FUNKIS VÄRLDEN
Vintern 2013
Jesper Odelberg skämtar om fördomar
Tomas personliga beskrivning
om vägen till en diagnos.
Är det ”inflation”
på
neuropsykiatriska diagnoser?”
ingskurs för n g la t a m å p d V i hä ng e r m e t e k a n s e! in m o s r e n o s p er
1
SMAKPROV UR INNEHÅLLET!
Reportage Min krokiga väg till en d iagnos
…sid 9 – 11
Inflation på neuropsykiatriska diagnoser? …sid 11 – 13 Vägen till en diagnos
…sid 14 – 15
Matlagningskurs
…sid 18 – 20
Kultur
jö g på besök i Väx Jesper Odelber ätt es på ett nytt s Se gammal blu ar om blin dbonus Anna Bergholtz
…sid 8 …sid 15 …sid 20
Internationellt Internationellt u tbyte med Belgien
…sid 3
Att resa med rullstol
…sid 4
Volontärer i Funkibator
…sid 26 -‐ 27
OM FUNKISVÄRLDEN
NÄSTA NUMMER
Funkisvärlden är en medlemstidning där vissa av våra nummer även sprids utanför föreningen. Reportrar i det här numret har bestått av eldsjälar, medlemmar inom Funkibator och personer inom Nätverk SIP.
I nästa nummer har vi reportage om arbetsmarknad och funktions-‐ nedsättning. Kultursidan kommer även ta upp boktips och vi har fått en artikel om en ett ryskt utbtyte från en av våra medlemmar samt om vad som händer inom Funkibator plus en himla massa annat spännande.
Illustratör för första sidan i det här numret har varit Lora Stefanova.
2
LEDARE Nytt år! Nya visioner! Funkibator kommer arrangera ett utbyte med en Belgisk organisation till sommaren. Organisationen heter Hannibal. De arbetar med semesterresor för personer med funktionsnedsättning och i år vill Belgarna åka till Sverige. De belgiska ungdomarna vill till Sverige för att de tror att svenskarna har en ren natur, är miljömedvetna och har ett bra uppbyggt socialt system för personer med funktionsnedsättning. Därför skall det bli intressant att se om deras bild av Sverige kvarstår efter utbytet. Nästa sommar har vi ett utbyte med de belgiska ungdomarna på deras hemmaplan. Så frågan är hur du tror att ungdomar med funktionsnedsättning har det i Belgien? Oavsett nationalitet eller vilken typ funktionsnedsättning man har så är oftast resan till att få en diagnos krokig. I det här numret kommer Tomas och Amelia dela med sig av sina personliga erfarenheter om hur det är att få en diagnos. Samtidigt hörs det fler röster i media som undrar om det inte råder inflation på diagnoser idag? Tomas skriver om hur han uppfattar ”inflation av diagnoser” i det här numret. Och till ett helt annat ämne – matlagning! Hur gör man om man inte kan se och läser recept som beskriver att man skall steka köttet gyllenbrunt eller låta kastrullen stå och puttra? Häng med Pelle på kursen – matlagning för blinda. Gott nytt 2013 önskar Funkibatorgänget!
funkibator ideell förening
Pia Hammargren Foto: Pierre Bignolas. Pia Hammargren, vid tangentbordet.
FUNKIBATOR IDEELL FÖRENING Stöd vår verksamhet genom att bli medlem. Medlemskapet är kostnadsfritt: www.funkibator.se/forening/bli-‐medlem
3
Internationellt utbyte med Belgien på gång! Funkibator har dragit igång ett internationellt samarbete med den Belgiska organisationen Hannibal. Hannibal arbetar med att anordna semesterresor för personer med olika funktionsnedsättningar. Den grupp som Funkibator fick kontakt med var en del som arbetade med ungdomar och unga vuxna med fysiska funktionsnedsättningar. Verksamhetsledare inom den här delen av Hannibal heter Nele. Nele berättade att ungdomarna, inom ressugna personer kommer till Sverige Hannibal, under förra hade året en under sommaren 2013 och blir guidade önskan om att få komma iväg till Sverige. av Funkibator tillsammans med ett gäng Det ledde i sin tur att satte de ut en ungdomar och unga vuxna, under efterlysning på sin webbsida om att de nästföljande sommar så åker vi till sökte efter Belgien och organisation hälsar på dem. som kunde Men varför vill tänka sig ett de just till utbyte. En Sverige? efterlysning Nele förklarade som Stefan för oss att och Pia, belgiska projektledare ungdomar tror inom att Sverige är ett Funkibator, föregångsland svarade på. Det resulterade till att vi inom funktions-‐ åkte till Belgien för att hälsa på dem och nedsättningsområdet och att vi är mer för att lära känna dem lite bättre. Vi miljömedvetna här än i övriga Europa. träffade bland annat Nele, som är Om vi lever upp till ungdomarnas verksamhetsledare för Hannibal. Hon förväntningar återstår att se. förklarade för oss varför Sverige stod på deras önskelista och vad utbytet Text och bild: Pia Hammargren kommer att innebära. Utbytet innebär Mer info: www.hannibalvakanties.be att ett gäng belgiska nyfikna och
Vill du hänga med på utbytet? Funkibator och Hannibal planerar just nu det första utbytet som kommer äga rum sommaren 2013. Mer info om anmälan kommer under våren!
