Barbara Roeten

Page 1

Op mijn manier! Barbara Roeten



Op mijn manier!

door

Barbara Roeten


Š 2014 Oplage 250 Druk: BoekenGilde - www.boekengilde.nl


Voorwoord ‘Mijn strijd’, daar gaat dit boekje over. Ik neem jullie mee in mijn wandeling door het leven van de afgelopen twee jaar. Op 11 november 2011 kreeg ik de diagnose: borstkanker, triple negatief, graad 3, snelgroeiend. Ineens staat je leven op zijn kop, maar op de een of andere manier hebben vrouwen, denk ik, zoveel oerkracht in zich, dat ze hiermee kunnen omgaan – ik althans wel. Mijn karakter heeft hierin een hele grote rol gespeeld. Uiteraard speelden ook mijn gezin, familie en vrienden een grote rol, want zonder hen had ik het een stuk moeilijker gehad. Ik neem jullie mee in mijn leven, aangezien dat voor mij jammer genoeg korter zal zijn dan ik had gehoopt. Voor alle vrouwen, maar ook hun gezinnen, hoop ik dat dit een soort handreiking is hoe je het zo lang mogelijk kunt volhouden. Iedereen die denkt ‘ik kan het’, kan het wel, maar je moet het DOEN en VRAGEN! Durf te vragen, dan win je al zoveel!



Vrijdag 4 november 2011 Ik ben in Zwitserland, bij mijn zus op vakantie. Heerlijk genieten van elkaar. Tijdens het douchen voel ik een knobbel in mijn borst en ik denk ‘oh nee, foute boel of valt het wel mee?’. Ik laat mijn zus voelen en mijn lieve nichtje van 13 wil ook voelen. We hebben alle drie wel het gevoel dat het niet goed is, maar ja, wat kun je doen als je achthonderd kilometer van huis zit? Dus toch nog maar genieten van het weekend en meteen op maandag 7 november naar de huisarts. Die heeft het over een kipfiletje!

Donderdag 10 november 2011 Ik lig in het Tergooi ziekenhuis voor een MRI, een echo en een punctie. Mijn vriendin gaat mee, en dat is achteraf gezien toch wel prettig. Ik als stoer wijf dacht dat ik dat wel even tussendoor kon doen… Ik krijg te horen dat ik op vrijdag 11 november om half twee bij de chirurg in Hilversum moet zijn voor de uitslag.

Vrijdag 11 november 2011 Ik ga er samen met Jan Jaap naartoe, vol spanning en stress. En ja hoor, daar valt in één klap de grond onder onze voeten weg. Diagnose: borstkanker, een tumor van 3 tot 3,5 centimeter en snelgroeiend, graad 3 zoals ze dat noemen. Tripple negatief. Wat er dan met je gebeurt, is soms nog steeds niet te bevatten. Een complete chaos in je hoofd: Ik ben toch niet ziek? Ik voel me toch niet ziek? Hoe kan dit nou, waarom heb ik niets gemerkt of eerder gevoeld? Dat weekend is een hel voor ons: het vertellen aan de kinderen en de familie en vrienden, echt bizar! Huilen, huilen en nog eens huilen...

Woensdag 16 november 2011 Ik heb om 8.15 uur een afspraak op de poli, bij de anesthesist. Alles is in orde. Mijn bloeddruk is hoog (160/96), maar ja, wat wil je als je te horen hebt gekregen dat je borstkanker hebt? Domme verpleegkundige die dan aan je vraagt of je stress hebt… ik vraag je! Om 14.45 uur hebben we een gesprek met de oncoloog. Echt een duidelijk verhaal, ik kan er niet om heen: borstkanker. Hij heeft mij nogmaals helemaal gecontroleerd en we bespreken alles: wat mijn kansen zijn, et cetera, et cetera. Jan Jaap en ik zijn erg blij met de artsen die we te spreken krijgen. Ze zijn allemaal erg aardig en nemen ook de tijd voor je, al blijft het nog wel steeds een raar idee. We zitten in een TGV waar we niet meer uit kunnen stappen. Het gaat sneller dan we zelf kunnen bevatten.

5


Donderdag 17 november 2011 Om 16.45 uur voor de MRI. Ik vind het eng en het is een heel nare ervaring: een hard geluid, een misselijk gevoel van de contrastvloeistof die als infuus is ingebracht… nee, niet leuk. Ik lig op mijn buik met mijn borsten in twee gaten (ja, echt vrouwonvriendelijk, ik lijk wel een soort melkvee) en dan krijg ik wel een koptelefoon op, maar daar versta ik helemaal niets van. Het geluid van het apparaat is veel harder en gaat door merg en been. Na ongeveer drie kwartier mag ik eruit en hebben ze een hele serie foto’s gemaakt. Ik kom stijf als een plank het apparaat uit en ga naar Jan Jaap toe, dit zit op me te wachten, fijn!

Vrijdag 18 november 2011 De dag van de biopt, om 10.30 uur in het ziekenhuis. Jan Jaap zou mee naar binnen gaan, maar zodra hij te horen krijgt dat er een sneetje in mijn borst wordt gemaakt, zei hij: ‘ik wacht wel in de wachtkamer. Ik onderga het liever zelf, dan ernaar te kijken.’ De schat! Verdoving erin en hup, een klein sneetje, en dan komen ze met een apparaat dat drie stukjes van de tumor weghaalt uit mijn borst. Het lijkt wel een tacker, zo’n apparaat waarmee je nietjes kunt slaan. Voor mij is dit niet echt erg. Ik zeg tegen de arts ‘het lijkt wel aas. Gaan we vissen, hahaha.’ Die nacht slaap ik slecht. Ik ben namelijk een buikslaper en dat gaat niet zo best… Ook dat weekend slaap ik niet best en heb ik veel paracetamol nodig. Ik spreek weer veel mensen over het feit. Het is nog steeds onwerkelijk dat ik HET heb! De TGV gaat maar door en er zijn alleen nog maar onderzoeken geweest, verder nog niets. HET zit er nog steeds en ik kan HET ook iedere keer zo pakken. Raar…

Maandag 21 november 2011 Vandaag het verwijderen van de schildwachtklier/poortwachtersklier. Ik heb op internet via het Antoniusziekenhuis uitleg gevonden hoe dat in zijn werk gaat. Erg prettig om te lezen. Ik heb ook informatie vanuit Tergooi gekregen, maar dit is beter via internet betere informatie gevonden. Ik moet me om 8.00 uur melden in het ziekenhuis en ga om 8.30 uur naar de afdeling Nucleaire Geneeskunde om vloeistof in mijn borst te laten spuiten, zodat ze later de klier kunnen opsporen! Jan Jaap is naar huis gegaan en hoopt thuis wat te kunnen werken, not. Ik moet tussentijds worden gecontroleerd; met behulp van foto’s kijken ze of alles goed is gegaan. Ik word pas om half een gehaald voor de OK (nog steeds nuchter). Tijdens het klaarmaken van mij laat ik nog wel even weten dat ik bij V&VN werk en vraag ik de dames wel of ze lid zijn van de beroepsvereniging voor Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland.

6


Ik zie nog net dat het rond kwart over twee is als ik naar binnen word gereden, nog een laatste blik naar mijn George Clooney (dr. H.) en nog even de pijp met dope gezien en dan gaat het kaarsje uit en ben ik in dromenland. Rond vier uur kom ik bij en ik word rond half vijf weer naar zaal gereden, waar ik gelijk wil drinken, eten en plassen. Ja hoor, blauw van de contrastvloeistof! Rond half zeven mag Jan Jaap mij weer ophalen en Nina komt gezellig met hem mee, de schat. Zo bezorgd om haar moedertje! Ook David, die thuis zit te wachten, is erg ontdaan. Maar de kids doen het goed. Ieder op zijn eigen manier, de ene wat emotioneler dan de ander, maar we kunnen gelukkig met elkaar lachen en ook huilen. Dat voelt zo goed.

Woensdag 23 november 2011 Vandaag een KUT-dag! Alleen maar janken en ik ben de hele dag enorm emotioneel. ‘s Middags met David zitten huilen. Daarna komt Nina uit school en weer huilen. Daarna komt Jan Jaap uit zijn werk en moet ik weer huilen. En dat terwijl hij juist aan het opscheppen was over hoe goed het met mij ging en hoe sterk ik ben! Ja ja, ook ik, de tank, de bouwvakker, de rots in de branding heb zo mijn momenten. En gelukkig maar! De trui van Jan Jaap kan veel tranen opvangen en gelukkig is mijn vriendin E. – die ik bel in een zeer emotionele toestand waardoor ik niet meer kan stoppen met huilen – zo lief dat ze gelijk komt. Ook mijn buuf komt en dat heeft veel geholpen, lekker uitjanken en erover praten. Ja, dat doe ik ook wel, iedereen mag het van mij weten. Alle drempels kick ik wel weg, voor mijzelf, maar ook voor anderen. Dat maakt het voor mij en mijn gezin nog makkelijker om erover te praten.

Vrijdag 25 november 2011 Een nieuwe afspraak in het ziekenhuis voor de uitslag van de biopt en het doorspreken van het behandelplan. Geen uitslag. De afspraak is verplaatst naar dinsdag. Balen! Weer een weekend in spanning.

Maandag 28 november 2011 Het hele weekend slaap ik slecht, maar vanuit bed kan ik wel wat werken. Dat geeft me een goed gevoel: nuttig kunnen zijn en weer eens aan iets anders denken. We spreken de arts. Rechts is nog onzeker. De planning is nu om volgende week naar het UMC Utrecht te gaan voor een speciale MRI en nog een biopt. Er is namelijk ook rechts iets gevonden waarvan ze niet met zekerheid kunnen zeggen of het goed of niet goed is. Op 30 november zijn we in het AVL geweest voor een gesprek met een arts die gaat over genetische tumoren. Er zitten kenmerken daarvan in mijn tumor. Er

7


is een spoedprocedure opgezet om dit te onderzoeken en over zes weken komt daarvan de uitslag.

Donderdag 1 december 2011 De uitslag van de operatie van mijn schildwachtklier: hij is SCHOON! Een beter cadeau voor Jan Jaap zijn verjaardag kan ik me niet wensen. Hij is namelijk morgen jarig. Wat een opluchting als dr. H. ons dit vertelt. Echt een lichtpunt! Wel krijgen we te horen dat ik die week naar het UMC moet voor het onderzoek van mijn rechterborst.

Maandag 5 december 2011 Om 11.00 moet ik me melden in het UMC voor de MRI en na 4,5 uur wachten en onderzoek van een perfecte MRI krijg ik te horen dat ze toch nog een biopt willen doen. Helaas niet meer vandaag, maar op 8 december om 14.45 uur. Oké, dan doen we dat toch nog even… Ik heb nu al zoveel ondergaan, dit kan er ook nog wel bij.

Woensdag 7 december 2011 We hebben bezoek van kennissen en kunnen heerlijk praten en vragen stellen over hoe zij het hebben ervaren. Ze zijn lotgenoten. Ik moet zeggen dat als het verder van je afstaat, je snel doorgaat met je eigen leven. Nu overkomt het me zelf en merk ik toch ook dat er heel veel mensen met je meeleven, echt bijzonder! Alle mensen die me berichten en kaarten, gedichten of bloemen sturen of kaarsjes branden – het is echt fantastisch en het werkt!

Donderdag 8 december 2011 Het is een spannende dag, omdat ik vandaag toch weer naar het UMC moet voor de biopt. Ik vind het lastig. Je gaat voor 1,5 uur in de tunnel met tussenpauzes om te kijken of je goed ligt, dan halen ze je even eruit om je te verdoven in je borst die tussen een bankschroef ligt. Niet fijn! Spuiten erin en dan weer terug om te kijken of je goed ligt, vloeistof laten lopen en dan weer terug om de biopt te kunnen maken, naald erin en dan weer terug om te kijken of hij goed zit en dan weer eruit om vervolgens echt de biopten te kunnen doen. Je moet er wat voor over hebben! Uiteindelijk hebben ze genoeg om te kunnen kijken of het goede of foute cellen zijn. Op naar huis, in de weet dat ik morgen, 9 december, mijn eerste chemo ga krijgen. Een dubbel gevoel! Ik slaap die nacht slecht; erg spannend allemaal.

8


Vrijdag 9 december 2011 D-DAY! De eerste chemokuur. Om 8.30 uur melden en dan rond negen of tien aan het infuus. De TAC-kuur krijg ik een keer in de drie weken en dat dan zes keer. Rare gewaarwording, maar ik weet waarvoor ik het doe. Iedereen in het ziekenhuis is erg aardig voor ons. Jan Jaap en ik krijgen koffie en thee, snacks en ook nog een lunch! Een lekker soepje en een broodje. Na 2,5 uur is het weer klaar. Ik heb nu drie soorten ‘bagger’ in mijn lijf gekregen die nu als een beest tekeer gaan! Gelukkig ben ik niet misselijk, heb ik alle medicijnen die je ervoor moet slikken en heb ik wat extra ingenomen, dus dat komt wel goed. Om 13.00 uur op weg naar huis. Ik voel nog niets, een raar idee!

Zondag 18 december 2011 De eerste dagen kom ik goed door. Zaterdag is er een verpleegkundige geweest om mij de neulasta-injectie te geven. Helaas kun je daar ook bijwerkingen van krijgen: pijn in je botten en spieren. Nou, dat heb ik geweten deze week! Vanaf maandag gaat het al minder met me, dinsdag en woensdag zijn echt knudde. Op donderdag ga ik naar de markt met B. en dat gaat goed. Aan het einde van de dag krijg ik gezellig bezoek van J. en M., collega’s. Ik voel me dan ook echt goed, maar vrijdagmiddag rond 16.00 uur is het weer bingo! Ik bel zelfs op zaterdag nog naar het ziekenhuis of ik niet nog iets anders dan de paracetamol kan slikken. Jeetje, ik heb het gevoel dat er een vrachtwagen over me heen is gereden, en dat was al de tweede keer. Of een oma van tachtig met artrose of zo. Ik kan bijna niet meer lopen van de pijn in mijn lijf. Zaterdag zouden we naar De Dijk gaan in Paradiso, maar helaas, dat trek ik echt niet. Gelukkig hebben we J. en J. hier heel blij mee gemaakt. Ik neem ’s middags twee Aleve in, op advies van de verpleegkundige, en ik moet zeggen, het werkt. ‘s Avonds gaat het al iets beter, en ik slaap voor het eerst een hele nacht door. Vandaag, zondag 18 december, gaat het ook echt weer goed met me. We hebben bezoek van mijn collega L. en mijn lieve zwager uit Zwitserland. Dat is toch een beetje knuffelen met mijn zus als ik hem vasthoud! Nu weer op naar een hopelijk goede week!

Maandag 19 december 2011 De dag begint erg goed. Ik ga zelfs naar mijn werk voor de personeelsdag die voor mij begint om 12.00 uur met de kerstlunch. Er is nog wel een emo-momentje wanneer de directeur haar praatje houdt (voor haar is het haar laatste werkdag) en het erg fijn vindt dat ik er toch bij kan zijn. Ja, dat vind ik ook en ik houd het natuurlijk niet droog! Daarna gaan we in Utrecht aan de gracht een kerstliedje inzingen; dat was echt top! Rond vijf uur gaan we naar tapasbar El Mundo en we eten er heerlijk. Rond de klok van acht uur ga ik met de trein weer naar huis. Echt super om weer met mijn collega’s te kunnen zijn. 9


Dinsdag 20 december 2011 Vandaag ben ik helemaal stuk (moe) van de dag ervoor, maar dat heb ik er graag voor over!

Woensdag 21 december 2011 Mijn moedertje komt vandaag langs, even stofzuigen en de wc boenen en daarna weer ouderwets de boer op, lekker tutten in Muiden, lunchen en lekker shoppen. Het is voor haar en voor mij weken geleden dat we dit hebben gedaan. Normaal deden we dit bijna iedere woensdag, maar ja, er kwam wat tussen… Op donderdag stap ik om 9.00 uur in de auto, op naar mijn werk in Utrecht. Vier collega’s nemen afscheid, erg jammer! Daarna tot drie uur gewerkt, heerlijk! Weer even mezelf zijn – Barbara Roeten op haar werk – is voor mij erg belangrijk en geeft weer een beetje een vertrouwd gevoel. Even geen ziekte.

Vrijdag 23 december 2011 Deze week heb ik een fantastische week. Op vrijdag heb ik koffiebezoek, en ga ik heerlijk met een vriendin lunchen; dat is ook genieten. Mijn schoonouders komen op de thee, wat ook erg fijn is, de schatten! Om 17.15 uur op pad naar het dochtertje van mijn vriendin T. Omdat ze jarig is, ze wordt 7. Ik eet een hapje mee en tja, daar vertel ik ook aan anderen dat ik kanker heb. Dat valt mee, tot het moment dat het gaat over het eventueel missen van je borsten. Ik schiet weer helemaal vol! Ik moet er niet aan denken om mijn borsten te moeten missen. Ze horen zo bij mij! Maar als het over vijf maanden toch zou moeten, dan heb ik geen keus. Daar wil ik nu nog niet aan denken. Op naar de kerstdagen. Iedereen geniet van het leven, geniet van elkaar en geniet van de kleine dingen in het leven! Nogmaals iedereen bedankt voor alle lieve kaartjes, woorden, gedichten, bloemen, plantjes of gewoon er zijn. XXX

Zaterdag 24 december 2011 Het is dan toch zo ver gekomen dat ik met kerst een kaal koppie heb. s’ Ochtends trek ik een paar flinke plukken haar uit mijn hoofd en denk: ‘dit gaat niet goed komen’. Ik heb altijd gezegd dat als het zou gebeuren, ik alles eraf ga halen en dat is dan ook zo! Om 9.00 uur bel ik mijn kapper M. en ik kan al om 11.00 uur bij haar terecht. Eerst was ik nog mijn haar onder de douche en er komt nog meer vanaf. Dus een juiste beslissing. Ik wil niet met Kerst van die kale plekken op mijn hoofd hebben. En ik moet je zeggen... ik heb een lekker bekkie en lijk wel op mijn broer (die is namelijk al kaal), hahaha.

10


11


Fotopagina 1: Fotopagina 1:

Fotopagina 1:

TEKST ONDERAAN: 1e chemokuur Achterkant:

1e chemokuur

TEKST ONDERAAN: ONDERAAN: 11ee chemokuur chemokuur 12 Achterkant:


Kerstdagen 25 en 26 december 2011 Wat zijn het heerlijke kerstdagen, ik voel me helemaal top! De eerste dag zijn we heerlijk bij mijn ouders en de tweede dag bij mijn schoonfamilie. Ik geniet echt van beide dagen, iedereen vindt het eigenlijk best wel stoer, mijn koppie, en ik krijg veel te horen dat het me goed staat en ik mooi hoofd (schedel) heb. En ik moet zeggen dat het ook erg snel went!
En ik deel de mening van mijn manager: haar is zóóó 2011 (die is echt geweldig!).

Woensdag 28 december 2011 De dag van de eerste controle Vandaag om half 10 heb ik een afspraak bij de internist. En die is goed zeg!
Mijn bloedwaarden zijn prima en de tumor is kleiner geworden!!
Ik zweef helemaal, ik voel me ook al ontzettend goed de afgelopen anderhalve week en ik had geen beter nieuws kunnen krijgen. Nu ik me zo goed en sterk voel, kan ik op naar vrijdag voor de tweede kuur. Ik krijg zo’n boost van dit nieuws dat iedereen in het gezin ook echt euforisch is!

Donderdag 29 december 2011 Een heerlijke dag met mijn vrienden en kids. ‘s Middags gaan we naar Amsterdam met de dames om te shoppen en met de mannen naar het Scheepvaartmuseum. We krijgen een rondleiding van Jan Jaap, aangezien dit zijn project is geweest de afgelopen zes jaar. Aan het einde van de dag eten we bij Het Karbeel op de Warmoesstraat, top! Echt een aanrader. Eenmaal thuis ben ik wel helemaal afgedraaid, maar ik ben blij dat ik dit nog kon meemaken, aangezien morgen weer de chemodag is.

Vrijdag 30 december 2011 Tweede chemokuur. Om 8.30 uur melden, samen met mijn vriendin E., zodat Japie lekker traditiegetrouw oliebollen kan bakken met zijn zus en nichtje. De kuur verloopt weer op dezelfde manier als de eerste, ik heb de pillen allemaal ingenomen om ervoor te zorgen dat ik niet misselijk ben en het helpt weer. Wel een beetje, net als de eerste keer, een blok in mijn maag en een brok in mijn keel, maar dat gaat weer over na wat glaasjes cola! Om 13.00 uur naar bed en ik slaap 2,5 uur, net als de vorige keer. Wel erg moe en ook weer een rood hoofd, en ja hoor, weer rode ontlasting!
Morgen Oud en Nieuw, broertje jarig en dat ik er maar een gezellige dag van mag maken zonder te veel problemen bij onze vrienden. De injectie wordt deze keer een dag later gegeven en ook daar ga ik voorzorgsmaatregelen voor nemen door eerder met Aleve te beginnen. Dat heb ik nu op recept gekregen. Voor iedereen een veilig, liefdevol, gezellig maar vooral een gezond 2011! 13


Zaterdag 31 december 2011 Ik heb gelukkig een fantastisch en emotioneel Oud en Nieuw. Het is wel een raar idee dat 2012 nu zo’n beladen gevoel heeft van ‘genezen’. Iedereen wil toch in goede gezondheid het nieuwe jaar in en dat vinden we allemaal heel gewoon, maar nu voelt het toch wel anders. Ik ben erg blij dat de eerste kuur heeft aangeslagen en ik ga er vol voor. Ook ben ik dankbaar voor alle liefde en steun van mijn gezin en familie en alle lieve vrienden en kennissen om mij heen. Zonder dat zou ik het niet kunnen!

Maandag 2 januari 2012 Mijn zus vertrekt vanochtend vanuit Zwitsersland om deze week bij me op bezoek te komen. Sinds 4 november, de dag dat ik bij haar in Zwitserland de tumor heb gevoeld, hebben we alleen telefonisch en via de chat contact gehad, dat was killing voor ons allebei!
Nu kunnen we elkaar aan het einde van de dag in de armen sluiten en ons moment van emotie pakken. Ik ben echt heel erg blij dat ze toch een gaatje heeft weten te vinden om te komen. Ze blijft tot zaterdag, dus heb ik voor deze week een heel grote steun thuis! Ik heb niet zo’n goede nacht, de pijn komt weer en ik moet er dan ook voor zorgen dat ik dit met de Aleve (Naproxin) kan onderdrukken en kijken of het lukt om er een beetje beter doorheen te kunnen komen dan na de eerste kuur. Op naar weer een week vol spanning of het te doen is, maar ik blijf vechten!

Woensdag 4 januari 2012 Weer een dag voorbij op het matras in de kamer. Nog steeds last van de pijn in mijn benen, botten en spieren. Ik moet zeggen dat het met paracetamol nu wel gaat; ik heb nog geen Aleve nodig gehad, dus dat is een goed teken. Ik word wel moe van dat gevoel en dan bedenk ik me dat het nog vier keer gaat plaatsvinden… Vandaag gaat mijn zus met haar dochter naar een vriendin en kan ik lekker hangen en slapen, aangezien ik een bar slechte nacht heb gehad, los van de storm.
Hopelijk gaat het vanaf morgen weer de goede kant op.
Vanmiddag komt S., een collega, op bezoek; gezellig even kletsen over iets anders dan het ziek zijn. Gisteren en eergisteren ben ik door de nieuwe arbodienst gebeld, wat een gedoe! Daar zit ik niet echt op te wachten in deze situatie! Maar ja, ook dat hoort er weer bij. De afspraak aanstaande donderdag met de fysio gaat niet door; hij is ziek en ik ben nog niet voldoende hersteld om er uit te gaan, hopelijk volgende week.

14


Donderdag 5 januari 2012 Iedereen bedankt voor alle steun! Ik kan niet zonder jullie! Het is moeilijk. Ja ik zeg het, het is moeilijk, maar ik ga door. Voor mezelf, voor mijn gezin, voor mijn familie en voor jullie. Er gaan straks weer goede dagen komen en dan vlieg ik weer door de lucht, terwijl ik me oplaad voor de derde kuur, die is 20 januari.

Nee het is niet leuk Nee het is niet leuk, ik heb borstkanker, nee het is niet leuk, voor mijn man en kinderen, nee het is niet leuk, voor mijn ouders en familie, nee het is niet leuk, slechte dagen, nee het is niet leuk, goede dagen, nee het is niet leuk, ze zijn te kort, nee het is niet leuk, de hele wereld, nee het is niet leuk, pijn, pijn, pijn, nee het is niet leuk, korte nachten, nee het is niet leuk, waarom ik, nee het is niet leuk, waarom een ander, nee het is niet leuk, mag ik het zeggen? nee het is niet leuk, ja ik mag het zeggen! nee het is niet leuk.

15


Maandag 9 januari 2012 Zo, daar ben ik weer. Mijn zus is helaas weer naar huis, maar het was erg prettig dat ze om me heen was afgelopen week, ook terwijl ik niet in beste staat was. Het feit dat ik op een matrasje lig in de kamer en zij gewoon tegenover me zit, is al voldoende om er toch van te genieten.
Gelukkig hebben we vrijdag nog twee uurtjes even boodschappen kunnen doen, wel met het zweet op mijn snor, maar genoeg om er weer even op te kunnen teren dat we samen iets hebben kunnen doen. Op zaterdag gaat het weer iets beter. Ik neem nog wel pijnstillers in, maar vanaf gisteren, zondag 8 januari, slik ik geen pijnstillers meer. We gaan deze week weer vooruit kijken en hopen dat het weer een week is met een lekker positief gevoel. Dinsdag ga ik weer eens naar mijn werk en donderdag ook. Ik heb er nu al zin in! Uiteraard om te werken, maar ook om iedereen even te kunnen zien en te spreken; ik mis ze ontzettend. De stekels worden steeds minder op mijn hoofd, het zal niet lang meer duren of het koppie is echt helemaal kaal, maar dat is niet erg. Ik ben er inmiddels aan gewend. Ik doe zelfs in gezelschap mijn mutsje gewoon af (boeien!) en mijn zoon zegt iedere keer dat hij het wel stoer (skeer) vindt. Vandaag komt mijn moeder vroeg om mijn huisje schoon te maken; wat moet ik toch zonder haar! Ik hou van haar met heel mijn hart en ziel! Ze is de liefste moeder van de hele wereld!

Dinsdag 10 januari 2012 Ik heb vandaag heerlijk gewerkt, nog wat gesprekken gehad op mijn werk over wat voor mijn toekomst belangrijk is.

Donderdag 12 januari 2012 Gisteren met vriendinnen op stap geweest en tussendoor gerust. Donderdag weer naar het werk. Op de Nieuwjaarborrel trek ik een lootje en win ik een fles wijn. Komt collega P. naar me toe; zij wil met me ruilen. Zij heeft een tegoedbon voor een weekje in een huisje in Drenthe! Nou, ik krijg me een rode kop als een biet… Wat een schat is het toch. Daar gaan we zeker van genieten en we zullen aan haar denken als we er zitten. Het is goed om er te zijn en om ook weer nuttig bezig te zijn. Ik kan niet wachten om volgende week weer een dagje te komen. Jullie lezen het al, ik zit weer in de goede flow! Het lijkt af en toe wel alsof ik speed ofzo gebruik, maar nee hoor, het is een automatisch opladen van energie, omdat je weet dat je volgende week vrijdag weer aan de beurt bent! Nu weet ik het helemaal zeker: het gaat echt goed komen met mij, en ik hoop dat als mensen dit lezen, ze hier ook de energie uit putten om door te gaan!

16


Vrijdag 13 januari 2012 Ik ben zojuist gebeld door het Antonie van Leeuwenhoek (AVL), waar het genonderzoek is gedaan, met de boodschap dat ik géén gen-drager ben. Wat is dit een geweldig nieuws voor mij, maar ook voor de rest van de familie. Vrijdag de 13e hoeft dus niet altijd een ongeluksdag te zijn.

