no da la felici-

dad y de que la filosofía a aplicar era el arte compartido. Tenía mucho que contar como coreógrafo y creador de una nueva modalidad dentro del flamenco. ¿Fuiste pionero al abrir tu compañía? Existe la danza inclusiva hace años, pero en la especialidad de danza contemporánea. En flamenco soy pionero y precursor, no sólo en la teoría sino también en la práctica. Capto nuevos talentos, en mi compañía se entrenan para salir a escena y dar a conocer un arte inclusivo con calidad para llegar a la profesionalización y normalización de un artista con diversidad funcional. Bueno, suena a arriesgado cuanto menos. Es un proyecto arriesgado que merece la pena. Por un lado está la formación, que lo componen alumnos que pertenecen a mi Asociación Flamenco

Inclusivo José Galán. Por otro lado la actuación, artistas que forman parte de mi Compañía José Galán de Flamenco Inclusivo. ¿Recuerdas a tus primeros alumnos? Por supuesto, pero es que desde el primer momento quise que la inclusión de la diversidad no sólo estuviera presente en el baile sino también en la música, así que elegí a mis músicos y contacté con un cantaor y percusionista ciegos. Hay quien dice que el tocar no es discapacitante pero yo de momento improviso con los pies y tú dime cómo me sigues si no me estás viendo. ¡Cuanto más complicado, mejor, qué más dará que tenga o no discapacidad! Lo mismo ocurre con la edad, en mi compañía tengo alumnos desde los 6 a los 80 años. ¿Qué tipos de discapacidades abordas? Eso, precisamente, es un rasgo característico y valiente de mi compañía porque acepto todos. Desde discapacidades psíquicas como físicas. Y en el caso de personas en sillas de ruedas, llevo dos años trabajando con ellas. Precisamente, mi bailarina profesional Lola López es una de ellas. Ella participa en un dúo conmigo que lleva por nombre ‘Sueños reales de cuerpos posibles’ y los dos estamos como locos de contentos con el resultado. Lola bailaba contemporáneo en Barcelona pero de-

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bido a la polio se desplaza en silla de ruedas. Ha afrontado el duelo que requería hasta encontrar en la danza lo que necesitaba y su aliciente, como yo digo. Fue a un curso en Jerez y se enamoró del flamenco. Tanto es así que se vino a vivir a Sevilla. ¿Cómo es la experiencia de bailar desde la silla? Es impresionante, se puede hasta zapatear, percutiendo las ruedas delanteras. Quien no arriesga, no gana y hay un mundo lleno de posibilidades por experimentar, con cada alumno se abre un campo nuevo de movimientos y es muy interesante. ¿Quieres decir que cada alumno es un mundo a la hora de bailar flamenco? Por supuesto, aunque todos tienen silla no bailan igual. Cada uno aporta su personalidad desde el baile bípedo o rodante. ¡Es que fíjate! ¡Hasta hemos adaptado la terminología! Y luego, lo más interesante son las clases inclusivas con parejas mixtas. Una simple sevillana, entre dos sillas, pues se chocan y la movilidad es más difícil pero la puesta en escena, quitándose uno los complejos de la silla, es maravilloso. A veces jugamos con el espectador para confundir y que no sepa quién tiene o no discapacidad. Hay que salir de la zona de confort y que la gente se cuestione cómo bailaría si estuviera en silla, es como ponerte una venda en los ojos y bailar a ciegas, un trabajo experimental. ¿Cómo es tu trabajo con estos alumnos y alumnas? En el caso del grupo de personas con discapacidad física,