4
Att resa med rullstol till Belgien Resan till Belgien var smidig. Vi tog tåget från Växjö station vidare till Köpenhamns flygplats. Därefter tog vi flyget till Belgien och därefter tåg till Bryssel. Men att resa med rullstol kräver ofta lite mer planering. Därför hade vi sett till att vårt hotell både var tillgängligt för rullstol och att det låg mitt i city eftersom vi inte visste hur miljön såg utanför och hur kollektivtrafiken fungerade. Beskrivningen av Bryssel som en charmig har nämligen tre (!) officiella språk; gammal europeisk stad stämde. Gatorna nederländska, franska och tyska. Men gick i kluriga mönster. Därför var det lätt, engelskan fungerade utmärkt att ta sig att som turist, att gå vilse. Jag fick min fram med som turist. beskärda del av skumpiga promenader Jag blev alltmer nyfiken på Bryssel under besöket eftersom det var medan vi var där. Därför tog vi oss en mycket ”gammal charmig” kullersten i guidad tur på en turistbuss som körde stan. Trots det var det är en av de bättre runt till alla sevärdheter i stan. Det gick resorna jag upplevt. Människorna var enkelt att komma på bussen med trevliga och det andades kultur i rullstolen, väl på bussen hade de bra vartenda gatuhörn. De omtyckta handikapplatser. Det var mycket vi inte seriefigurerna som Gaston, Smurfarna hann se. Därför säger jag ”På återseende” och Marsipulami har sitt ursprung just till Belgien och ser samtidigt fram emot från Belgien. Det märktes på statyer och det framtida utbytet. husfasader inne i stan. Och framförallt – Belgien är känd för sin choklad. Farligt Text och bild: Pia Hammargren gott! Organisationen, Hannibal, som vi besökte hade sitt säte i Antwerpen. Trots det så valde vi att bo i Bryssel, Belgiens huvudstad. Vi åkte därför tåg mellan Antwerpen och Bryssel när vi besökte dem. Tågresorna flöt på smidigt. När jag köpte tågbiljetten, på stationen, så passade jag samtidigt på att be om assistans. De hade ett assistansteam vid stationerna osom hjälpte till att komma Även av och på tåget med hjälp av ramper och Marsipulami ett extra handtag. Det första vi m öttes av när vi har sitt gick av tåget i Belgien var en ursprung från Däremot var det förvirrande som turist stor staty på en smurf. Belgien. då alla skyltar var på olika språk. Belgien Smurfigt!
5
En glimt från Jesper Odelbergs besök i Växjö
Jesper Odelberg föddes 23 Juli 1970 och är en ståuppkomiker som har många strängar på sin lyra. Bland annat har han jobbat som produktionsassistent, spelat teater, givit ut en skiva där han tolkar svenska visor, medverkat i två filmer (Livet Är En Schlager och Kvarteret Skatan), arbetat som politiskt sakkunnig och har medverkat tre säsonger i det norska TV programmet Rikets Röst. Han är känd för att vara mycket självutlämnande, och skämtar gärna om cerebral pares, CP, eftersom han själv har en CP-‐skada. I år firar han tjugoårsjubileum som artist genom att åka ut på turné med Anna Siekas. Föreställningen heter Odelberg Och Siekas Kommer Ut och de uppträdde på Palladium i Växjö. Vad fick dig att börja med Vad är det bästa med att vara ståuppkomik? Samma år som jag ståuppkomiker? Det är friheten. Jag är började slog Carl Einar Häckner igenom min egen chef. Samtidigt är det publiken och då tänkte jag att kan han som styr en föreställning, vilket är så kan jag. Sedan utmanande. Hur hittar du ”…ståuppkomik upptäckte jag att inspiration till nya skämt? ståuppkomik är ett Jag använder mig själv och är ett väldigt bra väldigt bra forum för att mitt liv. Anna är en stor forum för att ta ta bort fördomar inspirationskälla. bort fördomar...” gentemot inte bara Vilka förebilder har du? Det funktionsnedsatta utan finns många -‐ Claes Malmberg, också homosexuella och Jonas Gardell, Lennie Norman, Babben invandrare. Larsson, Anna-‐Lena Larsson och Ulla Hur använder du ditt kändiskap för att Skog. Vad fick dig och Anna att börja förbättra situationen för dessa grupper? turnera ihop? Det var för att jag tyckte Jag är politiskt aktiv i Vänsterpartiet och att hon var en jävligt bra komiker och försöker påverka därigenom, men jag hon tyckte likadant om mig. Och det tror att jag kan påverka mer som artist klickade direkt när vi träffades. än som politiker eftersom jag har en Text: Christopher Svensson friare roll på scenen. Bild: www.odelberg.se
