Infomédula nº32 by Hospital Parapléjicos

Paso 2: Busca la aplicación en tu teléfono móvil

Paso 1: Identifica el QR

¿Esto qué es? ? para qué sirve y R Q o ig d ó c ¿Qué es un acenar e permite alm

qu Es un sistema digo de a especie de có n u n e n ió ac uda inform ción. Con la ay ra e n e g a im lt r esta barras de ú mos recupera e d o p il v ó m n de u ntar la n sólo con apu información ta l código QR. cámara hacia e

Paso 4: Accede al archivo sonoro, web o video

Paso 3: Escanea el código QR

a la? médupara cada unes o f n I QR a en pued

se us un código te sistema rte é u q a ¿Par . Tenemos racias a es do en la pa sea

a G o much la revista. ódigo situ ina (según ción a r a p c e Pues áginas d móvil el a de la pág diodescrip p u s d de las turar con t a o izquier er a una au y bien a la s d u cap r derech acce viene m con severo n s á r o i d r o infe par) y p . Algo que visuales o formació in . s im na par o dicha pági eficiciencia ucida. Esta ier usuario de red n nd alqu nas co movilidad tirla con cu inas tambié r a o s r e p e r e mas d as pág ompa acced proble s además c es de algun permiten ) que puede tros lugar igos que te ciones Web taria. En o arás cód ías, direc mplemen o tr af encon eos, infogr ormación c (víd uyen inf it const

Con la colaboración de

Para acceder aVideos

¿Qué tengo qu e hacer? Simplemente ti enes que abrir el lector de códig os de barra de tu móvil y apunta r la cámara del mismo hacia el código QR. En unos segundos te ap arecerá la información en la pantalla y podrás utilizarl a.

Para acceder a webs

Para acceder a archivos sonoros

n ae instalado u tr o n il v ó m ¿Tu igos de barras? nos lector de cód s en los teléfo o ad al st in re p Suelen venir te preocupes, o n ro e p s, o rn mode a.es w.reader.kayw w w b e W la e desd r el tuyo. te puedes baja ner Internet Eso sí, debes te

infomédula

Sumario

4-EDITORIAL / STAFF 6-PERSONALMENTE Por: Verónica Ventero. Kenneth Iversjö. Javier Ruiz. Elena Prous.

10-ACTUALIDAD Proyecto PARALANTE del HNP. Parapléjicos, Premio ANIS de Comunicación. Arranca el programa de prevención en colegios “¡Cuidado! Cuidado... Más de lo que imaginas”.

14-NUESTRA GENTE 16-OCIO Y TIEMPO LIBRE Tocar el cielo. 18-REPORTAJE La silla de ruedas sube a lo alto de la pasarela. Por: Luna Muñoz Anula 24-ESPECIAL. Visita de los Reyes de España al HNP Don Felipe y Doña Letizia pusieron el broche de oro al 40 Aniversario del centro. El Rey: “España está incompleta sin vosotros”. Galería de imágenes de la visita de los Reyes a Parapléjicos.

ESPECIAL Los Reyes de España visitan el HNP como colofón del 40 Aniversario Pag.24

Entrevista

28-SALUD Reflexoterapia. Un enfoque desde al fisioterapia. Hablar con los ojos. Cuando la tecnología lo hace posible. 32-CIENCIA E INVESTIGACIÓN Semana del cerebro. Neurociencia para la gente. 34-ENTREVISTA Marta Valencia. Presidenta de la Comisión de la mujer del CERMI. Por: Elena López

36-DEPORTE Polémica destitución del seleccionador nacional de baloncesto

Marta Valencia Presidenta de la Comisión de la mujer del CERMI Pág.34

femenino en silla de ruedas.

38-NUEVAS TECNOLOGÍAS Participamos en el Proyecto PUMA de prevención de úlceras por preisón. 39-¿ESTUDIAS O TRABAJAS? Aulas del HNP, mi experiencia. Por: Alberto Moroso. 40-SOLIDARIOS Alphabet dona 4.000 € a la Fundación del HNP. ¡Todos con Sara! 44-CULTURA “El HNP acoge la presentación del libro “Versos y relatos con Retto” en beneficio de la Asociación Española de Síndrome de Rett.

46-TABLÓN Encuentra lo que buscas.

Hablar con los ojos. Cuando la tecnología lo hace posible Pag.30

INFOMÉDULA

la revista Presidenta de FUHNPAIIN María Dolores de Cospedal Presidente Ejecutivo de FUHNPAIIN José Ignacio Echániz Director de FUHNPAIIN Francisco Marí Marí Redacción y colaboradores Verónica Ventero Javier Ruiz Elena Prous Kenneth Iversjö Luna Muñoz Anula Alberto Moroso Maquetación y Diseño Elena López Juan Carlos Monroy Fotografía e Ilustraciones Lola Beneytez

Un centro ejemplar en la Sanidad de Castilla-La Mancha

i algo recordarán los profesionales y pacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos durante años será la primera visita de Sus Majestades los Reyes de España, don Felipe y doña Letizia al centro. Su sintonía con los pacientes más graves y con los más pequeños de este centro sanitario no quedará en el olvido. La presencia real ha sido el mejor colofón para un Cuarenta Aniversario cargado de emociones. Acompañado de nuestra presidenta, María Dolores de Cospedal, me sentí muy orgulloso de mostrar a los Reyes de España las flamantes instalaciones del centro que hemos puesto en marcha en los últimos meses y, muy especialmente, de poder trasladar una visión cercana del magnífico trabajo que llevan a cabo sus profesionales. El hospital del futuro es aquel que se preocupa por mejorar las vidas de sus pacientes a través de la mejor atención y la investigación. Los pacientes con lesión medular de todo el país merecen una sanidad de calidad, eficaz y humanizada. Por eso hemos puesto a su disposición unas instalaciones modernas y a la altura de la asistencia y la investigación que se realiza en el centro. Lejos de conformarnos con el gran trabajo realizado en los primeros 40 años, hemos puesto las bases para que el Hospital Nacional de Parapléjicos se consolide como un ejemplo del buen hacer de la Sanidad de Castilla-La Mancha y como un centro de referencia en lesión medular para todo el mundo.

Pluky Juan Carlos Monroy jmonroy@sescam.jccm.es

José Ignacio Echániz Consejero de Sanidad y Asuntos Sociales de Castilla-La Mancha

Publicidad Infomédula Tel.: 925 24 77 05 maperez@sescam.org Administración ugihnp@externas.sescam.jccm.es Tel.: 925 39 68 13 Edición y redacción Gabinete de Comunicación Hospital Nacional de Parapléjicos Finca La Peraleda, s/n 45071 Toledo Tfno: 925 24 77 05 Fax: 925 24 77 45 D.L.: M-4312 2006 ISSN: 1888-5721 Imprime Printing Media

Esta publicación no se responsabiliza de las opiniones que puedan expresarse en la misma.

Súmate a nuestra red social en

Te esperamos en nuestra cuenta en

La La calidad calidad de vvida ida de llas as pe personas rsonas es nuestra nuestra prioridad prioridad es Dedicamos gran parte de nuestr nuestros os rrecursos ecursos a la investigación, con el ﬁn de facilitar la vida a las personas con incontinencia urinaria

Coloplast Pr Productos oductos Médicos, S. A. Condesa de V Venadito e enadito 5, 4ª planta - 28027 Madrid. España E T e el 91 314 18 02 - Fax 91 314 14 65 - Email: esme@coloplast.com Tel www.coloplast.es www .coloplast.es Coloplast es una mar marca ca rregistrada egistrada de Coloplast A/S. © 2014/07 Todos eservados por Coloplast Productos Productos Médicos, S.A. T o odos los derechos derechos rreservados

Personalmente

infomédula

La lesión medular, un proceso global por:

Verónica Ventero Portelas

ntes de iniciar mi supone que los pacientes deben de ajustar sus expectarotación en el tivas a la información que se les va proporcionando Hospital Naciomientras combaten su tendencia a la pasividad y al aisnal de Parapléjicos de lamiento (lo que depende en parte del grado de activiToledo imaginaba que dad previa, las características de personalidad y el las personas afectadas grado de ubicación en la lesión medular). Asimismo, por una lesión medular, es una fase de gran demanda afectiva donde el apoyo así como sus familiares, familiar juega un relevante papel. Es importante que el tendrían mucha rabia y lesionado entienda que esta fase que vive de manera el ánimo deprimido. más pasiva es una etapa más de la rehabilitación y no También tenía la como un período de pasividad o espera. Es una fase en idea de que al ser un centro monográfico dedicado al la que se debe de poner especial atención a la relación tratamiento de las lesiones medulares, la rehabilitación del paciente con el profesional ya que los pacientes iría principalmente enfocada a lograr que los pacientes permanecen desnudos bajo las sábanas para facilitar las volvieran a caminar. Andar es una pretensión inicial tareas de movilización y cuidados. La intimidad es un que se convierte en secundaria cuando conoces otras aspecto muy importante a cuidar. En este momento, las limitaciones físicas tales como: incontinencia de esfínsituaciones derivadas de la pérdida del control de esteres, úlceras por presión, disfunciones sexuales, etc. fínteres hacen que el paciente se sienta aún más indeA estas secuelas, se suman las pérdidas que afectan más fenso. a la esfera psicológica como pueden ser las pérdidas Tras el encamamiento, comienza la fase de familiares, de pareja, de identidad y económicas, entre plano inclinado, preparatoria para la sedestación y la otras. sedestación propiamente dicha. Por un lado, reciben La lesión medular supone un momento de cricon ganas la silla de ruedas ya que les permite desplasis que, inevitablemente, implica una reorganización zarse y salir del aislamiento en el que estaban sumidos; de todo el sistema del paciente personal, familiar y sopero por otro, supone la ubicación en la nueva situación cial. sobrevenida de “discapacidad” no reconociéndose en Cuando ingresa un paciente en el HNP pasa el cuerpo nuevo al que se enfrentan. Este es el período por una serie de fases o etapas dentro del proceso de más largo del proceso rehabilitador en el que la terapia rehabilitación que al principio se caracteriza por la fase psicológica será necesaria de cara a una identificación de encamamiento, seguido de un período de sedestadel paciente con su nueva condición-situación. ción en el que el paciente va pasando por diferentes Las salidas pre alta, preparatorias de lo que hitos hasta que se produce será el alta en su día, se el alta. Las salidas pre alta hacen muy necesarias y, se consideran muy benefiaunque resulten inicialciosas para el paciente. mente frustrantes, suponen La lesión medular supone un momento Al ingreso es freuna bocanada de aire de crisis que, inevitablemente, implica cuente que el paciente fresco para los pacientes una reorganización de todo el tenga alguna afectación tras el prolongado ingreso sistema del paciente personal, orgánica aguda así como así como un contacto con una pérdida debida a la sela realidad en un entorno familiar y social paración de su entorno. En menos protegido que el esta fase es importante del HNP Lo mismo sucede comprender la situación con la familia, es en estas psicofísica del paciente, proporcionándole apoyos, salidas cuando toman conciencia de la situación real y confianza y seguridad. de las necesidades del paciente. Se hace muy necesaria la motivación del paAl terminar la rotación, he descubierto que al ciente y su implicación en el proceso rehabilitador. igual que con la lesión medular se ve afectada la perDesde el ingreso debemos trabajar con la familia capasona al completo, también la rehabilitación debe ir encitándoles para hacer frente al procaminada a todas al áreas del paciente. Es gratamente ceso rehabilitador e implicándoles sorprende el comprobar que, a pesar de la dureza del de tal modo que se sientan parte acproceso rehabilitador, en el HNP se respira un ambiente tiva. de tranquilidad y acogimiento; y que los pacientes, Uno de los períodos más dilejos de estar constantemente llorando y con rabia, fíciles de la rehabilitación es la fase están en una posición de superación y orientados a la de encamamiento. En esta etapa se mejoría. Toda una lección de vida.

Personalmente

infomédula

Confundiendo realidades por:

Kenneth Iversjö

n otra ocasión ya hablé sobre el "mapa" y el "territorio", es un tema que me parece esencial para el buen funcionamiento de cualquier ser humano. A nivel metafórico los problemas surgen cuando el mapa no coincide (o no es útil) para el territorio, y lo que ocurre en la vida real es que las personas confundimos nuestra mente (mapa) con la realidad física (territorio), es decir, mezclamos lo que pensamos con lo que realmente sucede. El origen de nuestras incomodidades, dificultades y problemas es que queremos vivir o experimentar algo diferente de lo que está ocurriendo en realidad. Si me molesta donde vivo es porque mi vivienda no coincide con lo que deseo o tengo pensado (añoro un espacio más grande, con más luz, etc.). Ese deseo lo puedo percibir en mi mente y no está materializado, pues si lo estuviera yo no sentiría incomodidad alguna, pues lo que quiero y la realidad coinciden. Cuando esto último sucede no suele haber queja por parte de la persona, cuando la realidad (territorio) casa con mi forma de pensar (mapa) la incomodidad no existe. Esto es así de manera tan consistente que por ello estamos metidos en problemas más de lo que queremos. Si no te han enseñado esto antes, normalmente confundirás mapa y territorio, mente y realidad. Al mezclar ambos "universos" juzgarás la realidad que sucede en base a tu forma de pensar, y tendrás pensamientos del tipo: "que mierda de casa, cómo me gustaría ganar más dinero para poder mudarme...", "... si mi mujer dejara de darme la lata sería fantástico..." o cualquier otra clase de expresión que manifieste el desacuerdo entre lo que piensas y lo que ocurre. Confundimos mapa y territorio y no reconocemos la individualidad de cada uno. ¡Qué perturbación más grande! ¿Verdad? Pues eso mismo nos pasa a todos, así sólo podemos equivocarnos y crear problemas. Si esto no sucediera seríamos conscientes de que manifestamos nuestros pensamientos, ideas, deseos, sueños en la realidad física que habitamos. Construimos casas, ciudades, relaciones de pareja, etc. Inventamos juegos muy variados como deportes, disciplinas artísticas,.... Tendríamos consciencia de que la realidad física es la que es y que nosotros causamos alteraciones y cambios en ella en base a nuestra forma de pensar. Creamos ideas en nuestra mente que queremos materializar en la realidad física, y cuando no lo conseguimos nos molestamos. Queremos "tener". Tener experiencias, objetos, posesiones para percibir ciertas sensaciones. Porque, ¿Qué es un ser humano sin metas? Tengo mi universo mental, está el universo físico y quiero que lo que creo en mi mente se manifieste en la realidad física. Partiendo de la conciencia plena de esta distinción, si conozco el "cómo lo hago" puedo pasar al "hacer" para cumplir mi propósito de "tener" materializada mi idea en el mundo. Un ejemplo: llego a la cocina, la comida está en el frigorífico (sólo dispongo de varios ingredientes, lo que hay es lo que hay), los utensilios están en los cajones

(igualmente tengo una variedad de ellos); pienso el plato que deseo preparar en mi mente (la receta es el "cómo lo hago”), pasó a cocinarlo que es el "hacer" y obtengo un "tener" que es el plato ya preparado. Simple. En este ejemplo se puede percibir claramente que hay dos realidades separadas, una nuestra realidad propia mental y otra la realidad física en la que estamos inmersos. Estos mundos se influyen mutuamente a través de canales de comunicación: los sentidos (vista, oído, olfato, sensaciones físicas, gusto) que recoge información del universo material y los representan en tu universo mental propio. Esto puede producir cambios internos en tu mundo como: nuevos aprendizajes, cambios de estado emocional, actitudinal, también en nuestra conciencia o capacidad para percibir nuevos datos,.... Por otro lado influimos el mundo material a través de nuestra comunicación verbal y no verbal (en la interacción con otras personas, animales), manipulando y alterando físicamente la realidad (poniendo la mesa para la comida, pintando el coche o arreglando las calles de la ciudad...). Tenemos normalmente tan solapados y confundidos nuestro universo propio y el mundo real, que mayormente vivimos las representaciones creadas en nuestra mente más que lo que sucede. Al entrar en una experiencia nueva (o sea no tener representación de lo que va a ocurrir ni cómo funciona la situación) nuestra atención se activa muy potencialmente y comienza un aprendizaje consciente (por ejemplo cuanto estás aprendiendo a conducir). Cuando ya has aprendido se vuelve un hábito y entonces la atención se adormece y la habilidad se automatiza (muy útil por un lado) y se realiza de forma mecánica. Has creado un modelo (qué es, cómo y por qué conducir) y éste está ya operando automático, para cambiar sus limitaciones tendrías que volver a activar la atención consiente disociándote de dicho modelo para poder realizar algún cambio en él. Eso es precisamente lo que necesitas para deshacer la confusión entre mente y realidad: separarte y percibir la diferencia entre uno y otro y sus canales de comunicación. Sólo así podrás empezar a cambiar tu manera de operar. ¿Te das cuenta de que ambos mundos funcionan diferente? En tu mente tú eres Dios, puedes crear lo que quieras con una facilidad pasmosa, pero en el mundo material las cosas funcionan diferentes, ¿No? Hacemos la vida más complicada de lo que es. Si la conviertes toda en hábitos pierdes libertad, si mantienes el equilibrio entre ellos y la actuación consciente, si desarrollas la habilidad de modificar hábitos y aprendizajes para poder actuar de forma distinta, ganas en libertad. Mi trabajo consiste en ayudar a las personas a ser más felices. Llegan a mi consulta confundidas. Yo medio para que comprendan cómo y dónde han llegado y cómo pueden cambiar esa situación y alcanzar el estado que desean. La uniformidad y la confusión crean problemas, aburrimiento, mediocridad y lucha. La conciencia, libertad de elección y creatividad aumentan el desarrollo y felicidad, ¿Tú qué elegirías?