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es curioso, pero tratamos de quitar carga emotiva a la silla. Tanto es así que tenemos un grupo de whatsapp que llamamos ‘Flamencojera’. Es un grupo bonito, cohesionado, de entre 10 y 15 personas donde hay de todo. Eso sí, dentro de la discapacidad física hay que diferenciar, como te decía antes. y las clases requieren de una atención individualizada sobre el alumno y el contenido, centrándonos siempre en lo que cada uno puede hacer, nunca en lo que no. En ese sentido, trabajamos el compás, el ritmo, la improvisación y, especialmente, los movimientos del tronco hacia arriba, el dominio de la silla y también es muy importante la expresividad. ¿Se atreven con todo? ¡Poco a poco! Por ejemplo, hay muchas que no se atrevían a hacer el caballito y lo han conseguido, se hacen cosas muy chulas. En el caso de las parejas mixtas el trabajo es maravilloso por los cambios de peso, si se sitúa la persona bípeda

detrás y la persona en silla puede descansar brazos para que no esté todo el tiempo desplazándose, se sienten libres, incluso hay quien dice que es lo más parecido a volar. Le cogen más cariño a la silla porque la ven como su compañera y aliada para bailar. En ese sentido, se rompe así con el estigma social y la silla llega a permitirles más movimiento. ¿Qué te dicen tus alumnos y alumnas? ¡De todo! ¡Hasta que me van a santificar! (risas). Siempre con muchísimo cariño pero cosas muy fuertes. Mis alumnos están muy contentos y luego hay gente que al ver mi trabajo me dicen “qué bonita labor la que haces”, no se dan cuenta de que esto es social pero, principalmente, artístico. También hay mucha discriminación positiva. Por ejemplo, me ven bailar con Lola y la felicitan a ella porque dicen que yo lo tengo más fácil, es decir, pasamos de héroes a excluidos en segundos. También, reconozco que no todo es bonito y que mi trabajo implica llevarme a casa mucha carga emocional, además requiere mucha paciencia y es un trabajo duro, necesito mucha imaginación para dar explicaciones diferentes a cada persona, pero ¡todo en la vida cuesta trabajo! ¿Qué te han enseñado ellos y ellas? Sin duda, su capacidad de superación. Algunas personas tienen una fuerza y voluntad envidiable. Es gente con mucha vitalidad a la que el baile le alegra más todavía. ¿Qué beneficios tiene el uso terapeútico de la danza?

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Bueno, como cualquier ejercicio saludable tiene multitud de ellos. Desde físicos, como la optimización de las condiciones, la conciencia y el control de movimientos, la mejora del equilibrio o la psicomotricidad como otros cognitivos que incluyen la percepción del espacio y del tiempo, la atención, concentración o la memorización. Luego hay otros que son los beneficios afectivos y sociales y ahí estarían la autodisciplina, la motivación, el trabajo en grupo, el respeto o la reducción del estrés y la ansiedad. No hay que olvidar tampoco la importancia del desarrollo de cualidades como la sensibilidad, la expresividad y la creatividad, todos ellos emocionales derivados de la práctica de la danza, en este caso del flamenco. Supongo que el reconocimiento a tu labor no tardaría en llegar. ¿No es así? Sí, la verdad que tengo muchos premios a mis espaldas. Entre los más destacados están el Premio Andaluz a las Buenas Prácticas, en atención a las personas con discapacidad, de la Junta de Andalucía en 2012. Premio Solidario ONCE Andalucía 2016 por mi apuesta en el desarrollo de espectáculos integradores. Premio Down Sevilla, Premio Coraje de UPTA e Hijo predilecto de Camas 2018. ¿Qué proyectos tienes actualmente? Continúo con mi trabajo como bailarín en el programa ‘Yo soy del sur’ de Canal Sur. A menudo, aporto al programa actuaciones de bailarines con diversidad que pertenecen a mi compañía para normalizar y dar visibilidad al baile flamenco inclusivo. Además, continúo

con los Talleres de Flamenco Inclusivo y este año estrené el espectáculo que te comentaba de ‘Sueños reales de cuerpos posibles’ con Lola López, un show que constituye el empoderamiento de la mujer con discapacidad y la liberación de la estética queer. Tenemos gira internacional durante el próximo año. ¿Te planteas algún límite? En septiembre de 2018 fui el

creador del primer flashmob de flamenco inclusivo de la historia. Las letras llevan mi firma y mi filosofía, las personas con diversidad que han participado en el video tutorial en el que enseño la coreografía son de mi compañía y han servido de ejemplo para otras personas. Así que el límite sería que esta gran semilla sólo germinara en España o Europa, ya que es un producto sin fronteras, ni límites.