6
Amelia: - Min krokiga väg till diagnos
När jag var liten trodde jag att jag hade superkrafter. Jag hade ingen annan förklaring till varför jag hörde ljud ingen annan hörde, kände dofter så lätt och starkt från långt håll, lätt kände smaken av kryddor och liknande i maten jag åt. Mina föräldrar och min kära mormor lärde mig alltid nya saker. Alla blev så glada när jag lärde mig något nytt och gav mycket beröm och uppmuntran, vilket gjorde att jag älskade att lära mig och började lära mig snabbt. Min mamma har berättat för mig att hon minns när jag var tre år och hon körde mig i min sittbarnvagn, där jag satt och läste upp från ett reklamblad vilka glassar jag ville ha. Mellan förskolan och årskurs tre hade jag bara roligt i skolan. Det fanns inga krav och det mesta vi gjorde hade jag lärt mig hemma eller hos min dagmamma. Jag tycker att jag mer lärde mig det sociala under den tiden. Jag hade aldrig svårt att skaffa nya vänner även om jag trivdes bäst med ett fåtal. Sedan blev det värre i skolan. Då började det bli mer krav och man lärde sig inte längre för att det var kul.
De flesta lärare sa på utvecklingssamtalen att jag var snäll, social och duktig i mycket, men trodde jag var lat för att jag inte klarade av de andra ämnena. Hur mycket jag än försökte fokusera så gick det inte. På lektionerna kommer jag på mig själv med att sitta och fundera på till exempel hur en penna tillverkas, hur mycket helium det behövs för att lyfta ett hus och andra dumma tankar -‐ när jag egentligen ska tänka på matten.
Mina favoritämnen gick hur bra som helst, medan till exempel matematik, min fiende, knappt gick alls. Även om jag verkligen ville lyckas lära mig så kunde jag inte. Det kändes som om hjärnan slutade fungera helt och hållet och bara fylldes med ångest över att inte klara av det. Det var några få tillfällen när jag hade väldigt bra dagar och kunde hitta något roligt i matten och lära mig just det. Men det var inte tillräckligt för att klara vissa prov och kraven blev större.
Det var en tid efter detta som jag började få ont i magen. Till slut hade jag ont hela tiden. Ett tag svimmade jag när jag passerade en viss smärtgräns. Det tog all min energi och jag var hemma från skolan i långa perioder. Det var svårt att fokusera på skolarbete, inte bara smärtan i magen. Att bara ligga hemma skapade ångest och jag försökte vara i skolan så mycket som möjligt. Jag fick ofta ont och ville 7
egentligen inte gå hem, men måste göra det i alla fall. Jag blev skickad till skolläkaren som inte tror på ett barn som säger sig ha ont i magen så ofta, utan tror att barnet ljuger. Det fick mig att må ännu sämre och jag nådde en punkt när jag hellre stannade hemma. Då började jag få min panikångest. Det tog över tre år innan läkarna kunde säga vad det förmodligen var för något som gjorde ont, och att det är egentligen bäst att inte göra något alls, förutom smärtbehandling. Smärtbehandling innebär att få det att göra så ont som möjligt och vänja sig vid det. Jag är i alla fall glad att det gett lite resultat med åren.
mycket annat. Därför vet jag nu att det faktiskt är mänskligt att tänka så som jag gör, lite annorlunda, knappt ovanligt, även om det inte är från den sortens tänkande samhället är uppbyggt i många lägen. Men det är mänskligt och enligt mig, om något, ett bättre tankesätt. Det förklarade konstiga saker med mig, som att jag aldrig kunnat äta godis för att det ofta har någon viss konsistens som jag äcklas av. Vi använde en manick som skulle skrämma bort möss runt huset som varken människor eller hundar skulle höra, men för mig lät det som det backade en lastbil utanför. Jag kan inte låta bli att börja googla runt och ta reda på svar om en intressant fråga dyker upp. Jag kan titta på mina favoritfilmer/serier om och om igen och aldrig tröttna, har sett serien Vänner fler gånger än jag kan komma ihåg. Kan bli nästan överdrivet glad över något väldigt litet, likadant som väldigt ledsen. Jag är alltid försenad eller kommer dit jag ska för tidigt.