Zondag 15 januari 2012 Het weekend heb ik weer leuke dingen gedaan: filmpje, borreltje en gewoon lekker bankhangen.

Dinsdag 17 januari 2012 Gister en vandaag ben ik wel moeier dan anders en heb ik erg veel last van mijn ogen (branderig en erg tranen). Nu heb ik daar druppels voor gekregen en dat werkt verzachtend. De rest van deze week is lekker. Donderdag laat ik weer bloed prikken en heb ik controle bij de oncoloog. De waarden zijn weer goed! Ze is erg tevreden. Als je naar de grafiek kijkt, gaat het wel wat naar beneden, maar gestaag. Hb-waarde is normaal bij mij 9; na de eerste keer was dat 8,4 en nu is die 7,9. Mijn witte bloedplaatjes zijn ook weer goed hersteld, dus morgen gaan we er weer voor: om 9.00 uur sharp aan het infuus!
Volgende week dinsdag opnieuw een poging voor de intake bij de Oncogym en dan ervoor zorgen dat mijn conditie op peil blijft, want dat is uiteraard ook bevorderlijk voor mijn bloedwaarden. Ik heb nu de conditie van een wijkagent, hahaha! De arts is echt super tevreden en zegt dat ik er toch erg goed doorheen kom, wat uiteraard met mijn doorzettingsvermogen te maken heeft. Ook hebben we alles kunnen afstrepen wat nog onzeker was, dus nu alleen beperkt tot mijn linkerborst. 2 februari weer in de MRI en dan 7 februari de uitslag hiervan en uiteraard weer bloed prikken. Dan zonder tegenbericht op 10 februari kuur nummer 4! Zoals het er nu uitziet, zal dan 23 maart de laatste zijn, dan weer drie weken wachten en met de chirurg een afspraak maken voor de operatie. Tjonge, wat gaat de tijd toch snel. Ik moet zeggen dat ik echt super blij, opgelucht en zeer tevreden ben met hoe het gaat. Ik mag echt mijn handen dichtknijpen. Tot next week!

Vrijdag 20 januari (derde chemo) P., mijn vriendin, gaat deze keer mee, erg prettig. We zitten alleen maar te kletsen en de tijd gaat erg snel. Deze kuur bevalt niet zo goed. Ik word al een beetje moe tijdens het toedienen ervan in het ziekenhuis en zodra ik thuis ben, ga ik liggen en val ik gelijk in slaap. Volgens mijn dochter lig ik behoorlijk te snurken! Daarna krijg ik me toch een blok in mijn maag en brok in mijn keel… dat kende ik nog niet zo. Ik voel me erg misselijk, ondanks de pillen! Gelukkig hoef ik nog niet te

17


spugen, maar het is niet fijn. Van vriendin S. krijgen we een heerlijke maaltijd waar ik een klein beetje van eet, maar ik heb in de avond toch nog veel last. Ik heb een lekkere jank bui, weer zo’n emo-aanvalletje.

Zaterdag 21 januari 2012 Vandaag heb ik nog steeds last. Vannacht ben ik wakker geweest, onrustig en weer snurken! Ik probeer een beschuitje te eten, maar helaas, dat krijg ik niet voor elkaar. Twee hapjes en daar blijft het bij. Nu neem ik net pas weer iets te eten: een beetje kwark en dat valt redelijk. Ook ben ik nog steeds erg moe. Het is toch wel bijzonder dat het de eerste en tweede keer zo goed ging in de twee dagen direct na de chemo, en nu dus niet. Ik merk dat het aanslagen zijn op mijn lijf en ik moet er toch weer doorheen. Je kunt mij slaan, schoppen en alles met me doen wat maar pijn doet, dat trek ik wel. Maar dat misselijke gevoel is iets wat ik echt niet trek; ik hoop dat het gauw over is.
Toch pep ik me weer op. Ik laat me echt niet kisten hoor. Het komt goed. We zijn op de helft en het gaat ontzettend snel.

Woensdag 25 januari 2012 De derde kuur valt erg tegen. Ik word eigenlijk in de middag al gelijk misselijk, ondanks alle pillen die ik ervoor mag en kan slikken. Wat een tegenvaller! Het hele weekend ben ik erg beroerd en kom ik niet van mijn bed af. Het blok-inmijn-maaggevoel en de nare smaak in mijn keel maken het voor mij echt bijna ondragelijk. Je mag me slaan, schoppen of in me snijden, dat boeit me niet, maar dit gevoel, waar ik erg bang voor was, wil ik echt nooit meer. Ik vraag de volgende keer ook extra pillen om toch te kijken of ik dit kan voorkomen. Het is zo lullig als je er twee keer redelijk doorheen komt en dan zo’n tik terug krijgt, echt balen! Maar ja, ik zit nu op de helft. Als je me het zaterdag had gevraagd, had ik gezegd: ‘Laat de rest maar zitten, ik wil niet meer’. Nu denk ik alweer ‘Kom op, nog maar drie keer en dan is het alweer klaar!’ Gisteren heb ik een gesprek gehad met de fysio in het ziekenhuis en dat maakt dat ik weer positief denk. Ze gaan daar verder dan alleen maar te kijken hoe ze je conditie op peil kunnen brengen. Het is een emotioneel momentje en dat is ook goed. Lekker kunnen janken en praten over mijn gevoel, dat lucht echt op. Als mijn vriendin J. niet was meegegaan, had ik echt nog in mineur op mijn matras gelegen. Ik ben echt blij dat ik positief eruit ben gekomen. Ik voel me in de middag al veel beter en dat voor de dinsdag. De eerste en tweede keer was ik op die dag echt brak met veel pijn; nu heb ik wel wat pijn, maar mijn humeur is beter. Vanmiddag ga ik ook maar proberen om er toch even uit te gaan en te wandelen, dat helpt! J. heeft ook nog een heerlijke curry gemaakt; daar hebben we ’s avonds van genoten. Ik ben blij erg dat ik weer een normale eetlust heb. Later in de middag komt T. langs om even te kijken hoe het met me

18


gaat; altijd fijn om je vriendinnen om je heen te hebben. Gelukkig voel ik me goed en is het erg gezellig. Vandaag komt in de middag J. langs, ook weer heerlijk. Wellicht dat zij met me mee kan om een stukje te gaan wandelen en positieve energie op te doen! Ik ga weer vooruit kijken en hopen dat ik de aankomende dagen goed aansterk om er volgende week weer van te kunnen genieten en wie weet lekker weer een dagje naar mijn werk. Dat blijf ik echt missen. Ik ben een echt ‘mensenmens’ en dan is het zo saai als ik in mijn eentje thuis lig te simpen. Dus ik heb mezelf een doel gesteld: ook als ik alleen thuis ben en me niet goed voel, ga ik even eruit om energie op te snuiven!

Vrijdag 3 februari 2012 Hallo, hier ben ik weer! Het heeft even geduurd, maar we zitten weer aan de goede kant van de drie weken. Afgelopen week heb ik het weer prima gehad. Dagje gewerkt, naar de fysio geweest, sporten en praten met lotgenoten. Daar stond ik eerst wat terughoudend tegenover, maar ik moet bekennen dat het toch goed is om ernaar toe te gaan. Als ik daar ben, kom ik tot de conclusie dat ik met mijn kanker toch het beste van het slechte heb. Er zitten echt trieste gevallen bij en dan heb ik voor mijn gevoel nog mazzel dat het na het ‘horrorscenario’ alleen nog beperkt is gebleven tot mijn linkerborst. Natuurlijk is dat ook erg en dat mag je ook uitspreken, maar ik weet dat het echt goed gaat komen; ik zit al op de helft!
Gisteren in de MRI geweest en aanstaande dinsdag krijgen we hier de uitslag van. Ik weet dat de tumor kleiner is geworden, maar dinsdag krijg ik de exacte afmeting te horen en dat is toch wel spannend.
De aankomende week ga ik nog even lekker genieten van de leuke momenten en dan weer op naar kuur 4 op 10 februari! Verder gaat het goed met iedereen. Japie is echt fantastisch, zorgzaam en hij neemt echt veel over in het huis, en de kids doen het ook nog steeds goed. Zodra ik weer op de been ben, komen zij ook weer losser, ze houden echt rekening met mij. Ik wil dat ze zo veel mogelijk hun eigen ding blijven doen, genieten van het leven, van hun vrienden en van school, dat blijf ik ze inprenten. Het is juist goed om lol te hebben en er af en toe niet aan te hoeven denken, dat doe ik ook!
Vanmiddag krijg ik nog theebezoek en morgen hebben we een verjaardag. Zondag ga ik nog lekker met mijn vriendin wandelen. We zouden een weekendje naar Egmond gaan, maar dat is helaas niet mogelijk omdat ze haar huisje kan verhuren voor ruim een maand en tja, dat zou ik dan ook gedaan hebben. Het is hier ook lekker om te wandelen en dat gaan we dan ook doen. Verder gaan we aankomende week maar zien wat er komt. Ik moet twee keer in de week naar de fysio, en dinsdag ga ik nog werken en daarna uit eten met twee collega’s. Woensdag neem ik lekker mijn ouders mee voor een bakkie, pannenkoek en een wandeling bij Lage Vuursche, dat deden we vroeger wel vaker. Jeugdsentiment, hahaha! Tot volgende week. 19


Dinsdag 7 februari 2012 Vandaag een afspraak bij de oncoloog voor de uitslag van de MRI-scan, en ja hoor, de tumor is weer kleiner geworden! Hij heeft nu een diameter van 1,8 tot 1,3 cm! Wat is dit toch een fantastisch nieuws. Ik vind het mooi om te zien hoe het eruit ziet op de scan, en ik vraag toch ook nog wel even hoe het zit met mijn rechterborst. Daar is ook nog even naar gekeken, maar daar worden we niet veel wijzer van. De arts gaat het nog een keer bespreken met de radiologen, want we zien wel de marker, maar verder niet echt veel. Ook vertelt de arts me dat ik toch na de operatie bestraald ga worden. Wij waren in de overtuiging dat dit niet nodig was; dit naar aanleiding van ons gesprek met de chirurg dat we in het begin van het traject hebben gehad. Het valt niet echt tegen, maar toch is het iets wat ik liever niet zou willen. Het is een kort traject van drie tot vijf weken waarin ik elke dag naar het AVL moet voor een paar minuten bestraling. Tja, wat zal ik zeggen? We gaan ons eerst maar eens richten op aanstaande vrijdag, de vierde kuur! Hiervoor krijg ik gelukkig een ander medicijn, in de hoop dat dit beter werkt tegen de misselijkheid. Ook maken we een afspraak voor een gesprek met de radioloogverpleegkundige die ons het bestralingstraject gaat uitleggen. Dat gaat op 14 februari gebeuren.

Donderdag 9 februari 2012 Vandaag ga ik weer naar de fysio, wat is dit toch heerlijk! Ik had niet gedacht dat het zo leuk, gezellig en goed voor me zou zijn. Ik was nogal sceptisch, maar daar kom ik helemaal van terug. Na maandag heb ik behoorlijke spierpijn, vandaar dat het vandaag wat minder gaat. Nu hoop ik dat ik het eruit heb gefietst en gesport. Ik heb me voorgenomen dat als het na morgen redelijk gaat, ik ook aanstaande maandag ga sporten. Al ga ik er alleen maar heen en fiets ik een klein beetje. Dit is mijn doel voor de komende periode, ook als het niet zo goed gaat, toch proberen. GO WITH THE FLOW

Zondag 12 februari 2012 Zo, de vierde chemo zit er weer in, afgelopen vrijdag. Wat was ik bang voor deze kuur. Helemaal omdat de derde zo was tegengevallen, maar‌ gelukkig heb ik een ander medicijn (Emend) gekregen en dit heeft heel goed geholpen. Ik ben niet zo beroerd als de vorige keer. Wel heb ik wat last van boeren en bulken, maar verder is het goed te doen. Wat een ontzettende opluchting! Ik ben zelfs naar de verjaardag van mijn vriendin geweest, een paar uurtjes, en dat was echt fijn! Ook even lekker op de bank languit mogen liggen toen het kaarsje rond 20.00 uur uitging bij me, daarna lekker naar huis en op mijn matrasje. Ik ben wel moeier dan anders, maar ook dat hoort er weer bij; elke keer krijgt mijn lijf een tik. Ik moet

20


mijn buufie en T. heel erg bedanken voor hun snelle actie om te voorkomen dat ik te laat zou zijn in het ziekenhuis. Door de pech die T. had met haar auto, ging het bijna mis op de ochtend van de kuur, maar perfect opgelost, thanks lieverds! Verder kijk ik wat de aankomende dagen brengen. Ik hoop dat ik het voor elkaar krijg om te gaan sporten maandag. Lukt dat niet, dan misschien alleen aanwezig zijn. Nog twee te gaan mensen, en ik mag echt hopen dat het op deze manier gaat.

Dinsdag 14 februari 2012 Zojuist naar het ziekenhuis geweest voor een gesprek met de radioloog over het bestralingstraject. Valt dat even tegen: 5,5 week elke dag naar het AVL en dan komen we uit op 28 bestralingen! Klein dompertje dat dit toch nog moet gebeuren. Verder gaat het redelijk, al ben ik nog wel moe en heb ik last van mijn vingers, knieën en enkels – pijn en tintelingen. Het lijkt wel alsof ik verdoofd ben geweest en die verdoving uitgewerkt raakt. Heb ook een koude hondenneus, maar begin weer langzaam uit mijn dalletje te komen. Vandaag al iets minder op het matras en morgen weer eens kijken of ik iets meer kan doen. Lekker lunchen met mijn vriendin staat op de planning! Als ik dan 23 maart mijn laatste chemo heb, dan duurt het nog ongeveer vier tot vijf weken voor de operatie; eerst moet ik herstellen van de laatste kuur. Dan na de operatie ook ongeveer vier tot vijf weken herstel voordat ik kan starten met de bestraling. Dan kom je uiteindelijk uit op half juli uit wanneer alles achter de rug zal zijn, ik ben benieuwd! We zijn er nog niet, eerst nog twee kuren te gaan, maar het schiet toch echt al op. Gelukkig hebben mijn zus en zwager gevraagd of we daarna naar daar komen voor vakantie. Uitrusten en herstellen in Zwitserland kan ik dan zeker wel gebruiken! Vooral ook met alle liefde van mijn zussie!

Maandag 27 februari 2012 Zo, daar zijn we weer na een kleine pauze! Het gaat erg goed momenteel, na de kuur ben ik de week erna al op vrijdag naar mijn werk gegaan en dat was echt boven verwachting! Ook de dinsdag erop heb ik weer lekker gewerkt. Het afgelopen weekend ben ik samen met Jan Jaap een weekend naar Antwerpen geweest, dit had hij voor zijn 50e verjaardag van zijn werk gekregen. Dus in mijn topweekend hebben we er dan ook geweldig van genoten samen: heerlijk eten, drinken en lekker wandelen. Ik merk dat de conditie echt bar slecht is, dus we moesten wat vaker dan normaal ergens even zitten of gewoon een extra drankje tussendoor doen. Gelukkig zaten we in een hotel tegenover het station, dus konden we de bus en de metro pakken als we naar de binnenstad wilden, dan hoefde ik niet zover te lopen. Ik ben heel stoer het wellness-gedeelte ingegaan en dus met mijn kale koppie zwemmen, het Turks stoombad, de sauna en bubbelen.

21


Lieve reacties van vreemden gekregen: ‘wat een goede kop heb je’ of ‘wat stoer van je’. Maar ja, ik ben er ook niet bang voor, dus hupsakee, gaan met die banaan! En ik kan je vertellen, het was echt zalig – heerlijk ontspannen en relaxen. Gisteren is ook mijn zus gekomen, speciaal voor mij en omdat ik me nu nog goed voel. Ze komt toch maar weer even alleen rijden vanuit Zwitserland, acht uur lang. Dat vind ik zo stoer van haar. Echt, mijn zus is top! We gaan deze week erg veel van elkaar genieten, want aanstaande vrijdag gaat zij weer naar huis en dan begin ik aan kuur 5, de een-na-laatste! Wat gaat de tijd toch snel zeg. Na deze week nog maar één, ongelooflijk! Als je er goed over nadenkt, dan is het bizar dat je zo snel went aan een bepaalde situatie of gebeurtenis. Het feit dat ik er zo goed doorheen kom, is ook iets waarvan ik denk ‘wat heb ik toch een mazzel’. Natuurlijk is het niet altijd even leuk en is het in de eerste week altijd heel erg pijnlijk, maar het kan altijd erger, denk ik dan maar. Bij de fitness is het erg leuk, ik ben er echt van teruggekomen dat ik er eerst zo sceptisch tegenover stond. Nu heb ik echt goed en gezellig contact met iedereen, zeker met twee andere meiden van mijn leeftijd. Ik hoop dat we elkaar hierna ook nog blijven zien en spreken. Mijn conditie gaat gestaag vooruit. Ik moet wel erg hard eraan werken hoor, het valt zeker niet mee. Maar afgelopen donderdag heb ik een testje gedaan om te zien hoe snel mijn hartslag na een vette inspanning weer normaal is, of in ieder geval zakt. In een minuut tijd na de inspanning van 143 naar 117, dus dat is echt wel goed hoor! Zo, dit is weer een korte update van mijn goede periode. Nu op naar vrijdag 2 maart!

Vrijdag 2 maart 2012 Zo, vijfde-kuur-dag. Vanmorgen ben ik na een redelijke nacht weer klaar voor vandaag. De afgelopen dagen heb ik het heerlijk gehad met mijn zus. We hebben veel kunnen ondernemen, maar ook gewoon lekker gezellig op de bank zitten wordfeuten. Heerlijk is het toch om haar om me heen te hebben. Veel te kort weliswaar, want zij is vanmorgen weer teruggereden naar Zwitserland. Ik hoop dat ze een voorspoedige reis heeft en dat ik haar vanavond weer spreek als ze goed is aangekomen. Maar ik treur niet, want dit was een extraatje aangezien ze in april weer komt met haar dochter en een vriendinnetje! Om 10 voor 8 staat M., mijn schoonzus, op de stoep om mee te gaan naar het ziekenhuis. Ook heerlijk, die lieve familie om me heen die voor me klaarstaat. Het is erg gezellig met haar in het ziekenhuis en de TAC gaat in een rap tempo mijn aderen in. Ik heb een verpleegkundige die wel de vaart erin wil houden, want rond half 12 kan ik het ziekenhuis alweer verlaten. Gelukkig voordat de kar met eten langskomt waar ik altijd zo’n misselijk gevoel van krijg. We hebben tussendoor wat gekletst, ik nog gesust met mijn oogjes dicht – ik word al snel moe en sloom – zij leest en maakt nog twee leuke schetsen van paarden, even snel uit de hand,

22


geweldig! Daarna weer op weg naar huis en daar heeft mijn lieve dochter de matrassen alweer naar beneden gehaald en mijn bedje klaargemaakt, helemaal schoon en fris. Wat een fantastisch kind is het toch. Ik zeg M. gedag en ga languit. Ik slaap daarna twee uur en ben niet misselijk, wel een beetje ‘brokkig’, maar daar heb ik iedere keer last van. Ik ben wel weer erg moe en heb een weeïge smaak in mijn mond, dus een peertje erin, ook klaargemaakt door mijn dochter, en een kopje thee. Nu maar hopen dat het smaakt. Vanavond rond half 6 komt S. weer langs die voor ons een maaltijd heeft gekookt – wat ontzettend lief is dat toch. We gaan zien wat de pot schaft vanavond, maar alles wat zij maakt, is lekker. Ik hoop dat ik ervan kan genieten, al is het maar een klein beetje. Ik ga weer even languit en laat jullie weten hoe ik deze kuur weer ga door komen. Ik hoop maar dat het net zo gaat als de vorige, dan mag ik weer mijn handen dichtknijpen. En met de steun en liefde die ik toch iedere keer weer van jullie allemaal krijg, gaat het ook dit keer zeker weer lukken. Nog maar één kuur te gaan!

Maandag 5 maart 2012 Zo, de kuur zit er weer in en de injectie is gisteren weer geplaatst. Toch wel weer last van de bijwerkingen. Ik ben erg vaak wakker ’s nachts, wat vervelend is omdat het zo fijn zou zijn om eens een nachtje goed te kunnen doorslapen. Op de dag doe ik hazenslaapjes, omdat ik iedere keer opvliegers krijg: warm en dan weer koud, en dat gaat constant door. Vandaag begin ik maar gelijk met de Naproxen om te kijken of het dan weer beter gaat en ik de aankomende dagen weer een beetje beter door kan komen. Maar ja, niet getreurd. Het is de een-na-laatste kuur, dus over drie weken de allerlaatste!! Oh, wat zal ik blij zijn als dit eerste stuk achter de rug is. Natuurlijk komen er nog een tweede en een derde traject, maar dat komt uiteindelijk ook wel goed. Ik zie op de een of andere manier daar minder tegen op.
Vandaag komt E. een kopje koffie doen, lekker gezellig even bijbeppen en dan vanmiddag even kijken of ik nog een tukkie kan doen.

Woensdag 7 maart 2012 Zomaar Soms zijn er van die momenten in het leven dat je denkt ‘oké, dit is niet fijn’. Nu heb ik los van dat ik borstkanker heb, ook wel van die momenten die niet fijn zijn. Het niet kunnen slapen bijvoorbeeld. Dat je elk uur van de klok ziet en denkt ‘hoe kan dit nou, ik dacht toch echt dat ik er een paar uur op had zitten’, maar schijn bedriegt. De klok zegt eerst 00.20 en dan 01.10 en tja, dan heb je echt maar een uurtje geslapen. Ik heb ‘m ook om 2.12 en 3.40 en 5.54 gezien, en dan gaat ook nog eens de wekker om 6.28 uur! Dit gaat nu al zo’n drie nachten door. Ik merk dat ik een beetje op aan het raken ben. Ik heb lang last van de pijnen en dan die

23


vermoeidheid erbij, dat kan ik nu echt niet hebben. Ik heb nog maar één chemo te gaan en wil die ook zo graag goed doorstaan. Mijn bloedwaarden kunnen nu echt niet gaan zakken. Ik moet sterk blijven, voor mezelf en voor mijn gezin. Mijn lijf moet echt even rust krijgen straks, dus hoop ik op extra slaapmedicatie en dan kunnen we er weer tegenaan. Want ja, ik laat me niet zo snel kapot krijgen hoor! Nu ik dit aan het schrijven ben, denk ik ‘ach, het valt toch nog wel mee, er zijn toch echt wel ergere dingen in het leven?’ Maar ja, dit is voor mij op dit moment wel het ergste wat me kan overkomen. Nou niet te depri gaan worden, want daar heb ik nu geen zin in. Ik krijg zo heerlijk koffiebezoek en er zit volgens mij ook een maaltijd aan te komen, wie weet wat de pot schaft vanavond, spannend!

Vrijdag 9 maart 2012 Zo, de week zit er weer op. Ik moet zeggen dat deze week zwaar is gevallen. De vermoeidheid en opvliegers zijn veel meer aanwezig dan ik wil. En daarbij, de neurpatische pijnen zijn eigenlijk niet echt weggegaan. Vandaag voelt het eigenlijk voor het eerst iets minder. Nu gaan we weer de goede kant op. Twee nachten redelijk geslapen (maar twee keer tussendoor wakker) en dat helpt wel. Helaas wel met een slaappil, maar toch... Nu moet ik echt weer aan de conditie gaan werken. Gisteren ben ik een rondje over de markt gelopen, nog geen half uur, en toen thuis ben ik gaan liggen op mijn matras en redelijk snel in slaap gevallen. Volgens mijn dochter heb ik flink liggen snurken; het slapen heeft maar een half uurtje geduurd. Verder zie ik het wel weer. Ik ga volgende week weer met veel plezier naar mijn werk en hoop daar weer iets te kunnen bijdragen. Ik bedenk me nu dat ik vandaag over twee weken alweer aan de laatste kuur zit – echt bizar. Vandaag maar kijken of we weer een wandeling kunnen maken over de Vesting bij ons, dat is dichtbij. Het weekend ziet er een beetje als volgt uit: zaterdag bij mijn zoon kijken (voetbal) en zondag viert mijn vader zijn 77e verjaardag, dus gezellig op de koffie! Hopelijk is het een droog weekend, zodat ik ook nog op die dagen een wandeling kan gaan maken. Wie een hondje heeft en mij mee wil hebben voor een wandeling, die moet maar aan de bel trekken.

24


Woensdag 21 maart 2012 Hallo, daar ben ik weer. Even weggeweest, omdat het zo lekker ging de afgelopen twee weken. Het gaat allemaal erg goed momenteel. Ik heb veel ondernomen en genoten van de goede momenten. Nu ben ik klaar voor de laatste kuur aanstaande vrijdag. De vlag gaat uit! Ik ben helemaal hyper omdat het de laatste is. Dan is het ergste achter de rug!
Afgelopen weekend ben ik naar Schoorl geweest met mijn dierbare vriendinnen, een topweekend. Gisteren ben ik weer heerlijk wezen werken, vorige week ook een dag, en ik kan niet wachten tot ik wat vaker kan. Vandaag naar schilderles geweest en dat was ook echt super. Ik ben weer helemaal enthousiast en hoop de draad weer te kunnen oppakken straks.
Morgen weer bloed prikken en een afspraak bij de oncoloog. Ik ga ervanuit dat ik weer fit genoeg ben. Ik heb wel weer wat lastige ongemakken na de laatste kuur gekregen, maar ook daar heb ik weer wat aan kunnen doen met pilletjes en zalfjes. Verder gaan we ons laatste wijntje drinken vanmiddag/vanavond, want vanaf morgen is het weer verboden, dus nog even genieten vandaag. Mijn moedertje is ook geweest vanochtend en heeft weer lekker gesopt, de schat. Wat hou ik toch van haar. Volgende week gaat ze lekker voor negen dagen naar mijn zus toe. Jan jaap brengt haar naar Schiphol aanstaande dinsdag aangezien ik hoogstwaarschijnlijk plat lig vanwege de kuur. Voor haar is het heerlijk om er even tussenuit te gaan. Ze heeft het er erg moeilijk mee. Ook mijn pa – die doet wel stoer, maar ondertussen… Zo, dat is een kleine update en ik zal niet zo lang meer wegblijven. Volgende week meer nieuws na de laatste kuur.

Zondag 25 maart 2012 Zo, mijn laatste chemo is vrijdag weer ingespoten en die zat er redelijk snel in. Ik heb geen last van de misselijkheid gehad, wel weer moe. In de middag twee uur geslapen en tijdens de middag en avond tussendoor hazenslaapjes en flink snurken volgens de familie! Zaterdag een rustige dag gehad en aan het einde van de dag op verjaardag en daar heerlijk genoten van een paar lekkere glaasjes...... ice tea! Wel heerlijk van het eten kunnen genieten – was weer top S.!
Vanmorgen mijn laatste neulasta-injectie laten zetten en ook dit is weer zo’n mijlpaal. De vlag hing vrijdag al uit omdat dit de eerste flinke hobbel is die ik/we hebben genomen en ik moet zeggen: het is echt retesnel gegaan en ik mag mijn handen echt dichtknijpen dat ik het op deze manier heb doorstaan. Met alle bijwerkingen is het redelijk goed verlopen, ik heb complimenten van mijn arts gekregen en dan krijg je toch wel vleugeltjes. Ik weet zeker dat de rest (operatie en bestraling) ook goed zullen verlopen; ik heb er alle vertrouwen in. Op 2 april is dus het gesprek bij de chirurg om mijn operatie in te plannen en dan nu nog eerst even zorgen dat ik weer net zo goed herstel als bij de andere vijf chemo’s. Ik heb het wel verdiend om

25


van deze het minste last te krijgen, puur omdat ik al zoveel voor mijn kiezen heb gekregen en omdat ik ze alle vijf zo goed heb doorstaan en mijn lijf echt sterk is. Dit komt ook door mijn mentale kracht die in me zit en de steun die ik van mijn familie en iedereen om me heen krijg. Dat maakt me zo enorm sterk, dat ik soms boven mezelf uitstijg.

