reportage direkt från CHILE - 2012
En överblick över offentliga och privata institutioner i Chile I januari 2012 åkte jag till Chile med några frågor rörande personer med funktions-‐ nedsättning och deras situation i landet. Efter några samtal med personer med nedsättning som tigger på gatan blev jag inspirerad att skriva denna tidning. Och min första fråga blev -‐ hur överlever dessa människor? Tidigare hade jag inte alls tänkt på detta, men då växte en nyfikenhet fram hos mig. Hur mycket hjälp man kan få beror på vilken samhällsklass man kommer ifrån samt vilket inflytande man har på personer. Efter mycket letande kom jag i kontakt med myndigheter som ska göra livet enklare för behövande. Det var svårt för mig att få svar på mina frågor. Myndigheternas personal var inte alls villig att prata om vilka ekonomiska resurser man har och hur de hjälper de som har nedsättningar. Sådana frågor fick jag ta reda på fråga annat håll. Arbetet med dessa frågor har lärt mig mycket mer än vad jag hade tänkt. Jag träffade många människor som jag fortfarande har kontakt med.
FAKTARUTA OM CHILE Huvudstad: Santiago de Chile Språk: Spanska Stadsskick: Republik Statschef: Sebastián Piñera (höger) Nästa val: Presidentval december 2013 Folkmängd: 17,2 miljoner Yta: 756 625 km2 Valuta: Peso Arbetslöshetsprognos 2012: 7,3% Inflationsprognos 2012: 3,4% Viktiga näringar: gruvindustri, träoch skogsindustri, jordbruk och fiske Största handelspartner: Asien (42%), Latinamerika 23%, EU 18% och Nordamerika 17% Varuhandel med Sverige: Import 2075 MSEK och export 2951
Sylvia Svensson En produktion från Funkibator www.funkibator.se
reportage direkt från CHILE - 2012
Innehållsförteckning En stark upplevelse
3
Möte med institutionen Senadis
4
-‐ en verklighetsbeskrivning i alltför positiva ordalag?
4
Metro -‐ Tunnelbana i Santiago
5
Myndighetsstruktur
6
Hjälpmedel till personer med funktionsnedsättning
8
Att resa som svensk till Chile
10
Att leva med neuropsykiatriska diagnoser i Chile
10
Satsningar inom funktionsnedsättningsområdet
14
Gaspar -‐ hopplös men inte hjälplös
14
Vill du också bli reporter?
16
En produktion från Funkibator www.funkibator.se
reportage direkt från CHILE - 2012
En stark upplevelse I början av min vistelse i Chile träffade jag en kvinna vid namn Miriam Mora som är blind sedan födseln. Hon berättar att hon under uppväxten, fram till 18 års ålder, gömdes av sina föräldrar. Det berodde framförallt på den skam som föräldrarna tyckte sig bära på grund av Miriams nedsättningar och de fysiska begränsningarna som följde. Miriam är nu 50 år gammal och försörjer sig genom gatuförsäljning. Denna försörjningsmöjlighet är dock som huvudregel starkt begränsad och omfattade fram tills nyligen alla personer. Emellertid, på grund av en stark opinion och flera protestmarscher, inskränkte Santiagos borgmästare detta förbud till förmån för personer med nedsättning.
Utöver denna inkomst berättar Miriam att hon varje månad får en liten pension som bland annat täcker hyreskostnader. Hon är mycket intresserad av att få kontakt med någon synskadad i Sverige, förslagsvis i Växjö. Kontakta Sylvia på SIP för att få mailadressen.
Den inkomst som Miriam uppbär idag räcker till de mest grundläggande behoven, främst dagliga måltider.
En produktion från Funkibator www.funkibator.se
reportage direkt från CHILE - 2012
Möte med institutionen Senadis -‐ en verklighetsbeskrivning i alltför positiva ordalag? Under dagen har jag besökt en institution som heter Senadis. Organisationen finns representerad på flera ställen i Chile och drivs främst av regeringen. Besöket innefattade ett möte med informationsadministratören Carola Mujica, som själv är hörselskadad. Carola berättar att institutionen arbetar med personer som har funktionsnedsättning av olika slag, bland annat lämnar de information och hjälper till med ifyllandet av blanketter. Blanketterna skickas sedan till kommunen, som i sin tur vidarebefordrar dessa till läkare. Läkaren å sin sida utför en undersökning och bedömer sedan funktionsnedsättningen. Bedömningen skickas i sin tur tillbaka till Senadis.