Men skolplikten kunde ju inte vänta de åren vi fick vänta för att få veta vad det var som skapade ångesten. Utan ett läkarintyg med förklaring räknas det som skolk. Jag blev stämplad som problembarn och skolan skickade vidare mitt ”ärende” till socialen som helt ärligt hotade med att ta mig ifrån mina föräldrar, för att det skulle vara deras fel att jag inte gick till skolan. Jag och mina föräldrar insåg att vi inte heller bara kunde säga sanningen när det inte fanns något bevis. Min mamma lät mig göra ett ADHD-‐test eftersom hon läst om det och min pappa har lite sådana drag, bara för att ha något att visa fram på det papper som socialen krävde. Det gav ju mig inte något säkert svar på varför jag hade ont i magen, och ADHD hade jag ju inte heller. Däremot visade resultatet som tog två år av utredningar att jag hade Asperger, vilket gav mig svar på så
Jag kan ha så mycket medlidande att jag själv börjar må riktigt dåligt. Det kan ta mig en kvart att bestämma vilken spaghetti jag ska köpa. Jag kan inte koncentrera mig på det jag inte är intresserad av. Jag filosoferar för mycket och har för mycket teorier. Jag kunde sitta veckor i sträck om jag fick framför programmet Photoshop. Jag tröttnar aldrig på barnsliga saker. Jag håller väldigt mycket på mina principer i många lägen. Jag tänker allt i bilder och färger, till exempel har alla veckodagar varsin färg. Jag måste planera dagen. 8
Det är visst så att inget av detta är ovanligt om man har diagnosen Asperger.
med. Jag får plugga på bekväma sätt som till exempel att ligga i en soffa i ett tyst rum istället för på en stol med 20 människor runt omkring mig, med jobbiga ljud från allt möjligt som det är i en gymnasieskola. Jag får hjälp med påminnelser om vilken läxa som ska vara klar och när den ska vara klar. Så nu tror jag inte att jag har superkrafter längre. Bara att de med Aspergers syndrom tänker på ett lite bättre och roligare sätt än andra.
Men det finns inte två som har Aspergers syndrom som är likadana. Men ett vanligt tecken är att många har svårt med vissa saker samtidigt som de är överdrivet duktiga på och intresserade av andra områden. Dessa specialintresses inriktning är lika olika som hos vem som helst. Nu går jag sista året på gymnasiet och får hjälp med just de ämnena jag har svårt
Text: Amelia Thordin
Läs Funkisvärlden d irekt på nätet: www.issuu.com/funkibator
Tomas: - Inflation på neuropsykiatriska diagnoser? Redan när jag berättade för personer i min närhet att jag skulle göra en utredning för att se om jag hade ADHD stötte jag på ett av de argument som sedan dess varit det mest återkommande när jag pratat om min diagnos: när det numera är så många som får en ADHD-‐diagnos -‐ kan man verkligen lita på den då? Man pratar mycket om att det är en inflation på neuropsykiatriska diagnoser, att det ligger mode i det och att det måste vara en överdiagnostisering som ligger bakom.
I Lund gick de nyligen igenom 20 års registerdata för allmänpsykiatrin, runt 56 000 personer, och det visade sig att istället för de 3 procent som fått ADHD-‐ diagnos låg sanningen närmare 22 procent av de som varit i kontakt med allmänpsykiatrin.
Ett bra motargument är att i alla studier som gjorts visar det sig att minst 4 procent, och troligtvis många fler, har ADHD.
Väldigt många hade fått felaktiga diagnoser som depression eller bedömts ha missbruksrelaterade störningar.
I Sverige har vi långt kvar innan vi diagnostiserat 400 000 personer.
9
Ibland hör man argumentet att det är för många barn som får diagnosen ADHD, att det inte kan vara så många som har det. Men jag tycker det är som att säga att det inte kan vara så många barn som har synfel och därför sluta ge den diagnosen.
närhet, så är det viktigt att vi uppmärksammar att det är så och att det inte är något konstigt med det. Om vi inser att det inte är något konstigt så kommer vi automatiskt att göra de anpassningar som behövs för att det inte heller ska vara något stort problem, precis som vi gjort med anpassningar gentemot exempelvis färgblindhet och nedsatt syn.
Oavsett hur många som visar sig ha nedsatt syn så missunnar vi inga barn att få glasögon, varför har vi då så svårt att missunna någon att få hjälp med sin ADHD?
