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È IN PALIO LA VITTORIA DELLA VITA
NUMERO 45 • ANNO IX • 3° TRIMESTRE 2013
Periodico della Fondazione Città della Speranza - Spedizione in a.p. - Art. 2 comma 20/c - Legge 662/96 DCI Padova
RICERCA
TESTIMONIANZE
GEMELLAGGI
PROGETTO FONDAZIONE NEUROBLASTOMA Attivo nella Torre il laboratorio dedicato: da un’importante collaborazione, nuove prospettive di studio.
La Storia di Carlo, uno dei primi pazienti dell’ Hospice Pediatrico di Padova
COMUNI Castrovillari Grisignano di Zocco Venezia
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I dati di bilancio della Fondazione che sostiene la ricerca
ISTITUTO DI RICERCA PEDIATRICA: I RISULTATI DEL PRIMO ANNO A poco più di un anno dalla sua inaugurazione l’Istituto di Ricerca Pediatrica Città della Speranza presenta già ottimi risultati di bilancio. Significativi i dati presentati all’Assemblea dei soci partecipanti: i proventi relativi al 2012 ammontano a 431.172,28 euro, gli oneri a 371.494,77, di cui 300.487,25 destinati all’attività istituzionale di ricerca scientifica. Il risultato di gestione si chiude con segno positivo a 59.677,51 euro. Durante l’incontro annuale con i soci il vicepresidente dell’IRP Stefano Bellon ha illustrato i passi compiuti dall’8 giugno 2012 (data dell’inaugurazione dell’Istituto) ad oggi: il bando per la Ricerca Pediatrica della Fondazione Cassa di Risparmio di Padova e Rovigo che stanzia 10 milioni
“Il risultato di gestione si chiude con segno positivo a 59.677,51 euro.“ di euro in dieci anni, 2.320.000 euro già assegnati a 6 progetti di ricerca in ambito pediatrico sviluppati dal Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino di Padova (ingegneria tissutale per la ricostruzione di malformazioni congenite, alterazioni mitocondriali, disordini neurodegenerativi, oncologia, malattie respiratorie prenatali e neonatali) e il bando Grant Program for Young investigator: 620.000 euro dedicati a ricercatori under 40 in
Italia e all’estero per progetti di ricerca in ambito pediatrico (info su www.cittadellasperanza.org). Nel gennaio 2012 è stato siglato un accordo con la Fondazione Neuroblastoma di Genova per
660.000 euro, compresa strumentazione, per progetti di ricerca su neuroblastoma, tumori cerebrali ed altre forme di tumore solido pediatrico. Sono già al lavoro in Istituto diversi team di ricerca:
IL 5 X MILLE NON COSTA NULLA! Per contribuire basta firmare la dichiarazione dei redditi (CUD, 730 o Modello Unico) in corrispondenza della dicitura: Sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale delle assicurazioni e fondazioni.
il Gruppo Paolo De Coppi – Michela Pozzobon che si occupa di ingegneria tissutale e cellule staminali, la Fondazione Penta (presieduta dal Dott. Carlo Giaquinto) impegnata nella prevenzione, assistenza e ricerca di malattie trasmissibili pediatriche quali HIV, Malaria, TBC; la Fondazione Neuroblastoma (presieduta dalla Dr.ssa Sara Costa) con il Prof. Gian Paolo Tonini e 2 ricercatori che qui hanno già iniziato a coltivare la linea di neuroblastoma umano SK-N-BE2C. I laboratori didattici, di ricerca e di diagnostica avanzata del Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino dell’Azienda Ospedaliera Università di Padova diretto dal Prof. Giorgio Perilongo e del Dipartimento di Scienze Oncologiche Chirurgiche dell’Università di Padova, diretto dal Prof. Giuseppe Basso completeranno il loro trasferimento in Istituto entro fine anno.
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RICERCA
La ricerca sul Neuroblastoma e i tumori cerebrali pediatrici.