Personalmente

infomédula

Soy un Cyborg por:

Elena Prous

uscando el curso del movimiento de mis piernas voy a parar con el enchufe de la pared del salón. Me cargo cada noche. Si no lo hago, al día siguiente camino más despacio o no camino, así que mi silla ya no es sólo una ayuda técnica, es parte de mi, de alguna forma, podría decir que soy un cyborg. Mataría a mi madre si le dijera que soy un cyborg y me desmontaría a mi misma si lo admitiera. Las personas que tenemos una diversidad adquirida luchamos continuamente entre lo que fuimos y lo que somos, como si admitir nuestra nueva situación borrase para siempre a la persona “válida” que recordamos. El afán por superarnos, por buscar la “validez” anda muy de la mano de demostrar que merecemos un espacio en el mundo, un mundo,que no hace camino al andar sino que se corre haciendo autopistas, siempre terriblemente rápido. En medio de ese panorama nos encontramos con nuestros tiempos, con una cuchara atada a la mano con un velcro, que persigue un trozo de filete de pollo que se escurre por el plato. Con la chaqueta puesta en el bar, porque se tarda menos en tomarse una caña que en quitársela, y cuadrando las horas y días con sondajes y supositorios. Sufrimos porque necesitamos 36 horas en vez de 24 para llevar a cabo nuestro proyecto de vida. Así que admitir que somos cyborg y poder decir: -Sí, se me escapan los trozos de pollo, ¿y qué?-. No deja de ser una forma de empoderamiento y tolerancia a la frustración, una buena combinación para querernos como somos y desmitificar la persona que fuimos o la que nos propusimos ser. No vamos a dejar de co-

rrer en un mundo que va mucho más rápido que el punzón con el que escribimos, pero podríamos correr a nuestro ritmo, rompiendo el miedo a mostrarnos, sabiendo que nadie nosha enseñado a querernos con nuestras particularidades, que no son carencias, sino diferencias. El mensaje de superación puede ser un lobo con piel de cordero que nos impide dedicarnos a conocernos y nos lleva o bien a refugiarnos entre sillas y conversaciones sobre como ir al baño o a querer ser iguales, tan iguales como antes, aunque el corazón se nos salga por la boca. Puede que haya que ir, volver y revolverse en el camino para atreverse a llamarse cyborg, pero antes o después esta necesidad nace, no porque sea una opción fantástica, estar enchufada a la pared no era mi sueño de la infancia, sino porque negarse a uno mismo es agotador y lo único que debería agotarnos son las millones de situaciones en las que nos pisan los derechos y nos toca pelear. Las personas que tenemos una diversidad adquirida hemos estado en las dos orillas, en las dos caras de la tortilla, hemos ido y vuelto con el barquero, casi como los dioses, ¡que locura y que responsabilidad¡ Vivimos con la frustración y la melancolía pero con la posibilidad de empatizar con personas tan distintas y tan cercanas como nosotros mismos. Puede que este discurso no nazca cuandose esta eligiendo si el mando con el que manejaremos la silla ira a la izquierda o a la derecha, pero son necesidades cuando llevas años sin rascarte la nuca y sin verte la espalda, pero te enciendes sin pensarlo para darte la vuelta. Alguien desenchufa el cable, enciendo la silla y pienso en llamar a mi madre, aún a riesgo de que le de un infarto, le diré; -Mama, quiero ser un cyborg-.

Personalmente

infomédula

Un héroe de ocho años por:

Javier Ruiz

avier tenía seis años adelante sin la ayuda decisiva del hospital. Las primeras cuando al despertar semanas fueron horribles, porque él se daba cuenta de la mañana del 2 de todo. El habla jamás la perdió. Me lo cuenta su madre enero de 2013, su cuerpo como si fuera otra quien lo hubiera vivido, con la fortaquedó quieto, clavado, leza misma del Alcázar. Con el tiempo, Javi ha podido pétreo en la pequeña ca- seguir sus estudios en contacto con su colegio de Melilla. mita donde dormía. Un Ha conseguido pintar con los pies, los únicos miembros fuerte dolor de cabeza al que es capaz de mover. Los ojos de María José son neque sobrevinieron des- gros profundos, serenos, enormes, por donde se ha ido pués problemas respira- tanto sufrimiento y se habrán vertido lágrimas hacia torios lo dejó convertido adentro. Ni me atrevo a pedirle hablar con Javi, porque en una estatua hecha con no sé si estoy preparado. Se acerca su abuelo, un hombre la sal del Mediterráneo, entre Fuengirola y Melilla. El entero, resuelto en vida, andaluz de tiempo y aire, blanco primer mes fue una lucha traumática contra el reloj de la de cielo y mar. Con ese habla cóncava de abajo, me muerte. A base de traqueotomías pudo salvar la vida en cuenta serenamente que se ha permitido la licencia de la UCI de Málaga. Lo peor de todo, como suele ocurrir abordar a la presidenta para darle las gracias por cómo en estos casos, es que los médicos no sabían lo que tenía. están tratando a su nieto. Lo miro con la mala resabia Hasta que apareció una que en vena tenemos los palabra nueva en su vida, periodistas y no veo más encefalomielitis. O lo que que a un abuelo entrees lo mismo, inflamación gado a la causa de su hija de la médula y una lesión y su nieto. “No soy casMe marcho de Parapléjicos otra vez del sistema nervioso centellanomanchego, pero tral que te deja clavado en jamás podré olvidar lo con la lección aprendida. vida. Javier y toda su faque esta bendita tierra Siempre que voy por allí vuelvo al milia cambiaron de hizo por mí y los míos”. kilómetro cero, a la verdad desnuda, rumbo. Dejaron Melilla y Los dejo, porque el alma sin ropajes ni máscaras llegaron a Toledo, a su se me volcó hace rato y nueva casa. Aunque alse me desatan las costuquilaron un piso en la ciuras. Veo a Javi delante dad, a Javi todos lo con los demás, espellaman por su nombre en rando a los Reyes, como el hospital, su verdadero hogar. Va con la silla de ruedas si fuera un ejército completo en perfecto estado de readaptada y su cuerpecito echado hacia adelante como si vista, sólo que sobre una silla de ruedas. Ellos han sido quisiera comerse el mundo, ese mismo que a las primeras los reyes de su casa, la superación y el esfuerzo. Cuando de cambio ya le ha dado un buen revolcón. Javi es uno llega don Felipe, dice mirándoles a los ojos que España más en la urbe, en la gran ciudad sin semáforos donde estaría incompleta sin ellos, que debemos fijarnos más las ilusiones viajan despacio. La vida va sobre ruedas en en su ejemplo y valía. Nunca pudo estar tan certero un el Hospital Nacional de Parapléjicos. rey. Su madre, María José, me cuenta que estos dos Me marcho de Parapléjicos otra vez con la lecaños han sido duros, pero que el niño no habría salido ción aprendida. Desde que estoy en Toledo y va ya para quince años, siempre que voy por allí vuelvo al kilómetro cero, a la verdad desnuda, sin ropajes ni máscaras. Creo además que todo el mundo debiera pasar por allí, aunque sólo sea a sentarse y contemplar. Y si puede ser, hablar y escuchar. Hay que joderse, pero uno nunca termina de aprender. Vuelvo a la radio con el abuelo en la cabeza. Hay que ser grande para atreverse a dar las gracias sin miramiento.

Actualidad

n hospital es sin duda una organización compleja en cuyo funcionamiento todos los trabajadores estamos implicados. No se puede vivir de la fama ni del impulso, para que la bicicleta no se caiga hay que pedalear. De eso va el futuro de nuestro hospital, conocernos mejor, marcar un rumbo, hacer y mejorar en busca de la excelencia. Para ello existe una herramienta de utilidad contrastada, se llama Modelo Europeo de Excelencia Empresarial, conocido como EFQM. Impulsado por la Gerencia del hospital, el SESCAM nos ha elegido como uno de los centros de implantación. Recibe el nombre de PARALANTE, su coordinadora, Ramona Rafael de la Cruz nos lo explica en esta entrevista.

infomédula

Ramona Rafael de la Cruz, coordinadora del proyecto EFQM Foto: Carlos Monroy

Por: M.A. Pérez Lucas

¿Qué es PARALANTE? Gestión donde la mejora continua es PARALANTE (Parapléjicos el objetivo fundamental. Este modelo, +Adelante) es un proyecto que busca que se denomina EFQM, ofrece helas claves de la mejora continua, nace rramientas para no quedarse en la mecon el ánimo de trabajar con la cultura jora si no buscar la excelencia. de la EFQM para proyectar nuestro ¿Qué es EFQM? centro como un hospital de excelenUna fundación sin ánimo de cia. Se trata de una iniciativa en la que lucro con sede en Bruselas, que los protagonistas son los trabajadores cuenta con más de 500 socios repartiy los beneficiarios nuestros grupos de dos en más de 55 países y que hoy es interés. una referencia para muchas empresas ¿Por qué nace este proyecto? públicas de los países de la UE. Esta El mundo avanza y nosotros fundación define el modelo EFQM de no podemos pararnos. Nuestra Gerencia, viendo el interés FUNCIONAMIENTO DEL EFQM que tienen sus profesionales, los pacientes y la sociedad en general, sobre nuestro Hospital, decide que la mejor manera de avanzar como centro de referencia nacional, es introducir un modelo de

calidad y excelencia como un instrumento práctico que ayuda a las organizaciones a desarrollar un buen sistema de gestión que mide en qué punto se encuentran dentro del camino hacia la mejora continua o la excelencia. Permite identificar posibles carencias de la organización y definir acciones de mejora continua, incrementando la competitividad y mejorando el resultado de la organización, garantizando así su continuidad en el mercado futuro. ¿Para qué sirve este modelo? Es un marco que las organizaciones pueden utilizar para ayudarse a desarrollar su visión y las metas para el futuro de una manera tangible. Un instrumento para identificar y entender la naturaleza

Actualidad

infomédula

de nuestro Hospital, es decir las relaciones entre los distintos agentes presentes en la actividad y de las relaciones causa-efecto. El EFQM, que aquí llamamos PARALANTE, es una herramienta de diagnóstico para determinar la salud actual de la organización detectando puntos de mejora e implantando acciones que nos ayuden a mejorar. Basa la gestión en hechos no en suposiciones y permite establecer un mismo lenguaje y modo de pensar en toda la organización. ¿En qué está consistiendo la implantación de PARALANTE? Tiene un enfoque muy participativo, se empezó con entrevistas a personas de diferentes grupos de interés estratégico, además del análisis documental, para conseguir información relevante que nos ayude a definir un diagnóstico de la organización. Esto pone sobre la mesa qué planes de acción medibles se van a priorizar para lograr la misión, la visión y los objetivos estratégicos del Hospital. Es importante un despliegue coherente de los objetivos estratégicos en planes, proyectos y procesos de forma que se analice, se controle y se asegure su contribución particular a los resultados clave de la organización. ¿Y esto no es más de lo mismo? Personalmente opino que no. Este modelo es de todos, la correcta co-

municación tanto vertical como transversal es funientos de obreros estaban trabajando en una damental ya que tiene en cantera. Un peregrino se paró a descansar y al tiempo, curioso, se interesó por lo que hacían. cuenta todos los grupos de Preguntó a uno de ellos: interés y nos permite co- ¿Qué hace usted, buen hombre? nocer el grado de avance. - Pues, ya ve, aquí picando piedra de sol a sol. Se levantó y a los pocos pasos vio a otro trabajador al PARALANTE se sustenta que realizó la misma pregunta: en nueve criterios donde - ¿No lo ve? Levantando un interminable muro con estas tiene que haber un cierto pesadas piedras, contestó el hombre. equilibrio entre ellos para Al rato, el peregrino se atrevió a preguntar a un tercero: que el modelo sea viable - ¿Qué está haciendo usted, amigo? y además está sometido a - ¡Estoy construyendo una catedral! Contestó orgulloso. Y siguió picando alegremente como si quisiera acabarla una evaluación continua él solo ese mismo día. para que funcione con éxito ¿Qué va a aportar PARALANTE al hospital? Aumentar la instituciones a las que pertenecemos competitividad de la organización, haSESCAM, Consejería, otros servicios ciéndola más rentable, con un buen de Salud, centros de investigación, funclima de trabajo, una excelente calidad dación, agentes sociales, medios de code servicio, teniendo en cuenta tanto los municación, el mundo de la docencia, requisitos legales como las necesidades proveedores, entre otros. PARAy expectativas de los usuarios. Creo sinLANTE considera al cliente como árceramente que ayudará a alcanzar los bitro final de la calidad del servicio por resultados que satisfagan las necesidalo que hay que orientarse a las necesides de todos los grupos de interés del dades razonables de los clientes actuaHospital les o potenciales ¿Quiénes están implicados en el PA¿Quiénes son los grupos de interés? El modelo EFQM, PARARALANTE? LANTE, utiliza el término "grupo de La dirección ha implicado a interés" para designar a "todos aquellos un buen número de profesionales, hagrupos que tienen interés en un centro, ciéndolo extensivo a través de sus manen sus actividades y sus logros: Paciendos o responsables al resto de la tes, familiares, trabajadores del centro, plantilla. Para involucrar y hacerlos partícipes del PARALANTE a todos los empleados se está gestionando el acceso a través de la intranet, para promover la comunicación, fomentar el trabajo en equipo…es decir, que sea algo vivo, se puedan aportar ideas de mejora Y se conozca la evolución del proyecto. En conclusión La gestión de la Calidad Total no se puede alcanzar si no se actúa sobre todo el sistema para que mejore. Todas las actividades del Hospital deben ser objeto de mejora. Es obvio que el abordaje no puede ser “todo a la vez”, pero se priorizará lo más relevante que de valor a nuestra asistencia y a nuestra existencia.

Actualidad

infomédula

Arranca el programa de prevención en colegios “¡Cuidado! Cuidado… Más de lo que te imaginas” Comienza en los colegios de la provincia de Toledo el programa "¡Cuidado! Cuidado... Más de lo que te imaginas" desarrollado por profesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos para prevenir las lesiones medulares entre los más pequeños. "¡Cuidado! Cuidado... Más de lo que te imaginas" es el nombre del programa que, patrocinado por el Colegio Oficial de Enfermería de Toledo, está desarrollado por tres enfermeras, un enfermero, una fisioterapeuta y una terapeuta ocupacional del Hospital Nacional de Parapléjicos y se ha iniciado en el CEIP Fernando de Rojas, de la Puebla de Montalbán, en Toledo para promover entre los más pequeños la prevención y las conductas saludables. Para ello se trabaja a través de juegos y charlas en la prevención de las lesiones medulares espinales de causa traumática y, por otro lado, si la lesión ya se ha producido, se pretende llegar a la normalización de la figura de las personas en silla de ruedas. En este sentido, la coordinadora de este proyecto, la enfermera el HNP Ana Mª Laza Alonso explicaba que el objetivo de este programa es "transmitir a los chavales que

podemos prevenir más de lo que imaginamos, tal y como reza el slogan, pero que una vez que se ha originado la lesión, cuidando y cuidándose también se puede conseguir más de lo que uno imagina. Mostrar cómo la superación y el esfuerzo ayudan a llevar una vida normal llena de retos". El programa incluye cuentos y cómics adaptados a diferentes edades: de tres a cinco años, de seis a ocho, de nueve a doce, un marcapáginas muy gráfico para los adolescentes (realizados por una de las integrantes del programa -Elena Alcántara García) y un DVD con una grabación en la que seis chicos con lesión medular cuentan cómo es su día a día, su vivencia en primera persona y explican cómo prevenir estas lesiones (elaborado por otros componentes del programa - Trinidad López Gómez y Adolfo Galán Romero) , "se trata de poner cara a esta realidad", afirma Ana Laza, quien matiza además que "en estas charlas que ofrecemos a los niños explicamos también el papel de la enfermera, su importancia sanitaria en la sociedad, cómo trabaja y su labor en la prevención y en la Educación para la Salud".

Falleció Licinio de la Fuente El pasado mes de febrero falleció en Madrid a los 91 años de edad el toledano Licinio de la Fuente, promotor del Hospital Nacional de Parapléjicos, centro que fue inaugurado en octubre de 1974. Natural de la localidad toledana de Noez, Licinio de la Fuente era hijo de agricultores y una persona apreciada en su pueblo por su buen carácter. Fue abogado del Estado de profesión y Licinio de la Fuente durante la entrevista que concedió a Infomédula, ministro de Traen febrero de 2014 bajo durante la Foto: Carlos Monroy dictadura de Francisco Franco. La última entrevista que concedió fue a Infomédula donde

afirmó “Cuando me preguntan por mi obra política digo siempre que una de las cosas de la que me siento más orgulloso es del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Yo puse la estructura, pero es sobre todo por lo que hace la gente de allí, en muchos aspectos prestan una atención mucho más personalizada de la que suele haber en los hospitales”.