Vi har anpassat rödljus vid övergångsställen med figurer och ljud vilket gör att det är mycket mindre problematik att ha en synnedsättning, på samma sätt kan vi anpassa skola och arbetsmiljö för att passa olika typer av personlighet. Om vi tar oss förbi fokuset på att ‘oj vad många det är som plötsligt får ADHD och istället lär oss mer om vad det innebär kan det bli en tillgång och resurs istället för ett problem.
Jag är trots allt glad att man reagerar när det visar sig att fler barn som är födda sent på året får ADHD-‐diagnos än sina klasskamrater som är födda tidigt på året. Inte för att jag tror att det är ett tecken på över-‐diagnostisering, utan för att det får människor att tänka på ADHD och sakta men säkert bli vana vid det. Jag tror starkt på att det bästa sättet att bekämpa stigman är att prata öppet om ämnet, att argumentera och möta argument.
Men hur vägen till att få en diagnos? Jag skall försöka förklara min resa i nästföljande artikel om ”Vägen till en diagnos”.
När vi nu upptäcker hur många det är som lever med en ADHD-‐personlighet, att de flesta av oss har någon i vår
Text: Tomas Forsman
10
Tomas: - Vägen till en diagnos. Jag hade just fått veta att min hustru var gravid med vårt första barn när min bror ringde och sa att han just fått diagnosen ADHD och att han tyckte jag borde göra en utredning jag också. Min första reaktion var att jag redan visste hur jag fungerade och inte behövde några bokstäver som satte mig i något fack. Efter ett tag började jag dock fundera mer på vad det kunde innebära att få en diagnos och med ett barn på väg så var tanken på att få stöd och kanske till och med medicinering ganska betryggande. Tack vare att jag fick plats i en studie så fick jag min diagnos redan åtta månader senare, bara några veckor innan min son föddes.
om jag fått veta tidigare. Som tur var hade jag ett nyfött barn som påminde mig om att jag just nu ändå befann mig på en fantastisk plats i livet och att jag faktiskt inte skulle vilja att saker blivit annorlunda. Det tog ungefär ett halvår efter att jag fått min diagnos innan jag började känna att ADHDn inte var något jag hade utan helt enkelt var en beskrivning av vem jag var. Med den insikten kunde jag på allvar börja använda mina nya insikter och kunskaper om mig själv till att förändra mitt liv till det bättre. Jag började äta Ritalin och Concerta vilket hjälpte mig mycket med att komma igång med saker och att behålla fokus under en längre tid. Till att börja med gick förändringarna som på räls och jag var inte riktigt redo för den kampen som uppstod mellan mina nya möjligheter och mina gamla vanor. Saker
I studien provade jag att använda Strattera, en icke centralstimulerande medicin. Stratteran fungerade bra för mig i det att den gjorde mig väldigt fokuserad, men jag upplevde starka bieffekter och min omgivning tyckte inte om förändringen i min personlighet när jag tog tabletterna. Hela den perioden i mitt liv var väldigt omvälvande och under en lång period visste jag inte vilka förändringar som berodde på att jag just fått barn och vilka som kom sig av att jag fått en förklaring om varför jag varit som jag varit. Jag gick efter ett tag in i en kort depression där jag tänkte mycket på situationer som kunde blivit annorlunda
11
som att plocka undan tallriken från bordet och borsta tänderna varje kväll gick plötsligt mycket lättare, men ganska snart tog gamla vanor över. Jag lärde mig att tabletterna gav mig möjlighet att förändra där jag annars inte alls hade kunnat men att förändringarna inte kom av sig själv. Idag kan jag reglera min medicin efter vilka behov jag har. När jag behöver mer fokus tar jag en lite större dos och när jag behöver mer kreativitet tar jag en lägre dos. Jag ser det som ett hjälpmedel för att klara av saker som förväntas av mig och saker jag själv vill klara av att
göra. Viktigare än tabletterna är att jag fått en större förståelse och acceptans för mina styrkor och svagheter. Jag känner inte längre att jag borde kunna sköta räkningarna lika väl som min hustru utan kan låta henne sköta den delen utan några skamkänslor för jag vet att det vore slöseri med energi om jag gjorde det, energi som både jag och min fru hellre ser att jag lägger på andra saker. Text: Tomas Forsman Foto: Pierre Bignolas
Funktionshinderrörelsen möter kommunalpolitiken Samverkansråd i praktiken
Den 25 oktober närvarade jag vid ett möte med kommunstyrelsens samverkansråd för funktionsnedsättningsfrågor i Växjö kommun. Jag sitter inte med i rådet, utan var där i egenskap av privatperson. I Växjö finns det samverkansråd för kommunstyrelsen samt olika kommunala nämnder. I dessa samverkansråd sitter både kommunalpolitiker och representanter från olika funktionsnedsättnings-‐föreningar som verkar kommunalt i Växjö. Råden fattar inga beslut – de är till för att den samlade funktionsnedsätt-‐ningsrörelsen