ATTIVO NELLA TORRE IL LABORATORIO DEDICATO: DA UN’IMPORTANTE COLLABORAZIONE, NUOVE PROSPETTIVE DI STUDIO. di Sara Costa
Presidente della Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma ONLUS La sofferenza di molti genitori costretti ad assistere impotenti ad una sorte segnata per i propri figli ha scatenato il desiderio bruciante di essere di aiuto ai ricercatori e ai clinici incontrati durante il percorso di cure per i propri figli al fine di trovare al più presto una cura efficace per il neuroblastoma e i tumori solidi pediatrici. La convinzione che la ricerca scientifica sia l’unica reale speranza di vita per i bambini ammalati e la determinazione di alcuni di noi ha portato la Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma Onlus, ad essere punto di riferimento irrinunciabile per la ricerca scientifica su queste patologie, che sono le prime cause di morte per malattia in età prescolare. Il frutto di un impegno costante in 15 anni di attività è di tutto rilievo: oltre 18.000.000,00 di euro destinati complessivamente alla ricerca e alla diagnostica avanzata del neu-
torio autonomo, dotato delle più innovative tecnologie per lo studio del genoma umano, recente frontiera della ricerca oncologica da cui ci si attendono grandi novità per l’individuazione di nuove terapie. Tra i risultati cito la scoperta del gene ALK, un gene coinvolto nella predisposizione al neuroblastoma, raggiunta dal gruppo italiano del Laboratorio del Neuroblastoma con
dati e biblioteche e soprattutto avranno la possibilità di interagire e confrontarsi con colleghi italiani e stranieri. Da questa cooperazione e interscambio, sono convinta che nasceranno nuove prospettive per la ricerca. Condivido con Beppe Basso la certezza che in breve tempo sarà possibile vedere i frutti in pubblicazioni scientifiche di altissimo livello. L’obiettivo comune
il gruppo americano del Children Hospital di Philadelphia, scoperta che sta già conducendo a protocolli di cura sperimentali per il piccolo paziente. Il progresso della ricerca per il bene non solo dei bambini, ma anche degli adulti, è la “stella polare” che orienta l’operato della Fondazione Neuroblastoma. Nell’ottica di un ulteriore salto di qualità che permetta di agire a livello internazionale e di sviluppare nuovi obiettivi ambiziosi e competitivi, la Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma e la Fondazione Città della Speranza di Padova hanno siglato un accordo di collaborazione: un fatto oserei dire “epocale”! due fondazioni si alleano per una lotta comune. È una grande soddisfazione per tutti noi assistere all’inizio dell’attività di ricerca nella Torre. Questo accordo consente di sviluppare sinergie importanti per fare progredire velocemente gli studi in oncologia pediatrica. I ricercatori avranno a disposizione strumentazione scientifica all’avanguardia, banche
è rendere l’ Istituto di Ricerca Pediatrica di Padova un polo scientifico di importanza internazionale. I programmi di ricerca che seguono il Direttore del Laboratorio, Gian Paolo Tonini, e le ricercatrici Anke Seidel e Maria Rosaria Esposito, sono focalizzati sullo studio delle alterazioni genetiche e il loro ruolo nello sviluppo del Neuroblastoma e sullo studio di modelli preclinici con nuovi farmaci.