Dinsdag 27 maart 2012 Zwaar, zwaarder het zwaarst Oh oh oh, wat had ik gehoopt op een cadeautje bij mijn laatste kuur, maar nee, no mercy for me! Ook de zes kuur doet weer zijn eigen ding in mijn lijf. Het maakt alles weer kapot wat kapot moet, en geeft ook weer de pijnen die ik niet meer wil. Ik weet het, het is de laatste keer, maar toch valt het erg tegen. Het zit erop, de zes TAC-kuren en ik moet zeggen: het was zwaar, maar het ging ook erg snel voorbij. Los van alle ongemakken heb ik ze wel helemaal doorstaan; ik voel me echt een kanjer! Als ik nu terugdenk aan vijf maanden geleden, dan is het echt bizar hoe snel dit voorbij is gegaan. Nu echt zorgen dat alle shit uit mijn lijf gaat, rust nemen en echt goed voor mezelf zorgen om de aanstaande operatie (stap 2) straks te kunnen ondergaan. Voor vandaag maar weer het matras op en me heerlijk laten verwennen door J. en haar kookkunsten – lasagne en tiramisu, van Jamie. Mijn moeder is vanmorgen vroeg door Jan Jaap naar Schiphol gebracht; zij gaat lekker een weekje vakantie houden bij mijn zus en dan zie ik ze voor Pasen weer samen terug, want dan komt mijn lieve zus weer. Ik kan niet wachten!

Zaterdag 31 maart 2012 Ohhh, wat heb ik lekker geslapen! Twee slaappillen genomen en pas om 5.12 uur voor de eerste keer wakker om te plassen. Verder ben ik momenteel erg emotioneel en onzeker. De tranen biggelen iedere keer over mijn wangen, alles komt er momenteel uit. Ik hoef gelukkig niet altijd sterk te zijn, dat weet ik. Soms bekruipt me het gevoel ‘wat is mij toch overkomen’. Dan kan ik ook echt zo onzeker worden en hoop ik dat ik aan het einde van de zomer met een lach hieraan terugdenk, alles voorbij en weer genezen is, maar ik moet nog een paar hobbeltjes nemen voor het zover is. Die hobbels kan ik aan, dat weet ik, maar toch… ik moet het doen!
Mijn hormoonhuishouding neemt af en toe een loopje met me en ik ben juist iemand die toch graag de touwtjes in handen wil houden en dan moet ik me overgeven, lastig! Ik blijf voelen aan mijn borst en iedere keer denk ik ‘ja, daar zit het. Is het groter? Nee, dat kan niet! Het is kleiner. Zit ik wel goed? Zit er nog wat? Nee, die zes kuren moeten alles wel gekilled hebben. Is het een opgezette klier?’ Oh, wat maakt dat me onzeker. Het moet eruit en het liefst zo snel mogelijk. Dan weet ik het zeker, het is WEG!

26


En het is mijn tumor, ja, de mijne, niet van een ander en die hoort inmiddels bij mij, maar ik wil ook dat die zo snel mogelijk van me vandaan is. Maandag zal de chirurg mij verlossen met een datum wanneer hij HET gaat weghalen en ik ga dus nog een wiebelig weekend in. Na een emo-dag van veel huilen, hoop ik dat ik vandaag kan genieten. Vanavond met de kids en manlief uit eten voor onze trouwdag. Ja ja, op 1 april zijn we 19 jaar getrouwd!

Maandag 2 april 2012 Fase 2 breekt aan! Weer een stap verder op weg naar fase 2!
Gisteren bij de chirurg geweest en die heeft al mijn onzekerheden weggenomen. De chemo’s hebben hun werk gedaan en nu door naar fase twee: De Operatie. Morgen ga ik naar de anesthesist om voor te bespreken en dan… jawel, op 17 april de operatie zelf. Het is een dagopname, dus de ochtend erin, rond tien uur naar de radioloog voor het plaatsen van een draadje in mijn borst op de plek van de tumor zodat de chirurg ‘s middags kan opereren en weet waar hij moet zijn en dan – als alles goed gaat – aan het begin van de avond weer naar huis. Wat een prettig idee is het dat ik niet al te lang hoef te wachten.

Dinsdag 10 april 2012 Zo, daar ben ik weer!
Mijn zus is er sinds afgelopen vrijdag, samen met haar dochter en een vriendinnetje en het is erg gezellig. Ik doe het nu even rustig aan, aangezien ik volgende week de operatie moet ondergaan. Het is daarom des te heerlijker dat zij er nu is; ik doe dan energie op. We hebben eerste paasdag bij mijn ouders een brunch gehad en dat was erg gezellig. Ik heb van mijn moeder en zus een cadeau gekregen dat recht in mijn hart kwam. Het is ook een hart, van keramiek, dat je op een ijzeren staaf zet en dan in de tuin kunt zetten. Echt, tranen met tuiten moeten huilen om de achterliggende gedachte van hen – echt heel bijzonder. Ik hou ontzettend van ze. Aniet en ma, bedankt! Tweede paasdag moest mijn dochter Nina tennissen voor de competitie en dat was wel erg koud en regenachtig, dus mama zat lekker binnen. ‘s Avonds lekker gekookt voor ons en de avond lekker bankhangen. Vandaag een rustdag voor mij. Heerlijk in mijn oude kloffie thuis aan de koffie. Mijn zus en de meiden zijn naar Amsterdam, echt een tripje voor de Swiss-meiden, met een rondvaart en shoppen!
De aankomende week ga ik nog een dagje op pad met ze en de rest van de week weer zorgen dat ik in de juiste conditie blijf. Tot volgende week, dan zal ik weer van me laten horen – na de operatie.

27


Maandag 16 april 2012 Morgen gaat het dan gebeuren en ik ben er klaar voor!
Afgelopen week genoten van het bezoek van mijn zus, maar ik merk dat mijn lijf behoorlijk aan het protesteren is. Ik ben veel moeier dan voorheen en houd weer enorm veel vocht vast. Ik ben van het weekend nog naar het ziekenhuis geweest voor een controle, bloed afgenomen en urine gecontroleerd. Alles is verder wel in orde, maar mijn witte bloedplaatjes zijn nu voor het eerst erg laag (4) en dat is nog niet voorgekomen de afgelopen vijf maanden. Ook weer heel veel last van mijn traanogen, gesprongen aders erin en andere kwalen. Mijn armen voelen aan alsof ik het plafond heb staan witten en mijn benen zijn flink verzuurd. Ik ben moe, moe en nog eens moe. Wat heeft die laatste kuur er toch flink ingehakt, maar ik blijf positief want morgen ben ik verlost van mijn tumor. De tumor die voor de rest van mijn leven een ding zal blijven. Nu op de voorgrond, maar straks in mijn achterhoofd. Het zal een moment uit mijn leven zijn dat ik niet snel vergeet. Fase 2 gaat morgen van start en ik laat weer van me horen als ik de kracht heb.

Dinsdag 17 april 2012 De operatie is goed verlopen. Ik was extreem snel bij en erg scherp en helder. Moest gelijk plassen en heb gelijk gedronken en gegeten. Ik was om 16.15 uur weer thuis op de bank en tot nu toe nog pijnloos! Op naar een goed herstel! Fase 2 is done, the cancer is eruit!

Maandag 23 april 2012 Het is maandagochtend en ik zit weer goed in mijn vel. De operatie heeft weinig kwaad gedaan met mijn lijf. Slapen gaat al beter, zonder bh, zonder pijnstillers en ik heb alweer een beetje op mijn buik kunnen slapen. Nu aanstaande woensdag nog een goede uitslag en dan ben ik helemaal blij. Ik heb vanochtend een therapeutisch fietsrondje gedaan van dertig minuten langs het Naardermeer, wat was dat heerlijk zeg. Ik ga proberen om dit elke dag te doen om zo weer aan mijn conditie te werken. De schapen en koeien die in de wei staan geven mij nog meer boost om lekker door te trappen; wat zijn het toch een leuke beesten! Lekker grazen, liggen, malen, slapen, drinken en een beetje wandelen, zo’n onbezorgd leven hebben die dieren bij ons in de wei. Als ik dan ernaar kijk en lekker doortrap, dan ben ik even helemaal los van de werkelijkheid waar ik nu in zit en dat geeft me weer meer energie voor de volgende stap.

28


Woensdag 25 april 2012 De vlag gaat weer uit! Zo, hier maar eens mee beginnen: wat is het toch weer een mooie dag voor mij en mijn gezin. Mijn tumor die vorige week dinsdag is verwijderd, is helemaal weg! De snijvlakken zijn ook helemaal schoon, dus de chirurg heeft goed zijn best gedaan. Wat een opluchting is dit zeg, en wat kan ik blij zijn! De hoeveelheid weefsel die is weggehaald is ongeveer 8 bij 6 bij 4,5 cm, fors dus. Gelukkig kan ik het missen en zie je er op dit moment nog weinig van. Ook vertelde de chirurg dat de tumor toch nog een afmeting van 2,7 cm had en dat het altijd moeilijk is om als radioloog exact te meten. Wij kregen te horen dat na de kuren de afmeting ongeveer 1,8 bij 1,3 was. Nu blijkt hij in het echt toch nog groter te zijn geweest. Maar dat boeit me nu helemaal niet meer. Alles is eruit en daar gingen we voor. Mijn borst mag ik behouden. Nu op naar fase 3! Volgende week krijg ik een oproep voor een tweede gesprek met de radioloog van het AVL. Het is helaas niet mogelijk om naar het Flevoziekenhuis te gaan, wat ik wel had gevraagd. Alles is al doorgesproken en de artsen zitten vanuit het AVL ook in Hilversum en die hebben ook zitting in de multidisciplinaire overleggen, dat is wel zo makkelijk. Mijn chirurg wist niet eens dat ze in het Flevo ook een bunker voor bestraling hadden. Nou ja, ik heb me erbij neergelegd en ga vol voor de bestralingsperiode, met alle lieve mensen om mij heen die mee willen gaat me dit ook zeker lukken. Ik krijg hier zoveel positieve energie van, dat ik weer het gevoel heb dat ik de hele wereld aankan. Yes! Nou, tot de volgende keer maar weer. Iedereen weer bedankt voor het meeleven. XXX

Woensdag 2 mei 2012 Vandaag ben ik weer een ochtend op het werk geweest. Veel gekletst, maar toch ook nog een klein beetje gewerkt. Het is weer heerlijk om er te zijn. Ik hoop dat ik de aankomende weken wat vaker kan gaan. Vanmiddag weer op de fiets gezeten en een klein rondje Naarden Vesting gedaan; wat was het heerlijk warm en zonnig. Ik wil toch echt proberen om het elke dag te doen, al is het maar een half uur. Vanmiddag bij de post de uitnodiging gekregen van het AVL voor aanstaande maandagochtend om 7.55 uur voor de twee CT-scans en de voorbereidingen voor de bestralingen. Het aftekenen van de borst zal dan ook worden gedaan; de vaart zit er weer goed in! Dan ongeveer nog een kleine twee weken wachten en dan start ik met de bestralingen.

29


Woensdag 9 mei 2012 Afgelopen maandag moest ik naar het AVL voor een dubbele CT-scan en voorlichting over het bestralingstraject. De voorlichting was een stukje tv kijken over hoe het allemaal in zijn werk gaat. Je ziet even kort in beeld wat je te wachten staat en dat is toch prettig.
Daarna de scans, dat was wel apart. Eerst lig je op een plaat/tafel met een ontbloot bovenlijf en dan duwen ze je even de ring/verkorte tunnel in om te kijken of het lukt, armen omhoog in kleine beugeltjes en dan gaan ze weg en mag ik eerst gewoon ademen en daarna moet ik 35 seconden mijn adem inhouden. Dit is om te kijken of de bestralingen met ademen of zonder moeten worden gedaan, aangezien het links is en daar ook je hart zit. Ze willen zo min mogelijk schade maken en als je je adem inhoudt, komt er meer ruimte tussen en dat is dan beter. De bestralingen gaan ook diagonaal over mijn borst heen, van boven naar beneden en weer terug. Dan gaan ze je helemaal aftekenen en je krijgt vier kleine getatoeëerde puntjes links en rechts van iedere borst, een in het midden tussen je borsten en eentje nog eronder. Het aftekenen gaat met permanente stift en ik mag het er niet afboenen. Ik ben dus een soort van Hiawatha-indiaan en ben er helemaal klaar voor! Gisteren nog een kort dagje gewerkt en ook daadwerkelijk weer wat gedaan. Vandaag met J. een bakkie in Laren drinken en toch ook nog maar even een kort fietsrondje door de Vesting. Het fietsen probeer ik iedere dag te doen, al lukt het niet altijd, maar ik doe mijn best. Ik merk dat het zware moeie gevoel in mijn benen echt minder aan het worden is. Ik slaap ook weer heel goed, lekker op mijn buik en het wakker worden gaat steeds lastiger. De vermoeidheid komt er nu pas echt uit. Ik heb echt moeite om eruit te komen in de ochtend. Ik laat het dan ook maar toe en blijf dus maar wat langer liggen. Verder voel ik me echt steeds beter worden en het kale koppie is niet meer kaal! Er zit weer wat haar/dons op en de kleur is... nu nog wat donker. Ik heb gehoord dat het een centimeter per maand groeit en dan zou ik wanneer we op vakantie gaan, echt een lekker kort koppie moeten hebben, heerlijk! Nu op naar volgende week en maar hopen dat ik volgende week woensdag of donderdag met de bestralingen mag gaan beginnen. Ik houd jullie op de hoogte hoe het gaat.

30


Vrijdag 11 mei 2012 Mooi Wat is het toch mooi als je naar buiten kijkt, wat is het toch mooi als je naar binnen kijkt Van buiten zie je een sprankelende vechtende vrouw met een mooi kaal hoofd, van binnen zie je een schone borst zonder kanker, die is namelijk gedoofd Ik weet, ik heb de strijd bijna gestreden, de afgelopen maanden heb ik ook flink geleden Maar wanneer je weer naar buiten kijkt, zie ik toch altijd weer die zon schijnen, en als ik naar binnen kijk, voel ik niet meer die helse pijnen Mooi – ja, dat is het!! Zowel van binnen als van buiten

Maandag 14 mei 2012 Vandaag heb ik het AVL gebeld om te vragen of ik niet eerder met de bestraling kan beginnen in plaats van 29 mei. Na het aftekenen en de scans zou het zeven tot tien dagen duren, maar helaas. Het is zo ontzettend druk dat het niet gaat lukken. Wel ga ik op vrijdagen twee keer bestraald worden, in de ochtend en in de middag. Er moet zes uur tussen twee bestralingen zitten. Dan zou ik dus toch nog eind juni klaar zijn! Ik kan dan met een gerust hart op vakantie en herstellen in Swiss. Morgen heb ik een afspraak met de fysio om aan een herstel- en balansprogramma te gaan beginnen. Ik moet er nu voor zorgen dat ik de aankomende twee weken voor de bestraling goed in mijn vel kom te zitten en een wat betere conditie heb om ook dat weer aan te kunnen. Het programma gaat gewoon door tijdens de bestralingen, zodat ik in conditie blijf! Het moeie gevoel in mijn lijf is al iets minder, maar ik zou nog steeds een gat in de dag kunnen slapen, hihi!

Dinsdag 29 mei 2012 De dag van de eerste bestraling. Zo, na een paar heerlijke pinksterdagen is het dan eindelijk zover: deze dag staat in het teken van mijn eerste bestraling – nog 27 te gaan! Ik ben weer helemaal opgeladen om fase 3 in te gaan en zo goed mogelijk ook weer af te sluiten. Dit gaat ongeveer vijf weken duren, maar dan is het ook echt helemaal klaar en kan ik na een welverdiende zomervakantie weer met een frisse start beginnen aan mijn

31


leven na borstkanker. Nu eerst nog wel even de focus op de komende weken waarin ik elke dag een ritje ga maken naar het AVL voor een paar belangrijke minuten! Alle tekeningen zijn door ons zo goed als kwaad bijgewerkt en de radiologen doen nu de komende weken de rest. Met ontbloot bovenlijf lig ik op de tafel, met flink wat apparaten om me heen en mijn armen in een paar beugels – te wachten wat er komen gaat. Ik heb netjes de dvd bekeken en flink geoefend met mijn ademhaling. Ik moet namelijk, omdat mijn tumor links zit, ook tijdens de bestraling mijn adem ongeveer veertig seconden vasthouden. Vol spanning wacht ik het moment af en als alles is klaargemaakt, vertrekken de radiologen en Jan Jaap naar een andere ruimte en spreken ze alleen nog door een microfoon. Daar komt dan de stem en ik moet zeggen, ik voel me toch wel redelijk op mijn gemak. Ze hebben alles nogmaals heel goed uitgelegd van tevoren en we gaan starten. Na wat lawaai van de apparaten en gedraai, krijg ik het sein om kort in te ademen en uit te ademen en dat nog twee keer te doen en dan mijn adem vast te houden. De eerste killerstralen worden in werking gezet. Voor mijn gevoel hoor ik vrij snel alweer de stem dat ik mag ademen. Dit doen we nog een paar keer en dan is het klaar, pfff. Nou, dat viel dus echt heel erg mee. Uiteraard omdat het de eerste keer is; ik ben benieuwd hoe ik er na een week insta en dan te bedenken dat dit minimaal vijf weken gaat duren… Nou, we gaan het meemaken. Zo, weer netjes aankleden en het schema voor de aankomende dagen meegekregen en tot morgen! De andere bestralingen zullen sneller gaan dan vandaag. Dan duurt het ongeveer tien minuten in z’n geheel, met aan- en uitkleden en de bestraling. Dat is dus best vlot.Woensdag om 13.00 uur, donderdag om 10.30 uur, vrijdag om 8.45 uur. Voor wie zich wil aanmelden om gezellig met mij mee te gaan op deze dagen, ik hoor het graag. Vanmiddag weer naar de fysio en dan op naar nummer 2!

Vrijdag 1 juni 2012 De eerste week van de bestralingen zit erop. Het valt tot nu toe nog reuze mee. Weinig wachttijd en veel lieve verpleegkundigen die iedere keer weer iedereen die mee is netjes uitleggen wat ze met me doen. Mijn rijrooster voor deze periode van 5,5 week elke dag (28 keer) is op drie dagen na inmiddels helemaal gevuld met allemaal lieve familie, vrienden en kennissen. Wat ben ik toch een bofkont met zoveel lieve mensen om me heen. Ik moet het nogmaals benadrukken: zonder jullie kan ik het niet! Wat hou ik toch van iedereen. We gaan nu lekker het weekend in met gezellige dingen zoals een verjaardag van een vriendin, tennis van mijn dochter, voetbal promo-wedstrijd van mijn zoon en een boottocht over de Vecht met mijn schoonfamilie. Nou, mijn weekend kan niet meer stuk. Nu nog een beetje mooi weer. Maandag weer een nieuwe week die weer in het teken staat van het dagelijkse ritje naar het AVL en twee keer naar de fysio.

32


6 juni 2012 Hier zijn dan wat foto’s, gemaakt door mijn dochter Nina die vandaag mee was naar het AVL voor de bestraling. Erg goed van haar dat ze ook de foto’s heeft gemaakt achter de schermen bij de radiologen. Ze heeft een hele uitleg gekregen Fotopagina 2: over wat ze allemaal met haar moeder doen.

otopagina 2:

chterkant:

Achterkant:

33


Achterkant:

34


Eerst gaan ze me recht leggen op de tafel door middel van de groene lijnen; deze moeten overeenkomen met de tatoeages die gezet zijn, dat is hun houvast. Alle lijnen moeten overeenkomen met wat er in de computer staat, her en der schuiven ze wat met je om zo te zorgen dat je precies zo ligt zoals er in de computer staat aangegeven. Dan schuiven ze wat apparatuur uit en gaan ze weg naar een andere ruimte waarvandaan ze me helemaal in de gaten kunnen houden op de schermen en dan starten ze de behandeling. Eerst altijd een scan, dan controle of deze klopt met de eerste scan, dan zal de tafel op afstand nog wat worden aangepast en dan kunnen ze beginnen met de bestraling. Dit gaat razendsnel; het vasthouden van mijn adem is ook echt een fluitje van een cent, dit gaat me zeer goed af. Na de bestraling die ongeveer in totaal twee tot drie minuten duurt, komen ze weer en zorgen ze ervoor dat je weer van de tafel kan, aankleden en op naar de volgende dag. De radiologen zijn erg aardig en ze nemen de tijd voor de persoon die met mij mee is om alles netjes uit te leggen. Respect voor de radiologen!...

Know yourself ‘Know yourself Be yourself Trust yourself Love yourself’ Leef van dag tot dag, niemand heeft je morgen beloofd.

Groei Groei, geniet en geef, Lach, laat gaan en leef, Straal met je aanwezigheid, en blijf jezelf, altijd......

Vrijdag 8 juni 2012 Week twee van de bestralingen zit erop. Nog 19 te gaan. Vandaag zelfs twee keer bestraald, om half tien en om half vijf; wat een dag. Files bij beide keren, dus ik ben blij dat ik nu twee dagen rust heb. Wederom wil ik iedereen bedanken die mij de afgelopen week heeft gereden. Het is erg prettig en wel zo gezellig. En de verpleegkundigen vertellen iedere dag weer aan diegene die mee is het hele

35


traject wat ze met me doen. Ik heb inmiddels wel wat last van mijn borst, een beetje irritatie onderaan, en het voelt warm aan. Ook de structuur is nog steeds aan het veranderen. Ik hoop dat het blijft gaan zoals het nu gaat, dan mag ik wederom mijn handjes dichtknijpen. We gaan nu even genieten van het weekend en dan maandag aan week 3 beginnen. De week is erg vol: woensdag twee keer, donderdag krijg ik een CT-scan om te zien hoe mijn borst het doet en of er nog vocht in zit et cetera, vrijdag een gesprek met de arts, druk, druk, druk. Ik had al eerder beschreven bij mijn nieuwe foto’s dat mijn dochter Nina mee was en allemaal foto’s heeft gemaakt. Wat een stoer wijfie is het toch. Ze vond het allemaal reuze spannend om te zien wat ze allemaal met mij deden. Ik hoop dat mijn zoon ook nog een keer mee kan om te kijken hoe het allemaal werkt. Tussen de bedrijven door ga ik lekker chillen en languit op de bank. Dat doe ik de hele week al aangezien de vermoeidheid er nog niet helemaal uit is. De fysio voor aankomende week moet op een ander tijdstip, want met mijn rooster ga ik dat niet redden.

Maandag 18 juni 2012 Zo, weer een week voorbij. Op naar mijn aankomende week met bestralingen. 16 down, 12 to go! Afgelopen week nog een ochtendje aan het werk geweest en de rest stond weer in het teken van AVL en het herstel- en balansprogramma. Het gaat ontzettend snel voorbij als je zo elke dag naar het ziekenhuis moet. Ik zag er eerst tegenop, 28 stuks, maar ik ben inmiddels flink over de helft. Mijn huid is nu wel wat aan het verbranden en verkleuren, en ook binnenin is het wat dikker en pijnlijker aan het worden. Gelukkig zie ik elke week de arts en houden we het zo goed onder controle. Ook is er afgelopen week een tussentijdse CT-scan gemaakt om te kijken hoe het gaat en of het vocht in mijn borst inmiddels aan het slinken is. Indien dit het geval is, zal de bestraling ook worden aangepast. Dan zal er een minder groot gebied bestraald worden. Slapen is nu ook weer wat lastiger omdat ik niet zo lekker op mijn buik kan slapen. Maar ja, ik moet nog even volhouden, het einde is in zicht! Mijn haar groeit met de dag, dus als ik straks op vakantie ga, heb ik een lekker kort koppie en hoef ik niets meer op mijn hoofd te hebben. Dat heb ik nu al niet meer omdat het inmiddels zo lekker is en het staat me goed. Mijn zus was een paar dagen over omdat onze moeder gisteren 75 is geworden, dus het weekend stond in het teken van haar. Het was erg gezellig zo met elkaar. Ze is flink in het zonnetje gezet, letterlijk en figuurlijk. Wat heeft zij het getroffen met het weer! Wil nog wel even kwijt dat mijn blog nu over de 14.000 keer is bekeken! OMG, wat geeft dit een geweldig gevoel. Ik doe het namelijk niet alleen voor mijzelf, maar

36


ook voor jullie, om te lezen waar ik nu sta, zodat ik niet iedere keer hoef te mailen of te bellen, maar ook voor al die andere lotgenoten die er wellicht iets aan hebben hoe je ook op een andere manier met kanker kunt omgaan, mijn manier dus!

Maandag 25 juni 2012 Mijn laatste week en dan is fase 3 afgerond. Zo, we gaan beginnen aan mijn laatste week bestralingen. Ik heb er nu inmiddels 22 op zitten en dus nog 6 te gaan. Wat is het toch ontzettend snel voorbij gegaan. Geen vervelende ervaringen gehad, doordat ik iedere keer met een van jullie (lieve familie, vrienden en kennissen) ben meegegaan. Dit was echt tof hoor! Geen taxi kan hier tegenop. Het heeft ervoor gezorgd dat deze derde fase snel is doorlopen. De afgelopen week is wel mijn huid aardig aan het verbranden. Met wat talkpoeder en Bepanthen hoop ik het een beetje te kunnen uitzingen. Ook was ik weer erg moe en had ik veel last van mijn arm en gewrichten. Ik ben nog apart bij de arts geweest om dit door te geven; gelukkig geen oedeem of een trombosearm, maar gewoon de bijwerkingen van alle troep die in mijn lijf is gekomen. Dit zal nog wel even duren voor het weer normaal is. Ik slik maar een paracetamol tegen de pijn en ik kan de fysiotherapeut raadplegen om te kijken of die het kan verlichten. Dat gaan we dan ook maar doen! Ik kan niet wachten totdat alles helemaal achter de rug is en dat alle troep mijn lijf uit is – alles weer normaal. Nu nog één week iedere dag op en neer naar het AVL met mijn eigen bijzondere taxibedrijf.

Zaterdag 30 juni 2012 Yeah, fase 3 is afgerond. Mijn laatste bestralingen zijn gisteren gedaan en nu is dan ook echt alles achter de rug. Ik ben zo onwijs trots op mezelf; alles eigenlijk goed doorlopen. Gisteren in de ochtend met Jan Jaap geweest, samen onze laatste bestraling, aan de verpleegkundigen een traktatie gegeven en hen onwijs bedankt voor de afgelopen vijf weken dat ik toch elke dag met hen dit heb kunnen doen. Ze zijn zo attent, lief en informatief geweest voor mij en al mijn meerijders, echt top! ‘s Middags met E., J. en B. geweest en met hen ook dit stuk samen traditioneel afgesloten. Meiden, wat was het bijzonder! Met een lach en een traan kwamen we het AVL uit om hier niet meer terug te hoeven komen. We hebben daarna gezellig de bloemetjes buitengezet, echt speciaal! Nu aanstaande dinsdag de eerste controle bij de oncoloog en dan 25 september bij de chirurg, maar tussendoor eerst weer eens aan het werk en op vakantie! Lieve, lieve, lieve familie, vrienden, kennissen en iedereen die mij gesteund heeft de afgelopen periode: bedankt, bedankt, bedankt, bedankt, bedankt, bedankt!