ska ha möjlighet att diskutera sin syn på olika företeelser i samhället med beslutsfattare på kommunal nivå. Vid mötesbordet satt ett tiotal personer och deltog i förhandlingarna. Vid sidan av satt jag plus min assistent Peter för att följa mötet. Rådets ordförande Malin Kind inledde med att välkomna oss som hade kommit i egenskap av privat-‐ 12
personer. Själva mötet flöt på i relativt informell stil, ungefär som en diskussion. Sen är ju ett sammanträde aldrig fullbordat utan kaka och kaffe, vilket vi (även vi privatpersoner) fick oss till livs efter halva sammanträdet. Då tyckte nog
de flesta att det var på sin plats med en paus för att ladda batterierna inför fortsättningen. Text: Per Rosqvist
Är du ungdom och intresserad av att sommarjobba hos Funkibator? I nästa nummer berättar vi mer. Sommarjobben är ett samarbete mellan Funkibator och Växjö kommun. Vill du ha mer info redan nu? Kontakta oss: info@funkibator.se
Jonas Paulman planterar träd för barns rättighet att uppleva sin barndom Tidigare i höstas fick vi möjlighet att träffa Jonas Paulman på Östregårdskolan, där han planterade ett träd i juni 2011 med sin förening ”Barnens träd för barnens rättigheter”. Han var här för att fira detta evenemang med en officiell plakett. Denna man har varit verksam i 25 år för att hjälpa barn och kommer att fortsätta på samma bana i hela sitt liv. Han tar sig igenom Sverige genom att cykla, springa, simma och paddla för att plantera träd. Trädet symboliserar skydd av barn, främjar barnens rättigheter och ger förstås en rejäl dos motion. Tack vare sponsring från många ställen har han redan planterat 27 träd på tre år och vill uppnå ett ännu större antal från södra till norra Sverige.
pengarna från de sportsliga och kulturella evenemangen han utför till olika föreningar som tar hand om barn, till exempel Barncancerfonden eller människor som jobbar för en värld utan våld. En intressant detalj om Jonas är att han är med i Guiness rekordbok av den galna
Detta mänskliga och sociala uppdrag kommer från det faktum att han själv inte fick någon barndom och hoppas att ingen annan ska behöva uppleva samma sak. Han skänker alla de intjänade
13
anledningen att han skakade hand med 18 000 människor på 14 timmar!
han rik på erfarenheter! Allt eftersom hans rykte sprids blir det svårare och svårare att prata med honom eftersom så många vill träffa honom.
Många nationella tidningar publicerade artiklar om honom (du kan hitta några av dessa på hans hemsida och hans uppdrag kommer spridas i Europa).
Till och med Zlatan Ibrahimović som signerade sina skor och gav till Jonas som ett tecken på sitt stöd. Jag har aldrig mött en sådan man och jag hoppas han kommer att plantera ett träd i Frankrike. Vi kommer för övrigt att grilla med honom tack vare hans 26 meters grillpinne, ett annat galet rekord och en händelse som han har planerat för att samla in pengar.
Nästa år planerar han en resa till Norge på fem dagar som kommer vara 600 kilometer lång). Han kommer att plantera träd i varje stad han besöker. På vägen vill han också plantera ett träd på ön Utöya. Han har skrivit en förfrågan till Norges statsminister. Hans dedikation har gjort att han utsetts till svensk hjälte. Han arbetar med sin kropp för att transportera sig runt Sverige som ett sätt att tjäna pengar och även om han inte är en förmögen man är
Text och bild av Lison Marcot Mer info www.barnenstrad.se
14
Se gammal blues på ett nytt sätt Blind Lemon Jefferson, Blind Willie McTell, Blind Willy Johnson, Blind Blake, Blind Boy Fuller, The Blind Boys Of Alabama, Blind Teddy Darby, Blind Joe Reynolds, Blind Roosevelt Graves, Blind Gary Davis. Listan är lång. Ser ni ett monster? Varför fanns det så många bluesmusiker som var blinda? Eller – varför blev så många blinda musiker? Om man var blind i USA i början av 1900-‐ talet var ens försörjningsmöjligheter starkt begränsade. Något socialt skyddsnät fanns inte. Om man var blind och dessutom färgad var möjligheterna ännu mer begränsade. Hade man då musikalisk talang var det ett bra sätt att kunna försörja sig.
begåvning – släppte bara elva skivor under sin livstid. När han släppte sin första skiva 1937 hade pionjären Jefferson redan varit död i åtta år. The Blind Boys Of Alabama bildades i slutet av trettiotalet, men fick vänta tills åttiotalet innan de fick sitt stora genombrott. Bandet finns fortfarande och två av originalmedlemmarna turnérar så mycket som hälsan tillåter. Förra sommaren uppträdde de i Göteborg.