“Da questa cooperazione e interscambio, sono convinta che nasceranno nuove prospettive per la ricerca.“ roblastoma e dei tumori cerebrali, 34 centri italiani direttamente coinvolti nei progetti sostenuti dalla Fondazione, oltre 30 ricercatori a contratto, impegnati in ricerche su farmaci innovativi, immunoterapia, marcatori prognostici, studio della casistica italiana. Una ricerca multidisciplinare, multicentrica e all’avanguardia, quella voluta dalla Fondazione, che ha investito notevoli risorse anche nella creazione di un Labora-
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TESTIMONIANZE
L’ospedale dell’amore
LA STORIA DI CARLO UNO DEI PRIMI PAZIENTI DELL’HOSPICE PEDIATRICO DI PADOVA di Francesca Trevisi “Un’infiltrazione di interessamento, rispetto, dignità: una vera terapia dell’amore”. Papà Giovanni ha da pochi mesi perso il suo Carlo, mancato a 18 anni dopo una lunghissima convivenza con un tumore cerebrale che lo ha colpito all’età di 7 anni. Seduto accanto a mamma Vittorina nella saletta giochi dell’Hospice Pediatrico di Padova, Giovanni ha un sorriso aperto, vero e intenso. “La fede ci sostiene - spiega subito - ma senza l’Hospice non oso pensare come avremmo fatto io e mia moglie a gestire la malattia di nostro figlio”. Dopo la scoperta del tumore, gli interventi, la tracheotomia, l’alimentazione artificiale, la chemioterapia, quando la diagnosi è stata la più feroce: malattia inguaribile, quando tutto sembrava perduto, per Giovanni, Vittorina e Carlo c’è ancora tutto,
e moltissimo, da fare. L’approdo in via Ospedale Civile, sede del Centro regionale di terapia del dolore e cure palliative pediatriche, è l’inizio di una nuova vita per Carlo e i suoi genitori. Non è un caso se l’associazione che sostiene l’Hospice si chiami “L’Isola che c’è”. Dopo il naufragio di una famiglia travolta dall’uragano della malattia, questo piccolissimo reparto diventa l’unico approdo sicuro: solitudine e angoscia possono annegare nel mare della diagnosi, arrivati sulle sponde di quest’isola si incontra uno spazio che aiuta, solleva, libera. “Dal momento che l’Hospice ci ha preso in carico, abbiamo avuto il supporto che ci serviva – racconta Giovanni - Non eravamo più soli con le nostre paure. Le nostre ansie e le nostre domande trovavano una risposta da un unico interlocutore che sapeva tutto della
storia clinica di nostro figlio e che ha preso in carico il benessere suo e nostro, seguendoci per molti anni anche a casa con le cure e l’assistenza domiciliare”. “Carlo si sentiva molto sicuro – aveva fiducia nel personale dell’Hospice. In reparto stava meglio che a casa, sapevamo che la sua vita era nelle mani di medici competenti il cui compito era quello di rendere la vita di Carlo la migliore possibile, nonostante la malattia”. Una presa in carico globale e costante del paziente, dalla gestione del dolore alle sedute psicologiche, all’assistenza scolastica alla cura del benessere della persona e della famiglia”. “Siamo caduti sulla gommapiuma – racconta Vittorina – e siamo stati assistiti fino all’ultimo respiro di Carlo, che è stato seguito a casa, nel suo letto, fino agli ultimi istanti della sua vita dal personale dell’Hospice.
Ora abbiamo la certezza che tutto quello che si poteva fare per lui è stato fatto e non abbiamo rimorsi né rimpianti, abbiamo potuto vivere il nostro dolore di genitori sollevati dall’angoscia, concentrandoci solo sul nostro essere padre e madre, senza doverci e preoccupare della gestione della malattia. ”Grazie al lavoro di molte persone messe insieme Carlo ha potuto scrivere in una delle ultime sedute con la psicologa: “Il dolce dormire non mi fa più paura, 10 anni fa invece avevo tanta paura di morire adesso penso che troverò pace alla mia sofferenza una volta per tutte.” “Ci ha regalato anni di vita e gioia – conclude Vittorina - Ci vorrebbe un Hospice per tutti”. per approfondimenti visita www.cittadellasperanza.org/hospice
Light your heart:
PERCHÉ SIA SEMPRE POSSIBILE DIVENTARE GRANDI di Federica Bison Prendi una serata di metà settembre e l’ombra di una torre. Aggiungi dieci lampade, dieci designer, un pubblico speciale e il gioco è fatto. Il risultato è Light Your Heart. Gli ingredienti non sono casuali: la lampada è la The Great JJ by Leucos, i designer sono Arik Levy, Chris Bangle, Flavio Manzoni, Karim Rashid, Jozeph Forakis, Massimo Iosa Ghini, Patrick Jouin, Roberto Paoli, Satoshi Umeno e Valerio Cometti, nomi di fama internazionale, la torre è l’Istituto di Ricerca Pediatrica Città della Speranza. La serata non è una qualsiasi, è il 13 settembre, giorno in cui Leucos ha dato appuntamento a trecento ospiti per l’evento finale del progetto pensato e coordinato a favore della Fondazione Città della Speranza. È la conclusione di un percorso che rappresenta la manifestazione del valore che
la sinergia tra realtà diverse è in grado di generare. Un percorso che ha unito talenti diversi ma allo stesso modo importanti: designer, esponenti della ricerca scientifica, professionisti, imprenditori, rappresentanti delle istituzioni. Protagonisti della serata sono stati i designer con le loro The Great JJ, versione king size della storica lampada creata da Jacob Jacobson nel 1937. Ognuno di loro, aderendo al progetto Light Your Heart, ha personalizzato e creato una versione unica di questa icona senza tempo del design. Dal palco hanno illustrato il concept ispiratore delle loro creazioni, mostrando l’amore e la passione per ciò che fanno. Dieci ospiti sono riusciti ad aggiudicarsi all’asta il frutto della creatività dei designer. Particolarmente contesa è stata la lampada realizzata da Flavio Manzoni, battuta a 25.000 euro, la massima cifra toccata, seguita dalle due The Great JJ create da Karim Rashid e Chris Bangle vendute a 18.000 euro. Grazie alla generosità dei partecipanti sono stati raccolti 120.000 euro da destinare alla Fondazione Città della Speranza. Il ricavato contribuirà a finanziare gli studi sulle cellule staminali che Paolo De Coppi e Michela Pozzobon stanno portando avanti per combattere l’insorgen-
za e lo sviluppo di alcune gravi patologie nei bambini. È un sostegno molto importante per il team dei ricercatori al lavoro nella Torre della Ricerca e il professor De Coppi che, dal palco e in collegamento da Londra, hanno voluto manifestare la loro gratitudine. A sostenere la Fondazione e il progetto ideato da Leucos è arrivata anche Chiara, vincitrice dell’ultima edizione di X-Factor, che ha intonato Due Respiri, il brano che l’ha portata a coronare il suo sogno. Dal Ministro dello Sviluppo Economico Flavio Zanonato è giunta l’esortazione a proseguire in questa direzione, sviluppando iniziative in grado di celebrare il valore della vita, la nostra italianità, “perché sia sempre possibile diventare grandi”.
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NATALE 2013!
Ricordiamo che tutte le iniziative private, a favore della Fondazione, dovranno essere avallate dai responsabili di zona, previa comunicazione alla segreteria (segreteria@cittadellasperanza.org), che provvederà ad assegnare un numero di protocollo.
Biglietti
Valigetta completa di latta con Panettone o Pandoro a scelta, con bottiglia di vino e tazza.
I NOSTRI CONTI
Calendario
C/C POSTALE N. 13200365 Intestato a: Fondazione “Città della Speranza” Onlus Latta con Panettone o Pandoro a scelta, oppure con bottiglia di Dindarello, biscottini e tavoletta di cioccolato.
Cesto Natalizio Il contenuto del cesto verrà pubblicato nel sito.
EVENTI
TORNEO CALCIO BAGNOLI “Nello splendido impianto dello Stadio “Maurizio Sacco” di Bagnoli di Sopra dal 4 Giugno al 13 giugno si è svolta la Terza Edizione del Torneo di Calcio Giovanile riservato alle Categorie Piccoli Amici annate 20062007, Pulcini 2004/2005, Pulcini 2002/2003 ed Esordienti 2000/2001. Più di 20 formazioni si sono affrontate ogni sera prima nelle fasi di qualificazione e poi nelle varie finali. Le società che hanno partecipato al Torneo sono state: Calcio Padova, San Paolo Padova, Bagnoli Calcio 1967, Canossa Conselve, Cartura, Nuova Cona, Polisportiva Tribano, Adriese Calcio, Calcio Cavarzere, Ponterroz, Azzurra Due Carrare, La Rocca Monselice, Casalserugo Bovolenta, Junior Anguillara. Per il terzo anno consecutivo il Torneo è stato intitolato alla Memoria di Alberto Bruscagin e organizzato con il Patrocinio della Fondazione Città della Speranza e l’Amministrazione Comune di Bagnoli di Sopra, Comune gemellato con la Città della Speranza.”