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La Guardia Civil dedica su calendario solidario de 2019 al Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, el centro perteneciente al Servicio de Salud de Castilla-La Mancha y referencia en España para el tratamiento de la lesión medular. Pacientes y profesionales protagonizan cada uno de los meses del año acompañados de agentes de las distintas especialidades de la Benemérita.

a secretaria de Estado de Seguridad, Ana Botella, acompañada del director general de la Guardia Civil, Félix Azón, ha presentado el calendario en el hospital, donde ha destacado la labor que se realiza en este centro, con un personal "altamente cualificado", para que los pacientes vuelvan a integrarse a una vida normal, y que además, desde la Fundación para la Investigación y la Integración perteneciente al Hospital Nacional de Parapléjicos, sitúa a España en las posiciones de cabeza en neurociencia. Los más de 700 profesionales que trabajan en el hospital lo convierten en un "centro de excelencia", y además, con un alto nivel de compromiso social, ha resaltado Botella, quien ha manifestado su "emoción y orgullo" por la colaboración del hospital y la Guardia Civil para el calendario solidario. Por su parte, el director del centro, José María Marín, manifestó que “la Guardia Civil ha vuelto a hacer gala de esa calidad humana y benemérita de sus integrantes, que ponen de manifiesto, con uniforme o sin él, la defensa de las causas sociales y su interés en apuntalar un mundo más justo y solidario”. “Es justo subrayar la gran profesionalidad de quienes han

tenido que ver en el proceso de organización, producción, puesta en escena, arte, fotografía, video, distribución de esta nueva edición del calendario solidario”, dijo el director del centro , quien felicitó al gran equipo que ha participado en los diferentes pasos de la idea al hecho y mencionó expresamente al capitán Cristóbal Poza, al cabo Oscar Blanco Alsina y la becaria Marta Pérez Moreno. Imágenes muy significativas Las imágenes que forman parte del calendario son un guiño a diferentes Unidades y especialidades del cuerpo, junto con pacientes, expacientes y profesionales del centro en escenarios cotidianos del Hospital Nacional de Parapléjicos, como el gimnasio, el jardín exterior o rehabilitación infantil y también en lugares insólitos como el centro ecuestre o practicando submarinismo . Las imágenes que acompañan a cada uno de los doce meses del año, más la portada y la contraportada, resultan muy significativas. Unas connotan esperanza, amistad, superación, trabajo en equipo, ilusión, complicidad, otras muestran la tecnología al servicio de la gente, otras desprenden alegría o espíritu deportivo, y todo conjuga a la per-

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fección con los valores propios de la Guardia Civil: sacrificio, lealtad, disciplina, abnegación o sentido del deber, que han acompañado a la Benemérita y la han convertido en una institución tan querida, respetada y apreciada por los españoles. Detrás de la foto de cada mes hay una historia que contar. “Por no alargarme con todas, quizás destacaría, por lo emotivo, el día en que miembros del Servicio Cinológico llegaron con seis perros, entre ellos tres revoltosos cachorros, para la foto con los niños hospitalizados. El pequeño pastor alemán Paschka, junto a sus amigos, pusieron patas arriba el servicio de fisioterapia infantil, y el pequeño Nízar, como se puede apreciar en la foto, hicieron muy buenas migas. O el día en que tres pacientes Félix, Juan Diego y Alan montaron por primera vez en helicóptero, y gracias al buen hacer de José Alberto y José Javier, pilotos del Servicio Aéreo de la Guardia Civil, sobrevolaron nuestra hermosa ciudad de Toledo”, relató Marín. Pedro e Isaac, tiradores de tiro al plato, posaron junto a Sergio y Antonio, de la Unidad Especial de Intervención. Luis María buceó junto a los GEAS. Miguel Ángel, Federico y Carlos posaron con sus piraguas para el mes de agosto. Rocío no dudo en subirse a la handbike para acompañar a Iván y Juan Antonio del SEPRONA. Rafael, en el robot de rehabilitación Lokomat, posó para la el mes de febrero con el robot del Tedax, y así muchos otros guiños que han generado imágenes tan significativas como llenas de vida.