Bedömningen innefattar till exempel hur allvarlig funktionsnedsättningen är, samt personens ekonomiska förhållanden. Det har betydelse främst för människor med svag ekonomisk situation, vilket resulterar i att dessa inte behöver betala något för hjälpmedel. Efter en viss prioriteringsordning får de vanligen hjälp inom 3-‐12 månader. Huruvida organisationen involverar sig internationellt är oklart, enligt Carola. Det förefaller emellertid som att de svar jag fick dolde ytterligare omständigheter. Att beskriva situationen för personer med funktionsnedsättning så positivt framstår som anmärkningsvärt, i synnerhet då mina upplevelser av verkligheten säger det motsatta.
En produktion från Funkibator www.funkibator.se
reportage direkt från CHILE - 2012
Regeringen subventionerar, enligt Carola Mujica, olika institutioner med 290 miljoner pesos per år. Utöver detta subventioneras löner och andra kostnader. Från EU har regeringen tagit emot 20,5 miljoner euro, vars syfte är att finansiera ett samarbetsprojekt som heter Internacional de Chile (AGCI).
Kontaktuppgifter: Carola Mujica cmujica@senadis.cl
Carola Mujicas hälsar att hon väldigt gärna skulle vilja ha kontakt med Galaxhopen för ett framtida samarbete.
Metro -‐ Tunnelbana i Santiago Under rusningstiden under morgon och eftermiddag reser ca 2,5 miljoner resenärer med tunnelbanan i Santiago. Santiago är Chiles huvudstad med ca 7 miljoner invånare. Tunnelbanan saknar ordentliga utrymmen för exempelvis rullstolsbundna, bussar saknar ramper och är ofta överfulla. Däremot har folk med nedsättning rätt till fri kollektivtrafik. Lösningen ligger ännu hellre i att skapa jämna arbetsvillkor där personer med funktionsnedsättningar har möjlighet att tjäna en stadig inkomst. Värt att nämna är att det fortfarande inte finns några diskrimineringslagar i landet. Detta inverkar inte bara på möjligheten att få arbete, utan även på samhällets bild och uppfattning av personer med nedsättning.
En produktion från Funkibator www.funkibator.se
reportage direkt från CHILE - 2012
Myndighetsstruktur Chile är funktionsnedsättningar av olika slag i första hand ett ansvarsområde för SENADIS, motsvarande svenska socialdepartementet. Detta är den övergripande nivån. I sin tur fördelas ansvaret genom olika myndigheter och organ, bl.a. Servicio Nacional de la Discapacidad. Detta organ är enligt dem själva en myndighet som först och främst arbetar för att människor med funktionsnedsättningar ska åtnjuta samma samhälleliga rättigheter som övriga invånare. För att komma till rätta med den eftersatta jämlikheten inom detta område har SENADIS och Servicio Nacionel de la Discapacidad fokuserat på att informera
allmänheten om funktionsnedsättningar av olika slag. Emellertid finns ett flertal problem med landets myndighetsstruktur och organisering. Det saknas enhetliga visioner -‐ myndigheterna är ofta obenägna att intressera sig för andra sakområden än sina egna
En produktion från Funkibator www.funkibator.se
reportage direkt från CHILE - 2012
ansvarsområden. Detta påverkar givetvis SENADIS effektivitet. Andelen människor med funktionsnedsättningar överskrider inte det normala i relation till andra OECD-‐länder, vilket resulterar i att staten snarare ser problemet som ett i mängden av alla ”småproblem”, dvs. sådana problem som inte berör en större del av befolkningen. De drabbades problem har under den senaste tiden särskilt hamnat i skuggan av landets pågående sociala
konflikter inom exempelvis utbildningsområdet. Den politiska agendan verkar i första hand gå ut på att komma till bukt med dalande opinionssiffror. Funktionsnedsättningar har inte, och väntas inte heller, komma att bli en prioriterad politisk fråga för regeringen. Man tenderar snarare att betrakta problemet som ett socialt och medicinskt fenomen, inte ett problem som bör diskuteras genomgående på regerings-‐ och parlamentsnivå.
VARFÖR SYNS INTE PERSONER SOM HAR FUNKTIONSNEDSÄTTNING? Chile är en relativt ny demokrati som ännu inte kommit till rätta med sociala orättvisor. Fram till för tjugo år sedan gömde många familjer barn om de hade några funktionsnedsättningar. Sådana här tendenser förekommer dessvärre även idag.