Accede al vídeo de la entrevista que Licinio de la Fuente concedió a Infomédula

infomédula

Actualidad

Los periodistas especializados en Salud eligen a Parapléjicos ganador del II Premio ANIS de Comunicación La Asociación Nacional de Informadores de Salud (ANIS) ha galardonado al Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, centro que gestiona la Consejería de Salud y Asuntos Sociales de Castilla-La Mancha, con el Premio ANIS a la mejor labor de comunicación en salud por sus 40 años de trayectoria atendiendo las demandas de información de los ciudadanos afectados por lesiones medulares y su contribución al conocimiento de este tipo de patologías entre la ciudadanía. Este premio patrocinado por Ribera Salud Grupo se consolida en este 2015 como reconocimiento al trabajo de los profesionales de información sanitaria tras su puesta en marcha el pasado año. Miguel Ángel Pérez Lucas, director de comunicación del Hospital Nacional de Parapléjicos y miembro de la Junta Directiva de ANIS, ha recibido la escultura creada por la artista Alicia Huertas para simbolizar este premio en Oviedo, donde se celebró el XI Congreso de ANIS. Durante el acto Pérez Lucas afirmó que "es un honor para los trabajadores del Hospital Nacional de Parapléjicos recibir este premio resultado de la votación de cientos de profesionales de la salud. Somos un gran equipo multidisciplinar que nos dedicamos a uno de los trabajos más hermosos que pueda haber: enseñar a vivir una nueva vida a las personas con lesión medular". El Premio ANIS dotado con 3.000 euros tiene como finalidad reconocer la labor de comunicación y divulgación de contenidos relacionados con la salud, en el año que precede a la fecha de su concesión, tanto por periodistas y medios de comunicación gráficos, audiovisuales o digitales, como por parte de personas, instituciones o empresas públicas y privadas. El Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo se ha impuesto en una votación muy reñida a otros profesionales y entidades de gran trayectoria profesional y sucede al periodista Xavi Granda como ganador del Premio ANIS. Los finalistas han sido el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, los periodistas Flor de Colmenares y Emilio de Benito, la Plataforma de Afectados por la Hepatitis C y la Comisión Interministerial del Ébola. Las candidaturas fueron presentadas por un jurado constituido por los miembros de la Junta Directiva de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud y el patrocinador de dicho premio, grupo Ribera Salud y fueron votadas por los miembros de esta asociación. En la gala de los premios, Alipio Gutiérrez, presidente de ANIS destacó el papel del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo como centro de referencia en España en la prestación de servicios de salud

Entrega de premios durante el XI Congreso de ANIS Foto: Fco. Núñez Arcos

y rehabilitación integral a las personas con lesión medular espinal. Durante sus cuarenta años de trayectoria, según Gutiérrez, el Hospital se ha caracterizado por "el desarrollo de una importante política de comunicación y difusión de la discapacidad, la divulgación científica y el desarrollo de campañas de sensibilización gracias a Pérez Lucas que también ha sido pieza clave en la comunicación de ANIS". Angélica Alarcón, dircom de Ribera Salud, ha subrayado "el compromiso de Ribera Salud con la comunicación responsable, imprescindible en un sector con un impacto social tan importante como el sanitario" y ha felicitado al Hospital de Parapléjicos por la obtención de este galardón. Sobre ANIS La Asociación Nacional de Informadores de Salud fue creada en 1994 y cuenta con casi 600 socios entre los que se encuentran periodistas especializados en salud de medios de comunicación, responsables de comunicación de servicios y centros sanitarios, instituciones, empresas sanitarias y agencias de comunicación o profesionales de todos los sectores sanitarios como médicos, enfermeros o farmacéuticos.

Actualidad

infomédula

Nuestra gente

Fernando Sebastián

Por: Ana María Laza Alonso (1979) Enfermera de Neurología del HNP desde Febrero de 1979 hasta Septiembre de 1992

ebrero del año 1979, hace mucho tiempo ¿verdad?. Es por entonces cuando llega al Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo un neurólogo, Fernando, ávido por trabajar, explorar e innovar en los problemas neurológicos de las personas con lesión medular. Inicia prácticamente de cero la unidad, no había neurólogo por entonces en el hospital, y él con tesón y haciendo escrito tras escrito, aunque por entonces “se llevaba” poco escribir, consigue que pasados tres años la, por entonces llamada, Sección de Neurología se conociera como “la boutique del aparato”. Contamos en la unidad con el primer ordenador que aparece en el hospital, un Apple Comodore (de su propiedad) que hizo posible que tuviéramos en Neurología la primera base de datos de pacientes, de diagnósticos y de pruebas diagnósticas. El hospital, en aquel momento no disponía de Neurofisiología por lo que Fernando se va formando en esta disciplina y si bien en el primer momento sólo se dispone de un electroencefalógrafo (un ejemplar antidiluviano), va consiguiendo que se adquiera un electromiógrafo, un equipo para potenciales evocados sensitivos y años más tarde un equipo de potenciales evocados motores y ya por entonces, de manera experimental, se inician estudios al respecto. Durante 30 años hablar de neurología en Parapléjicos era hablar de Fernando Sebastián. Con él se empiezan a llevar a cabo intervenciones y actividades en la UVI, en los traumatismos craneoencefálicos, el test del agua helada y las maniobras de los ojos de muñeca; también estudios sobre espasticidad, doble ciego, sobre fármacos para combatirla; conducciones del nervio frénico para posterior implantación de los marcapasos diafragmáticos, que marcaría un antes y un después en las lesiones cervicales completas de nivel

alto. Los informes que realizaba los cuidaba hasta el último detalle. Por no hablar de sus intervenciones en los congresos internacionales que se organizaban por entonces con un hospital neoyorquino, con el que se hacía intercambios. Sirvan estos ejemplos para hacerse una pequeña idea de su inmejorable “hacer” en la neurología del HNP. En su faceta personal, Fernando, con su idiosincrasia y su argot personal, representaba un claro exponente de riqueza de lenguaje y de prosa divertida. Los que hemos estado cerca de él, hemos disfrutado de esas frases tan célebres que le caracterizaban. Si bien en los últimos años de su vida profesional la labor la desarrolló fuera del HNP, eso no quita que este hospital tenga una deuda de agradecimiento para con él. Como enfermera de neurología durante 13 años, tenía la obligación de dejarlo patente en esta revista, baluarte de la información del HNP. Fernando, siempre te vamos a recordar por esa manera tan especial de hacer la neurología y por tu manera tan personal de ser nuestro amigo. Deseamos que aproveches tu jubilación, que seas muy feliz y que tengas mucha suerte. Te queremos.

Foto de archivo de Fernando Sebastián en la sección de Neurología del HNP

infomédula

Actualidad Nuestra gente

Ángel Gil, nuevo jefe del servicio de Rehabilitación del Hospital de Parapléjicos El médico rehabilitador Ángel Gil inicia su andadura como jefe del Servicio de Rehabilitación del Hospital Nacional de Parapléjicos, cargo que compagina con el de responsable de la Unidad de Biomecánica y Ayudas Técnicas de dicho hospital, donde lleva desde el año 2005 liderando un equipo de más de diez investigadores. Ángel Gil sustituye al Dr. Antonio Sánchez Ramos en esta jefatura, tras su jubilación.

Pacientes del HNP visitan la catedral de Toledo Pacientes y familiares del Hospital de Parapléjicos disfrutaron de una visita guiada a la catedral de Toledo, organizada por el área de Animación Sociocultural del Centro y con la colaboración de “Cuéntame Toledo”. Los pacientes, acompañados por un guía de “Cuéntame Toledo”, pudieron visitar la sala capitular, en la que está ubicado “El Expolio” del Greco, así como el tesoro de la catedral primada, donde se puede contemplar la custodia de Arfe.

Cuevas, protagonista de un documental de Junquera

“C

uevas y el Hospital Nacional de Parapléjicos”, así se titula el documental que le ha realizado José Junquera a José Antonio Cuevas, uno de los primeros pacientes y más emblemáticos que ha pasado por el centro. El autor define al protagonista como un “parapléjico, muy luchador que lleva una vida normal, trabaja, conduce, sale con amigos a comer, bailar y tomar copas. Para él su silla de ruedas forma parte de su cuerpo”. Se trata de un documental de gran valor histórico en el que se cuenta desde su accidente laboral en la construcción, en la localidad jienense de Lopera, hasta su proceso de rehabilitación, pasando por las operaciones que sufrió y su lucha por salir adelante. Cuevas aprendió a conducir, practicó deporte, encontró trabajo, hizo amigos, compró una casa. En fin todo un luchador que ha sabido hacer

de la adversidad de la vida una oportunidad. Hoy, como se muestra en este recomendable documental, es una persona realizada y feliz.

Accede al documental de José Junquera

Ocio y tiempo libre

infomédula

José Ángel Mariño, Joseán para los amigos, es un donostiarra de 37 años que siempre vivió por todo lo alto. Tenía un trabajo de altura, montaba grúas y estructuras metálicas y hacía escalada, hoy sigue haciéndolo a través del parapente. Por: Miguel Ángel Pérez Lucas Fotos: José Ángel Mariño Accede al vídeo sobre parapente en silla de ruedas

oseán va en silla de ruedas por una lesión medular adquirida como consecuencia de un accidente por zambullida, eso no le impide practicar su pasión, “algo que se debe hacer con cabeza y con corazón”: parapente adaptado. Todo comenzó cuando un día vio a un piloto aterrizando y no dudó en preguntarle, trabó amistad con él y ahí empezó todo. Su primer vuelo lo llevó a cabo saltando desde la loma de un camping pegado a un acantilado en Zarauz, “aunque fue un vuelo hecho a las bravas, tuve una sensación indescriptible y me sentí muy seguro”. Indagando, Joseán se enteró de que hay sillas adaptadas y se hizo con una, “es como una gran bota con unas ruedas pequeñitas traseras, y aterrizas con ella como si fuera un avión.” La silla consta además de un arnés acoplado y un paracaídas para más seguridad. Y es que la seguridad es lo primero. “Antes de saltar hay que valorar muy bien las condiciones meteorológicas y que alguien experimentado te informe sobre si

puedes hacerlo. Yo siempre tengo que ver muy bien desde donde despego y dónde aterrizo”. En España sólo practican este deporte menos de un veintena de personas. El pionero del parapente adaptado fue el jienense afincado en Madrid Juan Lupión, otro escalador que, tras su paso por el Hospital de Parapléjicos, sintió la llamada de la naturaleza. Fue Juan quien ideó un sistema autónomo de vuelo para personas con

infomédula

movilidad reducida. “Vi que salía en el libro Vida sin límites y le localizamos, quedamos con él en Castejón de Sos y pasamos tres días mágicos”, afirma Joseán. Pasar de tener ruedas a tener alas muestra que los límites están en la cabeza y en el corazón. Los aterrizajes son lo más complicado. Subir es fácil, pero hay que saber bajar, tienes que controlar las corrientes y los planeos. Todo se aprende. Yo voy asistido por radio y, a pesar de ser la tercera temporada que vuelo, sigo aprendiendo.

Ocio y tiempo libre

El mensaje es que si alguien está animado nos puede localizar a través de un futuro blog, que le ponga cariño, cuide la seguridad y ¡A tocar el cielo! El parapente, contracción de paracaídas de pendiente, es un deporte nacido en la década de los 70. Se trata de un planeador, porque no tiene motor, y flexible porque no hay partes rígidas que compongan el ala. De esta manera puede ser transportado en el maletero de un coche. Los primeros parapentistas eran en su mayoría escaladores que buscaban una manera sencilla de bajar de las cimas una vez que las habían alcanzado, pero su evolución hacia verdaderos planeadores capaces de engancharse a las corrientes térmicas ascendentes, subir y mantenerse en el aire durante horas, convirtió al parapente en un deporte en sí mismo. Hoy lo practican miles de personas en todo el mundo.

Reportaje

infomédula

La industria textil acerca la realidad de las personas en silla de ruedas a la pasarela dejando atrás muchos de los prejuicios, debates y cánones a los que sucumbió en el pasado. El exitoso trabajo de pequeñas organizaciones en todo el mundo que promueven la inclusión e igualdad de oportunidades y el esfuerzo en Investigación y Desarrollo impulsa un cambio de mentalidad que hasta hace poco parecía impensable. Por: Luna Muñoz Ilustración: Lola Beneytez Fotos: Amasando bienestar y Getty/Europa Press

moda es la armadura para sobrevivir a la realidad de todos los días”. Así lo expresó en cierta ocasión Bill Cunningham, un conocido fotógrafo de moda de ‘TheNew York Times’ que lleva más de 50 años capturando las tendencias de Nueva York, y así lo ha reflejado el pasado mes de febrero la Semana de la Moda de Nueva York, que ha incorporado novedades importantes que acercan la pasarela a la calle y a su realidad. En la cita más importante de la industria de la moda pudimos ver modelos en silla de ruedas, con muletas, síndrome de Down o con alguna amputación de sus miembros. Se trata de dar visibilidad a colectivos que nunca antes habían encontrado su sitio en lo alto de una pasarela de tal calibre,ofreciendo una respuesta al llamamiento a la integración e igualdad, no sólo de quienes representan estas dificultades físicas y psíquicas, sino del conjunto de la sociedad. A propósito de la normalización, inclusión e integración de las personas con algún tipo de discapacidad, resulta clave e imprescindible destacar la labor de asocia-

ciones como la Fundación Vertical, que promueve la investigación medular. En el caso de Nueva York fue precisamente esta agrupación la encargada de presentar la colección del diseñador Antonio Urzibajo el nombre de ‘FTL Moda LovingYou’, que estuvo protagonizadapor modelos en silla de ruedas. De esta forma, Nueva York superó con nota algunos de los cánones instaurados en el mundo de la moda que poco o nada tenían que ver con la realidad de la mayoría. El eterno debate en torno a la delgadez de las modelos queda a un lado ahora para abordar la realidad de la calle, sin trampa ni cartón, lanzando un claro mensaje de lucha contra la discriminación al conjunto de la sociedad. Esta súbita evolución de la pasarela neoyorkina y de los prejuicios que había gobernado durante décadas en la industria de la moda han ido viralizándose en otras grandes citas de la moda como son Milán o Tokio, que también han hecho alarde de una diversidad inclusiva que poco o nada tiene que ver con el estándar al que estábamos acostumbrados. “¡Ya era hora!” “La vida de las personas con discapacidad se está norma-

Reportaje

infomédula

lizando. Es una realidad que se está imponiendo, también en la pasarela, ¡y ya era hora!”, así lo expresa a Infomédula Begoña Goiria, médico de atención primaria y directora de Amasando Bienestar, una tienda online de venta de ropa y accesorios para personas con discapacidad usuarias de silla de ruedas. A lo largo de su experiencia como médico, Begoña asegura que el cambio de mentalidad ha ido gestándose poco a poco. “Los médicos tenemos una codificación de las enfermedades. Pensad que hace algún tiempo esa codificación para lo que hoy denominamos una discapacidad intelectual, antes era un retraso mental. La terminología ha ido evolucionando. Tampoco se utiliza ya el término minusválido. Este cambio ha sido un paso de gigante muy necesario en nuestra sociedad pues yo, personalmente, conozco a muchas personas en silla de ruedas que nos dan mil vueltas a quienes andamos”, dice. De su faceta como empresaria, asegura que la idea surgió de la práctica diaria de su profesión, como médico de cabecera. “Me dí cuenta de que hay muchas pequeñas cosas que mejoran nuestra calidad de vida y que ésta era una de ellas”. Así surgió su proyecto online, de la necesidad de ofrecer de modo especial y exclusivo para personas usuarias de silla de ruedas una línea de productos de ropa y accesorios que cumplieran con una serie de objetivos muy definidos: facilitar la comodidad, mejorar la funcionalidad, favorecer la accesibilidad, potenciar la autonomía y, por último, tratar de normalizar la vida de estas personas, colaborando a mejorar su autoestima. En el diseño de la ropa adaptada intervienen distintos factores, todos ellos dirigidos a evitar los problemas principales a los que se enfrentan los usuarios de silla de ruedas. Principalmente, el problema de las escaras y después las rozaduras. Por ello, se determinan cuatro patrones que surgen de la combinación de dos factores: el ancho del muslo, más estrecho de lo convencional debido a la falta de masa muscular y también para