37


Dinsdag 3 juli 2012 Zo, vandaag de eerste controle bij de oncoloog. Die is zeer tevreden. Ze is erg onder de indruk van hoe ik erin sta. Ze vraagt hoe het toch kan dat ik zo ontzettend straal en vol energie zit. Ik heb uiteraard laten weten dat ik een enorme positivo ben en ook geleerd heb om gas terug te nemen als het moet, en dat ik van het werk weer energie krijg. Ook het schrijven op mijn blog helpt hier erg goed aan mee en natuurlijk ook iedereen die me gesteund heeft en nog doet. Ze vindt het mooi om te horen en is echt onder de indruk. Zo zou het eigenlijk voor haar bij de meesten moeten gaan, maar dat is helaas niet zo. Het feit dat ik redelijk door alles heen ben gekomen, geeft voor haar aan dat het dus ook echt kan! Ik heb gezegd dat je ook als patiĂŤnt moet durven vragen om hulp. Iedereen wil juist helpen, maar jijzelf moet het aangeven. Ik ben iemand die dat dus gewoon doet, en het werkt. Ook heb ik verteld dat ik voor de 28 bestralingen door iedereen ben meegenomen. Nou, dat vindt ze dus ook heel bijzonder. En dat is het ook! Het gaat de goede kant weer op. Vanmiddag nog even controle in het AVL voor de kapotte borst en nu ook de oksel die aan het irriteren is. Weer door de wondverpleegkundige beplakt met siliconenpleisters en ze vindt het er goed uitzien. Wel wat rood, maar er komt al een nieuw huidje en het smetten zal ook met een paar dagen moeten minderen. Al met al dus weer een positieve dag voor me en dan schrijft het ook weer lekker weg. Elke dag ga ik weer een stukje verder open naar mijn eigen ik, net als deze lelies! Niets meer aan toe te voegen

38


Vrijdag 6 juli 2012 Een bijzondere dag! Vandaag ben ik een beetje opgetogen. Ik ga namelijk op weg naar Helmond! ‘Helmond?’, zegt iedereen dan. ‘Wat ga je daar doen?’ Ik ga vandaag mijn eerste echte Facebook-vriendin (lotgenoot) ontmoeten. Ik heb H. via een kennis ontmoet op Facebook en toen ik haar verhaal las, terwijl ik al met de chemo’s bezig was, moest ik iets doen. Mijn gevoel zei: ‘schrijf haar en kijk hoe het gaat lopen’. Dit was in februari en zie: vandaag gaan we elkaar in het echt zien! En wat is het bijzonder: heel veel raakvlakken, dezelfde gedachten, dezelfde humor… Gewoon bizar dat je dus iemand in je leven tegenkomt, zo uit het niets, en dan doordat je beide hetzelfde meemaakt, toch zo verbonden kan zijn. Echt heel mooi en zeer waardevol. Uiteraard maakt iedereen die borstkanker krijgt dit op zijn of haar manier mee, welke bijwerkingen je allemaal hebt, is ook per persoon verschillend. Maar soms kom je dus iemand in je leven tegen die heel veel gelijkenissen vertoont, terwijl je qua uiterlijk niet op elkaar lijkt maar van binnen wel – zo speciaal. En vandaag heb ik dit mogen meemaken. Wat een fantastisch mens is H. Zo positief, terwijl haar diagnose slechter is dan de mijne. En zij zegt dan dat ze zoveel aan mij heeft en aan mijn blog, terwijl ik juist heel erg veel aan haar heb. Zo zie je maar weer hoe mooi het leven soms kan zijn. In slechte tijden komt er iemand op je pad en blijk je heel veel raakvlakken te hebben. Dat sterkt je om deze strijd aan te gaan; je doet het hoe dan ook nooit alleen! Ook is het vandaag mijn eerste week zonder AVL en bestraling. Echt bizar hoe snel alles voorbij gaat. Helaas gaat het met de huid van mijn borst en oksel niet zo goed. Alles ligt inmiddels open, lichtelijk smetten onder de borst, erg verbrand en open onder de borst, de oksel is zeer pijnlijk en rood, en ook daar gaat het nu een beetje open. Rode pijnlijke huid en dus smeren, smeren, smeren en siliconenpleisters en katoenen doekjes erop om ervoor te zorgen dat ik het een beetje draaglijk kan maken. En niet te vergeten, de Aleve of paracetamol om het pijnvrij door te komen. Dat lukt aardig. Op naar een nieuwe week waarin ik ook weer twee ochtendjes kan gaan werken.

Zaterdag 14 juli 2012 Weer een week voorbij en het gaat steeds beter. Mijn wonden beginnen nu echt te genezen, erg prettig! Afgelopen maandag- en vrijdagochtend weer gewerkt en oh, wat is dat weer fijn. Op het fietsje naar het station en dan gezellig met de trein naar Utrecht. Dinsdag nog een extra controle in het AVL gehad voor de wondjes en het gaat dus erg goed. De nieuwe huid begint er al aardig op te komen. Verder deze week niet zoveel gedaan; rust, rust en nog eens rust. Donderdag hebben we David met zijn vrienden naar Schiphol gebracht. Hij is nu naar Bulgarije

39


– feesten, hahaha. Ook zijn beide kinderen over: Nina naar de vijfde en die gaat dus volgend jaar examen doen, VM2 afdeling Consumptief als gastvrouw, op de Brink in Laren. David gaat naar de tweede van het ROC Amsterdam, medewerker evenementen. Wat een opluchting! Beide kinderen hebben dit afgelopen jaar natuurlijk ook flink wat voor hun kiezen gekregen en ze hebben dit fantastisch gedaan en ik ben daarom ook zo ontzettend trots op ze dat ze door zijn naar het volgende jaar, echt super gedaan!

19 juli 2012 De laatste loodjes, nog een klein stukje en dan is de huid onder mijn borst weer helemaal dicht. Het heeft dan in totaal drie weken geduurd na de laatste bestraling. Best lang en erg ongemakkelijk. Onder mijn oksel en op mijn borst is het goed hersteld. Wel is het erg verkleurd en ziet het er een beetje vlekkerig uit, maar ja, als dat alles is! Mijn oksel is schoon van haren – alles is weggebrand. Klein voordeeltje, hahaha – hoef ik niet te scheren! Morgenochtend nog een paar uurtjes werken en dan klaarmaken voor een heerlijke en welverdiende vakantie. Iedereen die ik niet meer spreek: nogmaals héél erg bedankt voor jullie steun, lieve woorden en alles wat ik maar kan bedenken. Geniet allemaal van de vakantie en neem het ervan, dan doe ik het ook.

Het mooiste moment Ooit zag ik een kind dat speelde en straalde in de wind, het was zo gelukkig, het was zo blij. Ik dacht... mijn mooiste moment misschien. Ooit zag ik een koppel, een man en een vrouw, ze lachten, straalden en beloofden elkaar trouw, ze waren zo gelukkig, ze waren zo blij. Ik dacht... mijn mooiste moment misschien. Ooit zag ik een heel mooie ster, ze schitterde en straalde van zo ver, dat maakte me zo gelukkig, dat maakte me zo blij. Ik dacht... mijn mooiste moment misschien. Ooit zag ik op een zonnige dag, bij mijn gezin en mijn vrienden die blijvende lach. Ik dacht... mijn mooiste moment misschien. Plots besefte ik het, al die dingen hebben zo’n waarde, Nu ben ik blij, dat ik hier ben, op aarde. Want altijd zullen er kinderen, sterren en koppels zijn,

40


want altijd zullen er vrienden zijn, dat maakt me zo gelukkig, dat maakt me zo blij. En dat is zeker mijn mooiste moment.

Vrijdag 10 augustus 2012 We zijn er weer! Terug van een heerlijke vakantie in Zwitserland bij mijn zus en zwager. Wat was het gezellig, lekker en echt genieten! Uitgerust en helemaal opgeladen voor de aankomende periode: het re-integratieproces. Weer back to normal, werken! Zeer emotionele momenten gehad, maar wel fijn. Er komt toch nog veel uit als je daar loopt waar je negen maanden geleden hebt ontdekt dat je borstkanker hebt! En wat is het dan mooi en fijn om juist die personen om je heen te hebben die erbij waren. Tijdens een van de wandelingen kreeg ik het ook te kwaad omdat ik zo teleurgesteld was over mijn conditie. Ik was helemaal gesloopt na drie uur fors wandelen met dalen en stijgen. Ik heb daarom ook meerdere malen een korte wandeling gemaakt van drie kwartier tot een uur om weer een beetje op te bouwen – dat heeft geholpen. Vanaf nu dan ook flink in training voor 6 en 7 oktober. Dan moet ik 30 km per dag gaan lopen, gelukkig geen klim- en klauterwerk, dus ik denk dat dat wel gaat lukken. De focus ligt nu weer helemaal op terugkeren in het werkproces en het opbouwen van mijn conditie. Ik zal daarom iets minder vaak een update sturen, maar blijf jullie op de hoogte houden van alle ontwikkelingen die er de aankomende periode zullen zijn. Op de agenda staan op 7 september een feest, A Touch of Green, en op 25 september heb ik de eerste controle bij de chirurg.

Dinsdag 21 augustus 2012 Zo, afgelopen week gestart met de re-integratie en het bevalt me prima. Heerlijk weer ouderwets aan de telefoon knallen, veel vragen beantwoorden, maar ik moet nog wel inkomen. Ben wel wat kennis kwijt, maar dat zal zeker snel weer terugkomen. Ik moet me maar goed inlezen en dan weet ik zeker dat het gaat lukken. Vanmiddag heb ik het eerste gesprek met mijn re-integratiecoach. Ik ben benieuwd wat ik daarvan kan verwachten. Ik wil gewoon weer lekker aan het werk en het liefst op de juiste manier, maar ik weet ook wel dat ik niet te snel moet gaan. Vorige week donderdag een wandeling gemaakt van Naarden naar Bussum (1 uur), daar E. opgehaald en toen door naar Laren, even wat drinken en eten en toen weer door over de hei terug naar Bussum. We zijn ruim drie uur aan het wandelen geweest en ik was moe maar voldaan. Vanmiddag ga ik weer een stuk lopen, maar dan richting Muiden. Kijken hoe dat gaat. Ik moet elke week minimaal twee of drie keer een lange wandeling maken om te trainen voor 6 en 7

41


oktober voor de 60 km-loop van A Sisters Hope. Dus als er mensen zijn die op de dinsdag en donderdag met mij mee willen, dan hoor ik het graag! Ik ben inmiddels ook druk met de voorbereidingen van het aankomende feest op 7 september voor het goede doel, dus iedereen die dit leest: vergeet geen kaarten te bestellen en kom en steun A Sisters Hope. Ook help ik mijn moeder mee met haar voorbereidingen op de tuin-sale die ze gaat geven, ook voor het goede doel. Iedereen draagt op zijn manier zijn steentje bij, doen jullie dat ook? Op naar de 4.500 euro!

Woensdag 29 augustus 2012 Het is bijna zover, nog een klein weekje tot aan het feest. De voorbereidingen zijn in volle gang. Zojuist ook een interview met de Naarder Koerier gehad. Ik kom morgen erin onder de kop ‘Onder Ons’ met mijn verhaal in het kort en mijn motivatie om mee te lopen met de 60 km-wandeling voor A Sisters Hope. Heel leuk om te doen en ze gaan me toch volgen tot aan de loop en wie weet ook erna nog even. Deze week lekker aan het werk geweest. Ik begin er helemaal in te komen. Na aanstaande vrijdag is het eerste blok re-integratie afgelopen en ga ik mijn uren uitbreiden, heerlijk! Aanstaande zaterdag op de foto met mijn vriendinnen en hopen we op de website dichtbij.nl te komen met een stukje, ook mijn moedertje is op de foto gezet en heeft een kort interviewtje gehad. Nu maar hopen dat ze het gaan plaatsen. Aanstaande vrijdag nog samen met mijn vriendin E. een interview met de Gooi- en Eemlander. Ja, we laten er geen gras over groeien! Alle publiciteit en donaties zijn welkom.

Maandag 3 september 2012 Wat een mooie dag vandaag! De zon schijnt en ik ben vandaag vroeg op, omdat ik een lange wandeling ga maken. Gisteren belde namelijk mijn coach af. De afspraak is verzet naar donderdag, dus voor mij een mooie gelegenheid om de dag met een goede wandeling te starten. Gisteren nog even de puntjes op de i gezet bij The Spot, samen met E., voor aanstaande vrijdag. Jaja, het gaat echt bijna gebeuren. Ik hoop zo dat het een succes gaat worden, en dat er genoeg mensen komen, want dat is weer goed voor het doel! De dagen vliegen momenteel voorbij en nog zoveel te regelen. Helaas maar één koker voor de flessenbonnetjes kunnen neerzetten; kleine communicatiestoornis bij de AH! Maar ik zal vanmiddag weer al mijn charmes in de strijd gooien om te kijken of ik er nog eentje ergens mag neerzetten. Ik geef niet zo snel op. De interviews zijn ontzettend leuk geworden. Onder het kopje ‘Publiciteit’ kun je alles tot nu toe vinden: kopieer de linkjes en zet ze in je browserbalk om ze te kunnen lezen. Hopelijk dat donderdag aanstaande de dubbelslag in de Gooi- en Eemlander ook nog mooi is!

42


Dinsdag 11 september 2012 Zo, weer een beetje bijgekomen van het drukke weekend dat begon op vrijdag met het spetterende feest ten bate van A Sisters Hope. Er waren zeker 120 mensen gekomen om te swingen en dus op hun manier ons te steunen door 25 euro voor een kaartje te betalen. Het was echt fantastisch: goede muziek en lieve gezellige mensen. De avond kon niet meer stuk. Ik heb zaterdag en zondag nodig gehad om bij te komen. Nu heb ik wel een beetje last van mijn opspelende hielspoor, maar dat heeft me niet weerhouden van ouderwets swingen. Gisteren weer lekker gewerkt van half negen tot twee uur, dus echt wel een lang dagje. We gaan dit uitbreiden over twee weken en dan gaat ook mijn uur reistijd eraf. Heerlijk hoor, weer een beetje alles op de rit qua werk. Vanmorgen de eerste lichting van mijn koker bij de AH leeggemaakt en dat heeft een lekker bedrag opgeleverd. We blijven nog twee weken inzamelen en dan zal iedereen de eindstand te horen krijgen. Lopen gaan we in ieder geval, want de 4.500 euro gaan we zeker halen! Vandaag een heerlijk gesprek met C. Zij is bezig met het organiseren van een event op 30 september tijdens de duizend-borsten-beurs, dus komt allen naar Fortwerk IV op 30 september. Ik heb met haar gesproken over wie we zijn (lotgenoten) en we hebben beiden een doel: zij wil graag dat er meer aandacht is voor nazorg bij kankerpatiënten en ik wil graag A Sisters Hope steunen maar ook door middel van mijn blog/website mensen helpen die het niet alleen kunnen of op mijn (open) manier het kunnen verwerken. Het helpt echt voor je verwerking door open te zijn en geen drempels te hebben. Vanmiddag een heerlijke voetreflextherapie van M. en wat is dat een verademing. Ik ga zeker voor de loop nog een keer bij haar langs en na de loop ook weer, echt een aanrader! Morgen ga ik met E., mijn vriendin, van Naarden naar IJburg lopen om te trainen voor 6 en 7 oktober. Dit wordt mijn eerste echte lange wandeling, dus een lang dagje onderweg. Ik ben heel benieuwd hoe dit gaat. Donderdag staat er nog een korte training met T. op het programma en dan vrijdag weer lekker werken. Het weekend is weer rustig en dat pak ik dan ook. 29 september ben ik in de Koepelkerk aanwezig en word ik geïnterviewd door Sipke Jan Bousema. Dit is bij een benefietconcert van Gebroeders De With. Dat is best wel spannend, maar zoals iedereen weet, ben ik een open persoon en wil ik mijn manier van verwerken ook delen. En wat is het dan mooi dat je hiervoor wordt benaderd. Per activiteit zal ik een verslag op mijn blog zetten.

43


Zondag 23 september 2012 Zondagochtend, net na mijn ontbijt, zit ik na te genieten van de dag van gisteren. Een mooie dag en een die ook nog supermooi is afgesloten. Bij mijn moeder thuis in de tuin de zelfgemaakte sieraden, tassen, kaarten en nog veel meer verkocht voor het doel A Touch of Green – A Sisters Hope! De ochtend begon al voor elf uur met het toch maar opzetten van een partytent. Mijn vriendin E. had een prachtige te leen en we waren erg blij ermee, aangezien er toch een klein beetje regen is gevallen! Verder is de dag prima verlopen, een hoop mensen zijn er geweest en er is echt veel verkocht. Wat een gezelligheid en lieve mensen die de moeite hebben genomen om te komen en te steunen. Dank hiervoor!
Als klap op de vuurpijl kwam er een vriendin van mijn zus die los van wat te kopen, ook nog wat te geven had namens Soestersisters: ik kreeg een mooie zelfgemaakte kaart met een foto van deze dames erop en een enorm bedrag! Jaja, deze meiden hebben namelijk al twee keer meegelopen met de 60 km-wandeling en zijn in Soest toch wel een begrip geworden. Ze hebben er veel aan gedaan om geld in te zamelen voor het goede doel. Ze zijn begonnen met twee zusjes in het eerste jaar en het tweede jaar waren ze met elf! Mooi om te lezen wat zij allemaal hebben gedaan. Ik moest ervan huilen en werd erg emotioneel omdat ze mij en iemand uit Soest die ook kanker heeft een donatie hebben gegeven, omdat ze zelf dit jaar niet lopen en toch nog veel op de rekening hadden staan. Echt geweldig! Ik had er geen woorden voor. Iedere keer als ik het vertel, of zoals nu opschrijf, schiet ik weer vol! We hebben inmiddels al zoveel geld opgehaald dat we kunnen lopen en ik zal op 1 oktober de eindstand doorgeven, maar dat we over de vijfduizend euro komen, zit er dik in! Dus dik over ons doel heen. Helaas, klein smetje op alles is dat ik een hielspoor heb opgelopen. Ik zit nu aan de ontstekingsremmer en moet aanstaande maandag naar de podoloog om een zool aan te laten meten en dan maar hopen dat ik het ga volhouden.

Dinsdag 2 oktober 2012 Vandaag is mijn zoon David jarig (19); wat gaat de tijd toch snel!
Ook is mijn zus afgelopen zondag gekomen om hier een weekje vakantie te vieren, en dat is echt heerlijk, want ze is er dus het weekend van de loop!
Jaja, het is namelijk bijna zover: nog drie dagen en dan ga ik ervoor, samen met mijn vriendinnen de 60 km-wandeling doen, echt spannend!
Afgelopen weekend een topweekend gehad: eerst zaterdag het benefiet in de Koepelkerk en mijn interview met Sipke Jan. Zondag ben ik naar de duizend-borsten-beurs geweest in het Spant te Bussum en ook dat was weer erg indrukwekkend. Ik heb een lezing bijgewoond van Maarten van der Weijden, wat een topkerel is het toch. Echt zo leuk om hem te horen spreken; ik krijg er enorm veel energie van.

44


Tevens nog een foto van mijzelf zaterdag naar de VNVA gestuurd aangezien het Dress Red-day was, en ja hoor: geplaatst op hun site! Vrijdag aanstaande nog even de controle bij de chirurg en dan horen we hoe de procedure er voor de rest van het jaar en de komende jaren eruit gaat zien. Lieve familie en vrienden, Het totaalbedrag dat ik samen met mijn vriendinnen heb opgehaald voor A Sisters Hope is geworden… 6.050,62 euro! Ik wil iedereen die ons op welke manier dan ook heeft gesponsord ontzettend bedanken! Ik heb hier geen woorden voor, maar zal dit omzetten in een heel grote daad, en dat is de 60 km –wandeling uitlopen. Voor mijzelf, voor alle andere kankerpatiënten en voor jullie, want zonder jullie had ik dit niet kunnen doen. Bedankt, bedankt, bedankt!

Zaterdag 6 en zondag 7 oktober 2012 De 60 km-wandeling Zaterdagochtend. Vroeg uit de veren, koffertje pakken en klaar voor vertrek richting Bussum. Om 8.00 uur aanwezig bij Squash & Welness, samen met mijn vriendinnen E. en J., om te gaan lopen (60 kilometer) voor A Sisters Hope. Wij hebben de afgelopen maanden flink ons best gedaan om het sponsorbedrag van minimaal 4.500 euro bij elkaar te krijgen en daarvoor gaan wij nu dus lopen. Het regent en dat is niet fijn. Niet zo’n klein beetje, nee, echt flinke regen. En toch blijven we lachen, want het is voor het goede doel! Eenmaal op weg voel ik dat ik steeds natter en natter wordt, maar hé, na vijf kilometer is er al een eerste stop waar je wat kunt drinken, eten en plassen, met je natte zooi aan! Gelukkig, rond het middaguur is het droog en kan de regencape in de prullenbak. We lopen via ‘s Graveland, Loosdrecht, de Spiegelplas en Driemond richting Weesp en het gaat goed. Af en toe last van de voeten en knieholtes, maar we gaan door. Ik heb tussendoor een keer de bezemwagen genomen, want ik wil toch zorgen dat ik die pijnlijke hielspoor niet te veel kapot maak. En de bezemwagen is er dan ook voor om mensen die niet meer kunnen naar de volgende pitstop te brengen. De eerste dag is ook echt heel gezellig. Een mooie wandeling en mooie verhalen van anderen waar je af en toe mee oploopt. Rond de klok van half vijf bij de hockeyclub van Weesp en gelijk door naar de massage. Heerlijk, even de beentjes en voetjes laten verwennen. Daarna lekker eten met z’n allen en gezellig met de Boesums aan de pimpel en op de dansvloer, want jaja, na de lange dag denk je dat je niet meer kan, maar een goede maaltijd en een wijntje doen wonderen.
Wij zijn om negen uur opgehaald door de heer Galesloot waar wij zouden gaan slapen. Dit is ook echt top: een zolder met twee kleine slaapkamers en een badkamertje,

45


een goede nachtrust met daarna een heerlijk ontbijt! Hij heeft ons ook weer naar de hockeyclub teruggebracht, alwaar wij ochtendgymnastiek doen om de spieren weer goed los te maken en zo weer, met de koffie in de hand, als laatsten te kunnen vertrekken voor de tweede dag. Wat een leuke verrassing is het dat S. en L. ons staan op te wachten om ons uit te zwaaien. Echt meiden, geweldig!
Mooi weer, lekker zonnetje en op naar Amsterdam. Ook deze dag verloopt weer goed. Wel wat meer last van alles, je merkt dan toch wel dat je al een dag in de benen hebt zitten. De tocht van vandaag gaat via Weesp, Oudekerk a/d Amstel, Abcoude richting het Amsterdamse Bos en dan door naar het Olympisch Stadion. E. en J. laten tussentijds nog even een klein blaartje doorprikken bij de medical post en ik ga nogmaals met de bezemwagen mee om ook voor deze dag te zorgen dat ik ook het einde haal. Nu ook weer mooie verhalen van andere gehoord. Ik heb voor sommigen die ik ben tegengekomen veel respect. Jonge meiden, moeders met hun dochter, vriendinnen, maar ook mannen en kleine kinderen. Echt, diep, diep, diep respect voor iedereen. Rond half vier komen de meesten aan bij de laatste pitstop en daarna gaan we naar een hal tegenover het stadion waar we verzamelen en een nieuw shirt krijgen om aan te trekken en een roze en gouden ballon. De gouden ballonnen zijn voor de ‘kanker survivors’; zo kan iedereen zien hoeveel survivors er meedoen. Ook krijgen de survivors een witte paraplu waarmee we het podium op mogen komen. Ik kies ervoor om dat niet te doen. Ik ben met mijn vriendinnen gestart en ik eindig ook samen met hen. Ik wil alles met hen doen en blijf dus beneden. De familie staat ons op te wachten en haalt ons binnen met bloemen en een héél groot applaus! Echt geweldig dat ze er zijn! De tranen kunnen we niet meer ophouden, het is een emotioneel en zeer waardevol, bijzonder weekend. We hebben gehuild, gelachen, gelopen, gezeten, gelegen, gedronken, gegeten, gepraat, geslapen, gemasseerd. Er liepen ongeveer 320 mensen mee die samen 510.000 euro hebben opgehaald voor het goede doel: A Sisters Hope en onderzoek naar borstkanker! Iedereen: bedankt, bedankt, bedankt, bedankt vanuit de grond van mijn hart! I did it my way!

Zaterdag 3 november 2012 Daar ben ik weer even. Ik zit momenteel in Zwitserland voor de verjaardag van mijn zus. 50 wordt ze! Vorig jaar rond deze tijd voelde ik de knobbel in mijn borst. Nu, een jaar later, is alles achter de rug en sta ik er heel anders voor! Mijn uren op het werk gaan we vanaf volgende week uitbreiden naar 24 en dan in december weer fulltime. Heerlijk, alles weer in het normale!

46


Vrijdag 9 november 2012 Wie zou mij kunnen helpen? Ik wil heel graag mijn blog gaan omzetten in een boek. Dat zal niet zomaar gaan en daar heb ik uiteraard hulp bij nodig. Als er mensen zijn die mij hiermee willen helpen of suggesties hebben, neem dan contact met mij op. Het zou in de stijl van een romantisch informatief boek moeten.

Zondag 11 november 2012! Vandaag is het 11-11-2012, precies één jaar geleden dat ik de diagnose Borstkanker kreeg. Ik sta nu inmiddels aan de goede kant van de strijd. Klaar met alles en weer volop in het leven. Het gezinsleven is weer helemaal op de rit, het werkleven is bijna helemaal weer op de rit, en het leven ertussendoor is ook weer helemaal op de rit. Dit zijn van die momenten dat je je realiseert: ‘Wat ben ik toch een gelukkig mens.’ Voor iedereen die een strijd moet leveren: you can do it! Gebruik iedereen om je heen, want zonder hen kan je het niet!

Zaterdag 25 november 2012 Wilskracht Een stormachtige nacht en dag vandaag, wat gaat dit brengen? Vandaag maar lekker achter het glas bij de verwarming en even mijn blog bijwerken. De afgelopen weken zijn weer voorspoedig verlopen. Lekker aan het werk en weer de dagelijkse dingen van het leven doen, en vooral ook genieten van het leven.
De kids gaan ook lekker hun gangetje; ze gaan lekker op school en stage. David moet nog wel steeds een stageadres hebben en dat vlot niet echt! Hopelijk heeft hij deze week meer succes. Hij moet een stage hebben in de evenementensector en dan in de regio tussen Hilversum en Amsterdam in. Dus wie suggesties heeft… ik hoor het graag. Met manlief gaat het ook goed. Hij is vandaag weer voor zijn wekelijks koffieochtend bij zijn vader, of zoals vorige week bij zijn moeder in de Stichtse Hof. Echt respect voor hem dat hij dat ook zo trouw blijft doen. Vorige week was ik mee naar zijn moedertje en het blijft toch wel triest om te zien, maar ze had het volgens mij best naar haar zin met ons. Vorige week zaterdag ben ik met Jan Jaap naar de voorstelling van J. (een vriendin) geweest in Apeldoorn. Samen met vrienden eerst een hapje gegeten bij de lokale Chinees en daarna naar Orpheus. Dit was echt super leuk; ook erg leuk om je vriendin een rol op het toneel te zien spelen. Ik ben trots op haar!
Afgelopen donderdag ben ik nog naar Viore geweest in Hilversum. Dit is een inloophuis voor (ex-)kankerpatiënten en ik heb daar gezellig met T. en E. gegeten.