En produktion från Funkibator www.funkibator.se
reportage direkt från CHILE - 2012
Hjälpmedel till personer med funktionsnedsättning
I många länder är det onödigt jobbigt att leva med en nedsättning. Det som är självklart för oss i Sverige är inte alltid en självklarhet för folket i Chile. Eftersom landet inte har någon egen produktion av proteser får man beställa från producentländer som exempelvis USA. Resultatet av detta blir långa leveranstider och framförallt dyra och orimliga priser för de med kämpig ekonomi. För en benprotes kan man få betala 2-‐3 miljoner pesos ur egen ficka, vilket motsvara cirka 45 000 kronor. I Chile är det för de flesta en ren fantasisumma. När man går ut på stadens gator kan man få se ett flertal hjälpmedel för de nedsatta. Dessvärre är det för det mesta egentillverkat där kvalitén sviker. Det är inte en stor andel som får chansen att få ”riktiga” hjälpmedel. Jag träffade på en man som heter Carlos Roman. Han själv har inte någon nedsättning, däremot engagerar han sig mycket för de som har det. Han berättar att hans mamma är enbent. I nuläget har hon fått vänta i två år på
EUROPA SOM IDEAL… Europa betraktas som ett ideal. Drömmen för många vore att det inrättades ett särskilt center, likt Galaxhopen, där man kan träffas, lära sig IT, skriva CV och därmed nå ut till allmänheten med sin information. Saker som i Sverige är självklara, till exempel bloggar, e-postadresser och liknande möjligheter att kommunicera, är fortfarande ovanligt. Som skrivits tidigare är de allra flesta personer med funktionsnedsättningar i övrigt friska. De skulle kunna utföra kontorssysslor eller andra kvalificerade arbeten.
En produktion från Funkibator www.funkibator.se
reportage direkt från CHILE - 2012
en protes, men läkaren säger dessvärre att det kommer dröja länge till innan hon kan få ett hjälpmedel. Carlos berättar om sitt bristande förtroende för den statliga hjälpen till de som har nedsättning. Han berättar vidare att när organisationerna får ekonomiskt bistånd från stad och utländska medel, exempelvis EU, så ska de styrande i organisationerna i första hand ha sin andel. Höga löner, lyxiga bilar och andra överflödiga prylar prioriteras. De människor som bor i landet och dessutom stöter på denna misär dagligen reagerar inte efter ett tag. Att lämna några mynt i en burk tillhörande en fattig person med nedsättning anser man ofta är tillräckligt för att leva med gott samvete. Att få ta del av Carlos berättelser och engagemang värmer hjärtat för den lyssnade. Han har hjälpt många nedsatta i olika former men tyvärr finns det väldigt få med samma stora hjärta. Bilderna nedan är Carlos mamma till vänster och Carlos Roman till höger.
En produktion från Funkibator www.funkibator.se
reportage direkt från CHILE - 2012
Att resa som svensk till Chile
Svenska medborgare som vill åka till Chile behöver inte ansöka om visum hos chilenska konsulat eller ambassad. Rätten gäller upp till 90 dagar med möjlighet till ytterligare 90 dagars förlängning. Samma regler gäller chilenare som vill åka till Sverige. Däremot rekommenderas vaccination mot Hepatit A och B.
Världens längsta land Chile är världens längsta och smalaste land, med 430 mil från nordligaste punkten till den sydligaste.
Att leva med neuropsykiatriska diagnoser i Chile Sverige och Chile är annorlunda i flera avseenden. Under senare tid har Santiago upplevt en mängd protester, främst på grund av utbildningssystemets decentralisering och dåliga kvalitet. Systemet innehåller en mängd brister, särskilt vad gäller rätten till kvalitativ utbildning. I första hand är det pengarna som styr möjligheten att erhålla god utbildning, vilket självfallet i första hand tillfaller de med goda ekonomiska förutsättningar.