El evento se celebró el día 3 de diciembre, Día Internacional de las Personas con Discapacidad, una jornada para la toma de conciencia y de medidas que mejoren la situación de las personas con discapacidades y la igualdad de oportunidades para ellas. “Debo deciros que gracias a vuestra iniciativa vais a colaborar en esta idea, ya que lo recaudado servirá para impulsar, a través de nuestra Fundación, programas de investigación, deporte adaptado, formación y ocio inclusivo en beneficio los pacientes, eje central de nuestro quehacer”, concluyó el gerente.

Accede al vídeo del making of del calendario solidario de la Guardia Civil

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ALD Automotive colabora con la ludoteca de Parapléjicos

que contabilizaba las veces a empresa ALD Autoque los empleados utilizaban motive ha hecho una las escaleras en lugar del asdonación a la Fundacensor. Si llegaban a las ción del Hospital Nacional de 10.000 pulsaciones en un deParapléjicos para contribuir terminado plazo, ALD Autoen la dotación de material de motive se comprometía a la ludoteca del centro, comcolaborar con un proyecto sopuesta por diversas áreas lúlidario relacionado con la sedicas destinadas a los Representantes de ALD Automotive visitaron la ludoteca del HNP guridad vial y elegido pacientes del área de rehabidirectamente por los emplealitación infantil de dicho hosdos en una votación interna. pital. Así pues, de entre los proyectos seleccionados, los Esta acción, que se enmarca dentro de las litrabajadores de ALD Automotive eligieron la ludoderadas por Recursos Humanos y Responsabilidad teca del Hospital de Parapléjicos. Social Corporativa de la empresa, ha sido posible Con esta colaboración, ALD Automotive retras haber superado con éxito un reto propuesto a afirma su compromiso con la seguridad vial y reilos casi 500 empleados que tiene ALD Automotive vindica la prudencia y la responsabilidad al volante en Madrid, que consistía en potenciar los hábitos sapara prevenir la siniestralidad y reducir el número ludables en sus rutinas diarias. de víctimas en la carretera. Para ello, se instaló un pulsador electrónico

El escultor Aurelio Robles transforma las muletas en adornos navideños gracias a la solidaridad de Pont Grup or segundo año consecutivo la empresa Pont Grup ha decidido invertir el presupuesto de los regalos de Navidad en una donación al Hospital Nacional de Parapléjicos que se destinarán a investigación y a objetivos de la Fundación con la que cuenta el centro. Los clientes de Pont Grup este año no han recibido su tradicional regalo, han pedido al escultor Aurelio Robles que transforme en adornos navideños las muletas que los pacientes ya no necesitan. Estos adornos han sido enviados a los domicilios de los clientes junto a un pequeño texto donde se explica todo el proceso y un certificado de autenticidad que acredita que la pieza es única. Gracias.

En este vídeo puedes ver el trabajo de Aurelio Robles, transformando muletas en adornos navideños

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Parapléjicos cuenta con un nuevo vehículo adaptado para el aprendizaje de transferencias que realizan los pacientes El Hospital Nacional de Parapléjicos cuenta con un nuevo vehículo adaptado, donado por el Grupo Renault Fundación para la Movilidad Sostenible, para el adiestramiento de pacientes a la hora de realizar las transferencias de la silla de ruedas al coche y viceversa.