47


Er moet toch worden gegeten. Waarom dan niet af en toe bij Viore?! ‘Aanschuiven bij Viore’ biedt die mogelijkheid. Voorlopig eens in de twee maanden. Het is een open uitnodiging aan iedereen die leeft met kanker. ‘Eet je vanavond een hapje mee?’, zo hoor je het mensen vaak tegen elkaar zeggen. Viore zegt hetzelfde nu tegen jou: ‘Eet je ook een hapje mee; schuif maar aan!’
De formule is simpel. Wanneer je wilt komen eten, bel of mail je even van tevoren. Viore doet de boodschappen en er wordt voor je gekookt. Simpel en gezond. Aan de gezellige keukentafel, met ruimte voor twaalf mensen, wordt dan ‘het brood gebroken’. Daarna nog een kopje koffie of thee. En dan weer naar huis. De vaat wordt door Viore gedaan. We starten om half zes en sluiten om half negen weer af. Kosten: € 5,- per persoon en € 1,- per alcoholische consumptie. Waarom je zou komen? De tafel van Viore is een makkelijke tafel. Alles kan gezegd worden. Niets hoeft gezegd te worden. Viore is een mooie beschutte plek om lief en leed te delen. Of om over het weer of politiek te praten. Alles kan (Nou ja.. alles?). En dat in goed gezelschap; thuis noch in een restaurant, maar gewoon bij Viore. Je hoeft ook niet alleen te komen. Neem rustig iemand mee. Maar laat het Viore wel even weten. Dit is echt héél erg gezellig, bijzonder en zeer dierbaar. Ik weet zeker dat het een perfect project is en ik raad iedereen aan om hun website eens te bekijken om te zien wat er allemaal te doen is. Wellicht is er voor jou ook een activiteit waar je naar toe kunt gaan. Vanmiddag ga ik met mijn moeder en Therese naar de voorstelling van mijn vriendin Ellen. Zij zingt in een koor en dat geeft een voorstelling in Hilversum bij Zonnestraal. Dit zijn alle leuke dingen die ik de afgelopen weken heb gedaan. Er is natuurlijk ook weer controleweek: afgelopen maandag eerst naar het AVL bij dr. Borst, de radioloog. Het ziet er weer goed uit. De borst verliest nog wel wat vocht en de structuur is nog niet helemaal zoals het hoort, de verkleuring van de huid is niet weg – dat maakt ook niet uit – en de borst voelde wat warm aan, maar ik heb er geen last van. Het trekt wel nog steeds iets als ik mijn arm naar achteren duw. Volgend jaar moet ik weer terugkomen voor controle, maar dan krijg ik of een andere radioloog of een extra controle bij de chirurg, aangezien dr. Borst er dan een jaar tussenuit is. Afgelopen woensdag weer controle bij de internist, dr. L. Ik heb nog steeds last van de neuropathie in mijn voeten en onderbenen. Echt lastig en ongemakkelijk en ik ben gestopt met de Lyrica die ik slikte. Daar kreeg ik last van: vertraging in mijn beeld, last van mijn ogen, dus nokken ermee. Wel heb ik een verwijzing gekregen voor een voetreflextherapeut daar ben ik ook al mee begonnen. Er is niet zoveel

48


aan te doen. Ik hoop dat het met de tijd wel weggaat. Het kan heel lang duren en in sommige gevallen is het blijvend! Nu maar hopen dat dit bij mij niet het geval is. Hier moet ik me ook maar weer in overgeven en dan zal het wel goed komen. De therapie vind ik echt bijzonder: een boerende, blazende en wapperende vrouw, maar oh‌ wat is het prettig. Ik heb een soort van reset gehad en nu maar hopen op resultaat. In december staat de volgende afspraak gepland en wellicht dat zij het toch kan veranderen! Zij vertelde dat ik weinig energie had, waarop ik heb gezegd dat ik juist vol met energie zit. Nee, zei ze, dat doe je op je wilskracht, maar je lijf is behoorlijk op. Dat is toch wel raar om te horen, omdat ik het zelf helemaal niet zo voel. Ik ga daar dan natuurlijk over nadenken en ik doe eigenlijk alles op wilskracht; dat heb ik van nature denk ik. Maar het helpt natuurlijk wel mee in het hele proces. Ik denk daar niet over na, dat gaat gewoon zo. Als ik moe ben na het werk, geef ik me eraan over en ga ik voordat ik ga koken even languit op de bank. Maar dat doe ik ook in het weekend, dus ik voel me niet energieloos in mijn lijf en dat wil ik graag zo houden. Dus wilskracht of niet: I will do it my way!

Zaterdag 15 december 2012 Na een aantal weken niet te hebben geschreven, ben ik er weer. Het is de afgelopen weken lekker gegaan. Heerlijk aan het werk en weer helemaal back. Af en toe wat extra uurtjes pakken op het werk, of lekker extra thuis werken, dat bevalt prima. Mijn laatste weekje komt eraan en dan vakantie. Vanaf maandag aanstaande weer vier dagen van acht uur werken en dan is alles weer helemaal normaal. De controles zijn achter de rug en komen pas weer in januari. Ik heb nog wel last van de neuropathie, maar daar doet de voetreflextherapeut erg haar best op. Ik moet zeggen dat het de afgelopen drie weken rechts helemaal weg was. Nu is het wel weer terug, maar ik ben afgelopen woensdag weer geweest en ik heb er alle vertrouwen in dat het weer wegtrekt. Ik heb twee weken geleden een zangles genomen en heb besloten om vanaf januari hiermee door te gaan. Omdat ik zo enthousiast werd gemaakt door mijn vriendinnen heb ik de stoute schoenen aangetrokken en ben ik gestart. Doodeng, maar oh zo leuk! Verder heb ik veel leuke en gezellige dingen gedaan. Ik zorg goed voor mezelf! Een korte terugblik op het afgelopen jaar: Het was me een jaartje wel, veel emotie, veel tranen, veel liefde, veel pijn. Terugkijkend is het jaar erg snel voorbij gegaan. Aan de ene kant maar goed ook, maar aan de andere kant is het wellicht voor mijn familie iets te snel gegaan. Misschien heeft die te weinig tijd gehad om stil te staan bij de hele gebeurtenis. Ik merk dat ik al veel verder ben dan andere mensen om mij heen. Ik ben toch meer van het doorgaan. Natuurlijk sta ook ik vaak stil bij het feit dat ik borstkanker heb GEHAD! Soms heb ik echt nog wel

49


van die momenten dat je er weer stil van wordt en kan huilen, zomaar uit het niets. Vooral met muziek krijg ik het snel te kwaad. Muziek kan me vaak heel erg raken; ik luister er beter naar dan hiervoor. Alles lijkt veel meer binnen te komen dan hiervoor. Ik ben ook trots op mezelf en op mijn gezin en familie. Ze hebben het samen met mij doorstaan. We zijn een sterk gezin, waar veel liefde zit, en dat is heel belangrijk! Ik wil graag iedereen voor 2013 een heel gezond en liefdevol jaar toewensen en ik wil iedereen bedanken voor alle steun die ik van jullie heb gekregen. Jullie hebben mij en mijn gezin erdoorheen gesleept. We gaan van 2013 een ander jaar maken. Geniet van elke dag en maak er met elkaar iets moois van!

Maandag 31 december 2012 De laatste dag van het jaar! Het zware k..jaar is bijna voorbij. Ik mag mij gelukkig prijzen dat ik deze dag met mijn lieve gezin en vrienden mag gaan vieren bij ons thuis. Vorig jaar had ik net mijn tweede chemo erin en stond ik er heel anders voor die dag. Wat is het een heerlijke en gezellige avond/nacht! Ik heb voor dertien personen heerlijk gekookt; gevulde paprika’s met rijst staat er op het menu.
Mijn huis een beetje verbouwd, een lange tafel gemaakt, mooi gedekt en de kaarsjes aan.
De meute komt om zes uur en we beginnen met een lekker wijntje, daarna gezellig aan tafel met uiteraard ook de nodige wijntjes. We hebben ook nog het dobbelspel met de kleine cadeautjes gedaan, veel gelachen! En dan is het tijd om de champagne te openen. 10, 9, 8, 7, 6, 5, 4, 3, 2, 1… 2013!
Veel traantjes gelaten, zeer emotioneel, maar met de juiste mensen om mij heen!
De nacht is ook erg gezellig, veel gelachen en uiteraard gedronken. Het is half 4 als we in bed liggen, moe maar voldaan. Er is een aantal vrienden blijven slapen en vanmorgen rond elf uur komt de rest weer terug voor een lekker ontbijtje. Daarna iedereen weer naar huis en hebben wij de boel opgeruimd en schoongemaakt. ’s Middags naar de schoonfamilie en daar hebben we ook een gezellige middag en avond. Lekkere liflafjes gegeten en uiteraard weer een lekker glaasje erbij. Nu languit op de bank met mijn gezin en heerlijk naar darts kijken.

50


Dinsdag 1 januari 2013 Lieve familie, vrienden, kennissen en bezoekers. Het jaar 2012 laat ik nu achter me. Het was een bewogen jaar.
Veel ups en downs, maar ook veel mooie momenten die ik zal koesteren.
Het afgelopen jaar ben ik soms dierbaren verloren, maar ik heb ook veel dierbaren erbij gekregen en dat is me heel veel waard. Ik tel mijn zegeningen en pluk iedere dag – dat zouden jullie ook moeten doen. Een ander doet het namelijk niet voor jou!
De levenslessen zijn soms erg zwaar geweest, maar soms ook weer erg prettig en makkelijk. Het leven gaat, zoals men zegt, niet over rozen. Ik ga op mijn manier hiermee om en ik hoop dat iedereen dit respecteert. Kun je dit niet, dan zal je geen deel meer uitmaken van mijn leven. Dit klinkt erg hard, maar er zijn soms momenten in je leven dat je dit moet doen om zelf te kunnen overleven. In mijn proces krijg ik iedere keer te horen van de deskundigen om mij heen dat het je overkomt en dat je niet moet schrikken van het feit dat er soms mensen in je leven zijn die niet hiermee om weten te gaan – dus zal je deze mensen gaan verliezen. Maar zoals ze ook zeggen, komen er ook mensen bij van wie je dat niet had verwacht, en dat maakt het zo bijzonder. Los van dit alles en deze hele shitperiode, sta ik nu samen met mijn gezin aan een nieuw begin. 1 januari 2013 is voor ons een nieuwe start. We gaan voor een mooi, gezond en liefdevol jaar. Lekker weer terug in het werkproces, leuke dingen blijven doen en tijd blijven maken voor mijn dierbaren. Voor je het weet, ben je namelijk weer een jaar verder en als je niet hebt genoten van elke dag, geeft dat je een naar gevoel en ik wil dat nare gevoel omzetten in een positief gevoel! Dus voor iedereen: zet je gevoel open voor positiviteit, dat maakt je gelukkiger! Een gelukkig, liefdevol, maar vooral gezond 2013!

Woensdag 16 januari 2013 Wat een lekker moment om aan mijn blog te werken. Ik zit al een paar dagen thuis vanwege buikgriep. Bah, dat is niet echt fijn. Zondag was het bingo en nu vandaag voor het eerst even helemaal niets. Alles erin gebleven, joepie! De afgelopen weken zijn weer top geweest; heerlijk dat alles weer normaal is. Eindgesprek met Return is ook prima gegaan. Ik heb dit als zeer prettig, positief en ook wel bijzonder ervaren. Mijn eerste indruk was: ‘Moet dit?’ Nou, toch wel – en het werkt. Het zou ook wel iets voor mij zijn om mensen op deze manier te kunnen helpen. Juist als ervaringsdeskundige. Ik hoop dus dat ik iedereen die mijn verhaal leest ook een duwtje in de rug kan geven om iets heel erg negatiefs om te buigen naar iets positiefs. Het is mij gelukt, dus kun jij het ook! Ik werk inmiddels weer fulltime en heb uiteraard om alles, zoals mijn zus zou zeggen ‘im griff’ te houden, mijn vrije momenten ingepland. Het is gewoon leuk en heerlijk om weer mezelf te zijn. Uiteraard zal ik nooit meer mezelf zijn zoals ik dat was

51


in 2011 voor de diagnose, maar ik ben er toch echt wel heel dicht bij en dat is een super gevoel. Ik moet zeggen dat de pijn in mijn voeten ook steeds minder wordt. Rechts is echt helemaal weg en links alleen nog de hak. Ik ben gestart met weer twee keer per week wandelen, rustig aan beginnen en dan opbouwen zodat ik in ieder geval vijf kilometer kan hardlopen. Ik ben met een vriend een uitdaging aangegaan om in april mee te doen met de Spieren voor Spieren-run in Hilversum, dus ga alvast in training en uiteraard is dat ook goed voor de conditie. Ik ben dit jaar ook begonnen met zangles! Jaja, daar kijken jullie van op hè, ik en zingen? Nooit gedacht dat ik het toch zou gaan doen, maar dit jaar heb ik me voorgenomen om alles wat ik wil doen en leuk vind om te doen, ook daadwerkelijk te gaan doen. Elke maandagavond krijg ik les van Sylvia en het is echt ontzettend leuk. Ik moest eerst voorzingen, een liedje van Acda en de Munnik, en dat ging dus goed. Nu ben ik gestart met het nummer Home van Marc Broussard; dit is echt zo tof! Op naar volgende week. Dan krijg ik mijn controle, op 25 januari. Eerst de mammografie en de echo en dan aansluitend naar mijn chirurg. Wanneer dat gedaan is en we goed nieuws krijgen – waar we uiteraard vanuit gaan – ga ik heerlijk met mijn vriendinnen een weekendje naar Haarlem!

Vrijdag 25 januari 2013 Mooie dag! Wat een mooie dag vandaag. Het zonnetje schijnt en ik ben helemaal opgetogen!
Vanmorgen vroeg de mammografie gehad en daarna door naar dr. H. voor controle. En wat is het toch fijn als je goed nieuws krijgt op zo’n dag als deze. Wel heel lang moeten wachten, maar het was het zeker waard. Het enige pijnlijke is de mammo aan de linkerborst. Wat een geplet en dan te bedenken dat die borst al zoveel te verduren heeft gehad. Gelukkig dat het maar een keer per jaar hoeft – ’t is geen pretje. Ik moet wel zeggen dat ik geluk had met de verpleegkundige, want het ging in één keer goed en dat is niet altijd zo!
Alles ziet er goed uit en het voelt ook goed. Op naar het volgende halfjaar! Dit gaan we weer vieren. Ik ga namelijk met mijn vriendinnen een weekendje naar Haarlem, dus kom maar op, mijn weekend kan al niet meer stuk!
Genieten is mijn motto!

Zondag 17 februari 2013 Het is zondag en ik heb weer eens zin om te schrijven. Ik merk dat nu het allemaal zo goed gaat, ik niet echt veel meer te schrijven heb over mijzelf. Mijn strijd die ik vorig jaar heb moeten doorstaan, ebt langzaam weg. Uiteraard spreek ik soms mensen die ik lang niet heb gezien en die willen weten hoe het met me gaat. Dan komt het weer terug. Er zijn nog wel dagen of momenten die nog af en toe weer

52


in een flits langskomen. Dat zijn dan de dagen wanneer ik de chemo had of iets anders. Het leven gaat, zoals iedereen altijd zegt, gewoon door en dat is maar goed ook. Mijn leven, ons leven als gezin gaat ook gewoon door. We genieten ervan en plukken de dag.
Ik hoop nog steeds met mijn positiviteit het voor anderen makkelijk te maken. Je moet accepteren dat je kanker hebt gekregen, daar kun je niets aan veranderen. Maar wanneer je je gaat verzetten, dan gaat het niet lukken. In je hoofd moet het goed zitten! Doe vooral ook tussen alle ellende door leuke dingen, dat helpt altijd. Niet te veel gaan lezen op internet over hoe eng het is of slecht het kan gaan, maar ga juist van het positieve uit. Iedereen kan het en moet het op zijn of haar manier doen, maar soms heb je een beetje hulp nodig van een ander. En die moet je dan ook echt vragen, anders krijg je het niet.
Ik sta open voor vragen van anderen – ik wil graag anderen helpen. Dat helpt mij ook en dat is dus een win-winsituatie.
Dus aan alle mensen die te maken hebben met borstkanker: schroom niet en maak het bespreekbaar. Praat of schrijf en ik weet zeker dat je geholpen kan worden.

Woensdag 13 maart 2013 Zo, ik heb weer een momentje vrij om weer eens wat te gaan schrijven. Momenteel kwakkel ik een beetje. Net flink de griep gehad en dan merk ik dat mijn lijf toch wel een behoorlijke opdonder heeft gehad het afgelopen jaar. Echt vier, vijf dagen koortsig en hoesten, en een snotkop. Niet echt fijn! Maar ook daar komt weer een eind aan en ik ben nu weer redelijk back to normal. Wel wat lichamelijke ongemakken. Ik krijg een EMG-onderzoek aangezien ik via de oncoloog ben doorgestuurd naar de neuroloog in verband met de neuropathiepijnen die ik nog steeds heb in mijn voeten en benen. Dit vindt op 25 maart plaats en dan hoor ik de 28e de uitslag daarvan. Ook heb ik al een tijdje last van mijn rechterknie, veel pijn en dik, soms warm aanvoelend. Gewoon niet echt prettig, alsof er een band om mijn knie zit. Vandaag naar de huisarts gegaan om er toch maar eens naar te laten kijken, want het belemmert me in mijn doen en laten. Lopen gaat slecht en het doet gewoon verdomde zeer. Ik ben doorgestuurd naar het ziekenhuis voor een foto en naar de fysio. Eerst maar eens kijken of dat gaat helpen voordat we verder gaan onderzoeken. Dus aanstaande vrijdag de uitslag van de foto en aanstaande woensdag gelijk al naar de fysio. Dat kwakkelen is niet iets voor mij. Ik heb daar helemaal geen zin in! Ik wil weer gewoon zoals het was, de oude Barbara, die stevig in haar schoenen staat en een sterk lijf heeft. Dus knopje in het koppie weer omzetten en zorgen dat het vervelende gevoel niet de overhand gaat nemen. Dus blijf ik leuke dingen doen en lekker werken, dat helpt! Vanavond een goede borrel drinken bij de buren!

53


Vrijdag aanstaande lekker met mijn man naar een concert van Waylon, en nu ook maar eens de echte lente laten komen. En ik ben samen met mijn zus druk aan het zoeken naar vakantiehuisjes in Italië. We gaan weer lekker met elkaar op vakantie. Soms word ik helemaal gek van al die sites! Maar ik weet het, het is voor een goed doel, hahaha. Nou, tot de volgende keer! XXX

Woensdag 3 april 2013 Vandaag weer een blogdagje. Uitslag van het EMG onderzoek. Geen ernstige beschadiging aan de zenuwen. Helaas toch nog wel last van de neuropathie. Dit kan komen doordat er toch kleinere zenuwen niet te meten zijn. Nu eerst maar eens aan de slag met Amitriptyline. Elke avond een tablet van 10 milligram voor het slapen gaan, dan over twee weken twee stuks en dit voorlopig acht weken. Dan weer controle bij de neuroloog. Ik hoop zo dat het echt gaat werken. Verder vocht in mijn knie en lichte slijtage. Daarvoor ga ik nu twee keer per week naar de fysio voor interventie, oefeningen en het tapen van de knie. Ik wil nu wel weer eens normaal kunnen lopen en niet iedere keer twijfelen bij mijn stappen, vooral als ik de trap af en op moet. Helaas, op 21 april meedoen aan de vijf kilometer Spieren-voor-Spieren-run zal denk ik niet doorgaan. Ik wil het natuurlijk wel proberen, maar ik ben bang dat ik het niet ga redden qua fysieke gesteldheid. Verder gaat het goed. In het koppie zit het prima en nu het lijf nog en dan ben ik een tevreden mens. Als het voor de zomervakantie maar voorbij is, want het wandelen in Italië wil ik me toch niet laten ontnemen.

Zaterdag 4 mei 2013 Vandaag sta ik even stil bij diegenen die een strijd hebben verloren; het is Dodenherdenking. Ik heb niet zoveel met de oorlog, maar meer met de mensen die hun strijd tegen kanker verloren hebben. Dus voor hen ben ik even twee minuten stil. Verder ben ik druk met van alles. Ik ben weer een maand verder en zal nu ook nog maar een keer per maand schrijven over de dingen in mijn leven. Het gaat steeds beter, de knie is door de fysio, die ik wekelijks heb, goed aan het herstellen. Mijn voeten worden door de Amitriptyline ook steeds minder, yeah! Het begint dus echt wel aan te slaan en dat is erg fijn. De pijn onder mijn linkervoet is er nog wel en ik hoop door mijn zooltjes, die ik nu toch maar elke dag in mijn schoenen probeer te proppen, dat ook dit minder gaat worden.

54


Verder probeer ik mij in te zetten door mee te doen met www.proeftuinkanker.nl en bij www.borstkanker.nl. Ik wil nog even kwijt dat ik met zeer veel plezier met mijn zanglessen ben gestart en me nu ook heb aangemeld bij DejaVu in Naarden. Dat is een gemengd koor en ik heb er zeer veel zin in. Nu nog even geduld, aangezien ze flink aan het oefenen zijn voor hun uitvoering op 25 mei. Tot de volgende keer!

Woensdag 29 mei Het is vandaag 29 mei en ik hoor de vogels volop fluiten. Helaas is het niet zulk mooi weer. Het regent en het is koud en kil. Ik ben inmiddels weer een paar weken verder en het gaat echt steeds beter. De neuropathie in mijn voeten en benen is bijna helemaal weg – wat een heerlijk gevoel is dat. De medicijnen doen dus goed hun werk. De controle bij de neuroloog was dan ook kort en krachtig: doorgaan en over een half jaar terugkomen. Indien de neuropathie terugkomt, even melden en dan zal de dosering worden verhoogd. Ik zit nu op het laagste niveau, dus ik kan nog wel wat hebben. Tevens heb ik mijn laatste fysiotherapie gehad en moet ik nu op eigen kracht weer verder, dus zal ik vanaf dit weekend weer aan de wandel gaan als het weer het toelaat. Genieten van de buitenlucht en de natuur heb ik gemist de afgelopen maanden. Ik zie ernaar uit dat ik weer met mijn iPod op door de Vesting kan lopen. Voor mij zit rennen er niet meer in, maar met wandelen neem ik genoegen. 4 juli is er weer een controle bij de chirurg op de mammapoli. Alles voelt goed; nog wel een andere structuur in mijn borst. Het duurt wel lang voordat het weer normaal aanvoelt, hoor. Jullie lezers zijn weer een beetje op de hoogte! See you next time en ik hoop dat het dan echt zomer is!

Dinsdag 9 juli 2013 Hallo lezers, daar ben ik weer. Het gaat zo goed, dat ik weinig tijd heb gehad om tussendoor nog even te schrijven. Ik zal proberen om dit toch echt een keer per maand te doen. 4 juli ben ik voor mijn halfjaarlijkse controle bij de chirurg geweest; mijn APK is weer voor een halfjaar verlengd! Ik heb de afgelopen weken toch wel last gehad van mijn borst, met steken en de plek van de operatie is nog wel erg vast. Nu weet ik dat ze gezegd hebben dat dit lang kan duren, maar toch… Ik ben geen zeikerd, maar ik heb toch gevraagd aan de chirurg of hij dit nog wel even extra zou willen controleren en dat was uiteraard geen probleem. Hij

55


heeft mij nog het een en ander uitgelegd over hoe dit kan en dat het echt de bijwerkingen zijn van een borstsparende operatie. Dus laat ik het weer helemaal los en geniet ik weer van de dingen die ik doe en ik merk dan ook wel gelijk dat de pijn ook iets minder is dan normaal. Dus voor iedereen die dit herkent… als het in het koppie goed zit, zal je dit lichamelijk merken. Ik houd me nog lekker bezig met B-force-vragen beantwoorden en doe mijn best om op internet bij diverse forums mijn steentje bij te dragen. Schroom niet wanneer je een gesprekje wil met mij, ik sta open voor alles wat er maar aan kan bijdragen om voor jou het verwerken van welke kankervorm dan ook te vergemakkelijken. Geniet van het mooie weer en tot de volgende keer!

Vrijdag 2 augustus 2013 Ik ben momenteel lekker aan het genieten van een welverdiende vakantie. Vorig jaar was ik nog herstellende van alle ingrepen – wat gaat de tijd toch snel! Zoals jullie weten, probeer ik me op diverse manieren in te zetten om mensen met kanker te helpen. Op www.borstkanker.nl sta ik met mijn link en ik doe mee aan www.B-force.nl. Nu ben ik ook benaderd om mee te doen als moderator bij www. kanker.nl. Dus wanneer je vragen hebt of met mij ergens over wilt praten, dan kan dat en ik hoop dat ik je een goed advies kan geven of gewoon een luisterend oor kan zijn voor je.

56


Je moet er over praten Je moet er over praten Het lukt me niet meer De tranen komen maar niet Zelfs al doet alles zo’n zeer Zelfs al heb ik zo’n verdriet Zelfs al is alles zo hopeloos Het lukt mij niet te huilen Zelfs al ben ik zo boos En kan ik mij nergens meer verschuilen Al lijk ik van woede te barsten En bereiken mijn tranen de top Ik kan niet eens alles eruit schreeuwen Waardoor ik alle verdriet opkrop Ondanks al deze woede en pijn En al deze gevoelens waarin ik bijna stik Het lukt mij geen enkele traan te laten En zelfs nog geen ene snik. Lachen, daar hou ik me echt sterk mee Maar ooit een traan laten? Dat lukt niet, oh nee. Iedereen zegt: Je moet praten.

57


Dinsdag 27 augustus 2013 Niet weer hè?! Waar moet ik beginnen... Na een heerlijke vakantie weer back to work. Wel met een vervelend hoestje, maar kom op, dat slijt wel weer, dacht ik. Ik ben bijna drie weken aan het werk en het hoesten blijft maar aanhouden. Toch maar even een bezoekje aan de huisarts gebracht. Vorige week maandag daar geweest en hij heeft geluisterd en ja, er zat een reuteltje en de hoest was toch wel behoorlijk. Bronchitis! Dus aan de antibiotica en codeïne en dan maar hopen dat het snel aanslaat. Als mijn hoest die week (vrijdag) nog niet minder was, moest ik even terugkomen om eventueel toch nog longfoto’s te laten maken. Oké, dat zal ik doen! Vorige week vrijdag dus toch maar weer naar de huisarts, want het werd er helaas niet beter op. Gelijk een verwijsbrief voor de radioloog om de longfoto’s te laten maken en ik zou dan na het weekend kunnen bellen voor de uitslag. Dus ik heb gisteren gebeld en kreeg te horen dat er toch wat vlekjes waren geconstateerd op de longen en dat hij de oncoloog heeft ingeschakeld en die zou mij dan weer bellen voor het vervolg! Jeetje, waar gaat dit heen? Dit kan toch niet waar zijn?! Het kan toch niet twee keer achter elkaar foute boel zijn? Eén keer is al te veel, laat staan twee keer! Wat is er aan de hand? Mijn kop ontploft, Jan Jaap bellen en in tranen vertellen en proberen dat wat de huisarts me heeft verteld zo goed mogelijk over te brengen. De kinderen vertellen dat er toch iets zit… Daar ga je dan als moeder. Met een zoon die deze week op kamers gaat wonen in Amsterdam, de wijde wereld in! En een dochter die start met een nieuwe opleiding in Amersfoort en vier dagen moet werken voor haar stage, ook een heel nieuwe ervaring. We zouden hier toch van moeten gaan genieten en blij en vrolijk zijn, maar er komt een behoorlijke donkere wolk boven ons huis die we eigenlijk niet willen. Ik hoop toch zo dat het niet waar is... Nu maar afwachten tot morgen, 28 augustus om 14.00 uur; het gesprek bij de oncoloog. En dan in ieder geval 3 september om 8.45 uur de CT-thorax-scan en een botscan; dit is vandaag allemaal doorgegeven. Ze laten er geen gras over groeien. Gisteren en vandaag heb ik veel familie en vrienden gesproken en op mijn werk weet ook iedereen het zo ongeveer wel. En dan ook nog je ouders… vanmiddag maar even met lood in mijn schoenen naar ze toe om het te vertellen. Jemig, wat is dit k.. zeg! Een huilende moeder in je armen, een beduusde vader! Nee, dit wil ik niet, niet voor mezelf en niet voor hen. Mijn gedachten gaan van hot naar her, de emoties lopen soms helemaal over en dan weer met de benen op de grond. Niet weer, niet weer, niet weer! Oh, wat hoop ik toch dat het na de onderzoeken snel gaat met de uitslag. Dit wil je niemand aandoen, de onzekerheid neemt toe, alles in mijn kop gaat met me aan de haal… bah! 58


Donderdag 29 augustus 2013 Na gelukkig een rustige nacht, is de klap aan het indalen. Deze komt zo ontzettend hard aan! Het lijkt wel een bokswedstrijd, de linkse die je niet ziet aankomen. Nog harder dan de eerste keer en deze doet ook zeker meer pijn dan de eerste keer! Toch ook wel raar, maar zo voelt het wel. Beetje jammer dat je er dan aan de buitenkant niets van ziet! Ik zou zo graag met blauwe plekken willen lopen, zodat ik ook kan zeggen: ‘deze linkse in de wedstrijd heb ik even gemist’. Maar helaas, niets is minder waar. Ik word met mijn emoties nog steeds flink heen en weer geslingerd, en dit zal ook nog wel even duren. Sinds gisteren, na de harde klap die we te horen kregen van de oncoloog (er zijn meerdere plekjes op beide longen te zien), zijn we een nacht en een dag verder. Zoveel vragen en onzekerheid weer, hoe is dit in godsnaam toch mogelijk? Als iemand het weet, hoor ik het graag. Gisteravond familie en vrienden over de vloer, bijzonder en zeer warm en waardevol. We hebben de avond doorgebracht met koffie en een borrel – het leek wel een verjaardag! We hebben gelachen en gehuild, en iedereen is helemaal van slag dat dit heeft kunnen gebeuren. Ook mijn ouders vandaag gezien en dat is dan ook zó zielig; dit verdienen zij ook niet! Wat staan ze machteloos om met hun kind dit te moeten meemaken. Echt, ik heb het daar zo moeilijk mee. Maar ook hen zal ik in mijn positieve vibe moeten meenemen om ervoor te zorgen dat ook zij verder gaan en kunnen meevaren op mijn zwaar beladen vrachtschip. Ik heb al heel wat erop liggen en er kan nog wel wat bij, dus kom op! Vandaag naar mijn werk geweest en ook daar was het heftig, maar ook zo ontzettend mooi. Ik ben zo blij dat ik mensen om me heen heb die me steunen. En het mooie is dat ik sommigen zelf ook moet steunen, als ze er even doorheen zitten en het niet droog houden, dan kan ook ik ze troosten. Het is en blijft bizar! Wat staat me de komende periode te wachten? Aanstaande maandag eerst naar het Meander Ziekenhuis in Amersfoort voor een PET-scan en dan woensdag 4 september weer terug naar de oncoloog om te horen wat eruit is gekomen en wat het behandelplan gaat worden. Ik moet echt kei-, kei-, kei-, keihard terugslaan! Ik wil en kan dit!