Begoña Goiria Foto: Amasando Bienestar

ofrecer mayor comodidad en las trasferencias, y la altura trasera, para que al sentarse en la silla el pantalón quede alto en la cintura. En definitiva, pequeños detalles que junto a unos diseños modernos, un precio razonable y buenas calidades repercuten en una mejor adaptación a la silla. Con respecto a la clientela, y al contrario de lo que podría pensarse, son mayor número los hombres que compran este tipo de productos. Según la doctora Goiria esta tendencia obedece a que las mujeres tienen más recursos a la hora de vestirse, pues “el abanico de posibilidades siempre es mayor” y, además, hay más hombres que mujeres que sufren la lesión medular. “El perfil de los hombres que compran nuestros productos está entre los 30 a 40 años, pero también hay gente por encima de los 50 que viste de sport y que abrazan con mucha ilusión un vaquero adaptado a sus necesidades. Es más, ¡repiten la mayoría”, dice. En cuanto a las prendas más demandadas, Begoña Goiria lo tiene claro. “¡Sin lugar a dudas, primero están los vaqueros y, después, los chubasqueros, aunque también hay un perfil, sobre todo de caballero, que demanda mucho las chaquetas”. Éstas son más cortas por delante y tienen la manga más baja para que el giro del hombro no dificulte el movimiento y la solapa no se abra. Organizaciones por la inclusión En las últimas décadas, resulta destacable la proliferación de organizaciones que trabajan por la inclusión de las personas con discapacidad e intervienen como interlocutores y agentes de cambio social entre usuarios y familiares y otros estamentos gubernamentales. Su labor en la ocupación, atención de Día, apoyo a la vida del dependiente y al familiar, entre otras, ofrece apoyos necesarios –en ocasiones, imprescindibles- que mejoran la calidad de vida y el bienestar de las personas. Muchas de estas asociaciones incluyen en sus programas anuales, actividades relacionadas con la moda, principalmente, para potenciar la autonomía, confianza y la autoestima personal. La Asociación Moda & Discapacidad lleva a cabo la producción de ropa adaptada y desarrolla desfiles de moda con modelos en silla de ruedas. También incluye entre sus actividades la realización de talleres textiles destinados a los niños, para promover su sensibilización a una edad temprana. Otros, como ‘Osobaya Moda’, en Rusia, organiza concursos de diseño de ropa adaptada a la silla de ruedas. Precisamente, Rusia acoge también uno de los concursos relacionados con la moda adaptada más destacables. Se trata del ‘Bezgraniz Couture’ que desde el año 2011 busca despertar el interés de jóvenes diseñadores

Reportaje

profesionales y laboratorios que puedan desarrollar y promover este tipo de prendas. Su éxito ha sido de tal envergadura en los últimos años, que incluso alguna de sus colecciones llegaron a ser incluidas en la Mercedes-Benz Fashion Week Russia, la cita de la industria de la moda más importante de Europa del Este. Mucho más cerca, en el Bilbao Exhibition Centre se celebra el ‘Salón Sin Barreras-Oztoporik Gabe, en el que medio centenar de empresas y administraciones relacionadas con la discapacidad y la dependencia promueven la inclusión y la igualdad de oportunidades. El pasado mes de octubre tuvo lugar la quinta edición de esta feria bilbaína que aglutina asuntos relacionados con la inserción laboral, el deporte, la moda y el ocio, entre otros. Investigación y Desarrollo Otra de estas organizaciones a destacar es Predif, una entidad sin ánimo de lucro que representa y promueve acciones a favor de personas con discapacidad física y cuyo objetivo principal es promover la igualdad de oportunidades y la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad física. En los últimos cuatro años, Predif ha liderado junto con el Instituto de Biomecánica de Valencia (IBV) un importante y novedoso configurador online de ropa adaptada denominado ‘FashionAble’, en el que también han participado centros de investigación, pymes y federaciones de personas con discapacidad. El programa,impulsado por la Unión Europea, se ha desarrollado en colaboración con la marca belga Bivolino, que comercializa desde hace pocos meses en su tienda online camisas adaptadas a través del configurador desarrollado. El IBV dirige su actividad a empresas que producen, distribuyen y comercializan calzado, ropa y otros complementos que forman parte de la indumentaria de las personas y, también, a otras que producen, distribuyen y comercializan materiales y elementos necesarios para la fabricación de dichos productos. “La idea es aprovechar el poder de las nuevas tecnologías que, hoy en día, nos permiten hacer algo que antes era impensable y alcanzar una producción flexible y ecoeficiente de productos personalizados”, así lo afirma a Infomédula Juan Vicente Durá, investigador del Instituto de Biomecánica (IBV) y coordinador del proyecto. El estudio centró su atención en el comportamiento del cuerpo humano y su relación con los productos, entornos y servicios que utilizan las personas con necesidades especiales. En concreto, se abordaron tres casos. En primer lugar, la adaptación de calzado de moda para diabéticos, ropa para usuarios de sillas de ruedas y, por último, vendas de compresión textiles de alto rendimiento, para personas con obesidad o trastornos musculoesqueléticos. El resultado final es un software que acaba de ponerse en marcha a través de Bivolino,tras cuatro años de trabajo, y que permite a los clientes una adecuación prácticamente exacta a sus prendas en función de las medidas y necesidades personales de cada comprador. En el desarrollo del proyecto participaron cerca de un centenar de voluntarios de Predif, entre los que se encontraban personas parapléjicas, tetrapléjicas y otras de avanzada edad. En la primera fase de este innovador proyecto, se evaluaron las necesidades de diseño de los voluntarios, empleando incluso tecnología en 3D para tomar sus medidas y establecer el patronaje. De esta forma, se elaboró un configurador, eligiendo medidas y condiciones

infomédula

específicas, siempre tomando como punto de partida las necesidades específicas y particulares de la persona. Por ello, el empleo de las aperturas, cierres y acabados localizados resulta clave a la hora de personalizar las prendas. “Necesitamos recubrimientos químicos en el caso de personas que manifiestan una alta sudoración, rozaduras o incluso alergias en determinadas zonas del cuerpo. Además, hay muchos casos de asimetrías, por el tema postural, Semana de la moda y se trata de gente que requiere de de Nueva York un acolchamiento y de mayor proFotos: Getty/Eurpoa Press tección en la espalda”, afirma Durá. En definitiva, se trata de mantener el confort térmico, evitar una excesiva fricción o roce en determinadas áreas del cuerpo y ofrecer diseños actuales y modernos. En cuanto al Semana de la moda sobrecoste que conde Nueva York lleva la adaptación, Fotos: Getty/ Eurpoa Press Durá afirma que en el caso de las camisas, que son los productos que se han puesto ya a la venta mediante el uso del software desarrollado para la tienda online Bivolino, éstas oscilan en torno a los 70 euros, “un precio más que razonable para una camisa diseñada a medida. Lo que encarece la prenda no es que sea para un usuario de silla de ruedas sino el hecho de que ésta sea fabricada a medida”, afirma este investigador. Por último Actualmente. Semana de la moda el Instituto de Biomecánica de Vade Nueva York lencia (IBV) acaba de finalizar otro Fotos: Getty/Eurpoa Press trabajo denominado ‘Puma’, cofinanciado por la Comisión Europea y elaborado en colaboración con el Hospital Nacional de Parapléjicos,cuyoobjetivoprincipal ha sido el desarrollo de un innovador dispositivo portante y no invasivo para la prevención y detección Semana de la moda precoz del riesgo de forde Nueva York mación de úlceras por Fotos: Getty/Eurpoa Press presión, así como revertir su aparición.

Reportaje

infomédula

KÜSCHALL K-SERIES attract Ponte en marcha

KÜSCHALL CHAMPION Muévete sin límites

Nuevo catálogo küschall ya disponible con importantes novedades Küschall estrena nuevo catálogo 2015 más completo y moderno que nunca. En el nuevo catálogo encontrarás toda la información que necesites a cerca de los nuevos modelos lanzados recientemente: Küschall Champion, una silla activa rígida plegable, la referencia en sillas plegables y estrella en su categoría. Esta nueva generación sitúa el estándar en el nivel más alto; las novedades más importantes son la gran estabilidad y la dureza que incorpora este nuevo modelo. Los usuarios que la han probado lo confirman, los resultados de conducción de la Champion son comparables a los de una silla rígida. Con ajustes sin intervalos delante y detrás y el fácil posicionamiento, siempre se adapta a las necesidades específicas de cada usuario.

La otra novedad importante la küschall K-Series attract, el nuevo modelo de chasis fijo desarrollado a partir de la K-Series, la referencia en el segmento de sillas activas de chasis fijo desde 1997. La K-Series attract es versátil y configurable, se adapta a cualquier persona, de cualquier edad. Está disponible con chasis a 75º incurvado (parte delantera del chasis cerrada) y en cuatro colores mate. La K-Series attract es la combinación perfecta entre ligereza, fácil manejo, calidad y fiabilidad con excelentes resultados de conducción en el exterior. Su innovación en el diseño hace de la K-Series at-

tract una silla que encajará a la perfección con aquellos usuarios que busquen atracción estética y funcionalidad a un precio económico.

Accesibilidad

infomédula

El Hotel Mar y Sol galardonado con el Telefónica Ability Award de Accesibilidad Los premios Telefónica AbilityAwards distinguen a aquellas empresas e instituciones públicas que trabajan por la accesibilidad y la integración de manera especialmente comprometida e innovadora.

l Spa & Sport Hotel Mar y Sol ha sido galardonado con el Telefónica Ability Award de Accesibilidad. El fundador y propietario del hotel, Hans-Joachim Fischer recogió el prestigioso premio en la ceremonia de la gala, celebrada en Madrid. El Telefónica Ability Award le fue entregado personalmente por la Reina doña Letizia. Las empresas que reciben los Telefónica Ability Awards demuestran que cumplen un amplio conjunto de requisitos en materia de accesibilidad e integración. En ellas, las personas con discapacidad pertos de la política y la economía seleccionó 53 fisiempre ocupan un lugar central. nalistas de entre 482 instituciones y 175 emprenLos Telefónica Ability Awards constitudedores. En la ceremonia de la gala se revelaron yen por tanto un sello de calidad y certifican la los 10 ganadores en las diferentes categorías. labor orientada a las personas con discapacidad La dirección y el personal por parte de las distintas empresas. El del Spa & Sport Hotel Mar hotel Mar y Sol recibió el premio por la y Sol mostraron su satisejemplar infraestructura sin barreras de Los premios Telefónica facción al recibir este gatodo el complejo hotelero. Ability Awards lardón especial que El proceso de selección tuvo reconoce su labor. Este relugar a partir de una extensa evaluaconstituyen un sello conocimiento público sución por parte de la de calidad y certifican pone para todos una sociedad internaciomotivación importante nal de auditoría Price la labor de las empresas para seguir trabajando por Waterhouse (PwC). orientada a las personas garantizar el bienestar de El jurado, formado los clientes. por un equipo de excon discapacidad

infomĂŠdula

Accesibilidad

El Rey:

Por primera vez, desde que son Reyes de España, Don Felipe y Doña Letizia visitaron el Hospital Nacional de Parapléjicos y pusieron el colofón a los actos del 40 Aniversario del centro en un encuentro entrañable donde los profesionales fueron los protagonistas. Por: M.A. Pérez Lucas / Fotos: Carlos Monroy y Casa Real

infomédula

us Majestades don Felipe y doña Leticia visitaron Parapléjicos, con motivo de su 40 aniversario. Durante más de dos horas los monarcas saludaron a profesionales, pacientes y familiares, tuvieron la oportunidad de visitar las nuevas instalaciones del centro e inauguraron la nueva sala de rayos X. Fue una visita cercana en la que el Rey y la Reina conocieron la investigación que se lleva a cabo en el centro con nuevas tecnologías, como el exoesqueleto o la realidad virtual, y pudieron comprobar cómo se manejan los pacientes con tecnologías de accesibilidad. Hubo momentos entrañables, como la visita al gimnasio, donde se interesaron por el trabajo de los fisioterapeutas y la evolución de muchos pacientes. El rey jugó al bádminton con pacientes, y junto con doña Letizia, también al futbolín y al tenis de mesa con niños ingresados. En la visita los reyes estuvieron acompañados por la presidenta de Castilla-la Mancha, Mª Dolores de Cospedal, el ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, el consejero de Sanidad y Asuntos Socia-

ESPECIAL:

Visita de los Reyes de España al HNP

“Los profesionales de Parapléjicos me han enseñado una forma de vivir" ema habló a don Felipe y a doña Letizia de los profesionales "ese montón de mamás que me han ido enseñando y guiando para hacer todas las cosas que luego he podido hacer”. Hassen-Bey también resaltó que los profesionales de Parapléjicos "me han enseñado una forma de vivir", y no solo a ella sino a los más de 13.000 pacientes que han pasado por el centro durante estos cuarenta años. Ha señalado que en el centro "me han enseñado que la vida no es fácil y que hay que luchar por los sueños", pero también "que el motor que mueve la vida no está en las piernas, está en la cabeza y en el corazón". Hassen Bey ha defendido que el hospital siga siendo referente en la lesión medular: "Es una joya que tenemos y tiene que seguir siéndolo, no cuarenta sino muchos años más, para que genere muchas vidas". La deportista transmitió al Rey recuerdos para doña Sofía, con quien mantiene una relación "muy especial" ya que durante todos estos años han coincidido en varias ocasiones.

les de Castilla-La Mancha, José Ignacio Echániz, autoridades y directivos del centro. A lo largo del recorrido, Echániz habló a sus Majestades de la rehabilitación integral de la lesión medular, la importante actividad neurocientífica del centro y, a través de la exposición dedicada a los 40 años de funcionamiento, les mostró algunos momentos estelares de la historia de Parapléjicos. El recorrido desembocó en un emotivo acto conmemorativo conducido por la deportista paralímpica Gema Hassen-Bey. Se da la circunstancia de que Gema fue la primera niña que ingresó en el centro. Tenía 9 años en 1974, cuando los reyes Juan Carlos y Sofía, entonces Príncipes de España, inauguraron Parapléjicos.

ESPECIAL:

Visita de los Reyes de España al HNP

El doctor Jesús Mazaira habló en nombre de los trabajadores Más de 700 trabajadores integran la plantilla del centro hospitalario, muchos de los cuales llevan aquí 40 años, en nombre de ellos habló Jesús Mazaira quien se mostró emocionado de que “El hospital en su andadura hay ido cumpliendo con creces sus objetivos y fines asistenciales, desde el cuidado de pacientes en fase aguda como en crónicos. Se consiguió que la mortandad y la morbilidad descendiesen y que la supervivencia se aproxime hoy a los mejores niveles de la estadística internacional” En el antiguo gimnasio Mazaira contó a sus Majestades y al numeroso público cómo en el centro se incorporaron nuevos servicios y metodologías de tratamiento, según la evolución de los avances médicos y tecnológicos. “Fuimos pioneros en la implantación de técnicas, tanto a nivel nacional como europeo, en busca de la mayor salud, independencia física, ilusión e integración social de nuestros ingresados”. Un guiño al Quijote Coincidiendo con el 400 aniversario de la publicación de la segunda parte del Quijote, afirmó Jesús Mazaira “no podemos soslayar el deseo de que la ciencia logre ese bálsamo de Fierabrás que cure esta lesión medular. “Por lo pronto nuestros neurocientíficos, se hacen preguntas del tipo: ¿Cómo podemos preservar el tejido nervioso? ¿Cómo podemos restablecer los circuitos neuronales dañados? ¿Cómo vamos a prevenir las complicaciones? ¿Qué hay que hacer para mantener el máximo potencial de recuperación del paciente?”, afirmó Mazaira. Uno de los pacientes que ha pasado por Parapléjicos es Manuel Moreno. En febrero de 2011, con apenas 19 años, fue operado de un tumor cerebral y tras la operación quedó paralizado desde el cuello. Pasó por los hospitales de Getafe y La Paz antes de llegar a Parapléjicos, donde recibió tratamiento y, luego, rehabilitación. Ahora puede desplazarse en silla de ruedas y conduce un vehículo adaptado.