l vehículo, tipo furgoneta, ha quedado ubicado en la primera planta de las nuevas instalaciones del centro y en su adaptación y acondicionamiento para personas con problemas de movilidad ha intervenido ILUNION Salud. Este vehículo es un recurso muy importante para el servicio de Terapia Ocupacional del Hospital Nacional de Parapléjicos pues, además de utilizarse para mejorar las habilidades de los pacientes a la hora de realizar las transferencias, introduce a los ingresados en la nueva posibilidad de sacarse o renovar el carné de conducir. El director médico del centro, Juan Carlos Adau, ha explicado que en la actualidad una media de 30 pacientes al año saca el carné de conducir mientras están ingresados en el centro. “La decisión y el hecho de conducir o volver al automóvil adquiere un significado trascendente en el proceso de rehabilitación integral de una persona con lesión medular. Si se considera que buena parte de los ingresos traumáticos en Parapléjicos provienen de un accidente de tráfico, subir de nuevo al coche representa un gran avance en la lucha por la independencia, la movilidad y la autonomía personal, lo que facilita la inclusión al alta del paciente”, aclara. Según Telesforo Gil, del Grupo Renault, y colaborador de la Fundación para la Inclusión y Movilidad Sostenible, “con estas acciones queremos cubrir las necesidades de las personas ingresadas en el centro. Por eso, en la Fundación Renault tratamos de unir ese valor de proximidad con el de facilitar la inclusión y la movilidad sostenible, por ser uno de los pilares de la Responsabilidad Social Corporativa de todo el Grupo Renault no solo en

España y en Francia, sino en todas las partes del mundo donde fabricamos y vendemos vehículos". Para el director general de ILUNION Salud, Joaquín Leizaola, “esta colaboración supone un apoyo necesario a un colectivo que necesita ayuda pues tiene que aprender a desenvolverse con su nueva situación. Para nosotros es un aliciente que hospitales de referencia como el de Parapléjicos de Toledo confíen en nuestros profesionales y en la forma en la que, desde ILUNION, trabajamos por las personas con discapacidad”. Dentro de las adaptaciones y aspectos técnicos del vehículo, destaca un asiento eléctrico en la parte del acompañante, que se desplaza hasta la parte exterior del coche y facilita el acceso del usuario que tenga un severo problema de movilidad. Además, la modificación del bajo de la furgoneta de la parte trasera, sumada a la ubicación de una rampa desplegable, permite al lesionado medular o al familiar entrar en el vehículo con la silla de ruedas.

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atrocinado por Embutidos España, en colaboración con el Ayuntamiento de Torrijos y en favor de la Asociación Torrijeña de Esclerosis Múltiple, los cortadores han conseguido el plato de jamón más grande del mundo, que ha pesado más de 600 kilogramos, superando el anterior récord, que se encontraba en 392. El dinero recaudado con la venta del jamón ha permitido la donación de 13.000 € que se destinarán específicamente al proyecto del Hospital Nacional de Parapléjicos sobre Neuroinmuno-reparación, dirigido por el doctor Diego Clemente. Los fondos recaudados con la venta del jamón del récord Guinness entre la multitud de asistentes han sido donados íntegramente a Atordem (Asociación Torrijeña de Esclerosis Múltiple), para que continúe con su trabajo de rehabilitación de pacientes con esta enfermedad. “Para nosotros es un orgullo poder patrocinar en esta iniciativa con un fin solidario para Atordem, con quien colaboramos habitualmente”, ha comentado

a Federación Nacional ASPAYM y Obra Social “La Caixa” han firmado un convenio de colaboración para realizar el proyecto “Mirando hacia delante: ciclo de actividades para la promoción de la salud y autonomía personal”. El proyecto cuenta con la colaboración de ASPAYM Toledo, Mensajeros de la Paz y el Hospital Nacional de Parapléjicos. Esta iniciativa pretende preparar a las personas con lesión medular y a sus familiares a la vuelta al domicilio, mediante la puesta en marcha de diferentes actividades a través de jornadas de participación e información en las áreas de ocio y tiempo libre, accesibilidad, jurídico y autonomía personal.