Först ut av namnen ovan var Blind Lemon Jefferson. Han debuterade redan 1925 och var så framgångsrik att han sammanlagt fick släppa nästan 80 skivor, som på den tiden var stenkakor. Det här skapade en våg av bluessångare. Ofta var de ensamma med gitarr. En av de låtar från hans repertoar som fått längst liv är Match Box Blues. På femtiotalet gjorde Carl Perkins en snarlik låt som han kallade Matchbox, som The Beatles senare gjorde en cover på. Då var det Perkins som angavs som låtskrivare.
I årsskiftet 1962-‐63 gjorde en sångare kallad Blind Boy Grunt några inspelningar som senare gavs ut av den amerikanska folktidningen Folkways. Låtarna John Brown, Only A Hobo och Talking Devil bevarades för framtiden. Skivan har nu ett rejält samlarvärde. Blind Boy Grunt är nämligen mer känd under namnet Bob Dylan.
Den numera betydligt mer kända Robert Johnson – som sägs ha gått ner till korsningen vid midnatt och sålt sin själ till djävulen i utbyte mot sin musikaliska
Text: Ola Claesson
15
Volontärer på Funkibator
Varje år får personer i andra länder lust att pröva att leva som volontärer -‐ att upptäcka och uppleva ett nytt land, att vara en del av ett för dem nytt samhälle. Vissa kanske trivs bättre än andra, men självklart görs allt för att se till att intrycket blir så bra som möjligt. Globala Kronoberg riktar in sig på att se till att det sköts smidigt. Globala Kronoberg är en del av Nätverket SIP och riktar in sig på att introducera volontärer till verksamheterna i Växjö och Alvesta och ser till att volontärernas vistelse blir den bästa möjliga. Globala Kronoberg tar hand om deras boende, resekostnader, språkundervisning, kontakt med sändande organisation och så vidare -‐ allt som volontärerna kan behöva hjälp med. Nätverket SIP har erfarenhet när det gäller att administrera volontärverksamhet. Det finns alltid några som är på besök i byggnaden och erbjuder variation och intressanta diskussioner.
omgivningar, se till att inga viktiga saker tappas bort och liknande. Samarbetet med Unga Synskadades Riksförbund visade hur bra och smidigt det kan gå att hantera volontärsverksamhet. Att underlätta för personer med funktionsnedsättning är ett exempel på vad en volontär kan göra. Ledsagning är en tjänst Funkibator erbjuder de som har olika förhinder som försvårar transport, och de tar inte betalt för tjänsten. För att beställa tid ringer man eller skickar ett e-‐ postmeddelande. Jeni och Frederique är två före detta volontärer som har arbetat på Funkibator som ledsagare. Som många andra i huset fick de chansen att göra
Ett projekt volontärerna bjöds in till var ett vinterläger anordnat av Unga Synskadades Riksförbund. Distriktsordföranden Per Rosqvist tog kontakt med Stefan Johansson på Nätverket SIP och frågade om det fanns volontärer som möjligtvis skulle kunna hjälpa till med lägerverksamheten. Svaret var ja, och en volontär skickades över. Men det var inte den första och fler skulle komma med tiden. Den övergripande administreringen och logistiken sköttes av SIP. Volontärernas arbetsuppgifter var att underlätta de synskadade i deras vardag -‐ handla mat, beskriva föremål, personer eller
annat också, till exempel en dokumentär om en kvinna med MS. De hjälpte också till med ett antal av de aktiviteter som Funkibator anordnar -‐ möten och föreläsningar till exempel. Vissa av de ovan nämnda träffarna var i form av 16
fikapauser som fungerade som språk-‐ och kulturutbyten.
kan man bli överraskad över hur ringrostig man verkligen är efter att inta ha pratat mycket på flera år. Åtminstone blev undertecknad det.
Bland de volontärer som just nu arbetar på Funkibator finns Antonin Rey och Hélène Larrieu. Eftersom de är intresserade av film är de för närvarande medlemmar av filmgruppen. Just nu planerar de att göra en film om volontären Suzi.
Och just det är ett perfekt exempel på en av de intressanta och lärorika sakerna som ett möte med en volontär kan leda till.
De kommer också vara delaktiga i den grupp som håller i arbetet med media och bland annat gör tidningar. Även de kommer att få testa på ledsagning, såväl som att ordna diverse aktiviteter under det år de är här.
Text: Olof Lennartz Foto: Kristine Horn-‐Sällström och Antonin Rey Mer info om Funkibators ledsagning: www.funkibator.se/ledsagning
Volontärverksamhet är, för att sammanfatta det hela, väldigt fördelaktigt. Inte bara för volontären, utan även de som redan finns på arbetsplatsen bidrar till att skapa omväxling.