Accede a la galería de imágenes de la visita de los Reyes al HNP

infomédula

ESPECIAL:

infomédula

Visita de los Reyes de España al HNP

Palabras de Su Majestad el Rey en el acto conmemorativo del 40 aniversario del Hospital Nacional de Parapléjicos

n primer lugar quiero decir que me alegra especialmente volver a visitaros y hacerlo hoy junto a la Reina para celebrar un cumpleaños tan importante. Y realmente nos sentimos muy emocionados al unirnos hoy a esta conmemoración del 40º aniversario del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo; una institución que, a lo largo de los años, se ha convertido en un referente nacional e internacional para el tratamiento integral de personas con lesión medular. Mis padres, los Reyes Juan Carlos y Sofía celebran también este Aniversario y os mandan su recuerdo lleno de cariño y reconocimiento cuarenta años después de su visita inaugural, como Príncipes, en octubre de 1974. Este hospital fue uno de los centros pioneros en la instauración de un nuevo concepto de rehabilitación integral de las personas con lesión medular y, además, realiza una importantísima labor social, basada en una Quiero aprovechar esta visión humanística comprometida con la promoción y la defensa de los derechos ocasión para llamar la de las personas con discapacidad, y con la equiparación de sus oportunidades. atención sobre la El éxito de su modelo radica en esa visión y en el enfoque multidisciplinar que responsabilidad que todos, ofrece. instituciones y ciudadanos, Los daños en el sistema nervioso central constituyen, desgraciadamente, tenemos de seguir un drama personal y familiar de primer orden. Hombres y mujeres, muchos de avanzando en la prevención ellos jóvenes, que se ven abocados a un drástico cambio en su vida. Probablede las lesiones medulares, mente todos conozcamos casos de algún familiar o amigo que ha sufrido esta siconcienciando a toda la tuación y somos sensibles a todo lo que ello implica, así como a la enorme población, y especialmente importancia que tiene la labor de tantas personas profesionales en centros como a los más jóvenes, para que este para atender y apoyar a los enfermos y sus entornos familiares. sean prudentes y conozcan Pero ─y ahora quiero dirigirme a vosotros─ nadie puede ponerse del el riesgo que entrañan las todo en vuestro lugar. Nadie, salvo vosotros, puede saber de verdad lo que es actividades en las que se tener que cambiar tan radicalmente su vida, la forma de vivirla en toda su amproducen estas lesiones. plitud, y ahí estáis, dándonos una inmensa lección cada día de lo que es capaz el Hago un llamamiento muy ser humano para superarse. Necesitamos que los españoles nos miremos más en especial para que desde vosotros, en vuestro ejemplo. Necesitamos vuestra ayuda. España está incompleta todos los estamentos se sin vosotros. siga trabajando en la Este hospital es, además, un ejemplo de solidaridad y cohesión para los reducción de los españoles. Bajo su régimen de excelencia y calidad acreditada, aquí se acoge y se accidentes de tráfico. trata a más de la tercera parte de todos los pacientes con lesión medular que se producen en toda España. Por otra parte, el centro cuenta hoy día con una creciente actividad de investigación en ciencias biomédicas y desarrolla importantes actividades de investigación. También se distingue por su intensa actividad científica y cultural aplicada en el ámbito de la prevención, la divulgación y la sensibilización social. Quiero, por ello, aprovechar esta ocasión para llamar la atención sobre la responsabilidad que todos, instituciones y ciudadanos, tenemos de seguir avanzando en la prevención de las lesiones medulares, concienciando a toda la población, y especialmente a los más jóvenes, para que sean prudentes y conozcan el riesgo que entrañan las actividades en las que se producen estas lesiones. Hago un llamamiento muy especial para que desde todos los estamentos se siga trabajando en la reducción de los accidentes de tráfico. Termino ya mis palabras con nuestra gratitud más sincera y profunda a todos los profesionales que durante estos 40 años han dedicado su vida a los pacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos; y a los propios pacientes y a sus familias, que constituyen, como ya he señalado, un ejemplo vivo de superación, estímulo y esperanza para todos. Y en este desafío de integración de las personas con discapacidad, que requiere la complicidad y la solidaridad de todos, sabéis que tendréis siempre el apoyo de la Corona. Muchas gracias

Accede al vídeo de TVE con el discurso del Rey

Salud

infomédula

Foto: Carlos Monroy

Por: Manuel Ruiz Fisioterapeuta del HNP

La reflexoterapia es una técnica manual, muy fácil de poner en práctica, que consiste en aplicar presión en unas determinadas zonas de la piel, en las que se encuentra claramente una respuesta dolorosa. Si se aplica por manos expertas y siguiendo los mapas de representación de los diferentes órganos del cuerpo, la zona dolorosa a la presión coincidirá siempre con la zona en la que está realmente el problema físico. l mapa podal de los reflejos muestra cómo se ordenan los diferentes órganos del cuerpo. Los órganos principales están en la cabeza, tronco y abdomen y sus reflejos se trabajan bien en los pies, donde ocupan un ordenamiento corporal del órgano que reflejan. Las extremidades, en cambio, largas y sin órganos vitales dentro, están menos detalladas y se pueden trabajar con más eficacia en la extremidad del mismo lado con la que está correlacionada. Es decir, el reflejo de un golpe en la pierna derecha se trabajará bien en el brazo derecho, y un corte en la mano izquierda se reflejará en el pie del mismo lado, exactamente en el mismo lugar de equivalencia. La explicación científica de la reflexoterapia es bastante simple. La piel es el órgano del cuerpo que más terminaciones nerviosas posee, esto facilita la comprensión de que si se realiza una estimulación en la piel es probable que pueda derivar a otro órgano debido a esa gran interconexión que tiene con todo el organismo. Así pues, si el estímulo reflejo viaja por la vía neurológica, teóricamente sería necesario que dicha vía estuviera indemne para que la reflexoterapia funcionara. Desde mi experiencia, tras varios años tratando a pacientes con lesión medular completa de cualquier nivel, aplicando esta téc-

Mapa de anatomía refleja podal Ilustración de la publicación “Reflexoterapia” de Petra Almazán

nica he logrado los mismos resultados que en pacientes con integridad del sistema nervioso. Esto me llevaría a aceptar la teoría de los meridianos postulada por el doctor Fitzgerald, quien afirma que el cuerpo humano posee diez líneas de conducción energética. Mi realidad es que me es indiferente si estas líneas existen o no y si la comunidad científica las acepta o no. Lo que sí es muy real, puesto que así lo percibe el paciente y el profesional lo constata, es que utilizando la técnica mejoran muchas lesiones corporales.

infomédula

En el marco de la lesión medular, el hecho conocido por toda la comunidad científica de que, si bien un callo óseo cuando se consolida termina supliendo al tejido óseo original, o un callo muscular hace lo mismo, un callo medular no tiene por qué cumplir su función de transmisión de mensajes, por la circunstancia de que las conexiones entre los axones de las neuronas no están garantizadas en un callo que muchas veces es fibrótico. Lo que sí es una realidad es que la reflexoterapia acelera y potencia mucho las capacidades auto curativas naturales de nuestro cuerpo, lo que significa que, en el caso de lesiones medulares que van a terminar siendo incompletas, aplicar esta técnica puede acelerar mucho el proceso natural de mejoría de dichas lesiones, así como el de las diversas complicaciones que surgen alrededor de esta patología. La reflexoterapia resulta muy beneficiosa aplicándola en el tratamiento de las complicaciones músculo-esqueléticas derivadas del entrenamiento y la recuperación de la lesión medular, pero también se puede aplicar en complicaciones orgánicas diversas, dando un gran potencial a dicha técnica en el marco de las lesiones medulares. La técnica de la reflexoterapia es también muy útil como método auxiliar de diagnóstico. Se aplica con bastante precisión. Permite detectar en profundidad las zonas orgánicas frágiles y ayudar a acertar, por lo tanto, con el tratamiento adecuado. La duda que surge al hablar de reflexoterapia es si ésta es una especie de técnica “mágica” que es capaz de curar aquello que otras no curan. La respuesta es clara: no, no lo es. En las lesiones músculo-esqueléticas, si no se realizan las técnicas adecuadas de inmovilización cuando son necesarias, de prevención de

Fue William Fitzgerald (Doctor en Otorrinolaringología), quien desarrolló un trabajo dividiendo el cuerpo en diez zonas longitudinales y tres transversales, dando origen a los primeros mapas de anatomía refleja , y publicando en 1917 la obra “Terapéutica zonal”. Esta obra permitió el resurgimiento de la reflexoterapia podal. Para su creación, el autor se basó en información recogida ya incluso en la época de los antiguos egipcios. Fitzgerald descubrió el método chino de la terapia y atrajo la atención del colectivo médico al hecho de que presionando o masajeando sobre ciertas zonas del cuerpo, se producía un efecto normalizador de las funciones fisiológicas. Un discípulo de Fitzgerald, llamado Selbey Riley, trabajando en colaboración con la fisioterapeuta Eunice Ing-ham, logró comprobar las primeras correspondencias anatómicas del cuerpo con los pies. Posteriormente, diversos investigadores concentraron su atención sobre las zonas reflejas de la mano, comprobando que la aplicación de la técnica en ambas manos es igualmente efectiva.

Salud

gestos perpetuadores (en casos de tendinitis, por Manuel Ruiz aplicando reflexoterapia a una paciente del HNP ejemplo), de estiFotos: Carlos Monroy ramientos en lesiones musculares y la multitud de otras técnicas que se pueden realizar para mejorar dichas dolencias, la reflexoterapia no será capaz por sí misma de solventar una situación patológica que necesita de esas otras técnicas previas. Por el contrario, si se añade la reflexoterapia a dichas técnicas necesarias, el resultado es claramente y muchas veces espectacularmente satisfactorio. Efectos contraproducentes Esa capacidad de estimular y potenciar las capacidades autocurativas del cuerpo, hace que apenas existan efectos contraproducentes, puesto que esos procesos autocurativos tienen su propia inteligencia. Lo que sí puede ocurrir es que la reflexoterapia enmascare síntomas de la enfermedad sin solucionarla; por ejemplo, disminución del dolor en una hernia discal sin solucionar el mecanismo productor de dicha hernia. Si un órgano está muy afectado, puede que esa capacidad auto curativa esté muy disminuida y la exigencia de la reflexoterapia produzca un empeoramiento de la situación, siendo esto muy relevante cuando los órganos en cuestión sean de importancia vital, como puede ser, por ejemplo, un corazón con tendencia al infarto. Es necesario, pues, que la persona que realiza la reflexoterapia disponga de conocimientos necesarios para no perjudicar al paciente.

Salud

infomédula

Nada hay con mayor poder emocional que una mirada. Miradas que matan, miradas que enamoran, que hacen pensar, miradas que te penetran hasta el fondo del alma. Ya lo decía Miguel de Unamuno, “Hay ojos que miran, hay ojos que sueñan”. También ojos, como los de Gema, que hablan y lo hacen gracias a la tecnología.

Por: M.A. Pérez Lucas Fotos: Carlos Monroy

ema es una niña alegre de sonrisa fácil, va al cole y está aprendiendo a leer. Sus grandes y preciosos ojos castaños oscuros te observan con curiosidad, luego los mueve para hablarte a través de este sistema que se llama Irisbond. Dado que es menor de edad, sus padres Ruth y Antonio, nos permitieron este encuentro en la biblioteca de pacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos, “en primer lugar porque estoy muy contenta de cómo os estáis portando con nosotros y, sobre todo, para que familias a las que les sucede algo similar conozcan este sistema”, afirma Ruth. Lo primero que hace la mamá de Gema es abrir el portátil, conectar a través de puertos USB el altavoz y configurar el Irisbond, sistema basado en una tecnología que se llama videoculografía, que analiza la motricidad del ojo y permite manejar el ratón del ordenador con el iris. Muy pronto sale en pantalla la imagen del interface para el posicionamiento y la calibración de los ojos en relación con el aparato. Un texto que dice: Posicionamiento Irisbond Primma bajo el que aparecen en tono gris azulado los ojos de Gema. A la pequeña se le ve muy concentrada y con la seguridad de la que “ya se lo sabe muy bien”. El posicionamiento requiere colocar los ojos a la distancia adecuada, según indica una línea azul, y a una altura óptima, que lo controla una línea rosa. Cuando ambos

parámetros están correctos un piloto rojo se pone verde. Luego Gema, con la ayuda de su mamá, procede a la calibración. Para ello la niña sigue atentamente con la mirada un círculo gris que aumenta y disminuye de tamaño y se mueve por la pantalla haciendo, cada vez que para, un ruido que te recuerda a los dibujos animados. Aunque lleva relativamente poco tiempo con el aparato se nota que tiene la mirada entrenada. Y en un ratito el sistema queda configurado. Ruth le da el poder Gema tiene el control. Me gustan las albóndigas Lo primero que hace es pedir agua. Luego le pide un beso a su madre. Comienza la entrevista. Agradezco a Gema que me regale su tiempo y que acepte grabar este video. Le pido que se presente, que me diga cuántos años tiene, cuántos amigos tiene, cuál es su comida favorita, si va al cole, dónde vive, qué dibujos animados, series de televisión, qué música le gusta, en fin, cuestiones de las que hablaría con cualquier niña de su edad. Poco a poco Gema va elaborando las respuestas. Contesta fácilmente “sí” o “no” a las preguntas cerradas o elige los iconos clasificados previamente por categorías para preguntas abiertas. Luego acciona el sintetizador de voz que me recuerda al del famoso científico Stephen Hawking. Tras un rato de conversación voy sabiendo que

Salud

infomédula

Gema tiene seis años, va a un colegio público en la localidad toledana de Olías del Rey, que le encanta toda la música, especialmente el pop y el rock, se pirra por las albóndigas, ama viajar, tiene varios amigos, gasta bromas a su primo, al que le dice “ráscame el culo” y hasta tiene un novio de 5 años que se llama Joaquín. Gema, puede también acceder a las funciones habituales de Gema con su madre utilizando Irisbond un ordenador tales como navegar por internet, oír música, ver videos y , en cuanto aprenda a leer y a escribir, elaborar mensajes que pueden ser visualizados directamente en la pantalla, imprimidos o Software con el que escuchados mediante voz sintetizada o diGema se comunica gitalizada, enviar un e-mail o un WatsApp. a través de Irisbond La educación en un niño con una lesión medular muy alta o una enfermedad neurológica con resultado de pérdida severa de movilidad en muy importante. Un niño con problemas motrices que aprender a leer, a escribir y a comunicarse se incorantes no sucedía porque no se podía expresar, y se hacía pora al proceso formativo y aumenta su autonomía perpis. sonal.Los Reyes de España durante su visita al Hospital Irisbond ha desarrollado una plataforma online Nacional de Parapléjicos se interesaron por esta tecnología que posibilita realizar la instalación del dispositivo y su que suple el déficit de movilidad y aumenta la calidad de mantenimiento de manera remota; esto, además de abrirle vida de Gema la puerta a la empresa para a su presencia internacional, permite un asesoramiento personalizados al usuario. AsiUn feliz encuentro que hoy marca la diferencia mismo está trabajando en varios programas y videojueTras un feliz encuentro entre Eduardo Jáuregui, gos, adaptados a diversos grados de parálisis. cofundador y CEO de Irisbond, con el equipo de terapeuSegún Alberto Ubago, Supervisor de la Unidad tas ocupacionales y otros profesionales de la rehabilitación de Terapia Ocupacional de Parapléjicos, “valoramos muy del HNP, Irisbond cedió un equipo al centro para mospositivamente las investigaciones tecnológicas que propitrarles su funcionamiento a sus pacientes. cian una mejora en la calidad de vida de nuestros pacienPara el cofundador y CEO de Irisbond, Eduardo tes. Tanto el equipo médico como los pacientes -continúaJáuregui, “aunque nuestro producto tiene diversas aplicaestamos ilusionados en conocer todas las potencialidades ciones en el mundo industrial, estamos muy satisfechos de este producto para controlar el ordenador con los ojos”. por haber desarrollado un sistema auxiliar de comunicación específico y eficaz para personas que padecen ciertas enfermedades”. Hay un claro cambio en la calidad de vida de estas personas, porque pasan de estar aislados, enclaustrados, aburridos a poder ver una película, oír música, utilizar videojuegos, comunicarse con familiares y amigos por mail o WatsApp. En definitiva aumentar su autonomía, ser autosuficientes, organizarse su día o tomar decisiones. En el caso de Gema, al poco tiempo pudo sentir el control de quien puede decir quiero ir al baño, algo que

Accede al vídeo de la entrevista con Gema

Salud

infomédula

Según el estudio recopilatorio de la doctora Claudia Gambarrutta, neumóloga de Parapléjicos

La neuroprótesis ha sido instalada a 43 pacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos

esde que se instaló en 1982 el primer marcapasos diafragmático en el Hospital Nacional de Parapléjicos, hasta hoy un total 43 personas, (26 hombres y 17 mujeres) con una edad media de 18 años, han podido respirar de manera autónoma, según el informe recopilatorio de la neumóloga Claudia Gambarrutta. Esta neuroprótesis, implantada por primera vez en España en Parapléjicos por los doctores Honesto Garrido, Jesús Mazaira y colaboradores, es una de las tecnologías médicas que más ha contribuido a la mejora en la calidad de vida de personas que se encontraban dependientes de un respirador artificial. Mayor autonomía y calidad de vida “Antes de su existencia, las personas sin capacidad de respiración autónoma precisaban estar conectadas a un respirador volumétrico, lo que implica una vigilancia continua del paciente, además de una dependencia vital que condiciona su calidad de vida”, afirma Claudia Gambarrutta. Además, constata la neumóloga, “mejora el retorno venoso, hay menor riesgo de infecciones respiratorias, se recupera la fonación, el gusto y el olfato, son necesarios menos recursos asistenciales y mejoras psicológicas derivadas de la mayor capacidad de movilidad e integración”. Según el informe presentado por Gambarrutta en el congreso Retos y Avances en Lesión Medular, “nueve de cada diez personas implantadas residen y están integradas en su propia familia, frente a los que habitan en un centro sociosanitario. De ellos hay nueve universitarios y cinco con actividad laboral”. Cirujanos de Latinoamérica interesados en esta técnica La implantación del marcapasos diafragmático se realiza a través de una operación quirúrgica que consiste en la colocación de unos electrodos que estimulan el nervio frénico para producir la contracción diafragmática. Según el cirujano del Hospital Nacional de Parapléjicos, Javier García Moreno, coordinador del equipo que implanta este sistema en dicho centro, mediante la técnica de videotoracoscopia “proporciona una respiración mucho más fisiológica, dado que genera presión negativa para atraer aire a los pulmones en lugar de forzar el aire bajo presión positiva, como ocurre con un respirador” Uno de los casos más sonados internacionalmente de implantación de marcapasos fue el de María Laura Cisneros, profesora de educación física y danzas

Equipo quirúrgico del HNP Foto: Carlos Monroy

folklóricas, de 34 años, que vive en la ciudad argentina de Córdoba, a la que un tumor a nivel bulbar le dejó casi inmovilizada y dependiente de un respirador artificial para vivir. Tras la exitosa operación y proceso de rehabilitación en Parapléjicos, María Laura volvió de alta a Argentina con un video en el que García Moreno describe el proceso quirúrgico al que fue sometida. En la actualidad está sirviendo de aprendizaje para cirujanos argentinos. Condiciones de implantación Esta neuroprótesis se recomienda en los casos de lesión medular cervical (C1-C2), lesión troncoencefálica y en el Síndrome de Ondina (SHAC), que se produce como consecuencia de un grave de fallo del sistema nervioso central, que implica un fallo congénito del control autonómico de la respiración. En los últimos años, la supervivencia de los afectados por lesiones medulares altas y lesiones bulbares se ha incrementado debido, además, a una mejora en todos los niveles asistenciales, desde la atención en el lugar del accidente al mejor conocimiento de los problemas respiratorios.