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La directora general de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha, Blanca Parra recibiendo el cheque de Atordem

Miguel Ángel España, que ha aportado más de 210 jamones para este reto. El consejero de Agricultura, Medio Ambiente y Desarrollo Rural de Castilla-La Mancha, Francisco Martínez Arroyo, que también ha estado presente apoyando el evento, ha destacado la importancia de este evento en el que se une la solidaridad con la puesta en valor del sector cárnico, una industria que genera en la región 2.000 millones de euros de facturación.

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os pacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos cuentan con una nueva bicicleta, tipo triker, donada por la empresa Ecovidrio, gracias los beneficios obtenidos por la venta de sus miniglús de reciclaje inspirados en la Vuelta Ciclista a España 2018. Por cuarto año consecutivo, Ecovidrio y la Vuelta Ciclista a España han colaborado en esta iniciativa que tiene como objetivo sensibilizar y concienciar a los ciudadanos sobre el reciclado de envases de vidrio. El exciclista Óscar Pereiro, campeón del Tour de Francia en 2006 y embajador de la iniciativa, y el integrante del departamento de Marketing de Ecovidrio, José Luis Magro, han entregado la triker al director médico del Hospital de Parapléjicos, Juan Carlos Adau, en un acto durante el cual Pereiro ha afirmado que gracias a esta cam-

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paña “un simple gesto como reciclar vidrio, no sólo contribuye a la protección del medioambiente, sino que supone apoyar a los pacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos”.

Cultura

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El segundo y tercer premio han recaído en los relatos ‘Te diría tantas cosas’, de Marta Martínez y “Él”, de Francisco Ferndández, respectivamente.

l relato ‘Persecución’, de Claudia cimas, familiar de un paciente del Hospital Nacional de Parapléjicos, ha sido el ganador del VI Certamen de Cuentos Cortos que el centro hospitalario organiza a través de la psicóloga clínica, Mª Ángeles Pozuelo y que va dirigido a pacientes, ex pacientes, familiares y profesionales. El segundo premio de esta VI edición del Certamen de Cuentos Cortos ha sido para Marta Martínez, con el relato ‘Te diría tantas cosas’, mientras que el tercer cuento premiado ha sido ‘Él’, de Francisco Fernández. Es el sexto año consecutivo que la psicóloga del Hospital de Parapléjicos, Mª Ángeles Pozuelo ha puesto en marcha este certamen a través de su blog ‘Afrontando la lesión medular’, en el que han participado un total de 29 relatos. Según la doctora Pozuelo, la escritura tiene una probada eficacia terapéutica y ayuda a reflexionar y a autodescubrir la narrativa que utilizamos a la hora de contar nuestras experiencias y vivencias, es lo que se conoce como Psicoescritura. Así pues, con esta iniciativa se pretende poner en valor los talentos y potencialidades ocultas de las personas que participan, ya sean pacientes del Hospital de Parapléjicos que acaban de experimentar una lesión medular, o aquellos que ya han afrontado su lesión. Tal y como ya se hizo en las ediciones anteriores, los cuentos recibidos se han publi-

cado tanto en el blog ‘Afrontando la lesión medular’, como en el Facebook del Hospital de Parapléjicos, de tal manera que han sido los lectores internautas quienes han elegido los relatos finalistas del certamen. Además, la votación de un jurado, compuesto por profesionales del Hospital de Parapléjicos, ha sido decisiva para seleccionar los tres cuentos ganadores que han obtenido sendos premios. En este sentido, el primer premio consiste en un fin de semana para dos personas en la casa rural adaptada El Rinconcito de Gredos, en Ávila; mientras que el segundo y tercer premio constan de una comida para dos personas en el restaurante Venta de aires, de Toledo y un lote de cuentos cedidos por la librería toledana Taiga, respectivamente.