Det är också ett väldigt bra sätt att träna upp sin engelska på -‐ även om man tror att man är bra på att föra ett samtal, så
17
Matlagningskurs för personer med synnedsättning Att själv tillreda maträtter från grunden och uppleva kontroll över vad man stoppar i sig innebär både trygghet och frihet. Många som ser dåligt vet varken hur man steker, kokar eller använder en ugn. Ett vanligt problem är bristande information om de kökshjälpmedel som finns för att underlätta vid olika typer av synnedsättningar. Dessutom är ofta beskrivningar av hur man handskas med olika livsmedel utformade utifrån att den som tar till sig infon inte har synproblem. Instruktioner som ”låt smöret fräsa tills det är gyllenbrunt” är vanligt förekommande, men ställer till det om man inte ser färger. I oktober fick jag och ett gäng andra likasinnade tillfälle att fördjupa våra kunskaper på ett synnedsättningsvänligt sätt. Kursen hölls av studenter vid programmet Hotell & Restaurang på Ryssbygymnasiet. Kursen var uppdelad på fyra kvällar där vi fick träna på en mängd vanliga köksmoment och lära oss hantera olika typer av livsmedel. Vi var en liten grupp på fyra deltagare, med varierande synförmåga och erfarenhet av matlagning. Utbildarna såg till att recepten och de muntliga beskrivningarna av de olika momenten skulle förstås av någon som inte ser alls.
Här var det alltså viktigt att lägga märke till exempelvis hur något låter när det skjuder och hur välstekt kyckling känns. En annan unik förutsättning var att vi arbetade i varsitt kök. Vi gjorde alltså vår egen mat, och utförde alltså alla steg i matlagningsprocessen var för sig. Undantaget var avslutningskvällen när vi satte ihop en trerättersmeny. Då var upplägget så att varje deltagare gjorde en rätt var. Utbildarna var entusiastiska och det märktes tydligt att de hade kul.
Det är klurigt att laga mat för den som inte kan se, här används en nivåindikator för att visa hur mycket vätska det är i glaset. 18
Fräs smöret tills det är gyllenbrunt eller låt grytan sjuda är begrepp som är svåra att förstå om man inte kan se, berättar Per som är en av deltagarna. Ansvarig för utbildningen var David Lindahl som går tredje året på Ryssbygymnasiet.
Jag som skriver detta var den som hade minst erfarenhet av matlagning sedan tidigare. Jag är dessutom den ende i skaran som är helt blind.
-‐ Det var en härlig känsla att se hur deltagarna lärde sig och blev mer och mer självständiga, säger han.
Det gav mig värdefulla erfarenheter att exempelvis hantera elvispar och vassa knivar – något som många anser är för svårt eller farligt för mig som blind att hålla på med.
-‐ Mot slutet behövde vi under långa stunder bara titta på och känna hur allting flöt, fortsätter David.
Kort och gott var den här kursen väldigt givande, och jag har fått motivation och självförtroende för att utveckla mina färdigheter i köket framöver.
Jag frågade honom om det är något särskilt man måste tänka på när man lär ut matlagning till en synnedsatt person. -‐ Man måste vara tydlig och man måste kunna förklara på ett sätt så att en synskadad kan förstå. Man måste förklara hur saker ser ut och låta dem gå fram och känna på både föremål och rörelsemönster.
Text och foto: Per Rosqvist
19
Anna Bergholtz föreläste om blindbonusar via Skype i höstas Anna Bergholtz, känd från radios P3 Morgonpasset, höll en föreläsning via Skype som varade cirka 90 minuter. Hon berättade om livet innan och efter hon blev blind. Hur hon från barnreumatism och längre perioder på sjukhus i rullstoll blev känd radioprofil plus att hon stegvis blivit blind. Vägen har varit lång men Anna ser sin blindhet som blindbonusar. Hon hade inte fått sitt första jobb på SVT om hon inte varit blind journaliststudent, för det var just det som söktes. Anna Bergenholtz var väldigt underhållande att lyssna till även att man inte såg henne så bra för att de var via Skype. Hade gärna gått på en till föreläsning med henne för att höra mer om hennes liv och gärna haft henne på plats. Hon ser möjligheterna och inte hindren med att vara blind.
Drömmen att få bli författare, och dessutom med det ämnet, hade hon kanske aldrig fått om de inte varit för hennes erfarenheter som blind med ledarhund. Text: Katarina Lindwall Foto: www.annasvision.se
Idag har hon skrivit barnboken Trubbel om en hund vars högsta önskan är att bli ledarhund.
20