Accede al vídeo descriptivo del proceso quirúrgico de implantación de marcapaso diagragmático, que se lleva a cabo en el HNP

Ciencia e investigación

infomédula

Nuevos estudios de terapias experimentales para la lesión medular or quinto año consecutivo neurocientíficos del Hospital Nacional de Parapléjicos acercaron la ciencia a la gente con motivo de la Semana Mundial del Cerebro, conocida internacionalmente como Brain Awareness Week (BAW). Durante la semana hubo conferencias, visitas guiadas a estudiantes de bachillerato por nuestros laboratorios, encuentros de neurocientíficos con el público que acudió a la Biblioteca de Castilla-La Mancha, entre otras iniciativas para todas las edades. Organizado por la científica Ksenija Jovanovic, en esta edición Beatriz Crespo Ruiz, experta en investigación aplicada a las Ciencias de la Actividad Física y el Deporte, habló de la influencia de la fatiga en la calidad del movimiento. Un cerebro dulce y de plastilina El responsables del Grupo de Biología de Membranas y Reparación Axonal de Parapléjicos, José Abad, disertó sobre los azúcares que construyen nuestras neuronas durante su charla titulada “El cerebro dulce” Sobre “El cerebro de plastilina: historia de transformaciones invisibles”, el científico Antonio Oli-

viero abordó la capacidad que tiene el cerebro para formar nuevas conexiones nerviosas a lo largo de su vida en respuesta a la información nueva, a la estimulación sensorial, al desarrollo, a la disfunción o al daño. Los neurocientíficos del Grupo de Reparación Neural y Biomateriales, Hugo Vara y María Concepción Serrano, hablaron sobre cómo la neurociencia está buscando nuevas interfaces para reparar nuestro sistema nervioso y sobre los implantes cerebrales, biomateriales y su biocompatibilidad. En esa línea el Ingeniero Fernando Trincado, dio a conocer el valor de nuevas herramientas terapéuticas basadas en la estimulación eléctrica y la realidad virtual. Por su parte el científico Diego Clemente, experto en Esclerosis Múltiple, respondió a la pregunta ¿Qué pasa cuando el cerebro se inflama? Ciencia para los jóvenes Las puertas de los laboratorios del Hospital Nacional de Parapléjicos se abrieron a los estudiantes de bachillerato de los IES El Greco, Azarquiel y Sefarad, y Ksenija Jovanovic habló sobre la Plasticidad del Sistema Nervioso Central a los chicos del Colegio San Lucas y María. Foto 1

Foto 1: Grupo de investigadores del Hospital de Parapléjicos Foto 2: Alumnos de bachillerato visitando los laboratorios del HNP Foto 3: Beatriz Crespo, Investigadora del HNP, durante su charla en la Universidad de Castilla-La Mancha Foto 2

Foto 3

José Abad y Juan de los Reyes Aguilar Foto: Carlos Monroy

l pasado 4 de junio de 2014, la Fundación Línea Directa, en su XI edición de sus Premios Periodísticos de Seguridad Vial, otorgó 10.000€ del primer Premio Solidario al Hospital Nacional de Parapléjicos por su larga trayectoria en el tratamiento de la lesión medular y recuperación de los pacientes afectados por accidentes de tráfico. Tras una convocatoria a la que se presentaron ocho proyectos, la Comisión de Investigación del Hospital Nacional de Parapléjicos acordó destinar la cuantía del premio al estudio titulado: "Seguimiento de la evolución temporal de las lesiones del sistema nervioso. Registro reproducible y no invasivo con electrodos craneales permanentes”, que llevarán a cabo los científicos Juan Aguilar y José Abad Según los responsables del proyecto gracias a este estudio experimental en roedores se obtendrá un patrón neurofisiológico de la actividad sensorial y motora, ambas a nivel cerebral, del curso temporal en diferentes modelos de lesión medular. La importancia de esta investigación radica la posibilidad de obtener información neurofisiológica, de forma continuada, a lo largo de todo el periodo post-lesión haciendo posible la evaluación objetiva del efecto de diferentes tratamientos experimentales (farmacológico, celular, molecular, etc.) en la recuperación funcional de la lesión medular en animales. El método de trabajo consistirá en la implantación de electrodos craneales fijos, a través de los que se obtendrán registros electrofisiológicos repetidos en el tiempo. El análisis de estos registros arrojará información precisa de la evolución y efectos de las terapias experimentales. La gestión de dicho premio se realizará a través de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos, de acuerdo con el convenio marco de colaboración entre el SESCAM y FUHNPAIIN.

Entrevista

infomédula

“

Entrevista a

”

Presidenta de la Comisión de la Mujer del Cermi

arta Valencia es la nueva presidenta de la Comisión de la Mujer del CERMI, cargo que ostenta con orgullo dada su implicación y lucha por conseguir que las mujeres con discapacidad tengan su propia voz y que nadie hable por ellas. Trabajadora incansable en la lucha por dar visibilidad a las mujeres

y niñas con discapacidad, Marta Valencia lleva trabajando en CERMI Aragón desde el año 2003, y coordinando la Cominisión de la mujer desde que se creó, en 2006. Emprende este nuevo reto con ilusión y con un claro objetivo: el reconocimiento y el respeto de los derechos de las mujeres con discapacidad. Por: Elena López / Fotos: M.Valencia

¿Qué ha significado para ti ser nombrada presidenta de la Comisión de la Mujer del CERMI? La verdad es todo un orgullo y un reto importantísimo, el seguir el ejemplo de Ana Peláez, Comisionada de género del CERMI, supone un reto considerable como persona y como trabajadora. Así que lo he aceptado con mucha responsabilidad y con muchas ganas de trabajar en

equipo y seguir visibilizando la mujer con discapacidad. ¿Qué aptitudes destacarías de ti misma que te hacen idónea para el cargo? No te sabría decir; la confianza que han depositado en mí, tanto por parte de Ana Peláez como por el CERMI con su presidente, Luis Cayo, a la cabeza es muy importante. Tengo muchas ganas de trabajar y es un tema que me apasiona, porque la situación

de las mujeres con discapacidad sigue estando en inferioridad y tenemos que luchar por la igualdad de derechos. ¿Qué retos te planteas desde la presidencia de la Comisión de la Mujer del CERMI? Conseguir cuanta más participación de las mujeres con discapacidad, mejor, para que seamos nosotras las que digamos cuáles son nuestras necesidades. Todavía quedan muchos tabúes en

infomédula

discapacidades como la intelectual y mental con respecto a las mujeres. Otro reto importante es que se trabaje en todos los Cermis autonómicos la perspectiva de la mujer con discapacidad, para que se reconozcan nuestros derechos. ¿Cuál es el objetivo principal que persigue la Comisión de la Mujer? El CERMI como órgano representativo y político, busca que se digan todas las reivindicaciones y necesidades de la discapacidad en todos los aspectos de la vida. Nosotras en la Comisión trabajamos en que toda norma y todas las políticas de las administraciones reflejen y potencien la igualdad de las mujeres con discaMujeres está creada por el pacidad, así como en informar de CERMI como instrumento de tracuál es la situación de este colecbajo, una entidad que pueda hacer tivo en España. estudios, formación e información ¿Qué se está haciendo para a la sociedad, publicaciones para conseguir ese objetivo? las mujeres y niñas con discapaciDesde el CERMI se tradad, etc. baja en todas las propuestas normativas que haya y los análisis de documentos que se Hay que informar y formar pidan, por parte de entidades, nos lo remite a a las mujeres y a la sociedad la Comisión de la para que podamos acceder Mujer para que aportemos la perspectiva de a todos los recurso y servicios género y no haya disen igualdad de condiciones criminaciones en la norma, además lanzamos propuestas de medidas de acción positiva. Desde la Comisión de la Mujer se elaboró un Un mapa general de la situación Plan de Acción de Mujeres y de la mujer con discapacidad en Niñas con Discapacidad 2013nuestro país 2016 para que se aprobase por el Estamos en una situación CERMI y así elaborar una hoja de en clara desventaja con respecto a ruta para trabajar por los derechos los hombres con discapacidad, se de las mujeres con discapacidad y nos considera aniñadas, asexuanuestra visibilidad. das, la sobreprotección familiar es Recientemente habéis presenmuchísimo mayor y no se nos deja tado la nueva Fundación Cermi tomar nuestras propias decisiones. Mujeres. Háblanos de este proEsto nos obliga a ser dependientes yecto ¿Cuál es su labor? de la familia y el entorno, en vez La Fundación CERMI de ser valoradas como personas

Entrevista

autónomas que somos y desarrollarnos, formarnos y tener nuestra autonomía. Además, en cuestión de violencia, aunque se ha avanzado, todavía quedan temas por trabajar; no se sabe realmente la realidad de las mujeres con discapacidad, hay mujeres que no saben que son víctimas de violencia porque es la situación que han vivido siempre y no distinguen la verdadera realidad, hay una total dependencia del cuidador. En salud, en lo que respecta a consultas ginecológicas adaptadas hay muy pocas ¿por qué se nos niega el poder cuidar nuestra salud como el resto de mujeres? Se nos ve asexuadas, aniñadas y por eso se nos niegan nuestros derechos sexuales y reproductivos; incluso se discute nuestra capacidad para ser madres. Somos nosotras, las mujeres con discapacidad, las que tenemos que decidir sobre nuestras vidas. Todavía se dan caso de esterilizaciones forzosas y abortos coercitivos, sobre todo en discapacidad intelectual, implicando inca-

Entrevista

pacitaciones por lo que se abolen los derechos civiles y políticos de las mujeres con discapacidad. Hay que cambiar, hay que informar y formar a las mujeres, dar el apoyo necesario para desarrollar nuestras capacidades. ¿Queda aún mucho por conseguir? He mencionado algunos temas pero hay muchos más en los que trabajar, las mujeres con discapacidad somos el 60% de la discapacidad, en cambio activas sólo estamos un tercio, nos tenemos que capacitar y decidir por nosotras mismas. Hay que informar y formar a las mujeres, a la sociedad, a los profesionales para que podamos aceder a todos los recursos y servicios en igualdad de condi-

infomédula

ciones. Pero no es todo negativo, se va avanzando y se van consiguiendo logros. Allí donde se ha trabajado con

A la mujer con discapacidad se le niegan sus derechos sexuales y reproductivos y se discute su capacidad para ser madre

las mujeres y las niñas con discapacidad hay avances y se consiguen muchas cosas, merece la pena seguir trabajando y visibilizando las mujeres

con discapacidad. ¿Qué mensaje trasladarías a las mujeres, pacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos? Yo fui niña en el Hospital y sólo guardo buenos recuerdos, aunque hubiese momentos duros, me enseñasteis a ser independiente. Quiero transmitir mi experiencia de tomar decisiones por nosotras misma, por mí misma. Decidir qué quiero hacer y qué no. Al principio da vértigo, es normal, pero no pasa nada; si nos caemos, nos levantaremos más lentas, pero lo haremos y seremos nosotras quienes decidamos qué queremos para nuestra vida. Somos valientes y capaces. No caigamos en la comodidad de que decidan por nosotras. Hay que trabajar y mucho.

Deporte

El CD ILUNION campeón de la Copa del Rey de Baloncesto en Silla de Ruedas

l CD ILUNION se ha proclamado campeón de la Copa del Rey de Baloncesto en Silla de Rueda, tras vencer al Amiab Albacete, por tan sólo diez puntos, en una gran final que se resolvió en el último cuarto del partido. El encuentro comenzó con un magnifico planteamiento del equipo manchego que en los primeros minutos ya aventajaba en puntos al CD ILUNION. La recuperación del equipo madrileño hizo que acabara la primera parte del encuentro con un empate a 33, de manera que ambos equipos mostraron el mejor baloncesto en silla de ruedas que se puede ofrecer. De esta manera, los espectadores que acudieron al Pabellón Pilar Fernandez, de Valladolid pudieron disfrutar de un gran espectáculo deportivo. Todo se decidió en el último cuarto, de forma que tras el intervalo, el acierto del checo Tucek del CD ILUNION logró una ventaja de 7 puntos, 56-49, a falta de siete minutos para el final. La defensa del equipo madrileño logró aho-

Foto: Federación Madrileña de Deportes de Discapacitados físicos

gar los ataques de los albaceteños, de manera que la distancia creció en el marcador hasta el 62-51. Así, tras unos espectaculares cuarenta minutos los madrileños lograron conquistar su decimocuarta Copa del Rey, con diez puntos de ventaja, en un apasionante partido.

Deporte

infomédula

Polémica destitución del seleccionador nacional de baloncesto femenino en silla de ruedas La Comisión Nacional de Baloncesto en Silla de Ruedas (CNBSR) tomó el pasado 12 de abril, la decisión de realizar un relevo en el puesto de seleccionador nacional femenino de baloncesto en silla de ruedas, José Miguel López, conocido en este ámbito deportivo como “El Coleta”.

sta decisión ha supuesto Foto: José Manuel Martín Amigo una sorpresa para el conjunto de jugadoras y técnicos que componen la preselección que actualmente está en pleno proceso de preparación del Campeonato de Europa, que tendrá lugar dentro de cuatro meses en Inglaterra y en el que España se juega la clasificación para la Paralimpiada de Río’16. La decisión se hizo oficial después de una reunión en la que estuvieron presentes el coordinador de la Comisión Nacional de Baloncesto en Silla de Ruedas (CNBSR), Javier Pérez; el hasta hoy seleccionador nacional femenino, José Miguel López; el responsable de selecciones nacionales de la CNBSR, Óscar Trigo, y el secretario técnico de la Federación Española de Deportes de Personas con Discapacidad Física (FEDDF), Rubén Pérez. Preguntado por esta cuestión, el director general de la Federación Española de Deportes de Personas con Discapacidad Física, Miguel Ángel García, la razón de esta destitución es de carácter estrictamente técnico. El próximo compromiso de la selección femenina de baloncesto en silla de ruedas pasa por su participación en el Campeonato de Europa, que se celebrará en Worcester (Reino Unido) entre el 26 de agosto y el 8 de septiembre y que pondrá en juego cuatro plazas clasificatorias para los Juegos Paralímpicos de Río de Janeiro 2016. En breves fechas se presentará el nuevo cuerpo técnico que gestionará la selección femenina. José Miguel López, quien ha ocupado el cargo de Seleccionador Nacional Femenino durante los últimos once años, no sólo, ha llevado al equipo nacional a obtener sus mejores resultados, sino que además, debemos resaltar la gran labor de promoción que ha venido realizando junto con la Asociación para el Baloncesto Femenino en Silla de Ruedas (ABAFE-SR), desde su creación en 2007, lo que demuestra su continuo compromiso en pro del baloncesto femenino en silla de ruedas a todos los niveles. La indignación de las jugadoras y staff técnico del equipo nacional ante esta decisión y sin tener más información que la publicada, les ha llevado a unirse y movilizarse para mostrar su apoyo absoluto a José Miguel López. Por lo que, tan sólo unas horas después de que la decisión de la Comisión Nacional fuera hecha pública, el conjunto de jugadoras presentó un escrito dirigido a la FEDDF, la Comisión Nacional de Baloncesto en Silla de Ruedas, así como, al Consejo Superior de Deportes, a través del cual pedían a la Comisión que reconsiderase la destitución de José Miguel López como Seleccionador Nacional de Baloncesto Femenino en Silla de Ruedas y transmitían su descontento ante una decisión que no beneficia a nadie a estas alturas del año ya que, como hemos comentado anteriormente, nos encontramos a tan solo cuatro meses de la celebración del Campeonato de Europa, lo que supondría tirar por tierra una preparación que comenzó hace ya casi más de un año. Además de todo esto y sin un respuesta, por parte de la

Comisión, una nueva movilización se llevó a cabo el pasado sábado, 18 de abril, cuando el grueso de las jugadoras, todas aquellas cuyos compromisos deportivos no se lo impidieron, así como, el resto del cuerpo técnico de la selección femenina, se desplazó desde diferentes puntos de la geografía española para concentrarse en Alcorcón, aprovechando el partido que el FDI Alcorcón, equipo dirigido por José Miguel López, jugaba contra el Servigest Burgos, para mostrar su apoyo al que todo el mundo conoce como “El Cole”. Esta muestra de apoyo, la cual fue organizada en secreto con el fin de poder dar una sorpresa al entrenador del Alcorcón, estuvo cargada de momentos emotivos entre los que destaca la carta que dos de las jugadoras de la selección leyeron al que hasta hace una semana ha sido su entrenador, en nombre de todo el conjunto, y en la que se alababa su trayectoria deportiva, se compartieron anécdotas, así como, todo lo que José Miguel López les había aportado tanto a nivel deportivo como personal. Desplegando una pancarta que contenía las frases “has hecho historia” y “tú eres el arquitecto del muro” y llevando camisetas repletas de frases en las que se reconocía el trabajo de “El Cole”, los componentes del equipo nacional, así como los asistentes, que se reunieron en el Pabellón Polideportivo “La Canaleja” de Alcorcón, entre los que se encontraban familiares, amigos, así como otros compañeros relacionados con el baloncesto en silla de ruedas, reconocieron el trabajo de José Miguel al frente de la Selección Femenina durante los últimos once años, los cuales, según apuntaban las jugadoras del equipo nacional, han estado cargados de momentos inolvidables tanto a nivel deportivo como extradeportivo. Mostrando un apoyo sin precedentes en el ámbito del baloncesto en silla de ruedas, el conjunto nacional espera que la Comisión pueda llegar a reconsiderar su decisión y que José Miguel López “El Cole” pueda culminar más de una década dedicada a la Selección Nacional Femenina. La FEDDF agradece a José Miguel López su dedicación a la selección femenina en los últimos años, periodo en el que ha logrado mantener un grupo estable y cohesionado de jugadoras. “Josemi” ha trabajado en pro del baloncesto femenino tanto en la base como en la promoción, buscando nuevos valores en el BSR femenino, así como en la tecnificación y, por supuesto, en la preparación de la selección en sus compromisos internacionales durante la última década.