Claudia Cimas stoy en la cafetería, en breve mi abuelo acaba sus actividades. Aquí llega. Me acerco para darle el primer beso del día, pero, sin darme explicaciones, acelera y sale disparado. Yo, entre sorprendida y asustada, me voy sin pagar mi colacao e inicio una persecución por los pasillos. Sale a la calle, yo aún dentro, lo veo por la cristalera. Me estoy poniendo muy nerviosa; a pesar de que soy deportista no puedo alcanzarlo, esa dichosa silla corre mucho. Le grito pero no me quiere oír, yo sigo corriendo, el corazón me va a estallar, se dirige hacia el Tajo, dobla una esquina, lo pierdo de vista unos instantes; respiro aliviada, lo vuelvo a divisar. Ya lo tengo cerca. - ¡Abuelo! Me paro, no puedo más, tiro la toalla, se acabó. Pero, de repente, como si de Carlos Sáinz se tratara, frena bruscamente derrapando hacia su derecha, girando ciento ochenta grados, quedando mirando hacia mí. Yo, entre sonrisas y lágrimas, le pregunto: - ¿tienes algo que decirme? - ¡Claro, que esta silla es maravillosa, Claudia, como tú! Por cierto, ¿has traído pan para los patos?. Antes de responderle, alguien me susurró: - Señorita, despierte, su abuelo le está esperando, acaba de salir de terapia.

Marta Matínez i tuviera que contemplar cómo luchas por aprender a “caminar” de nuevo: te miraría asombrada y feliz como la primera vez, animándote y celebrando cada intento. Me gustaría poderte transmitir mi orgullo de madre sin palabras, tan sólo hablaría el brillo de mis ojos y la mano apoyada en tu hombro, esa mano tranquilizadora. Tu silenciosa certeza de mi apoyo infinito serenaría mi alma y mi dolor. Aquí estoy si miras atrás, permitiéndote tu espacio y sonriendo, como cuando eras un niño y correteabas torpemente. - ¡Hala, a seguir explorando! te decía cuando caías y buscabas mi mirada desde el suelo, comprobando que estaba pendiente de tus pasos y de tus progresos, también disponible por si asomaban las lágrimas. Un beso que no sana pero que recompone era lo que podía ofrecerte. Ahora tanto ha cambiado; tantísimo y nada. No puedo ofrecerte más que una sonrisa que esconde dolor y orgullo a partes iguales, que viene envuelta de ternura. A seguir explorando y luchando cada día, cada vez que tropieces encontrarás mi alma y mi mano extendida para tomar aire y proseguir el camino.

Francisco Fernández uando abrí los ojos ahí estaba Él, otra vez. Hacía tiempo que no me visitaba, pero esta vez sentía que era diferente porque traía las maletas para quedarse. Ojalá el día que subí en el coche me hubieras cogido de un brazo para evitarlo; y ahora vienes aquí, ¿para qué? ¿A decirme lo que no puedo hacer? Ahora sé que no voy a estar solo porque ahí estará Él, poniéndome piedras en el camino, encerrándome en una jaula para protegerme, o eso cree Él. ¿Y si le digo que se vaya? Estoy en la UVI porque le dejé ir en el pasado; porque no sé tomar decisiones solo. Pero con Él me siento tan infeliz... Ahora me tocará escalar, ir soltando lastre, porque allí en la cima, donde viven las personas felices, solo llegan los valientes, los que miran al fantasma a los ojos y le dicen: ya no te tengo miedo.

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Lecturas recomendadas

reinta años de ejercicio del periodismo dan para contar cientos de historias que, en el caso de Manuel Moreno, han tenido a Castilla-La Mancha como foco de atención y que ahora recopila en "Los que nunca se rinden", un compendio de experiencias que nace como consecuencia de un reportaje sobre una novela que relata las peripecias de un bandolero de los Montes de Toledo hace 136 años. Manuel Moreno ha explicado que el libro recoge 58 "historias con alma" entre reportajes, entrevistas y crónicas realizadas en los últimos siete años cuyo hilo conductor es la superación personal de sus protagonistas. "El libro es una amalgama de historias alegres y tristes, también de personajes, cada uno de su padre y de su madre, que se lo tienen que currar mucho en la vida para salir adelante y de los que he Foto: Ana Pérez Herrera aprendido muchísimo". Historias como la de Pelayo, un niño para quien la distrofia muscular no le impide hacer una vida como la de cualquier otro, o la de Rosa Martín y Arturo García, la pareja de montañeros toledanos que permanecieron varios días incomunicados en Nepal como resultado del terremoto que sacudió el país en abril de 2015.