Zondag 1 september 2013 Zondagochtend, de tv staat aan met mijn programma, Boeken. Bakkie koffie erbij en even rust in mijn hoofd. De afgelopen dagen zijn als een soort rollercoaster aan me voorbij gegaan. Huilen, lachen, ongeloof, boosheid en ga zo maar door. Het is inmiddels flink ingedaald en ik besef me nu des te meer dat ik echt keihard ga knokken om hier bovenop te komen. 59


Ik wil nog zoveel doen, ik ben nog lang niet klaar op deze aardkloot. Dus dan moet en zal ik dus keihard gaan terugslaan met alles wat ik in me heb en wat de medici voor me in petto hebben. Morgenochtend om 8.00 uur staan wij bij het Meander in Amersfoort om door de PET-scan te gaan (positronemissietomografie). Dan hebben we een dag om nog even iets anders te kunnen doen en de gedachten in mijn hoofd even los te kunnen laten, om vervolgens woensdag 4 september om 10.00 uur van de oncoloog te horen hoe ik ervoor sta. Voor nu genieten, genieten, genieten, genieten!

Maandag 2 september 2013 Vanochtend gaat om 6.30 uur de wekker. Na een lange heerlijke nacht lijkt het wel weer de normale tijd om op te staan om naar het werk te gaan, maar helaas, niets is minder waar. Ik moet gelijk wassen en aankleden, geen kopje thee of een broodje – ik moet namelijk nuchter zijn voor de PET-scan die me vandaag te wachten staat. Gelukkig valt alles mee. Ik heb natuurlijk al meerder MRI’s gehad, dus ik wist wel wat er ging gebeuren. Deze scan is zelfs prettiger qua liggen en vorm, niet zo eentje waar je helemaal in ligt als een soort opgeloste mummie, maar een half ronde vorm. Na 750ml water met een speciaal goedje te hebben gedronken, word ik aangesloten aan het infuus. Jan Jaap moet weg, aangezien het radioactief spul is. Dan heerlijk languit op een bed met gewoon lekker je kleren aan een uurtje rusten, radio op de achtergrond en zo stil mogelijk blijven liggen zodat alles goed door mijn hele lijf kan komen. Daarna moet ik mijn blaas helemaal leegplassen en op de tafel in de ruimte gaan liggen voor de scan. Dit is verder zonder hoesten verlopen – ik heb een codeïnetablet ingenomen. Bijna aan het einde krijg ik nog wat extra contrastvloeistof door het infuus voor de CTscan. Door dat spul krijg ik een warme keel en bekken; het lijkt wel of ik in mijn broek plas, hahaha. Om half elf loop ik de kamer weer uit om vervolgens gelijk weer te moeten plassen. Het advies dat ik krijg is ook om zo veel mogelijk water te drinken om alles zo snel mogelijk weer door te spoelen. En ik kan lekker een broodje gaan eten. Dat heb ik wel verdiend! Nu op naar woensdag, dan krijg ik de uitslag. Dit is weer geklaard. Nu afwachten op hopelijk een beetje goed nieuws… Ik wil iedereen bedanken die ons steunt in deze lastige en onzekere tijd. De reacties op mijn blog zijn ook zo hartverwarmend dat het mij en mijn gezin zeker sterk maakt om deze strijd weer aan te gaan. XXX

60


Woensdag 4 september 2013 De uitslag! De PET-scan heeft het volgende resultaat gegeven. Ik hoop dat ik alles goed en duidelijk kan beschrijven voor jullie. Los van de plekken op de longen heeft de PET-scan uitgewezen dat er ook een afwijking te zien is in de lever en in het bot van een lendenwervel. Vanuit de bloedwaarden was de lever positief (dat wil zeggen dat er geen afwijking is); de lever ondervindt dus geen hinder van wat er zit. Op 5 september krijg ik een leverbiopt (pijnlijk) en aan de hand daarvan kunnen ze vaststellen wat voor soort kanker het is. Daar krijg ik op 10 september de uitslag van. We kunnen pas een plan maken als we exact weten welke vorm kanker het is. Dat het een uitgezaaide borstkanker is, is waarschijnlijk, maar dan moeten we ook nog weten welk type het is, hormoongevoelig of niet. Ik ben strijdbaar en positief, mijn lijf is erg sterk – dus ik ga zeker de strijd aan! Toch blijft het bizar: er speelt zich van alles af in mijn lijf, terwijl ik me zo goed voel. Ik heb ook nog gevraagd hoe het zou zijn geweest als ik niet was gekomen voor dat hoestje. Dan had ik waarschijnlijk over een half jaar klachten gekregen in welke vorm dan ook. Ik heb ook gevraagd naar het plekje in mijn rechterborst; de PET-scan heeft uitgewezen dat er geen activiteit daar aanwezig is.

Donderdag 5 september 2013 De leverbiopt De biopt is prima verlopen. Ik ben toch wel wat gespannen vooraf, maar het gaat supersnel en redelijk pijnvrij. Doordat ik het niet echt voel, kan de arts dus goed en snel zijn werk doen. Hij heeft drie stukjes gepakt; ik heb ze zelf gezien in het potje. De pijnscheut die ik kon verwachten in mijn schouder komt uiteindelijk wel, maar het gaat eigenlijk prima. Daarna moet ik minimaal vier uur op mijn zij en rug liggen om bloedingen te voorkomen. Ik ben mijn eigen zandzak! Jan Jaap mag me om 16.00 uur weer halen. Vanavond nog rustig aan doen en dan weer op naar de volgende stap. Aanstaande dinsdag krijg ik de uitslag en maken we een strijdplan. Nu nog even genieten!

Vrijdag 6 september 2013 Na een wat onrustige woelige nacht – ik kan namelijk niet om mijn buik slapen vanwege de biopt van gisteren – staat er vanochtend nog een afspraak bij de huisarts op het programma. Het plekje van de biopt is nog afgeplakt met een pleister. Deze moet ik vandaag nog een keer vervangen en dan mag die na nog eens twee dagen eraf; hopelijk blijft het er netjes uitzien. Ik ben blij dat het me ook

61


erg is meegevallen. Gelukkig ligt mijn pijngrens erg hoog en kan ik veel hebben. Nu zonder codeïne en vanmorgen ook geen paracetamol meer. Dit lijf is niet kapot te krijgen! Vorige week heb ik een moedervlek op mijn rug laten weghalen; nu moeten de hechtingen eruit gehaald worden en krijg ik ook gelijk te horen wat er uit de kweek is gekomen. Die was goed en de hechtingen zijn verwijderd en het ziet er netjes uit. Zo, dat is weer een stukje dat is afgehandeld. Nu eerst maar eens een beetje gaan genieten van het lekkere weer en mijn koppie weer een beetje laten leeglopen, zodat ik weer fris en helder ben voor aanstaande dinsdag.

Dinsdag 10 september 2013 D-day! Na een lekker rustig en gezellig weekend ben ik gisteren naar mijn werk geweest. Wat een warm bad is dat toch als ik binnenkom. Eerst met heel veel collega’s gepraat over hoe het nu met mij gaat en daarna toch nog even de computer aangezet om een klein beetje te werken. Echte topcollega’s heb ik! Vanochtend ook eerst maar weer even wat gewerkt en mijn hoofd nog even leeg gehouden voor wat er vanmiddag komen gaat… Helaas, het is geen ander type dan ik eerder had in mijn borst. We spreken dus weer over tripple negatief, uitzaaiing vanuit de borst. Dat is echt balen! Maar ook hiertegen zijn medicijnen. Ik krijg weer een chemokuur, maar dan in tabletvorm: Capecitabine (xeloda), twee weken lang elke dag negen pillen. Vijf in de ochtend en vier in de avond met minimaal twaalf uur ertussen. Dan een week niks. In die week bloed prikken en controle-afspraak bij de oncoloog. Dan start de tweede sessie. Na drie sessies een CT-scan om te zien of het aanslaat. Dus ook hier ga ik weer voor en ik hoop op zo weinig mogelijk bijwerkingen!

Woensdag 11 september 2013 De eerste kuurdag! Gisteren was weer een enerverende dag. Ik weet nu wat me te doen staat! Veertien dagen lang negen pillen slikken (vijf bij het ontbijt en vier bij het diner) en dan zeven dagen rust. En dat dan in ieder geval zes sessies lang. Dan na drie sessies de CT-scan en foto’s om te zien of het aanslaat. En dan maar hopen dat het werkt en ik dit zo lang mogelijk kan blijven slikken. Als dat niet het geval is, gaan we over op een ander middel. Ik ga net zo lang door om ervoor te zorgen dat die k..kanker uit mijn lijf is!

62


Na een goede nachtrust te hebben gehad, zitten de eerste vijf pillen er inmiddels in. Nu maar hopen dat die hun werk gaan doen en dat de bijwerkingen zo veel mogelijk uitblijven. Vandaag een rustige dag; gezellig een bakkie doen met een vriendin en alles weer helemaal loslaten en over me heen laten komen. Ik merkte gisteravond dat ik hyper aan het worden was. Ik kreeg hetzelfde gevoel als toen ik met de vorige chemo’s moest beginnen. Het is een soort opladen voor de komende twee weken, zodat ik daarna weer een week in de relax-stand kan. Ik heb de bijsluiter nog even goed gelezen en een klein beetje pech heb ik wel tijdens de veertien kuurdagen: geen wijntje. Niet dat het nou echt heel erg is hoor, dan gaan we ook daar de weg weer in vinden: alle leuke en gezellige dingen plannen in de rustweek dus. Iedereen weer ontzettend bedankt voor de steun, lieve woorden en alle kaarten die weer zijn gestuurd. Ik voel weer dat ik een beetje van de grond kom en dus dit weer ga klaren. Met deze enorme warme deken van jullie om me heen gaat het me gewoon weer lukken. Love you all.

Zaterdag 14 september 2013 Goedemorgen allemaal. Na weer een heerlijk nachtje is het weekend. Ik heb er inmiddels drie dagen chemo opzitten en ben zojuist aan de vierde dag begonnen. Het blijft wel raar dat de batterij aan pillen die ik moet slikken de kanker in mijn lichaam kapot moet maken! Gelukkig heb ik geen moeite met het innemen van de pillen en vooralsnog ook geen bijwerkingen! Gisteren heb ik weer een dagje gewerkt van negen tot twee uur. Dat was best intensief, maar zeer prettig en gezellig. Het blijft voor mij ook echt een soort van therapie om naar mijn werk te gaan. Dit wil ik zo lang mogelijk kunnen en blijven doen. Het is ook fijn om toch weer even iets anders te kunnen doen dan alleen maar thuis te zitten of naar het ziekenhuis te moeten. Het anders met je kop bezig zijn, is altijd prettig.Dit weekend staat er gelukkig niet zo heel veel op de agenda: boodschappen en bij iemand kijken voor een bedbank voor Davids kamer – hij slaapt nu op de grond als hij bij ons komt en dat is natuurlijk niet echt prettig. Daarna hebben we rond vijf uur een gezellige BBQ bij het tehuis waar mijn schoonmoeder zit, zij heeft Alzheimer. Dat kan een vrolijke boel worden, een soort van Loenatik, hahaha! En morgen weer een rustdagje om de juiste balans te houden.

63


Maandag 16 september 2013 Na een rustig weekendje ben ik gestart met de zesde dag van de chemo. Gisteravond wat last van mijn arm en elleboog, daar zat iets raars, maar dat is nu wel beter. Het lijkt op een beetje spierpijn. Ook had ik wat verhoging in de avond; ik zat met een paar blossen op de bank! Vanmorgen ben ik erg moe wakker geworden, dus ik denk dat het nu eigenlijk pas echt gaat beginnen. Ik hoop dat het bij alleen dit blijft, dan komt het zeker goed. Ik ga er maar gewoon aan toegeven en dus weer mijn bedje opzoeken, rustig aan doen.

Dinsdag 17 september 2013 Week 1 is een feit! Zojuist weer mijn dope genomen en de eerste week is een feit. Ik ben inmiddels één week verder. Wat doet het momenteel met mij? Ik ben moe, dat is eigenlijk alles. Wat is het een zegen dat er nog geen andere bijwerkingen zijn opgetreden en wat is het toch makkelijk om de pillen te moeten innemen. Ik heb er geen problemen mee, behalve dat ik echt uit mijn bed getrokken moet worden om 7.00 uur, anders red ik het niet met de twaalf uur tussen de pillen in. Ik slaap lekker, soms even wakker, maar dat is niet erg, want ik val weer in slaap. Ik neem zeker mijn rust als mijn lichaam het aangeeft. Dus deze afgelopen week is echt een soort van test geweest. Ik ben niet gaan werken om eigenlijk volledig te voelen hoe het is. Gelukkig kan ik vanuit huis ook werken en dat doe ik dan ook. Vooral in de ochtend, want ik merk dat juist in de middag de vermoeidheid komt opzetten. Ik hoop dat week 2 ook zo gaat als deze en dat het dus meevalt met alle bijwerkingen. De vermoeidheid zal ik zelf onder controle moeten houden met sporten en eraan toegeven op de momenten dat het zich ook meer voordoet. En tja, daar ben ik inmiddels ervaringsdeskundige in.

Donderdag 19 september 2013 Het gaat nog steeds redelijk goed. Gisteren eigenlijk voor het eerst een beetje brokkig in mijn lijf. Niet echt misselijk, maar wel zo’n vol gevoel. Ik herken het van de vorige keer. Ook een beetje spierpijn, maar dat is inmiddels over. Ik ben op tijd naar bed gegaan met twee paracetamol en het slapen is redelijk gegaan. Vandaag dus echt even een pas op de plaats. Gelukkig is mijn moedertje komen strijken en ik heb een beetje was gevouwen en lekker op mijn bedje haar gezelschap gehouden. Vanmorgen en zojuist nog wat achter de laptop gewerkt. Gisteren ben ik ook drie uurtjes gaan werken in Utrecht, daarna heb ik 1,5 uur geslapen! Dat is wel weer heerlijk, maar vergt ook

64


veel energie. Ik merk dat het hoesten en mijn benauwdheid ook minder aan het worden zijn – dat geeft hoop!

Maandag 23 september 2013 Na een gezellig weekend, heb ik vannacht niet zo’n lekkere nacht gehad. Onrustig geslapen, veel wakker en weer de soort van spierpijn in mijn rug, tussen mijn schouderbladen. Ik wilde vandaag zo graag weer even naar mijn werk gaan, maar dat zit er niet in. Ik duik zo mijn mandje weer in! Hopen dat het extra slaapje me goed doet, zodat ik dan misschien morgen wel kan gaan.

Dinsdag 24 september 2013 De post! En dan krijg je post van je werk! Vier cd’s met muziek die ze zelf hebben uitgekozen om als opkikker naar me op te sturen! Veertig nummers, en het gaat van Gloria Estefan naar Herman van Veen naar Maroon 5 naar De Dijk en ga zo maar door! Wat een ontzettend lieve en warme collega’s heb ik toch, het was gelijk janken! En van janken over in zingen en de muziek echt keihard aanzetten! Ze dragen me op deze manier er weer helemaal doorheen. Supertrots om bij deze mooie warme club V&VN te werken. Love you all!

Zaterdag 28 september 2013 Ik zit momenteel in mijn pillenvrije week, dat is genieten! Gisteren bloed laten prikken en een afspraak bij de oncoloog. Alle waarden zijn perfect. Op naar kuur 2! Ik heb haar nog wel wat vragen voorgelegd:

Palliatief of niet? Je hebt twee soorten patiënten: diegenen waar niets meer voor te doen is en de Barbara’s die net gestart zijn met de eerste fase van behandelen. Dus ja, je bent het wel, maar we spreken dit niet als zodanig uit. We kunnen héél veel en héél lang, het liefste nog wel dertig jaar. En mocht er de aankomende jaren iets in de medische wereld gebeuren wat voor mijn kanker van toepassing is, dan gaan we ervoor! Al moet de onderste steen boven, opgeven zit niet in mijn systeem. Ik ben net onkruid: trek je me links weg, dan kom ik rechts weer omhoog. Torax- of andere foto’s? Waarom worden er bij borstkankerpatiënten zoals ik geen torax- of andere foto’s gemaakt? Als iemand zoals ik is uitbehandeld en helemaal klaar en schoon is, dan ga je ervan uit dat dit zo blijft. De torax- of andere foto’s leveren vaak niets op, omdat

65


er niets of nauwelijks iets te zien is. Als je, zoals ik, helemaal geen klachten hebt, dan ga je er ook niet vanuit. Wanneer je dan wel foto’s zou maken en er is iets op te zien, dan ga je dus iemand die geen klachten heeft behandelen en krijgt diegene door de behandeling juist wel klachten. Is dat iets wat je wilt of niet, that’s the question. Ik denk dat het voor buitenstaanders moeilijk te begrijpen is. Zolang wij het zelf goed begrijpen en met de arts op één lijn staan, dan is het goed. Ik wil nogmaals benadrukken dat je alles mag en kunt vragen aan je arts. Ben je het er niet mee eens, dan ga je kijken of je een second opinion elders kan krijgen. Wij staan er samen met haar zeer goed in, dus dat is voor ons niet van toepassing. Mijn hoest is minder, mijn benauwdheid en piepje zijn weg. Ik voel me erg goed, soms wat moe, maar daar geef ik goed aan toe. Momenteel de juiste balans gevonden en ik sta zeer positief tegenover het traject. Op 17 oktober worden er weer foto’s gemaakt en ik ga er zeker vanuit dat het dan zichtbaar aan het veranderen is, dat moet wel!

Woensdag 2 oktober 2013 David is jarig en kuur 2 is een feit. Vandaag is mijn zoon jarig (20) – wat gaat de tijd toch snel. Vanmorgen vroeg naar Amsterdam gebeld om hem te feliciteren; best raar dat hij niet in huis is. Maar gelukkig komt hij vandaag naar Naarden en dan gaan we gezellig met elkaar eten. Dikke kus aan mijn zoon! Ook even lekker quality time met mijn dochter gehad, lekker kletsen. Zij aan een broodje, ik aan een bakkie koffie. Ze is nu naar haar werk en verheugt zich op vanavond als haar broer weer even thuis is. Kuur 2 is ook weer een feit, vanmorgen mijn bed uitgehesen door manlief omdat ik mijn pillen weer moest nemen – even wennen weer aan de tijd. Ik ga er weer veertien dagen tegenaan. Gisteren ben ik vroeg naar mijn werk gegaan en daar een heerlijke en productieve dag gehad. Het ging zo goed dat ik pas om half vier besloot om naar huis te gaan. Als het nu zo blijft gaan, dan hoop ik wat meer te kunnen werken. Dat geeft mij een enorme boost en drive.

66


Zaterdag 6 oktober 2013 Vermoeidheid slaat toe! Ik ben inmiddels een paar dagen met kuur 2 bezig en merk wel dat mijn lijf deze kuur weer flink moet ondergaan, de vermoeidheid slaat weer toe. En de soort van spierpijn is ook weer terug, dat is jammer. Ik zal moeten zorgen voor nog meer extra rustmomenten tussendoor en goed moeten omgaan met mijn energie, dus vanaf morgen twee keer in de week cardio volgen bij de fysio. Verder geen last van bijwerkingen, op de spierpijn na. Nu gewoon goed het fysioprogramma blijven volgen en elke dag een half uur wandelen, behalve op de fysiodagen. Dan moet het energielevel weer omhoog gaan. Ik wil nog steeds blijven proberen om in ieder geval een keer per week naar mijn werk te gaan in Utrecht en de rest van de dagen veel vanuit huis te kunnen blijven werken. Dit zorgt bij mij in ieder geval ook voor positieve energie.

Maandag 8 oktober 2013 Week 1 van kuur 2 is een feit. Zoals ik al eerder beschreef, is de vermoeidheid behoorlijk toegeslagen. En dat is voor mij echt balen! Ik, degene die juist zo actief en energiek was, voel me nu gewoon zó moe – het is echt niet leuk! Ik hoop dan ook door de fysio die ik nu twee keer per week krijg en het extra wandelen, dat het straks de betere kant op gaat. Ook ga ik nog één week knallen met de chemo om straks weer te kunnen genieten van een chemovrije week. In die week zal het zeker beter gaan en kan ik me weer een beetje opladen voor de next one! Voor nu is het een kwestie van gewoon goed luisteren naar mijn lichaam en mijn rust nemen, hoe erg ik dit ook vind, maar eraan toegeven is de enige oplossing. Het fijne is wel dat mijn zus en de kids over zijn uit Zwitserland. Het is heerlijk om hen om me heen te hebben en lekker met mijn zus op de bank te kunnen beppen met een bakkie. Voor haar is het ook weer zo ontzettend k.. dat ze zo ver weg woont, dus dan is het des te meer genieten deze week, kort maar krachtig!

67


Tranen Mijn tranen Mijn verdriet Het komt en gaat Niemand die dat ziet. Ik ben krachtig, sterk en groot Maar in mij schuilt ook pijn en angst want ik wil niet dood! Mijn gedachten nemen mij mee naar een wereld waar ik niet wil zijn! Die wereld is nog niet voor mij, die doet namelijk zo pijn. Pijn bij de gedachten maar ook pijn voor hun, want dan ben ik er niet meer. Hoe gaan zij hier mee verder, ik weet het niet dat doet me zo’n zeer. Tranen Tranen Ze blijven komen en stromen. Tranen Tranen Blijf maar ver weg, het zijn gelukkig maar dromen!

Dinsdag 15 oktober Laatste pillendag kuur 2 Pff, de laatste dag van kuur 2. Jeetje, wat heeft die erin gehakt zeg! Ik had zoveel goede moed en die is de afgelopen week compleet in mijn schoenen gezakt. Het blijft een raar verschijnsel als je hoofd wel wilt, maar je lijf niet, en juist mijn lijf. Dat grote, sterke en krachtige lijf dat alles altijd aankan, laat me de afgelopen week flink in de steek. Hoe ga je daarmee om, dat blijft lastig! Maar ik moet accepteren dat het zo is en dat valt in mijn geval niet altijd mee. De bezige bij en het uithuizig typje ligt nu voor pampus op de bank en is al moe na een trap oplopen, grrr. Maar zoals iedereen mij steunt en lieve berichtjes schrijft: achter de wolken schijnt altijd de zon! Ik moet maar regelmatig achter de wolken blijven kijken om het zo lang mogelijk vol te kunnen blijven houden. Donderdag is weer een belangrijke dag: bloed prikken en de eerste longfoto’s laten maken. Ik hoop dat het positief is! Voor vandaag nog maar een rustdag inlassen en dan vanaf morgen zonder pillen maar weer kijken hoe dat gaat. De vorige keer ging dat prima en voelde ik me gelukkig ook goed, dus daar gaan we dan maar van uit.

68


Donderdag 17 oktober Uitslag longfoto’s Helaas is er op de longfoto’s nog geen echt resultaat te zien. De arts legt uit dat er vaak pas na drie kuren echt verandering zou moeten zijn. Het is zelfs zo dat de tumoren vaak in het begin ietsje groeien en de chemo zijn werk nog moet gaan doen, je lijf eraan moet wennen en dat ze dan pas kleiner kunnen gaan worden. Mijn bloedwaarden waren weer perfect, dus het lijf blijft het, ondanks de vermoeidheid, nog steeds erg goed doen – ik had niet anders verwacht. Nu ik geen last meer heb van het hoesten en de benauwdheid, vind de arts het juist erg jammer dat er toch niet een klein beetje resultaat te zien is, en uiteraard wij ook, maar we blijven volhouden. Er zit op één plekje een wat dikker randje aan de onderkant en dat is in ieder geval een teken dat er wel iets aan het gebeuren is. Hoewel het echt héél klein is, zijn we toch niet erg teleurgesteld. De vermoeidheid, daar zal ik mijn weg in moeten vinden. Veel blijven sporten en wandelen en mijn geplande reisje naar mijn zus in Swiss mag ik van de arts ook maken. Juist de lucht van de bergen is goed voor me! Dus ik hoop maar dat kuur 3 week 2 niet net zo gaat als afgelopen week, want dan heb ik er een hard hoofd in! Op naar 7 november, dan is de CT-scan gepland en op 11 november weer bij de arts voor de uitslag; dan gaan we voor positief nieuws. Ik heb nogmaals gezegd tegen de arts dat wanneer er iets op de markt of in de medische wereld gebeurt op het gebied van mijn kankersoort, ik graag vooraan in de rij wil staan om hiervan gebruik te kunnen maken. Het staat wederom genoteerd! We laten het er niet zomaar bij zitten. Mijn zwaarmoedigheid is sinds vandaag weer omgezet in een positieve energie en dan voel ik me weer een stuk lekkerder. Lieve mensen en lezers, ik kan jullie niet vaak genoeg bedanken voor alle mooie, lieve woorden en steun die wij weer krijgen in deze strijd. Het helpt mij en mijn gezin enorm en we waarderen het ontzettend.

Maandag 21 oktober 2013 Na een zwaar en zeer pijnlijk weekend laat ik vanmiddag in het ziekenhuis een hartfilmpje en nogmaals longfoto’s maken. De druk op mijn borst veroorzaakt van mijn middel tot aan mijn oorlellen zoveel pijn dat het niet goed is. Ik dacht aanvankelijk dat het spierpijnen waren van de fysio. Maar dit is wel degelijk iets anders… Vanmiddag weet ik meer en dan hoor ik of ik kuur 3 wel in mag. Net weer terug. Het hartfilmpje was goed en longfoto’s waren niet nodig want die waren afgelopen donderdag al gemaakt. Ze kan niets geks ontdekken, dus nu een zwaardere pijnstiller (een lage dosis morfine) en de CT-scan is nu aanstaande 69


donderdag al in plaats van 7 november. En dan dus aanstaande maandag weer een gesprek met de arts in plaats van 11 november. De druk en de pijn vindt ze wel raar, dus de kuur wordt uitgesteld totdat de uitslag van de scan bekend is. Nu maar hopen dat de zwaardere pijnstillers hun werk gaan doen en ik ook kan slapen.