Accede al reportaje de Interviu sobre la destitución del seleccionador nacional de baloncesto femenino en silla de ruedas

Nuevas tecnologías

infomédula

Validamos un sistema basado en textiles inteligentes que previene las úlceras por presión El Hospital Nacional de Parapléjicos, está llevando a cabo la validación clínica con pacientes del proyecto de investigación europeo PUMA (Pressure Ulcer Measurement and Actuation), coordinado técnicamente por el Instituto de Biomecánica de Valencia (IBV).

al y como se explica en puma.ibv.org, con el proyecto PUMA se ha desarrollado un innovador dispositivo portable y no invasivo para la prevención y detección precoz del riesgo de formación de úlceras por presión, así como revertir su aparición en pacientes tetrapléjicos en sillas de ruedas. Según explica el director de Innovación en Rehabilitación y Autonomía Personal del IBV, Ignacio Bermejo, “el dispositivo desarrollado gracias al proyecto europeo PUMA consta de tres sistemas independientes que permiten prevenir úlceras al detectar y eliminar el riesgo de su formación sugiriendo cambios posturales al usuario de la silla de ruedas que eviten el desarrollo de la úlcera”. Concretamente, “nos referimos al sistema de control postural de la silla de ruedas, un cojín con textiles inteligentes que mide presiones y un pantalón corto fabricado también con materiales inteligentes que permiten medir el estado de la piel y aplicar electro estimulación”. Tanto el cojín como el pantalón emiten información en tiempo real a un sistema informático incorporado en la silla que el usuario controla desde una aplicación en su móvil. Esta aplicación evalúa los datos y es capaz de identificar los riesgos posturales en cada situación. “Por ejemplo, la aplicación podría detectar el tiempo límite de permanencia en una misma posición y, según el contexto, proponer diferentes acciones para prevenir la formación de una úlcera: cambios en la postura de la silla (respaldo, asiento o reposapiés), modificar el cojín o directamente aplicar electro estimulación en las zonas de riesgo” añade Ignacio Bermejo. Según el Jefe de Servicio de Rehabilitación del Hospital Nacional de Parapléjicos Ángel Gil, las úlceras por presión constituyen una de las complicaciones más graves que pueden sufrir las personas con lesión medular. La innovación tecnológica desarrollada en el proyecto PUMA permite, a partir de la monitorización continua del riesgo de sufrir una úlcera por presión en base a datos del propio paciente, la

Foto 1

Foto 2

Representantes de las empresas e instituciones implicadas en el Proyecto PUMA Foto: Carlos Monroy

elaboración de una respuesta inmediata para contrarrestar esa situación de riesgo. Todo ello, afirma Ángel Gil, “cobra un mayor valor si tenemos en cuenta que esta solución se sitúa en el propio sistema de sedestación que lleva de forma cotidiana la persona con lesión medular. Sin duda, supone una destacada aportación en el mundo de la prevención de las úlceras por presión”. Proyecto europeo de interés estratégico El proyecto PUMA ha sido cofinanciado por la Comisión Europea en el subprograma de Investigación, dirigido a pymes dentro del VII programa Marco. Junto al Instituto de Biomecánica y al Hospital Nacional de Parapléjicos, han participado en el proyecto la empresa danesa QIMOVA AS, coordinadora de la iniciativa, las pymes Berkel Bike (Holanda) y SensingTex (España), así como los centros tecnológicos Instituto de Innovación de Estonia y el Centro Belga de Investigación del Textil (CENTEXBEL). Fundosa Accesibilidad, empresa del grupo ILUNION (anteriormente Vía Libre), también ha contribuido al proyecto PUMA desde la doble visión del equipo de técnicos ortopédicos, caracterizados por su papel prescriptivo y la experiencia en la personalización de estas tecnologías, así como desde la cercanía al colectivo de usuarios de silla de ruedas en la definición del sistema PUMA. Una de las patologías de mayor impacto socioeconómico En la actualidad, las úlceras de presión son un problema médico que puede desarrollarse en los más de 5 millones de usuarios de sillas de ruedas de la Unión Europea, en especial en aquellas personas con tetraplejía que superan los 114.000. El coste al sistema público europeo de esta patología se estima que supera los 20.000 millones de euros al año.

Foto 1: Paciente del HNP probando

el dispositivo PUMA Fotos 2, 3 Y 4: Dispositivo PUMA

Fotos 3 y 4

Entra en la web del proyecto PUMA

infomédula

¿Estudias o trabajas?

Por: Alberto Moroso

oy Alberto, un joven cántabro de 17 años, amante de los deportes, que había superado con éxito el primer curso de bachillerato. Aunque sabía que el segundo curso de bachillerato era difícil, deseaba afrontarlo y prepararme la P.A.U (Prueba de acceso a la universidad). Sin embargo, una desafortunada caída de bicicleta en el verano de 2014 me provocó una lesión medular e hizo que mi vida cambiara. Tras quince días en la UCI y otros quince más de hospitalización en el hospital Marqués de Valdecilla (Santander), llegué al Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Enseguida se puso en contacto conmigo la coordinadora del Departamento de Educación del hospital y me propuso seguir con mis estudios. La idea me gustó, ya que me permitía no perder el hábito de estudios en la estancia que me esperaba de varios meses en el hospital. Mi sorpresa fue que iba a tener la posibilidad de cursar segundo de Bachiller en toda regla, con exámenes y demás pruebas, como si estuviera en el instituto o casi me atrevería a decir mejor, ya que aquí tengo una enseñanza personalizada. La coordinadora de Educación, profesores y voluntarios del hospital me han ayudado y apoyado en todo momento y todos los días me imparten clases, tanto por la mañana como por la tarde, y siempre adaptan la enseñanza a mis horarios de terapia y rehabilitación. Tras mi experiencia personal me gustaría resaltar la importancia del aula educativa en el centro. El ingreso hospita(De izda. a dcha.) Inmaculada Galán y Carlos Ojalvo, profesores de las aulas del HNP y Ascensión Octavio, coordinadora de Educación del HNP, con Alberto Moroso lario cambia de forma radical tu ritmo de vida; sin embargo, el trabajo de estos auténticos Por último, también quiero dar gracias al resto profesionales de la educación que desarrollan su docencia del personal del Hospital de Parapléjicos: limpiadoras, ceen las aulas hospitalarias te hacen sobrellevar esta etapa ladores, auxiliares, enfermeras, mi doctora, a todo el perde la vida con esperanza e ilusión y siempre pensando en sonal de la planta de niños, coordinador de deportes, el día después al alta en el hospital. monitores de ping-pong, monitores de Además de agradecer su dedicación y esfuerzo a piscina, profesor de tenis, y, por sutodos los profesores del hospital, también quiero tener en puesto, a mis terapeutas y mis fisios y, cuenta a todos los profesores del I.E.S. Javier Orbe Cano, cómo no, a mis compañeros de batalla, de Los Corrales de Buelna. Todos ellos han trabajado cotoda la ayuda, la atención, el cariño y ordinados para que yo pudiera cursar segundo de Bachiel cuidado que me están prestando. ller y sin su ayuda y apoyo esto no hubiera sido posible.

Solidarios

infomédula

Alphabet dona 4.000 € a la Fundación de Parapléjicos recaudados por los trabajadores de la compañía El viceconsejero de Sanidad y Asuntos Sociales de Castilla-La Mancha, Jesús Galván, en nombre de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos, ha recibido de la directora general de la empresa Alphabet, Rocío Carrascosa, 4.000 euros recaudados durante la campaña solidaria llamada “Navidización”.

Foro de Movilidad de Alphabet os trabajadores de Alphabet, compañía mulJesús Galván se interesó por el Foro de Movitimarca de renting, gestión de flotas y movilidad, cuyo objetivo principal es investigar sobre la molidad corporativa, participaron en la vilidad en España, a través del que Alphabet aspira a campaña “Navidización” que se presentó posicionarse como un referente en el impulso de produrante el Foro de Movilidad promovido por la emyectos de investigación acerca de los retos y tendencias presa. del sector, así como de los hábitos y necesidades de moDurante el encuentro, que tuvo lugar en la lovilidad de los ciudadanos españoles. calidad madrileña de Las Rozas, sede de Alphabet, El primer estudio del Foro Movilidad promoJesús Galván agradeció esta iniciativa solidaria en vido por Alphabet muestra que la sociedad española nombre de la Fundación del Hospital Nacional de Paestá muy interesada en las tendencias relacionadas con rapléjicos para la Investigación y la Integración, al los desplazamientos urbanos e inequipo directivo. terurbanos en las principales ciudaEl viceconsejero se mosdes españolas. El Foro de tró partidario de que Alphabet y Movilidad arroja conclusiones el Hospital Nacional de Paraplécomo que los españoles priorizan la jicos trabajen juntos en la precomodidad en sus desplazamienvención de accidentes de tráfico, tos, utilizan más el autobús frente al una de las principales causas de coche o el metro, afirman haber ingreso en el centro especialicompartido el coche alguna vez o zado en la atención integral de Jesús Galván y Rocío Carrascosa que nuestra forma de desplazarnos la lesión medular, para lo que en la entrega del cheque cambiará en los próximos 10 años. habrá próximos encuentros.

Sara Allen fue una de las pacientes del Hospital que retó a los Reyes a un partido de ping-pong durante su visita al centro con motivo del 40 Aniversario.

os vecino del pueblo leonés de Benavides de Órbigo han grabado un "lipdub" para apoyar a su vecina Sara Aller, paciente del Hospital Nacional de Parapléjicos, donde ingresó tras sufrir un accidente de tráfico. Con la canción “Resistiré”, del Dúo Dinámico, y un osito de peluche como protagonista, los vecinos y amigos de Sara han grabado este vídeo con el que pretenden hacerle llegar, de una manera origial, un mensaje de apoyo y esperanza durante su estancia en el Hospital de Parapléjicos. En el pueblo, además, durante el rodaje del “lipdub”, se colocó una sábana en forma de mural que recoge el mensaje de ánimo de sus vecinos. Los vecinos de Benavides durante el rodaje del vídeo

Sara saludando al Rey el día de la visita de Sus Majestades al HNP

Accede al lipdub “Resistiré” de apoyo a Sara

infomĂŠdula

Solidarios

Empresas

infomédula

Entrevista a

Severino Rodríguez Director gerente de ILUNION Salud El pasado 11 de noviembre nació ILUNION, marca bajo la que se agrupan las empresas de la ONCE y su Fundación, como era la antigua Vía Libre. El director gerente de ILUNION Salud, Severino Rodríguez, nos explica por qué y qué implica este cambio. Vía Libre se llama ahora ILUNION. ¿Puede explicarnos por qué? Vía Libre es ahora ILUNION, igual que el resto de las compañías de los grupos empresariales de la ONCE y su Fundación. Teníamos necesidad de mejorar la comunicación global de las diferentes marcas bajo un mismo nombre. Después hemos ido incorporando, un descriptivo, en nuestro caso, ILUNION Salud. Somos un grupo empresarial líder en la inclusión laboral de personas con discapacidad, además de referente en la prestación de servicios. En el caso de ILUNION Salud damos servicios complementarios a entidades públicas y privadas en los productos de apoyo que nos compran. Este complemento adicional es algo infrecuente en el sector. Por citar algunos ejemplos, somos adjudicatarios, junto con otra compañía, del suministro de productos de apoyo en la Comunidad de CastillaLa Mancha para la Dirección General del Mayor. En la Comunidad de Madrid también prestamos un servicio similar. Dentro de nuestra actividad de ortopedia, complementamos nuestra oferta con soluciones a la movilidad, proyectamos el equipamiento sociosanitario como una línea importante dentro de nuestra actividad. Prestamos una serie de servicios que contribuyen, de forma individual o colectiva, a atender las demandas de las personas con necesidades especiales. Como ya hiciera Vía Libre ¿ILUNION continuará en su búsqueda de productos innovadores? Sí, la búsqueda de productos novedosos que salen al mercado nacional e internacional es uno de nuestros objetivos y queremos ser pioneros en ponerlos a disposición del usuario final. En nuestro equipo hay profesionales que se dedican a I+D, lo que permite desarrollar productos propios que aportan soluciones. ¿Por qué la gente saldrá ganando con ILUNION Salud? En ILUNION Salud

damos mucha importancia a la calidad de los productos que comercializamos, a su eficiencia y a la profesionalidad del equipo que atienden los servicios que necesitan nuestros clientes. Además, tenemos una experiencia de 25 años. ¿Cómo empezó ILUNION Salud? Empezó siendo una pequeña tienda de productos de apoyo y ahora disponemos de siete establecimientos en toda España desde donde atendemos a usuarios particulares, así como a clientes colectivos. En el ámbito de la discapacidad física ¿Qué productos comercializa ILUNION Salud especialmente interesantes? Comercializamos primeras marcas y una gran variedad de soluciones. En el ámbito de la discapacidad física, contamos con productos de alta gama en sillas eléctricas y sillas ligeras. Además, disponemos de un amplio catálogo de productos que, sin ninguna duda, mejoran la calidad de vida a muchos de nuestros usuarios. Ilunion Salud también ofrece productos de comunicación, estimulación sensorial y terapia ocupacional ¿Nos puede detallar cuáles? Por supuesto. Desde el Área de Comunicación y acceso al PC de ILUNION Salud ofrecemos una serie de servicios y productos de apoyo encaminados a eliminar las barreras de comunicación, favorecer el acceso a las TIC, a todas aquellas personas que tienen dificultades para hacerlo con los medios convencionales. En este campo disponemos de los más modernos medios que existen actualmente en el mercado internacional, así como de la tecnología imprescindible para trabajar componentes relacionados con el uso de comunicadores. Desde este departamento se atiende tanto al usuario final como a los profesionales que trabajan con ellos, ofreciéndoles asesoramiento para las evaluaciones y sesiones de tratamiento. En materia de acceso al ordenador tratamos de conseguir el control del teclado y/o ratón para aquellas personas que, bien por su discapa-

cidad motora y/o cognitiva, no pueden acceder a los dispositivos estándar del mercado. Desde el Área de Estimulación Sensorial y Terapia Ocupacional ofrecemos nuevas herramientas, más funcionales e interactivas, que favorecen la rehabilitación y atención de personas con problemas físicos, sensoriales o cognitivos, permitiendo además trabajar de una forma más amena. La estimulación sensorial persigue el doble objetivo de fomentar el máximo desarrollo de las capacidades sensoriales y potenciar el desarrollo cognitivo a través de una buena educación sensorial. Los profesionales de Terapia Ocupacional valoran, prescriben y enseñan el uso de productos de apoyo que facilitan la realización de tareas de la vida diaria a aquellos usuarios con diversidad funcional. Así mismo, el conocimiento de productos de rehabilitación existentes en el mercado nacional e internacional nos permite ayudar a los profesionales de Centros Educativos, Asociaciones y Hospitales, así como a particulares, a decidir sobre el más adecuado para cada caso. En ILUNION Salud contamos con un equipo multiprofesional compuesto por terapeutas ocupacionales, logopeda, pedagoga, expertos en nuevas tecnologías y un técnico especialista en telecomunicaciones. Nuestro objetivo es dar a conocer el amplio abanico de productos de apoyo existente en el mercado y facilitar el proceso de elección y adecuación de éstos a las necesidades del usuario. Nuestro método de trabajo se basa en la atención directa y personalizada al usuario y a los profesionales o familiares responsables de su seguimiento y apoyo. En el ámbito de la discapacidad auditiva ¿Qué productos comercializa ILUNION Salud especialmente interesantes? Además de ser distribuidores del sistema de bucle magnético más prestigioso del mercado, comercializamos diferentes dispositivos de amplificación de sonido para personas con discapacidad auditiva.