En produktion från Funkibator www.funkibator.se
reportage direkt från CHILE - 2012
Detta inverkar i sin tur på möjligheten att anpassa undervisningen efter barn och ungdomars behov. Eftersom skolan som huvudregel är kommunal, betyder detta att det är upp till varje enskild borgmästare att bestämma anslaget till skolverksamhet och sjukvård. Även barnomsorgen har historiskt sett varit eftersatt i landet. För ett par år sedan genomförde dåvarande presidenten Michelle Bachelet en reform som ökade antalet förskole-‐platser. På samma sätt som grundskolan har även denna verksamhet dragits med problem som till exempel ojämlik fördelning av utbildningsplatser.
Detta har haft betydelse för barn med nedsättningar av olika slag. De lärare med störst kompetens återfinns i stora drag hos privatskolorna, vilka har möjlighet att erbjuda högre löner och vidareutbildning. Det påverkar i sin tur barnens inlärningsprocess. Ur ett socioekonomiskt perspektiv framstår systemet som anmärkningsvärt ojämlikt. Hur ser då problematiken ut avseende NP-‐diagnoser? Generellt sett förefaller ämnet inte vara tabubelagt. Det handlar snarare om den allmänna kunskapen hos människor i landet. På ett flertal sätt saknas jämlikhets-‐tänkande i grundskolan, i synnerhet mellan privatskolor
En produktion från Funkibator www.funkibator.se
reportage direkt från CHILE - 2012
och kom-‐munala skolundervisningen. I och med det starka marknadsliberala systemet finns de bästa utbildningarna hos de privata aktörerna på marknaden. Dessa har fattiga inte tillgång till. Enligt min mening finns ett par särskilt framträdande punkter som inledningsvis behöver beröras. För det första finns sällan färsk statistik. Motsvarigheten till svenska offentlighetsprincipen och tillgång till allmänna handlingar är främmande i Chile. För det andra brukar uppgifter om antal sjuka grundas på antaganden. Alla har inte råd att gå till läkare. Mörkertalet av antalet behövande får därför antas vara stort. Trots den stränga sekretessen har jag under veckans besök hos flera vårdcentraler och kliniker inhämtat följande uppgifter. Behandling I många fall, särskilt hos barn och ungdomar vars sjukdom gör att de har särskilda problem med sin sjukdom i skolan eller inom
familjelivet, får de hjälp med att utveckla sina systematiska beteendemönster. Man använder, utöver läkemedel, i förekommande fall beteendebehandling. Beteendeterapin går i första hand ut på utveckling av organisatoriska färdigheter och social kompetens samt specialiserad och individualiserad behandling vid behov. Interaktion med föräldrar Det fokuseras inte bara på behandling av barnens ADHD, utan även stöd till föräldrar. För att verka för framsteg börjar de olika behandlingsprogrammen med en pedagogisk genomgång av orsakerna till ADHD och andra utmanande beteenden. Särskilt under tonåren kan ADHD och andra sjukdomar vara påfrestande för ungdomar och deras föräldrar. I detta avseende finns särskilda program för att försöka lindra problem inom familjer med barn som diagnostiseras med ADHD.
En produktion från Funkibator www.funkibator.se
reportage direkt från CHILE - 2012
Betydelsen av socioekonomisk status Det finns egentligen förhållandevis lite uppgifter som pekar på att det skulle finnas en negativ inverkan av låg socioekonomisk status på barn med NP-‐diagnoser. Tvärtom observeras det att barn som härrör från en högre socio-‐ ekonomisk status i större utsträckning diagnostiseras. Värt att notera är emellertid om den högre andelen diagnoser snarare beror på att föräldrar med höga inkomster rent faktiskt har råd att få en diagnos fastställd. På samma sätt är det, obeaktat det nyss sagda, något anmärkningsvärt att barn från de nedre samhälls-‐ klasserna visar en lägre grad av NP-‐symptom. Likaledes visar uppgifterna att barn från medel-‐ klassen visar en större risk att drabbas av hyperaktivitet och andra uppmärksamhetsstörningar, dock i mindre utsträckning än de med hög socioekonomisk status. Myter och antaganden om behandling
En allmän missuppfattning i Chile är generellt att central-‐ stimulerande medel (stimulantia) kan leda till missbruk senare i livet. Stimulantia har snarare visat sig hjälpa barn och ungdomar att fokusera på rätt saker och inverkar positivt. Samtidigt finns missuppfattningen om att vissa alternativa behand-‐lingar kan hjälpa barn med NP-‐diagnoser. Några vanligt före-‐kommande missuppfattningar är att dieter och stort intag av vitaminer kan behandla barn och ungdomar med uppmärksamhets-‐störningar. Andra anser att sjuk-‐domen beror på de visuella bristerna, varför man anser att tillfredsställande behandling kan lämnas genom speciella glasögon. I allmänhet finns det god kunskap om beteendestörningar och den hjälp som lämnas får i stora drag anses acceptabel. Barn och ungdomar som får nödvändig behandling tycks inte hamnat utanför, men mycket beror givetvis på om ekonomiska möjligheter finns och på den medicinska behandlingens kvalitet i varje del av landet.