Woensdag 23 oktober 2013 Nina 18 jaar Dit is ondanks alles een mooie dag: dochter Nina is vandaag 18 jaar geworden! Altijd weer en mijlpaal, zo’n leeftijd! Helaas wil het bij mij nog niet echt vlotten. Ik maak gretig gebruik van de medicijnen, maar de pijn is nog steeds niet weg. Ik heb vooral pijn onder in mijn rug en op mijn borst. Eerst maar de CT-scan morgen en dan aanstaande maandag maar hopen dat er geen andere dingen op te zien zijn! Ik rust veel en af en toe ga ik een klein blokje om, dat is mijn dagelijkse ding. Bah, zo niet mij! Moed Ik ben een flink en moedig mens niemand kan mij raken, ik ben geworden wat ik ben door wat ik mee moest maken. Niemand neemt mij af wat ik daardoor heb geleerd al zijn er van die dagen dan loopt alles verkeerd. Dan is er weer die onrust gaat alles veel te vlug, ik doe drie stappen voorwaarts en doe er vijf terug. Maar ik zal overleven mij krijgen ze niet klein. Al wat er nu met mij gebeurt heeft gewoon zo moeten zijn.

Dichter onbekend Dus deze tekst gewoon elke dag lezen en dan weer in de positieve modus. Gisteren heeft mijn schoonzus gesopt en hebben mijn ouders in de tuin gewerkt en gestreken. Mijn andere schoonzus heeft een heerlijke bietenschotel gemaakt! Super bedankt! 70


Mijn lot Uitgezaaide borstkanker!

Wat is uitgezaaide borstkanker? Borstkanker kan uitzaaien naar heel wat organen, maar meestal zitten uitzaaiingen van borstkanker in de longen, lever of botten. Uitgezaaide borstkanker kan er jaren over doen voor het zich manifesteert. Een andere benaming voor ‘uitzaaiing’ is ‘metastase’. Om hoeveel mensen gaat het? Een op de vijf vrouwen met borstkanker krijgt met uitzaaiingen te maken, maar bij slechts een op de twintig worden deze uitzaaiingen al bij de eerste diagnose vastgesteld. Uitzaaiingen komen doorgaans later in beeld, vaak pas jaren nadat de primaire tumor behandeld is. Maar dat wil niet zeggen dat uitzaaiingen bij die eerste behandeling geen rol spelen. Integendeel, het belangrijkste doel van die behandeling is juist het voorkomen van uitzaaiingen. Hoe worden uitzaaiingen ontdekt? Naar uitzaaiingen wordt gewoonlijk niet systematisch gezocht. Meestal worden uitzaaiingen ontdekt door klachten zoals pijn (botpijn, pijn in de borst, ochtendhoofdpijn), benauwdheid, kortademigheid en/of misselijkheid. Wat is de prognose als je uitgezaaide borstkanker hebt? De vooruitzichten van een patiënt met uitgezaaide borstkanker zijn niet goed. Genezing van de ziekte is dan niet meer mogelijk. Wat is de levensverwachting? Afhankelijk van de gevoeligheden (receptoren) van de uitzaaiingen en de agressiviteit van de borstkanker, kan deze fase maanden tot jaren duren. In sommige gevallen kan deze vorm van borstkanker een chronische ziekte worden als het geen agressieve tumor is die bijvoorbeeld goed op een hormoonbehandeling reageert. Bij een agressief groeiende tumor gaat dat veel sneller. De angst en onzekerheid die dit met zich meebrengt, zijn zwaar. Hoe wordt uitgezaaide borstkanker behandeld? Elke behandeling bij uitgezaaide borstkanker is erop gericht om zo lang mogelijk met de ziekte te kunnen leven. Met de behandelingen probeer je uitzaaiingen zo veel mogelijk in hun groei te remmen, maar de uitzaaiingen helemaal weg krijgen lukt in deze situatie vaak niet meer. Belangrijk is dat bijkomende klachten, zoals pijn, zo goed mogelijk worden behandeld. Dit heet palliatieve behandeling. 71


Bang voor de dood De mededeling dat de ziekte ongeneeslijk is, leidt bij een kwart van de patiënten tot lichte en ernstige depressieve gevoelens. Zolang patiënten nog behandeld worden, koesteren ze hoop. Behandelingen zijn in dit geval gericht op verlenging van het leven maar of de patiënt zich dat altijd realiseert, is de vraag. Kort na de diagnose ongeneeslijke kanker is 6 procent van de mensen vaak en 40 procent soms bang voor de dood. Veel mensen krijgen daarbij emotionele steun van hun naasten een kleine groep vraagt hierbij professionele begeleiding.” (Bronnen: Het Borstkankerboek, Dr. Hester Oldenburg, Dr. Marie-Jeanne Vrancken Peeters en Julia van Bohemen. Borstkankervereniging Nederland, www. borstkanker.nl)

72


Maandag 28 oktober 2013 Stand van zaken De CT-scan heeft uitgewezen dat er een zwelling op mijn borstbeen zit en tussen en rond de lymfe is het nog steeds onrustig. De tumoren zijn niet geslonken, dus werkt de chemo niet zoals we hadden gehoopt. Ik ga één bestraling krijgen op mijn borst om in ieder geval de pijn weg te halen; dit gebeurt deze week nog in het AVL en daarna start ik gelijk met een gecombineerde chemo. De pillen die ik al had met nog een keer in de drie weken een infuus-chemo erbij. Zodra ik meer informatie heb over de datum en de naam van de chemo, kom ik hierop terug. Het is wel balen, maar er zijn meer wegen die naar Rome leiden, dus ook hier!

Dinsdag 29 oktober 2013 Soms ga je één stap vooruit en vijf stappen terug! Net in het AVL geweest om door te spreken hoe het gaat met de bestraling. Er zit dus een uitzaaiing op mijn borstbeen, maar helaas ook rechtsonder in mijn rug. De pijnen op mijn borst zijn dus te verklaren, maar de afgelopen dagen kreeg ik ook last van mijn rug en dacht dat dat stress was, of een zwakke plek. Maar helaas… het is ook daar gaan zitten. Nu zal ik een dubbele bestraling krijgen, zowel op mijn borst als op mijn rug om de uitzaaiingen te killen en lam te leggen. Niet echt een scenario dat ik me had voorgesteld. Daarna start ik met de chemo, een combinatie van de huidige pillen en daarbij nog een infuus-chemo. Het zit me niet echt mee momenteel! Maar jullie kennen me inmiddels… de vechtersmentaliteit komt weer naar boven en ik moet er weer voor gaan, en dat ga ik! Samen met mijn man, kids, familie en jullie zal ik me hier weer doorheen slaan.

Donderdag 31 oktober 2013 Ik ben weer in mijn strijdlustige modus. Vandaag gaan de bestralingen plaatsvinden op mijn borst en lendenwervel. Jammer dat het weekje naar mijn zus er nu niet inzit, maar ik zeg maar zo: ‘wat in het vat zit, verzuurt niet’. Gisteravond nog door de oncoloog gebeld, want ze hebben mij nogmaals met het team doorgesproken en er is besloten om de pillen-chemo weg te laten! Ik start nu eerst morgenochtend met de Carboplatin via het infuus. Dit kan als, mijn lijf, maar vooral het beenmerg, het goed houden, langer gegeven worden. Ik krijg in ieder geval eerst zes kuren, in principe één keer in de drie weken. Het geeft me wel een prettiger gevoel, het was ook wel erg veel medicatie die ik zou krijgen. De oncoloog zei ook nog dat het beeld zo niet klopt met hoe ik eruit zie – en dat is niet de eerste keer dat ze het zegt! De leeuw in mij komt weer naar boven!

73


Zondag 3 november 2013 De afgelopen dagen heb ik zeer goed doorstaan, verbazingwekkend eigenlijk! Helaas vannacht niet echt een lekker nachtje gehad, maar vanmorgen vroeg de pillen er weer in en we zijn er weer. Hopen dat de bestraling en de chemo nu wel echt zijn werk gaan doen. Aankomende week maar eens kijken hoe het gaat en kijken of er een dagje Utrecht inzit‌ Ik krijg bij deze chemo nog geen Neulasta-injectie; eerst kijken we of de bloedplaatjes uit zichzelf op tijd herstellen. Mocht dit niet het geval zijn, dan krijg ik deze injectie de volgende keer alsnog. Ik hoop maar dat het vanzelf gaat, want door de Neulasta had ik veel last van bot- en spierpijnen! Op naar een goed herstel en kuur 2!

Dinsdag 5 november 2013 Ai! Het is niet fijn. Veel pijn en ook misselijk. De pijnen kunnen helaas wat langer duren en de combinatie van bestralen en chemo is nu toch wel erg pittig en zwaar. Ik kan echt bijna niks; hangen en een lekkere houding vinden blijft lastig. Ik hoop zo dat dit niet te lang gaat duren. Positief blijven is op dit moment wel erg moeilijk!

Vrijdag 8 november 2013 Pijn pijn, jij bent niet fijn, Pijn pijn, jij doet mij verdriet. Pijn pijn, ik wil je niet, Pijn pijn, je bent het slechtste medicijn. Verdriet en tranen lopen over mijn wangen, ik kan door de pijn alleen maar hangen. Het liefste kruip ik onder de grond, want die pijn snoert enorm mijn mond. Ik hoop dat er een lichtje gaat schijnen, dat ervoor kan zorgen dat de pijn gaat verdwijnen!

Maandag 11 november 2013 Eindelijk zie ik na een heftige en zeer zware, zwarte week de zon weer een beetje schijnen. Ik heb nu twee redelijk goede nachten gehad en dat zorgt er wel voor dat ik de dag wat helderder en opgewekter begin. Gisteren heb ik ook het schema van de pillen anders gedaan en ik denk dat ik de oplossing heb gevonden nu. Het is altijd zoeken naar de juiste balans, maar met zoveel pillen en pijn is dat lastig. Ik weet soms niet meer wat ik moet doen van ellende, en dan werken de pillen ook al niet zoals ik had gehoopt.

74


Vandaag is dus goed begonnen en ik zie weer uit naar het moment dat ik zelf weer de deur uit kan en een blokje om kan gaan. Deze stijgende lijn heel lang vasthouden tot aan de volgende chemo. Die hoop ik dan ook wat makkelijker te kunnen ingaan. Ik heb dan als het goed is geen last meer van de bestralingen en dat zou het een stuk aangenamer maken. Dus mocht je ooit in een situatie zitten dat je denkt: ‘Ik kan het niet meer, ik wil het niet meer…’, er komt altijd een moment dat het leven je weer gaat toelachen. Dikke kus aan jullie allemaal voor de afgelopen dagen. Het heeft me er weer doorheen getrokken!

Vrijdag 15 november 2013 Eindelijk is de zon nu echt aan het schijnen, letterlijk en figuurlijk! Het gaat per dag beter. De pijn is minder, maar niet weg. Zoals het nu gaat, kan ik het goed handelen en daar gaat het om. Nu nog een goede, mooie week, zodat ik goed aansterk voor volgende week vrijdag, 22 november. Dan is de volgende chemo. Aanstaande woensdag bloed prikken en een afspraak bij de oncoloog. Als de bloedwaarden goed zijn zonder Neulasta-injectie, dan ben ik echt super blij en trots op mezelf! De zwelling op mijn borst is nu aanzienlijk minder en de pijn zit alleen nog daar. De pijn in mijn rug is helemaal weg! Ik hoop zo dat ik na de drie chemo’s enorm beloond ga worden!

Woensdag 20 november 2013 Eindelijk een lichtpuntje! Goede waarden, de rode bloedlichaampjes hebben een flinke opdonder gehad. De witte en het beenmerg zijn goed, dus kuur 2 is een feit. Vanavond belt ze nog een waarde door; die was nog niet binnen. Daar is ze wel erg benieuwd naar, want die was de vorige keer namelijk erg hoog (een slecht teken) en als die nu lager is, slaat de boel aan en is dat eindelijk positief nieuws. Dat wil ze graag zo snel mogelijk met ons delen. En dat is inmiddels gebeurd. Die waarde was 1.745 en nu 320 eraf! Dus chemo 1 slaat aan! Nu ziet het vervolg er zo uit: 11 december weer controle en bloed prikken, 13 december derde chemo – als alles goed gaat uiteraard – en dan 16 december CTscan en 18 december de uitslag daarvan bij de oncoloog. Ik hoop zo op een mooie kerst en een goede start van 2014! Ik heb erop aangedrongen dat we voor kerst willen weten waar we aan toe zijn.

75


Dat is voor ons als gezin, maar ook voor iedereen die meeleeft, toch echt héél belangrijk. Voor nu geldt: mezelf goed rustig houden, flink bijslapen en zorgen dat ik langzaam mijn conditie weer kan gaan opbouwen. Eerste prioriteit is het inhalen van het slaaptekort, aangezien mijn lichaam dat heeft aangegeven. Vannacht voor het eerst dan ook echt weer eens doorgeslapen, met de juiste pillencombinatie! (Klein detail, ze hadden bij de apotheek in Naarden een fout gemaakt, lekker dan! Ik heb in plaats van 10 mg langdurige morfine toch de kortdurende gekregen… Vandaar dat de pijnen niet minder werden en ik de nachten niet kon doorslapen!)

Vrijdag 22 november 2013 Kuur 2 is inmiddels achter de rug. Het infuus ging er supersnel in. Fantastische verpleegkundige weer. Vorig jaar heb ik haar ook gehad en toen met elkaar kennisgemaakt en een algemeen praatje over wat ik voor werk deed. Ik vertelde haar toen dat ik bij V&VN werk en je kan het al raden… Ik vroeg haar toen ook of ze al lid was van onze beroepsvereniging. Toen niet, maar nu inmiddels wel. Dat is toch erg leuk om te horen! Tijdens het ziekteproces ook nog gewoon lekker leden werven, hahaha. Een pluim voor de mooie organisatie waarvoor ik werk! Na een uurtje kan ik weer fris en fruitig naar huis, niet misselijk gelukkig. Ik neem gretig de antimisselijkheidspillen, dus dat komt goed. Nu nog kijken hoe het de aankomende dagen gaat. Ik durf het bijna niet te zeggen, maar ik voel me erg prettig momenteel. De lift zit weer in mijn lijf en dat doet me goed!

Woensdag 27 november 2013 Brr, het gaat niet lekker. De chemo is flink met mijn lijf aan de haal. Koorts en misselijkheid zijn het gevolg. Mijn eetlust is weg en mijn lijf doet zeer. Ik hoop morgen weer wat aan de betere hand te zijn. Het heeft wel lang genoeg geduurd, vind ik! Dus vandaag maar een extra rustdag. Mijn lieve vriendinnetje J. zorgt weer voor een heerlijke maaltijd! Love you!

Donderdag 28 november 2013 Soms heb je van die momenten: laat maar! Dan voel je je zo klote – ik heb er geen woorden voor. Dan wil ik die gore chemo niet meer. Dan wil ik weer even gewoon zijn. Gewoon leven. Gewoon niks! Natuurlijk weet ik dat ik het ergens voor doe, maar het valt niet mee…

76


Port-a-Cath

Achterkant

77


78


Maandag 2 december 2013 Daar ben ik weer. Vandaag start hopelijk een goede week. Mijn man is jarig, dus dan begint de week sowieso goed! Na weer een heftig weekje van hoesten en koorts, was ik toch weer behoorlijk gevloerd. Ik merk dat elke chemo er meer inhakt dan die ervoor. Veel emoties door me heen en erg labiel. Nu het dal weer uit en zorgen dat ik weer kan knallen! Elke keer is het weer vechten met mijn lijf, en ik wil het zo lang mogelijk volhouden! Het blijft moeilijk, maar ik heb geen keuze. In het weekend hebben we een alternatief kerstdiner gehad met de familie Roeten, zeer speciaal! 27 mensen bij elkaar, inclusief ma die in een tehuis voor dementerenden zit. Maar we waren er allebei bij! Ik had extra geslapen en extra pillen genomen en tijdens de avond ook nog op de bank een tukje gedaan. Dit zal wel een van de laatste keren zijn dat we met z’n allen waren, aangezien mijn schoonmoeder toch Alzheimer heeft. Uiteraard hopen we dat ook zij het nog wel een paar jaar blijft volhouden en ik zal er zeker voor zorgen dat ik er de komende dertig jaar nog bij kan zijn! Gisteren onverwachts een prachtig cadeau gekregen van de kinderen. Mijn dochter heeft alles geregeld en ik kon niet meer stoppen met huilen. Het schilderij hiernaast heeft ze gekocht! Haar bazin maakt dit soort kunst en hangt dus in de zaak Drusius in Bussum. We zijn echt helemaal met stomheid geslagen… Het is het mooiste cadeau uit mijn leven, op de geboorte van de kinderen na.

Donderdag 12 december 2013 Gisteren weer voor controle geweest. Bloedwaarden zijn weer goed, behalve het hb, dat was laag, 6,5. Nu ervoor zorgen dat ik veel drink en voedsel eet waar ijzer in zit. Ik hoop ook mijn conditie een beetje te kunnen opkrikken. Ik ben erg vermoeid en dat zie je dus terug in het hb. Ik merk dat het herstel ook langer duurt; geen topweek meer, maar gewoon redelijk. Morgen chemo nummer 3. Ik heb mezelf voorgenomen om vooraf al met pijnstillers te beginnen om te kijken of ik het zo kan veranderen waardoor ik me misschien beter voel na de chemo. Na het weekend de CT-scan en dan woensdag de uitslag: wat hebben drie chemo’s dan gedaan?

Dinsdag 17 december 2013 De kuur van vrijdag is weer aan het werken: slechte nachten en brak. Op zondag begint het al met het brokkige gevoel in mijn lijf, tegen misselijkheid aan, bah! Nu weer paar dagen verder en wat pijn in het lijf. Ik hoop eigenlijk dat het hierbij blijft, dan is het nog te handelen! Niks op de planning, troosteloos dagje. Het

79


zou lekker zijn als ik vanmiddag even eruit kan. Ik hoop met mijn lieve dochter even weg te kunnen. Zij is namelijk vrij en dan wil ik toch zo graag iets met haar ondernemen. Maar als het lijf het niet toelaat, is dat zuur! Morgen een spannende dag! Helaas heb ik pas om 15.00 uur de afspraak bij de oncoloog voor de uitslag van de scan van gisteren. Fingers crossed!

Woensdag 18 december 2013 Ik had zo graag positief nieuws willen brengen, maar helaas… Mijn longen blijven stabiel, het lijkt zelfs iets minder, maar er is uitbreiding op de lever! Nu eerst mijn lijf opkrikken, omdat mijn hb en bloeddruk erg laag zijn. Dus nu epo-injecties en staalpillen en dan 2 januari weer bloed prikken. Dan ook een afspraak bij de oncoloog om te kijken hoe het gaat en dan beslissen of we een combi-chemo gaan doen. Ben niet blij!

Donderdag 19 december 2013 The day after We hebben een redelijke nacht gehad en na alle telefoontjes en gesprekjes van gisteren, is het bericht inmiddels ingedaald. Wat mij niet afgenomen is, is mijn strijdlust. Ik word wakker en denk ‘oh nee, dit gaat mij niet gebeuren! Ik blijf tot het bittere eind strijden.’ Eerst zorgen dat ik weer wat meer puf heb, dus kom maar op met die epo-injectie. Vandaag ga ik even naar mijn werk voor de kerstlunch. Ik wil graag iedereen even zien – het is te lang geleden. Zij zijn zo bijzonder, zij steunen mij enorm – echt topcollega’s! Mijn vriendin brengt me en haalt me ook weer op, dat is ook heel bijzonder. Thanks schat! Vanmiddag dan lekker bijkomen en op naar een lekker weekend: genieten, genieten en nog eens genieten! Dat is momenteel het enige wat ik moet doen. En dat hoef je tegen mij maar één keer te zeggen.

Zondag 22 december 2013 Helaas... Door een fout van de poli-assistent heb ik geen epo gekregen. De fax was niet aangekomen. We leven in 2013 en dan nog faxen! Dus vrijdagmiddag hang ik aan de telefoon – en dat is geen leuk gesprek geworden, kan ik je vertellen. Nu afwachten of ik maandag word gebeld door de speciale apotheek die de epo-injectie moet gaan leveren en dan moet ik ‘m ook nog laten zetten. Dit verloopt niet volgens de planning, dus doe ik maandag zeker mijn beklag bij de afdeling. Het gaat niet over een griepje, maar over wel of geen bloedtransfusie! Mijn hb en bloeddruk zijn dusdanig laag dat het wel zorgelijk is. Als die waarden niet zijn opgekrikt, dan moet de chemo misschien worden uitgesteld en zijn mijn feestdagen, die beter zouden moeten zijn, dat nu wellicht

80


niet! Ik baal als een stekker! Het gaat nu redelijk, maar ik ben uitgeput, dus het is ook echt nodig! Maar ja, ik heb te veel aan mijn kar, dus probeer ik het maar een beetje los te laten. Vandaag voor het eerst weer even een rondje Bussum gedaan, een uurtje, en toen weer naar huis op de bank. Wel heerlijk even buiten.

Vrijdag 27 december 2013 De kerstdagen waren bijzonder en voor mij zeer speciaal. Mijn zus en haar gezin waren over uit Swiss. Mijn beide broers en aanhang waren er, dus de familie Krijnen was sinds jaren weer compleet met kerst. Iedereen heeft zo zijn momenten tijdens dit soort feestdagen en voor mij was het eigenlijk altijd goed. Ik heb er nooit zo ontzettend bij stilgestaan, maar deze keer wel. De ziekte zorgt er toch voor dat ik meer ga nadenken over het leven. Het samenzijn was goed en mooi! Mijn zus heb ik te kort gezien, maar de momenten waren goed en intens. Vandaag is ze weer terug naar huis, dus moeten we zorgen dat we gauw weer daarheen kunnen! De tweede dag was rustig. Lekker thuis met Nina, David en zijn vriendin. Lekker gegeten en verder lekker languit. Vandaag gaat het weer beter dan gisteren; elke dag hoop ik op meer. Helaas gaat slapen nog niet echt super, erg onrustige benen iedere keer, maar ik gebruik geen medicijnen meer, alleen de epo-injectie van afgelopen dinsdag. Vandaag mijzelf een mooi cadeau gegeven‌ een iPad! Ik ben zo blij als een klein kind. Nu op naar mijn goede week, voordat ik weer aan de chemo ga. Er zijn nog mooie dagjes aankomende week waarvan ik volop ga genieten.

Donderdag 2 januari 2014 Nieuwe ronde, nieuwe kansen Zojuist bij de oncoloog geweest en bloed laten prikken. Hb is weer lager (6,2), dus er moet nu wel wat gebeuren! We hebben een goed gesprek gehad. Ik had haar voor kerst een mail gestuurd over een aantal onderzoeken die lopen en publicaties en daar is ze in meegegaan. Ze had zelf ook al contact gehad met het AVL en nu hebben we besloten om naar het AVL te gaan en te kijken of ik in het onderzoek kan dat daar nu loopt voor triple negatief borstkanker. Het AVL belt mij vandaag of morgen en dan hoor ik wat de volgende stappen zijn. Er wordt dan nogmaals een biopt genomen en er volgt een heel traject. Ik vind het spannend, maar ben ook heel erg blij. We gaan ervoor en ik hoop dat dit een positieve wending krijgt! Ik zal jullie weer op de hoogte houden van deze nieuwe ontwikkelingen. Ik heb vandaag ook zelf mijn epo-injectie gezet - ook weer een mijlpaal in mijn leven! 81


Vrijdag 3 januari Zojuist gebeld door het AVL en aanstaande dinsdag om half 10 heb ik een afspraak met prof. R. Ik ben heel erg benieuwd wat daaruit gaat komen. Ik zal zo veel mogelijk vragen en opschrijven, zodat ik jullie goed op de hoogte kan houden.

Dinsdag 7 januari 2014 Vandaag zijn we in het AVL geweest om met prof. R. te praten over de eventuele opties. Helaas heeft dit niet gebracht wat wij hadden verwacht. Er zijn drie opties: - niks doen en zien hoe het verder gaat; - kijken of ik in een trial kan; - combi chemo. De eerste valt sowieso af. De tweede optie valt sinds vanmiddag eigenlijk ook af. Na bloedcontroles blijkt mijn lever toch erg slecht eraan toe te zijn. De LDHwaarde is naar 3500 gestegen. De trial is een fase 1-trial, dan ben je proefkonijn dus, en dat is iets wat ik zeker niet wil. Het idee dat je helemaal niets weet, vind ik te riskant. De gemaakte longfoto’s hebben wel iets positiefs laten zien: de tumoren zijn duidelijk kleiner geworden, dus de Carboplatin doet toch iets goeds, maar zorg er niet voor dat de tumoren op de lever minder worden. Dan blijft optie 3 over en ik ga er gewoon weer voor om dat zo lang en goed mogelijk te blijven volhouden. We starten al maandag aanstaande in Tergooi met een combi-chemo: Carboplatonin en Taxol, dus… de haren gaan helaas weer eraf! Maar dat is mijn minste zorg. Ik hoop dat dit ervoor zorgt dat de levertumoren ook minder worden. Ik ben helaas niet echt enthousiast, maar mijn strijd gaat nog steeds gewoon keihard door. Ik geef niet op, hoe moeilijk de momenten soms ook zijn.

Donderdag 9 januari 2014 Oké, we hebben de teleurstelling van afgelopen dinsdag achter ons gelaten. Ik werd gisteravond gebeld door mijn oncoloog om te vragen hoe wij het gesprek met de professor hebben ervaren. Tja, het was jammer dat hij niet meer voor mij kon betekenen; we hadden zo op meer gehoopt. En wat de trial fase 1 betreft, daar wil ik niet aan meedoen. Dus ik ben blij dat we toch weer bij haar terugkomen, want de chemo Carboplatin doet de tumoren op de longen verkleinen en we gaan dit nu combineren met Taxol. Zowel de professor als zij, en vandaag nog de oncologieverpleegkundige, zijn er positief over dat dit echt wat met mijn lever moet doen. Please, laat het dan ook dit keer zo zijn. Drie weken achter elkaar op maandag de chemo en dan een week rust. Dit doen we dan drie keer, dus na negen chemo’s maken we een scan/foto om te zien of het nu ook mijn lever aanpakt. De oncoloog vertelt ook nog dat de LDH waarde die

82


nu zo extreem hoog is, aangeeft dat de dode cellen worden uitgescheiden, want de andere leverwaarde geeft aan dat die wel goed is. Mijn lever functioneert dus nog wel goed en dat is toch een hele geruststelling. Wij hebben weer wat meer hoop en ik ga ervoor aanstaande maandag. Ik zie wel hoe ik dit weer doorkom. Mijn epo-injectie zit er ook weer in, dus kom maar op met die chemo. De bijwerkingen van de Taxol ken ik. Jullie gaan mij weer met een kaal koppie zien, of met mijn mutsjes en sjaaltjes!

Maandag 13 januari 2014 De eerste combi-chemo (Taxol en Carboplatin) zit er weer in; vooraf heb ik eerst de antimisselijkheidsmedicijnen via het infuus gekregen. Dat was best prettig. Er zit een middel bij dat nogal slaapverwekkend is en ja hoor, daar gingen mijn ogen. Mijn schoonzusje was mee en zei al: ‘Ga jij maar lekker slapen’. Het is zonder problemen verlopen en dan denk je ‘nou, dat is mooi, lekker rond half 12 naar huis’, maar dan komt de etenskar en wat staat daar op… soep! Die lucht! Twee mensen nemen ook nog… Bah, wat stinkt dat toch, ik heb er meteen weer last van. Eenmaal buiten gaat het wel weer, lekker frisse lucht in de neusgaten laten komen. Na de lunch even op de bank, maar dat wordt dus gewoon weer tukken, zo diep dat ik zelfs de bel niet heb gehoord. Nu maar hopen dat het met de rest van de bijwerkingen meevalt en dat het maar een rustig weekje mag worden, zonder al te veel last. Ik weet dat er nog twee van dit soort weken komen voordat ik een rustweek krijg, en dan na de rustweek weer hetzelfde ritueel en dat dan tot half april. Pas dan wordt er weer een scan gemaakt om te zien of de Taxol aanslaat op de lever en of uiteraard ook de longen kleiner blijven.