DI CORSA PER LA RICERCA
LATTERIE VICENTINE PER FONDAZIONE CITTÀ DELLA SPERANZA
È un altro successo di sport e solidarietà quello che si è realizzato domenica 8 settembre a Padova. Oltre cinquemila persone hanno colorato Prato della Valle e le vie del centro storico del verde fluorescente delle loro t-shirt, correndo i 10 chilometri della Non Solo Sport Race, la manifestazione di running organizzata da Non Solo Sport e dal Comune di Padova per raccogliere fondi da destinare al sostegno di iniziative benefiche. Grazie alle quote di iscrizione versate dai partecipanti, anche quest’anno l’iniziativa, giunta alla sesta edizione, può sostenere l’attività di ricerca scientifica pediatrica dell’Istituto di Ricerca Pediatrica Città della Speranza.
Domenica 29 settembre p.v. ci sarà l’inaugurazione del più grande polo dell’Asiago DOP sito a Bressanvido. Per tale occasione le Latterie Vicentine hanno realizzato una forma gigante di formaggio Asiago. La cerimonia di pesatura si terrà nel cuore pulsante della Festa della Transumanza. Una forma da record creata dai mastri casari di Latterie Vicentine: 6 persone hanno lavorato 76 quintali di latte per un giorno intero realizzando una forma di 800 kg (190x30cm), con stagionatura a 60 giorni. Seguirà il taglio ufficiale della forma e la degustazione. L’intero ricavato della vendita sarà devoluto alla Fondazione Città della Speranza Onlus. Sarà presente alla manifestazione, per la Fondazione, la Presidente Stefania Fochesato.
NON SOLO SPORT RACE 2013:
CASTROVILLARI Il 24 agosto 2013, all’interno del Castello Aragonese sito nel centro storico di Castrovillari, si è tenuto il gemellaggio con la Fondazione Città della Speranza. Presenti il consigliere comunale di Castrovillari Armando Garofalo e il Capogruppo Lucio Rende, mentre per la Fondazione il Presidente Onorario Andrea Camporese e il Consigliere Marco Sudiro. Nel corso della serata è stato presentato lo spettacolo teatrale “Italianesi” diretto e interpretato dall’attore Saverio La Ruina. A conclusione della serata i circa 200 presenti hanno potuto degustare alcuni prodotti tipici locali.
BANCA MONTE DEI PASCHI DI SIENA, PADOVA IBAN: IT 32 A 01030 12190 000002450167 BANCA MONTE DEI PASCHI DI SIENA, ABANO TERME IBAN: IT 34 D 01030 62321 00000757530 CASSA DI RISPARMIO DEL VENETO Sede di PADOVA IBAN: IT 59 J 06225 12150 07400338433L CREDITO TREVIGIANO AG. CASTELFRANCO VENETO IBAN: IT 11 Y 08917 61564 019003320333 UNICREDIT BANCA AG. BELLUNO IBAN: IT 28 P 02008 11910 000019180540
Sede: Viale del Lavoro, 12 36030 Monte di Malo (Vicenza) Telefono 0445 602972 - Fax 0445 584070 www.cittadellasperanza.org segreteria@cittadellasperanza.org
GEMELLAGGI COMUNE DI
BANCA POPOLARE DI MAROSTICA AG. SAN TOMIO DI MALO IBAN: IT 97 I 05572 60480 CC0980174961
COMUNE DI
GRISIGNANO DI ZOCCO Si è aperta venerdì 6, ma come di consueto l’inaugurazione ufficiale si è tenuta sabato 7 settembre, l’inaugurazione dell’Antica Fiera del Soco. Tra i momenti più significativi l’appuntamento alle ore 16:00 con il Consiglio Comunale straordinario, per sancire il gemellaggio del Comune di Grisignano con la Fondazione Città della Speranza. A suggellare questo legame il sindaco di Grisignano di Zocco, Renzo Lotto, e la presidente della Fondazione, Stefania Fochesato.
COMUNE DI
VENEZIA
Il 22 giugno 2013 al Lido di Venezia, nel corso del VII° Gran Galà Campioni di pattinaggio artistico, il Comune di Venezia ha siglato il gemellaggio con la Fondazione Città della Speranza. Presente per il Comune di Venezia l’Assessore alla Cultura, Angela Giovanna Vettese, mentre per la Fondazione la Presidente Stefania Fochesato e il Consigliere Fabio Rigo. Testimonial della Città della Speranza, Carlo Rigo.
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