infomédula

Empresas

ThyssenKrupp Encasa trabaja para alcanzar los 360º en la accesibilidad La accesibilidad es una cuestión que cada vez más está gozando de mayor atención. Estamos ante una sociedad en la que va creciendo en número de personas mayores, que además presentan algún tipo de limitación motriz. Es un hecho pues forma parte de la vida cotidiana de gran parte de las familias, por lo que el tema accesibilidad está presente en todas las facetas de la vida, desde el hogar y el ocio hasta el trabajo, todo enmarcado en el transitar dentro de las ciudades, en las que habitan actualmente cerca de dos tercios de la población del mundo. En España hay casi 4 millones de personas con alguna discapacidad motriz. Para ThyssenKrupp Encasa, empresa especializada en soluciones de accesibilidad integrales y que trabaja para alcanzar la accesibilidad universal, es siempre posible adaptar el entorno para lograr los 360º en accesibilidad móvil. Se parte de la premisa de que la arquitectura debe estar al servicio de las personas, sin discriminación alguna, y que sin alterar significativamente el patrimonio, se gane en funcionalidad. Cuando una persona tiene una vida independiente en lo que respecta a movilidad y puede participar activamente de la vida en sociedad, la accesibilidad está lograda. Nuestro hogar El movimiento rodea nuestras vidas y comienzan con contar con un fácil acceso al hogar y poder moverse libremente por él. Desde este enfoque, el hogar no se trata ya de espacios y necesidades privadas, sino de comunidades que comparten una propiedad común y por tanto, problemas y soluciones comunes que hoy en día cuentan con el apoyo de la norma, UNEISO 21542, que detalla la cadena de accesibilidad en una edificación desde la entrada hasta el recorrido interior: el ancho de las puertas, inclinación de las rampas, disposición de cuartos de aseo, de mobiliario en la cocina, etc. En este ámbito, la accesibilidad es real en tanto se corrija aquello que impida lograrla, mediante la instalación de un ascensor o elevador, plataformas, sillas salvaescaleras, puertas lo bastante anchas que faciliten el paso de una silla de ruedas, interruptores de luz de fácil alcance, facilidades para usar las áreas de la cocina y el cuarto de aseo de forma autónoma. La buena convivencia significa resolver los problemas que unos vecinos de la comunidad tienen hoy, considerando que esos mismos problemas los tendrán muchos otros mañana. Ocio accesible En el terreno de actividades de ocio, ThyssenKrupp Encasa a través de sus últimas campañas de concienciación social: “La playa accesible de los fans” o “Destino turístico accesible”ha impulsado el concepto de que ir a la playa, pasear por lugares turísticos y visitar atractivos históricos, es absolutamente posible para personas que tienen limitada su capacidad de movimiento. “Entendemos perfectamente que un sitio que no puede ser visitado por todos, va perdiendo su punto de referencia en el entorno, mientras que uno que facilita el acceso tiene un valor

añadido”, indica Belén Galán, directora de marketing y comunicación de ThyssenKrupp Encasa. Pero además, se deben de implicar a las empresas y organizaciones de turismo que con la puesta en marcha de “Regalaaccesibilidad.com”, han encontrado la oportunidad de ofertar destinos turísticos y actividades de ocio y aventura para todos, sin distinción por algún tipo de discapacidad. Se trata de propuestas de ocio abiertas para todos. En el puesto de trabajo Los 360º también engloba a los lugares de trabajo, en los que las condiciones de accesibilidad universal deben estar igualmente presentes. Son espacios que deben estar diseñados tanto para integración laboral de las personas con alguna discapacidad, como para que los clientes reciban el servicio que buscan en las mejores condiciones de comodidad. La propuesta de ThyssenKrupp Encasa para los centros de trabajo está en el lema "Vida en Movimiento", con información lo más pertinente y práctica para transformar las oficinas en sitios accesibles. Los requerimientos son semejantes a los de las viviendas particulares de forma que todos puedan realizar sus actividades con autonomía y de forma segura y, en este caso, que los trabajadores y el público interactúen sin obstáculos y con plena independencia. Movilidad en la ciudad Y para cerrar el círculo de la accesibilidad, está el construir una ciudad accesible, una que mejore su entorno urbano y fomente así la igualdad de participación de quienes presentan capacidades diferentes. En este nivel marco, las propuestas son amplias y ambiciosas, sustentadas en la estrategia continental para una Europa sin barreras, con la cual ThyssenKrupp Encasa está firmemente comprometida. Una ciudad accesible debe planificar en todos los ámbitos clave de la accesibilidad espacial: entornos públicos, edificios, transporte e infraestructuras conexas y servicios públicos, sin olvidar el derecho al disfrute del Patrimonio Histórico y Cultural, tan rico en España y que, sin embargo, presenta todavía barreras arquitectónicas que superar. La buena noticia es que los cambios en la opinión pública para dar soluciones se están dando a pasos acelerados, por lo que ya figuran en la agenda social.

Cultura

infomédula

entro de los eventos de la Semana del Libro que se celebra en el Hospital Nacional de Parapléjicos, la Editorial Seleer presentó el libro solidario titulado "Versos y Relatos con Retto ", cuyos beneficios por la venta serán destinados a la investigación del Síndrome de Rett. Durante el evento, el neuropediatra Alfonso Verdú explicó que el síndrome de Rett es un trastorno de neurodesarrollo infantil que afecta la gran mayoría de las veces a las niñas. Fue descubierta por el pediatra austriaco Andreas Rett en 1954. En quienes la padecen puede observarse un retraso en la adquisición del lenguaje, de la coordinación motriz, así como retraso mental. La pérdida de las capacidades es por lo general progresiva, “se trata de enfermedad rara que, aunque no tiene cura, sí tiene tratamiento y hay que prestarle atención para mejorar la calidad de vida de los niños y cuidadores“, afirmó Verdú. Durante el acto, conducido por Alejandra Redondo, el neurocientífico Javier Rodriguez lamentó que “en el caso de las enfermedades raras, como son de poca prevalencia y los recursos son limitados, al final se acaba invirtiendo en otras patologías más rentables y eso hay que gestionarlo mejor”. El presidente de la Asociación Española de Síndrome de Rett, Rafael Chicharro, se refirió a su experiencia personal con su hija Vega y habló del papel la asociación a la hora de acoger a las familias. “Estas niñas son dependientes al cien por cien y por lo común uno de los padres debe dejar de trabajar”. Lorena Sampedro, coautora y representante de la editorial Seleer afirmó que “este libro surge de un sueño que nos une a varios autores, haciendo que todos nos subiéramos al tren de la solidaridad”. Susana Alcalá y

Tres de las autoras del libro “Versos y relatos con Retto” Foto: Carlos

Monroy

Pepe Bao durante su actuación en la presentación del libro Foto: Carlos

Monroy

María José Mercader leyeron una emotiva carta de Esther Zumiel, afectada por una enfermedad rara neurodegenerativa. El acto contó con la presencia del equipo directivo del Hospital y del director de la Biblioteca regional de Castilla-La Mancha, Juan Sánchez, quien brindó al Hospital de Parapléjicos, “donde hay muchos quijotes, personas que tiene que superarse cada día”, añadió, la colaboración a través del programa de Bibliotecas Solidarias y de los múltiples clubes de lectura, para la difusión de este libro en toda la región. El evento contó con la participación de Elena Martin Calvo, integrante del dúo “Las Virtudes”, quien invitó a comprar el libro; de “La Payasa Tomasa” que hizo las delicias de los más pequeños y Pepe Bao, ex componente de Medina Azahara, quien dio una lección magistral tocando el bajo.

Cultura

infomédula

Libros

Neurocoaching Autores: Silvia

Escribano, Fernando De Castro y Guglielmo Foffani

eurocoaching es una nueva metodología que aúna conocimientos científicos sobre el cerebro y la práctica de la Programación Neurolingüística. Silvia Escribano, una de las principales coaches de nuestro país, Guglielmo Foffani, Ingeniero biomédico y Fernando de Castro, doctor en Neurociencias, ambos científicos del Hospital Nacional de Parapléjicos, son los autores de “Neurocoaching”, un libro que te iniciará en el camino de la neurociencia. Un texto lleno de preguntas y respuestas con un lenguaje ameno, aunque no exento de rigor científico. Este libro va dirigido a padres, madres, docentes, directivos, profesionales, jóvenes, adultos, emprendedores. A cualquier persona que quiera saber más y vivir una vida mucho más auténtica.

Comunicar discapacidad en la red: Invidente pero Visible Autores: M.

Fresnillo, Chema Nieto, J. Aguado y J. Regueros

l libro recopila 43 artículos escogidos de más de 200 que año a año fue creando Mariano Fresnillo, periodista ciego, en el blog Socialnius. En él se tratan multitud de aspectos vinculados a la discapacidad, con crítica siempre constructiva, positividad, sentido del humor y ganas de ayudar a conocer el mundo de la ceguera y de las personas con capacidades diferentes. Otro apartado en esta obra nos lo ofrece Javier Aguado mostrándonos cómo debe de ser un evento creado para todos. También destaca el apartado dedicado a las redes sociales, si no estás en ellas no existes, y aquí Chema Nieto destaca su experiencia con Mariano cuando fueron precursores en este ámbito, ayudando a integrarse en ellas. Complementa la obra las fotos del experto fotógrafo Javier Regueros.Un auténtico manual de cómo comunicar y difundir la discapacidad.

Tablón

ARRANCA SE VENDE Vehículo todo terreno Peugeot-Jabato (mod. único), adaptado con rampa eléctrica. Aire acondicionado. Reductora.5 velocidades. 5 plazas. 7.800€ Ideal campo y distancia cortas juandevillegas@yahoo.es 649 11 80 14 SE VENDE MERCEDES-BENZ E300 TURBODIESEL.CAMBIO AUTOMÁTICO. ADAPTADO DISCAPACITADOS adaptación mecánica con acelerador y freno en la mano derecha, sin electrónica y sin problemas de averías. Muy sencillo y totalmente garantizado. ITV pasada hasta Marzo de 2013. ABS, ASR, climatizador bizona, dirección asistida, acabado en madera de nogal en puertas y salpicadero. 5 puertas y 4 elevalunas eléctricos con bloqueo para niños en las plazas traseras. Cierre centralizado con mando a distancia y alarma integrada. Espejos eléctricos y calefactados, lunas tintadas homologadas, llantas de aleación y ruedas nuevas. Volante de cuero con airbag, control automático y regulador de velocidad. Suspensión hidroneumática y regulador en altura de faros delanteros. Discos delanteros y pastillas nuevas, aceite y filtros recién cambiados, asientos calefactados, enganche de bola desmontable trasero de origen y 145.000 Km. Muy buen estado. Teléfono: 627 49 51 51. SE VENDE FIAT MAREA WEEKEND 1.6 103 CV Totalmente adaptado y con grúa para la recogida de la silla en la puerta del conductor. Perfecto estado, 15.000 km, color gris y climatizador cc ee. Muy bien cuidado. Se vende por fallecimiento del propietario. Precio 15.000€ negociables. Teléfono:689 00 85 62. SE VENDE MERCEDES VIANO Matriculado en octubre de 2009, totalmente adaptado con rampa plegable para silla de ruedas manual o eléctrica. Con 41.000 Km. y muy buen estado Precio: 35.000 euros. Teléfono: 622 83 72 36 / 91 605 63 22. VENDO VEHÍCULO ADAPTADO En venta Ford Mondeo tdci, 130 cv, 5 puertas con tan sólo 59.000 km. Está adaptado para conducir con las manos, lo puede conducir cualquier persona con o sin discapacidad tan sólo tocando un botón y va equipado de todo. Teléfono: 629 10 75 16. E-mail: gabriellorenteagenjo@hotmail.com VENDO CRYSLER VOYAGER 2.5 SE Con caja adaptada para silla de ruedas. 5 Plazas + 1 de discapacitado. 135.000 Km. Año 95. Muy buen estado. Precio 6.000€. Teléfono: 609 78 12 00 E-mail: kemiz24@hotmail.com VENDO MERCEDES VIANO 2.0 CDI AUTOMÁTICO Para conducir desde la silla de ruedas me-

infomédula

diante un joystick, freno/acelerador hidráulico esfuerzo 0, comandos de luces, intermitentes y limpiaparabrisas por voz, ayuda para aparcar con sensores acústicos y luminosos (PARKTRONIC), control de velocidad (TEMPOMAK), dos puertas laterales eléctricas, volante multifunción, sistema EZ-LOCK de anclaje de la silla, acceso al vehículo mediante plataforma eléctrica, matriculación 4/2008, 6.000 kms, ITV hasta abril 2012. Teléfono: 654 55 85 30 E-mail: robertofuentefria@hotmail.com SE VENDE VOLKSWAGEN ADAPTADO. 1.600, gasolina, del año 2006 y con 120.000 km. Adaptado recientemente, los mandos son nuevos y están prácticamente sin usar. Contactar con Gloria (en Segovia) Teléfono: 659 48 35 96

EMPLEO

Amueblado, 2 plantas, 5 habitaciones, salón comedor, 2 baños completos, aseo, cocina amueblada y electrodomésticos, lavadero, porche cerrado, parcela delantera y trasera, despensa y garaje. Zonas verdes, piscina, zonas deportivas. 750 euros. Teléfono: 616750345 E-mail: sinfonia40@gmail.com VENDO O ALQUILO CHALET ADAPTADO EN SESEÑA (TOLEDO) Chalet adosado de tres plantas con ascensor. Rampas en acceso a la vivienda y salida al patio. Puerta de garaje automatizada. 4 dormitorios, 3 baños. Salón comedor con salida a patio solado. Cocina totalmente amueblada con todos los electrodomésticos. Aire acondicionado. Tel.: 665835641 SE VENDE PISO En Toledo Avda. Irlanda, 170 m2 , salón-comedor, cocina, 5 dormitorios, 3 baños, terraza, tarima flotante, puertas de roble, garaje y piscina. Preguntar por Fabio o Ánge. Teléfono: 629 71 04 39 / 680 91 74 36.

SEÑORA SERIA Y RESPONSABLE, DE 33 AÑOS, SE OFRECE PARA TRABAJAR Con titulación de auxiliar de jardín de infancia. No se descartan otras profesiones. Esperiencia como dependienta y en limpieza de inmuebles. Preferiblemente mañanas. Carné de conducir y coche propio. Preguntar por Fátima. Teléfonos: 650005101 y 925494044

TALLER ESCUELA ADAPTADO Soy un ex paciente del HNP y tengo una Escuela de restauración de antigüedades, manualidades y tapicería totalmente adaptada. Teléfono: 917 397 709. www.tallerdeaileenserrano.com.

LOGOPEDA-LOGOTERAPEUTA Soy Pilar, logopeda. Estoy interesada en trabajar en Toledo. Tengo algo de experiencia con lesionados medulares. Interesados pueden contactar conmigo. Teléfono: 650904930 E-mail: mptm_2 @hotmail.com

CASA RURAL EN VALENCIA DE ALCÁNTARA (Cáceres) Casa rural de alquiler por habitaciones, una de las cuales está adaptada al igual que los espacios comunes, pasillos, salón, etc. Entre pinos y castaños, a la falda de la sierra.

KDM MONTAJES DE PLADUR Hacemos tabiques y trasdosados, muebles y baldas, aislamiento térmico y acústico, techos continuos y desmontables. Contacta con Kike o con Diego. Teléfonos: Kike: 607736227 / Diego: 607736228 TÉCNICO ATENCIÓN SOCIO SANITARIA Quiero trabajar de asistente socio sanitario en Toledo. Teléfono: 670 69 63 13 E-mail: raquelillasc@hotmail.com TERAPEUTA OCUPACIONAL con experiencia en rehabilitación física. Teléfono: 675 09 04 74 E-mail: begofrancos26_1@hotmail.com

OCIO Y TIEMPO LIBRE

www.casaruralmontenuevo.com Teléfonos: 927 59 90 21 / 630 62 13 85 CASA RURAL ADAPTADA FINCA EL SOTILLO Te ofrece tranquilidad e intimidad en un entorno de gargantas, cerezos y pueblos típicos. Además la oportunidad de practicar la pesca, parapente, marchas por la montaña, etc. En pleno corazón del Valle del Jerte, Extremadura. Interesados preguntar por Juana o Verónica. Teléfono: 927 41 81 22 - 610 08 82 45 E-mail: fincaelsotillo@hotmail.com

OTROS

VENDO SILLA CON BATERÍA. En perfecto estado. Valorada en 6.000€, se vende por 4.700€. También cojines antiescaras (370€) y tabla de transferencia (180€). Tel.: 649 56 59 83 (Almudena). VENDO SILLA ELÉCTRICA con un precio de mercado de 9.000€ por sólo 2.200€. En perfecto estado y casi sin usar. Interesados preguntar por Mikel. Teléfono: 675 17 81 42. VENDO SILLA SALVAESCALERAS LIFTKAR 1, GRUA HOP + ARNÉS Y SILLA DE RUEDAS BASIX AUTOPROPULSABLE, todo a estrenar y con un 30% de descuento sobre su precio. Teléfono: 629 75 98 90. SE VENDE SILLA DE RUEDAS ELÉCTRICA INVACARE DRAGON, Silla eléctrica INVACARE G-40. Luces, cargador, capota para lluvia, velocidad 10 km/h, baterías nuevas, revisada ortopedia, muy cuidada juandevillegas@yahoo.es 649 11 80 14

Cómo anunciarte El Tablón de anuncios es un servicio gratuito de www.infomedula.org. Para publicar tu anuncio sigue los siguientes pasos: - Entra en nuestra web. - Haz click en el enlace Tablón de anuncios. - Tras pinchar en él, selecciona el apartado en el que debe ir publicado tu anuncio. - Rellena los campos con los datos que deseas ver públicados.

VIVIENDA ALQUILO CHALET ADOSADO ADAPTADO EN LAS PERDICES

También puedes llamar al teléfono 925 24 77 05.