Woensdag 15 januari 2014 Ik ben weer twee dagen verder en het valt niet mee, maar ook niet tegen. Ik heb de misselijkheid beter onder controle, maar ik ben wel nog moeier dan hiervoor. Ik slaap weer veel tussendoor omdat de nachten erg onrustig zijn; veel warmteaanvallen, en dan weer koud, en hoestbuien waarvan ik in mijn broek pies… nee, dat is niet fijn! Deze week is wel alles super geregeld door alle lieve mantelzorgers: van opruimen tot koken tot mee op sleeptouw nemen. Echt allemaal super bedankt voor jullie goede zorgen! Ik hoop de aankomende dagen weer wat beter te zijn, want het is sneller maandag dan je denkt en tja, dan is kuur 2 aan de beurt. Elke week kuren, daar moet ik wel aan wennen hoor. Ik moet er maar niet te vaak bij stilstaan.

83


Zaterdag 18 januari 2014 Jan Jaap is vandaag weer thuisgekomen van zijn weekje Oman; hij heeft het geweldig gehad. Mooie foto’s en prachtige indrukken opgedaan. Zo fijn voor hem. Met mij gaat het niet zo lekker. Ik blijf maar moe, mijn eetlust blijft ook nog steeds minder en ik heb weer veel last van de spier- en botpijnen door de Taxol. De nachten blijven onrustig en zweterig. Dus ik kom niet echt bij. Ik probeer op de dag wel te slapen en vandaag heb ik weer eens echt twee keer behoorlijk geslapen. Ik hoop dat ik me morgen iets fitter voel. Gisteren nog iets engs meegemaakt. Ik had eerst met een vriendin boodschappen gedaan, wat een worsteling was dat! Daarna een kopje koffie thuis met haar en Nina. Ik had een croissant en er lag nog een klein stukje dat ik wilde pakken, maar mijn linker duim en wijsvinger konden dat niet pakken. Ik had totaal geen gevoel en het hing er nogal lam bij. Je kijkt ernaar, maar kan het niet pakken… Ik heb geprobeerd te knijpen in de hand van mijn dochter, maar dat ging al helemaal niet. Ik kon het niet. Dit heeft ongeveer tien minuten geduurd en door wrijven en wat oefeningen kwam het langzaam weer terug. Ik heb meteen de oncoloog gebeld en kreeg gelijk bloedverdunners voorgeschreven die werden gebracht door apotheek. En voor aanstaande maandag staat er direct een afspraak op de spoedpoli bij de neuroloog. Hier zit ik natuurlijk niet op te wachten! Het lijkt wel of ik er steeds wat bij krijg, maar opknappen, ho maar! Ik wil nu eens wat beter worden, dus maandag ga ik vragen om een Port-a-Cath en kijken of ik in plaats van de epo toch een bloedtransfusie kan krijgen. Mijn handen doen zeer, dus prikken is steeds moeilijker aan het worden. En mentaal krijg ik ook iedere keer een tik, terwijl ik juist mentaal zo sterk ben, dus ik hoop dat ik dit kan blijven volhouden.

Maandag 20 januari 2014 Vandaag na de chemo bij de neuroloog geweest in verband met de uitval van mijn vingers. Het algemene onderzoek was goed, maar ze willen vanwege mijn achtergrond toch een scan van mijn hoofd en mijn slokdarm maken. Dit gaat woensdag gebeuren en vrijdagmiddag krijg ik daar dan de uitslag van. Morgen heb ik om 9.00 uur een afspraak op de poli chirurgie om te kijken hoe snel er een Port-a-Cath geplaatst kan gaan worden, want vandaag was het driemaal is scheepsrecht – echt zó niet fijn. In de hand lukte het niet meer, dus nu aan de binnenkant van de pols. Deze week dus weer bijna elke dag naar het ziekenhuis. Wat zal ik blij zijn met die rustweek straks.

84


Donderdag 23 januari 2014 Na twee goede dagen, waardoor ik dacht ‘yes, een stijgende lijn, vasthouden’, had ik vannacht en heb ik vandaag erg veel last van pijn onder mijn rechterborst. Aan de voorkant en half aan de zijkant. Het doet met hoesten heel erg veel pijn en goed inademen is lastig. Ik heb enorm getwijfeld, maar toch vanmiddag de verpleegkundige gebeld en ik mag gelijk door naar de SEH. Daar bloed laten prikken en foto’s laten maken. Na lang wachten komt daar dan om 18.00 uur mijn oncoloog aan om het een en ander met me door te spreken. Zo fijn dat ze er gewoon weer is op een moment waarop ik haar uiteraard niet had verwacht! De operatie voor de Port-a-Cath gaat niet door. Ik had verhoging en heb een antistollingsinjectie gekregen, want morgen krijg ik een CT-angio. Dit doen ze om een longembolie uit te sluiten. Of het blijkt een longontsteking te zijn en dan moet ik dus aan de antibiotica. Ze had wel ander goed nieuws: de scan van mijn hoofd is inmiddels al wel bekeken en daarop is niets te zien, geen uitzaaiingen. Oh, wat een geweldig nieuws! Hoe raar kan het toch lopen in een week.

Vrijdag 24 januari 2014 Weer terug van een enerverende ochtend in het ziekenhuis, maar met goed nieuws! Eerst is de scan gemaakt en na lang wachten heb ik te horen gekregen dat het geen longembolie en geen longontsteking is, dus het hoort erbij, hoe pijnlijk het ook is. De chemo moet zijn werk doen, ook in dit geval. Nu wilden ze me alsnog gelijk op de OK hebben voor de Port-a-Cath, maar ik was er al helemaal op ingesteld dat dat niet zou doorgaan, zoals we gisteravond hadden besproken met de arts. Blijkt een beetje miscommunicatie binnen het ziekenhuis te zijn. De avondploeg zou alles cancelen, maar ja, toen wij ons vanmorgen vroeg meldden op de SEH, bleek ook dat niet volgens plan te zijn. Gelukkig zijn wij assertief genoeg en laten we in ieder geval weten dat wij er zeker van waren: hier melden en geen OK, dus zorg maar dat het in orde komt! Nu maandag aanstaande nog maar een keer pijnlijk prikken en dan op vrijdag lekker een weekje er tussenuit. De Port-a-Cath doen we lekker na Swiss. Nu maar genieten van het fijne nieuws, eindelijk!

Donderdag 30 januari 2014 Ai, weer twee goede dagen gehad en dan spelen je darmen op: obstipatie en dat is niet fijn. Het gaat toch geen roet in het eten gooien voor morgen?! Zoals ik me nu voel, ontplof ik straks in het vliegtuig. Ik neem gelijk maar volkeren crackers en een zakje poeder en hopelijk gaat vandaag de druk eraf. Het lijkt wel of er een vloek rust op mijn reisje naar Swiss; elke keer komt er iets tussen… Vandaag maar veel voedsel eten en drinken waardoor mijn stoelgang weer op gang komt. 85


Zaterdag 1 februari 2014 Daar zit je dan op de bank in Nederland, terwijl ik nu aan de taart – mijn neefje is jarig vandaag – in Zwitserland had moeten zitten! Er is de afgelopen dagen weer veel gebeurd. Door de zes dagen lange obstipatie, die veroorzaakt wordt door de medicatie – gaat het vanaf woensdagavond niet goed. Veel pijn ineens rechts onder mijn borst, in de streek van de lever en de darmen. Donderdag zelf nog aangeklooid met zetpillen en andere aanverwanten. Uiteindelijk ‘s nachts toch echt het ziekenhuis gebeld omdat ik niet meer kon liggen of zitten van de pijn, en tja, nog maar uitzingen tot de ochtend met extra morfine. Toen gelijk de oncologieverpleegkundige weer gebeld. Ik moet maar naar de afdeling komen en krijg daar dan een klysma. Hmm, daar zit ik niet echt op te wachten. Maar het is voor een goed doel, dus ook dat onderga ik dan maar weer. Er is iets op gang gekomen en met nog een extra drankje en pillen kan ik weer naar huis. Geen reisje naar Zwitserland… dat hakt er wel in. Zo ontzettend jammer dat ik niet kan gaan. Dit is al de derde keer dat het door mijn neus wordt geboord! Mijn zus en ik hadden er zoveel zin in, prime time samen, een week lang… Wanneer zou ik er nou wel eens heen kunnen zonder dat er iets tussenkomt? Het lijkt wel niet te mogen of zo! Nu eerst maar de boel op gang krijgen, maar het wil nog niet van harte. Als alternatief ga ik hopelijk nu zondag een nachtje naar Texel met een vriendin om er toch even uit te zijn. Maar dan moet er vandaag nog wel wat gebeuren… Vandaag ga ik ook een rolstoel halen, dan ben ik wat mobieler. Ik kan niet langer dan vijf minuten lopen, dus als ik weg wil met iemand, neem ik de rolstoel mee en kan ik eruit!

Woensdag 5 februari 2014 Na een heel vervelende week, gelukkig toch nog een lekker uitwaaiweekend op Texel gehad. Wat Zwitserland had moeten zijn, is dan uiteindelijk Texel geworden. Heerlijk samen met mijn vriendin twee dagen op het eiland geweest in het huisje van mijn schoonzus en dat was geweldig. Lekker relaxed, veel gelachen, gepraat en gehuild – zeer dierbaar en waardevol. Nu zit ik weer in een lekkere flow met energie, dus kan ik er weer tegenaan. Sinds maandag heb ik een hometrainer te leen en ben ik gestart met elke dag fietsen. Ik ben met vijf minuten begonnen en wil per dag één minuut langer fietsen. Ik ga het helemaal anders doen: ik ga uit de zit-/hang-modus en hoop dat mijn lichaam net zo sterk is als mijn geest, want dan komt het daar ook wel goed mee. Ik wil ook elke dag even eruit, met of zonder rolstoel, dat ga ik per dag bekijken. Als ik verder wil, dan de stoel mee, anders een kort blokje om. Vrijdag aanstaande wordt de Port-a-Cath geplaatst en maandag ga ik weer aan het infuus. Kom maar op!

86


Op 7 maart maken ze dan foto’s en krijg ik gelijk daarna de uitslag van de oncoloog. Ik ben zeer benieuwd of de kuur aanslaat. Laat die Taxol nu maar eens flink zijn best doen. Daar hoop ik op en word ik eindelijk eens beloond.

Donderdag 6 februari 2014 Vandaag om half 10 melden in het ziekenhuis, nuchter, en dan om half 12 op de OK voor de plaatsing van de Port-a-Cath. Vanaf volgende week geen gezeur meer bij het aanprikken van het infuus!

Vrijdag 7 februari 2014 Gisteren is de Port-a-Cath geplaatst, niet zonder slag of stoot. Er is bij de OK drie keer geprobeerd een infuus aan te leggen met als gevolg dat ik twee ingezwachtelde polsen had. Ik zei tegen de dames: ‘Het lijkt wel alsof ik een zelfmoordpoging heb gedaan. Dit ziet er niet best uit, haha’. Maar na een routinier erbij te hebben gehaald, is het toch nog goed gekomen. Veel gelachen daar op de OK voordat ik door de anesthesist werd weggemaakt. De Port-a-Cath zit rechts, onder mijn sleutelbeen, en de controle-longfoto die gemaakt is, dit vanwege het risico op een klaplong, was ook goed. Redelijk snel weer bij en verder geen pijn. Ik heb thuis nog wel veel geslapen in de middag, en de nacht was een beetje rommelig. Veel zweetaanvallen en alleen op links en op mijn rug kunnen slapen, is voor een buikslaper als ik niet echt leuk. Maar ik zal een beetje rustig aan doen en tussendoor nog wat extra slaap pakken. Maandag aanstaande zal hij gelijk in gebruik worden genomen. Dat zal de eerste keer wat pijnlijker zijn, maar daarna moet het een verademing zijn. Ze gaan er in het vervolg ook het bloed uithalen op de dag van de chemo zodat ik niet eerst de dag ervoor naar het ziekenhuis moet voor het laten prikken van bloed. De uitslag geldt dan voor de week erop. Ik ben erg blij dat het nu achter de rug is en nu ook maar hopen dat de chemo eens goed zijn werk doet.

Dinsdag 11 februari 2014 Chemo 4 zit erin, maar dat ging niet vlekkeloos. Omdat het nog te beurs was en er te veel vocht zat bij de Port-a-Cath, moesten ze toch in mijn hand prikken. Alles ging verder goed totdat de CarboplatIne erin ging. Ik werd weer benauwd en zo beroerd dat er nevel en zuurstof aan te pas moesten komen. Ik kreeg nog extra Trafechil (antimisselijkheid), maar daar raakte ik van aan de diarree. Uiteindelijk ging ik als een vaatdoek om 15.00 uur pas het ziekenhuis uit. Vandaag voelt mijn lijf aan alsof er een tractor overheen heeft gereden. Ik ben blij dat Jan Jaap thuis is gebleven. Hij is erg zorgzaam en het ontbreekt mij aan niets. Vanmiddag maar een paar uur naar bed om weer een beetje op te knappen, hoop ik. 87


Dinsdag 18 februari 2014 Gisteren chemo 5 gehad en met alle voorzorgsmaatregelen is deze goed gegaan. Ik kreeg aan het einde wel een hees stemmetje, maar daar is het bij gebleven. Ik ben de hele middag en avond out of order geweest. Ook een beetje emotioneel. Ik was erg verdrietig omdat ik zo graag zou willen dat het klaar was. In het ziekenhuis lag tegenover mij iemand die haar laatste kuur had en dan vijf jaar pillen mocht slikken. Ik zou dat ook zó graag willen. Dus daardoor was ik helemaal van slag gisteren. Ik moest af en toe flink janken. Maar na een nacht slapen sta ik er weer anders in. Vandaag weer een nieuwe dag; zorgen dat ik deze ook weer een beetje doorkom.

Vrijdag 21 februari 2014 Ik blijf maar kokhalzen en heb nu weer andere medicijnen om dat tegen te gaan. Ik ben inmiddels zestien kilo kwijt. Ik weeg nu 97 kilo, dat is achttien jaar geleden! Ik krijg vanmiddag extra voedingsdrankjes. Ik trek het niet. We hebben aanstaande maandag om elf uur een afspraak bij de oncoloog. Even extra rust voor mijn lijf, dus geen chemo. Ik heb ‘nee’ gezegd! Ik ben labiel en emotioneel en dat ken ik niet van mezelf. Mijn lijf raakt uitgeput. Gisteren was een erg slechte dag en vandaag is het niet beter, dus Japie heeft vanmorgen vroeg gebeld met de oncoloog. En nu is dit dus besloten. We zien wel wat we gaan veranderen, maar dat er iets moet veranderen is zeker.

Donderdag 27 februari 2014 Na te zijn bijgekomen van de schrik dat afgelopen vrijdag mijn zus onverwacht op de stoep stond, zijn we weer een aantal dagen verder. Ik geniet van het moment dat ik maandag geen chemo heb gehad en echt kan herstellen. Het zit iedere keer maar niet mee. Nu ga ik pas 10 maart weer en heb ik werkelijk ook rust! Ik heb een goed gesprek gehad met de oncoloog en de braakneigingen zijn door de nieuwe pillen gelukkig weg. De kuur gaat ook aangepast worden naar twee weken op en twee weken af. Dan heb ik dus ook meer hersteltijd. Het mooiste is dat ik gisteren met mijn zus mee terug ben gereden naar Zwitserland en hier blijf tot volgende week woensdag. Ik vlieg dan in de avond weer naar huis. Heerlijk, een week de bergluchten opsnuiven, een ander uitzicht en hier echt herstellen!

Donderdag 6 maart 2014 Ik ben weer terug op Nederlandse bodem. De week in Zwitserland bij mijn zus was echt super! Ik ben helemaal tot rust gekomen, heb erg goed geslapen en af en toe nog wat ondernomen. De berglucht heeft me goed gedaan!

88


Nu weer over tot de orde van de dag. Vandaag zijn er longfoto’s gemaakt en aansluitend heb ik een uitslaggesprek bij de arts. De tumoren op de longen zijn niet groter geworden, maar ook niet kleiner dus stabiel gebleven – beetje jammer toch wel. Ik blijf toch iedere keer hopen op het kleiner worden van die k..dingen. Mijn hb was ernstig gedaald naar 4,8. Ook heel bijzonder, dus morgen om half 9 moet ik me melden voor een bloedtransfusie. Ik blijf ook epo spuiten, maar ik moet nu toch echt een opkikker krijgen waardoor ik me fitter ga voelen. Dan gaan we aanstaande maandag weer voor de volgende sessie, chemo nummer 6. En zoals gezegd gaat dat nu volgens een nieuw schema: twee maandagen chemo en dan twee weken rust. Hopen dat mijn lijf dit beter aankan en dat het uiteraard ook wel iets doet. Op 27 maart ga ik dan voor de CT-scan en op 31 maart krijg ik de uitslag hiervan in een gesprek met de arts; het blijft maar een spannende tijd. Maar ik heb me voorgenomen om juist de extra rustweken te pakken om leuke dingen te doen en energie op te laden!

Zaterdag 8 maart 2014 Gisteren was het dan toch zover; de bloedtransfusie is een feit. Via de pack zijn drie zakjes bloed toegediend en dat is eigenlijk zonder problemen verlopen. Nu maar hopen dat de hele dag in het ziekenhuis zitten niet voor niks is geweest. Rond negen uur erin en om vijf uur er pas weer uit – pittig dagje zo! Ik moet wel zeggen dat het best een raar idee is om bloed van een ander in mijn lijf te krijgen. Is het wel goed enzo, dat spookt toch wel even door je hoofd heen. Maar zo halverwege de dag is dat gevoel helemaal weg en ben ik blij dat er mensen zijn die dus bloed afstaan voor mensen zoals ik die het nodig hebben.

Dinsdag 11 maart 2014 Zaterdag aan het einde van de dag ging het weer niet lekker: helse pijn en steken in de leverstreek en rug. ‘s Avonds nog met het ziekenhuis gebeld, want het was echt ondraaglijk. Ik kon de trap bijna niet meer op, dus Jan Jaap en Nina hebben me naar boven geholpen en ik heb in Nina haar bed geslapen. Met weer wat extra morfine ben ik de nacht doorgekomen. Wel ben ik tussendoor wakker geweest en heb ik nogmaals wat extra’s genomen. Zondag weer contact gehad met de dienstdoende arts. Toch maar hiermee het weekend uitzingen en dan maandag voor de chemo kijken wat we gaan doen. Maandag was het dan zover: gaat de chemo door of gaan we eerst kijken waar de helse pijnen vandaan komen? Bloed afgenomen, koorts en pols opgemeten. Hb blijkt nu na de transfusie van vrijdag van 4,8 naar 6,6 te zijn gegaan en dat is

89


natuurlijk geweldig. Daar doe je het voor! Rond het middaguur toch groen licht voor de chemo, okĂŠ, dat is mooi! De pijnen gaan ze via een CT-scan bekijken. Ik ben al lichamelijk onderzocht, maar daar konden ze niks zien. De CT-scan zou 27 maart zijn en is nu dus vervroegd naar vandaag. Donderdag om twaalf uur krijg ik de uitslag hiervan bij de oncoloog. Dus lieve mensen, ook dit krijgt weer een vervolg. Ik houd jullie op de hoogte!

90


Zaterdag 15 maart Gestreden strijd! Lieve mensen, Jullie zullen wel gedacht hebben ‘Waar blijft ze nou? Ze zou de uitslag krijgen van de CT-scan en normaal is ze vrij snel, maar nu blijft het stil?’ De uitslag is dan ook niet wat wij wilden horen en is heel erg slecht. Mijn strijd is helaas gestreden!! De scan geeft aan dat mijn lever drie keer zo groot is als normaal, dus meer dan 30 cm en hij is compleet geëxplodeerd. Ook zit hij helemaal vol met tumoren, wat inhoudt dat ze niks meer voor mij kunnen doen… Dan stort de wereld toch wel helemaal in. Ik heb er nu niet zoveel woorden voor, terwijl ik toch altijd makkelijk praat… Momenteel even niks doen en volgende week weer gesprekken over de komende stappen: palliatieve pijnbestrijding en zo lang mogelijk rekken. Wat bij mijn vorm van kanker wel heel erg moeilijk is, aangezien het beeld aangeeft dat in de afgelopen vier maanden met de zwaarste chemo de kanker als een tierelier is blijven doorgroeien. Bizar om te zien. Wat een sluipmoordenaar is het toch! Het lijkt wel alsof de chemo pokon is geweest voor de kanker. Ook zijn de tumoren op de longen toch groter geworden; de pijnen en de kortademigheid zijn nu wel allemaal logisch te verklaren. Maar jullie kennen mij inmiddels ook goed en uiteraard in dit stuk van mijn leven en deze strijd zal ik tot het uiterste doorgaan om nog zo lang mogelijk te blijven genieten. Wij als gezin zijn nog dichter bij elkaar gekomen. We hebben het heel moeilijk en zijn erg verdrietig. Dit is toch geen leeftijd om mijn man en kinderen achter me te moeten laten! Ben ik boos? Tja, waarop? Op de kutkanker? Ja, wel op de kutkanker, sorry voor het woord, maar ik geloof dat ik het recht heb om het te zeggen. Nu weten jullie waarom ik er even niet was. Ik hou van jullie en ben zo blij dat ik het op mijn manier met jullie kan delen, zodat het voor mij nog dragelijker is geworden... Lieve mensen, bedankt voor al jullie steun en mooie lieve woorden.

91


Naslagwerk De TAC-kuur is een van de zwaarste chemokuren. De kuur bestaat uit de volgende componenten: DoceTaxel (ook wel: Taxotere) DoceTaxel is een antikankermedicijn verwant met Taxol. Het wordt gemaakt van de naalden van de Europese taxus. Taxotere werkt bijna hetzelfde als Taxol. In elke cel bevinden zich zogenoemde ‘microtubili’. Dit zijn kleine, buisvormige structuren die de cel zelf aanmaakt. Ze zijn noodzakelijk voor de celdeling. Taxotere verstoort de normale werking van deze microtubili door zich eraan vast te hechten. De cel kan zich niet meer delen en sterft af. Adriamycine (ook wel: Doxorubicine) Adriamycine is een van de oudere cytostatica en wordt al tientallen jaren gebruikt. Het behoort tot de groep van de anthracyclines. Het beïnvloedt de DNA-productie van de cel. Opgelost is het een heldere, oranjerood gekleurde vloeistof. Het middel wordt alleen per infuus toegediend. Cyclofosfamide (ook wel: CTX, cycloblastine, endoxan) Cyclofosfamide is een afgeleide van mosterdgas. Het middel grijpt in de DNAreplicatie van de cel in. Cyclofosfamide onderdrukt het afweersysteem sterk. Het is een van oudste chemotherapiemedicijnen en wordt al tientallen jaren gebruikt. Cyclofosfamide wordt meestal via een infuus toegediend, maar bestaat ook in pilvorm. Neulasta Na iedere chemo moet er binnen 24-48 uur een injectie worden gegeven die de aanmaak van witte bloedlichaampjes vanuit het ruggenmerg stimuleert. Dit middel heet Neulasta. Neulasta is een geneesmiddel dat ingezet wordt ter voorkoming van het ontstaan van neutropenie (vermindering van aantal witte bloedcellen) bij patiënten die behandeld worden met chemotherapie. De werkzame stof van Neulasta is pegfilgrastim. Pegfilgrastim is een combinatie van het eiwit filgrastim met polyethyleenglycol (PEG). Hierdoor heeft Neulasta een verlengde werking in vergelijking met Neupogen. Pegfilgrastim is een eiwit dat gemaakt wordt met behulp van moderne biotechnologie. Het is een bloedcelgroeifactor van het type G-CSF dat de productie en het vrijkomen van neutrofielen (witte bloedcellen) uit het beenmerg stimuleert. G-CSF is een eiwit dat het menselijk lichaam aanmaakt om bepaalde witte bloedcellen in het lichaam te vermeerderen. Deze witte bloedcellen, neutrofielen genaamd, spelen een belangrijke rol in de verdediging tegen infecties. Neulasta stimuleert net als het lichaamseigen eiwit de aanmaak van deze neutrofielen. Daardoor wordt de

92


verdediging van het lichaam tegen infecties ondersteund. Neulasta wordt gebruikt voor het verminderen van de duur van de neutropenie en de incidentie van febrile neutropenie, (ernstige neutropenie in combinatie met koorts > 38,2oC) van patiënten die behandeld worden met cytotoxische chemotherapie voor maligniteiten (met uitzondering van CML en MDS). Neulasta heeft een verlengde werkingsduur ten opzichte van Neupogen. Dit komt in de praktijk tot uiting doordat één dosering Neulasta per chemokuur voldoende is, terwijl in geval van Neupogen meerdere dagelijkse doseringen (maximaal 14) per chemokuur nodig zijn. Medicatie tegen de misselijkheid: Dexamethason: wordt tegelijkertijd met Ondansetron gegeven, de combinatie van deze twee medicijnen zorgt ervoor dat extra sterk werken tegen de misselijkheid. Dexamethason kan een wat rusteloos gevoel geven, dus niet te laat op de avond innemen. Ondansetron: dit medicijn gaat de acute misselijkheid en braken van de eerste dagen tegen. Ondansetron kan verstopping (obstipatie) en hoofdpijn veroorzaken. Metoclopramide: dit medicijn wordt zo nodig naast Ondansetron en Dexamethason gebruikt om de misselijkheid tegen te gaan en bij de misselijkheid die nog optreedt als Ondansetron en Dexamethanson zijn gestopt. De werking begint na 15 tot 30 minuten. Molaxole is om de ontlasting zachter te maken en bevordert de darmbeweging van het laatste gedeelte van de dikke darm, de werking begint na enkele uren. De bijwerkingen tijdens de TAC-kuur Hier een kleine greep uit de bijwerkingen die ik heb gehad tijdens de TAC-kuur. - Rode uitslag in mijn gezicht en lijf, soort van rosé biggetje. - Last van alle traanbuisjes, speekselklieren en overal waar mijn vocht uit kan komen. - Sterke botpijn en spierpijn na de Neulasta injectie. - Opvliegers, onrustige nachten, veel korte slaapjes. - Lopen gaat de eerste paar dagen niet zo door de pijnen, rond de dinsdag komt dit weer een beetje op gang. - Na de laatste kuur erg lang last van de tintelingen in vingers, handen, gezicht maar vooral in de voeten en tenen gehad.

93


94


Mijn naam is Barbara Roeten en ik ben op 45-jarige leeftijd getroffen door borstkanker. Ik ben getrouwd met Jan Jaap en heb twee kinderen David (18) en Nina (16). Kanker is iets wat je overkomt – een foutje van de natuur, daar houd ik het maar op. Ik moet zeggen dat hoe meer ik erover praat en

Of:

schrijf, des te meer ik besef dat ik kanker heb. Ik hoop met mijn verhaal en mijn altijd positieve instelling andere mensen, maar ook mijzelf en mijn gezin, te kunnen helpen. Ik ben een echt ‘mensenmens’, zonder de mensen om mij heen, kan ik het niet. Erover praten en schrijven helpt mij dan ook enorm. Ook sta ik met beide benen op de grond: ‘what you see, is what you get’ en dat is in dit proces net zo. Alle drempels heb ik inmiddels al weggeschopt en ik hoop hierdoor voor iedereen toegankelijk te blijven, ook in mindere periodes. Als je het overleeft heb je enorm geluk, als je het niet overleeft dan heb je vette pech. Ik behoor dus tot de groep die vette pech heeft.


Turn static files into dynamic content formats.

Create a flipbook
Issuu converts static files into: digital portfolios, online yearbooks, online catalogs, digital photo albums and more. Sign up and create your flipbook.