sperar es una lata. Y, sin embargo, es lo único que nos hace experimentar el roer del tiempo y sus promesas, afirma Andrea Köhler en su ensayo literario titulado 'El tiempo regalado' que recorre pasajes clave de distintas obras del pensamiento y la literatura occidentales para hacernos ver que la espera es, seguramente, la más fundamental de las vivencias humanas. Esperamos a que cese el dolor, a que nos encuentre el sueño o se aplaque el viento. La espera de la que se hablará en el libro pertenece al espacio de la experiencia personal, y no pretende explicar la paradoja más conocida de nuestro tiempo, la abundancia de la falta de tiempo.

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Tablón

infomédula

ARRANCA VENDO VOLVO adaptado para minusválidos con acelerador de aro en volante (acelerador KS Wireless), desmontable (puede conducirlo cualquier persona con pedales) con botón economizador de consumo. También incluye una pequeña grúa muy útil para subir sillas de ruedas, handbikes, etc. En perfecto estado. No fumador. Duerme en garaje. Con 46.000 km. Incorpora todos los extras. Con neumáticos nuevos, revisiones al día e ITV recién pasada. Regalo una Tule de 550 litros y rueda de repuesto original. Se puede ver sin compromiso. Si lo quieres sin adaptación, puedo quitarla sin problema, lo haría en dos días. PRECIO. 30.000 €. Fernando. Tel.: 670603473 o e-mail: fercaba007@gmail.com. SE VENDE Vehículo todo terreno Peugeot-Jabato (mod. único), adaptado con rampa eléctrica. Aire acondicionado. Reductora.5 velocidades. 5 plazas. 7.800€ Ideal campo y distancia cortas. juandevillegas@yahoo.es. Tel.: 649 11 80 14. SE VENDE PUEGOT 807 2.2 HDI, 136 CV 5 PLAZAS con capacidad para silla de ruedas. cinco años de antigüedad. La adaptación consiste en rampa trasera manual con anclajes automáticos y dos escalones laterales eléctricos, homologada. Precio: 11.000€. Preguntar por Dolores. Teléfonos.: 91 889 18 31 / 626 77 27 87. BUSCO VEHÍCULO ADAPTADO para poder conducirlo desde la propia silla de ruedas y que me proporcione la mayor autonomía personal posible. Persona de contacto José Ramón Porras. Teléfono: 622 15 91 21. VENDO VEHÍCULO ADAPTADO En venta Ford Mondeo tdci, 130 cv, 5 puertas con tan sólo 59.000 km. Está adaptado para conducir con las manos, lo puede conducir cualquier persona con o sin discapacidad tan sólo tocando un botón y va equipado de todo. Teléfono: 629 10 75 16. E-mail: gabriellorenteagenjo@hotmail.com. VENDO CRYSLER VOYAGER 2.5 SE Con caja adaptada para silla de ruedas. 5 Plazas + 1 de discapacitado. 135.000 Km. Año 95. Muy buen estado. Precio 6.000€. Teléfono: 609 78 12 00 E-mail: kemiz24@hotmail.com. VENDO MERCEDES VIANO 2.0 CDI AUTOMÁTICO Para conducir desde la silla de ruedas mediante un joystick, freno/acelerador hidráulico esfuerzo 0, comandos de luces, intermitentes y limpiaparabrisas por voz, ayuda para aparcar con sensores acústicos y luminosos (PARKTRONIC), control de velocidad (TEMPOMAK), dos puertas laterales eléctricas, volante multifunción,

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