En produktion från Funkibator www.funkibator.se
reportage direkt från CHILE - 2012
Satsningar inom funktionsnedsättningsområdet Som nämnts tidigare görs det mycket lite satsningar på personer med funktionsnedsättning. Delvis beror det på att hela sjukvårdssystemet är avreglerat och utestänger därmed en stor del av den chilenska befolkningen från en värdig vård. Den andra aspekten är skattetrycket. I Chile är inkomstskatten mycket låg (ca 20 procent), vilket inverkar på möjligheterna att särskilt satsa pengar på personer med funktions-‐ nedsättning. Öronmärkta pengar till stöd för innovation och utveckling förekommer i regel inte. Endast ca en procent av landets totala BNP investeras i forskning och utveckling, som dessutom ska fördelas över ett stort område. Tekniken finns förvisso, men den är först och främst importerad och förbehållen den del av befolkningen som har råd att betala för den. Personer med funktionsnedsättningar är inte endast utsatta fysiskt, utan även ekonomiskt eftersom de ofta saknar möjlighet att arbeta.
Gaspar -‐ hopplös men inte hjälplös Av en slump träffade jag Gaspar Oribe Fernandez som är 51 år. Han berättar för mig att han är gift sedan flera år tillbaka och har dessutom en son på 19 år. Gaspars fru är tyvärr arbetslös, men tack vare hennes färdigheter som frisör lyckas hon få in lite extra inkomst varje månad. När Gaspar var 19 år förändrades hans liv drastiskt. En tågolycka drabbade honom så allvarligt att han förlorade båda benen. Statens hjälp är begränsad – 75 000 (motsvarande 1400 kronor) är vad
han får som ekonomiskt bistånd. Vid sidan av detta försöker han också dra in pengar för att överleva genom att under sommarhalvåret ligga på trottoaren och be om hjälp från
En produktion från Funkibator www.funkibator.se
reportage direkt från CHILE - 2012
förbipasserande. Under vintern säljer han choklad vid en affär som accepterar att han säljer där. Vidare får jag förklarat att han äger en rullstol som tyvärr inte är i brukbart skick. Han försöka laga den varje dag, dock utan något lyckat resultat. Då garantin bara gäller under tre år för tekniska hjälpmedel får Gaspar i övrigt ta pengar till reparationer ur egen ficka.
Gaspar berättar att det under valtider kommer fler politiker och talar om hur de ska förbättra situationen för de nedsatta. Något av detta har han inte sett eller fått ta del av. När jag går tackar jag Gaspar för hans svar och hjälper honom med några pesos, en burk läsk och ett paket kex för att orka dagen.
ATT NÅ UT PÅ ARBETSMARKNADEN… Att nå ut till arbetsmarknaden via elektronisk väg är ofta uteslutet på grund av ekonomiska skäl. Med bara en dator och internetuppkoppling skulle situationen förbättras avsevärt för dessa individer, men lönerna i Chile är ofta blygsamma. Det finns minimilöner om cirka 2500 kr i månaden som fastställs av regeringen på årlig basis. Arbetsgivare utnyttjar givetvis denna omvända löneförmån. Några statliga bidrag för att anställa personer med funktionsnedsättningar har de människor jag talat med inte hört talas om.
En produktion från Funkibator www.funkibator.se
reportage direkt från CHILE - 2012
Vill du också bli reporter? Galaxhopen och Funkibator är en del av de projekt som arbetar med media på Nätverket SIP. Här skriver vi artiklar, tar foton, gör film med mera. Och vi vill ha reportrar från oss vanliga människor. Här har vi engagemang i fokus, och därför är det en bra chans för dig som vill testa att vara reporter. Genom ett samarbete med Öppna Kanalen i Växjö så kan man prova på att göra film tillsammans med oss. Om du vill testa att skriva, vara reporter eller ta kort så är du välkommen att höra av dig till oss.
En produktion från Funkibator www.funkibator.se